Behandelmogelijkheden. bij de ziekte van Parkinson

Behandel­ mogelijkheden bij de ziekte van Parkinson

Behandelmogelijkheden bij de ziekte van Parkinson

Colofon Behandelmogelijkheden bij de ziekte van Parkinson Aan deze uitgave werkten mee: Mw. dr. A. Winogrodzka, neuroloog Medisch Centrum te Alkmaar Mw. S. de Jong, parkinsonverpleegkundige Zuwe Hofpoort Ziekenhuis te Woerden Mw. H. de Haan-Louiset, communicatieadviseur van de Parkinson Vereniging te Bunnik Deze patiëntengids is met de grootst mogelijke zorg samengesteld. Aan deze gids kunnen echter geen rechten worden ontleend. Naast informatie van de arts is het verstandig – indien u medicijnen krijgt voorgeschreven – altijd de bijsluiter te lezen. Uitgever

Van Zuiden Communications B.V. Postbus 2122 2400 CC Alphen aan den Rijn

© 2013, Van Zuiden Communications B.V., Alphen aan den Rijn. Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt in enige vorm of op enigerlei wijze, hetzij elektronisch, hetzij mechanisch, door fotokopieën, of enige andere wijze zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16B Auteurswet 1912 jº het Besluit van 20 juni 1974, Staatsblad 352, zoals gewijzigd bij Besluit van 23 augustus 1985, Staatsblad 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dienen de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te worden voldaan aan de Stichting Reprorecht (Postbus 882, 1180 AW Amstelveen). Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers of andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden. Van Zuiden Communications B.V. is uitgever van vele verschillende medische publicaties, waaronder een groot aantal richtlijnen van het CBO en diverse specialistische verenigingen. Deze uitgave is mede mogelijk gemaakt met een ‘educational grant’ van AbbVie. Neurologen, verpleegkundig specialisten en parkinsonverpleegkundigen kunnen voor hun patiënten meer exemplaren van deze patiëntengids aanvragen bij: AbbVie B.V. T.a.v. Pilar de Lange Wegalaan 9 2132 JD Hoofddorp [email protected]

2

Inhoud Voorwoord5 1. Over de werkgroep

6

2. De ziekte van Parkinson: veelomvattend 2.1 De ziekte van Parkinson in vogelvlucht 2.2 Omgaan met de diagnose 2.3 Hoe gaat het nu verder?

8 8 12 14

3. Behandelfasen 3.1 Veel mogelijkheden 3.2 Beginnen met bewegen 3.3 Beginnen met medicatie 3.4 Therapietrouw; juist bij de ziekte van Parkinson heel belangrijk 3.5 De verschillende soorten parkinsonmedicijnen 3.6 Combinatietherapie 3.7 Continue dopamine stimulatietherapie 3.8 Toekomstige behandelingen 3.9 Bewegingstherapie gaat door

16 16 17 18 18 19 32 34 39 40

4. Veelgestelde vragen

42

Meer informatie 48 Overzicht van behandelingsmogelijkheden 50 Woordenlijst53 Checklist55

3

4

Voorwoord

De ziekte van Parkinson kent vele gezichten. Voor iedereen die er mee te maken krijgt, zijn de gevolgen en vooruitzichten anders. Vast staat echter wel, dat de diagnose Parkinson een behoorlijke stempel op uw leven en dat van uw partner, kinderen en anderen in uw directe omgeving kan drukken. Tegelijkertijd wil de ziekte van Parkinson niet zeggen dat er niets meer mogelijk is; met de juiste behandeling kunt u vaak juist nog veel (leuke) dingen blijven doen. Daarvoor is het echter wel belangrijk dat de behandeling aansluit bij wat u op dat moment nodig hebt. Dat kan betekenen dat uw medicatie zo nu en dan moet worden aangepast door bijvoorbeeld een extra middel erbij te gaan gebruiken of een andere vorm van behandeling te kiezen. Uw arts helpt u bij het bepalen van het juiste moment voor de medicatieaanpassing. Als u zelf goed geïnformeerd en voorbereid bent, zal dit de overstap makkelijker maken. Deze brochure beschrijft het belang van een juiste behandeling en geeft uitgebreide informatie over de verschillende beschikbare behandelmogelijkheden. In het laatste hoofdstuk ‘Veelgestelde vragen’ vindt u vooral antwoorden op veelvoorkomende vragen en tips die uw behandeling kunnen vergemakkelijken. Voor wie nog meer wil weten, is in deze brochure ook een aantal organisaties met vermelding van contactgegevens en websites opgenomen die goede en betrouwbare informatie bieden over Parkinson. Ten slotte staan achter in de brochure een woordenlijst en een overzicht van de beschikbare medicijnen.

5

1.

Over de werkgroep

Deze brochure is onder meer mogelijk gemaakt door de werkgroep en sponsoring van AbbVie. Deze werkgroep, bestaande uit neuroloog Ania Winogrodzka, parkinsonverpleegkundige Sonja de Jong en communicatieadviseur van de Parkinson Vereniging Hanne de Haan-Louiset, heeft als doel de zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson zo goed mogelijk vorm te geven. Daar hoort ook betrouwbare en eerlijke informatie bij. Deze brochure is in nauwe samenwerking met de werkgroep gemaakt en hoopt goede voorlichting voor patiënten en hun naasten te bieden. Hieronder kunt u lezen hoe twee leden van de werkgroep in hun werk de zorg voor parkinsonpatiënten vormgeven.

De Parkinson Vereniging – Hanne de Haan-Louiset, communicatieadviseur van de Parkinson Vereniging De Parkinson Vereniging zet zich in voor alle bijna 35.000 parkinsonpatiënten in Nederland en hun naasten. De rol van Hanne binnen de vereniging is om samen met de werkgroep Voorlichting en PR (deze bestaat uit patiënten en naasten) en het bestuur te adviseren over en uitvoeren van alle communicatie van de vereniging. De belangrijkste taak van communicatie van de Parkinson Vereniging is patiënten en hun naasten informeren over alle aspecten van de ziekte van Parkinson. Dit doet de vereniging op vele verschillende manieren, zowel online als offline, van website, digitale Nieuwsflits en sociale media tot het uitbrengen of meewerken aan brochures en boeken. Daarnaast organiseren vrijwilligers vele regionale en landelijke (informatie)bijeenkomsten. De Parkinson Vereniging is door haar nauwe samenwerking met verschillende (medische) beroepsgroepen dé bron voor betrouwbare informatie voor iedereen die in het dagelijks leven te maken heeft met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme. Andere kerntaken van de vereniging zijn meepraten, meebeslissen en het stimuleren van (wetenschappelijk) onderzoek. De rol van de parkinsonverpleegkundige – Sonja de Jong, parkinsonverpleegkundige in het Zuwe Hofpoort Ziekenhuis te Woerden De parkinsonverpleegkundige draait een verpleegkundig spreekuur in aanvulling op de behandeling van de neuroloog. Patiëntencontacten vinden plaats op de polikliniek, tijdens opname in het ziekenhuis of telefonisch. Het verpleegkundig 6

spreekuur kan een bijdrage leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van leven en/of zelfredzaamheid. Er wordt onder andere informatie gegeven over de ziekte van Parkinson, lichamelijke verzorging, mobiliteit, medicatiegebruik, hulpmiddelen, andere hulpverleners of hulpverlenende instanties. Regionaal werken de neuroloog en parkinsonverpleegkundige samen binnen het ParkinsonNet met fysiotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten, diëtisten en maatschappelijk werkers.

7

2. De ziekte van Parkinson: veelomvattend 2.1 De ziekte van Parkinson in vogelvlucht De ziekte van Parkinson is na de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende degeneratieve aandoening van het zenuwstelsel. Langzamerhand sterven steeds meer zenuwcellen in de hersenen af. Door het verdwijnen van de hersencellen ontstaat er een tekort aan onder andere dopamine. Dopamine is een stof die door het lichaam zelf wordt aangemaakt in een apart gebied in de hersenen: de zwarte kern (‘substantia nigra’). Dopamine is een zogenoemde ‘neurotransmitter’; een stofje dat signalen tussen de zenuwcellen doorgeeft. Het geeft als het ware opdrachten aan het lichaam wat het moet doen. Dopamine is een belangrijke neurotransmitter: het zorgt voor en controleert de bewegingen van het lichaam, maar is daarnaast ook van invloed op hoe we denken, op het kunnen nemen van beslissingen en op emoties.

De ziekte van Parkinson in cijfers • In Nederland zijn ca. 33.000 mensen met de ziekte van Parkinson geregistreerd; geschat wordt echter dat er veel meer patiënten zijn • Minder dan 7% van hen is jonger dan 50 jaar • Per jaar komen er ongeveer 8.000 nieuwe patiënten bij (Bron: Multidisciplinaire richtlijn Ziekte van Parkinson)

Ad Nouws (psycholoog, werkt al 20 jaar met mensen met de ziekte van Parkinson) “Parkinson werd altijd gezien als een motorische ziekte, maar het is een hersenziekte en dus treft het ook je denken en je emoties. Ik wil heel graag bereiken dat mensen met Parkinson van meet af aan weten wat de ziekte met hen doet. Dan ben je beter voorbereid en kun je met je partner bespreken hoe je samen met je beperkingen omgaat.” Bij een tekort aan dopamine komen het kunnen bewegen, denken en beslissen in gevaar. Hoewel de parkinsonklachten bij iedereen anders kunnen zijn en op verschillende momenten kunnen optreden, verklaart dit tekort wel waarom bewegen

8

9

10

lastiger wordt. De spieren worden stijver, bewegen gaat niet meer zo soepel als vroeger en men kan gaan beven. Behalve een tekort aan dopamine zijn er ook tekorten aan andere neurotransmitters zoals onder andere acetylcholine en serotonine. Hierdoor ontstaan ook klachten die vooral geestelijk van aard zijn: concentratiestoornissen, geheugenproblemen en stemmingswisselingen.

Tanja Berk (48 jaar, kreeg de diagnose Parkinson in 2010) “Toen ik een tremor in mijn handen kreeg, begon af te vallen en andere klachten ontwikkelde, was dat voor mij een signaal. Dit kon niet het ouder worden zijn, of de overgang. Aan Parkinson dacht ik nog niet. Maar alle puzzelstukjes vielen in elkaar toen ik de diagnose kreeg. Ik begreep ineens ook waarom ik niet meer goed kon plannen, zaken niet meer helder kon overzien.”

Wat hebben/hadden deze mensen met elkaar gemeen…? • • • • •

bokser Muhamed Ali paus Johannes Paulus II acteur Michael Fox (o.a. ‘Back to te Future’) prins Claus zangeres Jerney Kaagman

…de ziekte van Parkinson De klachten die de ziekte van Parkinson – zeker in het begin – met zich meebrengt zijn niet altijd gemakkelijk herkenbaar. Soms ook niet voor een arts. Juist omdat de symptomen heel geleidelijk kunnen beginnen en vaak ook een heel andere oorzaak dan de ziekte van Parkinson kunnen hebben, kan het stellen van de diagnose Parkinson soms lang op zich laten wachten. Bij twijfel kan een DAT-scan worden gemaakt die de diagnose eventueel bevestigt. Hoewel de aandoening niet te genezen is, kunnen de gevolgen ervan met de juiste behandeling worden beperkt. Het is niet zo dat mensen door de ziekte van Parkinson uiteindelijk volledig gehandicapt raken of vroegtijdig overlijden. Voor veel mensen is het dankzij effectieve en tijdige behandeling mogelijk om nog lang een zo normaal mogelijk leven te leiden.

11

De ziekte van Parkinson in vogelvlucht • De ziekte van Parkinson is een zogenoemde neurodegeneratieve aandoening: langzamerhand sterven er zenuwcellen af • Mannen en vrouwen hebben evenveel kans op het krijgen van de ziekte van Parkinson • Erfelijke aanleg kan een (kleine) rol spelen bij het ontstaan van de ziekte • Een duidelijke oorzaak van de ziekte van Parkinson is nog niet gevonden • Genezing is nog niet mogelijk, maar de symptomen kunnen wel worden bestreden • Mensen met de ziekte van Parkinson hebben dezelfde levensverwachting als mensen zonder de aandoening

Werk, sport, sociale contacten; vaak kan dit – al dan niet met enige aanpassingen – geruime tijd doorgaan zoals u gewend bent.

2.2 Omgaan met de diagnose Het krijgen van de diagnose Parkinson kan uw leven en dat van uw omgeving aardig op zijn kop zetten. Het kost tijd hier aan te wennen, te accepteren en er mee te leren omgaan. Iedereen verwerkt dit op zijn eigen manier. Uzelf maar ook bijvoorbeeld uw partner, die nu een andere rol kan krijgen in uw leven. Uw relatie zal daarnaast mogelijk ook veranderen; dit vergt het nodige van beide partners.

Tanja Berk “De Parkinson is er gewoon; ik doe nog van alles. Ik ben afgekeurd, maar werk wel parttime als projectondersteuner. Hiervoor was ik projectleider, maar dat lukt me niet meer. Mijn werk is flexibel in te delen en ik werk vaak vanuit huis. Daarnaast doe ik vrijwilligerswerk. Ik probeer te sporten, omdat ik weet dat ik dan minder verstijf: houdingsoefeningen, spiertraining en oefeningen bij een gespecialiseerde fysiotherapeut. Verder hebben we drie kinderen in de pubertijd, dus best een druk leven. Ik wil nog niet toegeven aan de Parkinson.” Bovendien is het lastig te voorspellen hoe de ziekte zal gaan verlopen, omdat dit bij elke patiënt toch net anders is. Doorgaans begint de ziekte heel geleidelijk en nemen de klachten langzaam toe. Soms verloopt dit proces sneller. Beven is vaak een van de eerste zichtbare symptomen en daarmee een van de meest kenmerkende voor de ziekte van Parkinson. Dit beven in bijvoorbeeld uw hand of arm kan

12

in het begin heel gering zijn en nauwelijks opvallen. Spierstijfheid is een andere veelgehoorde klacht, net als vermoeidheid. Mensen uit uw directe omgeving kunnen denken dat het wel meevalt en de last die de ziekte met zich meebrengt onderschatten. Dat kan vervelende situaties opleveren. U kunt dit zoveel mogelijk voorkomen door open te zijn over uw ziekte. Openheid leidt immers vaak tot (meer) begrip. Het is echter lang niet gemakkelijk om over uw ziekte te praten, zeker als u zelf nog moet wennen aan het idee dat u een chronische aandoening hebt. Het kan misschien helpen als u uw partner of andere naasten met wie u uw zorgen kunt delen vraagt u hierbij te helpen.

Jacob van Rijt (60 jaar) kreeg in 2005 de diagnose Parkinson. Door de jaren heen is het slechter én beter gegaan; hij werkt volledig en heeft tot nu toe nog geschaatst en gefietst met zijn sportvrienden “Als fanatiek sporter weet je hoe je lichaam reageert. Ik schaatste marathons en merkte dat ik een zwabberbeen had. De huisarts stuurde me door naar de fysiotherapeut en regelde een aantal sessies bij Werk & Psyche. Zo heb ik een tijdje doorgesukkeld, maar ik wíst dat er iets anders aan de hand was. Toen heb ik me laten doorverwijzen naar de neuroloog. Zij stelde direct de diagnose Parkinson.” Vindt u dat (nog) moeilijk, dan is misschien een afspraak met de parkinsonverpleegkundige een goed idee*. Zij begeleiden mensen met de ziekte van Parkinson bij allerlei praktische zaken en zullen – behalve een luisterend oor – zeker tips en adviezen hebben die u in het dagelijks leven kunnen helpen. Contact met andere mensen die ook de ziekte van Parkinson hebben, kan voor veel mensen een schat aan herkenning geven. Zij weten precies wat u doormaakt en voelt. Een half woord is vaak genoeg. Via de Parkinson Vereniging (het adres vindt u onder het kopje ‘Meer informatie’) kunt u met andere patiënten in contact komen.

Tanja Berk “Zelf ben ik heel open over mijn ziekte. Ik heb liever dat iemand weet wat er met me aan de hand is, dan dat hij zelf in gaat vullen op basis van vermoedens. Ik heb hele mooie gesprekken gehad over – en dankzij – mijn ziekte. Toen ik het net wist, heb ik de fysiotherapeut hier in het dorp opgezocht, van wie ik wist dat hij ook Parkinson heeft. Nu ben ik actief bij de Parkinson Vereniging. De ziekte heeft me nieuwe contacten gebracht, met lotgenoten. Dat is de positieve kant.”

* Parkinsonverpleegkundigen zijn niet in elk ziekenhuis aanwezig. Zie voor een overzicht parkinsonnet.nl/zorgzoeker

13

Als u er niet op een van deze manieren uitkomt, kan het zin hebben om aan uw arts een verwijzing te vragen voor een psycholoog of andere therapeut die gespecialiseerd is in begeleiding van mensen met de ziekte van Parkinson. U kunt ook ParkinsonNet raadplegen: zij beschikken over een uitgebreid netwerk van hulpverleners (kijk onder het kopje ‘Meer informatie’). Zij kunnen u het zetje in de goede richting geven waardoor u verder kunt. Ook voor uw partner kan deze hulpverlening nuttig zijn; in zijn of haar leven verandert namelijk ook enorm veel. Daar zal uw partner ook mee moeten leren omgaan. Er is een speciale cursus waarin u en uw partner kunnen leren omgaan met de psychosociale problemen rondom Parkinson. Dit Patiënt Educatie Programma Parkinson wordt verzorgd door de Parkinson Vereniging en bestaat uit een aantal bijeenkomsten. Meer informatie hierover vindt u op de website van de vereniging.

Tanja Berk “De kinderen weten dat ik Parkinson heb, maar ik maak het niet zwaar. Er zijn ergere dingen. Wat je niet kunt veranderen, dat moet je accepteren. Als ik ga ‘somberen’, dan heeft de ziekte me nu al in de tang. Dat laat ik niet gebeuren.” Welke manier u ook kiest, onthoud dat ú het heft in handen kunt houden. U kunt de ziekte van Parkinson weliswaar niet tegengaan, maar u kunt wel zo veel mogelijk de baas blijven over uw eigen situatie. U hebt veel invloed op wat er met u gebeurt door in gesprek te gaan met uw behandelend arts, de parkinsonverpleegkundige maar ook met uw omgeving, uw collega’s en anderen. Probeer daarnaast niet te veel te denken in beperkingen maar juist aan wat u allemaal (nog) wel kunt.

Ad Nouws “Vaak komen mensen pas bij mij als ze in een depressie zijn geraakt, moeite hebben om Parkinson te accepteren of relatieproblemen hebben omdat hun karakter verandert. Maar eigenlijk is het eerste symptoom van Parkinson dat je ‘kleur’ verandert. Vaak blijkt achteraf dat je al langere tijd lichtgeraakt was of minder empathisch leek, nog vóór je motorische gebreken vertoonde. Heb oog voor deze veranderingen, ook als partner van iemand met Parkinson. Minder vaak het initiatief nemen, sneller last hebben van stress, emotioneel zijn: dat heeft net zoveel impact als de fysieke beperkingen.”

2.3 Hoe gaat het nu verder? Hoe de ziekte van Parkinson precies zal verlopen is niet goed op voorhand te voorspellen. Wat wel duidelijk is, is dat vrijwel iedereen zal worden behandeld. Behandeling kan immers de symptomen onderdrukken waardoor u minder last hebt en zo veel mogelijk de dingen kunt (blijven) doen die u ook deed voordat u

14

de diagnose ziekte van Parkinson kreeg. Hoe die behandeling eruit ziet, wordt door uw behandeld arts (liefst als onderdeel van een multidisciplinair team) samen met u bepaald aan de hand van uw specifieke omstandigheden en klachten. Ook dat kan dus voor iedereen verschillend zijn. Daarnaast is het zo dat de behandeling vaak verandert in de loop der tijd; als de klachten heviger worden, als de medicijnen die u gebruikt minder goed blijken te gaan werken: dat zijn momenten waarop beslist kan worden dat de behandeling wordt bijgesteld. Dit kan betekenen dat het ophogen van de dosering of de frequentie van inname nodig is, er naar een combinatie van middelen wordt gezocht die voor u effectief is, of dat u een ander soort behandeling krijgt. U slikt dan bijvoorbeeld geen twee tabletten meer per dag maar vijf. Of u krijgt injecties of een pomp die de medicatie continue aan het lichaam afgeeft. Het is niet eenvoudig om te bepalen wanneer deze overstapmomenten aanbreken. Vooral niet voor uzelf. Het is een beslissing die uw arts in overleg met u zal nemen, na het horen van uw klachten en rekening houdend met uw omstandigheden. Veel mensen ervaren een dergelijke verandering in medicatie als een ‘zwaardere’ vorm van behandeling (“Zie je wel; ik heb niet meer genoeg aan mijn oude medicijnen, mijn ziekte wordt dus erger, straks kan ik niks meer”). Dat is begrijpelijk, maar tegelijkertijd is het ook belangrijk te beseffen dat door de juiste behandeling de symptomen zo effectief mogelijk onderdrukt kunnen blijven worden waardoor u zoveel mogelijk kwaliteit van leven kunt behouden.

15

3. Behandelfasen 3.1 Veel mogelijkheden De behandeling van de ziekte van Parkinson kan worden onderverdeeld in verschillende ‘behandelfasen’. Deze fasen zijn afhankelijk van de periode waarin de ziekte zich op dat moment bevindt. Dat is tegelijkertijd lastig; bij iedereen verloopt de ziekte immers een beetje verschillend. Het is dan ook niet precies te voorspellen of en wanneer u van de ene in de andere fase zult komen. Elke fase heeft zijn eigen speciale behandeling nodig die erop is gericht de klachten zoveel mogelijk te verminderen. Behandeling betekent niet alleen maar dat u medicijnen krijgt voorgeschreven. Hoewel medicijnen belangrijk zijn bij het verminderen van de symptomen en klachten van de ziekte van Parkinson, zijn er tevens andere, niet-medicamenteuze therapieën die kunnen helpen bij het zo goed mogelijk (leren) omgaan met de ziekte van Parkinson. Fysiotherapie bijvoorbeeld, waarbij vooral aandacht wordt besteed aan de klachten die het moeilijker bewegen en een veranderende houding met zich meebrengen. Ook leert u uw conditie op niveau te houden. Oefentherapie – dat onderdeel van een fysiotherapeutisch programma kan zijn maar ook ‘los’ kan worden gegeven – richt zich vooral op een goed beweegpatroon (er zijn veel beweeggroepen voor parkinsonpatiënten onder begeleiding van een fysiotherapeut. Kijk op de website van de Parkinson Vereniging voor een beweeggroep bij u in de buurt). Daarnaast kan ergotherapie nuttig zijn als er aanpassingen nodig zijn aan gebruiksvoorwerpen of aan uw leefomgeving. Ook zaken als werk, zelfverzorging en communicatie behoren tot de aandachtsgebieden van de ergotherapeut. Logopedie kan ten slotte nuttig zijn wanneer er problemen ontstaan met praten (zoals een zachte stem en onduidelijke spraak); een logopedist kan hiervoor speciale oefeningen geven waardoor de stem duidelijker en luider wordt. Een logopedist kan ook helpen bij slikproblemen en speekselvloed.

Ad Nouws “In de trainingen die ik geef, werken we ook aan gesprekstechnieken. Als je door de Parkinson een zachte stem hebt, er niet tussen kan komen omdat je langzamer tot spraak komt en anderen aan je mimiek niet kunnen zien dat je iets wilt zeggen, moet je assertief zijn om toch aan de beurt te komen. Dat kun je aanleren. Ook bespreek ik hoe je op een andere manier je werk kunt doen als je niet kunt multitasken. Het lijkt vaak of mensen met Parkinson een geheugenprobleem hebben, maar ze kunnen gewoon nog maar één ding tegelijkertijd.” 16

3.2 Beginnen met bewegen Zonder beweging staat alles stil. De gewone dagelijkse dingen; vrijwel allemaal worden ze door en met behulp van beweging – hoe klein ook – verricht. Beweging is dus essentieel. Dat geldt ook voor mensen met de ziekte van Parkinson. Hoewel de ziekte lichamelijke beperkingen met zich mee kan brengen die bewegen flink lastig kunnen maken, zijn er allerlei manieren waarop zo goed mogelijk kan worden geprobeerd hiermee om te gaan. Belangrijk is in ieder geval dat u tijdig begint met oefenen, ook wanneer u (nog) geen of nauwelijks beperkingen ervaart. Daarmee blijft u soepel en behoudt u uw conditie.

Jacob van Rijt “In beweging blijven helpt me om een vrij normaal leven te leiden.” Een in parkinsonklachten gespecialiseerde oefen- of fysiotherapeut kan u hierbij helpen. Van uw neuroloog, huisarts of de parkinsonverpleegkundige krijgt u hier een verwijzing voor. Als u begint met oefentherapie staan evenwicht, spiersterkte, beweeglijkheid van uw gewrichten en uw algehele conditie centraal. U doet de oefeningen met uw therapeut of in een speciale (parkinson)oefengroep. Daarnaast krijgt u informatie en voorlichting zodat u leert hoe u goed kunt blijven bewegen. De oefentherapie hoeft u trouwens niet alleen te doen; meestal is het mogelijk om uw partner hier ook bij te betrekken. U kunt dit gerust aangeven als u daar prijs op stelt. Het is trouwens niet zo dat wanneer u eenmaal begint met oefentherapie, u vanaf dat moment altijd onder behandeling van een fysio- of oefentherapeut staat. Afhankelijk van uw behoefte (veel of weinig klachten of bijvoorbeeld de conditie die op peil moet worden gebracht) kunt u afspreken wanneer u (weer) komt en voor hoe lang. Ook is het vaak mogelijk om in overleg thuis zelf oefeningen te doen. Sowieso is het verstandig om regelmatig te blijven bewegen. Dat kan door middel van sporten – wat u misschien al deed – maar bewegen kan ook aan ‘gewone’ activiteiten worden gekoppeld. Ga bijvoorbeeld op de fiets of lopend een boodschap doen, ga zwemmen, tuinieren of laat de hond wat vaker uit. Betrek uw partner hier ook bij als dit kan: samen is het vaak makkelijker vol te houden en gezelliger. Als u liever in groepsverband beweegt, overweeg dan deelname aan een beweeg- of zwemgroep. Die zijn er voor ouderen, voor mensen met (lichte) beperkingen en ook specifiek voor mensen met Parkinson. Bespreek dit met uw fysio- of oefentherapeut of (huis)arts; zij kunnen u hierbij zeker wegwijs maken. Op de website van de Parkinson Vereniging staat ook een overzicht van dergelijke beweeggroepen.

17

3.3 Beginnen met medicatie Zelfs wanneer u weinig klachten hebt, is het mogelijk dat u toch medicijnen krijgt voorgeschreven. De medicijnen onderdrukken de beginnende klachten; ze zorgen ervoor dat de signaaloverdracht in uw hersenen beter verloopt waardoor u zich beter kunt bewegen. Daardoor kunt u waarschijnlijk ook uw dagelijkse activiteiten zo veel mogelijk doorzetten: werk, hobby’s, sociale contacten.

Tanja Berk “Ik ga zelden naar de dokter en grijp niet snel naar een pilletje. Maar als ik een betere kwaliteit van leven kan hebben met een medicijn, waarom zou ik het dan niet nemen? Ik geniet van het leven. In het begin wilde ik steeds weten hoe mijn toekomst eruit zou zien. Nu probeer ik vooral uit het leven te halen wat erin zit. We gaan bijvoorbeeld sneller met z’n tweeën er even tussenuit. Verder gaat het gewone leven ook door; het is meer dat ik anders tegen dingen aankijk.” Juist omdat de ziekte van Parkinson zo’n wisselend verloop kan hebben en de klachten bij iedereen toch net anders kunnen zijn, is het belangrijk dat uw behandeling door uw arts goed wordt ‘ingesteld’. Dat betekent dat wordt bekeken welke middelen voor u geschikt zijn, hoe ze werken en in welke dosering. Een bepaald middel kan bij de één heel goed werken, echter bij een ander nauwelijks effect hebben en/of bijwerkingen geven. Het kost even tijd om hierachter te komen, zeker omdat in de regel met de laagste dosering wordt begonnen en deze langzaam wordt verhoogd tot zover als nodig is. Daarnaast moet uw lichaam als het ware ‘wennen’ aan het medicijn; daardoor kan het enige tijd duren voor u iets van de effecten merkt. De kunst is dat u uiteindelijk díe dosering krijgt die uw klachten zo goed mogelijk verhelpt waarbij echter de bijwerkingen zo beperkt mogelijk blijven. Uw behandelend arts is degene die u hierbij begeleidt.

3.4 Therapietrouw; juist bij de ziekte van Parkinson heel belangrijk Therapietrouw is een ander woord om aan te geven hoe goed mensen hun medicijnen gebruiken. Nemen ze het altijd op de juiste momenten dat de arts het heeft voorgeschreven of vergeten ze het geregeld? En nemen ze wel de juiste dosering in? Therapietrouw is belangrijk omdat de werking van een medicijn ervan afhangt. De dosering is ook afgestemd op de degene voor wie het middel bestemd is. Zo krijgt een oudere of magere patiënt meestal een andere dosering dan een patiënt die jonger of zwaarder is. Wordt de medicatie stipt op tijd ingenomen, dan zal het effect ervan doorgaans beter zijn dan wanneer er regelmatig een of meerdere doseringen worden overgeslagen. Vooral bij medicijnen die bij de ziekte van Parkinson worden gebruikt, is therapietrouw enorm belangrijk. Eén keer medicatie overslaan

18

kan al tot gevolg hebben dat de klachten terugkomen; zelfs als u een half uur te laat bent met innemen kan dit al gebeuren. Therapietrouw betekent ook: de juiste dosering. Mensen met de ziekte van Parkinson zijn nogal eens geneigd een dubbele dosering van hun medicatie te nemen om zich ‘beter’ te voelen…niet doen! Het lijkt misschien een aanlokkelijke gedachte, maar de dosering die uw arts heeft voorgeschreven is precies wat u nodig hebt. Neemt u meer, dan kunt u last krijgen van (meer) bijwerkingen. Daarnaast kan plotseling stoppen bij sommige medicijnen gevaarlijk zijn. Houdt u dus aan de voorgeschreven dosering.

Aandachtspunt • Hebt u moeite met het op de juiste momenten innemen van uw medicatie, bespreek dit dan met uw arts, apotheker of parkinsonverpleegkundige. Zij kunnen u hierbij helpen, bijvoorbeeld met een speciaal innameschema, een medicijnalarm of -wekker. Ook uw partner kan u helpen bij het juiste gebruik van uw medicatie; praat hier met elkaar over en kijk wat de mogelijkheden zijn.

3.5 De verschillende soorten parkinsonmedicijnen Bij de behandeling van de ziekte van Parkinson kunnen verschillende soorten medicijnen worden gebruikt. Welk(e) middel(en) u krijgt, is afhankelijk van een aantal factoren. Zo speelt uw leeftijd een rol bij de keuze voor een bepaald middel en of u misschien nog andere aandoeningen hebt.

Jacob van Rijt “De Parkinson belemmerde me niet zozeer in mijn beweging, maar in mijn algemeen welbevinden. Het is lastig uit te leggen, maar ik merkte vooral een effect in mijn hersenen. Na een paar maanden was het niet meer vol te houden: ik móest aan de medicijnen. Elke drie maanden werd de dosis bijgesteld of wisselde ik van medicijn. Een van de bijwerkingen was dat ik een dwangneurose kreeg. Hele dagen en nachten werkte ik aan een ‘uitvinding’. De impact op ons gezin – de kinderen woonden toen nog thuis – was groot. Maar het voordeel was dat ik me weer belangrijk voelde en wist dat ik niet aan mezelf hoefde te twijfelen. De uitvinding is geslaagd: ik heb een handig computerprogramma ontworpen waarmee proceslijnen kunnen worden gesimuleerd. Hier heb ik nu in mijn werk veel plezier van.”

19

Aandachtspunt • Precieze informatie over de mogelijke bijwerkingen van een medicijn staat in de bijsluiter. De fabrikant is wettelijk verplicht alle bekende bijwerkingen te noemen. Het is dus vaak een hele lijst. Lang niet iedereen krijgt last van bijwerkingen en zeker niet van alle bijwerkingen. De in dit hoofdstuk weergegeven bijwerkingen zijn de meest voorkomende bijwerkingen die zijn overgenomen uit de desbetreffende bijsluiters. Raadpleeg de bijsluiter van het betreffende middel voor specifieke informatie (te vinden via www.cbg-meb.nl, zie pagina 49), of overleg met uw behandelend arts.

Wellicht gebruikt u al andere geneesmiddelen waarmee rekening moet worden gehouden, of mag u een bepaald middel niet gebruiken. Uw arts zal al deze factoren betrekken in de keuze zodat u een middel of een combinatie krijgt die voor u het meest geschikt is.

Parkinsonmedicatie bestaat uit verschillende groepen medicijnen: 1. Levodopa 2. Dopamineagonisten 3. Amantadine 4. MAO-B-remmers 5. Anticholinergica 6. COMT-remmers 7. Overige middelen Hieronder wordt uitgelegd welke middelen als behandeling voor de ziekte van Parkinson kunnen worden voorgeschreven en hoe ze werken. Daarnaast wordt een aantal vaak voorkomende bijwerkingen benoemd en kunt u lezen wanneer u mogelijk niet in aanmerking komt voor een behandeling. Raadpleeg voor meer uitgebreide informatie de bijsluitertekst van elk van deze middelen afzonderlijk. Kijk hiervoor op de website van het College ter beoordeling van geneesmiddelen: www.cbg-meb.nl (klik op de link links onderaan de pagina ‘Geneesmiddelen informatiebank voor mensen’; u komt dan op een zoekpagina terecht waar u de generieke (‘werkzame stof’) of merknaam (‘productnaam’) van een middel kunt ingeven. Op de pagina die daarna verschijnt kiest u ‘patiëntenbijsluiter’). Of raadpleeg uw arts of apotheker.

20

3.5.1 Levodopa Wat is levodopa? Levodopa is een voorloperstof van dopamine. Aan levodopa wordt altijd ofwel benserazide of carbidopa toegevoegd. Deze stoffen zijn onmisbaar voor de juiste werking van levodopa. Levodopa is in verschillende vormen verkrijgbaar: • Tabletten met directe afgifte Na inname komt de werkzame stof direct in het bloed terecht, waardoor het middel snel werkt. • Tabletten met vertraagde afgifte Na inname komt de werkzame stof geleidelijk in het bloed terecht; het middel werkt langzamer dan bij directe afgifte, maar de werking houdt langer aan. • Intestinale gel Deze gel wordt direct in de twaalfvingerige darm gebracht (met behulp van een maagdarmsonde), waardoor de werkzame stof onafgebroken in kleine hoeveelheden wordt afgegeven (zie paragraaf 3.7 voor meer informatie). • In combinatie met de COMT-remmer (catechol-O-methyltranserase) entacapon of tolcapon Deze stoffen remmen de afbraak van levodopa buiten de hersenen. Hoewel carbidopa dat in deze combinatiemiddelen zit, ook deze afbraak tegengaat, werken entacapon en tolcapon op een andere manier. Levodopa blijft daardoor langer beschikbaar waardoor het effect ook langer duurt. Zie voor meer informatie over COMT-remmers paragraaf 3.5.6.

Hoe werkt levodopa? Met levodopa wordt het dopaminetekort dat bij de ziekte van Parkinson is ontstaan, aangevuld. Wanneer levodopa in de hersenen komt, moet het eerst worden omgezet in dopamine zodat het daarna het tekort aan dopamine kan verminderen. Voor die omzetting zorgt decarboxylase, een enzym dat het lichaam zelf aanmaakt. Het is echter niet de bedoeling dat dit ook op andere plaatsen in het lichaam gebeurt; daardoor zou levodopa veel minder effectief zijn. Daarom is aan alle levodopa benserazide of carbidopa toegevoegd. Benserazide of carbidopa zijn zogenoemde ‘decarboxylaseremmers’ die de omzetting van levodopa in dopamine overal in het lichaam remmen, behalve in de hersenen. Hierdoor kan zo veel mogelijk levodopa de hersenen bereiken zodat het daar waar nodig in dopamine wordt omgezet.

21

Werkzame stof

Naam

Toedieningsvorm

levodopa/benserazide

Madopar®

• capsules 50/12,5 mg • dispertablet 100/25 mg • tablet 100/25 mg • tablet 200/50 mg

levodopa/carbidopa

Sinemet®

• tablet 50/12,5 mg • tablet 100/10 mg • tablet 100/25 mg • tablet 250/25 mg

levodopa/benserazide

Madopar HBS®

• tablet 100/25 mg • tablet 200/50 mg

levodopa/carbidopa

Sinemet CR®

• tablet 100/25 mg • tablet 250/25 mg

levodopa/carbidopa

levodopa®/carbidopa Retard®

• tablet met gereguleerde afgifte Retard 100/25 mg • tablet met gereguleerde afgifte Retard 200/50 mg

levodopa/benserazide

levodopa®/benserazide Retard®

• capsules 50/12,5 mg • capsule met gereguleerde afgifte 100/25 mg • tablet 100/25 mg • tablet 200/50 mg

levodopa, carbidopa, entacapon

Stalevo®

• tablet 50/12,5/200 mg • tablet 75/18,75/200 mg • tablet 100/25/200 mg • tablet 125/31,25/200 mg • tablet 150/37,5/200 mg • tablet 200/50/200 mg

Wat doet levodopa bij mensen met de ziekte van Parkinson? Levodopa heeft effect op klachten zoals bewegingstraagheid, spierstijfheid en pijn; vaak heeft het ook een gunstig effect op het beven. Bijwerkingen Levodopa kan vroege bijwerkingen en late complicaties hebben; de eerste zijn vaak relatief mild van aard en ontstaan kort nadat is begonnen met het gebruik van levodopa. Late complicaties ontstaan meestal pas na jaren gebruik en vinden hun oorsprong in de voortschrijdende ziekte in combinatie met het langdurig gebruik

22

Aandachtspunt In principe kunnen alle parkinsonmiddelen van de apotheek een gele sticker krijgen, die aangeeft dat ze bijwerkingen kunnen hebben die het reactievermogen, bijvoorbeeld in het verkeer, verminderen. Niet iedereen krijgt last van deze bijwerkingen, maar het is wel goed om er alert op te zijn. Deze mogelijke bijwerkingen zijn: • U bent onhandiger dan u van uzelf gewend bent • U reageert langzamer dan anders; u bent suf • U ziet minder scherp dan gewoonlijk • U wordt duizelig bij het opstaan of bij inspanning • U hebt minder controle over uw arm- en beenspieren • U bent minder kritisch op wat u doet • U merkt zaken niet op, of te laat, terwijl u die normaal wel snel ziet

van de medicatie. Vroege bijwerkingen kunnen onder andere zijn: duizeligheid, vieze (metaalachtige) smaak in de mond, misselijkheid en braken, rusteloosheid, slapeloosheid, minder eetlust of slaperigheid. Late complicaties kunnen onder meer zijn: • het minder goed werken van de medicatie waardoor de klachten eerder terugkomen; dit wordt ook wel ‘wearing off’ of ‘end-of-dose akinesia’ genoemd. • (te) veel of abnormale bewegingen (dyskinesie) die zich meestal binnen 1-3 uur na inname voordoen. • schommelingen in de werking van levodopa die zich meerdere keren per dag kunnen voordoen. Stijfheid/bewegingstraagheid en het zich goed kunnen bewegen wisselen elkaar af. Een dergelijke omslag kan heel plotseling gebeuren. Een andere veelgebruikte benaming hiervoor is het ‘on-off’ (aan-uit)-effect. • spasmen.

Wanneer mag ik geen levodopa gebruiken? Bij bepaalde aandoeningen van hart en bloedvaten, lever, longen en nieren, ogen (nauwe kamerhoek glaucoom), stofwisselingsstoornissen, psychiatrische en bloedziekten mag u levodopa niet vanzelfsprekend en zonder overleg met andere specialisten gebruiken. Zwangere vrouwen of vrouwen die borstvoeding geven mogen levodopa niet gebruiken.

23

Aandachtspunt • Met het voortschrijden van de ziekte kan het effect van levodopa minder uitgesproken worden. Zo werkt levodopa korter en wordt de werkzaamheid minder; hoe langer levodopa wordt gebruikt, hoe meer kans hierop. De mate waarin dit gebeurt is echter per persoon verschillend. • Het verhogen van de dosering kan helpen de werkzaamheid te verbeteren, al is het wel zo dat de maximale dosering niet overschreden mag worden omdat u dan te veel last zou krijgen van bijwerkingen.

3.5.2 Dopamineagonisten Wat zijn dopamineagonisten? Dopamineagonisten zijn middelen die de dopaminereceptoren activeren (agonist = middel dat de werking van datgene waar het zich op richt positief beïnvloedt). Hoe werken dopamineagonisten? Dopamineagonisten bootsen als het ware de werking van dopamine na waardoor het tekort aan dopamine (sterk) vermindert. Om de kans op bijwerkingen zo klein mogelijk te houden, wordt altijd met de laagst mogelijke dosering begonnen die vervolgens langzaam wordt verhoogd tot het effect voldoende is (dit heet ‘insluipen’). Wat doen dopamineagonisten bij de ziekte van Parkinson? Deze middelen hebben effect op bewegingstraagheid en spierstijfheid. Ook hebben ze een effect op het beven, maar vaak minder sterk dan op de eerdergenoemde klachten. Bijwerkingen Bijwerkingen die voorkomen bij gebruik van dopamineagonisten zijn onder meer misselijkheid, slaperigheid, hallucinaties, duizeligheid (als gevolg van een te lage bloeddruk als men te snel opstaat vanuit een stoel of bed) en vocht vasthouden. Plotselinge slaapaanvallen – die een paar minuten kunnen duren maar ook uren – kunnen ook voorkomen. Het is dan ook belangrijk hier rekening mee te houden. Ouderen hebben meer kans op bijwerkingen. Soms verandert ook het gedrag; zo komen dwangmatige handelingen en impulsief gedrag voor. 24

Werkzame stof

Naam

Toedieningsvorm

bromocriptine

Parlodel®

• capsule 5 mg • tablet 2,5 mg

pergolide

Pergolide®

• tablet 0,05 mg • tablet 0,25mg • tablet 1 mg

pergolide

Permax®

• tablet 0,05 mg • tablet 0,25 mg • tablet 1 mg

pramipexol

Miraprexin®

• tablet 0,125/1 mg

pramipexol

Pramipexol®

• tablet 0,125/0,25/0,5/1 mg

pramipexol

Sifrol®

• tablet 0,125/1 mg • tablet met gereguleerde afgifte 0,375/1,5/2,25/3/3,75/4,5 mg

ropinirol

Requip®

• tablet 0,25 mg • tablet 1 mg • tablet 2 mg • tablet 5 mg • tablet met verlengde werking 2/4/8 mg

ropinirol

Ropinirol®

• tablet 0,25 mg • tablet 0,5 mg • tablet 1 mg • tablet 2 mg • tablet 5 mg • tablet met verlengde werking 2/4/8 mg

rotigotine

Neupro®

• pleister 2 mg/etmaal, 4 mg/ etmaal 6 mg/etmaal, 8 mg/ etmaal

Wanneer mag ik geen dopamineagonisten gebruiken? Afhankelijk van de soort dopamineagonist is er een aantal redenen waarom u één of meer van deze middelen niet zou mogen gebruiken. Heel algemeen gaat het dan om aandoeningen zoals een overgevoeligheid voor de werkzame stof, bepaalde hartziekten (zoals een hartklepaandoening), psychische klachten, gedragsveranderingen als gevolg van deze middelen, dementie en ernstige lever- en nierproblemen.

25

Aandachtspunt • Met de tijd neemt de werking van dopamineagonisten af (vooral als ze als enige medicatie worden voorgeschreven). Als dopamineagonisten samen met levodopa worden gegeven, kan de dosering levodopa worden verlaagd; dit geeft minder kans op de bijwerkingen die levodopa kan veroorzaken.

3.5.3 Amantadine Wat is amantadine? Amantadine is een zogenoemde glutamaatantagonist; het is het enige middel in deze groep medicijnen dat in Nederland momenteel beschikbaar is. Het wordt trouwens niet alleen voor de ziekte van Parkinson gebruikt, maar ook om mensen die risico lopen op influenza A (griep) en niet zijn gevaccineerd, hiertegen te beschermen. Werkzame stof

Naam

Toedieningsvorm

amantadine

Symmetrel®

• capsule 100 mg

Hoe werkt amantadine? Aangenomen wordt dat amantadine het effect van de zogenoemde glutamaat­ receptor in de hersenen remt; deze receptor speelt een rol bij het bewegen. Daarmee wordt ook de dopaminereceptor door amantadine beïnvloed, want tussen glutamaat en dopamine hoort een evenwicht te zijn. Wat doet amantadine bij de ziekte van Parkinson? Amantadine heeft enig effect op bewegingstraagheid, stijfheid en vermoeidheid. Op het beven heeft het niet zoveel effect. Daarnaast lijkt amantadine een effect te hebben bij dyskinesieën (onwillekeurige bewegingen) in een later stadium van de ziekte die vaak het gevolg zijn van levodopagebruik. Bij deze toepassing wordt het altijd in combinatie met bestaande medicatie gegeven. Bijwerkingen Bijwerkingen die voorkomen bij gebruik van amantadine zijn onder andere dikke enkels (door het vasthouden van vocht), donkere vlekken of lijnen op de huid (vooral van de benen en bij vrouwen), stemmingsveranderingen, onrust, hallucinaties, duizeligheid, hartkloppingen, droge mond en misselijkheid. Hoe hoger de dosering (meer dan 200 mg per dag), hoe groter de kans dat zich bijwerkingen 26

voordoen. Ook ouderen (met of zonder dementie) lopen meer risico op bijwerkingen. Vroeger werd amantadine als enkel medicijn (monotherapie) veel voorgeschreven in het begin van de behandeling, maar inmiddels wordt dat vanwege de bijwerkingen aanzienlijk minder vaak gedaan.

Wanneer mag ik geen amantadine gebruiken? U mag amantadine niet gebruiken als u last hebt van onder meer refractaire epilepsie en psychosen. Daarnaast bevatten de capsules sojaolie waardoor voorzichtigheid is geboden als u hier allergisch voor bent.

3.5.4 MAO-B-remmers Wat zijn MAO-B-remmers? MAO-B-remmers (monoamineoxidase-B-remmers) zijn middelen die de enzymengroep monoamineoxidase (MAO) afremmen. MAO zorgt voor de afbraak van monoaminen (dit zijn neurotransmitters waar dopamine toe behoort, net als (nor)adrenaline en serotonine). MAO-B is een subgroep van MAO (zo is er ook MAO-A). Werkzame stof

Naam

Toedieningsvorm

rasagiline

Azilect®

• tablet 1 mg

selegiline

Selegiline®

• tablet 5 mg

selegiline

Eldepryl®

• tablet 5 mg

Hoe werken MAO-B-remmers? MAO-B-remmers remmen de afbraak van dopamine in de hersenen of ze versterken de werking van dopamine; daardoor blijft er langer dopamine aanwezig. Wat doen MAO-B-remmers bij de ziekte van Parkinson? MAO-B-remmers hebben enig, meestal bescheiden, effect op de motorische klachten bij de ziekte van Parkinson. Bijwerkingen MAO-B-remmers kunnen de bijwerkingen van levodopa (zoals abnormale bewegingen en geestelijke klachten zoals hallucinaties) versterken als ze als combinatietherapie worden gegeven. Worden de MAO-B-remmers alleen gegeven, dan kunnen de volgende bijwerkingen voorkomen: slapeloosheid (vooral bij selegiline) en angstaanvallen. 27

Wanneer mag ik geen MAO-B-remmers gebruiken? Wanneer uw lever niet goed meer werkt, mag u geen MAO-B-remmers gebruiken. Voor selegiline geldt daarnaast nog een aantal andere aandoeningen die gebruik van dit middel uitsluiten, waaronder een zweer aan de maag of twaalfvingerige darm, bepaalde hartklachten of lever- en nierproblemen.

3.5.5 Anticholinergica Wat zijn anticholinergica? Anticholinergica zijn middelen die zich richten op de stof acetylcholine; deze stof is – net zoals dopamine – ook van invloed op het bewegen. Werkzame stof

Naam

Toedieningsvorm

biperideen

Akineton®

• injectievloeistof 5 mg/ml; ampul 1 ml • tablet 2 mg

trihexyfenidyl

Artane®

• tablet 2/5 mg

Hoe werken anticholinergica? Anticholinergica remmen de werking van acetylcholine; daardoor kan het evenwicht tussen dopamine en acetylcholine dat bij Parkinson vaak is verstoord (tekort aan dopamine en een teveel aan acetylcholine) worden hersteld. Wat doen anticholinergica bij de ziekte van Parkinson? Anticholinergica hebben effect op het beven, overmatige speekselproductie en transpiratie. Op spierstijfheid is het effect minder sterk. Op evenwicht, houding en bewegingstraagheid hebben ze nauwelijks effect. Bijwerkingen Anticholinergica hebben relatief veel bijwerkingen; om die reden worden ze niet zo veel meer voorgeschreven. Alleen bij mensen met de ziekte van Parkinson die jonger zijn dan 65-70 jaar bij wie het beven niet met andere middelen kan worden verminderd worden de anticholinergica nog voorgeschreven. Bijwerkingen kunnen onder andere zijn: droge mond, obstipatie (verstopping), moeilijk plassen en wazig zien op korte afstand. Gebruikt u anticholinergica in hoge doseringen, dan kunt u last krijgen van hartkloppingen en een verhoogde oogboldruk. Ook komen hallucinaties, verwardheid en korte termijn vergeetachtigheid voor. De bijwerkingen worden minder als de dosering wordt verlaagd. Zorg in ieder geval voor gezonde, 28

vezelrijke voeding, voldoende vocht en regelmatige beweging om obstipatie te voorkomen of te verhelpen. Ook bij een droge mond is voldoende water drinken (kleine slokjes) belangrijk.

Wanneer mag ik geen anticholinergica gebruiken? Als u ouder bent en last hebt van cognitieve stoornissen; anticholinergica verhogen namelijk de kans op hallucinaties en andere cognitieve klachten zoals verwardheid en problemen met het geheugen. Ook bij de ziekte myasthenia gravis, een bepaalde spierziekte waarbij de spieren niet of niet voldoende werken, mogen anticholinergica niet worden gebruikt. Tevens is voorzichtigheid geboden bij glaucoom, hartfalen, bepaalde maag-darmproblemen en prostaatvergroting.

3.5.6 COMT-remmers Wat zijn COMT-remmers? COMT-remmers zijn middelen die het enzym catechol-O-methyltransferaseremmer bevatten. Er zijn twee COMT-remmers: entacapon en tolcapon. Entacapon is zowel als enkel middel als in een vaste combinatie met levodopa/carbidopa verkrijgbaar; tolcapon kan alleen naast levodopa/carbidopa of levodopa/benserazide worden gebruikt door mensen die eerder wel reageerden op levodopa maar niet op entacapon (of dat niet verdragen). Werkzame stof

Naam

Toedieningsvorm

entacapon

Comtan®

• tablet 200 mg

entacapon

Comtess®

• tablet 200 mg

tolcapon

Tasmar®

• tablet 100 mg

Hoe werken COMT-remmers? COMT-remmers gaan de afbraak van levodopa buiten de hersenen tegen doordat ze catechol-O-methyltransferase (een enzym in het lichaam dat levodopa afbreekt en omzet in een andere stof waardoor het zijn werking niet (goed) meer kan uitoefenen) remmen. Wat doen COMT-remmers bij de ziekte van Parkinson? COMT-remmers verlengen de werking van de levodopa waardoor het effect van levodopa langer aanhoudt. Ze hebben effect op motorische stoornissen, en kunnen effect hebben op de hoeveelheid levodopa die u moet nemen. 29

Bijwerkingen De toevoeging van COMT-remmers kan de bijwerkingen van de levodopa versterken. Ook kunnen darmklachten zoals misselijkheid en diarree ontstaan. Zeer zelden treedt ernstige leverbeschadiging op. Bij patiënten die tolcapon gebruiken zullen de leverfuncties regelmatig moeten worden gecontroleerd. Wanneer mag ik geen COMT-remmers gebruiken? Onder meer wanneer u bepaalde MAO-remmers gebruikt of een slechte leverfunctie hebt, mag u geen COMT-remmers gebruiken. Dat is ook het geval als u een bepaalde vorm van spierafbraak hebt (gehad) en een ernstige bijwerking op antipsychotica, het zogenoemde maligne antipsychoticasyndroom, hebt doorgemaakt.

3.5.7 Overige middelen Behalve specifieke parkinsonmiddelen die zijn gericht op het aanvullen van dopaminetekort, is er nog een aantal andere medicijnen die nuttig kunnen zijn bij de behandeling van de ziekte van Parkinson. Omdat de ziekte van Parkinson gepaard kan gaan met vele niet-motorische verschijnselen zoals depressie, psychose, en dementie betreft het middelen die zijn gericht tegen deze verschijnselen.

Welke soorten middelen zijn er? • Antidepressiva : voor behandeling van depressie • Antipsychotica : voor behandeling van psychosen met hallucinaties/waanideeën • Antidementiemiddelen : voor behandeling van dementie

Werkzame stof

Naam

Toedieningsvorm

antidepressiva

diverse middelen

diverse middelen

• diverse toedieningsvormen en -grootten

antipsychotica

bv. clozapine

Leponex®

• tablet 25/100/200 mg

antidementiemiddelen

rivastigmine

Exelon®

• capsule 1,5/3/4,5/6 mg • pleister 4,6 mg/ etmaal/9,5 mg/etmaal

rivastigmine

Prometax®

• capsule 6 mg

rivastigmine

rivastigmine

• capsule 1,5/3/4,5/6 mg

30

Tegen beven worden naast de eerder genoemde geneesmiddelen ook zogenoemde bètablokkers gebruikt.

bèta-blokkers

Werkzame stof

Naam

Toedieningsvorm

propranolol

Propranolol®

• capsule met gereguleerde afgifte ‘Retard’ 80/160 mg • tablet 10/40/80 mg • drank 1 mg/ml

Hoe werken deze middelen bij mensen met de ziekte van Parkinson? Antidepressiva hebben effect op depressie waar mensen met de ziekte van Parkinson (relatief vaak) last van hebben. Er is een grote keuze aan middelen maar het hangt af van de medicatie die u al krijgt, welk middel voor u geschikt is. Sommige antidepressiva gaan namelijk niet samen met bepaalde parkinsonmiddelen (vooral MAO-B-remmers). Uw behandelend neuroloog, soms in overleg met een psychiater, zal op basis van uw situatie een keuze maken. Antipsychotica hebben effect op psychosen: hallucinaties, waanideeën of -beelden en verwardheid. Deze klachten kunnen namelijk ook voorkomen bij mensen met de ziekte van Parkinson. Dat kan aan de ziekte zelf liggen of aan de medicijnen die u ervoor gebruikt. Antidementiemiddelen kunnen worden gegeven aan mensen met Parkinson die tevens last hebben van dementie. Het effect wisselt nogal per persoon. Bètablokkers zijn eigenlijk bedoeld voor de behandeling van hoge bloeddruk maar ze blijken soms ook effect te hebben op parkinsonsymptomen zoals beven.

3.5.8 Met welk middel begin ik? Uw behandelend neuroloog stelt aan de hand van uw profiel voor met welk middel er wordt gestart. Wanneer u start met medicamenteuze behandeling, zal doorgaans voor levodopa of dopamineagonisten worden gekozen. Bent u 65 jaar of ouder, dan zal de voorkeur meestal uitgaan naar levodopa. Met het ouder worden wordt de kans op psychiatrische bijwerkingen van dopamineagonisten groter. Juist op die leeftijd zijn dit vervelende en soms ook gevaarlijke bijwerkingen die liever worden vermeden. Bent u relatief jong en gezond, dan zijn dopamineagonisten vaak een goede optie.

31

3.6 Combinatietherapie Wanneer uw klachten niet goed meer onder controle te brengen zijn met één soort medicatie, kan worden overgestapt op combinatietherapie. Aan de behandeling wordt dan een tweede medicijn toegevoegd of er wordt een geheel nieuwe combinatie van medicijnen voorgeschreven. Het voordeel van combinatietherapie is dat door het combineren van verschillende middelen er meestal lagere doseringen kunnen worden gegeven waardoor de kans op bijwerkingen minder wordt. Bovendien levert een dergelijke combinatie op de lange termijn vaak een beter effect op. Mogelijke combinaties zijn: • dopamineagonist + levodopa • amantadine + levodopa • MAO-B-remmer + levodopa

3.6.1 Op welk moment van monotherapie naar combinatietherapie? Wanneer de tijd rijp is voor combinatietherapie is zeer persoonsgebonden. Waarschijnlijk merkt u zelf dat uw klachten veranderen, of dat de werking van uw medicatie ‘anders’ wordt. Misschien wijst uw partner u hier op, blijkt dit uit de Parkinson Monitor of hoort u iets van anderen uit uw omgeving dat u aan het denken zet. Wellicht snijdt uw arts het onderwerp aan tijdens een consult. Belangrijk is dat u zich realiseert dat dit moment eens gaat komen. Wees daarop voorbereid. Praat er over met uw partner, met lotgenoten of anderen waar u steun en advies van krijgt.

Ad Nouws “Weten wat je te wachten staat helpt om grip te houden op je leven.”

3.6.2 Bewegingstherapie blijft belangrijk Ook als u combinatietherapie gebruikt en meer problemen met bewegen hebt, blijft beweging belangrijk. Inmiddels zullen er vaak beperkingen zijn die bewegen lastiger kunnen maken. Zo komen evenwichtsproblemen voor waarmee het risico op vallen (en daarmee vervelende verwondingen zoals snij- en schaafwonden maar ook botbreuken) toeneemt. De oefeningen die de therapeut nu met u zal doen, zorgen ervoor dat u bepaalde bewegingen gaat oefenen zodat ze makkelijker gaan. Omrollen in bed, het pakken van voorwerpen, het bewaren van het evenwicht, lopen en het goed leren opstaan uit stoel of bed zijn voorbeelden daarvan. Ook wordt aandacht besteed aan een goede lichaamshouding. De rol van uw partner in uw leven verandert en hij of zij zal dan ook bij deze oefentherapie (kunnen) worden betrokken.

32

Wat is Parkinson Monitor? • Parkinson Monitor kan worden ingevuld om het dagelijks motore en non-motore functioneren vast te leggen. Na het invullen kan de Monitor worden opgeslagen en kunnen verschillende Monitors, die in de loop der tijd zijn ingevuld, met elkaar worden vergeleken. Hiermee kunt u zien hoe uw situatie in een bepaalde periode is veranderd, en of de dosering of (combinatie van) behandeling(en) is gewijzigd. Kijk op de website van de Parkinson Vereniging voor de Parkinson Monitor.

Ad Nouws “Ik betrek altijd zo snel mogelijk de partner bij het gesprek, want het is belangrijk samen te bespreken hoe je met de veranderingen omgaat. Kenmerkend voor mensen met Parkinson is dat ze niet tot actie kunnen komen. Ze kunnen niet zo maar opstaan en gaan lopen, maar ook niet een gesprek beginnen. Dat lijkt desinteresse, maar iemand valt letterlijk stil. Als partner moet je dan weten of je het gesprek zelf moet aangaan, of dat je de ander op weg kunt helpen: ‘Kunnen we terugkomen op ons gesprek van gisteravond?’. Of praktisch: ‘Mag ik je herinneren aan het belastingformulier?’. Vergelijk het met een auto die in de winter niet wil starten: die zet je even in z’n twee om weer vooruit te kunnen.”

3.6.3 Apomorfe injectiepen Voor mensen bij wie combinaties van de hier eerder genoemde orale medicijnen niet goed werken of die veel last hebben van ‘off’-perioden, kan het toedienen van apomorfine via een injectiepen worden overwogen.

Wat is apomorfine? Apomorfine is een dopamineagonist in vloeibare vorm. Dopamineagonisten zijn middelen die de dopaminereceptoren activeren (agonist = middel dat de werking van datgene waar het zich op richt positief beïnvloedt) (zie ook paragraaf 3.5.2).

Werkzame stof

Naam

Toedieningsvorm

apomorfine hydrochloride

Apo-GO®

• 10 mg/ml oplossing voor injectie(pen)

33

Hoe werkt apomorfine? Doordat het via een injectiepen net onder de buikhuid wordt toegediend, kent het een snelle werking (binnen 15 minuten). Uw arts stelt vast wat de juiste dosering is en hoe vaak u het middel zal moeten gebruiken. Meestal ligt het aantal injecties tussen de 1 en 5 per dag. De parkinsonverpleegkundige helpt u bij het leren injecteren. Wat doet apomorfine bij de ziekte van Parkinson? Apomorfine heeft effect op ‘off’-perioden en op ‘on-off’-schommelingen die bij ernstige Parkinson kunnen voorkomen. Apomorfine biedt geen vervanging voor uw huidige behandeling, maar mogelijk heeft het wel effect op het aantal pillen dat u moet innemen. Bijwerkingen Bijwerkingen die bij gebruik van apomorfine regelmatig kunnen voorkomen zijn: bultjes onder de huid op de plaats van de injectie (pijnlijk, soms rood en jeukerig; kies daarom zoveel mogelijk elke keer een andere plaats om te prikken), misselijkheid, braken (dit komt vooral voor als u net bent begonnen met apomorfine; om dit zoveel mogelijk te voorkomen dient u minstens twee dagen voor aanvang van apomorfine domperidon* (een middel tegen misselijkheid) nemen. Werkt dit niet? Neem dan direct contact op met uw arts of parkinsonverpleegkundige). Andere bijwerkingen zijn vergelijkbaar met die van de overige dopamineagonisten. Wanneer mag ik geen apomorfine gebruiken? U mag dit niet vanzelfsprekend gebruiken indien u ademhalingsmoeilijkheden hebt, aan dementie, de ziekte van Alzheimer of een psychische stoornis (met o.a. hallucinaties, waanvoorstellingen, verwardheid) lijdt. Ook is onder meer voorzichtigheid geboden bij leverproblemen, ernstige dyskinesie en/of ernstige dystonie (ondanks het gebruik van levodopa), allergie voor apomorfine of een van de stoffen die in dit geneesmiddel zit, of als u of iemand in uw familie het ‘lange QT-syndroom’ (afwijking op elektrocardiogram) heeft.

3.7 Continue dopamine stimulatietherapie In de gevorderde behandelfase na monotherapie en combinatietherapie komt continue dopamine stimulatietherapie aan de orde. Wanneer u – ondanks de zo goed mogelijke instelling op orale parkinsonmedicatie – last blijft houden van * Bijwerkingen van domperidon zijn o.a. droge mond, hoofdpijn, slaperigheid, jeuk en uitslag. Raadpleeg voor een volledig overzicht van de bijwerkingen de bijsluiter op www.cbg-meb.nl.

34

ernstige klachten (zoals (over)beweeglijkheid en perioden van stijfheid), dan kan dit een volgende stap in de behandeling zijn.

Wat is continue dopamine stimulatietherapie? Continue dopamine stimulatie zorgt ervoor dat de hoeveelheid medicatie in uw lichaam altijd op peil blijft. Daarmee voorkomt het dat er wisselende effecten van de medicatie optreden. Als u bijvoorbeeld een tablet slikt, duurt het meestal een tijdje voor de werkzame stof in het bloed komt. Het omhulsel van de tablet moet onder andere oplossen en de stof moet via de maag in de darm komen waar het kan worden opgenomen in het bloed. Is het middel eenmaal in het bloed terecht gekomen dan gaat het werken, maar de hoeveelheid middel in uw bloed zal na verloop van tijd langzaam afnemen. Minder werkzame stof betekent minder effect; de werking neemt dus af en de klachten kunnen terugkeren. Elke keer als een tablet wordt ingenomen, herhaalt dit patroon zich van langzaam toenemende werking tot een piek en vervolgens een afname. Naarmate de ziekte van Parkinson vordert wordt het lichaam steeds gevoeliger voor deze schommelingen. Bij continue dopamine stimulatie wordt dit zoveel mogelijk voorkomen; doordat er steeds een zo constant mogelijke hoeveelheid medicatie in uw lichaam aanwezig is, blijft de werking zoveel mogelijk gelijk. Er zijn drie soorten continue dopamine stimulatietherapieën: • levodopa/carbidopa-gel (Duodopa): de medicatie wordt met behulp van een pomp en een sonde via de buikwand direct in de dunne darm gebracht. • apomorfine hydrochloride (dopamineagonist; apomorfinepomp): de medicatie wordt met behulp van een pomp en een naaldje net onder de buikhuid afgegeven. • Deep Brain Stimulation: een hersenoperatie (zie paragraaf 3.7.1). Werkzame stof

Naam

Toedieningsvorm

levodopa/carbidopa

Duodopa®

• 20 mg/ml levodopa + 5 mg/ ml carbidopa (intestinale gel)

apomorfine hydrochloride

Apo-GO®

• 5 mg/ml oplossing voor infusie (voorgevulde spuit)

Hoe werken levodopa/carbidopa-gel en de apomorfinepomp? Bij deze vorm van behandeling wordt de medicatie (levodopa/carbidopa of apomorfine) rechtstreeks op een bepaalde plek in het lichaam toegediend: • Levodopa/carbidopa-gel (Duodopa) wordt met behulp van een draagbare pomp en een sonde via de buikwand direct in de dunne darm afgegeven. 35

Hierdoor is er meer continuïteit in de opname van de medicatie. Hiervoor wordt u gemiddeld een week opgenomen in het ziekenhuis. Eerst wordt middels een neussonde gekeken of u baat hebt bij deze therapie. Indien dit het geval is volgt een kleine ingreep waarbij een opening wordt gemaakt in de buikwand om de sonde via de maag naar de dunne darm te kunnen leiden. Tijdens de opnameperiode wordt tevens gezocht naar de juiste dosering en wordt u en uw partner geleerd hoe om te gaan met de pomp. De pomp geeft een ochtenddosis en een continue onderhoudsdosis af. Daarnaast bestaat de mogelijheid om een extra dosis toe te dienen in het geval dat er stijfheid optreedt. Als het nodig is, kan ook ’s nachts medicatie worden afgegeven. Meestal hoeft u naast Duodopa geen andere parkinsonmiddelen meer te nemen, met uitzondering van een orale levodopa-dosering voor de nacht. • Apomorfine wordt met behulp van een pomp en een naaldje net onder de buikhuid afgegeven. Op deze manier wordt de stof snel in het bloed opgenomen. Uw arts stelt vast wat de juiste dosering is. Om dit te bepalen wordt u meerdere dagen opgenomen in het ziekenhuis. U leert dan ook praktisch om te gaan met de pomp. De infusie begint meestal als u wakker wordt en stopt als u gaat slapen.

Wat doen levodopa/carbidopa-gel en apomorfine bij de ziekte van Parkinson? Beide behandelingen hebben effect op ‘off’-perioden en dyskinesiën en op ‘on-off’schommelingen die bij ernstige Parkinson kunnen voorkomen. Bijwerkingen Ook deze middelen kunnen bijwerkingen geven en hoewel een aantal bijwerkingen van zowel levodopa/carbidopa-gel en apomorfine hetzelfde zijn, worden ze toch apart vermeld. Er zijn namelijk ook bijwerkingen die wel bij het ene middel voorkomen maar niet bij het andere. Levodopa/carbidopa-gel: Bijwerkingen die bij gebruik van levodopa/carbidopa-gel kunnen voorkomen, komen overeen met de bijwerkingen zoals gerapporteerd voor orale levodopa/ carbidopa medicatie (zie paragraaf 3.5.1). Daarnaast kunnen complicaties optreden als gevolg van (de plaatsing van) de sonde, zoals blokkering van de gel-toevoer als gevolg van verstopping, verplaatsing van de sonde naar de maag waardoor de werkzaamheid kan afnemen, ontsteking of lekkage rond de opening in de buikwand.

36

Apomorfine: Bijwerkingen die bij gebruik van apomorfine regelmatig kunnen voorkomen zijn: bultjes onder de huid op de plaats van de injectie (pijnlijk, soms rood en jeukerig; kies daarom zoveel mogelijk elke keer een andere plaats om te prikken), misselijkheid, braken (dit komt vooral voor als u net begonnen bent met apomorfine; om dit zoveel mogelijk te voorkomen kunt u minstens twee dagen voor aanvang van apomorfine domperidon* (een middel tegen misselijkheid) nemen. Werkt dit niet? Neem dan direct contact op met uw arts of parkinsonverpleegkundige). Andere bijwerkingen komen overeen met de bijwerkingen van de overige dopamineagonisten.

Wanneer mag ik geen levodopa/carbidopa-gel of apomorfine gebruiken? Soms kunt u geen continue dopamine stimulatietherapie krijgen, omdat u bijvoorbeeld een aandoening hebt die niet goed samen gaat met deze behandeling. Aangezien de twee soorten middelen verschillende eigenschappen hebben, kan het echter wel zo zijn dat u bijvoorbeeld geen levodopa/carbidopa-gel mag hebben maar wel apomorfine. Uw arts zal deze afweging maken. Levodopa/carbidopa-gel: U mag dit niet vanzelfsprekend gebruiken indien u last hebt van bijvoorbeeld een ernstige vorm van lever- of nierproblemen, bepaalde ernstige hartklachten of een aandoening aan de ogen (nauwe kamerhoek glaucoom). Apomorfine: U mag dit niet vanzelfsprekend gebruiken indien u ademhalingsmoeilijkheden hebt of aan dementie, de ziekte van Alzheimer of een psychische stoornis (met o.a. hallucinaties, waanvoorstellingen, verwarring of verlies van realiteitszin) lijdt. Ook bij leverproblemen, of als u ernstige dyskinesie en/of ernstige dystonie vertoont (ondanks het gebruik van levodopa) of als u of iemand in uw familie het ‘lange QT-syndroom’ (afwijking op elektrocardiogram) heeft.

3.7.1 Deep Brain Stimulation (hersenoperatie) Een andere soort continue stimulatietherapie is diepe hersenstimulatie waarvoor een hersenoperatie nodig is. Net zoals bij medicijnen het geval is kan de ziekte daarmee weliswaar niet worden genezen, maar de symptomen kunnen er wel mee worden verlicht. U komt wellicht voor een dergelijke behandeling in aanmerking als medicatie niet goed meer werkt en/of te veel bijwerkingen geeft. Uiteraard moeten uw klachten ernstig genoeg zijn om een hersenoperatie te rechtvaardigen; * Bijwerkingen van domperidon zijn o.a. droge mond, hoofdpijn, slaperigheid, jeuk en uitslag. Raadpleeg voor een volledig overzicht van de bijwerkingen de bijsluiter op www.cbg-meb.nl.

37

een operatie brengt immers altijd bepaalde risico’s met zich mee. Het is dan ook belangrijk dat u in staat bent een dergelijke ingreep goed te doorstaan; dit wordt van tevoren uitgebreid onderzocht. In Nederland worden dergelijke hersenoperaties bij mensen met de ziekte van Parkinson uitgevoerd in zes grote (veelal academische) ziekenhuizen.

Wat is Deep Brain Stimulation (DBS)? DBS is een chirurgische techniek die bij de ziekte van Parkinson kan worden toegepast. Hierbij wordt onder plaatselijke verdoving in een specifiek gebied in de hersenen een tweetal elektrodes ingebracht. De elektroden kunnen in verschillende hersendelen worden geplaatst: in de thalamuskern (thalamusstimulatie), in de subthalamische kern (STN-stimulatie), of in de globus pallidus kern (GPI-stimulatie). Onder het sleutelbeen wordt een stimulator (soort pacemaker) geplaatst. Na een DBS-operatie blijft u meestal nog een week in het ziekenhuis om te herstellen en om de elektroden goed in te stellen. Na ontslag blijft u vanzelfsprekend onder controle. Hoe werkt DBS? Met behulp van stroomstootjes die de stimulator geeft aan de elektrodes, kan een specifiek hersengebied als het ware ‘aan’ of ‘uit’ worden gezet. Stimulatie van de nucleus subthalamicus wordt het meest toegepast. Dit is vooral bedoeld voor mensen die veel last hebben van het ‘on-off’-effect, onwillekeurige bewegingen als gevolg van medicijngebruik, stijfheid, traagheid en krampen/spasmen. Wat doet DBS bij de ziekte van Parkinson? DBS heeft effect op motorische symptomen tijdens ‘off’-perioden, dyskinesieën. DBS biedt geen vervanging voor uw huidige behandeling, maar mogelijk heeft de operatie wel effect op het aantal pillen dat u moet innemen. Bijwerkingen De mogelijke complicaties van deze operatie zijn onder andere bloedingen en infecties. Bijwerkingen die als gevolg van hersenstimulatie kunnen optreden zijn verwardheid, toevallen, evenwichtsproblemen, gewichtstoename en spraakstoornissen. Ook komen soms systeemcomplicaties voor, zoals pijn, onvoldoende wondgenezing, littekenvorming en mechanische of elektrische problemen. Wanneer kom ik niet in aanmerking voor DBS? Er wordt altijd van tevoren zorgvuldig nagegaan of de DBS zinvol voor u is. Mensen met onder meer dementie, bepaalde aandoeningen aan de bloedvaten in de

38

hersenen en ernstige depressie en andere psychiatrische aandoeningen zoals psychosen, mogen dergelijke hersenoperaties niet ondergaan.

3.7.2 Op welk moment van combinatietherapie naar continue dopamine stimulatie? Het moment waarop een overstap van een combinatietherapie naar continue dopamine stimulatie zou kunnen plaatsvinden, beslist uw neuroloog vanzelfsprekend in samenspraak met u. Het is handig om u van tevoren te verdiepen in de mogelijkheden die deze vorm van behandeling u kan bieden. Daarmee houdt u zelf zoveel mogelijk de controle over hoe u met uw ziekte omgaat en bent u een goed voorbereide gesprekspartner van uw arts. Bovendien voorkomt u ermee dat u de beslissing – als het moment daar is – misschien nodeloos lang uitstelt en daarmee uzelf tekort doet.

3.8 Toekomstige behandelingen Net zoals dat bij medicijnen het geval is, wordt in de chirurgie ook verder gezocht naar andere, (nog) betere behandelingen. Interessant maar nog in experimenteel stadium, is het gebruik van embryonale stamcellen bij mensen met de ziekte van Parkinson. Stamcellen zijn basale (menselijke) cellen waarvan nog niet vastligt wat voor soort cel ze zullen worden. Ze kunnen uitgroeien tot allerlei verschillende cellen in het lichaam (bijvoorbeeld tot hersencellen). De gedachte achter het gebruik van stamcellen bij mensen met de ziekte van Parkinson is dat stamcellen als het ware de verloren gegane hersencellen vervangen. Deze stamcellen ontwikkelen zich in de hersenen tot hersencellen die dopamine aanmaken. Daarmee wordt het ontstane tekort aan dopamine gecompenseerd wat effect zou kunnen hebben op de parkinsonklachten. Het probleem bij het gebruik van cellen van de ene bij de andere mens is echter dat het lichaam van de ontvanger deze cellen herkent

Aandachtspunt • Het is belangrijk om vroegtijdig op de hoogte te zijn van de behandel­ mogelijkheden en hoe het bijbehorende traject er logischerwijs uit kan zien. Dit kan helpen bij het maken van de juiste keuze als het moment daar is. Bovendien kan, door het onnodig lang uitstellen van een beslissing, het aantal behandelmogelijkheden waar u voor in aanmerking komt afnemen, naarmate de tijd en de ziekte vorderen.

39

als ‘niet-eigen’. Dat betekent dat ze worden afgestoten; het lichaam wil ze niet. Om dit te voorkomen wordt in de embryonale stamcellen materiaal ingebracht van de ontvanger. Dan zouden ze wel worden geaccepteerd door het lichaam van de ontvanger. Hoewel veelbelovend bevindt deze techniek zich nog in een zeer pril (onderzoeks)stadium en wordt in Nederland niet toegepast. De verwachting is dat het zeker nog een flink aantal jaren zal duren voor deze behandeling beschikbaar zal zijn.

3.9 Bewegingstherapie gaat door Wanneer u ernstige beperkingen hebt – bijvoorbeeld waardoor u een rolstoel of looprek nodig hebt – kan oefentherapie helpen bij het juiste gebruik hiervan. Ook behoud van belangrijke lichaamsfuncties is van belang, net zoals het voorkomen van doorliggen (dat kan gebeuren als u veel tijd in bed doorbrengt en heel lang in dezelfde houding ligt). Vanzelfsprekend wordt uw partner – als dit mogelijk is – nauw betrokken bij deze oefeningen.

Jacob van Rijt “Parkinson is onderdeel geworden van mezelf. Ik voel me minder patiënt en meer zoals ik vroeger was. De Parkinson speelt niet dagelijks een rol. Ik kijk niet verder dan een maand vooruit en berust in de achteruitgang. Ik heb geen keuze. Ooit zal er een volgende stap moeten volgen. Mijn vrouw is blij zoals het nu gaat: ik maak weer deel uit van het gezin. Ik schaats en fiets nog fanatiek, al zal het me binnenkort niet meer lukken om te trainen met de marathonschaatsers. Als ik ga fietsen, druk ik van tevoren op de pomp voor een extra dosering. Doe ik dat niet, dan verstijft mijn lijf. Ik kan iedereen aanraden om in beweging te blijven en zelf controle te houden. Mij helpt het enorm om actief bezig te zijn.”

40

41

4. Veelgestelde vragen Misschien hebt u na het lezen van deze brochure nog een of meerdere vragen over de ziekte van Parkinson en de behandeling ervan. In deze rubriek is een aantal veelgestelde vragen bijeengebracht; wellicht vindt u daar het antwoord op uw vraag. Ook worden praktische tips gegeven die kunnen helpen bij het zo goed mogelijk volgen van de behandeling. Staat uw vraag er niet bij, raadpleeg dan uw behandelend arts en/of apotheker of neem contact op met de Parkinson Vereniging.

Hoe weet ik welke medicijnen wel en niet samengaan met de behandeling? Dit staat vermeld in de bijsluiter van het middel dat u gebruikt. Voordat uw behandeling wordt begonnen, is het ook verstandig om met uw arts of apotheker alle overige gebruikte medicijnen te bespreken; dat geldt niet alleen voor middelen op recept, maar ook medicatie die u zelf bij de drogist kunt kopen (zoals pijnstillers en homeopathische middelen). Als de huidige medicatie onvoldoende (meer) werkt? Hebt u het gevoel, of maken anderen u daar op attent, dat uw huidige medicatie onvoldoende (meer) werkt, neem dat dan serieus. Bespreek dit met uw arts en vraag om advies. Misschien is dit het moment om over te stappen op een andere (vorm van) behandeling. Als u twijfelt, dan kunt u ook de Parkinson Monitor invullen. De Monitor kan worden ingevuld om het dagelijks motore en non-motore functioneren vast te leggen. Na het invullen kan de Monitor worden opgeslagen en kunnen verschillende Monitors, die in de loop der tijd zijn ingevuld, met elkaar worden vergeleken. Hiermee kunt u zien hoe uw situatie in een bepaalde periode is veranderd, en of de dosering of (combinatie van) behandeling(en) is gewijzigd. Waarom zou ik van medicatie moeten veranderen? Uiteindelijk verliezen veel parkinsonmedicijnen aan effectiviteit. Dat kan weliswaar lang duren, echter het betekent wel dat er moet worden gekeken of andere (combinaties van) behandelingen wel effect bieden. Ben ik niet te goed om (nu al) te veranderen van medicatie? Het kiezen van het juiste moment om van medicatie te veranderen kan moeilijk zijn. Tegelijkertijd hebben veel mensen de neiging dit moment (te) lang uit te 42

stellen, waardoor ze onnodig lang last kunnen houden van ernstige klachten. Uw arts (wellicht in samenwerking met de parkinsonverpleegkundige) is degene die u adviseert en begeleidt bij een dergelijke verandering van medicatie en zal u ook kunnen uitleggen waarom dit nodig is en wanneer. Om dit zo goed mogelijk te laten verlopen is het belangrijk dat u zelf goed in kaart brengt hoe het met u gaat, hoe uw klachten zich ontwikkelen e.d. zodat u goed bent voorbereid.

Wat is het verschil tussen een generiek geneesmiddel en een merkgeneesmiddel? Een generiek geneesmiddel wordt niet (meer) door een patent beschermd en mag in principe door iedere geneesmiddelenfabrikant worden gemaakt mits het de werkzame stof in de juiste verhouding bevat. Een merkgeneesmiddel (ook wel spécialité genoemd) mag alleen door de merkgerechtigde – meestal de fabrikant – op de markt worden gebracht. Het patent dat op dit merkgeneesmiddel rust beschermt de fabrikant, die veel geld in ontwikkeling van het middel heeft gestoken, gedurende een aantal jaren tegen concurrentie. Kan ik generieke middelen ‘gewoon’ innemen? Als uw arts dit heeft voorgeschreven kunt u generieke middelen gewoon innemen. Het kan zijn dat de medicijnen er anders uit zien maar dit maakt voor de werking niets uit. Wanneer kan ik het beste mijn medicatie innemen? Dit is afhankelijk van het soort medicatie dat u gebruikt en uw klachten. Soms staat daar in de bijsluiter iets over vermeld, of vraag hierover advies aan uw behandelend arts, parkinsonverpleegkundige of apotheker. Waarom moet ik de medicatie stipt op tijd en volgens voorschrift innemen? Bij de ziekte van Parkinson luistert het heel nauw wanneer u de medicatie inneemt; een half uur te vroeg of te laat kan een groot verschil maken voor de juiste werking. Stel hiervoor – als dat kan – een vast moment in, bijvoorbeeld na het tandenpoetsen of bij het eten (als de medicatie ten minste vlak voor, tijdens of na een maaltijd kan worden ingenomen). Wanneer u bang bent dat u het vergeet, denk dan eens aan een medicijnalarm of -wekker; vraag uw parkinsonverpleegkundige om advies. Uw arts heeft u medicatie voorgeschreven in de voor u juiste dosering. Om ervoor te zorgen dat uw behandeling zo goed mogelijk werkt is het dan ook erg belangrijk dat u uw medicatie precies gebruikt zoals door de arts is bepaald. 43

Wat te doen bij slikproblemen? Als u moeite hebt of krijgt met slikken zodat het innemen van uw medicatie in tabletvorm lastig wordt, kunt u uw arts vragen of het misschien ook kan worden opgelost in een drankje of appelmoes (medicijnen niet combineren met vla of yoghurt). Ook kan behandeling door een logopedist uitkomst bieden; u leert dan beter slikken. Worden alle geneesmiddelen voor de ziekte van Parkinson vergoed? Dat hangt van uw ziektekostenverzekering en/of aanvullende pakket af. Raadpleeg hiervoor uw ziektekostenpolis of neem contact op met uw verzekeraar. Wat moet ik doen als ik mijn medicatie ben vergeten? Kijk in de bijsluiter voor advies wanneer u uw medicatie bent vergeten. Meestal staat daar duidelijk aangegeven wat u moet doen. Raadpleeg bij twijfel uw arts en/of apotheker voor advies. Moet ik extra op de hoeveelheid eiwitten letten als ik parkinsonmedicatie gebruik? Alleen als u levodopa gebruikt moet u hier op letten. Eiwitrijke voeding die net voor of na de medicatie wordt genuttigd, kan de werking van levodopa verminderen. Eiwitten uit voeding zijn echter wel belangrijk, dus u mag ze niet weglaten! Het beste is – als u levodopa gebruikt – de eiwitten uit voeding verspreid over de dag te nemen. Als u de levodopa dan een half uur tot drie kwartier voor de maaltijd of minstens een anderhalf uur erna inneemt, geeft dit geen problemen. Gebruik dan wel een drankje zonder of met heel weinig eiwitten, zoals water, thee, koffie, frisdrank e.d. Ik word steeds lichter; wat kan ik daar aan doen? Kijk of u wel voldoende voedingsstoffen binnenkrijgt; misschien slaat u vaak een maaltijd over? Een te licht gewicht is niet bevorderlijk voor uw algemene gezondheidstoestand; probeer tegelijkertijd te voorkomen dat u (te) veel vette en ongezonde voedingsmiddelen gebruikt. Eventueel kunt u voor advies hoe u op een gezonde en verantwoorde manier wat in gewicht kunt aankomen, bij een diëtiste terecht. Op seksueel gebied gaat het niet zo goed; wat kan ik daar aan doen? De ziekte van Parkinson kan uw seksleven op allerlei manieren beïnvloeden al hoeft dat zeker niet altijd het geval te zijn. Praat er met uw partner over. Misschien niet altijd makkelijk, maar het helpt vaak wel. Het voorkomt misverstanden en miscommunicatie. Ook kan het helpen om te zoeken naar andere manieren om seks te 44

Praktische tips voor juist medicijngebruik • Stel vaste momenten in waarop u uw medicijnen neemt, bijvoorbeeld bij het ontbijt of na de lunch. Zo wordt de kans op vergeten een stuk kleiner. • Vertel uw omgeving dat u de ziekte van Parkinson hebt en daar medicijnen voor gebruikt; bij problemen of noodgevallen kunnen zij u dan beter helpen. • Verander nooit zelf de dosering of stop met de medicijnen, maar bespreek dit met uw arts of apotheker. • Vergeet niet uw arts/apotheker in te lichten als u andere geneesmiddelen gebruikt; dat geldt óók voor middelen die u zelf zonder recept bij de drogist kunt kopen (zoals pijnstillers of homeopathische middelen).

beleven. De website van de Parkinson Vereniging heeft een speciale folder met informatie en advies. Komt u er niet zelf uit, vraag dan om hulp, bijv. via een doorverwijzing van uw arts naar een seksuoloog. Wat de naaste* zich afvraagt…

Ik wil wel helpen, maar wat kan ík nou doen…? Meer dan u denkt! Vaak is een luisterend oor en begrip al heel prettig. Help bij praktische dingen zoals samen naar arts of ziekenhuis of hulp bij het gebruik van de medicatie. Gezelligheid en afleiding kunnen ook heel fijn zijn: stel bijvoorbeeld eens voor om samen naar de film te gaan of een museum te bezoeken. Hoe kan ik het beste rekening houden met de aandoening van mijn partner? Realiseer u dat (chronisch) ziek zijn veel energie kost; toon begrip als uw partner eerder moe is of ergens geen zin in heeft. Twijfelt u wat u zou kunnen doen en of dit op prijs wordt gesteld? Vraag het gewoon! Ik moet wel erg wennen aan mijn ‘nieuwe’ rol met een chronisch zieke partner Dat is volstrekt normaal. Zoiets kost tijd en zal met vallen en opstaan gaan. Belangrijk is dat u met uw partner blijft praten; wat verwacht hij of zij van u, hoe ziet u zelf uw rol? Dat kan misverstanden voorkomen. Hebt u behoefte er met anderen over te praten? Doe dat dan; neem bijvoorbeeld contact op met de parkinsonverpleegkundige. Die is er ook voor u. * Naaste is niet alleen de partner, maar kan ook zijn: dochter/zoon, broer/zus, vriendin, buurman enz.

45

Kan ik voorkomen dat mijn partner volledig afhankelijk van mij wordt? Dat is een lastige vraag want niemand weet hoe de toekomst eruit ziet. In ieder geval kunt u zelf – door uw gedrag en houding – een heleboel doen om uw partner zo goed mogelijk zelfstandig te laten zijn. Probeer uw partner bijvoorbeeld niet te betuttelen en allerlei beslissingen uit handen te nemen. Laat hem of haar zoveel mogelijk zelf problemen oplossen. Waar kan ik meer informatie over de ziekte van Parkinson vinden? Als u meer wilt weten over de ziekte van Parkinson, kijk dan eens uitgebreid rond op de websites die onder het kopje ‘Meer informatie’ staan. Hoe merk ik of de klachten van mijn partner verergeren? Dat is niet altijd eenvoudig merkbaar. Klachten kunnen door tijdelijke invloeden (bijvoorbeeld stress, vermoeidheid) verergeren om daarna weer af te nemen. Wanneer het gebruik van de medicatie net is begonnen, kan het soms even duren voor het juiste effect wordt bereikt. Bovendien moet de juiste dosering soms nog worden vastgesteld. Wat moet ik doen als de klachten verergeren? Als u vindt dat de klachten van uw partner erger worden, praat er dan met hem of haar over. Vindt hij of zij dit ook of valt het wel mee? Als u zich echt zorgen maakt, adviseer hem of haar de arts te raadplegen. Bied eventueel aan om mee te gaan, zodat u wellicht ook uw ervaringen/waarnemingen met de arts kunt delen. Hoe zorg ik ervoor dat mijn partner de medicatie inneemt, ook al zijn er geen klachten (meer)? De medicatie vermindert of doet de klachten verdwijnen. Als met de medicatie wordt gestopt, is de kans dan ook zeer groot dat de klachten terugkomen of verergeren. Druk uw partner op het hart dus niet zo maar – zonder advies van en overleg met de arts – te mogen stoppen met de behandeling. Ook het zelf veranderen van de dosering is zeer onverstandig. Hoe zorg ik ervoor dat de medicatie op tijd wordt genomen? Help uw partner bij het kiezen van vaste momenten om de medicatie te gebruiken. Zo wordt de kans op vergeten een stuk kleiner. Of laat hem of haar gebruik maken van een medicijnwekker.

46

47

Meer informatie Over de ziekte van Parkinson valt nog veel meer te vertellen dan wat u in deze brochure hebt kunnen lezen. Misschien hebt u behoefte aan contact met andere patiënten of mantelzorgers om ervaringen uit te wisselen? Of u bent op zoek naar een gespecialiseerde oefen- of fysiotherapeut bij u in de buurt. Hieronder ziet u een overzicht van de meest belangrijke en betrouwbare informatiebronnen.

Parkinson Vereniging De Parkinson Vereniging zet zich in voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven voor iedereen met de ziekte van Parkinson met ruime aandacht voor de partner en kinderen. De Vereniging zorgt voor lotgenotencontact, biedt informatie, behartigt de belangen van iedereen die met Parkinson te maken heeft en stimuleert (wetenschappelijk) onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Postadres Postbus 46 3980 CA Bunnik Bezoekadres Kosterijland 12 3981 AJ Bunnik Telefoon E-mail Website

030–656 13 69 [email protected] http://www.parkinson-vereniging.nl/

ParkinsonNet Een landelijk netwerk van professionals in de zorg (neurologen, fysiotherapeuten, verpleegkundigen enz.), die zich bezig houden met de behandeling en begeleiding van mensen met de ziekte van Parkinson. Adresgegevens UMC St Radboud Afdeling Neurologie HP 913 Postbus 9101 6500 HB Nijmegen

48

Telefoon E-mail Website

024-361 47 01 (maandag t/m vrijdag van 09.00 tot 17.00 uur) [email protected] www.parkinsonnet.nl

Hersenstichting Nederland De Hersenstichting geeft voorlichting over allerlei hersenaandoeningen, zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek en probeert de zorg voor mensen met hersenaandoeningen zo goed mogelijk vorm te geven. Adresgegevens Postbus 191 2501 CD Den Haag Telefoon 070-360 48 16 (maandag t/m vrijdag van 09.00 tot 17.00 uur) Website www.hersenstichting.nl

College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) Deze instelling beoordeelt en bewaakt onder andere de werkzaamheid, risico’s en kwaliteit van geneesmiddelen voor mens (en dier). Op de website van het CBG is veel informatie te vinden over vrijwel alle in Nederland verkrijgbare medicijnen. Klik links onderaan de pagina ‘Geneesmiddelen informatiebank voor mensen’; u komt dan op een zoekpagina terecht waar u de generieke (‘werkzame stof’) of merknaam (‘productnaam’) van een middel kunt ingeven. Op de pagina die daarna verschijnt kiest u ‘patiëntenbijsluiter’). Website

www.cbg-meb.nl

49

Overzicht van behandelingsmogelijkheden levodopa (zie pag 21)

dopamineagonisten (zie pag 24)

50

Werkzame stof

Naam

Toedieningsvorm

levodopa/ benserazide

Madopar®

• capsules 50/12,5 mg • dispertablet 100/25 mg • tablet 100/25 mg • tablet 200/50 mg

levodopa/carbidopa

Sinemet®

• tablet 50/12,5 mg • tablet 100/10 mg • tablet 100/25 mg • tablet 250/25 mg

levodopa/ benserazide

Madopar HBS®

• tablet 100/25 mg • tablet 200/50 mg

levodopa/carbidopa

Sinemet CR®

• tablet 100/25 mg • tablet 250/25 mg

levodopa/carbidopa

levodopa®/ carbidopa Retard®

• tablet met gereguleerde afgifte Retard 100/25 mg • tablet met gereguleerde afgifte Retard 200/50 mg

levodopa/ benserazide

levodopa/ benserazide Retard®

• capsules 50/12,5 mg • capsule met gereguleerde afgifte 100/25 mg • tablet 100/25 mg • tablet 200/50 mg

levodopa, carbidopa, entacapon

Stalevo®

• tablet 50/12,5/200 mg • tablet 75/18,75/200 mg • tablet 100/25/200 mg • tablet 125/31,25/200 mg • tablet 150/37,5/200 mg • tablet 200/50/200 mg

levodopa/carbidopa

Duodopa®

• intestinale gel 100 ml

apomorfine

APO-Go®

• injectievloeistof 10 mg/ml • infusievloeistof 5 mg/ml

bromocriptine

Parlodel®

• capsule 5 mg • tablet 2,5 mg

pergolide

Pergolide®

• tablet 0,05 mg • tablet 0,25 mg • tablet 1 mg

Werkzame stof

Naam

Toedieningsvorm

pergolide

Permax®

• tablet 0,05 mg • tablet 0,25mg • tablet 1 mg

pramipexol

Miraprexin®

• tablet 0,125/1 mg

pramipexol

Pramipexol®

• tablet 0,125/0,25/0,5/1 mg

pramipexol

Sifrol®

• tablet 0,125/1 mg • tablet met gereguleerde afgifte 0,375/1,5/2,25/3/3,75/4,5 mg

ropinirol

Requip®

• tablet 0,25 mg • tablet 1 mg • tablet 2 mg • tablet 5 mg • tablet met verlengde werking 2/4/8 mg

ropinirol

Ropinirol®

• tablet 0,25 mg • tablet 0,5 mg • tablet 1 mg • tablet 2 mg • tablet 5 mg • tablet met verlengde werking 2/4/8 mg

rotigotine

Neupro®

• pleister 2 mg/etmaal, 4 mg/ etmaal 6 mg/etmaal, 8 mg/ etmaal

amantadine (zie pag 26)

amantadine

Symmetrel®

• capsule 100 mg

MAO-B-remmers (zie pag 27)

rasagiline

Azilect®

• tablet 1 mg

selegiline

Selegiline®

• tablet 5 mg

selegiline

Eldepryl®

• tablet 5 mg

biperideen

Akineton®

• injectievloeistof 5 mg/ml; ampul 1 ml • tablet 2 mg

anticholinergica (zie pag 28)

51

Werkzame stof

Naam

Toedieningsvorm

trihexyfenidyl

Artane®

• tablet 2/5 mg

entacapon

Comtan®

• tablet 200 mg

entacapon

Comtess®

• tablet 200 mg

tolcapon

Tasmar®

• tablet 100 mg

antidepressiva (zie pag 30)

diverse middelen

diverse middelen

• diverse toedieningsvormen en -grootten

antipsychotica (zie pag 30)

clozapine

Leponex®

• tablet 25/100/200 mg

antidementiemiddelen (zie pag 30)

rivastigmine

Exelon®

• capsule 1,5/3/4,5/6 mg • pleister 4,6 mg/etmaal/9,5 mg/etmaal

rivastigmine

Prometax®

• capsule 6 mg

rivastigmine

rivastigmine®

• capsule 1,5/3/4,5/6 mg

propranolol

Propranolol®

• capsule met gereguleerde afgifte ‘Retard’ 80/160 mg • tablet 10/40/80 mg • drank 1 mg/ml

COMT-remmers (zie pag 29)

overige middelen

bèta-blokkers (zie pag 31)

deep brain stimulation (zie pag 38)

52

hersenoperatie

Woordenlijst

acetylcholine

een neurotransmitter

antidepressiva

middelen die worden gebruikt bij de behandeling van depressie

antipsychotica

middelen die worden gebruikt bij de behandeling van psychose

bètablokkers

middelen die voornamelijk worden gebruikt bij de behandeling van hoge bloeddruk werken ook bij beven als gevolg van de ziekte van Parkinson

DAT-scan

hersenscan waarmee de diagnose Parkinson kan worden bevestigd

decarboxylaseremmers

middelen die ervoor zorgen dat omzetting van levodopa in dopamine alleen in de hersenen plaatsvindt

deep brain stimulation

hersenoperatie waarbij een elektrode in een hersengebied wordt ingebracht zodat dit gebied kan worden gestimuleerd of afgeremd

dopamine

een neurotransmitter die zorgt voor de bewegingen van het lichaam. Daarnaast heeft het ook invloed op hoe we denken, op het kunnen nemen van beslissingen en op emoties

dopamineagonisten

middelen die de werking van dopamine versterken

dyskinesie

(te) veel of abnormale bewegingen

dystonie

aanhoudende samentrekking van spieren of spiergroepen en/of herhaalde bewegingen, onnatuurlijke stand van een lichaamsdeel

freezing

niet kunnen bewegen

globus pallidus

hersengebied dat betrokken is bij de bewuste bewegingen die we maken

hallucinatie

het voelen, zien, horen of ruiken van dingen die er niet zijn

53

hyperkinesie

overmatig bewegen

levodopa

meest gebruikte medicatie bij Parkinson

MAO-B-remmer

middelen die de monoaminen remmen

monoaminen

neurotransmitters waar o.a. dopamine toe behoort

neurodegeneratieve ziekte aandoening waarbij de zenuwcellen langzaam afsterven (zoals bij de ziekte van Parkinson) neurotransmitter

boodschapperstofje dat signalen tussen zenuwcellen onderling en tussen zenuwcellen en andere lichaamscellen doorgeeft

nucleus subthalamicus

hersengebied dat een rol speelt bij bewegen

‘on-off’-effect

stijfheid/bewegingstraagheid en het zich goed kunnen bewegen wisselen elkaar af; dit kan zich meerdere keren per dag heel plotseling voordoen (aan/uit)

peak-dose dyskinesia

(te) veel of abnormale bewegingen (dyskinesie) die zich meestal binnen 1-3 uur na inname van de medicatie voordoen

serotonine neurotransmitter substantia nigra

zwarte kern; een gebiedje in de hersenen waar dopamine wordt gemaakt

thalamus

een hersengebied dat o.a. belangrijk is voor beweging en het aansturen van de spieren in het lichaam

therapietrouw

hoe goed/trouw men een geneesmiddel gebruikt (precies volgens voorschrift van de arts)

‘wearing-off’

het minder goed werken van de medicatie waardoor de klachten eerder terugkomen

Geraadpleegde bronnen Farmaceutisch Kompas (www.cvz.fk.nl) Multidisciplinaire Richtlijn Ziekte van Parkinson Zorgboek Ziekte van Parkinson www.apotheek.nl www.parkinson-vereniging.nl

54

Checklist Vragen voor de arts/parkinsonverpleegkundige Wellicht zijn er zaken die u graag met uw arts en/of parkinsonverpleegkundige wil bespreken. Tijdens een consult komen er vaak zoveel dingen aan de orde, dat uw vragen gemakkelijk naar de achtergrond verdwijnen. En misschien bent u ze door alle hectiek wel vergeten. Het kan helpen uw vragen van tevoren op deze pagina’s te noteren en deze brochure mee te nemen naar het volgende bezoek. In dit schema ziet u een aantal onderwerpen waar mensen met de ziekte van Parkinson regelmatig mee te maken krijgen. Gebruik dit als een hulpmiddel bij het noteren van uw vragen. Natuurlijk kunt u uw eigen opmerkingen of vragen die niet worden genoemd er ook bij zetten. In de laatste kolom kunt u zichzelf een cijfer geven (van 1-10, waarbij 1 heel slecht is en 10 heel goed om aan te geven hoe u vindt dat het met u gaat. Mijn vraag

Ik maak mij zorgen, want

Mijn cijfer

Medicatie • gebruik • bijwerkingen • effect • combi’s met andere geneesmiddelen Hoe ik mij voel • lichamelijk • geestelijk Alledaagse activiteiten • werk • sport • vakantie • huishouden • persoonlijke • verzorging • mobiliteit • andere activiteiten

55

Mijn vraag

Ik maak mij zorgen, want

Mijn cijfer

Partner/omgeving • relatie met mijn • partner verandert • seksualiteit • afhankelijkheid • invloed op gezin • sociale contacten Mijn onderwerpen • • • • • •

Mocht u naast bovenstaande vragen nog andere onderwerpen willen bespreken, dan kunt u ook de Parkinson Monitor van de Parkinson Vereniging raadplegen.

56

2013-0044/10-dec-2013