dochter heeft suikerziekte. Prof. dr. G. Massa & het multidisciplinaire kinder- en jeugddiabetesteam Jessa Ziekenhuis Hasselt

Dokter, onze zoon/dochter heeft suikerziekte Prof. dr. G. Massa & het multidisciplinaire kinder- en jeugddiabetesteam Jessa Ziekenhuis Hasselt

Diabetes mellitus bij kinderen en adolescenten

International Diabetes Federation, 2013

Datum : 21/10/2002 08/03/2004 ‘Diabetesmanifesteert wordt een van gezondheidsproblemen’ Titel : Diabetes zichgrootste op steeds jongere leeftijd Het diabetestype 2 dreigtmanifesteert één van de grootste gezondheidsDiabetes of suikerziekte zich bij kinderen op steeds problemen jongere leeftijd, van de vooral 21ste bijeeuw jongens. te worden. Dat tonen de cijfers van het Belgische Diabetes Register, dat sinds 1989 het aantal diabetesIn ons land steeg het aantal inwoners dat aan diabetes leed, in de patiënten in ons land bijhoudt. In die twaalf jaar blijkt het aantal periode 1997-2001 van 2,3 tot 2,6 procent. diabetes patiënten dat jonger is dan vijf jaar, verdubbeld te zijn. Belgisch Diabetes Register, 2002

Voorkomen van diabetes mellitus

aantal (n)

Nieuwe patiënten in het Jessa Ziekenhuis 20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0

type 2

overnames meisjes jongens

Jaar van diagnose

Voorkomen van diabetes mellitus Aantal patiënten in het Jessa Ziekenhuis 120

aantal (n)

100 80

60 40 20

0 2000

2002

2004

2006

2008

2010

Behandelingsjaar

2012

2014

Voorkomen van type 1 diabetes mellitus Nieuwe patiënten in het Jessa ZH : leeftijd bij diagnose 18,0 Leeftijd (jaren)

16,0 14,0 12,0 10,0 8,0 6,0 4,0 2,0 0,0 1-01-05

1-01-07

31-12-08

31-12-10

Jaar van diagnose

30-12-12

30-12-14

Type 1 diabetes mellitus : evolutie

Type 1 diabetes mellitus : symptomen

Jongens 100 +2SD

90

+1SD

80

70

0SD

-1SD

60 -2SD

50

40

30

20

10

0 0

2

4

6

8

10

12

Leeftijd (jaren)

14

16

18

20

22

Type 1 diabetes mellitus : glycemie bij diagnosestelling

Glycemie (mg/dl)

1400 1200 1000 800 600 400 200 0 0

3

6

9 Leeftijd (jaren)

12

15

18

HbA1c (%)

Type 1 diabetes mellitus : HbA1c bij diagnosestelling 20 18 16 14 12 10 8 6 4 0

3

6

9

12

Leeftijd (jaren)

15

18

Bicarbonaat (meq/l)

Type 1 diabetes mellitus : bicarbonaat bij diagnose

30 25 20 15 10 5 0 0

3

6

9

12

Leeftijd (jaren)

15

18

DIABETESCONVENTIES voor kinderen en adolescenten  Elk erkend conventiecentrum dat kinderen en adolescenten met diabetes begeleidt beschikt over een gespecialiseerd team bestaande uit :  een kinderarts-diabetoloog  verpleegkundigen–diabeteseducatoren  diëtisten  psychologe  secretariaatsmedewerker

Het Jessa Kinder- en Jeugddiabetesteam

www.jessazh.be/kinderdiabetes

DIABETESCONVENTIES voor kinderen en adolescenten  Begeleiding door een gespecialiseerd team  24 uren permanentie  Bezoeken in de leefomgeving

 Gratis materiaal voor zelfcontrole en benodigdheden voor behandeling  Bloedsuikermeter/ketonenmeter + strips  Insuline – insulinepennen - insulinepomp

 Kilometervergoeding

Type 1 diabetes mellitus : behandeling

Behandeling van type 1 DM : insuline

 Behandeling met insuline injecties  Behandeling met de insuline pomp

Behandeling van type 1 DM : insuline

 Behandeling met insuline injecties  Behandeling met de insuline pomp

Behandeling van type 1 DM : insuline

Behandeling van type 1 DM : insuline

Behandeling van type 1 DM : insuline

 Behandeling met insuline injecties  Behandeling met de insuline pomp

Behandeling van type 1 DM : insuline

Behandeling van type 1 DM : insuline

Dieetevolutie geschiedenis  Dieetadvies: restrictief koolhydraatintake  Absoluut verbod van suiker bevattende voedingsmiddelen  Vast eetpatroon en maaltijdmomenten  Selectieve voedselkeuze  Schuldgevoelens wanneer de regels overtreden werden

DAFNE: dose adjustment for normal eating Onze visie, wetenschappelijk onderbouwd  Streven naar:  Optimale glycemische controle  Goede kwaliteit van leven

 Met:  Flexibele insulinetherapie  Dieet ‘vrijheid’  Insulineaanpassingen

 Educatie! DAFNE Study Group. Training in flexible, intensive insulin management to enable dietary freedom in people with type 1 diabetes: dose adjustment for normal eating (DAFNE) randomised controlled trial. BMJ. 2002;325:746.

McIntyre HD.,Dose adjustment for normal eating: a role for the expert patient? Diabetes Metab J. 2014 Apr ;38(2):87-91. doi: 10.4093/dmj.2014.38.2.87.

Consensus Dieet ’vrijheid’ maar… voedingsaanbevelingen ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2014 Nutritional management in children and adolescents with diabetes Smart C et al. Pediatric Diabetes 2014: 15: (Suppl. 20): 135 - 153

NOODZAAK: educatie !

Type 1 diabetes: eerste contact Zo snel mogelijk na de diagnose      

Cruciaal Luisteren Empathie Troosten Geruststellen Anamnese

   

Gezinssituatie Nationaliteit Sociale omstandigheden Eventuele andere problematieken  Coeliakie, ADHD, autisme, ….

Type 1 diabetes: anamnese Gewoonten in kaart brengen

 Leefstijl, beweging- en voedingsgewoontes       

wat? wanneer? Diabetesbeleid daaraan aanpassen. sport? Zo dicht mogelijk bij het normale school? voedingspatroon van het kind opvang? blijven. hobby’s jeugdbeweging

HOEVEEL ??? !

Type 1 diabetes: educatie  Uitleg over de verschillende voedingsstoffen  Het grootste accent ligt op koolhydraten: - Wat zijn koolhydraten (KH)? - Waar zijn KH in terug te vinden? - Verband met insuline/DM en doel behandeling - Afbraak van KH tot (bloed)glucose en omzetting naar energie - Verdeling KH over de dag - Suikergebruik (vruchtensappen/frisdranken,snoepen)

- Hoe koolhydraten tellen (ahv voedingsmiddelentabel, app’s… - Etiketten lezen

Bron: www.dieetbehandelingsrichtlijnen.nl

Type 1 diabetes: educatie  Zoetstoffen en suikervrije producten  Glycemische index  Hypoglycemie  Lichamelijke activiteit en andere factoren

 Gezonde voeding aangepast aan de leeftijd met persoonlijke adviezen (aandacht voor vetten) Bron: www.dieetbehandelingsrichtlijnen.nl

Goed geëduceerd en dan? ‘en dan zeggen ze dat je van je eten moet genieten!’

 Wat is mijn bloedglucose voor de maaltijd  Meten

 Wat ga ik eten?  Tellen

 Wat ga ik na de maaltijd doen?  Sport, naar school of luieren?

 Insuline aanpassen  Spuiten

 Noteren:     

KH tijdstip BG hoeveelheid insuline fysieke activiteiten

Educatie op de afdeling  Opname nieuwe patiënt  Opname hereducatie/oppuntstelling (gepland)

Educatie op de afdeling  Overschakeling naar andere wijze van insulinetoediening:  Peninjectie  Pompopstart

Educatie op de afdeling  Voorbereiding opvolging thuis (digitaal)

Overleg momenten

Consultatie  Bespreking resultaten  Eventueel problemen bespreken (meter, pennen)  Zelfcontrole materiaal meegeven

Consultatie  Ambulante (her)educatie  Ambulante educatie voor overschakeling pomp  Educatie grootouders, leerkrachten, directe leefomgeving van de patiënt  Telefonische contacten  E-mail contacten  Teamoverleg  ….

School- en klasbezoeken

Huisbezoeken

Bedankjes op kindermaat

Rol van de psychologe ISPAD-aanbevelingen (Pediatr. Diabetes, 2014)  screening en assessment van psychosociaal functioneren van ouders en kinderen  identificatie van psychosociale aanpassingsproblemen: depressie, eetstoornissen,…  nagaan van ontwikkelingstaken, ondersteuning bij transitiemomenten, diabetes burn-out  preventieve interventies na diagnose en begin adolescentie  frequente contacten met ouders en kind/jongere

Diagnose diabetes: wat nu? • Traumatische ervaring : 1/5 van de ouders PTSS - diagnose • Diabetes = familie-ziekte • Overspoeling door diverse gevoelens: verwarring,ontkenning,verdriet, boosheid, angst, schuld (analogie rouwproces)

Gesprek met de ouders  Hoe is hele proces verlopen tot opname?  Beleving diabetes: welke gevoelens spelen er nu vooral?  Eerste opvang voor zichzelf: werk ingelicht, sociale ondersteuning  Familiale aspecten: familiecohesie, gezinsklimaat, gezinssamenstelling?  Uitleg proces van verwerking, normalisatie van gevoelens  Kindspecifieke elementen  Uitnodiging tot verdere ondersteuning

Gesprek met kind/jongere  Procesbeleving  Kennismaking met belevingswereld van het kind: school, vrije-tijd,…  Emoties en relaties  Betekenis diabetes: sleutelfabriek, Macy & Hippo, Maartje de suikerheldin, “ Het leven van Sam de K.”  Betrekken van broers en/of zussen

En hoe verder…    

1x per jaar contact met ouders/ kind Jongeren met een diabetes- “burnout” Conflicten tussen ouder en kind Screening voor depressie/eetproblemen en andere psychiatrische problematiek => consult kinderpsychiater, doorverwijzing regionale HV

Sociale evenementen

http://www.jessazh.be/kinderdiabetes