Ontmantel de mantelzorger

Ontmantel de mantelzorger

Maatschappelijk werk en dienstverlening Afstudeeronderzoek Thijs Groot Robert van der Gulik Tamara Kiesewetter

Colofon Ontmantel de mantelzorger Auteurs:

Thijs Groot, 485534

Robert van der Gulik, 477098

Tamara Kiesewetter, 478504

Opleiding:

Maatschappelijk Werk en Dienstverlening

School:

InHolland Alkmaar

Datum:

Mei 2013

Studiejaar:

4

Begeleidend docent MWD:

L. van de Weerdhof

Beoordelend docent MWD:

L. van de Weerdhof

Mantelzorgcentrum Heiloo

In opdracht van:

Begeleiders Expertisecentrum Mantelzorg:

T. Oud

M. Hobbelt

Datum rapportage:

8 Mei 2013

Ontmantel de mantelzorger Wij hebben gekozen voor deze titel omdat de mantelzorger zorgt voor een naaste en dus symbolisch zijn mantel deelt. Met de mantelzorger ontmantelen wordt bedoeld het deels wegnemen of verlichten van de zorgtaak die de mantelzorgers hebben door hen hierbij te ondersteunen. De ontmanteling van de mantelzorger vindt in dit onderzoek plaats door te kijken naar de beweegredenen van mantelzorgers om geen mantelzorgondersteuning aan te vragen voor zichzelf.

1 ⎥ Ontmantel de mantelzorger

Inhoudsopgave Colofon Voorwoord Samenvatting Deel 1 -‐ Onderzoeksontwerp Hoofdstuk 1 -‐ Inleiding en inhoudelijke oriëntatie ..............................................................8 1.1 Aanleiding tot het onderzoek........................................................................................................... 8 1.2 Contextbeschrijving.......................................................................................................................... 9 1.3 Probleemstelling............................................................................................................................... 9 1.4 Hoofdvraag ..................................................................................................................................... 10 1.5 Deelvragen ..................................................................................................................................... 10 1.6 Doelstelling..................................................................................................................................... 10 1.7 Begripsafbakening .......................................................................................................................... 11 1.8 Leeswijzer ....................................................................................................................................... 12

Hoofdstuk 2 – Onderzoeksontwerp en verantwoording.................................................... 13 2.1 Type onderzoek .............................................................................................................................. 13 2.2 Onderzoekspopulatie ..................................................................................................................... 13 2.3 Taakverdeling ................................................................................................................................. 14 2.4 Beperkingen ................................................................................................................................... 14 2.5 Dataverzameling............................................................................................................................. 15

Deel 2 – Theoretisch kader Hoofdstuk 3 – Mantelzorg en mantelzorgondersteuning .................................................. 17 3.1 Wat is mantelzorg en wat houdt het in? ........................................................................................ 17 3.2 Hoe ziet mantelzorg eruit? ............................................................................................................. 18 3.3 Ontstaansgeschiedenis................................................................................................................... 19 3.4 Waarom helpen mensen? .............................................................................................................. 20 3.5 Hoe wordt iemand mantelzorger? ................................................................................................. 23 3.6 Kerntaken van de mantelzorger ..................................................................................................... 23 3.7 Mantelzorgstijlen ........................................................................................................................... 24

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 2 3.8 De kosten en baten van Mantelzorg .............................................................................................. 25 3.9 Mantelzorgondersteuning.............................................................................................................. 28 3.10 (Over)belasting van de mantelzorger........................................................................................... 32 3.11 Risicogroepen ............................................................................................................................... 36 3.12 Toekomst...................................................................................................................................... 37

Hoofdstuk 4 – Leeftijdscategorieën .................................................................................. 38 4.1 Leeftijd van 12 tot en met 24 jaar .................................................................................................. 39 4.2 Leeftijd van 25 tot en met 64 jaar .................................................................................................. 41 4.3 leeftijd 65 jaar en ouder ................................................................................................................. 43

Deel 3 – Praktijkonderzoek Hoofdstuk 5 – Inleiding praktijkonderzoek ....................................................................... 46 Hoofdstuk 6 – Resultaten leeftijdscategorie 12 tot en met 24 jaar .................................... 48 6.1 Situatie van de mantelzorger ......................................................................................................... 48 6.2 Belasting van de mantelzorger....................................................................................................... 50 6.3 Mantelzorgondersteuning.............................................................................................................. 51 6.4 Overige resultaten.......................................................................................................................... 53 6. 5 Samenvatting................................................................................................................................. 54

Hoofdstuk 7 -‐ Resultaten Leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar .................................... 55 7.1 Situatie van de mantelzorger ......................................................................................................... 55 7.2 Belasting van de mantelzorger....................................................................................................... 60 7.3 Mantelzorgondersteuning.............................................................................................................. 64 7.4 Overige resultaten.......................................................................................................................... 69 7.5 Samenvatting.................................................................................................................................. 71

Hoofdstuk 8 -‐ Resultaten leeftijdscategorie 65 jaar en ouder............................................ 74 8.1 Situatie van de mantelzorger ......................................................................................................... 74 8.2 Belasting van de mantelzorger....................................................................................................... 78 8.3 Mantelzorgondersteuning.............................................................................................................. 79 8.4 Overige resultaten.......................................................................................................................... 83 8.5 Samenvatting.................................................................................................................................. 85

Deel 4 -‐ Beantwoording van de deelvragen Hoofdstuk 9 – Beantwoording deelvraag 1 ....................................................................... 88

3 ⎥ Ontmantel de mantelzorger 9.1 Mantelzorg ..................................................................................................................................... 88 9.2 Leeftijdscategorie 12 tot en met 24 jaar ........................................................................................ 88 9.3 Leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar ........................................................................................ 89 9.4 Leeftijdscategorie 65 jaar en ouder................................................................................................ 90

Hoofdstuk 10 – Beantwoording deelvraag 2 ..................................................................... 92 10.1 Leeftijdscategorie 12 tot en met 24 jaar ...................................................................................... 92 10.2 Leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar ...................................................................................... 93 10.3 Leeftijdscategorie 65 jaar en ouder.............................................................................................. 94

Hoofdstuk 11 – Beantwoording deelvraag 3 ..................................................................... 96 11.1 Leeftijdscategorie 12 tot en met 24 jaar ...................................................................................... 96 11.2 Leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar ...................................................................................... 97 11.3 Leeftijdscategorie 65 jaar en ouder.............................................................................................. 98

Deel 5 – Conclusies en aanbevelingen Hoofdstuk 12 – Conclusie ............................................................................................... 100 12.1 Leeftijdscategorie 12 tot en met 24 jaar .................................................................................... 100 12.2 Leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar .................................................................................... 101 12.3 Leeftijdscategorie 65 jaar en ouder............................................................................................ 102 12.4 Overeenkomsten en verschillen................................................................................................. 104 12.5 Hoofdvraag ................................................................................................................................. 104

Hoofdstuk 13 -‐ Aanbevelingen........................................................................................ 105 13.1 Algemene aanbevelingen ........................................................................................................... 105 13.2 Overige aanbevelingen............................................................................................................... 106

Dankwoord Bibliografie Bijlagen

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 4

Voorwoord Voor u ligt het onderzoeksrapport in het kader van ons afstudeeronderzoek van de opleiding HBO Maatschappelijk Werk en Dienstverlening aan Hogeschool Inholland te Alkmaar. Het onderzoek is verricht in opdracht van het Mantelzorgcentrum, regio Noord-‐Holland Noord. Wij hebben een kwalitatief onderzoek uitgevoerd naar de beweegredenen van mantelzorgers om geen mantelzorgondersteuning aan te vragen. Wij hebben in kaart gebracht wat de behoeftes zijn van mantelzorgers met betrekking tot mantelzorgondersteuning en of deze behoeftes aansluiten bij het aanbod van het Mantelzorgcentrum Heiloo. In het kader van ondersteuning aan de mantelzorger hebben wij ook onderzocht in hoeverre de mantelzorger zich belast of overbelast voelt. Er is gekeken naar de zorgtaken die de mantelzorger verricht, naar de verschillende coping strategieën en naar hoe de mantelzorger die coping strategieën toepast. Wij zijn dankbaar voor de hulp die wij tijdens het onderzoek hebben gehad van het Mantelzorgcentrum Heiloo. Alkmaar, mei 2013 Thijs groot Robert van der Gulik Tamara Kiesewetter


Samenvatting Het Mantelzorgcentrum in Heiloo heeft drie studenten Maatschappelijk Werk en Dienstverlening van Hogeschool INholland Alkmaar verzocht om onderzoek te doen naar de beweegredenen van mantelzorgers in de regio Noord-‐Holland Noord om geen ondersteuning aan te vragen bij hun mantelzorgtaak. Mantelzorg is zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meerdere leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening direct voortvloeit uit de sociale relatie. Iemand is mantelzorger wanneer er minimaal acht uur per week en/of drie maanden lang wordt gezorgd. De duur en de intensiteit van de mantelzorgtaak lopen erg uiteen. Er is in het onderzoek gekozen voor een onderverdeling in drie leeftijdscategorieën: •

Mantelzorgers in de leeftijd van 12 tot en met 24 jaar

•

Mantelzorgers in de leeftijd van 25 tot en met 64 jaar

•

Mantelzorgers in de leeftijd van 65 jaar en ouder

Er is voor deze leeftijdscategorieën gekozen omdat problemen waar jonge mantelzorgers tegenaan lopen, kunnen ontstaan in de overgang naar zelfstandigheid. Voor de leeftijdscategorie van 25 tot en met 64 jaar is verondersteld dat zij hun mantelzorgtaak veelal combineren met een baan. Voor de laatste leeftijdscategorie is gekozen omdat dit pensioensgerechtigden betreft. Dit veronderstelt dat er meer tijd is om mantelzorg te bieden. De zorg ziet er dan heel anders uit omdat het, meer dan in de andere leeftijdscategorieën, zou gaan om hulp voor een partner.

De hulpbehoeften van de mantelzorger hangen in sterke mate af van de belasting die wordt

ervaren. Gebleken is dat de belasting niet wordt beïnvloed door factoren als geslacht, leeftijd, inkomen, opleidingsniveau en verblijfplaats. Het hangt af van de gezondheid van de mantelzorger en de manier waarop diegene coping strategieën toepast. Hiermee wordt de manier waarop wordt omgegaan met stress en problemen bedoeld. Het kunnen terugvallen op steun van het sociale netwerk, het vertrouwen hebben in het kunnen oplossen van problemen en het kunnen herdefiniëren van problemen zijn factoren die de belasting van de mantelzorger verminderen. Daardoor zal minder snel een beroep worden gedaan op mantelzorgondersteuning en kan het sociale netwerk worden aangemerkt als beweegreden om geen mantelzorgondersteuning aan te vragen.

De belangrijkste conclusie van dit onderzoek is het feit dat mantelzorgers onbekend zijn met

het begrip mantelzorgondersteuning, het aanbod mantelzorgondersteuning, het Mantelzorgcentrum

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 6 en haar diensten. Voor alle leeftijdscategorieën is naar voren gekomen dat deze onbekendheid de grootste beweegreden is om geen mantelzorgondersteuning aan te vragen.

Daarnaast is in kaart gebracht welke hulpbehoeften de mantelzorgers hebben. Hieruit blijkt

dat deze vanuit de acht basisfuncties van mantelzorgondersteuning aansluiten op het hulpaanbod van het Mantelzorgcentrum in Heiloo. Behoefte aan informatie en praktische hulp wordt bij alle leeftijdscategorieën benoemd. De enige basisfunctie die niet terug is te zien in het praktijkonderzoek is materiële hulp. De belangrijkste aanbeveling uit dit onderzoek is het vergroten van de bekendheid over het begrip mantelzorgondersteuning, het aanbod mantelzorgondersteuning, het Mantelzorgcentrum en haar diensten. Om te kunnen bepalen wat de beste strategie is om die bekendheid te vergroten, is een vervolgonderzoek hiernaar aanbevolen.


Deel 1 -‐ Onderzoeksontwerp Deel 1 bestaat uit twee hoofdstukken. In hoofdstuk 1 wordt de inleiding en de inhoudelijk oriëntatie beschreven. In hoofdstuk 2 wordt de verantwoording van het onderzoek beschreven.


Hoofdstuk 1 -‐ Inleiding en inhoudelijke oriëntatie 1.1 Aanleiding tot het onderzoek Bij Hogeschool Inholland Alkmaar was bekend dat het Mantelzorgcentrum Heiloo onderzoek wilde laten verrichten dat gericht was op mantelzorgondersteuning. Hogeschool Inholland heeft dit vervolgens aangedragen als mogelijke onderzoeksopdracht voor de opleiding Maatschappelijk werk en dienstverlening. Vanuit het Mantelzorgcentrum waren de begeleiders voor het afstudeeronderzoek Truus Oud en Marjolein Hobbelt. Truus Oud is de directrice van het Mantelzorgcentrum voor de regio Noord-‐ Holland Noord en Marjolein Hobbelt is de voorzitter van het bestuur van het Mantelzorgcentrum. Het Mantelzorgcentrum, regio Noord-‐Holland Noord, wilde dat er onderzoek werd gedaan naar; de beweegredenen voor mantelzorgers om geen hulp voor henzelf te vragen, terwijl de hulp voor de hulpbehoevende wel gevraagd wordt. Hoe kan deze belemmering worden verkleind of weggenomen bij mantelzorgers om hulp te zoeken en hoe kunnen mantelzorgers gemotiveerd worden om eerder gebruik te maken van de aangeboden ondersteuningsmogelijkheden? Door het onderzoek, kan het Mantelzorgcentrum haar activiteitenaanbod aanpassen op de behoeften van hun klanten. Gezien de omvang van het onderzoek is er door school voor gekozen om dit onderzoek uit te laten voeren door drie personen. 1.1.1 De opdrachtgever Het Mantelzorgcentrum Heiloo houdt zich bezig met het verspreiden van kennis en het ontwikkelen van een passend aanbod voor mantelzorgers. Het Mantelzorgcentrum is actief in de regio Noord-‐ Holland Noord. Haar doelstelling is “het doelmatig organiseren van ondersteuning aan mantelzorgers in de breedste zin van het woord.”1 Zij doen dit door groepsbijeenkomsten en cursussen aan te bieden. Daarnaast verstrekken zij informatie en advies en worden regeltaken overgenomen. De ondersteuning wordt geboden door verschillende mantelzorgmakelaars en een mantelzorgconsulent. 1

het Mantelzorgcentrum

z.j. Mantelzorgcentrum.nl, Welkom bij het Mantelzorgcentrum! Opgeroepen op 6-‐3-‐2013


1.2 Contextbeschrijving Er zijn in Nederland zo een 3,5 miljoen mantelzorgers van 18 jaar of ouder die zorg verlenen aan een naaste. Mantelzorg is: Zorg die wordt gegeven aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe omgeving. 2,6 miljoen van deze mantelzorgers verlenen meer dan acht uur zorg per week en/of doen dit over een periode van drie maanden of langer. 450.000 mantelzorgers voelen zich zwaar-‐ of overbelast. (Mezzo, 2010) Een gevoel van overbelasting betekent voor hen dat de zorg teveel invloed heeft op het dagelijkse functioneren. De zorgverlening gaat hierdoor ten koste van hun gezondheid, hetgeen conflicten oplevert op het werk of in de thuissituatie. (Debbie Oudijk, 2010)

Mevr. M. Hobbelt (voorzitter betuur) benoemt dat mantelzorg verlenen geen keuze is, maar

het overkomt iemand. Er wordt langdurige zorg geleverd aan iemand uit de directe leefomgeving. Mantelzorgers zijn geen professionals, maar geven onbetaalde zorg omdat zij een persoonlijke band hebben met de hulpbehoevende en de zorg daardoor dus voortvloeit uit de sociale relatie. Het verschil tussen vrijwilligerswerk en mantelzorg is dat er voor vrijwilligerswerk gekozen kan worden en de vrijwilliger vooraf geen band met de hulpbehoevende hoeft te hebben. Ook heeft de vrijwilliger de keuze om de hulp af te stemmen op dagdelen, dagen, uren en wordt hierover een overeenstemming bereikt met de organisatie en de hulpbehoevende. Daarnaast werkt de vrijwilliger in een organisatorisch verband en kan de persoon ervoor kiezen om het contact te beëindigen. (Mezzo, z.j.) 1.2.1 Gevolgen voor de mantelzorger Doordat mantelzorg vaak een extra taak is naast de reguliere dagelijkse activiteiten kan het voorkomen dat een mantelzorger zwaar-‐ of overbelast raakt. Hetgeen kan leiden tot stress en fysieke klachten. Als deze stress en fysieke klachten voor een langere periode aanwezig zijn, kan het voorkomen dat de mantelzorger burn-‐out verschijnselen krijgt. (Expertise centrum mantelzorg, 2009)

1.3 Probleemstelling De directie van Mantelzorgcentrum Heiloo (vertegenwoordigd door mevr. T. Oud) heeft studenten van Hogeschool Inholland gevraagd om te onderzoeken welke beweegredenen er aan ten grondslag liggen om geen gebruik te maken van mantelzorgondersteuning in de regio Noord Holland Noord. Beantwoording van dit probleem voor het Mantelzorgcentrum kan bijdrage leveren aan het bieden van een gepast aanbod van mantelzorgondersteuning.


1.4 Hoofdvraag De probleemstelling leidt tot de volgende hoofdvraag: Welke beweegredenen spelen bij mantelzorgers in de regio Noord Holland Noord een centrale rol om geen mantelzorgondersteuning aan te vragen van het Mantelzorgcentrum in Heiloo?

1.5 Deelvragen De hoofdvraag zal worden beantwoord aan de hand van drie deelvragen. Door te onderzoeken wat mantelzorg betekent, welke behoeften mantelzorgers hebben en of het huidige activiteitenaanbod aansluit op die behoeften, kan de hoofdvraag worden beantwoord. De deelvragen luiden: 1. Wat betekent mantelzorg? 2. Welke hulpbehoeften hebben de verschillende mantelzorgers in de leeftijd van 12-‐24 jaar, 25-‐64 jaar en 65 jaar en ouder binnen mantelzorgondersteuning? 3. In hoeverre sluiten de activiteiten van het Mantelzorgcentrum aan op de behoeften van de verschillende leeftijdscategorieën mantelzorgers? Omdat het onderzoek met drie personen is uitgevoerd, is er een duidelijke verdeling gemaakt voor het beantwoorden van de deelvragen. Deelvraag één bestaat uit een gezamenlijk gedeelte en een individueel gedeelte. Dit houdt in dat er niet alleen informatie is behandeld die van toepassing is op alle leeftijdscategorieën, maar ook theorie die alleen van toepassing is op de specifieke leeftijdscategorieën. Deelvragen twee en drie zijn door iedereen, individueel per leeftijdscategorie beantwoord (Tamara 12-‐24, Thijs 25-‐64 en Robert 65+). De antwoorden op de deelvragen zijn uiteindelijk met elkaar vergeleken om zo overeenkomsten en verschillen te illustreren. Dit is gezamenlijk gedaan en had als doel een totaalbeeld te geven van de doelgroep mantelzorgers.

1.6 Doelstelling Met het Mantelzorgcentrum in Heiloo als basis, is als primaire doelstelling bij mantelzorgers nagegaan welke beweegredenen zij hebben om geen ondersteuning aan te vragen voor zichzelf. Verder is er onderzoek gedaan naar factoren die deze beweegredenen beïnvloeden. Daarnaast is er gekeken naar welke vormen van hulp de mantelzorgers graag zouden willen, mochten zij ondersteuning aanvragen. Uit deze resultaten zijn aanbevelingen geschreven ter bevordering van mantelzorgondersteuning.


1.7 Begripsafbakening Om duidelijk af te bakenen wat er precies wordt bedoeld met de verschillende begrippen die voor dit onderzoek zijn gebruikt, is onderstaande begrippenlijst toegevoegd: •

Acht basisfuncties van mantelzorgondersteuning – De acht manieren waarop de vragen van mantelzorgers zijn ingedeeld.

•

AWBZ – Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten. Uit deze wet wordt langdurige zorg voor ouderen, chronisch zieken en gehandicapten betaald.

•

Coping strategieën – De verschillende manieren waarop mensen met problemen omgaan.

•

FNV -‐ De Federatie Nederlandse Vakbeweging, een vereniging van vakbonden die de belangen behartigt van werkende en uitkeringsgerechtigden.

•

Informele zorg -‐ Informele zorg is een verzamelnaam voor mantelzorg en vrijwilligerszorg. Binnen de informele zorg ondersteunen en verzorgen mensen elkaar uit vrije wil.

•

Mantelzorgers -‐ Zorgen langdurig en onbetaald voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Mantelzorgers zijn geen beroepsmatige zorgverleners, maar geven zorg omdat zij een persoonlijke band hebben met degene voor wie ze zorgen. Mantelzorg is niet de alledaagse zorg voor een gezond kind.

•

Mantelzorg -‐ Mantelzorg is zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meerdere leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening direct voortvloeit uit de sociale relatie.

•

Het Mantelzorgcentrum -‐ Het kennis-‐ en expertisecentrum voor mantelzorg voor de regio Noord-‐ Holland Noord.

•

Mantelzorgcompliment -‐ Een vergoeding voor mantelzorgers als blijk van waardering voor de zorg die zij verlenen.

•

Mantelzorgondersteuning -‐ Steun voor de mantelzorger die wordt aangeboden door organisaties. Mantelzorgers kunnen hier terecht voor advies, cursussen en informatie.

•

Mezzo – Landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligers.

•

Movisie -‐ Een landelijk kennisinstituut en adviesbureau voor maatschappelijke ontwikkeling.

•

Hulpbehoevende – De persoon die zorg nodig heeft en in dit onderzoek hulp ontvangt van een mantelzorger.

•

Intensieve hulpverlening – Hulpverlening die meer dan 8 uur in de week door de mantelzorger wordt gegeven.

•

Langdurige hulpverlening – Hulpverlening die langer dan drie maanden door de mantelzorger wordt gegeven.

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 12 •

Respijtzorg – Een vorm van zorg waarbij de taken van een mantelzorger (tijdelijk) geheel worden overgenomen door iemand anders, dit kan een professional zijn of een vrijwilliger.

•

Vrijwilligerswerk – Vrijwilligerswerk is werk dat in organisatorisch verband door vrijwilligers wordt uitgevoerd. Vrijwilligers zijn geen mantelzorgers.

•

WMO – Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Regelt dat mensen met een beperking ondersteuning krijgen. Dit gaat om ouderen, gehandicapten of mensen met psychische problemen.

1.8 Leeswijzer Het rapport is onderverdeeld in vijf verschillende delen. In deel één komt de werkwijze van het onderzoek naar voren. In deel twee wordt het theoretisch kader beschreven. In deel drie kunt u de resultaten van het praktijkonderzoek lezen. Vervolgens wordt in deel vier de beantwoording van de deelvragen behandeld en tot slot worden in deel vijf de conclusies en aanbevelingen beschreven. Deel twee bevat twee hoofdstukken. In het eerste hoofdstuk wordt omschreven wat mantelzorg is en wat mantelzorg inhoudt. U kunt lezen wat de kosten en baten van mantelzorg zijn en waarom mensen er voor kiezen te helpen. Vervolgens worden de kerntaken van mantelzorg en de mantelzorgstijlen beschreven. U kunt daarnaast theorie lezen over mantelzorgondersteuning, de overbelasting van mantelzorgers, welke risicogroepen er zijn en tot slot de toekomst van mantelzorg. In het tweede hoofdstuk leest u theorie over mantelzorg toegespitst op de verschillende leeftijdscategorieën. In deel drie komen de uitkomsten van het praktijkonderzoek aan bod. Dit deel is opgesplitst in vier hoofdstukken. Het eerste hoofdstuk is een inleiding van het praktijkonderzoek. De volgende drie hoofdstukken zijn de resultaten van het onderzoek per leeftijdscategorie. Deel vier van het rapport bevat de beantwoording van de drie deelvragen. Elke deelvraag wordt beantwoord per leeftijdscategorie. Dit deel van het rapport bevat drie hoofdstukken, per deelvraag een hoofdstuk. Tot slot is er deel vijf, waarin zowel de conclusie als de aanbevelingen staan beschreven.


Hoofdstuk 2 – Onderzoeksontwerp en verantwoording In hoofdstuk 2 wordt het type onderzoek en de onderzoekspopulatie beschreven. Verder staan er in hoofdstuk 2 de taakverdeling en de dataverzameling die leiden tot verduidelijking van het onderzoek.

2.1 Type onderzoek Voor het onderzoek is een kwalitatief onderzoek uitgevoerd, hiervoor is literatuuronderzoek en praktijkonderzoek verricht. Onderdeel van het onderzoek was om te weten te komen wat de beweegredenen van mantelzorgers zijn om geen ondersteuning te vragen bij het verlenen van mantelzorg. Ook is er onderzocht wat de motivatie is om wel of geen mantelzorg te verlenen en waar de mantelzorgers ondersteuning bij zouden willen. Dergelijke vragen laten zich het beste onderzoeken op kwalitatieve wijze (door middel van interviews). (Baarda, Juni 2005) Door met mantelzorgers in gesprek te gaan, kregen zij de ruimte om hun visie, beweegredenen, ervaringen en belevingen omtrent mantelzorgondersteuning te verwoorden. De interviews zijn afgenomen met mantelzorgers die geen mantelzorgondersteuning voor zichzelf ontvingen. Voordat met de interviews (het praktijkonderzoek) is begonnen, is er eerst een literatuuronderzoek uitgevoerd. Het doel hiervan was het verzamelen van gegevens over mantelzorg, mantelzorgondersteuning, waarom mensen helpen en welke factoren van invloed zijn op de belasting van de mantelzorger.

2.2 Onderzoekspopulatie Zoals eerder is omschreven, is een mantelzorger 18 jaar of ouder. Desondanks is er gekozen voor de leeftijd vanaf 12 jaar. Dit omdat het Mantelzorgcentrum eerder een onderzoek heeft gedaan naar mantelzorgers van 12 tot 18 jaar. Zij kwamen erachter dat deze leeftijdscategorie moeilijk te bereiken is en het onderzoek is dan ook niet afgerond. Vanuit het Mantelzorgcentrum kwam daarom de vraag om de leeftijd vanaf 12 jaar mee te nemen. Omdat er wel jongeren onder de 18 jaar zijn, die toch mantelzorger zijn.

Deze leeftijdscategorie ging voor dit onderzoek tot en met 24 jaar. De leeftijd van 24 jaar is

gekozen omdat problemen, waar mantelzorgers tegenaan lopen, juist ook kunnen ontstaan in de overgang naar zelfstandigheid. Voor de leeftijdscategorie van 25 tot en met 64 jaar is gekozen omdat dit grotendeels werkende mantelzorgers betreft. Zij combineren werk met mantelzorg, dit is een extra belastende factor. Daarom is verondersteld dat zij andere hulpbehoeften hebben dan mantelzorgers in de andere leeftijdscategorieën. (Mezzo, Z.J.)

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 14 Er is gekozen voor de leeftijdscategorie van 65 jaar en ouder omdat dit de pensioengerechtigden betreft. Deze leeftijdscategorie heeft andere dagelijkse bezigheden dan de andere leeftijdscategorieën. Er is verondersteld dat deze groep mantelzorgers meer tijd heeft om mantelzorger te zijn en een andere beleving heeft. Ook zou de zorg die wordt verleend, verschillen van de jongere en werkende mantelzorgers. Er is verondersteld dat deze doelgroep veelal hulp biedt aan een partner in dezelfde leeftijdscategorie, daardoor zou de zorg er, vergeleken met de andere leeftijdscategorieën, anders uitzien.

2.3 Taakverdeling Iedere onderzoeker heeft zijn/haar eigen aandeel in het onderzoek gehad. Dit is bewerkstelligd door middel van een leeftijdsverdeling in de doelgroep mantelzorgers, te weten: •

Tamara Kiesewetter:

mantelzorgers in de leeftijd van 12 tot en met 24 jaar

•

Thijs Groot:

mantelzorgers in de leeftijd van 25 tot en met 64 jaar

•

Robert van der Gulik:

mantelzorgers in de leeftijd van 65 jaar en ouder

Voor alle hoofdstukken en onderdelen waarbinnen een onderscheid is gemaakt door middel van leeftijdscategorieën, geldt bovenstaande indeling. Alle overige onderdelen waarbij geen opsplitsing is gemaakt in leeftijdscategorie, zijn door de onderzoekers gezamenlijk uitgewerkt.

2.4 Beperkingen •

Dit onderzoek is gericht op mantelzorgers in de regio Noord-‐Holland Noord. Er zijn in totaal 29 interviews afgenomen. Dit aantal is niet representatief genoeg om namens alle mantelzorgers in de regio Noord-‐Holland Noord conclusies en aanbevelingen te geven aan het Mantelzorgcentrum Heiloo.

•

Binnen de leeftijdscategorie 12 tot en met 24 jaar waren er geen respondenten jonger dan 20 jaar. De resultaten uit het onderzoek gelden alleen voor de bovenlaag van de leeftijdcategorie en hierom is het lastig aan te geven of deze resultaten ook gelden oor de jonge mantelzorgers tussen de 12 en de 20 jaar.

•

Binnen de leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar waren negen van de elf respondenten tussen de 45 en de 64 jaar. Hierom is het lastig aan te geven of de resultaten ook gelden voor de mantelzorgers tussen de 25 en de 45 jaar.

•

Tijdens het analyseren van de resultaten uit de interviews kwam naar voren dat enkele vragen teveel overeenstemming met elkaar hadden. Daardoor was het soms lastig om informatie van elkaar te scheiden.


2.5 Dataverzameling De dataverzameling is op verschillende manieren uitgevoerd: •

Boeken en rapporten – Binnen het Mantelzorgcentrum was veel literatuur beschikbaar over mantel(zorgondersteuning). Deze literatuur is voornamelijk gebruikt voor het theoretisch kader.

•

Internet – Het internet is voornamelijk gebruikt voor het theoretisch kader. Er is op deze wijze voornamelijk gebruik gemaakt van websites, rapporten en wetenschappelijke artikelen. Alle internetbronnen staan vermeld in de bibliografie.

•

Interviews – Om aan data te komen zijn in totaal 29 interviews afgenomen met mantelzorgers. De respondenten voor de interviews zijn verworven via persberichten in een weekblad, een jongerenmagazine, via Social Media en uit de eigen omgeving van de onderzoekers. Geen van hen maakte gebruik van de diensten van het Mantelzorgcentrum. 22 mantelzorgers hebben zich naar aanleiding van een persbericht aangemeld voor dit onderzoek. Zeven mantelzorgers zijn door de onderzoekers zelf benaderd. Het aantal interviews betrof zes in de leeftijdscategorie van 12 tot en met 24 jaar. Voor de twee andere leeftijdscategorieën was dit respectievelijk elf en twaalf.


Deel 2 – Theoretisch kader Deel twee bestaat uit twee hoofdstukken. In hoofdstuk 3 wordt het theoretische kader over mantelzorg en mantelzorgondersteuning beschreven. In hoofdstuk 4 wordt het theoretisch kader beschreven, toegespitst op de leeftijdscategorieën.


Hoofdstuk 3 – Mantelzorg en mantelzorgondersteuning Mantelzorg is een breed en veelomvattend begrip. Dit hoofdstuk is gericht op mantelzorg, hoe mantelzorg eruit ziet en wordt vormgegeven, welke vormen van mantelzorgondersteuning er voor mantelzorgers zijn en er is een theoretisch onderscheid gemaakt in de drie verschillende leeftijdscategorieën. Via het literatuuronderzoek is naar voren gekomen hoe de doelgroep mantelzorgers eruit ziet, welke voorzieningen er voor hen zijn en hoe de leeftijdscategorieën onderverdeeld zijn. Verder wordt er duidelijk waarom mensen mantelzorger zijn en wat voor verschillende typen mantelzorgers er zijn.

3.1 Wat is mantelzorg en wat houdt het in? Het begrip mantelzorg is op meerdere manieren op te vatten. Voor dit onderzoek is ervoor gekozen om het begrip zo specifiek mogelijk af te bakenen. De literatuur geeft in grote lijnen dezelfde betekenis, namelijk diegene die wordt gebruikt door Mezzo. De betekenis die wordt gegeven, luidt: “Mantelzorg is zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meerdere leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening direct voortvloeit uit de sociale relatie.’’ 2 Mezzo is een landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg. Mezzo komt op voor vrijwilligers en voor iedereen die zorgt voor een ander. 80% van alle zorg wordt thuis gegeven door drie miljoen mensen, waar goede belangenbehartiging en ondersteuning nodig is. Mezzo behartigt belangen van mantelzorgers en organisaties die mantelzorgers ondersteunen op landelijk, provinciaal, regionaal en lokaal niveau. Mezzo benoemt dat een persoon mantelzorger is, wanneer er minimaal acht uur per week en/of langer dan drie maanden mantelzorgtaken worden verricht. (Mezzo, z.j.)

2 Mezzo. (2012, januari 1). Over informele zorg. Opgeroepen op februari 14, 2013, van Mezzo: http://www.mezzo.nl/


3.2 Hoe ziet mantelzorg eruit? Mantelzorg en vrijwilligerszorg worden samen de informele zorg genoemd. Mantelzorgers en zorgvrijwilligers geven samen ongeveer 80% van de zorg aan mensen thuis. Deze zorg wordt langdurig en onbetaald gegeven. In Nederland zorgen 3.5 miljoen mantelzorgers in 2008 voor een naaste uit hun directe omgeving. In het kort zag de mantelzorg er in 2008 als volgt uit: •

3,4 miljoen mantelzorgers verlenen hulp in totaal.

•

1.4 miljoen mantelzorgers verlenen hulp voor 8 uur of meer per week.

•

2.3 miljoen mantelzorgers verlenen hulp langer dan 3 maanden.

•

2.6 miljoen mantelzorgers verlenen hulp voor 8 uur per week en/of meer dan 3 maanden.

•

1.1 miljoen mantelzorgers verlenen hulp voor 8 uur per week en langer dan 3 maanden. 3

Om een beeld te krijgen van deze cijfers is hieronder een diagram te zien die de intensiteit en langdurigheid van de zorg weergeven. (Sociaal en cultureel planbureau, 2010)

Hulpverlening door mantelzorgers in 2008 meer dan 8 uur per week langer dan 3 maanden 8 uur per week en/of 3 maanden 8 uur per week en langer dan 3 maanden

Afbeelding 1: Hulpverlening door mantelzorgers in 2008

3 Sociaal en cultureel planbureau. (2010). Het aantal mantelzorgers in 2008. In A. d. Debbie Oudijk, Mantelzorg uit de doeken (p. 16). Den Haag: /.

19 ⎥ Ontmantel de mantelzorger Een belangrijk kenmerk van mantelzorg is dat de mantelzorger de hulp geeft aan een hulpbehoevende uit diens directe omgeving. Dit kunnen zijn familie, vrienden, buren, partner, kennissen en collega’s. De zorg die gegeven is in 2008 door mantelzorgers ziet er als volgt uit: •

40% hulp aan ouder of schoonouder (ruim één miljoen mantelzorgers)

•

18% zorgt voor een partner

•

11% zorgt voor (stief/pleeg)kind

•

15% voor een ander familielid

•

1 op de 6 geeft hulp aan vrienden, kennissen, collega's of buren

(Mezzo, 2010) De meeste hulp gaat naar de ouder of schoonouder van de mantelzorgers. Met de opkomende vergrijzing zal deze doelgroep de komende jaren waarschijnlijk groeien. Mantelzorgers verlenen zorg aan verschillende personen uit diens directe omgeving. Deze zorg ziet er per mantelzorger anders uit. Hoofdzakelijk kan worden gesteld dat de taken die mantelzorgers verlenen er als volgt uitzien: •

Huishoudelijke taken zoals schoonmaken

•

Verzorgingstaken zoals de hulpbehoevende wassen

•

Sociale taken met de hulpbehoevende langs het ziekenhuis

•

Emotionele steun luisterend oor bieden

•

Coördinerende taken zoals de zorg afstemmen met hulpverleners (Vlist in actie, 2012)

3.3 Ontstaansgeschiedenis Na de tweede wereldoorlog steeg de welvaart in Nederland sterk. De kennis over natuurwetenschappen nam toe en professionele zorgverleners konden steeds meer medische problemen verhelpen. Daarnaast begaven, naast mannen, zich steeds meer vrouwen op de arbeidsmarkt. Door deze ontwikkelingen lieten de professionele zorgvoorzieningen een sterke stijging zien. In de jaren ‘60 en ‘70 begon er kritiek te ontstaan op de Nederlandse verzorgingsstaat. Waar lagen nu eigenlijk de grenzen van professionele zorg? Niet alleen in technisch opzicht, maar ook wat betreft de kosten. Om de zorg op langere termijn betaalbaar te blijven houden, zou de zorg anders ingericht moeten worden. Niet alleen qua structuur, maar zeker ook voor wat betreft de Nederlandse zorgcultuur. Met andere woorden, binnen de samenleving zou er weer meer voor elkaar gezorgd moeten worden. Een van de pleitbezorgers van het terug in balans brengen van professionele zorg met zelfzorg en zorg voor en door anderen is professor dokter Johannes Hattinga-‐Verschure (1914-‐2006). Hij vond dat mensen te veel gingen vertrouwen en leunen op professionele zorg. Mensen verloren uit het oog wat hun eigen aandeel en verantwoordelijkheid is voor hun gezondheid.

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 20 Hattinga-‐Verschure publiceerde in 1977 het boek ‘Het verschijnsel zorg: een inleiding tot de zorgkunde’. Hierin werkt hij het begrip zorg helemaal uit. Maar hij gaat ook verder in op het begrip mantelzorg. Als aanvulling op een publicatie uit 1972 waarin de term mantelzorg voor het eerst wordt gebruikt: ‘de zorg die als vanzelfsprekend aan elkaar gegeven wordt’. Hattinga-‐Verschure maakte een onderscheid in individuele zorg en collectieve zorg. Onder individuele zorg verstond hij niet alleen het zorgen voor jezelf, maar ook de zorg van je partner als je bijvoorbeeld griep hebt. Verder valt de langdurige zorg aan een chronisch ziek familielid of iemand met een beperking hier onder. Hierboven zit de collectieve zorg. Hattinga-‐Verschure stelde dat je alleen van die zorg gebruik zou mogen maken als je zelf niet meer in staat bent tot individuele zorg. Mantelzorg wordt zo omschreven als de zorg die mensen verwarmt omdat ze elkaar er als een mantel mee omgeven. In 1987 wordt het begrip door Hattinga-‐Verschure aangeduid als ‘alle zorg die genoten in een klein sociaal netwerk aan elkaar gegeven op basis van vanzelfsprekendheid en bereidheid tot wederkerigheid’. Prof. Dr. Johannes Hattinga-‐Verschure wordt de uitvinder van de mantelzorg genoemd. In de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) die in 2007 is ingevoerd, zijn zijn ideeën heel duidelijk terug te vinden. Het feit dat bijvoorbeeld wordt geïnvesteerd in voorzieningen die zelfzorg en mantelzorg ondersteunen en stimuleren, onderkennen zijn aanbevelingen en ideeën dat dit beter is dan investeren in nog meer intramurale zorginstellingen. (Canon Sociaal Werk, z.j.)

3.4 Waarom helpen mensen? De opdrachtgever vindt dat mantelzorg geen keuze is, mantelzorger ben je. In het vak Beroepsethiek, docent Klaas Groeneveld (socioloog), wordt gesteld dat vanuit de filosofie alles een keuze is. Mantelzorg dus ook. In principe klopt dit, iemand kan er namelijk voor kiezen geen mantelzorg te verlenen. Maar de mantelzorgers die aan dit onderzoek meededen verlenen wel hulp. Om hier een psychologische achtergrond aan te verbinden is een Nederlandse samenvatting van hoofdstuk veertien (Helping and cooperation) uit het Engelse boek ‘Social Psychology’ gebruikt. (Psypress, n.b.) (Mackie, Januari 2007) Er wordt onder andere ingegaan op wanneer en waarom mensen er voor kiezen hulp te verlenen. Dat geeft voor dit gedeelte van het onderzoek inzicht in de vraag waarom mensen de rol van mantelzorger vervullen. 3.4.1 Wanneer helpen mensen? In dit gedeelte beredeneren Smith en Mackie in hun boek vooral situatiegebonden voorvallen. Bijvoorbeeld een oude mevrouw helpen die in de supermarkt boodschappen op de grond heeft laten vallen. Daarmee zijn echter niet alle benoemde aspecten die bepalen of iemand die mevrouw helpt, van toepassing op mantelzorgers. Er wordt gesteld dat om te kunnen helpen, je de behoefte aan hulp moet kunnen opmerken. Daarna beslis je of iemand je hulp verdient. Daarbij spelen de aanwezigheid

21 ⎥ Ontmantel de mantelzorger en acties van anderen mee. Tevens spelen sociale en persoonlijke normen spelen een rol in hulpgedrag. Hieronder zijn een aantal van bovengenoemde aspecten vertaald naar mantelzorg, waarvan door de onderzoekers wordt verondersteld dat deze van belang zijn in de keuze of iemand mantelzorger zal worden of niet: •

Diffusie van verantwoordelijkheid: Hoe meer mensen bij de patiënt zijn betrokken, hoe minder verantwoordelijk zij zich voelen, hoe kleiner de kans dat iemand de rol van mantelzorger op zich zal nemen. Nu zal dit bij een echtpaar waarbij één de partners de ziekte van Alzheimer heeft, niet heel snel van toepassing zijn. Maar het kan ook zo zijn dat er geen partner meer bij is betrokken, terwijl de patiënt vier kinderen heeft. Dan zal er minder snel een kind zijn die de verantwoordelijkheid van mantelzorger op zich zal nemen, dan wanneer de patiënt maar twee kinderen heeft.

•

Sociale normen: ‘Zij die zich goed kunnen redden, moeten zij die daartoe niet in staat zijn helpen’, ‘Help anderen die het slechter hebben dan jij’. Een andere aspect dat hierin wordt genoemd is ‘normen in hechte relaties en groepen’. Dit is goed toepasbaar op mantelzorg omdat al eerder is beschreven dat mantelzorg voortvloeit uit de sociale relatie met de hulpbehoevende. Wanneer twee mensen een hechte band met elkaar hebben, zullen zij elkaar eerder helpen dan wanneer er geen band bestaat.

•

Leiderschapsverantwoordelijkheid: Iemand die leiderschapsverantwoordelijkheid draagt en/of zo degene is die de rol van mantelzorger op zich zou moeten nemen, wordt gezien als rolmodel. Binnen mantelzorg kan dit het geval zijn wanneer er bijvoorbeeld een familielid is dat af en toe al boodschappen doet voor de vader die op leeftijd is. Als er dan iets met de vader gebeurt waardoor hulp in termen van mantelzorg noodzakelijk wordt, zal eerst naar degene worden gekeken die al enige verantwoordelijkheid op zich nam.

•

Religie/ouders: Geloof kan normen in zich die het geven om anderen voorschrijven. Dit is van toepassing op mantelzorg. Daarnaast kunnen dit soort normen zijn aangeleerd door ouders. (Psypress, n.b.)

3.4.2 Waarom helpen mensen? Dit onderdeel wordt door Smith en Mackie vanuit verschillende invalshoeken belicht. Veel van die informatie is niet bruikbaar voor dit onderzoek, omdat een mantelzorger niet vanuit de door hen genoemde motieven handelt. Zo wordt er bijvoorbeeld over wederkerigheid gesproken, als je iets geeft, krijg je iets terug. Maar dat is voor een mantelzorger nog maar de vraag. Omdat dit niet de reden is dat zij hulp verlenen. Verder wordt er besproken dat helpen ons een goed gevoel geeft. Maar ook hiervan kan worden gesteld dat dit nog maar de vraag is, omdat overbelasting onder

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 22 mantelzorgers geen uitzondering is. Wat wel interessant is, is het onderscheid dat wordt gemaakt tussen egoïsme en altruïsme. Hier zijn raakvlakken met mantelzorg te vinden. Egoïsme: ‘Is helpen puur egoïsme? Het negative-‐state relief model of helping (Schaller & Cialdini, 1988) zegt dat mensen helpen vanwege egoïstische motieven: We helpen anderen in slechte omstandigheden om het ellendige gevoel dat wij daardoor krijgen te laten verdwijnen.’4 Altruïsme: “Helpen om verbondenheid: empathie en altruïsme Het empathie-‐altruïsme model van Batson et al. (1981) veronderstelt dat mensen twee soorten emoties kunnen ervaren wanneer ze iemand zien lijden: persoonlijke ellende (paniek, bangheid, angst), wat leidt tot egoïstisch hulpgedrag, of empathische bezorgdheid (sympathie, medelijden, vertedering), wat leidt tot altruïstisch gedrag. Altruïsme is gemotiveerd door een verlangen om anderen te bevoordelen. (…) We kunnen ons beter inleven in de mensen waarmee we ons verbonden voelen. Met andere woorden, verbondenheid vergemakkelijkt helpen."5 De onderzoekers stellen dat een mantelzorger handelt vanuit altruïsme. De mantelzorger biedt hulp vanwege de verbondenheid met de hulpbehoevende. Het eigen belang komt na het belang van de hulpbehoevende om zo de ander te bevoordelen. Verder wordt verondersteld dat de mate van empathie die iemand heeft voor de hulpbehoevende, invloed heeft op het verantwoordelijkheidsgevoel voor die persoon. Dit wordt nog eens versterkt doordat er bij mantelzorg bij voorbaat al sprake is van een sociale relatie. Een persoon met veel empathisch vermogen, zal daarom eerder mantelzorg bieden dan iemand die dat gevoel in mindere mate heeft. Dat laatste zou kunnen neigen naar egoïsme, maar aan de hand van bovenstaande theorie veronderstellen de onderzoekers dat een mantelzorger niet handelt vanuit dat perspectief. Smith en Mackie hebben het in hun boek over pro-‐sociaal gedrag. Dit wordt door hen omschreven als ‘gedrag om iemand anders te helpen’6. Om dit hoofdstuk te eindigen worden hier de begrippen altruïsme en pro-‐sociaal gedrag samengevoegd tot het begrip altruïstisch pro-‐sociaal gedrag. Want een mantelzorger vertoont gedrag om iemand anders te helpen, maar dat gedrag gaat zo ver dat eigen belang structureel ondergeschikt wordt gesteld aan andermans belang. (Psypress, n.b.)

4 Psypress. (n.b.). waarom helpen mensen? helpen om beheersing en verbondenheid | Is helpen puur egoïsme? Opgeroepen op maart 31, 2013, van Psypress:

www.psypress.co.uk 5 Psypress. (n.b.). waarom helpen mensen? helpen om beheersing en verbondenheid | Helpen om verbondenheid: empathie en altruïsme. Opgeroepen op maart 31, 2013, van Psypress: www.psypress.co.uk

6 Psypress. (n.b.). Hoofdstuk 14: helpen en coöperatie | Sleutelwoorden. Opgeroepen op maart 31, 2013, van Psypress: www.psypress.co.uk


3.5 Hoe wordt iemand mantelzorger? Zoals eerder benoemd bij paragraaf 3.1 ‘Wat is mantelzorg’, wordt iemand mantelzorger van een hulpbehoevende die hij/zij al kent. In tegenstelling tot een professional is er een bestaande band tussen de mantelzorger en de hulpbehoevende. Mantelzorger worden is voor het merendeel van de mantelzorgers geen bewuste keuze geweest. Wanneer een hulpbehoevende steeds meer hulp nodig heeft, komen er steeds meer taken op de schouders van de mantelzorger terecht. Op deze manier rolt een mantelzorger er onbewust in. Een gevolg hiervan is dat veel mantelzorgers niet weten dat ze mantelzorger zijn. Dit komt bijvoorbeeld doordat iemand voor zijn zieke partner zorgt en zorgen voor de partner gezien wordt als een taak die bij het partnerschap hoort en niet wordt gezien als mantelzorg. (Mens en Samenleving, 2011)

3.6 Kerntaken van de mantelzorger De zorgtaken van een mantelzorger kunnen variëren. Dit hangt af van de mantelzorger en van de behoeften van de hulpbehoevende. De taken van de mantelzorger zijn onder te verdelen in drie verschillende categorieën. 3.6.1 Sociaal-‐emotioneel De sociaal-‐emotionele taken gaan vooral om het luisteren naar de hulpbehoevende, het ondersteunen bij slecht nieuws en het gezelschap houden van de persoon. De mantelzorger is de steun en het klankbord voor de hulpbehoevende tijdens zijn/haar ziekteproces. Vooral de sociaal-‐ emotionele taken zijn taken die een professional niet zomaar kan overnemen, de professional staat verder van de hulpbehoevende af. Deze taken maken de mantelzorger heel belangrijk. 3.6.2 Huishoudelijke taken Onder huishoudelijke taken worden praktische taken verstaan. Denk hierbij aan boodschappen doen, schoonmaken, koken, wassen en dergelijke. Huishoudelijke taken kunnen worden overgenomen door een professional. Wanneer een mantelzorger mantelzorgondersteuning aanvraagt, is dit vaak om de mantelzorger bij de praktische, huishoudelijke taken te ondersteunen. 3.6.3 Taken met betrekking tot persoonlijke verzorging De mantelzorger verricht ook taken met betrekking tot persoonlijke verzorging. Hierbij gaat het bijvoorbeeld om het aankleden van de persoon, het wassen van de persoon, het helpen bij een toiletbezoek en het geven van eten. De taken met betrekking tot persoonlijke verzorging kunnen door een professional (bijvoorbeeld via de Thuiszorg) worden overgenomen. Maar de hulpbehoevende wil dit niet altijd vanwege de privacy. (Mens en Samenleving, 2011)


3.7 Mantelzorgstijlen Volgens het Sociaal en Cultureel Planbureau zijn mantelzorgers onder te verdelen in zes verschillende typen werkstijlen. Hieronder de zes genoemde verschillende typen mantelzorger en de daarbij behorende uitleg over het type. 3.7.1 De geboren mantelzorger Bij de geboren mantelzorger zit mantelzorgen in het bloed. Het is voor hen vanzelfsprekend om voor een naaste te zorgen. De geboren mantelzorgers benoemen het een kwestie van persoonlijkheid waarom zij voor mantelzorg kiezen. “Zorgen voor….” vult hun leven en geeft hun leven zin. Het zijn voornamelijk vrouwen dit deze stijl van mantelzorgen hebben. Voor deze type mantelzorger is het vaak zo dat zij voor meerdere mensen tegelijk mantelzorgen. Het aangeven van eigen grenzen is voor dit type lastig. 3.7.2 De mantelzorger als aanpakker De aanpakker lijkt veel op de geboren mantelzorger, alleen bij de aanpakker ligt de nadruk op een actieve levenshouding en minder op de emotionele kant van het zorgen. Er zijn evenveel mannen als vrouwen die deze mantelzorgstijl hebben. Meestal hebben aanpakkers er bewust voor gekozen om zelf de zorg voor de hulpbehoevende op zich te nemen. Zij zien het als een uitdaging om de zorg goed te organiseren. Het PGB is voor dit type een uitkomst. Hierdoor kunnen zij de zorg organiseren zoals het voor de hulpbehoevende en henzelf het beste is. De aanpakker weet zijn grenzen goed te bewaren en weet zijn of haar netwerk in te zetten om anderen mee te laten helpen. 3.7.3 De onmisbare mantelzorger De onmisbare mantelzorger heeft het idee dat alle zorg en regeltaken op hen neerkomen. Als zij het niet doen, dan doet niemand het. Voor dit type mantelzorgers is het geen keuze geweest om mantelzorg te verlenen. Maar zij verlenen hulp omdat anderen er voor hebben gekozen om geen hulp te verlenen. Voor bijna alle onmisbare mantelzorgers geldt dat zij langdurige hulp verlenen. De toenemende zorglast voelt als een sluipend proces. Zowel mannen als vrouwen kunnen onmisbare mantelzorgers zijn. 3.7.4 De berustende mantelzorger De berustende mantelzorger is een mantelzorger die in de fase is beland dat er een evenwicht is ontstaan. Ondanks het evenwicht zijn er nog steeds veel zorg-‐ en regeltaken, maar er valt mee te leven. Factoren die leiden tot berusting zijn fysieke en psychische moeheid. De berustende mantelzorger heeft geleerd hoe hij de zorg moet aanpakken en hanteerbaar kan maken. De berustende mantelzorger wordt vaak gesteund door de directe omgeving en/of de werkgever. Hierbij kan worden gedacht aan flexibele werktijden of tijdelijk zorgverlof.

25 ⎥ Ontmantel de mantelzorger 3.7.5 De boze mantelzorger De boze mantelzorger wordt zo genoemd omdat de contacten met zorginstanties door hen als onprettig worden ervaren. Het lijkt er op dat deze boosheid deels voortkomt uit de frustratie die de mantelzorger heeft over de situatie waar de hulpbehoevende in terecht is gekomen. Vaak moeten zij zorgen voor iemand die erg is veranderd, wat voor frustratie kan zorgen. De hulpbehoevende is zo veranderd, dat de mantelzorger hem/haar niet meer herkend. Deze boosheid kan veel consequenties hebben omdat hierdoor het contact met de instanties verbroken kan worden. Dit heeft weer tot gevolg dat er meer werk op de schouders van de mantelzorger terecht komen. 3.7.6 De overspannen mantelzorger Veel mantelzorgers hebben te maken met stress en een gevoel van overspannenheid. De overspannen mantelzorger is vaak een mantelzorger bij wie het zorgen gemakkelijk afgaat, hierdoor zorgen zij veel en soms voor meerdere hulpbehoevenden tegelijk. Een overspannen mantelzorger heeft vooral behoefte aan meer hulp bij het zorgen. Een mantelzorger kan een overspannen mantelzorger worden wanneer de duur van de zorg (te) lang wordt. Maar nog belangrijker is de constatering dat hun partner niet meer hun partner is door de karaktereigenschapveranderingen. Dit levert stress op en wordt door de overspannen mantelzorger als moeilijk ervaren. (Sociaal en cultureel Planbureau, 2008)

3.8 De kosten en baten van Mantelzorg Mantelzorg heeft kosten en baten op verschillende niveaus. Voor dit onderzoek is een onderscheid gemaakt van de kosten en baten van mantelzorg op drie niveaus. Hiervoor is gekozen omdat dit een inzicht geeft in de kosten en baten, onderverdeeld op de drie niveaus. Dit zijn micro-‐, meso-‐ en macroniveau. Microniveau is de mantelzorger zelf, mesoniveau is op instellings-‐ en gemeentelijk niveau en macroniveau is op landelijk niveau. Afbeelding 2 is een overzicht van deze niveaus. In het midden, ook wel de kern, staat de mantelzorger centraal. Hieromheen staan instellingen die weer omringd worden op landelijk niveau. Informatie over deze verschillende niveaus en de kosten en baten hiervan, geven een diepgang over de werking van mantelzorg op verschillende terreinen. Mantelzorg is in drie lagen opgedeeld omdat de mantelzorger niet per definitie alleen de zorg verricht. De mantelzorger staat centraal, omdat zij de kern zijn van het mantelzorgen en daardoor

Afbeelding 2

het meeste werk verrichten. Zij kunnen gesteund worden door instellingen en gemeentes door gebruik te maken van financiële tegemoetkomingen en vormen van dienstverlening, die samen met de wet-‐ en regelgeving bepaald zijn.

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 26 3.8.1 De kosten en baten voor mantelzorgers De kosten voor mantelzorgers zijn uiteenlopend van financiële kosten tot energie en tijd. Mantelzorg is in Nederland een groeiende sector waarbij steeds meer mantelzorgers hulp verlenen aan een hulpbehoevende. Dit zal in de komende jaren toenemen door de vergrijzing. Volgens het Nederlandse Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW), is er in Nederland jaarlijks minstens een half miljard euro aan loonderving als gevolg van werkvermindering of uitstel door mantelzorgers. De jaarlijkse inkomsten kunnen door zorgtaken tot €7.000 aan inkomsten schelen. Mantelzorgers die 8 uur per week en/of langer dan 3 maanden zorg verlenen, zijn ook een risico groep voor overbelasting. De baten voor de mantelzorgers zijn moeilijk terug te vinden in de literatuur. Mantelzorg kan worden gezien als een vorm van ‘social transaction’. Dit wordt omschreven als een wisseling van een activiteit die tastbaar of niet tastbaar is, die min of meer iets oplevert of kost en tussen minstens twee personen plaats vind. Deze sociale interactie is geen proces waarbij de één ontvangt en de ander neemt. Deze vorm van zorg hoeft niet te worden gecompenseerd met iets van een gelijke waarde. Er wordt door mantelzorgers genoegen genomen met de dankbaarheid van de sociale omgeving en het ervaren van een morele verplichting. (Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn, 2004) 3.8.2 De kosten en baten voor instellingen en gemeentes De kosten voor instellingen en gemeentes zijn voornamelijk economisch interessant. Als mantelzorgers door overbelasting psychische of fysieke problemen krijgen, dan kunnen zij in de ziektewet terecht komen en hun baan verliezen. Als gevolg hiervan, zullen gemeentes en uitkerende instanties hoge kosten hebben, doordat de mantelzorgers en de hulpbehoevende opgevangen moeten worden.

De baten van mantelzorg zijn voor instellingen en gemeentes variërend. Mantelzorg vloeit

voort uit de relatie tussen de mantelzorger en de hulpbehoevende. Als gevolg hiervan, is er in eerste instantie geen sprake van professionele hulp zolang de mantelzorger zelf de zorg kan inrichten en worden de kosten voor professionele hulp beperkt.


3.8.3 De kosten en baten op landelijk niveau De kosten op landelijk niveau van zorg voor thuiswonenden, zullen tot 2030 toenemen. Dit geldt ook voor het aantal ouderen dat gebruik zal maken van intramurale zorg. Dit is te danken aan de toename van 80-‐plussers. Tot 2030 zal de zorgvraag voor langdurige en complexe zorg toenemen. Dit dankzij ontwikkelde medische zorg. (Groenou M. B., 2012) De huidige 45 tot 65 jarigen omvatten bijna de helft van het totaal aantal mantelzorgers van 18 jaar of ouder. Op afbeelding 3 is te zien dat deze leeftijdscategorie mantelzorgers tegelijkertijd ook de grootste leeftijdscategorie van de Nederlandse bevolking omvat. De kosten op landelijk niveau, in dit geval de overheid, zijn een combinatie van de medische zorg en de omvang van het aantal mantelzorgers dat tussen de 45 en 65 jaar oud is. Ook spelen pensioenregelingen en de AOW hierin een rol. Daarnaast is het de vraag of deze generatie bereid en in staat is om mantelzorg te verlenen. Deze generatie is opgegroeid in tijden van individualisering, groeiende welvaart en een sterk ontwikkelde verzorgingsstaat, volgens Prof. Dr.

Afbeelding 3

M.I. Broese van Groenou in het rapport; informele zorg 3.0. (Centraal Bureau voor Statistiek, 2013) De baten op landelijk niveau zijn, dat de samenleving geografisch mobieler is geworden en de generatie het gewend is om sociale relaties op afstand te onderhouden door middel van sociale media en email. (Groenou M. B., 2012) Doordat de samenleving geografisch mobieler is geworden, maakt dit het makkelijker en toegankelijker om met elkaar in contact te komen. Dat de huidige generaties meer gewend zijn om sociale relaties te onderhouden via email of sociale media, betekent dat men makkelijker emotionele steun aan elkaar kan geven en op deze manier een steentje kan bijdragen. Ook is mantelzorg op waarde ingeschat. Dit betekend dat de uren zorg verleend door mantelzorgers is omgerekend aan de hand van de prijzen van diensten, professionele thuiszorg of het minimumloon. De mantelzorgers zouden een bedrag van €9,52 een schappelijk bedrag vinden voor een uur zorg. Dit bedrag is gebruikt om de zorg mee te waarderen in combinatie met de duur en intensiteit. In het onderzoek dat hierop gericht is, is naar voren gekomen dat er gemiddeld 26 uur per week over een periode van 36 weken mantelzorg wordt verleend door de categorie mantelzorgers die minimaal acht uur per week en drie maanden of langer zorg bieden. Dit onderzoek was

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 28 representatief voor 738.000 mantelzorgers. Deze cijfers zijn gebruikt om de zorg door mantelzorgers te waarderen en is uitgekomen op een gemiddeld van €6.6 miljard euro. (Alice H. de Boer, 2013)

3.9 Mantelzorgondersteuning Omdat mantelzorgen een zware taak is, zijn er verschillende organisaties en instanties die ondersteuning bieden aan de mantelzorger. Binnen deze organisaties worden verschillende ondersteuningsmogelijkheden en activiteiten aangeboden om de mantelzorger te ondersteunen. 3.9.1 Acht basisfuncties Om mantelzorgondersteuning te bieden aan mantelzorgers wordt uitgegaan van acht basisfuncties van mantelzorgondersteuning. Deze functies zijn samengesteld door MOVISIE7. MOVISIE geeft aan dat de hulpvragen die een mantelzorger kan hebben, onderverdeeld kunnen worden in acht basisvragen. Bij deze acht hulpvragen behoren de acht basisfuncties zoals die in de tabel hieronder staan beschreven.

Hulpvraag

Basisfunctie

1

Waar moet ik met mijn vragen naar toe?

Informatie

2

Wie denkt met mij mee?

Advies en begeleiding

3

Wie biedt mij een luisterend oor?

Emotionele steun

4

Hoe kan ik leren om. ..?

Educatie

5

Wie kan mij helpen met. ..?

Praktische hulp

6

Hoe neem ik tijd voor mezelf?

Respijtzorg

7

Welke financiële tegemoetkomingen zijn er?

Financiële tegemoetkoming

8

Welke voorzieningen zijn beschikbaar?

Materiële hulp

8

Hieronder worden deze acht basisfuncties verder uitgelegd: •

Informatie: De mantelzorger heeft behoefte aan informatie over de mantelzorgtaken, over de ziekte van de hulpbehoevende en over het aanbod mantelzorgondersteuning. Voldoende informatie en de juiste informatie kunnen er toe bijdragen dat de mantelzorger bewust wordt van het mantelzorgen en dat de mantelzorger herkend en erkend wordt. Informatie kan verkregen worden via mantelzorgsteunpunten, mantelzorgcenta en via het WMO loket van de gemeente.

•

Advies en begeleiding: De mantelzorger heeft behoefte aan advies wanneer men voor keuzes komt te staan waar de mantelzorger zelf geen antwoord op weet. Alleen informatie is niet

7 MOVISIE is een landelijke kennisinstituut en adviesbureau voor maatschappelijke ontwikkeling.

8 MOVISIE De Basisfuncties mantelzorg in de praktijk, 2009

29 ⎥ Ontmantel de mantelzorger voldoende, de mantelzorger heeft behoefte aan advies en begeleiding. Dit principe kan de mantelzorger helpen bij het maken van keuzes en bied een luisterend oor. Het WMO loket van de gemeente en mantelzorgloketten kunnen dit basisprincipe bieden aan de mantelzorgers. •

Emotionele steun: Sommige mantelzorgers hebben geen informatie nodig en weten welke keuzes zij moeten maken, maar hebben behoefte aan een goed gesprek. Vaak gaat het mantelzorgen samen met een hoop veranderingen in het leven van de mantelzorger. Emotionele steun kan geboden worden door professionals, personen in de omgeving, mantelzorgloketten, vertrouwenspersonen of door een persoon die de mantelzorger zelf wenst.

•

Educatie: Naast informatie, advies en begeleiding hebben mantelzorgers soms behoefte aan trainingen en educatie. Deze kunnen gaan over het omgaan met de hulpbehoefde en het stellen van grenzen binnen de mantelzorgtaken. Bij de trainingen kan emotionele steun ook van pas komen omdat deze kunnen worden gedaan met lotgenoten. Educatie en trainingen kunnen worden gegeven door mantelzorgorganisaties, maatschappelijk werkers of via de gemeente.

•

Praktische hulp: Mantelzorgers zijn gebaat bij praktische hulpverlening zoals ondersteuning bij huishoudelijke taken, vervoer, maaltijdvoorzieningen en boodschappen doen. Deze ondersteuning wordt geboden aan de hulpbehoevende, maar ontneemt taken van de mantelzorger. De gemeente speelt een belangrijke rol bij de praktische hulp. Er moet namelijk voldoende aanbod zijn in (vrijwilligers)organisaties die deze diensten aanbieden.

•

Respijtzorg: Bij respijtzorg wordt de mantelzorger tijdelijk vervangen door iemand anders. Het kan zijn dat een ander persoon tijdelijk voor de hulpbehoevende gaat zorgen of dat de hulpbehoevende tijdelijk naar een opvang gaat. Onder paragraaf 3.9.3 wordt het begrip respijtzorg verder toegelicht. De mantelzorger kan zo ‘even op adem’ komen en daarna de zorgtaken weer oppakken.

•

Financiële tegemoetkoming: De mantelzorger kan in financiële problemen raken door zijn mantelzorgtaken. Dit kan komen doordat er noodzakelijke kosten worden gemaakt die de mantelzorger betaalt. Of doordat de mantelzorger minder gaat werken vanwege de taken die moeten worden verricht. Het Mantelzorgcompliment (zie paragraaf 3.9.4) is een kleine vorm van financiële tegemoetkoming.

•

Materiële hulp: Naast eventuele praktische en financiële hulp, kan een mantelzorger behoefte hebben aan materiële hulp. Deze hulp is net als financiële en praktische hulp sterk afhankelijk van de situatie en de behoeften. Bij materiële hulp kan het onder andere gaan om; woningaanpassingen, vervoer, parkeerplaats of aanpassingen aan de auto. Materiële hulp wordt geboden door uitvoeringsorganisaties van de WMO.

(Movisie, juni 2009)

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 30 De acht basisfuncties worden gebruikt om mantelzorgers ondersteuning te kunnen bieden. Omdat mantelzorgen een zware taak is, zijn er verschillende organisaties en instanties die deze ondersteuning aanbieden. 3.9.2 Het Mantelzorgcentrum Heiloo Het Mantelzorgcentrum in Heiloo biedt verschillende soorten mantelzorgondersteuning. Deze ondersteuning is vrijblijvend en iedereen die mantelzorger is kan deze vorm van ondersteuning aanvragen. De ondersteuning die wordt geboden, bestaat uit: •

Informatie, advies en begeleiding op maat

•

Cursussen die de mantelzorger verder helpen en kracht geven

•

Bijeenkomsten om ervaringen te delen en praktische tips uit te wisselen

•

Inzet van de mantelzorgmakelaar voor het overnemen van regeltaken

•

Voorlichting aan organisaties, bedrijven en professionele zorginstellingen

•

Een overzicht van activiteiten voor mantelzorgers in de regio Noord Holland Noord door de website www.Mantelzorgcentrum.nl Het uitbrengen van de mantelzorgkrant in de kop van Noord Holland, Alkmaar en Heiloo 9

•

Daarnaast zijn er bij het Mantelzorgcentrum mantelzorgmakelaars en een mantelzorgconsulent werkzaam. De mantelzorger kan de mantelzorgmakelaar om ondersteuning vragen bij verschillende soorten problematiek met betrekking tot mantelzorg. De mantelzorgmakelaar kent de weg binnen de complexe wereld van de zorg, de wetten en overheidsinstanties. De mantelzorgmakelaar neemt regeltaken van de mantelzorger over die de mantelzorger zelf niet (aan) kan. Verdere taken van de mantelzorgmakelaar zijn: •

Het geven van voorlichting en informatie.

•

Zoeken naar een voor de mantelzorger passende oplossing in de zorg voor de zieken.

•

Organiseren van persoonlijke hulp op maat, zoals vervoer, opvang en woningaanpassingen voor de hulpbehoevende.

•

Onderhouden van contacten met (uitkerende) instanties, gemeenten, verzekeraars.

•

Bemiddelen over de afstemming van werk en zorgtaken thuis met werkgevers.

•

Ondersteunen bij het verkrijgen van indicaties.

•

Uitzoeken van wettelijke regelingen, voorzieningen en voorschriften.

•

Zoeken naar (logeer)opvang of opvang in huis voor de hulpbehoevende. 10

9 Activite. (Z.J., / /). Wat kan mantelzorg voor u betekenen? Opgeroepen op maart 26, 2013, van Activite: http://www.activite.nl/home 10 Mantelzorgcentrum. (2009, / /). Mantelzorgmakelaar. Opgeroepen op maart 19, 2013, van Mantelzorgcentrum: www.Mantelzorgcentrum.nl

31 ⎥ Ontmantel de mantelzorger De taken van de mantelzorgconsulent zijn: •

Advies en individuele begeleiding

•

Informatie

•

Het organiseren en begeleiden van groepsbijeenkomsten

•

Emotionele ondersteuning

•

Het geven van voorlichting

•

Het organiseren van de Dag van Mantelzorg11

Naast het Mantelzorgcentrum in Heiloo zijn er nog verschillende organisaties in de provincie Noord-‐ Holland die ondersteuning bieden. Voorbeelden van deze organisaties zijn; De Omring, Centrum Mantelzorg, Mantelzorgondersteuning, WonenPlus, ExpertiseCentrum Mantelzorg en Odion. De mantelzorgondersteuning wordt gesubsidieerd door de gemeenten in het kader van de WMO, prestatieveld vier. In de Kop van Noord-‐Holland wordt mantelzorgondersteuning gesubsidieerd door de gemeenten: Den Helder, Texel, Hollands Kroon en Schagen. In de regio Noord-‐ Kennemerland zijn dit de gemeentes: Alkmaar, Bergen, Heiloo en Langedijk. (Mantelzorgcentrum, 2009) 3.9.3 Respijtzorg Respijtzorg betekent dat de taken van een mantelzorger (tijdelijk) geheel worden overgenomen door iemand anders. Dit kan een professional zijn, maar ook een vrijwilliger. Respijtzorg kan thuis, maar ook buitenhuis worden gegeven. De mantelzorger kan even wat anders doen dan zorgen, omdat de zorg (tijdelijk) niet in zijn/haar handen ligt. De hulpbehoevende gaat bijvoorbeeld naar een logeervoorziening of een dagopvang. Respijtzorg kan incidenteel, maar ook structureel worden geboden. De financiering van respijtzorg kan op verschillende manieren plaatsvinden. Zo kan het zijn dat de hulpbehoevende de respijtzorg betaalt uit het Persoonsgebonden Budget (verder te noemen: PGB). Maar het kan ook betaald worden uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (verder te noemen: AWBZ). Een andere mogelijkheid is dat de gemeente de mantelzorger bijstaat door middel van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (verder te noemen: WMO). De mantelzorger kan hieruit respijtzorg betalen. (Rijksoverheid, z.j.)

11 Het Mantelzorgcentrum. (2011). Jaarverslag 2011. Heiloo: Het Mantelzorgcentrum.


3.9.4 Mantelzorgcompliment Het mantelzorgcompliment is een onderdeel van de basisfunctie ‘financiële tegemoetkoming’. Via de Sociale Verzekeringsbank kunnen mantelzorgers jaarlijks een vergoeding krijgen. Deze vergoeding heet het mantelzorgcompliment en bedraagt maximaal 200 euro. De hulpbehoevende ontvangt elk jaar automatisch een formulier waarmee het mantelzorgcompliment kan worden aangevraagd. De hulpbehoevende kan één keer per jaar voor één mantelzorger een mantelzorgcompliment aanvragen. Een mantelzorgcompliment kan alleen worden aangevraagd als er een AWBZ indicatie is voor zorg aan huis, de indicatie is afgegeven door het Centrum Indicatiestelling Zorg (verder te noemen: CIZ) of door Bureau jeugdzorg, de indicatie voor minimaal 53 weken is afgegeven en de indicatie na 9 augustus 2009 is afgegeven. (Rijksoverheid, z.j.)

3.10 (Over)belasting van de mantelzorger (Over)belasting van de mantelzorger speelt een grote rol met betrekking tot de hoofdvraag van dit onderzoek. Wanneer mantelzorgers (te) lang wachten met het aanvragen van ondersteuning, of het helemaal niet doen, lopen zij een groter risico overbelast te raken. De mate waarin een mantelzorger zich (over)belast voelt, is persoonsgebonden. Hoe gaan mantelzorgers om met belasting/problemen? Door in dit hoofdstuk de psychologie in te duiken wordt hier aandacht aan besteed. Hiervoor is een onderzoek gebruikt van Ilse Kragt. Zij heeft in 2007, als student Algemene Gezondheidswetenschappen aan de Universiteit Twente, onderzoek gedaan naar meetinstrumenten gericht op overbelasting van de mantelzorger. Hoe kun je overbelasting bij de mantelzorger het beste meten? (Kragt, Overbelasting van mantelzorgers, het beste instrument, 2007) Zij heeft ter onderbouwing meetinstrumenten ingedeeld in objectieve/subjectieve belasting, draagkracht/draaglast en coping strategieën. Dit is interessant voor het onderzoek omdat het een inzicht geeft over de manier waarop mantelzorgers omgaan met belasting en problemen waar zij tegenaan lopen. Allereerst wordt daarom onderscheid gemaakt tussen objectieve en subjectieve belasting. Vervolgens wordt ingegaan op draagkracht en draaglast en daarna wordt er een uitleg gegeven over coping strategieën. 3.10.1 Objectieve en subjectieve belasting In haar onderzoek beschrijft Ilse Kragt dat er allerlei methoden zijn om belasting van de mantelzorger te meten. In de literatuur wordt er vaak een onderscheid gemaakt tussen objectieve en subjectieve belasting. Immers, waar de ene mantelzorger bepaalde factoren zeer belastend vindt, worden die door een andere mantelzorger niet als zodanig ervaren. Objectieve belasting:

33 ⎥ Ontmantel de mantelzorger ‘Objectieve belasting omvat de belasting die door een ander dan de mantelzorger zelf kan worden gemeten, aan de hand van een aantal vaste gegevens. Voorbeelden van deze gegevens zijn de duur en de aard van de ziekte van de cliënt, het aantal uren dat de mantelzorger besteedt aan de zorg voor de cliënt, of het type professionele hulp dat de mantelzorger krijgt. Houweling (1992) gebruikt de afkorting OB (objectieve belasting), ook wel voor ‘het Oog van de Buitenstaander’. Objectieve belasting is de belasting die we als buitenstaander kunnen waarnemen. Bij objectieve belasting wordt niet gekeken naar de gevoelens van de mantelzorger, waardoor een onbetrouwbaar beeld ontstaat.’12 Subjectieve belasting: ‘Meetinstrumenten die zich op subjectieve belasting richten, nemen gegevens als de gevoelens van de mantelzorger wel mee. Als men spreekt over subjectieve belasting, dan betreft dit de belasting die de mantelzorger zelf ervaart. Het gaat om de persoonlijke beleving van de mantelzorger. Dit maakt het soms moeilijk om deze vorm van belasting te meten. Toch worden er in de literatuur verschillende methoden beschreven die het mogelijk maken om subjectieve belasting te meten.’13 (Kragt, Overbelasting van mantelzorgers, op zoek naar het beste instrument | 2.1 Objectieve en subjectieve belasting, 2007) 3.10.2 Draagkracht en draaglast Een andere manier om belasting van mantelzorgers te meten kan worden gedaan door naar draagkracht en draaglast te kijken: “Draaglast verwijst naar het totaal aan lasten waar de mantelzorger mee te maken heeft. Draagkracht verwijst naar het vermogen van de mantelzorger om de lasten te hanteren. Op het moment dat de draaglast groter wordt dan de draagkracht, gaat de mantelzorger voorbij aan zijn eigen grenzen en zal de mantelzorger overbelast raken. Het is daarom belangrijk dat de mantelzorger een balans vindt tussen de twee.’14

12 Kragt, I. (2007). Overbelasting van mantelzorgers, op zoek naar het beste instrument | 2.1 Objectieve en subjectieve belasting. Bachelor afstudeerscriptie, Universiteit Twente, Algemene Gezondheidswetenschappen. Pg. 9. Opgevraagd 29-‐3-‐2013. 13 Kragt, I. (2007). Overbelasting van mantelzorgers, op zoek naar het beste instrument | 2.1 Objectieve en subjectieve belasting. Bachelor afstudeerscriptie, Universiteit Twente, Algemene Gezondheidswetenschappen. Pg. 9. Opgevraagd 29-‐3-‐2013. 14 Kragt, I. (2007). Overbelasting van mantelzorgers, op zoek naar het beste instrument | 2.2 Draagkracht en draaglast. Bachelor afstudeerscriptie, Universiteit Twente, Algemene Gezondheidswetenschappen. Pg. 10. Opgevraagd 29-‐2013.

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 34 Draagkracht en draaglast van een mantelzorger kunnen worden beïnvloed door de manier waarop hij/zij met problemen omgaat: “Diverse onderzoekers (Pratt e.a., 1985; Duijnstee, 1992; Visser-‐Meily & Van Heugten, 2004) suggereren dan ook dat belasting van mantelzorgers afhangt van het coping gedrag dat zij vertonen, oftewel hoe mantelzorgers met problemen omgaan. In de literatuur zijn zeer uiteenlopende coping strategieën te vinden. Iemand kan bijvoorbeeld steun zoeken bij zijn familie en vrienden, zijn geloofsgemeenschap, of bij het geloof als zodanig. Men kan ook op een negatieve manier met problemen omgaan, bijvoorbeeld door vluchtgedrag te vertonen en problemen te negeren.’15 (Kragt, Overbelasting van mantelzorgers, op zoek naar het beste instrument | 2.1 Objectieve en subjectieve belasting, 2007) 3.10.3 Coping strategieën Er bestaat dus een direct verband tussen draagkracht en draaglast en coping strategieën. Ilse Kragt stelt daarom dat meetinstrumenten om belasting van mantelzorgers vast te stellen, moeten inventariseren welke coping strategieën de mantelzorger gebruikt. Een ander argument dat wordt benoemd is, dat wanneer er wordt gekeken naar objectieve en subjectieve belasting, er vaak een verschil bestaat tussen de zwaarte van de twee. Er kan sprake zijn van een grote subjectieve belasting, terwijl dit op basis van de objectieve belasting niet wordt verwacht. In andere gevallen kan het juist weer andersom zijn. Daarom ligt in dit onderzoek de nadruk op coping strategieën, deze zijn persoonsgebonden en kijken naar de belevenis van de mantelzorger. Er worden in de theorie drie verschillende soorten coping strategieën genoemd: •

Probleemgerichte coping: een oplossing voor het probleem zoeken door verandering aan te brengen in de situatie die stress of tegenslag veroorzaakt.

•

Emotiegerichte coping: Het probleem oplossen door de onplezierige gevolgen van stress of tegenslag te ontvluchten.

•

Responsgerichte coping: De gevolgen van een probleem of tegenslag proberen te verminderen, bijvoorbeeld door middel van meditatie.

(InfoNu, 2007)

15 Kragt, I. (2007). Overbelasting van mantelzorgers, op zoek naar het beste instrument | 2.2 Draagkracht en draaglast.. Bachelor afstudeerscriptie, Universiteit Twente, Algemene Gezondheidswetenschappen. Pg. 10. Opgevraagd 29-‐2013.


3.10.4 F-‐COPES: Family Crisis-‐Oriented Personal Evaluation Scales McCubbin, Larsen en Olson ontwikkelden in 1981 een meetinstrument om te kunnen bepalen hoe families met bepaalde situaties omgaan, door te kijken of zij gebruik maken van coping strategieën. Het model bevat acht coping strategieën en identificeert hoe vaak een bepaalde coping strategie wordt gebruikt. De acht coping strategieën uit de F-‐COPES zijn onderverdeeld in drie interne en vijf externe coping strategieën. De drie interne coping strategieën zijn: •

Herdefiniëren van het probleem, om stressvolle ervaringen beter te leren begrijpen en te beheersen.

•

Vertrouwen hebben in het kunnen oplossen van problemen.

•

Passiviteit, het vermijden van reacties op problemen (ontvluchting).

De vijf externe coping strategieën gaan in op de mate waarin families gebruik maken van de sociale bronnen die zij tot hun beschikking hebben: •

Spirituele steun

•

Steun van de familie

•

Vrienden

•

Buren

•

Publieke diensten (Kragt, Overbelasting van mantelzorgers | 2.4 coping strategieën, 2007) Meerdere onderzoekers hebben onderzoek gedaan naar F-‐COPES. Eén van hen is Clara C.

Pratt. In 1985 is haar onderzoek onder mantelzorgers van Alzheimerpatiënten gepubliceerd. (Pratt, 1985) Zij kwam tot interessante conclusies, die Ilse Kragt in haar onderzoek heeft beschreven: ‘Uit het onderzoek van Pratt e.a. blijkt dat belasting van mantelzorgers niet afhangt van factoren als geslacht, leeftijd, inkomen en opleidingsniveau van de mantelzorger, of van de verblijfplaats van de cliënt. Wel was er sprake van een significante relatie tussen belasting van de mantelzorger en zijn of haar gezondheid: ‘Caregivers rating their current health as excellent or good had significantly lower burden scores than did caregivers rating their health as fair or poor.’ (Pratt e.a., p.29). Gezond zijn maakt de draagkracht van de mantelzorger groter. Pratt e.a. concluderen verder in hun onderzoek dat de belasting van de mantelzorger samenhangt met het al dan niet toepassen van verschillende coping strategieën. Uit het onderzoek blijkt dat belasting van de mantelzorger significant samenhangt met vijf coping strategieën die in F-‐COPES worden geïdentificeerd, namelijk vertrouwen in het kunnen oplossen van problemen, herdefiniëren van het probleem, passiviteit, spirituele steun en steun van de gehele familie. Dit houdt in dat er is geconcludeerd dat mantelzorgers minder belast zijn, als ze er vertrouwen in hebben dat ze problemen wel kunnen oplossen. Ook zijn mantelzorgers minder belast als ze in staat zijn het probleem te

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 36 herdefiniëren. Mantelzorgers zijn zwaarder belast naarmate zij zich passiever gedragen. Spirituele steun en het ontvangen steun van de gehele familie helpen de belasting te verminderen. ’16 Bij de verwerking van de interviews die door de onderzoekers zijn afgenomen, zijn bovenstaande theorie over coping strategieën en de resultaten uit het onderzoek van Pratt meegenomen. Zo is er een inzicht gegeven in de manier waarop de respondenten omgaan met problemen en tegenslagen, rustend op een theoretische en wetenschappelijke onderbouwing. Er is een directe link met de hoofdvraag van dit onderzoek. Omdat de onderzoekers veronderstellen dat de wijze waarop coping strategieën worden toegepast, refereren naar de beweegredenen om geen mantelzorgondersteuning aan te vragen. Een mantelzorger die weinig belasting ervaart, zal minder snel om ondersteuning vragen dan een mantelzorger die zich overbelast voelt.

3.11 Risicogroepen MOVISIE heeft onderzocht wanneer mantelzorgers hulp nodig hebben bij de mantelzorgtaken. Hieruit kwam naar voren dat er verschillende risicogroepen waren die meer ondersteuning kunnen gebruiken. Vooral de mantelzorgers die langdurige, intensieve zorg verlenen zijn gebaat bij meer ondersteuning. Maar er zijn meer risicogroepen die gebaat zijn bij mantelzorgondersteuning. Hierbij gaat het om de volgende risicogroepen: 75-‐plussers die bijna volcontinu voor hun partner zorgen, dreigen uitgeput te raken. Ook omdat

•

zij zelf vaak gezondheidsproblemen hebben. •

Werkende mantelzorgers met een stervende partner.

•

Ouders van kinderen met een handicap.

•

Partners en ouders van mensen met een psychiatrische problematiek.

•

Allochtone mantelzorgers die veelal de zorg in eigen kring vinden en onbekend zijn met het zorgaanbod. Uitbesteding van zorg voor ouderen is moeilijk bespreekbaar in sommige culturen en het bestaande aanbod sluit niet altijd aan. Jonge mantelzorgers lopen het gevaar dat hun opleiding en persoonlijke ontwikkeling in de knel

•

komt. 17 Deze risicogroepen zijn gebaat bij meer passende ondersteuning, flexibele werktijden, thuiszorg, huishoudelijke hulp en extra emotionele steun. (Movisie, juni 2009)

16 Kragt, I. (2007). Overbelasting van mantelzorgers, op zoek naar het beste instrument | 2.4 Coping strategieën. Bachelor afstudeerscriptie, Universiteit Twente, Algemene Gezondheidswetenschappen. Pg. 10. Opgevraagd 29-‐2013.

17 MOVISIE De Basisfuncties mantelzorg in de praktijk, 2009


3.12 Toekomst De laatste jaren is het begrip mantelzorg steeds belangrijker geworden en dit zal zich verder uitbreiden. Mantelzorg is een groot gedeelte van de gezondheidszorg en wordt daarom ook het fundament van de gezondheidzorg genoemd. (Expertisecentrum Informele Zorg, 2003) De overheid bezuinigt steeds meer op de gezondheidszorg en trekt zich terug uit de zorgsector. De rol van vrijwilligers en mantelzorgers wordt groter omdat er steeds minder zorg door professionals wordt geboden, terwijl er vanwege de opkomende vergrijzing wel meer mensen zijn die zorg nodig hebben. Omdat er steeds meer gebruik zal worden gemaakt van mantelzorg en er ook meer taken op de schouders van de mantelzorger terecht zullen komen, is ondersteuning van de mantelzorger nog meer van belang. Wanneer de mantelzorger op de juiste manier wordt ondersteund, houden zij het langer vol en is het risico op overbelasting van de mantelzorger kleiner. (bouwenaanleefbaarheid, 2008) Door politieke bezuinigingen houden de politieke partijen zich bezig met de informele zorg. Naast dat er politieke partijen zijn die vinden dat er moet worden bezuinigd, zijn er ook politieke partijen die het tegenovergestelde nastreven. Een voorbeeld hiervan is Groenlinks: “Door zo fors te bezuinigen op thuiszorg, het persoonsgebonden budget en dagbesteding belast je mantelzorgers enorm en jaag je mensen die zorg nodig hebben juist de instelling in.” 18 (Medicalfacts, 2013)

18 Medicalfacts, GroenLinks gemankeerd zorgakkoord opgeroepen op 30 april 2013


Hoofdstuk 4 – Leeftijdscategorieën In het vorige hoofdstuk is het theoretisch kader geschetst. Hierbinnen is besproken wat mantelzorg inhoudt, hoe mantelzorg eruit ziet en welke ondersteuning beschikbaar is voor mantelzorgers. Verder is er ingegaan op de rol van de mantelzorger en zijn coping strategieën. In dit deel van het onderzoek wordt ingegaan op de verschillende leeftijdscategorieën waarvoor is gekozen in dit onderzoek. Er wordt onderscheid gemaakt tussen drie verschillende leeftijdscategorieën mantelzorgers. De veronderstelling is dat dit mogelijk leidt tot verschillende behoeften in de drie leeftijdscategorieën. Om een antwoord te kunnen geven op de vraag hoeveel mantelzorgers er in de leeftijdscategorieën vallen, is een onderzoek van het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) gebruikt. Zij beginnen met de leeftijdscategorie 18-‐34. Dit betekent dat er een overlap zichtbaar in de leeftijdscategorieën 12 tot en met 24 jaar en 25 tot en met 64 jaar. Om hier nog enige nuance in aan te brengen is de groep mantelzorgers van 18 tot en met 34 jaar (364.000 personen) omgezet naar 18 tot en met 24 jaar (150.000 personen) en 25 tot en met 34 jaar (214.000 personen). Dit geeft geen volwaardig beeld, maar wel een indicatie van hoe de overlap in de leeftijdscategorie er uit zou kunnen zien. Binnen het hoofdstuk 4.2 Leeftijd van 25 tot en met 64 jaar is voor de rest de leeftijdscategorie 18 tot en met 64 jaar aangehouden. Omdat anders de verhoudingen van de cijfers en percentages teveel afwijken van de werkelijkheid. Hierdoor zouden ze niet meer representatief zijn.


4.1 Leeftijd van 12 tot en met 24 jaar “Jonge mantelzorgers zijn schoolkinderen, pubers, adolescenten en jong volwassenen die opgroeien met een zorgbehoevend familielid die zij meer dan occasioneel verzorgen, waarvoor zij een bepaalde verantwoordelijkheid dragen of bij wiens zorg zij betrokken zijn.”19 4.1.1 Cijfers Gelet op de cijfers van het SCP zijn er circa 150.000 jongeren tussen de 18 en de 25 jaar die (gedeeltelijk) zorg hebben voor een hulpbehoevende in hun omgeving en dus mantelzorger zijn. Mezzo benoemt dat een circa een kwart van alle jeugdigen (12 tot 15 jaar) opgroeit in een gezin waarvan de ouders en/of broer/zus hulpbehoevend zijn. De exacte cijfers voor hoeveelheden van de jongeren die ook daadwerkelijk mantelzorgen is niet bekend. Wat wel bekend is, is hoeveel jongeren tussen de 12 en de 18 jaar samenleven met een hulpbehoevende. Uit de Quickscan: ‘Opgroeien met zorg’, dat Nivel uitvoerde voor Mezzo komen de volgende cijfers over jonge mantelzorgers naar voren: 694.000 tot 810.000 kinderen/jongeren wonen met een chronisch (somatisch) zieke of

•

matig/ernstig lichamelijk beperkte ouder, waarvan er 409.000 tot 476.000 jonger dan 18 jaar zijn. •

1.200.000 kinderen/jongeren hebben een ouder met een psychiatrische diagnose.

•

370.000 kinderen met een verslaafde ouder.

•

250.000-‐400.000 kinderen met een chronisch zieke of beperkte broer of zus.

•

95.000 tot 190.000 thuiswonende kinderen/ jongeren geven in meer of mindere mate wel eens instrumentele zorg aan hun ouder.20

4.1.2 Problematiek Bij jonge mantelzorgers in de leeftijdsgroep van 12 tot en met 24 jaar, gaat het vaak om nog thuiswonende kinderen/jongeren. Deze jonge mantelzorgers wonen samen met een familielid die een lichamelijke ziekte, een psychische ziekte, een handicap, een verstandelijke beperking of verslavingsproblematiek heeft. (Mezzo en Artsen Jeugdgezondheid Nederland, april 2010) De grootste groep van deze mantelzorgers is nog niet actief op de arbeidsmarkt, tenzij het een bijbaan betreft. Daarnaast houden jonge mantelzorgers zich net als hun leeftijdsgenoten bezig met studie, vrienden, sporten en hobby’s. 19 Evelien Dekens en Dolf De Ridder. (2009). Jonge mantelzorgers: ons een zorg? Kenniscentrummantelzorg.

20 Mezzo. (z.j., / /). Feiten en Cijfers. Opgeroepen op februari 7, 2013, van Mezzo: http://www.mezzo.nl

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 40 In een gezin waarin een chronisch ziek gezinslid woont, nemen kinderen regelmatig de rol van de ouders op zich (mocht het de ouder betreffen die chronisch ziek is). Er wordt dan gezorgd voor (jongere) broertjes en zusjes, maar ook de huishoudelijk taken worden vaak door de jonge mantelzorger overgenomen. Pubers die samen met een ziek gezinslid opgroeien voelen zich meer (over)belast en ontwikkelen meer stress dan pubers die geen mantelzorger zijn. Mantelzorgende pubers hebben vaak meer ervaring met verlies en blijken ook op langere termijn minder gezond te zijn. Mezzo benoemt dat jonge mantelzorgers hierdoor vaak ‘verborgen zorgen’ hebben. Zij laten hun eigen zorgen en klachten niet merken en praten hier niet over. De jonge mantelzorgers willen hun ouders niet met nog meer problemen opzadelen en weten vaak ook niet waar zij verder terecht zouden kunnen met hun eigen zorgen en klachten. (Mezzo, Z.J.)

Kinderen en jongeren die opgroeien met meer zorg dan hun leeftijdsgenoten worden vaak

als volwassen gezien, zij leren al op jonge leeftijd praktische vaardigheden. Toch zijn de negatieve gevolgen van het op jonge leeftijd zorgen groter dan de ‘voordelen’, ook op latere termijn. Kinderen en jongeren komen niet toe aan hun eigen ontwikkeling en zetten deze opzij om te kunnen zorgen. Dit verhoogt de kans op lichamelijke en emotionele klachten. Wanneer iemand op jongere leeftijd mantelzorger is geweest, doen zij op latere leeftijd vaak alsnog beroep op de gezondheidszorg. Dit omdat deze volwassenen in hun eigen jeugd vaak steun en hulp hebben gemist. (Mezzo en Artsen Jeugdgezondheid Nederland, april 2010) Het Kenniscentrum Mantelzorg heeft laten onderzoeken wat de gevolgen zijn voor jonge mantelzorgers op fysiek, psychisch, sociaal, rationeel en praktisch niveau. Jonge mantelzorgers hebben klachten zoals spierpijn en slecht slapen (fysiek), maken zich zorgen over de toekomst en zitten niet lekker in hun vel (psychisch). Ook ervaren jonge mantelzorger dat ze minder tijd hebben voor hobby’s en vrienden en dat schoolresultaten soms uitblijven (sociaal). Tot slot ervaren zij op rationeel gebied dat de hulpbehoevende karakterveranderingen kan krijgen en dat de rollen tussen ouders en kinderen omgedraaid worden. (Evelien Dekens en Dolf De Ridder, 2009) 4.1.3 Onderzoek Rotterdam-‐Rijnmond In 2003 is het project ‘Jongeren met een langdurig ziek familielid’ van start gegaan in Rotterdam-‐ Rijnmond. Dit project werd geleid door de GGD met als doel de problematiek van de jonge mantelzorgers tussen de elf en de zestien jaar in kaart te brengen. Er werd gekeken naar de aard en de omvang van de problematiek waar de jongeren mee in aanmerking komen. Het doel van het onderzoek was om de problemen die zich voordoen eerder op te kunnen sporen en eerder aan te kunnen pakken.

41 ⎥ Ontmantel de mantelzorger In het schooljaar 2004-‐2005 werd er een onderzoek verricht onder brugklassers en derdeklassers op 57 scholen voor regulier voortgezet onderwijs. Alle leerlingen van deze klassen hebben klassikaal een vragenlijst ingevuld. De vragen gingen over een eventueel ziek familielid en de gevolgen daarvan voor het kind. Op deze manier konden de onderzoekers makkelijk zien hoeveel kinderen zorgden voor een ziek familielid en wat dit voor hen betekende. Van de ruim 10.000 jongeren die meededen gaf 29% aan op te groeien met een langdurig ziek, gehandicapt of verslaafd familielid. Uit het onderzoek kwamen de volgende conclusies naar voren: Ruim een kwart (29%) van de jongeren (11-‐16 jarigen) groeit op in een gezin met een langdurig

•

ziek, gehandicapt of verslaafd familielid. Deze groep scoort significant ongunstiger op (psychische) gezondheid, alcoholgebruik,

•

marihuanagebruik, spijbelen, schoolverzuim door ziekte, lidmaatschap van een (sport)vereniging en problematiek thuis dan jongeren zonder ziek familielid. Alle subgroepen van jongeren met een ziek familielid, ingedeeld naar aard van de ziekte

•

(lichamelijk, psychisch of verslaafd) en relatie met het familielid (ouder of broer/zus) scoren op meerdere indicatoren ongunstig ten opzichte van jongeren zonder langdurig ziek familielid. Jongeren met een psychisch ziek of verslaafd familielid rapporteren meer problemen dan jon-‐

•

geren met een lichamelijk ziek familielid. Jongeren die opgroeien met een langdurig ziek familielid moeten worden beschouwd als een

•

risicogroep. De jeugdgezondheidszorg is vanwege de vaste contactmomenten een unieke setting om op

•

gestructureerde wijze mogelijke problemen bij deze groep vroegtijdig te signaleren en ondersteuning te bieden.21 (A.E.M. van den Einde-‐Bus, 2010)

4.2 Leeftijd van 25 tot en met 64 jaar 4.2.1 Cijfers Binnen de leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar combineert een groot deel van de mantelzorgers hun zorgtaken met arbeid. Bij de beschrijving van deze doelgroep is hier dan ook vanuit gegaan. Dit betekent niet dat er geen cijfers bekend zijn van het aantal niet-‐werkende mantelzorgers ten opzichte van het aantal werkende mantelzorgers. Het aantal mantelzorgers van 18 tot en met 64 jaar bedraagt 2.080.000 personen. Dit beslaat 80% van het totaal aantal mantelzorgers van 18 jaar en ouder. Van deze groep combineert 71% (1.480.000 personen) een betaalde baan van minstens een uur per week met de taak als

21 A.E.M. van den Einde-‐Bus, J. G.-‐J. (2010). Jongeren die opgroeien met een langdurig ziek, gehandicapt of verslaafd familielid. Rotterdam: Jeugdmonitor Rotterdam.

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 42 mantelzorger. Van alle 18-‐65 jarigen heeft 77% een betaalde baan van minstens een uur per week. Dit verschil komt doordat een groot aantal mantelzorgers tussen de 55 en 65 jaar zijn en een deel van hen niet (meer) werkt. Bijna de helft (49%) van de mantelzorgers van 18 jaar of ouder is in de leeftijd van 45 tot en met 64 jaar. (Debbie Oudijk, 2010) Het percentage mantelzorgers van 18 tot en met 24 jaar kan hierin niet worden meegerekend, dus het uiteindelijke percentage zal iets lager uitvallen. ‘Mannelijke mantelzorgers hebben vaker betaald werk (80%) dan vrouwelijke mantelzorgers (66%). Beide groepen werken iets minder vaak dan de algemene bevolking. Werkende vrouwen die mantelzorg geven, hebben iets minder vaak een baan van minimaal 28 uur (45%) dan werkende vrouwen in het algemeen (50%).’22 Ter verduidelijking van bovenstaande uitspraak is het dus zo dat 50% van de werkende vrouwen een baan heeft van minimaal 28 uur per week, voor werkende vrouwen die daarbij mantelzorg verlenen is dit 45%. 4.2.2 problematiek De combinatie van werk en mantelzorg slokt alle tijd en energie van de mantelzorger op. Eén op de tien werkende mantelzorgers gaat (tijdelijk) minder werken vanwege de zorgsituatie of voelt zich uiteindelijk genoodzaakt om helemaal te stoppen met werken. Tegelijkertijd vinden veel werkende mantelzorgers hun werk belangrijk en waardevol, vanwege het inkomen en de sociale contacten, en als afwisseling van de zorgsituatie. (Mezzo, Jaartal onbekend) Gemiddeld besteden zij 17 uur per week aan mantelzorgtaken. Bijna de helft voelt zich overbelast en ervaart problemen met de combinatie van werk en zorgtaken. (mantelzorg, jaartal onbekend) ‘Door de vergrijzing neemt het aantal mensen die recht hebben op AOW toe met ongeveer 2 miljoen. Nu staan er tegenover elke AOW’er 4 werkenden. In 2040 is dat gedaald tot 2 werkenden. Dit betekent dat minder mensen de uitgaven voor de AOW moeten opbrengen. Terwijl de kosten van de AOW naar verwachting oplopen van € 30 miljard nu, tot ongeveer € 50 miljard in 2040.’23 De pensioensgerichtigde leeftijd waarop het recht op de Algemene Ouderdomswet (AOW) start, zal in 2021 67 jaar zijn. Voor mensen die voor 1 januari 1948 zijn geboren, verandert er niets. In alle andere gevallen gaat de pensioensgerechtigde leeftijd stapsgewijs omhoog. Dit betekent dat mantelzorgers langer zullen moeten doorwerken. Een mantelzorger die last ondervindt van de combinatie arbeid met mantelzorg, zal dit in de toekomst nog twee jaar extra ervaren. Daarnaast betekent dit logischerwijs, dat de groep (werkende) mantelzorgers in de leeftijd van 18 tot en met 64

22 Debbie Oudijk, A. d. (2010). Mantelzorg uit de doeken. Sociaal en Cultureel Planbureau. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Geraadpleegd 7-‐3-‐2013. 23 Rijksoverheid (jaartal onbekend). Wijzigingen in de AOW. Rijksoverheid, Den haag. Geraadpleegd 7-‐3-‐2013

43 ⎥ Ontmantel de mantelzorger jaar (in 2021, 66 jaar) in de toekomst nog groter zal worden. (Rijksoverheid, Rijksoverheid, wijzigingen in de AOW, jaartal onbekend) 4.2.3 Onderzoek FNV De Federatie Nederlandse Vakbeweging (FNV) heeft onderzoek laten doen naar hoeveel procent van haar leden werk en mantelzorgtaken combineert. Daarbij is ook onderzoek gedaan naar de relatie met degene voor wie wordt gezorgd. Deze cijfers en percentages zijn niet volledig te vergelijken met het onderzoek van het Sociaal Cultureel Planbureau. Omdat door de FNV, ongeacht de intensiteit en/of duur, iemand als mantelzorger wordt bestempeld. Voor dit onderzoek wordt de norm van acht uur en/of de duur van drie maanden gehanteerd. Dit betekent niet dat de percentages uit het FNV-‐onderzoek onrealistisch zijn voor dit onderzoek. De percentages zullen anders uitvallen, maar zijn bruikbaar voor dit onderzoek. Onderstaande percentages geven aan, aan wie ondersteuning wordt verleend door de werkende mantelzorger: •

Ouder (43%)

•

Partner (24%)

•

Iemand anders (19%)

•

Kind (13%)

•

Vriend of vriendin (8%)

•

Buurman of buurvrouw (7%)

De percentages zijn niet geheel bruikbaar voor dit onderzoek. Wel wordt er duidelijk dat de grootste groep werkende mantelzorgers, zorg verleent aan een ouder. Gevolgd door de zorg aan een partner. Ook komt uit het onderzoek naar voren dat FNV-‐leden die werkzaam zijn, veel vaker mantelzorg verlenen aan een ouder dan niet-‐werkende FNV-‐leden. Deze groep zorgt juist weer vaker voor een partner, kind of vriend(in). (Research, November 2010)

4.3 leeftijd 65 jaar en ouder 4.3.1 Cijfers In 2008 waren er volgens Mezzo in Nederland 3,5 miljoen mantelzorgers. Van deze 3,5 miljoen behoren 2,6 miljoen mantelzorgers tot de doelgroep die 8 uur of langer en/of langer dan 3 maanden mantelzorg verleent. Deze doelgroep was voor dit onderzoek relevant, omdat zij een hoger risico hebben om problemen te ontwikkelen. 15% van de doelgroep 65 jaar en ouder is ouder dan 65 jaar en 5% van de doelgroep is 75 jaar of ouder. Dit komt gezamenlijk neer op 20% van de 2,6 miljoen mantelzorgers. Wat gelijk staat aan 520.000 personen. (Sociaal en Cultureel Planbureau, 2010)


De gezinssamenstelling van de ouderen heeft andere kenmerken dan de doelgroep 12-‐24

jaar en 25-‐64 jaar. 2,7 miljoen personen in Nederland vallen in de leeftijdsgroep van 65 jaar of ouder. 1,6 miljoen mensen van deze leeftijdcategorie woont samen. De overige 1,1 miljoen is alleenstaand, een huishouden bestaande uit één persoon, een overig lid huishouden of een persoon in een institutioneel huishouden. Deze samenstelling verschilt met die van de andere twee doelgroepen doordat de kinderen uit huis zijn en de ouderen zelfstandig wonen. De komende generatie ouderen is geboren na de tweede wereldoorlog en worden ook wel de ‘babyboomers’ genoemd. Doordat er een grote golf gepensioneerden aan zit te komen zal dit een grote invloed hebben op de pensioenen. Dit heeft dus een groot economisch gevolg voor Nederland. 4.3.2 Generatieverschillen Wat ook kenmerkend is voor deze generatie, is dat zij opgegroeid zijn in een andere zorgsituatie dan haar voorgangers. De generaties voor de babyboomers zijn opgegroeid in een groeiende welvaart en een ontwikkelde verzorgingsstaat. De generatie vanaf de vijftiger jaren van de vorige eeuw, bestond uit “onbenoemde en onbetaalde zorgverleners, vaak vrouwen. Zij zorgden vanuit een bepaalde vanzelfsprekendheid voor elkaar. Voor de jaren 70 van de vorige eeuw was er weinig georganiseerde professionele hulp. Hulp vond veelal plaats door vrouwen, omdat zij vaak niet werkten. De gemiddelde levensverwachting van deze generatie lag rond de 65 jaar, wat ertoe leidde dat de zorgverlening nooit lang van duur kon zijn in vergelijking met de hedendaagse levensverwachting van 78 jaar. Dit verschilt enorm als het gaat over de zorg op lange termijn. Ook de vanzelfsprekendheid om te helpen en de tijd van de vrouwen om dit te doen spelen mee. (Groenou P. d., Informele zorg 3.0 Schuivende panelen en een krakend fundament, z.j.)


Deel 3 – Praktijkonderzoek Deel drie bevat vier hoofdstukken. Hoofdstuk 5 is de inleiding op het praktijkonderzoek, toegepast op de drie leeftijdscategorieën. Hoofdstuk 6 gaat in op de leeftijdscategorie 12 tot en met 24 jaar, hoofdstuk 7 op de leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar en hoofdstuk 8 op de leeftijdscategorie 65 jaar en ouder. In de hoofdstukken worden de resultaten van het praktijkonderzoek beschreven.


Hoofdstuk 5 – Inleiding praktijkonderzoek In dit hoofdstuk vindt u de resultaten van het praktijkonderzoek. Dit gedeelte van het afstudeeronderzoek is gedaan in navolging van het literatuuronderzoek. Voor het praktijkonderzoek zijn gesprekken gevoerd met medewerkers van het Mantelzorgcentrum in Heiloo en zijn er in totaal 29 interviews gehouden met mantelzorgers. Om aan respondenten te komen heeft het Mantelzorgcentrum twee keer een persbericht laten plaatsen in het Alkmaars Nieuwsblad. Eén van die berichten is terug te vinden op hun website. De persberichten zijn tevens terug te vinden in de bijlagen van dit rapport. Aan de hand van een korte vragenlijst werd geïnventariseerd of een respondent geschikt was om mee te doen aan dit onderzoek. Zeven respondenten zijn door de onderzoekers zelf benaderd. Het was erg lastig om mantelzorgers te vinden in de leeftijdscategorie van 12 tot en met 24 jaar. Via extra aandacht op Facebook is voor deze leeftijdscategorie één respondent gevonden. Twee respondenten hebben gereageerd naar aanleiding van een persbericht in een jongerenblad. De drie anderen zijn zelf benaderd. Mantelzorgers jonger dan twintig jaar zijn niet gevonden. In onderstaand schema is te zien hoe de 29 respondenten zijn gespreid. 12 10 8 6

Mannen Vrouwen

4 2 0 12 t/m 24

25 t/m 64

65+

Afbeelding 5: Onderverdeling van de respondenten op leeftijdscategorie en geslacht

47 ⎥ Ontmantel de mantelzorger De resultaten van het praktijkonderzoek zijn onderverdeeld in vier onderdelen, welke voor iedere leeftijdscategorie individueel zijn behandeld: •

Situatie van de mantelzorger

•

Belasting van de mantelzorger

•

Mantelzorgondersteuning

•

Overige resultaten

Binnen het onderdeel ‘Situatie van de mantelzorger’ wordt de situatie van de respondenten omschreven aan de hand van leeftijd, intensiteit van de zorg en de duur van de zorg. Daarna wordt ingegaan op het ontstaan van de situatie, de leuke punten van het mantelzorgen en de minder leuke/lastige punten van het mantelzorgen. Binnen het onderdeel ‘Belasting van de mantelzorger’ wordt besproken wat de respondenten doen als zij niet in staat zijn om hun mantelzorgtaak uit te voeren. Ook wordt ingegaan op de vraag of de respondenten zich wel eens overbelast voelen door hun mantelzorgtaak en waaraan zij dit dan merken. Binnen het onderdeel ‘Mantelzorgondersteuning’ wordt ingegaan op de bekendheid met mantelzorgondersteuning en het Mantelzorgcentrum. Ook wordt hier ingegaan op de behoefte naar ondersteuning, waarbij deze ondersteuning gewenst is en hoe die ondersteuning er dan uit moet komen te zien.

Naast vragen met betrekking tot de bovenstaande drie onderdelen, is aan alle respondenten

gevraagd of zij punten hadden die nog niet aan bod waren gekomen, maar die zij wel wilden bespreken. Daar kwamen diverse antwoorden uit waarvoor binnen het onderdeel ‘Overige resultaten’ ruimte is gelaten. Ter afsluiting van de vier verschillende onderdelen, is er voor iedere leeftijdscategorie een samenvatting gemaakt met de belangrijkste resultaten uit het praktijkonderzoek.


Hoofdstuk 6 – Resultaten leeftijdscategorie 12 tot en met 24 jaar Het was complexer om respondenten te werven voor de leeftijdscategorie van 12 tot en met 24 jaar dan voor andere leeftijdscategorieën. Naast publicaties in de regionale dagbladen en via een jongerenblad is er speciaal voor deze leeftijdscategorie Social Media ingezet. Uiteindelijk zijn er zes interviews uitgevoerd met jonge mantelzorgers. Er hebben zich geen jongeren gemeld jonger dan 20 jaar. Wel zijn er twee respondenten die inmiddels boven de 20 jaar zijn, maar de zorg al verleenden vanaf hun diertiende en hun zestiende jaar. Vijf van de zes respondenten zijn vrouw één respondent is een man.

6.1 Situatie van de mantelzorger 6.1.1 Duur en intensiteit De duur en de intensiteit van het mantelzorgen bij de jonge mantelzorgers loopt erg uiteen. Zo zorgt één persoon zeven jaar voor de hulpbehoevende , één persoon zes jaar, één persoon vijf jaar, één persoon twee jaar en kunnen twee personen niet benoemen hoelang zij zorgen omdat het zorgen ‘er in is geslopen’. “Ik weet niet beter dan dat ik mijn hele leven al bezig ben met het zorgen voor mijn moeder”.24 De uren die aan mantelzorg worden besteed, wisselen per mantelzorger. Alle mantelzorgers zorgen minimaal acht uur per week. Voor twee mantelzorgers gingen de zorgtaken de hele dag door, hierom kunnen zij beiden geen totaal aantal uren benoemen. De mantelzorguren worden voornamelijk ingevuld met de volgende taken: •

Huishoudelijke taken

•

Afspraken met professionals

•

Boodschappen doen

•

Gezelschap houden van de hulpbehoevende

6.1.2 Ontstaan van de situatie Van de jonge mantelzorgers, zorgen twee mantelzorgers voor hun grootouders. Drie jonge mantelzorgen voor hun moeder en één mantelzorgers zorgt voor een jongen van acht jaar. De zorg die de hulpbehoevenden nodig hebben loopt erg uiteen. Bij deze leeftijdscategorie werd er drie maal gezorgd voor een hulpbehoevende die tevens huisgenoot was, hierbij ging het in alle drie gevallen om de moeder van de mantelzorger. Er was een 24 Respondent 7, leeftijdscategorie 12 tot en met 24 jaar

49 ⎥ Ontmantel de mantelzorger moeder die een hersenbloeding had gehad, een moeder met lymfklierkanker en een moeder was depressief. Bij de andere drie personen ging het om een hulpbehoevende buiten het gezin. Daarvan werd eenmaal voor een opa en eenmaal voor een oma gezorgd. Beide ouderen hadden last van fysieke achteruitgang en één van deze ouderen had ook alzheimer. Eén jonge mantelzorger zorgt voor een jonge kennis van acht jaar die geestelijk en lichamelijk gehandicapt is. De redenen waarom de jonge mantelzorgers mantelzorger zijn, verschillen sterk van elkaar, namelijk: •

Begonnen met incidentele hulp, door uitbreiding van taken nu mantelzorger geworden.

•

De hulpbehoevende kwam niet in aanmerking voor professionele hulp.

•

Overige gezinsleden zijn niet in staat mantelzorg te verlenen wegens eigen problematiek of vanwege de jonge leeftijd.

•

Opgegroeid met het zorgen voor mensen, dus mantelzorgen is vanzelfsprekend.

•

Er was tijd om mantelzorgtaken te verrichten.

•

Iedereen in het gezin is mantelzorger voor de hulpbehoevende in huis.

6.1.3 Leuke en minder leuke aspecten De jonge mantelzorgers benoemen als leuke/positieve punten van het mantelzorgen: •

De waardering die zij krijgen

•

De hechte band die zij met de hulpbehoevende hebben

•

De steun van omgeving

•

Het gevoel zijn nodig te zijn

“Ik voelde mij als kind nodig. Mijn vader belde mij soms dat ik meteen naar huis moest omdat het niet goed ging met mijn moeder en hij niet weg kon van zijn werk. Natuurlijk was dit vervelend, maar ik voelde mij ook nuttig. Mijn moeder en ik hebben door deze periode een hele sterkte band opgebouwd die ik niet vaak op deze manier zie bij leeftijdsgenootjes.’’25 Als minder leuke punten benoemen de jonge mantelzorgers uiteenlopende punten, namelijk: •

De vergeetachtigheid van de hulpbehoevende

•

De hulpbehoevende kan opdringerig zijn, waardoor de jonge mantelzorger haar afspraken moet verzetten

•

Het is mentaal zwaar

•

Teveel betrokkenheid

•

Het omdraaien van de rollen tussen ouder en kind

• Het zien van de hulpbehoevende die ziek is 25 Respondent 4, leeftijdscategorie 12 tot en met 24 jaar

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 50 ‘’Zeker in die periode, maar ook nu nog is het eigenlijk zo dat ik de moeder ben en voor haar zorg in plaats van dat mijn moeder voor mij zorgt. ‘’26 “Ik heb mijn opa altijd gezien als sterke man. Nu heeft mijn opa veel hulp nodig en zijn er dingen die hij niet meer kan doen. Ik vind het moeilijk om hem zo te zien, omdat ik hem als sterke man ken.’’27

6.2 Belasting van de mantelzorger 6.2.1 Inzetbaarheid Wat opvalt is dat vijf van de zes jonge mantelzorgers zijn mantelzorgtaken ‘deelt’ met een volwassenen, hierdoor komen niet alle taken op hen terecht. De zorg wordt voornamelijk met familieleden gedeeld zoals een vader, moeder, broer of oom. Alle vijf de respondenten gaven hierbij aan dat ze het prettig vinden om de zorg te delen.

Op de vraag wat de jonge mantelzorger doet wanneer hij/zij tijdelijk niet in staat is zijn

mantelzorgtaken uit te voeren, werd geantwoord dat de mantelzorgtaken worden overgedragen aan de perso(o)n(en) waar de mantelzorg al mee wordt gedeeld. Twee van de jonge mantelzorgers geeft aan dat de hulpbehoevende zelf de taken overneemt. Eén persoon benoemt dat de hulpbehoevende teleurgesteld is wanneer zij niet komt en één persoon benoemd dat de hulpbehoevende opdringerig wordt. Dit zorgt er bij beide jonge mantelzorgers voor dat zij evengoed de mantelzorgtaken uitvoeren in plaats van ze over te dragen aan derden. 6.2.2 Belasting en overbelasting Zoals bij de ‘situatie van de mantelzorger’ te lezen is, benoemen jonge mantelzorgers minder leuke aspecten aan het mantelzorgen, waarbij één mantelzorger benoemt dat hij het mentaal zwaar vindt om mantelzorger te zijn. Van de zes respondenten geven er vijf aan zich soms of tijdelijk (over)belast te voelen door het mantelzorgen. Zij merken dit aan het volgende: •

Schuldgevoel

•

Teveel verantwoordelijkheid naast eigen verantwoordelijkheid

•

Emotioneel

•

Overspannen

•

Geïrriteerd

•

Onzekerheid

•

Moe

•

Het zwaar vinden wanneer er plotseling veranderingen zijn bij de hulpbehoevende.

26

Respondent 4, leeftijdscategorie 12 tot en met 24 jaar

27 Respondent 3, leeftijdscategorie 12 tot en met 24 jaar

51 ⎥ Ontmantel de mantelzorger “Soms had ik hier wel last van. Naast het gezin, wilde mijn moeder niet dat iemand het wist. Ik praten er wel met mijn beste vriendinnen over, maar niet vaak. Wanneer ik er dan over praatte werd ik emotioneel, hierdoor merkte ik dat het ‘dieper’ zat dan dat ik zelf dacht. Ik was in die periode ook vaak moe. Omdat het veel energie kosten om mijn moeder de hele dag bij te staan, gesprekken te voeren en haar er van te overtuigen dat er niks ergs ging gebeuren.”28 “De verantwoordelijkheid is soms wat zwaar te tillen. Naast deze taken heb ik ook mijn verantwoordelijkheid richting stage, school, werk en vriendinnen”.29 Opvallend is dat de respondent die de zorg niet deelt met andere mantelzorgers, die ook nog eens voor meerdere personen zorg heeft, als enige aangeeft niet overbelast te zijn.

6.3 Mantelzorgondersteuning 6.3.1 Bekendheid Van de zes mensen die geïnterviewd zijn geven alle jongeren aan niet bekend te zijn met het Mantelzorgcentrum in Heiloo en ook niet met het begrip mantelzorgondersteuning. Drie van de respondenten ontvangen wel ondersteuning maar zien/zagen dit niet als mantelzorgondersteuning. Zij kregen (algemene) ondersteuning die is ingezet als mantelzorgondersteuning. Hierbij ging het om: •

Gesprekken met een psycholoog

•

Gesprekken met een schoolmaatschappelijk werker

•

Budgetbeheer

6.3.2 Behoefde aan ondersteuning Van de respondenten geven er twee aan wel mantelzorg te willen nu zij weten dat het bestaat en twee geven er aan misschien ondersteuning te willen wanneer zij het aanbod precies kennen. Als reden om geen mantelzorgondersteuning aan te vragen wordt door twee jonge mantelzorgers het volgende genoemd: •

Er is geen tijd voor

•

Er worden inmiddels geen mantelzorgtaken meer verricht.

•

Het is niet nodig

•

Zien de meerwaarde van mantelzorgondersteuning niet.



Ontmantel de mantelzorger ⎥ 52 “Mijn moeder voelt zich nogal bezwaard bij alles wat ze moet vragen, maar wij doen het met alle liefde want het is onze moeder. Wij zullen misschien later nog vragen naar ondersteuning, maar voor nu hebben we het nog druk genoeg met elkaar en iedereen woont nog thuis.” 30 6.3.3 Motieven De grootste reden waarom de jonge mantelzorgers nog geen mantelzorgondersteuning hebben aangevraagd is omdat zij deze ondersteuning niet kenden. De drie respondenten die onbewust wel een vorm van ondersteuning bij het mantelzorgen hebben gehad, deden dit op advies van derden zoals school, ziekenhuis of verzorgingshuis. 6.3.4 Vormgeving van de ondersteuning Van de vier personen die (misschien) wel ondersteuning zouden willen, gaat dit voornamelijk om praktische ondersteuning. Hierbij wordt gesproken over: •

Huishoudelijke hulp

•

Boodschappen doen

•

Hulp bij verzorging

•

Meegaan naar afspraken

•

Leren opkomen voor zichzelf

“Misschien hulp zodat ik op tijd voor mijzelf aan de rem kan trekken / minder het gevoel overbelast te zijn.”31 Verder is er een respondent die het achteraf handig had geleken wanneer zij praktische tips had gehad bij praktische problemen waar zij tegenaan liep.

Hoe eventuele ondersteuning er uit moet komen te zien vinden de jonge mantelzorgers lastig

om aan te geven. Dit mede omdat zij het huidige aanbod niet kennen. Een respondent geeft aan dat in de toekomst een verzorgende voor een paar uur per week prettig zou zijn en één respondent benoemt het volgende: “Ondersteuning moet er uitzien op dezelfde manier als ik dat doe, alleen dan door een ander persoon’’.32 6.3.5 Aansluiten van behoefde op wensen Geen van de respondenten kan duidelijk aangeven of hun wensen aansluiten bij de activiteiten die worden geboden. Dit omdat geen van de respondenten mantelzorgondersteuning ontvangt. De drie respondenten die wel algemene ondersteuning hebben ontvangen als hulp bij het mantelzorgen 30

Respondent 6, leeftijdscategorie 12 tot en met 24 jaar Respondent 1, leeftijdscategorie 12 tot en met 24 jaar 32 Respondent 5, leeftijdscategorie 12 tot en met 24 jaar 31

53 ⎥ Ontmantel de mantelzorger geven aan dat dit voldoet aan de wensen. De persoon met budgetbeheer geeft aan dat dit precies is wat zij nodig heeft. “De budgetbeheer die wij hebben is precies wat wij nodig hebben. Omdat geldzaken regelen voor mij erg veel werk is. ”33 De twee jonge mantelzorgers die ondersteuning hebben gehad met schoolmaatschappelijk werk en een psycholoog geven aan dat dit deels heeft geholpen, maar kunnen niet aanwijzen waarom en waarbij dit heeft geholpen. Eén van de twee geeft hierbij aan dat dit komt omdat zij de ondersteuning pas heeft gehad toen zij al geen mantelzorger meer was.

6.4 Overige resultaten Aan de jonge mantelzorgers is gevraagd of zij nog wat wilde toevoegen aan het interview. Hier kwamen soms verrassende antwoorden uit. Enkelen daarvan hieronder geciteerd: “Vanwege de stoornissen (PDD-‐Nos en gilles de la tourette) van mijn broertje sta ik er alleen voor. Mijn vader heeft nooit geholpen omdat hij vond dat dat niet hoefde omdat hij immers gescheiden was van mijn moeder. Mijn broertje krijgt ook geen hulp/ondersteuning meer omdar hij 20 is en dus volwassen. Misschien dat hij binnenkort ergens kan gaan wonen. Maar tot nu toe zit hij thuis en heeft hij voldoende aan zichzelf. Nu ik er zo met u over praat zie ik het mantelzorgen pas als een taak. Voor mij is het vanzelfsprekend.”34 “Ik zal niet meer voor een ‘niet-‐familielid’ eerste contactpersoon willen worden. Dit heeft mij veel zorgen, strijd en problemen geleverd. Ik had vaak het idee dat ik niet serieus werd genomen en mocht sommige dingen niet regelen omdat ik geen familie was, maar vervolgens werd het niet door iemand anders geregeld. (…) Mijn zusje is verstandelijk beperkt, waardoor ik vroeger ook al voor haar zorgde. Sinds haar 16e woont ze niet meer thuis. Maar ik weet wel dat het mijn toekomst is om meer voor haar te gaan zorgen. Zeker wanneer mijn ouders het niet meer kunnen.”35

33

respondent 2, leeftijdscategorie 12 tot en met 24 jaar

34 Respondent 2, leeftijdscategorie 12 tot en met 24 jaar 35 Respondent 3, leeftijdscategorie 12 tot en met 24 jaar

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 54 “Ik heb toen der tijd wel beseft dat ik voor mijn moeder zorgde en dat de situatie zoals bij ons thuis niet een doorsnee situatie was. Toch heb ik nooit beseft dat ik mantelzorger was, omdat het voor mij vanzelfsprekend was om voor mijn moeder te zorgen. (…) Verder kon ik ondanks mijn moeders depressie goed met mijn moeder praten. Dus wanneer ik problemen had met vriendinnen of vriendjes kon ik altijd bij haar terecht. Hierdoor is het mantelzorger wel minder zwaar geworden. Tot de dag van vandaag beseft mijn moeder niet hoe het voor mij was om voor haar te zorgen, maar waardeert ze het wel.”36

6. 5 Samenvatting Bij de leeftijdscategorie 12 tot en met 24 jaar zijn er zes respondenten die hebben meegewerkt aan het onderzoek. Daarvan is er één respondent een man en vijf respondenten vrouw. Alle respondenten zijn 20 jaar of ouder. Eén van de jonge mantelzorgers is inmiddels geen mantelzorger meer. Van de jonge mantelzorgers wordt bij drie van de zes respondenten gezorgd voor een hulpbehoevende waarmee in één huis wordt geleefd. Bij deze drie jonge mantelzorgers gaat het om de moeder van de mantelzorger. De anderen zorgen voor een opa of oma en voor een jongen van acht jaar. De duur van de zorg is wisselend van zeven jaar tot twee jaar. De uren die per week worden besteed aan mantelzorger lopen net zo uiteen. Dit verschilt van acht uur per week tot meerdere uren per dag. Geen van de jonge mantelzorgers is bekend met het begrip mantelzorgondersteuning. Zij kennen ook het Mantelzorgcentrum in Heiloo niet. Ondanks de onbekendheid met het begrip hebben drie mantelzorgers wel ondersteuning gehad bij de mantelzorgtaken die zij verrichten. Deze drie jonge mantelzorgers zijn tevreden met de geboden hulp, die zij kregen op advies van derden. Nu de jonge mantelzorgers weten wat mantelzorgondersteuning is, zijn er twee mantelzorgers die aangeven wel ondersteuning te willen. Zij willen praktische tips ontvangen over het mantelzorgen en praktische hulp bij de taken zoals boodschappen doen, huishoudelijke taken en verzorging. Twee andere personen geven aan misschien hulp te willen, wanneer zij het aanbod beter kennen. Daarvan geeft één mantelzorger aan wel een cursus te willen volgen om te leren hoe zij aan de ‘rem moet trekken’. Van de twee jonge mantelzorgers die geen ondersteuning willen, geeft er één als reden dat zij het prima zonder ondersteuning red. Eén jonge mantelzorger geeft aan geen ondersteuning te willen omdat dit reeds is gebeurd en zij geen mantelzorger meer is.



Hoofdstuk 7 -‐ Resultaten Leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar Alle respondenten in de leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar waren vrouw. Negen van hen waren tussen de 47 en 64 jaar. De andere twee waren 25 en 31 jaar. Eén respondent gaf aan geen mantelzorger meer te zijn, omdat de hulpbehoevende inmiddels is overleden. De jongste respondent is zelf benaderd en wist als enige niet dat zij mantelzorger was. In totaal zijn binnen deze leeftijdscategorie twee respondenten benaderd door de onderzoekers zelf. Hieronder leest u een verdere beschrijving van de resultaten aan de hand van situatie, belasting en ondersteuning van de mantelzorger.

7.1 Situatie van de mantelzorger 7.1.1 Duur en intensiteit Negen respondenten gaven aan meer dan acht uur per week en langer dan drie maanden bezig te zijn met mantelzorg. Twee respondenten gaven aan langer dan drie maanden maar minder dan acht uur per week mantelzorger te zijn,. De duur van de mantelzorg verschilde van net drie maanden tot 22 jaar. De intensiteit verschilde van vijf uur per week of alleen wanneer het nodig is, tot de hele dag ermee bezig zijn. Drie respondenten gaven aan de mantelzorgtaak te delen met een partner (2) of zus. Zeven respondenten konden niet exact aangeven hoeveel uur per week ze eraan kwijt zijn. Zij vertelden dat dit afhankelijk is van de problemen die zich voordoen. De uren die aan de mantelzorgtaak worden besteed, bestaan voornamelijk uit: •

Het huishouden

•

De persoonlijke verzorging

•

Het uitvoeren van regeltaken

•


Taken die minder voorkwamen, waren: •

Een luisterend oor bieden aan de hulpbehoevende

•

Opvoedtaken doen voor de kinderen van de hulpbehoevende

•

De rol van curator (belangenbehartiging)

•

De rol van bewindvoerder (het regelen van de financiën)

•

De rol van mentor (ondersteuning bieden bij de structurering van het leven van de hulpbehoevende)

Twee respondenten gaven aan dat de regeltaken door de hulpbehoevende zelf worden gedaan.

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 56 Vijf respondenten gaven aan een baan te hebben naast hun mantelzorgtaken. Zes respondenten hadden geen baan, drie van hen vertelden dat zij vanwege de zorg gestopt zijn met werken.. Eén respondent gaf aan vanwege de zorg niet te solliciteren. Eén werkende respondent gaf aan vanwege de mantelzorgtaak minder te zijn gaan werken. 7.1.2 Ontstaan van de situatie Er was maar één respondent die aangaf niet te zorgen voor een familielid. Op de vraag hoe zij de mantelzorger is geworden, antwoordde ze het volgende: ‘‘Ik leerde haar 4-‐5 jaar geleden kennen en zij heeft een beetje de rol van moeder overgenomen. Want mijn eigen moeder zie ik niet zo vaak. Ze heeft mij heel veel geholpen toen het met mij niet zo goed ging. Dus ik vind het gewoon vanzelfsprekend dat ik dit voor haar doe, ik ben er toch al heel vaak. Haar partner werkt fulltime en de rest moet ook allemaal werken of naar school, ik heb best wel veel vrije tijd om het zelf in te delen met school. Dus het komt gewoon goed uit.’’37 De rest van de respondent gaf aan te zorgen voor een: •

(Schoon)ouder (3)

•

Partner (2)

•

Kind (2)

•

Grootouder (1)

•

Ander familielid (2)

De twee respondenten die aangaven te zorgen voor een partner, waren de enigen die samenwonend zijn met de hulpbehoevende. De respondent die aangaf niet te zorgen voor een familielid, verblijft doordeweeks op het adres van de hulpbehoevende. Eén van de respondenten die zorgt voor een kind, gaf aan dat diegene pas uit huis is gegaan. Drie respondenten gaven aan dat de hulpbehoevende invalide was. De oorzaken waardoor de hulpbehoevenden zorg nodig hadden, liepen uiteen: •

Ouderdom (3)

•

Kanker (2)

•

Invalide geraakt door een ongeluk (2)

•

(Niet-‐)aangeboren hersenletsel (2)

•

Erfelijke ziekte (1)

•

Psychische problematiek (1)

Over het algemeen gaven de respondenten aan dat de hulp die zij bieden geen keuze is en soms voelt als een verplichting, maar wel wordt ervaren als vanzelfsprekend. Men is er ingerold en geeft aan dat het een kwestie van normen en waarden is. Vroeger is aangeleerd dat wanneer familie en 37 Respondent 1, leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar

57 ⎥ Ontmantel de mantelzorger vrienden hulp nodig hebben, je dit gewoon biedt. Dit kwam het sterkst naar voren bij respondenten die zorgen voor een partner (2) of kind (2). Zij gaven aan dat je als partner en als moeder nou eenmaal hulp biedt. Eén van hen gaf daarbij wel aan het gevoel te hebben dat ze moest, omdat het niet praktisch was externe mensen te regelen. Het is een stukje privacy en dan doe je toch zoveel mogelijk zelf. Dat je ook op een andere manier mantelzorger kunt worden, bleek ook: ‘’Zijn vriendin heeft hem en de kinderen alleen gelaten en mijn nicht heeft haar eigen werkzaamheden. Mijn zus heeft een ergere vorm van reuma dan ik, dus toen heb ik als tante de zorg op mij genomen.’’38 Voor één van de respondenten geldt dat haar partner al een fysieke beperking had, toen ze elkaar leerden kennen. Hulp in termen van mantelzorg is echter pas later begonnen. Naast bovengenoemde redenen gaven andere respondenten gaven aan de mantelzorger te zijn geworden doordat: •

Het met kleine dingen begon en het er toen eigenlijk is ingesleten

•

Anderen het te druk hadden met eigen bezigheden

•

Anderen het vanwege hun gezondheid niet aankonden

•

Zij het oudste kind zijn

•

De hulpbehoevende in het verleden de respondent heeft geholpen

•

Het goed uitkwam

7.1.3 Leuke en minder leuke punten Leuke punten van mantelzorg die het meest worden genoemd zijn: •

Dankbaarheid

•

Een goed gevoel omdat je wat kunt betekenen voor iemand

•

Gezelligheid


Ontmantel de mantelzorger ⎥ 58 De respondent die het langste mantelzorger is, beschreef haar rol als volgt: ‘’Het is een dankbare rol en ik doe het met heel veel liefde. Want ik heb een hele dankbare en blije echtgenoot. Ik krijg veel waardering voor alles wat ik doe. Het zijn geen 22 verloren jaren, het zijn 22 prachtige jaren.’’39 Zij is ook één van de drie respondenten die humor als pluspunt benoemd. Andere leuke punten die worden genoemd zijn: •

De hulpbehoevende is aan de beterende hand

•

Je ziet iemand vaker

•

Je leert de hulpbehoevende op een hele andere manier kennen.

•

Je houdt van elkaar en dat maakt het gezellig

•

Bewuster leven (andere keuzes maken en kleine dingen meer waarderen)

•

Je leert mensen kennen die je anders nooit zou tegenkomen.

Eén respondent reageerde erg blij toen er werd gevraagd naar de leuke punten: ‘‘Het is elke dag een feest! Met die kleintjes, ik heb zelf nooit kinderen gehad. En ik vind het ontzettend leuk dat je die kleintjes ziet groeien en veranderen. Dat ze gaan lopen, verrukkelijk, ja leuk hoor. Ik vond het ook heel leuk toen ik zelf voor de eerste keer met de kinderwagen de crèche in liep. Toen dacht ik, hé ik heb zelf geen kinderen gehad maar nou loop ik voor de eerste keer de crèche binnen. Dat is echt heel leuk hoor, echt! Het zijn heerlijke kinderen.’40 Dat er ook op de tegenovergestelde manier naar kan worden gekeken, kwam ook naar voren: ‘‘Ik vind de mantelzorg niks, helemaal niks. Je wordt heel erg verzorger, terwijl je in feite de moeder bent. En dat wordt gelardeerd met allerlei dingen waar je ruzie over kunt krijgen. Heb je je pillen wel genomen, heb je je fysio wel gedaan? Het is niet echt iets om voor te kiezen. Maar het is ook niet praktisch om daar een extern iemand voor te nemen. Dus je moet wel. Er komen een hoop onbekende mensen binnen, dat is wel je privacy. Dus uit praktische overwegingen ga je toch meer zelf doen, waardoor je meer de verzorger wordt dan de moeder, dat steekt nog steeds.’’41

39 Respondent 5, leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar 40 Respondent 2, leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar 41 Respondent 7, leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar

59 ⎥ Ontmantel de mantelzorger Naast een veranderde rol tegenover de hulpbehoevende werden er nog meer minpunten benoemd. De meest genoemde is (de frustratie bij) het uitvoeren van regeltaken. Het is tijdrovend en men moet overal achteraan zitten om dingen geregeld te krijgen: ‘‘Dat is dat je overal zelf je informatie vandaan moet halen. Alles moet steeds opnieuw worden aangevraagd. Hij verblijft al vanaf zijn negende jaar in een inrichting; inmiddels is hij 53 jaar oud. Hij wordt echt niet meer beter; hij gaat steeds verder achteruit. Ook in de inrichting moet je overal zelf achteraan; niets gaat vanzelf goed.’’42 Hoewel twee respondenten aangaven dat de hulpbehoevende de regeltaken uitvoert, kan hier evengoed frustratie van worden ondervonden: ‘’En waar ik constant tegenaan pies is dat instanties zeggen dat ze de boel onderzoeken, en ondertussen zit mijn neef thuis te wachten. Dat duurt zo lang, dat is gewoon afschuwelijk. Uiteindelijk is er wel hulp, maar dan wordt er niet goed geluisterd naar wat je wil. En dan vindt de Thuiszorg hem te duur en moet de gezinszorg minder worden, daar kan ik mij behoorlijk over opwinden. Dat soort taken kan ik niet op mij nemen.’’43 Een ander belangrijk punt dat werd benoemd is dat de zorg soms lastig te combineren is met andere bezigheden. Waardoor niet (altijd) kan worden gedaan wat men wel zou willen doen. Zo kan één respondent haar wens om voor langere periode in het buitenland te verblijven, niet verwezenlijken. De hulpbehoevende kan alleen worden gelaten, maar de respondenten moeten over het algemeen wel stand-‐by zijn.. Zo is een vakantie soms ook niet mogelijk. Voor één respondent gaat dit nog iets verder: ‘‘Af en toe is het wel lastig te combineren. Ik probeer naar zoveel mogelijk colleges te gaan. School gaat voor, dat vindt Gertrude ook. Ik voel mij vaak schuldig als ik niet kan, dan denk ik, ooh hoe gaat ze dat allemaal oplossen?’’44 Concluderend zijn naast een schuldgevoel, een veranderde rol ten opzichte van de hulpbehoevende, (frustratie bij) het uitvoeren van regeltaken en het lastig te combineren met andere bezigheden, andere genoemde minpunten: •

Het kleiner worden van het sociale netwerk

•

De eigen gezondheid laat fysieke taken niet altijd toe

•

Het is confronterend om iemand slechter te zien worden

•

Het is rot om te zien dat de hulpbehoevende er soms doorheen zit

•

Bij artsen telkens opnieuw moeten uitleggen wat er aan de hand is



Reistijd

Daarnaast zijn er mensen die niet altijd zien en begrijpen hoeveel zorg erbij komt kijken: ‘‘En dat mensen soms makkelijk denken van, dan ziet Fred er gewoon goed uit in die rolstoel en denken ze dat hij het allemaal wel kan. Maar dat is meestal niet zo, er is heel veel zorg bij, laat ik het zo zeggen.’’45 Als laatste wordt een beperkt sociaal netwerk als minpunt gezien: ‘‘En we zijn maar met z’n tweeën hè, aanstaand weekend is onze kleinzoon jarig. Maar die woont in Almere. Dan zit mijn schoonmoeder in zo’n serviceflat en er is verder niemand. Stel dat ze valt, dan heeft ze zo’n alarmeringsnummer. Dan gaan ze eerst ons bellen, maar wij zitten anderhalf uur verderop, en dan? We hebben geen back-‐up. Ja mijn zoon en mijn schoondochter, maar die werken allebei in het weekend. Wie moet je dan vragen? In de serviceflat heb ik het dan wel aangekaart. Maar dan heeft die weer dienst, dan die weer dienst, dan moeten ze elkaar gaan bellen. daar moeten we wel even een oplossing voor vinden.’’46 Voor deze respondent gold tevens dat het beperkte sociale netwerk invloed had op de mate waarin zij zich belast voelde met haar mantelzorgtaak. Bij andere respondenten kwam dit ook naar voren. Tijd dus om naar de volgende paragraaf te gaan.

7.2 Belasting van de mantelzorger 7.2.1 Inzetbaarheid ‘‘Vorig jaar waren we allebei ziek, maar je stapt toch maar op je fietsje om ’s avonds die warme maaltijd te brengen. En dan maak je er maar een verhaaltje van. Want zodra ze weet dat je ziek bent, hoef je ook niet te komen, dan breng je alle bacillen mee. Af en toe moet je er maar een even een draai aan geven. Een leugentje om bestwil mag, je moet wel. Mijn schoonmoeder hoeft geen vreemden in huis, het is een echte einzelgänger. Het is af en toe wel lastig, op vakantie kunnen we ook niet.’’47


61 ⎥ Ontmantel de mantelzorger ‘‘Ik ben zelf nooit ziek en als er wat tussenkomt dan zeg ik dat af, de kinderen gaan voor. In de tijd dat ik nog werkte heb ik de zorg altijd maar gewoon gedaan. Ik had idee dat ik gewoon moest, want wie anders gaat het doen? Maar als er iets met mij gebeurt, wat dan? Bij de rechtbank vertelden ze dat ik erg solistisch bezig ben, dat ik iemand moet zoeken. Maar dat is nog steeds niet gelukt. Als er iets gebeurt, dan is er niemand. Maar eigenlijk heb ik het altijd al alleen gedaan, ik ben gescheiden en heb nooit hulp gehad. Je gaat gewoon verder, dat is eigenlijk heel gewoon.’’48 Dit is wat twee respondenten hebben geantwoord op de vraag wat zij doen als ze tijdelijk niet in staat zijn om hun mantelzorgtaak uit te voeren. Deze twee citaten zijn niet geheel toevallig uitgekozen, omdat respondent zes ervaart dat het sociale netwerk erg klein is (enkel zijzelf en haar partner). Bij respondent vier gaat dit nog een stapje verder, zij geeft aan op helemaal niemand terug te kunnen vallen. Op de vraag of zij zich wel eens overbelast voelt, gaf zij het volgende antwoord: ‘’De vraag is, wanneer houdt het op? Ik denk dat het niet ophoudt, dat vind ik wel moeilijk. Straks ben ik zeventig en ben ik nog steeds dag en nacht bezig, ik wil best blijven helpen, maar wel wat minder. Het gebeurt ook wel eens dat je er midden in de nacht heen gaat omdat ze niet lekker is. Als ik zeventig ben en ik moet daar dan heen op mijn fietsje, dat vind ik niet zo fijn. (…) Ik heb veel te veel verantwoording en heel veel zorgen. Hoe moet dat in de toekomst gaan?’’49 Uit de interviews blijkt dat de mate waarin deze respondenten zich belast voelen met hun mantelzorgtaak, samenhangt met de grootte van het sociale netwerk. In totaal gaven acht respondenten aan dat wanneer zij niet zelf hun mantelzorgtaak kunnen uitvoeren, zij hier een beroep op kunnen doen. Vaak betreft dit mensen in de familiesfeer. De drie respondenten die de zorg delen, dragen de zorg op die manier over. In het algemeen wordt er een beroep gedaan op: •

Broers en zussen

•

Nichten

•

Buren of andere buurtgenoten

•

Kennissen

•

Oppashulp van een SPW-‐student

•

Iemand op school die extra op de hulpbehoevende let

Twee respondenten gaven aan een thuiszorgorganisatie in te schakelen als er binnen het sociale netwerk niemand beschikbaar is. Eén respondent gaf aan dat er afspraken zijn gemaakt met de werkgever. Voor hulp die echt niet zelf gedaan kan worden werd in het verleden de organisatie 48 Respondent 4, leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar 49 Respondent 4, leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 62 ‘ZieZeZo’ ingeschakeld. Dit is een organisatie die kinderverpleegkundige hulp biedt aan (ernstig) zieke kinderen in de thuissituatie. (ZieZeZo, z.j.) Eén respondent gaf aan dat haar jongste broer zorginkoper is bij een grote zorginstelling. Daarmee is de afspraak gemaakt dat, wanneer er iets met de respondent gebeurt, hij meteen beschermd wonen regelt voor de hulpbehoevende. Diezelfde respondent gaf aan dat een goede vriend van de hulpbehoevende hem wekelijks mee op stap neemt. Zij gaf ook aan dat wanneer zij op vakantie zou willen, zij een vriendin kan inschakelen om de zorg over te nemen. De respondent die zorgt voor een vriendin, gaf aan dat er hulp wordt ingeschakeld van vriendinnen van de hulpbehoevende. Er zijn dus twee respondenten waarbij een beroep wordt gedaan op het sociale netwerk van de hulpbehoevende. Bij de andere respondenten wordt een beroep gedaan op het eigen sociale netwerk. Daarbij moet wel worden vermeld dat dit vaak hetzelfde netwerk betreft als dat van de hulpbehoevende. Omdat degene die de hulp overneemt, vaak uit de familiesfeer komt. Uit de interviews kwam naar voren dat de mantelzorgtaak vaak niet planbaar is. Eén respondent gaf aan dat de hulpbehoevende rekening houdt met de dagen waarop de respondent beschikbaar is. En anders wordt er beroep gedaan op iemand anders. Zij voelt zich niet overbelast omdat de intensiteit meevalt en zij ook voor de gezelligheid langs gaat bij de hulpbehoevende. Dat er niet altijd iemand wordt ingeschakeld, kwam ook naar voren. Deze respondent biedt vijf uur mantelzorg per week: ‘‘Dan ga ik een week later en zeg ik het netjes op tijd af.’’50 7.2.2 Belasting en overbelasting In totaal gaven zeven respondenten aan zich wel eens overbelast te voelen. Nog eens twee respondenten gaven aan zich niet overbelast, maar zich soms wel belast te voelen. Eén van hen geeft aan niet alleen voor de zorg langs te gaan, maar ook voor de gezelligheid. Beide respondenten die voor een partner zorgen, gaven als enige aan geen overbelasting te ervaren. Eén van hen zei hierover: ‘’Nee, zoals het nu gaat, kan ik het prima aan. We zijn regelmatig bezig met de vraag van, wat kan je zelf? Gaan we niet te ver? En dan doet Fred er wel langer over dan ik, maar hij kan het wel.’’51 Bij diezelfde respondenten kwam naar voren dat zij geen moeite hadden met het bewaken van hun grenzen: ‘’Of als we gaan slapen dan zeg ik, wil je nu een deken, of morgenochtend? Dan weet hij dat hij me niet wakker moet maken. Maar dit zit sinds jongs af aan in mijn houding.’’52 50 Respondent 9, leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar 51 Respondent 3, leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar

63 ⎥ Ontmantel de mantelzorger ‘’Ik heb altijd tijd voor mijzelf, ik kom uit bed wanneer ik wil. Als ik ergens effe geen zin in heb, dan doe ik het niet, dan regelt hij het zelf wel, dat doe ik gewoon. Dan zoekt hij het maar even zelf uit, zo ben ik.’’53 Kenmerkend was dat één respondent bij de vraag wat er wordt gedaan als de mantelzorgtaak tijdelijk niet kan worden uitgevoerd, een direct verband legde met haar sociale netwerk: ‘’De overbelasting had soms effect op mij als het weer slechter ging met mijn vader, dan was ik verdrietig en ook verschrikkelijk boos van binnen. Dan kon ik het een paar dagen niet aanzien en dan werd het opgevangen door mijn zus, andersom dus ook.’54 Bij twee respondenten kwam sterk naar voren dat zij ondanks een gevoel van overbelasting, toch doorgaan met hun taken en dat dit het gevoel alleen maar vergroot: ‘’Eerst had ik dat niet en dan werd ik heel erg moe en boos van binnen, dan deed ik de taken wel, maar het werd er niet gezelliger op.’’55 ‘’Maar aan de andere kant denk ik van ja hallo, je hebt geen idee. Dan zegt ze dat ze ook voor haar vader en moeder heeft gezorgd. Best, maar die tijd is voorbij. En dan denk ik wel eens van aah, en dan is er weer een volgende dag en dan doen we het maar weer.’’56 Ondanks moeheid en boosheid, werd de mantelzorgtaak dus toch uitgevoerd. Hieronder een totaaloverzicht van punten waarvan de respondenten aangaven het gevoel te krijgen zich belast of overbelast te voelen: •

Het idee hebben dat je niet meer aan jezelf of je eigen bezigheden toe komt.

•

Vermoeidheid

•

Boosheid

•

Het gevoel hebben dat je moet omdat niemand anders het kan overnemen

•

Zich verantwoordelijk, schuldig en/of bezwaard voelen op het moment dat de zorg niet door de respondent zelf kan worden uitgevoerd

•

Het idee hebben niet meer zichzelf te zijn

•

Verdrietig zijn

• Stress 52 Respondent 3, leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar

53 Respondent 5, leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar 54 Respondent 11, leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar 55 Respondent 1, leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar 56 Respondent 6, leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar


Onbegrip van de werkgever

•

Het idee hebben teveel te doen en teveel verantwoording te hebben

•

Frustratie tegenover de hulpbehoevende

•

Er zijn in het verleden psychische problemen uit voortgekomen

•

Zich zorgen maken over hoe het in de toekomst moet gaan

7.3 Mantelzorgondersteuning 7.3.1 Bekendheid Op de vraag in hoeverre de respondenten bekend zijn met mantelzorgondersteuning, gaf geen van hen aan een duidelijk beeld van het begrip te hebben. Drie respondenten gaven aan überhaupt nog nooit van het begrip te hebben gehoord. Men was over het algemeen wel bekend met financiële ondersteuning: ‘’Het enige weet ik dat mijn moeder eens een brief kreeg met dat ze financiële ondersteuning kan geven aan de mantelzorger. Nou, dat vind ik niet nodig. Tenminste, toen hebben we afgesproken, dat verdelen we dan maar met zijn allen. Want ik ben niet de enige die wel eens wat voor haar doet. Maar voor de rest weet ik niet wat er aan ondersteuning is.’’57 Op de vraag of men bekend is met het Mantelzorgcentrum, gaven zeven respondenten aan er wel eens van gehoord te hebben. Op één respondent na, gaf iedereen aan niet of niet goed te weten wat de organisatie kan betekenen. Enkele respondenten hadden voor aanvang van het interview al wel wat informatie ontvangen van het Mantelzorgcentrum. Daarom kon één van hen er het volgende over zeggen: ‘’Wat ik zo gelezen heb, is dat ze je kunnen adviseren. Ik heb ook gelezen dat ze je kunnen ondersteunen als je op vakantie gaat en ja, ze zijn gespecialiseerd in hulpvragen die er zijn. Ik heb er veel hoop op dat zij mij wel kunnen helpen.’’58 Drie respondenten gaven aan wel eens gelezen te hebben dat er bijeenkomsten werden georganiseerd in de buurt. Maar geen van hen heeft ooit zo een bijeenkomst bijgewoond. 7.3.2 Behoefte aan ondersteuning Op de vraag of de respondenten het gevoel hebben dat ze ondersteuning zouden kunnen gebruiken bij het mantelzorgen, antwoordden er zes met nee. Drie respondenten gaven aan dat zij wel ondersteuning zouden kunnen gebruiken. Hoewel de twee andere respondenten meerdere redenen benoemden om geen ondersteuning aan te vragen, antwoordden zij niet met ja en niet met nee op de vraag of zij ondersteuning zouden kunnen gebruiken. Eén van hen zei: 57 Respondent 8, leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar 58 Respondent 4, leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar

65 ⎥ Ontmantel de mantelzorger ‘‘Het vragen om hulp zit niet in mijn karakter en dat van mijn man, daarmee creëer je ook wel een probleem. Er zijn wel periodes waarin je denkt, dit zou iemand anders ook wel kunnen doen. Het is ook een kwestie van keuzes maken. Er zijn wel tijden geweest van overbelasting, dan zijn we wel plastisch geweest. Dat waren soms harde keuzes, maar wel overwogen. Om onszelf niet te overbelasten.’’59 7.3.3 Motieven De respondenten benoemden verschillende beweegredenen om geen hulp aan te vragen bij het mantelzorgen. Eén van die redenen was de mogelijkheid om het sociale netwerk in te kunnen schakelen. Andere genoemde redenen waren: •

De hulpbehoevende wil (liever) niet dat er onbekenden over de vloer komen. Drie respondenten gaven aan dit zelf liever ook niet te willen.

•

Ik red het zelf wel, ik heb genoeg tijd

•

Ik ben niet bekend met mantelzorgondersteuning

•

Ik weet niet wat de meerwaarde ervan zou kunnen zijn

•

Ik (kom zelf uit de zorg en) weet wel waar ik moet zijn

•

Ik heb graag de controle en heb niet de indruk dat ik dingen niet heb benut, die er wel zijn

•

Ik zou niet weten wat het Mantelzorgcentrum beter zou kunnen dan ik

•

Via andere bijeenkomsten wissel ik al tips en ervaringen uit

•

Ik wil zoveel mogelijk zelf doen omdat anders de kosten voor de maatschappij de pan uitreizen. Drie respondenten gaven aan al eens contact te hebben gehad met het Mantelzorgcentrum.

Eén respondent legde dit uit als reden om niet nog een keer contact op te nemen: ‘’Ik belde toen om te kijken welke mogelijkheden er waren in onze situatie, maar die waren er dus niet. Ik zou er wel behoefte aan hebben als ik word geholpen met iets te regelen, maar ik zou nu niet zo gauw meer bellen. Ik durf dat wel, maar het is meer dat ik denk dan kan ik het net zo goed zelf doen.’’60 Want al eerder in het interview vertelde zij enorm verbaasd te zijn dat het Mantelzorgcentrum haar niets kon bieden.

59 Respondent 7, leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar 60 Respondent 3, leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 66 Er waren drie respondenten die beweegredenen noemden om wel hulp aan te vragen bij het mantelzorgen: •

Dan heb ik meer tijd voor mijzelf

•

Dan kan de hulpbehoevende eens met iemand anders praten

•

Het kan niet eeuwig doorgaan op deze manier

•

Er zijn geen mensen binnen het sociale netwerk waarmee ik hierover praat. Dat doe ik liever met een professional. Het citaat van respondent drie (op de vorige pagina) laat ambivalentie zien. Want er is wel

een hulpbehoefte, maar tegelijkertijd ook een reden om geen contact op te nemen met het Mantelzorgcentrum. Er was nog een andere respondent die ambivalentie liet zien: ‘’Het wordt nu allemaal geregeld zoals ik dat wil. Als ik zeker zou weten dat het net zo gaat zoals ik het zelf doe, dan is het regelwerk wel een taak die ik heel graag zou missen. Want je hebt soms gewoon een hekel aan jezelf in die telefoon. (…) Je moet wel als een of andere dwaas blijven aandringen, daar zou je heel graag af willen. Maar dan moet het wel goed zijn.’’61 Beide respondenten gaven dus aan wel van het regelwerk af te willen of er in ieder geval hulp bij te willen. Maar zij benoemen tegelijkertijd redenen om geen contact op te nemen met het Mantelzorgcentrum. Nog een respondent gaf ook aan geen behoefte te hebben aan ondersteuning. Maar zij vertelde daarna het volgende: ‘’Ze kunnen mij wel aanbieden dat er iemand anders is die iedere dag een warme maaltijd brengt, maar als zij dat niet wil, en ze heeft nog altijd de eigen regie, dan is het klaar.’’62 7.3.4 Vormgeving van de ondersteuning Uit bovenstaande citaten blijkt dus dat het regelwerk een punt is waarvan wordt aangegeven dat ondersteuning hierbij gewenst zou kunnen zijn. Andere uitkomsten van de vragen waarbij de respondenten ondersteuning zouden willen en hoe dit er dan uit zou moeten komen te zien, waren: •

Het zou fijn zijn als iemand doordeweeks langs zou gaan en andere werkzaamheden zou kunnen verrichten.

•

Het zou fijn zijn als iemand daar regelmatig komt om in de gaten te houden of alles nog goed gaat.

•

Het zou fijn zijn als er binnen de instelling wat meer aandacht is voor de mantelzorger.

•

Duidelijke informatie over wijzigingen in wet-‐ en regelgeving.

•

Waar en hoe kun je financiële aanvulling aanvragen?

• Hoe doe ik de financiën? 61 Respondent 7, leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar 62 Respondent 6, leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar

67 ⎥ Ontmantel de mantelzorger •

Hoe ga je om met iemand die bij de GGZ loopt?

•

Ik wil weten of ik niet teveel doe, wat ik kan veranderen en wat ik uit handen kan geven.

Inclusief de behoefte aan ondersteuning bij het regelwerk, door twee respondenten, kwamen bovenstaande behoeften van zes verschillende respondenten. Daarbij moet er rekening mee worden gehouden dat punten drie, vier en vijf van eenzelfde respondent kwamen. De laatste drie punten waren ook behoeften van slechts één respondent. Er moet ook rekening worden gehouden met het feit dat één van de respondenten aangaf op dit moment geen ondersteuning nodig te hebben. Maar zij kon wel aangeven welke ondersteuning gewenst is als de gezondheid van de hulpbehoevende achteruit zou gaan. Ook bleek bij het analyseren van de interviews dat twee respondenten ambivalent waren. Eén van hen gaf wel aan dat het misschien toch wel handig zou zijn om nog eens contact op te nemen met het Mantelzorgcentrum. Met deze kanttekeningen in het achterhoofd kan worden gesteld dat zes van de elf respondenten aangaven nu of in de toekomst ondersteuning te kunnen gebruiken bij het mantelzorgen. Buiten de persoonlijke behoeften, werd er door één respondent een suggestie gegeven: ‘’En ik denk wel eens er zou eigenlijk een soort van poule van vrijwilligers moeten zijn voor acute situaties waarin hulp nodig is, praktische ondersteuning. En dan de zorg regelen. (…)Dat het dan volledig wordt overgenomen en het wordt geregeld. In de zin van wat is er vandaag nodig en dat gaan we regelen.’’63 Er kwamen ook behoeften naar voren, die niet door het Mantelzorgcentrum kunnen worden gerealiseerd: ‘’Ik heb geen ondersteuning nodig voor de zorgverlening of het beheer van de administratie. Wel zou het prettig zijn als de administratieve rompslomp zou verminderen.’’64 ‘’Ik zou erg geholpen zijn met een elektronisch patiëntendossier.’’65 7.3.5 Aansluiting van behoeften op wensen Drie van de zes respondenten die aangaven hulp te kunnen gebruiken met het mantelzorgen, had hierover al eens contact gezocht met het Mantelzorgcentrum. Inmiddels is onder het kopje ‘motieven’ duidelijk geworden dat één respondent concludeerde dat het Mantelzorgcentrum in haar situatie niets kon betekenen. Hierover vertelde zij het volgende:: 63 Respondent 3, leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar 64 Respondent 10, leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar 65 Respondent 5, leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 68 ‘’Ik had niet echt een hulpvraag op dat moment, maar het was meer om te kijken wat ze konden bieden. Maar voor ons is er eigenlijk bijna niks wat in ons straatje past, als er verstandelijk iets aan de hand is of iemand is heel oud, dan is er wel wat. Toen ik belde met de mantelzorgmakelaar konden ze me niks bieden. Dat verbaasde me enorm. Ja, we kunnen uw man laten opnemen in een respijthuis, maar dat kan niet, hij moet gewoon naar zijn werk. Het gaat er niet om dat ik vind dat ik er recht op heb, maar dat je denkt ik ga het zelf maar weer doen. (…) Ik had verwacht dat ze langs zouden komen en dan gingen kijken wat er op praktisch gebied allemaal gedaan kon worden.’’66 Een andere respondent gaf aan twee keer te hebben gebeld met het Mantelzorgcentrum. Maar dat zij beide keren, tegen de afspraak in, niet is teruggebeld. De derde respondent had naar aanleiding van de advertentie voor dit onderzoek hulp gevraagd van het Mantelzorgcentrum. Echter, dit was niet de eerste organisatie waarvan ze hulp had gevraagd: ‘’Daarom heb ik het Mantelzorgcentrum gebeld. In september heb ik Humanitas opgebeld en zou ik iemand toegewezen krijgen. Uiteindelijk had ik in januari een gesprek en kreeg ik te horen dat het te extreem was, ik moest naar de huisarts. Ik dacht, je kan van mij de boom in. Ik heb het toen laten betijen en zag uiteindelijk jullie advertentie in de krant, dus toen heb ik gebeld. Stichting MEE heb ik nu ook ingeschakeld. Het maatschappelijk werk zei, u doet gewoon teveel, maar verder kunnen we niet zoveel voor u betekenen.’’67 Opvallend was dat ook deze respondent aangaf niet te zijn teruggebeld door het Mantelzorgcentrum. Samen met de ervaring bij Humanitas die zij hierboven beschreef, schaadde dit haar vertrouwen in de hulpverlening: ‘’En nu zag ik jullie advertentie, en dacht ik dit heb ik nodig. Maar dan moeten ze me wel terugbellen. En dat dacht ik bij Humanitas ook, die hadden mensen en konden mij helpen, maar uiteindelijk niet. Je hoort wel eens van die verhalen, van dat ze zeggen dat ze je zullen terugbellen, alleen maar om van je af te zijn.’’68


69 ⎥ Ontmantel de mantelzorger Uit de interviews bleek dat een assertiviteitscursus en cognitieve gedragstherapie ook als mantelzorgondersteuning kunnen worden beschouwd: ‘’Maar Gertrude is best makkelijk dus ik heb wel tijd om wat leuks te doen. Ik vond dat eerst best lastig omdat ik mij erg verantwoordelijk voelde, maar de laatste maand leer ik via een assertiviteitscursus dit minder te hebben. (…) Als ik alleen met de zorg bezig ben, word ik heel onrustig. Dan wil ik gewoon weg ofzo, maar aan de andere kant ook niet. Dat is tegenstrijdig en daardoor ga ik piekeren. Dan word ik helemaal gek. Maar dat is misschien wel mijn aard, dat begin ik nu via zo’n assertiviteitscursus wel af te leren.’’69 ‘’De mantelzorg komt er altijd tussendoor, dat plan je niet, dat heeft me in 2002-‐2003 de kop gekost. Toen ging ik toch wel rare trekjes vertonen, hoogtevrees, claustrofobie, dat soort dingen. Dat was niet helemaal zoals ik het wilde. Daar kwam mijn perfectionistische, georganiseerde aard in botsing met de CF, die nooit te plannen is. Maar goed, CF kun je niet planbaar maken, dus dan moet je jezelf aanpassen. Toen ben ik bij een psychiater terecht gekomen, daar heb ik cognitieve therapie gehad. Dat is heel erg goed gelukt. Ik probeer, en ik heb er nog wel moeite mee, om me niet drukker te maken dan strikt noodzakelijk en alleen wanneer het nodig is.’’70 Er was dus één respondent die aangaf op dit moment hulp voor zichzelf te ontvangen. Vijf respondenten gaven aan geen enkele ondersteuning voor zichzelf te ontvangen. Vijf andere respondenten gaven aan ondersteuning van een Thuiszorgorganisatie of via een Persoonsgebonden Budget te ontvangen.

7.4 Overige resultaten Op de vraag of er nog punten waren die nog niet aan bod zijn gekomen, maar die de respondenten wel willen vertellen, kwamen interessante antwoorden. Deze hadden met name betrekking op de visie op het begrip mantelzorg en hoe er door de maatschappij op wordt gereageerd. Vijf respondenten gaven aan zich geen mantelzorger voelen: ‘’Ik vind het belangrijk dat je familieleden helpt, en heb nooit in termen van mantelzorg gedacht. Familie helpt elkaar. Ik ben opgegroeid met dat je elkaar gewoon hulp biedt, dat het nou toevallig mantelzorg heet, dat zegt mij niets.’’71


Ontmantel de mantelzorger ⎥ 70 ‘’Ik voel mij eigenlijk geen mantelzorger, maar ik ben het wel. Als ik een keer boodschappen voor iemand doe, kan ik mij wel mantelzorger voelen. Maar hier thuis niet, want ik ben er de hele dag mee bezig. Als ik een pak melk haal, dan is de helft van Fred en de helft van mij.’’72 Naast dat vijf respondenten dus aangaven zich geen mantelzorger te voelen, werd er ook door twee van hen aangegeven waarom zij zichzelf niet zo noemen. Één van hen zei hierover: ‘’Ik wil liever niet dat ik mantelzorger wordt genoemd. Omdat ik dan het idee heb dat ik teveel eer krijg, ik vind gewoon dat ik dit moet doen. Als je zegt dat je mantelzorger bent, dan vinden mensen dat al vaak heel knap van je. Ook omdat Gertrude het vervelend vindt dat er iemand voor haar moet zorgen. Als je dan ook nog het begrip mantelzorg, ja ik weet niet hoor, dan lijkt het meteen zo groot en voelt ze zich schuldig dat ze hulp nodig heeft. Tenminste, dat denk ik, dat de maatschappij er zo over denkt. Ze vindt het fijner dat ik haar verzorg omdat ik dat wil, zonder dat er een stempel op zit geplakt. Ik doe het gewoon omdat ik het fijn vindt om haar te helpen en omdat ze die hulp nodig heeft, en klaar. Daar hoef ik geen lofbetuiging voor te krijgen ofzo. Het is een beetje moeilijk uit te leggen. Als ik het heel zou vinden, dan zou ik eerder mantelzorger genoemd willen worden.’’73 Twee respondenten gaven aan dat er juist wel meer waardering zou mogen zijn. Eén van hen deed hier de volgende uitspraak over: ‘’Ik vind dat er soms weinig waardering is voor de mensen die dit doen. Het is allemaal gewoon en tegenwoordig komt er steeds meer op de schouders van de mantelzorger terecht. Mensen beschouwen het als iets vanzelfsprekends, maar dat is het eigenlijk helemaal niet.’’74 Een andere respondent gaf ook aan last te ondervinden van vanzelfsprekendheid. Maar dan van de instelling waar de hulpbehoevende verblijft: ‘’Het wordt als te vanzelfsprekend ervaren dat datgene wat zij niet kunnen bieden en/of leveren, dit wel wordt gedaan door de mantelzorger.’’75

72 Respondent 3, leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar 73 Respondent 1, leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar 74 Respondent 4, leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar 75 Respondent 10, leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar

71 ⎥ Ontmantel de mantelzorger Eén respondent ging in op het begrip zelfredzaamheid, wat bij de conclusies en aanbevelingen ook onder de aandacht zal worden gebracht: ‘’Het grootste ding is denk ik dat we samen, en misschien kunnen mantelzorgkantoren daarover nadenken, hoe vergroot je de zelfredzaamheid? Van de mantelzorger en van de patiënt, niet alles uit handen nemen. Het gaat om de start, dat mensen tijdelijk hulp krijgen. Als het niet hoeft, dan hoeft het niet. Als het tijdelijk is, dan blijft het tijdelijk. We moeten uit de zielige mode, de mantelzorgkantoren moeten in de revalidatiecentra aanwezig zijn. Zorgen dat je daar in gesprek komt met de mensen. Dan weet je meteen waar ze tegenaan lopen. Zorg dat je in een omgeving woont met kinderen, ouderen en dit en dat. Dan krijg je vanzelf hulp van de gemeenschap. We moeten met z’n allen zorgen dat het betaalbaar blijft.’’76

7.5 Samenvatting Alle elf respondenten waren vrouwelijk. Negen van hen is tussen de 47 en 64 jaar. Drie van hen gaven aan de hulp te delen met een familielid. Maar één respondent gaf aan geen familielid te zijn van de hulpbehoevende. Negen respondenten gaven aan meer dan acht uur per en langer dan drie maanden bezig te zijn met mantelzorg. Twee respondenten gaven aan langer dan drie maanden mantelzorger te zijn, maar minder dan acht uur per week. Vijf respondenten gaven aan hun mantelzorgtaak te combineren met een baan. De voornaamste taken die werden uitgevoerd, waren het huishouden, persoonlijke verzorging, het uitvoeren van regeltaken en meegaan naar afspraken. De respondenten gaven aan dat zij de mantelzorger zijn geworden doordat het er in is gesleten, anderen het te druk hadden, anderen het niet aankonden vanwege de gezondheid, zij het oudste kind zijn, in het verleden de hulpbehoevende de respondent heeft geholpen, het goed uitkwam en de hulpbehoevende voor de kennismaking al een fysieke beperking had. De door de respondenten drie meest genoemde leuke punten aan de mantelzorgtaak zijn dankbaarheid, het gevoel wat te kunnen betekenen voor iemand en gezelligheid. De meest genoemde minpunten zijn (frustratie bij) het uitvoeren van regeltaken en het feit dat het soms lastig is te combineren met andere bezigheden. In totaal gaven acht respondenten aan een beroep te doen op het sociale netwerk, als zij niet zelf hun mantelzorgtaak kunnen uitvoeren. Vaak betreft dit mensen in de familiesfeer. Eén respondent gaf aan dat er in zo een geval beroep wordt gedaan op het sociale netwerk van de hulpbehoevende. Twee respondenten gaven aan een thuiszorgorganisatie in te schakelen als er


Ontmantel de mantelzorger ⎥ 72 binnen het sociale netwerk niemand beschikbaar is. Er waren twee respondenten die aangaven niemand te hebben die in zo een geval de mantelzorgtaak over zou kunnen nemen. Uit de interviews kwam naar voren dat de grootte van het sociale netwerk invloed heeft op de mate waarin (over)belasting wordt ervaren. In totaal gaven zeven respondenten aan zich wel eens overbelast te voelen. Nog eens twee respondenten gaven aan zich niet overbelast, maar zich soms wel belast te voelen. Alleen de twee respondenten die voor een partner zorgen, gaven aan zich niet overbelast te voelen. Een gevoel van (over)belasting wordt door de respondenten gemerkt aan het idee hebben niet meer aan jezelf toe te komen, vermoeidheid, boosheid, het gevoel hebben te moeten omdat niemand anders het kan overnemen, zich verantwoordelijk en zich schuldig of bezwaard te voelen op het moment dat de mantelzorgtaak niet kan worden uitgevoerd. Verder wordt (over)belasting gemerkt aan het idee hebben niet meer zichzelf te zijn, verdrietig zijn, stress, onbegrip van de werkgever, het idee hebben teveel te doen en teveel verantwoording te hebben, frustratie, psychische problemen in het verleden en zich zorgen maken over hoe het in de toekomst moet gaan. Uit de interviews bleek dat geen van de respondenten een duidelijk beeld heeft van wat mantelzorgondersteuning inhoudt. Drie respondenten gaven aan nog nooit van het begrip te hebben gehoord. Vervolgens gaven zeven respondenten aan wel eens van het Mantelzorgcentrum te hebben gehoord. Maar één respondent kon een beeld schetsen wat het centrum voor haar kon betekenen. De mogelijkheid om het sociale netwerk in te schakelen, was één van de redenen om geen mantelzorgondersteuning aan te vragen. Vier andere genoemde redenen om geen mantelzorgondersteuning aan te vragen waren het feit dat de hulpbehoevende en/of de respondent (liever) geen vreemden over de vloer wil(len) hebben, de respondent genoeg tijd heeft en het dus zelf wel redt, men niet bekend is met mantelzorgondersteuning en de respondenten niet weten wat de meerwaarde ervan zou kunnen zijn. De meest genoemde reden om wel mantelzorgondersteuning aan te vragen was het feit dat de respondenten dan meer tijd voor zichzelf hebben. Hoewel zij hier ambivalent over waren, gaven twee respondenten aan ondersteuning te kunnen gebruiken bij het uitvoeren van regeltaken. Twee andere respondenten gaven aan baat te hebben bij praktische ondersteuning. Andere behoeften waren meer aandacht voor de mantelzorger, duidelijke informatie over wijzigingen in wet-‐ en regelgeving, waar en hoe financiële ondersteuning aan te vragen, hoe de financiën te doen, hoe om te gaan met een GGZ-‐patiënt en wat er in de situatie veranderd/uit handen kan worden gegeven. Genoemde behoeften die niet door het Mantelzorgcentrum gerealiseerd kunnen worden, zijn een elektronisch patiëntendossier en het verminderen van de administratieve rompslomp.

73 ⎥ Ontmantel de mantelzorger Eén respondent gaf aan op dit moment ondersteuning voor zichzelf te ontvangen door middel van een assertiviteitscursus. Zij gaf aan deze cursus niet primair te volgen vanwege de mantelzorgtaak. Maar zij merkte wel dat de psychische belasting van de mantelzorgtaak hierdoor minder werd. Nog een respondent gaf aan in het verleden cognitieve gedragstherapie te hebben gevolgd. Omdat de mantelzorgtaak psychische problemen had veroorzaakt. In totaal gaven drie respondenten aan wel eens contact te hebben gezocht met het Mantelzorgcentrum. Twee van hen hadden een hulpvraag, maar hebben uiteindelijk (nog) geen ondersteuning ontvangen van het Mantelzorgcentrum. Als laatste gaven in totaal vijf respondenten aan zich geen mantelzorger te voelen.


Hoofdstuk 8 -‐ Resultaten leeftijdscategorie 65 jaar en ouder In totaal hebben veertien mensen zich aangemeld om deel te nemen aan het onderzoek voor de leeftijdscategorie 65 jaar en ouder. Van deze veertien mensen zijn er twaalf geïnterviewd. Er zijn zes interviews afgenomen bij de mensen thuis, vier telefonisch en de overige vier respondenten hebben via de e-‐mail gereageerd. Door de hoeveelheid respondenten, is het gelukt om een beeld te krijgen van hun situatie als mantelzorger. De resultaten zijn beschreven aan de hand van drie onderwerpen, namelijk de situatie van de mantelzorger, de belasting van de mantelzorger en de bekendheid met mantelzorgondersteuning. De leeftijd van de respondenten is 65 tot en met 74 jaar. Opvallend voor deze leeftijdscategorie is dat het merendeel van de respondenten vrouwen zijn. Er zijn twaalf vrouwen tegenover twee mannen. Van de respondenten komen er acht uit Alkmaar, Schagen en Bergen en de overige vijf respondenten komen uit Heerhugowaard, Broek op Langedijk, Zuid Scharwoude, Eenigenburg en Den Helder.

8.1 Situatie van de mantelzorger De situatie van de respondenten, afgezien van de duur, komt grotendeels overeen. Van de respondenten gaven zeven aan dat zij mantelzorger zijn voor hun partner. Van de overige vijf respondenten zijn er drie die zorg verlenen aan hun ouder één die zorg verleent aan een vriendin en één aan haar kinderen. Figuur vier geef een overzicht hiervan. Bij zorg voor de partner spelen één of meerdere ziektes van de partner een rol. De respondenten voeren verschillende taken uit als

•

Administratieve regelingen

•

Regeltaken (aanvragen, gemeentehuis

Aantal respondenten

mantelzorger, namelijk:

bezoeken, medicijnen ophalen) •

Helpen bij algemene dagelijkse dingen

•

Helpen bij het toedienen van medicijnen

•

Verzorging (wassen)

•

Huishoudelijke taken (schoonmaken,

8 7 6 5 4 3 2 1 0 0 t/m 5 jaar

6 t/m 15 jaar

16 jaar of langer

Duur van de mantelzorgtaak

boodschappen)

Afbeelding 6: Onderverdeling van de respondenten op jaren dat zij zorg verlenen


8.1.1 Duur en intensiteit De duur van de mantelzorg geeft aan hoelang een persoon mantelzorger is. De intensiteit geeft aan hoeveel uur per week de mantelzorger aan zorg kwijt is. De hoeveelheid jaren dat de respondenten mantelzorger zijn, de duur van de mantelzorg, varieert. Tijdens het praktijkonderzoek is naar voren gekomen, dat er een onderscheid gemaakt kan worden in de duur van de mantelzorg. Het merendeel van de respondenten vervult haar functie als mantelzorger één tot en met vijf jaar, twee respondenten vervullen deze functie zes tot en met vijftien jaar en drie respondenten zijn 16 jaar of langer mantelzorger. De intensiteit van de mantelzorg is uitgedrukt in uren per week. Wat opvallend is, is dat de mantelzorgers aangaven het moeilijk vinden in te schatten hoeveel uren zij per week besteden als mantelzorger. Vier van de twaalf respondenten hebben dit aangegeven en vertelde dat de zorg kan oplopen tot meerdere uren per dag, afhankelijk van de zorg die de hulpbehoevende op dat moment nodig heeft. Er is één mantelzorger die aangeeft tweeënhalf uur per week te besteden aan mantelzorg, voor de overige elf mantelzorgers loopt dit op van acht naar dertig tot zeventig uur per week. Vier personen geven aan, dat zij de hele dag door klaar staan voor hun partner. 8.1.2 Ontstaan van de situatie In dit onderdeel wordt er ingegaan op hoe de situatie ontstaan is, waardoor de respondenten mantelzorger zijn geworden. Acht respondenten gaven aan dat ziekte van de hulpbehoevende de oorzaak is waardoor zij mantelzorger zijn geworden. Eén respondent gaf aan dat ziekte gecombineerd met zelfverwaarlozing de oorzaak was, twee respondenten gaven aan dat ouderdom de oorzaak was en één respondent gaf aan dat verslaving de oorzaak was. De respondent die aangaf dat ouderdom de oorzaak was dat zij mantelzorger geworden is, had de volgende uitspraak gemaakt over het ontstaan van de situatie: “Langzaam gegroeid, en nu het slecht gaat, zeg je niet zoek het verder maar uit.”77 Deze uitspraak geeft weer, hoe deze respondent is gaan mantelzorgen en dat zij haar vriendin niet in de steek laat nu het slecht gaat. De reden dat zij is gaan mantelzorgen, is een combinatie van het verslechteren van de situatie van de hulpbehoevende en de vriendschap. Van de negen respondenten die aangaven dat ziekte een grote rol speelt dat zij mantelzorger zijn geworden, zijn er zeven respondenten waarvan de hulpbehoevende een ziekte of aandoening in de hersenen heeft gekregen.

77 Respondent 6, leeftijdscategorie 65+

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 76 Hierbij gaat het om de volgende ziektes: •

Parkinson

•

Herseninfarct

•

Dementie

•

Hersenbloeding Ziekte speelt een grote rol bij het ontstaan van mantelzorgers als er gekeken wordt naar de

leeftijdscategorie 65 jaar of ouder. Zes van de twaalf respondenten verkeerden zich in een situatie waarbij er meerdere ziektes/aandoeningen bij de hulpbehoevende aanwezig zijn. De situaties van de mantelzorgers verschillen van zorg verlenen aan een partner met dementie tot zorg verlenen aan een partner met een CVA gecombineerd met diabetici, blaaskanker, hartproblemen, een pacemaker, depressie en de ziekte van Parkinson. De redenen, die de respondenten aangeven, waarom zij mantelzorger zijn geworden verschillen niet veel van elkaar. De zeven respondenten die zorgen voor hun partner geven aan dit vanzelfsprekend te vinden. Op de vraag ‘Waarom bent ú de mantelzorger geworden?’ waren de reacties: “Ik heb die rol op mij genomen, in voor-‐ en tegenspoed zijn wij getrouwd en ik vind dat vanzelfsprekend”78 “Wij zijn getrouwd, dan doe je dat automatisch, toen ik kanker had zorgde hij voor mij.”79 8.1.3 De leuke en minder leuke aspecten In deze paragraaf wordt ingegaan op de beleving van de mantelzorger met betrekking tot het mantelzorgen. Er wordt ingegaan op de leuke en minder leuke of lastige punten van het mantelzorgen. Eén van de reacties van een respondent is: “Ik ben een zorgzaam type, ik doe het met plezier alleen de omstandigheden zijn niet leuk”80 Dit is een voorbeeld van een mantelzorger die plezier beleeft aan haar taak als mantelzorger. Op de vraag wat de leuke punten zijn, reageerde de respondenten verschillend. Zo antwoordde een andere respondent met: “Er zijn niet zo veel leuke punten. 24 uur per dag klaar staan, daar zijn weinig leuke punten aan.”81

78 Respondent 2 leeftijdscategorie 65+ 79 Respondent 5 leeftijdscategorie 65+ 80 Respondent 5 leeftijdscategorie 65+ 81 Respondent 2 leeftijdscategorie 65+

77 ⎥ Ontmantel de mantelzorger De mantelzorgtaak is dus niet per definitie voor iedere mantelzorger een taak die ook leuke punten met zich mee brengt in de beleving van de respondenten. Ook in de volgende uitspraak van een respondent is te zien dat zij er moeite mee had om leuke punten op te noemen: “Lieve hemel, dan moet ik even kijken, het moet zo zijn hé. Het moet er zijn, maar dat is moeilijk. Je wordt zelfstandig en ik ben erg inventief geworden. Mijn man kon alles en ik kwam daardoor niet aan bod om zelf dingen te bedenken. Maar nu moet het en ik vind het heel leuk.”82 De punten die door de respondenten het meest opgenoemd zijn, die zij het leukst vinden van het mantelzorgen zijn: •

Men krijgt er dankbaarheid voor

•

Er zijn voor iemand in nood

•

Plezier

•

Het kan educatief zijn (over ziektebeelden en eigen kracht)

Drie respondenten gaven in de eerste instantie aan dat het mantelzorgen niet leuk is, maar dat er wel een paar dingen zijn die leuk zijn. De lastige punten die de mantelzorgers ervaren, zijn uiteenlopend. De meest voorkomende minder leuke of lastige punten van het mantelzorgen zijn: •

Beperking van de eigen vrijheid

•

Samen met de partner geen leuke dingen kunnen ondernemen

•

Leven komt onder druk te staan

•

Kost veel energie en tijd

•

Psychische belasting

“De psychische belasting. Als je gewoon ouder wordt, doe je samen leuke dingen, dat kan nu gewoon niet.”83 Dit is een reactie van een respondent op de vraag ‘wat vindt u lastige of de mindere leuke punten aan het mantelzorgen?’ Zes van de twaalf respondenten gaf aan, dat de beperking van hun eigen vrijheid een lastig punt is van het mantelzorgen. Vier van de twaalf gaven aan dat zij het vervelend vinden, dat zij niet samen met hun partner leuke dingen meer kunnen doen. Dit is terug te zien aan uitspraken zoals: “Van vakantie of een weekend weg is geen sprake.”84 Twee respondenten gaven aan dat zij moeite hebben met hun partner, waar zij voor mantelzorgen omdat de relatie verandert. 82 Respondent 7, leeftijdscategorie 65+ 83 Respondent 10 leeftijdscategorie 65+ 84 Respondent 3 leeftijdscategorie 65+


8.2 Belasting van de mantelzorger 8.2.1 Inzetbaarheid Zeven van de respondenten gaven aan dat, zij iemand kunnen inschakelen als zij het zelf niet redden. Zij zetten dan hun kinderen in of de buren, maar dit vindt alleen plaats in dringende situaties. “Gelukkig ben ik bijna nooit ziek. In dringende gevallen kan ik de ook in Schagen wonende dochter vragen een paar uur in te springen.” 85 De andere vijf respondenten gaven aan, de volgende acties te ondernemen: •

Het Respijthuis

•

Afspraken rondom de zorg af te stemmen op de eigen agenda

•

Bij ziekte door te gaan

•

Dit nog niet meegemaakt te hebben

•

Geen vervanging kunnen vinden om de zorg over te nemen

Hoe deze manieren tot stand komen, hangen onder andere af van de intensiteit van de zorg voor de hulpbehoevende: “Ik heb het nog niet meegemaakt. Er zijn een aantal mensen in de omgeving die het dan tijdelijk zouden kunnen overnemen.”86 Dit is een citaat van een respondent die gebruikt maakt van een netwerk om zijn mantelzorgtaken tijdelijk over te nemen, als hij zelf niet in staat is deze uit te voeren. “Weet mij geen raad, kan niemand vinden.”87 Dit is het antwoord van een respondent die voor een vriendin zorgt. Het verschil tussen deze twee voorbeelden, is dat de respondenten in een andere situatie verkeren wanneer zij zelf niet in staat zijn de zorg uit te voeren. 8.2.2 Belasting en overbelasting De mate waarin een mantelzorger belast is, kan een reden zijn om ondersteuning te vragen. Op de vraag of de respondenten zich wel eens overbelast voelen, reageerden zeven van de twaalf met een ‘ja’. De respondenten die het gevoel hadden overbelast te zijn, hadden uitspraken zoals: “Ja, heel vaak! Ben dan te moe, en krijg te weinig ontspanning. Kom nu niet meer aan ontspanning toe en psychisch krijg ik een geweldige pijn aan mijn hoofd.”88; 85 Respondent 3, leeftijdscategorie 65+ 86 Respondent 1 leeftijdscategorie 65+ 87 Respondent 6 leeftijdscategorie 65+ 88 Respondent 10 leeftijdscategorie 65+

79 ⎥ Ontmantel de mantelzorger “Ja, ik slaap slecht en pieker veel.”89 “Ja, zoveel dingen tegelijk denken, administratie moet ik doen en het komt niet altijd uit. Ik vergeet soms boodschappen te halen of ik vergeet dingen.”90 De respondenten die aangaven overbelast te zijn, merken dit doordat zij, snel moe zijn, snel geïrriteerd zijn en te weinig ontspanning hebben. Drie respondenten gaven aan niet overbelast te zijn, maar wel belast te zijn. Zo reageerde één van de respondenten: “Soms heb ik het gevoel dat ik in een rollercoaster zit. Het is een proces van soms drie maanden voordat alles goed geregeld is en op de rit is.”91 Dit is een voorbeeld van een respondent die aan gaf zich belast te voelen bij het moeten regelen van zaken voor de hulpbehoevende, zoals een CIZ aanvraag indienen, PGB aanvraag indienen en de vele bezoeken aan het gemeentehuis. Twee respondenten gaven aan niet overbelast te zijn.

8.3 Mantelzorgondersteuning 8.3.1 Bekendheid Zeven respondenten gaven aan, voorafgaand aan het interview, niet bekend te zijn met het Mantelzorgcentrum. Drie personen gaven aan meegedaan te hebben aan een activiteit van het Mantelzorgcentrum en twee respondenten zijn er bekend mee dat het Mantelzorgcentrum bestaat, maar maken hier geen gebruik van. Vijf respondenten gaven aan met de term ‘mantelzorgondersteuning’ bekend te zijn. “Ik ben bij de open dag van het respijthuis geweest, Ik heb meegedaan aan twee cursussen van het Mantelzorgcentrum.”92 Dit is een reactie van een respondent die aangaf bekend te zijn met mantelzorgondersteuning. Dit is een voorbeeld van een respondent die aangaf gebruik te maken van het Respijthuis, dat niet wordt aangeboden door het Mantelzorgcentrum, en cursussen die door het Mantelzorgcentrum worden aangeboden. Deze respondent maakt gebruik van meerdere voorzieningen waar mantelzorgers gebruik van kunnen maken. Een reactie van een andere respondent was: “Niet, ik lees wel eens wat over een dagje uit. Maar voor de rest wat zij zouden kunnen betekenen weet ik niet.”93 89 Respondent 12 leeftijdscategorie 65+ 90 Respondent 2, leeftijdscategorie 65+ 91 Respondent 1 leeftijdscategorie 65+ 92 Respondent 7 leeftijdscategorie 65+

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 80 Dit is één van de vier respondenten, die niet wist wat dat er vormen van mantelzorgondersteuning zijn. Deze vier respondenten zijn niet op de hoogte van mantelzorgondersteuning door het Mantelzorgcentrum of andere instellingen of organisaties. 8.3.2 Behoefte aan ondersteuning Zes van de twaalf respondenten gaf aan het gevoel te hebben, dat zij ondersteuning kunnen gebruiken. De respondenten zijn ook gevraagd waarbij zij ondersteuning bij zouden willen ontvangen als zij hier behoefte aan hebben. Alle twaalf de respondenten hebben punten opgenoemd, waarbij zij ondersteuning zouden kunnen gebruiken. Er zijn twee onderwerpen die naar voren kwamen tijdens de interviews namelijk: •

Praktische ondersteuning

•

Psychologische ondersteuning

Met praktische ondersteuning wordt bedoeld steun bij regeltaken, schoonmaak klussen, het overnemen van de zorg voor bepaalde periodes en het vervoeren van de hulpbehoevende. Twee uitspraken van respondenten, die aangaven praktische ondersteuning de voorkeur aan te geven zijn: “Het zijn de administratieve taken die het meeste storen en het meeste tijd kost het regelen van dingen bij instanties. Het is het meest belastend, maar dat merk je pas achteraf.”94 “Het overnemen van de begeleiding van de Alzheimerpatiënt. Als er een paar middagen iemand de zorg overneemt en zegt tegen de hulpvrager ‘zo, wat gaan wij eens doen.’ Zodat ik mijn eigen dingen kan doen.”95 Met psychologische ondersteuning geven de respondenten aan dat zij behoefte hebben aan iemand die eens een praatje komt maken en iemand die vragen kan beantwoorden of advies kan geven. Zes van de respondenten gaven aan, indien zij ondersteuning willen ontvangen, zij praktische ondersteuning kunnen gebruiken. De andere zes respondenten gaven aan psychologische ondersteuning de voorkeur te geven: “Iemand die vragen op mijn antwoorden heeft. Misschien zou eens iemand langskomen met een praatje of voorlichten over waar je naar toe kan gaan of welke financiële dingen je kan doen.”96

93 Respondent 8 leeftijdscategorie 65+ 94 Respondent 1 leeftijdscategorie 65+ 95 Respondent 6 leeftijdscategorie 65+ 96 Respondent 11 leeftijdscategorie 65+

81 ⎥ Ontmantel de mantelzorger “Op het vlak van psychische ondersteuning, gewoon eerlijke praat, niet met bloemen komen die al dood zijn. Gewoon nuchter, ‘ik vind dat jij eens even dit of dat moet.’ Niet een beetje te zitten zwijmelen. Praten mantelzorg als ze daarvoor komen. Soms twijfel je wel eens over je zelf.”97 Dit zijn enkele uitspraken van de respondenten. 8.3.3 Motieven De helft van de respondenten gaf aan hulp te kunnen gebruiken bij het verlenen van de zorg. Op de vraag wat redenen zijn om wel al dan niet om ondersteuning te vragen, gaven tien respondenten de volgende redenen om geen hulp te vragen: •

De hulp was niet nodig

•

Zij konden alles zelf regelen

•

De kosten voor de eigen bijdrage

•

Waren op niet de hoogte dat er hulp was

Uitspraken zijn: “Het gaat prima zonder hulp” 98, “Ik kon alles zelf regelen”99 en “Voordat ik het heb uitgelegd, heb ik het zelf al gedaan”100 Dat deze tien respondenten dit soort uitspraken hadden, betekende voor hen niet, dat zij alle tien geen hulp nodig hadden. Een enkeling motiveerde hun keuze om geen te hulp te vragen als volgt: “Ik vraag nooit om hulp, ik red het zelf wel. Ik zou tot het uiterste gaan. Ik ben heel inventief en ik vind overal wel een oplossing voor.” 101 “Iedereen heeft wel zijn of haar problemen. Eigenlijk gaat het anderen niet aan wat er speelt.” 102 Eén respondent gaf aan overal hulp te vragen, maar deze niet te krijgen en één respondent gaf aan haar man om hulp te vragen, zoals in de volgende uitspraak te lezen is: “Dan vraag ik mijn man. Want ik schilder wel eens. Anderen kunnen er weinig mee, die worden ook allemaal wat ouder. Ik wil de andere niet laten zakken die hulp nodig heeft.” 103 97 Respondent 10 leeftijdscategorie 65+ 98 Respondent 4 leeftijdscategorie 65+ 99 Respondent 12 leeftijdscategorie 65+ 100 Respondent 1 leeftijdscategorie 65+

101 Respondent 11 leeftijdscategorie 65+ 102 Respondent 2 leeftijdscategorie 65+ 103 Respondent 8 leeftijdscategorie 65+

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 82 Zes respondenten vragen geen hulp, omdat zij vinden dat zij niet nodig hebben en van de overige zes vragen vijf respondenten geen hulp om andere redenen en één respondent gaf aan hulp te vragen, maar deze niet te krijgen. 8.3.4 Vormgeving van de ondersteuning In ‘de behoefte aan ondersteuning’ is omschreven dat de respondenten aangaven behoefte te hebben aan praktische en psychologische ondersteuning. Deze alinea gaat hier op in en schetst een situatie, hoe deze twee vormen van ondersteuning een invulling zouden kunnen krijgen volgens de respondenten. Voor de praktische ondersteuning gaven de respondenten de volgende voorbeelden, waar zij hulp bij zouden kunnen gebruiken: •

Het tijdelijk overnemen van de zorg

•

Huishoudelijke hulp (boodschappen, schoonmaken, praktische klussen)

•

Steun bij de regeltaken rondom de hulpbehoevenden

Voor de psychologische ondersteuning, hadden de respondenten de volgende behoeftes: •

Contact met iemand die advies en informatie kan geven

•

Lotgenoten contact

Er was ook één respondent die aangaf, dat de regels voor het mantelzorgcompliment aangepast moeten worden: “Het gaat mij niet op het geld, maar om de ‘waardering, aandacht.’ Want dat helpt wel een beetje aandacht voor jezelf. Vooral omdat het ‘Rijk’ vrijwilligers zo belangrijk vindt en op dit punt laat zitten.”104 8.3.5 Aansluiting van behoeften op wensen Uit de resultaten van het onderzoek blijkt dat de respondenten niet altijd om hulp vragen om diverse redenen en als zij wel ondersteuning behoeven, zij deze op praktisch en psychologisch gebied kunnen gebruiken. Figuur 7 is een overzicht, waar de respondenten zijn onderverdeeld in drie categorieën namelijk: respondenten die geen ondersteuning ontvangen, respondenten die ondersteuning ontvangen, welke niet aansluit op de behoeften en respondenten die ondersteuning ontvangen, welke wel aansluit op de behoeften. 6 Respondenten ontvangen geen ondersteuning

Van de twaalf respondenten is er één die aangeeft dat de ondersteuning die wordt ontvangen, aansluit op haar behoeften. Deze respondent, ontvangt echter ondersteuning van familie en niet

5 Respondenten ontvangen ondersteuning die niet aansluit

van een organisatie of instelling. De vijf respondenten 104 Respondent 12 leeftijdscategorie 65+

Afbeelding 7: Verdeling van de respondenten op ondersteuning

83 ⎥ Ontmantel de mantelzorger die hulp ontvangen, welke niet aan sluit, ontvangen dit van organisaties of instellingen. Deze respondenten hebben gebruik gemaakt van de volgende voorzieningen: •

De gemeente

•

Praatgroepen/lotgenoten contact

•

Het Mantelzorgcentrum

Er was één respondent, die aangaf dat de hulp van het Mantelzorgcentrum niet aan sloot op haar wensen. De respondent had meegedaan aan meerdere groepscursussen en vindt dat de aansluiting tussen de mantelzorgers, in de groep waar zij zat, niet goed aan sloot op elkaars situatie. Zij had er moeite mee om contact te maken met iedereen, omdat de groep een tafelindeling had, waardoor zij niet iedereen kon verstaan. Doordat de situatie van de andere mantelzorgers naar haar beleving niet aansloot op haar eigen situatie, voelde zij zich opgelaten om ergens op in te gaan. Dit is terug te zien in de volgende uitspraak: “Bij de cursussen zit je ver van elkaar af. Als er mensen praten dan hoor je dat niet achterin, je weet niet waar het over gaat. Het moet ook beter afgestemd worden. Als voorbeeld, ik heb een gebroken been en mijn buurvrouw twee gebroken benen en een arm. Dan denk ik, laat ik mijn mond maar houden, waar heb ik het over. Het moet afgestemd worden en dan ben je allemaal gelijkgestemd. Dan komt er ook uit wat je nodig hebt. Ik zat nu zo ver, dat ik dacht het gaat niet lopen zo.”105

8.4 Overige resultaten Zeven respondenten wilden graag nog iets vertellen over punten die tot nu toe nog niet aan bod waren gekomen. Twee respondenten gaven aan het gevoel te hebben, dat mantelzorg opgedrongen wordt bij hen. In de eerste uitspraak is te zien hoe een respondent zich uit over de gezondheidszorg en in de tweede uitspraak is te zien, hoe een respondent zich onbegrepen voelt door naasten: “Ik ben er heel nauw bij betrokken op dit moment, dat je merkt dat de gezondheidszorg spijkerhard is. Ik heb het gevoel dat ze het op de schuldgevoel spelen of manipulatief zijn en op die manier het mantelzorg afdwingen bij sommige mensen.” 106

105 Respondent 7, leeftijdscategorie 65+ 106 Respondent 1, leeftijdscategorie 65+

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 84 “Het is ook een probleem dat je als mantelzorger schuldgevoel krijgt aangepraat. Toen was mijn man in Schagen en kwam toen in Horizon terecht en dan zeiden mensen, ‘Goh kan hij niet thuis?’ Het is alsof ik niets meer anders te doen heb. Het is niet meer dezelfde man als vroeger met zijn grappen en grollen en alles. Dan krijg je een ander leven, want het is een ander persoon. Door die hersenbloeding, is het niet meer de persoon waarmee je altijd geleefd heb. Dan zeggen mensen, ‘Hij is nog goed bij zeg, ik snap niet dat hij niet thuis kan wonen wij hebben zo lekker zitten praten.’ Als je daar in alle dagen mee moet leven… Mensen zien dat niet.” 107 Twee respondenten gaven aan, dat instellingen meer kunnen betekenen voor mantelzorgers. Zij wilde graag aankaarten, dat betere informatie voorziening de mantelzorgers zou kunnen helpen. Eén respondent vertelde hierover: “Ik zou graag willen dat ze eens in de paar maanden informatie opsturen wat er allemaal verandert voor mantelzorgers.”108 Een andere respondent gaf aan, dat mensen die zorgen voor een naaste met een verslaving ook mantelzorgers zijn: “De reden dat ik dit aangekaart heb, is dat ik denk dat mensen met een gelijke situatie niet denken dat mantelzorg iets is voor hen. Ik las er wel eens over en dacht ik hoor er helemaal niet bij. Dan hoor je over mensen met ziekte of met een handicap te maken hebben. In dit geval is het voor een verslaafde en ben je ook mantelzorger. Je schaamt je ook, je kan er niet makkelijk over praten. Ik kan dit nu wel omdat mijn kinderen clean zijn. Je gaat ook niet zo gauw naar een groep toe. Zeker als het in de buurt is. Straks gaat het goed en dan heeft hij een stempel. Mensen in een gelijke situatie moeten er terecht kunnen en het moet onder de aandacht gebracht worden.”109 Twee respondenten liepen op beleidsniveau tegen een obstakel aan, waarvan zij vinden dat dit anders kan. De eerste uitspraak is van een respondent die het niet eens is met het beleid van de gemeente over de zorg: “Mijn man heeft een pensioen, wij hadden een trap aangevraagd en dat kan wel, maar dan moeten wij hem na een half jaar terug betalen aan de gemeente. Wat heb je dan aan de zorg die de gemeente je geeft.” 110

107 Respondent 10, leeftijdscategorie 65+ 108 Respondent 7, leeftijdscategorie 65+ 109 Respondent 8, leeftijdscategorie 65+ 110 Respondent 2, leeftijdscategorie 65+

85 ⎥ Ontmantel de mantelzorger In de andere uitspraak is omschreven door een respondent, hoe de werking van het mantelzorgcompliment tegen kan vallen: “Waar ik nu achter ben gekomen is dat het mantelzorgcompliment niet meer uitgekeerd wordt aan de mantelzorger van wie de hulpbehoevende op een wachtlijst staat voor opname in een verpleeghuis! Juist het afgelopen jaar 2012 werd de zorg zwaarder, waren wij blij dat we mijn moeder zo lang nog in haar eigen huis hebben kunnen houden. In maart van dit jaar nam de valgevaarlijkheid toe en heb ik haar naar het verpleeghuis moeten brengen. Ik miste opeens de brief van de SVB over het mantelzorgcompliment in 2012, heb gebeld en hoorde bij de Sociale Verzekeringsbank dat zodra iemand wacht op een opname in een verpleeghuis het mantelzorgcompliment vervalt en dat veel mantelzorgers daarvan schrikken.”111 Deze paragraaf is besteed aan uitspraken die de respondenten hebben gemaakt over hun rol of taak als mantelzorger en wat hier bij komt kijken. In de volgende en tevens laatste paragraaf is een samenvatting van dit hoofdstuk te vinden en staan de belangrijkste bevindingen van de interviews omschreven.

8.5 Samenvatting De situatie van de mantelzorger van de leeftijdscategorie 65 jaar en ouder is heel uiteenlopend. Tien van de twaalf respondenten zijn vrouwen. Zeven respondenten zorgen voor hun partner en de overige vijf respondenten zorgen voor een ouder, kind of vriendin. Als er gekeken wordt naar intensiteit en langdurigheid, zijn zeven van de geïnterviewde mantelzorgers acht tot vijftig uur per week bezig met mantelzorgen en sommige mantelzorgers staan vierentwintig uur per dag klaar. De duur van de mantelzorg loopt van één tot en met drie jaar voor de helft van de mantelzorgers oplopend tot vier tot twintig jaar voor de andere helft. De meest voorkomende oorzaken, waardoor de mantelzorgers, mantelzorger zijn geworden, komt door ziekte of aandoening. De meest voorkomende ziektes of aandoeningen onder de hulpbehoevenden zijn: Parkinson, een herseninfarct, dementie, een CVA of hersenbloeding. Zeven van de twaalf respondenten vindt het vanzelfsprekend of normaal om voor hun partner te zorgen. De leukste punten van het mantelzorgen zijn voor de respondenten de dankbaarheid, er zijn voor iemand in nood, zij beleven er plezier aan en het kan educatief zijn. De minder leuke of lastige punten zijn de beperking van de eigen vrijheid, geen leuke dingen ondernemen met de partner, het leven komt onder druk te staan en het kost veel energie en tijd om te mantelzorgen.

Zeven respondenten gaven aan, iemand te kunnen inschakelen in geval van nood, als zij zelf

de zorgtaken niet kunnen uitvoeren. Van de overige vijf respondenten geeft één aan gebruik 111 Respondent 12, Leeftijdscategorie 65+

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 86 gemaakt te hebben van het Respijthuis. Vier respondenten geven aan, nog niet meegemaakt te hebben dat zij niet hun taak als mantelzorger kunnen uitvoeren, gaan bij ziekte door met de zorg of gaf aan geen vervanging te kunnen vinden. Zeven van de twaalf respondenten gaven aan zich wel eens overbelast te voelen en dit te merken aan moeheid, irritatie en te weinig ontspanning. De overige vijf respondenten, gaven aan niet overbelast te zijn maar voelen zich wel belast.

Zeven respondenten zijn niet bekend met het Mantelzorgcentrum, drie respondenten

hebben wel eens aan een activiteit meegedaan en twee respondenten zijn wel bekend met het Mantelzorgcentrum, maar maken hier geen gebruik van. Zes respondenten gaven aan behoefte te hebben aan ondersteuning. Zij hebben behoefte aan ondersteuning op het gebied van praktische en psychologische ondersteuning. Zes respondenten gaven aan geen ondersteuning te ontvangen. Vijf respondenten gaven aan wel ondersteuning te ontvangen of hebben gehad. Van de vijf respondenten die ondersteuning ontvangen, was er één respondent die aangaf dat de ondersteuning aansloot op de behoeften.


Deel 4 -‐ Beantwoording van de deelvragen Deel 4 bestaat uit drie hoofdstukken. In hoofdstuk 9 word antwoord gegeven op de deelvraag ‘Wat betekent mantelzorg’. Vervolgens wordt in hoofdstuk 10 wordt antwoord gegeven op de deelvraag ‘welke hulpbehoeften hebben de verschillende categorieën mantelzorgers?’. Als laatste wordt in hoofdstuk 11 wordt antwoord gegeven op de laatste deelvraag: ‘In hoeverre sluiten de activiteiten van het Mantelzorgcentrum aan op de behoeften van de verschillende leeftijdscategorieën mantelzorgers?’


Hoofdstuk 9 – Beantwoording deelvraag 1 In dit onderdeel wordt antwoord gegeven op de deelvraag ‘Wat betekent mantelzorg?’. Dit begint met een algemene omschrijving van wat mantelzorg is. Daarna wordt ingegaan op wat mantelzorg betekent per leeftijdscategorie en onder welke mantelzorgstijlen de respondenten vallen.

9.1 Mantelzorg Mezzo houdt voor mantelzorg de volgende definitie voor mantelzorg aan: “Mantelzorg is zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meerdere leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening direct voortvloeit uit de sociale relatie.’’ Hierbij geldt dat mantelzorg minimaal acht uur in de week en/of minimaal drie maanden gegeven moet worden.

9.2 Leeftijdscategorie 12 tot en met 24 jaar In de literatuur wordt benoemd dat het bij jonge mantelzorgers vaak gaat om thuiswonende kinderen/jongeren die samenwonen met de hulpbehoevende. In het praktijkonderzoek is dit bij drie van de zes respondenten het geval, maar de respondenten zijn allemaal 20 jaar of ouder. Uit de literatuur komt naar voren dat de mantelzorgtaken verdeeld kunnen worden in drie verschillende categorieën; sociaal-‐emotionele taken, huishoudelijke taken en taken met betrekking tot persoonlijke verzorging. Bij het praktijkonderzoek wordt duidelijk dat de jonge mantelzorgers voornamelijk sociaal-‐emotionele taken en huishoudelijke taken verrichten. Eén persoon verricht ook taken met betrekking tot persoonlijke verzorging.

In de literatuur wordt benoemd dat jonge mantelzorgers op fysiek gebied, psychisch gebied,

sociaal gebied, en rationeel gebied klachten kunnen krijgen van het mantelzorgen. De jonge mantelzorger uit het praktijkonderzoek benoemen de volgende klachten: •

Fysiek: moe, overspannen

•

Psychisch: emotioneel, schuldgevoel, geïrriteerd, onzekerheid

•

Rationeel: veranderingen bij de in de situatie van de hulpbehoevende, te veel verantwoordelijkheid

Op sociaal gebied worden door de jonge mantelzorgers geen klachten benoemd. Volgens de literatuur helpen mensen anderen omdat zij helpen uit verbondenheid. Bij de jonge mantelzorgers komt naar voren dat zij niet alleen mantelzorger zijn omdat zij die persoon kennen, maar ook omdat dit een intensere en hechtere band oplevert met de hulpbehoevende.

89 ⎥ Ontmantel de mantelzorger Onder de jongeren zijn verschillende soorten mantelzorgstijlen te zien. De jongeren lijken allemaal een combinatie van verschillende stijlen te hebben. Zo is er een boze mantelzorger die tegelijkertijd een geboren mantelzorger is. De overspannen mantelzorger komt eenmaal voor bij de respondenten. Verder komen ook de stijlen: ‘aanpakker-‐’ en ‘berustende’ mantelzorger voor bij de jonge mantelzorgers.

9.3 Leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar Van deze leeftijdscategorie is in het literatuuronderzoek verondersteld dat zij hun mantelzorgtaak veelal combineren met een betaalde baan. De bevindingen hieronder zijn daarom, samen met de resultaten uit het praktijkonderzoek, arbeidsgerelateerd. Vijf van de elf respondenten gaven aan hun mantelzorgtaak te combineren met een betaalde baan. Op landelijk niveau combineert 71% van de mantelzorgers tussen de 18 en 64 jaar mantelzorg met een betaalde baan. Drie respondenten zijn vanwege de mantelzorgtaak gestopt met werken. Eén respondent gaf de mantelzorgtaak op als reden niet te solliciteren. Een andere respondent gaf aan door de mantelzorgtaak minder te zijn gaan werken. Op landelijk niveau gaat één op de tien werkende mantelzorgers (tijdelijk) minder werken of stopt uiteindelijk helemaal met werken. 49% van de mantelzorgers van 18 jaar of ouder is in de leeftijd van 45 tot en met 64 jaar. Dit komt overeen met tien van de elf respondenten. Uit het literatuuronderzoek zijn resultaten naar voren gekomen waarin onderscheid wordt gemaakt tussen arbeid en geslacht. Maar deze resultaten zijn uiteindelijk niet te vergelijken omdat alle respondenten vrouwelijk waren. Gemiddeld besteedt de werkende mantelzorger zeventien uur per week aan mantelzorgtaken. Twee van de vijf werkende respondenten gaven aan 5 uur per week en 11 tot 13 uur per week aan mantelzorg te besteden. De drie andere respondenten gaven aan dat het aantal uren afhankelijk is van de problemen die zich voordoen. Dit verschilde dan van 10-‐20 uur per week tot minimaal 10,5 uur per week. De laatste van deze groep van vijf respondenten kon dit niet in uren uitdrukken, maar haar eigen bewoording was dat het wel meeviel. Het aantal uren dat de niet-‐ werkende respondenten besteden aan mantelzorg, verschilde van vijf uur per week of alleen wanneer het nodig is, tot er de hele dag door mee bezig zijn. Uit onderzoek van het FNV onder hun eigen leden blijkt dat de grootste groep werkende mantelzorgers zorg verleent aan een ouder (43%), gevolgd door een partner (24%), iemand anders (19%), kind (13%), vriend of vriendin (8%) of buurman-‐ of buurvrouw (7%). Twee werkende respondenten gaven aan zorg te verlenen aan een (schoon)ouder. De drie andere werkende respondenten zorgden voor een grootouder, zwager of kind. Uit het onderzoek is tevens gebleken dat niet-‐werkende FNV-‐leden juist weer vaker zorgen voor een partner, kind of vriend(in). De niet-‐

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 90 werkende respondenten gaven aan zorg te verlenen aan een partner (2), ouder, kind, vriendin of neef. De taken die de respondenten voornamelijk uitvoeren, waren: •

Het huishouden

•

De persoonlijke verzorging

•

Het uitvoeren van regeltaken

•


Taken die minder voorkwamen waren een luisterend oor bieden, opvoedtaken, het in de instelling behartigen van de belangen van de hulpbehoevende, de rol van bewindvoerder en de rol van mentor. Op basis van de interviews en het literatuuronderzoek blijkt de mantelzorgstijlen van de respondenten nogal gespreid liggen. Zij zijn een combinatie van de geboren en aanpakkende mantelzorgers, een onmisbare mantelzorger, een berustende mantelzorger, een overspannen mantelzorger of een combinatie van de onmisbare mantelzorger en de overspannen mantelzorger.

9.4 Leeftijdscategorie 65 jaar en ouder In deze paragraaf wordt ingegaan op wat mantelzorg inhoudt voor de leeftijdscategorie 65 jaar en ouder. Uit het onderzoek is gebleken dat de situatie van de respondenten uit de leeftijdscategorie 65 jaar en ouder verschilt van de twee andere leeftijdscategorieën. In het literatuuronderzoek is naar voren gekomen dat mantelzorgers in de leeftijdscategorie 65 jaar en ouder van een andere generatie zijn, een andere dagindeling hebben en de zorg niet hoeven te combineren met een studie of betaalde baan. Uit het literatuuronderzoek blijkt tevens dat deze groep wel dezelfde mantelzorgtaken heeft als de twee andere leeftijdscategorieën, namelijk: •

Sociaal emotionele taken

•


•

Persoonlijke verzorgingstaken van de hulpbehoevende

Uit het praktijkonderzoek is naar voren gekomen dat alle bovenstaande taken van mantelzorgers ook voor de respondenten gelden. Zeven respondenten zorgen voor een partner en de overige vijf respondenten zorgen voor een ouder, vriendin of kind. Uit het praktijkonderzoek blijkt dat zeven respondenten acht uur per week of meer bezig zijn als mantelzorger en/of staan dag en nacht klaar om de hulpbehoevende te helpen. De duur van de zorg varieert van drie tot en met twintig jaar. Daarnaast is uit het praktijkonderzoek gebleken dat de mantelzorgtaak voornamelijk is ontstaan door ziekte van de hulpbehoevende. Hierbij gaat het vooral om ziektes in de hersenen.

91 ⎥ Ontmantel de mantelzorger In het literatuuronderzoek komt naar voren dat 20% van alle mantelzorgers 65 jaar of ouder is. Deze groep is opgebouwd uit mantelzorgers van 65 jaar tot 75 jaar (15% van alle mantelzorgers) en mantelzorgers van 75 jaar en ouder (5% van alle mantelzorgers). Van de respondenten in de leeftijdscategorie 65 jaar en ouder, is er één respondent van de twaalf ouder dan 75 jaar. In het literatuuronderzoek komt daarnaast naar voren dat 40% van de zorg voor de ouder of schoonouders is, 18% voor de partner, 11% voor een (stief/pleeg)kind en 15% voor een ander familielid. De respondenten in deze leeftijdscategorie laten een andere indeling zien dan de cijfers uit het literatuuronderzoek, de meeste respondenten zorgen namelijk voor een partner. Ook de respondenten in deze leeftijdscategorie kunnen worden onderverdeeld in mantelzorgstijlen. De meest voorkomende mantelzorgstijl onder de respondenten is de onmisbare mantelzorger. Ook hebben de respondenten gelijkenissen met de mantelzorger als aanpakker en de overspannen mantelzorger. Voor de respondenten geldt, dat zij veel taken hebben gecombineerd met veel uren in de week over een periode van drie jaar of langer. Zij hoeven deze zorg niet te combineren met een studie of betaalde baan. In dit hoofdstuk is beschreven wat mantelzorg is en wat mantelzorg inhoudt voor de verschillende leeftijdscategorieën. In het volgende hoofdstuk zal worden ingegaan op de hulpbehoeften van de respondenten.


Hoofdstuk 10 – Beantwoording deelvraag 2 In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de deelvraag ‘welke hulpbehoeften hebben de verschillende categorieën mantelzorgers?’. Het antwoord hiervan wordt gegeven door middel van resultaten uit het literatuuronderzoek en het praktijkonderzoek. Welke factoren van invloed zijn op de hulpbehoeften en waarom de respondenten wel of juist geen ondersteuning aanvragen komen in de onderstaande paragrafen aan bod. Uiteindelijk leidt dit tot een overzicht van hulpbehoeften.

10.1 Leeftijdscategorie 12 tot en met 24 jaar Wanneer gekeken wordt naar de risicogroepen die meer of sneller behoefte hebben aan mantelzorgondersteuning kwam daarin naar voren dat jonge mantelzorgers een risicogroep vormen omdat hun eigen ontwikkeling in de knel kan komen. In de literatuur wordt beschreven dat jonge mantelzorger vaak verborgen zorgen hebben. De jonge mantelzorgers praten niet over hun zorgen omdat zij hun ouder(s) niet met nog meer problemen willen opzadelen en niet weten waar zij verder heen kunnen. Omdat het voor de jongeren zelf vaak onbekend is dat zij mantelzorger zijn, en ook buitenstaanders dit vaak niet zien, zijn zij lastig te bereiken. Dit zorgt er voor dat de behoeften van de jonge mantelzorgers lastig in kaart kunnen worden gebracht. Tijdens het praktijkonderzoek kwam echter naar voren dat jongeren voornamelijk behoefte hebben aan praktische tips en handvatten voor de problemen die zij tegenkomen tijdens de mantelzorgtaken die zij verrichten. Ook willen zij ondersteuning bij de huishoudelijke taken. Eén jonge mantelzorger geeft aan te willen leren wanneer zij aan de ‘rem moet trekken’ en één jonge mantelzorger geeft aan misschien later hulp te willen bij de persoonlijke verzorging van de hulpbehoevende. Uit het onderzoek komt naar voren dat de jonge mantelzorgers behoefte hebben aan vier verschillende vormen van ondersteuning, namelijk: •

Praktische tips en handvatten

•

Hulp in de huishouding

•

Hulp bij de persoonlijke verzorging

•

Hulp bij het leren om ‘aan de rem te trekken’

Wanneer gekeken wordt naar de acht basisfuncties van mantelzorgondersteuning zou gezegd kunnen worden dat praktische tips en handvatten horen bij de basisfunctie informatie. De hulp in de huishouding en hulp bij persoonlijke verzorging die gewenst is, is een vorm van de basisfunctie praktische hulp. Hulp bij het leren om ‘aan de rem te trekken’ hoort bij de basisfunctie educatie.

De jonge mantelzorgers geven over het algemeen de zorg niet alleen. Zowel uit de literatuur

als uit het praktijkonderzoek komt naar voren dat de jonge mantelzorgers de zorg delen met een volwassene. Hierdoor komen de taken niet allemaal op één mantelzorger terecht. Uit het

93 ⎥ Ontmantel de mantelzorger literatuuronderzoek komt naar voren dat juist het delen van de zorg en familiaire steun er voor zorgt dat zij het mantelzorgen als minder zwaar zien en hierdoor minder (snel) behoefte hebben aan ondersteuning. Een overig punt is dat uit de literatuur kan worden opgemaakt dat jonge mantelzorgers vaak op latere termijn behoefte hebben aan ondersteuning. Dit omdat het jong zorgen meer nadelen dan voordelen (zoals vroeg volwassen worden) oplevert. Dit aspect kan uit het praktijkonderzoek niet worden opgemaakt omdat maar één persoon inmiddels geen mantelzorger meer is. De overige jonge mantelzorgers zijn nog aan het mantelzorgen en kunnen dus niet aangeven wat dit op latere leeftijd voor gevolgen zal hebben.

10.2 Leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar Uit het literatuuronderzoek is naar voren gekomen dat de mate waarin coping strategieën worden toegepast, invloed heeft op de mate van belasting. Het blijkt dat belasting niet afhangt van geslacht, leeftijd, inkomen, opleidingsniveau en verblijfplaats, maar van de gezondheid van de mantelzorger. Mantelzorgers zijn minder belast als ze in staat zijn het probleem te herdefiniëren. Mantelzorgers zijn zwaarder belast naarmate zij zich passiever opstellen. Spirituele steun en het ontvangen van steun van familie helpen de belasting te verminderen. Dit is in de resultaten van het praktijkonderzoek geïllustreerd met het feit dat acht van de elf respondenten het sociale netwerk inschakelen op het moment dat zij niet zelf de mantelzorgtaak kunnen uitvoeren. Vanuit het F-‐COPES model is dit een externe coping strategie. Ook kwam naar voren dat interne coping strategieën werden toegepast. Met behulp van professionele ondersteuning werd geleerd problemen te herkaderen. Daarnaast kwam naar voren dat de zelfredzaamheid van de hulpbehoevende de belasting van de mantelzorger vermindert. Twee respondenten laten, zelfs al kost het meer tijd, de hulpbehoevende zelf taken doen. Zo worden de eigen krachten van de hulpbehoevende benut en is de mantelzorger minder belast.

Het kunnen inschakelen van het sociale netwerk werd benoemd als reden om geen

mantelzorgondersteuning aan te vragen. Drie andere redenen om geen ondersteuning aan te vragen, waren onbekendheid met het Mantelzorgcentrum, niet weten wat de meerwaarde ervan zou kunnen zijn en (liever) geen onbekenden over de vloer willen hebben. Maar gericht op de acht basisprincipes van mantelzorgondersteuning, zijn uit het praktijkonderzoek ook verschillende hulpbehoeften naar voren gekomen: •

Ondersteuning bij het uitvoeren van regeltaken. (Praktische hulp)

•

Het zou fijn zijn als iemand doordeweeks langs zou gaan en andere werkzaamheden zou kunnen verrichten. (Praktische hulp)


Het zou fijn zijn als iemand daar regelmatig komt om in de gaten te houden of alles nog goed gaat. (Praktische hulp)

•

Duidelijke informatie over wijzigingen in wet-‐ en regelgeving. (Informatie)

•

Waar en hoe kun je financiële aanvulling aanvragen? (Financiële tegemoetkoming)

•

Hoe doe ik de financiën? (Educatie)

•

Hoe ga je om met iemand die bij de GGZ loopt? (Educatie)

•

Ik wil weten of ik niet teveel doe, wat ik kan veranderen en wat ik uit handen kan geven. (Advies en begeleiding)

Er zijn drie hulpbehoeften die niet onder kunnen worden gebracht binnen de basisfuncties van mantelzorgondersteuning: •


•

Het zou fijn zijn als de administratieve rompslomp zou verminderen.

•

Ik zou enorm geholpen zijn met een elektronisch patiëntendossier. Opvallend is dat er op basis van de theorie over risicogroepen maar één respondent is die binnen

een profiel past. Namelijk als ouder van een dochter met psychische problematiek.

10.3 Leeftijdscategorie 65 jaar en ouder Zeven respondenten voelen zich wel eens overbelast en vijf respondenten zich soms zwaar belast. Uit het literatuuronderzoek blijkt dat de belasting van de mantelzorger gebruikt kan worden als meetinstrument als indicatie voor de behoefte aan ondersteuning. Zes respondenten geven aan behoefte aan ondersteuning te hebben, deze behoefte aan ondersteuning komt niet per definitie voort uit overbelasting of zware belasting. Zij gaven aan, ondersteuning te willen op praktisch en psychisch gebied. In het literatuuronderzoek is beschreven dat belasting van mantelzorgers niet afhangt van leeftijd, inkomen en geslacht, maar meer beïnvloed wordt door de gezondheid van de mantelzorger. De gezondheid maakt de draagkracht van de mantelzorger groter. De respondenten in deze leeftijdscategorie waren fit genoeg om hun taak als mantelzorger uit te kunnen voeren. Dit is mogelijk een reden waarom niet alle respondenten behoefte hebben aan ondersteuning. Ook komt in het literatuuronderzoek naar voren, dat de belasting van de mantelzorg samenhangt met het al dan niet toepassen van coping strategieën. De respondenten zoeken naar praktische oplossingen en psychische ondersteuning. Dit zijn voorbeelden van probleemgerichte coping en responsgerichte coping. Uit de literatuur blijkt ook, dat de respondenten onder twee risicogroepen vallen, namelijk 75 jaar en ouder en zorgen voor een partner of ouder met psychische problematiek. Er wordt aangegeven, dat risicogroepen meer baad hebben bij mantelzorgondersteuning.

95 ⎥ Ontmantel de mantelzorger Tien respondenten gaven aan geen hulp te vragen bij het mantelzorgen. Van de andere twee, vraagt één dit wel en de ander was er niet van op de hoogte dat er ondersteuning mogelijk is. De redenen om geen hulp te vragen zijn: •


•


•


•


Vanuit de literatuur kan geredeneerd worden dat de periode waarin de respondenten geboren zijn, rond het midden van de vorige eeuw, mogelijk invloed heeft op de redenen waarom de respondenten geen hulp vragen. De tien respondenten zijn vrouwen en in de periode waarin zij zijn opgegroeid, was het vanzelfsprekend dat vrouwen zorg verlenen en doordat zij vaak niet werkten hadden zij ook tijd om dit te doen. Deze vanzelfsprekendheid om hulp te verlenen kan een reden zijn geen hulp te vragen. Deze vormen van ondersteuning waar de respondenten naar op zoek zijn, zijn erop gericht om de taak als mantelzorger te verlichten en de mantelzorger te versterken. Uit het praktijkonderzoek is naar voren gekomen dat de respondenten hulpbehoeften hebben op de volgende gebieden: •

Hulp bij regeltaken

•

Het overnemen van de zorg

•

Contact met iemand

•

Advies, informatie en antwoorden op vragen

•

Lotgenoten contacten

Deze behoeften vallen onder de vijf van de acht basisfuncties: informatie, advies en begeleiding, emotionele steun, praktische hulp en respijtzorg. In dit hoofdstuk is besproken welke factoren van invloed zijn op de hulpbehoeften van de respondenten en om welke redenen zij geen ondersteuning aanvragen. Nu ook hun daadwerkelijke hulpbehoeften in kaart zijn gebracht, wordt in het volgende hoofdstuk besproken in hoeverre de activiteiten van het Mantelzorgcentrum hierop aansluiten.


Hoofdstuk 11 – Beantwoording deelvraag 3 In het literatuuronderzoek is een overzicht gemaakt van de huidige voorzieningen die er voor mantelzorgers zijn. Dit overzicht wordt in de volgende paragrafen gebruikt om te kijken in hoeverre de activiteiten van het Mantelzorgcentrum aansluiten op de hulpbehoeften van de respondenten. Dit wordt beschreven per leeftijdscategorie.

11.1 Leeftijdscategorie 12 tot en met 24 jaar Uit het onderzoek komt naar voren dat de jonge mantelzorgers behoefte hebben aan vier verschillende vormen van ondersteuning. Dit zijn: •


•


•


•

Hulp bij het leren om ‘aan de rem te trekken’.

Voor de ondersteuning ‘praktische tips en handvatten’ kan de jonge mantelzorger terecht bij het Mantelzorgcentrum. Zij kunnen deze tips en handvatten vragen aan de mantelzorgconsulent. Ook kunnen zij deze tips en handvatten halen uit de bijeenkomsten die gegeven worden. Bij deze bijeenkomsten, die geleid worden door de mantelzorgconsulent Marianne Weel, ontmoeten ze lotgenoten. Maar twee personen hebben aangegeven geen tijd/behoefde te hebben aan bijeenkomsten. Een belangrijk punt is dat dit aanbod van ondersteuning niet duidelijk naar voren komt, zeker niet voor jongeren. Hierover kunt u meer lezen in het hoofdstuk ‘aanbevelingen’.

Voor de ondersteuning bij ‘hulp in de huishouding’ kunnen de jonge mantelzorgers terecht

bij het Mantelzorgcentrum. Samen met een mantelzorgmakelaar kan dan gekeken worden of en hoe deze ondersteuning in gang gezet kan worden. Echter bepaald het Mantelzorgcentrum niet of deze ondersteuning ook daadwerkelijk geboden kan worden. De financiering van deze hulp is namelijk afhankelijk van de (medische indicatie) van degene voor wie wordt gezorgd. Op deze indicatie heeft het Mantelzorgcentrum geen invloed.

Ook wordt er door een jonge mantelzorger aangegeven dat zij hulp zou willen bij de

persoonlijke verzorging van de hulpbehoevende. Dit zou ook weer door de mantelzorgmakelaar geregeld kunnen worden. De mantelzorgmakelaar weet wat het aanbod van huishoudelijke hulp is en kan gepaste hulp zoals Thuiszorg regelen. Ook hierbij geldt weer dat het Mantelzorgcentrum niet bepaalt of de hulpbehoevende (en dus de mantelzorger) recht heeft op deze ondersteuning, ook eventuele thuiszorg gaat via een indicatie.


Verder wordt er door een persoon aangegeven dat zij zou willen leren om (eerder) aan de

rem te trekken met betrekking tot mantelzorgen. Als ondersteuning vanuit het Mantelzorgcentrum zou zij kunnen deelnemen aan de cursus: ‘Focus op eigen kracht’. De jonge mantelzorgers kunnen met hun behoeften en wensen terecht bij het Mantelzorgcentrum. Echter doen zij dit om dit moment nog niet. De reden hiervan is de grote onbekendheid met mantelzorgondersteuning en het Mantelzorgcentrum. Dit punt wordt meegenomen in het hoofdstuk ‘Aanbevelingen’.

11.2 Leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar Allereerst gaf één respondent aan hulp voor zichzelf te ontvangen door middel van een assertiviteitscursus. Deze cursus werd niet gevolgd vanwege de mantelzorg, maar hielp de respondent wel zich minder schuldig en minder verantwoordelijk te voelen. Een andere respondent gaf aan vanwege psychische problemen door de mantelzorg in het verleden cognitieve gedragstherapie te hebben gevolgd. Drie respondenten gaven aan wel eens gelezen te hebben dat er in de buurt bijeenkomsten werden georganiseerd door het Mantelzorgcentrum. Maar zij hadden hier geen behoefte aan. Vijf andere respondenten gaven aan ondersteuning te ontvangen via een Thuiszorgorganisatie of via een Persoonsgebonden Budget. Hulpbehoeften van respondenten die wel aansluiten op de activiteiten van het Mantelzorgcentrum zijn: •

Ondersteuning bij het uitvoeren van regeltaken.

•

Duidelijke informatie over wijzigingen in wet-‐ en regelgeving.

•

Waar en hoe kun je financiële aanvulling aanvragen?

•

Hoe doe ik de financiën?

•

Hoe ga je om met iemand die bij de GGZ loopt?

•

Ik wil weten of ik niet teveel doe, wat ik kan veranderen en wat ik uit handen kan geven.

Hulpbehoeften die niet aansluiten op de activiteiten van het Mantelzorgcentrum zijn: •

Het zou fijn zijn als iemand doordeweeks langs zou gaan en andere werkzaamheden zou kunnen verrichten.

•

Het zou fijn zijn als iemand daar regelmatig komt om in de gaten te houden of alles nog goed gaat.

•


•

Het zou fijn zijn als de administratieve rompslomp zou verminderen.

•

Ik zou enorm geholpen zijn met een elektronisch patiëntendossier.


11.3 Leeftijdscategorie 65 jaar en ouder Uit het praktijkonderzoek blijkt dat zeven van de twaalf respondenten geen ondersteuning ontvangt. Van de zes andere respondenten ontvangt er één respondent ondersteuning, welke aansluit op de behoeften van de respondent en de overige vijf ontvangen of hebben ondersteuning ontvangen, welke niet aansluit op hun behoeften. In het kader hieronder zijn te zien de behoeften van de respondenten het linker kolom en het aanbod van de diensten van het Mantelzorgcentrum in het rechterkolom:

Hulpbehoeften van de respondenten

Aanbod van het Mantelzorgcentrum

1

Hulp bij regeltaken

Hulp bij regeltaken

2

Het overnemen van de zorg

Kunnen niet de zorg overnemen, maar wel helpen met het regelen hiervan.

3

Contact met iemand, lotgenoten contacten

Bijeenkomsten om ervaringen te delen en praktische tips uit te wisselen

4

Advies, informatie en antwoorden op vragen

Informatie, advies en begeleiding op maat

5

Er kwamen geen behoeften naar voren die hier op

Cursussen die de mantelzorger

aansluiten.

verder helpen en kracht geven

Hieruit blijkt dat het Mantelzorgcentrum diensten en activiteiten aanbied, welke aansluiten op de behoefte van de respondenten. Dat het aanbod aansluit op de behoeften geeft niet weer tot in hoeverre de activiteiten of diensten aansluiten op de verwachtingen van de respondent. Echter de bekendheid met het Mantelzorgcentrum onder de respondenten is laag, drie van de twaalf respondenten gaven aan bekend te zijn met het Mantelzorgcentrum. Van de respondenten die bekend zijn met het Mantelzorgcentrum gaf één van de respondenten aan, dat de activiteiten van het Mantelzorgcentrum niet helemaal aansloten bij de behoeften van de respondent. De andere twee respondenten hebben hier niets over aangegeven. In dit hoofdstuk is besproken in welke mate de behoefde naar ondersteuning aansluit op het aanbod van het Mantelzorgcentrum Heiloo haar diensten. In het volgende hoofdstuk worden, op basis van de beantwoording van de drie deelvragen, de conclusie en de aanbevelingen geschreven.


Deel 5 – Conclusies en aanbevelingen Deel vijf bestaat uit twee hoofdstukken. In hoofdstuk 12 worden de conclusies beschreven, gesplitst op de leeftijdscategorieën. In hoofdstuk 13 worden de aanbevelingen beschreven.


Hoofdstuk 12 – Conclusie In de conclusie wordt op basis van de beantwoording van de deelvragen antwoord gegeven op de hoofdvraag: ‘’Welke beweegredenen spelen bij mantelzorgers in de regio Noord Holland Noord een centrale rol om geen mantelzorgondersteuning aan te vragen van het Mantelzorgcentrum in Heiloo?’’ Per leeftijdscategorie wordt een conclusie beschreven van de belangrijkste bevindingen van zowel het literatuuronderzoek als het praktijkonderzoek. Tot slot is er een gezamenlijke samenvatting waarin de overeenkomsten en verschillen naar voren komen. De aanbevelingen aan de hand van de conclusies worden beschreven in het volgende hoofdstuk ‘Aanbevelingen’.

12.1 Leeftijdscategorie 12 tot en met 24 jaar Bij de leeftijdscategorie 12 tot en met 24 jaar worden mantelzorgtaken verricht aan zowel hulpbehoevenden die tevens huisgenoot zijn, als aan hulpbehoevenden die geen huisgenoot zijn. De mantelzorgtaken die worden verricht zijn: •


•

Deelnamen van afspraken bij professionals

•

Boodschappen doen

•

Verzorging van de hulpbehoevende

De ondersteuning die de jonge mantelzorgers hier bij willen is: •


•


•


•

Hulp bij het leren om ‘aan de rem te trekken’.

Geen van de jonge mantelzorgers is bekend met het begrip mantelzorgondersteuning. Zij kunnen hierom niet aangeven hoe eventuele ondersteuning er precies uit moet komen te zien. De ondersteuning die geboden wordt door het Mantelzorgcentrum in Heiloo past bij de wensen en behoeften van de jonge mantelzorgers. Maar de onbekendheid met het begrip, het aanbod en het Mantelzorgcentrum zelf, is de reden dat de jonge mantelzorgers tot nu toe nog geen ondersteuning hebben gevraagd van het Mantelzorgcentrum in Heiloo.

101 ⎥ Ontmantel de mantelzorger Op de vraag waarom de jonge mantelzorgers geen mantelzorgondersteuning hebben, zijn er binnen deze leeftijdscategorie drie grote redenen te benoemen: 1. De jonge mantelzorgers zijn niet bekend met het begrip mantelzorgondersteuning. 2. De jonge mantelzorger kent het aanbod van mantelzorgondersteuning niet. 3. De jonge mantelzorger kent het Mantelzorgcentrum in Heiloo niet. Na uitleg van bovenstaande begrippen aan de jonge mantelzorgers, benoemden de jonge mantelzorgers verschillende redenen om geen ondersteuning te vragen, namelijk: •

Er is geen tijd voor

•

Er worden inmiddels geen mantelzorgtaken meer verricht.

•

Het is niet nodig

•

Zien de meerwaarde van mantelzorgondersteuning niet.

De jonge mantelzorgers die wel hulp hadden gehad bij de mantelzorgtaken deden dit op advies van derden, maar dit werd niet gezien als mantelzorgondersteuning.

12.2 Leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar Voor de leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar zijn de voornaamste mantelzorgtaken het huishouden, de persoonlijke verzorging, het uitvoeren van regeltaken en het meegaan naar afspraken. Acht van de elf respondenten schakelen het sociale netwerk in op het moment dat zij niet zelf de mantelzorgtaak kunnen uitvoeren. Dit is probleemgerichte coping, vanuit het F-‐COPES model is dit een externe coping strategie. Twee van hen zien het sociale netwerk als reden om geen ondersteuning aan te vragen. Maar met de theorie over coping strategieën en het F-‐COPES model is te verklaren dat dit ook voor de andere zes respondenten geldt. De mogelijkheid om een sociaal netwerk in te kunnen schakelen vermindert immers de belasting van de mantelzorger. Tevens groeit hiermee het vertrouwen in het kunnen oplossen van problemen. Deze interne coping strategie is nog een factor die de mantelzorgtaak minder belastend maakt. Mantelzorgers vragen minder snel hulp als zij zich minder belast voelen. Het feit dat zij de mantelzorgtaak op bepaalde momenten daadwerkelijk door anderen laten doen, versterkt dit gevoel. Twee respondenten hebben juist geen mensen waar een beroep op kan worden gedaan als zij niet in staat zijn de mantelzorgtaak uit te voeren. Zij voelen zich belemmert in hun doen en laten en bieden zelfs hulp als zij bijvoorbeeld ziek zijn. Samen met een gebrek aan sociale hulpbronnen versterken deze factoren een gevoel van overbelasting. Concluderend is het van groot belang dat de mantelzorger een beroep kan doen op een sociaal netwerk. Een andere manier om de belasting van de mantelzorger te verminderen is het begrip zelfredzaamheid. Door de hulpbehoevende zelf taken te laten uitvoeren wordt de mantelzorger

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 102 minder belast en benut de hulpbehoevende zijn/haar eigen krachten. Dit is van invloed op de hulpbehoeften van de mantelzorger omdat deze zo minder snel ondersteuning nodig heeft. Dit kan worden aangeduid als reden uiteindelijk geen mantelzorgondersteuning aan te vragen. Geen van de elf respondenten heeft een duidelijk beeld van het begrip mantelzorgondersteuning. Zeven respondenten hebben wel eens van het Mantelzorgcentrum gehoord. Slechts één van hen kan uitleggen wat het Mantelzorgcentrum ongeveer doet. Ook aan de hand van deze feiten kan worden geconcludeerd dat dit een reden is geen mantelzorgondersteuning aan te vragen. Als mantelzorgers niet (goed) bekend zijn met het Mantelzorgcentrum, zullen zij minder snel ondersteuning vragen dan wanneer zij hiermee wel bekend zijn. Daarnaast is het feit dat indien men niet weet wat de meerwaarde van mantelzorgondersteuning zou kunnen zijn, dit een reden is het niet aan te vragen. Ook dit heeft te maken met onbekendheid. Als mantelzorgers niet (goed) weten wat het Mantelzorgcentrum voor hen kan betekenen, is het niet vreemd dat zij niet weten wat de meerwaarde van mantelzorgondersteuning zou kunnen zijn. Uit deelvraag drie blijkt dat de hulpbehoeften deels aansluiten op het activiteitenaanbod van het Mantelzorgcentrum. Deze hulpbehoeften zijn gericht op praktische hulp, informatie, financiële tegemoetkoming, educatie en advies en begeleiding. De hierboven besproken onbekendheid en het feit dat men de meerwaarde van mantelzorgondersteuning niet kent, zijn de belangrijkste redenen waarom uiteindelijk geen hulp wordt gezocht. Naast het doel van het Mantelzorgcentrum om het activiteitenaanbod aan te passen aan de behoeften van de mantelzorgers, is er nog een andere essentiële stap nodig: naamsbekendheid verwerven. Dit speelt in op de beweegredenen van mantelzorgers geen ondersteuning aan te vragen en helpt een hulpbehoevende mantelzorger de weg naar het Mantelzorgcentrum te vinden.

12.3 Leeftijdscategorie 65 jaar en ouder Uit het onderzoek komt naar voren dat de mantelzorg, die de respondenten in de leeftijdscategorie 65 jaar en ouder verlenen, een hoge intensiteit heeft en een lange duur. Het takenpakket van de respondenten loopt uiteen, afhankelijk van de situatie van de hulpbehoevende. Ziektes of aandoeningen in de hersenen zijn de grootste oorzaak van het ontstaan van de mantelzorg onder de respondenten. De respondenten, die mantelzorg verlenen aan een partner, zien dit vaak als vanzelfsprekend. De generatie waar de respondenten deel van uit maken kan van invloed zijn op de redenen dat zij mantelzorg aan de partner als vanzelfsprekend zien. De respondenten hebben sociaal emotionele taken, huishoudelijke taken en persoonlijke verzorgingstaken. Dat de hulpbehoevende tevens de partner is kan van invloed zijn op deze taken. Door de hulpbehoevende situatie van de partner, vallen de taken die de hulpbehoevende uitvoerde

103 ⎥ Ontmantel de mantelzorger op de schouders van de respondent. Daarnaast is de hulpbehoevende zelf afhankelijk van de mantelzorger, wat een reden is dat de mantelzorger veel taken op zich krijgt. De combinatie van de intensiteit en duur van de mantelzorg kan ervoor zorgen dat de mantelzorger zwaar-‐ of overbelast raakt, zowel fysiek als psychisch. Het takenpakket, gecombineerd met de vanzelfsprekendheid van de generatie om geen hulp te vragen, de intensiteit van de zorg, ouderdomskenmerken van de mantelzorger en de psychische en fysieke belasting op de mantelzorger kan mogelijk een slechte invloed hebben op de gezondheid van de respondenten.

De gezondheid van de mantelzorger is van invloed op de belastbaarheid van de

mantelzorger. Uit het literatuuronderzoek is naar voren gekomen dat er een significante relatie is tussen de belasting van de mantelzorger en diens gezondheid. Wanneer de belasting van de respondenten verlaagd zou worden, door ondersteuning, is hun de gezondheid van de mantelzorger mogelijk minder snel een belastende factor en kunnen zij hun mantelzorgtaken blijven uitvoeren. Uit de resultaten blijkt dat de respondenten wel behoefte hebben aan ondersteuning. Zo geven de respondenten aan, behoefte te hebben aan praktische hulp en lotgenoten contacten. Met praktische hulp kan een deel van de draaglast afnemen en met lotgenoten contacten kan de draagkracht toenemen, doordat zij hun vertrouwen vergroten in het kunnen oplossen van hun problemen. Ondanks dat de respondenten wel aangeven dat zij belast of overbelast zijn, vragen zij niet altijd om ondersteuning. Tien respondenten gaven aan geen ondersteuning te ontvangen en gaven de volgende redenen om dit niet vragen: •


•


•


•


Het niet vragen van hulp, kan gekoppeld worden aan het generatiekenmerk, dat zij het vanzelfsprekend vinden om hulp te verlenen. Dit heeft als valkuil hebben, dat zij zwaar-‐ of overbelast raken. Ook speelt het feit dat de respondenten onbekend zijn met het Mantelzorgcentrum mee. Drie respondenten gaven aan gebruik te maken of hebben gemaakt van het de diensten van het Mantelzorgcentrum. Vijf respondenten geven aan bekend te zijn met mantelzorgondersteuning en vier geven aan hier niet bekend mee te zijn. Deze vier zijn ook niet bekend met het Mantelzorgcentrum. Van de vijf die bekend zijn met mantelzorgondersteuning, is er één niet bekend met het Mantelzorgcentrum. In totaal zijn er vijf respondenten niet bekend met het Mantelzorgcentrum.

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 104 Uit het onderzoek is naar voren gekomen dat het Mantelzorgcentrum diensten aanbied, die aansluiten op de behoeften die de respondenten aangeven te hebben. Echter de onbekendheid met het Mantelzorgcentrum en andere vormen van ondersteuning is een reden om geen hulp aan te vragen bij de mantelzorgtaak.

12.4 Overeenkomsten en verschillen Wanneer gekeken wordt naar de overeenkomsten binnen de leeftijdscategorieën kan worden geconcludeerd dat het begrip mantelzorgondersteuning over het algemeen onbekend is. Ook het Mantelzorgcentrum in Heiloo en haar diensten zijn onbekend voor de mantelzorger. Van de acht basisfuncties van mantelzorgondersteuning worden zeven basisfuncties benoemd als ondersteuningsbehoeften bij de mantelzorgers. Alleen materiële hulp wordt door geen van de mantelzorgers benoemd. Behoefte aan informatie en praktische hulp wordt bij alle leeftijdscategorieën benoemd. Behoefte aan advies en begeleiding wordt genoemd door de leeftijdscategorieën 25 tot en met 64 jaar en 65 jaar en ouder. Aan de basisfunctie educatie is behoefte binnen de leeftijdscategorie 12 tot en met 24 jaar en bij de leeftijdscategorie 25 tot en met 65 jaar. Financiële tegemoetkoming komt alleen naar voren binnen de leeftijdscategorie 25 tot en met 65 jaar. Zowel respijtzorg als emotionele steun worden benoemd door de leeftijdscategorie 65 jaar en ouder. Het Mantelzorgcentrum in Heiloo biedt voldoende aan om mantelzorgondersteuning aan te kunnen bieden naar de behoeften van de respondenten.

12.5 Hoofdvraag De hoofdvraag van dit onderzoek luidde als volgt: ‘’Welke beweegredenen spelen bij mantelzorgers in de regio Noord Holland Noord een centrale rol om geen mantelzorgondersteuning aan te vragen van het Mantelzorgcentrum in Heiloo?’’ Uit de conclusies blijkt dat voor iedere leeftijdscategorie geldt dat men onbekend is met het begrip mantelzorgondersteuning en het aanbod daarvan. Ook is men onbekend met het Mantelzorgcentrum en haar diensten. Daardoor ziet een groot deel van de respondenten de meerwaarde van mantelzorgondersteuning niet in. Ook dit is een veelgenoemde reden geen hulp aan te vragen. Voor de leeftijdscategorie 12 tot en met 24 jaar wordt tevens genoemd dat zij het zonder ondersteuning redden omdat de mantelzorgtaken worden gedeeld met familie. De leeftijdscategorieën 25 tot en met 64 jaar en 65 jaar en ouder vragen geen ondersteuning aan omdat zij aangeven het zelf wel te redden. De leeftijdscategorie van 25 tot en met 64 jaar kan namelijk veelal een beroep doen op hun sociale netwerk.


Hoofdstuk 13 -‐ Aanbevelingen Naar aanleiding van de resultaten en conclusies van het onderzoek zijn de onderstaande aanbevelingen aanbevolen aan het Mantelzorgcentrum. Deze zijn onderverdeeld in algemene aanbevelingen (van toepassing op alle leeftijdscategorieën) en overige aanbevelingen (van toepassing op de individuele leeftijdscategorieën).

13.1 Algemene aanbevelingen Er zijn twee algemene aanbevelingen die op prioriteit gesorteerd zijn. Deze aanbevelingen zijn het meest belangrijk. Deze zijn voortgekomen uit de bevindingen van alle drie de onderzoekers. 13.1.1 Onderzoek naar bekendheid Het is van belang dat er op macro-‐niveau meer aandacht komt voor het begrip mantelzorgondersteuning, het aanbod mantelzorgondersteuning, het Mantelzorgcentrum en haar diensten. Dit speelt namelijk in sterke mate in op de reden waarom mantelzorgers geen ondersteuning aanvragen en dat zij dus niet weten wat de meerwaarde ervan zou kunnen zijn. Dit onderzoek was gericht op de beweegredenen van mantelzorgers om geen ondersteuning voor zichzelf aan te vragen. Daarom zal er verder onderzoek moeten plaatsvinden om uit te zoeken hoe de naamsbekendheid het beste kan worden vergroot. Voor de uitvoering van dit onderzoek zou eventueel kunnen worden samengewerkt met gemeenten, scholen, zorginstellingen en zorgverzekeraars. Verder zou verspreiding van folders en de mantelzorgkrant kunnen helpen de naamsbekendheid te vergroten. 13.1.2 website De website van het Mantelzorgcentrum is een belangrijke methode om mantelzorgers te op meso-‐niveau bereiken. Deze website kan een manier zijn om te voldoen aan verschillende behoeften van mantelzorgers. Zo heeft de leeftijdscategorie 12 tot en met 24 jaar aangegeven geen tijd te hebben om bijeenkomsten bij te kunnen wonen en heeft de leeftijdscategorie 65 jaar en ouder aangegeven behoefte te hebben aan lotgenotencontact en hulp bij regeltaken. Ook voor de leeftijdscategorie 25 tot en met 64 jaar is internet een laagdrempelige manier om ondersteund te worden omdat zij bijvoorbeeld aangeven behoefte te hebben aan informatie over wijzigingen in wet-‐ en regelgeving. Dit zou kunnen via een forum, waarin alle acht basisfuncties van mantelzorgondersteuning zijn verwerkt. Die basisfuncties sluiten aan op de behoeften van de respondenten. Ook zouden mantelzorgers kunnen worden geholpen via een chat of een

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 106 vragenformulier. Op deze manier kan iedereen op een laagdrempelige manier in zijn/haar eigen behoeften voorzien.

13.2 Overige aanbevelingen Voor het Mantelzorgcentrum Heiloo zijn er naast de algemene aanbevelingen ook aanbevelingen die gelden voor één bepaalde leeftijdscategorie. Deze aanbevelingen staan in de volgende subparagrafen. 13.2.1 Verder onderzoek Binnen de leeftijdscategorie 12 tot en met 24 jaar waren er geen respondenten onder de twintig jaar. Er zal verder onderzoek moeten plaatsvinden onder de jonge mantelzorgers van 12 tot en met 20 jaar. Pas wanneer dit onderzoek is uitgevoerd kan er in kaart worden gebracht wat de beweegredenen van jonge mantelzorgers zijn om geen mantelzorgondersteuning aan te vragen. Wanneer meer onderzoek is verricht, kunnen de wensen en behoeften in kaart worden gebracht zodat het activiteitenaanbod van het Mantelzorgcentrum hierop kan worden afgesteld. Zoals in de literatuur is te lezen, is er in Rotterdam een onderzoek geweest vanuit de GGD onder jonge mantelzorgers. De GGD heeft op 57 scholen alle eerste en derdeklassers benaderd met een vragenlijst. Zo konden de jonge mantelzorgers gesignaleerd worden tussen de overige leerlingen. Door deze manier van onderzoeken kwamen het aantal jonge mantelzorgers en hun behoeften naar voren. Dit zou eventueel vanuit de gemeentes (meso-‐niveau) kunnen worden toegepast op scholen in de Kop van Noord-‐Holland en Noord-‐Kennemerland. Tevens zou op scholen voorlichting kunnen worden gegeven zodat mantelzorgondersteuning meer bekendheid krijgt onder jonge mantelzorgers. 13.2.2 Outreachende hulpverlening Uit het literatuur-‐ en praktijkonderzoek is gebleken, dat de respondenten in deze leeftijdscategorie niet bekend zijn met het Mantelzorgcentrum en vormen van mantelzorgondersteuning. Ook is naar voren gekomen dat zij een risicogroep zijn vanwege hun leeftijd, de situatie van de hulpbehoevende met psychische problematiek en dat zij het vanzelfsprekend vinden om te zorgen voor een naaste. De respondenten gaven aan behoefte te hebben aan ondersteuning. Door op macro-‐niveau de mantelzorgers in de leeftijdscategorie 65 jaar en ouder te benaderen en mantelzorgondersteuning aan te bieden, kunnen zij ervoor kiezen gebruik te maken van mantelzorgondersteuning. De aanbeveling voor deze leeftijdscategorie is om de van 65 jaar en ouder, outreachend te benaderen om mantelzorgondersteuning aan te bieden. Deze aanbeveling wordt gedaan omdat op deze manier ook mantelzorgers die niet bekend zijn met het Mantelzorgcentrum bereikt worden. Tevens vergroot dit de bekendheid van het Mantelzorgcentrum. Wanneer de mantelzorgers outreachend worden benaderd, verlaagt dit mogelijk de drempel om

107 ⎥ Ontmantel de mantelzorger ondersteuning te vragen. Omdat de mantelzorger niet zelf de eerste stap richting ondersteuning hoeft te zetten. Op welke manier deze outreachende hulpverlening vorm gegeven kan worden, zal verder onderzocht moeten worden door het Mantelzorgcentrum. Om in kaart te brengen welke personen tot de risicogroep behoren en door het Mantelzorgcentrum benaderd kunnen worden, kan mogelijk met gemeentes worden samengewerkt. 13.2.3 Evaluatieonderzoek Tevens bleek uit het praktijkonderzoek, dat één van de drie respondenten die bekend is met het Mantelzorgcentrum, geen goede ervaring te hebben met de ondersteuning die aangeboden werd. Om deze reden is de tweede aanbeveling voor de leeftijdscategorie 65 jaar en ouder om op meso-‐niveau een evaluatieonderzoek te doen naar de tevredenheid van de mantelzorgers met de ondersteuning die zij krijgen. Hierdoor kunnen verbeterpunten voor de ondersteuning die het Mantelzorgcentrum aanbiedt naar voren komen, wat ten goede komt aan de mantelzorger.


Dankwoord Deze laatste regels willen wij graag gebruiken om naar verschillende mensen onze dank te uiten aan: Het Mantelzorgcentrum en haar medewerkers, in het bijzonder Truus Oud en Marjolein Hobbelt die geduurde het hele proces de tijd hebben genomen om ons goed te begeleiden. Ook hebben zij ons erg goed geholpen met het verzamelen van theoretische informatie. Familie en vrienden voor de feedback op het rapport. Hier hebben zij geheel belangeloos vele uren in gestoken. Lilian van de Weerdhof, onze afstudeerbegeleider vanuit Hogeschool Inholland. Voor de tijd en moeite die zij heeft gestoken in de begeleiding binnen dit traject en de verschillende momenten dat zij ons onderzoek heeft willen voorzien van feedback. En als laatste, maar zeker niet als minste, de respondenten. Voor het feit dat zij met ons in gesprek wilden gaan. Zonder hen hadden wij nooit tot deze resultaten kunnen komen. De gastvrijheid, vriendelijkheid en het enthousiasme waarmee wij werden ontvangen is door ons als erg plezierig ervaren. Het was zeer leerzaam om een kijkje te mogen nemen achter hun voordeur. Als wij terug blikken naar het begin van dit traject, denken wij aan de overgang van het tropische Bali naar het met sneeuw bestrooide Nederland. Wij hebben in het begin hard gewerkt om de deadline voor het onderzoek te halen, met succes. Wij hebben tijdens de uitvoering van dit onderzoek veel geleerd over mantelzorg en mantelzorgers. Dit heeft ons tijdens het onderzoek vele inzichten gegeven over de diversiteit hiervan. Hoewel het een zwaar traject was, hebben wij dit onderzoek met veel plezier uitgevoerd.


Bibliografie A.E.M. van den Einde-‐Bus, J. G.-‐J. (2010). Jongeren die opgroeien met een langdurig ziek, gehandicapt of verslaafd familielid. Rotterdam: Jeugdmonitor Rotterdam. Activite. (Z.J., / /). Wat kan mantelzorg voor u betekenen? Opgeroepen op maart 26, 2013, van Activite: http://www.activite.nl/home Alice H. de Boer, I. B. (2013). Mantelzorg op waarde geschat. Den Haag: Bohn Stafleu van Loghum. Baarda, B. (Juni 2005). Basisboek Kwalitatief Onderzoek. In B. Baarda, Basisboek Kwalitatief Onderzoek. Noordhoff Uitgevers B.V. bouwenaanleefbaarheid. (2008, november 19). Feiten en trends mantelzorg in Nederland. Opgeroepen op april 30, 2103, van bouwenaanleefbaarheid: www.bouwenaanleefbaarheid.nl Canon Sociaal Werk. (z.j.). 1972 | Johannes Hattinga Verschure, de uitvinder van de mantelzorg. Opgeroepen op april 27, 2013, van Canon Sociaal Werk: www.canonsociaalwerk.eu Canonsociaalwerk. (z.l.). Johannes Hattinga Verschure. Opgeroepen op feburari 21, 2013, van Canon Sociaal Werk: http://www.canonsociaalwerk.eu Centraal Bureau voor Statistiek. (2013, / /). Bevolkingspiramide. Opgeroepen op maart 28, 2013, van CBS: www.CBS.nl Debbie Oudijk, A. d. (2010). Mantelzorg uit de doeken. Sociaal en Cultureel Planbureau. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Evelien Dekens en Dolf De Ridder. (2009). Jonge mantelzorgers: ons een zorg? Kenniscentrummantelzorg. Expertise centrum mantelzorg. (2009, oktober 14). Overbelasting. Opgeroepen op februari 14, 2013, van Expertsiecentrum mantelzorg: http://www.expertisecentrummantelzorg.nl Expertisecentrum Informele Zorg. (2003). Mantelzorg in Nederland. Utrecht: NIZW. Groenou, M. B. (2012). Informele zorg 3.0 Schuivende panelen en een krakend fundament. /: vrije Universiteit Amsterdam. Groenou, P. d. (2012). Informele zorg 3.0 Schuivende panelen en een krakend fundament. Amsterdam: Vrije Universiteit van Amsterdam. Groenou, P. d. (z.j.). Informele zorg 3.0 Schuivende panelen en een krakend fundament. n.b.: n.b. Het Mantelzorgcentrum. (2011). Jaarverslag 2011. Heiloo: Het Mantelzorgcentrum.

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 110 InfoNu. (2007, maart 15). Copingstrategieën | Mens en Samenleving, Psychologie. Opgeroepen op maart 29, 2013, van Mens en Samenleving: www.mens-‐en-‐samenleving.infonu.nl Kragt, I. (2007). Overbelasting van mantelzorgers | 2.4 coping strategieën. Bachelor afstudeerscriptie, Universiteit Twente, Algemene Gezondheidswetenschappen. Kragt, I. (2007). Overbelasting van mantelzorgers, het beste instrument. Bachelor afstudeerscriptie, Universiteit Twente, Algemene Gezondheidswetenschappen. Kragt, I. (2007). Overbelasting van mantelzorgers, op zoek naar het beste instrument | 2.1 Objectieve en subjectieve belasting. Bachelor afstudeerscriptie, Universiteit Twente, Algemene Gezondheidswetenschappen. Kragt, I. (2007). Overbelasting van mantelzorgers, op zoek naar het beste instrument | 2.2 Draagkracht en draaglast. Bachelor afstudeerscriptie, Universiteit Twente, Algemene Gezondheidswetenschappen. Mackie, E. R. (Januari 2007). Chapter 14: helping and cooperation. In E. R. Mackie, Social Psychology (pp. 517-‐550). Engeland: Taylor & Francis Ltd. mantelzorg, W. e. (jaartal onbekend). Thema werk en mantelzorg, feiten en cijfers. Opgeroepen op maart 6, 2013, van werk en mantelzorg: www.werkenmantelzorg.nl Mantelzorgcentrum. (2009, / /). Mantelzorgmakelaar. Opgeroepen op maart 19, 2013, van Mantelzorgcentrum: www.Mantelzorgcentrum.nl Medicalfacts. (2013, april 13). Groenlinks: Gemankeerd zorgakkoord. Opgeroepen op april 29, 2013, van medicalfacts: www.medicalfacts.nl Mens en Samenleving. (2011, juni 16). Taken en mogelijke problemen bij mantelzorgers. Opgeroepen op April 10, 2013, van Mens en samenleving: http://mens-‐en-‐samenleving.infonu.nl/ Mezzo. (2010, januari 1). Enkele cijfers. Opgeroepen op februari 12, 2013, van Mezzo: http://www.mezzo.nl Mezzo. (2012, januari 1). Over informele zorg. Opgeroepen op februari 14, 2013, van Mezzo: http://www.mezzo.nl/ Mezzo en Artsen Jeugdgezondheid Nederland. (april 2010). Opgroeien met zorg. Bunnik: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Mezzo. (Jaartal onbekend). Werkende mantelzorgers ondersteunen, een handreiking voor Steunpunten Mantelzorg. Plaats onbekend: Drukkerij Pascal, Utrecht. Mezzo. (z.j., / /). Feiten en Cijfers. Opgeroepen op februari 7, 2013, van Mezzo: http://www.mezzo.nl Mezzo. (z.j., / /). Historie. Opgeroepen op april 29, 2013, van Mezzo: www.Mezzo.nl Mezzo. (Z.J., / /). Jonge mantelzorgers. Opgeroepen op februari 7, 2013, van Mezzo: www.mezzo.nl Mezzo. (z.j.). Mantelzorg. Opgeroepen op februari 14, 2013, van Mezzo.nl: http://www.mezzo.nl

111 ⎥ Ontmantel de mantelzorger MOVISIE.(2009) Basisfuncties mantelzorg in de praktijk. Ministerie van Volksgezondheid, welzijn en sport. Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn. (2004). Wederkerigheid. In N. I. Welzijn, Dilemma's in de mantelzorg (pp. 21-‐22). Meppel: NIZW Uitgeverij. Pratt, C. C. (1985). Burden and Coping Strategies of Caregivers to Alzheimer's Patients. National Council on Family Relations. Psypress. (n.b.). Hoofdstuk 14: helpen en coöperatie. Opgeroepen op maart 31, 2013, van Psypress: www.psypress.co.uk Psypress. (n.b.). Hoofdstuk 14: helpen en coöperatie | Sleutelwoorden. Opgeroepen op maart 31, 2013, van Psypress: www.psypress.co.uk Psypress. (n.b.). waarom helpen mensen? helpen om beheersing en verbondenheid | Helpen om verbondenheid: empathie en altruïsme. Opgeroepen op maart 31, 2013, van Psypress: www.psypress.co.uk Psypress. (n.b.). waarom helpen mensen? helpen om beheersing en verbondenheid | Is helpen puur egoïsme? Opgeroepen op maart 31, 2013, van Psypress: www.psypress.co.uk Psypress. (n.b.). Wanneer helpen mensen? Opgeroepen op maart 31, 2013, van Psypress: www.psypress.co.uk Research, A. M. (November 2010). Mantelzorg, onderzoeksresultaten. In opdracht van FNV. Den Dolder: ADV Market Research. Rijksoverheid. (jaartal onbekend). Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten. Opgeroepen op maart 19, 2013, van Rijksoverheid: www.rijksoverheid.nl Rijksoverheid. (jaartal onbekend). Rijksoverheid, wijzigingen in de AOW. Opgeroepen op maart 7, 2013, van Rijksoverheid: www.rijksoverheid.nl Rijksoverheid. (jaartal onbekend). Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Opgeroepen op maart 19, 2013, van Rijksoverheid: www.rijksoverheid.nl Rijksoverheid. (Onbekend). Kwalitatief onderzoek | Overheidscommunicatie. Opgeroepen op Februari 14, 2013, van www.rijksoverheid.nl: http://www.rijksoverheid.nl Rijksoverheid. (Z.J., / /). Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten. Opgeroepen op maart 21, 2013, van Rijksoverheid: www.rijksoverheid.nl Rijksoverheid. (z.j.). Hoe kan ik een mantelzorgcompliment aanvragen. Opgeroepen op februari 23, 2013, van Rijksoverheid.nl: http://www.rijksoverheid.nl Rijksoverheid. (z.j.). Hulp voor de mantelzorger. Opgeroepen op februari 23, 2013, van Rijksoverheid.nl: http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/mantelzorg/hulp-‐voor-‐de-‐ mantelzorger

Ontmantel de mantelzorger ⎥ 112 Rijksoverheid. (z.j.). Hulp voor de mantelzorger. Opgeroepen op februari 23, 2013, van Rijksoverheid.nl: http://www.rijksoverheid.nl Sociaal en cultureel Planbureau. (2008). Portretten van mantelzorgers. In A. d. Sjoerd Kooiker, Portretten van mantelzorgers (pp. 20-‐65). Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Sociaal en cultureel planbureau. (2010). Het aantal mantelzorgers in 2008. In A. d. Debbie Oudijk, Mantelzorg uit de doeken (p. 16). Den Haag: /. Sociaal en Cultureel Planbureau. (2010). Mantelzorg uit de doeken. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Vlist in actie. (2012, / /). Mantelzorg. Opgeroepen op maart 19, 2013, van Vlistinactie.nl: www.vlistinactie.nl ZieZeZo. (z.j., / /). Home. Opgeroepen op april 28, 2013, van ZieZeZo: http://www.ziezezo.nl/

Ontmantel de mantelzorger

Recommend Documents