ICD. Journaal. st n april ISSN Losse nummers e 3,25. Stichting ICD dragers

ICD

Editie 2012 - 14 april 2012 - ISSN 1572-5278 - www.stin.nl - Losse nummers e 3,25

2

Journaal

ngst en depressie na ICD-implantatie: E-health in toekomstig zorgaanbod? A M arije van Leeuwen: De dag die nooit meer uit mijn geheugen gewist kan worden Langere levensduur van ICD’s en CRT-D’s: Goed voor iedereen! Achter het stuur: Is autorijden zonder rijbewijs met code strafbaar? Het Albert Schweitzer Ziekenhuis als implantatiecentrum

st n Stichting ICD dragers

Nederland

ICD

Journaal 2012, nummer 2, 14 april 2012

en verder 4 Angst en depressie na ICDimplantatie: E-health als onderdeel van toekomstig zorgaanbod?

Volgen van een cursus via internet biedt veel voordelen

7 ICD-dragers aan het woord: Marije van Leeuwen

De dag die nooit meer uit mijn geheugen gewist kan worden

10 Langere levensduur van ICD’s en CRT-D’s: Goed voor iedereen!

Voorwoord

9

Alle post naar Zaandam

12 V ervanging ICD niet altijd vanzelfsprekend. Een voorstel 13 Een toekomst voor ethische vragen?

4

15 E ven kennismaken met Marloes Muller en Joyce Schouten 19 G oed nieuws over het harten vaatziekten 21 E ven kennis maken met Jan van den Heuvel

Zowel de patiënt als de schatkist

7

22 R eizen met een ATA-carnet voor ICDimplantaties in het buitenland

vaart er wel bij

17 Een moderne, frisse aanpak in een oude stad

3

24 T erzijde: ‘In de aula van de universiteit’, column

Kennismaking met het Albert Schweitzer Ziekenhuis als

25 E ven kennismaken met Raymond Paulus

implantatiecentrum

26 Achter het stuur

13

29 Website STIN wordt vernieuwd 30 De patiënt weet meer en eist meer 32 ICD-nieuws

19 Bijdragen voor het volgende nummer

Cartoon: Eric Elich Fotografie en illustraties: Fotolia

(2121fisher,

4designersart,

beerkoff,

Sergii

Een toekomst voor ethische vragen?

uiterlijk 15 mei 2012 toezenden aan het redactieadres

Figurnyi, Paul Fleet, Noel Powell, rolffimages), Mirela

Louis Armstrongerf 24

Foto achterpagina:

Habibovic, Esther Hereijgers Fotografie, Hans Kokx

4614 XS Bergen op Zoom

Albert Schweitzer Ziekenhuis

Fotografie, magUZA, Marije van Leeuwen, Frank Linscho-

e-mail: [email protected]

ten, Frederike Slieker, Peter Zaadstra

2

Foto voorpagina:

ICD Journaal ICD

voor woord Rinus Split, voorzitter

Extra bezuinigingen Het is begrijpelijk dat in tijden van economische teruggang meer bezuinigen noodzakelijk is. In het Catshuis, in de Tweede Kamer en op de ministeries wordt daarover nagedacht en onderhandeld. Het gaat om vele miljarden. Duidelijk is inmiddels dat bijna niemand aan extra bezuinigingen ontkomt, dus ook de patiëntenorganisaties niet. Een belangrijke inkomstenbron voor de Stichting ICD dragers Nederland is de subsidie die de STIN ontvangt van Fonds PGO (een onderdeel van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport [VWS]). Eerder heb ik al gewezen op 2013. Als patiëntenorganisaties zoals de STIN subsidie willen blijven ontvangen, verlangt de minister van VWS, dat vanaf 2013 de minimum donatie per donateur per jaar € 25 wordt (een stijging van 150%). Tegelijkertijd zal zij de subsidie van VWS vanaf dat jaar substantieel verlagen. De STIN heeft grote moeite met dit voorstel en ziet daar niets in. Vanaf het ontstaan van de STIN in 2000 is het beleid van het bestuur geweest om toegankelijk te zijn voor zoveel mogelijk ICD-dragers, zonder (financiële) drempels. Bewust hebben we er altijd voor gekozen om de minimum donatie zo laag mogelijk te houden (eerst 20 gulden, daarna 9 euro per jaar, tot 2010). Slechts een keer was een bescheiden verhoging noodzakelijk, vandaar de huidige minimum donatie van € 10 per jaar. Natuurlijk heb ik er begrip voor dat bezuinigingen noodzakelijk zijn. Maar wanneer de voortekenen niet bedriegen, voorzie ik grote problemen met de belangenbehartiging van patiënten. Het staat voor mij vast, dat patiëntenorganisaties door de bezuinigingen gedwongen worden activiteiten te staken of in het ergste geval zichzelf moeten opheffen. Dan rijst voor mij de vraag waar deze mensen heen moeten. Nu kunnen ze bij hun patiëntenorganisatie terecht, onder andere voor lotgenotencontact en informatie. Wie gaat die taken overnemen en de sociaal-maatschappelijke belangen behartigen van patiënten van wie de patiëntenorganisatie zich noodgedwongen heeft opgeheven?

Geef uw mening De STIN blijft zich inspannen om de dienstverlening naar onze donateurs toe op het hoge peil te houden dat u van ons gewend bent. Wij doen dat door de organisatie van patiëntendagen, het organiseren van lotgenotencontact, het geven van voorlichting en het toezenden van het ICD-Journaal aan onze donateurs.

Wij vertrouwen er op dat we ook in de komende tijd op uw ondersteuning kunnen blijven rekenen én nodigen u uit om per brief of e-mail uw mening te geven over de voorgestelde bezuinigingen: [email protected] of per post: Smitsven 18, 1504 AM Zaandam.

Activiteiten Hoe precies de bezuinigingen ook zullen uitvallen, daling van de overheidssubsidie zal zeker consequenties hebben voor de activiteiten van de STIN. Het bestuur staat voor de taak ook in gewijzigde omstandigheden een adequaat beleid te voeren. Daarbij moeten soms moeilijke beslissingen worden genomen. U kunt dan denken aan vragen als: • M oet de STIN in de toekomst alleen de belangen van donateurs behartigen in plaats van die van alle ICD-dragers in Nederland? • Hoe moeten we omgaan met de keuringsformulieren voor het autorijden met een ICD (code 100, 101, werkgeversverklaring) die nu via de ziekenhuizen aan iedereen kosteloos worden verstrekt? • Hoe moeten we ervoor zorgen dat we ook in de toekomst activiteiten kunnen financieren ten behoeve van ICDdragers, hun partners en/of directe omgeving? • Blijft het mogelijk om in kleine en grote aantallen het ICDJournaal gratis te blijven versturen aan medici, verpleegkundigen, technici en implanterende en verwijzende ziekenhuizen?

Tot slot Het bestuur van de STIN zal zich tot het uiterste inspannen om — zoals u dat van de STIN gewend bent — de belangenbehartiging in de ruimste zin van het woord voor ICD-dragers, hun partners en/of directe omgeving voort te zetten. Daarbij hebben we uw hulp hard nodig. Kent u ICD-dragers kent die nog geen donateur zijn? Probeer hen ervan te overtuigen dat een sterke en vitale patiëntenorganisatie ook voor hen van groot belang is. Ook niet-ICDdragers uit uw omgeving (uw partner, ouders, kinderen) kunnen donateur worden. En ook u, medici, technici en verpleegkundigen, kunt zich natuurlijk opgeven als donateur. Dat kan met de bon achterin dit ICD-Journaal of via onze website www.stin.nl.

ICD Journaal ICD

3

Volgen van een cursus via internet biedt veel voordelen.

Angst en depressie na ICD-implantatie: E-health als onderdeel van toekomstig zorgaanbod? drs. Mirela Habibovic en prof. dr. Susanne S. Pedersen, CoRPS Center of Research on Psychology in Somatic Diseases, Departement Medische Psychologie en Neuropsychologie, Universiteit van Tilburg

In de afgelopen drie jaar is het gebruik van hulpverlening via internet – ook wel e-health genoemd – verdrievoudigd. Het gebruik van zogenaamde online cursussen via het internet wordt niet alleen in de psychische hulpverlening toegepast, bijvoorbeeld bij mensen die kampen met depressies, maar de laatste tijd ook steeds meer bij patiënten met chronische aandoeningen die daarbij psychische problemen ervaren.

E-health, ook voor ICD-dragers In E-health cursussen doorlopen patiënten online (met of zonder huiswerkopdrachten) een aantal lessen waarbij ze wel/niet ondersteund worden door een psycholoog in de vorm van feedback op

Mirela Habibovic

4

prof. dr. Susanne S. Pedersen

ICD Journaal ICD

de gemaakte opdrachten. Het volgen van een online cursus klinkt voor veel mensen vaak een stuk toegankelijker dan naar een psycholoog gaan. Dit draagt uiteraard bij aan de populariteit ervan. Zowel patiënten als zorgverleners zien de voordelen hiervan steeds meer in. Zo zijn er voor het volgen van een online cursus geen extra ziekenhuisbezoeken nodig en kan de cursus gevolgd worden wanneer en waar de patiënt dat wil. Bovendien blijft men als patiënt anoniem. Met de komst van deze internetbehandelingen is het mogelijk patiënten wat extra (psychologische) ondersteuning te bieden die hen verder op weg kan helpen. Uit literatuur blijkt dat 20-30% van ICD-patiënten te maken heeft met verhoogde niveaus van angst en/of depressie. Dit kan grote invloed hebben op de kwaliteit van leven van deze patiënten. Ook ICDpatiënten die milde angsten/of depressiesymptomen ervaren, kunnen hierdoor belemmerd worden in hun dagelijks functioneren. Bovendien kunnen dergelijke symptomen de kans op hartritmestoornissen vergroten. Het is dan ook van belang om hier tijdig iets aan te doen. Een goed hulpmiddel daarbij kan E-health zijn.

Twee jaar geleden kondigden wij reeds aan (ICDJournaal 2009-4) dat in dit kader door de Universiteit van Tilburg in samenwerking met de Vrije Universiteit van Amsterdam een online cursus zou worden ontwikkeld. Voor deze cursus die de naam ‘Leef met je Hart’ heeft gekregen, is inmiddels lesmateriaal ontwikkeld. Dat wordt momenteel getest in de WEBCARE-studie. WEBCARE staat voor ‘WEB-based program for implantable CARdioverter dEfibrillator patient’ en is mogelijk dankzij een vierjarige subsidie van ZonMW aan Dr. Susanne S. Pedersen (Universiteit van Tilburg en Erasmus Medisch Centrum Rotterdam)*. De WEBCARE-studie wordt uitgevoerd in samenwerking met zes ziekenhuizen (Amphia Ziekenhuis Breda; Catharina Ziekenhuis Eindhoven; CanisiusWilhelmina Ziekenhuis Nijmegen; Erasmus Medisch Centrum Rotterdam; Onze Lieve Vrouwe Gasthuis Amsterdam; Vlietland Ziekenhuis Schiedam) in Nederland. Alle patiënten tussen de 18 en 75 jaar, die voor het eerst een ICD krijgen in een van deze centra komen in aanmerking voor deelname aan de studie. Aangezien het een online cursus betreft, kunnen alleen patiënten meedoen die toegang hebben tot internet en daarmee overweg kunnen.

Patiënten die toestemming geven voor deelname, worden willekeurig ingedeeld in de groep die de cursus mag volgen en de groep die de ‘gewone’ reguliere zorg krijgt. Uiteindelijk zal bekeken worden of de groep die de interventie volgt het op een aantal punten op psychologisch en fysiologisch gebied beter doet vergeleken met de groep die de reguliere zorg ontvangt. Bijvoorbeeld: Hebben deze patiënten minder last van angst en depressies; is hun kwaliteit van leven beter; maakt hun lichaam het stresshormoon cortisol minder aan?

De cursus ‘Leef met je Hart’ ICD-patiënten die de online cursus krijgen aangeboden, moeten thuis, verspreid over drie maanden, zes internetmodules volgen. Deze starten na de ICDimplantatie. De belangrijkste onderwerpen die in de cursus aan bod komen, zijn: • Informatie over de ICD • Mogelijke invloed van de ICD op het welzijn • Hoe om te gaan met het hebben van een ICD Aan vijf van de zes lessen zijn huiswerkopdrachten gekoppeld. Wanneer de patiënt deze gemaakt heeft, kan hij deze via de website opsturen naar zijn begeleider. Op alle gemaakte opdrachten wordt >

ICD Journaal ICD

5

persoonlijke feedback gegeven door een therapeut. De patiënt wordt dus stap voor stap begeleid bij het doorlopen van de cursus. Om er zeker van te zijn dat de cursus aansluit bij de belevingswereld van de patiënt is bij het ontwikkelen ervan nauw samengewerkt met Peter Zaadstra, secretaris van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN) die als adviseur vanuit het oogpunt van de patiënt heeft meegekeken. Tot nu toe heeft de meerderheid van de patiënten laten weten dat de cursus gebruiksvriendelijk is en dat ze tevreden zijn over de inhoud. Maar tevens is duidelijk geworden – wat ook de verwachting was – dat de cursus niet aansluit bij de verwachtingen van alle patiënten. Een minderheid geeft bijvoorbeeld aan dat ze liever naar een psycholoog gaan dan dat ze hun problemen online bespreken met iemand die ze niet kennen. Een belangrijk doel van de WEBCARE-studie is dan ook om uit te zoeken voor welke patiënten deze cursus specifiek nuttig is en voor welke een andere soort behandeling wellicht beter zou zijn.

Huidige stand van zaken WEBCAREstudie Tot nu toe zitten er 174 patiënten in de studie. Daarvan heeft ongeveer de helft de online cursus gevolgd en de rest gebruik gemaakt van de reguliere zorg. Daarbij blijken vooral jongere, hoger opgeleide ICDpatiënten belangstelling te hebben voor deelname aan de WEBCARE-studie. Ook de patiënten die een partner hebben, lijken meer geïnteresseerd te zijn in deelname dan patiënten die alleenstaand zijn. Uiteindelijk zal nog moeten blijken of deze patiëntengroep ook daadwerkelijk baat zal hebben bij deze cursus. We weten nu alleen dat patiënten met deze kenmerken in elk geval open staan voor het volgen van een online cursus.

Voordelen internetcursus en toekomstperspectief De unieke voordelen van de WEBCARE-studie zijn vooral de laagdrempeligheid en het feit dat de patiënt de cursus kan doorlopen en extra steun kan krijgen van een hulpverlener in eigen tijd en op eigen plaats. Dat geen extra bezoeken aan het ziekenhuis nodig zijn, zoals we al eerder vermeldden, ervaren de patiënten eveneens als zeer prettig. Mocht

deze cursus effectief blijken te zijn dan is het ook vrij gemakkelijk om deze toe te passen in de reguliere zorg. Het ziekenhuis dat het programma aan zijn patiënten wil aanbieden, zou bijvoorbeeld de website in gebruik kunnen nemen en eventueel de ICD-verpleegkundigen scholen in het begeleiden van patiënten die de cursus doorlopen. De WEBCARE-studie loopt nog 2 jaar. Daarna zal gekeken worden of het zinvol is om deze cursus aan alle ICD-patiënten aan te bieden en bijvoorbeeld onderdeel te maken van de reguliere zorg. Vooralsnog is de cursus alleen beschikbaar voor ICD-patiënten bij wie in een van de zes deelnemende ziekenhuizen een ICD wordt geïmplanteerd. *VIDI beurs aan Susanne S. Pedersen (91710393) nr. 300020002 van de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie (ZonMW), Den Haag

Literatuur 1. www.e-health.nl 2. Van den Broek, K.C., Nyklicek, I., Van der Voort, P.H., Alings, M., and Denollet J. Shocks, personality, and anxiety in patients with an implantable defibrillator. Pacing Clin Electrophysiol 2008; 31(7):850-7. 3. Bilge, A.K., Ozben, B., Demircan, S., Cinar, M., Yilmaz, E., and Adalet, K. Depression and anxiety status of patients with implantable cardioverter defibrillator and precipitating factors. Pacing Clin Electrophysiol 2006; 29(6):619-26. 4. Pedersen, S.S., Spek, V.R.M., Theuns, D.A.M.J., Alings, M., van der Voort, P.H., Jordaens, L., Cuijpers, P., Denollet, J., and van den Broek, K.C. Rational and design of WEBCARE: A randomized, controlled, web-based behavioural intervention trial in cardioverter defibrillator patients to reduce anxiety and device concerns and enhance quality of life. Trials 2009; 10:120. 5. van den Broek, K.C., Nyklicek, I., van der Voort, P.H., Alings, M., Meijer, A., and Denollet, J. Risk of ventricular arrhytmia after implantable defibrillator treatment in anxious Type D patients. JACC 2009; 54(6):531-537.

Toevoeging aan Witte Lijst Implantatiecentra De Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) heeft ons meegedeeld dat zowel het Vlietland Ziekenhuis te Schiedam als het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht voldoen aan de eisen die de vereniging stelt voor het implanteren van ICD’s. Daarom zijn beide ziekenhuizen toegevoegd aan de zogenaamde Witte Lijst.

6

ICD Journaal ICD

De dag die nooit meer uit mijn geheugen gewist kan worden

Marije van Leeuwen

ICD-dragers aan het woord

Iedereen kent ze wel: van die dagen die, gekoppeld aan een datum, nooit meer uit het geheugen gewist kunnen worden. Een trouwdag, de geboorte van een kind of een sterfgeval. In mijn geval is het de dag van mijn hartstilstand op donderdag 26 augustus 2010. Ik was net 36 geworden. Het is de dag die alles even overhoop heeft gehaald. Aan de hand van gesprekken met mijn partner, omstanders en hulpverleners heb ik het verhaal kunnen reconstrueren dat ik u graag wil vertellen.

Hartstilstand 1 Rond 18.00 uur fietste ik met de bakfiets met mijn twee kinderen erin ergens in het Groene Hart rustig langs het water richting een kruispunt. Ik rijd daar niet zo hard mee en ik werd dan ook ingehaald door een jonge man. Op het moment dat hij de bocht om ging, zag hij vanuit zijn ooghoek dat er iets mis was. Ook een man die zijn hond uitliet, merkte dat er iets aan de hand was en schoot te hulp. Ze voorkwamen dat we met z’n drieën op het asfalt klapten. De twee heren twijfelden geen moment. Ze zetten de bakfiets op een veilige plek en legden mij in de

stabiele zijligging. Vervolgens hebben ze 112 gebeld en in mijn tas gezocht naar telefoonnummers. Gelukkig konden ze mijn partner meteen bereiken. Een vrouw die toevallig langskwam, sprong van haar fiets om te kijken of ze iets kon doen. Zij voelde geen hartslag meer en is gaan reanimeren. Later hoorde ik dat ze al jarenlang vrijwilligster was bij de scouting en leidster op een kinderdagverblijf. Ze had dus veel BHV-ervaring. Snel daarna knielde een man naast haar neer om haar te helpen. Dit bleek achteraf ook niet zomaar iemand te zijn, maar een brandweerman. Een groot geluk voor mij dat ik gereanimeerd ben door zulke goed geschoolde mensen. Na een minuut of vijf was een motoragent ter plaatste die de beademing overnam en mij een aantal schokken toediende met een AED. Intussen werd mijn partner opgevangen en ontfermde een lieve basisschoollerares zich over mijn kinderen. Zij zag de twee alleen in de bakfiets zitten, stapte af en nam ze mee naar een dansschool in de buurt. De kinderen zijn daar heel liefdevol opgevangen, kregen

ICD Journaal ICD

Fristi en iets lekkers en mochten naar K3 luisteren. Ondertussen was ik nog steeds buiten bewustzijn. Omdat we allemaal op de fiets waren, werd besloten dat ik alvast naar de Intensive Care zou worden gebracht en dat de politie mijn man en kinderen naar het ziekenhuis zou brengen. Grote hilariteit bij mijn oudste dochter: ‘Want ik zat in de politieauto en hoefde geen gordels om van de agent!’ De artsen hadden geen idee waar ze moesten beginnen. Had ik een epileptische aanval gehad, een hersenbloeding of was er sprake van een tumor? Allerlei mogelijke oorzaken passeerden de revue. Rond middernacht was één ding zeker: ernstig hersenletsel kon worden uitgesloten. Tijdens die onderzoeken was ik wel heel erg onrustig, maar was ik nog steeds niet bij bewustzijn. De nacht die we toen ingingen, is volgens mijn partner de meest indrukwekkende van zijn leven geweest. Ik heb wel geslapen, maar tussendoor werd ik ook ’wakker’ >

7

en dan was ik woest en agressief! Ik rukte alles van me af omdat ik weg wilde. Door het zuurstoftekort werkten mijn hersenen nog niet goed zodat contact met mij niet mogelijk was. Uiteindelijk heeft men mij met een paar man vastgehouden om me iets rustgevends toe te dienen. Daarna kon alle apparatuur opnieuw worden aangesloten.

Hartstilstand 2 Een paar uur later die nacht werd ik gelukkig wel echt wakker en herkende ik mijn partner en mijn moeder. Maar veel wist ik niet. Later hoorde ik dat ik een jaar of vier van mijn geheugen kwijt was. Op de vraag of ik kinderen had, heb ik bijvoorbeeld ontkennend geantwoord. Dat moet heel confronterend zijn geweest voor mijn omgeving. Gelukkig kwam mijn geheugen in de dagen daarna redelijk snel terug. Net toen mijn partner even naar huis was en ik even met mijn moeder alleen werd gelaten, ging het weer mis: hartstilstand nummer 2. Voor mijn familie was dit natuurlijk een schok, maar de artsen beschikten nu over ‘gouden’ informatie. Omdat ik aan alle apparaten lag toen het gebeurde, konden ze precies uitlezen wat er was misgegaan. Nu zagen ze eigenlijk pas voor het eerst dat mijn hart de boosdoener was. De eerste, voorlopige, diagnose luidde: hartritmestoornissen veroorzaakt door het Lange QT-Syndroom, een storing in het elektrisch systeem van het hart. Daarom werd besloten om bij mij voor alle zekerheid een ICD te implanteren. Vervolgens heb ik een kleine week moeten wachten op het plaatsen van de ICD in het AMC in Amsterdam. De rit met de ambulance daarheen kan ik me nog

Ik word gewoon naar huis gestuurd met de mededeling: ga het leven maar weer in en zie maar! goed herinneren maar van die week zelf en van het hele ongeluk herinner ik me nagenoeg niets. Of ik bezoek heb gehad? En wie dat dan waren? Geen idee! Wel

8

kan ik mijn kamergenoot nog uittekenen en weet ik dat ik de MRI best eng vond. Van de operatie is vooral de opmerking van de arts me bijgebleven dat hij de ader voor de draden niet goed kon vinden.

Een ICD en dan...? En daar stond ik dan: op de eerste dag van de rest van mijn leven. Later zei ik tegen een van de artsen: ‘Er overkomt me iets vreselijks; mijn hele existentie staat op z’n kop; ik krijg een apparaat en word gewoon naar huis gestuurd met de mededeling: ga het leven maar weer in en zie maar.’ Het kan ook bijna niet anders, dat weet ik wel, maar toch. De kloof tussen aan de ene kant de hartstilstand en het aan de andere kant weer opkrabbelen naar een redelijke versie van mijn oude zelf was gigantisch. Ineens zat ik thuis en moest ik alles weer voor de eerste keer doen. Voor het eerst alleen naar buiten: ‘Wat is het druk op dinsdagmiddag!’ Voor het eerst met de trein mee: ‘wat eng is dit!’ Voor het eerst de wind weer horen waaien: ‘wat een lawaai!’ En gekscherend, maar wel iets waar ik aan dacht op mijn verjaardag: ‘Word ik nu 37 of 1?’ Gelukkig is dat allemaal overgegaan, maar ik heb er hard voor moeten werken. Elke keer ben ik bewust (soms met knikkende knieën) weer dingen gaan doen, eerst hele simpele maar later ook meer uitdagende. Om mezelf te helpen, bedacht ik diverse scenario’s en oplossingen. Ook de artsen die ik sprak, drukten me op het hart om echt het leven weer aan te gaan, zodat angstgevoelens niet de overhand zouden krijgen.

Een andere kijk op het leven Een week of zes na mijn hartstilstand kwamen de emoties los. Het meest schokkend vond ik dat de dood voorbij was gekomen op het moment dat mijn kinderen erbij waren. Daar kan ik ontzettend kwaad om worden. Ik voel dan verbijstering, woede en onmacht. Tegelijkertijd heeft het feit dat de kinderen erbij waren de omstanders ook harder doen lopen; harder doen reanimeren; harder doen werken. Af en toe word ik nog aangesproken door mensen die erbij geweest zijn. ‘Ik moet steeds aan je denken, want je bent zo jong en je hebt zulke jonge kinderen en ik ben ook moeder.’ De motoragent is

ICD Journaal ICD

bij mij thuis langs geweest. Met de vrouw die me gereanimeerd heeft, heb ik eveneens kennisgemaakt. Deze ontmoetingen hebben me heel goed gedaan. Net als alle kaarten, bloemen en e-mails.

Diagnose In het AMC zijn meteen diverse genetische onderzoeken gestart. Ik ben getest op het Lange QT-Syndroom, type 1, 2 en 3 maar zonder resultaat. Ook de MRI, de echo en de inspanningstest konden de artsen geen uitsluitsel geven. Wel is het zo dat ik hartritmestoornissen heb, maar zelfs de diagnose van het Lange QT-Syndroom hebben de artsen laten varen. Ze waren heel eerlijk toen ze zeiden: ‘We weten het gewoon niet.’ Toch merk dat ik daar goed mee kan leven want ik ben beschermd door de ICD en daardoor zal het allemaal wel loslopen. Wel is het zo dat we vrezen voor de kinderen. Omdat er geen diagnose is, kunnen zij ook niet gericht onderzocht worden en dat is moeilijker om te aanvaarden. Nu is afgesproken dat ze de komende jaren eens per jaar een 24-uurs registratie krijgen en een echo. Gelukkig is de eerste keer niets verontrustends gezien. Met extra EEG’s en uiteindelijk een neuropsychologisch onderzoek zijn ook mijn hersenen onderzocht. Uit de testen kwam naar voren dat mijn geheugen prima is, maar dat ik wel moeite heb met het

combineren van verschillende taken. Tijdens de moeilijke opdrachten liet ik echt een aantal steken vallen. Ik merk dit ook in het dagelijks leven en ik probeer dan ook niet te veel hooi op mijn vork te nemen. Met twee kleine kinderen is dit niet altijd makkelijk!

Terug in het leven Vanaf mei 2011 werk ik weer 24 uur per week. Het gaat wisselend, omdat ik ook op mijn werk merk dat ik niet meer te veel op mijn bord kan hebben. Inmiddels ben ik donateur geworden van de STIN en bezoek ik websites in Amerika, zoals de Sudden Cardiac Association. Ik merk dat ik er regelmatig behoefte aan heb om stil

Ik ben trots op ons gezin en dankbaar dat ik erbij zal zijn: bij alle stappen die mijn dochters nog gaan zetten te staan bij wat er is gebeurd. Het heeft nog geen plek gekregen in mijn leven. Soms zie ik ook ineens enorm op tegen de toekomst. Ziekenhuisbezoeken vallen tot nu toe reuze mee, maar ieder jaar worden ook mijn kinderen ermee geconfronteerd. Over een aantal jaren moet mijn ICD vervangen worden en wat als ik toch ineens een shock krijg? Ik laat deze

gedachten en gevoelens maar gewoon komen zonder ze weg te duwen. Het is nu eenmaal een deel van ons leven geworden en daar moeten we als gezin mee aan de slag. Daarnaast ben ik eigenlijk ook enorm trots. Trots op ons gezin. We hebben de draad weer opgepakt, doen leuke dingen, maken toekomstplannen. Dat kan gelukkig ook en vaak ben ik daar enorm dankbaar voor. Ik probeer weer te vertrouwen op het leven. Dat ik er bij zal zijn: bij alle stappen die mijn dochters nog gaan zetten. Meer over mij kunt u lezen op mijn blog: http://motherofwonder.blogspot.com ■

Alle post naar Zaandam

Peter Zaadstra

De STIN heeft in de eerste jaren verschillende adressen gehad, van Zaandam tot Middelburg en Breukelen toe. Sinds de huur van een kantoor in Zaandam heeft de STIN nog maar twee adressen: Smitsven 18, 1504 AM Zaandam en voor antwoordzendingen Antwoordnummer 805, 1500 VB Zaandam. In het land circuleren echter nog steeds folders, aanmeldingsformulieren en ICD-Journaals met een

ICD Journaal ICD

van de oude adressen. Die post komt binnenkort niet meer aan. Wanneer u, bijvoorbeeld als technicus of verpleegkundige, nog informatiefolders of ICD-Journaals met een van de oude adressen hebt, verzoeken wij u vriendelijk die niet uit te geven. Op kantoor kunt u nieuw materiaal bestellen met daarin het goede adres. ■

9

Zowel de patiënt als de schatkist vaart er wel bij

Langere levensduur van ICD’s en CRT-D’s: Goed voor iedereen!

Frank Linschoten, Marketing manager Boston Scientific Nederland B.V.

De levensduur van een ICD of CRT-D is een onderwerp dat in gesprekken met ICD-dragers regelmatig ter sprake komt. ‘Hoe lang gaat mijn ICD eigenlijk mee?’ is een vaak gestelde vraag. Ruim 70% van de ICD-dragers maakt zich zorgen over de levensduur van hun ICD of CRT-D. Daarnaast wil ook het merendeel van de ICD-dragers een zo klein mogelijk apparaat. Vaak zijn deze twee wensen in tegenspraak met elkaar. In het verleden ging het verkleinen van de ICD namelijk meestal gepaard met een kortere levensduur van de batterij omdat deze ook verkleind moest worden.

Wanneer we kijken naar de literatuur over de gemiddelde levensduur van ICD’s en CRT-D’s die geïmplanteerd zijn na 2002, blijkt dat deze apparaten tussen de vijf en de zes jaar meegaan. Dit zijn allemaal ICD’s/CRT-D’s die gebruik maken van een batterijtechniek die al vele jaren gebruikt wordt. Dit type batterij heeft al die jaren prima gefunctioneerd, maar nieuwe technieken en nieuwe ICD-functies vragen steeds meer van de batterij. Een voorbeeld van een dergelijke nieuwe techniek is het op afstand controleren van een ICD.

Dat er steeds meer gevraagd zou worden van de batterij, heeft Boston Scientific al jaren geleden zien aankomen. In combinatie met het streven naar het ontwikkelen van een ICD met een zo lang mogelijke levensduur, heeft dit ertoe geleid dat de firma toen al heeft besloten om te investeren in onderzoek daarvoor. Deze investering heeft geleid tot de productie van een nieuwe batterij die ondanks een gelijkblijvend volume een grotere capaciteit heeft. Met andere woorden, de ICD gaat langer mee zonder dat hij groter wordt. Om een ICD met een langere levensduur op de markt te brengen is alleen de ontwikkeling van een nieuwe batterij niet genoeg. Daarnaast moet er ook goed gekeken worden hoe het energieverbruik van de ICD’s en CRT-D’s kan worden teruggebracht. Een grotere batterijcapaciteit in combinatie met een lager verbruik heeft geleid tot een veel langere levensduur dan we voorheen gewend waren. Afhankelijk van het type ICD en de instellingen kan de levensduur nu zelfs oplopen tot meer dan twaalf jaar. Door het toepassen van deze nieuwe technieken is het mogelijk om ICD’s en CRT-D’s te implanteren die kleiner en platter zijn dan vergelijkbare producten maar die veel langer meegaan. Voor u als ICD-drager zal dit resulteren in minder vervangingen. Gezien de veelvuldig gestelde vraag: ‘Hoe lang gaat mijn ICD eigenlijk mee?’ zal dit voor de meeste patiënten een prettige gedachte zijn.

In dit soort blauwe ’kasten’ zijn meer dan 7000 exemplaren van de nieuwe batterij getest om het batterijgedrag volledig in kaart te brengen en daardoor de betrouwbaarheid te kunnen garanderen.

10

Het verlengen van de levensduur van een ICD of CRT-D heeft niet alleen grote voordelen voor de ICD-

ICD Journaal ICD

drager. Ook in ons huidige economisch klimaat is het zeer gewenst dat ICD’s en CRT-D’s een langere levensduur hebben. Er moet bezuinigd worden op allerlei gebieden met name in de gezondheidszorg. Dat is volgens de overheid de enige manier om zorg weer betaalbaar houden. Als het gaat om kostenbesparing binnen de gezondheidszorg zijn er verschillende opties. Er kan gedacht worden aan efficiënter werken, minder procedures toepassen, goedkopere producten gebruiken etc. maar één ding is duidelijk: alle betrokken partijen dienen een bijdrage te leveren. In de ogen van Boston Scientific nu is de vervaardiging van betrouwbare en innovatieve producten daarvoor een efficiënte manier. ICD’s en CRT-D’s met een langere levensduur zijn daarvan een goed voorbeeld. ‘Hoe kan een langere levensduur van ICD’s en CRTD’s bijdragen aan het verlagen van de kosten binnen de gezondheidszorg?’ zult u zich afvragen. Alleen een langere levensduur van een ICD of CRT-D zorgt er namelijk niet voor dat de kosten voor de daadwerkelijke implantatieprocedure (operatie) naar beneden gaan. De kostenbesparing blijkt pas op de lange duur omdat deze nieuwste types minder vaak vervangen hoeven te worden. Dat betekent uiteindelijk minder frequent kosten voor de operatie en lagere kosten per ICD-drager. Een paar voorbeelden: Stel dat het implanteren van een ICD of CRT-D ongeveer E 30.000 kost. Op het moment dat een ICD maar zes jaar meegaat, betekent dit dat de kosten per jaar per ICD-drager E 5000 zijn. Gaat de ICD twaalf jaar mee, dan zal dit resulteren in een halvering van de kosten per jaar per ICD-drager. Wanneer een ICD-drager twintig jaar gebruik maakt van ICD’s met een levensduur van zes jaar, bedragen de totale kosten die voor hem gemaakt worden E 100.000. Implanteert men ICD’s met een levensduur van twaalf jaar dan kost dit maar de helft. U kunt zich waarschijnlijk wel voorstellen dat we over enorm grote bedragen praten als we kijken naar alle ICD-dragers samen.

betrouwbaar zijn maar het hele systeem. Dat geldt vooral voor de elektrodes. Een ketting is nu eenmaal niet sterker dan de zwakste schakel! Sinds jaar en dag steekt Boston Scientific daarom heel veel energie in de ontwikkeling van betrouwbare elektrodes. Alle prototypes worden uitvoerig getest en tijdens het gebruik wordt voortdurend geëvalueerd of ze voldoen aan de gestelde verwachtingen. Zo ontstaat een ICD-systeem dat jarenlang probleemloos kan functioneren.

De ENERGEN-ICD maakt gebruik van de nieuwste batterijtechnologie, waardoor de levensduur kan oplopen tot meer dan twaalf jaar, terwijl hij kleiner en dunner is dan oudere types.

Alleen roepen dat we in staat zijn om ICD’s te produceren met een levensduur van meer dan tien jaar is niet genoeg. Daarom heeft Boston Scientific ervoor gekozen om ook met bijpassende garantievoorwaarden te komen en de garantietermijn te verlengen tot maximaal tien jaar. Dit betekent onder andere dat het financiële risico voor deze firma is als een ICD eerder leeg raakt door bijvoorbeeld energieongunstige instellingen. Op zijn elektrodes geeft Boston Scientific al vele jaren een levenslange garantie. Zowel ICD-dragers als het huidige economische klimaat vragen om een langere levensduur van ICDen CRT-D systemen. Nieuwe technologische ontwikkelingen maken het mogelijk om aan deze vraag te voldoen. Zo draagt innovatie bij aan een hogere kwaliteit van leven voor de ICD-drager en tegelijkertijd aan het betaalbaar houden van de gezondheidszorg. Kortom: Een langere levensduur van een ICD en CRT-D is goed voor iedereen! n

In werkelijkheid zullen de kosten waarschijnlijk nog verder afnemen. Implanteren van ICD’s en CRT-D’s met een langere levensduur betekent minder operaties voor vervanging. Omdat iedere ingreep complicaties met zich mee kan brengen en daardoor extra kosten, neemt het risico daarop eveneens af. Daardoor wordt het kostenplaatje nog lager terwijl de ICD-drager minder ongemak ondervindt.

Betrouwbare elektrodes zijn een essentieel onderdeel in een ICD-systeem. Hier zit u een Boston Scientific shockelektrode met nieuwste standaard DF-4 aansluiting.

Wil de productie van ICD’s met een lange levensduur rendabel zijn, dan moeten niet alleen de apparaten

ICD Journaal ICD

11

Vervanging ICD niet altijd vanzelfsprekend. Een voorstel

(vertaling): Gijs Sterks

In het vorige artikel ‘Langere levensduur van ICD en CRT-D’ luidt het tweede gedeelte van de titel: ‘Goed voor iedereen’. Maar in het gezaghebbende medische tijdschrift New England Journal of Medicine vraagt een werkgroep zich af of dat wel zo is en of het een wet van Meden en Perzen is dat de ICD wordt vervangen als de batterij leeg is. Ons redactielid Gijs Sterks vatte de inhoud voor onze lezers samen.

Volgens de auteurs van het artikel onder leiding van dr. Daniel B. Kramer van het Beth Israel Deaconess Medical Center in Boston hoeft vervanging van de ICD geen automatisme te zijn. ‘Zowel het patiënten- als het maatschappelijk perspectief, de kosten en de onzekerheid van ICD-therapie pleiten voor een meer overwogen en genuanceerde benadering van de vervanging van een ICD’ schrijven ze. ’Het is de hoogste tijd voor een evaluatie van de klinische en ethische aspecten daarvan.’ Zij stellen allereerst voor om te bekijken of de gezondheidstoestand van de patiënt wiens ICD moet worden vervangen niet zodanig verbeterd of verslechterd is dat wisseling niet meer gewenst is. Onderliggende ziektes of bijkomende aandoeningen kunnen aanzienlijk zijn verergerd waardoor de levensverwachting is afgenomen. Maar het is ook mogelijk dat de hartfunctie en ejectiefractie (EF) merkbaar zijn verbeterd. Daarnaast vinden zij het belangrijk dat rekening wordt gehouden met de wensen van de patiënt. Ervaringen tijdens het ‘leven met het apparaat’ kunnen invloed hebben op zijn visie op vervanging. Dit speelt vooral als zich bij de oorspronkelijke implantatie complicaties hebben voorgedaan of als de ICD een of meerdere keren onterecht een shock heeft gegeven. De auteurs zijn er zich van bewust dat het niet eenvoudig is een dergelijke omslag in het bestaande systeem te bewerkstelligen. Ze denken daarbij allereerst aan de ’versnippering’ van de zorg voor het individu tussen de verschillende specialismen zodat geen enkele arts persoonlijk verantwoordelijk is voor de indicatie dat een potentieel onnodige en kostbare procedure vermeden kan worden. Bovendien biedt het (Amerikaanse) betalingssysteem voor artsen weinig prikkels om een ICD-vervanging te weigeren of over te gaan tot het implanteren van een goedkopere en eenvoudigere pacemaker. Zolang een meer rationeel opgezet systeem de besluitvorming niet ondersteunt, zal een onbekend aantal patiënten dit hulpmiddel blijven krijgen in gevallen waarin dat redelijker wijze zou kunnen worden uitgesteld, concluderen dr. Kramer c.s. Ze stellen daarom voor dat artsen die ICD’s implanteren het voortouw nemen bij het opleiden van huisartsen, algemeen cardiologen en andere specialisten met betrekking tot het nemen van de juiste beslissing over het al of niet vervangen van de ICD bij individuele patiënten. n (Bron: http://www.theheart.org/Heartwire)

Het moet niet gekker worden! De moderne techniek staat voor niets. Dat is alom bekend maar dat je zelfs al mensen kunt implanteren in plaats van ICD’s en pacemakers lijkt ons toch wel te veel van het goede. Toch schijnt het mogelijk te zijn want in een artikel lazen we: de cursus is alleen beschikbaar voor ICD-patiënten die in een van de zes deelnemende ziekenhuizen geïmplanteerd worden.

12

ICD Journaal ICD

Paul van Bortel

Een toekomst voor ethische vragen? Ethicus Paulus Van Bortel doceert gezondheidsethiek en filosofie en is als onderzoeker verbonden aan de Universiteit Antwerpen, de Katholieke Universiteit Leuven en de Lessius Hogeschool. Als lid van de ethische commissie van het Universiteitsziekenhuis van Antwerpen (UZA) wordt hij enkele keren per jaar geraadpleegd over bepaalde ethische kwesties waar het ziekenhuis mee wordt geconfronteerd.

Gevraagd naar de toekomst van de medische ethiek, is ethicus Paulus van Bortel duidelijk: hij hoopt dat er vooral méér medische ethiek zal zijn. ‘We stellen ons in de gezondheidszorg vandaag te weinig ethische vragen’.

ICD Journaal ICD

Hoe ziet u de rol van de medische ethiek zich ontwikkelen? Paulus Van Bortel: ‘Ik hoop dat er in de toekomst meer ruimte zal zijn voor ethische vragen. Vandaag worden ze te weinig gesteld. De techniek is daar in hoge mate debet aan. Techniek is niet neutraal, ze doet iets met ons. Met echografie bijvoorbeeld kunnen heel vroeg defecten bij een foetus worden vastgesteld. Op zich een goede zaak, maar het gevolg is dat een handicap bij de foetus een medische indicatie wordt die bijna vanzelfsprekend tot abortus leidt. De ethische vragen, over abortus, over de rechten van het embryo, over handicaps, over de kwaliteit van het leven enzovoorts worden door die techniek niet meer gesteld.’ Intussen zijn toch veel ethische kwesties zoals abortus en euthanasie in wetten vastgelegd? ‘Inderdaad, maar ook wetten staan ethische vragen eigenlijk in de weg. Euthanasie is vandaag meer een medische dan een ethische kwestie geworden. Wetgeving verlaagt net als techniek bepaalde drempels. Dat heeft echter gevolgen. Door de echografie komen er minder gehandicapte kinderen op de wereld. In Nederland gaan er nu al stemmen op dat >

13

ouders die niet kiezen voor abortus bij handicaps, dan zelf ook maar moeten opdraaien voor de extra kosten van zo’n gehandicapt kind. Als onze samenleving nog blijk geeft van enige solidariteit en generositeit dan is het wel in de zorg om personen met een handicap. Die zal dan verdwijnen, en met haar de ethiek.’ Uzelf hoopt dat het een andere richting uitgaat? ‘Het zal ervan afhangen of we onze maatschappij verder laten domineren door de economie of niet. Vroeger was de economie maar één sector in de maatschappij. In de jaren 80 heeft het neoliberalisme zijn intrede gedaan en is de mens in hoofdzaak een homo economicus geworden: iemand die rationele beslissingen neemt in zijn eigen belang. Dat maakt ons echter ook concurrenten van elkaar en doet de gemeenschap afbrokkelen. De manager is vandaag de dag het grote voorbeeld. Alles wordt gemanaged en vermarkt. Alles is economie. De vrijheid van het neoliberalisme noem ik echter een negatieve vrijheid: totale vrijheid is immers onmogelijk voor de mens. Ik breek een lans voor een positieve vrijheid: een vrijheid die je wordt verleend door de gemeenschap. Je hebt de vrijheid je vrij te ontwikkelen, in dienst van de gemeenschap. Zoals een academicus de vrijheid krijgt onderzoek te doen in dienst van de wetenschap, of bijvoorbeeld zoals een orde van geneesheren samenwerkt aan een gemeenschappelijke zaak, met name de beroepseer. Gemeenschap en individu vullen elkaar dan aan. Natuurlijk willen we wel onze boterham verdienen, maar de prioriteiten liggen anders: mensen handelen in dienst van de maatschappij, vanuit waarden zoals kwaliteit of liefde voor het vak.’ Wat zou die waardenmaatschappij betekenen voor de medische ethiek? ‘Ik hoop dat we daardoor binnen tien, vijftien jaar weer meer waardering zullen hebben voor nieteconomische belangen. In een positieve vrijheid zal er wel plaats zijn voor gehandicaptenzorg. En er zal ook weer meer ruimte zijn voor ethiek, die bovendien aandacht heeft voor de verschillende waarden van verschillende mensen en culturen. De paradox is dat er nog nooit zoveel over ethiek is gepraat als vandaag terwijl er tegelijk nog nooit zo weinig ruimte voor was.’ Welke nieuwe ethische kwesties ziet u in de toekomst opduiken? ‘Het tijdperk van de mens-machine komt eraan. De techniek wordt geïntegreerd in de mens. Vandaag zijn er al pacemakers en implantaten voor doven, maar ook neurale protheses, die delen van het

14

ICD Journaal ICD

zenuwstelsel vervangen, zijn op komst. Dat schept een ander soort mens. Ook de nanotechnologie is in opmars: minieme robots die in staat zullen zijn om in ons lichaam cellen te herstellen. Kanker zou daardoor verdwijnen, maar we zouden ook niet meer ouder worden en zelfs niet meer sterven. En dan verandert alles. De grote vraag is of wij bereid zijn onze eindigheid op te geven. Die zorgt er immers voor dat wij iets van ons leven willen maken, er dus een zin aan geven. Onze menselijke conditie staat op het spel. We zijn nu al met zeven miljard mensen. Hoe moet dat wanneer we onsterfelijk worden? Zullen we ons dan niet meer mogen voortplanten? Hebben we dan nog een toekomst? Zullen we nog moeite doen om daarin te investeren? Of zullen we ons oneindig doodvervelen? Ik ben zeker niet tegen de techniek, maar we moeten beseffen dat ze naast positieve ook negatieve effecten heeft. De ethiek moet de ruimte krijgen om die tegenstrijdigheid te bekijken en er een gepast evenwicht in te vinden. Het is hoog tijd dat we ons daar vragen over stellen.’ ■ (bron: magUZA, januari 2012)


Even kennismaken met Marloes Muller en Joyce Schouten

Nederland

vrijwilliger

In ICD-Journaal 2012-1 hebben we aangekondigd dat we in dit nummer een aantal nieuwe vrijwilligers aan u zouden voorstellen. We beginnen met Marloes Muller en Joyce Schouten. Het krijgen van een ICD brengt niet alleen nare dingen met zich mee maar kan ook leiden tot het ontstaan van een vriendschap. Dat gebeurde onder andere tussen Marloes Muller en Joyce Schouten Marloes Muller, Joyce Schouten

Marloes Muller Mijn naam is Marloes Muller. Ik woon in Assen en ben sinds kort één van de vrijwilligers van de STIN. Zo’n achteneenhalf jaar geleden heb ik mijn eerste ICD gekregen nadat bij mij het LQTS (Lange QTSyndroom, een storing in het elektrisch systeem van het hart) was vastgesteld.

Als nieuwe ICD-draagster was Marloes op zoek naar informatie en zo belandde ze op het weblog van Joyce. Van het een kwam het ander en nu zijn ze dikke vriendinnen en doen ze samen leuke dingen zoals op reis gaan.

werden door levensbedreigende hartritmestoornissen. Ik werd gereanimeerd en meteen overgebracht naar de Hartbewaking. Diezelfde dag ben ik nog een keer gereanimeerd en heb ik opnieuw een paar ritmestoornissen gehad. Die konden gelukkig wel op tijd gestopt worden.

Bijna zes weken heb ik in het ziekenhuis gelegen. Nadat ik een ICD had gekregen, mocht ik eindelijk naar huis. Daarna heb ik ongeveer een jaar bij mijn ouders gewoond omdat ik niet alleen thuis durfde te zijn. In die tijd heb ik een half jaar revalidatie gehad. Daardoor kreeg ik >

Ik was natuurlijk niet zonder aanleiding onderzocht. Op een zondag was ik ziek wakker geworden. Toen ik die dag ook nog een paar keer rare aanvallen kreeg waarbij ik wegraakte, ben ik naar de huisartsenpost gegaan. Daar werd gezegd dat het een griepje was en niks ernstigs maar dat ik beter even bij mijn ouders kon gaan logeren. Terwijl ik ’s avonds in het bed van één van mijn zusjes lag te slapen, kreeg ik weer een aanval. Een ander zusje meende er iets epileptisch in te zien. Daarop heeft mijn vader een ambulance gebeld. Die kwam meteen en ik werd naar het ziekenhuis gebracht. Daar werd ik opgenomen op de Afdeling Neurologie omdat men aan epileptische aanvallen dacht. De volgende middag kreeg ik in het ziekenhuis weer zo’n aanval. Nu stelden de artsen vast dat ze veroorzaakt

Joyce (links) en Marloes op vakantie in Torremolinos

ICD Journaal ICD

15

weer genoeg zelfvertrouwen om in mijn eigen huis te gaan wonen. Helaas ben ik in dat jaar mijn baan op een kinderdagverblijf kwijtgeraakt. Nog zo’n twee jaar heb ik op een kantoor gewerkt maar de reistijd van ruim anderhalf uur was te zwaar voor me. Daarom ben ik ook daarmee gestopt. Vorig jaar heb ik een opleiding gevolgd voor medisch secretaresse die ik met succes heb afgerond en nu ben ik op zoek naar een leuke baan.

Joyce Schouten Ik ben Joyce Schouten en ik ben 32 jaar oud. Mijn eerste ICD kreeg ik in 2003 en mijn tweede in 2009. Mijn hartproblemen zijn in feite al begonnen in mei 2000. Tijdens hockeywedstrijden ben ik in die tijd een paar keer flauwgevallen. Aanvankelijk werd er gezegd dat ik te weinig gegeten had en later dat het psychisch was. In september 2000 overleed mijn moeder namelijk onverwachts. Nadat ik ongeveer anderhalf jaar niet meer was flauwgevallen, begon het helaas weer. Ik kwam toen bij een nieuwe huisarts. Zij verwees mij door naar een ziekenhuis in Rotterdam en daar stuurden ze mij onmiddellijk door naar het Academisch Ziekenhuis Maastricht. Daar waren deskundige hartritmecardiologen werkzaam, werd mij verteld. Dat was niet echt naast de deur als je in Rotterdam woont.

Na een aantal onderzoeken stelden de artsen vast dat ik ARVD of een verdikte hartspier heb. Wat was ik ’blij’ dat het toch niet tussen mijn oren zat, zoals altijd gedacht werd. Uit voorzorg werd een ICD geïmplanteerd. Een jaar lang heb ik nog ’normaal’ kunnen leven, werken en vakantie houden. Alleen hockeyen zat er niet meer in. Nu had ik daar ook geen behoefte meer aan omdat de problemen daarmee waren begonnen. In mei 2004 kreeg ik mijn eerste shock. Daarna volgden er nog negen. Hierdoor raakte ik psychisch zo in de war dat ik na de laatste ziekenhuisopname niet meer alleen naar huis durfde. Mijn leven stond ineens op z’n kop. Daarom werd ik opgenomen in een revalidatiecentrum. Ik dacht zelf voor drie weken maar het werd vijfeneenhalve maand. Omdat ik overal bang voor was, kreeg ik daar intensieve begeleiding. Toen ik weer thuis kwam, ben ik rustig aan gaan opbouwen. Maar op een gegeven moment kwam de datum dat ik twee jaar in de ziektewet was en ik in de WIA (Wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen) terecht kwam. Jarenlang had ik in diverse functies bij Albert Heijn gewerkt, maar daar kon ik niet meer terug aan de slag. Ik werd volledig afgekeurd. Ik vond dat erg moeilijk, want ik was pas 26 jaar. Ik wilde niet de hele dag thuiszitten en niets doen. Daarom ben ik een paar uurtjes bij een elektrotechnisch bureau gaan werken.

Helaas kwam daar na drie jaar een eind aan. Nu werk ik al weer twee jaar als vrijwilliger op een kinderdagverblijf en als administratief medewerkster op een makelaarskantoor. Het is totaal maar zeven uur in de week maar ik heb het ontzettend naar mijn zin. Dit zijn de twee dingen die ik mijn hele leven al wilde doen: iets met kinderen en iets administratiefs. Helaas is dat nooit gelukt omdat ik niet in het bezit ben van de vereiste diploma’s. Anderhalf jaar geleden ben ik getrouwd en sinds mei wonen wij in een mooi appartement in Rotterdam. Voor mijn gevoel heb ik een ontzettend mooi leven ook al is het iets anders gelopen dan ik vroeger gedacht had. Sinds oktober ben ik als vrijwilliger contactpersoon voor de STIN in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik wil mij graag inzetten om meer bekendheid te geven aan het bestaan van de ICD want ik moet nog te vaak uitleggen wat het voor een apparaatje is. n


Nederland

vrijwilliger

TROS Radar en Nationale Ombudsman openen meldpunt IGZ De Nationale Ombudsman en TROS Radar openden onlangs een meldpunt waar burgers hun ervaringen met de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) kunnen melden. Deze signalen worden verzameld in een zwartboek. Kwesties die zich als klacht lenen voor een nader onderzoek kunnen door de Nationale Ombudsman in behandeling worden genomen. De ombudsman vindt het hoog tijd dat zichtbaar wordt welke rol de IGZ vervult bij medische missers en andere calamiteiten in de zorg. Ook moet de IGZ een andere rol aannemen naar de burger toe: ’er is sprake van machtsongelijkheid tussen patiënt en zorgaanbieder; de IGZ vervult een niet-bestaande rol en de burger redt het niet met de bestaande klachtenprocedures.’ Lees verder op: Nationaleombudsman-nieuws.nl

16

ICD Journaal ICD

Kennismaking met het Albert Schweitzer Ziekenhuis als implantatiecentrum

Henk Nieuwenhuis, Joyce Schouten, Stephan Tuinenburg

Een moderne, frisse aanpak in een oude stad Vanaf de dertiende eeuw Dordrecht kreeg, na Geertruidenberg, als tweede stad in het toenmalige graafschap Holland in 1220 stadsrechten. In diezelfde eeuw, in 1295, werd het Burger Gasthuis gesticht, de voorloper van het huidige ziekenhuis. De bezoeker, die de fraaie, imposante hal van het Albert Schweitzer Ziekenhuis (ASZ) betreedt, zal niet snel op de gedachte komen dat al bijna acht eeuwen anderen hem of haar zijn voorgegaan bij een consult aan een geneesheer of bij een bezoek aan een patiënt in een Dordtse geneeskun-

dige inrichting. Op deze historische plek had de delegatie van de STIN een gesprek met Annette van Rijnbeek-de Meijer, ICD-verpleegkundige, Hans Schmidt, ICD- en pacemakertechnicus en Ewout van den Bos, ICD-cardioloog, alle drie werkzaam in het ASZ.

Ontstaan Albert Schweitzer Ziekenhuis Het huidige ASZ is in 1989 ontstaan uit een fusie van het Gemeente Ziekenhuis, het Refaja Ziekenhuis en het Rooms-Katholieke Ziekenhuis. Enkele jaren later zijn daar nog eens de ziekenhuizen van Sliedrecht en Zwijndrecht bijgekomen. In deze plaatsen zijn nog steeds dependances. Op cardiologisch gebied is er nauwe samenwerking met het Beatrix Ziekenhuis in Gorinchem en wordt er structureel overleg gepleegd en samengewerkt met het Erasmus Medisch Centrum. Het werkgebied van het ASZ is grofweg het Eiland van Dordrecht, de Alblasserwaard en een deel van IJsselmonde, samen zo’n half miljoen inwoners.

Samenstelling team Het CRT-/ICD-team bestaat uit de hartritmecardiologen dr. E.J. van den Bos, dr. P.N.W.M. Breuls en dr. L.J.P.M. van Woerkens, de pacemaker- en ICDtechnici H. Schmidt en A. van Vliet en ICD-verpleegkundige A. van Rijnbeek-de Meijer.

ICD-implantatiecentrum V.l.n.r. Hans Schmidt, Annette van Rijnbeek-de Meijer en Ewout van den Bos

ICD Journaal ICD

In 1972 werd de eerste pacemaker geplaatst en in 1999 de eerste biventriculaire (CRT) pacemaker. Sinds ruim een jaar worden er in het ASZ ook ICD’s >

17

geïmplanteerd. De verwachting is dat er jaarlijks tussen de 100 en 120 ICD-implantaties zullen gaan plaatsvinden. De vergrijzing echter, die ook in deze regio optreedt, zal mogelijk een flinke stijging van het aantal ingrepen veroorzaken. De verhouding tussen de aantallen ICD- en CRT-D-implantaties is ongeveer 60-40. Boven de 75 jaar is het implantatiebeleid terughoudend.

worden belicht aan de hand van een uitgebreide checklist. Dat eerste gesprek duurt een tot anderhalf uur, afhankelijk van de vragen en de onzekerheden, die de patiënt bezighouden. Annette heeft veel documentatie, die onder andere bestaat uit STIN-publicaties. Zij is dan ook, net als de overige gesprekspartners, een enthousiast supporter van onze organisatie.

Voorlichting

Procedure en controle

Wanneer er overwogen wordt om een ICD te implanteren, wordt er na het gesprek met de arts, die het voorstel doet, door Annette zeer uitvoerig met de patiënt en de eventuele partner of familie gesproken. Alle voor- en zeker ook de nadelen van de ICD

Is er besloten tot implantatie over te gaan, dan worden er strikte richtlijnen gehanteerd. Er wordt bijvoorbeeld altijd overleg gepleegd met het Erasmus Medisch Centrum. De controle wordt verricht door eigen technici en niet door technici van de fabrikanten. Het ASZ heeft geen elektrofysioloog, Er worden geen ablaties verricht; de lijntjes met het Erasmus Medisch Centrum zijn zo kort, dat daaraan nog geen behoefte wordt gevoeld. Er wordt nu gewerkt aan de mogelijkheid om eenmaal per week

De patiënt is klant en de klant is koning in het Beatrix Ziekenhuis te Gorinchem naast de pacemakercontrole ook ICD-controles uit te voeren. Natuurlijk wordt er ook gecontroleerd via telemonitoring, waarbij de ICD-drager duidelijk wordt gemaakt dat hij niet mag veronderstellen dat er dan 24-uurs bewaking is door de dienstdoend cardioloog of ICDtechnicus. De patiënt moet alert blijven en luisteren naar zijn eigen lichaam.

Eigen database Hans Schmidt is naast ICD-technicus ook IT-specialist. Hij heeft een systeem ontwikkeld waarbij alle gegevens van de patiënt en die van de hardware in een centrale database zijn opgeslagen. De behandelend of dienstdoend arts kan, natuurlijk alleen wanneer hij geautoriseerd is, deze gegevens, ook thuis, te allen tijde opvragen. Dit levert natuurlijk een enorme tijdsbesparing op en meerdere ziekenhuizen hebben al interesse getoond in het systeem.

Tot slot Het is ons als medewerkers van het ICD-Journaal opgevallen, hoe geweldig gedreven het ASZ-team is. Ook op vrije dagen wordt er overleg gepleegd of nagevraagd hoe het met de patiënten gaat. Tijdens dit interview hadden twee gesprekspartners een vrije dag, maar enthousiast werd medewerking verleend aan het gesprek. Het motto van het team luidt niet voor niets: ‘De patiënt is klant en de klant is koning’. Dat is een invalshoek, die verrassende perspectieven kan openen. ■

Hans Schmidt tijdens een controle

18

ICD Journaal ICD

Ontwikkelingen in diagnose en behandeling

Goed nieuws over harten vaatziekten Niet alle ziekten zijn te voorkomen en te genezen, maar de wetenschap staat niet stil. Wat zijn de meest hoopvolle ontwikkelingen in diagnose en behandeling van harten vaatziekten?

Prof. dr. M. Schalij

Prof. dr. Martin Schalij is cardioloog, gespecialiseerd in hartritmestoornissen en hoogleraar cardiologie in het Leids Universitair Medisch Centrum. Het LUMC loopt nationaal en internationaal voorop in het diagnosticeren en behandelen van hartzieken. Daarnaast is Schalij tijdelijk voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie.

Meer uit scans halen

Steeds meer geavanceerde beeldvormende technieken

Prof. dr. Martin Schalij: ‘De beeldkwaliteit van CT- en MRI-scans is de afgelopen jaren verder verbeterd. Dat betekent dat we nu beschadigd of zuurstofarm hartweefsel kunnen opsporen. Voorheen was dat niet goed zichtbaar. Ook driedimensionale echo’s helpen bij het zo secuur mogelijk in kaart brengen van hartproblemen.

ICD Journaal ICD

De samengevoegde CT-, MRI- en echobeelden gebruiken we om vooraf exact te bepalen hoe we moeten opereren. Dat gaat steeds preciezer. Bovendien kunnen we tijdens een hartoperatie ook live 3D-opnamen maken, waarop we beter zien wat we doen dan wanneer we alleen in het lichaam van de patiënt kijken. Voordeel voor de patiënt: afwijkingen worden eerder opgespoord en we kunnen een betere afweging maken of een operatie nodig is >

19

of niet. Verder neemt de effectiviteit van operaties toe.’

Een voorspellende bloedtest ‘Er wordt hard gewerkt aan een bloedtest waarmee je met een grote mate van zekerheid kunt voorspellen of iemand een verhoogd risico op een hartinfarct loopt. Ik verwacht dat zo’n test binnen vijf jaar gemeengoed is. Nu al screenen we familieleden van mensen die een mogelijk erfelijke hartaandoening hebben op eenzelfde afwijking. Met een vergelijkbare test hopen we overigens in de toekomst ook te voorspellen welke medicijnen bij wie zullen aanslaan. Voordeel voor de patiënt: Bij een verhoogd risico op hartklachten kun je preventief dotteren of een interne defibrillator plaatsen. Nadeel van dat soort kennis is dat je patiënten opzadelt met het idee dat ze een wandelende tijdbom zijn.’

Operatie voorkomt medicijngebruik ‘Als bij hartritmestoornissen medicijnen onvoldoende effect hebben of veel bijwerkingen geven, is in veel gevallen een katheterablatie een oplossing. Bij deze relatief nieuwe techniek worden de stukjes weefsel die veel ritmeproblemen veroorzaken in de hartwand, uitgeschakeld door er kleine littekens in te maken. De klachten verdwijnen daarmee bijna altijd volledig. De operatie vindt onder lokale verdoving plaats, via een katheter die in een ader in de lies wordt ingebracht. Jaarlijks ondergaan 2200 Nederlanders deze ingreep. Voordeel voor de patiënt: die wordt met een relatief kleine ingreep vaak blijvend van zijn klachten verlost. Omdat je de oorzaak van het probleem wegneemt, zijn daarna meestal geen medicijnen meer nodig.’

Zenuwen afsluiten bij hoge bloeddruk ‘Soms lukt het niet om een hoge bloeddruk met medicijnen onder controle te krijgen. In dat geval biedt een operatie uitkomst, waarbij de zenuwen die de nieren aansturen, worden afgesloten. Om nog onduidelijke redenen blijkt dat een heel doeltreffende manier om de bloeddruk te verlagen. De ingreep vindt onder lokale verdoving plaats via een katheter in de nierslag-

ader en duurt slechts drie kwartier. Op dit moment is de behandeling nog experimenteel, maar omdat zij zo goed werkt, voeren veel instellingen in Nederland haar al uit. Het ziekenhuis draait dan zelf op voor de kosten. Tot op heden wordt de ingreep alleen nog bij mensen met een onbehandelbare hoge bloeddruk gedaan – een paar procent van het totaal -, maar als de resultaten zo goed blijven, is hij in de toekomst wellicht ook voor andere groepen geschikt. Voordeel voor de patiënt: de operatie verlaagt blijvend de kans op harten vaatziekten en maakt medicijnen tegen hoge bloeddruk overbodig.’

Thuis continue hartbewaking ‘Mensen met een gevaarlijke, onvoorspelbare hartritmestoornis krijgen soms een interne defibrillator (ICD), die constant controleert of het hart nog goed is. Als de patiënt een ritmestoornis heeft, geeft het apparaatje shocks af tot het ritme weer normaal is. Tegenwoordig zijn veel ICD’s uitgerust met een homemonitoring- of telemonitoringsysteem. Het systeem geeft vanuit het huis van de patiënt doorlopend gegevens via een zender of een mobiele telefoon aan het ziekenhuis door. Daar wordt regelmatig gecheckt of alles nog naar behoren werkt en of zich geen ritmestoornissen hebben voorgedaan. Voordeel voor de patiënt: veel patiënten vinden het een rustig idee dat hun hart constant in de gaten wordt gehouden. Als alles goed gaat, hoeven ze minder vaak voor controle naar het ziekenhuis. Bij problemen grijpen we juist sneller in en passen zo nodig de behandeling aan.’

‘Vrouwen, neem klachten serieus!’ Prof. dr. Martin Schalij: ‘Hart- en vaatziekten zijn doodsoorzaak nummer één onder vrouwen. Helaas worden hun klachten nog lang niet altijd tijdig erkend en herkend. Niet door artsen, maar ook niet door vrouwen zelf. Vandaar mijn advies: dames, neem klachten serieus! Ben je langdurig moe, krijg je bij inspanning kramp in de kaken of word je misselijk, laat je hart dan nakijken door de huisarts. n (Bron: Plus Magazine, januari 2012)

Wisselen van plaats a.u.b In ICD-Journaal 2012-1 drukten wij deze foto af met als onderschrift: Anja Luijten en Karen Boereboom. Het onderschrift klopt alleen als u de dames van plaats laat wisselen.

20

ICD Journaal ICD

st n

Even kennismaken met ... Nu ook het Flevoziekenhuis in Almere de mogelijkheden heeft gekregen om ICDimplantaties te verrichten, ervaar ik het als een groot voorrecht om – eindelijk – iets terug te kunnen doen voor diegenen die ons op en na zaterdagavond 11 december 2004 zo hebben geholpen en ondersteund.

Stichting ICD dragers

Nederland

vrijwilliger

Jan van den Heuvel

Op die avond werd ik, op 42-jarige leeftijd, getroffen door een tot op heden onverklaarbaar gebleven ‘hartstilstand’, ten gevolge van ventrikelfibrilleren. Dat laatste voeg ik er alleen maar aan toe voor de volledigheid. Door het snelle en doortastende optreden van mijn lief, de deskundigheid van het ambulancepersoneel en de geweldige opvang in het Flevoziekenhuis heb ik er verder geen nadelige gevolgen aan overgehouden. Wel is op twee januari 2005 voor alle zekerheid in het AMC te Amsterdam een ICD geïmplanteerd. Tot op heden heeft die nog niet hoeven ingrijpen. Inmiddels is mijn eerste ICD in januari 2011 vervangen en ben ik weer helemaal up-to-date. Ook is ondertussen in 2009 in het Haagse Hagaziekenhuis mijn lekkende mitralisklep gerestaureerd zodat nu ook mechanisch alles weer lekker loopt.

Ik weet dus uit eigen ervaring wat er op jezelf, maar vooral ook op je omgeving afkomt na zulke ‘Major Life Events’. En dat is niet niks, zoals de meesten van ons maar al te goed weten. Zelf heb ik veel gehad aan de zinvolle tips en ervaringsverhalen van verpleegkundigen maar, en dat bedoel ik met alle respect, gelukkig hebben zij het zeer waarschijnlijk nooit gezien, gevoeld en beleefd als de patiënt. Tóch hebben zij mij en mijn omgeving er, zeker in het begin, doorheen gesleept.

Graag wil ik dan ook míjn ervaringen delen met mensen (patiënten en naasten) die – net als wij toen – zitten met talloze vragen van praktische aard, over ervaringen en gevoelens en over het accepteren. Dit was voor mij de ultieme reden om mij aan te melden als vrijwilliger voor de STIN. Bovendien ben ik van mening dat de STIN vertegenwoordigd dient te zijn tussen alle andere folders en brochures die in het Flevoziekenhuis ter info worden aangeboden. Een regelmatig rondje langs de rekken zal er dus zeker aan zitten te komen. n

Wat een cover al niet kan betekenen Meteen na het verschijnen van ICD-Journaal 2012-1 ontvingen wij de volgende reactie die wij u niet willen onthouden: ‘Geachte redactie. Wat een prachtige cover van uw laatste blad! Mijn man (architect) en ik (vormgeefster) waren samen onder de indruk van de transparantie van ons aller hart. Ook mijn man is ICD-drager en dankt zijn leven, net zoals vele anderen, aan zijn ICD. Omdat zijn hart erg zwak is, (cardiomyopathie), draagt hij uit voorzorg al jaren een ICD. Twee jaar geleden, op terugreis na een heerlijke vakantie in Italië, ging zijn ICD af in de Gotthardtunnel. Hij reed zelf. Dit had de nodige gevolgen en hij belandde uiteindelijk in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, waar het harttransplantatietraject werd voorgesteld. Dit ervaren wij als een cadeau omdat er geen andere uitweg meer is. Hij wacht nu al 13 maanden, met een minimum aan energie, op een bed in de kamer, in zijn eigen ‘hartenhoekje’. Met om zich heen vele dierbare harten, hartenkaarten en een hartenschilderij. Uw mooie en bijzondere cover mag daar zeker niet bij ontbreken. Onze vraag aan u is: hoe kunnen wij deze prachtige cover zonder tekst verkrijgen om deze in onze hartenkamer op te hangen en er met hart en ziel van te kunnen genieten. Bij voorbaat hartelijk dank. Albert en Marian Meijer. ‘ Het spreekt vanzelf dat de redactie ervoor heeft gezorgd dat de coverposter nu in het ‘hartenhoekje’ hangt.

ICD Journaal ICD

21

Reizen met een ATA-carnet voor ICD-implantaties in het buitenland ratuur met toebehoren die erop vermeld stond, overeenkwam met de ’spullen’ die ik in de reistas bij me had.

Frans Steinmetz, technisch adviseur STIN

‘Frans, morgen moet je naar Finland want overmorgen is er in Helsinki een ICD-implantatie’ luidde bijvoorbeeld de opdracht. Zodra ik dit bericht vernomen had, zette ik eerst mijn pet als agent van een reisbureau op en boekte een vlucht van Maastricht-Airport naar Schiphol met aansluiting naar Helsinki en een hotel in die stad. Vervolgens verwisselde ik van hoofddeksel om als douanebeambte de vereiste formulieren van het ATA-carnet in te vullen met vermelding van de juiste datum: één exemplaar voor de uitvoer uit Nederland en één voor de invoer in Finland.

In het vorige nummer van het ICDJournaal vertelde ik u dat reizen met medische apparatuur in de beginjaren van de ICD-implantaties een verhaal apart was. Ik illustreerde dat met een voorbeeld en beloofde u daar in deze aflevering op terug te komen. Hier dan het vervolg van mijn verhaal over wat je allemaal kon overkomen als je in die tijd met dat soort apparatuur naar het buitenland moest reizen. Je mocht die namelijk alleen maar vervoeren als die vermeld stond in het ATA-carnet.

Denkt u maar niet dat je gewoon op reis kon gaan en het ATA-carnet alleen maar aan de douanebeambten moest laten zien als zij erom vroegen. Dat was alleen mogelijk met een carnet dat door de douane in Nederland was afgestempeld. Dat gebeurde echter alleen nadat men gecontroleerd had of alle medische appa-

22

ICD Journaal ICD

Bij het vertrek uit Maastricht hoefde ik weliswaar nog niets uit te voeren, maar kreeg je toch de discussies bij de controle voor het instappen. De reistas met de apparatuur nam ik altijd mee als handbagage omdat de douane de inhoud controleerde met behulp van het ATA-carnet. Zodra mijn reistas het bekende ’poortje’ gepasseerd was, kwam steevast de vraag of ik hem wilde openmaken voor controle. Wat nu volgde, kostte me iedere keer een maand van mijn leven. Ik moest de dames en heren van de controle uitleggen wat voor spullen ik in mijn reistas had en waarom en de reden dat ze enkele verpakkingen niet mochten openmaken in verband met steriliteit. Ik weet dat ik een

rustig persoon ben die niet snel kwaad wordt, maar bij de meeste mensen van de handbagagecontrole was elke discussie parels voor de zwijnen gooien. Uiteindelijk mocht ik door en moest ik me haasten om op tijd in de Cityhopper te zitten. Na 35 minuten landde ik op Schiphol en... ging ik op zoek naar het douanekantoor. Als je dat eindelijk gevonden had, vertelde je waarom je hier was. Meestal moest je wachten op een andere beambte want de ambtenaren achter het loket hadden er vaak geen notie van wat een ATA-carnet was en waar het voor diende. U begrijpt het wel weer: de kop koffie waarnaar ik zo verlangde, kon ik vergeten. Eindelijk werden er stempels op het carnet gezet en meestal moest ik de beambte nog vertellen welk formulier hij er gedeeltelijk uit moest scheuren. Vervolgens haastte ik me snel naar de gate waar het vliegtuig naar Helsinki zou vertrekken en daar, ja u raadt het al: handbagagecontrole. Opnieuw een ellenlange discussie waarna ik eindelijk in het vliegtuig kon stappen.

Na de aankomst op de luchthaven van Helsinki was het weer hetzelfde liedje: eerst naar de douane om met het ATAcarnet de apparatuur in te voeren. Als ik eindelijk in de taxi richting hotel zat, nam ik mij voor om – nadat ik me op de hotelkamer had opgefrist – een lekker biertje te bestellen dat mij alle gedachten aan discussies, douane, ATA-carnet enzovoorts moest doen vergeten. Na de ICD-implantatie volgde bij de terugreis natuurlijk dezelfde rompslomp. Op een keer had de vlucht van Maastricht naar Amsterdam vertraging. Toen we eindelijk landden op Schiphol, had ik nog net 20 minuten voordat mijn vlucht naar het buitenland zou vertrekken. Op dat moment nam ik de beslissing NIET naar de douane te gaan. Na aankomst in het buitenland deed ik dat nu ook niet want niets officieel uitvoeren betekent natuurlijk ook niets invoeren. Dit ging allemaal goed en de dag na de ICD-implantatie vertrok ik weer, eveneens zonder naar de douane te gaan. Zonder problemen landde ik op Schiphol maar

toen ik bij de uitgang langs het bord ‘Niets aan te geven’ liep, klonk een stem die mij vroeg mijn reistas te openen. Ik moest mee naar het douanekantoor in de aankomsthal en werd onderworpen aan een kruisverhoor. ‘Waar heeft u deze apparatuur gekocht? U weet dat u die niet zomaar mag invoeren’, kreeg ik te horen. Met mijn meest innemende glimlach op mijn lippen vertelde ik de vier douanebeambten de ware toedracht. Met mijn ATA-carnet kon ik bewijzen dat ik de apparatuur niet officieel had uitgevoerd en dus ook niet officieel kon invoeren. ‘Dit is wel waar’, zeiden ze, ‘maar dat doet niets af aan het feit dat u de wet hebt overtreden.’ Er werd een vijfde ambtenaar geroepen en te zien aan zijn uniform en strepen was hij een beetje de baas. Terwijl hij achter zijn oor krabde, vroeg hij mij: ‘Wat nu te doen?’ Ik was nu al zo lang opgehouden op Schiphol dat mijn aansluitende vlucht naar Maastricht (de laatste) al vertrokken was. U kunt zich dan ook wel voorstellen dat ik boos was. Daarom zei ik tegen de beambte(n): ‘Hier hebben jullie mijn reistas met inhoud, inclusief ATA-carnet en vergader nog maar een paar weken over wat jullie van plan zijn. Ik ga een auto huren en dan richting het zuiden.’ Nog voordat iemand kon antwoorden, voegde ik eraan toe: ’Ik hoop dat een van jullie zeer binnenkort een ICD moet krijgen. De implantatie kan immers niet doorgaan omdat ik er zonder mijn apparatuur niet bij kan zijn’. Ik zei maar niet, dat ik er niet bij wilde zijn. Hierop werd mij verteld dat de beambten mijn grove overtreding voor deze ene keer door de vingers wilden zien. Nog steeds woedend kon ik met mijn reistas met apparatuur en ATA-carnet vertrekken. Ik hoop dat u zich kunt voorstellen dat ik na jaren reizen en heisa met ATA-carnet en de vreselijke discussies met mensen die denken dat ze belangrijker zijn dan wie dan ook, de beslissing nam niet meer internationaal te werken maar mij te wijden aan de ICD-dragers in Nederland. n

ICD Journaal ICD

23

Terzijde Prof. dr. N.M. van Hemel

Samen met zijn paranimfen boog de promovendus voor de tafel met professoren en stelde zich op achter het spreekgestoelte om zich op te maken voor de beantwoording van komende vragen. Achter hem op de eerste rij zaten de stralende vriendin, ouders en familieleden in hun beste pak, vrienden en collegae. De indrukwekkende aula van de universiteit was daarmee goed gevuld. De verdediging van een proefschrift blijft een van de universitaire hoogtepunten dat gevierd wordt met professoren in hun toga’s en een strak ritueel van woord en wederwoord dat na 45 minuten wordt afgesloten met het ’hora est’, uitgeroepen door de pedel. De promotie ging over bejaarde muizen bij wie het geleidingssysteem van het hart het had opgegeven. Een kunstmatig opgelegde toestand waarvoor mensen een pacemaker krijgen maar dit werd die oude muizen niet gegund omdat hun hartafwijkingen met mes, chemie en microscoop nauwkeurig moesten worden onderzocht. Voor de niet ingewijde toehoorders werd in geheimtaal gesproken over medisch biologische experimenten waarvan de betekenis, voor de patiënt in bed of de bejaarde thuis, onduidelijk bleef. De verdediging van zijn werk leverde de promovendus veel succes op omdat zijn onderzoek nieuwe ideeën had opgeleverd die weer tot verder onderzoek moesten leiden. Ook het begeleidend team deelde in de hulde want wetenschappelijk onderzoek van vandaag kan niet bestaan zonder de inbreng van velen. De grote wiskundige Newton schreef daarover al in 1677 in een brief aan zijn collega-onderzoeker en rivaal Robert Hooke: ’Als ik verder heb gezien dan anderen, komt dat doordat ik op de schouders van reuzen stond’.

In de aula van de universiteit

wat nu de volgende stap zou zijn. ‘Naar het bedrijfsleven’ was het antwoord; een loopbaan als onderzoeker zag hij op zijn 31e jaar helemaal niet zitten. Vijf jaar investering in kennis en ervaring met wetenschappelijk onderzoek, gestold in 138 gedrukte pagina’s, werd abrupt afgebroken. Innovatie en onderzoek zijn niet alleen de taak van de universiteiten maar ook een belangrijke bron van inkomsten geworden. Het aantal publicaties en promoties en hun IF (’impact factor’) bepaalt hun rangorde in de internationale universitaire wereld. Een hogere IF levert een groter netwerk en grotere subsidies voor onderzoek op. Helaas komt door deze opstelling onderwijs op de tweede plaats en leggen vakken als talen, geschiedenis, filosofie etcetera het af tegen medisch-biologisch of technisch onderzoek dat veel meer geld opbrengt. Als onderzoeker word je afgerekend op je IF en binnengehaalde subsidies. Het is niet zo’n wonder dat meer dan de helft van de medische hoogleraren de druk om te publiceren te hoog vindt. Dat geldt volgens psychiater in opleiding Joeri Tijdink speciaal voor vrouwelijke professoren en zij die thuiswonende kinderen hebben of tijdelijk zijn aangesteld. Een kwart van

Op weg naar huis vroeg ik me af of de voor mij onverwachte koerswijziging van de jonge doctor het gevolg was van het feit dat hij uitsluitend experimenteel werk had gedaan. Dit type werk staat ver af van de dagelijkse patiëntenzorg en sluit niet aan bij het recente advies van de Gezondheidsraad over de koers van toekomstig medischbiologisch onderzoek. Deze instantie pleitte er in november 2011 namelijk voor om, naast andere criteria, de financiering voor wetenschappelijk onderzoek te laten bepalen door de vraag ‘of het te ontwikkelen product voldoende prioriteit heeft bij de gebruikers’, lees de patiënten. Stamceltherapie waarmee ziektes kunnen worden bestreden of verlicht, of een meer op de persoon gerichte zorg op basis van individuele kenmerken als leeftijd, geslacht en genetische patronen zijn daarvan duidelijke voorbeelden. Daarmee zou de maatschappij meer profiteren van investeringen in onderzoek Mijn veronderstelling dat het gebrek aan contact met patiënten de reden zou zijn dat onze jonge doctor het bedrijfsleven verkoos boven wetenschap, bleek verkeerd te zijn. Hij was opgeleid in de medisch-biologische wetenschappen wat een andere invulling aan je leven geeft als het beroep van arts. Was het dan de angst om als wetenschapper na het 30e jaar niet meer te kunnen scoren zoals soms wordt beweerd? Ook dat leek me niet waarschijnlijk omdat recent onderzoek heeft uitgewezen dat Nobelprijswinnend onder-

Na mijn felicitaties tijdens de receptie informeerde ik bij de jonge doctor naar

24

de ondervraagde medische hoogleraren vond ook dat de publicatiedruk de wetenschap ziek maakt. Dus naast de zorg voor zieke mensen bestaat er nu ook zorg voor zieke wetenschap. Daar zou Newton van opkijken want die geniale onderzoeker heeft geen last gehad van het feit dat ons denkvermogen, met uitzondering van het taalvermogen, al achteruitgaat vanaf ons 45e jaar.

ICD Journaal ICD

zoek van medische onderzoekers werd uitgevoerd tussen het 40e en 50e jaar. Ik moest wel tot de conclusie komen dat de carrièreperspectieven aan de universiteit voor de jonge doctor er zo slecht uitzagen dat hij een andere koers verkoos. Nederlands gezondheidsonderzoek heeft wereldwijd een uitstekende reputatie maar kan niet zonder de bijdragen van fundamenteel en dus experimenteel en

technisch onderzoek. Voor een handelsnatie als Nederland lijkt het rendement waardeloos omdat zo weinig experimentele resultaten op het moment van publicatie toepasbaar lijken te zijn. Nieuwe penicilline wordt niet iedere dag uitgevonden. Toch blijkt achteraf dat één van die duizenden observaties de sleutel voor een betere zorg oplevert. Laten we ons in ons land niet teveel beperken tot ‘praktisch’ onderzoek maar een uitdagend

klimaat scheppen voor experimenteel en innovatief onderzoek. Daarmee zijn ons lijf, milieu en voedsel uiteindelijk op lange termijn meer gediend, een opvatting die dwars staat op het bovengenoemde advies van de Gezondheidsraad. Als we meer investeren in fundamenteel onderzoek zal ons bedrijfsleven er uiteindelijk ook van profiteren en zou onze jonge doctor iedere dag fluitend naar zijn laboratorium zijn gegaan. ■

Even kennismaken met ...


Nederland

vrijwilliger Mijn naam is Raymond Paulus. Ik ben 53 jaar en werk als zelfstandig grafisch vormgever. Mijn vader is overleden toen ik nog jong was. Hij overleed aan een plotselinge hartstilstand. Binnen mijn familie was dit al vaker voorgekomen, onder andere bij mijn tante en een neef. Naarmate ik ouder werd, stond ik daar vaker bij stil. Ik vroeg me af hoe het mogelijk was dat dit in mijn familie zo vaak voorkwam en of ik dat ook kon krijgen. Regelmatig liet ik dan ook mijn bloeddruk en dergelijke checken bij de huisarts. Hoewel die steeds zei dat het maar een momentopname is, vond ik het toch prettig om te horen dat alles in orde was. In 2006 kreeg ik last van een hoge bloeddruk en een onregelmatige hartslag. Ik kreeg daar medicijnen voor en voelde mij verder prima. Tot in 2007, toen een nichtje mij belde. Zij had al jaren hartklachten en last van haar spieren. Zij was van cardioloog veranderd en deze ontdekte dat het allebei symptonen waren van een en dezelfde ziekte: ‘limb girdle spierdystrofie’. Hij adviseerde haar om haar familie hiervan op de hoogte te stellen en hen te informeren over deze familiaire aandoening. Toen viel eigenlijk bij de hele familie het kwartje op zijn plaats. Dat was dus de oorzaak van al die hartklachten.

Raymond Paulus

Ik heb me ook laten testen en helaas ben ik eveneens drager. Daarom heb ik in 2008 een ICD met ingebouwde pacemakerfunctie gekregen. Inmiddels gaat het mij relatief goed want ik heb nog voldoende energie om te doen wat ik wil. Inmiddels is de ICD al drie keer afgegaan. Dat blijft schrikken. Daarom vind ik het lastig om weer vertrouwen te krijgen in mijn eigen lichaam, vooral mentaal. Sinds kort ben ik daarom gestart met

ICD Journaal ICD

hartrevalidatie via het ziekenhuis. Naar ik nu begrijp, hadden de cardiologen mij dit direct na de implantatie van de ICD moeten aanbieden maar dat is niet gebeurd. Achteraf wel jammer dat ik daar nu pas mee heb kunnen beginnen. Maar het is prettig om te sporten, te kunnen praten met een psycholoog die me kan helpen om er beter mee om te leren gaan en in contact te komen met lotgenoten. Dat is een van de redenen dat ik me heb aangemeld als vrijwilliger voor de STIN. ■

25

achter het stuur Het merendeel van de vragen dat ons bereikt, heeft betrekking op autorijden. Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden van dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen doen. In dat geval publiceren wij ze in deze rubriek. Vanzelfsprekend kunnen ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen. ‘Achter het stuur’ wordt verzorgd in samenwerking met de Divisie Rijgeschiktheid van het CBR.

Frans Mol Rinus Split

Vragen kunt u richten aan [email protected]. Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie. 1. Ter overweging Op het Hartforum kwamen we onder het onderwerp ‘Rijbewijzen’ de volgende overweging tegen: ‘Waarom zou ik gaan rondbazuinen dat ik een ICD heb. Wat als ik mij netjes aan het voorschrift van de cardioloog houd, twee maanden niet autorijden en dan weer gewoon achter het stuur met m’n oude rijbewijs dat nog jaren geldig is. Ik kan me niet voorstellen dat een agent bij een controle zich gaat afvragen of het rijbewijs soms niet geldig is vanwege een ICD. Moreel gezien is er ook niks mis omdat ik heus niet zal gaan autorijden als dat van de cardioloog nog niet mag. Het is alleen maar bureaucratie die tientallen euro’s kost. Wie is daar bij gebaat?’ Het is natuurlijk niet de eerste keer dat wij als redactie van deze rubriek in de discussie over de vraag ‘Wat is een geldig rijbewijs voor ICD-dragers?’ met dergelijke uitspraken worden geconfronteerd. In de afgelopen jaren hebben we er dan ook verschillende publicaties aan gewijd maar omdat de vraag opnieuw opduikt zijn we in ons archief gedoken om de inhoud ervan nog een keer samen te vatten. Verplichte beoordeling medische rijgeschiktheid De enige instantie in Nederland die in opdracht van het ministerie van Infrastructuur en Milieu uw medische rijgeschiktheid mag en kan beoordelen is het CBR. Volgens de huidige wetgeving in Nederland gebeurt dat bij de meeste mensen

26

op slechts twee momenten in hun rijbewijscarrière: bij het aanvragen van een rijexamen en vanaf het bereiken van de 70-jarige leeftijd. Na een met goed gevolg afgelegd rijexamen voor het auto- of motorrijbewijs bestaat het aanvragen van een Verklaring van medische geschiktheid uit het invullen van de zogenaamde Eigen verklaring, een formulier met daarop tien vragen over ziektes en aandoeningen die van invloed kunnen zijn op de rijgeschiktheid. Als alle vragen met ‘nee’ zijn beantwoord, is de beoordeling slechts een administratieve aangelegenheid. Beantwoordt de aanvrager één van de vragen met ‘ja’ dan moet een arts een aantekening op de Eigen verklaring plaatsen en deze ondertekenen. Wanneer daartoe aanleiding is, kan het CBR vervolgens een Verklaring van geschiktheid met beperkte geldigheid afgeven. Zodra iemand 70 jaar is geworden – en afhankelijk van de datum waarop het huidige rijbewijs verloopt soms ook al vanaf de 65 – is invullen van de genoemde Eigen verklaring onvoldoende. Nu moet ook de medische rijgeschiktheid opnieuw beoordeeld worden. Dat kan gebeuren door een huisarts of keuringsarts. Deze vult vervolgens het Geneeskundig verslag in dat bij de Eigen verklaring hoort. (Zie voor details: www.stin.nl; pagina Rij- en vaarbewijzen; subpagina Rijbewijs aanvragen; artikel Richtlijnen AD2). Zijn er bij de keuring geen lichamelijke gebreken geconstateerd, dan krijgt de aanvrager

ICD Journaal ICD

een Verklaring van geschiktheid voor een termijn van vijf jaar. Zijn er twijfels over de toekomstige geschiktheid dan kan, meestal op basis van een aanvullend specialistisch rapport, een beperkte termijn van één tot drie jaar worden vastgesteld. Tussentijdse beoordeling Omdat de Nederlandse wetgeving geen meldplicht kent (en die er voorlopig ook niet zal komen) vindt in principe tussen het behalen van een rijexamen en het bereiken van het zeventigste levensjaar geen beoordeling van de medische rijgeschiktheid plaats. Toch kunnen zich in die periode wijzigingen in de medische situatie voordoen die van invloed kunnen zijn op de rijgeschiktheid. Omdat de persoon in kwestie niet verplicht is dit te melden, kan hij gebruik blijven maken van zijn ’oude’ rijbewijs. Hij voldoet echter niet meer aan de eis van medische geschiktheid op basis waarvan het rijbewijs destijds is afgegeven. Met andere woorden: het rijbewijs is wel een geldig rijbewijs maar niet voor de persoon in kwestie. Hij maakt in wezen gebruik van een ‘ongeldig’ rijbewijs. Voor de beoordeling van deze tussentijdse wijzigingen bestaan twee procedures, een vrijwillige en een onvrijwillige. De vrijwillige procedure waartoe we ons nu beperken, intern een Tussentijdse melding genoemd, bestaat uit het op eigen initiatief aanvragen van een beoordeling van de gewijzigde medische situatie door het CBR. In enkele andere Europese landen zoals Engeland, België en Oostenrijk is

deze tussentijdse melding wel verplicht maar in ons land wordt die overgelaten aan het verantwoordelijkheidsbesef van de rijbewijsbezitter. Een morele plicht is er mogelijk wel op grond van de artikelen 5 en 6 van de Wegenverkeerswet 1994 (de zogenaamde ‘kapstokartikelen’). Deze artikelen houden in dat elke weggebruiker verantwoordelijk is voor de veiligheid van zijn medeweggebruikers. De tekst van deze artikelen luidt als volgt: Artikel 5: Het is eenieder verboden zich zodanig te gedragen dat gevaar op de weg wordt veroorzaakt of kan worden veroorzaakt of dat het verkeer op de weg wordt gehinderd of kan worden gehinderd. Artikel 6 Het is eenieder die aan het verkeer deelneemt verboden zich zodanig te gedragen dat een aan zijn schuld te wijten verkeersongeval plaatsvindt waardoor een ander wordt gedood of waardoor een ander zwaar lichamelijk letsel wordt toegebracht of zodanig lichamelijk letsel dat daaruit tijdelijke ziekte of verhindering in de uitoefening van de normale bezigheden ontstaat. Interessant in dit verband is de inhoud van een brief die het bestuur van de STIN ontving van de directie van het CBR in november 2010. Daarin schrijft de directie onder andere: ‘Zoals u aangeeft, is er inderdaad geen duidelijk geformuleerde wettelijke meldplicht in geval van een gewijzigde medische toestand van de bezitter van het rijbewijs. Er kan echter een morele plicht zijn bij twijfels over de rijgeschiktheid. Onlangs heeft ook de Nationale Ombudsman daarover nog een uitspraak gedaan. Wij citeren: ’Daarbij is de Nationale Ombudsman van mening dat er wel gesproken kan worden van een morele plicht voor de rijbewijsbezitter om zich te melden bij twijfels over zijn rijgeschiktheid ten behoeve van de verkeersveiligheid. Het zou voor alle partijen helderder zijn als er een wettelijke meldingsplicht zou zijn zoals ook al eerder is geadviseerd door de Gezondheidsraad”. Is rijden zonder code op het rijbewijs strafbaar? De meeste ICD-dragers kennen zo langzamerhand wel de inhoud van artikel 6.7.4

van de Regeling eisen geschiktheid dat bepaalt dat voor hen alleen rijbewijs met code 100 0f 101 een geldig rijbewijs is maar in de praktijk houdt niet iedereen zich daaraan. In hoeverre zijn deze ICDdragers strafbaar? De voornaamste reden dat wij deze vraag niet concreet kunnen beantwoorden, vloeit voort uit het feit dat wij niet kunnen beoordelen hoe een rechter zal omgaan met het ontbreken van tussentijdse meldplicht in de Nederlandse situatie. Zolang daarin niet is voorzien, blijft het de eigen verantwoordelijkheid van de ICD-drager of hij al of niet actie onderneemt. Wel kunnen wij enkele argumenten noemen waarop de rechter zijn oordeel over al of niet in overtreding zijn, zou kunnen baseren: 1. V olgens de Regeling eisen geschiktheid 2000, artikel 6.7.4, is het rijbewijs van een ICD-drager alleen een geldig rijbewijs als daarop code 100 of 101 voorkomt. De Nederlandse wetgever laat hierover geen enkele twijfel bestaan. 2. O ok in de Europese Bepalingen over het rijbewijs (Richtlijn van de Raad van 29 juli 1991 betreffende het rijbewijs (91/439/EEG), gepubliceerd in het Publicatieblad van de Europese Gemeenschappen van 24.8.91, nr. L 237/1-24) staat op nr. L 237/7 onder het hoofdstuk: Voorschriften betreffende het rijbewijs van Europees model te lezen dat het rijbewijs moet vermelden: de (sub)categorieën voertuigen, de afgiftedatum per subcategorie, de geldigheidsduur, het stempel van de instantie(zegel), de eventuele aanvullende of beperkende gegevens in code naast elke (sub) categorie. (zie:http://ec.europa.eu/youreurope/ nav/nl/citizens/living/car/drivinglicence/ index_nl.html) (website is in bewerking) In Europees verband is overeengekomen dat alle lidstaten zich op hoofdlijnen conformeren aan de Richtlijn van de Raad, maar dat zij daar op onderdelen van af kunnen wijken. Zo zijn de codes 1 tot en met 99 geharmoniseerde codes van de gemeenschap. De codes daarboven, zoals de Nederlandse codes 100 en 101 zijn nationale codes en gelden

ICD Journaal ICD

alleen op het grondgebied van de Staat die het rijbewijs heeft afgegeven. 3. D e inhoud van artikel 5 en 6 van de Wegenverkeerswet (zie boven in de eerste kolom). Rechter tilt zwaar aan eigen verantwoordelijkheid Tot nu toe zijn twee rechtszaken bekend waarin een rechter een verdachte veroordeelde op grond van de eigen verantwoordelijkheid voor de veiligheid van een medeweggebruiker zoals die is verwoord in artikel 6 van de Wegenverkeerswet van 1994. Het betrof weliswaar geen ICD-dragers maar patiënten die leden aan epilepsie. Het eerste geval betreft een man die in 2006 een ernstig verkeersongeval had veroorzaakt. In april 2007 werd hij veroordeeld tot 240 uur werkstraf, ontzegging van de rijbevoegdheid voor de tijd van 28 maanden en 2 jaar proeftijd. De persoon in kwestie kreeg achter het stuur een – van wat later door twee neurologen werd vastgesteld – aanval van epilepsie, verloor de macht over het stuur en reed in op drie fietsers. Een van hen overleed. De twee anderen raakten zwaar gewond. Hoewel de verdachte in het bezit was van een geldig rijbewijs en autorijden hem door de artsen tot op het moment van het ongeluk niet was verboden omdat de diagnose epilepsie op het moment van het ongeval nog niet gesteld was ondanks sterk daarop lijkende symptomen in de jaren daarvoor, achtte de rechter hem niettemin schuldig en wel wegens gebrek aan eigen verantwoordelijkheid. ‘Na de ziekteverschijnselen die zich bij u de laatste jaren hebben voorgedaan, o.a. wegrakingen, had u moeten weten’, aldus de rechter, ‘dat het voor u niet langer verantwoord was op een veilige manier aan het verkeer deel te nemen. Door dit toch te doen hebt u zich aanmerkelijk onvoorzichtig gedragen en bent u schuldig aan het door uw veroorzaakte verkeersongeval, als bedoeld in artikel 6 van de Wegenverkeerswet 1994’. In de tweede rechtszaak die dateert uit 2010 stond de vraag centraal ’of de

27

achter het stuur verdachte, die leed aan epilepsie en suikerziekte, wist of behoorde te weten dat het risico bestond van een plotselinge bewustzijnsstoornis ten gevolge waarvan hij de controle over zijn lichaam en de door hem bestuurde auto kon verliezen op het moment dat hij op de dag van het ongeval zijn auto ging besturen en of het gedrag van de verdachte om (toch) te gaan rijden, beantwoordde aan maatstaven van zorgvuldigheid.’ De man had al eerder, in 2007, een aanrijding gehad na een ’black-out’. Die was vermoedelijk veroorzaakt door een combinatie van epilepsie en suikerziekte.

aanmerkelijk onvoorzichtig had gedragen en dat het verkeersongeval daarom in de zin van artikel 6 WVW 1994, aan zijn schuld te wijten was.

Bij de verlenging van zijn rijbewijs in 2008 had de patiënt niet aan het CBR gemeld dat hij leed aan epilepsie en dat hij daarvoor medicijnen gebruikte. Op de verpakking stond bovendien vermeld dat deze medicijnen de rijvaardigheid konden beïnvloeden.

Dit betekent overigens niet dat wij het met de bestaande regeling eens zijn. Al vanaf de oprichting van de STIN in 2000 pleiten wij voor duidelijkheid en aanpassing van een regeling die achter de feiten aanloopt. Door de snelle technische evolutie die de ICD heeft doorgemaakt en de toepassing op grote schaal voor de behandeling van diverse vormen van hartfalen zijn de huidige beperkingen van de rijgeschiktheid voor ICD-dragers grotendeels achterhaald. Vandaar onze blijvende oproep aan mevrouw Schultz van Haegen: Excellentie, doe eindelijk recht aan een betere kwaliteit van leven voor veel ICD-dragers!

De rechtbank was van oordeel dat: ’Van een verkeersdeelnemer, die al jarenlang lijdt aan epilepsie en suikerziekte en daarvoor dagelijks medicatie gebruikt en die al eerder een aanrijding heeft gehad, zonder dat daar een sluitende oorzaak voor is gevonden maar welk incident hij zelf op basis van de opgetreden verschijnselen toeschrijft aan een combinatie van epilepsie en suikerziekte, naar maatstaven van zorgvuldigheid mag worden verlangd dat hij in het belang van de verkeersveiligheid zelf de verantwoordelijkheid neemt om passende maatregelen te nemen om te voorkomen dat hij als gemotoriseerde verkeersdeelnemer opnieuw een ongeval veroorzaakt. Door dit na te laten en daarna toch als bestuurder van een motorrijtuig aan het verkeer te gaan deelnemen, heeft verdachte aanmerkelijk onvoorzichtig gehandeld en het risico op een plotselinge ’black-out’ in het verkeer aanvaard. Naar het oordeel van de rechtbank valt het eten van een boterham kort voor het gaan rijden niet aan te merken als een afdoende en passende maatregel.’ De rechter was dan ook van mening dat verdachte zich

28

Tot slot Kortom: Zolang de wetgever in gebreke blijft om duidelijk te omschrijven wat voor een ICD-drager nu een geldig rijbewijs is, handhaaft de STIN onverminderd haar standpunt dat je als ICD-drager alleen met een rijbewijs met daarop code 100 of 101 te allen tijde juridisch 100% gedekt bent, wat verzekeraars of andere ‘deskundigen’ ook mogen zeggen.

Voor belangstellenden: De artikelen waarop de inhoud van dit artikel is gebaseerd kunt u terugvinden op onze website www.stin.nl op de pagina Rij- en vaarbewijzen/Artikelen ter informatie/Archief • De wetgever en het ICD-rijbewijs (maart 2003) • Is rijden zonder code op het rijbewijs strafbaar? (april 2007) • Rechter tilt zwaar aan eigen verantwoordelijkheid (juli 2007) • Code 101 en de bedoeling van de wetgever (januari 2007) • Autorijden met een ICD is wettelijk mogelijk maar regel het goed! (april 2010)/pagina Rijbewijs aanvragen

ICD Journaal ICD

2. O ntheffing voor het dragen van een autogordel Regelmatig vragen ICD-dragers ons of zij ontheffing kunnen krijgen van het dragen van een autogordel omdat deze pijn veroorzaakt op de plaats waar de ICD zich bevindt. Helaas wordt slechts zeer sporadisch ontheffing verleend en dan alleen nog tijdelijk. Zie www.rijksoverheid. nl onder ‘Ontheffing dragen autogordel’. Een oplossing kan een gordelkussen of een gordelversteller bieden. Deze producten zijn verkrijgbaar in de meeste autoshops en kunnen vooral in de eerste tijd na de implantatie van de ICD voorkomen dat de gordel een pijnlijk gevoel veroorzaakt op de plek waar de ICD zich bevindt. In het gordelkussen bevindt zich soms een hoesje om een gsm in op te bergen. Daarvan kun je als ICD-drager natuurlijk beter geen gebruik maken. Met een gordelversteller kan de gordel zo over het lichaam worden bevestigd dat de plaats waar de ICD zich bevindt niet geraakt wordt. Het probleem is nog simpeler op te lossen door op de plaats waar de ICD zich bevindt, een opgevouwen badhanddoek onder de gordel te steken.

3. Rijles nemen als ICD-drager Voordat aan iemand een rijbewijs wordt uitgereikt wordt hij beoordeeld op zijn rijvaardigheid en zijn medische geschiktheid. Voor de beoordeling van de rijvaardigheid kan een ICD-drager rijles nemen zoals elke Nederlander. Toch doet hij er verstandig aan vooraf zijn medische geschiktheid te laten beoordelen door zijn behandelend cardioloog. Zou deze namelijk van oordeel zijn dat hij geen Verklaring van rijgeschiktheid voor code 100 of 101 kan afgeven dan is het zonde om geld uit te geven aan dure rijlessen. Het is ook voor de rijinstructeur prettig om te weten dat zijn leerling met een ICD medisch rijgeschikt is. Hij loopt anders een onnodig risico. ■

Een voorproefje

Website STIN wordt vernieuwd

Peter Zaadstra

De website van de STIN wordt veelvuldig bezocht. In 2011 was het aantal bezoeken bijna 120.000 (met 54.597 unieke bezoekers). De huidige vormgeving van onze website is intussen zes jaar oud. Daarom is Internetbureau Nedbase druk bezig om een volledig nieuwe website te bouwen. Net als de huidige moet die overzichtelijk zijn. U moet snel de informatie kunnen vinden die u nodig hebt. Dat wil zeggen: een duidelijke menustructuur, een goede zoekfunctie en snelle links voor uw navigatie door de verschillende artikelen. We denken er

ICD Journaal ICD

ook over na om het hartforum een plaats te geven in de nieuwe site. Hier treft u alvast een eerste ontwerp van een van de nieuwe pagina’s aan. Later dit voorjaar kunt u zelf op het vertrouwde adres www.stin.nl de nieuwe site vinden. Over de totstandkoming daarvan leest u dan een uitgebreid artikel in het ICD-Journaal. n

29

De patiënt weet meer en eist meer

Astrid Smit

Boerhaave Nascholing bestaat 60 jaar. Dat werd eind vorig jaar gevierd met een symposium waarop vooral werd vooruitgeblikt. Helpen we de patiënt wel goed genoeg? Hoe zou het beter kunnen?

Eigenlijk zijn we heel ouderwets bezig, stelt dr. Douwe Atsma, cardioloog bij het LUMC en een van de sprekers op het lustrumsymposium van Boerhaave Nascholing, die begin december 2011 haar 60-jarig bestaan vierde. ‘Patiënten laten we voor slechts tien minuten naar de poli komen. En in die tien minuten – 600 seconden! – doen we alles: handjes schudden, een gesprek voeren over de stand van zaken, onderzoeken, conclusies trekken, medicijnen uitschrijven. Wat raar eigenlijk. Dan hebben we die patiënt vaak een jaar niet gezien’, zegt Atsma licht spottend.

Meer tijd voor gesprek Volgens de cardioloog past deze aanpak niet meer bij de nabije toekomst. ‘De patiënt verandert. Hij weet meer en eist meer. Hij heeft vaak een eigen dossier en wil daarover uitgebreid praten. Hij wil meer betrokkenheid bij beslissingen over behandelingen. En hij wil directer en vaker contact met de arts.’ En de huidige technologieën maken meer mogelijk. Allereerst zou de inrichting van de poli van de toekomst er anders uit kunnen zien. In de kamer waar het gesprek plaatsvindt, zouden bijvoorbeeld grote computerschermen kunnen staan waar zowel arts als patiënt tijdens het spreekuur naar de medische gegevens kunnen kijken. De polikliniek kan virtueel ook meer bieden. De website kan de patiënt toegang bieden tot een eigen portaal waar hij zijn medische gegevens kan inzien: de afspraken, de uitslagen van onderzoeken en specifieke informatie over de ziekte of aandoening van de patiënt. Voor een aantal specialismen heeft het LUMC dat al mogelijk gemaakt (zie www.lumc. nl). Via zo’n portaal zou de patiënt tussendoor ook vragen kunnen stellen aan de arts of voorafgaand aan het polibezoek een vragenlijst invullen over zijn huidige medische situatie. Een deel van de informatieoverdracht vindt dan al thuis plaats. ‘Als je deze tools gebruikt, heb je meer contact met de patiënt

30

ICD Journaal ICD

en blijft er tijdens het spreekuur relatief meer tijd over voor een gesprek of discussie over de behandeling’, aldus Atsma.

Tweehonderd protocollen Ook spreker Rob Tollenaar, hoogleraar chirurgische oncologie in het LUMC, meent dat de zorg verder moet innoveren, vooral op organisatorisch niveau. ‘De zorg is buitengewoon complex geworden, zeker op mijn vakgebied’, aldus Tollenaar. ‘Vroeger was het simpel. Je haalde een tumor bij een patiënt weg en daarna volgde al dan niet een nabehandeling met bestraling of chemotherapie. Tegenwoordig zijn er vele manieren om een tumor aan te pakken. Alleen al voor borstkanker – zo berekende mijn Amsterdamse collega Piet Borst – zijn er tweehonderd protocollen. Als je dan geen goede afspraken maakt, moeten er elke keer moeilijke beslissingen worden genomen die niet altijd even goed uitvallen.’

Slechte communicatie En dat komt regelmatig voor. De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) publiceerde in 2009 een rapport over de oncologische ketenzorg en concludeerde dat de overdracht van informatie vaak gebrekkig is en dat artsen niet eenduidig met de patiënt communiceren. De zorgkwaliteit en zelfs de veiligheid van de patiënt komt daardoor in het geding. De patiënt is op zoek naar continuïteit en een aanspreekpunt, zo stelde de IGZ. Hij heeft een regisseur nodig die het totale behandelingsplan overziet. Daarnaast moet de patiënt ook meer ruimte krijgen om mee te praten over zijn behandeling, stelt Tollenaar. Als voorbeeld noemt hij Bas Bloem, hoogleraar in de neurologie aan de Radboud Universiteit. Deze Parkinsonspecialist probeert zijn patiënten zoveel mogelijk te betrekken bij het managen van hun eigen ziekte. Dat is niet alleen goed voor de patiënt, meent Bloem, maar ook voor het drukken van de zorgkosten die in Nederland jaarlijks met zeven procent stijgen. ‘In de oncologie gaan we

daar ook een experiment mee doen’, kondigt Tollenaar aan. ‘Wij hebben nu een studie in voorbereiding waarbij we mensen met een specifieke vorm van kanker laten meebeslissen of chemotherapie – nu een standaardbehandeling – voor hen wel zinnig is.’

Euthanasie Spreker Rudi Westendorp, hoogleraar Ouderengeneeskunde aan het LUMC, ziet graag dat de zorg voor ouderen eveneens beter wordt geregisseerd. Hij laat een organogram zien dat hij ooit kreeg van een bejaarde mevrouw. Zij had voor hem in kaart gebracht met welke medische instanties ze allemaal te maken had. Het levert een chaotisch beeld op met een wirwar van geeltjes en pijlen. ‘Het medisch apparaat is prachtig en heeft vele levens gered of

verlengd – vooral in de cardiologie – maar het is ook een monster dat het individu verpulvert’, aldus Westendorp. ‘We moeten kijken hoe patiënten meer zelf kunnen bepalen welke behandelingen ze wel en niet ondergaan en wanneer. En hoe een mantelregisseur of een lijfarts de agenda van hen over kan nemen als zij die zelf niet meer kunnen bijhouden. Ik ben verheugd dat de wens om euthanasie van een 64-jarige wilsonbekwame dementerende vrouw dit jaar is ingewilligd. Dit was te danken aan haar dochter die zich hard heeft gemaakt voor de wens van haar moeder en haar arts die de euthanasie heeft uitgevoerd.’ n (bron: Cicero, nieuwsmagazine van het Leids Universitair Medisch Centrum, januari 2012,nummer 1)

Online Bijsluiterwoordenboek Vindt u de vaktermen die u tegenkomt in de bijsluiter bij uw medicijnen vaak ook zo moeilijk te begrijpen? Dan bent u niet alleen. Ruim 40 procent van de Nederlanders heeft er moeite mee. Wat te denken bijvoorbeeld van dispergeerbaar (oplosbaar), keratolytisch effect (ontschilferend, verweekt de hoornhuid) en antiflogistica (ontstekingsremmers). Gelukkig biedt het online Bijsluiterwoordenboek uitkomst. Daarin vindt u de verklaring van al het medisch ‘abracadabra’ van uw bijsluiter. Zoek op www.bijsluiterwoordenboek.nl

Europese ziekteverzekeringskaart handig bij verblijf in het buitenland Vanaf 1 januari 2006 zijn Nederlandse zorgverzekeraars verplicht om op verzoek de Europese ziekteverzekeringskaart (European Health Insurance Card, EHIC) te verstrekken. De kaart is geldig in de Europese Unie, Noorwegen, IJsland, Liechtenstein, Zwitserland en in Australië. In deze landen kunt u met de Europese ziekteverzekeringskaart aantonen dat u recht heeft op noodzakelijke medische zorg volgens de wetgeving van het land waar u verblijft. Als u een Europese ziekteverzekeringskaart heeft, is de kans kleiner dat u de medische kosten moet voorschieten. Uw Nederlandse zorgpas wordt in het buitenland namelijk niet altijd erkend of herkend. Wanneer u naar een buitenlandse zorgaanbieder gaat die niet binnen het gezondheidszorgsysteem valt (bijvoorbeeld een privé kliniek), dan kunt u geen gebruik maken van de voordelen van de Europese ziekteverzekeringskaart. De kaart is ook niet te gebruiken als het doel van de reis een medische behandeling is. U kunt de Europese ziekteverzekeringskaart gratis aanvragen bij uw zorgverzekeraar. Voor diverse zorgverzekeraars is het mogelijk de kaart aan te vragen via de website http://www.ehic.nl/. Het is een individuele kaart, dus al uw gezinsleden moeten een eigen Europese kaart aanvragen. De kaart is slechts een jaar geldig na het moment van afgifte. Controleer voor alle zekerheid voordat u vertrekt of de kaart wordt geaccepteerd in het land van uw bestemming. Is dat niet zo, dan kunt u bij uw zorgverzekeraar gratis het formulier B 119501 aanvragen.

ICD Journaal ICD

31

ICD

nieuws Redactie

Angst en depressie zichtbaar in de bloedvaten Angsten en depressies gaan vaak samen met zorgelijke veranderingen in de bloedvaten. Dat is nu aangetoond in wetenschappelijk onderzoek door de Vrije Universiteit in Amsterdam. Volgens Adrie Seldenrijk, die de studie uitvoerde en daarop inmiddels is gepromoveerd tot doctor, komen hieruit op den duur harten vaatproblemen voort. Zij stelt evenwel dat deze ontwikkelingen in een vroeg stadium (dus: subklinisch) al zijn vast te stellen. ’Het is dus raadzaam bij depressie- en angstpatiënten extra aandacht te schenken aan de staat van de harten vaatgezondheid’, adviseert zij. Seldenrijk deed haar onderzoek bij het VU Medisch Centrum (VUmc) in Amsterdam en het daaraan verbonden GGZ in Geest. Haar onderzoeksvraag was of een depressie of angststoornis samenhangt met ’subklinische’ harten vaatziekten. Deelnemers waren depressie- en/of angstpatiënten en gezonde mensen (als controlegroep) tussen 18 en 65 jaar. Depressieve of angstige mensen bleken een drie keer zo grote kans te hebben op vaatvernauwing in de benen dan de (gezonde) controlegroep. Ook toonden zij een toegenomen stijfheid van de vaten rond het hart. Vaatvernauwing – bijvoorbeeld door beschadigingen waarin zich cholesterol, bloedplaatjes en kalk kunnen afzetten – kan zorgen voor verstopping. Vaatstijfheid vergroot de kans op vaatwandbeschadigingen en maakt het voor het hart moeilijker om bloed rond te pompen. Bovendien bleek bij patiënten met een grotere ernst of duur van de depressie of angstklachten sprake van een grotere vaatstijfheid. Laat-ontstane depressie ging bovendien samen met een verdikte halsslagaderwand. Een ongezondere leefstijl

32

hing wel samen met vaatschade, maar verklaarde niet waarom depressieve of angstige mensen meer subklinische harten vaatproblemen hadden. (naar www.vumc.nl)

Veelbelovende behandelstrategie voor hartritmestoornis ontdekt Boezemfibrilleren is de meest voorkomende hartritmestoornis. Meer dan zes miljoen Europeanen hebben last van deze aandoening en de komende decennia zal dit aantal waarschijnlijk verdubbelen, onder meer door de vergrijzing. De gevolgen zijn ernstig: een verhoogd risico op overlijden, herseninfarct, hartfalen en verminderde kwaliteit van leven. Promovenda Lei Ke onderzocht hoe ‘remodeling’ van de boezems van het hart kan worden tegengegaan. Remodeling is het geheel aan veranderingen dat aan het boezemweefsel optreedt, door onder meer verhoogde bloeddruk, hartfalen, hartklepaandoeningen en suikerziekte. Remodeling treedt al op voordat de patiënt last krijgt van boezemfibrilleren. Het heeft ook een zichzelf versterkend effect: zodra boezemfibrilleren optreedt, kan de schade aan de boezems verergeren. Zo ontstaat een vicieuze cirkel. Uit het onderzoek van Ke blijkt onder meer dat er in de boezems van het hart heat shock eiwitten (Hsp’s) worden aangemaakt die – nog voordat er remodeling optreedt – bescherming bieden tegen de schadelijke invloed van boezemfibrilleren. Ke onderzocht in het laboratorium en in een diermodel wat het effect zou kunnen zijn wanneer patiënten Hsp-geneesmiddelen krijgen toegediend. De resultaten zijn hoopgevend: toediening van Hsp’s lijkt een bruikbare nieuwe behandelstrategie om remodeling, en daarmee boezemfibrilleren, tegen te gaan. (Bron: www.umcg.nl)

ICD Journaal ICD

Zelfmeten stollingswaarde bloed leidt tot halvering risico op trombose Mensen die anti-stollingsmedicatie gebruiken en die zelf de stollingswaarde van hun bloed controleren, kunnen hun risico op trombose met de helft verkleinen, in vergelijking met mensen die dit door een arts laten doen. Dat blijkt uit een literatuurstudie gepubliceerd in het Britse medische tijdschrift The Lancet. In de studie werd het effect van zelfmeten op het risico op trombose gemeten en vergeleken met mensen die hun bloed via een armprik laten controleren door een zorgverlener. De zelfmeters bleken 49% minder risico te lopen op trombose. Regelmatige controle van de stollingswaarde is noodzakelijk om de juiste dosering van medicatie te bepalen: teveel bloedverdunners geeft risico op bloedingen, te weinig verhoogt de kans op een stolsel wat kan leiden tot bijvoorbeeld trombose. Naast het feit dat mensen die zelfmeten veel minder vaak een trombose hebben, neemt het aantal bloedingen als gevolg van de antistollingsmiddelen niet toe, zo blijkt uit het artikel in The Lancet. (bron www.gezondheid.be)

Monitor voor controle op afstand werkt niet Een ICD-drager schreef ons dat zijn monitor van het CareLink-systeem voor controle op afstand er de oorzaak van was dat zijn telefoonverbinding niet meer werkte nadat hij gebruik was gaan maken van Internetplusbellen en Interactieve tv van KPN. Pas toen KPN de telefoonverbinding weer had ‘teruggezet’ naar een analoge, functioneerde deze weer. Boosdoener bleek de monitor. Misschien een tip.

Gebruik van CareLink in het buitenland Naar aanleiding van het artikel ’Dit had heel anders kunnen aflopen’ op pagina 11 van ICD-Journaal 2012-1 vroeg een ICDdrager ons of het telefoonnummer waarmee de CareLink-monitor van Medtronic in Nederland informatie verzendt naar het controlecentrum, zodanig is aan te passen dat dit ook vanuit het buitenland kan gebeuren. Gebruikers van dit systeem zouden zo in noodgevallen niet uitsluitend zijn aangewezen op hulp in een buitenlands ziekenhuis omdat het centrum in Nederland uiteraard contact met hen opneemt. De firma Medtronic schrijft ons naar aanleiding hiervan: Het telefoonnummer in de CareLinkmonitor is niet zelf aan te passen. Een monitor is gereedgemaakt voor het land waar hij uitgeleverd is en werkt niet buiten de landsgrenzen. Wat wel mogelijk is, is aansluiting van de CareLink-monitor op een M-link-apparaat. Dit wordt ook gedaan als er ergens bijvoorbeeld geen vaste telefoonlijn aanwezig is. Deze M-link maakt het mogelijk om via een mobiel netwerk, waar dan ook ter wereld, met de CareLinkmonitor gegevens te verzenden. Er moet wel opgemerkt worden dat er dekking moet zijn van een mobiele netwerk (dus daar waar ook mobiel gebeld kan worden). Deze M-link oplossing is los bij Medtronic te bestellen maar er hangt een behoorlijk prijskaartje aan van 500 Euro.

een melding/teken zichtbaar zijn dat een verwachte transmissie niet ontvangen is. Maar als u het zelf niet vertrouwt, zeker als u zich niet goed voelt, staat niets u in de weg om zelf even contact op te nemen. Overigens hanteert elk ziekenhuis een eigen beleid voor de terugkoppeling naar de patiënt. Het ene ziekenhuis kiest voor de ’geen bericht is goed bericht’oplossing, het andere ziekenhuis kiest voor een bevestiging middels brief of telefoongesprek.

Implantatie van S-ICD bij twee basketballers In de Verenigde Staten is bij twee basketballspelers van universiteitsteams een S-ICD geïmplanteerd. Bij de eerste, Sesoo Ipkah gebeurde dat drie jaar geleden, nadat zijn jongere broer was overleden

Nog niet zo lang geleden kreeg ook de basketballer Allan Chaney een S-ICD nadat hij een virusinfectie aan zijn hart had opgelopen. Hij verwacht dat zijn cardioloog ook hem binnenkort groen licht zal geven om weer uit te komen in competitiewedstrijden. (naar www.manoke.com/sports/college)

Cameron Health bereikt 1.000 patiëntenmijlpaal voor S-ICD systeem De firma Cameron Health heeft aangekondigd dat onlangs bij de duizendste patiënt het S-ICD systeem is geïmplanteerd. Dit gebeurde in het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam door dr. Lara Dabiri Abkenari in samenwerking met prof. dr. Luc Jordaens. Prof. Jordaens merkte op: ‘We hebben de laatste twee jaar belangrijke inzichten verworven in deze nieuwe technologie; met bemoedigende resultaten. Het vermijden van de plaatsing van een transveneuze elektrode (d.w.z. in de aders en in het hart) heeft een aanzienlijke invloed op het percentage complicaties, zowel op de korte als de lange termijn.’ ‘Onze ervaring met deze eerste 1.000 patiënten heeft bevestigd dat het S-ICD Systeem voor een bepaalde groep patiënten met het risico van een plotselinge hartstilstand een waardevolle nieuwe behandeloptie is voor zowel primaire als secundaire preventie. Tevens biedt het S-ICD Systeem een belangrijk alternatief voor patiënten die niet met de conventionele transveneuze ICD-systemen kunnen worden behandeld,’ zei Kevin Hykes, President van Cameron Health.

Herkenning gebruikt telefoonnummer bij controle op afstand ICD-dragers die gebruik maken van telemonitoring, vragen zich soms af of de gegevens van hun ICD wel zijn doorgegeven aan het ziekenhuis en op welk tijdstip. U kunt dat controleren in de gebruiksgegevens van uw telefoonprovider maar voorwaarde is wel dat u op de hoogte bent van het nummer dat gebruikt wordt. Meestal zal dat een servicenummer zijn. Als de gegevens automatisch worden verzonden maar het om de een of andere reden niet lukt om verbinding te maken zal de monitor dit nog een aantal dagen achter elkaar proberen. Lukt het dan nog steeds niet, dan zal er bij het ziekenhuis

aan een plotse hartdood. Erfelijkheidsonderzoek toonde aan dat Sesoo ook drager was van het rampzalige gen. Uit voorzorg werd een S-ICD geïmplanteerd. Dit seizoen speelt hij weer voor een college in Massachusetts.

Allan Chaney

ICD Journaal ICD

‘Het S-ICD Systeem heeft het belangrijke voordeel dat het geen elektrode binnen in het hart vereist,’ zei dr. Reinoud Knops van het Academisch Medisch Centrum Amsterdam. ‘Het is belangrijk om te onderzoeken in hoeverre de toepassing van het S-ICD Systeem het percentage

33

ICD

nieuws

ernstige complicaties zal beïnvloeden in vergelijking met de traditionele transveneuze ICD-systemen.’ Om de prestaties van het S-ICD Systeem in de klinische praktijk te beoordelen, heeft Cameron Health recentelijk de EFFORTLESS(tm) klinische registratie in Europa en Nieuw-Zeeland opgestart. EFFORTLESS zal het S-ICD systeem volgen bij 1.000 patiënten voor een periode van 60 maanden na de implantatie. (naar persbericht Cameron Health, Inc.)

Metaaldetectoren veroorzaken in het algemeen geen problemen bij ICD of pacemaker Een nieuwe studie toont aan dat de handheld metaaldetectors zoals die worden gebruikt voor veiligheidcontroles op o.a. vliegvelden geen schade berokkenen aan (niet interfereren met) pacemakers en ICD’s. De Amerikaanse Transportation Security Administration adviseert luchthavenreizigers met geïmplanteerde hartritme-apparaten een handmatige controle in plaats van het passeren van de veiligheidspoortjes of controle met een handheld of draagbare metaaldetector (staafmagneet), ook al toonden onderzoekers van het Deutsches Herzzentrum in München eerder al aan dat de poortjes op de luchthavens veilig zijn voor implanteerbare hartritmeapparaten.

Er zijn meldingen van staafmagneten waarvan de elektromagnetische velden kunnen interfereren met deze apparaten, maar de meeste van de rapporten betroffen oudere metaaldetectie technologieën en oudere implanteerbare apparaten. Daarom onderzocht dr. Clemens Jilek (Deutsches Herzzentrum) de effecten van de meest voorkomende staafmagneten op de hedendaagse implanteerbare apparaten. De resultaten zijn online gepubliceerd in de Annals of Internal Medicine. Jilek en zijn medewerkers voerden het onderzoek uit bij 388 mensen die hun arts bezochten voor een routinecontrole van hun hartritmeapparaat. Ze bewogen de metaaldetector gedurende minstens 30 seconden over het apparaat van elke patiënt. Dat is veel langer dan de tijd die nodig is voor de screening op het vliegveld. De apparaten werden tijdens de test ingesteld op de meest gevoelige sterkte. De onderzoekers keken naar eventuele storingen in de pacing, het verlies van de mogelijkheid om ritmeproblemen te signaleren, onterechte omschakeling in functies van het apparaat, ventriculaire oversensing en spontane herprogrammering, maar constateerden dat de metaaldetector bij geen van de patiënten een verandering in de werking van het apparaat veroorzaakte. De onderzoekers wijzen er wel op dat ze tijdens hun studie hun proef uitvoerden bij patiënten en apparaten in ruimten in de kliniek. Ze sluiten daarom niet uit dat er misschien bij sommige patiënten of apparaten verstoringen optreden in een ruimte zoals op een luchthaven waar gecontroleerd wordt en waar veel elektronische apparaten aanwezig zijn die elektromagnetische straling geven. Er is dus voorlopig niets op tegen om als ICD-drager te kiezen voor handmatige controle. Ten slotte moedigen Jilek cum suis fabrikanten van apparatuur met elektromagnetische velden en andere onderzoekers aan om hun studie te herhalen met het doel de interactie tussen metaaldetectors en hartritmeapparaten volledig te evalueren. (Naar www.theheart.org)

34

ICD Journaal ICD

Behoefte aan lotgenotencontact of een persoonlijk gesprek? Onze vrijwilligers staan voor u klaar. Voor jongeren tot 30 Fieke Buijzert tel. 010-8180817 Charlotte Selderbeek tel. 020-6755243 Voor partners Marry Merkelbach

tel. 020-4226832

Regio Noord Dineke van Slooten Egbert Oosterloo Henk de Vries Marloes Muller

tel. tel. tel. tel.

050-3095254 0515-574172 0513-842184 0592-866716

Regio Oost Jannie Appelo Eghard Kolste Evelyne Rekswinkel Raymond Paulus

tel. tel. tel. tel.

0527-246133 074-2430361 026-3252553 026-4429675

Regio Midden Berend van der Vegt tel. 0527-616820 Michel Ronczai tel. 06-14151927 Jan van den Heuvel tel. 036-5353209 Regio Noord-Holland Dick Marsman Ronald van Rietschoten Rinus Split Marcel Samuels

tel. tel. tel. tel.

Regio Zuid-Holland Stephan Tuinenburg Arie Susan Joyce Schouten

tel. 06-52416793 tel. 079-3315459 tel. 010-4204242

Regio Zuid Cees de Leeuw Leo Peters

tel. 045-5630609 tel. 046-4336951

Regio Zuid-West Claudia Witters Henk Nieuwenhuis Gijs Sterks

tel. 076-8875055 tel. 0166-603347 tel. 073-5514324

06-21184393 06-20387446 06-29038869 033-4559609

Wie van onze vrijwilligers regiovertegenwoordiger en/of contactpersoon is voor een implantatiecentrum kunt u vinden op www.stin.nl onder STIN

ICD Colofon ICD-Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De stichting stelt zich ten doel de belangen van ICD-dragers, hun partners en omgeving te behartigen in de ruimste zin van het woord. Ze denkt daarbij aan: • Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid. • Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. • Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact. • Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor ICD-dragers.

Aanmeldingsformulier

Ja, ik meld mij aan als donateur

Bestuur F.A.C.G. Mol, lid: 0164-237029 H.A.G. Somberg, penningmeester: 06-46351163 M.W. Split, voorzitter: 06-29038869 P.H. Zaadstra, secretaris: 0346-241282

Naam:

M/V

Kantoor en secretariaat Kantoor STIN Smitsven 18, 1504 AM Zaandam telefoon: 075-7850392 fax: 075-7850389 @: [email protected]

Postcode:

Adres:

Woonplaats:

Medisch adviseurs Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Drs. R.A. Bredewoud - Hoofd afdeling Medische Zaken CBR Rijswijk Drs. R. Derksen - Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem Prof. dr. L. Jordaens - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Dr. A.R. Ramdat Misier - Isala Klinieken, Zwolle Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen

Telefoon: E-mail: Geboortedatum:

Technisch adviseur F.H. Steinmetz

Alleen als dat van toepassing is:

Juridisch adviseur Mr. B.P. Marijnen, Middelie

Implantatiecentrum:

Redactie F.A.C.G. Mol (eindredactie), H. Nieuwenhuis, G.H.M. Sterks, mevr. R. Verberne, P.H. Zaadstra

ICD-drager sinds:

Redactieadres Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op Zoom telefoon: 0164–237029 @: [email protected]

Merk van ICD: Ik zeg een minimale donatie van € 10,-- per kalenderjaar toe.

Donateursadministratie, adreswijzigingen, opzeggingen Postbus 612, 3440 AP Woerden telefoon: 0348-431393 fax: 0348-432552 @: [email protected]

Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een

Donatie De minimale bijdrage is € 10,— per kalenderjaar. Hiernaast vindt u een aanmeldingsformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart. De Stichting ICD dragers Nederland is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 34135057 en door de Belastingdienst erkend als ‘algemeen nut beogende instelling’ (ANBI). Uw donatie of gift is fiscaal aftrekbaar.

Datum:

Donateurs ontvangen 4 keer per jaar gratis het ICD-Journaal.

Dit aanmeldingsformulier opsturen (postzegel niet nodig) naar:

acceptgirokaart.

Auteursrechten Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding. Opmerking Overal waar in het ICD-Journaal sprake is van ICD-dragers, kan ook ICDdraagsters worden gelezen.

Handtekening:

Donateursadministratie Stichting ICD dragers Nederland Antwoordnummer 805

2012-2

1500 VB Zaandam

Disclaimer De redactie van het ICD-Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen.

ICD Journaal ICD


Nederland

35

sponsors

novente

v o r m g e v e r s

Vormgeving en realisatie ICD-Journaal:

Vormgeving en hosting website:

Novente vormgevers, Lunteren

Nedbase ICT, Middelburg

ICD. Journaal. st n april ISSN Losse nummers e 3,25. Stichting ICD dragers

Recommend Documents