Dementie, probleemgedrag en de mantelzorger LOAG Gedragsstoornissen en psychiatrie bij dementie Utrecht, 16 april
A. Kunneman, gz-psycholoog
Introductie • GZ-psycholoog • Werkzaam op de GAAZ / poli geriatrie / Centrum voor Geheugenproblematiek van het Jeroen Bosch Ziekenhuis • Deskundigheidsgebied: diagnostiek, indicatiestelling, behandeling en overige taken (waaronder ook deskundigheidsbevordering betreffende probleemgedrag)
[email protected]
Wat is mantelzorg? • Mantelzorg is: zorg die wordt gegeven aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe omgeving. • Vrijwillig, onbetaald • Zorg die meer is dan in een persoonlijke relatie gebruikelijk is
Mantelzorgers in Nederland Aantal mensen met dementie: 2012: 250.000 2050: ruim 500.000 Aantal mantelzorgers van mensen met dementie in 2012: 300.000; 20 uur/wk, gedurende gemiddeld 5 jaar. (Dementiemonitor Mantelzorg, 2012)
Richtlijnen en standaarden Veel verschillende: • Richtlijn probleemgedrag (Verenso, 2008) • Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie (CBO, 2005) • Handreiking psychologische hulpverlening bij gedragsproblemen bij dementie (NIP, sectie Psychologen in de Ouderenzorg, 2009) • Zorgstandaard Dementie (Alzheimer Nederland & Vilans, 2013)
8 kernelementen voor het omgaan met onbegrepen gedrag (Vilans en Trimbosinstituut i.o.v. Inspectie voor de Gezondheidszorg, 2014)
8 kernelementen voor het omgaan met onbegrepen gedrag • • • • •
1) tijdig signaleren; ingrijpen voor escalatie 2) analyse van oorzaken, lichamelijk, psychisch, sociaal 3) multidisciplinair: verzorgende, arts, psycholoog, verpleegkundige 4) de oorzaak aanpakken en niet het gedrag zelf 5) eerst psychosociale interventies. Psychofarmaca alleen als die niet werken (met uitzondering van lichamelijke oorzaak, delier, psychose) • 6) psychofarmaca volgens de richtlijn toepassen tenzij er belangrijke redenen zijn om ervan af te wijken • 7) familie en mantelzorg & cliënt betrekken bij analyse en aanpak! • 8) evalueren; extra aandacht voor staken van behandeling met psychofarmaca • Bron: rapport te downloaden vanaf 14-4 op websites van IGZ, het Trimbosinstituut, Vilans en StudieArena
Waarom aandacht voor de mantelzorger? Gedragsproblemen vinden plaats in interactie met sociale omgeving: Invloed op kwaliteit van leven van patiënt en zijn/haar naasten Aandacht voor verschillende rollen van de mantelzorger: - Mantelzorger als medebehandelaar • Bij preventieve interventies zoals stemmingsmanagement en persoonsgerichte zorg • Bij aanpak van probleemgedrag - Mantelzorger als cliënt Cyclische processen! Steeds opnieuw doorlopen / evalueren
Zorgbelasting van mantelzorgers voor mensen met dementie Top 3 van meest genoemde problemen van mantelzorg (NIVEL, LDP 2006 en 2008): 1. 2. 3.
Omgaan met gedrags- en stemmingsproblemen van de naaste met dementie Overbelasting Opzien tegen opname van de naaste met dementie
Invloed van gedragsproblemen op de mantelzorger Onderzoek Marjolein de Vugt, 2004: • 3 subsyndromen: hyperactiviteit (60%), stemming/apathie (80%), psychose (37%); angst (39%) wordt gezien als los symptoom • Welke meest belastend voor mantelzorger? Waarom? Hangt dit samen met type dementie? • Chronische stress, kwetsbaar voor lichamelijke problemen • Emotionele belasting bij mantelzorger risicofactor voor eerdere opname patiënt (gedragsproblemen op zich geen voorspeller)
Invloed van mantelzorger op het ontstaan van gedragsproblemen bij dementie Mantelzorgers verschillen in hun management strategieën: • 3 strategieën: - verzorgend, - ondersteunend, - niet-adaptief • Meest kwetsbare patiënt -verzorger koppels: Negatieve interactie bij niet-adaptieve zorgstrategie, gevoelens van verminderde competentie en hoge mate van hyperactiviteit bij patiënt
Zorgdiagnostiek - Zicht krijgen op patiëntkenmerken: cognitie, zelfredzaamheid en probleemgedrag, - Zicht krijgen op kenmerken van de mantelzorger: subjectief ervaren zorgbelasting en de factoren die hiermee samenhangen • • • •
is er sociale steun, zijn er psychische problemen (depressief, angstig, piekeren?) hoe is het met de gezondheid (beperkingen?) coping-strategie van de mantelzorger (problem focussed, emotion focussed) • Wat weet mantelzorger van de dementie / wat zijn de gedachten hierover • kwaliteit van de relatie voordat de ziekte zich manifesteerde • zicht krijgen op de interactie tussen patiënt en mantelzorger en tussen patiënt en professionele zorgverlener
Zorgdiagnostiek, hoe? - dossieronderzoek, inventarisatie van geboden zorg en reeds ingezette hulpverlening - observatie - anamnese en hetero-anamnese met mantelzorger (open vragen; vergt vertrouwen, tijd) - huisbezoek - gestandaardiseerde meetinstrumenten: vastleggen van zorgbehoefte en mate van belasting; meten van beperkingen Voorbeelden: • Stemmingsvragenlijsten: Geriatric Depression Scale (GDS), Cornell Scale for Depression in Dementia (CSDD) • Onderzoeken van neuropsychiatrische symptomen van dementie: Neuropsychiatric Inventory (NPI) • Schaal Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ; Pot et al., 1995)
Interventies gericht op mantelzorgers • Psycho-educatie: uitleg van het ziektebeeld, het beloop, de complicaties, omgangsadviezen, mogelijkheden van hulpverlening • Case management • Overname ADL-zorg • Ondersteuning bij huishoudelijke activiteiten • Ondersteuningsgroepen van lotgenoten / Sociale steun groepen • Versterken van sociaal netwerk • Gedragstherapeutische interventies, psychotherapie en/of medicatie bij psychiatrische aandoeningen van zowel mantelzorger als patiënt en bij gedragsproblemen van de patiënt (aanleren van adequate management strategieën bij mantelzorger) • Respijt in zorg door dagbehandeling/dagverzorging/dagopvang/nachtopvang/tijdelijke opname • Permanente opname in verzorgingshuis of verpleeghuis
casuistiek Casus 1 en 2 bezien vanuit: • 8 kernelementen voor omgaan met onbegrepen gedrag • Hoe mantelzorger betrekken bij onbegrepen gedrag? - mantelzorger als medebehandelaar - en als cliënt
De sociale kaart in je regio • Alzheimertelefoon, mantelzorglijn, Steunpunt Mantelzorg, trainingen en studiedagen voor mantelzorgers, dementieconsulent, Alzheimer Café, ontmoetingscentra voor thuiswonende dementerenden en hun mantelzorgers, counseling (in NL nog vrij onbekend). • Respijtzorg (logeerhuis/zorghotel; zorg op afroep, begeleide vakanties, te gast op een psychogeriatrische afdeling) • Ketenvorming in de dementiezorg: een van de hoofddoelen is bieden van integrale zorg
Literatuur & websites • Handreiking psychologische hulpverlening bij gedragsproblemen bij dementie (NIP, sectie Psychologen in de Ouderenzorg, 2009) • Richtlijn Diagnostiek en Medicamenteuze Behandeling van dementie (CBO, 2005). • Zorgstandaard Dementie (Alzheimer Nederland & Vilans, 2013) • Richtlijn probleemgedrag (Verenso, 2008) • Boer, de, A. & Klerk, de, M. (2013). Informele zorg in Nederland. Een literatuurstudie naar mantelzorg en vrijwilligerswerk in de zorg. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. • Vugt, M. de (2004). Behavioural problems in dementia. Caregiver issues. Maastricht: Neuropsych Pubishers • TK (2009/2010). Mantelzorg. Naast en met elkaar; Beleidsbrief over de relatie tussen informele en formele zorg. Tweede Kamer, vergaderjaar 2009/2010, 30 169, nr. 20. • Peeters, J. Werkman, W., & Francke, A. (2012). Dementiemonitor Mantelzorg. Problemen, zorgbehoeften, zorggebruik en oordelen van mantelzorgers (2012). Utrecht: Nivel • Expertisecentrum Informele Zorg • Expertisecentrum mantelzorg • www.informelezorg.info • www.movisie.nl
