Rapportage van pilot Zorgpad palliatieve oncologische patiënten
Namens de werkgroep zorgpad palliatieve oncologische patiënten, Liesbeth Struik Verpleegkundig specialist, intensieve zorg, oncologie Augustus 2013
Inhoudsopgave 1. Inleiding ............................................................................................................................................... 3 2. Beschrijving van de pilot...................................................................................................................... 3 2.1 Inclusie van patiënten ............................................................................................................... 3 2.2 Markeren van de palliatieve fase .............................................................................................. 4 2.3 Casemanager en gespreksvoering........................................................................................... 4 2.4 Transmurale zorg...................................................................................................................... 5 2.5 Informatieoverdracht en documentatie ..................................................................................... 5 2.6 SEH, verpleegafdeling en HAP................................................................................................. 5 3. Evaluatie zorgpad................................................................................................................................ 6 4. Conclusies ........................................................................................................................................... 6 5. Aanbevelingen ..................................................................................................................................... 7 Literatuur.................................................................................................................................................. 9
2
1. Inleiding Dit rapport beschrijft de evaluatie van de pilot: ‘zorgpad voor palliatieve oncologische patiënten’. Deze pilot heeft plaatsgevonden rondom patiënten uit Krimpen aan den IJssel waarbij een gemetastaseerde oncologische aandoening was geconstateerd en de levensverwachting korter dan één jaar was. In deze pilot werd naast een interne werkgroep van het IJsselland Ziekenhuis (YSL) samengewerkt met de huisartsen van Krimpen aan den IJssel en een aantal thuiszorgorganisaties in Krimpen aan den IJssel. De pilot liep gedurende een half jaar, van januari tot en met juli 2013. De achtergrond en opzet van de pilot staat beschreven in de business case: ‘palliatieve zorg binnen het vakgebied interne geneeskunde, oncologie’ (Struik, 2012). In dit transmurale pad is het zorgtraject voor palliatieve patiënten beschreven waarbij een traject met nieuwe interventies is voorgesteld omdat na onderzoek er hiaten in de huidige zorg vastgesteld werden. De duur van de pilot betrof zes maanden waarna het traject geëvalueerd is met de (transmurale) werkgroep. Het rapport begint met een evaluatie van het verloop van de pilot waarbij de punten worden benoemd die goed en minder goed verlopen zijn. Hierna wordt de conclusie beschreven en discussiepunten geformuleerd. Het rapport zal worden afgesloten met aanbevelingen.
2. Beschrijving van de pilot 2.1 Inclusie van patiënten De patiëntenpopulatie die voor de pilot in aanmerking kwam betrof 17 patiënten (tabel 1). Dit waren patiënten met een gemetastaseerde ziekte die behandeling kregen van de internist-oncoloog en aangesloten waren bij een huisarts van het gezondheidscentrum in Krimpen aan den IJssel. Uiteindelijk zijn over een periode van zes maanden zes patiënten in de pilot geïncludeerd. Van deze zes patiënten is één patiënt na enkele weken overleden. Patiënten geincludeerd in pilot (17 totaal)
Wel: 6
Niet: 11
Tabel 1
Drie patiënten die niet geïncludeerd zijn, zijn op de verpleegafdeling in het YSL opgenomen in verband met toename van de ziektelast. Het is niet duidelijk waarom deze patiënten niet geïncludeerd zijn in het zorgpad. Deze patiënten zijn met inzet of uitbreiding van thuiszorg of overplaatsing naar een zorginstelling ontslagen. Na enige tijd zijn deze patiënten overleden (Tabel 2).
3
Overleden patiënten tijdens pilot
In zorgpad: 1
Buiten zorgpad: 3
Tabel 2
2.2 Markeren van de palliatieve fase Het zorgtraject start met het herkennen en labelen van patiënten met een beperkte levensverwachting (< 1 jaar). De internist-oncoloog kan de patiënt bij een polibezoek herkennen door het aan zichzelf stellen van de surprise-question (Moss et al, 2009). In de praktijk is gebleken dat palliatieve patiënten goed te traceren zijn door gebruik te maken van deze methode. Vervolgens markeert de behandelend arts de palliatieve fase in een gesprek met patiënten en hun naasten. In de pilot bleek dit belangrijke gesprek niet makkelijk voor zowel artsen als patiënten en hun naasten. De patiënten waren vaak al enige jaren onder behandeling van de medisch specialist en artsen blijken de neiging te hebben om door te behandelen (KNMG, 2012). Dit willen patiënten graag omdat ze hierdoor hoop behouden. Artsen wisten welke patiënten in aanmerking kwamen voor het zorgtraject maar vroegen zich af hoe dit met patiënten te bespreken. Vooral de keuze van woorden bleek moeilijk te zijn. Uiteindelijk is aan patiënten verteld dat in dit traject begeleiding geboden werd en dat we als zorgverleners mee willen denken over mogelijke vragen en onzekerheden die patiënten en naasten hebben. Een kort formulier met gesprekstips op de medische status, wat door de verpleegkundig specialist oncologie werd ontwikkeld, bood tijdens de pilot ondersteuning aan de artsen om het gesprek te voeren.
2.3 Casemanager en gespreksvoering Bij de start van het traject kregen patiënten een casemanager, de verpleegkundig specialist oncologie, die poliklinisch begeleiding bood naast de ziektegerichte behandeling door de oncoloog. Bij de inclusie kregen patiënten een gecombineerde poliklinische afspraak bij de hoofdbehandelaar en de verpleegkundig specialist. In overleg met de hoofdbehandelaar besprak de casemanager met patiënten en naasten onderwerpen zoals wilsbeschikkingen, reanimatiebeleid en de sociale situatie. Daarnaast kon de casemanager vragen van patiënten en naasten beantwoorden. Belangrijke afspraken werden gedocumenteerd op een checklist voorin de medische status van patiënten. Patiënten konden na het eerste gesprek met de verpleegkundig specialist aangeven of ze een vervolggesprek wilden. Dit is ook bij twee patiënten gebeurd. In het zorgpad was dit niet structureel opgenomen. Patiënten zelf geven niet aan of ze vervolggesprek willen en lijken dit wat af te houden. Wel blijkt dat er bij het eerste gesprek over het levenseinde gesproken kan worden. Vaak is dit zelfs een enorme opluchting voor de patiënt en naasten of deze wordt hierdoor gestimuleerd om erover na te denken. Ook waren er patiënten die niet hierover wilden spreken. Deze patiënten hebben wel een
4
gesprek met de casemanager gehad waarbij ingegaan is op de vragen en onzekerheden die patiënten hadden. Onderwerpen die niet aan de orde kwamen werden gedocumenteerd met de reden erbij dat dit niet besproken kon worden. Patiënten kunnen de casemanager bellen met vragen en deze kan advies geven en als intermediair optreden naar andere zorgverleners. Hierdoor kon in de pilot bij meerdere patiënten een spoedeisende hulp (SEH) bezoek en opname worden voorkomen. Een andere patiënt belde sneller voor overleg dan voor de inclusie zodat tijdig geanticipeerd kon worden op haar gezondheidsklachten. Bij navragen melde zij dat het fijn is om een vast aanspreekpunt te hebben welke op de hoogte is van de actuele situatie van patiënten. Voorheen belden deze patiënten de “oncotelefoon” welke roulerend beantwoord wordt door collega’s uit het verpleegkundig team van de oncologieafdeling B3.
2.4 Transmurale zorg Bij de inclusie in het zorgpad kregen patiënten ook een casemanager van de thuiszorg en werd er contact gelegd met de huisarts. Dit werd geregeld door de casemanager vanuit het YSL. Deze wijkverpleegkundigen zoeken contact met patiënten om vroegtijdig kennis te maken zodat de transitie van zorg tijdens de palliatieve fase zal verbeteren.
2.5 Informatieoverdracht en documentatie Er vindt een digitale overdracht plaats naar huisarts, thuiszorg en huisartsenpost (HAP) bij inclusie van patiënten in het zorgpad. Deze werd verzorgd door de casemanager van het YSL. Ook zijn er afspraken gemaakt over de overdracht tijdens het zorgtraject. In 2012 is er een dossiermeting over het palliatief zorgtraject uitgevoerd in het YSL (Struik, 2012). De uitkomst toonde aan dat zorgtraject matig tot onvoldoende gedocumenteerd wordt. Er zijn verbeterpunten geformuleerd en deze zijn meegenomen in het zorgpad. De documentatie bij de patiënten die in het zorgpad zijn geincludeerd is sterk geoptimaliseerd en hierdoor is er een integraal zicht mogelijk op de behandeling. Na het markeren van de palliatieve fase wordt er een formulier voorin het medisch dossier geplaatst waarop vermeld staat dat de patiënt geincludeerd is in het palliatief zorgpad. Belangrijke gegevens ten aanzien van de behandeling worden vermeld op deze checklist. Hierdoor blijven palliatieve patiënten herkenbaar voor alle zorgverleners in de kliniek. Eén patiënt is tijdens de pilot onverwachts opgenomen op een andere afdeling en het palliatieve karakter van de zorg bleek voor de artsen en verpleegkundigen op die afdeling mede door het formulier goed herkenbaar.
2.6 SEH, verpleegafdeling en HAP Patiënten die ingestuurd worden naar de SEH moeten volgens de afspraak in het zorgpad binnen één uur beoordeeld worden. Verdere onderzoeken en behandelingen vonden plaats op de verpleegafdeling. Deze afspraak bleek in de pilot niet haalbaar door drukte in de dienst bij artsassistenten. In de huidige situatie wordt nu per patiënt de situatie beoordeeld. Daarnaast werd de triage bij deze groep patiënten door SEH- verpleegkundigen als niet goed ervaren. Een aantal zaken zouden direct in gang gezet moeten worden zoals het prikken van bloedgas of het maken van foto’s. Mogelijk kan de huisarts of de casemanager patiënten insturen met meer informatie en gewenst beleid waardoor het proces meer gestuurd wordt. Bij een aantal SEH bezoeken ging het om zelfverwijzers. Wanneer hierbij contact gezocht zou worden met de casemanager vanuit het ziekenhuis, kan deze meer sturing en aanwijzingen geven welke onderzoeken meteen zouden kunnen gebeuren.
5
Patiënten die geincludeerd zijn in het zorgpad zijn meerdere keren opgenomen op de verpleegafdeling en kregen chemotherapie op de dagbehandeling van het specialisme oncologie. Deze opnames en behandelingen zijn goed verlopen. Daarnaast zijn 6 tot 8 opnames voorkomen doordat patiënten bij klachten tijdig overlegd hebben met de casemanagers. Deze hebben advies kunnen gegeven en indien nodig de huisarts of thuiszorg zorg laten verlenen aan de patiënt. Het is echter nog te vroeg om hier conclusies aan te verbinden. De HAP geeft aan dat ze de afspraken over het levenseinde noteren maar verder niets doen met informatie die gestuurd wordt vanuit het YSL. Wijzigingen in het beleid worden door de huisarts doorgestuurd naar de HAP.
3. Evaluatie zorgpad Patiënten en naasten geven aan uitermate tevreden te zijn over het zorgpad. De begeleiding door de casemanager op de polikliniek is een waardevolle aanvulling op de gesprekken met de hoofdbehandelaar. Patiënten en naasten geven aan dat een vertrouwd gezicht belangrijk is. Het praten over de beperkte levensverwachting en zaken die daarbij gaan spelen verloopt goed, patiënten en naasten zijn emotioneel maar ook opgelucht erover te spreken. Van de zes patiënten wilde één patiënt dit gesprek niet voeren. Het wordt als geruststellend ervaren dat duidelijk is welke hulpverleners ingezet worden als de behandeling in het ziekenhuis stopt. De casemanager regelt continuïteitshuisbezoeken in overleg met patiënten en naasten. Patiënten en naasten geven aan dat het prettig is dat ze kennis maken met zorgverleners die ze mogelijk in een later stadium van hun ziekte nodig hebben. De betrokken zorgverleners in de pilot geven unaniem aan dat de samenwerking verbeterd is door de pilot. Door transmurale zorgafspraken te maken verbeterd de samenwerking en informatieoverdracht tussen de ketenpartners en dit komt de zorg voor patiënten duidelijk ten goede. De zorgverleners zijn uitermate tevreden over de overdracht van informatie over de patiënt. Alleen is er soms onduidelijkheid bij de casemanager van de thuiszorg of de huisarts of de medisch specialist benaderd moet worden bij vragen of onduidelijkheden. Bij de evaluatie werd geconcludeerd dat het grote winst is de zorgverleners elkaar nu weten te vinden en dat per situatie gekeken moet worden wie waar voor benaderd moet worden. Het overdragen van het hoofdbehandelaarschap naar de huisarts verloopt nog niet goed. Het bepalen van dit moment blijft moeilijk omdat patiënten nog lange tijd palliatieve behandelingen geboden krijgen. De medisch specialist blijft op dit moment nog de eindverantwoordelijke arts voor patiënten.
4.Conclusies Bij het lezen van de conclusie moet meegenomen worden dat het om een beperkte pilot ging. Dit heeft het maken van zorgafspraken met alle samenwerkende partijen makkelijker gemaakt. Alle betrokkenen, zowel patiënten, naasten en zorgverleners, zijn uitermate tevreden over het palliatieve zorgtraject. De volgende aspecten zijn door het traject sterk verbeterd: • begeleiding van patiënten en naasten • tijdige gespreksvoering over het levenseinde • de samenwerking
6
• •
communicatie en overdracht tussen de zorgverleners in de eerste en tweede lijn de documentatie van zorgafspraken
Daarnaast geven patiënten aan dat zij zich veilig en vertrouwd voelen doordat ze merken dat zorgverleners op de hoogte zijn van hun situatie. Door het tijdig herkennen van patiënten met een beperkte levensverwachting kan de palliatieve fase gemarkeerd worden. Daardoor ontstaat er ruimte voor de volgende zaken: • • • •
nieuw medisch beleid kan in dit kader worden gevormd spreken over het levenseinde vroegtijdig kennismaken met zorgverleners die mogelijk in de laatste fase ingezet gaan worden begeleiding bij de transitie van de ziektegerichte behandeling naar symptoombehandeling.
De slagingskans van de transitie wordt mede verhoogd door de begeleiding van de casemanagers. Deze personen zijn herkenbaar en logistiek goed bereikbaar. Crisissituaties en onnodige overplaatsing naar zorginstellingen en onnodige handelingen kunnen zo worden voorkomen. Verbeterpunten liggen op het vlak van inclusie en regievoering Inclusie van patiënten blijft een punt van aandacht. Het vroegtijdig bespreekbaar maken van de palliatieve fase vraagt een andere wijze van denken en het vraagt daarmee andere vaardigheden van zorgverleners. Als patiënten geincludeerd zijn dan ontstaat er voor alle partijen duidelijkheid. Maar in de pilot zijn ook een aantal patiënten om onduidelijke redenen niet geincludeerd. Hierdoor hebben er incidenten plaatsgevonden die niet nodig zijn zoals crisisopnames en SEH bezoeken. Mogelijk kan de casemanager in samenspraak met de hoofdbehandelaar meer de regie nemen ten aanzien van inclusie van patiënten en het plannen van vervolggesprekken. De regievoering over de behandeling kan gedurende de palliatieve fase overgedragen worden naar de huisarts. Het bepalen van dit moment blijft moeilijk. Deze pilot is een voorbeeld van goede samenwerking tussen de eerste en tweede lijnszorg. Door de transmurale opzet van deze pilot hebben de betrokken zorgverleners afspraken kunnen maken waarbij het belang van patiënten en naasten voorop staat.
5. Aanbevelingen •
•
•
Het bespreekbaar maken van het zorgtraject door de artsen kan een breed gedragen probleem zijn. Daarom moet er meer aandacht zijn voor gespreksvoering door medisch specialisten en casemanagers over praten over het levenseinde, dit in verband met het markeren van de palliatieve fase. Hierbij kan gedacht worden aan een training of scholing. Hiervoor kan de handreiking “tijdig spreken over het levenseinde (KNMG, 2012)” gebruikt worden. Er moeten betere afspraken gemaakt worden over het insturen van palliatieve patiënten naar de SEH en de triage op de SEH. Mogelijk kan de huisarts of de casemanager bij insturen of bij overleg over de patiënt direct duidelijk aangeven welke mogelijke diagnostiek of acties gewenst zijn om in te zetten. Het is wenselijk dat de casemanagers uit het YSL in samenspraak met de hoofdbehandelaar meer de regie gaan nemen voor inclusie van patiënten en het maken van vervolgafspraken.
7
•
• •
•
• •
Het zorgpad moet aangepast worden tussen fase 1 en 2: het is soms zoeken met de betrokken zorgverleners bij wie je moet zijn met een vraag of een probleem en wie de hoofdbehandelaar is. Volgens alle betrokken zorgverleners moet hier soepel mee omgegaan worden. Aandacht voor overdragen hoofdbehandelaarschap van medisch specialist naar de huisarts. Er moet een advies worden geformuleerd ten aanzien de verdere uitbreiding van het zorgpad naar andere specialismen in het ziekenhuis. Hierbij moet ook de samenwerking worden gezocht met andere huisartsengroepen uit het adherentiegebied. Via de HAP zou overleg kunnen plaatsvinden met de andere huisartsen uit het adherentiegebied. Dit zou kunnen op een kwaliteitsavond maar ook op een dienstencommissievergadering. Daarnaast heeft de HAP een kwaliteitscommissie waarin de uitrol besproken kan worden met de nieuwe medisch manager. Vanuit de HAP wordt het advies gegeven om eerst met andere patiëntengroepen in Krimpen aan den IJssel te beginnen. Ook naar uitbreiding naar andere ziektebeelden zoals longkanker, geriatrie, COPD en hartfalen is mogelijk. De huisartsen uit de pilot geven aan de ze betrokken willen worden bij de bespreking met andere specialisten in het ziekenhuis. Andere zorgplaatsen (hospices, verpleeghuizen, etc.) zijn nog niet meegenomen in deze pilot maar bij uitbreiding moeten zij betrokken worden bij het zorgtraject. Aansluiting van de pilot bij andere initiatieven van ziekenhuizen en in de keten op het gebied van palliatieve zorg. Ten tijde van deze evaluatie is er een gesprek geweest met de projectleider van het project: “samenwerken in palliatieve zorg in eerste lijn”. Hierbij waren ook vertegenwoordigers van het Netwerk Palliatieve Zorg Rotterdam en omstreken (NPZR&o) aanwezig (NPZR&o, 2008). Zij hebben de wens uitgesproken om aansluiting te zoeken voor het project wat gaat starten in Rotterdam Alexander. Op dit moment wordt er één zorgtraject beschreven zodat beide projecten “in elkaar gevlochten” worden.
8
Literatuur Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (2012). Handreiking tijdig spreken over het levenseinde. KNMG-Publicatie. Moss, A.H., Lunney, J.R., Culp, S., Auber, M., Kurian, S., Rogers, J., Dower, J. & Abraham, J. (2009). Prognostic significance of the "surprise" question in cancer patients. Journal of Clinical Oncology 27:15s. Netwerk Palliatieve Zorg Rotterdam (2008). Samenwerken in palliatieve zorg in de eerste lijn. Op 23 juli 2013 ontleend aan: http://www.netwerkpalliatievezorg.nl/rotterdam/Actueel/tabid/1322/ ctl/Details/mid/3596/ArticleID/2375/Src/Org/Samenwerken-in-palliatieve-zorg-in-de-eerstelijn/Default.aspx Struik, E.M. (2012). Business Case palliatieve zorg binnen het vakgebied interne geneeskunde, oncologie. Interne publicatie YSL. Struik, E.M. (2012). Dossiermeting zorgtraject voor palliatieve oncologische patiënten. Interne publicatie YSL.
9
