Dr. Marc Desmet sj Palliatieve Dienst Jessa Ziekenhuis Hasselt
Iedereen is voor waardigheid, maar wat betekent dat? Waardigheid = een manier om te spreken over de essentie van PZ
Essence
◦ Iets intiems en ondoorgrondelijks ◦ Als een parfum: parfum de soins palliatifs,
gestorven in een geur van waardigheid…
◦ Als benzine: Brandstof / Oplosmiddel / Zin:Ben-zin
Door Door Door Door Door Door Door Door Door Door
oog voor patiënt én naasten communicatie en luisteren inter-disciplinariteit medisch beleid pijn- en symptoomcontrole nursing ritualiteit en spi-ritualiteit ethiek … zelfbeschikking-in-verbinding
Zelfbeschikking-in-verbinding
Algemene opmerkingen
Concrete voorbeelden
Een waardig sterven wordt nu geassocieerd met een sterven zoals de patiënt het wil: = zelfbeschikking/autonomie/vrijheid vd pt Dit lijkt vanzelfsprekend maar is het niet
Niet vanzelfsprekend:
◦ De patiënt is fysisch en soms ook mentaal afhankelijk, en weet niet noodzakelijk wat hij wil (ambivalentie): zijn vrijheid moet vrijgemaakt ◦ Relationele (spannings)velden
patiënt–familieleden patiënt–familieleden–zorgverleners
◦ Het (spannings)veld
wet – ethiek, ‘moet kunnen’ – ‘het moet ook nog kunnen…’
Merkwaardig: wens patiënt centraal
Tegelijk: van meetaf aan zeer veel oog voor noden van omgeving
Patiënt is vaak zwakste: hem/haar aan het woord laten Qua plaats en tijd verzorging Qua medisch/ethisch beleid en symptoomcontrole
Genogram Familiegesprek Nu veel meer aandacht voor de kinderen Ruimte door ruimte te laten voor anderen Bemoedigingsmoment ‘de familie’ bestaat niet, wel familieleden met soms verschillende visies
En ook nog zorg voor de zorgenden
Intervisie ‘het team’ bestaat niet, wel teamleden met soms verschillende visies
Zelfbeschikking in situatie van afhankelijkheid Humane zelfbeschikking vereist verbinding Verbinding = communicatie + engagement (= solidariteit) Er schuilt waardigheid in echte verbinding, in diepe consensus
Zelfbeschikking:
◦ Cultuur: Juridisering: beoogt ‘zorgvuldigheid’ Wetten op patiëntenrechten, PZ, euthanasie Wilsverklaringen en Vroegtijdige Zorgplanning Procedures, Codes Beperking Therapie Eerst zorgvuldigheid/veiligheid en dan zorg? Wat met mensen ‘zonder papieren’?
In-verbinding:
◦ Palliatieve traditie: ethische problemen benaderen vanuit ‘zorg’ (zorg-saam), attitudes, con-sensus
PZ wordt meer gedragen door een positief vrijheidsbegrip dan door een negatief vrijheidsbegrip: Positieve vrijheid: keuzevrijheid verhogen door ondersteuning door anderen Negatieve vrijheid: dwang en bemoeienissen van anderen vermijden
◦ Positieve vrijheid: PZ maakt zelfbeschikking mogelijk door creëren van verbinding
met het lichaam: symptoomcontrole met vragen en noden: actief luisteren met de uniciteit vd zieke: maatwerk - wat hulp is voor
de ene, is het niet voor de ander
met anderen: ruimte voor ontmoeting met meer: rituelen
◦ Negatieve vrijheid: dwang en bemoeienissen van anderen vermijden b.v. door
wet op privacy: geen ongewenst bezoek (versus vereenzaming) euthanasiewet: familie enkel geconsulteerd indien patiënt akkoord (versus samen proces doormaken) wet op de patiëntenrechten: weigeren van bepaalde behandeling (versus samen tot besluit)
Zorg en ZiV: ◦ Grote én kleine beslissingen ◦ Niet zozeer denken in lineaire rationele systemen: input (informatie) throughput (rechten en plichten / zorgpaden) output (beslissing/zelfbeschikking)
◦ Maar eerder volgens Complexe Adaptieve Systemen
Goed geoliede machine
vs
Complexe Adaptieve Systeem
Systeem bevattelijk door studie van samenstellende delen
Systeem kan slechts begrepen worden in zijn geheel
Toekomst voorspelbaar en controleerbaar
De toekomst is onvoorspelbaar maar wel geconditioneerd
Verandering in één onderdeel heeft enkel invloed op nabij liggende onderdelen
Verandering in één onderdeel wijzigt de context voor alle andere onderdelen
De intelligentie van het systeem = vrucht van verstand van een ontwerper (vliegtuigingenieur)
De intelligentie van het systeem zit in systeem/zwerm zelf (Vvlucht niet bedacht door 1 vogel)
Kenmerken
◦ Interactie tussen elementen/agenten Ageren onafhankelijk van elkaar Spontane zelforganisatie Eigen regels (geen externe controle)
Er ontstaan geordende patronen (cf. V-vlucht) ◦ Onvoorspelbaar obv studie individuele elementen ◦ Steeds weerkerende ‘feedback loops’
‘De kracht van de zwerm. Zelfsturing in de organisatie’ (Jaap van Ginneken)
Graad van interactie bepaalt kwaliteit van CAS ◦ Lage verbondenheid (kudderunderen) ◦ Hoge verbondenheid (mierennest) ◦ ‘Mayonaise pakt of ze pakt niet’ (verbinding of niet)
Geheel patiënt – familieleden – zorgverleners heeft iets van CAS waarin ZiV wordt gecreëerd
Concreet:
Grote én kleine beslissingen
‘Informed consent’: ◦ (geïnformeerde toestemming) die zich beperkt tot neutraal informeren door de arts waarna de patiënt al dan niet kan toestemmen, kan patiënt en omgeving in de kou zetten (neg) ◦ Patiënten en hun omgeving hebben bij het instemmen met MBL nood aan een betrokken houding vanwege de zorgverlener, maw aan ZiV (‘negotiated consent’) (pos)
De mening van de zieke of van zijn vertegenwoordiger naar voor halen ◦ ‘Zou ik blijven slapen deze nacht?’ Wat geeft de patiënt zelf aan?
◦ Gesprek met moeder en kinderen op Intensieve Zorgen: ‘Vader nog verder beademen of niet?‘
Moeder zegt niets terwijl de kinderen uitwisselen. ‘Wat denkt gij ervan, mevrouw?’ Iedereen luistert. Stopzetten beademing met ieder rond het bed na ritueel
De mening van de zieke of van zijn vertegenwoordiger naar voor halen ◦ Gesprek met zwijgende oude vader (pt) en tiental kinderen en schoonkinderen: ‘Nog amputeren of
niet?’
Vraag rechtstreeks aan patiënt: ‘Ik denk dat ik niet lang meer zal leven…’
De zieke centraal stellen bij keuzes maar ook niet reduceren tot wat hij of zij zegt ◦ Dochter van zieke moeder: ‘Zou ik deze week nog
enkele dagen naar de USA kunnen gaan?’
Moeder: ‘Het is haar keuze…’ Maar je voelt iets anders. Advies: hier blijven. Ontspanning.
ZIV kan betekenen dat de patiënt de beslissing overlaat aan de arts: ◦ Casus jonge, vrijgevochten vrouw: ‘Taking destiny into her own hands’ (op gedenkboek)
bewust geen behandeling van longca met grote hersenmetas; spreekt over euthanasie maar laat uiteindelijk aan arts de beslissing om haar te sederen op het moment dat hij dat goed oordeelt
Sereniteit of niet: ZiV realiseren betekent ook dat men een beslissing probeert te nemen ‘in verbinding’ met de innerlijkheid van de zieke, maw met spirituele gegevens en niet alleen op basis van technische en psychosociale gegevens Casus: Niet Behandel Beslissing: ook oog voor af- of aanwezigheid van sereniteit: Stopzetten dialyse Afzien van ingreep bij acuut abdomen
euthanasie ◦ Een menswaardige euthanasie - exponent van zelfbeschikking? - vraagt in feite ZiV wat betreft (1) de beslissing (2) de uitvoerder (3) de uitvoering
euthanasie
Een menswaardige euthanasie - exponent van zelfbeschikking? - vraagt in feite ZiV wat betreft (1) de beslissing: ze lijkt het meest menselijk als het gaat om een diepe consensus, een echt ‘samen tot de overtuiging komen dat er geen enkele andere redelijke oplossing is’ (cfr. wettekst), en niet om het resultaat van een claim of een formeel proces Casus: ‘Hoe haalt hij het in zijn hoofd?’ - koud Casus: patiënte wacht tot het gerijpt is bij partner en familie - warm
euthanasie
Een menswaardige euthanasie - exponent van zelfbeschikking? - vraagt in feite ZiV wat betreft (2) de uitvoerder: de zieke heeft de solidariteit van anderen nodig, op z’n minst en niet het minst van een arts die zich ‘verbindt’ om het te doen. Cfr. Euthanasie: vorm van geassisteerde zelfdoding (ten opzichte van zelfdoding in eenzaamheid)
euthanasie
Een menswaardige euthanasie - exponent van zelfbeschikking? - vraagt in feite ZiV wat betreft (3) de uitvoering: deze lijkt meer menselijk wanneer ze ‘in verbinding’ gebeurt. Casus: belang van aanwezigheid van familie bij uitvoering en/of nadien (ritualiteit).
Palliatieve sedatie soms alternatief voor euthanasie ◦ Patiënt wil sterven maar vindt idee van arts die op bepaald uur binnenkomt voor dodelijke injectie niet aanvaardbaar ◦ Euthanasie onaanvaardbaar voor omgeving: PS kan alternatief zijn Indien patiënt akkoord Indien terminale patiënt
◦ Even zorgvuldig voorbereid en uitgevoerd als euthanasie
Palliatieve sedatie ◦ Palliatieve sedatie wordt anders beleefd dan euthanasie. Ze kan als alternatief bij terminale patiënten een uitdrukking van echte ZiV zijn en ze kan soms als menselijker ervaren worden door de omgeving. Casus: pte kiest palliatieve sedatie omwille van de omgeving: verminking van de zelfbeschikking?
de wilsonbekwamen ◦ De wilsonbekwamen dwingen ons tot het ontwikkelen van ZiV o.a. wat betreft: (1) de eindbeslisser (2) de uitvoering van een wilsbeschikking (3) het beslissingsproces
de wilsonbekwamen De wilsonbekwamen dwingen ons tot het ontwikkelen van ZiV o.a. wat betreft: (1) de eindbeslisser: het is menselijker- niet noodzakelijk paternalistisch - wanneer de arts de eindbeslissing neemt in verbinding met familieleden zonder het gewicht op hun schouders te leggen.
de wilsonbekwamen De wilsonbekwamen dwingen ons tot het ontwikkelen van ZiV o.a. wat betreft: (1) de eindbeslisser cf. patiënt kan niet beslissen, maar familie mag er ook niet mee belast worden Casus: beslissing ivm stopzetten corticoïden bij hersentumor in eindfase: ‘Hoe wilt ge dat ik dit voor mijn
vrouw beslis?’
Casus: beslissing ivm stopzetten van kunstmatige voeding bij moeder met gevorderde Parkinson. Zeer gehechte dochters: ‘Het belangrijkste was dat wij dat niet moesten
beslissen…’
de wilsonbekwamen De wilsonbekwamen dwingen ons tot het ontwikkelen van ZiV o.a. wat betreft: (2) uitvoering van een wilsbeschikking: deze vereist verbinding om ‘in de geest van de wilsonbekwame’ te kunnen handelen Casus: latente euthanasievraag – pijnprobleem wilsonbekwaam tgv pijncontrole – laten wakker worden of laten gaan?
de wilsonbekwamen De wilsonbekwamen dwingen ons tot het ontwikkelen van ZiV o.a. wat betreft: (3) het beslissingsproces: er is bij progressieve wilsonbekwaamheid de verbinding nodig om het proces als zorgverlener mee te maken (advance care planning van dag tot dag)
Besluit: ◦ Zelfbeschikking is OK ◦ Maar er is verbinding nodig om die te realiseren. ◦ In deze lezing hoorde u wat zelfbeschikking-inverbinding in palliatieve zorg en medische beslissingen bij het levenseinde m.i. inhoudt.
Voor wie meer wil lezen:
Marc Desmet & Ria Grommen, Moe van het
moeten kiezen. Op zoek naar een spiritualiteit van de zelfbeschikking, Lannoo,
okt. 2005, 224 p., 15 euro (ISBN 90 209 6287 6).
