Jonge mantelzorger. kinderen van chronisch zieke ouders. Anne Visser-Meily

Jonge mantelzorger kinderen van chronisch zieke ouders

Anne Visser-Meily

Zorg

Patiënt – cliënt – revalidant focust Van patiënt naar gezin Van kind naar gezin

2

Family centered care ICF model ‘disease’

functioning

activities

External factors

family

participation

Personal factors

Family centered care

‘disease’

functioning

activities

External factors family

participation

Personal factors

Family centered care

‘disease’

functioning

activities

External factors

family

participation

Personal factors

Eigen onderzoek Beroerte (hersenletsel): 45.000 per jaar

40% kan niet meteen naar huis maar gaat naar RC of VH Ptn die naar RC gaan, daarvan heeft 1 op de 5 jonge kinderen

6

Hoe gaat het met partners

2005: 300 ptn opgenomen in RC en 200 partners gevolgd 3 jaar lang. Ook 80 jonge kinderen 2010: 400 ptn opgenomen in ziekenhuizen en 200 partners gevolgd 2 jaar lang

< Presentatietitel invullen > 26-1-2015 - # 7

Hoe gaat het met partners

½ jaar na CVA

1 jaar na CVA

3 jaar na CVA

Zorglast

59%

52%

43%

Depressieve symptomen

53%

54%

50%

Relatie Sociale steun

=

Voorspellen ervaren zorglast Kort na CVA

Samenhang met zorglast 1 jaar na CVA

Patiënt kenmerken Ernst CVA (BI) Cognitieve stoornissen Partner kenmerken

Leeftijd Geslacht Jonge kinderen

Partner Psychologische kenmerken

Coping stijl Somberheid



Patiënt kenmerken Ernst CVA (BI) Cognitieve stoornissen Partner kenmerken







Patiënt kenmerken

Ernst CVA (BI) Cognitieve stoornissen

Ernst CVA (BI) Cognitieve stoornissen

Partner kenmerken






Hoe gaat het met de kinderen?


Familiezorg- Kinderen

Status van de kinderen 3 jaar na CVA (N=44) – 66% helpt ouder met CVA (bijv duwen rolstoel, eten) – 72% geeft aan meer verantwoordelijkheid te hebben – 46% laat (sub)klinische gedragsproblemen zien – 42% geeft aan een sterkere familieband te hebben

Psychosociaal functioneren van kinderen

Opname in RC

2 mnd na ontslag

1 jaar na ontslag

CBCL ext

30 %

10 %

16 %

CBLC int

18 %

15 %

15 %

somberheid

13 %

7%

12 %

Totaal

54 %

23 %

29 %

Voorspellen uitkomsten opname leeftijd geslacht Afasie ptn ADL pnt Somberheid partner Sterkte relatie pnt-prt

1 jaar na CVA

Voorspellen uitkomsten opname leeftijd Geslacht Afasie ptn ADL pnt Somberheid partner Sterkte relatie pnt-prt

1 jaar na CVA

+

+ +

Ondersteuning kinderen in RC -gesprekken met MW of psycholoog -mee loop (sport) dagen

Wie wordt ondersteund van de kinderen Support Kind

patiënt

parnter

P -value

geslacht

0.15

leeftijd

-0.05

CBCL

0.10

Afh ADL

-0.26

0.04*

afasie

-0.22

0.10

Cogntieve problemen

0.14

geslacht

-0.13

Kind revalidatie: even iets heel anders…alhoewel…misschien toch niet Het gezin staat centraal, is de constante factor en belangrijkste factor in de ontwikkeling van een kind

e310-e360: Support and relationships

FAMILY!

Ontwikkelingen in wetenschappelijk onderzoek 2005 Stress / burden / ingeperkt voelen van de ouders

Zo’n 50% Grote individuele verschillen Veranderingen over de tijd

Variabelen kind / ernst van de beperkingen --------Variabelen gezin Gevoel van competentie Self-efficacy (“zelf-effectiviteit”)

Raina et al, 2005

Passieve Coping stijl

Bourke-Taulor et al, 2012

Emotionele steun partners

Majnemer et al, 2012

Glenn et al, 2008

Almasri et al, 2011

Sociaal netwerk

Lach, 2013 Guillamon et al, 2013

Half empty? Half full? Where is the tap? (Berthold Gunster)

Recenter onderzoek Dominik Sieh 2010-2012 Literatuur studie 1ste fase: cross-sectioneel (2008-2011) 161 kinderen met zieke ouder 135 kinderen uit eenoudergezinnen 114 kinderen uit intacte gezinnen 2de fase: longitudinaal 149 kinderen met zieke ouder (2011), waarvan 120 kinderen in 2012 meededen


Probleemomvang kinderen zelf rapporteren meer problemen dan ouders (Sieh et al., 2010a; Visser et al., 2005)

30% heeft (sub)klinische internaliserende problemen (Sieh et al., 2012b)

kort na beroerte heeft helft van de kinderen klachten (Visser-Meily et al., 2005)

studies over kinderen van ouders met kanker: – 42% probleemgedrag (Visser et al., 2005); – 50 % psychosociale problemen (Birenbaum et al., 1999)

Dominik Sebastian Sieh

Verschillen tussen kinderen met zieke ouder en gezonde ouders angsten, somberheid, lichamelijke klachten (internaliserend) (Romer et al. 2002; Sieh et al., 2010a; Steck et al., 2007)

moeilijke momenten en stress zorgverantwoordelijkheden, isolement en beperking in vrijetijdsbesteding (Sieh, Visser-Meily, & Meijer, 2012)

lagere schoolprestaties (Forehand, et al; 1996; Sieh, Visser-Meily, & Meijer, 2012)


Vergelijking met kinderen van alleenstaande ouders vergelijkbare uitkomsten minder externaliserende problemen


(Sieh et al., 2012e)

Risicofactoren (cross-sectioneel) Kindfactoren • moeilijke momenten en stress • isolement • vervreemding van ouders (Sieh et al., 2012c, 2012f)

Ouderfactoren • depressie (Sieh et al., 2012f; Thastom, Watson et al., 2009) • als beide ouders een depressie hebben, kan de kans op problemen bij kinderen 3 keer hoger zijn (Steck et al., 2006)


Ziektekenmerken = risicofactoren? NIET – ziektetype (Sieh et al., 2012a) – stadium of prognose van de ziekte – ernst van de ziekte (Visser et al., 2005)

(Romer et al., 2002)

WEL – behandelcomplicaties (Visser et al., 2005) – subjectieve ziektekenmerken (Kotchick, 1998) – perceptie van de ziekte (Compas et al., 1996) – stressbeleving (Korneluk & Lee, 1998) – ziektecognities (Post et al., 2008) – onvoorspelbaarheid van de ziekte (Pakenham & Bursnall, 2006)


Conclusies

Het gezin heeft de aandoening

Kans op internaliserende problemen bij alle gezinsleden


Conclusies gezinsfactoren en persoonlijke eigen-schappen van kinderen spelen grotere rol dan ziektefactoren – – – –

relatie met ouders gezinscohesie en communicatie zelfwaarde stressbeleving & coping


Advies nodig partners en kinderen uit overweeg lotgenotencontact en mantelzorgondersteuning ga na of gezin geïntegreerd is in zorg en steunsystemen – contact met patiëntenverenigingen, mantelzorgsteunpunten, maatschappelijk werk of psycholoog / pedagoog


Advies

zoek naar sterke kanten en veerkracht zelfwaarde, stress en coping zijn aandachtspunten

family centred-care


Bezoekadres: Heidelberglaan 100 3584 CX UTRECHT

Postadres: Postbus 85500 3508 GA UTRECHT

www.umcutrecht.nl/hersencentrum

Tijdelijk bezoekadres: Paranadreef 2 3563 AZ UTRECHT

Postadres: Postbus 85238 3508 AE UTRECHT

www.dehoogstraat.nl/kenniscentrum

Jonge mantelzorger. kinderen van chronisch zieke ouders. Anne Visser-Meily

Recommend Documents