Partner en mantelzorger

t a a m p Contact o ALS | HSP | PLS | PSMA |

ALS | HSP | PLS | PSMA |

Stamceltherapie bij ALS Drs. Oliver Härschnitz | arts-onderzoeker | UMC Utrecht Stamceltherapie is een van de meest veelbelovende therapieën in de geneeskunde op dit moment. Ook op het gebied van neurodegeneratieve ziekten zoals ALS wordt onderzoek gedaan naar de mogelijkheid om stamcellen in te zetten als behandeling. Een stamcel is een cel die in staat is om zich in een ander soort cel te ontwikkelen (differentiëren). Zo kan een stamcel zich differentiëren tot bijvoorbeeld een huidcel, een rood bloedlichaampje of zenuwcel. Het doel van stamceltherapie is zieke of beschadigde weefsels en

organen te ondersteunen en waar mogelijk te herstellen. Bij sommige soorten kanker wordt stamceltherapie al langere tijd ingezet. Veiligheidsrisico’s Bij een fase I/II-studie naar de veiligheid van de stamceltransplantatie bij mensen met ALS in Israël werd reeds gekeken in hoeverre patiënten een dergelijke therapie kunnen verdragen en wat de veiligheidsrisico’s zijn. In de

➝ lees verder op pagina 10 juni 2013 nr. 40

Partner en mantelzorger Getrouwd zijn, de één is gehandicapt, de ander mantelzorger; wat doet dat met je relatie? Jos en Ellie Lotz vertellen wat het voor hen betekent. Jos (AOW’er) en Ellie (huisvrouw) Lotz-Breuls zijn beiden 66, hebben twee kinderen en zijn grootouders van drie kleinkinderen. Jos heeft sinds 1999 PLS. Jos “Mijn klachten begonnen met chronische rugpijn vanaf mijn zeventiende jaar, uitstralingspijn in mijn been en een slepende voet. De situatie nu is, dat ik afhankelijk ben van hulpmiddelen en persoonlijke zorg. Ellie biedt ook ondersteuning bij de dagelijkse dingen: smeren en snijden van boterham, snijden van vlees en groenten bij warme maaltijd, bren-

gen en halen naar sociale contacten, artsenbezoek, vaak is zij mijn tolk/ vertegenwoordiger bij een (telefoon) gesprek in verband met mijn spraakstoornis. Zeven dagen in de week, vierentwintig uur per dag is zij stand-by. Dat mijn partner mijn mantelzorger is, vind ik heel prettig. Er bestaat geen gêne en er zijn weinig woorden nodig omdat je elkaar al heel lang kent.

➝ lees verder op pagina 8

Vaste rubrieken Colofon Werkgroepnieuws Column | Mantelzorgstrategiën Voor u gelezen www-weetjes Contactpersonen in uw regio Recept

2 3 21 22 22 23 24

Mantelzorg Spieracademie 2 Mantelzorg de feiten 4 Dubbelrol 4 Zet uw mantelzorger in het zonnetje 5 Buurtgenoten schieten te hulp 6 Regelingen voor mantelzorg 7 vervolg | Partner en mantelzorger 8 Zorgcoachonderzoek bij ALS 9 vervolg | Stamceltherapie bij ALS 10 Mantelzorg en werk 10 Respijtzorg oftewel vervangende zorg 11 Eerst voor jezelf zorgen... 11 Vakantie: belasting of bevrijding? 11 De mantelzorgrelatie van Hennie en Femke 12 Mantelzorg: dat doe je toch gewoon… 14 Wel of niet mantelzorger van mijn vader 15 Project MinE 16 Euro HSP 16 De intense relatie van Marjan en Anton 17 Mantelzorger inhuren als uw zorgverlener 18 Mijn zorgvoormijzelf-avondjes 18 De vriend als mantelzorger 19 Ervaringen van een zorgcoach 20 Adempauze 21 Bijzondere mantelzorgcoaches in Amsterdam-Oost 21

SPIERACADEMIE Op dit moment wordt er hard gebouwd aan de Spieracademie. Tijdens het Spierziektecongres op 7 september a.s. wordt de Spieracademie gelanceerd. De Spieracademie wordt ontwikkeld met steun van de Vriendenloterij en het Prinses Beatrix Spierfonds. Bijeenkomsten Spieracademie Ontmoetingsbijeenkomst leden Zeeland 15-6-2013 Woningaanpassingen en omgevingsbesturing 15-6-2013 Zwolle Spierziektecongres 7-9-2013 Veldhoven Nieuweledenbijeenkomst 25-9-2013 Beilen Het regelen van zorg/mantelzorg 28-9-2013 Tilburg Nieuweledenbijeenkomst 5-10-2013 Ede Gespreksgroep ouders van jonge kinderen met een spierziekte 9-10-2013 Baarn Nieuweledenbijeenkomst 9-10-2013 Dordrecht Gespreksgroep HSP/PLS 12-10-2013 Apeldoorn Het regelen van zorg/mantelzorg 12-10-2013 Drachten Het regelen van zorg/mantelzorg 12-10-2013 Uden Vermoeid en toch genieten 9-11-2013 Nijverdal Vermoeid en toch genieten 9-11-2013 Bergschenhoek Jackiesweekend (16 t/m 30 jaar) 8 t/m 10 november De Rijp Nieuweledenbijeenkomst 16-11-2013 Uden Zeldzame spierziekten 16-11-2013 Baarn Geld op de plank 16-11-2013 Ede Geld op de plank 16-11-2013 Goes AWBZ/WMO/werk en inkomen 16-11-2013 Amsterdam

AGENDA 7 juni 2013 | Tour du ALS 21 augustus 2013 | Wereld ALS-Dag 7 september 2013 | Spierziektecongres 8 september 2013 | Amsterdam City Swim 10 december 2013 | Contact op maat

Aanmelden: Via de digitale nieuwsbrief ‘Contact Digitaal’ ontvangt u uitnodigingen voor alle bijeenkomsten in het land die voor u relevant zijn. Voor bijeenkomsten in uw regio of speciaal voor uw spierziekte ontvangt u ook een papieren uitnodiging. Op de uitnodiging vindt u de informatie over de manier van aanmelden. Online Spieracademie Naast de bijeenkomsten in het land worden er online cursussen ontwikkeld voor mensen met een spierziekte. Begin september zijn de eerste 6 cursussen met de volgende thema´s gereed: • Mantelzorg • Leven met een spierziekte • Opvoeden • Werken - effectief communiceren op je werk • Werken - starten als zelfstandig ondernemer • Woningaanpassingen

Contact op maat digitaal Leest u Contact op maat liever digitaal? Dat kan! Ga naar www.vsn.nl, klik vervolgens op ‘Mijn VSN’ en log in met uw lidnummer en uw postcode. In de linkerkolom klikt u op ‘Werkgroepen’ en onder ‘Nieuwsbrieven online’ vindt u de laatste nieuwsbrieven en ook het magazine Contact van Spierziekten Nederland.

COLOFON Redactie, ook leden van de diagnosewerkgroep Fred Kilwinger Conny van der Meijden (eindredacteur) Hermien Remmelink Bauke Sijtsma Lisa Thus Inge Vos Jantje van Wijck

2 | Special mantelzorg

Redactieadres Contact op maat 1 p.a. Ter Lips 97 2251 DN Voorschoten [email protected] Uitgave van Vereniging Spierziekten Nederland Lt.Gen.van Heutszlaan 6 3743 JN Baarn Tel. 035 548 04 80

Opmaak www.idd.nu | IDD concept.communicatie. creatie Grafische verzorging Koninklijke BDU Grafisch Bedrijf Barneveld

ALS | HSP | PLS | PSMA | WERKGROEPNIEUWS Bauke Sijtsma | voorzitter diagnosewerkgroep Dit is het eerste nummer van de twee uitgaven van Contact op maat in 2013. Voor het thema van dit nummer van Contact op maat hebben wij ‘mantelzorg’gekozen. Mantelzorg is de zorg die gegeven wordt in eigen gezin, familie- of vriendenkring, aan iemand die ondersteuning nodig heeft vanwege een chronische ziekte of beperking. Mantelzorg is voor ons allen voortdurend actueel en een belangrijk onderwerp, des te meer nu in de landelijke zorgverlening de mantelzorg een nog zwaardere plaats krijgt. Mantelzorg is daarmee helemaal het fundament onder ons zorgstelsel. Het spontaan en vanzelfsprekend helpen van een familielid of vriend kan op allerlei manieren en in verschillende intensiteit gebeuren. Zeker na langere tijd kan het ongemerkt zwaar worden. Met dit nummer hopen wij informatie te geven over wat er allemaal bij mantelzorg kan komen kijken. Het aantal begrippen, organisaties en termen is reusachtig. Er zijn ook betrekkelijk nieuwe begrippen als ‘respijtzorg’ en ‘zorgcoach’. Met ervaringsverhalen over mantelzorg wordt het een en ander tot leven gebracht. Op internet is veel te vinden, en in de tekst staan daarom verwijzingen naar websites en weblogs. Onderzoek naar de oorzaken van spierziekten blijft iedereen voortdurend bezig houden, en daarover doen enkele artikelen verslag; over

stamceltherapie en over genetische oorzaken. Bauke Sijtsma De afgelopen maanden heeft uw werkgroep, samen met onze medisch adviseurs, zich bezig gehouden met de voorbereiding van het komende Spierziektecongres op 7 september. Dit jaar hebben wij gekozen voor programma’s die minder vol met lezingen zijn en meer ruimte voor vragen bieden, wat u al heeft kunnen zien in de uitnodigingen. Wij hopen op een flinke opkomst! In mei hebben wij een landelijke ALS-lotgenotenbijeenkomst georganiseerd in Baarn. Verder werken wij aan een film over ALS en worden de voorlichtingsbrochures up-to-date gehouden. De voortgang bij onderzoek en behandeling van ALS, HSP, PLS en PSMA volgen wij voortdurend.

Begin dit jaar hebben Diny van Dijk-Stolte en Ronald Dijkstra onze werkgroep verlaten. Diny heeft tien jaar lang enthousiast in onze werkgroep gefunctioneerd. Diny gaat nog wel door als contactpersoon in Regio Midden. Ronald Dijkstra was niet zo lang bij ons als Diny, maar heeft helaas moeten stoppen. Dank, Diny en Ronald, voor jullie inzet voor de werkgroep! Gelukkig heeft Hermien Remmelink zich beschikbaar gesteld als nieuw werkgroeplid; zij stelt zich verderop aan u voor. Uw redactie wenst u mooie en waardevolle zomermaanden toe en hoopt velen van u te ontmoeten in Veldhoven.

Nieuw werkgroeplid: Hermien Remmelink Ik ben 63 jaar en woon in Amsterdam. Ik heb geen kinderen. Als verpleegkundige heb ik ruim veertig jaar in vele velden van de gezondheidszorg gewerkt (zeven jaar op een neurologieafdeling). Daarnaast heb ik al vele jaren een praktijk in complementaire geneeswijzen. Aanleiding daarvoor waren onder andere mijn eigen onbegrepen gezondheidsklachten. Deze geneeswijzen hebben mij persoonlijk vaak geholpen, en nog steeds. Als kind struikelde ik vaak. ‘Zwakke enkels’, dacht men. Ik ontwikkelde een afwijkend looppatroon zoals mijn vader en mijn broers ook hadden. Al jaren had ik pijn in mijn rechterheup en krampen bij het ontwaken. Bij het opstaan had ik steeds meer last van stijve spieren en kon ik moeilijk mijn bed uitkomen. Ik viel

steeds vaker zonder aanleiding en kon bijna niet meer overeind komen. Nooit had iemand hier een verklaring voor tot in 2005 de diagnose HSP werd vastgesteld. Door steeds meer pijn in en naar mijn lies kon ik bijna niet meer lopen. Ik bleek toenemende artrose in veel gewrichten te hebben. In 2010 kreeg ik met succes een nieuwe heup. Ik wil in de diagnosewerkgroep actief bijdragen aan het stimuleren van onderzoek naar behandelmogelijkheden van spierziekten en de kennis daarvan bij lotgenoten, artsen en therapeuten bevorderen.

Contact op maat - juni 2013 | 3

ALS PLS PSMA HSP

Mantelzorg: de feiten Onderzoek van het Sociaal Cultureel Planbureau (2010) geeft de volgende cijfers over mantelzorg in 2008: • er zijn ongeveer 3,5 miljoen Nederlanders van 18 jaar en ouder die mantelzorg verlenen (1 op de 4 volwassenen); • 2 ,6 miljoen mensen (20% van de volwassen bevolking) geven meer dan acht uur per week en/of langer dan drie maanden hulp; • 1 ,1 miljoen mensen geven zowel intensief als langdurig hulp; • 4 50.000 mantelzorgers voelen zich zwaarbelast of overbelast. Kenmerken mantelzorgers Van de mensen die langdurig en/of intensief mantelzorg verlenen, is 60% vrouw. Bijna de helft van de mantelzorgers is tussen de 45 en 65 jaar.

Ruim 450.000 mantelzorgers voelen zich ernstig belast, zo’n 13%. Van alle 18- tot 65-jarigen heeft 77% een betaalde baan van minstens één uur in de week, onder mantelzorgers is dit 71%. Mannelijke mantelzorgers (80%) hebben vaker betaald werk dan vrouwelijke mantelzorgers (66%). Een kwart van alle jeugdigen van 12 tot 15 jaar groeit op met ziekte en zorg in de thuissituatie. (Bron: SCP Mantelzorg uit de doeken, 2010 / Mezzo en AJN Opgroeien met zorg, 2010) In 2008 bood • 40% hulp aan ouder of schoonouder • 18% zorgt voor een partner • 11% zorgt voor (stief/pleeg)kind • 15% voor een ander familielid • 1 op de 6 geeft hulp aan vrienden, kennissen, collega’s of buren.

Motieven voor het verlenen van mantelzorg Genegenheid en vanzelfsprekendheid zijn de meest genoemde motieven voor het verlenen van mantelzorg. Redenen om mantelzorg te verlenen, kunnen zijn (SCP, 2010): • uit liefde en genegenheid (28% van de mantelzorgers); • uit vanzelfsprekendheid (31% van de mantelzorgers); • uit plichtsgevoel (14%); • de hulpvrager wilde het liefst door deze mantelzorger worden verzorgd (3%); er was niemand anders beschikbaar (3%); • helpen voorkomen dat iemand moet worden opgenomen in een woonvoorziening of tehuis (3%).

ALS PLS PSMA HSP

Dubbelrol Martine Baadenhuijsen | mediator Mantelzorg: mooi, bijzonder maar soms ook ingewikkeld. Aan de ene kant ben je zorgverlener of zorgbehoevende maar aan de andere kant én in de eerste plaats ben je vooral partner, vriend of familie. Vanuit mijn werk als mediator (bemiddelaar) maar ook als ervaringsdeskundige weet ik hoe lastig het is een balans te vinden in deze dubbelrollen. Ik hoor vaak zeggen dat de zorgbehoevende afhankelijk is van zijn begeleider/verzorger. Zelden wordt benoemd hoe afhankelijk die begeleider/verzorger is van de persoon die hij helpt. Uitspraken die ik veel aan mijn mediationtafel hoor zijn: “Ja, maar ik dacht dat…”, “Nou, hij begrijpt toch wel dat…” of “Maar ik ging ervan uit dat…”. Een prettige balans vind je wanneer je met elkaar in gesprek gaat en zaken op elkaar blijft afstemmen. Er zijn een aantal tips die kunnen helpen: 4 | Special mantelzorg

• Soms kan het prettig zijn om aan te geven vanuit welke rol je met iemand praat. Voorbeeld: Ik wil nu iets tegen je zeggen als zoon/mantelzorger; • Denk na over wat jij van iemand nodig hebt om jouw taak goed te kunnen uitvoeren en vertel dit. Stel vervolgens ook de vraag: is er nog iets dat jij van mij nodig hebt?; • Merk je dat de druk te hoog wordt, je geen moment meer voor jezelf hebt, vertel dit niet als een mededeling maar betrek iemand bij het zoeken naar een oplossing. Bijvoorbeeld: ik merk dat ik geen moment meer voor mezelf heb en ik ben bang dat me dat binnenkort te veel wordt. Hoe kunnen we zorgen dat ik wat tijd voor mezelf heb maar dat jij daar geen last van ondervindt? • Komen jullie er samen niet uit, schroom niet en schakel een mediator in. Jullie band is te dierbaar. Zorg dat je weer samen verder kunt. MB3 Sterk in Gesprek, www.mb3.nl

ALS | HSP | PLS | PSMA | ALS PLS PSMA HSP

Zet uw mantelzorger in het zonnetje De overheid heeft waardering voor het werk van mantelzorgers. Als blijk van waardering kunnen mantelzorgers elk jaar een vergoeding krijgen van maximaal € 200. Dit heet het mantelzorgcompliment. U mag per kalenderjaar voor één mantelzorger het mantelzorgcompliment aanvragen. De Sociale Verzekeringsbank (SVB) regelt deze vergoeding. Het mantelzorgcompliment is bedoeld voor mensen die langdurig intensieve zorg geven aan partner, vriend, familielid of kennis. Mantelzorgers die in aanmerking komen krijgen automatisch bericht van de Sociale Verzekeringsbank. Een mantelzorger hoeft over het mantelzorgcompliment geen belasting te betalen. Ook heeft het mantelzorgcompliment geen gevolgen voor een uitkering, de zorgtoeslag of de huurtoeslag. Meer informatie kunt u vinden op: www.svb.nl.

een verhoogde vrijstelling te krijgen voor de erfbelasting, wat inhoudt dat uw verzorger minder belasting over de erfenis betaalt. Vraagt u geen mantelzorgcompliment aan voor uw kind of ouder, of vraagt u het aan voor een andere verzorger? Dan heeft dit nadelige financiële gevolgen. Uw erfgenaam voldoet dan

niet aan de voorwaarden voor de verhoogde vrijstelling en betaalt dus meer belasting. Lees meer op de website van de Belastingdienst. Wie krijgt het mantelzorgcompliment? Zie www.rijksoverheid.nl/ onderwerpen/mantelzorg

Wordt u verzorgd door een kind of ouder waarmee u samenwoont? Dan is het mantelzorgcompliment een voorwaarde voor uw mantelzorger om

Mijn mantelzorg-compliment Marjo Brouns-Backhuis | mantelzorger In maart van dit jaar kreeg ik weer het jaarlijkse mantelzorgcompliment. Ik zorg nu al ruim drie jaar voor mijn echtgenoot. En zoals vaker wanneer ik een geldbedrag cadeau krijg, denk ik: niet zomaar in je beurs stoppen, want dan gaat het gewoon mee op. En de goede voornemens ten spijt: het gaat ook vaak gewoon op. Maar dit keer dacht ik: dat gebeurt me nu niet. Ik geef het gelijk uit! Ik besteed het aan een van mijn ‘zorgvoormijzelfmomenten’. Met een vriendin een heerlijk diner, een goed gesprek, een leuke filmavond of gewoon een lekkere kop koffie. De combinatie werk en mantelzorg hakt er name-

lijk (soms) behoorlijk in. Ik kies dit keer voor een hele ‘zorgvoormijzelfdag’ en boek, samen met een vriendin, een verwenarrangement bij Thermae 2000. Als ik thuis kom, zit mijn man – samen met mijn zus en zwager – gezellig aan de koffie. Alles is goed gegaan, ook zijn dag is omgevlogen. We genieten samen met mijn zus en zwager van het avondeten. Tegen tien uur gaan ze naar huis en neem ik de zorg weer over. En kijk ik terug op een heel mooie en bijzondere besteding van mijn mantelzorgcompliment.

Disclaimer en copyright Deze nieuwsbrief is bestemd voor leden van Spierziekten Nederland. Het is toegestaan informatie uit deze nieuwsbrief te gebruiken voor informatieve en niet-commerciële doeleinden. Voor overname van artikelen is schriftelijke toestemming van Spierziekten Nederland en de auteur nodig. Persoonlijke informatie en persoonsgegevens uit deze nieuwsbrief mogen niet worden verspreid. Deze nieuwsbrief verstrekt leden van Spierziekten Nederland actuele informatie over hun diagnose. Deze informatie is geen vervanging van individuele (medisch-)professionele consultatie of advisering.


ervaringsverhaal

Buurtgenoten schieten te hulp Astrid Brand | Buurtkrant Jordaan&GoudenReael Joost Wieman wordt letterlijk op handen gedragen. Anderhalf jaar geleden werd bij hem ALS geconstateerd. Wieman zit niet bij de pakken neer. Een verpleeghuis vindt hij geen optie. Hij regelde via een persoonsgebonden budget zijn eigen zorg. ‘Je kunt in je eigen huis nog een goed leven hebben met hulp van vrienden, collega’s en buurtbewoners.’ Tot anderhalf jaar geleden was Joost Wieman (49) regisseur van het kinderprogramma Basta bij AT5 [TV-Amsterdam]. Zittend in een aangepaste stoel ontvangt hij ons in zijn fraaie, lichte woonkamer op driehoog in de Hazenstraat. Aan de tafel zit verpleegster Charlotte. Zij komt elke woensdagmiddag om Joost Wieman behulpzaam te zijn en blijft ook slapen. Op het balkon zit Gerrit, de rode kater des huizes, die even later bij Joost op schoot springt en zich spinnend tegen hem aanvlijt. ‘Behalve mijn hoofd werkt er niets meer’, zegt Wieman. ‘In mei vorig jaar kon ik nog lopen. Nu kan ik me zelfs niet met de rolstoel voortbewegen, want ik heb geen stuur meer over mijn handen. Je beseft pas hoeveel je met je handen doet als je ze niet meer kan gebruiken.’ Toen bij hem ALS werd geconstateerd, nam Joost zelf maatregelen om thuis te kunnen blijven wonen. ‘Ik heb een grote vriendenkring. Mijn beste vriend Bas Appelman stelt om de twee maanden een zorgrooster op,

voor de ochtend, de middag en de avond.’ Dat rooster betreft een eetclubje, een groepje voor de dagelijkse verzorging, het huishouden, boodschappen en verdere activiteiten. Verpleegster Charlotte: ‘Joost deelt dagelijks de warme maaltijd met de helper van die avond. Die blijft ook slapen, want Joost kan zich in bed bijvoorbeeld niet zelfstandig omdraaien.’ Ook zijn buren en oud-collega’s van AT5 springen bij als dat nodig is. ‘Bij restaurant ’t Stuivertje kan ik heerlijk eten bestellen, net als bij La Festa. Daar willen ze niks voor hebben.’ Joost Wieman koos niet voor een verpleeghuis. ‘Ik kon terecht in een tehuis in Osdorp, maar die mensen hebben lang niet de tijd voor je die je zou wensen. Bovendien ben je dan uit je eigen omgeving en daar word je niet vrolijker van. Ik wil mijn energie inzetten om dingen op te bouwen.’ Als oud-regisseur leest hij nog altijd graag over zijn vakgebied. De betreffende literatuur is nagenoeg allemaal in het Engels geschreven. De Engelse

Joost Wieman

kerk van het Begijnhof heeft geregeld dat er regelmatig een native speaker een uurtje bij hem komt voorlezen. Wieman koopt zijn zorg in met het persoonsgebonden budget. Via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) zijn in de woning noodzakelijke aanpassingen aangebracht zoals een stoellift langs de trap van zijn slaapkamer naar de woonkamer. Een lift in het trappenhuis wordt niet vergoed. Maar Joost wil natuurlijk ook de straat op. Buurman Peter kwam op het idee om bij de Health Club Jordaan in de Eerste Rozendwarsstraat te vragen of een paar sterke mannen hem van tijd tot tijd naar beneden wilden dragen. Die waren snel gevonden. Ook vandaag komen ze Joost weer de trappen afdragen in zijn zogenoemde ‘evacuatiestoel’. Het is mooi weer en daar wil hij graag even van genieten. ‘Fantastisch dat die jongens dat voor me willen doen. Ik vind het ontroerend dat iedereen zich op deze manier belangeloos voor je inzet.’ Dit artikel is overgenomen uit: Buurtkrant Jordaan&GoudenReael | november 2012 nr 4 | www.amsterdamwebkrant.nl

Buurtzorg Nederland is een vernieuwend concept voor verpleging en verzorging aan huis. De zorgverlening wordt door hoog opgeleide wijkverpleegkundigen en wijkziekenverzorgenden in kleine autonome ‘Buurtzorgteams’ uitgevoerd. Buurtzorgteams worden ondersteund door een landelijke organisatie. 6 | Special mantelzorg


Regelingen voor mantelzorg Formeel is er voor het geven van mantelzorg weinig geregeld. Mantelzorgers met een betaalde baan kunnen een beroep doen op verschillende verlofregelingen. Mensen met een uitkering komen soms in aanmerking voor vrijstelling van de sollicitatieplicht. Voor steun en informatie kunnen mantelzorgers terecht bij een Steunpunt Mantelzorg. Voor het combineren van arbeid en zorg kunnen mantelzorgers met een betaalde baan in crisissituaties gebruik maken van het calamiteitenverlof. Voor afwezigheid in verband met ziekte van een kind, partner of ouders kunnen ze gebruik maken van kortdurend of langdurend zorgverlof. Dat geldt dus niet voor de zorg voor schoonouders, broers of zussen, vrienden of bekenden. Andere voorwaarden voor het zorgverlof zijn meestal in de cao vastgelegd. Kortdurend zorgverlof Kortdurend zorgverlof bestaat per jaar uit maximaal twee keer het aantal uren per week dat iemand werkt. Hoe die uren opgenomen worden, moet u overleggen met uw werkgever. De werkgever moet minstens 70% van het loon doorbetalen. Langdurend zorgverlof Langdurend zorgverlof houdt in dat iemand twaalf weken per jaar maximaal de helft van het normale aantal uren per week mag opnemen. Dit zorgverlof mag verspreid worden opgenomen, meestal wel binnen 18 weken. De werkgever hoeft deze uren niet door te betalen. Sollicitatieplicht Mantelzorgers met een WW- of bijstandsuitkering moeten regelmatig solliciteren. Wie een WW-uitkering heeft en drie maanden lang meer dan 20 uur per week mantelzorg verricht, kan van het UWV voor maximaal zes maanden een ontheffing van de sollicitatieplicht krijgen. Deze periode kan met nog eens zes maanden verlengd worden als er geen vervangende zorg beschikbaar is. Voor de bijstand kan de gemeente bepalen of mantelzorgers moeten solliciteren. Per individueel geval wordt beoordeeld of vrijstelling nodig is. Uw zorgverzekeraar Wilt u weten of uw zorgverzekeraar oog heeft voor mantelzorgers? Bekijk dan het vergelijkingsoverzicht zorgverzekering dat de Consumentenbond voor Mezzo uitvoerde. De zorgverzekeraars die oog hebben voor mantelzorgers, vergoeden veelal ‘vervangende mantelzorg’ zodat de mantelzorger even vrijaf heeft.

Een aantal zorgverzekeraars biedt ook een vergoeding voor een mantelzorgmakelaar die regeltaken van mantelzorgers overneemt en. Een mantelzorgcursus - waarin de mantelzorger bewust leert om te gaan met het stellen van grenzen - wordt ook soms vergoed. Vergelijkingsoverzicht zorgverzekeringen: www.mezzo.nl/ mantelzorgvergelijker. Persoonsgebonden budget Heeft de hulpvrager een persoonsgebonden budget (pgb)? Dan kan daaruit de mantelzorger betaald worden. De mantelzorger krijgt dan inkomen, waardoor de mantelzorger bijvoorbeeld minder kan gaan werken of ontslag kan nemen. Belastingaftrek Zorgt u voor iemand die tot hetzelfde huishouden hoort? Maak dan goed gebruik van de aftrek van uw kosten via de Belastingen, waaronder uitgaven specifieke zorgkosten. Tegemoetkoming Onderhoudskosten thuiswonende gehandicapte kinderen (TOG) Is uw kind ernstig ziek of heeft uw kind een handicap en woont hij of zij bij u thuis? Dan kunt u naast de kinderbijslag een bijdrage aanvragen voor de extra zorg voor uw kind, de TOG. Meer informatie op www.svb.nl/tog. Een Steunpunt Mantelzorg in de buurt vindt u op: www.mezzo.nl/steunpunt mantelzorg. Informatie over werk en mantelzorg vindt u op: www.werkenmantelzorg.nl/werkende_mantelzorgers. Voor meer informatie of een luisterend oor? Bel de Mantelzorglijn van Mezzo Telefoon: 0900 20 20 496 (€ 0,10 p/m), elke werkdag bereikbaar tussen 9.00 en 13.00 uur.


➝ vervolg pagina 1 Mijn waardering voor Ellie is groot. Wat zij allemaal voor mij doet! Ik probeer dat vaak te laten blijken door attent te zijn met bedankjes en het tonen dat ik het knap vind van haar dat zij dit of dat weer voor elkaar heeft gekregen. Het heeft onze relatie wel veranderd. Ik kan fysiek niet meer geven wat ik wel had gekund als ik gezond was gebleven. De spontaniteit van een knuffel of een stoeipartij zit er niet meer in. Alles moet doordacht zijn om ongelukken te voorkomen. In het begin van de ziekte hadden wij samen gesprekken met een maatschappelijk werker. Dat leverde een positieve bijdrage om de onontbeerlijke hulpmiddelen zoals loopkruk, rolstoel en aangepaste schoenen te accepteren. Ook de steun en interesse voor de partner hebben wij samen als zeer prettig ervaren. Ik zal Ellie blijven motiveren om dat te blijven doen wat zij leuk vindt voor een goede balans van inspanning en ontspanning. Wanneer Ellie het fysiek of mentaal niet meer aankan, moeten we hulp van derden aanvaarden, dat hebben we besproken. Dan denken wij aan huishoudelijke hulp. Hulp bij de zorg schuiven wij ver voor ons uit en ik hoop dat ik daar nooit gebruik van hoef te maken.” Ellie “Ik help Jos zeven dagen per week met van alles, zoals hulp bij het douchen, scheren, aankleden, naar het toilet gaan (ook ‘s nachts), hulp bij draaien in bed en ophoesten van slijm. Onze nachtrust is hooguit twee à drie uurtjes en dan wordt deze weer onderbroken doordat Jos wil omdraaien, hoesten of plassen.

Ik ben er langzaam ingerold, eerst met weinig hulp en geleidelijk aan met alle persoonlijke en begeleidende zorg die hij nu nodig heeft. Mantelzorger word je vaak ongevraagd, onbedoeld en soms zelfs onbewust, maar ik vind het prettig dat ik dit voor hem kan doen en ik hoop dit nog lang te kunnen volhouden. Doordat we geen hulpverleners nodig hebben, bepalen we zelf het tijdstip waarop en de snelheid waarmee dingen gebeuren. Een enorm voordeel. Ik vind niet dat het onze relatie heeft veranderd. Ondersteuning van elkaar heb je zeker nodig. Die vinden wij door met elkaar alles te bespreken en voor alles samen een oplossing te vinden. Steun van kinderen, familie en vrienden is onmisbaar als er moeilijke momenten zijn. Op het ogenblik vind ik het nog niet zwaar om mantelzorger te zijn. Wat de toekomst fysiek en mentaal voor mij in petto heeft, is afwachten. Ik neem wel tijd voor mijzelf om te ontspannen door lezen, aandacht en tijd voor onze kleinkinderen en de wekelijkse vriendinnenbijeenkomsten. Jos vindt het ook belangrijk dat ik tijd voor mezelf heb. Wij stimuleren elkaar zoveel mogelijk om onze persoonlijke activiteiten te blijven doen. Mijn tips voor anderen zijn: bespreek alles met elkaar en probeer samen oplossingen te vinden. Mantelzorger van een partner/familielid worden, is iets wat je overkomt. Maak alles bespreekbaar en zorg dat je als mantelzorger niet overbelast raakt en blijf zoveel mogelijk bij het sociale leven betrokken. Maak tijd voor jezelf vrij.”

Tips van Jos Ga direct op zoek naar het hulpmiddel dat ondersteuning biedt. Wacht niet tot het niet meer gaat, dan wordt het hulpmiddel vaak gezien als een onding omdat je de kracht en handigheid ontbreekt om het te gebruiken. Verlies het gevoel van humor niet, blijf lachen! Maak alles bespreekbaar en zorg ervoor dat de mantelzorger niet overbelast raakt en zoveel mogelijk bij zijn sociale leven van voorheen betrokken blijft. Blijf dit als zorgvrager stimuleren. 8 | Special mantelzorg

ALS | HSP | PLS | PSMA | ALS

Zorgcoachonderzoek bij ALS Huub Creemers | ALS Centrum Nederland Het doel van dit onderzoeksproject van het ALS Centrum dat eind 2012 werd afgerond, is het verhogen van de kwaliteit van leven van mensen met ALS door een zorgcoach toe te voegen aan de reguliere zorg opdat de patiënt, naasten, verzorgers en hulpverleners sneller en gemakkelijker worden voorzien van ALS-specifieke informatie. Door het snel progressieve karakter van ALS en de onbekendheid van de ziekte bij reguliere zorgverleners is het vroegtijdig signaleren van symptomen noodzakelijk om tijdig personele hulp, voorzieningen en hulpmiddelen aan te vragen. Onderzoek toont echter dat er tekorten zijn in de zorg voor mensen met ALS, vooral als het gaat om de samenwerking tussen verschillende disciplines, het op tijd verkrijgen van benodigde hulpmiddelen en de hoge frequentie van onbehandelde, maar goed te behandelen symptomen. De zorgcoach lijkt een oplossing te bieden. De zorgcoach signaleert vroegtijdig symptomen en waar mogelijk lost hij deze op, of hij verwijst door. Door het inschakelen van de zorgcoach zal de mantelzorger worden ontlast. De zorgcoach in dit onderzoek is een onafhankelijke ergotherapeut die inventariseert wat de veranderende zorgbehoeften van de mensen met ALS en hun mantelzorgers zijn. Hij zorgt voor aanvullende informatie, zorg en ondersteuning (meestal via andere zorgverleners uit bijvoorbeeld een ALS-team). Het belangrijkste doel van zorgcoaching is handhaven of verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met ALS door ondersteuning te bieden op het gebied van lichamelijke, psychosociale en omgevingsproblemen.

Het onderzoek Gedurende twee jaar is een studie uitgevoerd bij 71 mensen met ALS (en 66 mantelzorgers) die naast de reguliere zorg gedurende twaalf maanden intensieve persoonlijke begeleiding door een zorgcoach ontvingen en 61 mensen met ALS (en 60 mantelzorgers) die als controlegroep alleen de reguliere zorg ontvingen. Bij alle patiënten en hun belangrijkste mantelzorger werden elke vier maanden vragenlijsten afgenomen over kwaliteit en gebruiksfrequentie van zorg, kwaliteit van leven, depressie, angst, ALS-specifieke symptomen, mate van handicap, kwaliteit van zorg, zorglast en het omgaan met de ziekte. Resultaten en nieuwe inzichten: De huisbezoeken van de zorgcoach variëren sterk in tijdsduur. Elf mensen met ALS (15%) en hun belangrijkste mantelzorgers deden geen beroep op de zorgcoach gedurende de interventieperiode. Zeven van deze patiënten deden minder dan drie maanden mee aan het onderzoek door overlijden of door vrijwillig voortijdig hun deelname aan het onderzoek te beëindigen. Meestal werd in het laatste geval deelname aan de studie als te belastend ervaren. De ervaringen met zorgcoaching zijn erg wisselend. Het feit dat de zorgcoach aan huis kwam en de tijd had, werd als zeer belangrijke meerwaarde genoemd. De behoefte aan zorgcoaching verschilt per deelnemer. Sommige deelnemers gaven aan dat zij erg veel aan de zorgcoach hebben gehad, terwijl anderen het tegenovergestelde aangaven. Uit de resultaten blijkt dat zorgcoaching voor mensen met ALS en hun directe naasten geen gemeten voordelen oplevert. Op de onderdelen

Huub Creemers

kwaliteit van leven (patiënt), zorglast (mantelzorger) en kwaliteit van zorg (patiënt en mantelzorger) blijkt na twaalf maanden geen belangrijk (‘significant’) verschil tussen de beide onderzoeksgroepen. Het onderzoek laat ook zien dat de kwaliteit van de zorg vanuit een ALS-team door de patiënten en hun mantelzorgers als zeer hoog wordt ervaren: een ALS-team dat klaarstaat, dat goed bereikbaar is voor vragen, dat een vinger aan de pols houdt; de betrokkenheid en aandacht, de oplossingen die geboden worden voor problemen en het proactief handelen. Ook bleek dat er factoren zijn die een rol lijken te spelen bij de behoefte aan zorgcoaching: • een klein sociaal netwerk • ontevredenheid over het ALS-team • het vertrouwen durven hebben in de ander en hulp durven vragen • een sneller verloop van de ziekte • de ziektefase waarin de patiënt zich bevindt • beperkte mondigheid en weerbaarheid. Dit zijn gegevens waarmee de hulpverleners in de praktijk en ook het vervolgonderzoek verder kunnen teneinde de zorg voor mensen met ALS nog verder te verbeteren.


➝ vervolg pagina 1 studie werden bij een tussentijdse analyse geen onnodige risico’s voor patiënten gevonden. Er is inmiddels gestart met een uitgebreidere studie om ook naar de werkzaamheid van stamceltherapie te kijken. Voorlopig is stamceltherapie bij mensen met ALS dus alleen nog mogelijk in onderzoeksverband maar het lijkt een veilige behandelingsmogelijkheid. De daadwerkelijke werkzaamheid van stamceltherapie bij ALS moet echter nog goed onderzocht worden. In een recent onderzoek in de Verenigde Staten werd in elf verschillende laboratoria gekeken naar de efficiëntie van een dergelijke therapie bij een muismodel voor ALS. Na analyse van alle muizen uit alle verschillende centra was er gemiddeld een positief effect te zien van de injecties met stamcellen. Een deel van muizen liet een langzamer ziektebeloop zien en langere overleving. Er waren bij de muizen geen aanwijzingen dat de stamcellen na transplantatie nieuwe motorische zenuwen aanmaakten die de zieke zenuwen vervingen.

Belangrijke kanttekeningen De onderzoekers van deze studie plaatsten twee belangrijke kanttekeningen bij het onderzoek. Ten eerste: ondanks dat het om dezelfde stamcellen ging die op dezelfde manier waren voorbereid en om hetzelfde muismodel (met dezelfde mutatie), was er een grote variatie te zien in effect tussen de verschillende muizen. Hoe dit komt, is nog onduidelijk. Ten tweede: het is nog steeds onduidelijk hoe deze stamcellen een gunstig effect hebben op het ziektebeloop. Het is duidelijk dat ze niet zelf nieuwe zenuwen vormen. Het gunstige effect van de stamcellen lijkt dus voort te komen uit factoren die de stamcellen afgeven aan omliggende cellen. Ondanks dat dit veelbelovende stappen zijn in stamcelonderzoek in het

algemeen, en met name bij ALS, is het duidelijk dat er nog veel onderzoek moet worden verricht voordat men begrijpt hoe en of deze therapie baat heeft bij mensen met ALS. In het ALS Centrum concentreert het stamcelonderzoek zich op het ontwikkelen van ziektemodellen om de onderliggende mechanismes die ALS veroorzaken beter te leren begrijpen. Bij patiënten worden huidbiopten [stukjes huid] afgenomen, waarna deze huidcellen in een laboratorium met behulp van speciale technieken worden omgezet in stamcellen. Stamcellen kunnen dan weer tot motorische zenuwcellen worden gemaakt. Deze kunnen vervolgens worden onderzocht om onderliggende ziektemechanismes op te helderen.

ALS PLS PSMA HSP

Mantelzorg en werk Ongeveer 70% van de mantelzorgers combineert mantelzorg met een betaalde baan. Gemiddeld gaat het om 17 uur mantelzorg per week. De overheid wil dat werkgevers meer rekening houden met mantelzorgers, omdat de combinatie van werk en zorg zwaar kan zijn. Om te voorkomen dat werknemers die mantelzorg verlenen overbelast raken, is het project Werk & mantelzorg opgezet. In het project, dat bedoeld is om de combinatie van werk en mantelzorg makkelijker te maken, werken overheid, werkgevers, werknemersorganisaties en mantelzorgers samen. Tips voor werkende mantelzorgers • maak uw situatie bespreekbaar bij uw collega’s, zodat er begrip ontstaat • ga in gesprek met werkgever of leidinggevende • maak gebruik van de verschillende verlofregelingen zoals zorgverlof of calamiteitenverlof 10 | Special mantelzorg

• aanpassing van werktijden • meer thuiswerken • overuren sparen voor onverwachte zorgsituaties. Meer tips voor het combineren van werk en mantelzorg vindt u op www.mezzo.nl/werk. “Op mijn werk kennen ze mijn vrouw en weten ze dat ze ALS heeft en dat ik haar ’s ochtends help. Ik mag daarvoor een uur later beginnen en dat uur haal ik ’s middags in of ik neem geen pauze. Ook doen ze niet moeilijk als we naar het revalidatiecentrum of beademingscentrum gaan. Als er wat is, mag ik ook altijd even snel naar huis rijden. Omgekeerd kunnen zij ook altijd op mij rekenen als er overgewerkt moet worden.”


Respijtzorg oftewel vervangende zorg Als een mantelzorger tijd voor zichzelf wil hebben, moet hij er meestal voor zorgen dat de zorg overgenomen wordt. In dat geval hebben we het over vervangende zorg. De officiële term is respijtzorg. Respijtzorg heeft voordelen voor zowel mantelzorger als verzorgde en zou voor iedere mantelzorger een vast onderdeel moeten zijn tijdens de zorgperiode. Waarom respijtzorg? Voor u zelf... Zorgt u langdurig en intensief voor een ander? Dan is het belangrijk dat iemand deze zorg af en toe van u overneemt. Als u dat niet doet, loopt u kans overbelast te raken, de zorg niet vol te houden en zelf gezondheidsklachten te krijgen. Probeer op tijd en regelmatig gebruik te maken van respijtzorg. Als u even niet voor de ander hoeft te zorgen, kunt u even bijkomen, werken en/of ontspannende activiteiten ondernemen. Zo wordt het prettiger en afwisselender om te zorgen en blijft de relatie met degene voor wie gezorgd wordt goed.

…en voor degene voor wie u zorgt Respijtzorg is ook voor degene voor wie u zorgt belangrijk, omdat u langer kunt blijven zorgen als u af en toe tijd voor uzelf neemt, uw naaste kan daardoor bijvoorbeeld langer thuis blijven, hij of zij ontmoet andere mensen en raakt niet in een isolement. Hij of zij is even in een andere omgeving waar soms plezierige activiteiten worden aangeboden en er is soms een mogelijkheid tot lotgenotencontact. Meer informatie, bijvoorbeeld over de financiering van respijtzorg, vindt u op Respijtwijzer.nl.

‘Mijn man voor wie ik zorgde, wilde aanvankelijk niet naar de dagopvang. Hij heeft het toch voor mij geprobeerd en vond het zo prettig dat hij vroeg of hij nog een dag extra naar de dagopvang kon omdat hij graag op een computer wilde leren werken. Hij geniet nu weer en ik ook’

Eerst voor jezelf zorgen… Cornelie van Well | humanisticus “U bent waarschijnlijk bekend met de voorlichting die u krijgt in het vliegtuig voor het geval er iets gebeurt. De stewardess vertelt dat het voor ouders met jonge kinderen belangrijk is om te weten dat ze eerst zelf het zuurstofmasker moeten

opzetten en zich daarna pas moeten ontfermen over hun kind. De kans dat de ouder in ademnood raakt en daarmee het kind niet meer kan helpen is levensgroot aanwezig. Het zuurstofmasker staat voor het gegeven dat jezelf wegcijferen vaak een averechts

effect heeft. Dat je eerst voor jezelf zorgt en pas daarna voor degene die afhankelijk van je is, druist in tegen alle gevoelens van een ouder, maar ook van een mantelzorger. De moraal is: wie goed voor de ander wil zorgen, moet eerst goed voor zichzelf zorgen.”

Vakantie: belasting of bevrijding? Eliane Heseltine-Mok | mantelzorger Wanneer je elke dag de klok rond voor je partner zorgt, kom je voortdurend dilemma’s tegen. Op vakantie gaan is er zo een. Natuurlijk wil je net als iedereen wel eens lekker samen weg uit de sleur. Maar thuis heb je alle hulpmiddelen bij de hand. Vaak heb je thuis ook zorg en opvang geregeld. Ergens anders heb je dat niet. Een vakantie kan dan ook wel weer veel belasting betekenen. Voor ons betekent vakantie vaak toch ook zóveel rust,

even niet geregeerd worden door de agenda’s van anderen, even niet zoveel moeten, dat ik het gebrek aan voorzieningen voor lief neem. Ook de vrijheid van zelf beslissen wanneer je opstaat, vinden wij dan belangrijker dan hulp bij de zorg. Je moet dan immers weer nieuwe mensen inwerken, mijn man moet weer wennen aan nieuwe handen aan zijn lijf en dat verstoort de rust. Dan heb je niet echt vakantie.


ervaringsverhaal

De mantelzorgrelatie van Hennie en Femke Aan het woord zijn Hennie en Femke. Hennie, 46 jaar en sinds 2001 getrouwd met Femke, kreeg begin 2001 uitval in zijn rechterhand wat februari 2004 gediagnosticeerd werd als ALS. Momenteel is hij volledig rolstoelgebonden en heeft vrijwel overal hulp bij nodig. Femke, 39 jaar, werkt als procesmanager en combineert sinds 2004 werk met mantelzorg.

Hennie heeft iedere ochtend een uur zorg nodig. Deze zorg bestaat uit het wassen, douchen, scheren, toiletgang, aankleden, airstacken en medicijnen geven en wordt uitgevoerd door in totaal drie verzorgenden via pgb. Femke doet dit op vrijdag tot met zondag. Gedurende de dag is er ook zorg nodig bij bijvoorbeeld eten, drinken, het aanreiken van de laptop en plassen. Drie dagen in de week geeft zijn moeder overdag deze zorg. De rest van de dagen doet Femke dit, evenals alle avonden helpen met eten en drinken, naar bed helpen en alle nachten omdraaien in bed. Zo ook het eens per week begeleiden naar

hydrotherapie in het ziekenhuis en soms naar andere medische afspraken en er eventueel op uit gaan. Ook zorgt zij voor alle administratieve en regelzaken die er rondom de ziekte en het pgb zijn. Hennie: “Ik had natuurlijk liever niet gezien dat mijn partner ‘mantelzorger’ van me is. Maar ik heb nu eenmaal ALS. Feit is wel dat ik er blij mee ben omdat je niet alle verzorging maar aan anderen over kunt laten. Zo zijn er veel momenten waarop je met zijn tweeën deze zorg kunt delen. Dat kleine beetje privétijd is onbetaalbaar. “

Veranderde relatie “Natuurlijk heeft het de relatie met mijn partner veranderd. De ziekte is altijd aanwezig, hoe je het ook wendt of keert. Wij hebben ons allebei moeten aanpassen aan een totaal ander leven en hebben bijvoorbeeld te maken gehad met een min of meer gedwongen verhuizing. Ik had het liever anders gezien. Vooral een aantal jaren geleden zijn er wrijvingen geweest in onze relatie. De relatie is in zekere zin zakelijker geworden, enerzijds doordat je nu eenmaal een hoop geregel rondom de ziekte hebt te bespreken, anderzijds omdat de zorgrelatie ook een zeker afstand met zich meebrengt. Wij hebben in het verleden wel eens een gesprek gehad met een maatschappelijk werker vanuit het ALS-team in het ziekenhuis, maar voor mij had dat geen toegevoegde waarde.” “Mantelzorg verschilt wezenlijk van professionele zorg, vind ik. Niet zozeer wat kwaliteit betreft, maar de professionele verzorgsters zijn er echt voor mij alleen. Het is immers hun werk, zij hebben er een uur tijd voor ingeruimd en de aandacht ligt bij mij. “ Grenzen stellen “Femke stelt zelf haar grenzen, bijvoorbeeld bij de inzet van mijn tillift en het overnemen van mijn avondzorg door anderen. Ik denk ook mee over wat of wie kan helpen haar te ontlasten en stimuleer haar deze hulp te accepteren, bijvoorbeeld mijn

Hennie en Femke 12 | Special mantelzorg


moeder de was te laten vouwen, mijn vader het vuilnis te laten wegbrengen en bij een van de twee hydrotherapie-afspraken me door een ander te laten begeleiden. Eigenlijk praten we er niet veel over; de mantelzorg is zo vanzelfsprekend geworden dat we het er pas over hebben als er weer een grens bereikt wordt.” Tip van Hennie Hoe moeilijk je het ook vindt om mantelzorg te ontvangen, je kunt maar beter zo snel mogelijk trachten te accepteren dat je dit nodig hebt. Des te sneller went het ook.

Femke: “Ook ik had het liever anders gezien; mantelzorg voor je man is geen keuze, dat groeit als vanzelf. “ Veranderde relatie “Het heeft beslist mijn relatie met mijn partner veranderd. Ik erken dat er meer afstand is ontstaan. Mijns inziens komt dat niet alleen door het mantelzorgen, ook de ziekte van Hennie zelf brengt zaken met zich mee die van invloed op de relatie zijn. Erg ziek zijn maakt je immers egoïstischer. Bovendien maken de lichamelijke beperkingen het tonen van affectie lastig. Ook vind ik het lastig te schakelen tussen de zorg-relatie en een gewone man-vrouwrelatie. Zo´n drie jaar geleden hebben we een mantelzorgadviseur aan huis gehad. Het was fijn om samen met een deskundige het één en ander door te spreken. Sindsdien is het voor mij iets makkelijker geworden om anderen om hulp te vragen. Een jaar geleden heb ik ook enkele gesprekken met

een psycholoog gehad en heb ik een mindfulnesstraining gedaan om beter met de stress om te kunnen gaan. Vriendinnen zijn voor mij de belangrijkste uitlaatklep!” Combinatie werk en zorg “Er is een periode geweest dat het combineren van mijn werk en mantelzorg me niet goed lukte. Ik had een zware managementbaan waar veel meer dan 36 uur per week van mij nodig was. Ik mocht wel zorgverlof opnemen, maar het werk bleef gewoon liggen. Medio vorig jaar heb ik de keuze gemaakt ander werk te gaan doen, minder te gaan werken en wat meer vanuit huis te gaan werken. Ik ben eerder thuis en wissel de andere mantelzorger (Hennies moeder) dan af, zodat Hennie niet zo lang alleen hoeft te zijn. Dat zorgt er voor dat ik rustiger op mijn werk zit, mij daar beter op mijn werk kan richten en thuis de zorg voor Hennie en voor mijzelf beter kan inpassen. Gelukkig heb ik een werkgever die daar in alle opzichten aan meewerkt. Ook zorgverlof kan ik flexibel opnemen als dat nodig is.” Grenzen stellen “Ik vind het mantelzorgen vaak een zware verantwoordelijkheid en vind het belangrijk om daar af en toe aan te kunnen ontsnappen. Ik sport één à twee keer per week. In het weekend spreek ik regelmatig met mijn vriendinnen af of ga ik even winkelen. Ook uitgebreid koken is voor mij een vorm van ontspanning. Grenzen stellen vind ik wel wat lastig. Hennie wil graag zo lang mogelijk zijn eigen spieren en mogelijkheden blijven benutten, wat ik goed kan begrijpen en waar ik zo lang mogelijk

aan mee wil werken. Soms echter betekent dat dat ik mijn eigen grenzen over ga. Een voorbeeld is Hennie zonder tillift naar bed brengen, terwijl mijn rug, nek en schouders aangeven dat de tillift een beter idee zou zijn. Inmiddels hebben we die hobbel samen nu wel genomen, niet in de laatste plaats omdat het valgevaar nu te groot wordt. Ook voel ik mij bijvoorbeeld snel schuldig als ik langer van huis ben en Hennie alleen is. Als ik wel eens met een vriendin wil stappen om even helemaal weg te zijn van de zware verantwoordelijkheid, dan vind ik het lastig om de avondzorg over te laten nemen door thuiszorg omdat ik weet dat hij dit niet erg fijn vindt. Hij moet dan immers vroeger naar bed. Hennie en ik praten daar eigenlijk te weinig over. Het is een beladen onderwerp en de meningen lopen soms best ver uiteen. Ik denk dat vrouwen in een relatie sowieso meer behoefte hebben om dit soort dingen te bespreken dan mannen. Dit is bij ons niet anders. Overigens was het samen dit artikel schrijven waardevol want het vormde een mooie aanleiding om weer eens met elkaar dit onderwerp te bespreken. “ Tip van Femke Probeer soms wel echt even ertussenuit te kunnen en zorg voor een goede uitlaatklep (zoals ik mijn vriendinnen heb).


ALS PLS PSMA HSP

Mantelzorg: dat doe je toch gewoon… Marja Jager-Vreugdenhil Tijdens een bijeenkomst werd er gesproken over het begrip mantelzorg. Veel vrouwen zeiden: ‘Wat een onzin. Dat doe je toch gewoon, zorgen voor je man of kind?’ Maar ik dacht toen: ‘Het is helemaal niet zo gewoon. Ik ben inderdaad mantelzorger!’

Dit citaat is afkomstig van een vrouw van 36 die net weet dat zij in de categorie ‘mantelzorger’ valt. Ze is zelf blij met deze erkenning. Ze kan hierdoor beter voor zichzelf opkomen en weet dat ze zelf ook mogelijkheden heeft voor ondersteuning. Maar ze vertelt ook over lotgenoten die niet in dit speciale hokje van ‘mantelzorger’ willen worden geplaatst. Want het is toch niet meer dan gewoon dat je zorgt voor je familie? In goede en slechte tijden? Toch is het een officieel begrip: wie langdurig en onbetaald zorgt voor een ander heet een mantelzorger. Een paar jaar geleden was de term nog nauwelijks bekend. Met de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning in 2007 kregen alle gemeenten in Nederland de verplichting om ondersteuning te geven aan mantelzorgers en vrijwilligers. Er zijn dan ook overal ‘steunpunten mantelzorg’ opgericht. Toch krijgt lang niet elke mantelzorger de steun die hij of zij

wel nodig heeft. Onder andere omdat mantelzorgers zelf niet zien dat ze steun nodig hebben en omdat niet alle mantelzorgers worden gezien. Iets bijzonders? Een oorzaak is dat mantelzorgers zelf helemaal niet beseffen dat er iets bijzonders met hen aan de hand is. Ze weten helemaal niet dat ze mantel-

Want het is toch niet meer dan gewoon dat je zorgt voor je familie? In goede en slechte tijden? zorger zijn. Ze zijn gewoon moeder, man, schoondochter of vriendin. En vanuit die rol vinden ze het vanzelfsprekend te zorgen voor de ander. Er is meestal geen duidelijk moment te markeren vanaf wanneer ze mantelzorger zijn geworden. Ze rollen er als het ware in, het overkomt ze. Het wordt langzaam meer, tot je hele leven in het teken staat van de zorg

voor die ene dierbare ander. Vaak is het geen bewuste keuze. Het duurt een tijd voor iemand zelf beseft: ik doe meer dan gebruikelijk. En nog langer voor hij of zij bedenkt: ik zou daar zelf ook wel steun bij kunnen gebruiken. Een andere reden dat mantelzorgers niet altijd de steun krijgen die ze nodig hebben, is dat mantelzorgsteunpunten maar een gedeelte van alle mantelzorgers in beeld hebben. Jonge mantelzorgers worden nauwelijks herkend: ze zijn gewoon de kinderen van een cliënt, en het gezin redt zich wel samen; maar wie ziet dat het meisje van twaalf haar schoolwerk verwaarloost omdat ze de verantwoordelijkheid voor het huishouden op haar schouders heeft? Ook allochtone mantelzorgers worden slecht bereikt. Dat kan komen door taalbarrières of door onbekendheid met het Nederlandse zorgsysteem. Zorg neemt langzaam toe Waarschijnlijk zijn ook de mantelzorgers van mensen met een spierziekte niet altijd goed in beeld. Vooral als een spierziekte zich sluipenderwijs

Marja Jager-Vreugdenhil, senior onderzoeker aan het Centrum voor Samenlevingsvraagstukken, GH Zwolle, promoveerde in 2012 op het proefschrift: ‘Nederland participatieland? De ambitie van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en de praktijk in buurten, mantelzorgrelaties en kerken’

14 | Special mantelzorg


openbaart. Een ouder, partner, kind of vriend hoeft in het begin maar voor kleine dingen assistentie te verlenen. De zorg neemt langzaam toe. Er is meestal niet een bepaald moment waarop de beslissing wordt genomen: jij bent nu afhankelijk van mij, en ik ga er voortaan helemaal voor jou zijn. En je oorspronkelijke relatie is en blijft het belangrijkst: ik

ben jouw vader, vriendin, dochter, en jij mag op mij rekenen. Een voordeel van het erkennen van het gegeven dat je mantelzorger bent, is dat je beseft dat je in aanmerking komt voor ‘mantelzorgondersteuning’. Want het mag dan ‘gewoon’ zijn dat je voor die ander zorgt, het kan ook ‘gewoon’ soms even te veel

zijn. En dan mag het ook ‘gewoon’ zijn dat anderen jou op hun beurt een steuntje in de rug geven. Door een tijd de zorg over te nemen, door jou een keer een dag te verwennen, contact met lotgenoten, of gewoon door een keer een goed gesprek, begrip en waardering. Als het steunpunt mantelzorg jou niet vindt, dan kun jij hen vinden o.a. via www.mezzo.nl.

ervaringsverhaal

Wel of niet mantelzorger van mijn vader

Nicole Groeneveld

Nicole Groeneveld Ik ben Nicole Groeneveld, ben 27 jaar en woon samen met mijn vriend en zoontje in Enschede. Bij mijn vader Gerrit Groeneveld (60) is vorig jaar juli ALS vastgesteld. Het begon met trillingen in zijn linker bovenarm en al heel snel had hij krachtverlies in die arm. Inmiddels is het zo dat hij die arm helemaal niet meer kan bewegen. Ook begint zijn andere arm nu krachtvermindering te vertonen. Mijn moeder helpt mijn vader veel bij kleine dingen die je niet met één hand kan, zoals afdrogen en een rits dicht doen. En als mijn moeder er niet is en ik ben er toevallig, dan help ik hem met die kleine dingen. Mijn ouders krijgen in de toekomst hulp van buurtzorg als het henzelf niet meer lukt, maar hopelijk duurt dat nog een hele tijd. In eerste instantie had ik wel mantelzorger van mijn vader willen worden, maar na een gesprek met de maatschappelijk werkster van het revalidatiecentrum ben ik er anders over gaan denken. Ze vertelde ons dat het voor ons, als familie, geestelijk heel zwaar gaat worden om alle taken op ons te gaan nemen. Ook voor mijn vader zou het geestelijk heel belastend zijn als wij hem bijvoorbeeld moeten helpen om naar de wc te gaan. Natuurlijk zijn de situaties niet altijd te voorkomen maar we proberen het straks zo-

veel mogelijk uit handen te geven. De tijd die gaat komen, wordt immers al zwaar genoeg voor ons allen. We hebben het er thuis niet zo heel veel over; we laten alles op ons afkomen en proberen nog te genieten van de dingen die mijn vader nu nog kan. Wel hebben wij hem beloofd dat hij nooit naar een verzorgingshuis zal hoeven en daar gaan wij als familie met zijn allen voor zorgen.

Noot van de redactie: een maand na het schrijven van dit artikel is de moeder van Nicole op 62-jarige leeftijd geheel onverwacht overleden. Anderhalve week later overleed ook de oma van Nicole. Nicole heeft de zorgtaken van haar moeder overgenomen en samen met haar broer zal zij zorgen dat haar vader thuis kan blijven wonen.


ALS

Project MinE Barbara Thuss | projectmanager MinE | ALS Centrum Nederland Project MinE is een grootschalig grensverleggend onderzoek naar de genetische oorzaak van ALS door het verzamelen van en het “graven” (“mining”) in genetische data van mensen met ALS. Het uiteindelijke doel is een concreet aanknopingspunt te vinden voor nieuwe behandelingen van ALS.

en instellingen deelnemen en onderdeel worden van de tweede fase van Project MinE door middel van sponsoring en donaties.

In de eerste fase van het project worden met behulp van DNA-chips delen van het DNA van 15.000 mensen met ALS en 20.000 gezonde mensen vergeleken. Deze gegevens zullen worden gecombineerd met de volledige DNA-profielen (‘genomen’) van 300 mensen met ALS.

Meer informatie over project MinE en hoe te doneren is te vinden op www.projectmine.com en op de websites van Stichting ALS Nederland en het ALS Centrum.

In de tweede fase is het streven de volledige DNA-profielen van alle 15.000 patiënten en duizenden controles te vergelijken. Bijkomend voordeel van met name deze tweede fase van project MinE is dat de DNA-gegevens van de controlegroep ook van onschatbare waarde zijn voor het oplossen van andere ziekten, zoals

dementie, de ziekte van Parkinson, suikerziekte, autisme, hart- en vaatziekten, bepaalde vormen van kanker. Voor de eerste fase van het project is de benodigde sponsoring binnen. Deze fase is in het eerste kwartaal van 2013 van start gegaan in het ALS Centrum. De tweede fase zal veel geld kosten. Stichting ALS Nederland heeft samen met de initiatiefnemers van het project (twee actieve ALS-patiënten) en wetenschappers van het ALS Centrum de handen ineen geslagen en zichzelf ten doel gesteld het benodigde geld voor de tweede fase op te halen. Wereldwijd kunnen bedrijven, personen

Genetisch materiaal uit het bloed van mensen met ALS is zeer welkom voor verscheidene onderzoeken binnen het ALS Centrum, zoals Project MinE en het PANonderzoek. Aanmelden kan via www.alsonderzoek.nl. Bloed van gezonde controlepersonen wordt via huisartsen verzameld. Zij kunnen zich niet zelf aanmelden.

HSP

Euro HSP Fred Kilwinger In de voorgaande Contact op maat heb ik u geïnformeerd over Euro HSP, wat het is en welke landen meedoen. In deze nieuwsbrief iets over de naam. ‘Euro’ spreekt voor zich, maar waarom ‘HSP’ en niet ‘Strümpell’? De oprichters volgden daarmee de afspraak die onderzoekers internationaal hebben gemaakt. Die spreken sindsdien over ‘Hereditairy Spastic Paraplegia’, wat zich in medisch Nederlands laat vertalen als hereditaire spastische paraparese. Wilt u zoeken op www.google.nl, doe dat dan op de volledige Engelse en/of medisch Nederlandse naam. Als u zoekt op ‘Strümpell’ vindt u ook schrijvers, hoogleraren, fotografen enzovoort die niets met HSP van doen hebben. Internationale afstemming Wist u trouwens dat medisch onderzoekers nog maar enkele tientallen jaren geleden zijn begonnen elkaar te melden met welke onderzoeken zij bezig zijn? Voor die tijd deden ze hun onderzoek in het diepste geheim. Waardoor misschien op vijfendertig plaatsen ter wereld hetzelfde onderzoek werd gedaan zonder dat de onderzoekers dit 16 | Special mantelzorg

van elkaar wisten. Met internationale afstemming voorkom je dat en wordt de onderzoekscapaciteit effectiever benut. Dat begint bij een afspraak over de naamgeving. Zeldzaam Het internationale platform voor onderzoekers die zich bezighouden met HSP is SPATAX, afgeleid van ‘The Clinical and Genetic Analysis of Spastic paraplegia and Ataxia network’. Zie http://spatax.wordpress.com/. Er zijn maar liefst zes- tot achtduizend zeldzame ziekten, dus is het een voordeel dat patiëntenverenigingen, verenigd in Euro HSP in Brussel, de zeldzame ziekte HSP onder de aandacht brengen. Voordeel is ook dat de bij HSP betrokken onderzoekers elkaar in SPATAX vonden. Mooi is ook dat in ruim twintig jaar al meer dan vijftig voor erfelijkheid verantwoordelijke genafwijkingen (SPG’s) zijn gevonden. Jammer dat dit nog niet tot een middel heeft geleid dat de ziekte stopt. Natuurlijk, HSP is zeldzaam en het aantal medisch onderzoekers dat er mee te maken heeft, klein. Klein in aantal, maar wel heel gemotiveerd. Dat geeft hoop.

ALS | HSP | PLS | PSMA | ervaringsverhaal

De intense relatie van Marjan en Anton Marjan Reckers, 52 jaar, adviseur arbeidsvoorwaarden gemeente Groningen, haar man Anton, 54 jaar, werkzaam aan de RU Groningen en hun zoon Toon (15 jaar) kregen november 2011 te horen dat Marjan ALS heeft. Nu, anderhalf jaar later, heeft Marjan hulp nodig bij alle dagelijkse dingen en wordt moeilijker verstaanbaar. Buurtzorg komt elke ochtend Marjan helpen bij het douchen en aankleden, zeven dagen in de week. Van maandag tot en met donderdag komt er iemand die Marjan verzorgt tussen 11.00 en 16.00, 17.00 uur. De rest doen Anton en Toon. Anton: “Het feit dat Marjan ALS heeft, heeft ervoor gezorgd dat we veel meer praten. Onze relatie is nu veel intenser.” Marjan vult aan: “Er is meer ruimte voor gevoelens. Voor liefde, verdriet, lol maar ook voor onmacht en ruzie, wetende dat onze relatie niet zomaar omvalt. Je leert elkaar onder deze omstandigheden heel goed kennen, begrip voor elkaar te krijgen en elkaars verschillen te accepteren.” Anton vindt het niet zwaar om mantelzorger te zijn. “Ik ben blij dat ik wat kan doen, het is vanzelfsprekend.” Marjan vindt het soms moeilijk dat haar partner ook mantelzorger is: “Het is fijn dat hij precies weet hoe ik het graag wil en het voor mij, bij sommige zaken als neus poetsen en billen vegen, makkelijker is om hem te vragen dan een vreemde. Het moeilijke eraan is dat ik zo afhankelijk van hem ben geworden en dat eigenlijk niet wil zijn.” Door ook zorg van anderen te accepteren, zorgt Marjan dat het Anton niet te veel wordt. “En ervoor zorgen dat hij leuke dingen blijft doen voor zichzelf. Met Pinksteren gingen Anton en Toon samen met drie vrienden een

lang weekend naar Barcelona. Een mannenweekend met FC Barcelona, lekker eten en drinken, en Gaudi’s gebouwen. Mijn zussen kwamen voor mij zorgen.“ Anton: “Sport was en is nog steeds heel belangrijk voor mij. Daar krijg ik ook de gelegenheid voor.”

Er is meer ruimte voor gevoelens. Voor liefde, verdriet, lol maar ook voor onmacht en ruzie, wetende dat onze relatie niet zomaar omvalt. Anton voelt zich door een maandelijks gesprek met de maatschappelijk werker voldoende ondersteund. Voor Marjan was ondersteuning in de vorm van voorlichting en advies tijdens het begin van de ziekte welkom geweest, met name door de snelle progressie. Anton: “Het is geweldig dat er een ALS-team is dat zorgt dat alle zaken geregeld worden voordat wij überhaupt beseffen dat het nodig is. Binnen dit team regelt de ergotherapeut Marjan en Anton

alle praktische en technische zaken, komt met ideeën en oplossingen en zorgt dat het ook vandaag nog uitgevoerd wordt, mede dankzij contacten met de gemeente en een groot netwerk.” Marjan geeft de volgende tips voor anderen: • Houd het bespreekbaar. • Probeer zoveel mogelijk zorg van anderen te accepteren. De meeste mensen zijn blij dat ze iets kunnen doen. • Zorg op tijd, in overleg met de ergotherapeute, voor hulpmiddelen. Zaken als een spoel-föhninstallatie op de wc en een hoog-laagbed maken het voor de mantelzorgers ook makkelijker. Miep van Hees, de ergotherapeute vanuit het ALS-team van het UMC Groningen, vult aan. “Onze ergotherapeutische behandeling vindt thuis plaats, in de eigen omgeving. De cliënten voeren hier zelf de regie. Het voordeel is dat de problemen die Marjan tegenkomt, of die te verwachten zijn, zich voor het grootste gedeelte afspelen in haar eigen omgeving, zodat ter plekke kan worden aangegeven waar het om gaat, welke belemmeringen en obstakels er zijn, welke ruimte er is. Er gaat geen kostbare tijd en energie verloren door bezoek aan een afdeling of polikliniek. Alle aanvragen, passingen, adviezen en overleg vinden thuis plaats. Situaties kunnen direct worden geanalyseerd en geoefend, aangepast en gemeten. Door de korte lijnen met Marjan en Anton, de goede medewerking vanuit de Wmo-afdeling Groningen en Buurtzorg kunnen zaken op tijd worden aangepakt. “


ALS PLS PSMA HSP

Mantelzorger inhuren als uw zorgverlener: hoe werkt dat? Het persoonsgebonden budget (pgb) maakt het mogelijk om iemand vanuit uw directe omgeving in te huren. Bijvoorbeeld uw partner, uw kind, uw ouders of een familielid dat bij u in huis woont. Uw mantelzorger(s) inhuren via pgb of u als mantelzorger laten uitbetalen uit het pgb heeft voordelen en nadelen en is aan voorwaarden gebonden. Eén van de voordelen is dat u al een vertrouwensband hebt met de persoon die u komt helpen en dat uw familielid of huisgenoot flexibel inzetbaar is. Maar het inhuren van iemand uit uw directe omgeving heeft ook nadelen. Als een familielid voor u werkt, brengt dit verplichtingen met zich mee en heeft dit consequenties voor de onderlinge verhoudingen. Pgb Zorgvragers met een indicatie kunnen deze zorg in natura aanvragen bij een zorgaanbieder of zelf regelen via een persoonsgebondenbudget. Men krijgt een geldbedrag en kan hiervan hulp en/of begeleiding inkopen. Men kiest zelf hulpverleners uit. Dat kan ook een mantelzorger zijn. De hulpvrager sluit een contract af met de mantelzorger. Om in aanmerking te komen voor een pgb moet er een indicatie zijn (bij een indicatie wordt bepaald of u zorg nodig heeft die wordt betaald via de AWBZ). De hulpvrager kan een pgb aanvragen voor taken die vallen onder de AWBZ zoals persoonlijke verzorging, verpleging, begelei-

ding. Een indicatie kan aangevraagd worden bij het CIZ bij u in de buurt. Kijk op www.ciz.nl voor een adres. Voor taken die vallen onder de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) moet een indicatie aangevraagd worden bij de gemeente. Het gaat hierbij om huishoudelijke zorg, hulpmiddelen en woningaanpassingen. Cursus In een cursus van PerSaldo wordt aandacht besteed aan hoe u goed kunt afwegen of het voor u een goede keus is een familielid in te huren. En waar u aan moet denken om van deze samenwerking een succes te maken. Er wordt aandacht besteed aan hoe je de zakelijke kant van het maken van afspraken gescheiden houdt van de onderlinge familieverhoudingen. Hoe kun je nee zeggen tegen aangeboden of gevraagde hulp? Waar moet u op letten? * De hulpvrager kan het Servicecentrum pgb van de Sociale Verzekeringsbank (SVB) vragen om de salarisadministratie voor hem te verzorgen. Zie www.svb.nl. * Als de zorgvrager overlijdt, stopt het pgb. * Er is geen overlijdensuitkering. * De partner van de hulpvrager moet er rekening mee houden dat door betaling uit het pgb het gezinsinkomen stijgt. Dat kan weer gevolgen hebben voor andere regelingen als de huurtoeslag.

Mijn zorgvoormijzelf-avondjes Marjo Brouns-Backhuis | mantelzorger Het blijft een boel geregel, ik kan niet eerder dan om half acht van huis want mijn man kan niet zonder hulp naar bed. Soms betekent dit dat zijn middagrustuurtje verschuift of dat hij al voor half acht ’s avonds in bed ligt. Mijn man stimuleert me om deze avondjes te blijven doen: “Jij hebt je ontspanning zo nodig”, zegt hij. En dat voelt goed: ik ga sinds enige tijd zonder schuldgevoel één avond per week de deur uit en zorg op deze manier voor mijzelf: mijn zorgvoormij18 | Special mantelzorg

zelf-avondjes. Ik plan deze avondjes bewust: staat er in een week niets in mijn agenda, dan bel ik een vriendin en spreek af. Veel mantelzorgers raken geïsoleerd, de sociale contacten worden minder en thuis praat je vaak alleen over pillen en pijn. Ik praat, klets en lach die ene avond in de week over de dingen die mij raken en luister naar het verhaal van de ander. En natuurlijk, als mijn echtgenoot zich minder goed voelt, dan ga ik minder gerust van

Marjo huis. Maar ik ga zo veel als mogelijk die ene avond in de week, want mijn wekelijks zorgvoormijzelf-avondje houdt me draaiende. Meer ervaringsverhalen en belevenissen van Marjo als mantelzorger leest u op haar blog: www.marjobrouns. wordpress.com.

ALS | HSP | PLS | PSMA | ervaringsverhaal

De vriend als mantelzorger Interview met Gerard van der Swaluw door Hermien Remmelink Gerard is 72 jaar, gepensioneerd, en had geen ervaringen met zorg verlenen totdat zijn goede vriendin Dora Schram ALS kreeg. Ze kenden elkaar veertig jaar, hun kinderen zaten bij elkaar op de kleuterschool. Dora is helaas in januari 2013 al op 64-jarige leeftijd overleden. Haar uitgebreide familie- en kennissenkring waren haar mantelzorgers. Ze kwam uit een gezin van negen kinderen; zij was de negende in de familie die aan ALS overleed. Haar vader was schilder; ALS werd in Noord-Holland ook wel ‘de schildersziekte’ genoemd. Diagnose “Dora was een spontane, impulsieve vrouw; ze kon niet stilzitten bij muziek en danste graag. Ik werd altijd vrolijk van haar. Zo’n vier jaar geleden struikelde en viel ze regelmatig. Ze fietste, kwam tegen haar zus aan en viel. Ze hield er een klapvoet aan over die maar niet beter werd. Er werd aan dystrofie gedacht. Ze ging voor revalidatie en uiteindelijk hebben ze haar doorverwezen naar het AMC. Daar werd in 2010 de diagnose ALS gesteld. Dit kwam als een donderslag bij heldere hemel. Ze riep tegen de specialist “Dat bestaat niet!”. In deze periode deed ik de boodschappen voor haar omdat ze met twee stokken liep. Toen ze niet meer kon koken, kwam elke dag iemand om dat voor haar te doen, ofwel nam men eten mee. Het eten bij haar thuis was altijd een feest. Ik deed drie keer per week de boodschappen en verrichtte handen spandiensten. Ik hield haar ook gezelschap, want ik maakte me zorgen als ze alleen was. Ook gingen we regelmatig samen op vakantie, de rolstoel ging mee. Verhuizen Door haar achteruitgang kon ze niet

meer thuis blijven wonen. In Krommenie kreeg ze een aanleuningwoning toegewezen. Ze was hier erg blij mee. Daar was maar één persoon beschikbaar voor de nacht, maar die had het vaak zo druk dat ze niet reageerde op de bel of de telefoon. Dora belde mij dan soms wel drie keer per nacht, en dan ging ik er naar toe. Soms belde ze mij om iets op te rapen of om haar naar het toilet te helpen of omdat ze gevallen was. Of haar been lag niet goed, of ze had jeuk aan haar been en kon zich niet zelf krabben. Ik moet eerlijk bekennen dat ik soms de telefoon er wel eens uitgetrokken heb omdat ik het niet meer op kon brengen en het ten koste ging van mijn eigen nachtrust. Ik heb het zorgen uit liefde voor haar gedaan en als vanzelfsprekend ervaren. Ik woonde vlakbij, en anderen werkten. Het heeft wel heel wat van mijn knieën gevergd. Eén knie is inmiddels vernieuwd, de tweede binnenkort. Ik heb er bewust mee gewacht tot na haar overlijden. Ik zag de geleidelijke achteruitgang, de aftakeling en haar machteloosheid. Het maakte mij ook vaak machteloos. Ondanks alles probeerde ze toch te lachen en vrolijk te blijven. Dat er het laatste jaar 24-uurszorg ingezet werd, was voor een ieder van ons een

Gerard

hele opluchting. We konden weer wat afstand nemen en tot ons zelf komen. Het was een geruststelling dat er constant iemand bij haar was. Met Oud en Nieuw wilde ze een afscheidsfeest hebben. Er kwamen 150 mensen. Het was heel bijzonder om dit mee te mogen maken. Ik schrok dat ze wilde stoppen met leven door middel van palliatieve sedatie maar ik begreep het wel, ze kon niet meer praten. Ze kon niet meer de saamhorigheid teweegbrengen bij haar vrienden.” Een video van haar is te zien op: www.rtvnh.nl, ‘Door ALS gevangene in mijn eigen lichaam’ .


ALS

Ervaringen van een zorgcoach Huub Creemers | ALS Centrum Nederland Iedereen gaat op een verschillende manier om met problemen en stress in het leven. Ook in het zorgcoachonderzoek bleek hoe verschillend de mantelzorgers omgaan met de ontstane situatie na de diagnose en hoe verschillend de zorglast was voor de individuele mantelzorgers. De vele wisselingen van zorgverleners in de thuissituatie, waardoor de mantelzorger steeds weer nieuwe mensen moet bijpraten en soms letterlijk moet inwerken, is extra belastend. Maar ook problemen met procedures voor vergoedingen, onvoldoende financiële middelen om voldoende zorg te kunnen inzetten, gebrek aan kennis over ALS bij zorgverleners en instanties, de onvoldoende onderlinge afstemming en gebrekkige communicatie tussen zorgverleners onderling hadden een negatief effect. Zij verhoogden de ervaren zorglast van de mantelzorger.

De praktische ondersteuning door de zorgcoach bij de aanvraag van zorg speelde in de ogen van de mantelzorgers een belangrijke rol; ze werden daardoor ontlast. Een bijzonder aspect van mantelzorg bleek de zorg die ’s nachts nodig is. Het gebruik van apparatuur voor de ademhalingsondersteuning en het niet meer zelfstandig van houding kunnen veranderen of het uit en in bed kunnen komen, vergen veel extra handelingen van de mantelzorger. Dit speelt vooral in de laatste fase van de ziekte, en wordt door mantelzorgers 20 | Special mantelzorg

als extra belastend ervaren omdat de eigen nachtrust eronder lijdt. Huub Creemers De praktische en proactieve ondersteuning door de zorgcoach bij de aanvraag van voorzieningen, hulpmiddelen en zorg speelde in de ogen van sommige mantelzorgers een belangrijke rol; ze werden daardoor ontlast. Soms waren mantelzorgers fulltime bezig met de zorgtaken. In andere situaties probeerden mantelzorgers hun taken zo goed mogelijk te blijven vervullen (werk, gezin, huishouden, sociale contacten) naast zoveel mogelijk zorgtaken. Respijtzorg of vrijwilligershulp kan dan overbelasting voorkomen. Contact met lotgenoten wordt door sommige mantelzorgers gebruikt om ervaringen uit te wisselen en om tips en adviezen van andere mantelzorgers te krijgen. De mantelzorgers noemden de kwaliteit van de samenwerking met de zorgverleners en thuiszorgmedewerkers vaak als belangrijk. Vertrouwen in de zorgverleners en hun kwaliteit, de continuïteit en hun betrokkenheid werden herhaaldelijk genoemd als belangrijke aspecten van ondersteuning. In het zorgcoachonderzoek bleek dat mantelzorgers het heel moeilijk vinden wanneer ze het gevoel hebben dat ze door mensen in hun naaste omgeving in de steek gelaten worden. Vrienden en collega’s die niet goed met de situatie om kunnen gaan en daarom het contact verwaarlozen. Tips voor mantelzorgers van naasten met ALS: Zoek sociale steun; familie, vrienden, collega’s e.d. Houd ze op de hoogte van hoe het met uw zieke naaste en u als mantelzorger gaat zodat ze betrokken blijven. Zoek professionele steun (huisarts, ALS-team, thuiszorg, huishoudelijke hulp, e.d.) Probeer vast te stellen van

welke activiteiten u energie krijgt. Probeer een actieve houding aan te nemen. Houd de regie in eigen hand, maar probeer te delegeren. Let goed op veranderingen in uw gedrag of gemoedstoestand, zoals boosheid, somberheid, uitputting, en bespreek dit met mensen in uw omgeving of met zorgverleners. Gebruik hulpmiddelen en aanpassingen om uzelf te ontlasten. Gebruik zorgprofessionals en vrijwilligers daar waar nodig. Bespreek of respijtzorg kan bijdragen aan het voorkomen van overbelasting. Wanneer u behoefte heeft aan contact met andere mantelzorgers of mensen met ALS, overleg dan met uw ALS-team of met Spierziekten Nederland over de mogelijkheden. Regel tijdig (financiële) zaken zoals tekenbevoegdheid. Bij cognitieve problemen (problemen bij het denken) van uw naaste: probeer in een vroeg stadium met uw naaste besluiten te bespreken en wensen vast te leggen. Bijvoorbeeld over maagsonde, ademhalingsondersteuning, hulpmiddelen en aanpassingen, besluiten over het levenseinde en de behandeling van complicaties zoals een longontsteking. Valkuilen voor mantelzorgers: • Onderschatting van de zorgzwaarte en denken dat u alles alleen moet kunnen doen. • Te weinig tijd hebben om aan zaken toe te komen die u naast uw zorgtaken belangrijk vindt. • Te weinig tijd hebben om dingen te doen waar u energie van krijgt. • Onvoldoende communicatie tussen u en uw zieke naaste of tussen u en de zorgverleners.

ALS | HSP | PLS | PSMA | column

Adempauze

Mantelzorgstrategieën

Eliane Heseltine-Mok | mantelzorger

Conny van der Meijden

Het heeft wel even geduurd voor ik zelf over de drempel heen was om te erkennen dat ik zo nu en dan een adempauze nodig had. Om te erkennen dat je met alle liefde voor een chronisch zieke en gehandicapte partner zorgt, dat de combinatie van zorg uit het pgb en mantelzorg daar een goede hulp bij is, maar dat de voortdurende druk van de verantwoordelijkheid voor die ander, de klok rond, je uiteindelijk opbreekt. Het gaat niet zozeer om de zorg zelf want na een aantal jaren heb je daar zoveel routine in dat dat niet zoveel moeite meer kost, maar om de regelmaat waarmee je nachten onderbroken worden door zorgvragen en de wetenschap dat jij verantwoordelijk bent voor het welzijn van een ander, omdat die ander zelf die verantwoordelijkheid niet (meer) kan dragen. Vervolgens moest mijn partner ook nog over de drempel heen om te begrijpen dat ik zo nu en dan een adempauze nodig had om langdurig voor hem te zorgen. Meer ervaringsverhalen en belevenissen van Eliane als mantelzorger leest u op haar website: http://adempauze.wordpress.com/.

De zomer is aangebroken. Het tempo moet flink omhoog want er moet nog veel gebeuren, willen we deze week af kunnen reizen naar onze vakantiebestemming. Mijn coördinerende en organiserende taak wordt elk jaar moeilijker. De kids krijgen meer en meer hun eigen leven, vol activiteiten buiten het gezin en met een eigen planning. Dit jaar gecombineerd met extreem veel overwerk van mijn man, kan ik wel alles op een rijtje hebben maar ik heb geen uitvoerders beschikbaar. Gelukkig willen ze af en toe, tussen hun bedrijven door, wat inpakwerk doen. Doseren blijkt steeds belangrijker te worden nu mijn afhankelijkheid van hen langer duurt. Regelmatig hebben ze alle drie het gevoel overvraagd te worden door ‘mijn’ dingen. Dat ‘mijn’ vragen gezinsbelangen betreffen als hygiëne, maaltijden en een gezellig huis wordt niet gezien. Dus doseer ik. Geen klussen van meer dan tien minuten maar ze opdelen in klusjes van slechts enkele minuten. En dan eerlijk verdelen onder mijn drie uitvoerders. Desondanks hebben ze allemaal het gevoel meer te doen dan de anderen. Ook timen is zo’n strategie. Als iemand toch naar boven gaat, vragen om meteen boven een was aan te doen. Helaas voor mij hebben zij minstens zoveel tegenstrategieën ontwikkeld. Ja zeggen en nee doen, vergeten, uitstellen, loze beloftes doen en veel discussies. Maar ja, op deze manier heb ik ook wat te doen. Tenslotte heb ik de meeste tijd van ons vieren.

ALS PLS PSMA HSP

Bijzondere mantelzorgcoaches in Amsterdam-Oost Yousry Saad van Dynamo In Amsterdam-Oost vertelt dat veertien mantelzorgcoaches getraind zijn voor allochtone bewoners van o.a. Egyptische, Turkse en Marokkaanse afkomt. Ze kregen tien trainingen en begeleiden nu 52 mantelzorgers. Ze fungeren als sleutelfiguur. Zij helpen bij de ondersteuning van de Nederlandse taal en de kennis van de sociale kaart. Ze hebben een luisterend oor in een persoonlijk gesprek en helpen bij het uitzoeken van informatie of het contact opnemen met derden. Ze begeleiden en ondersteunen de mantelzorger. Dit alles gebeurt op vrijwillige basis. Vanuit de andere stadsdelen in Amsterdam is ook belangstelling voor dit project.


Voor u gelezen Zorgen voor anderen, hoe mantelzorgers in balans blijven | Kees Roest & Nico van der Voet In dit boek houden de auteurs de verschillende kanten van de mantelzorg tegen het licht. Ze laten zien hoe je met passie mantelzorg biedt door de ander in zijn waarde te laten en je eigen gevoelens serieus te nemen. Een praktisch boek dat inzicht geeft in kansen en valkuilen voor mantelzorgers met veel adviezen. Boekencentrum | ISBN10 9023920295 | ISBN13 9789023920298 Zorg jij of zorg ik? | Cora Postema Op 10 februari 2009 krijgt Cora’s partner Wim een herseninfarct. In dit boek beschrijft Cora hun ervaringen met de ‘zorg’ die moeite heeft met mensen die graag de eigen regie houden. Ze beschrijft haar worsteling met het vinden van haar nieuwe rol; die van mantelzorger en partner van een gehandicapte man, en de steun die ze daarbij aan elkaar hebben. ISBN 9789462060623 | € 16,95

Dat doe je gewoon... Levensverhalen van mantelzorgers | Cornelie van Well In “Dat doe je gewoon...” staan de levensverhalen van zeventien mantelzorgers en oud-mantelzorgers met waardevolle tips uit ervaringen van anderen. ISBN 90-5898-026-x. | € 19,00

Tijd van leven. Zorg voor mensen met een spierziekte. | J. Keesom Progressieve spierziekten zijn zo zeldzaam dat u niet op algemene informatie kunt terugvallen. Door tijdig stil te staan bij uw wensen en mogelijkheden wat betreft de zorg, het inzetten van medisch technische handelingen of hulpmiddelen en de grenzen daarvan, kunt u duidelijkheid scheppen voor uzelf, voor de mensen in uw naaste omgeving en uw hulpverleners. Deze brochure biedt u praktische informatie. Uitgave VSN, 2005 | Bestelnummer P004 € 7,20

www-weetjes www.mezzo.nl voor adressen van een steunpunt mantelzorg in uw regio of vrijwilligersorganisatie bij u in de buurt. www.regelhulp.nl, een wegwijzer van de overheid naar zorg en ondersteuning. De afdeling Wmo van uw gemeente. www.mee.nl, de organisatie voor ondersteuning bij leven met een beperking (voor vragen over mantelzorgondersteuning en vrijwilligersondersteuning). www.nationalehulpgids.nl voor het vinden van hulp bij u in de buurt. www.expertisecentrummantelzorg.nl, een landelijk kenniscentrum. www.mantelzorgmakelaar.nl biedt professionele ondersteuning aan de mantelzorger door de regeltaken over te nemen. 22 | Special mantelzorg

www.respijtwijzer.nl biedt informatie als u tijdelijke en/ of volledige overname van uw mantelzorgtaken zoekt. www.opkracht.nl biedt respijtarrangementen aan gericht op ontspanning, ontmoeting en ontplooiing, ook arrangementen voor mantelzorger en verzorgde samen. Bij het Centrum Mantelzorg (www.jongerenzorgen.nl) kunt u terecht voor informatie, advies en persoonlijke begeleiding, emotionele steun, het (tijdelijk) overnemen van regeltaken of respijtzorg. Ook jonge mantelzorgers die thuis opgroeien met een langdurig ziek, verslaafd of gehandicapt gezinslid kunnen hier terecht. www.partnerzorg.nl wil de persoonlijke rol en de maatschappelijke positie van mensen met een langdurig zieke of gehandicapte partner versterken.

ALS | HSP | PLS | PSMA | Medisch adviseurs

WWW EN ADRESSEN Spierziekten Nederland Lt. Gen. van Heutszlaan 6, 3743 JN Baarn Telefoon 035 548 04 80 | Fax 035 548 04 99 E-mail [email protected]| www.vsn.nl | www.spierziekten.nl IBAN: NL77 INGB 0001 4224 00 iemandzoalsik De onafhankelijke site voor en door mensen met een chronische aandoening en hun omgeving om met elkaar per groep en/of aandoening in contact te treden. www.iemandzoalsik.nl. Stichting ALS Nederland Een belangrijk doel van de stichting ALS Nederland is door middel van fondsenwerving wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van ALS te stimuleren. Koninginnegracht 7, 2514 AA Den Haag Telefoon 088 666 03 33 E-mail [email protected] | www.stichting-als.nl; www.alsvrienden.nl | rek.nr. 100.000 Motor Neurone Disease Association MND heeft een zeer goede Engelstalige site met veel informatie. Kijk op www.mndassociation.org. Prinses Beatrix Spierfonds Het Prinses Beatrix Spierfonds werft fondsen voor onderzoek naar spierziekten: www.prinsesbeatrixspierfonds.nl www.als-onderzoek.nl: website over het PAN-onderzoek

Regio Brabant

Limburg Midden Noord Noord-Holland Rivierengebied West Zeeland Zuid-Holland

Contactpersoon Dhr. Joop van Wijk Mw. Anke Bindels Mw. Ans van Outersterp Dhr. Frans Bindels Mw. Diny van Dijk-Stolte Mw. Hennie Vliegen Mw. Anneke Sluis-Vink

Medisch adviseurs verbonden aan de diagnosewerkgroep Dhr. prof. dr. L.H. (Leonard) van den Berg (neuroloog), Universitair Medisch Centrum Utrecht, afdeling neurologie | - ALS/PSMA Mw. drs. J.C. (Nienke) de Goeijen (verpleegkundig specialist/nurse practitioner), Universitair Medisch Centrum Utrecht, afdeling neurologie | - ALS/PSMA Mw. drs. E. Th. (Esther) Kruitwagen–van Reenen (revalidatiearts), Universitair Medisch Centrum Utrecht en Revalidatiecentrum de Hoogstraat, Utrecht | ALS, PSMA, PLS, HSP Dhr. dr. B.P.C. (Bart) van de Warrenburg (neuroloog), Universitair Medisch Centrum St. Radboud te Nijmegen, afdeling neurologie | HSP en PLS Dhr. dr. F. (Frans) Brugman (neuroloog), Ziekenhuis Rivierenland Tiel | -PLS

Contactpersonen in uw regio Contactpersoon in uw regio voor de diagnoses ALS, HSP, PLS en PSMA.

“Je hebt met lotgenoten maar een half woord nodig om elkaar te begrijpen...”

U hebt na uw aanmelding als lid van Spierziekten Nederland gegevens van een contactpersoon in uw regio ontvangen. Vaak neemt deze contactpersoon kort na aanmelding contact met u op, om u de weg te wijzen bij Spierziekten Nederland en onder andere de mogelijkheden voor contact met andere leden te bespreken. Voel u vrij om met allerlei vragen – eventueel voor doorverwijzing – naar de contactpersoon te gaan. Het contact verloopt vrijwel altijd per telefoon of e-mail.

Telefoon 0162 46 47 87 076 531 03 20 073 503 47 32 076 531 0320 0318 51 06 30 035 601 21 73 050 409 25 40 06 22 49 45 10 Mw. Joke Klooster 0224 56 26 44 Mw. Hermien Suurmond-v.d. Wal 0575 56 53 65 Mw. Gerrie Dijkstra-Bosch 0316 22 11 17 Dhr. Johan de Jonge (secr.) 070 320 27 36 Mw. Betsy Wisse-den Herder 0118 59 22 22 Mw. Corry Lubeek 0181 45 17 18

E-mail [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]


RECEPT

Voor mensen met slikproblemen

Zomerstamppot selderij met mosterd (4 personen) Ingrediënten • 1,2 kg aardappels, geschild, in stukken • 1/2 selderijknol, geschild, in stukken • 2 stengels bleekselderij, in extra kleine stukjes • 100 gram komijnkaas, geraspt of kleingesneden • 2 dikke eetlepels grove mosterd • 2 eetlepels roomboter – of meer • 4 dl melk Bereidingswijze Kook de aardappels gaar met de knolselderij. Kook de bleekselderij apart in zo’n 15 minuten extra gaar. Maak de melk heet. Giet de aardappels/knolselderij af en stamp ze samen tot stamppot. Voeg ondertussen de kaas, mosterd, boter en zoveel melk toe als nodig om het smeuïg te maken. Meng er dan de bleekselderij door, en zout, peper, meer mosterd, als je dat nodig vindt. Lekker met vis.

Partner en mantelzorger

Recommend Documents