eHealth, zelfmanagement en gezondheidsvaardigheden (werktitel)
Rijnstraat 50 2515 XP Den Haag
Postbus 19404 2500 CK Den Haag Tel 070 - 340 50 60 Fax 070 - 340 75 75 E-mail
[email protected] URL www.rvz.net
1.
Aanleiding en probleemstelling
Aanleiding Aanleiding is de adviesaanvraag van de minister van VWS 1, zoals verwoord in het Werkprogramma 2014 onder de titel “eHealth, zelfmanagement en gezondheidsvaardigheden”. De vraagstelling hierin luidt kortweg als volgt: eHealth en zelfmanagement zijn niet meer weg te denken uit de dagelijkse zorgpraktijk. Ontwikkelingen en toepassingen van eHealth en zelfmanagement zouden een grotere rol moeten gaan spelen in de zorg van de (ook nabije) toekomst en breder verspreid moeten worden. Dit draagt bij aan kwaliteit, toegankelijkheid en doelmatigheid. Hoe kan inhoud, toepassing, verspreiding en het gebruik van eHealth geoptimaliseerd worden, rekening houdend met de huidige en in de toekomst te verwachten behoeften en mogelijkheden van verschillende categorieën patiënten en (zorg)vraag? Probleemstelling eHealth De algemeen geaccepteerde definitie van eHealth luidt “het gebruik van nieuwe informatie- en communicatietechnologieën, en met name internettechnologie, om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren’’ (RVZ 2, 2002; Krijgsman, 2013). De Raad heeft in het verleden verschillende adviezen uitgebracht over het eHealth in de zorg of aanpalende gebieden. In bijlage 1 is een overzicht van eerdere adviezen opgenomen. Het advies E-health in zicht (2002) ging specifiek in op de mogelijkheden van eHealth tot verbetering van de kwaliteit, efficiency en toegankelijkheid van de zorg. Daarin maakte de RVZ een indeling naar zorgproces met als hoofdindeling: e -zorg, e-zorgondersteuning en e-public health. Naast een indeling van eHealth naar zorgproces is een andere methode een indeling naar technologieën en applicaties. Veel voorkomende technologietoepassingen zijn webapplicaties en webportalen, mobiele apps, EPD’s3/PGD’s4, health-sensoren, healthVolksgezondheid, Welzijn en Sport Raad voor de Volksgezondheid en Zorg 3 Elektronisch Patiëntendossier 4 Persoonlijk Gezondheidsdossier 1 2
Datum 20 februari 2014 Kenmerk 4391-03
gateways en wearable devices, videocommunicatie, domotica, robotica, medische integratienetwerken, algemene integratienetwerken, business intelligence en big dataoplossingen (Krijgsman, 2012). Het gaat om toepassingen door zorgconsument(en) (ook onderling in een netwerk), toepassingen tussen enerzijds zorgconsument5 en anderzijds aanbieder en/of zorgverlener, toepassingen tussen zorgconsumenten en derden, toepassingen tussen aanbieders en/of zorgverleners onderling en toepassingen tussen enerzijds zorgaanbieders en/of zorgverleners en anderzijds toepassingen met derden, zoals zorgverzekeraars. Belang van eHealth voor empowerment De huidige gezondheidszorg is nog steeds voornamelijk reactief en episode-en ziektegericht. Daarnaast is er nog steeds sprake van een oriëntatie vanuit het aanbod (ziekenhuis en zorgprofessional). Ook is de huidige benadering van patiënten over het algemeen gericht op diagnose en behandeling (OECD, 2013). De gezondheidszorg van de toekomst is proactief, preventief en georiënteerd op welzijn en kwaliteit van leven (OECD, 2013). Het gaat om het bevorderen van gezondheid in de zin van ‘the ability to adapt and to self manage’ (Huber, 2011). Het is van belang dat de zorg patiëntgericht is en de nadruk legt op participatie. Zorg zal ook steeds meer thuis plaatsvinden en in een groter sociaal verband. Ook ontwikkelt de zorg zich steeds meer richting ‘personalised care’ (OECD, 2013). Hood en Friend (2011) noemen dit het P4 model: ‘participatory, predictive, personalised, preventive’. eHealth is belangrijk om empowerment van patiënten te bevorderen omdat de verschillende toepassingen bijdragen aan patiëntgerichtheid (rekening houden met individuele verschillen in aandoeningen, behoeften en omstandigheden) en participatie ondersteunen (patiënt als partner) door alle factoren die betrekking hebben op welzijn en gezondheid te adresseren en te integreren. eHealth ondersteunt de patiënt in het hebben van een centrale rol in zijn eigen gezondheid en welzijn. Competenties en vaardigheden zoals gezondheidsvaardigheden, ICT vaardigheden en ADLvaardigheden6 zijn voorwaardelijk. Dit is van belang voor alle typen patiënten, alle typen aandoeningen en alle typen zorgvragen. Mogelijk spelen hier ook competenties en vaardigheden een rol, zoal gezondheidsvaardigheden, ICT-vaardigheden en ADLvaardigheden. In dit advies wil de Raad zich beperken tot het aanbod van toepassingen gericht op actieve patiënt participatie en patient empowerment. Gezamenlijke besluitvorming, zelfmanagement en gezamenlijke doelbepaling zijn belangrijke thema’s in dit kader. In zijn onderzoek naar de invloed van Health Information Technology, eHealth en mHealth (mobile health) op de toekomstige vraag naar dienstverlening door artsen onderscheidt Weiner (2013) 4 typen: consumer eHealth or mHealth tools, consumerprovider digital communication, telemedicine or remote care en digital clinical workflow. Dit advies richt zich vooralsnog op de eerst drie typen toepassingen. eHealth toepassingen tussen zorgverleners onderling vallen buiten de scope van dit advies. Na de volgende inventarisatiefase wordt dit mogelijk nader aangescherpt. Achterblijven van eHealth in Nederland In de eHealth Monitor (2013), concludeert Nictiz, dat het gebruik van eHealth toepassingen met name door zorgconsumenten in Nederland laag is. 5 6
En naasten Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen
2
Bij de aanbieding van het KPMG-rapport ‘Accelerating Innovation: the power of the crowd’ aan Eurocommissaris Kroes in 2012 stelde de voormalig voorzitter van KPMG Gezondheidszorg Wouter Bos dat Nederland achterloopt vergeleken bij andere landen als het gaat om de invoering van eHealth. KPMG vergeleek eHealth in 15 landen. Daar waar andere landen, zoals het Verenigd Koninkrijk, Denemarken, Australië, Singapore, de VS en Canada, de versnelling hebben ingezet, domineert in Nederland de versnippering. Deze versnippering is volgens KPMG de belangrijkste reden waarom Nederland niet uit de experimenteerfase komt. Ook uit een recente verkenning door de Nederlandse Zorgautoriteit (2013) blijkt dat de huidige eHealth initiatieven vaak, op enkele uitzonderingen na, kleinschalig zijn en op lokaal niveau plaatsvinden. Nyfer heeft in 2013 in het rapport ‘Gezond Online’ becijferd dat de gezondheidszorg 400 miljoen euro kan besparen. De economische impuls door de inzet van ICT kan per jaar oplopen 1 miljard euro. Apps, online hulpprogramma’s en videocommunicatie geven patiënten meer regie over hun gezondheid. eHealth kan een omwenteling in de zorg betekenen. Zo leidt telemonitoring bij hartfalen tot 25 procent minder ziekenhuisopnamen. Geconstateerd wordt dat vergeleken met andere sectoren de inzet van bijvoorbeeld apps, online hulpprogramma’s, sensoren en videocommunicatie achter loopt. Het achterblijven van het gebruik van eHealth is des te opvallender, wanneer de vergelijking wordt getrokken met bijvoorbeeld het internetbankieren, internetshopping en het gebruik van smartphones en tablets. Het is de vraag waarom het gebruik van ICT in de zorg achter lijkt te blijven op de pe netratie van ICT op andere levensgebieden van mensen. Oorzaken van achterblijvend gebruik In het bovengenoemde rapport van KPMG (2012) worden een zestal veel voorkomende knelpunten genoemd van achterblijvende implementatie van eHealth in Nederland in internationaal opzicht: Gebrek aan ondersteunende wet- en regelgeving Culturele verschillen tussen stakeholders Onvoldoende financieringsmechanismen. Gebrek aan standaardisatie en interoperabiliteit Gebrek aan wetenschappelijke evidence Bezorgdheid over privacy en veiligheid Het initiatief eHealthNu, een voorloper van de NIA 7, komt tot zeven barrières voor de opschaling van eHealth , welke grotendeels overeenkomen met bovenstaande. Dit zijn: financiering, wet-en regelgeving, cultuur-en draagvlak bij de zorgvrager, draagvlak medisch professionals, aanbod diensten en knowhow (aanbodsdenken), beperkt of ontbrekend medical evidence en uniformering en standaardisatie. eHealthNu heeft zijn analyse met name gericht op de curatieve zorg. Voor andere domeinen zijn de barrières vergelijkbaar (ZonMw, 2013).
7
Nationale Implementatie Agenda eHealth
3
Concluderend zijn van aanbodszijde, ‘aanbodsdenken’, gebrek aan wetenschappelijke evidence, gebrek aan standaardisatie en interoperabiliteit, en het draagvlak bij medisch professionals belangrijke barrières. Een van de hypothesen voor dit advies is verder dat het meerwaarde zou kunnen hebben om het aanbod (deels) meer doelgroepgericht te maken. Vaardigheden en competenties van zorgconsumenten sluiten mogelijk niet altijd voldoende aan bij de vereisten bij bepaalde toepassingen. Aan de vraagzijde is cultuur-en draagvlak van de zorgvrager een belangrijke barrière. Mogelijk spelen hier ook competenties en vaardigheden een rol, zoal gezondheidsvaardigheden, ICT-vaardigheden en ADL-vaardigheden. Op het gebied van de overstijgende factoren zijn de belangrijke factoren: financiering, wet-en regelgeving, culturele verschillen en bezorgdheid over privacy en veiligheid. Wat kunnen we daaraan doen? Dit advies wil zich richten op de rol van het aanbod in het achterblijven van het gebruik van eHealth toepassingen. Het gaat daarbij om de analyse van de vraag waar het aanbod zelf (inhoud of wijze van aanbieden/toepassen) of de voorwaarden voor het aanbod verdere implementatie belemmeren. Vanuit dit aanbodperspectief blijft de participatie van de patiënt de nadrukkelijke focus. Het gaat dus om de voorwaarden voor de totstandkoming van een vraaggericht aanbod. Binnen dit vraaggericht aanbod wordt onderzocht wat de mogelijkheden zouden kunnen zijn tot een doelgroepbenadering als een van de oplossingsrichtingen. Ouderen met multimorbiditeit fungeren als casus om mogelijkheden tot en voorwaarden voor een doelgroepbenadering te illustreren. Dit advies zal 2020 als richtpunt hanteren voor zijn aanbevelingen met oog voor het langere termijn perspectief.
2.
Onderzoeksvragen
De te beantwoorden hoofdvraag is:
‘’Hoe kan inhoud, toepassing, verspreiding en het gebruik van eHealth geoptimaliseerd worden, rekening houdend met de huidige en in de toekomst te verwachten behoeften en mogelijkheden van verschillende categorieën patiënten en (zorg)vraag?’’ Deelvraag 1: Inventarisatie, afbakening en toetsingskader Intern: Bert van Raalte, Leo Ottes en Ayeh Zarrinkhameh
Deelvraag 1 a Voortgezette inventarisatie (feitelijk) en afbakening Algemeen Inventarisatie (quickscan) van enerzijds betrokken organisaties, relevante instanties, bedrijven, focus van lopende projecten en anderzijds een inhoudelijk overzicht van relevante publicaties (ook internationaal).
4
Specifiek Definities en categorisering van eHealth toepassingen en afbakening welke toepassingen uiteindelijk betrokken worden in dit advies. Oorzaken van achterblijvend gebruik van eHealth ook in vergelijking met andere sectoren. Definiëring van overige begrippen en hun onderlinge relaties (o.a. gezamenlijke besluitvorming, zelf management, patient empowerment, patiënt gerichte zorg, patiënt participatie, shared goal setting, gezondheidsvaardigheden, doelgroepen van patiënten, multimorbiditeit). Huidige institutionele omgeving gerelateerd aan eHealth (o.a. financieel, juridisch, professioneel). Relevante maatschappelijke en beleidsontwikkelingen (o.a. decentralisatie). Methode: voornamelijk onderzoek van schriftelijke bronnen. Duur: februari en maart 2014
Deelvraag 1 b Toetsingskader
Perspectieven, verwachtingen, doelen, gebruik, innovaties, omstandigheden, gewenste ontwikkelingen, belemmerende en faciliterende factoren, voorwaarden van stakeholders op micro (zorgconsument)-meso (zorgaanbieders, bedrijfsleven, netwerken van patiënten) en macroniveau (Rijk en gemeenten) gericht op eHealth, zoals afgebakend onder vraag 1a. In deze inventarisatie worden zowel de aanbodsals de vraagkant onderzocht. Huidige zorgvraag, zorggebruik en zorglandschap gerelateerd aan eHealth. Hoe wordt eHealth gebruikt? Methode: voornamelijk onderzoek van schriftelijke bronnen, gesprekken/interviews en mogelijk een expertmeeting. Duur: februari tot en met april 2014 Deelvraag 2: eHealth gericht op empowerment en zelfmanagement Extern: waarschijnlijk IQ Healthcare i.s.m. Neeltje Vermunt Onderzoeksveld en bestaande kennis, nationaal en internationaal van eHealth gericht op empowerment en zelfmanagement. Het gaat om toepassingen, doelen van toepassingen, uitkomstmaten en meetinstrumenten, effecten, randvoorwaarden, en onderscheid in patiënt categorieën. Duur: maart tot en met juni 2014 Deelvraag 3: Zorgvragers (doelgroepen) en eHealth gericht op empowerment en zelfmanagement Intern: Ayeh Zarrinkhameh Kennis over zorgvraag en zorgvragers in relatie tot eHealth. Mogelijkheden tot categorisering van zorgvragers en zorgvraag in doelgroepen/categorieën gerelateerd
5
aan eHealth, waarbij ook gekeken wordt naar andere sectoren (bv mobiele telefonie en onderwijs). Gezondheidsvaardigheden en andere relevante competenties en vaardigheden. Perspectieven, ervaringen en mogelijkheden van deze doelgroepen op eHealth. Mogelijkheden tot en voorwaarden voor alternative pathways/gedifferentieerd aanbod (‘personalised’ variaties in eHealth toepassingen en gebruik). Methode: nog nader te bepalen. Waarschijnlijk schriftelijke bronnen, interviews en mogelijk een expertbijeenkomst(en). Duur: februari tot en met juni 2014
Deelvraag 3a: Zorgvragers in de praktijk - perspectieven van ouderen – Intern: Jeroen Kok (onderzoeksstagiair)
Perspectief van (kwetsbare) ouderen op het gebruik van eHealth-toepassingen, gericht op de versterking van de positie van de patiënt in relatie tot de zorgverlener. Methode: literatuuronderzoek en interviews Duur: februari tot en met juli 2014 Deelvraag 4: Zorgaanbod en eHealth gericht op empowerment en zelfmanagement vanuit micro-meso en macroperspectief. Intern: Leo Ottes Zorgaanbod gerelateerd aan eHealth vanuit het micro-meso en macroperspectief. Relevante toekomstige ontwikkelingen. Perspectief op, mogelijkheden tot, voorwaarden voor (o.a. institutioneel kader) en verwachtingen (effecten) van een verbeterd (gerelateerd aan gevonden knel-en leerpunten) aanbod (inhoud/wijze van aanbieden)(over 5 a 10 jaar) Perspectief op, mogelijkheden tot en voorwaarden voor (o.a. institutioneel kader) en verwachtingen (effecten) van een aanvullend, gedifferentieerd aanbod naar doelgroepen en mogelijk zelfs patiëntniveau (over 5 à 10 jaar). Voorwaarden voor en sturingsmogelijkheden op de ontwikkeling en toepassingen van een snel groeiend commercieel consumenten aanbod. Leerpunten vanuit andere sectoren (andere publieke sectoren, commerciële sector (marketing, creatieve industrie), commerciële aanbieders van zorg (ZBC’s 8 versus regulier zorgaanbod)). Leerpunten vanuit de internationale context. Mogelijke effecten van een veranderd aanbod gerelateerd aan de doelen en verwachtingen van eHealth van stakeholders anno 2014. Regiemogelijkheden voor de overheid en/of uitvoeringspartijen. Methode: nog nader te bepalen. Waarschijnlijk schriftelijke bronnen, interviews en mogelijk een expertbijeenkomst(en). Duur: februari t/m juni 2014
8
Zelfstandig Behandel Centrum
6
Deelvraag 4 a: eHealth vanuit perspectief van de zorgprofessional Intern: Simone de Graaf (afstudeeronderzoeksstagiaire)
Perspectief van zorgprofessionals (artsen) in de ouderenzorg op hun eigen rol, ervaringen en verwachtingen in relatie tot het gebruik van eHealth gericht op versterking van de rol van de patiënt (in relatie tot de zorgverlener). Methode: literatuuronderzoek en interviews Duur: februari t/m juli 2014 Deelvraag 5: Perspectief op eHealth in het zorgaanbod van de toekomst Extern: expert/voorloper bijeenkomst i.s.m. projectgroep (deel 1) Intern: projectgroep (deel 2) Dit perspectief heeft twee richtingen. Enerzijds een korte schets van de mogelijkheden van eHealth in 2030 (deel 1) en anderzijds een perspectief op een veranderd aanbod (met mogelijke doelgroepbenadering) van eHealth in de zorg (deel 2). Methode: Deel 1: expert/voorloper bijeenkomst i.s.m. projectgroep om te komen tot een korte schets van eHealth in 2030. Deel 2: synthese van deelvragen 1 tot en met 4 (deel 2). Deze synthese zal waarschijnlijk worden voorgelegd aan externen zowel in een expertbijeenkomst als tijdens een stakeholderbijeenkomst van belanghebbenden. Deelvraag 6: voorwaarden en aanbevelingen Intern: projectgroep in samenwerking met libero’s. Aanbevelingen zullen zich richten op het tot stand laten komen van voorwaarden voor een aanbod van eHealth, waar het aanbod zelf (inhoud of wijze van aanbieden/toepassen) of de voorwaarden voor het aanbod verdere implementatie belemmeren. Mogelijk richten zij zich ook op aanvullende differentiatie van het aanbod naar doelgroepen. Deze aanbevelingen liggen o.a. op het vlak van het juridisch kader, financiering/bekostiging, professionaliteit van zorgverleners, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en Rijk/gemeenten. Methode: Op basis van deelvraag 1 en deelvraag 5 zullen aanbevelingen worden geformuleerd. Deze zullen waarschijnlijk worden voorgelegd aan externen zowel in een expertbijeenkomst als tijdens een stakeholderbijeenkomst van belanghebbenden. Tijdens deze bijeenkomsten zullen zowel deelvraag 5 en 6 gezamenlijk worden voorgelegd.
7
3.
De functie van het advies
De RVZ wil met dit advies een bijdrage leveren aan de optimalisatie van inhoud, toepassing, verspreiding van eHealth gericht op het versterken van de posi tie van de burger/patiënt. Daartoe wil dit advies aanbevelingen doen gericht op het aanbod van eHealth, gerelateerd aan verwachtingen, mogelijkheden en doelen van betrokkenen en belanghebbenden. Eigen regie en empowerment zijn daarbij zoveel mogelijk het uitgangspunt. Aanbevelingen zullen geadresseerd worden aan de overheid, politiek, zorgsector, zorgverzekeraars, patiënten en professionals.
4.
Hoofdactiviteiten
In dit project zal een cyclische werkwijze worden gehanteerd gericht op de totstandkoming van een vernieuwend advies. Dit betekent, dat bovenstaande probleemstelling en onderzoeksvragen een indicatie vormen voor de aanpak van voorliggende hoofdvraag en waar nodig een verdere focus kunnen krijgen op grond van opgedane inzichten gedurende het adviestraject. Ook kunnen nieuwe gezichtspunten worden toegevoegd. Daarnaast zijn de bij het project genoemde projectgroepleden het aanspreekpunt voor desbetreffende voorlopige deelvragen. Gedurende het project zullen projectgroepleden ook hun bijdragen leveren aan nieuwe deelvragen, overstijgende projectactiviteiten en het uiteindelijke advies. Uitgangspunt is een flexibele werkwijze gericht op uitwisseling en samenwerki ng zowel intern als extern gericht. Vooralsnog worden de volgende activiteiten binnen de fasen factfinding, debat en advisering voorzien:
4.1
Factfinding
Onderzoek zal plaatsvinden op grond van bij onderdeel twee geformuleerde onderzoeksvragen. Deze onderzoeken zullen deels intern en deels extern plaatsvinden.
8
4.2
Overleg en debat
Er zullen individuele gesprekken, expert meetings en een stakeholderbijeenkomst van belanghebbenden gevoerd en georganiseerd worden, zoals beschreven bij de deelvragen en in de planning. Ook zullen inhoudelijke stukken aan individuele experts worden voorgelegd indien nodig. Mogelijkheden van social media in algemene zin worden gebruikt om input te verkrijgen en het advies onder de aandacht te brengen. Relevante overleg-/samenwerkingspartners: Een aantal organisaties houden zich bezig met eHealth en/of zijn betrokken bij specifieke projecten rondom eHealth. Organisaties die nu reeds bij de projectgroep bekend zijn: ZonMw, NPCF, Nictiz. In de loop van het project zal deze lijst verder worden aangevuld. De projectgroep zal deze organisaties benaderen om ervaringen uit te wisselen en waar wenselijk samen te werken. Werkbezoek PM Overleg VWS Gedurende het traject zal regelmatig contact worden onderhouden met de contactpersoon bij VWS. Contactpersonen zijn Wendy van der Kraan en Karen van Ruiten.
5.
Producten
Op te leveren producten zijn het advies aan de minister van VWS en de bijbehorende achtergrondstudies. Daarnaast wordt er nagedacht over creatieve digitale mogelijkheden.
6.
Bij de adviesvoorbereiding betrokken raadsleden
Het project wordt vanuit de Raad begeleid door mevrouw prof. dr. Didi Braat, prof. dr. Wim Groot en mr. Henk Bosma. De projectgroep heeft regelmatig overleg met alle betrokken raadsleden.
7.
Ambtelijke voorbereiding
De projectgroep bestaat uit de volgende personen: Neeltje Vermunt (projectmanager), Leo Ottes, Ayeh Zarrinkhameh, Sasvita Baldeswing, Angelique Dees (projectondersteuner), Monique Noteboom (communicatie adviseur), Jeroen Kok (stagiaire), Simone de Graaf (stagiaire) en
9
Bert van Raalte (detachering). Verder zijn Marina de Lint en Theo Hooghiemstra respectievelijk als coach en meelezer aan dit project verbonden.
8.
Planning
20 februari 2014: plan van aanpak voorleggen aan de Raad. 17 april 2014: communicatieplan voorleggen aan de Raad. Maart/april 2014 : twee expertmeetings gericht op de inventarisatie van het gebied van eHealth en ontwikkelingen (deelvraag 1 a en 1b) en het verkrijgen van interessante perspectieven op ons advies in een vroeg stadium.
April/ mei 2014 : twee expertmeetings (deelvraag 3 en deelvraag 5, deel 2). Juni 2014 : expertmeeting voorlopers/futurologen (deelvraag 5, deel 1). 15 mei 2014: concept-redeneerlijn voorleggen aan de Raad. 18 september 2014: eerste bespreking conceptadvies Raad. Oktober 2014: expertmeeting voorleggen conceptadvies. Oktober 2014: stakeholderbijeenkomst (belanghebbenden) voorleggen conceptadvies.
20 november 2014: tweede bespreking/vaststelling advies Raad.
9.
Communicatie
Het communicatieplan wordt hier op hoofdlijnen beschreven en zal binnen het project nader worden geconcretiseerd. Dit plan zal in april naar de Raad worden gestuurd. Dit communicatieplan zal elke maand in de projectgroep besproken worden en aan de hand van de actualiteit en ontwikkeling van het advies worden bijgesteld. Communicatie ondersteunt het project met gerichte publiciteit en communicatie. Voor de communicatie zal gebruik gemaakt worden van de website en sociale media om geïnteresseerden te informeren over het project (nieuwsberichten, Twitter en onze digitale nieuwsbrief). eHealth is een veelbesproken onderwerp op sociale media. Onderzocht zal worden of en hoe de inzet van sociale media een bijdrage kan leveren aan dit advies. We denken aan het breder halen van informatie op sociale media maar zullen in ieder geval gaan monitoren welke discussies er plaatsvinden aan de hand van een aantal zoektermen. In de projectgroep zal ook besproken worden hoe we het advies willen gaan presenteren (de ontwikkeling van een webapplicatie voor de adviezen wordt onderzocht binnen de RVZ) en welke creatieve communicatie middelen we hiervoor willen inzetten. Doelstellingen:
10
-
10.
Aandacht genereren voor het advies bij relevante stakeholders, experts en de media; Informeren over de voortgang van het adviesproject; Breder informatie halen op sociale media.
Nazorg
Er zal een publiciteitsplan gemaakt worden. Hierin komt onder meer de aanbieding van het advies aan de orde. Ook zal daarin de nazorg van het advies worden opgenomen.
11.
Literatuur
Eerdere RVZ adviezen Patiënt en Internet. Zoetermeer: RVZ, 2000. eHealth in zicht. Zoetermeer: RVZ, 2002. Van weten naar doen. Zoetermeer: RVZ, 2005. De patiënt beter aan zet met de Zorgconsumentenwet? Den Haag: RVZ, 2006. Gezondheid 2.0: U bent aan zet. Den Haag: RVZ, 2010. Ver weg en toch dichtbij: CEG, 2010. Sturen op gezondheidsdoelen. Den Haag: RVZ, 2011 Zeggenschap over het EPD, ethisch en juridisch perspectief. Den Haag: CEG, 2011. Ruimte voor arbeidsbesparende innovaties in de zorg. Den Haag: RVZ, 2010. Redzaam ouder. Den Haag: RVZ, 2012. De participerende patiënt. Den Haag: RVZ, 2013. Overige referenties www.zorgvoorinnoveren.nl www.digitalezorggids.nl http://www.npcf.nl/images/stories/Actueel/Nieuws/samenvatting-rapportmotivaction.pdf http://www.braidproject.eu/sites/default/files/BRAID%20Executive%20%20Su mmary.pdf
11
http://ec.europa.eu/digital-agenda/ http://ec.europa.eu/digital-agenda/en/life-and-work/health-and-ageing http://ec.europa.eu/digital-agenda/en/news/putting-patients-driving-seat-digitalfuture-healthcare http://www.braidproject.eu/sites/default/files/BRAID%20Executive%20%20Su mmary.pdf http://www.zonmw.nl/fileadmin/documenten/Actieplan_eHealth/Actieplan_ehea lth_implementatieonderzoek_april_2013.pdf http://www.zonmw.nl/fileadmin/documenten/Actieplan_eHealth/ContextActiepl an_eHealth_Iimplementatieonderzoek150413.docx http://www.zonmw.nl/fileadmin/documenten/Actieplan_eHealth/07082013eHeal th_Kennisagenda-input.pdf http://www.rijksoverheid.nl/documenten-enpublicaties/kamerstukken/2012/06/07/kamerbrief-over-e-health.html http://www.rijksoverheid.nl/documenten-enpublicaties/rapporten/2012/06/07/nationale-implementatieagenda-e-healthnia.html http://www.ehealthnu.nl/barrieres Gemert-Pijnen, JEWC van, Peters,O, Ossebaard, HC, Improving eHealth. Den Haag, 2013. Hood, L, Friend, SH, Predictive, personalized, preventive, participatory (P4) cancer medicine. Nature Reviews Clinical Oncology, 2011, 8: 184-187. Hooghiemstra, TFM, Nouwt, J, eHealth en recht. Inleiding op het thema. Computerrecht, 6 december 2011. Huber, M, How should we define health? BMJ, 343, 2011. KNMG, NPCF, ZN. Nationale Implementatie Agenda (NIA) eHealth. Juni 2012. KPMG International. Accelerating innovation: the power of the crowd. Global lessons in eHealth implementation. 2012 Krijgsman, J, Bie de, J, Burghouts, A, et al. eHealth, verder dan je denkt. eHealth monitor 2013. Nictiz en het Nivel, Den Haag, september 2013. Krijgsman, J, Klein Wolterink, G, Ordening in de wereld van eHealth. Nictiz, 24 augustus 2012. Lennaerts-Katz, HH. Eindrapportage MijnP@rkinsonzorg. Een integraal zorgnetwerk georganiseerd door de patient. www.parkinsonnet.nl Nederlandse Zorgautoriteit. E-health. Mogelijkheden ehealth in de medischspecialistische zorg. 2013 Geest van der, L., Boudeling, M, Janssen, W., Gezond online. In control met eHealth. Nyfer, mei 2013. Olde Rikkert, MGM, Makai, P, Aalbers, T, Melis, RJF. E-health interventions and the never ending quest to improve health and well being during aging, including the oldest old. Dept Gertiatr Medicine/ Radboud Alzheimer Centre, Radboud University Medical Centre, Nijmegen, The Netherlands, 2013.
12
Weiner, JP, Yeh, S, Blumenthal, D. The Impact Of Health Information Technology And e-Health On The Future Demand for Physician Services. Health Affairs, 32, no.11 (2013): 1998-2004 ZonMw, Actieplan eHealth implementatieonderzoek, april 2013.
13
Bijlage 1 Eerdere adviezen van de Raad Leo Ottes De Raad heeft in het verleden verschillende adviezen uitgebracht over het eHealth in de zorg of aanpalende gebieden. Daarnaast bevatten een aantal adviezen onderdelen die raakvlakken hebben met dit onderwerp. Deze worden in het navolgende kort in chronologische volgorde beschreven. Patiënt en Internet Dit advies is in 2000 uitgebracht. Dit was een periode waarin het Internet (toen nog met een hoofdletter geschreven!) aan zijn opmars in de maatschappij was begonnen. Centraal stonden de kansen en bedreigingen van dit toen nieuwe medium. In dit advies adviseerde de Raad de minister van VWS om een gezondheidsportaal op internet in te richten waarin de consument betrouwbare en begrijpelijke gezondheidsinformatie vindt. Daarnaast zou deze site ook informatie moeten bieden over wonen, werken en leren met een aandoening of handicap. De Raad beval verder aan om het uitwisselen van patiëntenervaringen via internet te stimuleren en stelde voor internetcafé's in verzorgings- en verpleeghuizen in te richten. Tot slot adviseerde de Raad de elektronische communicatie tussen patiënten en artsen te stimuleren. eHealth in zicht Het advies eHealth in zicht en de bijbehorende achtergrondstudie Inzicht in eHealth uit 2002 heeft zich in veel belangstelling mogen verheugen. Het was een vervolg op het advies patiënt en internet, waarbij de focus lag op de mogelijkheden van eHealth tot verbetering van de kwaliteit, de efficiency en toegankelijkheid van de zorg. De Raad stelde vast dat eHealth de mogelijkheden biedt om een zorgverlener op het juiste moment en op de juiste plaats van de door hem of haar voor zijn of haar taakuitoefening noodzakelijke informatie te voorzien. Verder biedt eHealth mogelijkheden tot verbetering van de arts-patiëntrelatie en een grotere keuzevrijheid voor de patiënt. Daarnaast kan het een hulpmiddel zijn om tegemoet te komen aan de toenemende zorgvraag bij een (toenemende) schaarste van zorgprofessionals op de arbeidsmarkt. Als belangrijk probleem zag de Raad het gebrek aan standaardisatie met betrekking tot de elektronische uitwisseling van medische gegevens, zowel op het terrein van transport en beveiliging alsmede ten aanzien van syntax en semantiek. De Raad beval de minister aan om een onafhankelijke, publiek gefinancierde autoriteit aan te wijzen met de bevoegdheid om zorgaanbieders het gebruik van open standaarden op te leggen. Daar naast stelde de Raad een fonds voor van waaruit de ontwikkeling en implementatie van eHealth werd bevorderd. Verder diende duidelijkheid geboden te worden over de vergoeding van eHealthtoepassingen. Door middel van e-heath technology assessment moet inzicht worden verkregen over de effectiviteit van eHealthtoepassingen. Daarnaast gaf de Raad aan dat patiënten en consumenten meer verantwoordelijkheid moesten nemen ten aanzien van hun gezondheid. Ook bij dit advies blijken een aantal aanbevelingen nog steeds actueel: de standaardisatie, de vergoeding voor eHealth en de verantwoordelijkheid voor de eigen gezondheid. De eHealth technology assessment is nagenoeg niet van de grond gekomen.
14
Van weten naar doen In het advies Van weten naar doen uit 2005 heeft de Raad de factoren in kaart gebracht die de verspreiding van verbeterde werkwijzen in de zorg beïnvloeden. Bewezen verbeteringen vinden traag brede toepassing in de zorg. Als belemmerende factor werd bijvoorbeeld de risicomijdende en weinig ondernemende cultuur in de zorg gevonden alsmede de financiering. Als instrumenten voor een versnelling zag de Raad naast financiële prikkels, het openbaar maken van de performance van individuele zorgaanbieders. Deze worden daardoor geprikkeld bewezen verbeteringen sneller in te voeren. Een derde cluster van aanbevelingen betrof het stimuleren van patiëntenempowerment. Goed geïnformeerde patiënten/cliënten zullen extra druk geven voor de invoering van bewezen verbeteringen. De patiënt beter aan zet met de Zorgconsumentenwet? In 2006 bracht de Raad het advies De patiënt aan zet met een Zorgconsumentenwet. Het was een spoedadvies ten tijde van de politieke discussie over de wenselijkheid van een integrale Zorgconsumentenwet: de positie van de patiënt die in tal van wetten is verankerd, samen te brengen in één wet. De Raad was hier geen voorstander van en adviseerde om bestaande knelpunten en lacunes in bestaande wetgeving aan te passen. Verder zou er een laagdrempelig kennis - en adviescentrum dat informatie over patiëntenrechten bijeenbrengt en ontsluit voor belanghebbenden, en dat periodiek rapporteert over de implementatie van patiëntenrechten en suggesties aandraagt voor verbetering. Gezondheid 2.0: U bent aan zet In 2010 bracht de Raad het advies Gezondheid 2.0 - U bent aan zet uit. Het ging nader in op de kansen en bedreigingen in trelatie tot de zorg van de toen nieuwe ontwikkelingen op het internet - web 2.0 - met name de ontwikkeling van sociale media, zoals Facebook, Twitter en Youtube, alsmede blogs, wiki's en online discussieplatforms. Gezondheid 2.0 betekent dat de patiënt niet passief is, maar actief participeert in de zorg en daarmee echt centraal staat. De patiënt krijgt meer mogelijkheden voor zelfmanagement en door deelname aan sociale netwerken kan er meer aandacht komen voor preventie. Het beidt mogelijkheden voor meer regie over de eigen gezondheid, daarbij ondersteund door een netwerk van professionals en lotgenoten. Dit leidt tot een andere arts-patiëntrelatie tot beider voordeel. De arts krijgt een geïnformeerde patiënt voor zich aan wie hij of zij niet meer de meest basale zaken hoeft uit te leggen. De patiënt kent in beginsel de inhoud van zijn of haar gezondheidsdossier en is op de hoogte van ervaringen van andere patiënten. Het gesprek in de behandelkamer kan zich concentreren op de zaken die er toe doen en leiden tot een gezamenlijke beslissing over het meest geschikte behandelplan. Naast deze mogelijkheden zag de Raad ook bedreigingen. Aangezien iedereen informatie kan aanbeiden in het 2.0 tijdperk neemt de kans op onbetrouwbare informatie toe. Daarnaast geven patiënten deels hun privacy op omdat zij prioriteit geven aan de toegevoegde waarde van 2.0. Anderen kunne hier misbruik van maken. De kloof tussen zij die actief zijn in de 2.0 situatie en daa r de voordelen van plukken, en zij dit niet kunnen, de kansarmen, dreigt groter te worden. Om de kansen van 2.0 zoveel mogelijk te benutten en de bedreigingen zoveel mogelijk tegen te gaan adviseerde de Raad om de positieve elementen van 2.0 te combineren met 'het oude internet' - web 1.0. Dit betekent onder andere dat
15
zorgaanbieders betrouwbare medisch-inhoudelijke kennis op een patiëntvriendelijke en begrijpelijke wijze beschikbaar stellen, bijvoorbeeld via een website van een ziekenhuis, met videos en podcasts over onderzoek en behandeling (1.0). Wanneer het gaat om met de zorg opgedane ervaringen dan kunnen patiënten deze ervaringen delen (2.0). De Raad vraagt aan de overheid om de financiering van de zorg zodanig in te richten dat vernieuwingen in de zorg waarbij de patiënt centraal staat, structureel gefinancierd worden. Meer financiële prikkel voor een innovatieve cultuur. Perverse financiële prikkel die ertoe leiden dat zorgprofessionals er geen baat bij hebben om innovaties met meerwaarde in de zorg toe te passen of juist baat hebben bij het toepassen van verouderde werkwijzen, moeten verdwijnen. Zorgverzekeraars zouden verzekerden efaciliteiten kunnen bieden waarmee ze hun met de zorg opgedane ervaringen kunnen melden, waardoor de verzekeraars betere zorgproducten in kunnen kopen. De burger zelf kan een grote bijdrage leveren aan het verschuiven van taken van professional naar burger. Dit begint met lifestyle management en preventie om te voorkomen dat men aanspraak moet maken op zorg. Daarnaast biedt 2.0 meer mogelijkheden voor zelfmanagement. Sturen op gezondheidsdoelen In het advies Sturen op gezondheidsdoelen uit 2011 geeft de Raad aan dat de huidige financiële randvoorwaarden van de zorg gericht zijn op het bekostigen van verrichtingen en niet op de bereikte resultaten in termen van zorguitkomsten. In het kader van eHealth is de aanbeveling van de Raad om uitkomstgegevens in het medisch dossier op te nemen. Niet alleen diagnose, onderzoek en behandeling maar ook het behaalde resultaat moet in het dossier vastgelegd worden. Daarnaast beval de Raad aan dat alle zorgaanbieders expliciete behandeldoelen in hun behandel/zorgplannen opnemen. Dit wordt tevens gezien als een goed instrument om patiënten te wijzen op hun eigen verantwoordelijkheid voor een goede uitkomst, bijvoorbeeld door de leefstijl aan te passen, of de noodzaak de aanbevelingen van de dokter op te volgen (therapietrouw). Zeggenschap over het EPD, ethisch en juridisch perspectief Ten behoeve van het signalement 'Zeggenschap over het Elektronisch Patiëntendossier' van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid is in 2011 de analyse 'Zeggenschap over het EPD, ethisch en juridisch perspectief' uitgebracht. In de analyse wordt een onderscheid gemaakt in drie groepen patiënten waar extra juridische en morele aandacht voor noodzakelijk is: degenen die zich zorgen maken over hun privacy en machtsmisbruik, degenen die gegevens niet kunnen of willen 'managen' en zij die actief zelf persoonsgegevens willen managen. In relatie tot eHealth zijn met name de aspecten rondom actieve zeggenschap van belang. Het gaat daarbij om patiënten die met behulp van eHealth hulpmiddelen, met name PGD's, meer regie willen nemen met betrekking tot hun gezondheid. Aspecten die hierbij aan de orde komen zijn onder andere het recht van patiënten om zelf te bepalen wie er toegang mag krijgen, de toegangsbeveiliging voor zowel zorgverlener als patiënt, bewaartermijnen, aanvullen en/of wijzigen van gegevens. De vraag wordt opgeworpen of er niet een 'patiëntgeheim' analoog aan het beroepsgeheim van zorgverleners, moet worden geïntroduceerd, die hem of h aar moet gaan beschermen tegen de invloed die politie- en opsporingsdiensten, verzekeraars en andere financiële instellingen, ICT-bedrijven en andere (commerciële) partijen zouden kunnen willen zouden kunnen willen uitoefenen om de inhoud van het PGD te bemachtigen. Daarnaast wordt gewezen op de technische en organisatorische inspanningen van alle betrokken partijen die nodig zijn voordat het elektronisch medisch dossier en
16
PGD elkaar echt goed kunnen gaan aanvullen. Zo dienen leveranciers van systemen open standaarden te gebruiken om interoperabiliteit mogelijk te maken. Ruimte voor arbeidsbesparende innovaties in de zorg De centrale vraag in het advies Ruimte voor arbeidsbesparende innovaties in de zorg uit 2011 luidde: "Hoe kan de verspreiding van arbeidsbesparende innovaties in de zorg worden gestimuleerd, opdat deze innovaties optimaal kunnen worden benut voor het dreigend arbeidstekort in de zorg." In het advies heeft de Raad gekeken naar de stand in de ontwikkeling en verspreiding van arbeidsbesparen de innovaties, zoals zelfmanagement en zorg op afstand. EHealth onderwerpen zoals domotica, telezorg en e-mental health komen aan de orde. In het advies zijn de twaalf factoren die in het advies Van weten naar doen uit 2005 zijn genoemd toegespitst op de ervaringen met arbeidsbesparende innovaties. Met name in de verpleging en verzorging blijkt onbekendheid met ICT en technologie een remmende factor. opleidingen zijn te veel gebaseerd op verouderde beelden. Verder hindert een gebrek aan leiderschap in de zorg de verspreiding van andere wijzen van organiseren en zorg verlenen. Redzaam ouder In het advies Redzaam ouder uit 2012 stond de vraag centraal: 'Welke maatregelen zijn nodig om aan niet-redzame ouderen in de toekomst goede zorg en kwaliteit van leven te garanderen?'. In het kader van eHealth is met name relevant dat de Raad vindt het essentieel er voor zorg te dragen dat mensen zo lang mogelijk redzaam blijven. Burgers moeten investeren in voorzorg, zodat collectieve zorg kan worden geborgd voor ouderen die het uiteindelijk zelf en met hun netwerk niet redden. Daarnaast moeten ouderen met complexe en langdurige problematiek zorg aan huis kunnen ontvangen. Hierbij wordt de inzet van technologie in de vorm van slimme woningen' genoemd. De participerende patiënt Het advies De participerende patiënt uit 2013 gaat in op de vraag waarom patiënten, ruim zes jaar na de introductie van gereguleerde marktwerking in de zorg in 2006, patiënten (no) onvoldoende (kunnen) participeren in de zorg, terwijl zij dit wel graag willen. Naast dat de individuele patiënt niet zeker is dat hij of zij de zorg en behandeling krijgt die aansluiten bij zijn persoonlijke situatie en voorkeuren, werkt het ook ondoelmatige zorg in de hand. Een partnerschip van patiënt en zorgverlener is vereist. Idealiter nemen zij gezamenlijk besluiten over de individuele zorgverlening (gezamenlijke besluitvorming) en patiënten zijn actief betrokken in de uitoveering daarvan (zelfmanagement/gedeelde uitvoering). EHealth kan een belangrijk instrument zijn om een aantal van de aanbevelingen van de Raad in dit advies te realiseren: - Het verbeteren van de betrouwbaarheid van algemene gezondheidsinformatie; - Het verbeteren van specifiek, op de patiënt toegesneden gezondheidsinformatie;
17
