Zorg voor de mantelzorger

Zorg voor de mantelzorger

A.M. Rood & M. Zijp

Borne, december 2009

Afstudeeropdracht: Opdrachtgevers:

Project Rood en Zijp SVWO/Arcon Logeerhuis Twente

Praktijkcoach: Schoolcoach:

M. Moulijn W. Beekman

Saxion Hogescholen Academie Arbeid, Bestuur en Recht Schooljaar 2009-2010

Samenvatting In 2009 is Logeerhuis Twente opgestart. Dit is een organisatie die onder andere respijtarrangementen organiseert. Een respijtarrangement is een verzorgd weekend of midweek speciaal voor mantelzorgers om zich even los te maken van de zorg die ze leveren aan een naaste en op adem te komen. Van juli tot en met oktober 2009 heeft het Logeerhuis respijtarrangementen georganiseerd voor mantelzorgers. De arrangementen van september en oktober waren een onderdeel van een pilot. Aangezien Logeerhuis Twente in 2010 graag een doorstart wil maken, was het van belang dat deze respijtarrangementen geëvalueerd werden. Daarnaast bestaat er bij de organisatie momenteel veel onduidelijkheid over de financiering van respijtarrangementen. Vanuit de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) ligt hier een belangrijke taak voor gemeenten. Echter, de implementatie in de praktijk is onduidelijk. De bovenstaande aanleiding voor het onderzoek resulteert in de volgende centrale vraag: “Wat zijn de ervaringen van de deelnemende mantelzorgers aan de respijtarrangementen, georganiseerd door Stichting Logeerhuis Twente in 2009, en in hoeverre is bij de 10 Twente gemeenten de basisfunctie respijtzorg geïmplementeerd in het Wmo-beleid?” De evaluatie van de respijtarrangementen is gedaan aan de hand van schriftelijke enquêtes bij de deelnemende mantelzorgers van alle arrangementen en diepte-interviews met een aantal mantelzorgers die hebben deelgenomen. Door middel van deskresearch en contact met gemeenteambtenaren is bepaald in hoeverre de basisfunctie respijtzorg geïmplementeerd is in het Wmo-beleid. De resultaten van dit onderzoek laten zien dat ervaringen van de deelnemende mantelzorgers met de respijtarrangementen erg positief zijn. Vooral de maaltijden, begeleiding en het activiteitenprogramma zijn erg goed beoordeeld. De mantelzorgers vinden het belangrijk dat er tijdens het respijtarrangement lotgenotencontact mogelijk is, dat men kan ontspannen en dat zij even helemaal niets hoeven te doen. Op basis van de resultaten uit de enquêtes zijn belangrijke verbeterpunten te noemen voor de respijtarrangementen. Een punt van aandacht is de informatievoorziening voorafgaand aan het arrangement. De vervangende zorg voor de zorgvrager tijdens het arrangement zou moeten worden uitgebreid en het arrangement voor de zwaar belaste mantelzorgers moet minimaal 4 dagen duren. Er moet keuze blijven tussen arrangementen waarbij de mantelzorger alleen kan deelnemen en arrangementen voor de mantelzorgers en degenen die zij verzorgen samen. Een andere belangrijke aanbeveling is dat er geen arrangementen meer moeten worden aangeboden die opgesplitst zijn in diverse blokken. Zeer belangrijk is het rolstoelvriendelijker maken van de accommodatie. De meeste gemeenten zijn momenteel bezig met het formuleren van beleid rondom mantelzorgondersteuning. De gemeenten die al een specifieke notitie voor mantelzorg hebben zijn Borne, Hengelo en Haaksbergen. De gemeenten Enschede, Tubbergen, Oldenzaal en Dinkelland zijn bezig met het ontwikkelen van een beleidsnotitie. Van Almelo, Hof van Twente en Losser is nog onduidelijk wat hun plannen zijn op dit gebied. Bij gemeenten die beleid rondom respijtzorg hebben geformuleerd betreft dit het informeren van burgers over respijtzorg en het subsidiëren van de Stichting Informele Zorg Twente (SIZT). Respijtarrangementen komen momenteel geheel niet voor in het gemeentelijke beleid. De invloed van de lokale consulenten van SIZT op het gemeentelijke beleid moet, met name bij kleinere gemeenten, niet worden onderschat. Hier liggen mogelijkheden voor Logeerhuis Twente om een groter draagvlak te creëren voor de logeervoorzieningen en respijtarrangementen die het aanbiedt.

Inhoud Voorwoord

5

Inleiding

6

1.

Onderzoeksopzet 1.1 Doelstelling onderzoek 1.2 Methodiek en verantwoording 1.3 Betrouwbaarheid en validiteit 1.4 Beroepsproduct

8 8 9 10 11

2.

Logeerhuis Twente 2.1 Organisaties mantelzorgondersteuning Twente 2.2 Logeerhuis Twente 2.3 Respijtarrangementen Logeerhuis Twente

12 12 12 14

3.

Evaluatie respijtarrangementen 3.1 Verantwoording 3.2 Achtergrond deelnemende mantelzorgers 3.3 Organisatie voorafgaand aan het respijtarrangement 3.4 Verwachtingen van het respijtarrangement 3.5 Het respijtarrangement 3.6 Conclusie

15 15 15 16 17 18 24

4.

Wettelijk kader 4.1 Wet maatschappelijk ondersteuning 4.2 Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten 4.3 Zorgverzekeringswet 4.4 Knelpunten

26 26 28 30 31

5.

Basisfunctie respijtzorg 5.1 Verantwoording 5.2 Inventarisatie gemeentelijk beleid rondom respijtzorg 5.3 De basisfunctie respijtzorg in de praktijk 5.4 Conclusie

33 33 33 36 37

6.

Aanbevelingen 6.1 Aanbevelingen betreffende respijtarrangementen 6.2 Aanbevelingen betreffende financiering respijtarrangementen

39 39 40

Bibliografie

41

Bijlagen Bijlage 1: Operationalisering onderzoek: verantwoording van wijzigingen Bijlage 2: Folder programma groepsarrangementen Bijlage 3: Enquêtevragen Bijlage 4: Overzicht evaluatie activiteiten Bijlage 5: Belangrijkste analyses Bijlage 6: Verklaringen gebruikte hulpmiddelen

44 45 47 52 58 59 63

Voorwoord Deze scriptie is het eindresultaat van een praktijkonderzoek in het kader van de afstudeerfase van de opleiding Sociaal Juridische Dienstverlening. Het onderzoek is in de periode september 2009 tot en met december 2009 uitgevoerd bij advies- en onderzoeksbureau SVWO/Arcon in opdracht van het Logeerhuis Twente. Deze scriptie beschrijft twee aspecten van respijtzorg in Twente. Dit zijn een evaluatie van respijtarrangementen voor mantelzorgers georganiseerd door Logeerhuis Twente en een beschrijvend onderzoek naar gemeentelijk beleid rondom respijtzorg in Twente. We bedanken alle gemeenteambtenaren, medewerkers van het Logeerhuis en consulenten van SIZT die meegewerkt hebben aan ons onderzoek voor hun inzet en bijdrage. In het bijzonder willen we alle mantelzorgers bedanken die meegewerkt hebben aan het evalueren van de respijtarrangementen. Zonder het vertrouwen dat wij van hen gekregen hebben zouden we de arrangementen niet hebben kunnen evalueren. Dankzij hen hebben we naast het evalueren van de arrangementen ook een kijk gekregen in de wereld van de mantelzorg. Met name de mantelzorgers die ons bij hen thuis hebben uitgenodigd en zich hebben laten interviewen hebben ons diep geraakt met hun verhaal, hun ervaringen en hun levenshouding. We bedanken ook SVWO/Arcon voor de kans die we gekregen hebben. In onze zoektocht naar een afstudeeropdracht hebben we verschillende organisaties aangeschreven, maar een afstudeeropdracht uitvoeren bij SVWO/Arcon had onze absolute voorkeur. SVWO/Arcon reageerde meteen positief op het verzoek om twee deeltijdstudenten een afstudeeropdracht aan te bieden. Vanaf dat moment hebben wij ons bevoorrecht gevoeld om bij SVWO/Arcon onze afstudeeropdracht uit te kunnen voeren. We zijn door alle medewerkers van SVWO/Arcon uitermate hartelijk ontvangen en door Maaike Moulijn zeer deskundig begeleid. We willen haar in het bijzonder bedanken voor haar enthousiaste begeleiding tijdens het gehele afstudeertraject. Daarnaast bedanken we Hugo van Dijk, Maaike Sluis en Janine van Til die als proeflezers een belangrijke bijdrage hebben geleverd aan de kwaliteit van de scriptie en met hun adviezen en aanwijzingen ons stressniveau binnen de perken hebben gehouden. Ook willen we Leen Smit bedanken voor zijn bijdrage aan het verzorgen van de lay-out van zowel de scriptie als het draaiboek. Ten slotte willen we onze begeleider Wim Beekman bedanken voor het vertrouwen dat hij ons gegeven heeft tijdens het afstudeertraject.

Borne, december 2009

Anouska Rood & Miriam Zijp


5

Inleiding Deze scriptie heeft betrekking op respijtarrangementen. Een respijtarrangement is een verzorgd weekend of midweek speciaal voor mantelzorgers om zich even los te maken van de zorg die ze leveren aan een naaste en om op adem te komen. 1 Een mantelzorger is iemand die zorgt voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Mantelzorgers zijn geen professionele zorgverleners, maar geven zorg omdat zij een persoonlijke band hebben met degene voor wie ze zorgen. 2 In Nederland zijn er circa 1,6 miljoen mantelzorgers. Dat is ongeveer 13% van de Nederlanders van 18 jaar en ouder. 3 Voor mantelzorgers is het belangrijk om af en toe vrij te zijn van de zorg voor hun naaste, dit kan door middel van respijtzorg. Respijtzorg is een tijdelijke overname van de zorgtaken die een mantelzorger heeft, met als doel dat de mantelzorger de tijd krijgt iets voor zichzelf te doen, tot rust te komen en zichzelf weer op te laden. Respijtzorg is er in verschillende vormen, zoals dagopvang, logeerboerderijen of een verzorgings- en verpleeghuis. Deze vormen zijn met name gericht op de zorgvrager en de overname van zorgtaken van de mantelzorger. Respijtarrangementen zijn aanvullend op respijtzorg en met name gericht op de mantelzorger. Tijdens een respijtarrangement wordt een divers programma aangeboden aan mantelzorgers met ontspanning, gezelligheid en beweging. Ook krijgt de mantelzorger tips aangereikt die kunnen helpen om de zorg vol te blijven houden. Daarnaast is er de gelegenheid om informatie uit te wisselen met andere mantelzorgers. Er zijn arrangementen alleen voor de mantelzorger, maar ook arrangementen voor de mantelzorger en degene die zij verzorgen samen. Respijtarrangementen staan centraal in dit onderzoek. In 2007 en 2008 is onderzoek gedaan naar de ervaringen van mantelzorgers met respijtarrangementen en naar de primaire en secundaire effecten hiervan op mantelzorgers. Dit onderzoek is uitgevoerd door het ITS 4 in opdracht van MEZZO, de landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg. Uit het onderzoek trekt het ITS de volgende conclusie: “Op basis van de onderzoeksresultaten kan worden geconcludeerd dat de respijtarrangementen een succesformule vormen. Mantelzorgers nemen graag en het liefst vaker deel aan een arrangement. Het biedt hen waar zij behoefte aan hebben. Dit is respijt en ontspanning.[ …] Daarnaast wordt in voldoende mate voorzien in lotgenotencontact en advies en educatie. Bovendien lijkt het er op dat de arrangementen positieve secundaire effecten weten te realiseren ten aanzien van de ervaren belasting en het zelfvertrouwen van mantelzorgers. […] De onderzoeksresultaten bevestigen niet alleen de noodzaak van de respijtarrangementen. Zij onderstrepen dit zelfs. […]”1 In 2009 is Logeerhuis Twente opgestart, op initiatief van Stichting Informele Zorg Twente (SIZT) en MEE Twente (MEE). SIZT zorgt voor mantelzorgondersteuning en vrijwillige thuishulp. MEE geeft informatie, advies en ondersteuning aan mensen met een beperking. Logeerhuis Twente is een organisatie die respijtzorg aanbiedt. In de maanden juli t/m oktober 1

Sombekke, E., Wijngaart, M. van den (2008). Even op adem komen. Onderzoek naar respijtarrangementen voor mantelzorgers. ITS – Radboud Universiteit Nijmegen 2 http://www.encyclo.nl/begrip/mantelzorg [8 augustus 2009] 3 Boer, de, Schellingerhuis en Timmermans (2003), Mantelzorg in getallen. SCP: Den Haag 4 Het ITS is een onafhankelijk instituut dat verbonden is aan de Radboud Universiteit Nijmegen en gespecialiseerd is in sociaal wetenschappelijk onderzoek, beleidsadvisering en kennisoverdracht (http://www.its-nijmegen.nl/overits/organisatie/ [8 augustus 2009]) Zorg voor de mantelzorger

6

2009 werd door Logeerhuis Twente een pilot gedraaid met respijtarrangementen. Omdat het Logeerhuis graag een doorstart wil maken in 2010, was het van belang dat de arrangementen geëvalueerd zouden worden. Deze evaluatie is het eerste doel van het onderzoek dat gepresenteerd wordt in deze scriptie. De uitkomsten van de evaluatie, die vanuit het oogpunt van de mantelzorger is benaderd, resulteren in een draaiboek voor 2010 met aanbevelingen voor de organisatie en opzet van de arrangementen. Naast een evaluatie van respijtarrangementen is dit onderzoek ook gericht op de financiering van respijtarrangementen. De respijtarrangementen kosten geld en er bestaat veel onduidelijkheid over de financiering van de arrangementen. De in 2009 georganiseerde respijtarrangementen werden als pilot gefinancierd door de deelnemers, de 10 Twentse gemeenten 5 , MEZZO, MEE Twente en de provincie Overijssel. SIZT is op zoek naar structurele financiering van de arrangementen, zodat deze ook in 2010 kunnen worden georganiseerd. Vanuit de Wet Maatschappelijke Ontwikkeling (Wmo) ligt hier een grote rol voor de gemeenten. In de Wmo zijn beleidsterreinen beschreven, die in de wet ‘prestatievelden’ worden genoemd. Eén van deze prestatievelden, prestatieveld 4, gaat over het ondersteunen van mantelzorgers en vrijwilligers 6 . Het tweede doel van dit onderzoek is een overzicht geven van het huidige beleid en de overeenstemming van beleid tussen de 10 Twente gemeenten wat betreft de implementatie van de basisfunctie respijtzorg. De basisfuncties vormen een kader, geformuleerd door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, voor gemeenten om prestatieveld 4 van de Wmo te implementeren in hun beleid. Eén van deze basisfuncties is respijtzorg. Op basis van dit overzicht wordt in deze scriptie een advies gegeven richting SIZT over de mogelijkheden voor het financieren van de respijtarrangementen. Deze scriptie is als volgt opgebouwd. De scriptie begint in hoofdstuk 1 met de onderzoeksopzet. Hierin worden de probleemstelling en onderzoeksvragen beschreven. Ook wordt de methodiek en verantwoording van het onderzoek toegelicht. Hoofdstuk 2 bevat een omschrijving van de totstandkoming van Logeerhuis Twente en de organisaties die daarbij betrokken waren. In het derde hoofdstuk worden de resultaten uit de evaluatie van de respijtarrangementen georganiseerd in 2009 besproken. Het beleidsmatige gedeelte van dit onderzoek is te lezen in hoofdstuk 4 en 5, waarin respectievelijk het wettelijke kader en de implementatie van het Wmo-beleid wordt beschreven. Hoofdstuk 6 eindigt met de aanbevelingen aan SIZT betreffende de verbetering en financiering van de respijtarrangementen in 2010.

5

Almelo, Borne, Dinkelland, Enschede, Haaksbergen, Hengelo, Hof van Twente, Losser, Oldenzaal en Tubbergen 6 http://www.invoeringwmo.nl/WMO/nl-NL/Prestatievelden/PV4.htm [1 september 2009] Zorg voor de mantelzorger

7

1. Onderzoeksopzet In dit hoofdstuk wordt de onderzoeksopzet beschreven. In de eerste paragraaf komt de doelstelling van het onderzoek aan de orde. Hierin worden ook de centrale vraag en de deelvragen van het onderzoek beschreven. In de tweede paragraag wordt de methodiek en verantwoording van het onderzoek verwoord. De laatste paragraaf bevat een korte omschrijving van het eindproduct.

1.1

Doelstelling onderzoek

Aangezien Logeerhuis Twente in 2009 is opgericht en in 2010 een doorstart wil maken, is het van belang dat de respijtarrangementen die voor de eerste maal zijn georganiseerd geëvalueerd worden. Daarnaast is er veel onduidelijkheid over wie verantwoordelijk is voor de financiële kant van de respijtarrangementen. De organisatie van Logeerhuis Twente zou hier graag meer duidelijkheid in verkrijgen. Uit deze opdracht volgen de volgende doelstellingen voor het onderzoek: -

-

Ontwikkel een draaiboek voor 2010 ten behoeve van respijtarrangementen waarbij tegemoet gekomen wordt aan de wensen van de mantelzorgers, op basis van een evaluatie van de respijtarrangementen georganiseerd in 2009. Geef een overzicht van de huidige stand van zaken en de overeenstemming van beleid tussen de 10 Twentse gemeenten wat betreft de implementatie van de basisfunctie respijtzorg, gericht op het adviseren van SIZT over de mogelijkheden voor het financieren van de respijtarrangementen.

Aan de hand van bovenstaande doelstellingen is er een probleemstelling opgesteld. De probleemstelling bestaat uit een centrale vraag en deelvragen. De centrale vraag van het onderzoek luidt: “Wat zijn de ervaringen van de deelnemende mantelzorgers aan de respijtarrangementen, georganiseerd door Stichting Logeerhuis Twente in 2009, en in hoeverre is bij de 10 Twentse gemeenten de basisfunctie respijtzorg geïmplementeerd in het Wmo-beleid?” Omdat een onderzoeksvraag duidelijk, expliciet en meetbaar moet zijn, zijn de begrippen uit de centrale vraag hieronder nader gedefinieerd. Mantelzorgers: Mantelzorgers zorgen voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Mantelzorgers zijn geen professionele zorgverleners, maar geven zorg omdat zij een persoonlijke band hebben met degene voor wie ze zorgen. 7 Respijtarrangementen: Een verzorgd weekend of midweek speciaal voor mantelzorgers om zich los te maken van de zorg en even op adem te komen. 8 Stichting Logeerhuis Twente: Dit is een initiatief van MEE Twente en Steunpunt Informele Zorg Twente (SIZT). Logeerhuis Twente biedt respijtzorg aan mantelzorgers en verzorgden. 9 7

http://www.encyclo.nl/begrip/mantelzorg [8 augustus 2009] Sombekke, E., Wijngaart, M. van den (2008). Even op adem komen. Onderzoek naar respijtarrangementen voor mantelzorgers. ITS – Radboud Universiteit Nijmegen, blz. 1 9 http://logeerhuistwente.nl/ [8 augustus 2009] 8


8

Wmo: Wet maatschappelijke ondersteuning. De Wmo is er voor mensen met een beperking. Het doel van de Wmo is dat mensen zo lang mogelijk zelfstandig kunnen blijven wonen en mee kunnen doen in de samenleving. Als meedoen of zelfstandig wonen niet lukt zonder hulp, kan men de gemeente vragen om ondersteuning. In art. 1, lid 1, sub g van de Wmo worden negen prestatievelden genoemd. 10 Het ondersteunen van mantelzorgers valt onder prestatieveld 4. Basisfunctie respijtzorg: Kader geformuleerd door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport voor gemeenten om prestatieveld 4 van de Wmo te implementeren in hun beleid. 10 Twentse gemeenten: Almelo, Borne, Dinkelland, Enschede, Haaksbergen, Hengelo, Hof van Twente, Losser, Oldenzaal en Tubbergen. 11 De centrale vraag van dit onderzoek is beantwoord aan de hand van onderstaande deelvragen en subdeelvragen. 1. Welke organisaties zijn betrokken bij het organiseren van de respijtarrangementen in Twente? 1.1 Wat is de onderlinge taakverdeling van de samenwerkende organisaties? 2. Hebben de mantelzorgers vooraf organisatorische belemmeringen ondervonden om deel te kunnen nemen aan het respijtarrangement? 2.1 Hebben de mantelzorgers problemen ondervonden bij het regelen van verzorging voor de zorgvrager ten tijde van het respijtarrangement? 2.2 Was de informatievoorziening over het respijtarrangement naar tevredenheid? 2.3 Hebben de mantelzorgers problemen ondervonden om het arrangement te bekostigen? 3. Wat zijn de ervaringen van de deelnemende mantelzorgers met het respijtarrangement? 3.1 Wat waren de verwachtingen van de mantelzorgers van het respijtarrangement? 3.2 Welke punten waren positief tijdens het respijtarrangement? 3.3 Welke punten tijdens het respijtarrangement zijn voor verbetering vatbaar? 3.4 Wat vinden mantelzorgers belangrijk aan een respijtarrangement? 4. Hoe ver zijn de 10 Twentse gemeenten met het implementeren van de basisfunctie respijtzorg in het lokale Wmo-beleid? 4.1 Wat is er per gemeente in het Wmo-beleid, specifiek financiering, opgesteld ten aanzien van respijtzorg en respijtarrangementen? 4.2 Wat is er per gemeente in ontwikkeling ten aanzien van het implementeren van de basisfunctie respijtzorg? 4.3 Wat zijn de ervaringen van de gemeenten met respijtzorg en respijtarrangementen?

1.2

Methodiek en verantwoording

De eerste deelvraag heeft te maken met de achtergrond waarbinnen het onderzoek plaats heeft gevonden en is in eerste instantie beantwoord door het verzamelen van reeds beschikbare informatie. Daarnaast is er contact gelegd met mensen die betrokken zijn bij de organisatie van de respijtarrangementen.

10 11

http://www.minvws.nl/dossiers/wmo/default.asp [8 augustus 2009] http://www.siztwente.nl/ [1 september 2009] Zorg voor de mantelzorger

9

Om deelvragen 2 en 3 te beantwoorden is een evaluerend kwantitatief onderzoek uitgevoerd, waarbij gebruik is gemaakt van een schriftelijke enquête om de ervaringen van de deelnemende mantelzorgers te meten. Er is gekozen voor een surveyonderzoek, omdat hiermee een grotere groep personen kon worden ondervraagd dan mogelijk zou zijn geweest met interviews. Ook was het hierdoor mogelijk om mensen anoniem vragen te laten beantwoorden en neemt het voor de toch al druk bezette mantelzorger minder tijd in beslag dan een diepte-interview. Als onderdeel van ieder respijtarrangement werd als afsluiting een mondeling evaluatiemoment gehouden. Bij één van deze evaluatiemomenten zijn gesprekken gevoerd met diverse deelnemers en leden van de organisatie. Deze gesprekken zijn gebruikt om de enquêtes af te stemmen op de doelgroep. Met 4 deelnemende mantelzorgers is wel een diepte-interview gehouden. Dit is gedaan om een uitgebreider en vollediger beeld te krijgen van de mantelzorger, de zorgsituatie waarin mantelzorgers kunnen verkeren en de ervaringen met het arrangement. Bij de diepteinterviews zijn de vragen van de enquête mondeling afgenomen en is door middel van doorvragen dieper ingegaan op de antwoorden die men gaf. De populatie van dit onderzoek bestond uit alle aan de respijtarrangementen deelnemende mantelzorgers. Alle deelnemers hebben persoonlijk of per post een schriftelijke enquête ontvangen. In totaal hebben 79 mantelzorgers een enquête ingevuld, dit is 83,5% van het totale aantal mantelzorgers dat heeft deelgenomen aan de respijtarrangementen. Dit is een vrij hoge respons en bevestigt de betrokkenheid van de mantelzorgers bij dit onderwerp. Tijdens de operationalisering van de onderzoeksvragen (de centrale vraag en de deelvragen) is er een aantal wijzigingen aangebracht in vergelijking met het Plan van Aanpak. Omdat deze wijzigingen verantwoord kunnen worden en voorafgaande aan de uitvoeringsfase besproken zijn met de opdrachtgevers, zijn deze wijzigingen enkel opgenomen als bijlage bij dit onderzoeksrapport, zie bijlage 1. Om de vierde en laatste deelvraag te beantwoorden is van alle 10 Twentse gemeenten het Wmo-beleid en aanverwant beleid door middel van deskresearch geanalyseerd. Daarnaast zijn alle gemeenteambtenaren van de 10 Twentse gemeenten twee keer, met tussenpozen van drie weken, per e-mail benaderd. Hierbij is hen verzocht om mee te werken aan het onderzoek en zijn korte en duidelijke vragen gesteld. Drie ambtenaren zijn persoonlijk geïnterviewd, vijf hebben via e-mail gereageerd en twee ambtenaren hebben helaas niet gereageerd. Om diepgang te geven aan de vraag hoe de gemeenten beleidsmatig te werk gaan op het gebied van respijtzorg zijn de zorgconsulenten van SIZT benaderd met vragen over de samenwerking tussen hen en de gemeente. Van acht gemeenten hebben consulenten deze vragen beantwoord.

1.3

Betrouwbaarheid en validiteit

De validiteit van het onderzoek is bewaakt door een concrete vraagstelling en duidelijke antwoordmogelijkheden in de enquête. Een punt van discussie was het moment waarop de enquêtes ingevuld zouden worden door de mantelzorgers. Van belang hierbij was de tijd die op het moment van invullen verstreken was sinds het arrangement. Gezien de start van het onderzoek in september en de verdeling van de arrangementen over de maanden juli t/m oktober was het helaas niet mogelijk om alle arrangementen direct na afloop te evalueren door middel van de enquêtes. Op basis van het onderzoek kan niet worden bepaald of de tijd tussen het arrangement en het invullen van de enquête van invloed is geweest op de evaluatie, aangezien de arrangementen en daardoor ook de enquêtes, sterk van elkaar verschillen. Dit heeft mogelijk gevolgen gehad op de betrouwbaarheid van de onderzoeksresultaten. Dezelfde kritische noot moet gemaakt worden Zorg voor de mantelzorger

10

over de verschillen tussen de enquêtes die gebruikt zijn om de diverse arrangementen te evalueren. Het onderzoek startte in september en in die maand vonden er ook twee respijtarrangementen plaats die geëvalueerd moesten worden. Er is toen een bewuste keuze gemaakt om te beginnen met het opstellen van de enquête en later te starten met de deskresearch naar de betreffende organisaties en opzet van Logeerhuis Twente. Dit had als gevolg dat de enquêtes nog een aantal keer zijn bijgesteld, terwijl een deel van de mantelzorgers al een eerdere enquête had ingevuld en dat in de loop van het onderzoek pas helder werd hoe de organisatie in elkaar zit. De betrouwbaarheid van de resultaten van het beleidsmatige gedeelte van het onderzoek kan beïnvloed zijn, doordat niet van alle gemeenteambtenaren een reactie is gekomen. Bij twee gemeenten is dit het geval. Van deze twee gemeenten kan daardoor niet met zekerheid gezegd worden of de verkregen informatie door middel van deskresearch correct en volledig is. Mogelijk is er, naast de beleidsinformatie die wel gevonden is, nog beleid in ontwikkeling, wat nu dus niet meegenomen is in dit onderzoek.

1.4

Beroepsproduct

Naast deze scriptie is het resultaat van deze afstudeeropdracht samengevat in een beroepsproduct, namelijk een draaiboek voor 2010. Het draaiboek is samengesteld in overeenstemming met de opdrachtgevers, SVWO/Arcon en Logeerhuis Twente, en bevat aanbevelingen voor de respijtarrangementen die in 2010 georganiseerd zullen worden. Het draaiboek betreft een conceptversie, aangezien er tijdens de pilot van Logeerhuis Twente nog een andere evaluatie heeft plaats gevonden naar het Logeerhuis. De resultaten van beide onderzoeken zullen worden samengevoegd tot één draaiboek.


11

2. Logeerhuis Twente In deze scriptie worden de respijtarrangementen geëvalueerd die in 2009 georganiseerd zijn door Logeerhuis Twente. In dit hoofdstuk wordt antwoord gegeven op de eerste deelvraag: “Welke organisaties zijn betrokken bij het organiseren van respijtarrangementen in Twente?”. In de eerste paragraaf van dit hoofdstuk worden de organisaties die mantelzorgondersteuning bieden in Twente kort toegelicht. De tweede paragraaf beschrijft de oprichting van Logeerhuis Twente en de organisaties die hierbij betrokken zijn. In de laatste paragraaf worden de respijtarrangementen van Logeerhuis Twente die geëvalueerd zijn beschreven.

2.1

Organisaties mantelzorgondersteuning Twente

In Twente zijn verschillende organisaties actief op het gebied van mantelzorgondersteuning. De landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg is MEZZO. Deze organisatie behartigt onder andere de belangen van mantelzorgers. Daarnaast geeft MEZZO informatie, advies en voorlichting aan individuele mantelzorgers, beroepskrachten en lidorganisaties. Bij MEZZO zijn verschillende organisaties aangesloten, waaronder de Steunpunten Mantelzorg. De steunpunten in Twente vallen onder de Stichting Informele Zorg Twente (SIZT). SIZT houdt zich bezig met mantelzorgondersteuning en de inzet van vrijwillige thuishulp. Vanuit de verschillende lokale steunpunten, die gevestigd zijn in 10 Twentse gemeenten 12 , worden verschillende vormen van ondersteuning aangeboden aan mantelzorgers. Mantelzorgers kunnen er terecht voor een luisterend oor, maar ook voor informatie en advies. Dit kan bijvoorbeeld gaan over vergoedingen en aanpassingen in huis. Daarnaast kan er praktische hulp worden geboden en organiseren de lokale steunpunten bijeenkomsten voor lotgenoten. SIZT werkt veel samen met MEE Twente (MEE). Mensen met een handicap, functiebeperking of chronische ziekte kunnen bij MEE terecht voor onafhankelijke, laagdrempelige cliëntenondersteuning. Met deze ondersteuning wil MEE er aan bijdragen dat mensen met een beperking zolang mogelijk zelfstandig kunnen blijven deelnemen aan het maatschappelijke leven. Mensen kunnen bij MEE terecht voor informatie en advies over wonen, werk, onderwijs, vrije tijd en voor praktische ondersteuning.

2.2

Logeerhuis Twente

In 2009 is het Logeerhuis Twente opgericht op initiatief van SIZT en MEE Twente. Logeerhuis Twente biedt opvang aan mensen met een chronische ziekte of beperking. Op deze manier krijgt de mantelzorger de mogelijkheid om vrij te zijn van de zorg die ze leveren aan hun naaste. Aan de zorgvrager wordt zorg geboden en een activiteitenprogramma met uitstapjes, recreatie, beweging en creativiteit. Naast de zorgvragers kunnen ook mantelzorgers gebruik maken van het Logeerhuis. Zij kunnen alleen komen of samen met degene die zij verzorgen. Ook voor de mantelzorgers worden er activiteiten georganiseerd, om het gevoel te krijgen er echt even tussen uit te zijn. Naast individueel gebruik van het Logeerhuis, kan ook worden deelgenomen aan diverse groepsarrangementen. Deze groepsarrangementen worden gegeven voor alleen de mantelzorgers of voor de mantelzorgers en degene die zij verzorgen samen.

12

Almelo, Borne, Dinkelland, Enschede, Haaksbergen, Hengelo, Hof van Twente, Losser, Oldenzaal en Tubbergen Zorg voor de mantelzorger

12

Logeerhuis Twente huurt de linkervleugel van de Zwanenhof in Zenderen. De Zwanenhof is van oudsher een retraitehuis en is op dit moment nog steeds een plek waar men tot rust kan komen. Er zijn twee basisprincipes van waaruit de Zwanenhof werkt, namelijk ‘bezinning’ en ‘accommodatie’. Door Logeerhuis Twente is gekozen voor de Zwanenhof als locatie, omdat dit aansluit bij de missie van Logeerhuis Twente. Bovendien is de locatie en de functie van de Zwanenhof vaak ook bekend bij de doelgroep. De partijen die op dit moment betrokken zijn bij de organisatie en/of financiering van Logeerhuis Twente zijn SIZT, MEE Twente, MEZZO, provincie Overijssel en de 10 Twentse gemeenten. Het opzetten van een logeerhuis was een idee dat al langere tijd speelde bij SIZT. Vanuit de provincie Overijssel zijn er eerder middelen beschikbaar gesteld en is geprobeerd om een logeerhuis op te zetten in de omgeving van Zwolle, maar dat is destijds niet van de grond gekomen. SIZT is ongeveer drie jaar geleden begonnen met het organiseren van respijtzorg voor de verzorgde en/of de mantelzorger, in samenwerking met MEZZO en de Zwanenhof. Voor een eenduidig en compleet pakket van aanbod van respijtzorg wilde SIZT graag een logeerhuis opzetten. Daarom is er voor gekozen om alle vormen van respijtzorg die SIZT al aanbood onder te brengen in een stichting: Logeerhuis Twente. SIZT en MEE Twente hebben, zoals eerder gezegd, gezamenlijk Logeerhuis Twente opgezet. Beide organisaties zijn betrokken bij de ontwikkeling van het Logeerhuis, waarbij SIZT met name zorgt voor de inhoudelijke en praktische uitvoering. Verschillende organisaties hebben een financiële bijdrage geleverd aan Logeerhuis Twente. De provincie Overijssel heeft geld ter beschikking gesteld voor de pilot van het Logeerhuis, die gelopen heeft in de maanden september en oktober 2009. Deze bijdrage was toegezegd op voorwaarde dat het Logeerhuis in de tussentijd zou zoeken naar structurele financiering, mocht het Logeerhuis een doorstart maken in 2010. MEZZO, SIZT, MEE Twente en de 10 Twentse gemeenten waar de Steunpunten Mantelzorg zijn gevestigd hebben ook een financiële bijdrage geleverd. Zoals uit hoofdstuk 4 ‘Wettelijk kader’ zal blijken, spelen zorgverzekeraars ook een belangrijke rol bij de financiering van respijtzorg. Een grote verzekeraar in de regio Twente is Menzis. Er zijn gesprekken geweest tussen MEZZO, SIZT, VIT Oost-Gelderland (een organisatie voor vrijwillige thuiszorgorganisaties en mantelzorg) en zorgverzekeraar Menzis. Dit heeft er toe geleid dat mantelzorg is opgenomen in de aanvullende verzekering van Menzis per 1 januari 2010. Mantelzorgers die deelnemen aan een respijtarrangement kunnen een tegemoetkoming krijgen in de kosten. Afhankelijk van de aanvullende verzekering die men heeft, is er een maximum aantal dagen dat vergoed wordt per kalenderjaar. De maximale vergoeding per dag is €125,-. Op 10 november 2009 heeft de staatssecretaris van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, mevrouw Bussemaker, de Nationale Mantelzorgprijs van MEZZO uitgereikt aan Logeerhuis Twente. Deze prijs is bestemd voor een organisatie of persoon die mantelzorgers ondersteunt en daar een goed netwerk of vangnet voor ontwikkelde. 13

13

http://www.mezzo.nl/nieuws_voor_mantelzorgers/staatssecretaris_bussemaker_reikt_mezzo_mantelzorgprijs_ uit/2041 [11 november 2009] Zorg voor de mantelzorger

13

2.3

Respijtarrangementen Logeerhuis Twente

In de maanden juli t/m oktober 2009 zijn er vijf groepsarrangementen 14 georganiseerd door Logeerhuis Twente: 1. Vakantieweek voor mantelzorgers: ‘Zorgeloos genieten’. In deze week lag de nadruk op ‘niets moeten’, terwijl de deelnemers wel aan een programma konden deelnemen. Er werden workshops aangeboden en uitstapjes. 2. Respijtdagen Mantelzorgers Losser. Dit arrangement was speciaal georganiseerd voor inwoners van de gemeente Losser. De mantelzorger kon samen met degene die hij of zij verzorgt deelnemen. In dit weekend stond ontspanning centraal. 3. Dagbijeenkomst voor ex-mantelzorgers. Dit programma was speciaal voor mantelzorgers die recent afscheid hebben genomen van iemand waar zij intensief voor gezorgd hadden. De nadruk lag op lotgenotencontact. Het thema was ‘verlies en afscheid’. 4. Mantelzorgers en degenen die zij verzorgen. Het programma van dit arrangement was gericht op ontspanning, uitwisseling aan de hand van thema’s, uitstapjes en workshops. Er waren afzonderlijke programma’s voor mantelzorgers en de zorgvragers. 5. Arrangement voor zwaar belaste mantelzorgers: ‘Ontspannen kun je leren!’. Dit was een driedaags arrangement waarin mantelzorgers zich konden ontspannen en mee konden doen aan workshops. Ook werd door middel van coaching een persoonlijk actieplan gemaakt, gericht op de vermindering van de overbelasting. In november 2009 zou nog een arrangement georganiseerd worden, speciaal gericht op werkende mantelzorgers, maar vanwege een laag aanmeldingsaantal is dit uitgesteld naar begin 2010. In bijlage 2 is het programma van deze groepsarrangementen opgenomen. Tijdens de groepsarrangementen waren trainers en begeleiders (betaalde beroepskrachten) aanwezig om het (groeps)proces en de educatieve activiteiten te begeleiden. Ook werden voor enkele activiteiten betaalde beroepskrachten ingeschakeld, bijvoorbeeld voor de massage. Naast de betaalde beroepskrachten, waren vrijwilligers aanwezig die vooral een ondersteunende rol hadden. Een aantal arrangementen is voor de mantelzorger en de zorgvrager samen. Als de zorgvrager een indicatie heeft van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) voor thuiszorg, dan wordt ervoor gezorgd dat de zorgvrager tijdens het arrangement ook professionele thuiszorg krijgt.

14

Programma groepsarrangementen voor mantelzorgers in de Zwanenhof Zorg voor de mantelzorger

14

3. Evaluatie respijtarrangementen In dit hoofdstuk wordt de evaluatie beschreven van de diverse respijtarrangementen die georganiseerd zijn door Logeerhuis Twente. In de eerste paragraaf wordt de verantwoording van de evaluatie beschreven. De achtergrond van de deelnemende mantelzorgers wordt beschreven in de tweede paragraaf. Vervolgens komt de organisatie voorafgaand aan het respijtarrangement aan de orde in paragraaf drie. In de vierde en vijfde paragraaf worden de verwachtingen en de ervaringen met de respijtarrangementen beschreven. Het hoofdstuk wordt afgesloten met de conclusies uit de evaluatie.

3.1

Verantwoording

De evaluatie van de respijtarrangementen is gedaan aan de hand van enquêtes en een aantal diepte-interviews. Aangezien er vijf verschillende respijtarrangementen geëvalueerd moesten worden, zijn er vijf verschillende enquêtes opgesteld. De enquêtes zijn opgenomen in bijlage 3. De resultaten die verkregen zijn uit de enquêtes zijn verwerkt in het statistische programma SPSS. De resultaten zijn per arrangement afzonderlijk verwerkt en voor sommige analyses gezamenlijk. De percentages die in dit hoofdstuk genoemd worden zijn gebaseerd op het “valid percent”. Dit betekent dat het alleen het aantal mantelzorgers omvat die de betreffende vraag heeft beantwoord, de mantelzorgers die de vraag dus niet hebben beantwoord zijn niet meegenomen in de berekening. De belangrijkste analyses staan in bijlage 5 geschematiseerd. Door middel van de evaluatie wordt antwoord gegeven op deelvraag 2 en 3 en de bijbehorende subdeelvragen: 2. Hebben de mantelzorgers vooraf organisatorische belemmeringen ondervonden om deel te kunnen nemen aan het respijtarrangement? 2.1 Hebben de mantelzorgers problemen ondervonden bij het regelen van verzorging voor de zorgvrager ten tijde van het respijtarrangement? 2.2 Was de informatievoorziening over het respijtarrangement naar tevredenheid? 2.3 Hebben de mantelzorgers problemen ondervonden om het arrangement te bekostigen? 3. Wat zijn de ervaringen van de deelnemende mantelzorgers met het respijtarrangement? 3.1 Wat waren de verwachtingen van de mantelzorgers van het respijtarrangement? 3.2 Welke punten waren positief tijdens het respijtarrangement? 3.3 Welke punten tijdens het respijtarrangement zijn voor verbetering vatbaar? 3.4 Wat vinden mantelzorgers belangrijk aan een respijtarrangement?

3.2

Achtergrond deelnemende mantelzorgers

3.2.1 Geslacht en leeftijd Van het totale aantal mantelzorgers dat heeft deelgenomen aan de respijtarrangementen is 84,1% vrouw en 15,9% man. Dit wijkt af van het landelijke gemiddelde, waarvan alle mantelzorgers van 18 jaar en ouder in Nederland 61% vrouw is en 39% man. 15 De leeftijd is verdeeld in categorieën. Tussen de 20 en 40 jaar zit 3,2% van alle deelnemende mantelzorgers, tussen de 41 en 60 jaar zit 20,6%, tussen de 61 en 80 jaar zit 66,7% en 9,5% is ouder dan 80 jaar. Deze cijfers zijn moeilijk te vergelijken met het landelijke gemiddelde. In een rapport uit 2009 van het Sociaal en Cultureel Planbureau14, waarin cijfers worden 15

Boer,de & Keuzenkamp (2009), Vrouwen, mannen en mantelzorg. Beelden en feiten. SCP: Den Haag Zorg voor de mantelzorger

15

genoemd over onder andere de leeftijd van mantelzorgers, wordt een andere schaalverdeling gebruikt. Uit dit rapport kan wel worden afgeleid dat het grootste gedeelte van de mantelzorgers in Nederland jonger is dan 65 jaar, namelijk 83%. Dit wijkt ook aanzienlijk af van de responsgroep uit het onderzoek dat voor u ligt. Deze responsgroep komt echter wel overeen met de groep mantelzorgers uit het onderzoek van ITS naar respijtarrangementen voor mantelzorgers 16 . Bij dit onderzoek was ook 84% vrouw en 16% man. De gemiddelde leeftijd van de mantelzorgers was 66,3 jaar. Deze leeftijd past ook binnen de leeftijdscategorie van dit onderzoek waarin de meeste mantelzorgers zich bevinden (66,7% tussen de 61 en 80 jaar). Op basis van bovenstaande gegevens kan geconcludeerd worden dat de responsgroep, de mantelzorgers die deelnemen aan een respijtarrangement, geen doorsnede is van alle mantelzorgers in Nederland. 3.2.2 Ondersteuning Aan de mantelzorgers is gevraagd of zij ondersteuning ontvangen in hun zorgtaken van professionals en/of naasten. De respondenten konden hierbij meerdere antwoorden aangeven. Dit is de reden dat de percentages opgeteld boven de 100% uitkomen. De deelnemende mantelzorgers geven aan dat ze voornamelijk praktische ondersteuning (61,5%) ontvangen, ondersteuning in de vorm van oppas, dagopvang, crisisopvang, etc. (40,0%) en/of emotionele ondersteuning (32,3%). Van de mantelzorgers geeft 10,8% aan geen ondersteuning te ontvangen. 3.2.3 Zorgbelasting Aan de mantelzorgers is gevraagd welk cijfer zij zouden geven voor de zwaarte van de zorgbelasting, van 0 (helemaal niet zwaar) tot 10 (heel erg zwaar). Gemiddeld geven de mantelzorgers die hebben deelgenomen aan een arrangement een 7,1 als cijfer voor de zwaarte van de zorgbelasting. Het gemiddelde cijfer varieert tussen de groepen mantelzorgers per arrangement, van een gemiddeld cijfer van een 5,6 bij mantelzorgers die deelnamen aan het arrangement voor de inwoners van de gemeente Losser tot een 8,2 bij de mantelzorgers die hebben deelgenomen aan de vakantieweek in juli. Een logische verklaring kan hier niet voor worden gegeven op basis van de verkregen gegevens uit de enquêtes. 3.2.4 Deelname 69,2% van de totale groep mantelzorgers heeft al eens eerder deelgenomen aan een respijtarrangement. Hierbij valt een groot verschil op tussen verschillende arrangementen. Aan het arrangement voor de mantelzorgers en degene die zij verzorgen heeft slechts 41,7% eerder deelgenomen aan een arrangement. Dit in tegenstelling tot het arrangement voor de inwoners van de gemeente Losser, waarvan 90,0% van de mantelzorgers al eens eerder had deelgenomen aan een respijtarrangement.

3.3

Organisatie voorafgaand aan het respijtarrangement

3.3.1 Regelen vervangende zorg Bij twee van de vijf respijtarrangementen moesten de deelnemende mantelzorgers vervangende zorg regelen voor de zorgvrager, aangezien deze arrangementen alleen voor de mantelzorger waren. Het betreft hier de vakantieweek voor mantelzorgers en het arrangement voor de zwaar belaste mantelzorgers. Bij de vakantieweek voor mantelzorgers, die in juli 16

Sombekke, E., Wijngaart, M. van den (2008). Even op adem komen. Onderzoek naar respijtarrangementen voor mantelzorgers. ITS – Radboud Universiteit Nijmegen Zorg voor de mantelzorger

16

plaatsvond had slechts 7,1% moeite met het regelen van vervangende zorg. Dat is 1 van de 14 mantelzorgers die deelnamen aan het arrangement. Bij het arrangement voor de zwaar belaste mantelzorgers had 41,7% moeite met het regelen van de vervangende zorg. Dat zijn 5 van de in totaal 12 mantelzorgers. De mantelzorgers die moeite hadden met het regelen van vervangende zorg, gaven aan dat zij geen sociaal netwerk hebben die de vervangende zorg kan leveren of dat er in die periode binnen de familie- of vriendenkring niemand was die dit kon of wilde doen. Het arrangement voor de zwaar belaste mantelzorgers vond plaats in oktober. Dit weekend viel, in tegenstelling tot het arrangement in juli, buiten een vakantieperiode. Mogelijk is dit een reden waarom meer mantelzorgers moeite hadden met het regelen van vervangende zorg voor de zorgvrager. Een andere reden waarom de zwaar belaste mantelzorgers meer moeite hadden met het regelen van vervangende zorg kan de zwaardere zorgbelasting zijn. Doordat zij zwaardere zorg moeten leveren, kan het zijn dan het ook moeilijker is om hiervoor vervangende zorg te regelen. 3.3.2 Informatievoorziening Over het algemeen vonden de mantelzorgers de informatievoorziening die voorafgaand aan het arrangement werd gegeven voldoende, 75% tot 95 % van de mantelzorgers was hier tevreden over. De mantelzorgers die deelnamen aan het arrangement voor de zwaar belaste mantelzorgers zijn, in vergelijking met de andere arrangementen, minder tevreden. Slechts 58,3% geeft aan dat de informatievoorziening voldoende was. De mantelzorgers die ontevreden waren over de informatievoorziening gaven aan dat de aanvang- en afsluitingstijden niet duidelijk waren. Daarnaast vonden zij dat de dagindeling te globaal was beschreven. Volgens de mantelzorgers had dit preciezer gekund. Ook bij een eventuele wisseling van het programma, als een activiteit vervangen werd door een andere activiteit, hadden de mantelzorgers hier graag vooraf over geïnformeerd willen worden. 3.3.3 Kosten Aan de mantelzorgers is gevraagd wat zij vonden van de kosten die zij voor het arrangement moesten betalen. Deze vraag is niet gesteld aan de mantelzorgers die deelnamen aan het arrangement voor de ex-mantelzorgers, aangezien de prijs voor dit arrangement slechts € 5,00 was. Van alle mantelzorgers geeft 81,4% aan dat de kosten van de arrangementen precies goed zijn. Slechts 4,7%, dit zijn 2 van de 43 mantelzorgers die deze vraag hebben beantwoord, vindt de kosten te hoog. 14,0%, (6) van de mantelzorgers, zou wel meer willen besteden, met een maximaal bedrag variërend tussen de €100,00 tot €175,00.

3.4

Verwachtingen van het respijtarrangement

3.4.1 Redenen voor het boeken van een respijtarrangement De belangrijkste reden die de totale groep mantelzorgers aangaf om een respijtarrangement te willen boeken is de “mogelijkheid tot contact met lotgenoten”, 56,3% van alle deelnemende mantelzorgers gaf dit aan. Daarnaast zijn “Ik wil er wel eens tussen uit” (39,1%), “leren kennen van nieuwe mensen” (26,6%), “aangeraden door iemand uit de omgeving” (25,0%) en “zorg wordt te veel” (21,9%) redenen waarom mantelzorgers ervoor gekozen hadden om deel te nemen aan een respijtarrangement. Er was een aantal mantelzorgers dat op aanraden van een consulent van SIZT deelgenomen heeft aan een respijtarrangement.


17

3.4.2 Redenen voor het boeken van een specifiek respijtarrangement Bij arrangementen waarbij ook de zorgvrager kon deelnemen, was het samen met de zorgvrager kunnen deelnemen veruit de belangrijkste reden waarom mantelzorgers hadden gekozen voor dit arrangement. Bij het arrangement specifiek voor de inwoners van de gemeente Losser had 90,0% dit als reden aangegeven en bij het arrangement “mantelzorgers en degene die zij verzorgen” 91,7%. Als er wordt gekeken naar alle arrangementen samen, dan valt op dat vooral de locatie een belangrijke reden is om deel te nemen aan een specifiek respijtarrangement (62,5%). Daarnaast zijn ook de betaalbaarheid (62,1%) en/of het programma (45,8%) doorslaggevend om voor een bepaald arrangement te kiezen. 3.4.3 Verwachtingen van het respijtarrangement “Contact met lotgenoten” (73,0%), “ontspanning” (61,9%) en/of “lekker even niets doen” (50,8%) waren veruit de grootste verwachtingen van de respijtarrangementen. Voordat de onderzoeksresultaten bekend waren was als hypothese gesteld dat bij mantelzorgers die deel zouden nemen aan een arrangement met een educatief karakter, het opdoen van kennis en tips één van de voornaamste verwachtingen zou zijn. Dit blijkt echter niet het geval. Bij het arrangement voor zwaar belaste mantelzorgers, waarbij de nadruk lag op het leren ontspannen, krijgen van persoonlijke coaching en het maken van een persoonlijk actieplan om aan de overbelasting te werken, is er door 41,7% (5 van de 12) mantelzorgers aangegeven dat ze verwachten kennis en tips op te doen. Dit staat tegenover 75,0% voor de verwachting van ontspanning en verwend worden en 50,0% voor het contact met lotgenoten. Als reden waarom specifiek voor dit arrangement gekozen is wordt, naast de locatie en de betaalbaarheid, het programma wel als belangrijkste reden aangegeven (58,3%). Dit geeft aan dat deze specifieke groep mantelzorgers wel duidelijk gekozen heeft voor een arrangement waarbij de nadruk lag op het omgaan met de zware belasting van de mantelzorger. Ook bij het arrangement voor ex-mantelzorgers, waarbij de nadruk lag op het thema ‘verlies en afscheid’, is het contact met lotgenoten (88,2%) een hoger aangetroffen verwachting dan het krijgen van advies (29,4%). Ongeveer de helft van deze groep mantelzorgers geeft aan “bezinning” te verwachten (47,1%). 3.4.4 Overeenkomst verwachtingen met het respijtarrangement 90,6% van de respondenten geeft aan dat het respijtarrangement overeenkwam met de verwachtingen. Er wordt niet veel verschil gevonden tussen de diverse arrangementen. Van de groep mantelzorgers die deelnam aan het arrangement voor mantelzorger en degene die zij verzorgen, gaf een aantal deelnemers aan dat er te weinig ontlasting van de zorg was en dat er te weinig activiteiten waren geregeld voor de zorgvrager. Eén mantelzorger had verwacht meer persoonlijke aandacht te krijgen en een andere mantelzorger vond het programma te druk.

3.5

Het respijtarrangement

3.5.1 Ervaring met het respijtarrangement Aan de hand van stellingen zijn de mantelzorgers gevraagd naar hun ervaringen met het respijtarrangement. In de onderstaande overzichten is dit weergegeven. De cijfers zijn uitgedrukt in percentages. Er is een overzicht met de cijfers van alle respijtarrangementen, met uitzondering van het arrangement voor de ex-mantelzorgers. Van dit arrangement is een apart overzicht toegevoegd. Dit arrangement wijkt namelijk behoorlijk af van de overige arrangementen, waardoor niet alle stellingen op de ex-mantelzorgers van toepassing waren.


18

Ervaringen met de respijtarrangementen, exclusief het arrangement voor ex-mantelzorgers Helemaal Mee Geen Mee Helemaal eens eens mening oneens oneens Ik was er even helemaal tussenuit 39,1 6,5 2,2 2,2 50,0 2 personen niets ingevuld De accommodatie was goed 33,3 0,0 2,1 0,0 64,6 Ik vond de groepssamenstelling prettig 1 persoon niets ingevuld Ik heb het gevoel dat ik er weer even tegen kan 2 personen niets ingevuld Ik vond de maaltijden goed verzorgd Ik vond het contact met anderen die in dezelfde situatie zitten erg prettig 1 persoon niets ingevuld Ik heb informatie gekregen over waar ik hulp kan krijgen 4 personen niets ingevuld Ik kon mijn verhaal kwijt 2 personen niets ingevuld De grootte van de groep was goed 1 persoon niets ingevuld De begeleiding was deskundig 1 persoon niets ingevuld Ik heb veel geleerd 2 personen niets ingevuld Ik kon voldoende tot rust komen 2 personen niets ingevuld Ik ben heerlijk verwend 1 persoon niets ingevuld

42,6

46,8

2,1

6,4

2,1

37,0

39,1

13,0

6,5

4,3

85,4

14,6

0,0

0,0

0,0

55,3

38,3

2,1

4,3

0,0

15,9

22,7

38,6

18,2

4,5

34,8

54,3

0,0

8,7

2,2

44,7

51,1

2,1

2,1

0,0

51,1

42,6

2,1

2,1

2,1

19,6

41,3

26,1

8,7

4,3

26,1

52,2

4,3

13,0

4,3

59,6

34,0

2,1

0,0

4,3

Uit bovenstaande overzicht blijkt dat de mantelzorgers het meest tevreden waren over de maaltijden, de accommodatie en het contact met lotgenoten. Wat betreft het educatieve aspect zijn de antwoorden het meest verspreidt, wat aangeeft dat de mening van de mantelzorgers verdeelt is over dit punt.


19

Ervaringen van de ex-mantelzorgers met het arrangement Helemaal Mee Geen eens eens mening Ik vond de groepssamenstelling 38,9 0,0 61,1 prettig Ik heb het gevoel dat ik er weer even 33,3 5,6 61,1 tegen kan Ik vond de lunch en borrel goed 11,1 0,0 88,9 verzorgd Ik vond het contact met anderen die 33,3 0,0 66,7 in dezelfde situatie zitten erg prettig Ik heb informatie gekregen over waar ik hulp kan krijgen 23,1 15,2 61,5 5 personen niets ingevuld Ik kon mijn verhaal kwijt 0,0 44,4 44,4 De grootte van de groep was goed De begeleiding was deskundig Ik heb veel geleerd

Mee oneens

Helemaal oneens

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

0,0

11,1

0,0

61,1

38,9

0,0

0,0

0,0

83,3

16,7

0,0

0,0

0,0

33,3

55,6

11,1

0,0

0,0

Uit dit overzicht blijkt dat de ex-mantelzorgers het meest tevreden waren over de lunch en borrel, de deskundige begeleiding en het lotgenotencontact. Wat bij beide overzichten moet worden opgemerkt is het feit dat de antwoorden op de vragen over het educatieve aspect (“Ik heb informatie gekregen over waar ik hulp kan krijgen” en “Ik heb veel geleerd”) zeer divers zijn ingevuld en dat er relatief veel mantelzorgers waren die deze vragen niet hebben ingevuld. Dit kan wijzen op twee oorzaken. Mogelijk wisten de deelnemers al heel veel en hebben ze tijdens het arrangement daarom geen nieuwe informatie gekregen of niet veel geleerd. Maar het kan ook zijn dat de informatievoorziening tijdens het arrangement voor verbetering vatbaar is. 3.5.2 Activiteitenprogramma Over het aangeboden activiteitenprogramma was 36,1% zeer tevreden, 58,3% tevreden en 5,6% ontevreden. Deze vraag is niet gesteld aan de deelnemers van het arrangement voor de inwoners van de gemeente Losser en de ex-mantelzorgers, aangezien bij deze twee arrangementen de specifieke activiteiten die zijn aangeboden zijn beoordeeld, zie bijlage 4. De activiteiten van deze arrangementen zijn over het algemeen allemaal positief beoordeeld, alleen over de film die gedraaid werd tijdens het “Losser-arrangement” was een groot deel van de mantelzorgers ontevreden. Hieruit blijkt dat de film niet aansloot bij de doelgroep. Een aantal mantelzorgers gaf aan dat ze de film niet interessant vonden. Op de vraag of de mantelzorgers nog activiteiten tijdens het arrangement hadden gemist, geeft 65,2% aan dat dit niet het geval is. 34,8% geeft aan dat er ook andere activiteiten aangeboden mochten worden. Wat als andere activiteit veel genoemd werd, is wandelen, fietsen, zwemmen en het doen van spelletjes, zoals kaarten. Deze vraag is niet gesteld aan de exmantelzorgers, omdat dat arrangement slechts één dag duurde.


20

3.5.3 Thema Een vraag die niet in de enquêtes is gesteld, maar die wel aan de orde is gekomen tijdens de diepte-interviews die met vier mantelzorgers zijn gehouden, is of een thema gewenst is tijdens de respijtarrangementen. Deze vier mantelzorgers gaven allen aan dat zij wel een informatief gedeelte zouden willen tijdens het arrangement, bijvoorbeeld over het ziektebeeld van degene die zij verzorgen. Dit zou een dagdeel mogen duren, geven zij aan, maar er hoeft geen thema centraal te staan gedurende het gehele arrangement. De interviews zijn gehouden met mantelzorgers die deel hebben genomen aan de vakantieweek, die in het teken stond van ‘zorgeloos genieten’. Daarom moet worden opgemerkt dat deze mantelzorgers mogelijk minder behoefte hadden aan een thema dan mantelzorgers die zich hebben ingeschreven voor een arrangement waar wel een bepaald thema centraal stond, zoals het arrangement voor de zwaar belaste mantelzorgers of de ex-mantelzorgers. 3.5.4 Ervaring met het opsplitsen van het arrangement ‘Vakantieweek voor mantelzorgers’ in diverse blokken De deelnemers aan de vakantieweek voor mantelzorgers konden ervoor kiezen om een hele week deel te nemen (23,1%), alleen het eerste blok (30,8%) van de week of juist alleen het tweede blok (46,2%). De mantelzorgers zijn gevraagd wat ze er van vonden dat de vakantieweek uit twee blokken bestond. 7,7% vond dit heel prettig en 38,5% geeft aan dit als prettig te hebben ervaren. 23,1% vond dit niet prettig, maar ook niet onprettig. Niet zo prettig vond 15,4% en tevens 15,4% vond dit helemaal niet prettig. Opvallend is dat de mantelzorgers die de hele week hebben deelgenomen, de opsplitsing in blokken als niet zo prettig tot helemaal niet prettig hebben ervaren. Terwijl de mantelzorgers die alleen het eerste of tweede blok hebben deelgenomen over het algemeen positiever zijn. De mantelzorgers die een hele week zijn geweest geven aan dat het heel emotioneel was om afscheid te nemen van de mantelzorgers die alleen het eerste blok deelnamen. Ook vonden ze het emotioneel zwaar om twee keer hun verhaal te vertellen, bij het begin van de week en toen de mantelzorgers van het tweede blok kwamen. De mantelzorgers vonden het lastig om te wennen aan de mantelzorgers van het tweede blok. Uit deze analyse blijkt dan ook dat het splitsen van het respijtarrangement in diverse blokken niet de voorkeur heeft van de deelnemende mantelzorgers. 3.5.5 Scheiding mantelzorgers / zorgvragers Aan het arrangement voor de inwoners van de gemeente Losser en het arrangement voor de mantelzorgers en degene die zij verzorgen, namen ook de zorgvragers deel. Tijdens de activiteiten was er een scheiding tussen de groep mantelzorgers en de groep zorgvragers. 50% van de mantelzorgers van Losser vond de hoeveelheid tijd apart en samen met de zorgvrager goed verdeeld, 37,5% vond dat de groep mantelzorgers te veel gescheiden werd van de groep verzorgden en 12,5% had graag meer tijd doorgebracht met alleen de groep mantelzorgers. Van het arrangement voor mantelzorgers en degene die zij verzorgen vond 81,8% van de mantelzorgers de hoeveelheid tijd apart en samen met de zorgvrager goed verdeeld, 9,1% vond dat de groep mantelzorgers te veel gescheiden werd van de groep verzorgden en tevens 9,1% had graag meer tijd doorgebracht met alleen de groep mantelzorgers. Opvallend is het verschil met de mantelzorgers uit Losser, waarbij een groter percentage vond dat de groepen te veel van elkaar gescheiden werd. Op basis van de resultaten verkregen uit de enquête kan geen verklaring voor dit verschil tussen de arrangementen worden gegeven. Onduidelijk is of de hoeveelheid tijd apart en samen bij beide arrangement gelijk was.


21

Door meerdere mantelzorgers is aangegeven dat bij de informatievoorziening voorafgaand aan het arrangement duidelijker zou moeten worden aangegeven dat de mantelzorgers overdag gescheiden zouden worden van de zorgvragers. 3.5.6 Vervangende zorg tijdens het respijtarrangement De vervangende zorg voor de zorgvrager tijdens het arrangement, was alleen van toepassing bij het arrangement voor de inwoners van de gemeente Losser en het arrangement voor de mantelzorgers en degene die zij verzorgen. De mantelzorgers uit Losser gaven voor de vervangende zorg gemiddeld een 7,8 als cijfer, de andere groep mantelzorgers gaf een 7,2 als gemiddeld cijfer. 3.5.7 Ervaring zorgvrager met het respijtarrangement De mantelzorgers zijn gevraagd hoe de zorgvrager, naar hun inzicht, het arrangement heeft ervaren. Ook deze vraag was alleen van toepassing bij het arrangement voor de inwoners van de gemeente Losser en het arrangement voor de mantelzorgers en degene die zij verzorgen. Van de mantelzorgers uit Losser denkt 30,0% dat de zorgvrager het arrangement als zeer positief heeft ervaren, 10,0% denkt als positief en 50,0% geeft een neutraal antwoord. Van de mantelzorgers die deelnamen aan het arrangement voor mantelzorgers en degene die zij verzorgen denkt 41,7% dat de zorgvrager het als zeer positief heeft ervaren, 33,3% als positief, 16,7% neutraal en 8,3% heeft het idee dat de zorgvrager het arrangement als negatief heeft ervaren. Eén van de mantelzorgers gaf aan dat de groep niet geschikt was voor degene die ze verzorgt. Deze zorgvrager is lichamelijk gehandicapt en zat in een groep met zorgvragers die vooral geestelijke beperkingen hadden. 3.5.8 Duur van het arrangement Rond de 80% á 85 % van de mantelzorgers vond het arrangement precies lang genoeg. De overige 15% á 20% vond het arrangement te kort. Hier valt een duidelijk verschil op met het arrangement voor de zwaar belaste mantelzorgers. Van deze groep geeft namelijk 66,7% aan dat ze het te kort vonden en slechts 33,3% vond het arrangement precies lang genoeg. Twee van de twaalf mantelzorgers hebben zich in de enquête uitgesproken over een wenselijke duur van het arrangement. Beide gaven ze de voorkeur aan voor een arrangement van vier dagen in plaats van drie. 3.5.9 Nogmaals deelnemen aan een respijtarrangement Aan alle mantelzorgers is gevraagd of zij nogmaals zouden willen deelnemen aan een respijtarrangement. 88,9% geeft aan dat ze dit zouden willen. Deze vraag is niet gesteld aan de ex-mantelzorgers, aangezien een voorwaarde voor dit arrangement is dat de deelnemers kort geleden degene die zij verzorgden zijn verloren. De kans dat zij nogmaals deelnemen aan een soortgelijk respijtarrangement is hopelijk klein. Deze vraag werd daarom ongepast geacht. Redenen waarom mantelzorgers niet nog een keer zouden deelnemen aan een respijtarrangement, waren dat het arrangement plaatsvond in een klooster en niet rolstoeltoegankelijk was, dat het moeilijk was om te blijven zonder de zorgvrager en dat de mantelzorgers te veel gescheiden waren van de zorgvragers. Positieve reacties waren dat mantelzorgers wel twee keer per jaar deel zou willen nemen om even op adem te komen en dat deze vorm van ondersteuning grote aanbeveling verdient, maar dat er nog veel ervaring mee moet worden opgedaan.


22

3.5.10 Positieve punten aan de respijtarrangementen Door middel van een open vraag is de mantelzorgers gevraagd wat ze de meest positieve aspecten vonden van het gehele respijtarrangement. De mantelzorgers waren vooral heel tevreden over de maaltijden en de accommodatie. Dit blijkt ook uit de overzichten op blz. 19 en 20. Wat betreft de accommodatie waren de mantelzorgers met name tevreden over de locatie en de omgeving. Uit datzelfde overzicht blijkt ook de tevredenheid over de begeleiding tijdens het arrangement. Over de deskundigheid van de begeleiding werd onder andere het volgende gezegd: - “De rust die ze uitstraalde om mensen te motiveren in opdrachten. Ook was er ruimte voor eigen invulling.” - “De opstelling van het personeel van de Zwanenhof om het iedereen naar de zin te maken tot in de kleinste details.” - “De prima zorg ook voor de innerlijke mens, de massage van Mieke en geestelijke massage van de begeleiding.” - “De geweldige goede begeleiding en betrokkenheid voor een ieder van de groep van Constanja en Pauline.” - “Dat de samenwerking tussen begeleiders, andere verzorgers en vrijwilligers heel goed was.” Heel tevreden waren de mantelzorgers over de tijd voor jezelf, het kunnen ontspannen en het lekker even niets hoeven doen: - “Aandacht voor jezelf, ik ben dat ook na die week meer gaan doen voor mezelf omdat het zo goed voelde. Ik heb er geen schuldgevoel meer bij, je moet zelf af en toe “opladen”.” - “Om zelf tot rust te komen.” - “Even de zorg loslaten en je dag op een leerzame manier invullen.” - “Even niet aan thuis denken, maar alleen maar aan mijzelf.” - “Er even helemaal verzorgd uit te zijn en toch een “thuis” gevoel te hebben.” Het lotgenotencontact tijdens het arrangement was ook erg belangrijk: - “Lotgenotencontact, begrip, ervaringen delen, ik heb aan de mantelzorgactiviteiten fijne contacten overgehouden, mensen om mee te bellen of te wandelen als dat nodig is.” - “Het vertrouwen van alle deelnemers (begeleiders, mantelzorgers en verzorgden) aan elkaar gegeven maakte het mogelijk om zogenaamde “problemen” om te zetten in uitdagingen en daar goed mogelijke oplossingen te vinden voor moeilijke situaties.” - “Het luisteren naar en voeren van gesprekken met vele mensen, zodat er meer begrip voor elkaar ontstond en anderen een hart onder de riem kon steken.” - “Lotgenotencontact, steun bieden aan elkaar.” Over de activiteiten die tijdens het arrangement zijn aangeboden waren de mantelzorgers ook positief: - “Dat er een leuk programma was, maar dat je steeds vrij was om er aan mee te doen.” - “De wellness middag.” - “Dat we inspraak hadden in het programma.” - “De zeer goed opgezette programma’s waar iedereen zijn zegje kon doen en zeer goed begeleid werden.” - “De massage.” - “Het schilderen was fantastisch, ik had nog nooit geschilderd!!.” - “Programma was helemaal super!”


23

3.5.11 Punten die voor verbetering vatbaar zijn aan de respijtarrangementen De mantelzorgers konden door middel van een open vraag aangeven welke punten ze voor verbetering vatbaar vonden aan het arrangement. Over de accommodatie werden, naast hele positieve punten, ook verbeterpunten genoemd die met name betrekking hebben op de toegankelijkheid van de zorgvrager: - “Geen rekening gehouden met traplopen voor de zorgbehoeftige.” “Onaangepast sanitair voor rolstoelgebruikers: te hoge douche instap, geen douchestoel, te lage wc.” - “Slaapgelegenheid was niet goed voor rolstoelgebruikers.” - “Mijn man had een hoog/laag bed nodig en dat was er niet.” - “Drukke eetzaal, een eigen eetzaal voor onze groep zou prettig zijn.” - “Tip: Om een tocht/tussendeur te maken in de Tuinkamer, in de deur die naar de tuin gaat, desnoods in de winter een gordijn. Zodat het minder koud is als de deur steeds open gaat als rokers maar in en uit lopen.” Over de vervangende zorg tijdens het arrangement werd onder andere het volgende gezegd: - “Misschien toch wat extra zorg.” - “Om er echt helemaal uit te zijn iets meer vervangende zorg.” - “Ze stippelden de activiteiten niet goed uit voor rolstoelgebruikers.” Over de organisatie was men over het algemeen tevreden, maar er werden toch een aantal verbeterpunten genoemd: - “Gaarne bij aanvang de nadruk leggen op stipte aanvangstijden van meetings.” - “Het programma was goed, maar ik zou graag willen zien dat mensen wat minder door elkaar zouden praten.” - “Vooraf meer informatie in te winnen over de zorgbehoeftige.” - “Het programma van de verzorgden was onvoldoende, veel lege uurtjes.” - “Het verhaal over kracht graag op papier zodat je het thuis kunt nalezen.” (arrangement voor ex-mantelzorgers) - “Naamkaartjes op de deelnemers zodat je ze bij de naam kunt noemen.” 3.5.12 Cijfer respijtarrangement Gemiddeld gaven de deelnemende mantelzorgers een 8,7 voor het gehele arrangement, met een standaarddeviatie van 1,1, wat betekent dat alle cijfers redelijk dicht bij het gemiddelde cijfer liggen. Het gemiddelde cijfer wijkt nauwelijks af van de gemiddelde cijfers per arrangement. Het laagste cijfer dat gegeven is, is een 6 en het hoogste cijfer een 10.

3.6

Conclusie

De mantelzorgers die hebben deelgenomen aan de respijtarrangementen zijn voornamelijk van het vrouwelijke geslacht en tussen de 61 en 80 jaar. Dit komt overeen met de responsgroep uit het onderzoek van ITS. Een aantal mantelzorgers had moeite met het regelen van vervangende zorg voor de zorgvrager. Daarnaast kan de informatievoorziening voorafgaand aan het respijtarrangement verbeterd worden. De kosten van de respijtarrangementen waren voor iedereen betaalbaar. De prijs zou voor sommige mantelzorgers zelfs wel wat hoger mogen. Betaalbaarheid is een belangrijke factor waarom mantelzorgers kiezen voor een respijtarrangement. Lotgenotencontact, er even tussenuit willen en het leren kennen van nieuwe mensen zijn belangrijke redenen waarom mantelzorgers graag zouden willen deelnemen aan een Zorg voor de mantelzorger

24

respijtarrangement. Een bepaalde groep mantelzorgers kiest bewust voor een respijtarrangement waarbij de zorgvrager ook kan deelnemen. Een andere groep mantelzorgers wil er juist graag zonder zorgvrager even tussen uit. Voor veel mantelzorgers die samen met de zorgvrager willen deelnemen is het belangrijk dat ze weten hoeveel tijd ze samen en apart met de zorgvrager zullen doorbrengen tijdens het arrangement. Voor de zorgvrager is het prettig als de groep zorgvragers qua beperking of handicap bij elkaar past, aangezien deze groep ook gezamenlijke activiteiten krijgt aangeboden. Mantelzorgers verwachten van een respijtarrangement dat er lotgenotencontact mogelijk is, dat men kan ontspannen en lekker even niets hoeft te doen. Ook bij arrangementen met een educatief karakter blijken deze factoren van belang. Het merendeel van de mantelzorgers is tevreden tot zeer tevreden over het aangeboden activiteitenprogramma, al werden er ook suggesties gedaan ter aanvulling van het programma. Bij de vakantieweek voor mantelzorgers kon men kiezen om een hele week deel te nemen of alleen een eerste of tweede blok. Deze opsplitsing in blokken is, vooral door de mantelzorgers die een hele week hebben deelgenomen, als negatief ervaren. Het overgrote deel van de mantelzorgers vond het respijtarrangement precies lang genoeg, alleen de mantelzorgers van het respijtarrangement voor de zwaar belaste mantelzorger vond het arrangement over het algemeen te kort. Positieve punten van de respijtarrangementen waren de locatie, de goed verzorgde en lekkere maaltijden, de deskundige begeleiding, het lotgenotencontact en de ontspanning. Belangrijke punten van verbetering, naast de in de conclusie al benoemde punten, zijn de toegankelijkheid van de accommodatie voor rolstoelgebruikers, dit geldt voor zowel de slaapkamers als de sanitaire ruimtes. Daarnaast zou de vervangende zorg wat uitgebreider kunnen, zodat de mantelzorgers echt zorgvrij zijn. Over het algemeen kan gezegd worden dat de mantelzorgers zeer tevreden zijn over de respijtarrangementen. Gemiddeld werd er een 8,7 als cijfer gegeven voor het gehele arrangement.


25

4. Wettelijk kader Om als Logeerhuis Twente betaalbare respijtzorg te kunnen blijven leveren aan mantelzorgers is er structurele financiering nodig. Door de invoering van de Wet Maatschappelijk Ondersteuning (Wmo) in 2007 hebben gemeenten een centrale rol en verantwoordelijkheid gekregen voor het welzijn en de maatschappelijke participatie van hun inwoners. Het ondersteunen van mantelzorgers is binnen de wet een belangrijk thema. Een manier om mantelzorgers te ondersteunen is respijtzorg. Respijtzorg wordt niet genoemd in de Wmo, maar de staatssecretaris van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS), J. Bussemaker, heeft respijtzorg wel aangemerkt als een basisfunctie waarover de gemeente beleid moet formuleren om zodoende mantelzorgers te ondersteunen. De Wmo is echter niet de enige wet waar respijtzorg een rol in speelt. Naast de Wmo kan via de AWBZ ook vergoeding voor respijtzorg worden verstrekt. Echter, in de huidige situatie is het verschil in de praktische invulling en vergoeding die aan respijtzorg wordt gegeven vanuit de AWBZ en de Wmo aanzienlijk. De context waarbinnen er sprake is van respijtzorg is van belang om aan te kunnen geven onder welke wetgeving de financiering geregeld wordt. De definities die in de AWBZ en de Wmo aan mantelzorg worden gegeven verschillen niet veel van elkaar. Beide definities zijn gebaseerd op dezelfde beginselen, namelijk dat mantelzorg voortvloeit uit een sociale relatie, dat mantelzorg de gebruikelijke zorg voor elkaar overstijgt en dat het om zorg gaat die niet beroepsmatig geleverd wordt. In dit hoofdstuk zal de tweede helft van de centrale onderzoeksvraag beantwoord worden door een overzicht te geven van het beleid dat de 10 Twentse gemeenten rondom respijtzorg geformuleerd hebben. Om inzichtelijk te maken wat de wettelijk bepaalde verantwoordelijkheid is op het gebied van respijtzorg in de huidige weten regelgeving zal eerst in de volgende paragrafen de relevante weten regelgeving besproken worden.

4.1

Wet maatschappelijk ondersteuning

Deze paragraaf geeft een overzicht van de weten regelgeving ten aanzien van mantelzorg en respijtzorg binnen de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). De Wmo is in 2007 in werking getreden. Deze wet heeft de Welzijnswet 1994 en de Wet voorzieningen gehandicapten (Wvg) vervangen. Daarnaast is de bekostiging voor de huishoudelijke verzorging uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) overgeheveld naar de Wmo. In de Welzijnswet 1994 werden diverse maatschappelijke en sociaal culturele beleidsterreinen genoemd waar de overheden gezamenlijk een verantwoordelijkheid voor droegen. Hierbij valt te denken aan onderwerpen als zelfredzaamheid en maatschappelijke participatie, onderwerpen die ook centraal staan in de Wmo. Door de invoering van de Wmo heeft de gemeente de verplichting gekregen om een dekkend samenhangend geheel van wetgeving te maken op de diverse maatschappelijke beleidsterreinen. Deze beleidsterreinen worden in het kader van de Wmo prestatievelden genoemd. De negen Wmo-prestatievelden zijn: 1. het bevorderen van de sociale samenhang in en leefbaarheid van dorpen, wijken en buurten; 2. op preventie gerichte ondersteuning bieden aan jongeren met problemen met opgroeien en aan ouders met problemen met opvoeden; 3. het geven van informatie, advies en cliëntondersteuning; 4. het ondersteunen van mantelzorgers en vrijwilligers; 5. het bevorderen van de deelname aan het maatschappelijke verkeer en van het zelfstandig functioneren van mensen met een beperking of een chronisch psychisch probleem en van Zorg voor de mantelzorger

26

mensen met een psychosociaal probleem; 6. het verlenen van voorzieningen aan mensen met een beperking of een chronisch psychisch probleem en van mensen met een psychosociaal probleem ten behoeve van het behoud van hun zelfstandig functioneren of hun deelname aan het maatschappelijk verkeer; 7. het bieden van maatschappelijke opvang, waaronder vrouwenopvang en het voeren van beleid ter bestrijding van huiselijk geweld; 8. het bevorderen van openbare geestelijke gezondheidszorg, met uitzondering van het bieden van psychosociale hulp bij rampen; 9. het bevorderen van verslavingsbeleid. De Wmo is een kaderwet, de wet geeft gemeenten een raamwerk waarbinnen zij moeten presteren. Vanuit de Wmo heeft de gemeente geen permanente zorgplicht zoals voorheen in de Wvg. De wet geeft ook geen wettelijk recht op zorg zoals vanuit de AWBZ. Er is wel een compensatieplicht opgenomen ten aanzien van de prestatievelden 4, 5 en 6. Gemeenten zijn verplicht beperkingen betreffende de zelfredzaamheid in het huishouden, het in en om de woning verplaatsen, het lokaal verplaatsen met vervoersmiddel en het aangaan van sociale verbanden door mensen te ontmoeten, te compenseren. Er worden in de Wmo minimumvoorwaarden en spelregels gesteld die moeten worden gehanteerd door gemeenten in de vorming en uitwerking van het Wmo-beleid. Het is echter de taak van de gemeente zelf om invulling te geven aan de wet en gedetailleerde regelgeving te formuleren. Gemeenten hebben ook beleidsvrijheid in het opstellen van een eigen bijdrageregeling en de wijze van indicatiestelling of het toekennen van voorzieningen. Beslissingen van de gemeente vallen onder de Algemene Wet Bestuursrecht waardoor er een traject van bezwaar en beroep mogelijk is op een Wmo-besluit (tot aan de Centrale Raad van Beroep). Respijtzorg valt onder prestatieveld 4: de ondersteuning van mantelzorgers en vrijwilligers. “Het ondersteunen van mantelzorgers, daar onder begrepen steun bij het vinden van adequate oplossingen indien zij hun taken tijdelijk niet kunnen waarnemen, alsmede het ondersteunen van vrijwilligers.” - Art. 1 lid 1 sub 4 Wmo Het ondersteunen van mantelzorgers kan op verschillende manieren. De wetgever geeft niet aan op welke manier dit moet gebeuren. Gemeenten hebben dus de vrijheid om hier zelf invulling aan te geven. De staatssecretaris van VWS noemt wel een aantal doelgroepen die extra aandacht verdienen, omdat onderzoek heeft uitgewezen dat zij het meest kwetsbaar zijn. Het gaat bijvoorbeeld om zwaar belaste mantelzorgers, allochtone mantelzorgers of jonge mantelzorgers. Respijtzorg wordt niet expliciet benoemd in het bovenstaande wetsartikel. Vervangende zorg wordt wel genoemd, maar hier wordt het tijdelijke onvermogen van de mantelzorger om de zorg te verlenen aan toegevoegd. Respijtzorg wordt wel expliciet benoemd in beleidsnotities die geschreven zijn om gemeenten een kader te geven waarbinnen zij moeten opereren. In april 2009 heeft de minister een rapport ‘Basisfuncties lokale ondersteuning vrijwilligerswerk en mantelzorg’ aan de gemeenten aangeboden. Respijtzorg wordt daarbij door de minister benoemd als een basisfunctie. De vormgeving van en informatievoorziening over respijtzorg is volgens het rapport de verantwoordelijkheid van de gemeente. In het rapport wordt gemeenten een aantal suggesties gedaan over hoe zij mantelzorgondersteunend beleid kunnen vormgeven aan de hand van deze basisfuncties. Aan de hand van het rapport is in opdracht van het ministerie van VWS de folder ‘Basisfuncties mantelzorg in de praktijk’ uitgegeven door MOVISIE. In deze folder worden aanwijzingen gegeven aan gemeenten om de basisfunctie vorm te geven binnen het gemeentelijke Wmobeleid. De rol van gemeenten kan als volgt worden ingevuld:


27

“Respijtzorg is een basale vorm van mantelzorgondersteuning. De rol van gemeenten kan zijn: - Informeren, faciliteren en stimuleren om in samenspraak met (zorg)partners respijtzorg concreet vorm te geven. - Informatie geven over soorten respijtzorg voorzieningen en inbedding in de sociale kaart. - Mantelzorgers op een uitnodigende manier de weg wijzen, bijvoorbeeld in gemeentelijke voorlichting.” Wat echter opvalt in zowel het rapport als de folder, is dat het financieren van respijtzorg volgens de staatssecretaris niet onder de verantwoordelijkheid van de gemeente valt. De gemeente heeft wel een financiële verantwoordelijkheid als het gaat om de eerder genoemde compensatieplicht ten aanzien van maatschappelijke participatie voor bepaalde doelgroepen. Dit kan invloed hebben op de belasting van de mantelzorger, maar valt niet onder de noemer respijtzorg.

4.2

Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten

Deze paragraaf geeft een beknopt overzicht van onderdelen van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) en de beperkingen van deze wet ten aanzien van de financiering van respijtzorg. De AWBZ is een volksverzekering. Dit houdt in dat elke rechtmatige inzittende van Nederland verzekerd is voor de kosten van langdurige en complexe gezondheidszorg. Het gaat hierbij om ziektekosten die niet door de zorgverzekering worden vergoed. Aanspraak maken op AWBZ-zorg gaat door middel van een indicatiestelling door het Centrum voor Indicatiestelling Zorg (CIZ). Het CIZ stelt gedetailleerd vast welk type zorg iemand nodig heeft, om welke omvang het gaat en de uren zorg waar iemand recht op heeft. De AWBZ geeft in eerste instantie recht op zorg in natura. Daarnaast bestaat er ook een mogelijkheid tot het krijgen van een persoonsgebonden budget (pgb) waarbij de zorg zelf kan worden ingekocht. De zorg die vanuit de AWBZ geïndiceerd is, wordt geregeld via de zorgverzekeraar waar de verzekerde bij staat ingeschreven. De zorgverzekeraar is formeel verantwoordelijk voor de uitvoering van de AWBZ voor hun verzekerden. In de praktijk hebben de verzekeraars hun AWBZ-taken gemandateerd aan regionale zorgkantoren. Deze zorgkantoren hebben daarbij de volmacht gekregen om namens alle zorgverzekeraars in de regio werkzaam te zijn. Het recht op zorg vanuit de AWBZ wordt zeer gedetailleerd omschreven in nadere regelgeving, zoals het Zorgindicatiebesluit (ZIB) en het Besluit Zorgaanspraken (BZa). Er worden in de AWBZ vijf gebieden genoemd waarvoor men aanspraak kan maken op vergoeding van kosten. De vijf aanspraakgebieden zijn: - persoonlijke verzorging; - verpleging; - begeleiding; - behandeling; - verblijf. De zorgaanspraken moeten verband houden met een somatische, psychogeriatrische of psychische aandoening of beperking, een verstandelijke, lichamelijke of zintuiglijke handicap of een psychosociaal probleem. In de zin van de AWBZ is mantelzorg zorg die men niet verplicht is aan elkaar te leveren. Bij mantelzorg gaat het, volgens de AWBZ, om bovengebruikelijke zorg die door Zorg voor de mantelzorger

28

beroepskrachten uitgevoerd zou kunnen worden. Het is dus niet noodzakelijk dat de mantelzorger deze zorgtaken op zich neemt. De wetgever stelt dat de mantelzorger vrij is om eigen grenzen te stellen aan de bovengebruikelijke zorg die zij wil leveren. De verzekerde moet wanneer de mantelzorger (tijdelijk) niet in staat is om de gegeven zorg te leveren gebruik maken van formele zorg uitgevoerd door betaalde beroepskrachten via een regulier aanvraag op AWBZ-zorg. Respijtzorg wordt niet in de AWBZ zelf genoemd, maar wel in nadere regelgeving. Er kan vanuit de AWBZ een indicatie voor respijtzorg gegeven worden. De definitie die vanuit de AWBZ aan respijtzorg gegeven wordt is duidelijker afgebakend dan de definitie vanuit de Wmo. Binnen de AWBZ betekent respijtzorg enkel de tijdelijke overname van gebruikelijke zorgtaken, omdat er sprake is van (dreigende) overbelasting van degene die de gebruikelijke zorg levert. Bijvoorbeeld een tijdelijk verblijf van degene die verzorgd wordt in een logeerboerderij of verpleeghuis. Op basis van jurisprudentie (RZA 2007, 28) geeft het College Voor Zorgverzekeringen (CVZ) drie situaties waar er sprake is van mogelijke vergoeding van respijtzorg binnen de AWBZ: a. degene die gebruikelijke zorg moet leveren is daartoe niet in staat, bijvoorbeeld wegens (dreigende) overbelasting; b. degene die gebruikelijke zorg moet leveren, levert andere, niet gebruikelijke zorg, en wordt daarvoor gecompenseerd door de levering van de (gebruikelijke) zorg die hij eigenlijk zou moeten leveren; c. degene die mantelzorg levert stelt daaraan grenzen. Gebruikelijke zorg is de zorg die men verplicht is aan elkaar te leveren als men een huishouden deelt. Voor gebruikelijke zorg wordt geen indicatie gegeven om de zorg uit te laten voeren door betaalde beroepskrachten. De mate van (dreigende) overbelasting bij degene die de zorg levert moet gemeten worden door of onder aanwijzing van een CIZ-arts. Om de complexiteit van het toekennen van een recht op respijtzorg uit de AWBZ weer te geven is het volgende geschil tekenend. Het gaat om een geschil tussen de ouders van een vierjarig meisje en het CIZ over het indiceren van respijtzorg. Het geschil is behandeld door het College Zorgverzekering- en Indicatiegeschillen, hierna te noemen het College, een adviesorgaan van het CVZ. De ouders van een meisje van 4 jaar, die het meisje dag en nacht (verpleegkundige) zorg leveren in verband met een stofwisselingsziekte, deden een aanspraak op respijtzorg bij het CIZ. Het meisje heeft vanuit de AWBZ een indicatie voor aanspraakgebied Persoonlijke Verzorging en niet op het aanspraakgebied Verblijf. Het meisje heeft wel recht op aanspraakgebied Verpleging, maar omdat in haar situatie medisch-specialistische zorg bij de verpleging komt kijken, hoort deze aanspraak bij de zorgverzekeraar te liggen. Medisch-specialistische zorg valt namelijk onder de Zvw en niet onder de AWBZ. Het doel van de respijtaanvraag was dat het meisje twee nachten in de week in een instelling zou overnachten. Zodat de ouders twee keer in de week een nacht zouden kunnen doorslapen. Het verzoek werd door het CIZ afgewezen, omdat de zorg die de ouders verlenen, volgens het CIZ, bovengebruikelijke zorg is die de ouders niet verplicht zijn om te leveren. Op basis van de indicaties die het meisje heeft zouden zij de door hen gegeven zorg namelijk aan anderen over moeten dragen. Pas als er daarna nog sprake zou zijn van overbelasting bij de ouders Zorg voor de mantelzorger

29

zouden ze aanspraak kunnen maken op respijtzorg. De CIZ verwees de ouders voor de verplichting van hun dochtertje verder door naar hun zorgverzekeraar. In het advies van het College werd gesteld dat de beslissing van het CIZ juridisch in principe klopte, omdat de ouders bovengebruikelijke zorg leveren, maar toch adviseerde het college het CIZ om in dit specifieke geval respijtzorg te indiceren. Het college stelt dat het in de situatie van het meisje voor de ouders niet haalbaar is om op basis van de toegekende indicaties de zorg uit te besteden. “...Uit oogpunt van doelmatigheid acht het College deze zorg aangewezen, omdat daarmee de inzet van meer AWBZ-zorg ten gevolge van (dreigende) overbelasting op termijn wordt voorkomen. Het College adviseert u in deze belaste gezinssituatie af te wijken van uw beleid gezien het permanent vereiste toezicht van de ouders op verzekerde en de ernst van haar medische situatie....” Het CIZ krijgt in dit specifieke geval het advies om een uitzondering te maken op het geldende beleid, maar dit betekent wel dat de AWBZ sommige mantelzorgers die overbelast zijn (of dreigen te raken) uitsluit, omdat er een onderscheid wordt gemaakt tussen het recht op respijtzorg voor gebruikelijke en bovengebruikelijke zorg. De wetgever stelt dat mantelzorg vrijwillige zorg is en dat de mantelzorger er voor kan kiezen deze zorg niet te verlenen. De zorg moet in dat geval door een instantie geregeld worden. Er is vanuit de AWBZ voor de mantelzorger geen formele mogelijkheid om respijt van het leveren van bovengebruikelijke zorg vergoed te krijgen. De belangrijkste conclusie van deze paragraaf is dat binnen de AWBZ verschil wordt gemaakt in mogelijke vergoeding van respijtzorg tussen gebruikelijke (wel) en bovengebruikelijke zorg (niet) door mantelzorgers. Ook is er verschil in mogelijke vergoeding van respijtzorg tussen mantelzorgers die overbelast dreigen te raken (wel) en mantelzorgers die “gewoon” even een adempauze nodig hebben (niet).

4.3

Zorgverzekeringswet

Deze paragraaf beschrijft de mogelijke rol van de zorgverzekeraar in het vergoeden van respijtzorg. Elke Nederlandse burger is verplicht om een basis(zorg)verzekering af te sluiten. De basisverzekering omvat in principe alleen basis geneeskundige zorg. Daarnaast kan men zich vrijwillig aanvullend verzekeren. Zorgverzekeraars zijn in steeds grotere mate actief op sociaal-maatschappelijk gebied. Dit uit zich bijvoorbeeld in het, vanuit aanvullende verzekeringen, vergoeden van hulpverlening die gericht is op preventie van aandoeningen. Vooralsnog valt respijtzorg niet onder de basisverzekering. Echter, zorgverzekeraars kunnen zelf aanvullende pakketten samenstellen van gezondheidsbevorderende activiteiten waarvoor burgers zich kunnen laten verzekeren. Het is dus een mogelijkheid voor zorgverzekeraars om een aanvullend pakket samen te stellen waarin respijtzorg, voor de mantelzorger van de verzekerde, (ten dele) vergoed wordt. Een voorbeeld hiervan is de eerder genoemde mantelzorgpolis van Menzis.


30

4.4

Knelpunten

Deze paragraaf beschrijft de knelpunten in het speelveld tussen de in de vorige paragrafen besproken weten regelgeving. In het volgende overzicht zijn de belangrijkste verschillen tussen de AWBZ en de Wmo opgenomen:

-

AWBZ Wettelijk verankerd recht op respijtzorg onder bepaalde voorwaarden.

-

Afgebakende betekenis van respijtzorg. Onder respijtzorg wordt enkel de vervangende (gebruikelijke) zorg verstaan.

-

Respijtzorg is de tijdelijke overname van gebruikelijke zorg. Of zorg die geleverd wordt als gebruikelijk aangemerkt wordt hangt af van de persoonskenmerken en ziektekenmerken van de AWBZgerechtigde. Voor een kind onder de 12 jaar zijn veel meer zorgtaken gebruikelijk dan voor een volwassen partner. Een andere voorwaarde vanuit de AWBZ is dat degene die de zorg levert aantoonbaar overbelast moet zijn, of moet dreigen te raken.

-

Wmo Geen wettelijk verankerd recht op respijtzorg.

-

Ruime betekenis van respijtzorg. Naast de vervangende zorg kan ook aanvullende respijtzorg, zoals respijtarrangementen, vanuit de Wmo aangemerkt worden als respijtzorg.

-

In beleidsnotities wordt aangegeven dat respijtzorg een basisfunctie moet zijn van gemeentelijk Wmo-beleid. De betekenis van respijtzorg wordt bewust ruim gelaten zodat gemeenten hier zelf beleid over kunnen formuleren. Er kan gesteld worden dat alle mantelzorgers vanuit de Wmo recht hebben op ondersteuning van hun gemeente, maar dat ze geen aanspraak kunnen maken op specifieke voorzieningen zolang de gemeente dit niet heeft opgenomen in beleid.

In de begroting voor 2009 van het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) is een meerjarige raming opgenomen van de verwachte stijging van de kosten voor de gezondheidszorg. In de periode tussen 2009-2013 wordt verwacht dat de kosten van de AWBZ met 5% zullen stijgen en de kosten voor de behandeling die vergoed worden vanuit de Zorgverzekeringswet (Zvw) met 8%. Met name de stijging van de AWBZ wordt als problematisch gezien. Het gevolg hiervan is dat de AWBZ zal worden ingeperkt om te proberen de te verwachte stijging van de kosten in de hand te houden. Een voorbeeld hiervan is dat voorheen onderscheid werd gemaakt tussen ondersteunende begeleiding en activerende begeleiding. Het onderscheid tussen de twee begeleidingsfuncties is opgeheven en alle indicatiebesluiten komen daarmee vanaf 1 januari 2010 te vervallen. Tegelijk met deze wijziging is het aanspraakgebied Begeleiding flink ingeperkt. Dit heeft, onder andere, grote gevolgen voor mantelzorgers. De mantelzorgers zullen een groter deel van de zorg op zich moeten nemen, omdat minder zorg wordt vergoed. Ook zal er door inperking van de AWBZ een groter beroep worden gedaan op de Wmo, terwijl gemeenten hier geen extra budget voor krijgen. Respijtzorg is ook niet opgenomen in de basisverzekering. Mantelzorgers hebben dus ook vanuit de Zvw geen recht op respijtzorg. Zorgverzekeraars zijn wel begonnen met het vergoeden van respijtzorg vanuit aanvullende verzekeringen. Hoewel dit een positieve ontwikkeling is, zal de groep mantelzorgers die hiervan kan profiteren beperkt blijven tot degenen die een specifieke aanvullende verzekering hebben bij de juiste verzekeringsmaatschappij. Zorg voor de mantelzorger

31

MEZZO heeft in juli 2009 naar aanleiding van de geplande wetswijzigingen van de AWBZ een rapport geschreven over de informele zorg (o.a. mantelzorg) binnen de AWBZ. In dit rapport leggen zij de verhouding tussen de AWBZ, de Wmo, de Zvw en de informele zorg uit als één samenhangend geheel, bestaande uit verschillende puzzelstukjes. Zij stellen dat als één puzzelstuk van vorm verandert, de andere stukken zich moeten aanpassen om de puzzel passend te houden. Nu er op de AWBZ bezuinigd wordt, moeten de gaten die vallen door de andere puzzelstukken opgevangen worden. Door versobering van het AWBZ-beleid zullen degenen die het recht op voorzieningen kwijtraken terug moeten vallen op hun naasten. Daarmee komt de keuzeruimte van mantelzorgers om extra zorg te verlenen verder in het gedrang. Er wordt een grote verantwoordelijkheid bij de mantelzorgers zelf gelegd om hun grenzen in de gaten te houden en mondig te zijn in het vragen om verlichting van zorgtaken. In de Wmo is niet vastgelegd op wat voor soort ondersteuning mantelzorgers recht hebben, terwijl zij wel op de Wmo en dus de gemeente aangewezen zijn voor ondersteuning of respijtzorg. Op dit moment is de financiering van respijtvoorzieningen die het Logeerhuis Twente biedt onzeker. Er wordt gezocht naar een samenwerking tussen onder andere gemeenten en zorgverzekeraars, maar aangezien er wettelijk niets geregeld is voor de financiering zal veel afhangen van het Wmo-beleid van gemeenten. In het volgende hoofdstuk zal antwoord geven worden op de vraag hoe ver de 10 Twentse gemeenten die onder Stichting Informele Zorg Twente vallen zijn met het implementeren van de basisfunctie respijtzorg.


32

5. Basisfunctie respijtzorg In dit hoofdstuk zal de tweede helft van de centrale onderzoeksvraag behandeld worden, namelijk: “Hoever zijn de 10 Twentse gemeenten met het implementeren van de basisfunctie respijtzorg in het lokale Wmo-beleid?” In het vorige hoofdstuk werd duidelijk dat de wettelijke verantwoordelijkheid voor het financieren van respijtzorg niet geregeld is in de Wmo. De gemeente is vanuit de Wmo echter wel verantwoordelijk voor het ondersteunen van mantelzorgers. Het faciliteren en stimuleren van respijtzorg binnen de gemeente (en regio) is een onderdeel van deze verantwoordelijkheid. Deze verantwoordelijkheid is door de minister van VWS vorm gegeven door het benoemen van basisfuncties lokale ondersteuning mantelzorg. De eerste paragraaf omvat de verantwoording van dit onderdeel van het onderzoeksrapport. De tweede paragraaf bevat een overzicht van het beleid rondom respijtzorg dat de 10 Twentse gemeenten geformuleerd hebben of ontwikkelen. In de derde paragraaf wordt de praktijk ten aanzien van het opstellen van beleid door gemeenten rondom respijtzorg toegelicht. De laatste paragraaf geeft een conclusie door de opvallende verschillen en overeenkomsten tussen de tien gemeenten als het gaat om beleid rondom respijtzorg.

5.1

Verantwoording

Deze paragraaf omvat de verantwoording van de wijze waarop, in de opvolgende paragrafen, antwoord geven wordt op de vraag hoe ver de 10 Twentse gemeenten zijn met het implementeren van de basisfunctie respijtzorg in het lokale Wmo-beleid (deelvraag 4). Voor het verzamelen van informatie zijn de websites van de gemeenten geraadpleegd en heeft er contact plaats gevonden met de verantwoordelijke ambtenaren. Alle ambtenaren zijn benaderd, om de verzamelde informatie te verifiëren en om informatie te krijgen over eventueel beleid dat in ontwikkeling is. Om een volledig antwoord te kunnen geven op deelvraag 4 is in het beantwoorden van de vraag rekening gehouden met de subdeelvragen behorende bij de deelvraag. De subdeelvragen zijn: 1. Wat is er per gemeente in het Wmo-beleid, specifiek financiering, opgesteld ten aanzien van respijtzorg en respijtarrangementen? 2. Wat is er per gemeente in ontwikkeling ten aanzien van het implementeren van de basisfunctie respijtzorg? 3. Wat zijn de ervaringen van de gemeenten met respijtzorg en respijtarrangementen? Om de opsomming van beleidsstukken en andere bronnen in de inventarisatie van gemeentelijk beleid betekenis te geven zijn de richtlijnen gesteld door het ministerie van VWS belangrijk. In de folder ‘Basisfuncties mantelzorg in de praktijk’ uitgegeven door MOVISIE in opdracht van het ministerie van VWS heeft de minister aanwijzingen gegeven aan gemeenten, zoals besproken is in het vorige hoofdstuk.

5.2

Inventarisatie gemeentelijk beleid rondom respijtzorg

In deze paragraaf wordt het beleid van de 10 Twentse gemeenten schematisch weergegeven en daarna besproken. In het onderstaande overzicht staat in de eerste kolom de gemeente die het betreft, is in de tweede kolom aangegeven wat de 10 gemeenten aan beleid geformuleerd hebben en wat er momenteel in ontwikkeling is op het gebied van respijtzorg. De betrokken Zorg voor de mantelzorger

33

ambtenaren zijn ook gevraagd naar hun ervaringen en visie op het gebied van mantelzorg ondersteuning en respijtzorg. Dit staat in de derde kolom. Als onderdeel van de literatuurlijst is een overzicht te vinden waarin alle bronnen per gemeente vermeld staan. Gemeente

Beleid en ontwikkeling

Almelo

Respijtzorg wordt niet genoemd in huidig beleid. De website verwijst naar SIZ Almelo en financiert het steunpunt d.m.v. structurele subsidies.

Borne

Enschede

Haaksbergen

17

Ervaring en visie

Gemeente heeft project PGB-welzijn voor mensen met beperking in sociaal isolement, wil dit uitbreiden naar o.a. mantelzorgers in sociaal isolement, mogelijk in samenwerking met andere gemeenten. In de mantelzorgnota komt respijtzorg Op alle basisfuncties wil de gemeente uitgebreid aan bod. beter en goed blijven scoren. Website verwijst naar SIZT, gemeente Intensieve samenwerking op heeft folder beschikbaar over beleidsniveau met o.a. SIZT en de mantelzorg. Gemeente financiert het Wmo-raad. Ambtenaar is trots dat steunpunt d.m.v. structurele subsidies. Er Logeerhuis in de gemeente Borne worden nieuwe doelen gesteld voor 2010 staat. Wil samenwerken met andere en verder aan de hand van project 'goed gemeenten op gebied van educatie en voor elkaar 17 '. Meer aandacht voor PGB-Welzijn (zie Almelo). respijtzorg hoort hierbij. Beleidsnota 2008 – 2012 noemt De betrokken ambtenaar van de onderzoek naar mantelzorg gemeente Enschede geeft aan dat de ondersteuning en respijtzorg als ervaring met respijtzorg zich beperkt speerpunt. In 2008 heeft er een nultot de invulling die SIZT hier aan meting en in 2009 een vervolgmeting geeft. plaatsgevonden onder mantelzorgers in De visie van de gemeente op Enschede. mantelzorgondersteuning zal terug te Ook wordt in de nota opdracht gegeven vinden zijn in de nota informele zorg. aan het college om uit te zoeken of er Hierin wordt samenwerking met extra respijtzorg kan worden aangeboden derde organisaties genoemd, maar aan zwaar belaste mantelzorgers. Dit is meer regionale samenwerking niet. in 2009 ook gebeurd. De betrokken ambtenaar noemt dit De nota informele zorg ligt ter laatste wenselijk, maar geen doel op goedkeuring bij college B&W. Hierin zich. komt ook respijtzorg aan bod. Vaststelling door raad wordt verwacht begin januari 2010. In de conceptnotitie ‘Zorg om Mantelzorg en arbeid zijn binnen het mantelzorg’ wordt respijtzorg als thema mantelzorgondersteuningsbeleid een genoemd en aangegeven dat dit een taak belangrijk thema. Dit blijkt uit zowel is van SIZT. Het steunpunt krijgt de conceptnotitie als uit een project hiervoor jaarlijkse financiering van de op dit gebied dat in 2007, in gemeente. Ook in de welzijnsvisie 2009 samenwerking met de gemeente Hof ‘Noaberschap en partnerschap’ en het van Twente, is opgezet. beleidsplan wordt SIZT als samenwerkingspartner genoemd.

http://www.prestatieveld4.nl/ project van ministerie van VWS uitgevoerd door MOVISIE om gemeenten te ondersteunen bij het implementeren van prestatieveld 4 in gemeentebeleid. Zorg voor de mantelzorger

34

Gemeente


Ervaring en visie

Hengelo

Er is een mantelzorgnotitie uit 2008, respijtzorg wordt hierin genoemd. Als actiepunt voor 2009 wordt o.a. genoemd om in samenwerking met SIZ Hengelo een overzicht van aanbod van respijtzorg op te stellen.

De gemeente Hengelo noemt het leren kennen van de mantelzorgers als eerste doelstelling. Om deze reden wordt er ook nauw samengewerkt tussen de consulenten van SIZ Hengelo en het zorgloket. Daarnaast wordt in de mantelzorgnota de samenwerking met welzijnsorganisaties in Hengelo genoemd.

SIZ Hengelo wordt structureel gefinancierd vanuit een basissubsidie, maar in 2008 zijn er ook incidentele subsidies toegekend voor speciale doelgroepen mantelzorgers. Hof van Twente

In het beleidsplan Wmo uit 2008 wordt respijtzorg genoemd onder het huidige aanbod mantelzorgondersteuning. Hierbij wordt genoemd dat de mogelijkheden tot het opzetten van een zorghotel in samenwerking met SIZT onderzocht zal worden.

De ambtenaar van de gemeente Hof van Twente gaf aan dat ze de uitvoerende taken aan SIZT overgedragen hebben. Daarnaast geeft ze aan dat zij wel actiepunten mee gekregen hebben van de gemeente, zoals de taak om mantelzorgers meer in beeld te krijgen. Ze zijn erg tevreden over de samenwerking met het steunpunt. Ze hoopt dat SIZT als regionale organisatie in de lucht kan blijven, omdat de organisatie enkel van gemeentelijke subsidies afhankelijk is en daardoor toch beperkt zal blijven in haar mogelijkheden. De gemeente heeft samen met de gemeente Haaksbergen een project mantelzorg en arbeid opgezet.

Losser

De website van de gemeente biedt een informatiefolder aan voor mantelzorgers. In het beleidsplan Wmo 2007 - 2010 wordt als doelstelling genoemd dat hulp en ondersteuning, zoals respijtzorg, in verschillende vormen beschikbaar moet zijn voor mantelzorgers. Het begrip respijtzorg zal nader gedefinieerd worden in de nieuwe Wmoverordening en besluit. De concepten hiervan liggen ter goedkeuring bij het College van B&W.


35

Gemeente


Ervaring en visie

Oldenzaal

In het concept beleidsagenda Wmo 2008-2012 wordt respijtzorg en de rol van SIZT bij het ondersteunen van mantelzorgers genoemd. Het financiële beleid van de gemeente bestaat uit het verstrekken van subsidies aan SIZT. De gemeente is bezig met het opstellen van een nota informele zorg.

De ambtenaar van de gemeente Oldenzaal heeft aangegeven dat er, naast het zorgen voor voldoende vrijwilligers die lokaal mantelzorgers kunnen ontlasten, een belangrijke taak voor de gemeente ligt om bovenlokaal samen te werken, ook wat betreft de financiering. Dit betreft o.a. het organiseren van respijtvoorzieningen waar mantelzorgers op adem kunnen komen. Ook kan er op diverse beleidsterreinen aandacht geschonken worden aan mantelzorgondersteuning, dit hoeft niet enkel binnen het directe werkveld van de Wmo te zijn.

Tubbergen

In het beleidsplan Wmo van september 2006 wordt respijtzorg als gewenste beleidsrichting genoemd, maar niet De gemeente is bezig met het opstellen van het Wmo-beleidsplan 2008 – 2012 ‘Meedoen in Tubbergen’ In beleidsnota Wmo wordt respijtzorg als prestatieveld genoemd, maar niet uitgewerkt. In de programmabegroting 2009 wordt onderzoek naar omvang en mogelijkheden van mantelzorg als actiepunt genoemd. De gemeente is op dit moment bezig met een behoefteonderzoek onder mantelzorgers, dit onderzoek zal gebruikt worden voor beleidsnota mantelzorgondersteuning.

Dinkelland

5.3

De basisfunctie respijtzorg in de praktijk

Deze paragraaf behandelt de grote rol van SIZT in gemeentelijk beleid rondom respijtzorg. Een aantal gemeenten wijst hun burgers in folders of op hun website op het bestaan en de werkzaamheden van SIZT. De samenwerking met SIZT wordt door de gemeenten aangehaald en vaak positief benadrukt. Dit blijkt uit zowel de beleidsstukken als de gesprekken met ambtenaren. SIZT is bij de meeste gemeenten de belangrijkste samenwerkingspartner als het gaat om mantelzorgondersteuning. De expertise van SIZT op het gebied van mantelzorgondersteuning wordt ook door diverse gemeenten aangehaald in het beleid. Ook op financieel gebied blijkt SIZT het grootste gedeelte van het budget of het gehele budget dat gemeenten besteden aan mantelzorgondersteuning te ontvangen. De gemeenten besteden de meeste doelstellingen die onder de basisfunctie respijtzorg vallen uit aan SIZT. Zo is Zorg voor de mantelzorger

36

bijvoorbeeld bij een aantal gemeenten in de beleidsplannen terug te vinden dat ze in samenwerking met SIZT in kaart willen brengen wat het aanbod aan respijtzorg is binnen de gemeente. Een aantal gemeenten heeft dit al in kaart gebracht en informeert hun burgers op hun website of door middel van folders over de soorten respijtvoorzieningen die beschikbaar zijn. Dit past in de aanwijzingen die de minister gegeven heeft aan gemeenten als het gaat om het implementeren van respijtzorg in het beleid. Omdat SIZT zo vaak genoemd werd in gemeentelijk beleid of door de ambtenaren, zijn alle lokale consulenten van de 10 Twentse gemeenten benaderd en is hen gevraagd naar hun ervaringen met de samenwerking met gemeenten op beleidsniveau. Bij de kleinere gemeenten blijken de consulenten naast hun rol als aanbieder van mantelzorgondersteuning ook invloed te hebben op het beleid. Deze consulenten geven aan nauw samen te werken met zowel de beleidsmakers als het zorgloket/publieksbalie. Een aantal consulenten van kleinere gemeenten gaf zelf al aan dat de lijnen bij hen heel erg kort en duidelijk zijn. Iedereen kent elkaar en er is vaak een aanspreekpunt voor een beleidsgebied, waardoor het binnen de kleinere gemeente makkelijker is om intensief samen te werken. Bij de grotere gemeenten hebben de lokale consulenten minder invloed op het beleid. Er zijn bij deze gemeenten wel afspraken gemaakt met het zorgloket en wordt geprobeerd om er samen voor te zorgen dat mantelzorgers op tijd worden doorverwezen. Hieruit blijkt het belang van kennis van elkaars werkzaamheden en mogelijkheden. In Hengelo, een van de grotere gemeenten, hebben de consulenten bijvoorbeeld op een vaste dag in de week een plek binnen het zorgloket en worden de consulenten betrokken bij terugkerende interne besprekingen over het zorgloket.

5.4

Conclusie

In deze paragraaf zullen de opvallende verschillen en overeenkomsten tussen de 10 gemeenten benoemd worden, als het gaat om beleid rondom respijtzorg. De meeste gemeenten zijn momenteel nog bezig met het formuleren van beleid rondom mantelzorgondersteuning. Bij een aantal gemeenten is nog onduidelijk hoe dit beleid er uit zal komen te zien. De enige gemeenten die al een specifieke notitie voor mantelzorg hebben zijn Borne, Hengelo en Haaksbergen. De gemeenten Enschede, Tubbergen, Oldenzaal en Dinkelland zijn bezig met het ontwikkelen van een beleidsnotitie. Van de overige gemeenten (Almelo, Losser en Hof van Twente) is onduidelijk wat hun plannen op dit gebied zijn. De gemeente Borne heeft in haar beleidsnotitie voor mantelzorgondersteuning veel aandacht voor respijtzorg. De gemeente Hof van Twente en Haaksbergen hebben het accent duidelijk op een andere vorm van mantelzorg ondersteuning gelegd. Dit is het thema “ mantelzorg en arbeid”. Zij zijn tevens de enige gemeenten die heel nadrukkelijk met elkaar hebben samengewerkt om mantelzorgondersteuning vorm te geven. Bij de gemeenten die beleid rondom respijtzorg hebben geformuleerd betreft het met name het subsidiëren van SIZT en het opstellen van een overzicht van respijtvoorzieningen. De samenwerking met SIZT wordt op dit gebied als positief ervaren. Respijtarrangementen komen in het geheel niet terug in gemeentelijk beleid. Gezien de wijze waarop de Wmo is opgesteld en de manier waarop de meest voortvarende gemeenten beleid ontwikkeld hebben, is het niet waarschijnlijk dat gemeentelijk beleid rondom respijtzorg zich veel verder zal ontwikkelen dan het informeren van inwoners over de mogelijkheden van respijtzorg/respijtarrangementen en het subsidiëren van en samenwerken met SIZT. De invloed van de lokale consulenten van SIZT op gemeentelijk beleid moet, met name bij de kleinere gemeenten, niet onderschat worden. De consulenten zijn goed op de hoogte van wat Zorg voor de mantelzorger

37

er speelt in de gemeente en hebben overwegend goede contacten met zowel de beleidsmakers als de uitvoerders.


38

6. Aanbevelingen In dit laatste hoofdstuk worden de aanbevelingen gedaan aan SIZT betreffende de respijtarrangementen die in 2010 zullen worden georganiseerd en de financiering van deze respijtarrangementen.

6.1

Aanbevelingen betreffende respijtarrangementen

Hieronder staan puntsgewijs de aanbevelingen voor de respijtarrangementen. Deze aanbevelingen volgen uit de conclusie, paragraaf 3.6, van de evaluatie van de respijtarrangementen. -

-

-

-

-

-

-

-

Het wordt aanbevolen dat de organisatie ten tijde van de aanmelding voor een respijtarrangement bij de mantelzorger informeert of het regelen van vervangende zorg voor de zorgvrager problematisch wordt. Mocht dit het geval zijn, dan zou de organisatie tips en handreikingen kunnen bieden aan de mantelzorger voor het regelen van vervangende zorg. Hier ligt ook een belangrijke taak voor de consulenten van SIZT. Mogelijk kan het Logeerhuis, in samenwerking met organisaties die vervangende zorg leveren en in overleg met de mantelzorger, vervangende zorg regelen. Het wordt aanbevolen dat de mantelzorgers voorafgaand aan het respijtarrangement het programma van het arrangement ontvangen. In dit programma moeten de aanvang- en afsluitingstijden worden benoemd. Daarnaast zou dit programma een duidelijk beschreven programma moeten bevatten waaruit blijkt wat de mantelzorgers wanneer tijdens het arrangement kunnen verwachten. Mochten er wijzigingen zijn van het programma dan is aan te bevelen de mantelzorgers hier tijdig over te informeren. Er zijn mantelzorgers die meer zouden willen betalen voor het respijtarrangement. Er wordt aanbevolen dat er bij de prijs van een respijtarrangement wel rekening wordt gehouden met mantelzorgers die minder te besteden hebben, zij moeten ook te allen tijde deel kunnen nemen aan een respijtarrangement. Het wordt aanbevolen dat de diversiteit van de aan te bieden respijtarrangementen gehandhaafd blijft. Het is van belang dat er zowel arrangementen worden aangeboden voor alleen de mantelzorger en arrangementen voor de mantelzorger en degene die zij verzorgen samen. Bij de arrangementen waarbij de mantelzorgers samen met degene die zij verzorgen deelnemen, wordt aanbevolen dat de mantelzorgers goed worden voorgelicht over de hoeveelheid tijd die samen en apart zal worden doorgebracht. Uit het onderzoek blijkt dit voor veel mantelzorgers van belang te zijn bij de keuze voor het arrangement. Aanbevolen wordt om de achtergrond van de zorgvragers die deelnemen van te voren te inventariseren. Omdat deze groep ook een gezamenlijk activiteitenprogramma heeft, kan op deze manier inzichtelijk worden gemaakt of de groep zorgvragers wel bij elkaar past. De vervangende zorg tijdens het respijtarrangement zou kunnen worden uitgebreid, zodat de mantelzorgers echt zorgvrij zijn. Hier hangt mee samen dat er voor de zorgvragers een uitgebreider programma moet worden opgesteld, zodat zij ook een volledig programma hebben en geen “lege” uren. Mantelzorgers verwachten van een respijtarrangement dat er lotgenotencontact mogelijk is, dat men kan ontspannen en lekker even niets hoeven doen. Bij het opstellen van een programma voor respijtarrangementen zouden deze drie factoren daarom centraal kunnen staan. Bij arrangementen met een educatief karakter blijken deze factoren ook erg van belang.


39

-

-

-

-

-

-

6.2

Wandelen, fietsen, zwemmen en het doen van spelletjes, zoals kaarten, zouden een goede aanvulling zijn op het activiteitenprogramma zoals dat wordt aangeboden. De film die gekozen was tijdens het arrangement voor de inwoners van de gemeente Losser sloot niet aan bij de doelgroep en zou in het vervolg kunnen worden vervangen door een andere film. De begeleiding van groepsgesprekken zouden ervoor kunnen waken dat de mantelzorgers naar elkaar luisteren en niet door elkaar spreken. Er wordt sterk aanbevolen om in het vervolg geen respijtarrangementen meer aan te bieden die opgesplitst zijn in blokken. Dit omdat de mantelzorgers die beide blokken hebben deelgenomen die als negatief ervaren. Mocht er in de toekomst weer een apart respijtarrangement worden georganiseerd voor zwaar belaste mantelzorgers dat zou overwogen kunnen worden of dit minimaal vier dagen kan duren. Een belangrijk punt ter verbetering van de accommodatie is het rolstoelvriendelijker maken. Dit geldt voor zowel de slaapkamers als de sanitaire ruimtes. Ook zijn hoog/laagbedden gewenst. Een andere verbetering van de accommodatie zou een tussendeur zijn in de Tuinkamer, aangezien er veel kou en tocht binnenkomt als de deur naar buiten open gaat. Naamkaartjes worden belangrijk geacht, met name bij de respijtarrangementen die slechts één dag duren. Bij respijtarrangementen met een thema, is het aan te bevelen belangrijke gespreksonderwerpen die aan bod zijn gekomen op papier zetten, zodat de mantelzorgers dit thuis nog kunnen nalezen. Op basis van de resultaten uit dit onderzoek wordt sterk aanbevolen om het organiseren van respijtarrangementen te continueren.

Aanbevelingen betreffende financiering respijtarrangementen

Hieronder volgt een korte opsomming van de conclusies en aanbevelingen ten aanzien van de financiering en het vergroten van het draagvlak voor de respijtarrangementen. -

-

-

-

Op dit moment is de financiering onzeker van respijtvoorzieningen voor mantelzorgers die het Logeerhuis Twente biedt. Vanuit de AWBZ bestaat er voor aantoonbaar overbelaste mantelzorgers die aan bepaalde voorwaarden voldoen een recht op respijtzorg. Het gaat hierbij dan om vervangende zorg die wordt vergoed vanuit de AWBZ en betreft geen respijtarrangementen. Aangezien er in de Wmo niets geregeld is voor de financiering van respijtarrangementen hangt veel af van het Wmo-beleid van gemeenten. Beleid rondom respijtzorg bij de 10 Twentse gemeenten behelst op dit moment het informeren van burgers over respijtzorg en het subsidiëren van SIZT. Gezien de aard van de Wmo en de manier waarop de meest voortvarende gemeenten beleid ontwikkeld hebben, is het niet waarschijnlijk dat gemeentelijk beleid rondom respijtzorg zich veel verder zal ontwikkelen. De invloed van de lokale consulenten van SIZT op gemeentelijk beleid is, met name bij de kleinere gemeenten, behoorlijk. Hier liggen mogelijk kansen voor het Logeerhuis om een groter draagvlak te creëren voor de logeervoorzieningen en respijtarrangementen die het aanbiedt. Respijtzorg is niet opgenomen in de basisverzekering. Zorgverzekeraars zijn wel begonnen met het vergoeden van respijtzorg vanuit aanvullende verzekeringen. Organisaties die respijtarrangementen aanbieden zouden mantelzorgers kunnen wijzen op de mogelijkheden van het afsluiten van een aanvullend pakket. Zorg voor de mantelzorger

40

Bibliografie Literatuur: - Grotenhuis, M. & Mathijssen, A. (2004). Basiscursus SPSS. Assen: Koninklijke van Gorcum bv. - Huizingh, E. (2006) Inleiding SPSS 14.0 voor Windows en Data Entry. Den Haag: Sdu Uitgevers bv. - Keken, H. van. (2006). Voor het onderzoek: Het formuleren van de probleemstelling. Boom|onderwijs - Schreuder Peters, R.P.I.J. (2005). Methoden & Technieken van onderzoek: principes en praktijk. Den Haag: Sdu uitgevers. - Steehouder, M. Jansen, C. e.a. (2006). Leren communiceren: Handboek voor mondelinge en schriftelijke communicatie. Groningen|Houten: Wolters Noordhoff. - Verhoeven, N. (2007). Wat is onderzoek?: Praktijkboek methoden en technieken voor hoger onderwijs. Boom|onderwijs. Websites: - De Zwanenhof: http://www.zwanenhof.nl/ [23 september 2009] - MEE:Twente:http://www.meetwente.nl/index.php/id_structuur/4153/naam/organisatie _mee.htm [23 september 2009] - MEZZO: http://www.mezzo.nl/index.php?p=107 [14 oktober 2009] - MEZZO: http://www.mezzo.nl/nieuws_voor_mantelzorgers/staatssecretaris_ bussemaker_reikt_mezzo_mantelzorgprijs_uit/2041 [11 november 2009] - Ministerie van Volksgezondheid, welzijn en sport: http://www.invoeringwmo.nl/WMO/nl-NL/Prestatievelden/PV4.htm [17 september 2009] - MOA – centre for marketing intelligence and research: http://www.moaweb.nl/bibliotheek/digitaal-woordenboek/v/variabele [17 september 2009] - Stichting Informele Zorg Twente: http://www.siztwente.nl/ [17 september] - Stichting Logeerhuis Twente: http://logeerhuistwente.nl/ [17 september 2009] - http://www.menzis.nl/web/Consumenten/Zorgadvies/Advies1/AdviesVoorMantelzorg ers.htm [05-11-2009] Overig: - Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (tekst geldend op 7 oktober 2009). - Boer, de, Schellingerhuis & Timmermans (2003). Mantelzorg in getallen. SCP: Den Haag - Boer,de & Keuzenkamp (2009), Vrouwen, mannen en mantelzorg. Beelden en feiten. SCP: Den Haag - Expertisecentrum Mantelzorg: voorheen EIZ. (2005). Vliegwiel mantelzorgondersteuning.. - MEZZO& VIT Oost- Gelderland. (december 2008). Project-rapportage: Productomschrijving en kwaliteit respijtarrangementen. - Morée, M, Scholten, C. & Schreuder Goedheijt, T. (september 2006). Handreiking mantelzorgondersteuning in de Wmo. Samenwerkingsverband tussen NIZW/EIZ, Ministerie van VWS, VNG &MEZZO.


41

-

Morée, M, Scholten, C. & Schreuder Goedheijt, T e.a. (juli 2009). Ruimte voor respijt: State of the Art discussie notitie. Expertisecentrum Mantelzorg. MOVISIE. (2009). Folder: basisfuncties mantelzorg in de praktijk in opdracht van het min. VWS. SER. (Publicatienummer 3, 13 april 2008). Langdurige zorg verzekerd: over de toekomst van de AWBZ. Sombekke, E. & Wijngaart, M. van de (juli 2008). Even op adem komen: Onderzoek naar respijtarrangementen voor mantelzorgers. ITS- Radbout Universiteit Nijmegen. Staatssecretaris van VWS Bussemaker, J. (oktober 2007). Voor Elkaar. Beleidsbrief mantelzorg en vrijwilligerswerk 2008 – 2012. Staatssecretaris van VWS Bussemaker, J. (maart 2009).Notitie basisfuncties lokale ondersteuning vrijwilligerswerk en mantelzorg VIT Oost-Gelderland & MEZZO. ( Mei 2009). Handboek respijtarrangementen. Project-rapportage. H.4 Financiering respijtarrangementen, blz. 19. Vlist, J. van der & Dijk, J.A. van. (juli 2009). Informele zorg en AWBZ. Visie en actiepunten Mezzo. Uitgegeven door MEZZO. Wet Maatschappelijke Ondersteuning (tekst geldend op 23 september 2009)


42

Bronnen gemeentelijk beleid Gemeente Almelo Borne

Enschede

Haaksbergen

Hengelo

Hof van Twente Losser

Oldenzaal

Tubbergen

Dinkelland

Bronnen ‐ Beleidsplan Wmo 2007 – 2009 ‐ Folder PGB Welzijn ‐ Nota mantelzorg en mantelzorgondersteuning gemeente Borne 2008-2011 ‘Ook mantelzorgers staan niet alleen!’ ‐ Informatiefolder: ‘Zorgt u voor iemand?’ ‐ Beleidsplan Maatschappelijke Ondersteuning 2008 – 2012 ‐ Adviesrapport “Mantelzorg erkend!” van adviesgroep Wmomantelzorg Enschede. ‐ Programma begroting 2009 ‐ Contact met betrokken ambtenaar mevrouw van de Maat ‐ (Concept nota informele zorg ligt ter goedkeuring bij het college van B&W) ‐ Informatie nota: concept notitie mantelzorg ‐ Informatiefolder: ‘Project mantelzorg en arbeid’ ‐ Welzijnsvisie Haaksbergen 2009 ‘Noaberschap en partnerschap’ ‐ Beleidsplan Wmo 2008-2012 & het aanvullende beleidsplan. ‐ Definitieve beleidsnotitie ondersteuning mantelzorgers gemeente Hengelo ( november 2008): ‘Mantelzorgers doen mee!’ ‐ Contact met betrokken ambtenaar mevrouw Kindle. ‐ Beleidsplan Wmo van januari 2008 ‐ Informatiefolder: ‘Project mantelzorg en arbeid’ ‐ Contact met ambtenaar mevrouw Stam ‐ Informatiefolder:’ Mantelzorg ondersteuning in de gemeente Losser’ ‐ Beleidsplan Wmo gemeente Losser 2007 – 2010 ‐ (Concept verordening en besluit Wmo ligt ter goedkeuring bij het college van B&W) ‐ Concept beleidsagenda Wmo 2008 – 2012 ‐ Contact met betrokken ambtenaar de heer Elzinga ‐ (Er ligt een projectvoorstel voor het opstellen van de nota informele zorg voor interne bespreking) ‐ Beleidsplan Wmo gemeente Tubbergen van september 2006 ‐ Programmabegroting 2009 gemeente Tubbergen ‐ (Beleidsplan ‘Meedoen in Tubbergen’ ligt ter goedkeuring bij de Raad.) ‐ Beleidsnota Wmo 2008-2012 ‐ Nieuwsbericht op de website gemeente Dinkelland: ‘Mantelzorg voor elkaar!’


43

Bijlagen


44

Bijlage 1: Operationalisering onderzoek: verantwoording van wijzigingen In het Plan van Aanpak hebben we aangegeven dat er voor de eerste keer respijtarrangementen georganiseerd werden in Twente. Bij het uitwerken van de onderzoeksvragen kwamen we er echter achter dat er al eerder door zowel SIZT als de Zwanenhof (groeps)arrangementen georganiseerd zijn. Naast de respijtarrangementen die we in het Plan van Aanpak hebben genoemd is er een extra arrangement georganiseerd speciaal voor de inwoners van de gemeente Losser van 4 t/m 6 september. Daarnaast is het arrangement voor de werkende mantelzorgers komen te vervallen. In het Plan van Aanpak gaven we aan dat we, indien mogelijk, na overleg met de organisatie, het evaluatiemoment van de arrangementen bij wilden wonen om zo een beeld te krijgen van de sfeer tijdens een arrangement. We hebben bij één evaluatiemoment gezeten, de impact bleek alleen heel groot te zijn. Deze groep mantelzorgers voelden zich niet belemmerd om, ondanks dat wij erbij zaten, hun gevoelens te uiten, maar mogelijk andere groepen mantelzorgers wel. Daarom is, in overleg met organisatie, besloten dat wij niet meer aanwezig zouden zijn bij de evaluatiemomenten. De enquêtes zijn na afloop van ieder evaluatiemoment wel uitgedeeld aan de mantelzorgers, maar dan door de organisatie zelf. We kwamen er tijdens het operationaliseren van de onderzoeksvragen achter dat we eigenlijk wilden onderzoeken wat de ervaringen van de deelnemers zijn. In onze vraagstelling stonden de verwachtingen centraal, dit was een onderdeel van de ervaringen die we wilden onderzoeken, maar niet het enige. Om deze reden hebben we tijdens het maken van de enquêtes de probleemstelling en deelvraag 3 aangepast. Nieuwe probleemstelling: “Wat zijn de ervaringen van de deelnemende mantelzorgers met de respijtarrangementen, georganiseerd door Stichting Logeerhuis Twente in 2009 en in hoeverre is bij de 10 Twentse gemeenten de basisfunctie respijtzorg geïmplementeerd in het Wmo beleid?” Wijziging deelvraag 3: “Wat zijn de ervaringen van de deelnemende mantelzorgers met het respijtarrangement?” Subdeelvraag 3.2 is komen te vervallen, omdat het antwoord op deze vraag niet relevant is voor het beantwoorden van deelvraag 3 of de probleemstelling. Subdeelvraag 3.5 wordt niet specifiek gevraagd in de enquête. Met de vragen over wat de mantelzorgers verwachten van een arrangement en van het specifieke arrangement waaraan de mantelzorgers hebben deelgenomen, wordt echter ook aangeven wat ze belangrijk vinden aan een respijtarrangement. Daarnaast hebben we ook de antwoorden die gegeven zijn bij de vraag over de 3 positieve aspecten van het arrangement bekeken, daaruit blijkt ook wat mantelzorgers belangrijk vinden. Wijziging deelvraag 2: Ook subdeelvraag 2.3 hebben we gewijzigd: De ervaring met het contact met de organisatie is verwijderd, omdat er niet één aanspreekpunt is aangeboden in de folder: Programma groepsarrangementen voor mantelzorgers in de Zwanenhof.


45

Aanpassing enquêtevragen: We hebben gedurende het onderzoek de enquêtevragen opnieuw onder de loep genomen, omdat bij het afnemen van de enquêtes bleek dat het invullen veel tijd kostte. De consequentie van de enquête te erg inkorten is dat de arrangementen niet volledig worden geëvalueerd. Daarom hebben we slechts enkele vragen aangepast. De enquêtevragen over de specifieke activiteiten hebben we aangepast. De aanpassingen zijn gedaan vanaf de enquête van het weekend voor de mantelzorgers en degene die zij verzorgen van 23 t/m 26 september. Dit is gedaan, omdat er slechts een heel globaal programma bekend was voor dit arrangement, waardoor het niet meer mogelijk was om te vragen naar de mening over de specifieke activiteiten. Na contact met Frans Koopman en de zorgcoördinator van het Logeerhuis, is besloten om niet meer te vragen wat de deelnemers van de afzonderlijke activiteiten vonden, maar algemeen te vragen wat ze van het activiteitenprogramma vonden en wat mensen gemist hebben in het programma. Omdat niet meer gevraagd werd naar de mening over de afzonderlijke activiteiten is ook de opvolgende vraag verwijderd. Bij die vraag konden de deelnemers, als ze ontevreden waren over een activiteit, aangeven waarom ze ontevreden waren. Daarnaast hebben we de vraag waarin deelnemers konden aangeven wat er verbeterd kon worden aan het arrangement verwijderd. Dit is gedaan, omdat deze vraag overeenkwam met de vraag wat de 3 negatieve aspecten van het arrangement waren. De negatieve aspecten zijn automatisch de verbeterpunten.


46

Bijlage 2: Folder programma groepsarrangementen


47


48


49


50


51

Bijlage 3: Enquêtevragen In deze bijlage staan alle enquêtevragen die aan de mantelzorgers gesteld zijn. Vraag 1 t/m 20 zijn bij alle respijtarrangement gesteld. Vervolgens worden de extra vragen genoemd die afhankelijk van de aard van het arrangement gesteld zijn. Enkele vragen zijn niet opgenomen in de enquête voor het respijtarrangement voor de ex-mantelzorgers, aangezien dit arrangement slechts één dag duurde en daardoor waren niet alle vragen van toepassing. 1.

Bent u man of vrouw? 0 man 0 vrouw

2.

In welke leeftijdscategorie bevindt u zich? 0 jonger dan 20 jaar 0 tussen de 20 jaar en 40 jaar 0 tussen de 41 jaar en 60 jaar 0 tussen de 61 jaar en 80 jaar 0 ouder dan 80 jaar

3.

Kunt u aangeven op welke manier u ondersteund wordt / werd in uw zorgtaken (professioneel of door naasten)? Meerdere antwoorden mogelijk 0 geen ondersteuning 0 emotionele ondersteuning, zoals lotgenotencontact, etc. 0 praktische ondersteuning, zoals hulp in de huishouding, persoonlijke verzorging, etc. 0 advies, informatie of educatie 0 oppas, dagopvang, crisisopvang etc. 0 anders, namelijk……………………………………………….

4.

Wilt u op een schaal van 1 tot en met 10 aangeven hoe zwaar u de zorg voor uw naaste vindt / vond?

Helemaal niet zwaar

0 1

0 2

0 3

0 4

0 5

0 6

0 7

0 8

0 9

0 Veel te 10 zwaar

5.

Is dit de eerste keer dat u deel neemt aan een groepsarrangement georganiseerd voor mantelzorgers? 0 ja 0 nee

6.

Kunt u aangeven waarom u een groepsarrangement geboekt heeft? Meerdere antwoorden zijn mogelijk 0 de zorg wordt te veel 0 ik wil er eens tussen uit 0 de mogelijkheid tot contact met lotgenoten 0 leren kennen van nieuwe mensen 0 aangeraden door iemand uit de omgeving 0 vriend(in) vroeg of ik mee ging 0 aangeraden door arts of hulpverlener 0 anders, namelijk……………………………………………….

7.

Waarom heeft u voor dit specifieke arrangement gekozen? Zorg voor de mantelzorger

52

Meerdere antwoorden zijn mogelijk 0 het programma sprak mij aan 0 de locatie 0 de datum kwam mij goed uit 0 dit arrangement was alleen op de mantelzorgers gericht 0 de keuze is door iemand anders gemaakt 0 het was betaalbaar 0 anders, namelijk……………………………………………….

8.

Wat waren uw verwachtingen van het arrangement? Meerdere antwoorden zijn mogelijk 0 ontspanning 0 verwend worden 0 lekker even niets doen 0 actief bezig zijn 0 creatief bezig zijn 0 kennis en tips opdoen 0 contact met lotgenoten 0 anders, namelijk……………………………………………….

9.

Kwam het arrangement overeen met uw verwachtingen? 0 ja 0 nee Æ Zou u aan willen geven waarom niet?

10. Vond u de informatievoorziening voorafgaande aan het arrangement voldoende? 0 ja 0 nee Æ Zou u aan willen geven welke informatie u gemist heeft?

11. Wat vindt u van de kosten van het arrangement? 0 te hoog, het maximale dat ik kan/wil betalen is € …… 0 precies goed 0 ik zou nog wel meer willen betalen, maar maximaal een bedrag van €……

12. Wat vindt u van de duur van het arrangement? 0 te kort 0 precies lang genoeg 0 te lang

13. Had u moeite met het regelen van vervangende zorg voor uw naaste? 0 nee 0 ja Æ Zou u aan willen geven wat het probleem was en op welk gebied u hierin ondersteund zou willen worden?


53

14. Er volgen een aantal stellingen over uw ervaringen met het arrangement. Wilt u aangeven in hoeverre u het met de deze uitspraken eens bent? helemaal eens

mee eens

geen mening

mee oneens

helemaal oneens

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

c. ik vond de groepssamenstelling prettig

0

0

0

0

0

d. ik heb het gevoel dat ik er weer even tegen kan

0

0

0

0

0

e. ik vond de maaltijden goed verzorgd

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

0

a. ik was er even helemaal tussenuit b. de accommodatie was goed

f. ik vond het contact met anderen die in dezelfde situatie zitten erg prettig g. ik heb informatie gekregen over waar ik hulp kan krijgen h. ik kon mijn verhaal kwijt i. de grootte van de groep was goed j. de begeleiding was deskundig k. ik heb veel geleerd l. ik kon voldoende tot rust komen m. ik ben heerlijk verwend

15. Wat vond u van het aangeboden activiteitenprogramma dat georganiseerd werd tijdens het arrangement? 0 zeer tevreden 0 tevreden 0 neutraal 0 ontevreden 0 zeer ontevreden


54

16. Zijn er nog activiteiten die nu niet aangeboden zijn, maar die u wel graag had willen doen? 0 nee 0 ja Æ Zou u aan willen geven welke activiteiten dat zijn?

17. Zou u nogmaals willen deelnemen aan een groepsarrangement? 0 ja 0 nee Æ Zou u aan willen geven waarom niet?

18. Wat zijn voor u de 3 meest positieve aspecten van het arrangement geweest? 1.

2.

3.

19. Wat zijn voor u de 3 meest negatieve aspecten van het arrangement geweest? 1.

2.

3.

20. Wilt u, op een schaal van 1 t/m 10, aangeven wat voor cijfer u geeft aan het arrangement? (1 is heel negatief, 10 is heel positief) Heel negatief

0 1

0 2

0 3

0 4

0 5

0 6


0 7

0 8

0 9

0 Heel 10 positief

55

Vraag alleen voor vragenlijst voor de Vakantieweek in juli en Arrangement voor de zwaar belaste mantelzorgers: 21. Had u moeite met het regelen van vervangende zorg voor uw naaste? 0 nee 0 ja Æ Zou u aan willen geven wat het probleem was en op welk gebied u hierin ondersteund zou willen worden?

Extra vragen voor de Vakantieweek in juli: 22. Voor welk deel van de vakantieweek heeft u gekozen? 0 de hele week (van zaterdag 4 juli t/m zaterdag 11 juli) 0 alleen het eerste blok (van 4 juli t/m dinsdag 7 juli) 0 alleen het tweede blok (van dinsdag 7 juli t/m zaterdag 11 juli)

23. Wat vond u van de wisseling van de samenstelling van de groep halverwege de week? 0 heel prettig 0 prettig 0 niet prettig / niet onprettig 0 niet zo prettig 0 helemaal niet prettig

Extra vragen voor het arrangement voor de inwoners van de gemeente Losser: 24. Wat vond u tijdens het arrangement van de scheiding tussen de groep mantelzorgers en de groep verzorgden? 0 Ik had graag meer tijd doorgebracht met alleen de groep mantelzorgers. 0 Ik vond de hoeveelheid tijd apart en samen goed verdeeld. 0 Ik vond dat de groep mantelzorgers te veel gescheiden werd van de groep verzorgden.

25. Zou u op een schaal van 1 tot en met 10 kunnen aangeven wat u vond van de vervangende zorg die tijdens het arrangement geboden werd? zeer ontevreden

0 1

0 2

0 3

0 4

0 5

0 6

0 7

0 8

0 9

0 zeer 10 tevreden

26. Hoe heeft naar uw inzicht degene waar u voor zorgt het arrangement ervaren? 0 zeer positief 0 positief 0 neutraal 0 negatief 0 zeer negatief 0 degene waar ik voor zorg heeft niet deelgenomen


56

Extra vragen voor het arrangement voor de inwoners van de gemeente Losser en het arrangement voor de ex-mantelzorgers. 27. Er zijn verschillende activiteiten georganiseerd tijdens het arrangement. Zou u, indien u heeft deelgenomen aan de activiteit, in het onderstaande schema uw mening willen geven over de activiteit? niet deelgenomen 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

tevreden

neutraal

ontevreden

0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

28. Wanneer u in het bovenstaande schema heeft aangegeven ontevreden te zijn over 1 of meerdere activiteiten wilt u dan aangeven wat de reden hiervan is?


57

Bijlage 4: Overzicht evaluatie activiteiten Mening over het activiteitenprogramma tijdens het arrangement voor de exmantelzorgers. De cijfers zijn uitgedrukt in percentages.

Ontspanningsoefening door Janine Zanen 1 persoon niets ingevuld Themabespreking door Ben Hövels 1 persoon niets ingevuld Krachtoefening door Janine Zanen 1 persoon niets ingevuld Wandeling 8 personen niets ingevuld Workshop bloemschikken 4 personen niets ingevuld Workshop schilderen 9 personen niets ingevuld

Niet deelgenomen

Tevreden

Neutraal

Ontevreden

0,0

76,5

23,5

0,0

0,0

100,0

0,0

0,0

0,0

88,2

11,8

0,0

40,0

60,0

0,0

0,0

50,0

50,0

0,0

0,0

66,7

33,3

0,0

0,0

Mening over het activiteitenprogramma tijdens het arrangement voor de inwoners van de gemeente Losser. De cijfers zijn uitgedrukt in percentages.

Massage door Mieke van Bruchem Gastoptreden Creatief bezig zijn Bezoek aan de tuinen van Twickel 1 persoon niets ingevuld Film Evaluatie

Niet deelgenomen

Tevreden

Neutraal

Ontevreden

20,0

80,0

0,0

0,0

0,0

80,0

20,0

0,0

40,0

50,0

10,0

0,0

33,3

66,6

0,0

0,0

20,0

10,0

30,0

40,0

0,0

80,0

20,0

0,0


58

Anders

Aangeraden door arts of hulpverlener

Vriend(in) vroeg of ik mee ging

Aangeraden door iemand uit de omgeving

Leren kennen van nieuwe mensen

Mogelijkheid tot contact met lotgenoten

Wil er wel eens tussen uit

Zorg wordt te veel

Percentage

Bijlage 5: Belangrijkste analyses

Re de n boe ke n e e n re spijtarrange me nt Bars show Means

0,50

0,40

0,30

0,20

0,10

Re de n boe ke n e e n re s pijtar r ange m ent


59

Verwachtingen van het respijtarrangement

Bars show Means

0,80

Percentage

0,60

0,40

0,20

Anders

Contact met lotgenoten

Kennis en tips opdoen

Creatief bezig zijn

Actief bezig zijn

Lekker even niets doen

Verwend worden

Ontspanning

0,00

Ve rw achting re s pijtar r ange m ent

Ervaring diverse blokken Vakantieweek in juli Welk blok deelgenomen * Ervaring diverse blokken Crosstabulation

Welk blok deelgenomen

Hele week Alleen eerste blok Alleen tweede blok

Total

Count % of Total Count % of Total Count % of Total Count % of Total

Heel prettig 0 ,0% 0 ,0% 1 7,7% 1 7,7%

Ervaring diverse blokken Niet prettig / niet onprettig Prettig Niet zo prettig 0 0 1 ,0% ,0% 7,7% 2 2 0 15,4% 15,4% ,0% 3 1 1 23,1% 7,7% 7,7% 5 3 2 38,5% 23,1% 15,4%


Helemaal niet prettig 2 15,4% 0 ,0% 0 ,0% 2 15,4%

60

Total 3 23,1% 4 30,8% 6 46,2% 13 100,0%

Ervaring m et de duur van het respijtarrangement

Duur te kort preci es lang genoeg 26,56% Pies show counts

73,44%

Ervaring m et de duur van het respijtarrangement door de zwaar belaste mantelzorgers

Duur te kort precies lang genoeg Pies show counts

33,33%

66,67%


61

Cijfer voor het respijtarrangement

3,17%

Cijfe r ar rangem ent

6,35%

6 7 8

31,75%

9 10 Pies show counts

38,10%

20,63%


62

Bijlage 6: Verklaringen gebruikte hulpmiddelen


63

Academie Bestuur & Recht

Verklaring gebruikte hulpmiddelen Hierbij verklaar ik, dat ik het voor u liggende werkstuk/project zelfstandig en zonder gebruik van andere dan de aangegeven hulpmiddelen geschreven heb; De uit andere bronnen direct of indirect overgenomen teksten zijn op enigerlei wijze in de door mij geschreven tekst expliciet met bronvermelding verantwoord. Het werkstuk werd tot nu toe nog niet in dezelfde of in vergelijkbare vorm aan een examinator of examencommissie voorgelegd. Ook is het werkstuk niet eerder in het openbaar verschenen.

Naam, achternaam:

Plaats, datum:

Handtekening:

Dit formulier dient ter bevestiging dat student oorspronkelijk werk heeft geleverd, en correct met bronnen is omgegaan. Het dwingt de student om stil te staan bij het feit dat het niet vanzelfsprekend is dat door alle studenten onder alle omstandigheden aan deze voorwaarden wordt voldaan. Helaas constateren docenten nog regelmatig dat studenten bewust danwel onbewust delen overnemen uit andermans werk zonder dit te vermelden. Verklaring gebruikte hulpmiddelen, ABR 2009-2010


64

Academie Bestuur & Recht

Verklaring gebruikte hulpmiddelen Hierbij verklaar ik, dat ik het voor u liggende werkstuk/project zelfstandig en zonder gebruik van andere dan de aangegeven hulpmiddelen geschreven heb; De uit andere bronnen direct of indirect overgenomen teksten zijn op enigerlei wijze in de door mij geschreven tekst expliciet met bronvermelding verantwoord. Het werkstuk werd tot nu toe nog niet in dezelfde of in vergelijkbare vorm aan een examinator of examencommissie voorgelegd. Ook is het werkstuk niet eerder in het openbaar verschenen.

Naam, achternaam:

Plaats, datum:

Handtekening:

Dit formulier dient ter bevestiging dat student oorspronkelijk werk heeft geleverd, en correct met bronnen is omgegaan. Het dwingt de student om stil te staan bij het feit dat het niet vanzelfsprekend is dat door alle studenten onder alle omstandigheden aan deze voorwaarden wordt voldaan. Helaas constateren docenten nog regelmatig dat studenten bewust danwel onbewust delen overnemen uit andermans werk zonder dit te vermelden. Verklaring gebruikte hulpmiddelen, ABR 2009-2010


65

Zorg voor de mantelzorger

Recommend Documents