HEPATITIS MEI 2008
BEN IK NUMMER 12?
VIRALE HEPATITIS
VACCINATIE
LEVERTRANSPLANTATIE
PATIËNTENVERENIGING
Wat is virale hepatitis? Is er een verschil tussen hepatitis A, B en C? Bestaat er ook een hepatitis D of E? Wat zijn de symptomen? Hoe gebeurt de besmetting? Is het gevaarlijk?
Virale hepatitis is een zwaar onderschat probleem voor de volksgezondheid. De infectie gaat vaak ongemerkt voorbij, maar is wereldwijd dé oorzaak van levercirrose en leverkanker. Waarom slagen we er niet in de politici te overtuigen van het belang van lees blz. 7 vaccinatie?
Bij transplantaties staat de levertransplantatie in ons land op de tweede plaats. Patiënten met chronische hepatitis en ernstige leverproblemen vormen een belangrijke groep op de wachtlijst voor levertransplantatie.
Chronische virale hepatitis: De harde cijfers! Waarom een internationale hepatitis dag? Wat betekent de Nederlandstalige patiëntenvereniging VHC voor de patiënt met hepatitis C? Wat verwacht de patiënt van de overheid?
Lees blz. 4
lees blz. 9
lees blz. 11
ADVERTENTIE
Reisinformatie - Hepatitis Algemeenheden / Ziekten / Weetjes Met de steun van : TAIN: 2008VAC71
EEN KRANT GEPRODUCEERD DOOR MEDIAPLANET
2
Hepatitis
Wereld Hepatitis Dag op 19 mei Iedereen heeft al eens gehoord over hepatitis A en B. Maar wie kent hepatitis C? En wist u dat wereldwijd 1 op 12 mensen besmet zijn met het B of C virus? Een gesprek met Marie-Fabienne Vanden Berghe, voorzitter van de Vereniging voor Hepatitis C patiënten.
Wat is het doel van de Vereniging voor Hepatitis C Patiënten?
Jullie vereniging neemt actief deel aan de Wereld Hepatitis Dag? Op 19 mei 2008 wordt voor het eerst de Wereld Hepatitis Dag georganiseerd. Meer dan 200 patiëntenorganisaties vestigen op lokaal en internationaal vlak de aandacht op de noodzaak om een globaal sensibiliserings- en preventieplan uit te werken tegen hepatitis B en C. Omdat wereldwijd één op 12 personen besmet zijn met het B of C-virus, is “Ben ik nummer 12?” dan ook het thema. Aan de Europese, nationale en Vlaamse overheden willen we vragen om chronische virale hepatitis te erkennen als een dringende gezondheidsproblematiek en hiervoor ook geld vrij te maken. Dat is de enige manier om de opsporing en de behandeling van de ziekte mogelijk te maken en aldus complicaties en verdere besmetting te voorkomen.
Hoe ernstig zijn hepatitis B en C? Marie-Fabienne Vanden Berghe: Hepatitis B en C zijn chronische virale aandoeningen van de lever met wereldwijd 1,5 miljoen dodelijke slachtoffers per jaar. Naar schatting zijn 170 miljoen mensen besmet met hepatitis C en 350 miljoen met hepatitis B – veel meer dan met HIV (40 miljoen). De evolutie van beide virussen verloopt meestal asymptomatisch en pas na 20 tot 30 jaar kunnen ernstige complicaties zoals levercirrose en leverkanker ontstaan. Dat impliceert een toename van 200% van primaire levertumoren tussen 2010 en 2015. Het is dus erg belangrijk om de ziekte vroegtijdig op te sporen alvorens complicaties optreden. Besmette personen kunnen dan worden behandeld met als doel het virus volledig uit het lichaam te verwijderen (bij hepatitis C) of de hoeveelheid virus in het bloed zo laag mogelijk te houden (bij hepatitis B). In België schat men dat 1 op 100 mensen besmet zijn met het hepatitis C en 1 op 70 met het hepatitis B virus. Tenminste de helft van de personen besmet met hepatitis C weten bovendien niet dat ze drager zijn van het
BEN IK NUMMER 12?
virus omdat de ziekte met weinig symptomen gepaard gaat. In België sterven trouwens meer mensen door hepatitis C dan door het HIV-virus.
De vereniging werd in 1999 opgericht om zo veel mogelijk informatie te verspreiden rond deze sluipende ziekte. Hoewel we sedertdien al heel wat stappen hebben gezet, is er nog steeds een schrijnend gebrek aan aandacht en een nationaal preventieplan. Een initiatief zoals deze bijlage over hepatitis juichen we dan ook erg toe.
Marie-Fabienne Vanden Berghe, voorzitter Vereniging voor Hepatitis C patiënten
HEPATITIS MEI 2008
Een lange termijnvisie bij onze politici is daarbij noodzakelijk. Zo kunnen ook de kosten – die anders exponentieel zullen stijgen – te wijten aan complicaties van niet-behandelde patiënten in de toekomst worden beperkt. Op 19 mei vindt daartoe in de Senaat en met de medewerking van parlementsleden een voordracht plaats over de problematiek rond virale hepatitis met als doel hepatitis prioritair op de agenda te plaatsen.
Wat hopen jullie concreet te bereiken? Hepatitis uit de wereld helpen, klinkt natuurlijk ambitieus. Ervoor zorgen dat iedere Belg attent wordt gemaakt op het feit dat hij een onbewuste drager kan zijn van het virus en indien nodig de best mogelijke behandeling kan krijgen, zijn momenteel onze prioriteiten. Jammer genoeg zijn we in België, in tegenstelling tot de ons omringende landen, niet in staat om de beste behandeling te geven. We hopen dat hier snel verandering in komt en dat de patiënt opnieuw op de eerste plaats komt te staan. Wij vragen daarom dat de overheden in de toekomst meer aandacht besteden aan hepatitis.
Meer informatie over de Vereniging voor Hepatitis C patiënten vindt u op de website www.hepatitisC.be en via de infolijn 0476-49 60 50.
VIRALE HEPATITIS
VACCINATIE
LEVERTRANSPLANTATIE
Wat is een virale hepatitis? En is er een verschil tussen hepatitis A en hepatitis B en hepatitis C? Bestaat er ook een hepatitis D of E? Wat zijn de symptomen? Hoe gebeurt de besmetting? Is het gevaarlijk?
Virale hepatitis is een zwaar onderschat probleem voor de volksgezondheid. De infectie gaat vaak ongemerkt voorbij, maar is wereldwijd dé oorzaak van levercirrose en leverkanker. Waarom slagen we er niet in de politici te overtuigen van het belang van lees blz. 7 vaccinatie?
Bij transplantaties staat de levertransplantatie in ons land op de tweede plaats. Patiënten met chronische hepatitis en ernstige leverproblemen vormen een belangrijke groep op de wachtlijst voor levertransplantatie.
Lees blz. 4
PATIËNTENVERENIGING Chronische virale hepatitis: De harde cijfers! Waarom een internationale hepatitis dag? Wat betekent de Nederlandstalige patiëntenvereniging VHC voor de patiënt met hepatitis C? Wat verwacht de patiënt van de overheid?
lees blz. 9
lees blz. 11
ADVERTENTIE
Reisinformatie - Hepatitis Algemeenheden / Ziekten / Weetjes Met de steun van : TAIN: 2008VAC71
EEN KRANT GEPRODUCEERD DOOR MEDIAPLANET
Virale hepatitis is de meest voorkomende leverziekte ter wereld. De infectie gaat vaak ongemerkt voorbij of wordt bestempeld als een onschuldig ‘geelzucht’. De realiteit is minder rooskleurig. Hepatitis is wereldwijd dé oorzaak van levercirrose en leverkanker. Wat zijn de risico’s voor besmetting? Wat kan ik doen om me te beschermen? Welke behandelingen bestaan er? In deze gids geven professoren en patiënten u een volledig overzicht van hepatitis A tot en met C.
INHOUD • Glossary
P3
• Wat is virale hepatitis?
P4
• Hoe krijg je hepatitis C?
P5
• Interview Prof Colle
P6
• Interview Prof Van Damme P 7 • Behandelingen
P8
• Quo Vadis Pharma
P8
• Levertransplantatie
P9
• Bewegen
P9
• Voeding
P 10
• Getuigenis 1
P 10
• Getuigenis 2
P 11
• Patiëntenvereniging
P 11
HEPATITIS – PUBLICATIES MEDIAPLANET PUBLISHING HOUSE
MEDIAPLANET PRODUCEERT, FINANCIERT EN ONTWIKKELT THEMAKRANTEN IN PERS, ONLINE EN VIA BROADCASTING.
www.mediaplanet.com
Project Manager: Christophe Demir, +32 2 425 26 48 Graphic Design: Corinne Meier, Mediaplanet Pictures: www.istockphoto.com Redactie: Annemarie Van Meir, Marie-Fabienne Vanden Berghe, Marjolein Van Sant Print: Corelio Mediaplanet is de leidinggevende Europese uitgever van themakranten in pers, online en via broadcasting. Als u zelf een idee heeft over een onderwerp, of misschien wel een heel thema, aarzelt u dan niet om contact met ons op te nemen. Mediaplanet Publishing House, Country Director, Christian Züllig, Phone: +32 2 426 44 70, www.mediaplanet.com Gedistribueerd met De Standaard, 19 mei 2008
Hepatitis
Begrippen:
A Acute hepatitis: een plotselling ontstane (en tijdelijke) ontsteking van de lever, veroorzaakt door een hepatitisvirus Antigeen: wat het aanmaken van antistoffen stimuleert; is iets lichaamsvreemd en wordt als dusdanig door ons lichaam erkend. Antistoffen: eiwitten die door het afweersysteem gemaakt worden als bijvoorbeeld een virus het lichaam binnenkomt. Ascites: vocht in de buikholte, een van de gevolgen van levercirrose.
B Besmettingsroute: de manier waarop een ziekte aan een ander persoon kan worden overgedragen. Bilirubine: een afvalproduct van de lever, dat via de galwegen in de darm wordt uitgescheiden. Bilirubine is verhoogd in het bloed aanwezig bij hepatitis en kleurt het wit van de ogen en de huid geel. Vandaar de naam ‘geelzucht’. Bloedplaatjes: een ander woord voor thrombocyten, één van de bloedcellen. Ze zorgen grotendeels voor de bloedstolling. Het aantal is bij leverziekten soms verlaagd. Bij tekort aan bloedplaatjes kunnen bloedingen optreden en zijn er vaak , soms zonder aanleiding, blauwe plekken.
C Chronische infectie: een infectie die langdurig aanwezig is en niet wil genezen. De besmette persoon is dan ook drager van de infectieziekte en kan die ziekte verder doorgeven.
E Eradiceerbaar: uitroeibaar Endemisch: het voorkomen van een ziekte in een bepaalde regio.
G Geelzucht: geelkleuring van de huid en wit van de ogen door opstapeling van galstoffen zoals bilirubine. Oorzaken kunnen zijn: leverziekten, ziekten van de galwegen of verhoogde afbraak van de rode bloedcellen.
H
S
Hepatitis: onsteking van de lever.
Seksuele overdracht: het overbrengen van ziekte door onveilig seksueel contact
I Icterus: ander woord voor geelzucht Immuunsysteem: het afweersysteem, dat o.a. antistoffen kan maken en een verdediging is tegen lichaamsvreemde stoffen zoals binnendringende bacteriën, virussen, schimmels,.. Interferon: eiwit dat gemaakt wordt door het lichaam bij infecties, bijvoorbeeld een virusinfectie. Voor de behandeling van hepatitis is het alfa-interferon als medicijn beschikbaar.
K Kinetiek: de evolutie van de concentratie aan antistoffen in functie van de tijd.
L Leucocyten: ander woord voor witte bloedcellen. Ze zijn een belangrijk onderdeel van het immuunsysteem. Leverbiopt: stukje van de lever dat vervolgens voor verder onderzoek, bijvoorbeeld microscopisch onderzoek, wordt gebruikt.
N Necrose: afbraak en uitsterven van de cellen. Dit kan vele oorzaken hebben zoals een heftige ontsteking.
P Percutaan: door de huid heen. Poortader: groot bloedvat dat loopt van de darm naar de lever. Prikaccident: algemene term voor verwondingen met scherp, mogelijk besmet materiaal. Bijvoorbeeld een gebruikte spuit.
R Relapse: hervallen naar ziekte nadat door bijvoorbeeld een behandeling de ziekte aanvankelijk leek te zijn verdwenen.
3
SOI: seksueel overdraagbare infectie Symptoom: ziekteverschijnsel
T Therapie: behandeling van de ziekte Transplantatie: overbrengen van weefsels of een orgaan naar een anderepersoon, bijvoorbeeld een levertransplantatie. Trombocyten: zie bloedplaatjes
U Universeel vaccinatieprogramma: gericht naar een of meerdere leeftijdscohorten (leeftijdsgroepen) in de bevolking waardoor je gradueel, cohorte per cohorte, gaat vaccineren om de ziekte onder controle te krijgen.
V Vaccin: een stof die wordt toegediend bij inenting, ter voorkoming van ziekte Vaccinatie: toedienen van een vaccin, met als doel voorkoming van ziekte Virale hepatitis: leverontsteking door een virus. Virus: ziekteverwekker, kleiner dan een bacterie.
W Witte bloedcellen: zie leucocyten
Z Zelfinjectie: toedienen van medicijnen door middel van injectie, gegeven door de patiënt aan zichzelf.
4
Hepatitis
Hepatitis… Wat is virale hepatitis? Hepatitis betekent letterlijk: leverontsteking. Maar de ene hepatitis is de andere niet. Sommige vormen van hepatitis zijn eerder onschuldig, andere kunnen een hypotheek op je leven leggen en kunnen zelfs levensbedreigend zijn. De manier van overdracht is bij de verschillende vormen van hepatitis vaak verschillend. Net zoals de manier waarop je de besmetting als patiënt doormaakt. Tekst: Marjolein Van Sant
H
epatitis kan acuut zijn – en dan ben je er op twee maanden vanaf – maar ze kan ook chronisch zijn en dan kan ze jaren in je lijf blijven sluimeren om dan, als een duivel uit een doosje, tevoorschijn te komen. Dat maakt hepatitis zo’n venijnig ding. Duizenden Belgen lopen rond met een tijdbom in hun lichaam en ze weten het niet eens. Hepatitis kan verschillende oorzaken hebben: sommige leverontstekingen ontstaan door vergiftiging door geneesmiddelen, door het contact met bijvoorbeeld alcohol, door ijzer- of koperopstapeling of door een autoimmuunreactie. Maar hepatitis kan ook viraal zijn en net dat soort hepatitis kennen de mensen wel, al bestaan er, binnen de virale hepatitis-infecties, nog eens verschillende types. De ontdekking van hepatitis is vrij jong. In de jaren 40 en 50 ontdekten wetenschappers de eerste twee vormen, de meest recente vorm – hepatitis C – werd pas in 1989 ontdekt.
Hepatitis A-virus (HAV) De overdracht van het hepatitis Avirus, dat vroeger de in-
fectieuze hepatitis werd genoemd, gebeurt via orale weg. Dat kan via voedsel zijn of besmet water. Als de overdacht via seksueel contact gebeurt, dan is het omdat er contact is met de fecaliën van een besmette persoon. Tot voor enkele jaren was het een bijna symptoomloze kinderziekte. De laatste jaren wordt de infectie steeds meer bij volwassenen vastgesteld die er behoorlijk ziek van kunnen zijn. Ze klagen
over misselijkheid, vermoeidheid, buikpijn, ‘geel’zucht… Jaarlijks treedt acute hepatitis A op bij 23 op 100.000 inwoners. De gemiddelde leeftijd, die zich twintig jaar geleden bijna uitsluitend in de kinderleeftijd situeerde, is nu gestegen tot 32 jaar. De eerste symptomen kunnen tot zes maanden na besmetting optreden, waardoor het erg moeilijk is om de bron van besmetting te achterhalen. De aanwezigheid van anti-HAVstoffen kan erop wijzen dat iemand in contact is geweest met het virus. Bij kinderen, jonger dan 14 jaar, heeft 5,4 procent antistoffen in het lichaam. Bij volwassenen, ouder dan 55 jaar, heeft meer dan 80 procent antistoffen aangemaakt. Het is perfect mogelijk om zich tegen HAV te vaccineren. Dat wordt ook ten stelligste aangeraden voor mensen die geregeld of ver reizen.
Hepatitis B-virus (HBV) Vroeger sprak men van ‘serum hepatitis’. Hepatitis B is de meest verspreide vorm van hepatitis op wereldvlak. De besmetting gebeurt niet via orale of fecale weg, maar wel via transfusie, seksueel contact, tatoeages… Vandaar dat in ons land het bloed voor bloeddonatie al jaren op hepatitis B
wordt gecontroleerd. Kinderen hebben weinig tot geen symptomen, volwassenen wel (zie HAV). Wereldwijd zijn naar schatting 2 miljard mensen ooit besmet geweest met het HBV. Daarvan werden er 350 miljoen chronisch besmet. Het virus is de voornaamste overlijdensoorzaak door levercirrose, chronische leverontsteking en leverkanker (hepatocellulaire carcinoma).
”
die je via parenterale weg (transfusies, inspuitingen, tatoeages..) oploopt. Wereldwijd zijn naar schatting ruim 170 miljoen mensen besmet, in België lopen de schattingen op tot 100.000 besmette landgenoten. Acute klinische HCV komt voor bij 3 op de 100.000 inwoners. Velen hebben zelfs geen idee van wat er in hun lichaam gebeurt, want hepatitis C kan jarenlang sluipend aanwezig zijn. De
Duizenden Belgen lopen rond met een tijdbom in hun lichaam en ze weten het niet eens
In België heeft naar schatting 7 procent van de autochtone en 14 procent van de allochtone bevolking een HBV-infectie doorgemaakt of is chronisch drager van het virus. Jaarlijks treedt acute hepatitis B op bij 6 op de 100.000 inwoners. Ondanks preventieve acties zouden jaarlijks toch nog 2.000 nieuwe hepatitis B-infecties optreden, hoewel dat aantal langzamerhand aan het dalen is door de uitgebreide acties voor vaccinatie. Vaccinatie tegen hepatitis B is immers perfect mogelijk. Niemand hoeft eigenlijk nog besmet te geraken.
Hepatitis C-virus (HCV) Onderzoekers hadden al vrij lang door dat er een virale hepatitis was die niet tot de groep A of B behoorde. Maar wat het nu precies inhield, vonden ze niet. Ze noemden het daarom maar non-A, non-B-hepatitis. Pas in 1989 werd de besmetting correct benoemd als hepatits C, al gaat het eigenlijk om een groep virussen die bestaan uit verschillende genotypen. Hepatis C is een bijzonder venijnige besmetting
”
symptomen zijn eerder beperkt: vermoeidheid is het meest geregistreerde. Meer dan 8 op de 10 zullen echter uiteindelijk een chronische hepatitis C ontwikkelen. Die kan leiden tot levercirrose en levercarcinoom, 2 aandoeningen die bijzonder ernstig zijn en de levenskwaliteit serieus aantasten. In tegenstelling tot hepatitis A en hepatitis B, bestaat er geen vaccin tegen hepatitis C.
Hepatitis D (HDV), hepatitis E (HEV), hepatitis G-virus (HGV)
In België treffen we deze vormen van hepatitis zelden aan. Maar toch is er een opmerkelijke stijging van het aantal mensen dat met het hepatitis E-virus wordt besmet. Dat heeft veel te maken met onze mobiliteit waardoor Belgen vaak voor langere tijd in het buitenland verblijven. HepatitisD kan slechts aarden als de patiënt al met het hepatitis B-virus is besmet. Het onderzoek naar het hepatitis Gvirus is vrij nieuw. De rol van dit virus bij leverontstekingen is nog niet volledig omschreven.
Hepatitis
5
Hoe krijg je Hepatitis C? Het grootste risico op besmetting gebeurt door blootstelling aan bloed van besmette personen. Dit komt voor in de volgende gevallen:
Tekst: Marie-Fabienne Vanden Berghe
B
loedtransfusie. In de jaren 197080 bedroeg het risico om besmet te worden met hepatitis C 1 à 4%. Vanaf 1990 wordt het bloed systematisch onderzocht op de aanwezigheid van antilichamen. Vandaag is de kans dat iemand in België door een bloedtransfusie wordt besmet zeer uitzonderlijk.
Overdracht van moeder op kind. Dit kan gebeuren tijdens de zwangerschap, bij de bevalling of net na de geboorte. De besmetting gebeurt voornamelijk tijdens de bevalling, al is dat risico vrij beperkt (5%). Het is niet zinvol om een keizersnede te verrichten om de kans op besmetting te verminderen. Hepatitis C wordt ook niet teruggevonden in moedermelk.
”
In de jaren 1970-80 bedroeg het risico om besmet te worden met hepatitis C 1 à 4%
”
Medische onderzoeken. Vroeger vormde een kunstnierbehandeling (hemodialyse) een belangrijk risico, maar dat is nu onder 10% gedaald. Ook de besmetting tijdens heelkundige ingrepen is extreem klein door het gebruik van wegwerpmateriaal. Materiaal dat opnieuw moet worden gebruikt, wordt volgens strikt opgelegde regels gereinigd en gesteriliseerd. Dit geldt ook voor endoscopische onderzoeken van maag, darmen, blaas of longen en voor het onderzoek van bloedvaten.
in speeksel. Het drinken uit hetzelfde glas, het eten met hetzelfde bestek, zoenen, knuffelen, etc. vormen geen enkel risico. Het is wel aangeraden om enkele hygiënische voorzorgsmaatregelen te nemen bij het tanden poetsen en scheren omdat soms kleine bloedingen optreden die besmetting kunnen veroorzaken wanneer iemand anders dezelfde tandenborstel of hetzelfde scheermesje gebruikt. Ook wordt aangeraden om kammen en nagelschaartjes niet te delen.
Prikongevallen. Ongevallen met besmette naalden zijn vooral een probleem voor gezondheidswerkers zoals artsen, verplegenden en laboratoriumpersoneel. Het risico op besmetting bij wie zich heeft geprikt met een besmette naald bedraagt ongeveer 5%. Accupunctuur, tatoeages en piercings. Er is altijd een mogelijk gevaar op overdracht van hepatitis C wanneer geen wegwerpnaalden worden ge-
bruikt. Ondanks alle sensibilisering is dat helaas nog niet altijd het geval. Hoewel besmetting door tatoeages niet frequent voorkomt, is het aan te raden om dergelijke ingrepen enkel te laten uitvoeren in erkende zaken en erop toe te zien dat alles volgens strikt hygiënische regels verloopt. Seksueel contact. Bij monogame koppels is de kans op besmetting via seksueel contact vrijwel onbestaande.
Het risico op besmetting is wel hoger als er meerdere seksuele partners zijn. Ook bij patiënten die HIV-besmet zijn of bij andere seksueel overdraag-
Druggebruik. De laatste jaren is intraveneus druggebruik de belangrijkste infectiebron van hepatitis C. Infectie treedt op door het gemeenschappelijk gebruik van inspuitings-
”
De laatste jaren is intraveneus druggebruik de belangrijkste infectiebron van hepatitis C
bare infecties, bij beschadiging van het slijmvlies of bij contact met bloed (zoals bij anaal contact en tijdens de menstruatie) is het risico hoger. In die gevallen is een condoom aangeraden. Sociaal contact. De kans dat iemand besmet geraakt met hepatitis C via niet-seksueel contact is minimaal. Het virus werd nog niet aangetoond
”
en mengmateriaal. Wie start met het spuiten van drugs, loopt een zeer hoog risico snel geïnfecteerd te worden. Maar ook het snuiven van drugs kan hepatitis C overbrengen via het neusslijmvlies. Gebaseerd op de bijdrage van Prof. Hendrik Reynaert in het boek “Er ligt iets op mijn lever” van Désirée De Poot uitgegeven bij Van Halewyck.
ADVERTENTIE
Het Nationaal Centrum voor Virale Hepatitis Het Centrum maakt deel uit van het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid, en is officieel erkend door de Wereld Gezondheids Organisatie. Haar bijzondere karakter bestaat er juist in om activiteiten te ontwikkelen die het onderzoek in dienst stelt van de volksgezondheid. Naast de traditionele technieken voor de detectie van de hepatitis virussen in bloed, werden er speekseltesten gevalideerd die gebruikt worden voor epidemiologisch onderzoek in de bevolking. Confirmatietesten worden niet enkel uitgevoerd op de meest voorkomende virussen zoals hepatitis A, B en C; maar ook op opkomende virussen zoals bijv. het hepatitis E virus. Om een concreet beeld te verkrijgen van wat de impact is van hepatitis op de bevolking, worden er epidemiologische gegevens verzameld en moleculair epidemiologische studies opgestart teneinde de transmissieroutes beter te begrijpen.
www.iph.fgov.be/ncvh,
[email protected]
6
Hepatitis
Alleen België betaalt levensreddende geneesmiddelen niet terug! “In België kunnen we nog steeds geen gebruik maken van de beste therapieën om hepatitis C en hepatitis B onder controle te houden. Dat maakt ons in Europa een uitzondering!”, dat zegt professor Isabelle Colle, voorzitter van de Belgian Association for the Study of the Liver (BASL). Ze vraagt de overheid om de terugbetalingregels dringend in overeenstemming te brengen met de recente internationale richtlijnen die gebaseerd zijn op de huidige medische evidentie. Tekst: Annemarie Van Meir
Professor Isabelle Colle, voorzitter van de Belgian Association for the Study of the Liver (BASL)
E
r wordt geschat dat er in België 100 000 personen besmet zijn met hepatitis C en dubbel zoveel met hepatitis B. De ziekte verloopt
”
De terugbetalingscriteria zijn echt uit de oude tijd
”
meestal zonder symptomen en pas na 20 jaar of meer onstaan er ernstige complicaties zoals levercirrose en leverkanker. Dat betekent in de jaren 2010 en 2015 een toename van primaire levertumoren van 200%. Op dit ogenblik zijn er geneesmiddelen op de markt (gepegyleerde interferon + ribavirine) die in staat zijn, afhankelijk van het genotype, om tot 80% van de patiënten die hepatitis C drager zijn volledig te genezen. Ook voor hepatitis B zijn er in Europa geneesmiddelen beschikbaar die
de hoeveelheid virus in het bloed zo laag mogelijk houden. Belangrijk voor het succes van de behandeling is dat we moleculen kunnen toedienen die heel krachtig zijn en die weinig of geen resistentie van het hepatitis B virus veroorzaken. Naast lamivudine zijn er voldoende andere geneesmiddelen in Europa beschikbaar om die resistenties te vermijden, waaronder entecavir en adefovir. Ze zijn in heel Europa terugbetaald als eerste lijnsbehandeling, maar niet in België. De andere landen lachen ons gewoon uit. Wij creëren hier resistentie. Onvoorstelbaar toch!”, benadrukt professor Colle. “We willen tien punten veranderd zien! We zijn daarmee naar het RIZIV geweest in januari. Maandag 19 mei spreek ik in de senaat en zal ik de tien punten opnieuw aanhalen. De keuze van de medicatie zou moeten worden overgelaten aan de specialisten, namelijk de hepato-gastroenteroloog.” “De terugbetalingscriteria zijn echt uit de oude tijd. Ik zal u enkele voorbeelden geven van deze wantoestand”, gaat professor Colle verder. “ Van het geneesmiddel lamivudine weten we dat het al na één jaar behandeling 27% resistentie geeft. Na twee jaar heb je 42% en na vier jaar zit je op 50% tot 70% resistentie. Om nu te kunnen overschakelen van lamivudine naar entecavir en adefovir, veel krachtigere moleculen met weinig resistentie, moeten volgens de huidige richtlijnen de levertesten opnieuw stijgen of je virale lading hoger zijn dan de initiële waarde. Dat wil zeggen: je moet wachten tot de patiënt weer helemaal ziek wordt voor je een nieuwer krachtiger geneesmiddel kan voorschrijven. Terwijl er geen enkele reden is om te wachten. We kunnen immers door specifieke bloedtesten vroegtijdig resistentie opsporen. Maar ook hier hebben we problemen. Volgens
internationale richtlijnen dient dit regelmatig (om de 3 maanden) te gebeuren: in België wordt de test twee maal per jaar terugbetaald. We verliezen doeltreffendheid door resistentie. Iemand met bijvoorbeeld een zware levercirrose zal deze huidige strategie niet overleven!” weet professor Colle. “Voor hepatitis C kunnen we geen patiënten behandelen die normale levertesten hebben. Nu, het is niet omdat je normale levertesten hebt dat je geen ernstige fibrose kan hebben die verder kan evolueren naar levercirrose of leverkanker. De medicatie bestaat om deze patiënten te helpen , maar we hebben geen terugbetaling. Enkel als de patiënt het volledige bedrag zelf betaalt, en dan spreken we al vlug over 20 000 tot 25 000 euro per jaar voor één behandeling, kunnen we zo’n patiënt behandelen. In onze omringende landen zoals Nederland en Frankrijk zijn deze geneesmiddelen wel terug-
betaald. Is België misschien een minder welvarend land? Al deze terugbetalingregels willen we aangepast zien, in overeenstemming met de recente internationale richtlijnen, gebaseerd
op de huidige medische evidentie. En daarom is het goed dat we hier aandacht aan kunnen geven via de Internationale Hepatitisdag”, besluit professor Colle.
Waarom sensibilisatiedag? Wie te testen? Voor hepatitis C verloopt de ziekte bij 80% tot 90% van de geïnfecteerde personen zonder symptomen. 50% van de patiënten weten niet dat ze drager zijn. Nochtans is een vroege behandeling noodzakelijk om de ziekte onder controle te krijgen en om de zware verwikkelingen zoals levercirrose en leverkanker te voorkomen. De overdracht van hepatitis B en van hepatitis C gebeurt hoofdzakelijk via bloed en bloedproducten. Ook seksuele transmissie is vooral belangrijk voor hepatitis B. Daarom raadt de BASL (Belgian Association for the Study of the Liver) iedereen aan, die voor de jaren '90 met bloed of bloedproducten in contact kwam, om zich te laten screenen (testen) op hepatitis. Personen die: - bloedtransfusies hebben gehad; - zware heelkunde ondergingen zoals bijvoorbeeld het weghalen van de baarmoeder; - een prikaccident hadden (bijvoorbeeld bij para-medici); - tatoeages, piercings of accupunctuur ondergingen; - lijden aan een onverklaarbare vermoeidheid; - intraveneus drugs gebruikt hebben; - cocaïne snoven (waarbij bloed uit de neus besmetting kan doorgeven via strootje); - al jaren gestoorde leverfuncties hebben, zelfs licht gestoorde waarden;
BASL ‘The Belgian Association for the Study of the Liver’. BASL is een vereniging van geneesheren die zich voornamelijk bezig houdt met hepatologie (leverziekten). De leden van BASL bestaan uit zeven geneesheren van universitaire ziekenhuizen, twee geneesheren uit Vlaamse niet-universitaire ziekenhuizen en twee uit Franstalige niet-universitaire ziekenhuizen. De taak van de vereniging bestaat enerzijds uit de bevordering van de studie van leverziekten in België en anderzijds zou het ideaal zijn dat de BASL advies zou geven aan politici voor de beleidsvoorstellen van leverpatiënten.
Hepatitis
7
Laat u vaccineren! Virale hepatitis is een zwaar onderschat probleem voor de volksgezondheid. De infectie gaat vaak ongemerkt voorbij, maar is wereldwijd dé oorzaak van levercirrose en leverkanker. Er bestaat nochtans al twintig jaar een vaccin tegen hepatitis B dat een perfect veilige bescherming geeft. Waarom slagen we er niet in de politici te overtuigen van het belang van vaccinatie? We vragen het aan Professor Van Damme, directeur van het onderzoekscentrum voor Evaluatie van Vaccinatie (Universiteit Antwerpen). Sinds 1996 hét referentiecentrum voor de WGO voor de Europese regio.
Tekst: Annemarie Van Meir
Professor Pierre Van Damme, directeur van het onderzoekscentrum voor Evaluatie van Vaccinatie (Universiteit Antwerpen).
Hepatitis B en hepatitis A
“Er zijn verschillende soorten virale hepatitis. Ons centrum beperkt zich tot onderzoek naar epidemiologie hepatitis A, B en C, en qua preventie en controle tot hepatitis A en B omdat daar vaccins voor bestaan. De aanpak verschilt in elk land afhankelijk van het soort virus en vooral van de endemiciteit (n.v.d.r. het voorkomen van de ziekte)in het land”, legt Prof Van Damme uit. “Hepatitis B wordt meestal overgedragen via bloed of bloedproducten. Een kind dat besmet is met hepatitis B zal daar meestal niets van merken. Maar het zijn net die jonge kinderen die een hoog
risico hebben op blijvend dragerschap, ook wel chronische hepatitis genoemd. En, hoe jonger het kind hepatitis B doormaakt, hoe groter de kans later ernstige complicaties te ontwikkelen zoals levercirrose of leverkanker. Vroegtijdig vaccineren is dus de boodschap. Als je op volwassen leeftijd een hepatitis B infectie oploopt dan heb je meer kans om echt ziek te worden, ongeveer één op drie, maar minder dan 10% ontwikkelt een chronische hepatitis, tegen 50% bij kinderen. Ook hepatitis A geeft zelden ziektesymptomen bij kinderen. Pas vanaf de adolescentie zie je dat ongeveer 80% van de patiënten symptomen vertoont zoals moeheid, misselijkheid en vooral geelverkleuring van de huid en het oogwit. Geelzucht in de volksmond. Maar hepatitis A is zeer besmettelijk via met stoelgang besmet voedsel of drinkwater. Daarvoor hoef je niet eens naar het buitenland te gaan. Een kok die hepatitis A heeft en zijn handen niet wast na het toiletbezoek kan uw eten besmetten. Bij een aantal volwassenen kan zo’n hepatitis A zwaar leverfalen veroorzaken (< 5%). Er bestaat nochtans een doeltreffend vaccin tegen hepatitis A en B”, benadrukt professor Van Damme. In 1999 is België gestart met vaccinatie van de zuigelingen. Om de inhaalbeweging sneller te laten verlopen is er tegelijk een adolescentenvaccinatie gestart, om sneller een grotere groep van de Belgische bevolking te beschermen tegen het hepatitis B-virus. “Helaas enkel voor het hepatitis B virus en helaas zijn er nog heel veel risicogroepen waarvoor vaccinatie niet
Referentiecentrum voor de WGO Het Centrum voor Evaluatie van Vaccinatie binnen de faculteit geneeskunde aan de universiteit van Antwerpen is sinds 1996 het referentiecentrum voor de WGO (Wereld gezondheidsorganisatie) inzake preventie en controle van virale hepatitiden. Voor zijn wetenschappelijke-, onderwijzende- en dienstverlenende activiteiten wordt het onderzoekscentrum ‘collaborating centre’ genoemd. Professor Van Damme, directeur: “Het onderzoekscentrum richt zich specifiek naar de preventie en controle van virale hepatitis. De activiteiten van het onderzoekscentrum beperken zich niet tot België maar gaan over de hele Europese regio, met missies in Centraal- en Oost-Europa om er de preventieprogramma’s te evalueren. In totaal 53 landen, van Portugal tot Vladivostok.
is terugbetaald of gratis ter beschikking wordt gesteld. Denk maar aan risicogroepen die te maken hebben met een gedrag, zoals intraveneus druggebruik, meerdere seksuele partners, prostituees, mannelijke homoseksuelen, … daar is helemaal geen terugbetaling. We moeten ons de vraag durven stellen of het niet beter zou zijn om terug te betalen (zoals in een aantal landen) zodanig dat de introductie van het vaccin in die risicogroepen geoptimaliseerd wordt”, zegt professor Van Damme. “20 jaar ervaring bij 60 % van de kinderen in de wereld leert ons dat deze vaccinatie volstrekt veilig is”, gaat professor Van Damme verder. “Dus daar moet je het niet voor laten. De link tussen levercirrose en leverkanker en het hepatitis B virus is in vele wetenschappelijke studies bewezen. Toch blijft de politieke wereld het probleem onderschatten. Daarom is een dag als ‘the world hepatitis day’ belangrijk om de politiekers en de ‘decision makers’ duidelijk te maken: zet deze problematiek voor de volksgezondheid op uw agenda en doe er iets aan! Ook naar de hele bevolking toe is deze dag belangrijk. Hoeveel reizigers laten zich inenten voor ze vertrekken naar risicolanden? Hier ligt ook een belangrijke taak voor de huisartsen die moeten beseffen dat het een groot gezondheidsprobleem is dat kan aangepakt worden. Ik zeg vaak in mijn lessen aan geneeskundestudenten: ‘ Wat voor zin heeft het om een onderzoek te doen naar een hepatitis C- of een HIVvaccin , als wij niet in staat zijn om momenteel op een adequate manier het hepatitis B- vaccin te gebruiken? ” besluit professor Van Damme.
8
Hepatitis
Behandelingen van hepatitis Een doorsneebehandeling van hepatitis bestaat niet, aangezien de verschillende types van hepatitis niet alleen sterk van elkaar verschillen, maar er binnen bijvoorbeeld hepatitis C ook nog eens verschillende genotypes bestaan die elk een andere behandeling vragen. Tekst: Marjolein Van Sant
H
epatitis A: deze vorm van hepatitis is altijd acuut. Het ziekteverloop bedraagt enkele weken. Actief behandelen kan niet, antibiotica hebben absoluut geen zin aangezien het om een virale besmetting gaat. Dit is echt een ziekte die de patiënt moet uitzieken. Alleen rust en nog eens rust kan helpen. Zolang er risico op besmetting is, wordt het contact met andere mensen afgeraden. Kinderen blijven thuis en werkende volwassenen moeten forfait geven. Vaccinatie is perfect mogelijk en zelfs aan te raden voor mensen die veel reizen of in nauw contact met andere mensen leven. Hepatitis B: patiënten kunnen een hepatitis B-infectie doormaken zonder dat ze ooit klachten hebben gehad. Slechts een op de drie geïnfecteerden krijgt klachten van vermoeidheid, misselijkheid, buikpijn, jeuk, soms gewrichtspijn en koorts. Bij sommigen treedt later geelzucht op. De klachten kunnen van enkele weken tot enkele maanden aanhouden. Vooral symptomen van vermoeidheid kunnen lang blijven duren. Als het virus uit het lichaam verdwijnt, vervagen de klachten ook, maar bij een op de tien patiënten wordt hepatitis B chronisch. Dragers kunnen zonder klachten door het leven gaan, maar ze blijven wel be-
smettelijk voor anderen. Sommige patiënten hebben echter wel degelijk klachten. Zij riskeren een slecht werkende lever te krijgen, littekens op de lever (levercirrose) en zelfs leverkanker. Een zeldzame keer is het eigen afweersysteem van het lichaam in staat om het virus spontaan te doen verdwijnen. Net zoals bij hepatitis A, bestaat ook hier geen effectief ‘genees’middel. Wel kan men, via medicatie, proberen om het virus te onderdrukken via een therapie met antivirale middelen. De criteria van terugbetaling zijn echter voorbijgestreefd. Zo zijn de artsen nu nog verplicht om de patiënt met het ‘oud’ geneesmiddel te behandelen tot hij eraan resistent is en dan pas krij-
”
cent per jaar. Na verloop van vijf tot tien jaar kan een gedecompenseerde levercirrose ontstaan. Bij deze bijzonder ernstige vorm van cirrose loopt de patiënt het risico op verhoogde bloeddruk in de poortader (portale hyper-
tensie), slokdarmspataders en het ontwikkelen van vochtophoping in de buikholte (ascites). Als de lever zijn functie niet meer kan uitvoeren, blijft vaak alleen nog een levertransplantatie over.
tiënten jarenlang met het sluimerende virus kunnen rondlopen, zonder zelfs te weten dat ze ziek zijn. Twee op de tien patiënten genezen spontaan en het virus verdwijnt uit het lichaam. Acht op de tien worden chronisch drager. Vaak krijgen ze een diagnose omdat, in het kader van een ander onderzoek, de transaminasen (leverwaarden) worden gemeten. De standaardbehandeling bestaat nu uit het toedienen van ribavirine en Peg-interferon. Naargelang het genotype van de hepatitis, duurt de standaardbehandeling tussen 24 en 48 weken. Bij de diagnose van een hepatitis C-besmetting zal ook altijd onderzoek gebeuren naar de toestand van de lever en de lever-
Hét grote probleem is echter dat patiënten jarenlang met het sluimerende virus kunnen rondlopen, zonder zelfs te weten dat ze ziek zijn
gen ze de toestemming om de patiënt met de nieuwe antivirale middelen te behandelen. Artsen en patiëntenverenigingen zijn nu bezig met onderhandelen. Hepatitis C: In tegenstelling tot bij de behandeling van hepatitis B, bestaan hier wel therapieën die erop gericht zijn om het virus uit te roeien. Hét grote probleem is echter dat pa-
”
functie. Matige en ernstige hepatitis C kunnen evolueren naar levercirrose. Daarbij geraakt het leverweefsel onherstelbaar beschadigd. Gemiddeld gebeurt dat bij een op de vijf patiënten met chronische hepatitis C, 15 tot 20 jaar na de besmetting. Patiënten met levercirrose hebben een verhoogd risico op het ontwikkelen van leverkanker. Het risico bedraagt tot vier pro-
Zolang er onderzoek is, is er hoop “Elke patiënt heeft recht op de beste behandeling”, dat zegt Leo Neels, algemeen directeur pharma.be. “Innovatieve farmaceutische bedrijven investeren jaarlijks miljarden in onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen. De ontwikkelingskost van één nieuw geneesmiddel bedraagt gemiddeld een miljard euro. Heel soms wordt een spectaculaire vooruitgang geboekt, meestal gaat het over kleine stappen vooruit in de kennis en inzichten van nieuwe behandelingen of verbetering van de bestaande geneesmiddelen”, aldus Leo Neels.
“P
as wanneer studies de werkzaamheid en de veiligheid van deze nieuwe geneesmiddelen aantonen, kunnen ze geregistreerd worden. Maar, dan is er nog geen terugbetaling en de discussie rond terugbetaling is een moeilijk en langdurig proces,” zegt Leo Neels. “Innovatieve geneesmiddelen hebben nochtans een zeer grote
maatschappelijke waarde omdat ze de zieke patiënt hoop geven op genezing, op een betere levenskwaliteit; Omdat de patiënt weer sneller aan het werk kan wat zowel sociaal als economisch zeer belangrijk is”, benadrukt Leo Neels. “Een snellere procedure voor registratie en terugbetaling is absoluut noodzakelijk om de patiënt te kunnen behandelen met innovatieve geneesmiddelen op basis van de meest recente wetenschappelijke inzichten,” besluit Leo Neels.
Leo Neels, algemeen directeur pharma.be
Hepatitis
9
De levertransplantatie Chronische hepatitis is een ernstige ziekte. De therapie kan het virus proberen tegen te houden of te vernietigen, maar dat lukt niet altijd. De gevolgen van levercirrose en hepatocellulair carcinoma (leverkanker) zijn zo ernstig, dat vaak alleen een levertransplantatie het leven van de patiënt kan redden.
mensen pas na jaren de diagnose krijgen. Bijna zeven op de tien levertransplantaties in ons land worden uitgevoerd omwille van levercirrose. Iets meer dan een op de tien komt op de lijst te staan omwille van leverkanker. Een iets kleinere groep patiënten heeft een nieuwe lever nodig omdat zijn eigen leverfunctie het plotseling door vergiftiging heeft laten afweten. Bij transplantaties staat de levertransplantatie in ons land op de tweede plaats. In 2007 werden per miljoen inwoners 43 nieren, 23 longen, 7 harten en 5,5 pancreassen getransplanteerd. Een paar jaar geleden was de wachtlijst voor levertransplantatie zo lang,
”
men. Ter vergelijking: er werden ook 487 nieren weggehaald, maar elke mens heeft wel twee nieren. Waar vroeger gemakkelijker één lever voor twee patiënten werd gebruikt, is dat minder en minder gebruikelijk. Patiënten die een levertransplantatie nodig hebben, komen op een wachtlijst te staan. De mate waarin hun lever is aangetast, wordt via allerlei testen en ondermeer via een leverbiopsie bepaald. In werkelijke hoogdringendheid komt de patiënt bovenaan de wachtlijst te staan en kan een levertransplantatie binnen de 48 uur plaats vinden. Maar vele patiënten wachten weken en zelfs maanden op een geschikte lever. De overlevingskans na een lever-
Bij transplantaties staat de levertransplantatie in ons land op de tweede plaats
Tekst: Marjolein Van Sant
A
l is het niet zo dat levercirrose op zich betekent dat een transplantatie zich aandient. De meeste patiënten krijgen wel binnen de vijf jaar na diagnose meer ernstige klachten. Een complicatie van een slecht werkende lever is vochtopstapeling in de buik. Dat kan dan weer leiden tot nierpro-
blemen of een ontsteking in de buikholte. Ook spataders in de slokdarm zijn een gekend gevolg van levercirrose. Als de cirrose beperkt is, kan het helpen alleen het aangetaste deel weg te nemen. Maar als de cirrose te uitgebreid is, kan alleen een levertransplantatie levensreddend zijn. Eén procent van de patiënten met cirrose en hepatitis C per jaar ontwik-
kelt primaire leverkanker. Dat komt neer op tien procent per tien jaar. Patiënten met chronische hepatitisch en ernstige leverproblemen vormen dan ook een belangrijke groep op de wachtlijst voor levertransplantatie. Artsen voorspellen zelfs dat de groep in de nabije toekomst nog groter zal worden, net omdat hepatitis een sluimerende ziekte is en vele
dat vele patiënten overleden nog voor ze een nieuwe lever konden krijgen. Deze situatie is de laatste jaren gelukkig veel verbeterd. In 2005 wachtten nog 249 patiënten op een lever, in 2006 waren dat er 185 en einde 2007 was de lijst al verminderd tot 166. Dat komt niet omdat er minder patiënten zijn die een nieuwe lever nodig hebben, maar omdat de nieuwe wet op de orgaandonatie velen een nieuwe kans kan geven. Door die nieuwe wet op de orgaandonatie is elke Belg immers in principe een donor. Alleen wanneer hij zich uitdrukkelijk tegen orgaandonatie verzet, worden zijn organen niet gedoneerd. Vorig jaar nog werden bij 249 overledenen de lever weggeno-
”
transplantatie is goed. Zeven op de tien patiënten die een transplantatie hebben ondergaan, zijn na vijf jaar nog in leven. Patiënten die getransplanteerd worden omdat ze aan levercirrose lijden, hebben een betere prognose dan zij die een nieuwe lever moeten krijgen omdat ze leverkanker hebben of omdat hun leverfunctie acuut is geblokkeerd. Belangrijk is wel dat het virus, zelfs na een levertransplantatie, niet verdwenen is. Het blijft in het lichaam aanwezig en kan ook de nieuwe lever aantasten. Daarom dringt een doeltreffende, genezende behandeling zich ook op. Maar zo ver staat de wetenschap nog niet…
Bewegen en sporten
Dat bewegen, sporten en een gezonde voeding een gunstig effect hebben op ons lichaam en ons globaal goedvoelen, hoeft geen betoog. Bij patiënten met chronische hepatitis is dat zeker het geval maar is het tegelijkertijd niet zo evident om er een gezonde levensstijl op na te houden. Wie zich niet lekker voelt, is weinig gemotiveerd om actief iets te doen.
Tekst: Marjolein Van Sant
Bewegen
Toch is het belangrijk dat de patiënt er alles aan doet om zijn conditie zo goed mogelijk op peil te houden. De verwachtingen daartoe liggen niet
”
te calculeren in het dagelijks leven. De trap nemen, voet om een brood gaan… De kinderen of kleinkinderen naar de speeltuin te vergezellen, met de hond te gaan wandelen. Chronisch zieke mensen hebben vaak weinig ‘fut’ om dingen te doen.
Artsen proberen hun patiënten te motiveren om minstens een halfuur per dag te bewegen
bijzonder hoog. Artsen proberen hun patiënten te motiveren om minstens een halfuur per dag te bewegen. Geen grootse trektochten of uren fitness in een fitnesszaal, maar wel ‘bewegen’ in
”
Daarom is een hometrainer soms de ideale oplossing omdat de beweging op die manier heel individueel kan worden ingesteld qua duur en intensiviteit.
10
Hepatitis
Voeding Wie acuut hepatitis krijgt, hoeft eigenlijk niet speciaal te diëten. Het lichaam geeft signalen genoeg en de meeste patiënten voelen instinctief een afkeer voor vette voeding. Een vetarm en eiwitrijk lichtverteerbaar ‘dieet’ kan helpen om zich beter te voelen. Tekst: Marjolein Van Sant
V
oor chronisch zieke patiënten met een ernstige aantasting van de lever liggen de zaken anders. Vaak geeft de arts een dieetadvies mee, al lijkt dat meer op een lijst met eettips dan op een werkelijk dieet. In sommige ernstige gevallen of gevallen waarin de patiënt meer steun en hulp nodig heeft, kan de arts naar een dië-
tiste verwijzen. Centraal staat gevarieerde en gezonde voeding. Vroeger werd zowel bij acute als chronische hepatitis sowieso een licht verteerbaar, vetarm dieet voorgeschreven. Tegenwoordig doen artsen dat niet meer. Het dieetadvies wordt alleen gegeven aan de (beperkte) groep van patiënten met vergevorderde levercirrose met als doel het voorkomen van complicaties en ondervoeding.
Gezonde voeding bestaat uit de gekende vijf groepen voedingsmiddelen (groente en fruit; brood; zuivel en vlees; vis en eieren; vetten en oliën en vloeistoffen). In die laatste categorie is alcohol ronduit verboden. Patiënten met vergevorderde levercirrose riskeren ondervoeding. Ze hebben weinig eetlust, voelen zich misselijk of ‘overladen’, hebben diarree waardoor de darmen minder voe-
dingsstoffen opnemen, de lever krijgt zelf minder toevoer van voedingsstoffen en kan ze niet goed omzetten en opslaan. Mensen met levercirrose
”
Hoe ernstiger de levercirrose is, hoe meer extra energie het lichaam nodig heeft
”
moeten daarom extra voedingsmaatregelen nemen. Het is aangeraden om vier tot zeven kleinere maaltijden per dag te nemen en zeker iets te eten voor het slapengaan. Yoghurt en an-
dere producten die ook de darmflora onderhouden, zijn vaak gemakkelijk verteerbaar, worden goed verdragen en zijn dus aan te raden. Vetten worden niet afgeraden, maar ook hier geldt dat onverzadigde vetten en minarines vaak beter worden verdragen dan verzadigde. Hoe ernstiger de levercirrose is, hoe meer extra energie het lichaam nodig heeft. Door het gebruik van bepaalde geneesmiddelen en de stoornis op zich is het risico op vitaminetekort veel groter dan bij gewone mensen. Een uitgebalanceerde voeding kan daarbij helpen. Indien noodzakelijk zal de arts supplementen voorschrijven.
Getuigenis – Lyne (37 jaar) Lyne (37 jaar) voelde zich niet ziek toen ze zich liet testen op hepatitis C, maar ze besefte dat ze dezelfde levensstijl had als haar collega waarbij hepatitis C was vastgesteld. En dus dezelfde risico’s liep op besmetting. Namelijk, tatoeëring, intraveneus druggebruik, gezamenlijk gebruik van rietjes om cocaïne te snuiven. De test bleek positief, zij had hepatitis C. Een zware behandeling van zes maanden heeft haar genezen. Lyne getuigt over de moeilijke periode. Tekst: Annemarie Van Meir
“I
k woonde nog in California toen ze bij mijn collega hepatitis C vaststelden. Omdat ik er dezelfde levensstijl op nahield als zij en daardoor risico liep op infectie van hepatitis C, besloot ik me te laten onderzoeken. En helaas, ik was drager van het virus. Ik weet absoluut niet waar ik deze infectie heb opgelopen. Misschien toen ik de tatoeage heb laten plaatsen in Indonesië? Of van de spuitjes die we gezamenlijk gebruikten om drugs te spuiten? We wasten deze spuitjes in javel, maar dat blijkt absoluut geen bescherming te geven. Ik heb ook cocaïne gesnoven waarbij we de strootjes doorgaven. Daar hing wel eens bloed aan. Heb ik het daarvan? Feit is, ik voelde me niet ziek. Ons lichaam is iets vreemd. Wanneer de ziekte zich langzaam nestelt, merk je niet dat het fout gaat. Pas wanneer ik genezen was, besefte ik hoe moe ik was voordien, hoeveel pijn ik elke morgen had ter hoogte van mijn middenrif. Ik ben gelukkig niet iemand die alcohol drinkt, maar pas terug in België liet ik me een paar bollekes Coninck smaken. Ik ben de hele volgende dag ziek geweest, gal overgegeven, hoofdpijn boven mijn rechteroog. Typisch
”
Dat is de klassieke Indische geneeskunde. Hij zei me rechtuit dat mijn ziekte niet kon genezen met ‘kruiden-
We wasten deze spuitjes in javel, maar dat blijkt absoluut geen bescherming te geven
als je last van je lever hebt. Gelukkig was mijn moeder er om me te overhalen me te laten verzorgen. Ik ben eerst naar een Indische dokter geweest die Oyurvetische geneeskunde toepast.
”
bolletjes’ en dat ik ‘allopatische‘ of ‘Westerse geneesmiddelen’ nodig had om het virus te overwinnen. Pas in 2004 ben naar de gastro-enteroloog gegaan. Ik kon deelnemen
aan een klinische studie voor nieuwe geneesmiddelen tegen hepatitis C waardoor de behandeling zo goed als gratis was. Normaal kan zo’n behandeling al snel 20 000 euro kosten. Bovendien was die nieuwe behandeling minder belastend omdat ik me niet drie keer per week met Interferon moest inspuiten, maar slechts een keer. Wat al erg genoeg was, want de bijwerkingen zijn afschuwelijk. Je voelt je misselijk, kan niet meer eten of slapen. Echt heel erg. Gelukkig had de
gastro-enteroloog de mensen die mij verzorgden op voorhand goed geïnformeerd. Want je karakter verandert volledig tijdens zo’n behandeling. Je kunt niets verdragen, raakt geïrriteerd door het minste. De dokter had me ook aangeraden om op ziekenkas te gaan. Ik heb dat helaas niet gedaan omdat ik hoopte dat werken mijn gedachten zou verstrooien, maar hij had gelijk. Na een paar maanden was ik volledig op en kon niet meer werken. Na zes maanden therapie was ik vol-
ledig genezen. Ik ben echt blij dat ik doorgezet heb. Ik ben een ander mens. Ik heb weer energie en heb mijn leven weer in eigen handen. Ik studeer voor ‘opvoedster’ in volwassen onderwijs. Voor mij is het een afgesloten hoofdstuk. Maar ik ben me wel bewust van wat er kan gebeuren en zal iedereen wijzen op de risico’s die ze lopen als ze samen één (bebloede) tandenborstel gebruiken, of erger, gebruikte spuitjes doorgeven”, zegt Lyne overtuigend.
Hepatitis
11
Getuigenis – Gilbert, 60 jaar
In 1985 kreeg ik te horen dat ik hepatitis had. Het was een destijds ongekend type: “hepatitis-non-A, non-B”. Op aanraden van mijn huisarts volgde ik een streng dieet om mijn lever te sparen. Bij een volgende controle waren de testen echter nog slechter... Ik had toen een gevoel van ‘foert’. Ik moest er maar mee leren leven. En ik lééfde…
Tekst: Marie-Fabienne Vanden Berghe
T
ot het jaar 2004, toen bleek dat ik besmet was met hepatitis C… Alleen bij een bloedtransfusie, volgend op een nieroperatie veertig jaar geleden, kon dat gebeurd zijn. Ik startte met een behandeling. Elf maanden lang dagelijks een spuit en een handvol pillen. De nevenwerkingen waren zwaar: ik kreeg hoofdpijn en werd misselijk, kreeg ‘vapeurs’, sliep slecht en voelde mijn
”
gelukkig te zien, zelf ook de knoop zou doorhakken. Mijn kinderen had ik voortdurend op de hoogte gehouden, maar aan mijn zus en mijn moeder had ik eerst niets verteld. Mijn zus had kanker en ik vond dat ze meer dan zorgen genoeg had. Later zijn beiden behoorlijk boos geweest. Ze vonden dat ik het recht niet had gehad hen die informatie te onthouden. Zij hadden het willen weten en me steunen.
Elf maanden lang dagelijks een spuit en een handvol pillen
reserves afnemen. Ook voor mijn vrouw was het een lijdensweg. Door de medicatie werd ik namelijk ontzettend onhandelbaar. Maar ik zette door, ook op mijn werk. Vier jaar eerder was ik een eigen zaak begonnen. Net op dat ogenblik kreeg ik mijn diagnose. Opgeven was er dus niet bij. De enige remedie waren pijnstillers. Mijn wil en de medicijnen zouden het tij doen keren. En dat gebeurde. Zes maanden na het begin van de behandeling was ik genezen. Toen ik eindelijk het goede nieuws vernam dat ik virusvrij was, reed ik recht naar het winkelcentrum: champagne halen! Daar liep ik een vrouw tegen het lijf die ook hepatitis C-besmet was. Zij was doodsbang om aan de behandeling te beginnen en bleef de beslissing maar uitstellen. Ik kon mijn blijdschap niet verbergen. Ze gaf me meteen drie zoenen. Ik kon alleen maar hopen dat ze, door mij daar zo
”
Soms vragen mensen mij waarom ik mijn verhaal blijf vertellen. Eenvoudig: ik kan niet zo maar langs de kant blijven staan en toekijken hoe de levens van zovele mensen door onwetendheid worden vergald. Hepatitis C is bij bloedcontact besmettelijker dan aids. Er lopen 100.000 Belgen rond die niet eens wéten dat ze besmet zijn – misschien bij de tandarts, of de kapper, of bij het zetten van een tatoeage – en dus ook anderen kunnen besmetten. Een onderzoek naar antilichamen is goedkoop en kan bij elke andere bloedtest worden uitgevoerd. Het zou daarom automatisch moeten gebeuren. De overheid moet ingrijpen. Dat er nu een betere regeling is voor de terugbetaling van therapieën is al iets. De behandeling is ook verbeterd. Maar vooral preventief valt er nog veel te doen. Dáárom vertel ik mijn verhaal…
Chronische virale hepatitis… een sluipmoordenaar De harde cijfers • Wereldwijd zijn 500 miljoen mensen besmet met hepatitis B of C – meer dan tien keer zo veel als het aantal HIV/Aids-besmettingen • De meesten onder hen weten niet dat ze besmet zijn • Hepatitis B en C maken jaarlijks meer dan 1,5 miljoen dodelijke slachtoffers
19 mei: Wereld Hepatitis Dag • Wereld Hepatitis Dag werd in het leven geroepen omdat chronische virale hepatitis onvoldoende gekend en erkend wordt en niet op dezelfde lijn geplaatst wordt als HIV/Aids, tuberculose en malaria ondanks het feit dat het aantal slachtoffers even hoog is. • Wereld Hepatitis Dag is een initiatief van patiëntenorganisaties, verenigd in de World Hepatitis Alliance. Momenteel zijn meer dan 200 verenigingen uit alle continenten actief. • Met de campagne “Ben ik nummer
12?” wil de Wereld Hepatitis Dag zo veel mogelijk mensen bewust maken van het feit dat één op twaalf mensen besmet is met Hepatitis B of C.
tatieve medische informatie als persoonlijke getuigenissen.
Wordt de overheid eindelijk wakker ?
• De campagne loopt al in 55 landen tegelijk en wil zo Hepatitis B en C definitief op de wereldwijde gezondheidsagenda plaatsen.
Onlangs werd in de Senaat een voorstel van resolutie ingediend om:
De Nederlandstalige patiëntenvereniging VHC
• Chronische virale hepatitis te erkennen als een volwaardig gezondheidsprobleem
• Iedereen die besmet is kan gratis lid worden van de Vereniging voor Hepatitis C Patiënten. • Vier keer per jaar wordt Hepafocus, een informatief magazine vol tips en informatie, naar alle leden gestuurd. • De vereniging organiseert vele informatieve activiteiten en ontspannende ledencontacten: ondermeer op 31 mei een verwenweekend in Hoepertingen en op 20 september een daguitstap naar Blankenberge. • In samenwerking met de Vereniging voor Hepatitis C Patiënten schreef journaliste Désirée De Poot het boek “Er ligt iets op mijn lever”. Het boek, uitgegeven bij Van Halewyck, bevat zowel kwali-
• In samenwerking met de Gewesten een meerjarenplan uit te werken
• Duidelijke en meetbare objectieven te definiëren voor de inventarisatie van prevalentie en opsporing
• Een nationale bewustmakingscampagne te organiseren
• Te zorgen voor een bredere en betere terugbetaling van vaccinaties en behandelingen.
• Fiscale stimuli in te voeren voor onderzoek.
• Verzekeringen en leningen toegankelijker te maken voor chronische patiënten.
