Begeleidende zorg bij kanker: zelfmanagement en eHealth
Prof dr Irma Verdonck-de Leeuw Vumc, afdeling Keel-, Neus- en Oorheelkunde / hoofd-halschirurgie Vrije Universiteit, Klinische Psychologie
Zelfmanagement Dankzij zelfmanagement kunnen patiënten hun ziekte beter inpassen in hun leven. Het veronderstelt dat ze weten wat hun ziekte inhoudt, wat de consequenties zijn en waar ze de juiste zorg kunnen ontvangen.
Essentieel hierbij is de patiënt de mogelijkheid te bieden om de regie te nemen in het eigen zorgproces. Daarbij wordt uitgegaan van de kracht van de patiënt: de patiënt neemt een actieve rol waar hij/zij dat wil èn kan. Zelfmanagement.com
Electronic health eHealth (mHealth)
alle vormen van informatie- en communicatietechnologie die gebruikt worden om de zorg voor gezondheid en welzijn te ondersteunen
Online informatievoorziening en patientencontact: Kanker.nl
4
Push
Share
Live
eHealth toepassingen Samen leven met kanker (1)
Verder zonder stembanden
Halszaken
Hoofdzaken
eHealth toepassingen Samen leven met kanker (2)
Slapen onder controle
Houvast voor elkaar
OncoKompas
Personalized care Hoe vindt een patient de juiste koers en zorg?
OncoQuest: Quality of Life Profile HADS
Lastmeter
EORTC QLQ C30 generic
EORTC QLQ tumor specific
Steun bij leven met kanker
Samenwerkingspartners
Financiers Publieke website: www.oncokompas.nl
Oncokompas2.0 Meten Meten van de kwaliteit van leven met “patient reported outcome measures” Weten Score met uitleg op de verschillende domeinen van kwaliteit van leven, met daarbij handvatten om probleemgebieden aan te pakken. Doen Overzicht van passende begeleidende zorgmogelijkheden
Lichamelijk
Psychisch
Sociaal
Levensvragen
Lichamelijk ADL
Psychisch
Sociaal
Levensvragen
Slapen Vermoeidheid Pijn Pijn Seksualiteit Seksualiteit Uiterlijk Slaap Obstipatie Vermoeidheid Diarree Lichaamsbeeld Gebrek aan eetlust Misselijkheid Diarree Kortademigheid Constipatie Gehoor Gebrek eetlust Oorsuizen Lymfoedeem Misselijkheid Kinderwens Lymfoedeem Keuzeondersteuning Dagelijks Bijwerkingen Gewichtsverlies functioneren Eiwitbehoefte Gehoor Drinkvoeding Kinderwens Sondevoeding
Angst Depressie Angst Geheugen & Depressie concentratie
Geheugen & concentratie
Sociaal leven Eenzaamheid Sociaal leven Relaties Eenzaamheid Kinderen Relaties Financiële zaken Kinderen Hypotheek / Financiën verzekering Werk Werk Arts-patiënt Arts-patiënt communicatie communicatie
Zingeving Religie Zingeving ToekomstReligie perspectief Toekomst-
perspectief
Leefstijl Roken Alcohol Bewegen Voeding Gewicht Ontspanning
Hoofdhalskanker Slikken Spreken SchouderProblemen Smaak- en reukverlies Lymfoedeem
Darmkanker
Borstkanker
Lymfoom
Blaas- en plasproblemen Opgeblazen gevoel Klachten litteken Erfelijkheid Ontlastingproblemen Diarree Obstipatie Stomagerelateerde problemen Pijn Lichaamsbeeld
Hormoontherapie Overgang Lichaamsbeeld Seksualiteit Kinderwens Erfelijkheid Lymfoedeem Fibrose Armschouderbeweging Borstreconstructie Borstprothese
Infecties/ verlaagde weerstand Kinderwens Wait and see beleid Stamceltransplantatie Angst voor terugkeer van de ziekte Pijn Neuropathie
Ontwikkeling Oncokompas met expertteams Expertteams samengesteld per onderwerp – Patiënten – Medici, o.a. chirurgen, oncologen, radiotherapeuten, huisartsen – Paramedici, o.a. fysiotherapeuten, logopedisten, dietisten, verpleegkundigen – Psychologen – Onderzoekers, o.a. bewegingswetenschappers – Andere experts, o.a. theologen
Animatievideo en clickable demo toegankelijk via publieke website www.oncokompas.nl
Deelnemer ontvangt e-mail
Bewegen • Voor, tijdens, na de behandeling
• NA de behandeling METEN: - Lichamelijke activiteit (matig intensief, zeer intensief, spierversterkende activiteiten) -
Digitale Verwijsgids Oncologie
Oncokompas2.0 live sinds begin 2015
Publieke website: www.oncokompas.nl | e-mail:
[email protected]
Met dank aan: KWF Kankerbestrijding / Alpe d’HuZes ZonMw SAG fonds Achmea Pink Ribbon Fonds NutsOhra CZ Zorgverzekeringen Michel Keijzer Fonds / NSVG Disclosure belangen (onderzoeksgeld): Nutricia / Danone Ecofund Zilveren Kruis Achmea Red-kite websites www.zelfmanagement.com www.samenlevenmetkanker.nl www.oncokompas.nl
