ICD
Editie 2012 - 14 januari 2012 - ISSN 1572-5278 - www.stin.nl - Losse nummers € 3,25
Journaal
Zelfmeten bij het gebruik van antistollingsmiddelen Marja Bouwmeester: De wereld stond ineens stil Thomas Heuvelmans: Blijf doen wat je ook deed voordat je ICD-drager werd MRI-scan in veel gevallen veilig voor pacemaker- en ICD-dragers
st n Stichting ICD dragers
Nederland
1
ICD
Journaal 2012, nummer 1, 14 januari 2012
en verder 4 Zelfmeten bij gebruik van antistollingsmiddelen Veel patiënten willen inspraak, eigen verantwoordelijkheid en vrijheid
6 ICD-dragers aan het woord: Marja Bouwmeester De wereld stond ineens stil
13 Bijzondere Zeeuwen Luctor et emergo in de praktijk
21 Het zal je maar overkomen: Thomas Heuvelmans Blijf doen wat je ook deed voordat je ICD-drager werd
3
Voorwoord
8
NPCF ontwikkelt ’Gouden tips voor in de spreekkamer’
9
Een kijkje achter de schermen van onze donateursadministratie
10
Dit had heel anders kunnen aflopen
12
Eerste informatiedag voor ICD-dragers in het Gemini Ziekenhuis Den Helder
15
De crisis verziekt onze gezondheid
16
Lesdagen Werkgroep ICD-begeleiders Nederland (WIBN)
20 Primaire preventie tegen plotse hartdood met een ICD: heeft de oudere patiënt hier net zoveel voordeel van als de jongere?
24 MRI-scan in veel gevallen veilig voor pacemaker- en ICD-dragers Type patiënt en apparaat bepalen het risico
6
13
23 Ziekenhuizen doen hun voordeel met ZorgkaartNederland 26 Uit het koffertje van Jan Corstjens 3 27 Patiënt verliest keuzevrijheid 28 Terzijde: ’Beestenboel’, column 29 Onverklaarbaar grote verschillen in kwaliteit ziekenhuizen 30 Van Muurkrant naar Hartforum.nl
21
34 Achter het stuur 35 Gratis ’Help bij Nood App’ voor heel Nederland 36 ICD-nieuws
24 Fotografie en illustraties:
Bijdragen voor het volgende nummer
Lennart Aangeenbrug, Marja Bouwmeester, www.dijksfotografie.
uiterlijk 15 februari 2012 toezenden aan het redactieadres
nl, Esther Hereijgers, Rein de Jong, Hans Kokx Fotografie & Imag-
Louis Armstrongerf 24
Foto achterpagina:
ing, Anja Luijten, Trudy de Nijs,Philips Communications, Hans van
4614 XS Bergen op Zoom
Bijzondere Zeeuwen
Rees, Ronald van Rietschoten, Lysette Verwegen, Peter Zaadstra,
e-mail:
[email protected]
Cartoons: Eric Elich
fotolia.com (4designersart, jpldesigns, Marlee, Val Thoermer)
2
ICD Journaal ICD
Foto voorpagina: Human heart in digital design
voor woord Rinus Split, voorzitter
Kwaliteit van zorg = kwaliteit van leven? Als zeer grote kostenpost ligt de zorgsector onder een vergrootglas. Vandaar dat het een stokpaardje van sommigen is om bepaalde medische verrichtingen in gespecialiseerde centra te concentreren. Dat zou moeten leiden tot een grotere kwaliteit van zorg. Als mensen hier oprecht in geloven, heb ik daar vrede mee. Maar achteraf blijkt vaak dat er sprake is van een verborgen agenda met als voornaamste punt: ordinaire bezuinigingen. Tussen haakjes: het valt me op dat er altijd gesproken wordt over kwaliteit van zorg en nooit over kwaliteit van leven. Ergens is dat vreemd. Met goede zorg kun je tegenwoordig wel het leven aanzienlijk verlengen, maar of daardoor ook de kwaliteit ervan verbetert, is de vraag.
Zorg op maat op ICD-gebied? (1) Ons kwam ter ore dat een ICD-implantatiecentrum in een mooi heuvelachtig landschap in Nederland van plan was het aantal merken ICD’s dat men implanteert, te beperken van drie tot twee. Als STIN hechten wij er echter grote waarde aan dat een centrum zo veel mogelijk merken implanteert. Zo wordt ervaring opgedaan met meerdere merken, het bevordert de risicospreiding en ICD-dragers kunnen er gemakkelijker terecht in noodgevallen. Daarom hebben wij een gesprek aangevraagd met het hoofd van de afdeling Cardiologie en een medewerkster van de afdeling Inkoop. De laatste gaf te kennen dat zij verhinderd was, maar naar mijn bescheiden mening was er sprake van desinteresse en dezelfde verborgen agenda. De twee aanwezige cardiologen gaven aan dat ze ons standpunt deelden. Ze zeiden zelfs toe dat ze bij de Raad van Bestuur en de afdeling Inkoop zouden aandringen op uitbreiding van het aantal merken van drie naar vier.
de Raad van Bestuur en de eigen afdeling Inkoop. Over transparantie gesproken! Dat dit ziekenhuis vanwege zijn financiële problemen geen optimale zorg op maat voor ICD-dragers en partners kan leveren, kan ik nog begrijpen, maar niet dat het alles in het werk stelt om te verhinderen dat een ander ziekenhuis in de regio van de verantwoordelijke zorgverzekeraar een contract krijgt voor de implantatie van ICD’s. Dat andere ziekenhuis heeft van de minister van VWS een vergunning gekregen voor het implanteren van ICD’s omdat het voldoet aan de eisen die daarvoor gesteld worden door de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC). Daarnaast heeft het aangegeven dat het de bedoeling is om minimaal drie en in de toekomst zelfs vier merken te gaan implanteren. Daardoor is de kwaliteit van zorg in de regio meer dan gewaarborgd.
Zorg op maat op ICD-gebied? (2) Zorgverzekeraar CZ (u weet wel van de reclame Zorg op maat) die verantwoordelijk is voor de inkoop van ICD’s voor ziekenhuizen in deze regio, beschouwt het afsluiten van een contract met slechts één fabrikant eveneens als meer dan genoeg en vindt het kennelijk ook niet belangrijk dat de ICD’s in een ander ziekenhuis in dezelfde regio duizenden euro’s goedkoper kunnen worden ingekocht. Aan u de vraag of bij CZ sprake is van zorg op maat voor onze doelgroep of van (weet u het nog?) die verborgen agenda.
Tot slot Namens het bestuur van de STIN wens ik alle lezers een gezond en voorspoedig 2012 toe! ■
Koud thuis, zoals het spreekwoord zegt, hoorden we dat de Raad van Bestuur een contract voor de levering van ICD’s had afgesloten met slechts één firma. Uiteraard vroegen we weer een gesprek aan met een lid van de Raad van Bestuur, opnieuw het hoofd van de afdeling Cardiologie en een medewerker van de afdeling Inkoop. De Raad van Bestuur werd vertegenwoordigd door de voorzitter. Deze kwam meteen ter zake: niet de kwaliteit van zorg, maar het financiële plaatje vormde de basis voor het inkoopbeleid van ICD’s. Hij voegde eraan toe, dat hij wat dit betreft een transparant beleid voerde. Op mijn vraag: ‘Voor wie dan wel?’, antwoordde hij, dat dit zich beperkte tot de leden van
ICD Journaal ICD
3
Veel patiënten willen inspraak, eigen verantwoordelijkheid en vrijheid
Zelfmeten bij gebruik van antistollingsmiddelen
Lysette Verwegen
Cees de Graaff, initiatiefnemer Stizan
Tien jaar geleden werd door Cees de Graaff de Stichting Zelfmanagement Antistollingspatiënten Nederland (Stizan) opgericht. ’Vanaf de eerste berichtgeving in 1999 over de mogelijkheid om zelf de stollingswaarde van het bloed te meten, zoals in Duitsland al jaren mogelijk was, wilde ik deze ontwikkeling in Nederland promoten. Het zou de bijna wekelijkse bezoeken aan de trombosedienst overbodig maken. Die vrijheid sprak mij en veel patiënten aan,’ zegt Cees de Graaff. Na jaren van pionieren is zelfmeten nu algemeen ingevoerd al blijft er genoeg voor verbetering vatbaar en gaan de ontwikkelingen verder.
Het enthousiasme voor een snelle invoering van het zelfmeten – met een vingerdruppel bloed, vergelijkbaar met de metingen door diabetespatiënten – werd al snel getemperd door de uitgebreide regelgeving in Nederland. ’De trombosediensten waren al decennia verantwoordelijk voor de controle van patiënten die antistollingsmiddelen – in de volksmond bekend als ’bloedverdunners’ – slikten. Dat de patiënt ook zelf verantwoordelijkheid en inspraak wilde bij de behandeling was een nieuw fenomeen. Daarnaast moesten de vergoeding van de meter met toebehoren en de kwartaalcontroles nog geregeld worden met de zorgverzekeraars.’ Het geduld van de patiënten werd tot 2002 op de proef gesteld. Toen was alles geregeld en vanaf dat moment werden meter, toebehoren en controles volledig vergoed.
halfjaarcontroles van de trombosedienst belangrijk. Daarnaast is het geruststellend om bij vragen of sterk afwijkende metingen terug te kunnen vallen op de expertise van de trombosedienst.’ Er zijn inmiddels ongeveer 35.000 patiënten – waaronder ook ICD-dragers – die zelfmeten, waarvan 70% ook zelf doseert. Is Stizan daarmee na 10 jaar overbodig geworden? ’Helemaal niet’, volgens Cees de Graaff. ’Als belangenbehartiger is Stizan nog steeds nodig. Niet alle patiënten zijn op de hoogte van de mogelijkheid tot zelfmeten. Ook blijken de trainingsfaciliteiten van sommige trombosediensten
Vinger aan de pols Voor de trombosediensten betekende zelfmeten een omschakeling van de dienstverlening. Er moesten cursussen worden ontwikkeld om de patiënten te instrueren over het zelfmeten en het doseren van de antistollingsmiddelen. ’De dosering luistert nauw, want de gevolgen kunnen variëren van een bloeding tot een stolsel. Het is een evenwicht dat per patiënt moet worden vastgesteld en ook individueel beïnvloed kan worden, bijvoorbeeld door voeding, alcohol, emoties, stress, aandoeningen of medicijnen. Daarom zijn therapietrouw en motivatie van de patiënt een must en blijven de kwartaal- of
4
ICD Journaal ICD
Voorlichting en demonstraties tijdens informatiebijeenkomsten geven potentiële gebruikers een compleet beeld
ontoereikend voor het stijgend aantal aanmeldingen. Met de huidige bezuinigingen in de gezondheidszorg blijven we ook alert op de vergoeding van meter en benodigdheden. Daarnaast moeten we een vinger aan de pols houden rond nieuwe ontwikkelingen, zoals een digitaal logboek voor de metingen, e-learning voor instructie, nieuwe antistollingsmiddelen, de komst van digitale trombosediensten en de rol van de apotheek. Stizan wil dat de patiënt centraal staat en zelf keuzes kan maken. Daarom geven we voorlichting en kunnen we de meters van verschillende leveranciers op patiëntenbijeenkomsten van trombosediensten, in ziekenhuizen of beurzen demonstreren.’
Vrijheid en betrokkenheid Als ervaringsdeskundige en gebruiker van antistollingsmiddelen weet Cees de Graaff als geen ander wat zelfmeten kan opleveren. ’Vrijheid’, is zijn eerste reactie. ’Geen tijdverlies meer door regelmatige afspraken met de trombosedienst. Ik kan meten en doseren waar en wanneer ik wil. Dat heeft me ook inzicht gegeven in het effect van de antistollingsbehandeling. Ik heb mijn lichaam beter leren kennen. De invloed van veranderingen in voeding, onder andere tijdens reizen of stress, zijn direct zichtbaar in de meetresultaten. Omdat ik mijn antistollingsmiddelen direct kan aanpassen, blijf ik makkelijk binnen de door de cardioloog voor mij vastgestelde streefwaarden. En als dat niet lukt, is er via internet altijd direct contact met de trombosedienst mogelijk. Begeleiding van de trombosedienst, telefonisch of per internet, is ook waardevol bij medische ingrepen als de stollingswaarde – de INR – voor korte tijd aangepast moet worden aan een lagere waarde om bloedingen te voorkomen.’ Zelfmeten is na 10 jaar niet meer weg te denken. ’De betrokkenheid van de patiënt past in de huidige gezondheidszorg. Zelfmeten van temperatuur, bloeddruk, bloedsuikers en andere vormen van zelftesten zijn de normaalste zaak van de wereld geworden. Patiënten zijn mondig geworden, willen eigen verantwoordelijkheid en vrijheid, zijn betrokken bij hun medische behandelingen en zijn goed geïnformeerd.’ Ook belangrijk: ’Het geeft een gevoel van eigenwaarde; veel mensen willen onafhankelijk zijn, gewoon hun leven leiden en zich geen patiënt voelen.’
Toekomstwens De jubileumwens van Stizan: ’Dat alle patiënten die bij de trombosedienst komen, direct de keus kunnen maken tussen de reguliere controles bij de prikposten of zich ter plekke kunnen aanmelden voor zelfmeten. En dan zonder wachttijden, met een mogelijk gebruik van het digitale logboek op internet via alle trombosediensten.’ ■
Zelfmeten voor ICD-dragers Veel ICD-dragers slikken als gevolg van een onderliggende (hart)aandoening antistollingsmiddelen. Cees de Graaff somt de overeenkomsten op: ’Een ICD heeft als preventieve functie het tijdig signaleren en beëindigen van levensgevaarlijke ritmestoornissen. Hetzelfde geldt voor de antistollingsmiddelen die gebruikt worden ter voorkoming van een stolsel in de bloedbanen. Zoals de techniek van de ICD nauw luistert, geldt dit ook voor zelfmeten. Hoe nauwkeuriger meting en dosering, hoe minder kans op grote schommelingen die stolsels óf ongewenste bloedingen kunnen veroorzaken.’ Veel ICD-dragers pakken na de ICD-implantatie hun leven weer op. Ook dat is een belangrijke overeenkomst met zelfmeten: ’Vrijheid in de agenda om te gaan en staan waar je wilt of op reis te gaan, met de trombosedienst als achterwacht, net zoals de implantatiecentra – in binnen- en buitenland – voor eventuele ICD-problemen. Ik heb na de ICD-informatiebijeenkomsten in de Isala Klinieken in Zwolle gemerkt dat het zinvol is om op bijeenkomsten voor ICD-dragers informatie te verstrekken.’
Stizan is als belangenbehartiger op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen
Stizan Belangenorganisatie Stizan is er voor en door (potentiële) gebruikers van antistollingsmiddelen die zelfmeten en doseren met de daarvoor benodigde meter. Stizan geeft voorlichting en informatie, behartigt de belangen van haar doelgroep en overlegt met diverse zorgorganisaties. Voor meer informatie: www.stizan.nl of telefonisch via 0900-250 5 250 (€ 0,10 per minuut)
ICD Journaal ICD
5
De wereld stond ineens stil
Marja Bouwmeester
ICD-dragers aan het woord
Ik, Marja, 54 jaar, heb een ICD omdat ik erfelijk belast ben. Mijn vader was 57 toen hij plotseling overleed aan een hartstilstand. De wereld stond ineens stil. Een paar jaar later kreeg mijn enige, bijna drie jaar jongere broer Gerto op 34-jarige leeftijd ook een hartstilstand. Hij raakte in coma en overleed 6 weken later op 1 januari 1995. Dat klopte niet. Mijn jongere, voor mijn gevoel nog altijd kleine broertje...
Naar aanleiding van zijn overlijden moest ik, als enige overblijvende, de onderzoeksmolen in. Het is dan enorm schrikken als je hoort dat jij hetzelfde hebt als je net overleden broer, namelijk een lekkende mitraalklep, veroorzaakt door een nog onbekende bindweefselziekte. Je bent dan in eerste instantie erg bezorgd om je drie jonge kinderen. Ook die zijn onderzocht, maar gelukkig vertoonde hun hart geen afwijkingen. Wel kunnen die zich op latere leeftijd nog voordoen, dus controle blijft levenslang noodzakelijk. Het ging jaren goed met mij, met alleen medicijnen en om de twee jaar een hartecho. Tot het voorjaar van 2007. Ik was als leerkracht drie dagen in de week
6
werkzaam op een basisschool. Dat was voor mij, lichamelijk gezien, het absolute maximum. Ineens voelde ik me tussen de middag op de gang niet lekker. Ik zakte door mijn knieën en kwam met mijn hoofd op de grond terecht. Volgens mij ben ik zelfs even ’weg’ geweest. Het duurde een tijdje voor het beter ging maar toen het zo ver was, ben ik toch terug naar mijn klas gegaan. Ik heb niets gezegd en heb die middag weer gewoon les gegeven aan groep 3. Tijdens de eerstvolgende controle vertelde ik dit aan mijn cardioloog. Voor de zekerheid kreeg ik een 24-uurs ECG. De uitslag daarvan zorgde ervoor dat ik op de spoedlijst kwam voor de implantatie van een ICD. Er bleek tijdens die 24 uur maar liefst drie keer een ernstige ritmestoornis te hebben plaatsgevonden. Ik realiseerde me op dat ogenblik dat ik op school door het oog van de naald was gekropen. De implantatie vond plaats op 20 augustus 2007. Dat ging erg moeizaam. Op mijn hartspier zat namelijk veel bindweefsel. Daardoor was het erg moeilijk om een goede plek te vinden voor de tweede
ICD Journaal ICD
lead. Hulde voor mijn cardioloog die stoïcijns bleef doorgaan. Dat moet niet eenvoudig zijn geweest. Naarmate alles langer duurde werd er over en weer dan ook steeds minder gekletst. Er moest ook verdoving worden bijgespoten. Na bijna drieënhalf uur was de ingreep dan toch voor elkaar. Ik voelde me beroerd. Ik had veel pijn en had het erg benauwd en dat werd alleen maar erger. Gedurende de avond en nacht op de Medium Care Afdeling heb ik dit meerdere keren aangegeven maar het werd door de verpleegkundige afgedaan met ’dat hoort erbij’. Nu ben ik totaal geen klager en je hebt geen vergelijkingsmateriaal dus ik ben die lange en ellendige nacht toch maar doorgeworsteld. De volgende morgen bleek ik een totale klaplong te hebben. Er werd direct actie ondernomen, op de zaal zelf nota bene. Ik heb nog negen dagen in het ziekenhuis gelegen voor ik weer naar huis mocht; in een beroerde conditie kan ik wel zeggen. Omdat mijn echtgenoot blind was en zelf dus weinig kon doen kwam er thuiszorg.
Thuis verbeterde mijn toestand niet. De ICD was rechts geïmplanteerd maar gek genoeg kon ik met geen mogelijkheid op mijn linkerzij liggen. Zo veel pijn deed dat. Net messteken. Later hoorde ik dat het waarschijnlijk irritatie van het hartzakje was. De pijn bleef heel erg. Op 2 september ben ik zelfs met de ambulance terug vervoerd naar het ziekenhuis omdat men bang was voor een embolie. Niet dus. Eenmaal thuis kreeg ik aan de linkerkant ook nog een kleine klaplong. En tot overmaat van ramp werd op 10 september pleuritis geconstateerd aan de linkerkant. Dat wens ik niemand toe. Lichamelijk was ik nergens. Ook het ‘koppie’ had het af en toe niet makkelijk. Maar ik had nog meer pech. Twee maanden na de implantatie, op 23 oktober, bleek tijdens de controle dat één lead niet goed vast zat. Diezelfde avond, 23 oktober, op de dag van de eerste controle, kreeg ik mijn eerste shock toen ik net onder de douche vandaan kwam. Ik weet nu letterlijk wat doodsangst betekent. Omdat mijn echtgenoot niet kon rijden, moesten we met een taxi naar het ziekenhuis in Zwolle op 35 kilometer afstand. Vanwege het defect aan de lead moest ik na een week opnieuw onder het mes. Op mijn verzoek gebeurde dat nu onder volledige narcose. De ingreep had één voordeel: ik kon daarna weer op mijn linkerzij liggen! Maar goed, uiteindelijk kwam alles toch weer in orde, al heeft het wel een jaar geduurd voor ik weer mijn volledige uren draaide voor de klas.
zelf veel moet doen. Je weet ook dat er, als er wat gebeurt met je, geen echtgenoot is die het stuur van je kan overnemen als je samen in de middle of nowhere bent; dat hij geen hulp kan halen als je ergens een stukje wandelt. Maar... je hebt een ICD. Daarom zeg ik : ga alsjeblieft niet op de bank zitten maar haal alles uit het leven. Bereid je wel goed voor. Zorg dat je alle informatie over jezelf op zak hebt, en het adres van het dichtstbijzijnde ziekenhuis waar men je ICD kan uitlezen bij de hand. Geniet en doe wat je nog kunt!! Dat is veel meer dan je denkt. In die tijd mailde ik regelmatig met Ineke die ook een ICD had. Ik was met haar in contact gekomen via de Muurkrant van de STIN. In april 2009 kwam er een mailtje van haar man Michel dat ze was overleden. Dat was enorm schrikken. Na haar dood ben ik regelmatig met Michel blijven mailen om hem een stuk te ondersteunen in een moeilijke tijd. In november 2009 kwam ik er achter dat mijn blinde echtgenoot anders was dan hij zich altijd had voorgedaan gedurende onze acht jaar samenzijn, waarvan drieënhalf jaar gehuwd. Hij bleek een transseksueel te zijn. Er volgde een zeer moeilijke tijd. Ik voelde me enorm gebruikt. Het was mijn tweede huwelijk dat stukliep.
Lichamelijk ging het mede daardoor ook niet goed. In december 2010 heb ik bijna, op een paar seconden na, ’s nachts een ICD-ingreep gehad. Ik kwam net op tijd bij en weet nog dat ik een schreeuw heb gegeven. Dat dit moment kwam is wel logisch. Als hartpatiënt moet je proberen stress te vermijden maar in de periode waarin ik me toen bevond was dat onmogelijk. Ik had geen keus. In die zware tijd kreeg ik via de mail heel veel steun van Michel. We werden echt maatjes en konden al ons verdriet bij elkaar kwijt. Na verloop van tijd zijn we een keer samen ergens koffie gaan drinken. Het klikte en er groeide iets moois tussen ons. Vanaf januari 2011 wonen we officieel samen. Aanvankelijk vond ik het wel eng maar nu voelt het goed. Voor Michel is het heel bijzonder. Het is zijn tweede partner met een ICD. Ondanks het feit dat mijn conditie langzaam wat minder wordt, blijf ik genieten van het leven en, zo lang het kan, van mijn werk. In mei heb ik een trektocht door Sri Lanka gemaakt. Wat prachtig! Dat kan niemand mij meer afpakken. Als er wat gebeurd was, had ik naar India of Bangladesh gemoeten. Samen met Michel ben ik >
Geniet en doe wat je nog kunt. Dat is meer dan je denkt Met het beeld van mijn broer voor ogen haalde ik alles uit het leven wat erin zat. Ik maakte verre reizen. Ben mijn leven lang al een globetrotter geweest. Waarom zou ik daar nu mee stoppen? Ik vertrouwde op mijn lichaam. Zo zijn we onder meer samen naar Hawaï, Madeira, IJsland en Aruba geweest om maar wat te noemen. Dat is een hele onderneming met een blinde echtgenoot. Je weet gewoon dat je
ICD Journaal ICD
7
de afgelopen zomer naar de Dolomieten geweest waar ik zelfs boven op een bergtop heb gestaan al moest ik het laatste stuk op handen en voeten omhoog. Het eerste stuk ging wel met kabelbanen maar daarna was het nog een flink eind en een hele klim. Op die top voelde ik mij heel dicht bij mijn broer. Ik heb hem in mijn eigen tempo kunnen bereiken met wilskracht en door heel goed naar mijn eigen lichaam te luisteren. Ik heb in mijn leven heel veel ellende meegemaakt. Maar elke keer krabbelde ik weer op. Ik kijk naar de mooie dingen en geniet ervan. Mijn zoon wordt vader in februari. Mijn dochter verwacht in april een tweeling. Ik word oma! Ik verheug me er enorm op. Hoe het verder gaat met mijn
bindweefselziekte en wanneer er meer problemen door kunnen ontstaan, weet ik niet. Er is al twee keer een genetisch onderzoek geweest in Groningen maar het gen is nog niet gevonden. Het is ook niet bekend, wanneer mijn klep vervangen moet worden. Mijn ICD, die na de tweede operatie hoger is afgesteld om mij een betere kwaliteit van leven te geven – hij zou anders wel erg vaak afgaan – zorgt er mede voor dat ik alles uit mijn leven kan halen wat erin zit. Ik leef het leven van mijn veel te jong overleden broer Gerto, die net als ik een globetrotter was en die ik nog elke dag mis, erbij. ■
NPCF ontwikkelt ’Gouden tips voor in de spreekkamer’ De Nederlandse Patiënten- en Consumenten Federatie (NPCF) heeft samen met het onderzoeksinstituut Nivel een aantal duidelijke kaarten ontwikkeld met cartoons en tips voor de communicatie in de spreekkamer tussen arts en patiënt: de patiëntveiligheidskaarten. De kaart bevatten zowel tips voor de arts als de patiënt zoals de voorbereiding van het gesprek, het consult zelf en de nazorg. De kaarten zijn gratis te downloaden op www.mijnzorgveilig.nl onder andere op de pagina: ‘Ik ben een patiënt’.
Als u zich zorgen maakt, neem dan contact op
8
Bereid uw gesprek met de huisarts goed voor
ICD Journaal ICD
ICD nieuws
Een kijkje achter de schermen van onze donateursadministratie Met ruim 4600 donateurs heeft de STIN natuurlijk een soepel draaiende donateursadministratie nodig. In onderstaand artikel legt Kees Slagter uit wat hier zoal bij komt kijken. Sinds 2006 verzorg ik als ZZP’er onder de naam FBW-Woerden de abonneeservice voor diverse tijdschriftuitgevers. In juli 2009 nam ik het beheer van de donateursadministratie van de STIN over van Peter Zaadstra en voor hem Rinus Split, die tot dan toe alles in goede banen hadden geleid. De adresbestanden zagen er keurig uit, zodat ik deze eenvoudig kon overzetten in mijn zelfgeschreven database. De aanmeldingen van nieuwe donateurs komen binnen via de aanmeldingsformulieren in het ICD-Journaal en via de website in de vorm van een e-mailbericht. Deze gegevens voer ik in in de database, waarbij aan iedere aanmelder een uniek donateursnummer wordt toegekend. De aanmelders ontvangen het meest recente ICD-Journaal tegelijk met een acceptgirokaart voor de betaling van de donatie. Ook stuur ik een machtigingskaart mee zodat donateurs kunnen kiezen voor jaarlijkse automatische incasso van de donatie. Ontvangen betalingen worden op het betreffende donateursnummer geboekt, zodat op elk moment te zien is wie heeft betaald, op welke datum en welk bedrag.
Kees Slagter
De database van de STIN bevat ongeveer 400 adressen van ziekenhuisafdelingen en personen die het ICD-Journaal beroepshalve ontvangen. Met de ziekenhuizen is er naar aanleiding van retour ontvangen Journaals regelmatig overleg over nieuwe of opgeheven afdelingen. Het voordeel van zelfgemaakte programma’s is dat deze op elk moment aan de wensen van de opdrachtgever kunnen worden aangepast en dat de gewenste selecties snel geproduceerd kunnen worden. Bij de STIN leggen we bijvoorbeeld, behalve de naam en het adres, ook gegevens vast over de implantatiedatum
en het ziekenhuis waar de implantatie is uitgevoerd. Donateurs zoeken vaak lotgenoten om ervaringen uit te wisselen. Uit de database kan snel een selectie worden gemaakt op regio en geboortedatum, zodat de aanvrager contact kan opnemen met een lotgenoot uit de buurt van ongeveer dezelfde leeftijd. De contacten met medewerkers van de STIN en donateurs, zowel telefonisch als via e-mail, ervaar ik als zeer plezierig en ik hoop dit werk dan ook nog lang te mogen doen! ■
Adreswijzigingen en opzeggingen worden uiteraard ook in de administratie verwerkt, zodat op het moment van verzending van een nieuw verschenen ICD-Journaal de juiste adresbestanden uit het systeem rollen. Natuurlijk raken we liever geen donateurs kwijt. Daarom wordt bij retourzendingen zoveel mogelijk geprobeerd het nieuwe adres te achterhalen, zodat het Journaal opnieuw verzonden kan worden.
ICD Journaal ICD
9
Medtronic zegt patiënten kwalitatief hoogwaardige zorg toe, waar ook ter wereld
Dit had heel anders kunnen aflopen
redactie
Evenals de meeste Nederlanders zijn ook ICD-dragers erg reislustig. Maar ze weten dat ze met hun ICD altijd het risico lopen op onverwachte problemen in het buitenland. Ze bereiden zich daarom goed voor op hun reizen naar verre oorden onder andere door zich via de website van de STIN op de hoogte te stellen van de adressen van ziekenhuizen waar ze eventueel met hun merk ICD terecht kunnen. In de meeste gevallen ontvangen wij positieve reacties over hun ervaringen met die centra in het buitenland. Dat dit niet altijd zo is blijkt uit het verhaal van mevrouw Besjes-Hoebers. Zij schrijft ons onder andere:
’In september 2011 besloten mijn man en ik om nog twee weken met de caravan naar Frankrijk te gaan. De tweede dag kwamen we aan op onze bestemming, het dorp Baix, vlakbij de plaats Privas. Na een vermoeiende reis gingen wij vroeg naar bed maar midden in de nacht hoorde ik plotseling een pieptoon. Na enkele seconden was het geluid weer weg en ben ik verder gaan slapen. ’s Morgens hoorde ik het geluid weer en mijn man bevestigde mijn vermoeden: het was mijn ICD. Ik heb meteen contact opgenomen met de afdeling Cardiologie in Sittard. Daar kreeg ik het advies om de ICD zo snel mogelijk te laten uitlezen zodat er vastgesteld kon worden wat het probleem was. Omdat ik een ICD heb van het merk Medtronic, hebben we meteen de website van die firma geraadpleegd. De site vermeldde twee ziekenhuizen in Avignon waar we terecht konden voor het uitlezen van het apparaat. Wij kozen voor het C.H. de la Durance ziekenhuis. Daar aangekomen, vertelde ik dat ik mijn ICD wilde laten controleren maar ik kreeg meteen een operatiehemd aan en er werd een infuus in mijn arm geplaatst. Hoewel ik heftig protesteerde, werd er ook bloed afgenomen. Ik bleef proberen duidelijk te maken dat men alleen mijn ICD moest uitlezen en dat al deze maatregelen niet nodig waren maar tevergeefs. De taal bleek steeds weer het grote
10
ICD Journaal ICD
struikelblok te zijn. Uiteindelijk begreep men mij en werd ik met bed en al naar de afdeling cardiologie gebracht waar een cardioloog de ICD uitlas. Er werd een tweede cardioloog bijgeroepen en nadat ze met elkaar overlegd hadden, vertelden ze mij dat er volgens hen geen reden was om de vakantie af te breken. Ook na overleg met mijn cardioloog in Nederland bleef men van mening dat ik geen enkele risico liep. Wel moest ik, zodra ik terug in Nederland was, op controle komen. Wij zijn daarom tot het einde van onze vakantie in Frankrijk gebleven met om de vier uur het bekende piepgeluid. Op het laatst moesten we er zelfs om lachen. Zodra we terug in Nederland waren, ben ik op controle gegaan en snel verging mij het lachen. Toen ik namelijk de uitdraai liet zien die in Avignon was gemaakt, schrok de ICD-verpleegkundige. Ze waarschuwde meteen de cardioloog. Uit de uitdraai bleek dat er sprake was van een draadbreuk. Dat had grote gevolgen kunnen hebben. Als door het bewegen de twee uiteinden tegen elkaar aan waren gekomen, had dit een verkeerd signaal naar mijn ICD kunnen afgeven waardoor deze in werking had kunnen treden. De gevolgen waren dan waarschijnlijk rampzalig geweest. Mijn ICD werd direct uitgeschakeld en ik moest in het ziekenhuis blijven omdat men het een te groot risico vond dat ik, zonder bewaking door telemetrie,
EMERGENCY CARD CARTE EN CAS D’URGENCE
ICD (IMPLANTABLE CARDIOVERTER DEFIBRILLATOR) rondliep. Een week later had ik een nieuwe ICD en een nieuwe draad.
ATTENTION!
’De taal bleek steeds weer het grote struikelblok ma te zijn’, schrijft aanleiding cient van hetet gebeuren heeft Je suisNaar cardio-défi je porte unmijn ICDcardio; pour de plus amples informations : consultez carte d’identité ICD
Besjes-Hoebers. In dergelijke gevallen kan de STIN-Emercontact opgenomen met de firma Medtronic. (ik benloog hartpatiënt en ik draag een ICD. Voor identificatie ziemevrouw mijn ICD-identiteitsbewijs).
gency card nuttige diensten bewijzen. De kaart is beschikbaar in Hij vertelde me dat uit het gesprek was gebleken de talen: Duits, Frans, Engels, Italiaans (nieuw!) en Spaans en is dat de lijst op de website alleen maar aangeeft waar J’ai besoin d’aide médicale (ik heb onmiddellijk medische hulp nodig). te downloaden op www.stin.nl, pagina Reizen. ziekenhuizen te vinden zijn die urgente beschikken over controle-apparatuur voor Medtronic-ICD’s maar Aankruisen wat van toepassing is niets zegt over de kennis die aanwezig moet zijn om uit de gemeten gegevens de juiste conclusie Mon ICD s’est déclenché (ik heb een shock van mijn ICD gekregen). te trekken. Hij was daar zeer verbolgen over. Zijn advies was dan ook om bij problemen met de ICD in hetMon buitenland contact te nemend’alerte met de (de ICD geeft piepjes). 0 ICD altijd émet desopsignaux behandelend cardioloog in Nederland en in overleg met hem te bepalen wat het beste is: in het 0 Je ne suis pas certain que mon ICD fonctionne correctement land waar men zich bevindt een ziekenhuis zoeken waar men zeker kan zijn van de kwaliteit van de 0 Jezoressens unerichting douleur à l’endroit zorg of snel mogelijk Nederland te gaan.’ de l’implantation ICD (IMPLANTABLE CARDIOVERTER DEFIBRILLATOR) Tot zover het verhaal van mevrouw Besjes-Hoebers.
EMERGENCY CARD CARTE EN CAS D’URGENCE
ATTENTION! électromagnétiques tels que aimants ou appareils Prenez les précautions requises pour l’utilisation d’appareils Je suis cardio-déficient et je porte un ICD ; pour de plus amples informations : consultez ma carte d’identité ICD. Reactie van Medtronic (ik ben hartpatiënt en ik draag een ICD. Voor identificatie zie mijn ICD-identiteitsbewijs). tant des hautes fréquences dans les environs immédiats de l’ICD ; ils peuvent perturber le fonctionnement de ce Uiteraard heeft de redactie de firma Medtronic om
J’ai besoin d’aide médicale urgente (ik heb onmiddellijk medische hulp nodig). (wees een voorzichtig met elektromagnetische apparaten magneet en apparaten met hoogfrequente signalen in de onmid Aankruisen wat van toepassing is reactie gevraagd op dit verhaal. Deze luidt als zoals een volgt: Mon ICD s’est déclenché (ik heb een shock van mijn ICD gekregen). nabijheid van de ICD; zij kunnen de juiste werking van de ICD0 beïnvloeden) 0
Mon ICD émet des signaux d’alerte (de ICD geeft piepjes).
Medtronic betreurt het zeer dat deze patiënte niet 0 Je ne suis pas certain que mon ICD fonctionne correctement (ik weet niet zeker of mijn ICD correct werkt). Prenez éventuellement contact avec (u kunt contact opnemen met): de juiste diagnose heeft gekregen bij het uitlezen 0 Je ressens une douleur à l’endroit de l’implantation (ik heb last van de wond van mijn ICD). van haar ICD in een Frans ziekenhuis. De firma vindt Prenez les précautions requises pour l’utilisation d’appareils électromagnétiques tels que aimants ou appareils émettant des hautes fréquences dans les environs immédiats de l’ICD ; ils peuvent perturber le fonctionnement de celui-ci. Mon cardiologue (naam cardioloog):ook die in het het erg belangrijk dat ziekenhuizen, (wees voorzichtig met elektromagnetische apparaten zoals een magneet en apparaten met hoogfrequente signalen in de onmiddellijke nabijheid van de ICD; zij kunnen de juiste werking van de ICD beïnvloeden). buitenland, niet alleen een ICD kunnen uitlezen, maar ook in staat zijn de uitgelezen gegevens goed Prenez éventuellement contact avec (u kunt contact opnemen met): Nom et service de la clinique (naam en afdeling ziekenhuis): te beoordelen. Mon cardiologue (naam cardioloog):
Daarom zullen we de lijst op onze Traveling-website herzien en waar mogelijk aanpassen om ervoor te zorgen dat patiënten, waar ook ter wereld, verzekerd Ville (plaats): zijn van kwalitatief hoogwaardige zorg – voor zover wij dat als externe partij kunnen beoordelen – die Numéro d’appel téléphonique (telefoonnummer): aansluit bij de eisen van Medtronic.
Nom et service de la clinique (naam en afdeling ziekenhuis):
Ville (plaats):
Pays (land):
Pays
Numéro d’appel téléphonique (telefoonnummer):
Renseignements personnels
+31 Nom (naam):
+31
(persoonlijke gegevens):
Adresse de mon lieu de résidence (adres en woonplaats):
Verder adviseren wij ICD-dragers die in het buitenland verblijven, te allen tijde contact op te nemen Nom de ma compagnie d’assurance ou mutualité (naam zorgverzekeraar): Renseignements personnels (persoonlijke gegevens): met de eigen implanterend/controlerend cardioloog Numéro de contrat ou d’affilié (polisnummer): in Nederland, als er zich een probleem voordoet.
Nom (naam):
Numéro d’appel (telefoonnummer):
+31
Téléphone mobile (mobiel):
+316
Téléphone mobile (mobiel):
+316
Membre de la famille à avertir (naaste familielid voor contact):
Als de patiënt gebruik maakt van CareLink, het patiënNuméro d’appel (telefoonnummer): tenmonitoringssysteem afstand van Medtronic, Adresse de mon lieu de op résidence (adres en woonplaats): wijzen wij ten slotte op de mogelijkheid dat de behandelend cardioloog in Nederland de gegevens mee uitleest, terwijl de patiënt zich in het ziekenhuis in het buitenland bevindt. ■
+31
Nom de ma compagnie d’assurance ou mutualité (naam zorgverzekeraar):
Numéro de contrat ou d’affilié (polisnummer):
Numéro d’appel (telefoonnummer):
+31
ICD Journaal ICD
Téléphone mobile (mobiel):
+316
11
‘Deze opkomst overtreft mijn stoutste verwachtingen’
Eerste informatiedag voor ICD-dragers in het Gemini Ziekenhuis Den Helder Ronald van Rietschoten, Frans Mol
’Hoewel het Gemini Ziekenhuis geen implantatiecentrum is zoals het Medisch Centrum Alkmaar, vond ik het toch tijd worden om onze patiënten die ICD-drager zijn uit te nodigen voor een voorlichtingsbijeenkomst.’ Aan het woord is verpleegkundig specialiste in opleiding Cobi Kroese die werkzaam is op de hartfalenpoli. ’Na twaalf jaar interventieverpleegkundige te zijn geweest in het Medisch Centrum Alkmaar, ben ik nu al twee jaar werkzaam in dit ziekenhuis. Daarbij wisselen praktijk en studie elkaar af en als onderdeel van mijn opleiding vond ik het noodzakelijk om hier een primeur te hebben. Ik kwam op het idee omdat hartfalenpatiënten die bij mij op de poli komen, te kennen gaven dat ze behoefte hadden aan zo’n dag en ik de lotgenoten uit de regio Noord-Holland, die in het AMC zijn behandeld, in de gelegenheid wilde stellen met elkaar in contact te komen. Een inventarisatie leverde 120 adressen op. Op de uitnodiging reageerden ruim 80 personen met of zonder partner. Op dinsdag 27 september 2011 mocht ik die welkom heten in de zuster Kueterzaal.’ Als eerste spreekster legde Cobi uit wat de reden van de implantatie kan zijn, uit welke types ICD de cardioloog kan kiezen en hoe het apparaat werkt. Na haar kwam Heleen Jonker aan het woord. Zij is eigenlijk bekkenbodemfysiotherapeute maar wegens ziekte
Cobi Kroese in gesprek met een patiënt
12
ICD Journaal ICD
van een collega moest zij op het laatste moment acte de présence geven. Dat deed ze met veel moed, enthousiasme en een aanstekelijke humor. Haar onderwerp was fysiotherapie in combinatie met het dragen van een ICD. Na de koffie kreeg Stephan Tuinenburg, coördinator activiteiten van de STIN, de gelegenheid om vragen te beantwoorden. Die waren er natuurlijk volop, vooral over het rijbewijs maar ook over het reizen met een ICD. De meest opvallende opmerking die gemaakt werd, was deze: ’Een aspirant ICD-drager zou ervoor moeten kunnen kiezen om het testen van de ICD na de implantatie te ondergaan zonder roesje of narcose. Hij heeft dan ervaren hoe een shock voelt.’ Daarover ontstond uiteraard enige discussie. ’Deze opkomst overtreft mijn stoutste verwachtingen’, reageerde Cobi na afloop verheugd, ’Ik heb signalen opgevangen dat patiënten geen zin hebben om verre reizen te maken voor voorlichting en informatie, maar deze patiënten bewijzen het tegendeel. Dit succes vraagt om een herhaling maar dan met meer stands van organisaties die met de ICD te maken hebben. Nu waren alleen de STIN en de firma Medtronic vertegenwoordigd. Bij die volgende bijeenkomst zou een forum van deskundigen aan het eind van de bijeenkomst de gestelde vragen kunnen beantwoorden. Dat maakt de discussie interessanter.’ ■
Ruim 80 bezoekers
Luctor et emergo in de praktijk
Henk Nieuwenhuis
Bijzondere Zeeuwen
Als regiovertegenwoordiger voor Zeeland heeft Henk Nieuwenhuis regelmatig contact met ICD-dragers op Tholen, de andere Zeeuwse eilanden en ZeeuwsVlaanderen. Twee van hen vielen hem op door hun positieve instelling over het leven met een ICD. Daarom ging hij bij hen op bezoek voor een gesprek. In dit artikel leest u het verslag ervan.
Floor Koppejan Ongeveer drie jaar geleden werd Floor Koppejan opgenomen in het Academisch Ziekenhuis in Antwerpen en werd bij hem een 3-leads ICD geplaatst. Na enige complicaties, gelukkig zonder ernstige gevolgen, kwam Floor als herboren thuis in het ZuidBevelandse ‘s Gravenpolder. Voor die tijd was de gezondheidstoestand van Floor snel achteruit gegaan en van een vitale zeventiger was hij in betrekkelijk korte tijd een hulpbehoevende oude man geworden. In ICD-Journaal 2008-4 verscheen destijds een artikel over deze ziektegeschiedenis en het voorspoedige herstel. De inhoud van ons STIN-blad biedt voor elk wat wils: verhalen van ICD-dragers, wetenschappelijke verhandelingen en vaak ook artikelen over de geschiedenis van de ICD en nieuwste ontwikkelingen op dit gebied. Zo las Floor in het eerste nummer van 2011 een artikel over telemonitoring en
dat zette hem aan het denken want hij kan niet stilzitten. Hij moet altijd bezig zijn. De wooneenheid waarin Floor en zijn vrouw een appartement hebben, is omgeven door een grote tuin en een nog groter gazon. Het onderhoud werd verricht door de woningbouwvereniging die eigenaar is van het complex. Wegens de kosten gebeurde dat maar mondjesmaat en een Zeeuw, zeker als hij een agrarische achtergrond heeft, houdt van een nette, goed onderhouden tuin en, u begrijpt het al, het onderhoud van de tuin wordt nu, na overleg met de eigenaar, nauwgezet uitgevoerd door Floor die daarnaast ook nog de verwarming in het oog houdt en andere voorkomende kleine karweitjes uitvoert voor zijn medebewoners. Dit tot ieders tevredenheid. Zoals elke ICD–drager ging Floor twee maal per jaar op controle en eigenlijk vond hij dat, zeker gezien zijn voorgeschiedenis, wat weinig. Dus toen hij het artikel over de telemonitoring las en begreep dat
ICD Journaal ICD
de gegevens van je ICD dagelijks doorgestuurd en regelmatig gecontroleerd worden leek hem dat ideaal. Floor werkt wel graag, maar hij begrijpt ook dat te veel >
13
doen ook wel eens consequenties voor zijn hart kan hebben. Bij de volgende controle, in het voorjaar van 2010, kaartte hij de telemonitoring daarom aan bij de technicus. Mits dat bij zijn ICD mogelijk was, stelde hij voor om deze nieuwe ontwikkeling op eigen kosten bij hem toe te passen. Daar keek de technicus van op. Zo’n vraag was hem nog nooit gesteld maar na enig nadenken toonde hij zich bereid om met de leverancier, de firma Medtronic, te overleggen. Na drie weken kwam tot Floors grote verbazing en blijdschap het bericht dat de firma ermee akkoord ging en dat de kosten voor haar rekening kwamen. Als nieuwe leverancier van het Admiraal De Ruijter Ziekenhuis vond men dat een gepaste geste. Het enthousiasme en de interesse van Floor werd dus ruimschoots beloond. Hoewel Floor Koppejan bijna tachtig jaar is, heeft hij nog volop belangstelling voor ontwikkelingen op allerlei gebied en zeker voor zaken die zijn eigen gezondheid betreffen. De telemonitoring bevalt hem bijzonder goed, want er is een stuk ongerustheid weggenomen. Hij weet nu dat er tijdens drukke werkzaamheden toch controle is en dat geeft hem zekerheid en vertrouwen.
Johnny de Rijke In Veere, op Walcheren, woont Johnny de Rijke. Hij is begin veertig en zijn grote hobby is wielrennen Dat is geen wonder want zo’n twintig jaar geleden was Johnny een beloftevolle amateurwielrenner die op het punt stond een droom waar te maken: de overstap naar het profwielrennen.
14
In 1989 werd Johnny lid van een wielerclub en een uitspraak van zijn trainer loog er niet om: ’Jongen, jij hebt talent, kracht en souplesse, doe daar wat mee.’ Na enkele seizoenen kreeg Johnny het advies om bij de betere amateurs in België mee te gaan koersen. Dat werd een succes, hij kon met de beste van het peloton mee. Zijn eerste grote triomf was een zege in de Ardennen in een koers met veel hoogteverschil. In de slotfase daarvan kreeg Johnny vleugels en pas na de eindstreep zagen zijn medecoureurs hem terug. Een fantastische overwinning. Maar een droeve gebeurtenis, het overlijden van zijn vader, ontnam Johnny het plezier in het wielrennen. Zijn vader was zijn steun en toeverlaat en begeleidde hem bij zowel de trainingen als bij de wedstrijden. Johnny hing zijn fiets aan de wilgen en koerste geruime tijd niet. Maar langzamerhand kwam toch weer het verlangen naar het wedstrijdfietsen terug. Na enkele telefoontjes met zijn sportarts kreeg hij het advies om contact op te nemen met de manager van een bekende opleidingsploeg in België, de kweekvijver van de nog steeds bestaande Mapei en Quickstep profploegen. Johnny kon langskomen en verbaasde vriend en vijand bij de inspanningstest. Hij trapte 20 minuten 600 watt en zijn hartfrequentie steeg niet boven de 165. Natuurlijk kon hij na deze test deel gaan uitmaken van de ploeg en de fietswereld lag weer voor hem open. Helaas voor korte tijd want toen hij enkele weken na zijn terugkeer in het peloton na het doen van enkele boodschappen rustig naar huis fietste, sloeg het noodlot toe; een hartstilstand.
ICD Journaal ICD
Na eerst een verblijf van een week in het ziekenhuis in Vlissingen werd de patiënt overgebracht naar het AMC. Daar kwam hij onder behandeling van dr. Simmers. De ablatie lukte niet en daarom werd besloten tot het implanteren van een ICD. Vrijdag 13 december (!) keerde Johnny terug naar Veere, nadat hem eerst nog op het hart was gedrukt, voorlopig niet op de racefiets te klimmen. De behandelend arts had namelijk door dat dan al snel alle remmen los zouden gaan. Dat viel natuurlijk niet mee. Johnny werd depressief en had regelmatig paniekaanvallen, zeker toen zelfs tijdens een gewone wandeling of een geringe inspanning zijn ICD al regelmatig afging. In mei 2009 werd een tweede ICD geïmplanteerd. Ook deze gaf frequent shocks af. Daarom werd in mei 2010 in Breda een totaal nieuwe medicatie ingesteld, alweer door dr. T. Simmers, die inmiddels in het Amphia Ziekenhuis werkzaam was. Voor Johnny was het effect verbijsterend. Hij voelde zich herboren en wat helemaal fantastisch was, hij mocht weer gaan fietsen maar wel met een hartfrequentiemeter. Zijn zelfvertrouwen keerde terug en langzaam maar zeker rijpte het plan om een ronde van 250 km te gaan fietsen. Hij wist dat hij het kon en wilde dat ook
bewijzen; op de eerste plaats voor zichzelf maar ook om andere ICD-dragers te laten zien dat er nog van alles mogelijk is als je een ICD draagt, ook het leveren van een fikse lichamelijke inspanning. Zijn arts gaf hem het groene licht en op 5 juli 2011 was het zover. Johnny startte in Veere en fietste via Noord-Beveland, Schouwen-Duiveland, Goeree-Overflakkee, Voorne-Putten, de Heinenoordtunnel, de Hoekse Waard, het Hellegatsplein, WestBrabant en Zuid-Beveland eindelijk terug
Ik heb laten zien dat ik niet afgeschreven ben naar Walcheren. Na deze tocht door heel Zuidwest-Nederland had hij er 290 kilometer opzitten en dat in een tijd van 9 uur en 25 minuten. Er zijn etappekoersen waarin die tijd niet gehaald wordt.
zien, dat ik niet afgeschreven ben. Ik heb het ook gedaan voor mijn collega ICDdragers. Nooit opgeven, wel je verstand gebruiken.’
Johnny moest eerst wat afkicken, maar nu overheerst een gevoel van intense tevredenheid: ’Het is mij gelukt. Ik heb laten
Johnny fietst nu als een toerist door Zeeland. Wielrennen hoeft niet meer. Hij weet wat hij kan en daar ging het hem
om. ’Luctor et emergo’; dat staat niet alleen in het Zeeuwse wapen, maar het zit ook in de Zeeuwse genen. Dat zagen wij vorig jaar in de Tour de France eveneens bij die andere Zeeuwse Johnny. ■
ICD nieuws De crisis verziekt onze gezondheid De economische crisis raakt ons diep. Onze gezondheid wordt er nu al meetbaar door beïnvloed. Sinds het opkomen van de crisis, met zijn steeds nadrukkelijker dagelijkse negatieve berichtgeving in de nieuwsmedia, lijden meer mensen aan stress (37 procent) en/of kampen met slapeloze nachten (23 procent). Dat blijkt uit opinieonderzoek door het marktonderzoekbureau Kien uit Groningen onder ruim 500 Nederlanders. Bijna 40 procent van de werkende Nederlandse mannen klaagt over de toename van stress op het werk sinds het uitbreken van de economische crisis, meldt het tijdschrift gezondNU dat opdracht tot de opiniemeting had gegeven. ’Fulltimers ervaren meer stress dan parttimers. Vrouwen klagen minder over toegenomen werkstress. Wel klagen zij vaker over hoofdpijn dan mannen (respectievelijk 23 en 16 procent).’ De politiek richt alle aandacht op het overeind houden van banken en het in stand houden van het economisch systeem. ’Maar nu blijkt dat de mensen bij bosjes omvallen’, stelt het gezondheidstijdschrift cynisch. ’Maar liefst 64 procent van alle werkende Nederlanders maakt zich sinds de crisis zorgen over de eigen financiële situatie. Bij laagopgeleiden stijgt dit percentage tot bijna 80 procent. Die geldzorgen leiden er toe dat 38 procent van de vrouwen wakker ligt.’ De crisisstress leidt tot gejaagdheid, hartkloppingen en geïrriteerdheid. ’Een beetje stress kan geen kwaad maar als de periode van stress aanhoudt, verkeert het lichaam continu in een alarmfase’, stelt gezondNU. ’Het afweersysteem en het hormonale systeem raken daardoor verstoord en de kans op ontstekingen en hartkwalen neemt toe.’ Relaties staan onder druk door de crisis. 25% van de stellen ruziet over de financiën. 30-plussers zijn het meest aan het bakkeleien over geld. Werkstress, geldzorgen, slaapgebrek en onderling gebakkelei; het leidt allemaal tot een neerwaartse spiraal. ’Veel mensen gaan slechter of te veel eten, te eenzijdig of juist helemaal niet. Sport wordt achterwege gelaten. Het lontje wordt daardoor nog korter en de gejaagdheid neemt verder toe.’ (bron: www.hartgenoten.nl)
ICD Journaal ICD
15
Lesdagen Werkgroep ICD-begeleiders Nederland (WIBN) Voor de begeleiding en belangenbehartiging van ICD-dragers werkt de STIN nauw samen met de WIBN, een landelijke werkgroep waarin een groot deel van de technici en verpleegkundigen die ICD-dragers begeleiden in de implantatiecentra in Nederland, verenigd is. De werkgroep is een onderdeel van de Nederlandse Vereniging voor Hart- en Vaatverpleegkundigen. Ze wil onder andere een informatiepunt zijn voor andere ICD-(dragers)begeleiders en een bijdrage leveren aan de deskundigheidsbevordering van andere professionals zoals huisartsen en verpleegkundigen. Ook het verstrekken van eensluidende informatie over de werking van de ICD en de zorg rondom ICD-dragers hoort hiertoe. Hiervoor zijn door de werkgroep een landelijke ICD-informatiebrochure en een Zorgpad ontwikkeld die voor iedereen beschikbaar zijn op de website van de NVHVV. De taken die ICD-begeleiders uitvoeren, kunnen per implantatiecentrum verschillen maar bij allen staat informeren en begeleiden van (toekomstige) ICD-dragers en hun relaties voor en na de implantatie centraal. Eefje Postelmans, ICD-verpleegkundige Amphia Ziekenhuis Breda (lesdag 30 juni 2011) Anja Luijten en Karen Boereboom, ICD-verpleegkundigen, Catharina Ziekenhuis (lesdag 9 september 2011)
In het kader van de deskundigheidsbevordering organiseert de werkgroep onder andere lesdagen. Nu eens zijn die alleen bestemd voor de leden van de werkgroep, dan weer voor andere verpleegkundigen en professionals die met de zorg voor ICD-dragers te maken hebben. In 2011 hadden de dagen als onderwerp: ICD en seksualiteit, de biventriculaire ICD en de psychische begeleiding van angstige ICD-dragers. Hieronder de verslagen. Lesdag 30 juni 2011 De lesdag vond plaats in het Universitair Medisch Centrum Utrecht en was bedoeld voor de leden van de werkgroep. De dag was financieel mogelijk dankzij de STIN. Het onderwerp van deze dag was:
ICD en seksualiteit
Eefje Postelmans
16
ICD Journaal ICD
Het bespreken van seksualiteit is voor veel mensen erg lastig en moeilijk. Want hoe begin je erover en wat zal de tegenpartij ervan vinden? Ook voor ICDdragers en ICD-begeleiders blijkt het vaak een lastig onderwerp. Uit studies is bijvoorbeeld gebleken dat veel ICD-dragers in het eerste jaar na implantatie angstig zijn om seks te hebben. Ze zijn bang dat de inspanning het hartritme dusdanig doet versnellen dat de ICD een shock afgeeft. Dit geldt niet alleen voor de ICD-drager zelf, maar ook voor de partner! De studies laten gelukkig ook zien dat de angst twee
jaar na implantatie wat is afgenomen en de seksuele interesse weer toeneemt. Als ICD-begeleiders van de WIBN vinden wij daarom dat het bespreken van seksualiteit meer onder de aandacht gebracht moet worden. Seks is nu eenmaal een levensbehoefte die kwaliteit van leven geeft. Het vroeg bespreekbaar maken van (eventuele) problemen is dan ook erg belangrijk want daardoor kan een hoop leed worden voorkomen. Toch heeft ongeveer 60% van deze groep nooit informatie gekregen over seksualiteit en een ICD! Dat is de reden dat een aantal werkgroepleden van de WIBN een training heeft gehad over het bespreekbaar maken van seksualiteit onder de ICD-dragers en hun naasten. De lesdag werd verzorgd door mevrouw H.E. de Groot, GZ-psycholoog/seksuoloog Nederlandse Vereniging voor Seksuologie en mevrouw C.C. Tuijnman-Raasveld, GZ-psycholoog i.o./seksuoloog. Beide vrouwen zijn erg enthousiast over hun vakgebied en kunnen met veel flair en professionaliteit het onderwerp ter discussie brengen. Tien vrouwen van de werkgroep aan een tafel babbelend over het onderwerp seks. Niemand wist precies hoe de dag eruit zou gaan zien. We wisten niet wat we konden verwachten en welke onderwerpen besproken zouden gaan worden. Wel wist iedereen dat er veel te leren was op het gebied van ’bespreekbaar maken’ van seksualiteit. Het eerste uur was het toch een beetje aftasten. We voelden ons wat onwennig en stiekem werd er veel ’onwennigheid’ weggelachen. Als ICD-begeleiders werden wij meteen met onze neus op de feiten gedrukt. Zo lastig kan het dus voor onze ICD-dragers zijn om over seksualiteit en intimiteit te praten! Vanaf het moment dat we dat beseften kreeg de lesdag een ander verloop. Ons doel was immers om het onderwerp ’seks’ net zo gemakkelijk bespreekbaar te maken als bijvoorbeeld medicatiegebruik. Een aantal zaken werd meteen al duidelijk. Voor een goed gesprek is een rustige omgeving noodzakelijk, een ruimte waar je niet gestoord kunt worden en niet wordt afgeleid door rinkelende telefoons, kleine kinderen die aandacht vragen of medepatiënten op de patiëntenkamer. Praten over seks is een VAK apart. Allereerst hebt je er gespreksVaardigheden voor nodig. Als ICD-begeleider moet je goed kunnen luisteren naar de ICDdrager en zijn partner. Luisteren naar wat de ICDdrager tegen je zegt, of beter nog, naar wat hij of zij tussen de regels door aan je vertellen wil. Door die informatie te filteren, kun je het probleem duidelijk
Alle aandacht bij de les
maken en kort samenvatten. Daarna zul je moeten doorvragen om tot de kern van de zaak te komen. Behalve dat je gespreksvaardig bent is het noodzakelijk dat je spreekt met de juiste Attitude en als laatste is Kennis over het onderwerp natuurlijk erg belangrijk. Deze drie aspecten zijn de voorwaarden om een gesprek goed en soepel te laten verlopen. Spreken over seks is alleen mogelijk als beide partijen zich gemakkelijk voelen onder de situatie. Als ICD-begeleider zul je dan ook moeten kunnen inspelen op de beleving van de ICD-drager op het gebied van seksualiteit. Daarbij zal iedereen zijn eigen taal gebruiken. Belangrijk is dat de ICDbegeleider (gespreksleider) spreekt in een taal die voor beide partijen prettig is (formeel, informeel, straattaal, etc.). Alleen als beide partijen zich prettig voelen zal er een ontspannen sfeer ontstaan waarbij de ICD-drager en/of partner gemakkelijker zijn/haar problemen over seksualiteit bespreekbaar maakt. Hoe eerder in het begeleidingstraject het onderwerp seksualiteit ter sprake komt, hoe kleiner de kans is dat de ICD-drager problemen krijgt. Zo zijn er veel misverstanden over medicatiegebruik. Veel patiënten denken bijvoorbeeld dat bepaalde medicijnen per definitie libidoproblemen veroorzaken. Dit hoeft niet altijd het geval te zijn. Maar het feit dat men daar bang voor is, kan al een ’trigger’ zijn om die problemen juist wel te krijgen. Goede informatie vooraf is dus noodzakelijk. Als ICD-begeleiders zijn we daarom tot de conclusie gekomen dat het onderwerp seks al bij het introductiegesprek aan de orde moet komen. Net zo gemak- >
ICD Journaal ICD
17
kelijk en met dezelfde luchtigheid als je naar medicatiegebruik of naar het medische verleden vraagt. Voor veel patiënten is het een opluchting als je vraagt naar de seksuele beleving met een ICD. Het feit dat men gehoord wordt, niet alleen staat met deze problemen en dat er veel zijn op te lossen, schept voor veel patiënten al een basis van vertrouwen. Wij hebben deze dag als erg leerzaam gevonden. Ook de werkgroepleden die niet aanwezig konden zijn, gaan daarom in 2012 deze training alsnog volgen. Naast veel gegniffel aan het begin van de dag, zijn we uiteindelijk met veel plezier en met erg veel opgedane kennis naar huis gegaan. Seksualiteit is een onderwerp waar we allemaal aandacht aan moeten besteden. Het is een levensbehoefte voor jong en oud. Geen excuses meer om er niet over te beginnen!
Lesdag 9 september 2011 De dag vond plaats in Utrecht op 9 september 2011 en was bedoeld voor cardiologie verpleegkundigen in het algemeen. Als onderwerpen stonden op het programma de biventriculaire ICD en de psychische begeleiding van angstige ICD-dragers.
De biventriculaire ICD of CTR-D De dag begon met een uiteenzetting van dr. P. Houthuizen en dhr. R. Nathoe, beiden werkzaam in het Catharina-ziekenhuis als cardioloog, respectievelijk nursepractitioner elektrofysiologisch onderzoek en pacing over de werking van de biventriculaire ICD en selectiecriteria voor plaatsing.
Anja Luijten (links) en Karen Boereboom
Mensen die in aanmerking komen voor een ICD, hebben vaak een slecht pompende linkerhartkamer. Doordat deze linkerkamer trager werkt, kan een tijdsverschil optreden tussen de samentrekking van de linker- en de rechterhartkamer. Dat wordt asynchronie genoemd. Dit heeft een negatieve uitwerking op de pompfunctie van het hart. Wanneer er inderdaad tijdsverschil is, wat wordt gemeten door middel van een echo, kan de cardioloog er in samenspraak met de patiënt toe besluiten om niet alleen een ICDdraad te plaatsen in de rechterhartkamer maar ook draden in de rechterhartboezem en op de linkerhartkamer. Het is in feite een ICD, gecombineerd met een hartfalenpacemaker. Dit apparaat geeft enerzijds therapie af bij levensbedreigende hartritmestoornissen (de ICD-functie) en zorgt anderzijds voor een betere pompfunctie. Het hartfalenpacemakergedeelte laat de beide hartkamers namelijk weer tegelijk (synchroon) samentrekken (vandaar de naam Cardiale Resynchronisatie Therapie) en zorgt ook voor een betere samenwerking tussen boezems en kamers. CRT-D en CRTP(acemakers) zijn de afgelopen jaren een waardevolle therapie gebleken voor geselecteerde mensen met hartfalen. Toch blijkt dat, op grond van de huidige selectiecriteria en implantatietechnieken, 20-30% van de patiënten met een hartfalenpacemaker geen baat heeft bij biventriculaire pacing, de zogenaamde ’non-responders’. Dit zou bij een groot aantal veroorzaakt kunnen worden doordat de linkerkamerdraad in de regel epicardiaal, ofwel in een van de kransaderen, op het hart wordt gelegd, zo dicht mogelijk bij het punt waar de linkerkamer gestimuleerd moet worden. Soms is er geen bloedvat ter hoogte van de ideale positie en moet de draad op een minder geschikte plaats worden gelegd. In dat geval wordt het hart niet optimaal gestimuleerd en is de therapie minder effectief. Epicardiale stimulatie wordt soms ook gecompliceerd door het optreden van ’middenrif zenuwprikkeling’. In dat geval wordt niet alleen het hart gestimuleerd maar ook de zenuw die de hik veroorzaakt. Momenteel loopt in het Catharinaziekenhuis een studie waarbij de derde draad bij ’non responders’ endocardiaal, ofwel in het hart geplaatst wordt in plaats van erop. Dit is een moeilijkere procedure. Daarbij prikt de cardioloog de draad via de rechterboezem door het tussenschot naar de linkerboezem en brengt hem van daaruit in de linkerkamer. Daarna kan de draad gepositioneerd worden op de plek die de beste resultaten geeft voor het verbeteren van de pompfunctie. Mogelijk leidt deze endocardiale plaatsing tot een beter effect bij deze groep.
18
ICD Journaal ICD
Na deze uiteenzetting was het woord aan een ICDdrager, de heer Dawidowicz. Hij vertelde iets over zijn leven met een biventriculaire ICD. Daarna kreeg het publiek gelegenheid om vragen te stellen. Met name het thema angst kwam daarbij uitgebreid aan bod. Dat was een mooi opstapje naar het middagprogramma met als titel:
De psychische begeleiding van de angstige ICD-patiënt De psychologen S. Snoeijen en S. Dijksman van het Catharina-ziekenhuis hielden een presentatie over angst. Hoe ontstaan die gevoelens en waaraan kun je ze herkennen. Angst is een emotie, evenals somberheid, blijheid of boosheid. Emoties, dus ook angst, horen bij het leven van alledag. Ze helpen ons om te reageren op gebeurtenissen van buiten of van binnen. In sommige situaties is angst nuttig. Als angst in sterke mate aanwezig is en langdurig aanhoudt, zoals dat zou kunnen gebeuren na een shock van de ICD, kan het een probleem worden. We spreken dan van een ’angststoornis’. Daarna gaf actrice/trainster Corrie Broks uitleg over gesprekstechnieken en communicatie die ze toelichtte aan voorbeelden uit de praktijk. Corrie kroop in de huid van een mondige, boze vrouw die geen vertrouwen had in de arts maar eigenlijk heel erg bang was omdat haar ICD steeds shocks afgaf. Een van de werkgroepleden ging in de rol van verpleegkundige met haar in gesprek. Het was een oppervlakkige conversatie waarin de verpleegkundige niet luisterde en zowel de verbale als non- verbale signalen niet oppikte. Dit zorgde voor een hoop frustratie bij de patiënte. Nadat Corrie punten had aangegeven die verbeterd konden worden, volgde een tweede ronde waarin de verpleegkundige probeerde zich beter in te leven in de gevoelens van de vrouw Hierdoor voelde deze zich begrepen en kwam de echte oorzaak van haar boosheid naar boven. In een tweede rollenspel konden de deelnemers zelf aan de slag. Corrie speelde nu de rol van een oud dametje bij wie de biventriculaire ICD was afgegaan en de cursisten moesten haar te woord staan. Het
’Het oude dametje’ in actie
dametje dacht dat ze alleen een hartfalenpacemaker had. Dat het een ICD was met zo’n pacemaker wist ze niet. Daarom dacht ze dat het apparaat kapot was en daardoor een shock had afgegeven. Corrie vertolkte deze rol uitstekend. Uit deze casus bleek het belang van goede informatie voorafgaand aan de ICD-implantatie. Ook toonden de gesprekken aan dat het belangrijk is goed te luisteren naar de patiënt en door te vragen tot de kern van het probleem duidelijk wordt. De gesprekken met het parmantige oude dametje sloten een dag af die door alle deelnemers als leuk en interessant werd ervaren. Unaniem was men het erover eens om de opgedane kennis over omgaan met angstige ICD-dragers verder uit te diepen. De leden van de werkgroep WIBN gaan daarom een lesdag volgen over het verlenen van hulp bij complexe verwerkingsprocessen en trauma’s. Ook deze dag wordt gefinancierd door de STIN. Het verslag leest u in het volgende ICD-Journaal. ■
ICD nieuws ’Mama, waar moet opa dan gaan wonen?’ Oma is toe aan vervanging van haar eerste ICD. Toen die werd geïmplanteerd, heeft moeder aan haar vier kinderen verteld dat oma een vriendje kreeg. Inmiddels is er een vijfde kleinkind. Deze keer vertelt moeder dat oma een nieuw vriendje krijgt. Daarop begint de jongste te huilen en vraagt: ’Mama, waar moet opa dan gaan wonen?’
ICD Journaal ICD
19
Primaire preventie tegen plotse hartdood met een ICD: heeft de oudere patiënt hier net zoveel voordeel van als de jongere?
Hans van Rees, arts in opleiding tot cardioloog, Leids Universitair Medisch Centrum
Dr. Hans van Rees en collega’s deden een onderzoek naar de effectiviteit van preventieve implantatie van een ICD ter voorkoming van een plotse hartdood bij 75-jarigen en ouder. Zij publiceerden de resultaten in Europace 2011 onder de titel ’Prophylactic implantable Cardioverter defibrillator treatment in the elderly: therapy, adverse events, and survival gain’. Dr. Hans van Rees was bereid voor onze lezers de inhoud samen te vatten in het Nederlands.
Inleiding Uit meerdere patiëntenstudies is gebleken dat patiënten met een hoog risico voor plotse hartdood en een slechte hartkamerfunctie baat hebben bij een implanteerbare defibrillator (ICD). Op basis van deze studies heeft men in de richtlijn opgenomen dat patiënten (ouder dan 18 jaar) met een slechte hartkamerfunctie een indicatie hebben voor een ICD. Deze richtlijn houdt echter geen rekening met de leeftijd van de patiënt. Zelfs patiënten van 100 jaar zouden een ICD geïmplanteerd moeten krijgen, terwijl in de studies die het fundament van de richtlijnen vormen, nauwelijks patiënten voorkwamen die ouder waren dan 85 jaar en het bewijs hiervoor dus zwak is. Dat is de reden dat wij in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) hebben onderzocht of oudere patiënten ook voordeel hebben van een ICD.
Studie en resultaten Voor deze studie hebben wij de gegevens onderzocht van alle patiënten die tussen 1996 en 2009
een ICD kregen voor primaire preventie tegen plotse hartdood. Dat waren er 1395. Hiervan was 14% 75-plusser toen ze hun (eerste) ICD kregen. Wat opviel was dat de patiënten in de loop der jaren gemiddeld op steeds oudere leeftijd hun ICD kregen (zie figuur 1). Ter illustratie: tussen 1996 en 2000 waren alle patiënten jonger dan 75 jaar toen hun eerste ICD werd geïmplanteerd terwijl tussen 2005 en 2009 16% van de patiënten op dat moment wel 75-plusser was. Daarnaast bleken 75-plussers meer hartaandoeningen en vaker ernstige nierziekten te hebben, terwijl patiënten jonger dan 65 vaker rookten en mildere vormen van hartfalen hadden. Als we vervolgens kijken naar het aantal terechte ICD-shocks, blijkt er geen verschil te zijn tussen het aantal jongere en oudere patiënten dat een shock krijgt. Wel blijkt dat 1 jaar na de terechte shock 35% van de 75-plussers was overleden en slechts 7% van de patiënten jonger dan 65 jaar. Qua bijwerkingen, zoals infecties en problemen met de draad vonden wij geen verschillen. 75-plussers kregen wel minder onnodige shocks dan de jongere patiënten. Conclusie: Het aantal 75-plussers dat ter voorkoming van plotse hartdood een ICD krijgt, neemt de laatste jaren sterk toe. Het risico op sterfte na een ICD-shock is hoger voor oudere patiënten dan voor jongere. Dit komt waarschijnlijk omdat oudere ICDpatiënten, naast hartproblemen, ook veel andere ziektes onder de leden hebben, waardoor zij een hoger risico lopen op overlijden dan de jongere patiënt. Primaire preventie met een ICD bij 75-plussers lijkt dus minder effectief. ■
20
ICD Journaal ICD
Blijf doen wat je ook deed voordat je ICD-drager werd
Thomas Heuvelmans (pseudoniem)
Het zal je maar overkomen Hallo, ik ben Thomas. Ik ben 20 jaar. De redactie van het ICD-Journaal heeft mij gevraagd om in deze rubriek te vertellen hoe ik ICD-drager ben geworden. Hier is dus mijn verhaal. Het is nu ruim 2 jaar geleden. Ik stond op het voetbalveld een wedstrijd te spelen toen ik me plotseling niet goed voelde. Ik ben van het veld af gegaan en naar de kleedkamer gelopen. Na de wedstrijd kwam de rest van mijn team ook naar de kleedkamer. Daardoor vond ik het benauwd worden en ben ik weer naar buiten gegaan. De mensen zagen dat ik erg bleek was en begonnen zich zorgen te maken omdat ik ook een aangeboren hartafwijking heb. Ik voelde dat mijn hartslag erg hoog was. Daarom werd met spoed een ziekenauto gebeld. In de ziekenauto werd mijn hartslag gemeten; die was 280! Meerdere malen heeft het ambulancepersoneel via het aangebrachte infuus een soort vloeistof ingebracht met de bedoeling mijn hartslag weer rustig te krijgen. Toen dit niet lukte, ben ik met spoed naar het ziekenhuis in Nijmegen gebracht.
ICD Journaal ICD
Ook in het ziekenhuis heeft men geprobeerd om met deze vloeistof mijn hartslag te laten dalen maar zonder succes. Onderweg was ik door mijn hoge hartslag erg moe geworden. Toch wilde ik per se bij bewustzijn blijven en dat was ik ook nog toen ik op de spoedeisende hulp werd binnengebracht. De artsen vertelden me dat ze me met een defibrillator een shock moesten geven om mijn hartslag weer rustig te krijgen. Dit betekende wel dat ze me onder narcose moesten brengen. Dit vond ik helemaal niks zodat ik nog een tijdje heb tegengestribbeld. Maar uiteindelijk hebben de doktoren en mijn moeder me ervan kunnen overtuigen dat het echt nodig was en heb ik toegegeven. Toen ik wakker werd, was mijn hartslag gelukkig weer normaal maar ik had wel last van pijn op mijn borst. Dat kwam doordat alle spieren zich ten gevolge van de twee shocks hadden aangespannen. Twee weken heb ik in het ziekenhuis gelegen. De eerste dagen bestonden uit onderzoeken en wachten. >
21
Daarna vertelden de artsen mij dat ik een ICD nodig had. De eerste dokter zei dat ik, ondanks de ICD, nog steeds alles kon doen wat ik eerst ook al deed. Maar een andere dokter beweerde precies het tegenovergestelde. Ik moest erg gaan opletten, contactsporten vermijden (waaronder dus ook voetbal) en ik kon beter een ander beroep kiezen. Ik leerde op dat moment namelijk voor automonteur. Omdat een ICD erg gevoelig is voor magnetische velden hield dat in dat ik niet meer mocht lassen en niet meer boven een draaiende motor mocht hangen. Dit was een flinke tegenslag voor me. Om er zeker van te zijn dat dit de enige optie was, heb ik in het LUMC in Leiden een second opinion gevraagd. Uit de onderzoeken die daar plaatsvonden, bleek dat mijn hartritmestoornis was veroorzaakt door de littekens op mijn hart van operaties die ik op mijn derde heb ondergaan. Ze konden nog proberen om deze littekens met een speciaal apparaat weg te branden. Op een dinsdag ben ik daarvoor geopereerd. Na de operatie werd geprobeerd een ritmestoornis op te wekken om te controleren of de operatie geslaagd was. Als dit niet lukte, zou dat zo zijn en zou ik geen ICD nodig hebben. Maar jammer genoeg trad er wel een ritmestoornis op. Het was dus niet gelukt om voldoende littekenweefsel weg te branden. Nadat ik was bijgekomen, vertelde de dokter me het slechte nieuws: ik had een ICD nodig. Omdat ik na anderhalve week ziekenhuis het daar wel gezien had en ik zonder ICD niet naar huis mocht is deze toen meteen donderdags geplaatst. Ik had voor de operatie de operatiekamer al gezien en er is mij toen uitgelegd hoe de operatie in zijn werk zou gaan. Toen ik wakker werd was ik weer een litteken rijker. Ik heb nog tot vrijdag in het ziekenhuis gelegen. Ik mocht naar huis maar ik moest het absoluut rustig aandoen. Daar heb ik me niet helemaal aan gehouden. Die zondag liep ik alweer rond op een autoshow. Ik ging in die tijd één dag naar school en werkte vier dagen als automonteur. Van de doktoren moest ik vier weken rust houden. Na twee weken thuiszitten was ik het zat en ben ik bij het bedrijf waar ik werkte achter de balie gaan zitten. Aan het eind van de laatste week ben ik weer begonnen met werken in de werkplaats. Ook het voetballen heb ik weer opgepakt. De artsen adviseerden me om in dat geval een beschermende brace over mijn ICD te dragen. Ik wist niet hoe ik daaraan moest komen zodat ik zelf iets moest bedenken (intussen weet Thomas dat wel. Zie kader). Helaas bleef de bescherming niet goed zitten. Aangezien ik een behoorlijk fanatieke voetballer ben en het er soms op het veld behoorlijk hard aan toe gaat, heb ik toen besloten om te stoppen met het meespelen
22
ICD Journaal ICD
in wedstrijden. Wel train ik nog steeds mee met mijn team en soms doe ik mee aan een vriendschappelijk toernooi. Inmiddels ben ik klaar met mijn studie voor automonteur en begonnen met een opleiding voor autoverkoper. Sinds de plaatsing van mijn ICD heb ik nog twee keer een shock gehad. De eerste keer was op het voetbalveld tijdens een conditietraining. De medicijnen die ik kreeg, remden me af waardoor ik extra moeite moest doen om de rest van mijn team bij te houden. Daarom nam ik mijn medicijnen altijd na de training pas in. Het gevolg daarvan was helaas een shock. Ik weet nog dat ik duizelig werd en in het gras viel. De rest van mijn team was flink geschrokken en de trainer had mijn ouders gebeld en voor alle zekerheid ook een ambulance. Toen ik weer bijkwam, voelde ik me een stuk beter dan voor de shock. Ik ben opgestaan en naar de kantine gelopen. Daar ben ik even gaan zitten. Het ambulancepersoneel controleerde mijn hartslag. Die was goed maar om alle risico te vermijden namen ze me toch mee naar het ziekenhuis voor een extra controle. Na een paar onderzoeken mocht ik weer naar huis. Alles was in orde. Ik mocht alleen twee maanden geen auto rijden.
Beschermende brace De beschermende brace die profvoetballer en ICDdrager Michael Jansen hier draagt om zijn ICD bij sportbeoefening te beschermen is vervaardigd van het zelfde materiaal als dat van een enkel- of kniebrace, dus van stof en echt leer. Op de plaats waar de ICD zich bevindt is een stevige schuimrubberen schijf ingenaaid. Het is een soort band met een gesp de je schuin over je borst draagt. Met enkele aanwijzingen kan elke orthopedisch instrumentmaker zo'n brace vervaardigen en zonder al te veel kosten.
De tweede keer dat ik een shock kreeg, was afgelopen zomer toen ik met mijn vrienden op vakantie was in Blanes. ’s Morgens waren we aangekomen na een busreis van achttien uur. ’s Middags kregen we meteen een rondleiding door het stadje. Daarna moesten we met onze koffers nog een eind sjouwen naar het appartementencomplex waar we zaten. In het complex zelf moesten we met de koffers ook nog via een smalle trap naar onze kamers op de vierde verdieping. Dat was voor mij te veel van het goede. Toen ik bij de derde verdieping kwam, werd ik duizelig en ben ik gevallen. Ik kreeg een shock. Gelukkig kan mijn ICD op afstand worden uitgelezen via een apparaat dat ik op mijn nachtkastje kan zetten. Daarom heb ik naar mijn cardioloog in Nederland gebeld. Die zei dat ik niet naar een ziekenhuis
in Spanje hoefde als ik me verder goed voelde. Ik ben dus gewoon daar gebleven en ik heb zoveel mogelijk van mijn vakantie genoten. De dag na mijn terugkomst ben ik wel naar het ziekenhuis geweest voor een echo en een ECG ter controle. Mijn hartritme was normaal en de uitslagen van de onderzoeken zagen er goed uit. Ik kon weer verder met mijn leven, behalve dan opnieuw twee maanden geen auto rijden. Dit was mijn verhaal. Ik zou mensen die een ICD krijgen of er een hebben het advies willen geven om zoveel mogelijk te blijven doen wat je ook deed voordat je een ICD had. Al is het natuurlijk wel belangrijk naar de artsen te luisteren en voorzichtig te zijn met jezelf en je ICD. ■
ICD nieuws Ziekenhuizen doen hun voordeel met ZorgkaartNederland Ziekenhuizen roepen hun patiënten op om hun ervaringen met het ziekenhuis te delen op waarderingssite www.ZorgkaartNederland.nl. Het Deventer Ziekenhuis en het Haagse Haga Ziekenhuis zijn de eerste twee ziekenhuizen die zich op deze manier openstellen voor de mening van patiënten. Op basis van de ervaringen kunnen de ziekenhuizen hun zorgverlening verder verbeteren. ’En dat is een geweldige ontwikkeling’ zegt NPCF-directeur Wilna Wind. Via flyers, website- en informatieschermen vragen het Deventer Ziekenhuis en het Haga Ziekenhuis aan patiënten om hun ervaringen met het ziekenhuis te plaatsen op de onafhankelijke website ZorgkaartNederland.nl. Daarmee biedt ZorgkaartNederland niet alleen keuze-informatie voor patiënten die op zoek zijn naar de juiste zorgverlener. Het biedt ook informatie aan zorgaanbieders over de manier waarop ze hun zorgverlening nog beter kunnen afstemmen op de patiënt. ’Met ZorgkaartNederland krijgen zorgaanbieders dezelfde informatie als uit bijvoorbeeld klanttevredenheidsonderzoek, met het verschil dat de informatie die ze met ZorgkaartNederland krijgen volledig transparant is, ook voor patiënten,’ zegt Wilna Wind. ’Patiënten krijgen op deze manier steeds beter in beeld hoe een ziekenhuis volgens andere patiënten scoort op de zorgverlening, de informatievoorziening en het effect van de behandelingen. Hoe beter een patiënt geïnformeerd is, hoe beter hij een keuze kan maken voor de beste zorgverlener. En in het stelsel dat we nu hebben is het van wezenlijk belang dat de patiënt steeds meer informatie in handen heeft.’ De NPCF hoopt dat alle Nederlandse zorginstellingen het voorbeeld van het Haga Ziekenhuis en het Deventer Ziekenhuis volgen. Behalve de patiëntenervaringen biedt ZorgkaartNederland.nl diverse andere diensten voor zorgaanbieders. Zo kunnen zij een eigen profielpagina aanmaken met daarop algemene informatie, nieuwsberichten, actuele mededelingen over bijvoorbeeld openingstijden en wegopbrekingen. Bovendien kunnen zorgaanbieders de waarderingen zelf analyseren op allerlei onderwerpen, zoals klantvriendelijkheid of hygiëne. Ook is het voor zorgaanbieders mogelijk om de prestaties van verschillende locaties onderling te vergelijken of te leggen naast de prestaties van een nabijgelegen zorgaanbieder. Sinds de lancering van ZorgkaartNederland.nl op 1 december 2009 zijn er ruim 50.000 ervaringen met artsen en instellingen geplaatst. De site wordt maandelijks een half miljoen maal bezocht. Daaruit blijkt dat de website voldoet aan de behoefte aan keuzeinformatie, en de behoefte om ervaringen ten aanzien van de zorg te delen met anderen.
ICD Journaal ICD
23
Type patiënt en apparaat bepalen het risico
Gijs Sterks
MRI-scan in veel gevallen veilig voor pacemaker- en ICD-dragers Mits er goede voorzorgsmaatregelen worden genomen, kunnen patiënten met een pacemaker of een ICD in veel gevallen veilig een MRI-scan ondergaan, ook al zijn de apparaten niet ’MRI (Magnetic Resonance Imaging )-scan compatibel’ uitgevoerd. Dat is de uitkomst van een praktijkstudie die werd uitgevoerd door een team onder leiding van dr. Saman Nazarian van de John Hopkins Universiteit in Baltimore. Het onderzoek vond plaats bij 438 patiënten die samen 555 keer een MRI-scan ondergingen. In geen enkel geval bleek de ICD of de pacemaker door de scanapparatuur zodanig beïnvloed dat herprogrammering of vervanging nodig was, niet alleen kort na de scan (15 weken) maar ook niet na langere tijd (66 weken). Gijs Sterks vatte de inhoud van de studie voor ons samen.
24
ICD Journaal ICD
Elektromagnetische velden, opgewekt door het MRI-apparaat, kunnen door elektromagnetische interferentie (EMI) invloed hebben op de programmering en werking van pacemakers en ICD’s in de buurt van het apparaat en zeker tijdens een scan. Bovendien kunnen de ICD’s, de pacemakers en de leads op de gemaakte scan artefacten (beeldverstoringen) geven die de waarde van die scan beperken. Dan bestaat de kans dat de scan niet bruikbaar is en heeft het onderzoek dus geen zin. Maar de studie suggereert - en andere recente gegevens ondersteunen dat - dat de risico’s van een MRI-scan voor deze apparaten weliswaar potentieel aanwezig zijn maar te hoog worden ingeschat. Bovendien kunnen die effectief worden voorkomen. Nazarian
en zijn medewerkers ontwikkelden daarvoor een protocol. Het dragen van een pacemaker of ICD moet daarom niet langer zonder meer een reden zijn om af te zien van een MRI-scan. Belangrijker is dat men voor elke patiënt afweegt of de voordelen opwegen tegen de eventuele risico’s zoals dat geldt voor elke medische ingreep.
verplaatsen. Toch is Nazarian van mening dat de kans op verschuiving in werkelijkheid erg klein is.
Klein maar reëel gevaar
Volgens hem zijn pacemakers en ICD’s die geïmplanteerd zijn sinds 1998 / 2000 enigszins EMIbestendig en ’relatief veilig’ onder bepaalde voorwaarden. Oudere pacemakers zijn niet bestand tegen een MRI-scan maar er zijn gelukkig nog slechts weinig patiënten met zo’n oud apparaat.
Het ergste wat kan gebeuren is dat tijdens de scan, ten gevolge van EMI, de ’power reset’ functie van het apparaat geactiveerd wordt zodat het apparaat gereset wordt naar de fabrieksinstellingen waardoor de programmering, zoals de patiënt die nodig heeft, verloren gaat. Dit gebeurde in 3 van de 555 MRI-scans in de studie zodat na het onderzoek de oorspronkelijke instellingen hersteld moesten worden.
Nazarian ziet de ideale oplossing van het probleem in de nieuwe generatie MRI-compatibele apparaten die de laatste jaren steeds meer worden geïmplanteerd. Vrijwel elke pacemaker- of ICD-drager zal daardoor in de toekomst zonder risico een MRIscan kunnen ondergaan. Dat is vooral belangrijk bij gecompliceerde chirurgische ingrepen of de vroege opsporing van kanker. ■
Dit is met name een probleem voor pacemakerafhankelijke patiënten. Daarom is het monitoren van de patiënt tijdens de behandeling zo belangrijk. Dat moet gebeuren door een verpleegkundige met hartspecialisatie die o.a. de bloeddruk, het hartritme en de zuurstofopname in de gaten houdt. Ze dient bekend te zijn met de programmering van het apparaat en reanimatie en te worden gecontroleerd door een elektrofysioloog. Zodra zich een onregelmatigheid voordoet, moet de scan worden afgebroken. In alle gevallen worden de instellingen van het apparaat voor het begin van de scan zo veel mogelijk vereenvoudigd. Het apparaat wordt uitgelezen om de instellingen vast te leggen en ’defensief’ geprogrammeerd in die zin dat shocktherapie wordt afgezet om te voorkomen dat de ICD reageert op de EMI. Als de patiënt pacemakerafhankelijk is wordt de pacemaker ingesteld op ’altijd pacen’. Na de scan moet de oorspronkelijke programmering worden hersteld.
(Naar http://www.theheart.org/heartwire)
Aanvulling: Eind november ontvingen wij van Biotronik het bericht dat de firma in het kader van een studie is begonnen met het implanteren van MRI-veilige ICD’s op experimentele basis. Pas na de afronding van het onderzoek komen deze ICD’s op de markt voor alle ziekenhuizen. Naar verwachting zal dat zijn in april 2012.
Niet voor iedereen Bij pacemakerafhankelijke patiënten met een apparaat dat niet zo kan worden geprogrammeerd dat EMI-invloed wordt geminimaliseerd tijdens het pacen, wat vaak voorkomt bij ICD’s die ook als pacemaker fungeren, is een MRI-scan niet mogelijk. Dit geldt ook voor patiënten met oude leads van voor 1998 / 2000 omdat deze meer last hebben van verhitting tijdens de MRI dan de moderne leads. Ook bij patiënten met niet-gefixeerde leads en epicardiale leads (leads aan de buitenkant van het hart) is een MRI-scan niet zonder risico omdat de magnetische aantrekkingskracht de leads kan
ICD Journaal ICD
25
De UNISIGNAL II
Uit het koffertje van Jan Corstjens 3 ’geschreven aanwijzingen’, vroeger in symbolen (tekens) en tegenwoordig in letters (meestal afkortingen) die verklaren wat het apparaat op dat moment ziet, doet, etc. Tegenwoordig hebben alle ICD’s geannoteerde markers. Dat wil zeggen dat ze met letters aangeven wat de ICD ziet en doet. De marker VS bijvoorbeeld betekent dat de ICD op dit moment een signaal detecteert (ziet) dat geïnterpreteerd wordt als een Ventriculaire Sense, een signaal afkomstig vanuit de ventrikel (hartkamer). Frans Steinmetz, technisch adviseur STIN
De UNISIGNAL II nu was het apparaatje waarmee deze markers konden worden weergegeven hoewel ze toen nog niet
In het vorige nummer van het ICDJournaal beloofde ik u dat ik in dit nummer de UNISIGNAL II zou behandelen. Bij deze dan. De UNISIGNAL II was een logisch vervolg op de UNISIGNAL I. Het was een apparaatje waarin de techniek van UNISIGNAL I was ingebouwd en tevens een nieuwere techniek werd toegevoegd.
Ik heb u verteld dat de ICD piepjes liet horen bij alles wat hij detecteerde (zag) als er een magneet overheen werd geplaatst. Maar het was belangrijker dat we te weten kwamen waarom de ICD die piepjes gaf. Deed hij dat omdat hij naar het hartritme keek of dat hij een episode van een levensbedreigende hartritmestoornis zag? Daar konden we alleen achterkomen als de pacemaker of de ICD bepaalde geprogrammeerde of vaste parameters (instellingen) zou kunnen identificeren. Daarom bouwden technici de mogelijkheid in dat het apparaat markers liet zien. Dat zijn
26
ICD Journaal ICD
geannoteerd waren maar bestonden uit positieve en negatieve pulsjes van diverse grootte en duur. Met behulp van de UNISIGNAL II konden deze markers duidelijk worden weergegeven op een schrijver en aan de hand van de markers kon je veel te weten komen over wat het geïmplanteerde apparaat deed. Het apparaatje was erg handig om aan artsen uit te leggen dat het gedrag van de ICD/Pacemaker juist was ondanks dat een arts daar zijn twijfels over had. U begrijpt dat het werken met de UNISIGNAL II voor de ICD-drager hogere wiskunde was maar de markers, duidelijk uitgeschreven via dit hulpmiddel, gaven veel nuttige
informatie voor het optimaal instellen van de geïmplanteerde pacemaker of ICD. Tot zover mijn uitleg over de apparaten die zich in het begin van het ICD-tijdperk in het koffertje bevonden. Een verhaal apart in die jaren was ook het reizen met het koffertje. Voor het doen van de noodzakelijke metingen bij ICD-implantaties reisden Jan en ik heel Europa af; Jan uiteraard met zijn koffertje met apparatuur zoals kabels en transformatoren en ik met een weekendtas. Nu lijkt het reizen met een koffertje of weekendtas tegenwoordig iets heel normaals. Helaas was dat toen nog niet het geval. Je mocht niet zomaar vanuit Nederland ’spullen’ meenemen naar een ander land en omgekeerd. Ik wil u in het kort vertellen hoe dat destijds in zijn werk ging. Als we naar het buitenland wilden, gingen we naar het douanekantoor en vroegen daar om een ATA-carnet. Dat is een internationaal douanedocument voor het tijdelijk in- en uitvoeren van goederen. Het is een dikke bundel formulieren in verschillende kleuren. Alles, maar dan ook alles, wat Jan in zijn koffertje stopte en ik in mijn reistas, moest exact op alle formulieren getypt worden: aantallen, omschrijving, serienummers, etc.. Samen met het ATA-carnet en het koffertje/reis-
tas met spullen moest je vervolgens weer naar het douanekantoor. Daar vergeleek men de omschrijvingen en aantallen die op het ATA-carnet vermeld stonden met de inhoud van het koffertje/reistas. Als de douanebeambte vond dat alles overeen kwam, zette hij op het ATA-carnet diverse officiële stempels. U zult nu denken: ’Dat is toch niet zoveel werk’. Maar daarna begon voor mij de ’ellende’ pas.. Ik woonde in die tijd in Heerlen en wanneer ik naar een bepaald land moest, reisde ik graag via het vliegveld Düsseldorf in Duitsland. Stelt u zich voor dat ik voor een ICD-implantatie in Wenen moest zijn. Met al mijn spullen in mijn auto vertrok ik vanaf thuis naar de grens tussen Nederland en Duitsland. Daar stopte ik en als een klein mannetje stond ik bij het douanekantoor voor het loket in de rij tussen ervaren internationale vrachtwagenchauffeurs. Voordat ik bij het loket geholpen werd, moest ik een formulier van het ATA-carnet invullen en wel het doorreisformulier. Ik moest mijn spullen aangeven als spullen die alleen in Duitsland doorgevoerd zouden worden. Terug bij het loket moest ik een gedeelte van het doorvoerformulier achterlaten en opnieuw stempels op het ATA-carnet laten zetten. Daarna kon ik eindelijk doorrijden naar het vliegveld in Düsseldorf. Tijd voor een kop
koffie? Vergeet het maar. Ik moest eerst weer op zoek naar het kantoor van de douane en daar een formulier van het ATAcarnet achterlaten. Dit formulier gaf aan dat ik mijn spullen officieel door Duitsland had doorgevoerd. Eindelijk koffie? Nee, je haasten want het vliegtuig naar Wenen stond op het punt van vertrek. Na een korte vlucht en koffie (eindelijk!) landde ik op het vliegveld van Wenen en als eerste ging ik, ja, u raadt het al, naar het douanekantoor. Hier moest ik met een formulier uit het ATA-carnet aantonen dat ik mijn spulletjes tijdelijk invoerde in Oostenrijk. Na de ICD-implantatie hetzelfde verhaal. Met een taxi reed ik terug naar het vliegveld. Meteen naar het douanekantoor met een formulier uit het ATA-carnet om toestemming te krijgen voor het uitvoeren van mijn spullen uit Oostenrijk. Na de landing in Düsseldorf mocht ik mijn spullen met een ander formulier weer officieel ’doorvoergerechtigd’ maken. Tenslotte moest ik aan de Duits-Nederlandse grens de doorvoer officieel beëindigen (natuurlijk weer met een formulier). Een volgende keer wil ik u nog meer vertellen over reizen met een ATA-carnet en over wat je daarbij allemaal kon meemaken. ■
ICD nieuws Patiënt verliest keuzevrijheid Burgers moeten beter geïnformeerd worden over de kwaliteit van behandelingen en meer invloed krijgen op de gezondheidszorg. De herinrichting van het zorglandschap is echter een handjeklap in directiekamers, stelt hoogleraar Martin Buijsen. De burger heeft het nakijken. Concentratie Ziekenhuizen, verzekeraars en het ministerie van Volksgezondheid zijn druk bezig afspraken te maken over de concentratie van zorg. Ze doen dit vooral om de stijgende kosten in de hand te houden. Maar concentratie betekent dat er voor de patiënt minder te kiezen valt. Korte metten Prof. Martin Buijsen is hoogleraar Recht & Gezondheidszorg aan het instituut Beleid & Management Gezondheidszorg van de Erasmus School of Law, in Rotterdam. Hij stelt in vakblad Medisch Contact dat met de keuzevrijheid van burgers korte metten wordt gemaakt. Verantwoording De hoogleraar betoogt dat ’deze minister van VWS het nemen van maatregelen maar wat graag overlaat aan bestuurders die hiervoor beduidend minder snel ter verantwoording geroepen kunnen worden’. (bron: www.erasmusmc.nl)
ICD Journaal ICD
27
Terzijde Prof. dr. N.M. van Hemel
Als je tijdens de coschappen aan het klinisch werk hebt geroken en daarna je doktersbul in een plechtige ceremonie hebt ontvangen, sta je eindelijk in de startblokken om kennis in daden om te zetten. Eind zestiger jaren was het niet moeilijk om een opleidingsplaats in een ziekenhuis te krijgen en kon je direct met je specialisatie beginnen. Het prille begin van een dokter bestaat uit een wankel evenwicht tussen overmoed en twijfel. Gelukkig waren er toen hoofdzusters die niet alleen patiënten maar ook jonge dokters in de gaten hielden. Zo was er zuster Martine van de afdeling Interne Geneeskunde, een opgewekte en zeer ervaren vrouw die er op stond dat ik na ieder contact met een patiënt mijn handen waste. Ze zat me tijdens de opleiding zo achter de broek dat handenwassen een routinehandeling werd, een gewoonte die nu in de zorg verdwenen lijkt te zijn.
’Beestenboel’
alleen om een levensbedreigende bacterie te gaan maar ook om de cultuur van discipline en communicatie in dit ziekenhuis, reden waarom een interim-manager nodig was om de beestenboel op te ruimen. Daarna kwamen het Medisch Spectrum Twente, het Jans Gasthuis in Weert en het Kennemer Gasthuis in Haarlem ons melden dat ongewenste en levensbedreigende bacteriën de orde verstoorden. De jacht op dragers van deze besmetting en patiënten die ongewild met deze ’huisdieren’ hadden kennisgemaakt, werd nog voor het eigenlijke jachtseizoen geopend. Ook in deze ziekenhuizen werd een opnamestop ingevoerd en, citaat: ’moesten alle bezoekers de handen wassen met een speciale vloeistof’ en ’ook werden de (besmette) patiënten door dezelfde
In het laatste halfjaar heeft de pers ons regelmatig opgeschrikt met berichten over bacteriën in ziekenhuizen die zo ongevoelig zijn voor antibiotica (geneesmiddelen die bacteriën moeten doden) dat patiënten er aan overlijden en afdelingen gesloten moeten worden. Zo veroorzaakte de uitbraak van de klebsiella bacterie, die je alleen maar met een microscoop kunt zien, een enorme rel in het Maasstad Ziekenhuis. De verpleegkundigen hadden grote moeite met het imagoverlies van het ziekenhuis omdat patiënten en familieleden stiekem dachten of fluisterden: ’Ben jij zo iemand die zijn handen niet wast?’ Het onzichtbare beestje leidde ook tot een patiëntenstop wat in het huidige tijdperk van opgelegde concurrentie tussen zorginstellingen voor een ziekenhuis een financiële ramp betekent. Ook besmette de klebsiella bacterie de carrière van de voorzitter van de raad van bestuur Paul Smits. Hij moest aftreden hoewel hij steeds zijn handen had gewassen. Uiteraard in onschuld. Achteraf blijkt het niet
28
ICD Journaal ICD
verpleegkundigen en artsen behandeld (ieder nadeel heeft een voordeel) zodat ze niet in aanraking zouden komen met nieuwe patiënten’. Hoewel het woord epidemie door niemand wordt gebruikt en ik de situatie niet wil overdrijven, lijkt het me dat geen ziekenhuis aan deze gevaarlijke bacteriën kan ontkomen. Vooral oudere patiënten met veel ziektes en verminderde weerstand vormen er een prooi voor. Of dat ook geldt voor de ICD-implantatie is onduidelijk; de kans op een infectie van de pocket is statistisch gezien minder dan 5%. Het risico op het besmet worden met deze akelige organismen kan worden verminderd door een terughoudend gebruik van antibiotica, regelmatige opsporing van de bacteriën bij het ziekenhuispersoneel en
goede hygiëne. Dr. van Hees, die recent promoveerde op het gebruik van antibiotica, zegt uitdrukkelijk: ’Het belang van hygiëne wordt onderschat. Als de ziekenhuishygiënist op de zaal komt, duikt het personeel vaak weg. Mensen willen geen tijdrovende hygiënemaatregelen want ze hebben het toch al zo druk. Maar als je de hygiëne verwaarloost, zie je hoe het misgaat.’ Hoe nu verder met dit bacterieel geweld dat de gevaren van de Mexicaanse griep van 2010 overstijgt? Toen we jaren geleden ons eerste puppyhondje gingen halen, moesten we door een lang voetbed met steriliserende vloeistof waden om de commerciële hondenkennel te mogen binnengaan. Een verstandige aanpak om de meer dan 100 Cockers Spaniel die daar jaarlijks werden gefokt, te beschermen tegen allerlei infecties. Moeten we een grachtengordel van desinfecterende vloeistof om ieder ziekenhuis aanleggen?
Dat lijkt me vanuit het oogpunt van kosten en baten onverdedigbaar. Of zullen we op Schiphol een quarantaine ziekenhuis bouwen om iedereen die in een buitenlands ziekenhuis heeft gelegen te onderzoeken op gevaarlijke bacteriën of virussen voordat hij ons land in mag komen? Die aanpak bestaat immers al jaren voor de import van buitenlandse dieren. Een moment dacht ik ook om te gaan onderhandelen met het Vaticaan in Rome. Mijn voorstel zou zijn om het water waarmee de gelovigen bij de ingang van de kerk een devoot kruisteken maken, te desinfecteren om hand-op-hand infectie te voorkomen. Uiteraard zou het patent naar het Vaticaan gaan. Allemaal opties die illusies zijn en niet werken. Toen ik onlangs weer in het toilet van het Concertgebouw in Amsterdam mijn handen waste, telde ik hoeveel mannen dat na het optrekken van de ritssluiting ook deden. Die waarneming doe
ik – zr. Martine indachtig – ook regelmatig in hotels, restaurants, bioscopen en andere openbare gelegenheden. Ik kom tot een schamele 60% maar kan helaas geen uitspraak doen over hoe vaak vrouwen het doen. ’Verbeter de wereld en begin bij jezelf’, is volgens mij het beste antwoord op deze ziekenhuisplaag. Als ICD-bezitter met een vreemd ’lichaam’ in uw lijf en draden naar het hart, bent u extra kwetsbaar voor infecties. Vraag aan iedere arts die u antibiotica wil voorschrijven of dat echt wel nodig is omdat dit geneesmiddel de weerstand voor die akelige ’huisdieren’ verlaagt. Vergeet ook nooit uw handen te wassen na het bezoek aan het ziekenhuis of een zieke. Als onze kleinkinderen van de WC komen, is mijn eerste vraag of ze hun handen hebben gewassen. Dat zullen ze zich nog jaren herinneren en daarmee breng ik de heldere boodschap van zr. Martine twee generaties verder. ■
ICD nieuws Onverklaarbaar grote verschillen in kwaliteit ziekenhuizen Het lijkt wel Russische roulette. De verschillen in kwaliteit van de gezondheidszorg tussen ziekenhuizen en zorgverleners zijn ’onverklaarbaar groot’. Dat stelt de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) in het advies ’Sturen op gezondheidsdoelen’. Het advies is onlangs aangeboden aan minister Edith Schippers van Volksgezondheid. Het is volgens de Raad ’puur toeval’ of je als patiënt een goede of een minder goede arts tegen het lijf loopt. En dat mag geen toeval zijn, vindt de Raad zeer stellig. Feitelijk stelt de Raad zich de vraag hoe het nu kan, dat de gezondheid van de Nederlanders niet echt verbetert, terwijl de kosten voor de zorg sterk stijgen. De RVZ vindt dat zorgcentra zich uitdrukkelijk moeten richten op gezondheidsdoelen. Wat een behandeldoel is en welke resultaten daarmee behaald moeten worden, moeten vooraf in behandel- en zorgplannen beschreven worden, aldus de RVZ. Al wat zorgverlener en patiënt doen, moet op deze doelen gericht zijn. Zo zouden patiënt en dokter moeten afspreken binnen welke termijn een resultaat van de behandeling moet zijn bereikt. Dat vergroot de kans dat de behandeling ook succes heeft. Doelen en resultaten zouden deel moeten uitmaken van het medische dossier. Een belangrijke rol hierbij wordt weggelegd voor het Nationaal Kwaliteitsinstituut Gezondheidszorg dat minister Schippers wil oprichten. (Bron: www.rvz.net)
ICD Journaal ICD
29
Van Muurkrant naar Hartforum.nl
Rein de Jong
Vroeger, in de tijd dat alles nog kon, dat mensen zichzelf reguleerden en respect hadden voor elkaar, was er eens de STIN-Muurkrant. Het was een elektronisch prikbord waarop iedereen zijn of haar vragen en opmerkingen met betrekking tot het ICD-gebeuren kon plaatsen. Helaas is dat medium ten onder gegaan. Gelukkig is er een andere manier gevonden waarop ICD-dragers op het internet hun vragen kunnen stellen en opmerkingen kunnen maken: het Hartforum, te vinden op www.hartforum.nl. Het Hartforum wordt bekostigd door de STIN en gedragen door STIN-vrijwilligers. Zij staan klaar om je vragen te beantwoorden.
Afb. 1 – De banner van het hartforum. Registreren of inloggen.....
Een forum op het internet bestaat uit digitale publieke discussiepagina’s. Het is onderverdeeld in onderwerpen. Die kunnen worden aangedragen en er kunnen vragen worden gesteld over een specifiek probleem.
Lezen op het Hartforum Iedereen kan de berichten op het Hartforum lezen! Hiervoor hoef je alleen maar te surfen naar www.hartforum.nl. Daarmee kom je op de hoofdpagina van het Hartforum. Net als op de pagina’s van www.stin.nl staan hier allerlei wetenswaardigheden met betrekking tot hartziektes gerubriceerd naar ICD, Pacemaker en Overige aandoeningen. Om naar het forum te gaan, klik je in de menubalk op Forum.
Afb. 2 – Klik op ’Forum’ om naar het forum te gaan.
Dat brengt je op het forum. Naast de rubrieken op de hoofdpagina kent het forum ook een rubriek ’Zorgcontact’. Iedereen kan daar wel een vraag stellen maar alleen professionals in de zorg kunnen ze beantwoorden. Op alle andere forums kan elke geregistreerde deelnemer antwoorden. De nuttige inhoud op het forum zal in de loop van de tijd verder toenemen. Het is dus zaak om regelmatig een kijkje te nemen.
30
ICD Journaal ICD
Schrijven op het Hartforum Iedereen die zich registreert, kan op het forum een vraag stellen, een mening poneren en/of reacties geven. Na registratie kun je inloggen en vervolgens berichten schrijven. In eerste instantie wordt alles geplaatst. Berichten die niet aan de regels voldoen, kunnen worden aangepast of verwijderd. Dat heet modereren. Op het forum zijn een aantal moderatoren actief. Geregistreerden die zich regelmatig niet aan de regels houden kunnen van plaatsing van hun bericht worden uitgesloten. Wij hopen dat dit nimmer hoeft te geschieden. Maar je weet maar nooit.
Registreren Er zijn twee manieren om je te registeren. De eerste gaat via de knop Registreer (blauw omcirkeld) en de andere via (rood omcirkeld). De laatste optie gebruikt de gegevens van je eigen facebookaccount om te registreren. Dat heeft na registratie het voordeel dat je, als je al op Facebook bent ingelogd, niet meer apart op het Hartforum hoeft in te loggen. Een klik op het facebook connect logo voldoet.
Afb. 3 – Registreren doe je zo!
Registreren via de knop “Registreer’. Deze wijze van registreren vraagt om een aantal basale gegevens: • Gebruikersnaam: De naam of alias waaronder je op het forum gekend wilt worden. De gewenste gebruikersnaam moet uniek zijn. Heeft iemand anders de door jou gewenste naam al in gebruik, dan zul je een andere naam moeten verzinnen. • Wachtwoord: Dit is een tekenreeks die je zelf mag kiezen. Advies: kies minimaal 10 tekens die niet persoonlijk zijn en niet in een woordenboek voorkomen. Lengte is belangrijker dan tekenreeks. Liever: ’stinwachtwoord’ dan ’M0ilijE ’. Enne...... natuurlijk niet je Windows wachtwoord gebruiken! • E-mailadres: Het adres waarop je bereikbaar bent. Dit moet een geldig adres zijn. Naar dit adres wordt een bevestigingsbericht gestuurd. Nadat je de link daarin hebt aangeklikt, bevestig je het bestaan van het adres en ben je geregistreerd gebruiker. • Randomvraag: Hiermee wordt getest of je een mens bent en geen robot die spam wil verspreiden. • Doorverwijzer: Ken je iemand op het forum die je aardig vindt, dan kun je hier zijn gebruikersnaam opgeven. • Ontvang e-mail: Hier kun je aangeven of je al dan niet e-mail wenst te ontvangen van andere leden van het forum. Zo kun je met andere forumleden van gedachten wisselen zonder je e-mailadres vrij te geven. Advies: Laat het vinkje staan bij: e-mails van beheerders ontvangen. Wij zenden alleen een bericht als het echt nodig is. • Akkoord Forum Regels: Je dient de forumregels te eerbiedigen. Hier geef je door middel van het vinkje te plaatsen aan dat je daarmee instemt. Registreren via : Je registreert nu als volgt: • Gebruikersnaam: Hier wordt je facebooknaam voorgesteld. Wil je een andere naam invullen, pas die dan aan. • Overige velden: Zie boven... De Randomvraag hoef je niet meer te beantwoorden. Door in te loggen met je facebookgegevens heb je immers al aangegeven dat je een mens bent. Deze methode kun je ook gebruiken om je facebookaccount te koppelen wanneer je al eerder bent aangemeld voor het Hartforum. Door het invullen van je facebookgegevens heb je immers al aangegeven mens te zijn.
Een vraag of opmerking plaatsen op het Hartforum Om een vraag te kunnen stellen moet je ingelogd zijn. Inloggen doe je door je ’Gebruikersnaam’ en ’Wachtwoord’ op te geven of door op te drukken wanneer je een facebookgebruiker bent. Wil je graag automatisch ingelogd blijven (Alleen op je eigen computer; nooit op die van een ander of in een internetcafé), plaats dan een vinkje bij ’Onthoud mij’.
ICD Journaal ICD
31
Afb. 4 – Wil je ingelogd blijven? Plaats dan een vinkje bij ’Onthoud mij?’
Nadat je bent ingelogd, kun je een vraag stellen of een opmerking plaatsen op één van de forums. Kijk eerst of je vraag al is gesteld. Dit is mogelijk door te zoeken op steekwoorden. Zoeken op het forum doe je door je zoektermen in te tikken in het zoekscherm. Zie rechtsonder op afbeelding 1. Daar zie je ook een optie voor geavanceerd zoeken. Je vraag of opmerking niet gevonden? Bepaal dan eerst op welk forum jouw vraag of opmerking het beste past. Stel, je hebt een vraag over een ICD met twee of drie draden. Dan kies je het hoofdforum: ’ICD gerelateerd’ en daarbinnen het eerste forum: ’Over de ICD’. Gaat je vraag niet over een ICD, niet over een pacemaker, maar bijvoorbeeld over: ’spelen met de kleinkinderen na een infarct’, dan stel je de vraag bij ’Overige hartaandoeningen’ in het subforum: ’Hartaandoeningen’. Heb je dezelfde vraag, maar ben je drager van een pacemaker, dan stel je de vraag in het hoofdforum ’Pacemakers’ en daarbinnen bij ’Diverse onderwerpen’.
Nieuwe discussie starten Je klikt op het gewenste forum en vervolgens op de knop: Daarmee start je een nieuwe discussie, nieuwe vraag, of opmerking. Kies een pakkende titel die de lading dekt en begin in het grote vlak daaronder je vraag te tikken. Doe dat zo helder mogelijk. Maak van de beantwoorder geen gisser. Hoe duidelijker je de vraag stelt, des te groter de kans dat je snel een adequaat antwoord krijgt. Boven het invulvlak zie je verschillende opmaakgereedschappen. Vele daarvan zul je herkennen van je eigen tekstverwerker. Gebruik die mogelijkheden om de leesbaarheid te verhogen. Laat je muis eens rusten op een icoon. Dan zal worden aangegeven wat de functie van die knop is. Wil je smilies plaatsen? Ook dat kan. Gebruik er niet te veel. Dat is al snel onrustig. Een paar opmerkelijke knoppen zijn: • • •
- link naar een webpagina invoegen - afbeelding of foto invoegen - bijlage bijvoegen Met deze knop wordt een extra venster geopend. Daarin kun je met de knop ’Voeg bestand toe’ een bestand van je eigen computer invoegen. Ook een plaatje! Toegestane bestandsformaten: .bmp, .gif, .jpg, .png, .psd, .doc, .txt, .zip
Ben je klaar met je bericht, bepaal dan of je nog specifieke labels aan je bericht wenst te koppelen. Dit maakt het zoeken voor anderen gemakkelijker. Dan zijn er nog andere opties. Bestudeer deze. De meeste zijn vanzelf duidelijk. Weet je het niet? Stel er dan een vraag over op het forum ’Diverse onderwerpen’.
Een reactie geven op een bericht op het Hartforum Ook om antwoord te kunnen geven moet je ingelogd zijn. Er kan alleen één bericht staan of een bericht met een of meer reacties. Dat laatste wordt een draad genoemd. Als je wilt reageren, klik je met je muis op het bericht of op de draad. Je ziet dan drie knoppen waarmee je een scherm kunt openen waarin je jouw reactie kunt intikken, namelijk: • De knop + Reageer Je krijgt een klein venster met beperkte opmaakmogelijkheden om snel te reageren. Je plaatst jouw reactie helemaal onder aan de berichtendraad. Is de ruimte te beperkt, dan kun je overschakelen naar het uitgebreide scherm door op de knop [Geavanceerd] te drukken. • De knop [Antwoord] onder een bericht. Ook nu verschijnt het kleine venster voor een snelle reactie maar dan gekoppeld aan dat bericht. • Knop [Antwoord met citaat] onder een bericht. Opnieuw verschijnt het ’snelle reactie’-scherm maar nu met aanhaling (QUOTing) van het oorspronkelijke bericht. Beperk je reactie tot de relevante delen waarop je wenst te reageren. Anders wordt het al snel onoverzichtelijk en maak je doublures.
Zorgcontact Ik wil er nogmaals op wijzen dat vragen op dit onderdeel van het forum alleen beantwoord kunnen worden door professionals in de zorg die als zodanig zijn aangemerkt. Bent u zo’n professional en denkt u een bijdrage te kunnen leveren? Meld u dan als zodanig aan via www.stin.nl, pagina Contact of via een e-mail naar
[email protected]
32
ICD Journaal ICD
Veelgestelde vragen: Zijn er nieuwe berichten? Wanneer je op het forum bent is het fijn dat je de nieuwe berichten kunt zien. Dat kan! Bovenaan, in het hoofdmenu staat de knop: [ Nieuwe berichten?] Zijn die er niet, dan kun je in het vervolgscherm kijken naar de berichten van de afgelopen 24 uur. Hoe vergroot ik de tekengrootte van de letters? Het kan zijn dat letters te groot of te klein worden weergegeven. Onder Windows kun je de lettergrootte makkelijk aanpassen. Druk de Ctrl-toets van het toetsenbord in en draai dan aan het scrollwieltje van de muis. Geen muiswieltje? Met de Ctrl en de + toets voor vergroten en Ctrl en de – toets om te verkleinen bereik je hetzelfde. Waarom lukt het me niet om een vraag te stellen? Ben je wel ingelogd? Of je ingelogd bent, zie je bovenaan het scherm. Daar staat dan: ’Welkom, [gebruikersnaam]. Waarom kan ik de vraag niet beantwoorden? Het kan zijn dat je een antwoord tracht te geven bij Zorgcontact op het forum ICD en Pacemaker. Daar mogen alleen geregistreerde professionals in de zorg antwoorden. Ik weet het echt niet meer. Wat nu? Stel dan je vraag aan de beheerders van het forum. Helemaal onder aan de pagina staat: ’E-mail ons’. Druk op die knop of stuur een bericht aan
[email protected]
Tot slot Ik hoop dat deze wijze van communiceren van ICD-dragers de contacten met de STIN ten goede zal komen en dat we elkaar zo beter leren kennen. De vragen en opmerkingen kunnen mede dienen om het werk van de STIN zo goed mogelijk af te stemmen op de behoeften van ons ICD-dragers. Zo werken we allemaal mee aan het levendig houden van het Hartforum en het onderlinge lotgenotencontact. Veel plezier op het Hartforum!
■
Wij begroeten vijf nieuwe vrijwilligers
ICD nieuws
Van de vele vrijwilligers die zich hebben gemeld is vanaf 1 november 2011 reeds een vijftal actief en wel: Raymond Paulus. Raymond volgt Evelyne Rekswinkel op als contactpersoon namens de STIN voor het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem. Joyce Schouten. Joyce volgt Stephan Tuinenburg op als contactpersoon namens de STIN voor het Erasmus MC in Rotterdam. Marcel Samuels. Marcel vervangt Rinus Split als contactpersoon voor het AMC in Amsterdam. Jan van den Heuvel. Jan is contactpersoon namens de STIN voor het Flevoziekenhuis in Almere dat in 2011 is begonnen met het implanteren van ICD’s. Marloes Muller. Marloes wordt contactpersoon namens de STIN voor het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen. Met Marcel Samuels hebt u reeds kennis kunnen maken in het vorige nummer van het ICD-Journaal. De anderen zullen wij in de volgende nummers aan u voorstellen.
Minder koffie, minder hartritmestoornissen Een ICD-drager die veel last had van ritmestoornissen, laat ons weten: ’Van koffie drinken heb ik steeds genoten! Vooral ’s avonds kreeg ik dan echter vaak last van ritmestoornissen. Toen ben ik begonnen met het beperken van koffie drinken. Of het daar nu aan ligt of niet, weet ik niet maar de klachten zijn sinds ongeveer een half jaar vrijwel voorbij! Misschien een tip voor u.’
ICD Journaal ICD
33
achter het stuur Het merendeel van de vragen dat ons bereikt, heeft betrekking op autorijden. Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden van dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen doen. In dat geval publiceren wij ze in deze rubriek. Vanzelfsprekend kunnen ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen. ”Achter het stuur” wordt verzorgd in samenwerking met de Afdeling Medische Zaken van het CBR.
Frans Mol Rinus Split
Vragen kunt u richten aan
[email protected]. Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie.
1. STIN stuurt brief aan voorzitter Vaste Kamercommissie voor Infrastructuur en Milieu Begin oktober van vorig jaar heeft het bestuur van de STIN opnieuw haar ongenoegen te kennen gegeven over het almaar uitblijven van een versoepeling van de regeling voor autorijden door ICD-dragers waarvoor zij nu al ruim drie jaar ijvert. In de brief schrijft het bestuur onder meer: ’Het is inmiddels weer ruim zeven jaar geleden dat de laatste aanpassing van de huidige regeling heeft plaatsgevonden en in die tussentijd heeft de evolutie van de ICD niet stilgestaan. Technisch gezien heeft de ICD zich ontwikkeld van een simpele defibrillator die slechts (één of meerdere) shocktherapieën kon afgeven tot een soort multifunctioneel diagnoseen therapieplatform zoals prof. dr. M.J. Schalij het reeds in 2005 in een artikel noemt. De nieuwste ICD’s geven informatie over hartritme, toestand van de device en meer en meer over de conditie van de patiënt zelf. Met behulp van deze gegevens kan de behandeling van de patiënt worden aangepast en verder geoptimaliseerd door de instellingen van de ICD zodanig te programmeren dat deze reeds het hartritme van de patiënt begint te normaliseren, lang voordat afgeven van shocktherapie nodig is.
34
Konden met de eerste ICD’s alleen maar hartritmestoornissen behandeld worden, thans is men zo ver dat men ICD’s heeft ontwikkeld waarmee ook andere patiënten met hartfalen behandeld kunnen worden. Zo zijn er ICD’s die een alarmsignaal afgeven bij vochtophoping. Andere ICD’s (de zogenaamde biventriculaire) worden veelvuldig geïmplanteerd ter verbetering van de pompfunctie bij patiënten met o.a. een bepaalde vorm van hartfalen. Deze patiënten hebben nooit een hartritmestoornis gehad en hartritmecardiologen verwachten zelfs dat zij er zo goed als zeker ook nooit een zullen krijgen. Toch zijn ze ten gevolge van wat wij zouden willen omschrijven als de onterechte toepassing van de huidige regeling ernstig gedupeerd. Immers, zij zijn levenslang veroordeeld tot een beperkt gebruik van het rijbewijs - en in dit geval ook van het vaarbewijs. De genoemde multifunctionele toepassingen van de ICD en de verruimde indicatie hebben ertoe geleid dat ook steeds meer hartpatiënten in het beroepsgoederen- en personenvervoer hun baan verliezen op grond van een regeling die in principe niet voor hen is bedoeld. Een aspect dat daarbij zeker niet uit het oog mag worden verloren, is dat ICD’s in sterk toenemende mate vanwege erfelijkheid preventief worden geïmplanteerd bij jongeren zodat deze patiënten voor het overgrote deel van hun leven te maken krijgen met onte-
ICD Journaal ICD
rechte beperkingen ten aanzien van hun mobiliteit en beroepsuitoefening. Als stichting die de belangen van ICDdragers behartigt, hebben wij daarom reeds op 3 maart 2009 bij de toenmalige minister van Verkeer en Waterstaat, Zijne Excellentie Ir. C.M.P.S. Eurlings aangedrongen op aanpassing en versoepeling van de regeling voor autorijden door ICD-dragers in die zin dat recht wordt gedaan aan het type aandoening waarvoor de ICD is geïmplanteerd. In antwoord daarop liet de minister ons weten dat hij op de hoogte was van deze discrepantie en dat hij nog in het lopende kalenderjaar het advies zou vragen van de Gezondheidsraad of van een te benoemen commissie van deskundigen over aanpassing van de regeling. Zodra dit bekend was zou hij ons op de hoogte stellen. Nu, bijna drie jaar later, wachten wij nog steeds op het antwoord en wie weet hoe lang nog. Er is weliswaar een commissie benoemd onder voorzitterschap van prof. dr. M. J. Schalij maar het advies laat nog altijd op zich wachten. De reden daarvoor zou zijn dat de commissie wacht op een beslissing van de Europese Commissie van Verkeer en Vervoer over een voorstel tot aanpassing en versoepeling van de wetgeving over autorijden met een ICD dat is opgesteld door de EHRA (European Heart Rhythm Association).
De trage besluitvorming van de Europese Commissie is voor ons en onze achterban onverteerbaar en eigenlijk te belachelijk voor woorden. Als ICD-dragers voelen wij ons het zoveelste slachtoffer van de bureaucratie in dit land en in Europa. Wij verzoeken u dan ook met klem er bij Hare Excellentie mevrouw M.H. Schultz van Haegen op aan te dringen dat zij alles in het werk stelt om de besluitvorming over het voorstel door de Europese ministers en het advies uitbrengen van de commissie Schalij zo veel mogelijk te bespoedigen.’ Halverwege november 2011 heeft de griffier van de Vaste Kamercommissie voor Infrastructuur en Milieu het bestuur laten weten dat de brief is behandeld in een procedurevergadering en dat de leden hem desgewenst kunnen betrekken bij
een algemeen overleg over Verkeersveiligheid. Dit zal eind februari plaatsvinden.
2. Geldigheidsduur Verklaring van geschiktheid Een ICD-drager verbaasde zich erover dat hij na het aanvragen van een nieuw rijbewijs van het CBR een Verklaring van geschiktheid voor het kopen van een nieuw rijbewijs ontving die slechts vier weken geldig was, terwijl hij op onze website gelezen had dat zo’n Verklaring een jaar geldig is. De Verklaring is de volgende: de geldigheidsduur is afhankelijk van het soort vervanging dat plaats vindt. Betreft het de vervanging van of de herkeuring van een bestaand rijbewijs dan is de termijn inder-
daad een jaar. Is er sprake van het aanvragen van een nieuw rijbewijs met een beperking ter vervanging van een rijbewijs zonder restricties, dan geldt inderdaad die termijn van vier weken. Het CBR hanteert in dit geval een kortere termijn omdat het oude rijbewijs voor de aanvrager met een beperkte rijgeschiktheid ongeldig is en eigenlijk meteen vervangen zou moeten worden. De man in kwestie was na de implantatie van zijn ICD gebruik blijven maken van zijn bestaande rijbewijs maar omdat hij de verplichte keuring voor 70-jarigen moest ondergaan, moest nu wel een gecodeerd rijbewijs worden aangevraagd. ■
ICD nieuws Gratis ’Help bij Nood App’ voor heel Nederland In de App Store is een landelijke ’Help bij Nood App’ gratis te downloaden. Deze App zorgt ervoor dat u alle belangrijke gegevens bij de hand hebt als u, of iemand in uw buurt, in een noodsituatie verkeert. De ’Help bij Nood App’ biedt hulpverleners alle informatie die zij nodig hebben om u zo snel en accuraat mogelijk te kunnen helpen. In de ’Help bij Nood App’ kunt u bijvoorbeeld aangeven welke medicijnen u gebruikt. Ook andere belangrijke medische gegevens, zoals een donorcodicil, eventuele ziektes en allergieën kunnen in de App worden opgeslagen. Met één druk op de knop kunt u gemakkelijk de hulp van 112 of vrienden en familie inroepen als u in nood bent. Bijvoorbeeld bij een ongeluk of overval. Deze, door u geselecteerde, personen ontvangen dan een nood SMS met uw GPS-locatie, zodat zij direct naar u toe kunnen komen. Een veilig gevoel als u weet dat er mensen voor u in actie komen. Wat maakt de ‘Help bij Nood App’ uniek? Geen enkele App brengt alle belangrijke functies bij elkaar zoals de ’Help bij Nood App’ dat doet. Naast het feit dat u snel en met de locatiegegevens uw naasten kunt informeren, heeft u ook altijd een overzicht van uw belangrijkste (medische) gegevens bij de hand. Vul de App aan met gegevens van uw auto-, pechhulp- en zorgverzekering. Dan hoeft u nooit meer te zoeken naar klant- en polisnummers. Met deze App is het tevens mogelijk om een politiebureau, ziekenhuis of huisarts bij u in de buurt te vinden. Een handige en onmisbare App voor iedereen die met een veilig gevoel op weg wil gaan. Dit en meer maakt ’Help bij Nood App’ dé Help App van Nederland. (naar www.helpbijnood.nl)
ICD Journaal ICD
35
ICD
nieuws Redactie
Vena cava superior syndroom en ICD Een ICD-draagster schreef ons dat het Vena cava superior syndroom bij haar geconstateerd was en vroeg ons of dit syndroom bij ons bekend was. Onze medisch adviseur drs. R. Derksen was graag bereid ons te vertellen wat dit syndroom inhoudt. Het vena cava superior syndroom is de naam voor een verzameling symptomen die ontstaan als de bloedstroom door de vena cava superior of bovenste holle ader afneemt. Het is het bloedvat waarin alle bloedvaten samenkomen die het bloed uit het hoofd en armen afvoeren. De vena cava zelf komt in de rechterboezem van het hart uit (zie afbeelding).
nauwer en kan het bloed minder goed passeren. Daardoor ontstaat stuwing. Dit geeft de klachten als hoofdpijn, een opgeblazen gezicht enz.. Druk van buitenaf ontstaat meestal ten gevolge van een kankergezwel. Maar ook trombose in het bloedvat zelf kan hiertoe leiden. Deze vorm van het vena cava superior syndroom is echter uitermate zeldzaam. Er moet dan ook sprake zijn van een omvangrijke trombose. Hiervan is eerder sprake als er meerdere leads door het bloedvat lopen. De behandeling is gericht op het verbeteren van de doorgankelijkheid van het bloedvat met behulp van antistolling of soms, afhankelijk van de ernst, door een operatie. Immers, een volledige afsluiting is niet verenigbaar met het leven.
De meest voorkomende vorm van het syndroom ontstaat door druk, van buitenaf, op het bloedvat zelf. Daardoor wordt dit
ICD-drager kan zonder problemen een NCS/EMG- onderzoek ondergaan Bij een NCS/EMG-onderzoek dat wordt uitgevoerd voor het vaststellen van het carpaal-tunnelsyndroom, een beklemming van de middelste armzenuw in de pols, worden met behulp van kleine elektrische stroompjes de zenuwen in de (onder)arm gestimuleerd. De respons wordt opgevangen met behulp van bijvoorbeeld naaldjes of andere elektroden op de hand. Het onderzoek levert geen enkel risico voor de ICD op. NCS staat voor: nerve conduction study. Dat wil zeggen dat de geleiding in de zenuw bestudeerd wordt. EMG staat voor electro-myografie. Dat geeft aan dat er een elektrisch spieronderzoek gedaan wordt.
Kans op infectie groter door hartimplantaten Mensen bij wie een pacemaker of een inwendige defibrillator is geïmplanteerd, hebben tegenwoordig meer kans op ernstige infecties. Dat zeggen Amerikaanse wetenschappers. Zij deden vijftien jaar (van 1993 tot 2008) onderzoek bij patiënten die het ziekenhuis mochten verlaten nadat bij hen een dergelijke ingrijpende implantatie was uitgevoerd. Dat heeft volgens hen veel te maken met het feit dat mensen met een dergelijk implantaat vaker lijden aan meerdere aandoeningen tegelijkertijd. De kans op infecties is daardoor, statistisch berekend over de afgelopen zestien jaar, toegenomen met maar liefst 210 procent. Volgens de leider van de studie, cardioloog-internist professor dr. Arnold J. Greenspon van het Thomas Jefferson Medical College, gaat het naast hartlijden meestal om drie groepen ’bijkomende’ aandoeningen: nierfunctiestoornissen, luchtwegproblemen en diabetes. ’De
36
ICD Journaal ICD
patiënten zijn daarom zieker, waardoor hun weerstand drastisch verminderd is en ze dus meer risico lopen op een infectie.’ Onverklaarbaar is nog de constatering dat de infectiekans vanaf 2004 aanzienlijk is gestegen. Misschien heeft het iets te maken met een ander gegeven, namelijk dat de laatste jaren steeds vaker wordt overgegaan tot het implanteren van elektronische hulpmiddelen bij dergelijke levensbedreigende aandoeningen zoals ernstige hartritmestoornissen. (naar http://www.theheart.org)
Merendeel ICD-dragers functioneert twaalf maanden na implantatie psychologisch gezien weer op hetzelfde niveau als daarvoor Uit een studie van prof. dr. Susanne Pedersen (Universiteit van Tilburg en Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam) en anderen blijkt dat de meeste ICD-dragers twaalf maanden na implantatie psychologisch weer functioneren op het niveau van voor de ingreep. De onderzoekers trekken deze conclusies uit een onderzoek dat tussen 2003 en 2009 plaats vond onder 332 ICD-dragers van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Daartoe vulden de ICD-dragers een vragenlijst in bij de opname voor de implantatie en twaalf maanden daarna. Patiënten die een shock kregen tijdens de twaalf maanden of een Type D-persoonlijkheid hadden (mensen met gesloten karakter die bovendien gevoelig zijn voor angst en depressie), vormden een uitzondering op de regel. Bij patiënten met de indicatie ’primaire preventie’, die de ICD kregen ter voorkoming van ernstige ritmestoornissen of een hartstilstand, was in de observatieperiode een duidelijke afname van angstgevoelens te zien. Daarentegen bleken patiënten die last hadden van kamertachycardieën en boezemfibrilleren vatbaarder te zijn voor een toename in angstgevoelens.
Bron: Pedersen SS et.. Pre implantation psychological functioning preserved in majority of implantable cardioverter defibrillator patients 12 months post implantation. International Journal of Cardiology 2011, Nov 7. [Epub ahead of print].
Onderzoek onder Italiaanse pacemaker- en ICD-dragers naar het ongemak van controle in het ziekenhuis In een Italiaanse studie is op basis van vragenlijsten die door pacemaker- en ICD-dragers over een periode van drie maanden werden ingevuld, onderzocht in hoeverre zij de controles in het ziekenhuis als belastend ervaren. In totaal namen 1109 patiënten deel aan het onderzoek. Uit deze studie blijkt dat er in Italië aanmerkelijke verschillen bestaan tussen beide groepen. Zo zijn de pacemakerdragers die op controle komen gemiddeld ouder en vaker van het vrouwelijk geslacht. ICD-dragers zijn in het algemeen jonger, moeten vaker op controle en gemiddeld langer reizen om dat er voor hen minder controlecentra zijn dan voor pacemakerpatiënten. CRT-ICD-dragers moesten wel het langste reizen maar scoorden het laagste wat betreft ’ongemak’. De mate waarin de visuele controles als bezwaarlijk worden ervaren, is afhankelijk van leeftijd, reistijd en of aanvullend onderzoek gelijktijdig plaatsvindt of niet. Vooral ouderen vinden het belastend dat ze anderen, vaak familieleden, moeten inschakelen voor het bezoek aan het ziekenhuis. Ten slotte toont de studie aan dat het merendeel van patiënten positief staat tegenover remote monitoring (controle op afstand), ook al is dat voornamelijk het geval onder de ICD-dragers. Daarbij komt wel naar voren dat het heel persoonlijk is hoe de drager staat tegenover controles in het ziekenhuis en zijn verwachtingen wat betreft remote monitoring.
ICD Journaal ICD
Hartziekte met snelle bloedtest op te sporen Het is mogelijk om met één eenvoudige bloedtest vast te stellen of iemand een hart- of vaatziekte heeft, hebben cardiologen van het Erasmus MC bekendgemaakt. De test maakt intensief en kostbaar onderzoek overbodig. De bloedtest wordt inmiddels toegepast op ruim duizend patiënten in het Erasmus MC, met veelbelovende eerste resultaten. Stap vooruit ’Het is een enorme stap vooruit, aangezien hart- en vaatziekten doodsoorzaak nummer 1 in ons land is’, aldus Eric Duckers van het Erasmus MC. De cardioloog verwacht dat de test binnen twee jaar in de medische wereld wordt geïntroduceerd. Scans Mensen met hartklachten komen in de regel via de huisarts in het ziekenhuis terecht, waar zij soms pas na maanden kunnen worden geholpen. Pas dan volgen gesprekken met een cardioloog, filmpjes en scans van het hart en lichamelijke tests. Huisarts Duckers: ’Dit hele traject kan worden vervangen door één bloedtest, die bijvoorbeeld ook verricht kan worden door de huisarts.’ Tijd De bloedtest, waarvan de kosten worden geschat op € 50,00 tot € 200,00, wijst uit of het hart in de afgelopen week zuurstofgebrek heeft gehad. Duckers legt uit dat de tests die specialisten nu doen, aangeven dat een op de zeven patiënten daadwerkelijk aan een hart- of vaatziekte lijdt. ’De bloedtest toont meteen de echte hartpatiënten aan. Dus als de huisarts de test doet en alleen gediagnosticeerde patiënten doorstuurt, hebben wij meer tijd voor hen’, aldus de Erasmus MC-cardioloog. (bron: www.erasmusmc.nl)
37
ICD
nieuws Redactie
Ook draagbare defibrillatoren in de vorm van een vest voorkomen sterfgevallen Volgens een Amerikaanse studie kan ook een draagbare defibrillator plotselinge dood voorkomen bij mensen die een hartstilstand krijgen. Een draagbare cardioverter defibrillator (ook wel ICD-vest genoemd) wordt gebruikt bij patiënten met een zeer hoog risico op een plotselinge hartstilstand. Te denken valt aan patiënten met een verzwakte hartfunctie die wachten op een harttransplantatie, of met een aandoening waardoor ze niet of nog niet in aanmerking komen voor het ontvangen van een geïmplanteerde defibrillator. Het apparaat bewaakt het hartritme, geeft een alarm af als er een ernstige ritmestoornis optreedt, zorgt voor een elektrische shock aan het hart als dat nodig is en geeft waarschuwingen aan omstanders om te helpen als de elektrische activiteit van het hart stopt. ’Op een bepaald ogenblik gebruikten ongeveer 5000 patiënten een draagbare defibrillator, meestal gedurende ongeveer 60 dagen,’ zo vertelt Vincent N. Mosesso Jr., professor in de spoedeisende geneeskunde aan de Universiteit van Pittsburgh School of Medicine en hoofdonderzoeker van de studie. ’Bij deze patiënten was de
draagbare defibrillator een non-invasieve ’verzekering’ tegen een plotselinge hartstilstand tijdens deze kwetsbare periode.’
Behoefte aan lotgenotencontact of een persoonlijk gesprek?
Onderzoekers verzamelden hartritmegegevens en shocks van 14.475 patiënten die tussen 2007 en 2009 een draagbare defibrillator gebruikten. Van deze groep patiënten kregen er 185 (ruim één procent) een terechte shock. Bij 91,6 procent werden een of meer episodes van kamerfibrilleren of kamertachycardieën geregistreerd, de meest voorkomende abnormale ritmes die leiden tot een hartstilstand. Maar iedereen overleefde dankzij dit apparaat.
Onze vrijwilligers staan voor u klaar.
’Deze studie bevestigt de effectiviteit van vroegtijdige defibrillatie door een draagbare defibrillator als therapie voor een plotselinge hartstilstand bij hoogrisico patiënten’ licht Mosesso toe. ’Deze defibrillatoren hebben voor de patiënt het grote voordeel dat hij niet hoeft te wachten op een omstander of nooddienst die hartstilstand herkent en vervolgens een automatische externe defibrillator (AED) of handmatige defibrillator gebruikt. Want dan kan zijn toestand al behoorlijk verslechterd zijn, als hij al niet is overleden’. (naar: Scientific Sessions van de American Heart Association 2011, gehouden in Orlando, Florida op 12-16 november 2011)
Voor jongeren tot 30 Fieke Buijzert tel. 010-8180817 Charlotte Selderbeek tel. 020-6755243 Voor partners Marry Merkelbach
tel. 020-4226832
Regio Noord Dineke van Slooten Egbert Oosterloo Henk de Vries Marloes Muller
tel. tel. tel. tel.
050-3095254 0515-574172 0513-842184 0592-866716
Regio Oost Jannie Appelo Eghard Kolste Evelyne Rekswinkel Raymond Paulus
tel. tel. tel. tel.
0527-246133 074-2430361 026-3252553 026-4429675
Regio Midden Berend van der Vegt Michel Ronczai Jan van den Heuvel
tel. 0527-616820 tel. 06-14151927 tel. 036-5353209
Regio Noord-Holland Dick Marsman Ronald van Rietschoten Rinus Split Marcel Samuels
tel. tel. tel. tel.
Regio Zuid-Holland Stephan Tuinenburg Arie Susan Joyce Schouten
tel. 06-52416793 tel. 079-3315459 tel. 010-4204242
Regio Zuid Cees de Leeuw Leo Peters
tel. 045-5630609 tel. 046-4336951
Regio Zuid-West Claudia Witters Henk Nieuwenhuis Gijs Sterks
tel. 076-8875055 tel. 0166-603347 tel. 073-5514324
06-21184393 06-20387446 06-29038869 033-4559609
Wie van onze vrijwilligers regiovertegenwoordiger en/of contactpersoon is voor een implantatiecentrum kunt u vinden op www.stin.nl onder STIN
38
ICD Journaal ICD
ICD Colofon ICD-Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De stichting stelt zich ten doel de belangen van ICD-dragers, hun partners en omgeving te behartigen in de ruimste zin van het woord. Ze denkt daarbij aan: • Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid. • Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. • Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact. • Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor ICD-dragers.
Aanmeldingsformulier
Ja, ik meld mij aan als donateur Naam:
Bestuur F.A.C.G. Mol, lid: 0164-237029 H.A.G. Somberg, penningmeester: 06-46351163 M.W. Split, voorzitter: 06-29038869 P.H. Zaadstra, secretaris: 0346-241282
M/V
Adres:
Kantoor en secretariaat Kantoor STIN Smitsven 18, 1504 AM Zaandam telefoon: 075-7850392 fax: 075-7850389 @:
[email protected]
Postcode: Woonplaats:
Medisch adviseurs Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Drs. R.A. Bredewoud - Hoofd afdeling Medische Zaken CBR Rijswijk Drs. R. Derksen - Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem Prof. dr. L. Jordaens - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Dr. A.R. Ramdat Misier - Isala Klinieken, Zwolle Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen
Telefoon: E-mail: Geboortedatum:
Technisch adviseur F.H. Steinmetz
Alleen als dat van toepassing is:
Juridisch adviseur Mr. B.P. Marijnen, Middelie
Implantatiecentrum:
Redactie F.A.C.G. Mol (eindredactie), H. Nieuwenhuis, G.H.M. Sterks, mevr. R. Verberne, P.H. Zaadstra
ICD-drager sinds:
Redactieadres Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op Zoom telefoon: 0164–237029
Merk van ICD: Ik zeg een minimale donatie van € 10,-- per kalenderjaar toe.
Donateursadministratie, adreswijzigingen, opzeggingen Postbus 612, 3440 AP Woerden telefoon: 0348-431393 fax: 0348-432552 @:
[email protected]
Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een acceptgirokaart.
Donatie De minimale bijdrage is € 10,— per kalenderjaar. Hiernaast vindt u een aanmeldingsformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart. De Stichting ICD dragers Nederland is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 34135057 en door de Belastingdienst erkend als ‘algemeen nut beogende instelling’ (ANBI). Uw donatie of gift is fiscaal aftrekbaar.
Datum:
Donateurs ontvangen 4 keer per jaar gratis het ICD-Journaal.
Dit aanmeldingsformulier opsturen (postzegel niet nodig) naar:
Auteursrechten Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding.
Donateursadministratie
Opmerking Overal waar in het ICD-Journaal sprake is van ICD-dragers, kan ook ICDdraagsters worden gelezen.
Handtekening:
Stichting ICD dragers Nederland Antwoordnummer 805
2012-1 2012-1
1500 VB Zaandam
Disclaimer De redactie van het ICD-Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen.
ICD Journaal ICD
st n Stichting ICD dragers
Nederland
39
sponsors
novente
v o r m g e v e r s
Vormgeving en realisatie ICD-Journaal:
Vormgeving en hosting website:
Novente vormgevers, Barneveld
Nedbase ICT, Middelburg
