De jonge mantelzorger in beeld

De jonge mantelzorger in beeld

Zorgen delen kan zorgen schelen

Harmiena Mellema Sonja Staring

Afstudeeropdracht Maatschappelijk Werk en Dienstverlening

Hanzehogeschool Groningen

De jonge mantelzorger in beeld

Namen en studentnummers: Inleverdatum: Academie: Opleiding: Afstudeeropdracht: Progress-code: Naam instelling: Begeleiding vanuit de instelling: Afstudeerbegeleider:

Harmiena Mellema 281377 Sonja Staring 293662 29-5-2015 Academie voor Sociale Studies, Hanzehogeschool Groningen Maatschappelijk Werk en Dienstverlening De jonge mantelzorger in beeld SSVB14OO (voltijd) Gemeente Borger-Odoorn, afdeling Maatschappelijke Ontwikkeling Peter Venninker, Vera van Kesteren Karlien Landman

De jonge mantelzorger in beeld 1

Voorwoord Wij zijn Harmiena Mellema en Sonja Staring en wij hebben dit onderzoeksrapport geschreven naar aanleiding van de afstudeeropdracht van de opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening aan de Hanzehogeschool in Groningen. De opdracht voor het schrijven van dit rapport kregen wij aangeboden vanuit de gemeente Borger-Odoorn in Drenthe. Wij zullen ons in dit onderzoeksrapport richten op de jonge mantelzorgers binnen de gemeente Borger-Odoorn. Met andere woorden: 'De jonge mantelzorger in beeld'. De afgelopen vier jaar hebben wij op een bijzondere manier kennis gemaakt met het begrip mantelzorg. Tijdens onze jaarstages hebben wij allebei van dichtbij gezien hoe waardevol mantelzorg is en we merken dat mantelzorg steeds belangrijker wordt in de dagelijkse zorg. Dit is de reden dat wij ons als beginnend professional hierin willen verdiepen. Allereerst willen wij onze dank betuigen aan een aantal personen die ons hebben geholpen dit onderzoek te realiseren. Onze dank gaat in het bijzonder uit naar alle jonge mantelzorgers die wij hebben gesproken in de gemeente Borger-Odoorn. Zij hebben een waardevolle bijdrage geleverd aan dit onderzoek door hun kennis en ervaringen vanuit de praktijk met ons te delen. De anonimiteit van de jonge mantelzorgers wordt in dit onderzoek gewaarborgd, daarom zullen wij in dit gehele onderzoeksrapport geen namen noemen. Daarnaast willen wij de mantelzorgcoördinatoren die werkzaam zijn vanuit Het Centrum Mantelzorg Assen, Humanitas Groningen, Timpaan Zorg en Welzijn Opsterland, Stichting Carrefour en Welzijngroep Andes bedanken. Hier gaat onze dank in het bijzonder uit naar Yvonne Suiveer, en Anita Aalderink. Mantelzorgcoördinatoren van Timpaan Zorg en Welzijn Opsterland en Het Centrum Mantelzorg Assen. Zij hebben ons laten nadenken over de manier waarop wij zo goed mogelijk konden aansluiten bij de belevingswereld van jonge mantelzorgers. Met dit onderzoek hopen wij dat de gemeente een manier vindt om deze jonge mantelzorgers adequater te kunnen ondersteunen en dat daarmee uitval in de toekomst wordt voorkomen. Verder willen wij Peter Venniker en Vera van Kesteren bedanken. Zij hebben ons voorzien van relevante literatuur en feedback waarmee wij een goede basis konden leggen voor dit onderzoeksrapport. Tevens hebben zij het gehele onderzoek met ons meegedacht en ons geadviseerd over de uitvoering van het onderzoek. Daarnaast willen wij onze onderzoekdocent Karlien Landman bedanken. Met behulp van de contactbijeenkomsten is zij nauw betrokken geweest bij dit onderzoek. Zij heeft ons tijdens de onderzoeksrapport voorzien van relevante en kritische feedback. Hierdoor konden wij dit onderzoek naar tevredenheid afronden. Ten slotte willen wij onze medestudenten binnen de opleiding bedanken voor hun feedback en inbreng tijdens de lessen. Hierdoor zijn wij tot nieuwe inzichten gekomen waarmee wij ons onderzoeksrapport konden aanscherpen.

Groningen, 29 mei 2015 Harmiena Mellema Sonja Staring


Samenvatting Dit onderzoek is in opdracht van de Wmo-raad van de gemeente Borger-Odoorn uitgevoerd en richt zich op de jonge mantelzorgers in de gemeente Borger-Odoorn. De aanleiding voor het onderzoek bestond uit het vermoeden van de Wmo-raad dat er meer jonge mantelzorgers zijn binnen de gemeente dan dat er tot nu toe bekend zijn. De gemeente heeft de verantwoordelijkheid om kinderen en jongeren uit de gemeente gezond op te laten groeien maar heeft niet alle kwetsbare kinderen en jongeren zoals jonge mantelzorgers in beeld om hen naar eventuele behoefte te kunnen ondersteunen. Het doel van het onderzoek was om te inventariseren hoe de Wmo-raad meer jonge mantelzorgers in beeld kunnen krijgen en hoe zij in samenwerking met welzijnsorganisaties en professionals kunnen aansluiten op de eventuele ondersteuningsbehoeften van de jonge mantelzorgers in de gemeente. Met deze inzichten kunnen deze jonge mantelzorgers in de toekomst adequater ondersteund worden. De onderzoeksvraag die centraal stond tijdens het onderzoek is als volgt geformuleerd: 'Hoe kan de Wmo-raad van de gemeente Borger-Odoorn jonge mantelzorgers in beeld brengen en wat zijn de eventuele ondersteuningsbehoeften van de jonge mantelzorgers om uitval in de toekomst te voorkomen?’ Deze onderzoeksvraag is onderzocht door middel van een literatuur- en praktijkgericht onderzoek dat bestaat uit verschillende bronnen van zowel binnen als buiten de gemeente Borger-Odoorn en de afgenomen interviews. Het onderzoek betrof een behoefteonderzoek wat bestond uit gestructureerde open interviews met vijf mantelzorgcoördinatoren en elf jonge mantelzorgers. De vragen in het praktijkgericht onderzoek zijn tot stand gekomen door ontbrekende informatie in het literatuuronderzoek en die van belang waren bij het beantwoorden van de onderzoeksvraag. Een opvallend resultaat uit het praktijkgericht onderzoek was dat de gemeente en welzijnsorganisaties het onderwerp mantelzorg continu opnieuw onder de aandacht moet brengen om op deze manier de jonge mantelzorgers te bereiken. Ten tweede was het opvallend dat alle jonge mantelzorgers aangaven behoefte te hebben aan ondersteuning. Zij hebben voornamelijk behoefte aan ontspannende activiteiten om zo ontlast te worden van de thuissituatie. Een belangrijke conclusie is dat de gemeente en welzijnsorganisaties met jonge mantelzorgers in contact kunnen komen door zichzelf bij hen te profileren en alle jonge mantelzorgers behoefte hebben aan ondersteuning. De gemeente BorgerOdoorn wordt aanbevolen om het in beeld brengen van jonge mantelzorgers en de ondersteuning uit te besteden aan- en samen te werken met Welzijngroep Andes en de Sport Combi-Coaches in BorgerOdoorn. Het jongerenwerk van Welzijngroep Andes beschikt over de kennis en middelen om met jonge mantelzorgers in contact te komen en hen te ondersteunen, daarin kunnen de Sport CombiCoaches in Borger-Odoorn de rol op zich nemen om de jonge mantelzorgers en andere kinderen en jongeren in de gemeente zo gezond mogelijk te laten opgroeien. De gemeente en de welzijnsorganisaties worden aanbevolen om zichzelf als organisatie en de beschikbare voorzieningen of activiteiten die zij aanbieden te promoten zodat de jonge mantelzorgers en hun naasten bekend zijn met het ondersteuningsaanbod. Ten slotte wordt aanbevolen om een grote activiteit te organiseren die aansluit bij de verschillende leeftijdscategorieën in de leeftijd 8 t/m 24 jaar zoals een dagje naar het pretpark. Jonge mantelzorgers die nog niet bekend zijn bij de gemeente kunnen samen met een vriendje of vriendinnetje naar een activiteit gaan om de drempel om zich aan te melden als jonge mantelzorger te verlagen. Op deze manier wordt een grotere groep jonge mantelzorgers bereikt en kunnen welzijnsorganisaties contact met hen onderhouden.


Inhoudsopgave Begrippenlijst .......................................................................................................................................... 6 1. Inleiding .............................................................................................................................................. 8 1.1 Beschrijving instelling ................................................................................................................... 8 1.2 Situatieanalyse ............................................................................................................................... 8 1.3 Doelstelling ................................................................................................................................... 9 1.4 Onderzoeksvraag ........................................................................................................................... 9 1.5 Vooruitblik onderzoek ................................................................................................................... 9 2. Ontmantel de jonge mantelzorger ..................................................................................................... 11 2.1 Mantelzorg................................................................................................................................... 11 2.2 Ontwikkeling ............................................................................................................................... 12 2.3 Wet- en regelgeving .................................................................................................................... 14 2.3.1 De Wmo ............................................................................................................................... 14 2.3.2 Veranderingen in de Wmo 2015........................................................................................... 15 2.3.3 CIZ indicatie ......................................................................................................................... 17 2.4 Ondersteuning ............................................................................................................................. 18 2.4.1 Emotionele ondersteuning .................................................................................................... 18 2.4.2 Voorzieningen ...................................................................................................................... 19 2.5 Conclusie literatuuronderzoek ..................................................................................................... 21 3. Methoden ........................................................................................................................................... 22 3.1 Typering onderzoek ..................................................................................................................... 22 3.2 Respondenten .............................................................................................................................. 22 3.3 Onderzoeksinstrument ................................................................................................................. 22 3.4 Procedure gegevensverzameling ................................................................................................. 23 3.5 Analyseplan ................................................................................................................................. 24 4. Resultaten .......................................................................................................................................... 25 4.1 Mantelzorgervaringen ................................................................................................................. 25 4.2 Ondersteuning ............................................................................................................................. 26 4.3 Jonge mantelzorgers in beeld ...................................................................................................... 28 4.4 Advies.......................................................................................................................................... 28 5. Conclusie, discussie en aanbevelingen .............................................................................................. 29 5.1 Conclusie ..................................................................................................................................... 29 5.2 Discussie...................................................................................................................................... 30 De jonge mantelzorger in beeld 4

5.2.1 Sterke punten ........................................................................................................................ 30 5.2.2 Zwakke punten ..................................................................................................................... 30 5.2.3 Samenhang literatuur- en praktijkgericht onderzoek............................................................ 31 5.3 Aanbevelingen ............................................................................................................................. 32 5.3.1 Jonge mantelzorgers in beeld ............................................................................................... 32 5.3.2 Het ondersteuningsaanbod.................................................................................................... 32 Literatuurlijst ......................................................................................................................................... 34 Bijlage 1. Bevestigingsmail mantelzorgcoördinatoren. ......................................................................... 37 Bijlage 2. Bevestigingsmail jonge mantelzorgers ............................................................................. 38 Bijlage 3. Vragenlijst mantelzorgcoördinatoren................................................................................ 39 Bijlage 4. Vragenlijst jonge mantelzorgers ....................................................................................... 40


Begrippenlijst Hieronder volgt de definiëring van de meest relevante begrippen die in dit onderzoek worden gehanteerd. Begrip

Definitie

CIZ

CIZ staat voor Centrum Indicatie Zorg. Het verzorgt de indicering voor de zorg uit de Wet langdurige zorg (Wlz). Een indicatie van het CIZ wordt toegekend wanneer men langdurige zorg nodig heeft. Deze indicatie krijgt men toegekend wanneer de aanvraag is ingediend door de zorgvrager en is goedgekeurd door een werknemer van het CIZ. In deze indicatie staat beschreven welke zorg iemand nodig heeft en hoeveel (CIZ, z.d.). Het ContactPunt Mantelzorg (CPM) is een zelfstandige groep binnen de gemeente Borger-Odoorn en bestaat uit exmantelzorgers. Deze groep zet zich in voor mantelzorgers en voorziet hen van begeleiding en advies. Zij krijgen een budget van de gemeente waarmee zij ontspannende activiteiten en bijeenkomsten kunnen organiseren. Mantelzorgers kunnen tijdens deze activiteiten of bijeenkomsten elkaar ontmoeten (ContactPunt Mantelzorg Borger-Odoorn, 2011). Jonge mantelzorgers zijn kinderen en jongeren die opgroeien meten zorgen voor een langdurig ziek, verslaafd, lichamelijke of geestelijk beperkt familielid, thuis of in de directe omgeving (Mezzo, 2014). Mantelzorgers zijn volwassenen en ouderen die langdurig en intensief onbetaalde zorg verlenen aan een geestelijk of lichamelijk beperkt familielid of kennis. Er bestaat een sociale relatie tussen personen en de zorg wordt niet verleend in het kader van een hulpverlenend beroep (Mezzo, 2014). De zorg voor een ziek familielid wordt tijdelijk overgenomen door een vrijwilliger of professional zodat de mantelzorger ontlast wordt. De mantelzorger kan rust nemen of activiteiten ondernemen waar hij normaal gesproken in het dagelijks leven geen tijd voor heeft. Respijtzorg is ter voorkoming van overbelasting bij de mantelzorger door het verlenen van continue zorg voor een naaste (Doelman-van Geest & De Wit, 2013). De gemeente Borger-Odoorn organiseert vanaf 1 januari 2015 maatschappelijke dienstverlening in vier leefgebieden: Nieuw-Buinen, De Monden, Borger en Odoorn. Tevens worden in deze vier leefgebieden de zorgtaken zoals de begeleiding van kwetsbare mensen en de gehele jeugdzorg ondergebracht bij drie sociale teams: team Nieuw-Buinen, team De Hondsrug en team De Monden. Deze sociale teams zijn ieder vanuit hun eigen gebied een aanspreekpunt voor de gemeente Borger-Odoorn. Er wordt binnen een sociaal team

ContactPunt Mantelzorg

Jonge mantelzorger

Mantelzorger

Respijtzorg

Sociale teams


Welzijngroep Andes

Welzijn Nieuwe Stijl

Wet maatschappelijke ondersteuning

Wmo-raad Borger-Odoorn

één begeleider ingezet per gezin of situatie zodat er één aanspreekpunt is voor beide partijen. De zorg wordt hierdoor beter op elkaar afgestemd en is efficiënt geregeld (Gemeente Borger-Odoorn, 2015). Welzijngroep Andes is een welzijnsorganisatie in de gemeente Borger-Odoorn. De organisatie Andes is een onderdeel van Tinten Welzijngroep. Tinten Welzijngroep is een overkoepelende organisatie en heeft verschillende locaties zoals Welzijngroep Andes die zich inzetten om de eigen kracht en talenten van de bewoners te versterken. De mantelzorgcoördinator van Welzijngroep Andes richt zich op preventie van uitval en geeft voorlichtingen aan mantelzorgers en welzijnsorganisaties (TintenWelzijngroep, 2014). Welzijn Nieuwe Stijl (WNS) is een programma dat zich richt op meer overeenstemming tussen gemeenten, instellingen en bewoners. Het uitgangspunt hierbij het is het verbeteren van de relatie tussen gemeenten en welzijnsinstellingen en de verbetering van de kwaliteit en professionaliteit van het welzijnswerk (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2010). De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) is op 1 januari 2007 ingevoerd. Vanaf 1 januari 2015 is deze wet aangepast om de zorg beter op elkaar af te stemmen en efficiënter te regelen. De gemeenten in Nederland moeten er voor zorgen dat mensen zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen en op een zo goed mogelijke manier kunnen participeren in de samenleving. De gemeente ondersteunt zorgvragers via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Rijksoverheid, z.d.). Een Wmo-raad is een onafhankelijk adviesorgaan. Het geeft gevraagd en ongevraagd advies aan het college van Burgemeester en Wethouders over het Wmo beleid van de gemeente Borger-Odoorn (Wmo-raad Borger-Odoorn, z.d.).


1. Inleiding Dit rapport is geschreven in het kader van het afstuderen binnen de opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening aan de Hanzehogeschool in Groningen. Het onderzoek vond plaats in de gemeente Borger-Odoorn in Drenthe en had betrekking op het in beeld brengen van jonge mantelzorgers en het inventariseren van hun ondersteuningsbehoeften. In paragraaf 1.1 wordt een beschrijving van de instelling waar het onderzoek plaatsvindt gegeven, gevolgd door paragraaf 1.2 waarin de actuele situatie wordt omschreven. In het kort kan worden gezegd dat de gemeente Borger-Odoorn de verantwoordelijkheid heeft om alle kinderen en jongeren in de gemeente gezond te laten opgroeien. De gemeente Borger-Odoorn heeft niet alle kwetsbare kinderen en jongeren zoals jonge mantelzorgers duidelijk in beeld. De verantwoordelijkheid om hen gezond te laten opgroeien door middel van ondersteuning is daardoor lastig te nemen. In paragraaf 1.3 wordt aansluitend op deze situatie de doelstelling van het onderzoek geformuleerd, gevolgd door paragraaf 1.4 waarin de onderzoeksvraag samen met de deelvragen wordt weergegeven. Ten slotte wordt in paragraaf 1.5 een vooruitblik gegeven op het gehele onderzoeksrapport.

1.1 Beschrijving instelling Het onderzoek vond plaats in de gemeente Borger-Odoorn binnen de afdeling MO (Maatschappelijk Onwikkeling). De Wmo-raad (zie definitie) van deze gemeente heeft de onderzoeksopdracht verder uitgezet. De gemeente heeft in het kader van de Wmo 2015 de plicht om vrijwilligers en mantelzorgers adequater te ondersteunen. Wmo staat voor Wet maatschappelijke ondersteuning (zie definitie). De visie van de Wmo luidt als volgt: ‘Burgers moeten zo lang mogelijk kunnen meedoen in de samenleving en ze moeten kunnen rekenen op de samenleving als het meedoen te moeilijk wordt' (Wmo-raad Borger-Odoorn, z.d.). De gemeente laat zich adviseren op het terrein van de Wmo door de Wmo-raad. De Wmo-raad bestaat uit een voorzitter, vice voorzitter, secretaris en een penningmeester. Daarnaast heeft zij een aantal andere leden zoals vertegenwoordigers van de Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ), Inspraakorgaan Sociale Zaken, Werkgelegenheid (ISZW), Gehandicapten Platvorm, een vertegenwoordiger van de sector Jeugd, Overleg Samenwerkende Ouderenbonden (OSO) en het ContactPunt Mantelzorg (CPM). De Wmo-raad heeft een nauwe samenwerking met het ContactPunt Mantelzorg (zie definitie) in Borger-Odoorn met als doel mantelzorgers eventuele ondersteuning te bieden (Het ContactPunt Mantelzorg Borger-Odoorn, 2011).

1.2 Situatieanalyse De gemeente Borger-Odoorn is verantwoordelijk voor 26.000 inwoners (Gemeente Borger-Odoorn, 2014). In Nederland is gemiddeld 12% van de bevolking actief mantelzorger (Centraal Bureau voor Statistiek, 2015). Door deze landelijke cijfers denkt de Wmo-raad dat er meer jonge mantelzorgers in de gemeente Borger-Odoorn zouden moeten zijn. In de gemeente Borger-Odoorn zijn bij Welzijngroep Andes ongeveer 114 mantelzorgers bekend waarvan 9 jonge mantelzorgers en bij het ContactPunt Mantelzorg zijn 149 mantelzorgers en 33 jonge mantelzorgers bekend. Doordat jonge mantelzorgers niet naar buiten treden met hun eigen zorgen en problemen die kunnen ontstaan door het zorgen voor een naaste, blijven zij veelal onzichtbaar (Baars-Blom, 2009). Daarnaast heeft de Wmo-raad het vermoeden dat jonge mantelzorgers overbelast kunnen raken en daardoor in de toekomst kunnen uitvallen. Met uitval wordt bedoeld dat zij door het zorgen voor anderen overbelast raken en belemmeringen ervaren in hun dagelijks functioneren. De Wmo-raad geeft aan dat dit een veronderstelling is. Dit sluit niet uit dat jonge mantelzorgers in de toekomst niet kunnen uitvallen wegens overbelasting. Uit informatie dat tot nu bekend is over jonge mantelzorgers blijkt dat bijna de helft van hen psychosociale problemen heeft (Baars-Blom, 2009). Het niet melden of bespreekbaar maken van deze zorgen heeft grote gevolgen voor de manier waarop zij opgroeien. Daarnaast is De jonge mantelzorger in beeld 8

bekend dat jonge mantelzorgers die opgroeien met een ziek gezinslid meer chronische stress ontwikkelen en zij voelen zich emotioneel meer belast dan hun leeftijdsgenoten (Voor jonge mantelzorgers, z.d.). Zij lopen een dusdanig risico om overbelast te raken dat het functioneren in het dagelijks leven ondraaglijk kan worden. Gemeenten in Nederland moeten zorg dragen voor het veilig en gezond opgroeien van kinderen en jongeren zodat uitval op latere leeftijd wordt voorkomen (Rijksoverheid, z.d.). Deze verantwoordelijkheid geldt ook voor de gemeente Borger-Odoorn. Dit is de reden dat zij in de toekomst een groter aantal jonge mantelzorgers in beeld willen brengen zodat zij ondersteuning op maat kunnen bieden om problemen, waarbij dure zorg nodig is, te voorkomen. Doordat jonge mantelzorgers veelal onzichtbaar zijn krijgt de Wmo-raad hen niet goed in beeld en heeft zij daardoor onvoldoende zicht op welke punten de jonge mantelzorgers ondersteuning kunnen gebruiken. Voor de Wmo-raad is het daarom van belang hier zicht op te krijgen zodat zij in de toekomst beter op de ondersteuningsbehoeften van de jonge mantelzorgers kunnen aansluiten.

1.3 Doelstelling Het doel van het onderzoek is het inventariseren van de verschillende manieren waarop de gemeente en welzijnsorganisaties in Borger-Odoorn met jonge mantelzorgers in contact kunnen komen. Daarnaast zal gekeken worden naar de eventuele ondersteuningsbehoeften van de jonge mantelzorgers die momenteel bekend zijn bij de Wmo-raad. Deze informatie dient als input voor de gemeente en de Wmo-raad om jonge mantelzorgers in het kader van de Wmo 2015 adequater te kunnen ondersteunen ter preventie van uitval in de toekomst.

1.4 Onderzoeksvraag De onderzoeksvraag luidt als volgt: 'Hoe kan de Wmo-raad van de gemeente Borger-Odoorn jonge mantelzorgers in beeld brengen en wat zijn de eventuele ondersteuningsbehoeften van de jonge mantelzorgers om uitval in de toekomst te voorkomen?’ Deelvragen:  Op welke manier brengen mantelzorgcoördinatoren die werkzaam zijn vanuit Het Centrum Mantelzorg Assen, Humanitas Groningen, Timpaan Zorg en Welzijn Opsterland, Stichting Carrefour en Welzijngroep Andes, de jonge mantelzorgers in beeld?  Welke ondersteuning wordt momenteel door gemeenten en welzijnsorganisaties aan jonge mantelzorgers geboden?  Op welke verschillende manieren kan de Wmo-raad van de gemeente Borger-Odoorn in de toekomst meer jonge mantelzorgers in beeld te krijgen?  Hebben jonge mantelzorgers in de gemeente Borger-Odoorn behoefte aan ondersteuning en aan welke eventuele ondersteuning hebben zij behoefte?

1.5 Vooruitblik onderzoek Het rapport is als volgt opgebouwd: in hoofdstuk 2 'Ontmantel de jonge mantelzorger' worden theorieën besproken die zijn ontwikkeld naar aanleiding van kennis uit de praktijk, gevolgd door een conclusie. In hoofdstuk 3 wordt de methode van het onderzoek weergegeven. Hierin wordt beschreven hoe de gegevens van het praktijkgericht onderzoek en de informatiebronnen zijn verzameld en hoe deze zijn geanalyseerd. De interviewvragen zijn geformuleerd aan de hand van ontbrekende kennis uit het literatuuronderzoek. Hoofdstuk 4 omvat de belangrijkste bevindingen en resultaten van het praktijkgericht onderzoek. Het resultatenhoofdstuk wordt onderverdeeld in gestructureerde open interviews met de De jonge mantelzorger in beeld 9

mantelzorgcoördinatoren en gestructureerde open interviews met de jonge mantelzorgers. Hoofdstuk 5 omvat de conclusie, discussie en aanbeveling. In dit hoofdstuk wordt antwoord gegeven op de onderzoeksvraag en de vier deelvragen. De resultaten van zowel de literatuur als het praktijkgericht onderzoek worden in de conclusie samengevoegd en weergegeven. In de discussie wordt een kritische beschouwing gegeven van het onderzoeksproces. Ten slotte worden relevante aanbeveling aangekaart over de manier hoe welzijnsorganisaties en professionals in de gemeente Borger-Odoorn met jonge mantelzorgers in contact kunnen komen en hoe zij hen adequater kunnen ondersteunen.


2. Ontmantel de jonge mantelzorger Dit literatuuronderzoek is gerealiseerd met als doel een goede onderbouwing te geven voor de interviews en is onderverdeeld in vier paragrafen. De eerste paragraaf bevat de literatuur die is geschreven over jonge mantelzorgers, de tweede paragraaf bevat een omschrijving van de ontwikkeling van de jonge mantelzorgers en de daarbij behorende risico’s. De derde paragraaf bevat informatie over de actuele weten regelgeving. De laatste paragraaf bevat richtlijnen over de mogelijke ondersteuning van jonge mantelzorgers. Bij het in kaart brengen van de doelgroep jonge mantelzorgers en de actuele weten regelgeving is frequent gebruik gemaakt van internet pagina’s omdat hier nauwelijks actuele informatie in vakliteratuur over te vinden is. Het hoofdstuk wordt afgesloten met een conclusie waarin de basis wordt gelegd voor de interviewvragen.

2.1 Mantelzorg Mantelzorg wordt als volgt gedefinieerd: ‘Een mantelzorger is iemand die langdurig en intensief onbetaalde zorg verleend aan een geestelijk of lichamelijk beperkt familielid of kennis. Er bestaat een sociale relatie tussen deze personen en de zorg wordt niet verleend in het kader van een hulpverlenend beroep (Mezzo, 2014)’. Onder mantelzorg wordt verstaan: mensen die langer dan drie dagen en meer dan acht uur per week zorg verlenen aan een ander, veelal voor onbepaalde tijd (mantelzorginformatie, 2013). Jonge mantelzorgers (zie definitie) zijn voor de buitenwereld vaak onzichtbaar omdat het grootste deel van de zorg thuis wordt verleend. Daarnaast wordt het zorgen voor hun naasten en hun eigen zorgen zelden kenbaar gemaakt en zien zij zichzelf soms niet als mantelzorger (Baars-Blom, 2009) (Voor jonge mantelzorgers, z.d.). Door hun positie en het feit dat ze vaak minderjarig zijn zullen jonge mantelzorgers niet snel op eigen initiatief een beroep doen op formele zorg en/of ondersteuningsmogelijkheden (Baars-Blom, 2009). Internationaal wordt voor het begrip mantelzorg de term ‘Informal Care’ gehanteerd. Informal Care wordt letterlijk vertaald als informele zorg. (Jini & Roby, 2011). In Nederland spreekt men veelal van vrijwilligers of mantelzorgers. De termen formele en informele zorg zijn in Nederland minder gebruikelijk dan in andere delen van Europa (Jini & Roby, 2011). Formele zorggevers zijn bijvoorbeeld welzijnsinstellingen (Jini & Roby, 2011). Net als in de definiëring van Mezzo, 2014 wordt in Informal Care de sociale relatie benadrukt. De hulp die voortvloeit uit een sociale bestaande relatie onderscheidt de mantelzorger van een vrijwilliger (Mezzo, 2014). Er is sprake van formele zorg wanneer er geen sociale band met diegene is. Voor mantelzorgers geldt dat zij geen duidelijke grenzen en een groot verantwoordelijkheidsgevoel hebben terwijl zij minder erkenning krijgen dan formele zorggevers (Jini & Roby, 2011). Jonge mantelzorgers lopen het risico sociaal-emotionele problemen te ontwikkelen. Volgens Jini & Roby, 2011 is sociale steun vanuit de omgeving van de jonge mantelzorger van essentieel belang. Er bestaan in Nederland verschillende opvattingen over de leeftijdsgrens van de jonge mantelzorger. In dit onderzoek wordt de leeftijd 8 t/m 24 jaar gehanteerd omdat deze leeftijdscategorie frequent voorkwam in vakliteratuur. Men weet niet hoeveel jonge mantelzorgers er precies zijn maar het is wel bekend dat een groot aantal kinderen en jongeren voor een naast familielid zorgen (Baars-Blom, 2009). Jonge mantelzorgers hebben meer emotionele zorgen en fysieke verantwoordelijkheden dan hun leeftijdsgenoten. Vaak maken zij zich zorgen over het verloop van de ziekte en/of de beperkingen van hun naaste (Zorghulpatlas, 2015). Ze ervaren mogelijk stress van de thuissituatie en hebben weinig tijd voor ontspannende activiteiten zoals het omgaan met vrienden (Zorghulpatlas, 2015). Door fysieke en emotionele belasting lopen zij mogelijk achter in hun ontwikkeling (Baars-Blom, 2009). Jonge mantelzorgers zijn doorgaans sneller volwassen door de verantwoordelijkheid van het zorgen voor een zieke naaste. Zij kunnen taken en verantwoordelijkheden hebben die niet passen bij hun leeftijd en ontwikkeling. Kinderen en jongeren die opgroeien als jonge mantelzorger leren jong allerlei De jonge mantelzorger in beeld 11

praktische vaardigheden zoals het verrichten van huishoudelijke taken. Voorbeelden hiervan zijn schoonmaken, koken, boodschappen en de was doen. Daarnaast helpen zij soms bij persoonlijke verzorging zoals het helpen met eten en drinken, wassen, aankleden en naar het toilet gaan. Het zorgen voor andere leden in het gezin zoals het oppassen op broertjes of zusjes of zaken buitenshuis regelen zoals naar het postkantoor of de apotheek gaan kan ook tot de taken en verantwoordelijkheden een jonge mantelzorger behoren. Kinderen met slecht sprekende of niet-Nederlandse ouders kunnen als tolk dienen voor het regelen van praktische zaken (Manteling Walcheren, z.d.). Jonge mantelzorgers weten vaak niet waar ze met hun eigen zorgen terecht kunnen en willen hun ouders hier niet mee belasten (Movisie, 2014). Daarnaast speelt schaamte voor de thuissituatie een rol in het bespreekbaar maken van hun zorgen. In zes van de tien gevallen is de school van de jonge mantelzorger niet op de hoogte van de situatie waar de mantelzorger zich in bevindt (Movisie, 2014). Jonge mantelzorgers kunnen zichzelf wegcijferen, doordat zij zich schuldig voelen kunnen zij gaan spijbelen van school om vervolgens thuis de zorg op zich te nemen. Dit kan leiden tot schooluitval. Op lange termijn kunnen ze problemen ondervinden in het loslaten van de thuissituatie en kunnen ze in eigen relaties hun bekende zorgende rol op zich nemen. Het is mogelijk dat jonge mantelzorgers problemen ondervinden in relaties en met hun toekomstperspectief (Cjgleeuwarden, z.d.). Verdere mogelijke gevolgen van het zorgen voor een ziek familielid kunnen zijn: somberheid, teruggetrokken zijn, het ervaren van stress, vermoeidheid, depressiviteit, agressiviteit en lichamelijke klachten. Dit zijn tevens tekenen van overbelasting waarbij professionele hulp gewenst is (Zorghulpatlas, 2015). In paragraaf 2.2 wordt nader ingegaan op de algemene ontwikkeling van kinderen en jongeren. Het is van belang om de algemene ontwikkelingspsychologie te betrekken in dit onderzoek om op deze manier een duidelijk beeld te krijgen in welke fasen in de ontwikkeling jonge mantelzorgers problemen kunnen ervaren.

2.2 Ontwikkeling Kinderen van 4 t/m 25 jaar doorlopen een aantal fasen. Indien deze niet goed doorlopen worden kunnen problemen ontstaan in de ontwikkeling van een kind. Een kind van vier jaar is bezig autonomie en een identiteit te ontwikkelen. Deze fase wordt de peuterpuberteit genoemd. Als het kind ouder is zal het leren om beter te communiceren. Het kind leert eigen behoeften te vertalen naar anderen en leert de (non)verbale communicatie van de omgeving te begrijpen. Later beginnen kinderen relaties te ontdekken tussen oorzaak en gevolg (De Bil & De Bil, 2009). Het kan gebeuren dat ouders afhankelijk van zorg zijn, nauwelijks meer aandacht hebben voor hun kind. Het kind voelt goed aan of hun ouders problemen hebben en eisen dan liever zo min mogelijk de aandacht op terwijl ze hier wel behoefte aan hebben, dit kan later gevolgen hebben in de puberteit (De Bil & De Bil, 2009). Deze gevolgen kunnen een oorzaak zijn van parentificatie. Parentificatie wordt algemeen omschreven als een situatie waarin het kind de rol van de ouder overneemt. De rollen worden letterlijk omgedraaid: de ouder wordt afhankelijk van de zorg van het kind en het kind neemt de rol van de ouder over (Markant, 2014). In deze situatie zoekt één van de ouders emotionele steun bij één of meer kinderen. De betreffende ouder vindt die steun onvoldoende in de relatie met eigen partner of andere familieleden. Echter, wanneer de ouder steun zoekt bij één of meer kinderen, worden deze kinderen in een ouderlijke positie gedrongen (Van der Ploeg, 2007). Parentificatie treedt vooral op wanneer één der ouders duidelijk disfunctioneert of indien één der ouders niet meer aanwezig is. Vaak worden de oudste kinderen geparentificeerd (Van der Ploeg, 2007). Als deze situatie te lang duurt, komt het kind niet toe aan zijn eigen ontwikkeling en zelfontplooiing met alle gevolgen van diens sociaal-emotionele gesteldheid (De Bil & De Bil (2009). De eerder genoemde fysieke en emotionele belasting bij jonge mantelzorgers kan invloed hebben op de hechting, het vertrouwen en de omgeving van een kind in de leeftijd van 4 tot en met 12 jaar. De omgeving, en voornamelijk het gezin waarin het kind opgroeit, is van groot belang voor zijn of haar ontwikkeling. Wanneer een kind in een warm en stabiel gezin De jonge mantelzorger in beeld 12

opgroeit is de basis voor een veilige ontwikkeling gelegd en zal de ontwikkeling van het kind vrijwel probleemloos verlopen (De Bil & De Bil, 2009). Wanneer het kind in een gezin opgroeit met veel problemen, bijvoorbeeld bij ouders die lichamelijk of geestelijk ziek zijn, kunnen problemen ontstaan in de ontwikkeling van het kind. De omstandigheden waarin het kind zich bevindt zijn van invloed op het functioneren. Het is van belang dat het gezin versterkt wordt door de omgeving. Als het moeilijk wordt kan de nabije omgeving steun bieden aan het gezin en de kinderen ondersteunen (De Bil & De Bil, 2009). Vanaf twaalf jaar wordt er een overstap gemaakt naar de puberteit. In de puberteit leren pubers hun eigen identiteit en persoonlijkheid kennen. Ontwikkelingstaken waar jonge mantelzorgers in de puberteit mee te maken krijgen zijn: sociale contacten, vriendschappen en uiterlijk. De puber staat daarnaast voor de uitdaging om te ontdekken wat de mogelijkheden zijn op het gebied van relaties, seksualiteit en intimiteit (De Bil & De Bil, 2009). Indien deze voorgenoemde ontwikkelingstaken niet tot uiting kunnen komen door bijvoorbeeld omstandigheden in de thuissituatie, kan de puber zichzelf niet goed ontplooien. Het kind kan moeite krijgen met het maken van toekomstige keuzes, zoals het kiezen van opleiding of werk, en een eigen plek in de maatschappij. Daarnaast hebben deze jongeren moeite met sociale relaties. Ze kunnen zich bijvoorbeeld schamen of zijn onzeker omdat ze zich anders voelen dan leeftijdgenoten (De Bil & De Bil, 2009). Jonge mantelzorgers blijken vaak minder gezond te zijn dan leeftijdgenoten (Voor jonge mantelzorgers, z.d.). Uit onderzoek is gebleken dat deze kinderen en jongeren meer risico lopen op problemen op latere leeftijd zoals chronische stress en overbelasting (Ugids, 2015). Jonge mantelzorgers kunnen op verschillende manieren bedreigd worden. In de onderstaande tabel staan een aantal vormen van belasting waarin zij in hun ontwikkeling belemmerd kunnen worden: (Manteling Walcheren, z.d.). Praktisch Psychisch Fysiek Relationeel

Sociaal

Hoeveelheid en intensiviteit van taken en verantwoordelijkheden Opgroeien met schaamte, onzekerheid, angst, boosheid en verdriet Geestelijk druk en zware lichamelijk taken veroorzaken kans op hoofd- en buikpijn en rug- en gewrichtsklachten Relaties met het gehele gezin en emotionele ontwikkeling komen onder druk te staan. Voornamelijk wanneer de ouders niet meer in staat zijn de ouderrol te vervullen (parentificatie) Contact met leeftijdsgenoten schiet erbij in. Langdurig ziekbed veroorzaakt sociaal isolement.

Tabel 1: Belasting van jonge mantelzorgers.

In de voorgaande paragrafen is beeld van jonge mantelzorgers en de zorgelijke situatie waarin zij zich kunnen bevinden geschetst. Om uitval in de toekomst te voorkomen worden in de volgende paragrafen de actuele weten regelgeving omtrent mantelzorg in Nederland en de daarbij behorende ondersteuningsmogelijkheden toegelicht.


2.3 Wet- en regelgeving Vanuit de overheid is een weten regelgeving vastgesteld die dient als regeling voor de formele zorg omtrent mantelzorg in Nederland. In deze paragraaf wordt deze actuele weten regelgeving, de Wmo 2015 en de bijbehorende veranderingen en het CIZ toegelicht. 2.3.1 De Wmo De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) (zie definitie) gaat over het lokale welzijnsbeleid. In het lokale welzijnsbeleid staat welke basisvoorzieningen de gemeente aan de inwoners biedt, zodat zij zoveel mogelijk kunnen blijven deelnemen aan de samenleving. Onder deze basisvoorzieningen vallen club- en dorpshuizen, informatie- en steunpunten en ontmoetingsactiviteiten. De Wet maatschappelijke ondersteuning is een wet die zorg draagt voor kwetsbare burgers. In deze wet zijn een aantal ondersteuningsmogelijkheden op het gebied van welzijn en zorg gewaarborgd en zijn er taken overgeheveld naar de gemeente (Gemeente Borger-Odoorn, 2015). De gemeenten in Nederland zijn verantwoordelijk voor de uitvoering van Wmo. Het idee achter deze wet is dat de gemeente dichterbij de burgers staat waardoor de zorg toegankelijker wordt (Scheffers, 2010). Zij zorgen ervoor dat mensen zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen en op een zo goed mogelijke manier kunnen participeren in de samenleving. Onderlinge solidariteit is hierbij het sleutelwoord. Volgens Scheffers, 2010 gaat het erom dat mensen zo veel mogelijk voor zichzelf en voor elkaar zorgen. De inzet van vrijwilligers en mantelzorgers, zoals familie en vrienden, staan op de eerste plaats. Tevens zal in de toekomst zal steeds meer beroep worden gedaan op jonge mantelzorgers (Scheffers, 2010). De Wmo vervangt de Welzijnswet en de Wet Voorzieningen Gehandicapten (WVG) (Metz, 2011). Verschillende vormen van begeleiding, als het gaat om mensen met een zeer ernstige en langdurige hulpvraag is in het verleden teruggebracht tot een verzekering van de Algemene Wet bijzondere Ziekten (AWBZ). Het gaat hier om mensen met een langdurig hulpvraag zoals een verstandelijke of lichamelijke beperking, jongeren met psychiatrische- en opgroeiproblemen, ouderen met een auditieve en/ of visuele beperking, palliatieve zorg, multiproblem gezinnen en ouderen met een lichamelijke beperking (Scherpenzeel, 2013). Sinds 1 januari 2015 vervangt de Wet langdurige zorg (Wlz) de AWBZ. In de Wlz staat dat langdurige zorg beschikbaar blijft voor kwetsbare groepen mensen. Deze kwetsbare groep heeft meer dan 24 uur per week zorg nodig. De zorg komt tot stand vanuit een zorgplanbespreking (Rijksoverheid, z.d.). Het uitgangspunt waarmee in de huidige zorg wordt gewerkt binnen de gemeenten in Nederland is het programma Welzijn Nieuwe Stijl. De gemeente besteedt het werk vaak uit aan organisaties. Uit vooronderzoek blijkt dat een nauwe samenwerking van belang is. De terreinen waar de Wmo in Borger-Odoorn over gaat omvat het volgende (Borger-Odoorn, 2015):  Zelfregie, eigenkracht en eigen verantwoordelijkheid stimuleren;  Participatie, zolang mogelijk blijven meedoen in de samenleving;  Integraal werken;  Ondersteunen van jeugdigen en ouders;  Het opzetten van sociale teams;  Onafhankelijke ondersteuning met informatie, advies en algemene ondersteuning die bijdraagt aan de zelfredzaamheid en participatie;  Ondersteunen van mantelzorgers en vrijwilligers. Het ondersteunen van mantelzorgers en vrijwilligers en het ondersteunen van jeugdigen en ouders hebben voornamelijk betrekking op dit onderzoek. Bovenstaande terreinen komen tevens naar voren in het programma Welzijn Nieuwe Stijl.


2.3.2 Veranderingen in de Wmo 2015 Zoals in paragraaf 2.3.1 staat beschreven zit er de laatste jaren veel beweging in het beleid van de Wmo en vinden er veel veranderingen plaats. Dit heeft zich geuit in de Wmo 2015. Sinds 1 januari 2015 hebben drie decentralisaties binnen het sociaal domein plaatsgevonden: de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ), hiervan is een deel opgenomen in de Wmo 2015, de nieuwe Participatiewet vervangt de Wet, Werk en Bijstand (WWB) en als laatste de decentralisatie van de jeugdhulpverlening (Schinnen, 2015). De nieuwe Participatiewet is erop gericht dat inwoners meedoen en meedenken (Gemeente Borger-Odoorn, 2015). In de Wmo 2015 zijn een aantal veranderingen doorgevoerd, zoals de positie van de mantelzorger. De positie van vrijwilligers en mantelzorgers is in het nieuwe Wmo stelsel versterkt. Met versterkt wordt bedoeld dat gemeenten niet alleen de situatie van de zorgvrager in kaart brengt maar ook die van de vrijwilligers of mantelzorgers en wordt de zorg beter op elkaar afgestemd. De gemeente onderzoekt welke steun en professionele hulp de zorgvrager en zijn naaste nodig heeft (Rijksoverheid, z.d.). De overheid wil dat gemeenten en professionals rekening houden met mogelijkheden voor het inzetten van vrijwilligers of mantelzorgers waarbij gekeken wordt naar de persoonlijke omstandigheden van de zorgvrager. Kenmerkend aan de Wmo 2015 is dat de ondersteuning op maat moet zijn. Dit betekent dat wanneer de algemene voorziening toereikend genoeg is, de maatwerkvoorziening wordt afgekeurd (Gemeente Borger-Odoorn, 2015). Vanaf 1 januari 2015 is de regeling doorgevoerd dat onderscheid moet worden gemaakt tussen algemene voorzieningen en maatwerkvoorzieningen. De gemeente moet inventariseren wat de situatie en hulpvraag van de zorgvrager is. Het programma Welzijn Nieuwe Stijl legt de fundering voor de Wmo 2015. De verandering waarin de gemeente onderzoekt welke professionele hulp er nodig is hangt nauw samen met het uitgangspunt van Welzijn Nieuwe Stijl waarin staat dat formele en informele hulp in evenwichtige verhouding behoort te zijn. Dit houdt in dat beide partijen zich gelijkwaardige inspannen. De volgende regelingen zijn landelijk doorgevoerd binnen de Wmo 2015 (Rijksoverheid, z.d.):  De verzekeraars organiseren de medische zorg thuis, in overleg met de gemeenten. Vanaf 1 januari 2015 is voor iedereen de wijkverpleegkundige zorg beschikbaar via het basispakket;  In de Wmo 2015 wordt de zorg en ondersteuning van de mantelzorger of vrijwilliger en de professionele hulpverlener beter op elkaar afgestemd;  Het doel van de Wmo 2015 is dat de onderlinge betrokkenheid tussen mensen wordt versterkt zodat mensen langer thuis kunnen blijven wonen en de balans tussen informele en formele zorg. Het doel is om de zorg in de toekomst betaalbaar te houden en de zorg krijgt die hij nodig heeft;  De gemeente zorgt voor de aanvullende ondersteuning van professionele hulpverleners en mantelzorgers waar nodig. In de Wmo 2015 is er zowel aandacht voor de zorgvrager als de mantelzorger. De mantelzorger kan ontlast worden door middel van zowel vrijwillig als professionele respijtzorg. In paragraaf 2.5.3 wordt respijtzorg nader toegelicht. De volgende regelingen zijn regionaal binnen de gemeente Borger-Odoorn doorgevoerd naar aanleiding van de Wmo 2015. De Wet Passend Onderwijs ging van start op 1 augustus 2014 (Gemeente Borger-Odoorn, 2015):  De Wet maatschappelijke ondersteuning 2015 (met een aantal AWBZ-taken)  De Jeugdwet (tot nu toe Jeugdzorg)  De Participatiewet (tot nu toe Wet werk en bijstand - Wwb), Wet sociale werkvoorziening Wsw en deels Wet werk en arbeidsondersteuning jonggehandicapten - Wajong)  De Wet Passend Onderwijs


De volgende taken van de gemeente Borger-Odoorn in de Wmo 2015 zijn:  Cliënt ondersteuning  Ondersteuning bij participatie  Ondersteuning bij zelfredzaamheid, inclusief respijtzorg  Beschermt wonen en opvang Welzijn Nieuwe Stijl Een verandering die heeft plaats gevonden is het ontstaan van sociale wijkteams en het programma Welzijn Nieuwe Stijl. De laatste jaren wordt gesproken over een verzorgingsstaat die verschuift naar een participatiesamenleving (Metz, 2011). Het hanteren van het programma Welzijn Nieuwe Stijl (zie definitie) is een manier om mensen te laten wennen aan deze nieuwe koers. Het motto van het beleid en Welzijn Nieuwe Stijl is welzijn, samen doen en laten doen, participatie is hierbij het sleutelwoord. Mensen zijn goed in staat hun problemen zelf op te lossen, samen met hun vrienden of familie of via sociale wijkteams (Deur, van & Scholte, & Sprinkhuizen, 2013). Professionals die werkzaam zijn binnen sociale wijkteams trekken erop uit in wijken en dorpen en spreken mensen aan. Dit wordt ook wel outreachend werken genoemd. De gemeente Borger-Odoorn organiseert deze maatschappelijke dienstverlening vanaf 2015 in vier leefgebieden: Nieuw-Buinen, De Monden, Borger en Odoorn. Deze vier leefgebieden uiten zich in drie sociale teams: team Nieuw-Buinen, team De Hondsrug en team De Monden. Doel van de sociale wijkteams is om mensen te voorzien in hun behoeften en de eigen kracht van de individuen te benadrukken. Daarnaast is het doel het organiseren van zorg en ondersteuning die dicht bij de mens zelf staat. Mantelzorgers kunnen een beroep doen op sociale wijkteams omdat zij het aanspreekpunt zijn binnen een specifiek gebied (Sok & Bosch, van den. & Goeptar & Sprinkhuizen & Scholte, 2013). Per 1 januari verzorgt de stichting sociale teams Borger en Odoorn de eerste contacten met gezinnen. Welzijnorganisatie Andes ondersteunt deze stichting (Gemeente Borger-Odoorn, 2015). Het motto van Welzijn Nieuwe Stijl is om professionaliteit te ontwikkelen die aansluit bij de uitgangspunten van de Wmo. Onderstaande schuingedrukte bakens hebben betrekking op het onderzoek binnen de gemeente Borger-Odoorn. Er wordt een balans opgemaakt hoeveel de mantelzorger zelf kan en wanneer er ondersteuning door de gemeente gerealiseerd moet worden (Metz, 2011). De Wmo sluit aan op de acht bakens van Welzijn Nieuwe Stijl zijn (Metz, 2011): 1. Gericht op de vraag achter de vraag. 2. Gebaseerd op de eigen kracht van de burger. 3. Direct eropaf. 4. Formele en informele hulp in optimale verhouding. 5. Doordachte balans van collectief en individueel. 6. Integraal werken. 7. Niet vrijblijvend maar resultaatgericht. 8. Gebaseerd op ruimte voor de professional


2.3.3 CIZ indicatie Het CIZ bestaat sinds 2005 en staat voor Centrum Indicatie Zorg (zie definitie). De organisatie heeft 700 medewerkers in verschillende vestigingen binnen Nederland (CIZ, z.d.). Uitgangspunt is dat iedereen recht heeft op zorg, de zorg moet betaalbaar blijven en rechtvaardig worden verdeeld. Het CIZ indiceert voor zorgvragers zoals, dementerenden, chronisch zieken, cliënten met een zintuiglijke, lichamelijke of een geestelijke handicap en cliënten met een psychiatrische aandoening. Het CIZ streeft ernaar om dit zo goed mogelijk te handhaven. Het verzorgt de indicering voor de zorg uit de Wlz. Niet alle zorg wordt betaald vanuit het Wlz. De volgende zorg valt onder de Wlz (CIZ, z.d.):  Het verblijf in een instelling zoals een verpleeg- en verzorgingstehuis.  Een specifieke behandeling die gericht is op het herstel of verbetering van een aandoening.  Alle dagelijkse levensverrichtingen (ADL). Om gebruik te kunnen maken van bovenstaande diensten heeft de cliënt een indicatie van het CIZ nodig. Iedereen kan een aanvraag bij het CIZ indienen, zij gaan dan bekijken of de desbetreffende cliënt in aanmerking komt voor een CIZ verklaring. Een indicatie is een besluit waarin staat welke zorg de cliënt nodig heeft en hoeveel (Movisie, 2014). De medewerkers van het CIZ beoordelen onafhankelijk op basis van objectieve criteria. Wanneer een cliënt in aanmerking komt voor de zorg vanuit de Wlz dan regelt het zorgkantoor samen met de zorgaanbieder dat de zorg geleverd wordt. De cliënt kan een voorkeur voor een zorgaanbieder aangeven. Ten slotte berekent het Centraal Administratie Kantoor (CAK) of de cliënt een eigen bijdrage moet betalen voor de zorg vanuit de Wlz (CIZ, z.d.). Het CIZ houdt rekening met ieder zijn persoonlijke situatie bij het beoordelen van de aanvraag. Er wordt gekeken of de zorgvrager mantelzorg binnen het gezin kan krijgen. Het CIZ onderzoekt hoeveel hulp de zorgvrager binnen het gezin kan krijgen en hoeveel de zorgvrager nog nodig heeft, dit wordt meegenomen in het besluit om wel of geen verklaring af te geven. Het CIZ houdt rekening met de zorgzwaarte en bekijkt of de mantelzorgers in staat zijn om een deel van de zorg te geven. Zowel volwassenen als kinderen worden beschouwd als bronnen van ondersteuning (Laan & Schutte, 2011). Hieruit kan worden opgemaakt dat jonge mantelzorgers, zonder dat zij zich hier bewust van zijn mee worden genomen in het besluit of er professionele betaalde hulp ingezet wordt of niet. Dit wordt ook wel formele zorg genoemd. In Nederland bestaat formele zorg die gericht is op mantelzorg uit een aantal ondersteunende voorzieningen. Bij de gemeente Borger-Odoorn ligt de vraag hoe zij naast deze algemene voorzieningen ondersteuning op maat kunnen bieden om zo optimaal aan te sluiten bij de wensen en behoeften van de jonge mantelzorger. In de volgende paragraaf zullen de ondersteunende voorzieningen worden toegelicht.


2.4 Ondersteuning Deze paragraaf bevat richtlijnen over de ondersteuningsmogelijkheden van jonge mantelzorgers. Zowel de emotionele ondersteuning als de ondersteunende voorzieningen waar jonge mantelzorgers een beroep op kunnen doen komen aan de orde. 2.4.1 Emotionele ondersteuning Jonge mantelzorgers zien zichzelf vaak niet als mantelzorgers, daarom blijft het lastig om deze groep te benaderen en te ondersteunen (Ugids, 2015). Het is van belang deze groep actief op te zoeken en ondersteuning te bieden om hen zo veilig en gezond mogelijk te kunnen laten opgroeien (Mezzo, 2014). Extra alert zijn in zorgsituaties waarin kinderen betrokken zijn en het vroegtijdig herkennen van overbelasting van jonge mantelzorgers kan voortijdig schoolverlaten, psychische problemen en blijvende schade in de toekomst voorkomen (Markant, 2014). Leerkrachten en jeugdcoördinatoren vervullen hierbij een belangrijke rol. Wanneer zij eventuele overbelasting bij kinderen en jongeren signaleren kunnen zij dit bespreekbaar maken met het kind, de ouders of een professional. (Elferink & Wilbrink, 2011). Het is van belang dat professionals die contact hebben met de jonge mantelzorgers of hun zieke gezinsleden, waakzaam zijn voor signalen van dreigende overbelasting, behoeften, zorgen of aandacht tekort. Taken en verantwoordelijkheden van deze instanties zijn onder andere het erkennen, signaleren en het verwijzen van jonge mantelzorgers naar de juiste instantie (Elferink & Wilbrink, 2009). Uit de bovenstaande informatie blijkt dat professionele ondersteuning belangrijk is. Dit kan worden gerealiseerd door de volgende aandachtspunten: met de jonge mantelzorgers in gesprek gaan en hen waarderen, vervangende zorg aanbieden zoals respijtzorg of ontspannende activiteiten. Met deze verschillende inzichten kan de gemeente Borger-Odoorn en samenwerkende organisaties overbelasting bij jonge mantelzorgers voorkomen. Om de jonge mantelzorgers optimaal te kunnen ondersteunen kunnen de welzijnsorganisaties binnen de gemeente Borger-Odoorn rekening houden met een aantal adviezen. Onderstaand is een samenvattend geheel verworven uit vakliteratuur. Indien een jonge mantelzorger wordt aangemeld bij een welzijnsorganisatie wordt geadviseerd om met de jonge mantelzorger in gesprek te gaan. Het is van belang te vragen hoe het met hem of haar gaat, hen erop te attenderen dat ze met de dagelijkse routine zoveel mogelijk doorgaan en hen positieve aandacht te geven en de jonge mantelzorgers in hun kracht te zetten. Het lijkt zinvol te zijn om contactgegevens van zorginstellingen achter te laten zodat zij contact op kunnen nemen met professionals en lotgenoten. Lotgenotencontact is alleen effectief wanneer twee of meerdere jonge mantelzorgers de behoefte voelen om dit met elkaar te delen. Hieronder staan een aantal relevante websites waar jonge mantelzorgers informatie vandaan kunnen halen en in contact kunnen komen met lotgenoten:      

www.kopstoring.nl www.broerofzus.nl www.kankerspoken.nl www.familievan.nl www.kindertelefoon.nl www.zorgvoorelkaar.com

Tevens wordt geadviseerd ondersteuning te bieden aan ouders door hen informatie te geven over hoe zij het beste met een zorgsituatie kunnen omgaan. De mantelzorger moet het gevoel hebben dat hij er niet alleen voor staat en dat hij niet verplicht is om de zorg te geven. Hier kan een pedagogisch begeleider in ondersteunen en hen eventueel adequaat doorverwijzen. Ten slotte kunnen ontspannende activiteiten georganiseerd worden en kunnen er voorlichtingen worden gegeven met informatie over De jonge mantelzorger in beeld 18

ziekte, beperking of handicap en het adequaat daar mee omgaan (Markant, 2014), (Wanteling Walcheren, z.d.) (Mezzo, 2014). Bovenstaand worden verschillende manieren beschreven over hoe jonge mantelzorgers mogelijk ondersteund kunnen worden. De vraag die mee wordt genomen in het praktijkgericht onderzoek heeft betrekking op wat de jonge mantelzorgers zelf als ondersteuningsbehoeften aangeven. 2.4.2 Voorzieningen De beschikbaarheid van voorzieningen waar zowel jonge als volwassen mantelzorgers eventueel gebruik van kunnen maken zijn binnen Europa verschillend geregeld. Internationaal gezien wordt in Nederland, in vergelijking met andere landen veel voorzieningen die gericht zijn op mantelzorg gerealiseerd door de overheid. In Nederland is het steeds minder gebruikelijk om intensief voor een naaste te zorgen. In een aantal andere landen in Europa is het juist wel gebruikelijk om voor een ander te zorgen en wordt er door de overheid altijd een beroep gedaan op familie. Door bezuinigingen zal in de toekomst in Nederland ook steeds meer in de eerste plaats een beroep worden gedaan op de informele zorg (Elferink, 2013). Nederland en Italië kunnen op het gebied van mantelzorg veel van elkaar leren. In Italië bestaan bijvoorbeeld geen voorzieningen die specifiek gericht zijn op mantelzorg en wordt in de eerste plaats altijd een beroep gedaan op familie (Elferink, 2013). Het is daar vanzelfsprekend dat ouderen die niet meer voor zichzelf kunnen zorgen bij hun kinderen gaan wonen om daar te genieten van hun oude dag. In Italië wordt gezocht naar oplossingen omdat hulpbehoevende mensen steun van de overheid verwachten maar dit niet ontvangen. Wanneer families geen tijd hebben om voor hun naaste te zorgen is er een project opgestart dat verzorgd wordt door Migrant Care Workers. Migrant Care Workers zijn mensen uit Oost- Europa en de Filipijnen die bij ouderen thuis wonen die 24 uur per dag zorg nodig hebben. Het project dat verzorgd wordt door de Migrant Care Workers is een oplossing voor het ontbreken van voorzieningen vanuit de overheid en het ontbreken van familie en kennissen (Elferink, 2013). Anderzijds loopt Schotland voor op andere landen van Europa in de ondersteuning van jonge mantelzorgers. Mantelzorg wordt in dit land frequent onder de aandacht gebracht door middel van de media. Daarnaast organiseren welzijnsorganisaties vakantieweken en specifieke trainingen voor jonge mantelzorgers. Nederland kan hier een voorbeeld aan nemen. In Nederland bestaan verschillende voorzieningen die beschikbaar zijn voor jonge mantelzorgers: Ten eerste bestaan er Steunpunten Mantelzorg. Deze Steunpunten zijn opgezet om mantelzorgers van alle leeftijden te ondersteunen. Ondersteuning bestaat zowel uit praktische als emotionele steun. Het wordt gerealiseerd door bijvoorbeeld het geven van informatie over financiële zaken Steunpunten zijn regionaal gevestigd (Mezzo, 2014). Het Steunpunt Mantelzorg van de gemeente Borger-Odoorn is een onderdeel van Andes Welzijngroep in Exloo (zie definitie). Dit steunpunt is gevestigd tegenover het gemeentehuis van de gemeente Borger-Odoorn. Ten tweede bestaan er mantelzorgmakelaars. Wanneer binnen de directe omgeving van de jonge mantelzorger geen of onvoldoende hulp aanwezig is kan hij een beroep doen op de mantelzorgmakelaar. De mantelzorgmakelaar draagt instanties aan waar jonge mantelzorgers terecht kunnen, geeft advies en ondersteunt hen bij het invullen van papierwerk. Ook kan de mantelzorgmakelaar per situatie specifiek bekijken welke ondersteunende maatregelen genomen kunnen worden (Geluk, 2006). De mantelzorgmakelaar heeft slechts een ondersteunende functie en neemt geen taken over van de jonge mantelzorger. Een mantelzorgmakelaar is iemand die onafhankelijk vanuit de gemeente voor een organisatie werkt. De mantelzorgmakelaar binnen de gemeente Borger-Odoorn kan een particulier, ZZP-er (Zelfstandig Zonder Personeel) of iemand die werkzaam is vanuit welzijnsorganisaties (Mantelzorgmakelaar, 2015). In enkele gemeenten is het inhuren van de mantelzorgmakelaar gratis. In de gemeente Borger-Odoorn wordt een richtprijs van €70,- per uur gehanteerd. Particulieren komen niet in aanmerking voor een vergoeding. De jonge mantelzorger in beeld 19

(Mantelzorgmakelaar, 2015). Voor meer informatie of er in aanmerking kan worden gekomen voor een vergoeding van de mantelzorgermakelaar kunnen jonge mantelzorgers of zorgvragers terecht bij hun gemeente of hun zorgverzekeraar. Ten derde is respijtzorg een van de voorzieningen waar zowel volwassen als jonge mantelzorgers in Nederland gebruik van kunnen maken. Volgens Doelman-van Geest & Wit, de, 2013, wordt respijtzorg omschreven als het tijdelijk en het in zijn geheel overnemen van de zorg van de mantelzorger met het doel de mantelzorgers te ontlasten. Er kan onderscheid gemaakt worden tussen vrijwillige en professionele respijtzorg. Vrijwillige respijtzorg bestaat bijvoorbeeld uit oppasprojecten en maatjesprojecten. Professionele respijtzorg bestaat uit het tijdelijk verblijf in een verzorgingshuis, logeerhuis of zorgboerderij. Als iemand langdurig ziek is wordt dit gefinancierd uit de Wlz, het voormalige AWBZ (Doelman-van Geest & Wit, de. 2013). Gemeenten zijn verplicht om mantelzorgers te ondersteunen in hun zorg voor de ander. Dit kan door middel van het verstrekken van informatie en advies maar ook door een professional of vrijwilliger in te zetten. Respijtzorg is daarom in dit onderzoek relevant om te benoemen omdat dit ook een manier kan zijn hoe de gemeente BorgerOdoorn jonge mantelzorgers kan ondersteunen. Door middel van interviewvragen die aansluiten op dit onderwerp wordt in het praktijkgericht onderzoek onderzocht in welke mate de jonge mantelzorgers in de gemeente Borger-Odoorn gebruik zouden willen maken van respijtzorg. Ten slotte bestond sinds 2007 de regeling voor het Mantelzorgcompliment. Zowel jonge als volwassen mantelzorgers kwamen in aanmerking voor het mantelzorgcompliment mits zij zorgden voor iemand met een langdurige AWBZ indicatie. Dit was een bedrag van maximaal 200 euro per jaar. Dit bedrag werd uitgereikt aan mantelzorgers omdat er anders professionele hulp ingeschakeld moest worden. Sinds 1 januari 2015 is deze regeling opgeheven. Vanaf dat moment hebben de gemeenten in Nederland de wettelijke taak om deze waardering zelf vorm te geven. Dit kan op vele manieren en hoeft niet in een vorm van een geldbedrag te zijn (Mezzo, 2014). Momenteel wordt door middel van dit onderzoek samen met de gemeente en de Wmo-raad in Borger-Odoorn gekeken hoe dit kan worden vorm gegeven.


2.5 Conclusie literatuuronderzoek Opvallend is dat de positie van vrijwilligers en mantelzorgers in de Wmo 2015 is versterkt. Dit betekent dat gemeenten niet alleen de situatie van de zorgvrager in kaart moeten brengen, maar ook die van vrijwilligers of mantelzorgers en wordt de zorg beter op elkaar afgestemd. Een belangrijke verandering in de Wmo 2015 is het invoeren van de sociale teams. Mantelzorgers kunnen een beroep doen op sociale teams omdat zij het aanspreekpunt zijn van een specifiek gebied. Er kan geconcludeerd worden dat alle gemeenten in Nederland genoodzaakt zijn om ondersteuning te bieden aan mantelzorgers. In het kort kan wordt gezegd dat de Wmo ervoor zorgt dat mensen zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen en op een zo goed mogelijke manier kunnen participeren in de samenleving. Om dit te kunnen realiseren wordt er een beroep gedaan op het netwerk van de zorgvrager. Het uitgangspunt van de Wmo 2015 is zorg op maat, dit betekent dat wanneer de algemene voorziening toereikend genoeg is de maatwerkvoorziening wordt afgekeurd. In vergelijking met andere landen heeft Nederland een aantal algemene voorzieningen die gericht zijn op mantelzorg welke gerealiseerd wordt door de overheid. Mantelzorg wordt in Nederland zichtbaar onder de aandacht gebracht. Voor het praktijkgericht onderzoek betekent dit dat mantelzorg een steeds grotere rol in de samenleving vervult waardoor behoefte aan ondersteuning steeds belangrijker wordt om uitval te voorkomen. Uit de literatuur blijkt dat jonge mantelzorgers risico lopen op sociaal-emotionele problemen en zichzelf over het algemeen niet als jonge mantelzorgers zien. Tijdens het praktijkgericht onderzoek wordt dankzij deze gegevens rekening gehouden met de benadering ten aanzien van de jonge mantelzorger. Gemeenten in Nederland zijn verplicht om jonge mantelzorgers te ondersteunen, zo ook de gemeente BorgerOdoorn. De vraag is hoe zij de grote groep jonge mantelzorgers die nog niet geregistreerd staan bij het Contactpunt Mantelzorg in beeld kunnen brengen. Ten slotte is veel geschreven over de manier waarop professionals jonge mantelzorgers zo adequaat mogelijk kunnen ondersteunen. Ze kunnen beroep doen op een aantal ondersteunende voorzieningen zoals respijtzorg en de mantelzorgmakelaar. Daarnaast kan het van waarde zijn om contact met lotgenoten aan te bieden of om activiteiten te organiseren zodat zij even ontlast worden. Het blijkt dat ondersteuning aan jonge mantelzorgers wordt vormgegeven door hen positieve aandacht te geven en hen in hun kracht te zetten, hier zal rekening mee gehouden worden in het praktijkgericht onderzoek . Er zal worden ingegaan op de eventuele behoefte aan ondersteuning van de jonge mantelzorgers. Tijdens het interview worden punten die verworven zijn uit de literatuur, zoals lotgenoten contact of het aanbieden van een activiteit aan de jonge mantelzorgers voorgelegd als mogelijke ondersteuning. Daarna volgt de vraag welke ondersteuningsbehoefte zijzelf hebben. Ten slotte wordt tijdens de interviews met de mantelzorgcoördinatoren duidelijk op welke manier de gemeente jonge mantelzorgers in kaart kunnen brengen zodat de uitkomst van dit onderzoek de gemeente Borger-Odoorn handvaten kan bieden.


3. Methoden In dit hoofdstuk worden de typering van het onderzoek, de respondenten, het onderzoeksinstrument, de procedure van de gegevensverzameling en tot slot het analyseplan beschreven. Hierbij worden de keuzes die zijn gemaakt toegelicht.

3.1 Typering onderzoek Dit onderzoek is een behoefteonderzoek omdat de gemeente Borger-Odoorn meer jonge mantelzorgers in beeld wil brengen en de vraag heeft welke ondersteuningsbehoefte jonge mantelzorgers hebben. Migchelbrink (2010) spreekt van vijf typen praktijkgericht onderzoek waaronder het behoefteonderzoek. Wanneer men behoefte heeft om informatie te verkrijgen over hoe de huidige situatie eruit ziet, het gemis in deze situatie in kaart wordt gebracht en een gewenste situatie wordt geschetst is er sprake van een behoefteonderzoek (Migchelbrink, 2010). Dit onderzoek is zowel een behoefteonderzoek als een kwalitatief onderzoek. Kwalitatief onderzoek houdt volgens Migchelbrink (2010) in dat het hierbij gaat om gegevens zoals meningen, verhalen, interpretaties, bedenkingen, wensen en behoeften die via open vragen beantwoord worden. Hoe dit werd uitgevoerd staat beschreven in paragraaf 3.3 en 3.4 onder het kopje ‘Onderzoeksinstrument’ en ‘Procedure gegevensverzameling’.

3.2 Respondenten Voor de kwalitatieve dataverzameling zijn gestructureerde open interviews gehouden met vijf mantelzorgcoördinatoren. Zij hebben in hun eigen omgeving op verschillende manieren jonge mantelzorgers in kaart gebracht. Met de mantelzorgcoördinatoren die werkzaam zijn vanuit Het Centrum Mantelzorg Assen, Humanitas Groningen, Timpaan Zorg en Welzijn Opsterland, Stichting Carrefour en Welzijngroep Andes is contact opgenomen. Op basis van het literatuuronderzoek en de veldoriëntaties is de keuze gevallen op deze welzijnsorganisaties omdat zij allen werkzaam zijn met jonge mantelzorgers. Daarnaast beschikken zij over belangrijke kennis over jonge mantelzorgers en waren zij bereid om hun kennis en ervaringen tijdens de interviews te delen. Naast de interviews met de mantelzorgcoördinatoren zijn er elf gestructureerde open interviews gehouden met jonge mantelzorgers die woonachtig zijn in de gemeente Borger-Odoorn en staan ingeschreven bij het ContactPunt Mantelzorg als jonge mantelzorger. Zij hebben in het verleden gezorgd voor een (langdurig) zieke naaste of zijn momenteel aan het zorgen. De anonimiteit van de respondenten blijft gewaarborgd waardoor zij in de interviews vrijuit kunnen spreken. De geïnterviewde zijn uit acht jongens en drie meisjes, in de leeftijd van 8 t/m 24 jaar. De gemiddelde leeftijd van de jonge mantelzorgers die zijn geïnterviewd is 15 jaar.

3.3 Onderzoeksinstrument Voor dit onderzoek is gebruik gemaakt van twee onderzoeksinstrumenten. Er waren twee verschillende vragenlijsten voor de interviews, één voor de mantelzorgcoördinatoren en één voor de jonge mantelzorgers. Aan de mantelzorgcoördinatoren is gevraagd hoe zij in contact komen met jonge mantelzorgers en welke ondersteuning zij de jonge mantelzorgers momenteel bieden. Zij hebben vanuit de praktijk een objectieve blik op de behoeften van jonge mantelzorgers. In de vragenlijst van de jonge mantelzorgers werd de nadruk gelegd op de eventuele ondersteuningsbehoefte. Deze uitkomsten waren subjectief omdat hier naar een mening werd gevraagd. De vragenlijst voor de mantelzorgcoördinatoren bestond uit vijftien vragen en de vragenlijst voor de jonge mantelzorgers bestond uit vierentwintig vragen. Tijdens het praktijkgericht onderzoek kwam naar voren dat vraag 14 uit het instrument van de jonge mantelzorger overlapping had met vraag 12 en 13. Deze vraag is halverwege het praktijkgericht onderzoek uit het interview gehaald. Dit De jonge mantelzorger in beeld 22

betekent dat een aantal respondenten deze vraag wel hebben beantwoord en bij andere respondenten deze vraagt niet is gesteld. De thema’s die in de vragenlijst van de mantelzorgcoördinatoren naar voren kwamen waren: algemene informatie, jonge mantelzorgers in beeld en ondersteuning. De thema’s in de vragenlijst van de jonge mantelzorgers naar voren kwamen waren: algemene informatie, taken en verantwoordelijkheden, ervaringen met mantelzorg en de ondersteuningsbehoeften. Het begrip mantelzorg werd in de vragenlijst van de jonge mantelzorgers vermeden omdat uit de literatuur is gebleken dat niet ieder kind zichzelf ziet als een jonge mantelzorger. Een exemplaar van de vragenlijsten zijn te vinden in bijlage 3 en 4 van dit onderzoeksrapport. Om de onderzoeksvraag te kunnen beantwoorden was het van belang dat het onderzoek en het bijbehorende onderzoeksinstrument betrouwbaar en valide was. De begrippen betrouwbaarheid en validiteit hebben te maken met het vertrouwen dat in de onderzoeker gesteld kan worden over de resultaten en de handelswijze (Migchelbrink, 2010). Er is gebruik gemaakt van gestructureerde open interviews met open vragen om de betrouwbaarheid en validiteit van dit onderzoek te vergroten. Betrouwbaarheid is volgens Michelbrink, 2010 het vertrouwen in de werkwijze tijdens het onderzoek. Het gaat hierbij om de nauwkeurigheid en zorgvuldigheid in de manier van werken. Doordat er voor een gestructureerd open interview is gekozen kan de respondent niet geleid worden door suggesties of oordelen. Daarnaast zijn de interviews in een stille ruimte afgenomen zodat de respondenten niet werden afgeleid. Mits dit was toegestaan zouden de interviews in eerste plaats worden opgenomen om de betrouwbaarheid van de interviews te vergroten. De interviews zijn niet opgenomen via audio omdat hier tijdens de interviews geen toestemming voor werd gegeven. Daarnaast en een paar respondenten hier geen toestemming voor gaven en anderzijds omdat het direct noteren van de antwoorden voldoende bleek. Bij zowel de mantelzorgcoördinatoren als de jonge mantelzorgers werd het interview persoonlijk afgenomen. Dit betekent dat er geen externe personen bij aanwezig waren. Validiteit is de geldigheid van een onderzoek. Hierbij is het van belang dat er wordt gemeten wat de onderzoeker wil meten (Migchelbrink, 2010). Om de onderzoeksvraag uiteindelijk te kunnen beantwoorden is er vanuit drie invalshoeken antwoord gegeven op de hoofdvraag. Dit wordt ook wel triangulatie genoemd. Dit houdt in dat er verschillende databronnen zijn geraadpleegd om de onderzoeksvraag te beantwoorden (Migchelbrink, 2010). Er is literatuur bestudeerd en er zijn twee verschillende groepen respondenten geïnterviewd. In dit onderzoek betekent dit dat de antwoorden van het praktijkgericht onderzoek vergeleken worden met de uitkomsten van het literatuuronderzoek. De vragenlijst voor de mantelzorgcoördinatoren is valide omdat er specifiek is gevraagd naar de manier hoe mantelzorgcoördinatoren met jonge mantelzorgers in contact komen. In de interviews met de jonge mantelzorgers is gevraagd naar de ondersteuningsbehoeften. Doordat de vragen expliciet betrekking hebben over datgene dat is onderzocht is de vragenlijst valide. Tijdens het interview is aan de hand van de antwoorden van de respondenten doorgevraagd om de ondersteuningsbehoeften van de jonge mantelzorgers zo goed mogelijk in kaart te brengen.

3.4 Procedure gegevensverzameling Aan het begin van het onderzoek werd duidelijk dat er interviews gehouden zouden worden met een aantal mantelzorgcoördinatoren die in hun beroep in contact komen met jonge mantelzorgers. Welke mantelzorgcoördinatoren dit precies betrof was toen nog onduidelijk. Zoals eerder genoemd kwamen via het literatuuronderzoek en de veldoriëntaties uiteindelijk een aantal organisaties naar voren die relevant bleken als respondent voor het onderzoek. Er is telefonisch contact opgenomen met de desbetreffende mantelzorgcoördinatoren. In dit eerste gesprek werd gevraagd of zij bereid waren hun kennis met ons te delen en deel wilden nemen aan dit onderzoek. Na het telefoongesprek is er een bevestigingsmail gestuurd met het tijdstip en de locatie. Deze mail is te lezen in bijlage 1. Tijdens de interviews is de volgende taakverdeling doorgevoerd: één interviewer heeft de vragen gesteld en de ander heeft de antwoorden direct genotuleerd. De tijd is tijdens het interview bewaakt door de notulist. De jonge mantelzorger in beeld 23

Het interview duurde maximaal één uur. Via een raadslid van de Wmo-raad Borger-Odoorn is er een lijst met daarop de namen en contactgegevens van de jonge mantelzorgers die bekend zijn in de gemeente Borger-Odoorn verstreken. De Wmo-raad heeft onlangs aan de ouders van de jonge mantelzorgers gevraagd of zij hun contactgegevens mochten gebruiken voor een eventuele deelname aan een onderzoek naar jonge mantelzorgers. Hierdoor was het eenvoudiger om deze kwetsbare groep te benaderen. Er is telefonisch contact opgenomen met de jonge mantelzorgers. Allereerst is aan de ouders van de jonge mantelzorgers gevraagd hoe oud hij of zij is. Wanneer de jonge mantelzorger onder de 16 jaar was, werd toestemming voor deelname gevraagd aan de ouders. Verder werd tijdens dit eerste telefoongesprek benadrukt dat de ouders wel toestemming moesten geven maar dat zij tijdens het interview zich niet in dezelfde ruimte als de jonge mantelzorger mochten bevinden. Wanneer de jonge mantelzorger boven de 16 jaar was, werd hij buiten de ouders om benaderd met de vraag of hij wilde deelnemen aan dit onderzoek. Tevens werd de anonimiteit in dit telefoongesprek benadrukt en zijn er afspraken gemaakt betreffende de datum en het tijdstip waarop het interview plaatsvond. Na het telefoongesprek is dit net als bij de mantelzorgcoördinatoren via de mail bevestigd. Deze mail is te lezen in bijlage 2. Als dank voor deelname aan dit onderzoek ontvingen de jonge mantelzorgers een nationale bioscoopbon. De Wmo-raad van de gemeente Borger-Odoorn heeft geld beschikbaar gesteld om deze nationale bioscoopbonnen te financieren. De betreffende locaties waar het interview plaatsvond waren: het gemeentehuis van de gemeente Borger-Odoorn, bij de jonge mantelzorger op school of bij de jonge mantelzorger thuis. Hier is voor gekozen omdat de jonge mantelzorger zich veilig moet voelen in de ruimte waar het interview plaats vind. Op die manier durft de jonge mantelzorger vrijuit te spreken en dit levert betrouwbare antwoorden op. Op basis van de literatuur kan vastgesteld worden dat professionals jonge mantelzorgers op een dusdanige manier moeten benaderen dat het een positief en open gesprek blijft. Dit wordt tijdens de interviews gerealiseerd door een open, respectvolle en een niet oordelende houding aan te nemen.

3.5 Analyseplan Na afloop van de interviews zijn vragen gelabeld. De vragen die gelabeld zijn waren vragen die een gericht antwoord konden geven op de onderzoeksvraag. Vandaaruit werd gekeken welke antwoorden frequent zijn gegeven. De vragen zijn gelabeld op relevante zinnen, steekwoorden en uitgesproken meningen. Zowel de antwoorden van de vragen die vallen onder de categorie taken en verantwoordelijkheden als de categorie ondersteuningsmogelijkheden zijn geturfd omdat veel uitkomsten overeen kwamen. De uitkomsten zijn samengebundeld en overzichtelijk weergegeven in figuur 1 en figuur 2 in het resultatenhoofdstuk onder het kopje ‘mantelzorgervaringen’ en ‘ondersteuning’. Alle overige resultaten van de gelabelde vragen zijn gebundeld en met elkaar vergeleken om zo tot een concreet advies voor de gemeente en de Wmo-raad Borger-Odoorn te komen.


4. Resultaten Dit hoofdstuk omvat de belangrijkste resultaten van het praktijkgericht onderzoek. De verkregen informatie is verbonden aan de vraagstelling van het onderzoek. Er hebben interviews plaatsgevonden met vijf mantelzorgcoördinatoren en elf jonge mantelzorgers. De meest relevante resultaten zijn uitgewerkt en worden in dit hoofdstuk weergegeven. Allereerst worden de mantelzorgervaringen weergegeven, vervolgens wordt de ondersteuning vanuit zowel de mantelzorgcoördinatoren als de jonge mantelzorgers toegelicht. Daarnaast worden de verschillende manieren over het in beeld brengen van de jonge mantelzorgers beschreven. Ten slotte volgt een overzicht van de adviezen die de mantelzorgcoördinatoren tijdens de interviews hebben gegeven.

4.1 Mantelzorgervaringen Over het algemeen gaven alle jonge mantelzorgers aan dat ze het zorgen voor een naaste zwaar vinden. In figuur 1 is een overzicht gegeven van de taken en verantwoordelijkheden die de jonge mantelzorgers benoemden tijdens het interview. Twee van de elf jonge mantelzorgers gaven aan dat ondanks dat het zwaar is, zij gewend zijn aan de situatie. Zij hebben beiden het volgende genoemd: ‘Ik denk dat mijn situatie misschien goed is voor later, ik ben sneller volwassen geworden en ik weet dat ik mijzelf kan redden als ik later op mijzelf woon’. Vijf jonge mantelzorgers gaven aan dat zij hun situatie emotioneel belastend vinden. Eén jonge mantelzorger zegt hierover het volgende: ‘Het moeilijkst vond ik toen mijn moeder in het ziekenhuis lag, ik heb mij ontzettend alleen gevoeld in deze periode’. Twee andere vonden het vervelend dat zij continu rekening moeten houden met een zieke naaste. Vier van de elf jonge mantelzorgers gaven aan dat zij gepest zijn op school. Ze voelden zich buitengesloten en merkten dat ze andere interesses hadden dan klasgenoten. Daarnaast verrichten twee jonge mantelzorgers verpleegkundige handelingen. Af en toe maken zij zich zorgen of ze het wel goed doen. Verder is uit de interviews met de jonge mantelzorgers naar voren gekomen dat het zorgen voor een ander ook af en toe als positief wordt ervaren. Twee respondenten gaven aan dat zij juist door de ziekte veel tijd doorbrengen met de zorgvrager en leuke activiteiten ondernemen met hun naasten. Tevens is er door twee jonge mantelzorgers genoemd dat zij door hun situatie meer begrip hebben voor anderen en hen sneller waarderen. Ze hebben geleerd om anderen te respecteren met zijn of haar gebreken. Eén van hen vond het jammer dat hij door zijn situatie geen energie en tijd meer had om met vrienden uit te gaan. Hierdoor heeft hij in zijn ogen veel moeten missen. Een andere jonge mantelzorger gaf aan dat hij het zorgen vervelend vindt omdat hij niet elke dag uit school kan gaan vissen. Ten slotte gaf één jonge mantelzorger aan dat hij door zijn thuissituatie minder concentratie op school heeft. Figuur 1 geeft een overzicht van het aantal jonge mantelzorgers omgerekend in percentages per taak of verantwoordelijkheid weer. Op de horizontale as staan de taken en verantwoordelijkheden die zijn genoemd tijdens de interviews. Op de verticale as staan het aantal jonge mantelzorgers die een specifieke taak in de interviews aangaven te volbrengen, in percentages uitgedrukt.


Figuur 1: Taken en verantwoordelijkheden van de jonge mantelzorgers.

4.2 Ondersteuning De mantelzorgcoördinatoren gaven aan dat het belangrijk is dat de gemeente Borger-Odoorn de ondersteuning laat uitvoeren door welzijnsorganisaties, zoals het jongerenwerk. Vier van de vijf mantelzorgcoördinatoren gaven aan dat jonge mantelzorgers behoefte hebben aan ontspannende activiteiten om ontlast te worden van de thuissituatie en om zichzelf te kunnen ontplooien. In figuur 2 is een overzicht gegeven van activiteiten die de jonge mantelzorgers het meest aansprak. Er wordt hierover het volgende gezegd: 'jonge mantelzorgers krijgen vanuit huis minder aandacht en worden snel volwassen. Het is goed dat er een plek is waar ze terecht kunnen om zichzelf te ontplooien’. Dit komt overeen met de antwoorden die de jonge mantelzorgers gaven. Alle jonge mantelzorgers gaven aan behoefte te hebben aan ondersteuning. In figuur 2 is te zien welke behoeften zij aangaven als het gaat om ondersteuning. Voorbeelden van ondersteuningsmogelijkheden die tot nu toe gerealiseerd worden door de mantelzorgcoördinatoren zijn maatjesprojecten, ontspannende activiteiten, lotgenotencontact en een vakantieweek. Een maatjesproject houdt in dat er een sociale relatie bestaat tussen de vrijwilliger en de jonge mantelzorger. Het contact wordt onderhouden door bellen, WhatsAppen, het bieden van een luisterend oor door de vrijwilliger en het samen ondernemen van een activiteit. Eén mantelzorgcoördinator gaat maandelijks naar een speciale beurs waar ze ideeën op doet voor activiteiten zoals knutselen, koken, buiten activiteiten en dagjes uit. Eén andere mantelzorgcoördinator benoemde het belang van het organiseren van een grote activiteit zoals een dagje uit naar een pretpark. Zij weet uit ervaring dat deze activiteit aansluit bij alle leeftijden en dat de meeste kinderen en jongeren hier enthousiast over zijn. Eén mantelzorgcoördinator merkte het volgende op: ‘De beste manier om ondersteuning op maat te bieden is om aan de jonge mantelzorgers zelf te vragen waar zij behoefte aan hebben door middel een enquête’. Vier jonge mantelzorgers ervaren de drempel om alleen naar activiteiten te gaan als erg hoog. Eén jonge mantelzorger zegt hierover: ‘Ik zou een vriend mee willen nemen naar de activiteiten zodat ik mij wat meer op mijn gemak voel’. Daarnaast bestaat er lotgenotencontact. Dit zijn jonge mantelzorgers die met elkaar in contact kunnen komen en hun zorgen en ervaringen met elkaar kunnen delen. Vijf jonge mantelzorgers gaven aan het fijn te vinden om eerst via lotgenotencontact andere jonge mantelzorgers te leren kennen zodat zij samen kunnen bedenken welke ontspannende activiteiten zij leuk vinden om samen te De jonge mantelzorger in beeld 26

ondernemen. Hij zegt hierover: ‘Een samenwerkingsactiviteit zoals survivallen, vind ik erg belangrijk, zo leer je elkaar beter kennen en weet je of er een klik is'. Naar de bioscoop gaan vindt hij geen goed idee want daar mag niet gesproken worden. Door middel van deze activiteit kunnen jonge mantelzorgers elkaar niet leren kennen. Lotgenotencontact wordt door één mantelzorgcoördinator gerealiseerd door middel van het mantelzorgcafé. Dit is een ruimte waar jonge mantelzorgers elkaar op vrijdagavond kunnen ontmoeten en samen iets kunnen drinken. Zij kregen van de jonge mantelzorgers terug dat hoe meer activiteiten georganiseerd werden hoe hechter de band tussen de jonge mantelzorgers werd en zij ook buiten de activiteiten om elkaar opzoeken. Dit motiveert de organisatie om nog meer activiteiten te gaan organiseren. Het is van belang om de jonge mantelzorgers te categoriseren op leeftijd, bijvoorbeeld van 8 tot 12 jaar, 12 tot 18 jaar en 18 tot 24 jaar om zo op een aansluitende manier ontspannende activiteiten te kunnen aanbieden. Eén andere mantelzorgcoördinator gaf aan lotgenotencontact te realiseren door middel van een website en een Facebook pagina waar jonge mantelzorgers met elkaar kunnen chatten. Verder gaf één mantelzorgcoördinator aan dat zij een vakantieweek organiseren omdat jonge mantelzorgers meestal niet met hun eigen ouders op vakantie gaan. Daarnaast benoemt zij dat jonge mantelzorgers emotioneel kunnen worden en vindt zij het bieden van een luisterend oor van belang. Eén mantelzorgcoördinator gaf aan het belangrijk te vinden dat jonge mantelzorgers kind kunnen zijn. Dit houdt in dat zij zich vrij voelen en gewone alledaagse dingen kunnen doen. Eén mantelzorgcoördinator gaf aan: ‘Een positieve en laagdrempelige benadering door professionals is hierbij van belang, ten slotte is het belangrijk om als professional te kijken naar de individuele behoefte en als vertrouwenspersoon te fungeren’. Een voorbeeld van het aansluiten op individuele behoeften is het zwembad-abonnement. Eén jonge mantelzorger van de gemeente Borger-Odoorn heeft dit abonnement vorig jaar ontvangen en zou dit graag opnieuw willen ontvangen. Figuur 2 geeft een overzicht van de activiteiten waar de jonge mantelzorgers behoefte aan hebben. Op de horizontale as staan de activiteiten die zij hebben genoemd en op de verticale as staan het aantal mantelzorgers omgerekend in procenten. Ondersteuningsbehoeften 100%

Percentage

75% 50% 25% 0%

Ondersteuningsbehoeften van de jonge mantelzorgers

Figuur 2: Ondersteuningsbehoeften van jonge mantelzorgers.


4.3 Jonge mantelzorgers in beeld Het aantal jonge mantelzorgers dat bekend is bij de organisaties verschillen in omvang van 30 tot 210. Om met jonge mantelzorgers in contact te komen noemen twee van de vijf mantelzorgcoördinatoren het belang van het organiseren van een activiteit die past bij de leeftijdscategorie 8 t/m 24 jaar. Uit ervaring blijkt dat een dagje naar een pretpark het meest doeltreffend is. Het is belangrijk dat jonge mantelzorgers zich aangesproken voelen en overtuigd worden om zich samen met een vriendje of vriendinnetje aan te melden voor een activiteit. Deze activiteit wordt zowel gebruikt om met jonge mantelzorgers in contact te komen als een ondersteuningsmogelijkheid. Om in contact te komen met jonge mantelzorgers benoemden twee mantelzorgcoördinatoren naast het organiseren van een grote activiteit dat het van belang is om het onderwerp mantelzorg onder de aandacht te brengen en te promoten om deze onzichtbare doelgroep te bereiken. Een veelgenoemde opmerking was: ‘De gemeente en haar uitvoerende organisaties moeten zichzelf profileren bij jonge mantelzorgers. Bekendheid over het aantal voorzieningen waar ( jonge) mantelzorgers gebruik van kunnen maken is belangrijk zodat zij hiermee bekend zijn waardoor de drempel om zich aan te melden bij de Wmo lager wordt’. Zes jonge mantelzorgers wensen meer informatie over de beschikbare voorzieningen. Vier mantelzorgcoördinatoren profileren zichzelf door middel van oproepen in de krant, posters, voorlichtingen op scholen en via sociale media zoals Facebook en hun website. Over het algemeen gaven de mantelzorgcoördinatoren aan dat aansluiten bij de beleving van de jonge mantelzorgers belangrijk is om ze te kunnen ondersteunen. Tevens wordt via mond-op-mond reclame en via een netwerk van vrienden en andere organisaties de bekendheid opgebouwd zodat jonge mantelzorgers weten waar zij terecht kunnen. Dit leidt ertoe dat jonge mantelzorgers naar hen toekomen. Ten slotte werken alle geïnterviewde mantelzorgcoördinatoren samen met andere hulpverlenende organisaties om meer aanmeldingen te verkrijgen en om ideeën op te doen over het in beeld brengen van de jonge mantelzorger.

4.4 Advies Tijdens de interviews is aan de mantelzorgcoördinatoren gevraagd welk advies zij zouden geven aan de gemeente Borger-Odoorn en de welzijnsorganisaties over het in beeld brengen van jonge mantelzorgers, de daarbij behorende benadering en het activiteitenaanbod. Twee mantelzorgcoördinatoren adviseerden om welzijnsorganisaties in de gemeente Borger-Odoorn, activiteiten te laten organiseren die aansluiten bij de eerder genoemde verschillende leeftijdscategorieën tussen de leeftijd 8 t/m 24 jaar. Uit ervaring is gebleken dat een dagje pretpark veel jonge mantelzorgers aanspreekt waardoor in een korte tijd meerdere aanmeldingen binnenkomen. Daarnaast is het belangrijk dat iedere jonge mantelzorger één vriendje of vriendinnetje mee mag nemen naar deze activiteit. De reden hiervan is om de drempel om je aan te melden als jonge mantelzorger lager te leggen. Over het algemeen gaven alle mantelzorgcoördinatoren aan dat de Wmoraad een brief moet sturen naar alle volwassenen die een lichamelijke of psychische beperking hebben en daardoor bekend zijn bij de Wmo. Met deze brief kunnen zij de vraag stellen of er in het gezin jonge mantelzorgers zijn. Tevens kunnen zij in deze brief benoemen dat er verschillende voorzieningen zijn voor jonge mantelzorgers. Zowel de welzijnsorganisaties en de gemeente BorgerOdoorn kunnen ondersteuning bieden aan jonge mantelzorgers. Zij kunnen samen met leerkrachten en andere professionals zoals de huisarts, het Algemeen Maatschappelijk Werk en het jongerenwerk om na te denken over de benaderingswijze. Daarnaast kunnen deze professionals overbelasting bij jonge mantelzorgers signaleren en helpen voorkomen. Uit ervaring blijkt dat het in beeld blijven bij jonge mantelzorgers het belangrijkst is. Eén mantelzorgcoördinator zegt hierover: ‘Je moet actief contact onderhouden met hen en de school waarop zij zitten anders vervaagt het contact met jonge mantelzorgers. Door contact te houden kan ondersteuning op maat worden geboden. Daarnaast weten de jonge mantelzorgers mochten zij iets nodig hebben de welzijnsorganisaties te vinden’. De jonge mantelzorger in beeld 28

5. Conclusie, discussie en aanbevelingen Bij de Wmo-raad van de gemeente Borger-Odoorn bestaat het vermoeden dat er meer jonge mantelzorgers zijn binnen de gemeente Borger-Odoorn dan dat er tot nu toe bekend zijn. Het doel van dit onderzoek was om te achterhalen op welke manier de welzijnsorganisaties in de gemeente BorgerOdoorn met jonge mantelzorgers in contact kan komen om hen in de toekomst zo adequaat mogelijk te ondersteunen. De onderzoeksvraag die centraal stond tijdens dit onderzoek is als volgt geformuleerd: ‘'Hoe kan de gemeente Borger-Odoorn jonge mantelzorgers in beeld brengen en wat zijn de eventuele ondersteuningsbehoeften van de jonge mantelzorgers om uitval in de toekomst te voorkomen?’ In dit hoofdstuk wordt het antwoord op deze vraag geformuleerd in de conclusie, vervolgens wordt in de discussie het onderzoek in ons eigen woorden beoordeeld. Ten slotte zijn in de laatste paragraaf aanbevelingen geformuleerd voor de gemeente om in de toekomst meer jonge mantelzorgers in beeld te brengen en hen adequater te ondersteunen.

5.1 Conclusie Op basis van het literatuur- en praktijkgericht onderzoek kan geconcludeerd worden dat de Wmo-raad en de welzijnsorganisaties binnen de gemeente Borger-Odoorn in contact kunnen komen met jonge mantelzorgers door zichzelf bij hen te profileren. Daarnaast kan worden geconcludeerd dat alle jonge mantelzorgers die zijn geïnterviewd behoefte hebben aan ondersteuning. Zij hebben voornamelijk behoefte aan ontspannende activiteiten zoals een dagje pretpark, lotgenoten contact en een avond naar de bioscoop om zo ontlast te worden van de thuissituatie en zichzelf te ontwikkelen. De bevindingen die hebben geleid tot dit antwoord zijn onderbouwd door onderstaande redeneringen. Opmerkelijk is dat er geen eenduidig overzicht is waarin staat hoe de Wmo-raad en welzijnsorganisaties in contact kunnen komen met jonge mantelzorgers. Dit betekent dat het initiatief vanuit henzelf moet komen. Het organiseren van activiteiten en het bieden van verdere ondersteuning door de welzijnsorganisaties kan op verschillende manieren. Uit zowel het literatuuronderzoek als praktijkgericht onderzoek kan worden geconcludeerd dat het van belang is jonge mantelzorgers positief en laagdrempelig te benaderen en dat het zinvol is om jezelf als organisatie te profileren. Daarnaast is het belangrijk om het onderwerp mantelzorg en de ondersteunende voorzieningen onder de aandacht te brengen. Op die manier weten de jonge mantelzorgers waar zij terecht kunnen wanneer zij overbelast dreigen te raken. Er zijn een aantal voorzieningen beschikbaar waar jonge mantelzorgers een beroep op kunnen doen. Uit de praktijk blijkt dat jonge mantelzorgers weinig kennis hebben van deze beschikbare voorzieningen die er voor hen zijn maar meer duidelijkheid over de voorzieningen wordt gewenst. Voorlichtingen op scholen door bijvoorbeeld het jongerenwerk over het onderwerp mantelzorg behoort tot de ondersteuningsmogelijkheden evenals het organiseren van ontspannende activiteiten en lotgenotencontact. Door ontspanning komen de draaglast en de draagkracht weer in evenwicht. Zowel uit de literatuur als de praktijk wordt duidelijk dat wanneer jonge mantelzorgers ondersteuning nodig hebben of ergens mee zitten, zij niet snel op een hulpverlener afstappen maar familie of vrienden in vertrouwen nemen om hun zorgen te bespreken. Korte lijntjes tussen hulpverleningsorganisaties, ouders en leerkrachten zijn daarom van essentieel belang om tijdelijke signalen van overbelasting op te sporen en uitval te voorkomen.


5.2 Discussie In deze paragraaf worden de onderlinge verbanden uit het onderzoek weergegeven en wordt het onderzoek in onze eigen woorden beoordeeld. Er wordt een zo duidelijk mogelijke context geschetst waarin onze eigen visie op het onderwerp mantelzorg naar voren komt. 5.2.1 Sterke punten Wij zijn tevreden over de uitkomsten van het onderzoek omdat dit heeft geleid tot een antwoord op de onderzoeksvraag. Dit uit zich in realistische en haalbare aanbevelingen die op lange termijn gerealiseerd kunnen worden. Het onderzoek kan van waarde zijn voor de gemeente Borger-Odoorn omdat het een bijdrage kan leveren aan het behalen van de doelstelling. Wij vermoeden dat deze bruikbare resultaten voornamelijk een uitkomst zijn van onze laagdrempelige en positieve bejegening ten aanzien van de jonge mantelzorgers. De bruikbaarheid van het onderzoek wordt daarom hoog ingeschat. Het onderzoek is betrouwbaar omdat er gestructureerde open interviews zijn gehouden. Hierdoor worden de respondent niet geleid door suggesties of oordelen. Bij ieder interview is een laptop gebruikt waardoor direct met de antwoorden van de geïnterviewde mee is getypt. Hierdoor is letterlijk genoteerd wat er is gezegd en zijn de resultaten niet geleid door onze eigen interpretatie. Alle interviews met zowel de mantelzorgcoördinatoren als jonge mantelzorgers zijn persoonlijk afgenomen in een stille ruimte. Dit betekent dat er uiteindelijk geen externe personen bij het interview aanwezig zijn geweest en de geïnterviewde hierdoor niet afgeleid werd. Verder mocht iedere jonge mantelzorger zelf kiezen waar het interview plaatsvond. Wij vinden het belangrijk dat de jonge mantelzorger zich veilig voelt in zijn omgeving en vrijuit kan spreken. Dit zorgt voor een betrouwbaarder antwoord. Daarnaast is zorgvuldig omgegaan met het uitwerken en ordenen van de resultaten. Gezien de beschikbare tijd voor dit onderzoek was het niet mogelijk om alle jonge mantelzorgers die bekend zijn bij de gemeente Borger-Odoorn te interviewen. Wij verwachten dat het onderzoek bij een grotere groep mantelzorgcoördinatoren en jonge mantelzorgers een vergelijkbare uitkomst te zien zal geven doordat sommigen dezelfde ervaringen kunnen hebben, waardoor ze dezelfde mening kunnen dragen. De validiteit van dit onderzoek is versterkt doordat gebruik is gemaakt van triangulatie. Doordat gebruik is gemaakt van twee onderzoeksinstrumenten en literatuur wordt vanuit verschillende invalshoeken antwoord gegeven op de onderzoeksvraag. Uit de resultaten is gebleken dat de juiste respondenten zijn geïnterviewd, de juiste vragen zijn gesteld, de juiste antwoorden zijn verkregen en relevante informatie uit het literatuuronderzoek is verkregen om tot een beantwoording van de onderzoeksvraag te komen. Daarnaast wordt de validiteit vergroot doordat gericht wordt gevraagd naar ervaringen en meningen. De onderzoeksvraag is stevig onderbouwd door de uitgebreide resultaten die verkregen zijn door de gestructureerde interviews. Met deze inzichten kunnen wij aanbevelingen schrijven die binnen het vermogen van de gemeente Borger-Odoorn liggen. 5.2.2 Zwakke punten De jonge mantelzorgers mochten kiezen of zij geïnterviewd wilden worden op school, het gemeentehuis in Exloo of bij hen thuis. De omgevingsgeluiden die tijdens de interviews op het gemeentehuis in Exloo aanwezig waren kunnen van invloed zijn geweest op de betrouwbaarheid van de antwoorden. Vier jonge mantelzorgers waren tijdens de interviews op het gemeentehuis in Exloo afgeleid door harde geluiden op de gang. Zij onderbraken een aantal keer hun verhaal en waren de rode draad kwijt. Wij denken dat dit niet van invloed is geweest op de bruikbaarheid van het onderzoek omdat de antwoorden nog voldoende bruikbare informatie bevatte die relevant zijn voor de gemeente Borger-Odoorn. Vraag dertien in bijlage 4 is doorgestreept. Dit betekent dat de eerste vier geïnterviewde jonge mantelzorgers deze vraag wel hebben beantwoord en de overige zeven jonge mantelzorgers niet. Dit heeft ertoe geleid dat deze vraag niet mee is genomen in de resultaten en de conclusie en is daarom niet van invloed is geweest op de uitkomsten van het onderzoek en de De jonge mantelzorger in beeld 30

betrouwbaarheid. Ten slotte zijn de interviews niet opgenomen via audio omdat een aantal respondenten hier geen toestemming voor gaven. Tevens bleek het letterlijk noteren van de antwoorden voldoende voor de betrouwbaarheid van dit onderzoek. 5.2.3 Samenhang literatuur- en praktijkgericht onderzoek De resultaten uit het praktijkgericht onderzoek komen overeen met de bevindingen uit het literatuuronderzoek. De overeenkomsten bevinden zich in de bejegening en de ondersteuning. Tevens was er een samenhang tussen de ondersteuningsmogelijkheden vanuit de mantelzorgcoördinatoren en ondersteuningsbehoeften van jonge mantelzorgers. Het praktijkgericht onderzoek is van waarde geweest omdat hierdoor antwoord is verkregen op de vraag hoe welzijnsorganisaties in contact kunnen komen met jonge mantelzorgers. In dit onderzoek is zowel vanuit de literatuur als de praktijk ingezoomd op collectief en individueel niveau. De overheid doet steeds vaker in de eerste plaats een beroep op het netwerk van de zorgvrager. Hierdoor dreigt het netwerk mogelijk overbelast te raken en uit te vallen. De overheid moet zich bewust zijn van deze dreiging en daarom ook de vrijwilligers en mantelzorgers ondersteuning bieden. Het uitgangspunt hiervan is dat zij in de toekomst niet uitvallen en de zorg betaalbaar blijft. Persoonlijk vinden wij het goed dat in de Wmo 2015 de positie van de mantelzorger wordt versterkt en dat de gemeente verantwoordelijk is geworden voor een aantal zorgtaken. Ondersteuning is een van deze zorgtaken en zal worden gerealiseerd op gemeentelijk niveau. De gemeente Borger-Odoorn vraagt zich af hoe zij deze ondersteuning moeten invullen. Vanuit het literatuuronderzoek hebben wij kennis genomen van de Wmo 2015 en de ondersteunende voorzieningen waar jonge mantelzorgers gebruik van kunnen maken. Het blijkt dat jonge mantelzorgers behoefte hebben aan ondersteuning omdat de situatie zorgelijk is. De gemeente BorgerOdoorn zal daarom mogelijk professionals en welzijnsorganisaties in de gemeente benaderen om deze ondersteuning te realiseren. Opvallend is dat jonge mantelzorgers in de literatuur als bronnen van ondersteuning worden genoemd. Wat bij ons vragen oproept is dat er een preventief beleid vanuit de overheid en de gemeenten wordt opgesteld om uitval van deze jonge mantelzorgers in de toekomst te voorkomen. Wij zijn van mening dat wanneer men uitval in de toekomst als gevolg van overbelasting bij jonge mantelzorgers wil voorkomen, men geen beroep moet doen op kinderen en jongeren in de zorg voor naasten en zij dus niet moeten worden ingezet als mantelzorger. Daarnaast vragen wij ons naar aanleiding van dit onderzoek af of de overheid en familieleden zich bewust zijn van de omstandigheden waar de jonge mantelzorgers zich in bevinden. Naar ons idee wordt het inzetten van jonge mantelzorgers als normaal en als iets positiefs gezien om zo de zorg in Nederland goedkoper te maken. Wij krijgen deze indruk omdat er steeds meer en beroep wordt gedaan op jonge mantelzorgers terwijl het een kwetsbare groep betreft die taken en verantwoordelijkheden hebben die niet passen bij hun leeftijd. Hierdoor kunnen zij worden belemmerd in hun ontwikkeling. Uit onze bevindingen vanuit het praktijkgericht onderzoek blijkt dat jonge mantelzorgers weinig kennis hebben van de beschikbare ondersteunende voorzieningen en hier weinig tot geen gebruik van maken. Hier ligt een taak voor de gemeente BorgerOdoorn omdat zij verantwoordelijk is voor de uitvoering van deze voorzieningen. Om eventueel overbelaste jonge mantelzorgers te ondersteunen is bekendheid over de ondersteunende voorzieningen door de gemeente van belang. In de volgende paragraaf staat beschreven hoe de gemeente BorgerOdoorn dit het beste kan realiseren.


5.3 Aanbevelingen In deze paragraaf worden de aanbevelingen beschreven. Deze aanbevelingen zijn onderverdeeld in twee categorieën: jonge mantelzorgers in beeld & het ondersteuningsaanbod. Met deze aanbevelingen worden de gemeente Borger-Odoorn handvaten aangereikt over zowel de manier waarop zij jonge mantelzorgers in beeld kunnen brengen als hen inzicht te bieden in de ondersteuningsbehoeften van jonge mantelzorgers. In het kort kan worden aanbevolen dat de gemeente en welzijnsorganisaties veel energie moet steken in het breed kenbaar maken van de ondersteuningsmogelijkheden voor jonge mantelzorgers. Daarnaast moeten zij deze ondersteuning in samenwerking met andere welzijnsorganisaties mogelijk maken. 5.3.1 Jonge mantelzorgers in beeld Zowel de Wmo-raad Borger-Odoorn als de professionals en welzijnsorganisaties kunnen de taak op zich nemen om in contact te komen met jonge mantelzorgers en hen te ondersteunen. Uit onderzoek is gebleken dat de jonge mantelzorgers en hun naasten weinig kennis hebben van de voorzieningen die de gemeente Borger-Odoorn beschikbaar stelt. Er wordt aanbevolen om de ondersteunende voorzieningen die de gemeente beschikbaar stelt voor zowel jonge mantelzorgers expliciet bij hen onder de aandacht te brengen zodat zij hiermee bekend zijn. Dit kan de gemeente doen door middel van het sturen van een brief naar alle volwassenen met een psychische en/of lichamelijke beperking die bekend zijn bij de gemeente of het ContactPunt Mantelzorg. Via hen kan er gevraagd worden of er in de thuissituatie kinderen en/of jongeren betrokken zijn bij de zorg. Op die manier kan de gemeente met nieuwe jonge mantelzorgers in contact komen en hen in de toekomst ondersteuning aanbieden. Welzijnsorganisaties zoals het jongerenwerk van Welzijngroep Andes en de Sport Combi-Coaches kunnen in contact komen met jonge mantelzorgers door zichzelf te profileren. Aan hen wordt aanbevolen om jezelf als professional of organisatie te profileren en het ondersteunings- en activiteitenaanbod continue onder de aandacht te brengen. Dit kan door middel van advertenties of oproepen in kranten, folders, sociale media, tijdschriften, posters, mond-op-mond reclame en via het eigen netwerk. Een advies bij het maken van promotiemateriaal is tekst en kleuren te gebruiken. Een positieve en laagdrempelige benadering is belangrijk in het contact met de jonge mantelzorgers. Een pakkende openingszin op het promotiemateriaal is hierbij van belang zoals: ‘Ben jij iemand die zorgt voor een ander?’. Op deze manier sluiten zij zo optimaal mogelijk aan bij de doelgroep. Tevens wordt aanbevolen dat als er contact is met nieuwe jonge mantelzorgers, contactgegevens worden achter gelaten zodat de jonge mantelzorgers de welzijnsorganisaties weten te vinden. Zij kunnen contact met hen opnemen wanneer zij belemmeringen ervaren en behoefte hebben aan ondersteuning. 5.3.2 Het ondersteuningsaanbod Om met jonge mantelzorgers in contact te komen en hen zo adequaat mogelijk te ondersteunen is voor de gemeente het samenwerken meten het uitbesteden van het ondersteuningsaanbod aan andere welzijnsorganisaties in de gemeente van essentieel belang. Uit dit onderzoek is gebleken dat de behoeften aan activiteiten groot is omdat jonge mantelzorgers kunnen ontspannen, zichzelf kunnen ontwikkelen, ontplooien en eventueel met lotgenoten in contact kunnen komen om ervaringen te delen. Het ondersteuningsaanbod dat daarom wordt aanbevolen zijn ontspannende activiteiten en lotgenotencontact. De gemeente Borger-Odoorn wordt aanbevolen om te gaan samenwerken met de professionals en welzijnsorganisaties zoals hierboven beschreven. Er wordt de gemeente geadviseerd om het jongerenwerk en/of de sociale teams te betrekken in de uitvoering van de ondersteuning. Het jongerenwerk van Welzijngroep Andes beschikt over de kennis en middelen om met jonge mantelzorgers in contact te komen en hen te ondersteunen, daarin kunnen de Sport CombiCoaches in Borger-Odoorn de rol op zich nemen om de jonge mantelzorgers en andere kinderen en jongeren in de gemeente zo gezond mogelijk te laten opgroeien. Tenslotte kunnen afgevaardigden van de Wmo-raad De jonge mantelzorger in beeld 32

van de gemeente Borger-Odoorn contact leggen met huisartsen, het Algemeen Maatschappelijk Werk en scholen om samen met hen oplossingen te bedenken over de juiste aanpak over de manier hoe jonge mantelzorgers in beeld kunnen worden gebracht en om eventuele overbelasting bij jonge mantelzorgers vroegtijdig te signaleren. Er wordt aanbevolen om in samenwerking met de welzijnsorganisatie een grote activiteit zoals een dagje naar een pretpark te organiseren voor de jonge mantelzorgers in de gemeente Borger-Odoorn. Dit wordt aanbevolen omdat deze activiteit over het algemeen veel jonge mantelzorgers aanspreekt. Via deze activiteit kunnen nieuwe jonge mantelzorgers zich aanmelden en kunnen huidige geregistreerde jonge mantelzorgers een ontspannende dag ervaren zodat zij even ontlast worden van hun thuissituatie. Om de desbetreffende activiteit te organiseren, waar veel nieuwe jonge mantelzorgers mee kunnen worden bereikt en zich aanmelden, wordt aanbevolen de volgende stappen te ondernemen: Allereerst wordt aanbevolen om een begroting van de activiteit te maken. Er wordt een inschatting gemaakt van de financiële mogelijkheden van de gemeente en het beschikbare budget vast te stellen. Van dit budget kunnen kaarten voor een pretpark gekocht worden. Hierbij wordt aanbevolen rekening te houden met het aantal kaarten. Het moet mogelijk zijn dat alle jonge mantelzorgers een vriendje of vriendinnetje mee nemen naar de activiteit. De reden hiervan is om de drempel om je aan te melden als jonge mantelzorger lager te leggen. Vervolgens wordt een planning gemaakt waarin een datum en het tijdstip wordt vastgelegd en het vervoer wordt geregeld. Hierbij wordt aanbevolen om bij een busmaatschappij bussen te regelen voor de desbetreffende datum en juist andere familieleden van de jonge mantelzorger te stimuleren om deze dag mee te gaan als vrijwilliger. Dit wordt aanbevolen omdat de meeste jonge mantelzorgers weinig aandacht thuis krijgen en dat alle aandacht vaak gericht is op de zieke naaste. Zo kunnen zij tijd doorbrengen met hun familieleden. Daarnaast is promotie maken van deze activiteit van belang en iemand binnen de welzijnsorganisatie verantwoordelijk te stellen voor de aan- en afmeldingen van de activiteit. Tevens is het van belang om bij andere activiteiten de jonge mantelzorgers te categoriseren op leeftijd zoals 8 tot 12 jaar en 12 tot 18 jaar en 18 tot 24 jaar om zo op een aansluitende manier activiteiten te kunnen aanbieden. Aan het jongerenwerk van Welzijngroep Andes en de Sport Combi-Coaches wordt aangeraden om te onderzoeken welke activiteiten aanspreken bij verschillende leeftijdscategorieën van de jonge mantelzorgers specifiek in de gemeente Borger-Odoorn. Dit zou een mogelijk vervolgonderzoek kunnen zijn. Ten slotte wordt de gemeente en de betrokken samenwerkingspartners geadviseerd om activiteiten zoals een dagje naar Walibi World, survivallen in een adventure park, een bioscoopavond, maatjesprojecten, activiteiten waarbij de kinderen/jongeren moeten samenwerken en lotgenotencontact door middel van het mantelzorgcafé te organiseren.


Literatuurlijst Baars-Blom, J. (2009). Jonge mantelzorgers komen tekort. Geraadpleegd op 6 maart 2015 van, http://www.viaa.nl/~/media/Files/Onderzoek/CvSv/Media/090530%20Bij%20de%20Les.ashx Bil, P. de & Bil, M. de (2009). Praktijkgerichte ontwikkelingspsychologie. De ontwikkeling van 0- tot 18-jarigen. Amsterdam: Uitgeverij Boom Nelissen Centraal Bureau voor Statistiek (2015). Gezondheidsmonitor; regio, 2012, bevolking 19 jaar of ouder. Geraadpleegd op 11 maart 2015 van, http://statline.cbs.nl/Statweb/publication/?DM=SLNL&PA=82166ned&D1=2729&D2=a&D3=0&D4=0,16,126,128,133,158,192,197,215,223,348,416-443&D5=l&VW=T CIZ (z.d). Over het CIZ. Geraadpleegd op 25 februari 2015 van, https://www.ciz.nl/over-hetciz/Paginas/default.aspx CJG Leeuwarden (z.d). Mantelzorgers CJG. Geraadpleegd op 8 maart 2015 van, http://www.cjgleeuwarden.nl/basisschoolkind/relaties/gezinssituatie/kinderen-met-zorgtakenjonge-mantelzorgers ContactPunt Mantelzorg Borger-Odoorn (2011). Wat doet het Contactpunt Mantelzorg? Geraadpleegd op 10 maart 2015, van http://cpmborgerodoorn.nl/index.php/artikelen/4-wat-doet-hetcontactpunt-mantelzorg Deur, H. van, Scholte, M. & Sprinkhuizen, A. (2013). Dichterbij. Bussum: Coutinho BV. Doelman van Geest, H.A. & Wit, J.P. de. (2013). Blik op: respijtzorg. Den Haag: Tympaan Instituut. Elferink, J. & Wilbrink, I. (2009). Vragen aan de jonge mantelzorger. Geraadpleegd op 10 maart 2015 van, https://www.movisie.nl/sites/default/files/alfresco_files/Vragen%20aan%20de%20jonge%20ma ntelzorger%20[MOV-221878-0.3].pdf Elferink, J. (2013). Wat wij kunnen leren van mantelzorg in Europa. Utrecht: Movisie Gemeente Borger-Odoorn (2014) Aantal inwoners gemeente Borger-Odoorn. Geraadpleegd op 25 februari 2015 van, http://www.borger-odoorn.nl/uploads/media/Aantal_inwoners_1-1-2014.pdf Gemeente Borger-Odoorn (2015). De gemeente als nuchtere noaber. Geraadpleegd op 26 maart 2015 van, http://www.borgerodoorn.nl/fileadmin/_migrated/content_uploads/De_gemeente_als_nuchtere_noaber__Beleidsplan_sociaal_domein_definitief.pdf Geluk, A. (2006) Zorgen een kwestie van doen, een praktisch handboek voor mantelzorgers. Utrecht: Kosmos Uitgevers Jini, L. & Roby, J.D. (2011). Children in informal alternative care. Geraadpleegd op 8 maart 2015 van, http://www.unicef.org/protection/Informal_care_discussion_paper_final.pdf


Laan, A. & Schutte, S. (2011). Begrippenboek begeleiding in de AWBZ. Geraadpleegd op 8 maart 2015 van, http://www.invoeringwmo.nl/sites/default/files/110278 01_VWS_Brochure_Begeleiding_05.pdf Manteling Walcheren (z.d). Jonge mantelzorgers. Geraadpleegd op 3 maart 2015 van, http://www.mantelingwalcheren.nl/pdf/factsheet.pdf Mantelzorg informatie (2013). 220.000 Nederlands voelen zich zwaar belast door mantelzorg. Geraadpleegd op 27 februari 2015 van http://www.mantelzorg.info/nl/news/nieuws/news_id,18/220000-nederlands-voelen-zich-zwaarbelast-door-mantelzorg Mantelzorgmakelaar (2015). Wat is een mantelzorgmakelaar? Geraadpleegd op 31 maart 2015 van, www.mantelzorgmakelaas.nl/home Markant (2014). Aandacht voor jonge mantelzorgers. Geraadpleegd op 5 maart 2015 van http://www.markant.org/professionals/samenwerkingsprojecten/aandacht-voor-jongemantelzorgers/ Metz, J. (2011). Welzijn in de 21ste eeuw. Amsterdam: SWP Mezzo (2014). Mezzo. Geraadpleegd op 8 maart 2015 van, https://www.mezzo.nl Migchelbrink, F. (2010). Praktijkgericht onderzoek in zorg en welzijn. Amsterdam: SWP. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (2010). Welzijn Nieuwe Stijl. Geraadpleegd op 3 maart 2015 van, http://www.invoeringwmo.nl/sites/default/documenten/Brochure_WNS.pdf Movisie (2014). Mantelzorgondersteuning is de basis. Geraadpleegd op 2 maart 2015 van, https://www.movisie.nl/sites/default/files/alfresco_files/Mantelzorgondersteuning-is-debasis%20[MOV-5175998-1.0].pdf Ploeg, J.D. van der (2007). Gedragsproblemen. Rotterdam: Lemniscaat Rijksoverheid (z.d). Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) 2015. Geraadpleegd op 18 februari 2015 van http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/zorg-en-ondersteuning-thuis/wmo-2015 Scheffers, M. (2010). Sterk met een vitaal netwerk. Bussum: Couthino BV. Scherpenzeel, R. (2013). Duurzame respijtzorg. Geraadpleegd op 19 maart 2015 van, https://www.movisie.nl/sites/default/files/alfresco_files/Duurzame_respijtzorg__Feiten_en_cijfers_Kortdurend_Verblijf%20[MOV-490529-0.1].pdf Schinnen (2015). Verandering in de ondersteuning per januari 2015. Geraadpleegd op maart 2015 van, http://www.schinnen.nl/digitale-balie/wmo_3815/item/veranderingen-in-de-ondersteuningper-1-januari-2015_43976.html Sok, K., Bosch, A. van den, Goeptar, H., Sprinkhuizen, A. & Scholte, M. (2013). Samenwerken in de wijk. Geraadpleegd op 28 februari van, http://www.divosa.nl/sites/default/files/MovisieSamenwerken_in_de_wijk_[MOV-1776031-0.1].pdf Tinten Welzijngroep (2014). Organisatie. Geraadpleegd op 24 februari 2015 van, http://www.tintenWelzijngroep.nl/over-ons/organisatie De jonge mantelzorger in beeld 35

Ugids (2015). Jonge mantelzorgers. Geraadpleegd op 25 februari 2015 van, http://www.ugids.nl/zorgmantelzorg/mantelzorg/jonge-mantelzorgers/ Voor jonge mantelzorgers (z.d). Feiten over jonge mantelzorgers. Geraadpleegd op 25 februari 2015 van, http://www.voorjongemantelzorgers.nl/professionals/feiten Wmo-raad Borger-Odoorn (z.d). De Wmo-raad gemeente Borger-Odoorn. Interne publicatie. Geraadpleegd op 18 februari 2015. Zorghulpatlas (2015). Jonge mantelzorgers geven zorg, maken zich zorgen en komen zelf zorg tekort. Geraadpleegd op 7 februari 2015 van, http://www.zorghulpatlas.nl/news/jonge-mantelzorgersgeven-zorg-maken-zich-zorgen-en-komen-zelf-zorg-tekort/


Bijlage 1. Bevestigingsmail mantelzorgcoördinatoren. Geachte heer/mevrouw, Onlangs hebben wij telefonisch contact met u opgenomen waarin wij u hebben verteld over het onderzoek naar jonge mantelzorgers die wij vanuit de gemeente Borger-Odoorn uitvoeren. Hierbij willen wij de afspraak met u bevestigen. Waar: Wanneer: Tijd: Afspraak met: Harmiena Mellema en Sonja Staring. Wij danken u hartelijk voor uw medewerking en zien u graag op…. Indien u de vragen vooraf wilt inzien, laat dit dan zo spoedig mogelijk weten via de mail. Mocht u nog vragen hebben, stel ze gerust. U kunt ons bereiken op de volgende e-mail adressen: [email protected] [email protected] Met vriendelijke groet, Harmiena Mellema Sonja Staring


Bijlage 2. Bevestigingsmail jonge mantelzorgers Beste ouders/verzorgers van.. / Beste.. Onlangs hebben wij telefonisch contact met u/je opgenomen waarin wij u/je hebben verteld over het onderzoek naar jonge mantelzorgers die wij vanuit de gemeente Borger-Odoorn uitvoeren. Het interview vind individueel plaats. Dit betekent dat er geen ouders, overige familieleden of vrienden bij dit interview aanwezig zullen zijn. Hierbij willen wij de afspraak met uw kind/ jou bevestigen: Waar: Wanneer: Tijd: Afspraak met: Harmiena Mellema en Sonja Staring Het is belangrijk om te onthouden dat de voor- en achternaam van uw kind/ jou privé blijft en dat uw kind/je na afloop van het interview een nationale bioscoopbon ontvangt als dank voor zij/haar/je medewerking! Mocht u/je nog vragen hebben, stel ze gerust. U/je kunt ons bereiken op de volgende e-mail adressen: [email protected] [email protected] Met vriendelijke groeten, Harmiena Mellema Sonja Staring


Bijlage 3. Vragenlijst mantelzorgcoördinatoren Algemene informatie 1. Voor welke organisatie en afdeling bent u werkzaam? 2. Wat voor functie heeft u? 3. Op wat voor manier komt u in contact met jonge mantelzorgers?

4. 5. 6. 7. 8.

Jonge mantelzorgers in beeld Hoeveel jonge mantelzorgers zijn er binnen uw organisatie bekend? Op welke manier heeft u jonge mantelzorgers benaderd? Hebt u ook samengewerkt met andere welzijnsorganisaties? Zo ja: met welke organisaties heeft u samen gewerkt? Zo nee: waarom niet?

Advies 9. Heeft u een idee hoe welzijnsorganisaties binnen de gemeente Borger-Odoorn in contact kunnen komen met jonge mantelzorgers? 10. Zo ja: hoe dan? 11. Zo nee: heeft u nog een ander advies voor de gemeente Borger-Odoorn? Ondersteuning 12. Welke behoeften hebben jonge mantelzorgers volgens jullie? 13. Welke ondersteuning bieden jullie aan de jonge mantelzorgers? 14. Wat zou volgens u beter kunnen qua ondersteuning? Overige opmerkingen 15. Heeft u nog overige opmerkingen?

Ik wil wel/niet een exemplaar ontvangen van het onderzoeksrapport. Het e-mailadres luidt als volgt: ……………………………………………………………………………………………………………


Bijlage 4. Vragenlijst jonge mantelzorgers Algemene informatie 1. Geslacht: Jongen/Meisje 2. Wat is je leeftijd?

3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.

10. 11. 12. 13. 14.

Taken en verantwoordelijkheden Voor wie zorg je langdurig? Hoelang zorg je al voor diegene? Wat zijn je taken en verantwoordelijkheden? Hoeveel uur per week zorg je gemiddeld voor diegene? Heb je andere familieleden zoals broertjes of zusjes, en/of kennissen die ook voor diegene zorgen? Zo ja: wat zijn hun taken en verantwoordelijkheden? Zorg jij ook voor hen? Ervaringen met mantelzorg Wat vindt je ervan om (intensief) te zorgen voor een familielid of kennis? Wat zijn je positieve ervaringen met het zorgen voor iemand anders? Wat vindt je het minst leuk aan het zorgen voor een ander? Hoe is het om naast je gewone leven te zorgen voor iemand anders? Het blijkt dat iemand die voor een ander zorgt vaak veel verantwoordelijkheidsgevoel heeft, hoe is dat bij jou?

Respijtzorg 15. Krijg je ondersteuning vanuit uitvoerende organisaties zoals het Contactpunt Mantelzorg? 16. Ben jij of is je gezin bekend met respijtzorg en/of de mantelzorgmakelaar? (zo niet dan wordt dit uitgelegd) 17. Zo ja: maken jullie hier gebruik van?

18. 19. 20. 21. 22. 23.

Ondersteuning Heb je behoefte aan ondersteuning bijvoorbeeld: lotgenotencontact, dagjes uit, activiteiten of iemand die de taken van je overneemt? Zo ja: waar heb je behoefte aan? Zo nee: waarom niet? Heb je zelf weleens ondersteuning gevraagd aan mensen in je omgeving? Zo ja: aan wie? Zo nee: waarom niet?

Overige opmerkingen 24. Is er nog iets anders wat je kwijt wilt?


De jonge mantelzorger in beeld

Recommend Documents