Familie begeleiding op de IC Nazorgtraject – de rol van naasten
Marijke van der Steen, Internist Intensivist ZGV 22 januari 2013
Problematiek • Emotionele achtbaan • Belasting fysiek en mentaal • Financieel • Sociaal • Psychisch: – PTSS – Angststoornis – Depressie
IC Nazorg ZGV 1. IC/MC: informatie + dagboek 2. Outreach 1. SIT 2. Consultfunctie 3. Tracheacanule team
3. IC revalidatie (coordinator) 4. Poli IC Nazorg
IC Revalidatie Keten 1 / wk MDO + individ. plan Nagesprek IC/MC
Verpleeg afdeling
Poli Nazorg
1e lijn HA, paramedici, (verpleeghuis-) revalidatie Informatie E-coaching
Specifieke subgroepen 1 spierzwakte/CIPN (incl pneumosepsis) 2 80 jr 3 werkhervatters 4 psychische problematiek
3 mnd
6 mnd
Med Psych? ZGV
12 mnd
Poli: op indicatie Follow up schriftelijk/
>12 mnd
Voor & door patienten Website Lotgenoten contact Informatie
Poli vs Revalidatie
IC Nazorg: IC revalidatie 1. Per januari 2013 IC Revalidatie-klinisch deel
IC Nazorg coordinator Gesprek patient & pn + mantelzorger Vragenlijsten, dataverzameling Multidisciplinaire bespreking advies IC revalidatie klapper
2. 2013 ontwikkeling: e-Health IC Revalidatie – – – –
Poliklinisch revalidatie / coaching Informatie Community patienten, mantelzorgers, professionals 1e en 2e lijnverbinding
IC Nazorg: poli Poli IC Nazorg 1) 2) 3) 4)
Iedere IC patient > 48 uur opgenomen 3 mnd na ontslag Vragenlijsten patient EN Mantelzorger/partner Programma poli (2 maal 5 patienten) – – – –
Fysiotherapeut IC poli verpl. Intensivist bezoek aan IC
30 min 30 min 10 min 15 min
Belang van poli 1) 2) 3) 4) 5) 6)
Begrip voor (verloop) van ziek zijn Vragen kunnen stellen Praten over wanen/hallucinaties Bevestiging/geruststellen over verloop/duur van herstel Stellen van realistische doelen voor herstel Geven van feedback aan IC staf
Prinjha et al, Crit Care 2009
Poli IC Nazorg: Financiele aspecten • • • •
Inkomsten lopen terug Veranderde regelgeving Mn eigen bedrijf = zeer kwetsbaar Vergoedingen zorg wijzigen
• Enquete Werkhervatting poli IC Nazorg patient: – – – –
80% heeft werk hervat; 80 % hiervan werkt uren zoals te voren 27 % heeft functie aanpassing 50 % heeft op 6 mnd werk (gedeeltelijk) hervat 14 % heeft meer dan 12 maanden nodig gehad voor werkhervatting
Kenmerken Mantelzorger • 91 ingevulde vragenlijsten • 82/91 zijn gehuwd » » » » » »
72 partners mee 6 zoon/dochter 4 vader/moeder 3 vriendin 2 broer/zus 1 neef
• 61,2 14,9 jaar (25-84 jr)
• N=32 betaald werk 31 12 uur (4-50 u) • N=6 vrijwilligers werk (1-24 uur) • N=5 minder gaan werken
Poli IC Nazorg: familie vragenlijsten Sociaal Vraag
%
Wij hebben onze dagelijkse manier van doen moeten aanpassen.
41 %
Ik heb mijn werk/baan moeten aanpassen aan de situatie
11 %
Ik word geheel door deze situatie in beslag genomen.
12 %
Hulp bij uitstapjes, familiebezoek
10 %
Sociale ondersteuning – hulp nodig
12 %
Belasting Mantelzorger > 3 mnd • Caregiver Strain Index: 15 (17%) overbelast • TSQ = PTSS screening: 9 (10%) • Zorgtaken = teveel; hulp nodig » » » » »
Hulp bij klussen Hulp bij uitstapjes Hulp bij sociale activiteiten Hulp bij contacten ZH/zorg Hulp bij financien e.d.
N=4 N=2 N=1 N=1 N=1
Gemiste hulp (MZ) • • • • • •
Nazorg Thuiszorg Huisarts Fysiother. Dietiste Arbeids reintegratie
N=8 N=4 N=2 N=2 N=1 N=1
Opmerkingen MZ
Deze vragenlijst komt voor mij als mosterd na de maaltijd.Het is inmiddels 5 maanden geleden dat mijn man op de ic lag dus de problemen die er waren hebben we zelf opgelost. Op de ic en mc was er goede zorg en intensieve begeleiding.De periode op de afdeling en tijdens herstel thuis is er geen aanspreekpunt.Specialisten doen hun"eigen ding" en functioneren zonder overleg onderling. ik geeft wel extra hulp zoals mee helpen bij bv. verjaardagen omdat diana het anders niet overziet (bij voorbereiding) Hoe moet het verder... Situatie had andersom moeten zijn. De vraag die nog wel bij ons speelt in hoeverre mijn partner helemaal zal herstellen en hoe lang dit zal duren Vanuit de Riethorst krijgen wij goede nazorg Mijn man kan psychisch nog niet veel aan ( zoals drukte van de kinderen, stress, spanning). Daar maak ik me nog zorgen over.
Ideale situatie? ZGV Nazorg
Eigen Sociale Netwerk
Huisarts PATIENT
lotgenoten
Wijkverpleegkundige
Hulp en ondersteuning Aanvullende Ondersteuning
Huisarts & Wijkverpleegkundige ZGV Nazorg
Patient en Mantelzorger Sociale systeem Lotgenotencontact
Conclusies 1. IC opname heeft grote impact op familie gedurende lange tijd 2. Kennis hierover onvoldoende 3. Hulpvraag:
Na 3-6 maanden vaak wijziging in hulpvraag “Hulpverleners moeheid” Zorg versnipperd en complex
4. Er bestaat geen gestructureerde zorg 5. Zorg aanbieden via Ketenzorg
Sleutelfiguren met coordinerende rol Informatie voorziening Individueel programma
6. Belang Lotgenoten contact & informatie