mensen

Logeren waarderen Kiezen van logeeropvang door ouders van meervoudig complex gehandicapte kinderen/mensen

Auteurs : Bram van Beek, Kees van der Pijl Datum : 5 juni 2007

Inhoudsopgave

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.

Achtergrond ............................................................................................................... 1 Vraagstuk .................................................................................................................. 2 Doelstelling................................................................................................................ 3 Doelgroep.................................................................................................................. 3 Samenwerkingspartners/ relatie met andere producten, projecten, activiteiten................... 4 Projectresultaten/effecten............................................................................................ 4 Plan van aanpak ......................................................................................................... 4 Looptijd ..................................................................................................................... 5 Evaluatie ................................................................................................................... 5

Logeren waarderen

1. Achtergrond Mensen met een meervoudige complexe handicap (MCG) zijn mensen met ernstige verstandelijk beperkingen, ernstige sensomotorische beperkingen die leiden tot nietambulant zijn en ernstige belemmeringen in zijn/haar mogelijkheden tot communicatie. Dit gaat vaak gepaard met algemene gezondheidsproblemen. MCG mensen zijn sterk verminderd of niet zelfredzaamheid. Ze zijn dus in grote mate afhankelijk van (hulpverlening)relaties. Een andere term voor Meervoudig Complex Gehandicapten (MCG) is Ernstig Meervoudig Gehandicapten (EMG). Tegenwoordig wordt ook vaak de term mensen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) gebruikt. De BOSK en PhiladelphiaSupport ontvangen regelmatig signalen van ouders over de kwaliteit van de logeeropvang voor MCG mensen. Naar aanleiding van een ongeval inventariseerde de BOSK in 2005 onder ouders van MCG kinderen de knelpunten in de logeeropvang. Ouders meldden naast goede ervaringen, ervaringen met onveiligheid, ondeskundigheid van het personeel, onvoldoende dagbesteding, slecht onderhoud van de accommodatie, het niet kunnen maken van een afspraak op korte termijn en het gebrek aan mogelijkheden voor MCG mensen. Veel klachten liggen bij de organisatie van de opvang. Uit deze inventarisatie concludeert de BOSK dat voor zover zij kan nagaan er geen specifieke regels voor het organiseren van logeeropvang zijn vastgesteld. Logeeropvang geldt binnen de AWBZ als een voorziening voor tijdelijk verblijf. Sommige AWBZ gefinancierde instellingen bieden logeeropvang in een logeerhuis, andere op een bestaande groep of treffen een individuele voorziening. Het kan gaan om weekendopvang, opvang door de week, voor de avonden, gecombineerd met een bepaalde dagbesteding, etc. De logeeropvang voor MCG kinderen verschilt weer van die voor volwassenen. Daarnaast bestaan er ook particuliere initiatieven voor logeeropvang of kunnen ouders hun kind laten logeren in een logeergezin. Kwaliteitsbewaking van logeeropvang valt binnen instellingen in de zorgsector onder de Kwaliteitswet Zorginstellingen. Deze wet stelt slechts globale eisen aan de zorg in plaats van vele en gedetailleerde normen. De eigen verantwoordelijkheid van de zorginstelling voor kwalitatief goede zorg is het uitgangspunt. De individuele zorginstelling (of koepelorganisatie) moet de algemene eisen die de wet stelt zelf nader uitwerken en invullen. Instellingen in de gehandicaptensector worden dit jaar verplicht in hun jaarverantwoording verslag te doen van het kwaliteitsbeleid. De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) bewaakt in Nederland de kwaliteit van de zorg, door middel van het gefaseerd en gelaagd toezicht, aan de hand van bepaalde veldnormen. Bovendien heeft de IGZ verschillende thematische onderzoeken gedaan naar de zorg voor MCG mensen. Naar aanleiding van de klachten van ouders over de logeeropvang heeft de IGZ aangegeven dat een thematisch onderzoek naar de logeeropvang geen prioriteit heeft. Gericht onderzoek vindt plaats naar aanleiding van incidenten die gemeld worden of klachten van ouders.

Logeren waarderen

-1-

Instellingen zelf kunnen, bijvoorbeeld via onafhankelijk onderzoek, de kwaliteit toetsen. Veel zorginstellingen werken met het Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling in de Zorgsector (HKZ) model. Dit kwaliteitsbeoordelingssysteem heeft betrekking op het kwaliteitsmanagementsysteem van de zorgorganisatie. Zo'n systeem heeft een organisatie nodig om kwaliteit goed te kunnen managen. Het HKZ maakt zichtbaar dat het kwaliteitsmanagementsysteem voldoet aan eisen die vanuit de sector zelf, door financiers, patiënten/consumenten en de overheid worden gesteld. Logeeropvang is geen specifiek onderdeel van dit HKZ. Het komt niet voor dat logeeropvang als afzonderlijk organisatieonderdeel wordt getoetst. Voorts vindt kwaliteitscontrole plaats via het contracteerbeleid van de zorgverzekeraar. Veel zorgverzekeraars stellen HKZ certificering van de instelling als voorwaarde. Ook wordt gewerkt met benchmarkinstrumenten, zoals de CQ index. Een recente ontwikkeling is het Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg. Dit kader beschrijft de aspecten waaraan verantwoorde zorg moet voldoen en indicatoren waarmee deze aspecten getoetst kunnen worden. Het zal dienen als kader voor het toetsen en verbeteren van zorg en ondersteuning aan cliënten op zowel de werkvloer, op organisatorisch niveau, als in het beleid. Er zijn in dit kader geen specifieke indicatoren voor logeeropvang. Bepaalde indicatoren gelden niet voor logeeropvang, zoals de indicatoren in het domein ‘Zorgafspraken en ondersteuningsplan’. Zorg voor MCG mensen is specialistische zorg. Ouders die hun MCG kind aan de logeeropvang toevertrouwen moeten er 100% op kunnen rekenen dat de zorg voor hun kind in goede handen is. Juist voor MCG mensen komt het er op aan dat zorg op maat geboden wordt, in nauw overleg met ouders. Uit het onderzoek ‘Handicapspecifieke informatiebehoefte bij het kiezen van een zorginstelling’ dat de BOSK in opdracht van ZonMw uitvoerde, bleek dat ouders van MCG kinderen zeer gedetailleerd geïnformeerd willen worden bij het kiezen van een zorginstelling. Er is een hoge emotionele drempel om de zorg voor het kind uit handen te geven aan logeeropvang, omdat het grote gevolgen heeft als het niet goed gaat. Beginnen met logeeropvang is een moeilijke beslissing, waar ouders steun en informatie bij nodig hebben. Een obstakel hierbij is dat de informatie over de mogelijkheden voor logeeropvang moeilijk te vinden is. Wanneer de logeeropvang eenmaal gevonden is, is het vertrouwen in de mensen die de zorg overnemen belangrijk. Belangrijke punten zijn het gevoel dat het kind medisch gezien in goede handen is, dat er goede berichtgeving naar de ouders is tijdens het verblijf, dat er dag en nacht zorg beschikbaar is en dat er een behandelend arts aanwezig is. Een duidelijk beeld van wat logeeropvang is, welke instellingen welke logeeropvang bieden, wat van logeeropvang verwacht mag worden en wat ouders verwachten van logeeropvang, is er niet.

2. Vraagstuk Het kiezen van goede logeeropvang voor ouders van MCG kinderen is een moeilijke beslissing. De drempel om je kind uit handen te geven is hoog, want het heeft grote gevolgen als het misgaat. Juist vanwege de diversiteit van de handicaps en de

Logeren waarderen

-2-

kwetsbaarheid van hun kinderen hebben ouders behoefte aan gedetailleerde en handicapspecifieke informatie. Deze informatie is zeer moeilijk te vinden of is niet voorhanden. Dit hangt samen met het ontbreken van een duidelijk beeld van wat logeeropvang is en welke regels gelden voor het organiseren van logeeropvang Door middel van dit project willen we in eerste instantie ouders van MCG kinderen een handreiking bieden voor het kiezen van goede logeeropvang. In tweede instantie willen we een bijdrage leveren aan de kwaliteitsverbetering van de logeeropvang in zorginstellingen. De 1. 2. 3. 4. 5. 6.

7.

volgende vragen zijn hierbij aan de orde: wat is logeeropvang? waaruit bestaat het aanbod van logeeropvang? aan welke specifieke regels moet logeeropvang voldoen of welke regels zijn af te leiden van aanpalende wetgeving? welke kwaliteitseisen stellen ouders van MCG mensen van logeeropvang? hoe kunnen deze kwaliteitseisen opgenomen worden in de certificering van instellingen of in de veldnormen van de IGZ? welke informatie hebben ouders van MCG mensen nodig om op een actieve wijze te kunnen kiezen voor de kwaliteit van de logeeropvang die aansluit bij de eigen wensen en opvattingen? hoe kan deze informatie het beste aan ouders worden aangeboden?

3. Doelstelling Doel van dit project is: • Het ontwikkelen van een handreiking voor ouders van MCG mensen, zodat zij een overwogen keuze kunnen maken voor de kwaliteit van de logeeropvang die het beste bij hun kind past. • Een bijdrage leveren aan de kwaliteitsverbetering van de logeeropvang voor MCG mensen.

4. Doelgroep De doelgroepen van dit project zijn: • Voorzieningen die logeeropvang bieden voor meervoudig complex gehandicapte mensen • Mensen met een meervoudig complexe handicap • Ouders van meervoudig complex gehandicapte mensen Afbakening • Het project richt zich niet op logeergezinnen • Het project beperkt zich tot (ouders van) meervoudig complex gehandicapte mensen

Logeren waarderen

-3-

5. Samenwerkingspartners/ relatie met andere producten, projecten, activiteiten Dit is een project van de BOSK, PhiladelphiaSupport en het Platform EMG, in samenwerking met Per Saldo. De BOSK voert dit project uit. Dit project is aanvullend op het project ‘Kiezen voor kwaliteit’ van Per Saldo. Er is een relatie met het onderzoek ‘Behoefte aan kwaliteitsinformatie bij het kiezen van een zorginstelling’ (ZonMw, uitgevoerd door de BOSK) en de website: www.kiesbeter.nl. Dit project sluit aan op het overzicht van logeerhuizen op de website van het Platform EMG.

6. Projectresultaten/effecten Resultaten 1. een inventarisatie van het bestaande aanbod van logeeropvang 2. een beschrijving / definiëring van logeeropvang 3. een overzicht van de (wettelijke) regels waaraan logeeropvang moet voldoen 4. een inventarisatie van wensen van ouders als het gaat om de kwaliteit van de logeeropvang voor hun meervoudig complex gehandicapte kinderen/volwassenen 5. opname van de kwaliteitseisen van ouders in de certificering van instellingen en/of veldnorm van de IGZ 8. inventarisatie van de informatiebehoefte van ouders om op een actieve wijze zelf de logeeropvang te kunnen kiezen die aansluit bij de eigen wensen 6. een onderzoeksrapport 7. een handreiking voor ouders bij het kiezen voor de kwaliteit van logeeropvang voor hun meervoudig complex gehandicapte kind 8. een overzicht op de website van Per Saldo (http://www.pgb.nl/hulpgids.php/) en RIVM (www.kiesbeter.nl) van adressen en aanbodbeschrijving van logeeropvang 9. een invitational conference 10. twee publicaties, in een blad gericht op ouders en in een blad gericht op professionals. Effecten Ouders van MCG kinderen die een overwogen keuze kunnen maken voor logeeropvang die aansluit op hun wensen. Een kwaliteitsverbetering van de logeeropvang.

7. Plan van aanpak Dit project heeft drie onderdeel: 1. inventarisatie van het bestaande aanbod aan logeeropvang en gehanteerde kwaliteitseisen, 2. inventarisatie van wensen van ouders als het gaat om de kwaliteit van de logeeropvang en 3. implementatie De drie onderdelen bestaan globaal uit de volgende activiteiten: 1. inventarisatie van het bestaande aanbod

Logeren waarderen

-4-

inventariseren van adressen van instellingen en locaties waar logeeropvang wordt geboden • inventariseren van regelgeving voor logeeropvang • afspreken van een contactpersoon per locatie voor het onderzoek • opstellen en verzenden van een vragenlijst, waarin een beschrijving wordt gevraagd van het aanbod • verwerken van geretourneerde vragenlijsten • opstellen van een concept definitie van logeeropvang, valideren van definitie van logeeropvang bij de contactpersonen, vaststellen definitie 2. inventarisatie van wensen van ouders als het gaat om de kwaliteit van de logeeropvang • werven van ouders voor een panel • panelbijeenkomsten, vanuit de vraag naar wat ouders belangrijk vinden als het gaat om de kwaliteit van de logeeropvang en welke informatie ouders nodig hebben om een keuze te maken voor logeeropvang • resultaat leidt tot een lijst van kwaliteitseisen 3. implementatie • opstellen van een overzicht van adressen en aanbodbeschrijving van logeeropvang voor meervoudig complex gehandicapte kinderen/volwassenen • ontwikkelen van een handreiking voor ouders bij het kiezen van logeeropvang voor hun meervoudig complex gehandicapte kind • publicatie van overzicht en handreiking op de website van het Per Saldo (http://www.pgb.nl/hulpgids.php) en/of RIVM (www.kiesbeter.nl), zodat de gegevens up to date blijven. Bovendien publicatie op de websites van de BOSK, PhiladelphiaSupport en het Platform EMG. Onderhoud door betreffende organisaties • organiseren van een invitational conference, voor het creëren van draagvlak voor het invoegen van de kwaliteitscriteria van ouders voor logeeropvang in bestaande kwaliteitsinstrumenten • overleg met VWS, HKZ, VGN en de IGZ over opname van de kwaliteitseisen voor logeerhuizen in het kwaliteitsbeleid • schrijven van twee publicaties in een blad gericht op ouders en in een blad gericht op professionals •

8. Looptijd De looptijd van het project is een jaar en start bij de toekenning van de financiën en het aantrekken van een externe medewerker. De medewerker wordt aangetrokken voor 24 uur per week gedurende een jaar in CAO schaal 9-11.

9. Evaluatie Het project wordt geëvalueerd doordat per projectonderdeel (inventarisatie aanbod, inventarisatie wensen ouders, implementatie) wordt nagegaan of de beoogde activiteiten/resultaten zijn gerealiseerd en in hoeverre dat leidt tot bijsturing van de plannen.

Logeren waarderen

-5-

Het lange termijndoel van het project: ouders van MCG kinderen kunnen een overwogen keuze maken voor logeeropvang die aansluit op hun wensen, zal geëvalueerd worden door middel van een korte tevredenheidenquête die bij de handreiking wordt bijgevoegd. Wat betreft de beoogde kwaliteitsverbetering van de logeeropvang zal bij de beëindiging van het project in ieder geval met VWS, HKZ, VGN en de IGZ overleg zijn gevoerd over de opname van de kwaliteitseisen voor logeerhuizen in het kwaliteitsbeleid. In de eindevaluatie zal de vraag aan de orde komen van de wenselijkheid van een vervolg project gericht de doelgroepen verstandelijk en/of lichamelijk gehandicapte mensen.

Logeren waarderen

-6-