Ook de chronische fase na hersenletsel kent behandelmogelijkheden. Prof.dr. Caroline van Heugten

Ook de chronische fase na hersenletsel kent behandelmogelijkheden Prof.dr. Caroline van Heugten

Masterclass InteraktContour 21 jan 2016, Zwolle

Dept P&N, MHeNS, FHML Dept NP&PP, FPN

Over wie gaat dit verhaal? ° ° ° ° ° °

130.000 nieuwe getroffenen per jaar 85.000 traumatisch hersenletsel 45.000 CVA 10.000 andere diagnoses Acute medische zorg verbetert -> meer overlevers Acute zorg en samenwerking verbetert -> minder gevolgen ° Vergrijzing ° 40.000 nieuwe mensen met blijvende problemen ° 650.000 totaal aantal NAH

Na het ziekenhuis? CVA 45.000 Trauma 85.000

70-95% ontslag naar huis

hartstilstand 16.000 ±70 NAH patiënten per huisarts

Participatie in maatschappij

Wat is het referentiekader?

(ICF model, WHO)

Pathologie (ICD)

Structuur functie

Omgeving

Activiteiten

Maatschappelijke participatie

Persoonlijke factoren 4

De persoon met hersenletsel Hersenletsel

Hemiparese Geheugenstoornis Depressie

Familie, werkgever

Lopen Autorijden Afspraken nakomen

Gezin Dagbesteding Sociale activiteiten

Leeftijd, copingstijl 5

Participatie na hersenletsel Hersenletsel

Geheugenstoornis Hemiparese Depressie

Familie, werkgever




Herstel na hersenletsel Letsel -> breuk in de levenslijn

0-24 u

dagen

weken

3 maanden

Premorbide niveau

jaren

Plasticiteit Premorbide niveau

letsel

Neurologisch herstel-plasticiteit

0-24 u

dagen

weken

3 maanden

jaren

Spontaan herstel versus traininginduced herstel Premorbide niveau letsel

Neurologisch herstel-plasticiteit

0-24 u

dagen

weken

3 maanden

jaren

Herstel na hersenletsel Premorbide niveau

letsel

verwerking

functioneel herstel

functieherstel

0-24 u

dagen

weken

3 maanden

jaren

Plasticiteit Premorbide niveau

letsel

verwerking

functioneel herstel

functieherstel

0-24 u

dagen

weken

3 maanden

jaren

Aanpassingsproces Premorbide niveau

letsel

aanpassing verwerking

functioneel herstel

functieherstel

0-24 u

dagen

weken

3 maanden

jaren

Patientperspectief Premorbide niveau

letsel

Will I work?

Will I walk?

Will I live?

0-24 u

dagen

Will I go to Ibiza?

Participatie

weken

3 maanden

jaren

Participatie na hersenletsel? Hersenletsel


Familie, werkgever




Welke problemen zijn er?

Problematiek na CVA? Vergeetachtig Mentale traag Moeite met schrijven Slechte concentratie Geen 2 dingen tegelijk Moeite met lezen

Eerder huilen Initiatiefverlies Irritatie Veranderde seksualiteit Veranderde persoonlijkheid Afhankelijk gedrag Depressief

58% 50% 50% 49% 48% 45% 45%

61% 56% 56% 55% 53% 48%

Vermoeidheid

Problematiek na CVA? Patiënten: > 60 % in de eerste paar weken 20 % na 5 jaar Partners: 50 % na een half jaar 33 % na 5 jaar Depressie bij patiënten

Depressie bij partners

TIA poli: 60% vermoeid 51% medische problemen 45% cognitieve problemen 42% communicatieproblemen 36% emotionele problemen 35% verminderde sociale activiteiten Vergelijkbaar met CVA groep Specifiek voor TIA/CVA: cognitieve en communicatieproblemen

Belangrijkste problemen tijdens huisbezoeken in CVA keten (Fens, 2013) 0-1 maand

2-4 maanden

5-7 maanden

11-13 maanden

17-19 maanden

Moe 78%

Moe 64%

Moe 44%

Moe 48%

Moe 39%

iADL 61%

iADL 61%

iADL 41%

iADL 41%

Cognitie 33%

Medische problemen 50%

Sociale act. 50%


Sociale act. 41%

Communicatie 33%

Cognitie 46% Cognitie 50%

Cognitie 29%

Cognitie 38%

iADL 28%

Sociale act. 46%


ADL 29%

Communicatie 38%


Info tekort 41%

Communicatie 43%

Communicatie 24%

Emoties 34%

Emoties 17%

Problematiek na traumatisch hersenletsel? Matig tot ernstig traumatisch letsel: 94% thuis na 1 jaar 76% cognitieve stoornissen 67% gedragsproblemen 55% fysieke problemen 25% ernstig beperkt 32% terug naar werk Klachten top 5 na licht vermoeidheid vergeetachtigheid concentratieproblemen trager denken hoofdpijn

letsel: 46% 33% 33% 31% 21%

Gevolgen na licht letsel: HADS-D >7: 44% HADS-A >7: 54% Ontevreden: 31% Catastroferen >32: 59% Geen werk 54%

Ervaren problemen over de tijd

Dus: veel problematiek!

Wat is een goede uitkomst? Hersenletsel

MMSE =30 GCS=13-15

Barthel index > 18

Klachten partner?

Naar huis

en dan?

Klachten patient? 22

‘Walking and talking patient’

(Planton, 2012;

van Dijk, 2012; van Mierlo, 2011)

MOCA < max

Huis (%)

Revalidatie (%)

Moca totaal

97,6

95,8

Aandacht

41,7

51,6

Geheugen

85,8

88,4

Orientatie

21,3

30,5

Planning

67,3

73,7

Abstractie

72,0

66,3

Taal

71,7

72,6

Benoemen

12,6

16,8

Participatie problemen

(van Mierlo, 2011)

Probleemgebieden

%

Huishouden

63

Fysieke bezigheden

61

Mobiliteit buitenshuis

57

Familie en anderen bezoeken

57

Dagtripjes en andere activiteiten buiten

56

Uitgaan

49

Hobby’s thuis

35

Werk en opleiding

35

Bezoek krijgen

31

Contact via telefoon of computer

27

Participatie na CVA

(Blomer et al, 2015)

Participatie neemt af na CVA: productiviteit, vrije tijd en sociale activiteiten

Voor CVA CVA patient

Persoon die (ooit) een CVA heeft gehad

Maar wat te doen?

Zorgbehoeften

(Hare, 2006) Premorbide niveau

letsel

- Goede informatievoorziening - Psychologische en emotionele ondersteuning bij aanpassing - Eerste lijn: 1 aanspreekpunt - Hulp bij nieuwe problematiek

0-24 u

dagen

weken

3 maanden

jaren

Knelpunten in de NAH zorg

(Navigeren naar

herstel, 20111)

° Voldoende zorg beschikbaar = breed palet aan zorg en ondersteuning maar: ° Patienten met NAH worden niet als zodanig herkend ° Patienten hebben moeite passende hulp te vinden ° Gebrekkige samenwrerking in NAH zorg: * patienten raken uit het oog verloren * patienten vallen tussen wal en schip * continuiteit van zorg gaat verloren * hulp wordt gefragmenteerd aangeboden * problemen vragen om samenhangende en integrale aanpak

Bouwstenen voor clientgerichte en samenhangende zorg 1. Signalering en monitoring = screening van risicopatienten en langere follow-up 2. Integrale diagnostiek 3. Overdracht van zorg 4. Casuscoordinatie 5. Voorlichting en communicatie 6. Zelfmanagement en mantelzorg

Algemeen model NAH zorg

Doorverwijzing

Follow-up Incident, diagnose en acute medische opvang: * CVA – stroke unit * Trauma – SEH, neurologie, elders * Overige diagnoses

Ontslag naar klinische vervolgvoorziening: MSR, GRZ, GGZ, V&V, VG, elders

Ontslag naar huis

Korte termijn: Tot 6 weken na letsel Lange termijn: signalering van klachten, vangnet, herkenbaar NAH loket

Ontslag naar huis Langdurige zorg

Hersenletsel. nl Ziekenhuis: Neuro, reva, psycho Revalidatiedag behandeling Eerste lijn, huisarts, POH, thuiszorg, FT, ET, LP Hersenz

Wmo ondersteuning

Mantelzorg ondersteuning

Hersenletsel. Doorverwijzing ??????nl

Huidige situatie

Follow-up Incident, diagnose en acute medische opvang: * CVA – stroke unit

Ontslag naar huis

Korte termijn: Tot 6 weken na letsel Lange termijn?

Ziekenhuis: Neuro, reva, psycho Revalidatiedag behandeling Eerste lijn, huisarts, thuiszorg

Hersenz



MEE, GGZ, Overig?

?


Opvallende verwijzingen vanuit CVA nazorgpoli Maastricht verwijzingen visio

SGL vasculair neuroloog

poli seksuologie steunpunt mantelzorg TZC CVA

verwijzingen

neuropsychologie dysfagie poli

ergo 1ste lijn fysio 1ste lijn

revalidatie

0

2

4

6

8

10

12

Missie Mensen met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten functioneren optimaal en hebben een nieuw perspectief. De behandeling richt zich op - leren omgaan met beperkingen - ontwikkelen van nieuwe vaardigheden - verwerken van veranderingen en verlies - vinden van een nieuwe balans

Hersenz ° Behandelprogramma (subsidieregeling extramurale behandeling Wlz)

° Sinds 2014 beschikbaar voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten ° Ontwikkeld en aangeboden door 12 zorgorganisaties in (bijna) heel Nederland

Beoogd effect Hersenz

Geen zorg Wmo Hersenz

Kenmerken Hersenz behandelteam

cognitief behandelaar fysiek behandelaar thuisbehandelaar

bouwstenen

cliënt en naasten

persoonlijke doelen

Zorgpad maatschappelijke reintegratie groep

Kennismaking en advies

max 6 weken

Individueel/sys teem Uitstroomadvies

14 weken

14 weken

14 weken

Verwijzing naar behandeling in de chronische fase Regelmatige check door MSR

Patiënt in chronische fase met behandelvraag

Is eerstelijns behandeling voldoende?

JA

NEE

Heeft MSR plaatsgevonde n en is patiënt (recent) uitbehandeld verklaard?

Eerstelijns behandeling Is MSR zinvol? (checklist) Versie 1 december 2015

JA Poliklinische revalidatie

JA

Hersenz

NEE TWIJFEL Overleg over casus tussen MSR en Hersenz

Evaluatie Hersenz ° Instroom in onderzoek tussen september 2014 en januari 2015 ° Voormeting 2 weken voor start Hersenz programma ° Nameting 1 jaar later N=60 Man/vrouw

34/26

Woont zelfst/met hulp

Leeftijd

52.8 (11.5)

Cognitieve stoornissen (Moca)

61.7%

Naaste=partner

75%

CVA/THL

54%/24%

Tijd sinds letsel

5.1 jr

Opleiding laag/hoog Werk voor letsel

Werk start Hersenz

70%/24% 63% 9%

77%/17%

Programma gevolgd? (n=56) N=54 (96.4%) N=48 (85.7%)

N=42 (75.0%) N=29 (51.8%)

N=17 (30.4%)

+ 2 modules:

N=48 (85.7%)

Tevredenheid met Hersenz?

Tevredenheid met activiteitencentrum? (Smeets, 2012)

rapportcijfer 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1

rapportcijfer

Hersenz client

Hersenz naaste

AC client

AC naaste

Persoonlijke doelen behaald?

uitkomst

n

voor

na

 Frequentie

42

30.3

30.9

 Restricties

41

70.3

71.4

 Tevredenheid

42

57.2

65.0

> Aantal problemen

42

4.4

3.7

> Aantal problemen met hulpvraag

38

3.8

2.7

Zelfwaardering

42

13.1

11.5

Zorglast naaste

22

8.1

6.2

Gedrag (NPI)

20

25.6

15.7

Algemene gezondheid

42

2.8

2.9

Depressieve symptomen (%)

22

81.8

59.1

Tevredenheid naaste

22

4

4.4

Participatie

Zorgvraag

uitkomst

n

voor

na

 Frequentie

42

30.3

30.9

 Restricties

41

70.3

71.4

 Tevredenheid

42

57.2

65.0

> Aantal problemen

42

4.4

3.7


38

3.8

2.7

Zelfwaardering

42

13.1

11.5

Zorglast naaste

22

8.1

6.2

Gedrag (NPI)

20

25.6

15.7

Algemene gezondheid

42

2.8

2.9


22

81.8

59.1

Tevredenheid naaste

22

4

4.4

Participatie

Zorgvraag

uitkomst

n

voor

na

 Frequentie

42

30.3

30.9

 Restricties

41

70.3

71.4

 Tevredenheid

42

57.2

65.0

Participatie

Zorgvraag

6mnd na CVA: Restricties 4.4 3.7 78.0 Tevredenheid 66.7 3.8 2.7

> Aantal problemen

42


38

Zelfwaardering

42

Zorglast naaste

22

Gedrag (NPI)

20

Algemene gezondheid

42


22

81.8

59.1

Tevredenheid naaste

22

4

4.4

2 mnd na ontslag 13.1 11.5 klinische revalidatie (6 mnd na NAH): 8.1 6.2 Restricties 75.4 25.6 15.7 Tevredenheid 66.6 2.8 2.9

uitkomst

n

voor

na

 Frequentie

42

30.3

30.9

 Restricties

41

70.3

71.4

 Tevredenheid

42

57.2

65.0

> Aantal problemen

42

4.4

3.7


38

3.8

2.7

Zelfwaardering

42

13.1

11.5

Zorglast naaste

22

8.1

6.2

Gedrag (NPI)

20

Algemene gezondheid

42

Depressieve symptomen (%) Tevredenheid naaste

Participatie

Zorgvraag

Tevreenheid 25.6 15.7 naaste AC: 4.1 2.8

2.9

22

81.8

59.1

22

4

4.4

Brain Integration programma

(Geurtsen,

2011,2012)

° Klinische revalidatie, gemiddeld 196 dagen ° Vooral traumatisch hersenletsel, gemiddeld 25 jaar oud ° 5 jaar na letsel N=67

Voor 1

Voor 2

na

1 jr

3 jr

Woont zelfst.

17

20

50

44

37

Werk

12

11

23

36

41

Somber (CES-D)

15.5

14.4

9.3

11.5

11.4

Maatschappelijke re-integratie (CIQ)

13

13.8

16.4

16.8

17.4

Kwaliteit van leven

12.3

13.0

14.8

14.2

14.9


(Geurtsen, 2011)

° Korte termijn effecten na behandeling significant ° Geen verschil tussen twee voometingen N=67

Voor 1

Voor 2

na

1 jr

3 jr

Woont zelfst.

17

20

50

44

37

Werk

12

11

23

36

41

Somber (CES-D)

15.5

14.4

9.3

11.5

11.4


13

13.8

16.4

16.8

17.4

Kwaliteit van leven

12.3

13.0

14.8

14.2

14.9


(Geurtsen, 2012;

van Heugten, 2011)

° Effecten blijven behouden op lange termijn ° Programma is kosteneffectief (van Heugten, 2011) N=67

Voor 1

Voor 2

na

1 jr

3 jr

Woont zelfst.

17

20

50

44

37

Werk

12

11

23

36

41

Somber (CES-D)

15.5

14.4

9.3

11.5

11.4


13

13.8

16.4

16.8

17.4

Kwaliteit van leven

12.3

13.0

14.8

14.2

14.9

Intensieve Neurorevalidatie (Holleman, 2016)

° ° ° ° °

Intensieve poliklinische revalidatie 2x7 weken, 4 dagen per week Vooral traumatisch hersenletsel, gemiddeld 42 jaar oud Gemiddeld 7.5 jaar na letsel Wachtlijstcontrole design uitkomst

Exp (n=42) Contr (n=33)

EF

Psych welbevinden

0.55

-0.08

0.19

Depressie

0.66

-0.05

0.17

Angst

0.73

-0.02

0.18

Kwaliteit van leven

0.84

-0.02

0.13

Intensieve Neurorevalidatie ° Korte termijn effecten ° Geen verbetering op cognitief functioneren ° Kosteneffectiviteit?

uitkomst

Exp (n=42) Contr (n=33)

EF

Psych welbevinden

0.55

-0.08

0.19

Depressie

0.66

-0.05

0.17

Angst

0.73

-0.02

0.18

Kwaliteit van leven

0.84

-0.02

0.13

Poliklinische cognitieve revalidatie (Rasquin, 2010; Brands, 2012)

° ° ° °

Laagfrequente poliklinische revalidatiebehandeling Vooral CVA en trauma, gemiddeld 48 jaar, 2.5 jaar na letsel Vooral psycho-educatie en aanleren van cognitieve strategieën Effectief op individueel niveau: behalen van persoonlijke doelen

CVA-nazorgmodel Maastricht

(Fens, 2014)

° Huisbezoeken door CVA-verpleegkundigen ° 5 verdeeld over 18 maanden ° Gestructureerde assessment ° Vergelijking met controleregio Eindhoven ° Toename vn sociale activiteiten in interventiegroep ° Afname van sociale activiteiten in controlegroep ° Afname van depressie bij mantelzorgers in interventiegroep

° \

Voorbeeld vroege interventie na hartstilstand (Moulaert, 2014) ° Na hartstilstand kan hersenletsel optreden ° Vroege interventie gericht op informatie & educatie over hersenletsel en mogelijke gevolgen voor patient en partner, cognitieve screening, gerichte doorverwijzing ° 1 tot 6 consultaties door geschoolde verpleegkundige ° Informatieboekje ° 52% ontving 1 consultatie (gem 1.8), meestal 90 minuten ° Na 1 jaar hogere kwaliteit van leven en minder angst en somberheid ° Snellere terugkeer naar werk ° Kosteneffectief t.o.v. care as usual

Informatievoorziening na CVA

(Cochrane

review, 2012)

° 21 RCTs ° 2289 patienten en 1290 mantelzorgers

° Actieve en passieve informatievoorziening ° Meer kennis over CVA bij patienten en paartners ° Toename van patient tevredenheid ° Afname van depressie bij patienten

Aan wie biedt u deze zorg aan? Hersenletsel


Familie, werkgever




Factoren van invloed op participatie?? Hersenletsel


Familie, werkgever




Beloop van herstel en kwaliteit van leven na een jaar (Van Mierlo et al, 2015)

2m

6m

1 jr

Risico op een lagere kwaliteit van leven in het eerste jaar (Van Mierlo et al, 2015) Goede uitkomst

Slechte uitkomst

2m

6m

1 jr

Risico op een lagere kwaliteit van leven na een jaar (Van Mierlo et al, 2015; Brands et al, 2014)

Voorspellers? Persoonlijke factoren!

2m

6m

1 jr

Persoonlijke factoren Persoonlijkheidskenmerken

Persoonlijkheidstrekken die je meekrijgt vanaf je geboorte en die over het algemeen vrij stabiel zijn, zoals extravert/introvert. Coping stijlen Emotionele, cognitieve en gedragsmatige strategieën die menen uitvoeren om om te gaan met stressvolle situaties, zoals vermijden (passieve coping).

Ziekte cognities Mentale representaties die mensen maken wanneer ze geconfronteerd worden met een ziekte, zoals een gevoel van hulpeloosheid en acceptatie.

Invloed van persoonlijke factoren op uitkomsten (Van Mierlo et al, 2015; Nijsse et al, 2015; Brands et al, 2014; Tielemans et al, 2015) Leeftijd, opleiding, geslacht Ernst letsel, ADL Meer cognitieve stoornissen Meer depressieve symptomen Minder proactieve coping Meer passieve coping Minder zelfeffectivtieit Minder optimisme Meer hulpeloosheid Minder acceptatie

Meer cognitieve klachten Meer depressieve symptomen Lagere kwaliteit van leven Minder levenssatisfactie

Invloed van persoonlijke factoren op uitkomsten (Van Mierlo et al, 2015; Nijsse et al, 2015; Brands et al, 2014; Tielemans et al, 2015) Leeftijd, opleiding, geslacht Ernst letsel, ADL Meer cognitieve stoornissen Meer depressieve symptomen Minder proactieve coping Meer passieve coping Minder zelfeffectivtieit Minder optimisme Meer hulpeloosheid Minder acceptatie

Meer cognitieve klachten Meer depressieve symptomen Lagere kwaliteit van leven Minder levenssatisfactie

Persoonlijke factoren beïnvloeden participatie Hersenletsel


Familie, werkgever



Copingstijl, zelfeffectiviteit, Optimisme, acceptatie 65

Uitdagingen in zorg en onderzoek? * * * * *

Stimuleren van (pro)actieve copingstijlen Vergroten van zelfeffectiviteit Reduceren van emotionele stress Veranderingen leren accepteren Beinvloeding van ziekte-cognities * * * * * * *

?

Informatie & educatie Zelf-management Positieve feedback & beloning Cognitieve gedragstherapie Probleemoplossende vaardigheidstraining Motiverende gespreksvoering Mindfulness-based therapie

Tot slot ...... Mijn boodschap aan u

Aanpassen gaat niet vanzelf Premorbide niveau

letsel

aanpassing verwerking

functioneel herstel

functieherstel

0-24 u

dagen

weken

3 maanden

jaren

Zorgbehoeften

(Hare, 2006) Premorbide niveau

letsel

- Goede informatievoorziening - Psychologische en emotionele ondersteuning bij aanpassing - Eerste lijn: 1 aanspreekpunt - Hulp bij nieuwe problematiek

0-24 u

dagen

weken

3 maanden

jaren

Ideaal model: NAH is meer dan CVA Follow-up Incident, diagnose en acute medische opvang: * CVA – stroke unit * Trauma – SEH, neurologie, elders * Overige diagnoses


Ontslag naar huis




Wmo ondersteuning


Ideaal model: problematiek is chronisch en niet stabiel Follow-up Incident, diagnose en acute medische opvang: * CVA – stroke unit * Trauma – SEH, neurologie, elders * Overige diagnoses


Ontslag naar huis



Hersenletsel. nl Ziekenhuis: Neuro, reva, psycho Revalidatiedag behandeling Eerste lijn, huisarts, thuiszorg, FT, ET, LP Hersenz

Wmo ondersteuning


Ideaal model: maak triage afspraken in uw regio Follow-up Incident, diagnose en acute medische opvang: * CVA – stroke unit * Trauma – SEH, neurologie, elders * Overige diagnoses


Ontslag naar huis




Wmo ondersteuning


Mijn boodschap aan u ° Lange termijn problemen zijn verre van zeldzaam ° Ook niet bij de ‘walking & talking’ patient ° Wees alert op nieuwe problematiek ° Denk ook aan de naasten

° Erken en herken deze problematiek ° Iedereen is anders: let op de persoon achter het letsel

Ook de chronische fase na hersenletsel kent behandelmogelijkheden. Prof.dr. Caroline van Heugten

Recommend Documents