Eetstoornissen bij LVG+ cliënten

Eetstoornissen bij LVG+ cliënten ‘Onderzoek naar de behandeling en het ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal’

Maryl Meeuwissen Voeding en Diëtetiek Hogeschool van Arnhem en Nijmegen Juni 2008, Nijmegen

Eetstoornissen bij LVG+ cliënten ‘Onderzoek naar de behandeling en het ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal’

Afstudeeropdracht in het kader van de opleiding Voeding en Diëtetiek aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen in opdracht van Stichting Dichterbij. Afstudeerbegeleidsters: Mw. N. van Well- van Haare Mw. M. Strijbos

Maryl Meeuwissen Voeding en Diëtetiek Hogeschool van Arnhem en Nijmegen Juni 2008, Nijmegen

Voorwoord Deze scriptie heb ik geschreven in het kader van mijn afstudeeropdracht als afronding van de opleiding Voeding en Diëtetiek aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. Ik heb mijn stage bij Stichting Dichterbij eerder dit studiejaar als heel erg leerzaam ervaren en ik vond het erg leuk om kennis te maken en te werken met mensen met een verstandelijke beperking. Met mijn stagebegeleidster Nolanda van Well had ik het erg goed getroffen. En niet te vergeten Lies van Haren, waarvan ik ook veel geleerd heb over het beroep van diëtiste. Op het moment toen tijdens mijn stage voorzichtig overwogen werd dat er mogelijk eetstoornissen als binge-eating disorder bij een bepaalde groep cliënten voorkwamen, vond ik dit erg leuk omdat ik veel interesse in eetstoornissen heb. Toen bleek dat er onbekendheid was naar deze nieuwe problematiek en er langzamerhand een afstudeeropdracht ontstond waarin ik onderzoek zou gaan doen naar de multidisciplinaire behandeling van eetstoornissen binnen Stichting Dichterbij en een voorlichtingsproduct over gezonde voeding zou gaan ontwerpen, vond ik dit natuurlijk een grote uitdaging! Mijn afstudeeropdracht bestond in het begin van de afstudeerperiode uit het doen van literatuuronderzoek, onderzoek naar de mogelijke multidisciplinaire behandeling van eetstoornissen binnen Stichting Dichterbij en het ontwerpen van een voorlichtingsproduct. Het accent van de opdracht is met het vorderen van de afstudeerperiode verschoven naar het onderzoek van de multidisciplinaire behandeling en het ontwikkelen van het voorlichtingsproduct. Dit omdat er ondertussen voldoende literatuur ter beschikking was. Ik heb afgelopen periode veel bijgeleerd over cliënten met een verstandelijke beperking, eetstoornissen, voeding, maar ook over mijzelf. Met het afronden van deze afstudeeropdracht sluit ik ook mijn opleiding af. Tijd voor een nieuwe uitdaging! Ik wil in dit voorwoord natuurlijk ook graag een aantal mensen bedanken, die mij tijdens mijn stage- en afstudeerperiode begeleidt hebben of op de een of andere manier een bijdrage geleverd hebben aan mijn scriptie en voorlichtingsproduct:       

Nolanda van Well - van Haare, voor de goede intensieve begeleiding tijdens mijn stage, het schrijven van mijn scriptie en het ontwikkelen van het voorlichtingsproduct. Marga Strijbos, voor de goede begeleiding tijdens het schrijven van mijn scriptie en het ontwikkelen van het voorlichtingsproduct. Lies van Haren, voor de goede begeleiding tijdens mijn stage. Alle expertisemedewerkers van Stichting Dichterbij, die mij erg geholpen hebben door tijd vrij te maken voor een interview of voor andere vragen. Alle diëtisten werkzaam bij een andere organisatie voor mensen met een verstandelijke beperking, voor het invullen en terugsturen van de vragenlijst. Webmaster Joost Callaars, voor de tijd die hij voor mij vrijgemaakt heeft om samen een opzetje te maken voor de PowerPoint die uitbeeldt hoe het digitale voorlichtingsproduct zou moeten werken. Verder wil ik ook mijn moeder, broer, vriend en verder alle andere mensen die mij gesteund hebben of op de een of andere manier een bijdrage aan mijn scriptie en voorlichtingsproduct geleverd hebben bedanken.

Millingen aan de Rijn, juni 2008

Maryl Meeuwissen

Inhoudsopgave Samenvatting .............................................................................................................................. 6 Verklarende woordenlijst ........................................................................................................... 7 Inleiding ..................................................................................................................................... 8 1 Probleemanalyse ...................................................................................................................... 9 1.1 De opdracht ...................................................................................................................... 9 1.1.1 Aanleiding ................................................................................................................. 9 1.1.2 Beschrijving huidige situatie ..................................................................................... 9 1.1.3 De afstudeeropdracht............................................................................................... 10 1.2 Theoretische onderbouwing ........................................................................................... 11 1.3 Analyse van het probleem .............................................................................................. 12 1.3.1 Epidemiologie ......................................................................................................... 12 1.3.2 Gezondheidskundige gevolgen ............................................................................... 13 1.3.3 Andere gevolgen ..................................................................................................... 14 1.4 Doelgroepanalyse ........................................................................................................... 14 1.5 Probleemstelling ............................................................................................................. 15 2 Multidisciplinaire behandeling .............................................................................................. 16 2.1 Hoe is het nu? ................................................................................................................. 16 2.2 Behandelingen van eetstoornissen in andere situaties.................................................... 16 2.2.1 Behandelingen in de ‘normale’ situatie ................................................................... 16 2.2.2 Behandeling organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking ............. 16 2.3.2 Rol diëtist in behandelteam eetstoornissen ‘normale situatie ................................. 19 3 GVO model: Ontwikkeling van voorlichtingsmateriaal ....................................................... 20 3.1 Inleiding ......................................................................................................................... 20 3.2 Analyse van het probleem .............................................................................................. 21 3.3 Analyse van het gedrag .................................................................................................. 22 3.4 Analyse van de determinanten ....................................................................................... 23 3.4.1 Gedragsdeterminanten ............................................................................................. 23 3.4.2 Demografische factoren .......................................................................................... 26 3.5 Interventie....................................................................................................................... 27 3.5.1 Beïnvloeding van het probleem ............................................................................... 27 3.5.2 Doelgroep en doelstellingen .................................................................................... 30 3.5.3 Inhoudelijke aandachtspunten ................................................................................. 32 3.5.4 Organisatorische aandachtspunten .......................................................................... 35 3.6 Voorlichtingsproduct ...................................................................................................... 38 3.6.1 Beschrijving voorlichtingsproduct .......................................................................... 38 3.6.2 Pretest ...................................................................................................................... 42 3.6.3 Implementatie .......................................................................................................... 42 3.7 Evaluatie ......................................................................................................................... 43 3.7.1 Effectevaluatie ......................................................................................................... 43 3.7.2 Procesevaluatie ........................................................................................................ 44

4 Verantwoording en procesbeschrijving producten ................................................................ 45 4.1 Verantwoording hoofdstuk 1: Probleemanalyse ............................................................ 45 4.1.1 Opzet hoofdstuk ...................................................................................................... 45 4.1.2 De opdracht ............................................................................................................. 45 4.1.3 Theoretische onderbouwing .................................................................................... 45 4.1.4 Analyse van het probleem en doelgroepanalyse ..................................................... 45 4.2 Verantwoording hoofdstuk 2: Multidisciplinaire behandeling ...................................... 46 4.2.1 Opzet hoofdstuk ...................................................................................................... 46 4.2.2 Vragenlijst organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking ............... 46 4.3 Verantwoording hoofdstuk 3: GVO model Ontwikkeling van voorlichtingsmateriaal . 47 4.3.1 Opzet hoofdstuk ...................................................................................................... 47 4.3.2 Keuze voor gebruikte theoretische modellen .......................................................... 47 4.3.3 Keuze voor (digitaal) voorlichtingsproduct ............................................................ 47 4.3.4 Keuze inhoud interventie......................................................................................... 48 4.3.5 Keuze inhoud voorlichtingsproduct en evaluatie .................................................... 48 Conclusie .................................................................................................................................. 49 Literatuurlijst ............................................................................................................................ 51 Bijlagen .................................................................................................................................... 54 I Theoretische onderbouwing: Eetstoornissen ..................................................................... 55 II Theoretische onderbouwing: Verstandelijke beperking ................................................... 64 III Behandelingen in de ‘normale’ situatie ........................................................................... 66 IV Begeleidende brief organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking ........... 69 V Vragenlijst organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking ......................... 70 VI Uitgewerkte vragenlijst organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking ... 73

Samenvatting Stichting Dichterbij is een stichting voor mensen met een verstandelijke beperking. Mogelijk komen er binnen de stichting bij de LVG+ populatie eetstoornissen voor; de eetstoornis binge-eating disorder is voornamelijk vertegenwoordigd en was nieuw voor de medewerkers. Deze scriptie beschrijft het onderzoek naar de mogelijke multidisciplinaire behandeling van eetstoornissen binnen Stichting Dichterbij. Het ontwikkelingsproces en de verantwoording van het ontwikkelde voorlichtingsproduct worden ook in de scriptie beschreven. Het onderzoek gaat in op de behandeling van eetstoornissen binnen andere situaties zoals de ‘normale’ situatie en andere organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking. Met de ‘normale situatie’ wordt de behandeling van de totale populatie bedoeld. Vervolgens wordt de mogelijke multidisciplinaire behandeling van eetstoornissen binnen Stichting Dichterbij beschreven. Het ontwikkelde voorlichtingsproduct speelt in op de volgende probleemstelling: “Hoe kunnen LVG+ cliënten in de leeftijdsgroep van 12 tot 25 jaar met een eetstoornis het beste voorgelicht worden over gezonde voeding en hoe kan inzicht gegeven worden in het eigen eetgedrag?” Het voorlichtingsmateriaal heeft als doel de doelgroep meer inzicht te geven in het eigen eetgedrag en de kennis over gezonde voeding te vergroten. Het voedingspatroon van de doelgroep door middel van het voorlichtingsmateriaal en bijbehorende begeleiding in gunstige zin veranderen wordt zo mogelijk als het uiteindelijke doel gezien. Met ‘gezonde voeding’ wordt een voeding volgens de Richtlijnen Goede Voeding bedoeld. De achtereenvolgende hoofdstukken gaan in op:  De afstudeeropdracht en een uitgebreide analyse van het probleem.  Het onderzoek naar de multidisciplinaire behandeling binnen andere organisaties en de mogelijke multidisciplinaire behandeling binnen Stichting Dichterbij.  Het ontwikkelingsproces van het voorlichtingsproduct.  De verantwoording van de producten en het proces. De belangrijkste conclusies zijn:  Er kan geconcludeerd worden dat er veel verschillende opvattingen bestaan over de definitie van eetstoornissen of eetproblemen. Binnen alle organisaties wordt eetproblematiek multidisciplinair aangepakt; een multidisciplinaire samenwerking wordt als noodzakelijk gezien.  Een gebrek aan kennis over gezonde voeding en te weinig inzicht in het eigen eetgedrag zijn de belangrijkste beïnvloedbare determinanten die een rol spelen bij het ongezonde voedingspatroon. Er is gekozen voor een visuele weergave met pictogrammen van het voorlichtingsproduct. Informatie kan zo duidelijk en eenvoudig worden weergegeven. Een visueel product sluit ook het beste bij het niveau van de doelgroep aan. Het binnen de afstudeerperiode ontwikkelen van een digitaal voorlichtingsproduct was niet mogelijk. Daarom is er gekozen voor twee hechtborden als product. Er heeft door tijdsgebrek nog geen pretest plaatsgevonden; wel is een voorstel voor pretest, implementatie en evaluatie geschreven.

Verklarende woordenlijst Anorexia nervosa:

Binge eating disorder:

Eetstoornis waarbij er sprake is van een weigering het lichaamsgewicht te handhaven boven of op een voor de lengte en leeftijd minimaal normaal gewicht. Meestal zijn patiënten met anorexia nervosa extreem vermagerd. Eetstoornis waarbij de patiënt terugkerende perioden van eetbuien heeft, zonder dat de patiënt (veel) maatregelen neemt om gewichtstoename te voorkomen.

Boulimia nervosa:

Eetstoornis met kenmerkende eetbuien waarbij in korte tijd grote hoeveelheden voedsel worden geconsumeerd. Dit wordt afgewisseld met pogingen om de gevolgen hiervan voor het gewicht tegen te gaan.

Cliëntbegeleider: (cb’er)

Een persoonlijke begeleider van de cliënt die voor ondersteuning en begeleiding van de cliënt in het dagelijks leven zorgt.

Eetprobleem:

Wanneer het probleem gezien wordt als een kenmerk of onderdeel van een andere afwijking wordt dit gezien als een symptoom van de andere stoornis en over een eetprobleem gespreken wordt. Dit betekend ook dat in dit geval de behandeling van het eetprobleem minder belangrijk is als de behandeling van de stoornis zelf. Een typerend voorbeeld hiervan is anorexie.

Eetstoornis:

Eetstoornissen zijn stoornissen in het doen en denken rond eten. Bij een eetstoornis is sprake van een ‘syndroom’ waarbij het gestoorde eetgedrag een centrale rol heeft. Kenmerkend zijn een verstoord lichaamsbeeld en een sterke preoccupatie met eten en gewicht. Uitgesloten moet worden dat de stoornis niet het gevolg is van een onderliggende lichamelijke of psychiatrische aandoening.

LVG + er:

Deze term is een afkorting van Lichte Verstandelijke Beperking met Gedragsproblematiek.

Verstandelijke beperking:

Purgeren:

Een verstandelijke beperking kan als volgt worden gedefinieerd: - Beperkingen in het intellectueel functioneren (IQ van 70 of minder). - Bijkomende problematiek als het, in vergelijking tot leeftijdsgenoten, niet kunnen voldoen aan de bij de leeftijd horende normen wat betreft onafhankelijkheid, sociale vaardigheden, zelfredzaamheid en communicatie. - Ontstaan voor het 18e levensjaar. Het met kracht uitspugen van de maaginhoud, oftewel braken. Dit kan onvrijwillig optreden (voorafgaand door een gevoel van misselijkheid) of opzettelijk zijn (de persoon lokt de braakreflex zelf uit).

Inleiding Eetstoornissen lijken tegenwoordig vaker voor te komen dan vroeger. Afwijkende vormen van eetgedrag zijn echter al eeuwen bekend en omvatten vele varianten. De laatste jaren wordt er echter steeds meer bekend over eetstoornissen. Ook krijgen eetstoornissen de laatste jaren veel aandacht in de media. Voorbeeldincidenten zijn het weren van veel te magere modellen op de catwalk en het ontstaan van zogenaamde pro ana- en miawebsites. Eetstoornissen komen in verhouding relatief weinig voor in Nederland, maar behoren wel tot de psychiatrische stoornissen met de hoogste mortaliteit. Wat zijn eetstoornissen nu precies? Hoe kan het beste worden geprobeerd cliënten te genezen en hoe kunnen de (aankomende) cliënten voorgelicht worden over gezonde voeding? Er komt binnen Stichting Dichterbij, een stichting voor mensen met een verstandelijke beperking, bij de LVG+ cliëntenpopulatie mogelijk eetproblematiek voor. Voornamelijk vertegenwoordigd is de eetstoornis binge-eating disorder. Er is onbekendheid wat betreft eetstoornissen en cliënten met een lichte verstandelijke beperking binnen de gehele verstandelijk gehandicaptensector. Om meer te weten te komen over eetstoornissen en de mogelijke multidisciplinaire behandeling hiervan wordt een onderzoekje uitgevoerd. Er wordt onderzocht hoe de behandeling van eetstoornissen er in andere situaties uit ziet en hoe de behandeling van eetstoornissen er binnen Stichting Dichterbij uit zou kunnen gaan zien. Verder wordt aandacht besteed aan de volgende probleemstelling: “Hoe kunnen LVG+ cliënten in de leeftijdsgroep van 12 tot 25 jaar met een eetstoornis het beste voorgelicht worden over gezonde voeding en hoe kan inzicht gegeven worden in het eigen eetgedrag?” Het ontwikkelingsproces van het voorlichtingsproduct wordt in de scriptie uitgebreid beschreven. Het doel van dit voorlichtingsmateriaal is de doelgroep meer inzicht geven in het eigen eetgedrag en de kennis over gezonde voeding vergroten. Uiteindelijk wordt getracht het voedingspatroon in gunstige zin te veranderen en te behouden. Onder ‘gezonde voeding’ wordt een voeding volgens de Richtlijnen Goede Voeding verstaan. Hoofdstuk één staat in het teken van de analyse van het probleem. De afstudeeropdracht wordt beschreven, er is een theoretische onderbouwing met betrekking tot eetstoornissen en verstandelijke beperking, een probleem- en een doelgroepanalyse wordt gegeven en vervolgens wordt de probleemstelling genoemd. In hoofdstuk twee wordt aandacht besteed aan de mogelijke multidisciplinaire behandeling van eetstoornissen binnen Stichting Dichterbij. Eerst wordt beschreven hoe de huidige situatie eruit ziet. Vervolgens hoe de behandeling van eetstoornissen er in de ‘normale’ situatie (totale populatie) en binnen andere organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking uit ziet. Hierna wordt beschreven wat er binnen Stichting Dichterbij verbeterd zou kunnen worden en wordt aandacht besteed aan de rol van de diëtist en van andere disciplines in een multidisciplinair behandelteam eetstoornissen. Ook wordt kort de houding tegenover cliënten met een eetstoornis beschreven. Hoofdstuk drie beschrijft het ontwikkelingsproces van het, met behulp van het Model voor Planmatige Gezondheidsvoorlichting en Gedragsvoorlichting, ontwikkelde voorlichtingsproduct. Achtereenvolgens komen de analyse van het probleem, het gedrag en de determinanten aan de orde. Hierna volgen de interventie, het voorlichtingsproduct en de evaluatie. In hoofdstuk vier wordt een verantwoording van producten en proces gegeven. Hierna volgt de conclusie en aanbevelingen, de literatuurlijst en verschillende bijlagen.

1 Probleemanalyse 1.1 De opdracht 1.1.1 Aanleiding Binnen Stichting Dichterbij, een stichting voor mensen met een verstandelijke beperking, komt bij de LVG+ cliëntenpopulatie mogelijk eetproblematiek voor. De eetstoornis bingeeating disorder is mogelijk voornamelijk vertegenwoordigd. Bij de deskundigen binnen de gehele verstandelijk gehandicaptensector is onbekendheid wat betreft eetstoornissen en de combinatie eetstoornissen en cliënten met een lichte verstandelijke beperking. Recentelijk is binnen Stichting Dichterbij een vakgroep opgericht met betrekking tot eetstoornissen. Vanuit deze vakgroep is er de vraag om onderzoek te doen naar een multidisciplinaire behandeling van eetstoornissen bij LVG+ cliënten. In de ‘normale’ situatie is de rol van de diëtist in een behandelteam klein. De behandeling bestaat dan grotendeels uit cognitieve gedragstherapie; dit is bij deze cliëntenpopulatie niet mogelijk. Binnen de organisatie en de pas opgerichte vakgroep is de wens uitgesproken om de rol van de diëtist nadrukkelijker vorm te geven in de behandeling; voeding en gedrag is het domein van de diëtist. Er is bij de afdeling Diëtetiek binnen Stichting Dichterbij behoefte aan een voorlichtingsproduct voor de LVG+ cliënten dat informatie bevat over gezonde voeding en inzicht geeft in het eigen eetgedrag.

1.1.2 Beschrijving huidige situatie Tijdens mijn stage binnen Stichting Dichterbij ben ik met veel cliënten in aanraking gekomen, waaronder jongeren met een afwijkend eetpatroon. Een aantal van deze jongeren vertoonde hierbij ook gedrag dat gedeeltelijk overeenkomt met het gedrag behorende bij de eetstoornis binge-eating disorder. Toen met behulp van de diagnostische onderzoekscriteria van binge-eating disorder naar het eetgedrag van een cliënt werd gekeken, bleken alle criteria op deze cliënt van toepassing. Op dit moment werd voor het eerst de relatie tussen het voedingspatroon en een eetstoornis gelegd. Niet alle cliënten die tot de doelgroep van mijn voorlichtingsmateriaal behoren voldoen aan al deze criteria; wel maken alle cliënten van de doelgroep ongezonde keuzes en hebben dus een ongezond, afwijkend voedingspatroon. Er is behoefte aan meer duidelijkheid over de mogelijkheden van de multidisciplinaire behandeling, kennis over eetstoornissen en een voorlichtingsproduct dat inzicht geeft in het eigen eetgedrag en informatie bevat over goede voeding. De behoefte aan meer kennis over de problematiek heb ik grotendeels al vervuld door de hoeveelheid deskundige literatuur die ik verzameld heb; de in deze paragraaf eerder genoemde psycholoog heeft deze behoefte mede vervuld.

1.1.3 De afstudeeropdracht In het begin van mijn afstudeeropdracht bestond mijn afstudeeropdracht uit de volgende twee onderstaande producten: Literatuurstudie Een literatuurstudie volgens het GVO model, bevattende de volgende onderwerpen: - Onderzoek naar de doelgroep - De ontwikkeling van een eetstoornis - De behandeling in de normale situatie vergelijken met de setting binnen ‘Dichterbij’ en vervolgens conclusies en adviezen geven aan het multidisciplinaire team Voorlichtingsproduct: Aan het voorlichtingsproduct worden in elk geval de volgende eisen gesteld: - Aansluitend bij de LVG+ cliëntenpopulatie - Het product geeft inzicht in het eigen eetgedrag - Het product bevat informatie over de Richtlijnen Goede Voeding. - Er is een sterke voorkeur voor een digitale vormgeving van het product. Met het vorderen van de afstudeerperiode is het accent van de afstudeeropdracht verschoven naar alleen het voorlichtingsproduct als product van mijn afstuderen. Dit omdat de opdrachtgever inmiddels over voldoende literatuur over het onderwerp beschikt. Wel zal een theoretische onderbouwing over eetstoornissen en een verstandelijke beperking gegeven worden. Ook wordt er in de scriptie een hoofdstuk gewijd aan de multidisciplinaire behandeling van eetstoornissen binnen Stichting Dichterbij. Het voorlichtingsproduct wordt met behulp van het Model voor Planmatige Gezondheidsvoorlichting en Gedragsverandering ontworpen. De verschillende stappen van dit model worden in de scriptie uitgebreid uitgewerkt.

1.2 Theoretische onderbouwing Methode Om het literatuuronderzoek naar eetstoornissen, verstandelijke beperking en (multidisciplinaire) behandeling uit te voeren, is gebruik gemaakt van de volgende zoekstrategieën: Als eerste is er op het internet met de zoekterm ‘richtlijn eetstoornissen’ gezocht naar de ‘Multidisciplinaire richtlijn eetstoornissen’. Het bestaan hiervan was al bekend. Behalve de genoemde richtlijn zijn met deze zoekterm ook enkele andere bruikbare richtlijnen over eetstoornissen gevonden. Hierna is op het internet en op PubMed verder gezocht met zoektermen als ‘eetstoornissen’, ‘eating disorder’, ‘binge-eating disorder’, ‘eetbuistoornis’, ‘verstandelijke beperking’, ‘mental retardation’ en ‘verzadigingsgevoel’. Er is ook gezocht met deze zoektermen gecombineerd tot ‘eating disorder’ AND ‘mental retardation’. Met deze zoektermen zijn vele artikelen verkregen. Niet alle resultaten waren bruikbaar. Op PubMed zijn deze zoekresultaten beperkt door de vraag specifieker te maken door middel van ‘limits’. Er is alleen gezocht naar ‘full free texts’, ‘humans’ en er zijn beperkingen wat betreft de publicatiedata ingevoerd. Alleen artikelen die maximaal vijf jaar oud waren werden getoond. Ook is gebruik gemaakt van de limit ‘ages’; er is gezocht naar onderzoeken naar eetstoornissen bij een bepaalde leeftijdsgroep. Met behulp van deze limits zijn een aantal bruikbare artikelen gevonden. Ook is met behulp van de literatuurlijst van deze artikelen nog verder gezocht en zijn andere bruikbare artikelen gevonden. Hierna is in de bibliotheek van Stichting Dichterbij gezocht naar boeken over verstandelijke beperking en eetstoornissen. Er zijn hier enkele bruikbare boeken gevonden, waaronder het boek ‘Handboek Eetstoornissen’. Dit boek blijkt het meest bruikbare boek te zijn; de andere gevonden boeken blijken later toch niet goed bruikbaar te zijn. Na het zoeken van boeken in de bibliotheek van Stichting Dichterbij is binnen de bibliotheek van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen verder gezocht. In het zoeksysteem van de bibliotheek zijn de volgende zoektermen ingevoerd: ‘eetstoornissen’, ‘binge eating disorder’ en ‘verstandelijke beperking’. Met deze zoektermen werden vele boeken gevonden. Deze zijn door middel van het lezen van de beschrijving geselecteerd op mogelijk geschikt of niet geschikt. De mogelijk geschikte boeken zijn opgezocht in de bibliotheek en nader bekeken. Door middel van deze selectieprocedure zijn een aantal zeer geschikte boeken gevonden. Ook is er in de bibliotheek gezocht naar boeken over gezondheidsvoorlichting. In het tweede deel van deze scriptie wordt namelijk de ontwikkeling van een voorlichtingsproduct beschreven. Na ook in de bibliotheek van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen gezocht te hebben naar geschikte literatuur was er al een ruime hoeveelheid informatie beschikbaar. Er is voldoende literatuur gevonden over eetstoornissen en over een verstandelijke beperking, maar dat wat miste was eigenlijk nog literatuur over eetstoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking. Naar aanleiding van een de literatuurlijst van een gevonden boek op de HAN is verder gezocht bij het online wetenschappelijke tijdschriftartikelen aanbod van de Radboud Universiteit Nijmegen. Er is op verschillende tijdschriftdatabanken gezocht, waaronder ‘American Journal On Mental Retardation’ en ‘International Journal of Eating Disorders’. Op deze databanken zijn verschillende geschikte artikelen gevonden. Verder is ook veel geschikte informatie over beide onderwerpen gevonden op het ‘nationaal kompas’ van de RIVM. Resultaten De beschrijving van de resultaten van het literatuuronderzoek zijn in bijlage I ‘Eetstoornissen’ en in bijlage II ‘Verstandelijke beperking’ te vinden.

1.3 Analyse van het probleem In deze paragraaf wordt een uitgebreide analyse van het probleem beschreven. Er wordt aandacht besteed aan epidemiologie, gezondheidskundige gevolgen en aan andere mogelijke gevolgen.

1.3.1 Epidemiologie Er zijn geen gegevens over de grootte van de doelgroep LVG+ bekend; geschat met behulp van een normaalverdeling heeft 15% van de jongeren een IQ tussen de 50 en 85. Dit komt neer op zo’n 313.000 jeugdigen met ook sociale redzaamheidproblemen en dus een verstandelijke beperking. Het grootste gedeelte van deze jongeren heeft bijkomende problemen: 40% van de licht verstandelijk beperkte jongeren (IQ 50 – 70) en 81% zwakbegaafde jongeren (IQ 70 – 85). Dit komt neer op een totaal van zo’n 253.500 mogelijke jeugdige LVG+ cliënten in Nederland; er zijn respectievelijk 11.500 en 242.000 jongeren met bijkomende problemen. Het grootste deel van deze jongeren is nog niet bekend binnen instellingen en doet geen beroep op zorg; mogelijk is de totale populatie nog groter. Een deel van de doelgroep is in aanraking geweest met justitie of de kans dat ze in aanraking gaan komen met justitie is aanwezig. (18) Eetstoornissen komen het meeste voor bij jongvolwassenen in de leeftijd van 12 tot 25 jaar. Echter ook bij jongere en oudere cliënten kunnen eetstoornissen voorkomen. (1,2) De doelgroep is echter jongvolwassenen LVG+ cliënten in de leeftijd van 12 tot 25 jaar. Dit is de leeftijdsgroep waarbij de kans op het ontstaan van een eetstoornis het grootste is. De eetproblematiek komt voor bij vrouwelijke en mannelijke LVG+ cliënten. Er is niet bekend of er tussen de twee geslachten verschil is in het voorkomen van eetproblematiek. Uit de Australische studie naar de prevalentie van binge-eating disorder onder de algemene bevolking blijkt dat de eetstoornis relatief even vaak voorkomt bij mannen als bij vrouwen.(9) De jongvolwassenen behorend tot de LVG+ cliëntenpopulatie wonen verspreid door het hele gebied waarin Stichting Dichterbij actief is. De jongeren zijn woonachtig in woongroepen gevestigd in gezinswoningen in gewone woonwijken van dorpen en/of steden. Er zijn vastgestelde tijdstippen dat begeleiding aanwezig is en de cliënten begeleiding ontvangen. De cliënten volgen een opleiding of hebben als dagbesteding betaald of onbetaald werk. Er zijn geen gegevens beschikbaar over de prevalentie van eetstoornissen onder de LVG+ cliënten die bekend zijn bij Stichting Dichterbij. Vermoedelijk is de populatie cliënten met eetproblematiek groter als tot op heden bekend is. In een onderzoek naar de prevalentie van eetstoornissen bij cliënten met een verstandelijke handicap komt de eetstoornis binge-eating disorder het meeste voor. Uit een Australische studie is gebleken dat de prevalentie van bingeeating disorder 1% van de Australische algemene bevolking bedraagt. (9) Op de Nederlandse situatie toegepast zou dit betekenen dat er op 1 januari 2001 bijna 160.000 patiënten met binge-eating disorder in Nederland waren. Uit een ander onderzoek blijkt dat 6-42% van de cliënten met een verstandelijke beperking wonend in een instelling en 1-19% van de cliënten wonend in een woonwijk voldoen aan de criteria van een eetstoornis. Uit de bevindingen blijkt dat eetstoornissen vaker bij mensen met een verstandelijke handicap voorkomen als in de algemene populatie. De prevalentie van diagnosticeerbare eetstoornissen in de algemene bevolking bedraagt 1% tot 4. (10) Mensen met een verstandelijke beperking, voornamelijk in de leeftijdsgroep van 12 tot 25 jaar, vormen een risicogroep voor het ontwikkelen van eetstoornissen. Dit omdat mensen met een verstandelijke beperking gemakkelijk beïnvloedbaar zijn en moeite hebben met ingewikkelde situaties waarin abstract denken en overzicht nodig zijn. (14, 15, 16, 18) In de leeftijdsgroep van 12 tot 25 jaar is extra kans op het ontstaan van een eetstoornis door dat veel (lichamelijke) veranderingen plaatsvinden. (1,2)

De deskundigen uit de vakgroep eetstoornissen van Stichting Dichterbij, waaronder gedragskundigen en diëtiste, hebben bovenstaand probleem ernstig bevonden.

1.3.2 Gezondheidskundige gevolgen Eetstoornissen brengen veel problemen en gevolgen met zich mee. Ook behoren eetstoornissen tot de psychiatrische ziekten met de hoogste chroniciteit en mortaliteit (circa 15%; waarvan ongeveer 2/3 als gevolg van ondervoeding en 1/3 door suïcide). In Nederland komen eetstoornissen relatief weinig voor en ook worden eetstoornissen vaak niet als zodanig herkend en gediagnosticeerd. De lichamelijke gevolgen van ondergewicht, ondervoeding en vasten, braken, laxantiamisbruik en overeten zullen hieronder genoemd worden: (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7) Lichamelijke gevolgen van ondergewicht, ondervoeding en vasten:  Verlaagde ruststofwisseling met mogelijke klachten als koude ledematen en kouwelijkheid, vermoeidheid, en hartproblemen als verlaagde hartslagfrequentie, hartritmestoornissen en een lage bloeddruk.  Hormoonstoornissen met als gevolg amenorroe, onvruchtbaarheid, libidoverlies, groeiachterstand, verminderde borstontwikkeling en osteoporose.  Huidveranderingen zoals gelige of blauwe huidkleur, donsbeharing, droge huid en haren, oedeem, haaruitval.  Maagpijn en darmproblemen als diarree en obstipatie  Dehydratie, nierbeschadigingen, spierkramp en epilepsie  Gevoelige tanden, beschadigd glazuur en cariës (1, 2, 3, 4, 5, 6) Lichamelijke gevolgen van braken:  Keelpijn en heesheid, irritatie van de slokdarm  Gevoeligheid van tanden, beschadiging tandglazuur en cariës  Zwelling (hypertrofie) van de speekselklieren  Elektrolytenverlies en dehydratie (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7) Lichamelijke gevolgen van laxantiamisbruik:  Elektrolytenverlies en dehydratie  Darmproblemen (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7) Lichamelijke gevolgen van overeten:  Maag- en slokdarmbeschadigingen  Overgewicht, met bijbehorende risico’s als diabetes mellitus, hart- en vaatziekten en beroerte.  Verhoging concentratie serotonine in hersenen  Stijging activiteit sympathisch zenuwstelsel en concentratie adrenaline (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7) Aangezien de eetstoornis binge-eating disorder en varianten hierop vermoedelijk het meeste voorkomen bij de doelgroep, vormen de lichamelijke gevolgen van overeten de belangrijkste mogelijke bedreiging voor de gezondheid van de doelgroep.

1.3.3 Andere gevolgen Naast de mogelijke gevolgen op de lichamelijke gezondheid hebben eetstoornissen ook invloed op het welzijn en het persoonlijke leven. Een eetstoornis tast de kwaliteit van leven van mensen duidelijk aan. Mogelijke gevolgen zijn:  Vermoeidheid, apathie en preoccupatie met voedsel  Belemmering of stagnering persoonlijkheidsvorming  Sociale gevolgen en sociaal isolement  Depressiviteit  Angstklachten  Geheugen- en concentratiestoornissen  Neuropsychologisch disfunctioneren  Arbeidsongeschiktheid (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7) Uit een Nederlandse studie naar de kwaliteit van leven van patiënten met een eetstoornis blijkt dat de kwaliteit van leven van de patiënten lager was dan van de vergelijkende groep uit de algemene bevolking. De patiënten met een eetstoornis bleken zelf een nog lagere kwaliteit van leven te hebben dan de groep patiënten met stemmingsstoornissen. Bij oud-patiënten was de kwaliteit van leven verbeterd maar in verhouding met de algemene bevolking bleef deze lager; er is geen verschil in kwaliteit van leven tussen de verschillende eetstoornissen gevonden. (3)

1.4 Doelgroepanalyse De doelgroep voor het voorlichtingsmateriaal zijn binnen Stichting Dichterbij wonende LVG+ cliënten in de leeftijdsgroep van 12 tot 25 jaar met vermoedelijk een eetstoornis. Deze cliënten hebben allemaal een lichte verstandelijke beperking (IQ 50 tm IQ 85) die zich uit in een beperkte sociale zelfredzaamheid en een laag intellectueel functioneren. Daarnaast is er ook sprake van bijkomende (psychologische en/of gedrag) problematiek en behoefte aan ondersteuning. (18) Er zijn geen gegevens over de grootte van de doelgroep LVG+ jongeren bekend; dit kan echter wel geschat worden. Met behulp van een normaalverdeling geschat heeft 15% van de jeugdigen een IQ-score tussen 50 en 85, wat neerkomt op zo’n 313.300 jeugdigen met een verstandelijke beperking. Het grootste van deze jeugdigen hebben bijkomende problemen zoals psychologische-, gedrag-, opgroei- en opvoedingsproblematiek. Voorbeelden hiervan zijn: stemming-, psychotische- en aanpassingsstoornissen, aandachtsstoornissen (ADHD), impulscontrole-, pervasieve ontwikkeling- (autisme) en angststoornissen. (16, 18) Bij 40% van de licht verstandelijk beperkte jongeren (IQ 50 – 70) en 81% zwakbegaafde jongeren (IQ 70 – 85) is sprake van deze bijkomende problematiek. Respectievelijk komt dit neer op zo’n 11.500 en 242.000 jongeren met bijkomende problemen, met een totaal van zo’n 253.500 mogelijke jeugdige LVG+ cliënten in Nederland. Veel van deze cliënten doen geen beroep op zorg of zijn niet bekend binnen instellingen, mogelijk is de totale populatie nog groter. Een deel van de doelgroep is in aanraking geweest met justitie of de kans dat ze in aanraking gaan komen met justitie is aanwezig. Er is niet bekend hoe groot de omvang van de doelgroep binnen Stichting Dichterbij is. (18) Bij de doelgroep komt in verhouding met de algemene bevolking meer psychopathologie voor; eetstoornissen horen hier ook bij. Met de ‘algemene bevolking’ wordt de totale populatie van 12 tot 25 jarigen in Nederland bedoeld. Uit ervaring blijkt dat de cliënten een

ongezond voedingspatroon hebben. De cliënten die tot de doelgroep behoren kiezen vaak voor producten als bijvoorbeeld snacks en snoep en ze maken ongezonde, vette keuzes voor de (warme) maaltijden. Ik weet uit ervaring dat er doorgaans voor de vette en gebakken vleessoorten en zetmeelcomponent gekozen wordt, die in de ‘keuzetabel’ van het Voedingscentrum als uitzonderingsproduct beschouwd worden. Ook wordt er, wanneer er al brood gegeten wordt, voor vet broodbeleg als worst, volvette kaas of chocoladepasta gekozen. Verder eten de cliënten weinig groente, fruit en brood. Wanneer cliënten een eetbui hebben, wordt voornamelijk voor energie- en vetrijk voedsel als snacks en snoep gekozen. Concluderend kan gezegd worden dat de voeding van de cliënten behorend tot de doelgroep doorgaans niet aan de Richtlijnen Gezonde Voeding voldoet en dat voornamelijk voor de uitzonderingsproducten uit de voorlichtingsproducten ‘Keuzetabel’, ‘Adviezen bij een verhoogd cholesterol’ en de ‘Vetwijzer’ van het Voedingscentrum gekozen wordt. Het voedingspatroon wordt gekenmerkt door een hoge inname van energie en (verzadigd) vet, veel snacks en snoep en weinig groente, fruit en brood. (21) Omdat ‘eetstoornis’ in de zorgsector voor mensen met een verstandelijke beperking als een erg ruim begrip opgevat kan worden, wordt dit begrip bij het ontwikkelen van het voorlichtingsmateriaal beperkt tot de volgende ‘eetstoornissen’:  

Binge-eating disorder en Anorexia- en Boulima Nervosa LVG+ cliënten van 12 tot 25 jaar met een ongezond voedingspatroon wat gekenmerkt wordt door een hoge inname van energie en (verzadigd) vet, veel snacks en snoep en weinig groente, fruit en brood.

Verspreid door het hele gebied waarin Stichting Dichterbij actief is wonen LVG+ cliënten behorend tot de leeftijdsgroep van de doelgroep. De jongeren zijn woonachtig in woongroepen die gevestigd zijn in gezinswoningen in de woonwijk. Alle cliënten zijn onder rechterlijke macht in de woongroep geplaatst. De doelgroep is in staat te lezen, schrijven en te rekenen; er wordt of is (speciaal) onderwijs gevolgd op een lager niveau. In ingewikkelde situaties waarin overzicht en abstract denken nodig zijn is de verstandelijke beperking duidelijk merkbaar; mensen met een lichte verstandelijke beperking zijn erg beïnvloedbaar. De doelgroep heeft een lage sociaal economische status. De cliënten ontvangen geen standaard begeleiding of eventuele behandeling; de zorg is specifiek op de individuele cliënt aangepast. Iedere cliënt is totaal verschillend en heeft zijn eigen aandachtsgebieden die ondersteuning vereisen; het is dan ook niet mogelijk om de doelgroep verder in kaart te brengen. Doordat alle jongeren binnen Stichting Dichterbij wonen is de doelgroep gemakkelijk te bereiken. Uit eigen ervaring blijkt dat wanneer het onderwerp aanspreekt de doelgroep geïnteresseerd is. De doelgroep is echter erg beïnvloedbaar; het gedrag is wisselend. Het is dus belangrijk om het voorlichtingsmateriaal aantrekkelijk voor de doelgroep, duidelijk, visueel, gemakkelijk in gebruik en niet te moeilijk te maken.

1.5 Probleemstelling Bij het ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal is het belangrijk dat gebruik gemaakt wordt van een probleemstelling. Ik heb de volgende probleemstelling opgesteld voor het ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal voor de doelgroep: “Hoe kunnen LVG+ cliënten in de leeftijdsgroep van 12 tot 25 jaar met een eetstoornis het beste voorgelicht worden over gezonde voeding en hoe kan inzicht gegeven worden in het eigen eetgedrag?”

2 Multidisciplinaire behandeling 2.1 Hoe is het nu? Binnen Stichting Dichterbij is toen bij enkele cliënten het vermoeden van een eetstoornis bestond een vakgroep met betrekking tot eetstoornissen opgericht. In deze vakgroep wordt aandacht besteed aan het onderwerp ‘eetstoornissen’ en er wordt kennis uitgewisseld en verzameld. Momenteel bestaat de behandeling van de cliënten met vermoedelijk een eetstoornis uit een multidisciplinair overleg waaraan in elk geval een gedragskundige, cliëntbegeleidster, diëtist en eventueel andere betrokkenen deelnemen.

2.2 Behandelingen van eetstoornissen in andere situaties 2.2.1 Behandelingen in de ‘normale’ situatie Uitgangspunt van elke eetstoornisbehandeling is dat er aandacht is voor de verschillende aspecten van de stoornis. Dat betekent dat de behandeling zich richt op het eetgedrag, het lichaamsgewicht, de lichaamsbeleving, maar ook op algemene psychologische problemen. Een overzicht van verschillende behandelingen van eetstoornissen bij de algemene populatie is in bijlage III opgenomen. Met de ‘algemene’ populatie wordt de totale populatie jongeren van 12 tot 25 jaar in Nederland bedoeld. Kort samengevat worden eetstoornissen bij de algemene populatie in elk geval behandeld door middel van voedingsmanagement en psychotherapie.

2.2.2 Behandeling organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking Om inzicht te krijgen in hoe andere organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking omgaan met eetstoornissen, heb ik een vragenlijst en een begeleidende brief ontworpen. Deze vragenlijst heb ik met behulp van de adressenlijst van de DVG diëtisten (Diëtist Verstandelijk Gehandicaptenzorg) naar alle organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking waar een diëtist werkzaam is gestuurd. (22) De begeleidende brief, de vragenlijst en de uitgewerkte vragenlijst zijn respectievelijk in zijn geheel terug te vinden in bijlage IV, V en VI. Hieronder worden kort de belangrijkste bevindingen uit de ingevulde vragenlijsten samengevat. Mijn aandacht gaat uit naar wat de organisaties als eetstoornis of eetprobleem beschouwen en of hier onderscheid tussen wordt gemaakt, de aanwezigheid van onderzoek en een eet- of drinkteam en de behandeling bij eetstoornissen en de rol van de diëtist in deze behandelingen. Wat wordt gezien als een eetstoornis/eetprobleem? Uit de ingevulde vragenlijsten kan ik opmaken dat er binnen de verschillende organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking veel verschillende opvattingen over eetstoornissen of eetproblemen bestaan. Ook wordt er lang niet altijd een onderscheid gemaakt tussen het begrip eetstoornis en het begrip eetprobleem, terwijl deze twee begrippen toch degelijk een heel andere betekenis hebben. De definitie van deze begrippen wordt uitgebreid uiteengezet in de eerste paragraaf van bijlage I. Tijdens de eerste interviews bij de expertisemedewerkers van verschillende disciplines van Stichting Dichterbij had ik deze verschillen al opgemerkt. In de volgende paragraaf wordt hier verder aandacht aan besteed.

Deze verschillen opvattingen hebben mijn nieuwsgierigheid gewekt en ik wilde graag weten hoe en of de diëtisten van de andere organisaties een onderscheid maken. In mijn vragenlijst heb ik dan ook gewerkt met open vraagstellingen, omdat ik bij gesloten vragen keuzeopties zou moeten geven en zo de kans op ‘sociaal wenselijke’ antwoorden groot zou maken. Op de vraag wat er binnen de organisatie als eetprobleem/eetstoornis gezien wordt, worden eigenlijk heel verschillende antwoorden gegeven. Samengevat vallen al deze antwoorden onder het werkgebied van de diëtist. De termen stoornis en probleem worden door elkaar heen gebruikt; in sommige organisaties worden deze termen echter helemaal niet gehanteerd. In ongeveer de helft van de organisaties die de vragenlijst terug hebben gestuurd, wordt er een onderscheid gemaakt tussen eetstoornis en eetprobleem. Dit komt neer op 48,1% van de instellingen die een onderscheid maakt en 44,4% die dat niet doet. Samengevat uit de vragenlijsten kan worden gezegd dat een eetprobleem wordt omschreven als: Omvat alle problemen die met eten te maken hebben en waarvan de cliënt en/of het cliëntsysteem ‘last’ heeft. Deze last kan zowel fysiek als gedragsmatig zijn. Het slechte eten kan te maken hebben met de samenstelling van de voeding, voedingsgewoonten, een lichamelijke oorzaak of (syndroomgebonden) gedragsproblematiek. Een eetprobleem is ook redelijk eenvoudig op te lossen. In de vragenlijsten worden de volgende termen in elk geval tot eetprobleem gerekend: kauwen slikproblemen, chronische voedselweigering en als de cliënt om wat voor reden dan ook niet kan eten. Uit de vragenlijsten kan de volgende samenvattende definitie van een eetstoornis worden geconcludeerd: Een eetstoornis is gerelateerd aan verslaving, anorexia/boulimia nervosa en dwangstoornis en er is sprake van achterliggende psychiatrische problematiek. Het is een medisch of psychologisch lastig te behandelen probleem; wanneer de cliënt zelf aangeeft niet te willen eten en geen honger en verzadigingsgevoel kent wordt gesproken over eetstoornis. Genoemde termen zijn: Anorexia en boulimia nervosa, binge-eating disorder, rumineren, pica en chronische voedselweigering. Wat mij echter erg opvalt hieraan, is dat bij de vraag waarin expliciet naar het onderscheid van de twee begrippen wel een redelijk juist beeld wordt geschetst. Bij de overige vragen heb ik het idee dat er tijdens het invullen van de vragenlijst geen onderscheid meer gemaakt is tussen beide. Dit komt met name naar voren in de vraag over het doen van onderzoek en het bestaan van eet- of drinkteams. Wanneer deze vragen met ‘ja’ beantwoord zijn, blijkt dat er onderzoek en een team is ten behoeve van voornamelijk slikstoornissen. Deze slikstoornissen behoren echter tot het eetprobleem. Hieruit zou ik voorzichtig willen durven te concluderen dat er bij de diëtisten binnen de andere organisaties ook geen duidelijk afgebakend onderscheid tussen eetprobleem en eetstoornis bestaat. Onderzoek naar eetstoornissen en de aanwezigheid van een eet- of drinkteam Uit de ingevulde vragenlijsten blijkt dat in 23 van de 27 gevallen geen onderzoek binnen de organisatie gedaan wordt naar eetstoornissen. Het onderzoek bij de overige 3 organisaties bestaat uit onderzoek naar de gewichtenstatus van de cliënten en in een organisatie wordt onderzoek verricht naar bijvoorbeeld verbanden tussen eetstoornissen en syndromen. In 16 van de 27 gevallen bestaat er binnen de organisatie een eet- of drinkteam. Dit team richt zich in alle gevallen hoofdzakelijk op (ver)slik en kauwproblemen. Aan dit team nemen in alle gevallen in elk geval diëtetiek en logopedie deel. Hier kunnen ook fysiotherapie, ergotherapie, orthopedagogiek en een AVG-arts aan worden toegevoegd. In de vragenlijst werden ook nog enkele andere niet veel voorkomende disciplines genoemd. Typisch vind ik dat bij deze twee vragen het antwoord gericht is op kauwen slikproblemen. Dit impliceert dat de meeste organisaties nog niet geconfronteerd worden met eetstoornissen

als binge-eating disorder, zoals binnen Stichting Dichterbij vermoedt wordt. Ook bestaat de mogelijkheid dat de organisaties zich nog niet bewust zijn van de mogelijkheid van eetstoornissen als binge-eating disorder bij mensen met een verstandelijke beperking. Behandelingen bij eetstoornissen en de rol van de diëtist in een behandelteam eetstoornissen Binnen alle organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking die de ingevulde vragenlijst retour hebben gestuurd, worden behandelingen toegepast bij cliënten met eetstoornissen of eetproblematiek. Binnen alle organisaties wordt er geen standaardbehandeling toepast; er wordt gekeken naar wat het beste bij de cliënt past. Behandelingen waar gebruik van gemaakt wordt zijn dieetbehandeling, door de diëtist en verder kunnen logopedische, orthopedagogische, medische behandelingen en psycho-educatie worden gebruikt. De diëtistische behandeling bestaat uit voedingskundige adviezen; het doel is het optimaliseren en in stand houden van een goede voedingstoestand en volwaardige voeding. Het voedingsadvies aan de cliënt zelf wordt regelmatig in de vorm van het Happy Weight Stippenplan gegeven. Binnen alle organisaties wordt eetproblematiek multidisciplinair behandelt. Bij de behandeling zijn, behalve de diëtist, meestal de volgende disciplines betrokken: AVG-arts, gedragskundige, logopedie, fysiotherapie en ergotherapie. Psychomotorische therapie, creatieve therapie en de psycholoog/psychiater spelen hier een veel kleinere rol in. Uit de betrokken disciplines is op te maken dat voornamelijk cliënten met voedingsproblemen worden behandeld en heel weinig cliënten met eetstoornissen. De rol van de diëtist in de behandeling van cliënten met eetproblematiek of eetstoornissen, bestaat binnen de organisaties samengevat uit:  Het afnemen van een uitgebreide anamnese met betrekking tot de voeding en voedingsgewoonten  Het beoordelen van het voedingpatroon en het bepalen van de voedingsstatus  Het opstellen van een voedingsadvies  Advies geven over de behandeling en het voorlichten van begeleiders  Het begeleiden en ondersteunen in de thuis/woonsituatie t.b.v. aanpak voeding.  Advies op gebied van voeding en consistentie en signaleren en bewaken van de volwaardigheid van de voeding.  Psycho-educatie geven aan cliënten en coachen en overleg met groepsleiding, orthopedagoog en AVG-arts. De diëtist heeft een grote rol in de behandeling van cliënten met eetproblematiek / eetstoornissen. Wanneer het probleem echter psychisch is, is de rol van de diëtist veel kleiner.

2.3.2 Rol diëtist in behandelteam eetstoornissen ‘normale situatie De diëtist maakt in de meest ideale situatie onderdeel uit van een multidisciplinair team. De taak van de diëtist ligt dan vooral op het gebied van voeding en gewicht. In de ‘normale’ situatie bestaat het multidisciplinair team vaak uit de volgende deelnemers:         

Huisarts Psycholoog/psychiater Diëtist Psychomotorisch therapeut Creatief therapeut Verpleegkundige Ergotherapeut Fysiotherapeut Tandarts

3 GVO model: Ontwikkeling van voorlichtingsmateriaal In dit hoofdstuk wordt het ontwikkelingsproces van het voorlichtingsmateriaal beschreven. Als eerste wordt er een korte beschrijving van het begrip GVO gegeven en wordt wat verteld over de ontstaansgeschiedenis hiervan. Hierna volgt een verantwoording voor het gekozen model voor de ontwikkeling van het voorlichtingsmateriaal. Vervolgens worden de verschillende fasen van dit model één voor één uitgewerkt.

3.1 Inleiding Gezondheidsvoorlichting en –opvoeding (GVO) bestaat ongeveer 30 jaar in Nederland. De term GVO werd in 1962 voor het eerst in een officiële nota gebruikt. Het jaar 1962 wordt dan ook als startdatum genomen. Voorlichting wat betreft gezondheid bestaat al eeuwen lang en deze werd altijd al in verschillende vormen gegeven. Dit heette in het begin van deze eeuw ‘hygiënische volksopvoeding’. Na de startdatum heeft GVO zich geleidelijk ontwikkeld tot een professioneel werkveld. De GVO omvat veel verschillende onderwerpen en sectoren; er ontstaat ondanks deze verscheidenheid een steeds duidelijker beeld van het professionele instrumentarium van GVO. Het verschijnen van een overzichtsstudie naar de effectiviteit van GVO in 1988 (Damoiseaux, 1998) heeft hier aan bijgedragen. Inmiddels bestaat de beroepsvereniging voor GVO, de Nederlandse Vereniging voor Preventie en GVO (NVPG), al weer een hele tijd. Er bestaan inmiddels verschillende opleidingen tot GVO functionaris; er is steeds meer aandacht voor de kwaliteit van beleid, onderzoek, ontwikkeling, implementatie en toetsing. Dit blijkt zowel uit de vormgeving van ketenzorg en lokaal beleid als uit de speerpunten van het landelijke preventiebeleid. De GVO professional heeft hierin een cruciale rol. (25, 26) Om de ontwikkeling van het voorlichtingsmateriaal goed en gestructureerd te laten verlopen wordt gebruik gemaakt van het Model voor Planmatige Gezondheidsvoorlichting en Gedragsverandering. Om gedragsverandering door middel van interventies te bereiken is een basis van planmatige ontwikkeling nodig. Het Model voor Planmatige Gezondheidsvoorlichting en Gedragsverandering is sterk geïnspireerd door inzichten uit het PRECEDE/PROCEED Model en Intervention Mapping. In het Model voor Planmatige Gezondheidsvoorlichting en Gedragsverandering worden allebei deze planningsmodellen geïntegreerd. Ik heb voor dit model gekozen omdat dit het meest complete model is en aandacht wordt besteed aan alle aspecten die van belang zijn. (25, 27) In het PRECEDE/PROCEED Model wordt aandacht besteed aan de ‘beginsituatie’ door middel van analyse van (on)gezondheid, gedrag en gedragsdeterminanten. De doelstellingen en prioriteiten van de interventie vastgesteld. Ook wordt in dit model aandacht geschonken aan ‘evaluatie’. Bij Intervention Mapping staat het ontwikkelen van de interventie centraal. Het kan worden gezien als een beslissingsprotocol dat richtlijnen en werkdocumenten bevat. Het Model voor Planmatige Gezondheidsvoorlichting en Gedragsverandering wat in deze scriptie gebruikt gaat worden, ziet er als volgt uit: (25, 27)

3.2 Analyse van het probleem In deze fase van het GVO model wordt een beschrijving gegeven van het ‘probleem’ dat eigenlijk de aanleiding vormt voor het ontwikkelen van het voorlichtingsmateriaal. In hoofdstuk één van deze scriptie wordt het probleem echter al uitgebreid geanalyseerd. Met name in paragraaf 1.3 wordt specifiek aandacht besteed aan de analyse van het probleem. Omdat de analyse van het probleem al uitgebreid aan bod is gekomen wordt hier volstaan met een samenvatting van het probleem: Geschat met behulp van een normaalverdeling zijn er in Nederland zo’n 253.500 mogelijke jeugdige LVG+ cliënten in Nederland. Dit zijn jongeren met een verstandelijke beperking met een IQ variërend tussen 50 en 85 en bijkomende (psychologische en/of gedrag)problemen. Het grootste deel van deze jongeren is vermoedelijk nog niet bekend bij de daarvoor bestemde instellingen. (18) Verspreid door het hele gebied waarin Stichting Dichterbij actief is wonen cliënten die tot de doelgroep behoren. Deze cliënten wonen in woongroepen die gevestigd zijn in gezinswoningen in de woonwijk. Op vastgestelde tijdstippen is begeleiding aanwezig op de woongroepen. Alle cliënten zijn onder rechterlijke macht in de woongroepen geplaatst. De cliënten volgen een opleiding of hebben als dagbesteding betaald of onbetaald werk. De cliënten hebben een ongezond voedingspatroon; ze kiezen vaak voor producten als bijvoorbeeld snacks en snoep en ze maken ongezonde, vette keuzes voor de (warme) maaltijden. Uit ervaring weet ik dat er doorgaands voor de gebakken en vette vleessoorten en zetmeelcomponenten gekozen wordt en dat groente maar een kleine plaats inneemt bij de warme maaltijd. Wanneer er brood gegeten wordt, wordt er gekozen voor vet broodbeleg als volvette kaas, worst of chocoladepasta. Verder eten de cliënten weinig groente, fruit en brood. Wanneer een cliënt eetbuien heeft, wordt er voornamelijk gekozen voor energie- en vetrijk voedsel als snacks en snoep. Er kan geconcludeerd worden dat de voeding van de cliënten behorend tot de doelgroep doorgaans niet voldoet aan de Richtlijnen Goede Voeding. Er wordt voornamelijk gekozen voor de zogenaamde ‘uitzonderingsproducten’ uit bijvoorbeeld de brochure ‘Adviezen bij een verhoogd cholesterol’, de ‘Vetwijzer’ en de ‘Keuzetabel’ van het Voedingscentrum. Kenmerkend voor het voedingspatroon is een hoge inname van energie en (verzadigd) vet, veel snacks en snoep en weinig groente, fruit en brood. (21) Mensen met een verstandelijke beperking, met name in de leeftijdsgroep van 12 tot 25 jaar, vormen een risicogroep voor het ontwikkelen van eetstoornissen. Uit onderzoek blijkt dat eetstoornissen vaker voorkomen dan in de algemene populatie. Dit omdat mensen met een verstandelijke beperking moeite hebben met ingewikkelde situaties waarin overzicht en abstract denken nodig zijn. Ook is deze groep gemakkelijk beïnvloedbaar en vinden in desbetreffende leeftijdscategorie veel (lichamelijke) veranderingen plaats. (14, 15, 16, 18) Er zijn geen gegevens beschikbaar over de prevalentie van eetstoornissen onder de LVG+ cliënten die bekend zijn bij Stichting Dichterbij. Deze populatie is waarschijnlijk groter dan tot op heden bekend is; verwacht wordt dat voornamelijk de eetstoornis binge-eating disorder voorkomt.

Omdat ‘eetstoornis’ in de zorgsector voor mensen met een verstandelijke beperking als een erg ruim begrip opgevat kan worden, wordt dit begrip in deze scriptie beperkt tot de volgende ‘eetstoornissen’:  Binge-eating disorder en Anorexia- en Boulima Nervosa  LVG+ cliënten van 12 tot 25 jaar met een ongezond voedingspatroon wat gekenmerkt wordt door een hoge inname van energie en (verzadigd) vet, veel snacks en snoep en weinig groente, fruit en brood. Eetstoornissen brengen veel gevolgen met zich mee en behoren tot de psychiatrische ziekten met de hoogste chroniciteit en mortaliteit. Voor deze doelgroep vormen de lichamelijke gevolgen van overeten en de psychische gevolgen de belangrijkste bedreiging voor de gezondheid en de kwaliteit van leven. (1, 2, 3) De deskundigen uit de vakgroep eetstoornissen van Stichting Dichterbij, waaronder gedragskundigen en diëtiste, hebben bovenstaand probleem ernstig bevonden. De volgende probleemstelling die gebruikt wordt bij het ontwikkelen van het voorlichtingsmateriaal is opgesteld: “Hoe kunnen LVG+ cliënten in de leeftijdsgroep van 12 tot 25 jaar met een eetstoornis het beste voorgelicht worden over gezonde voeding en hoe kan inzicht gegeven worden in het eigen eetgedrag?”

3.3 Analyse van het gedrag In deze fase van het GVO model wordt het gedrag geanalyseerd om inzicht te krijgen in mogelijke (gedrag)oorzaken van het gezondheidsprobleem. Belangrijke oorzaken van het ontstaan van het gezondheidsprobleem zijn: een gebrek aan kennis over gezonde voeding en te weinig inzicht in het eigen eetgedrag. Hierbij zijn mensen met een lichte verstandelijke beperking ook nog eens gemakkelijk beïnvloedbaar. Vaak is er sprake van emotionele en/of gedragsproblemen en moeite met ingewikkelde situaties waarin abstract denken en overzicht nodig zijn. (18) Een tekort aan kennis over gezonde voeding kan ertoe leiden dat er geen of minder gezonde keuzes gemaakt worden. Er worden, ook tijdens eetbuien, vaak voedingsmiddelen gekozen die veel energie en (verzadigde) vetten bevatten. Dit leidt tot een hogere energie-inname en een toename in de inname van (verzadigd) vet. Deze hogere energie- en vetinname kan weer leiden tot verschillende gezondheidsproblemen en welvaartsziekten als bijvoorbeeld obesitas, hart- en vaatziekten en diabetes mellitus. Door een te geringe inname aan groente, fruit en brood worden te weinig voedingsvezels, vitaminen en mineralen ingenomen. Een te geringe inname van voedingsvezels kan leiden tot obstipatie of darmproblemen. Vitamines en mineralen zijn nodig voor een goede gezondheid; de voedingsstoffen zijn nodig om het lichaam goed te laten functioneren. Wanneer te weinig vitamines en mineralen ingenomen worden, kan dit leiden tot aan het desbetreffende vitamine of mineraal gerelateerde tekorten en mogelijk gezondheidsproblemen. (21) Meer kennis over gezonde voeding en hierdoor ook meer inzicht in het eigen eetgedrag kunnen ervoor zorgen dat er gezondere keuzes gemaakt worden. Dit gedrag kan door middel van GVO over gezonde voeding beïnvloedt worden. De andere twee gedragingen komen vaker voor bij mensen met een lichte verstandelijke beperking en zijn niet door middel van gezondheidsvoorlichting over gezonde voeding te beïnvloeden.

3.4 Analyse van de determinanten Deze derde fase is gericht op de analyse van determinanten van gedrag. Globaal worden onderscheiden: persoonlijke- en omgevingsdeterminanten. De persoonlijke determinanten of microfactoren worden door middel van het ASE model beschreven. Dit model is voornamelijk gebaseerd op de theorie van beredeneerd gedrag van Fisbein en Azjen en Bandura’s sociaalcognitieve theorie van gedragsverandering. Het ASE model gaat ervan uit dat gedrag verklaard wordt vanuit de intentie om dat gedrag te vertonen. Er wordt vanuit gegaan dat mensen kunnen aangeven waarom ze zich op een bepaalde manier gedragen. Volgens het ASE model voor gedragsdeterminanten zijn er drie verschillende groepen te beschrijven met de redenen die mensen aangeven voor hun gedrag of gedragsintentie: (25, 27) 

Attitude(A) De attitude ten opzichte van het gedrag, ook wel wat iemand zelf van het gedrag vindt.  Sociale invloed (S) De invloed die uitgaat van anderen; wat anderen vinden, doen en verwachten.  Eigen effectiviteit (E) Het vertrouwen dat iemand in zichzelf heeft dat hij het gedrag kan uitvoeren. (25, 27) Het ASE model ziet er dan als volgt uit:

In de volgende paragraaf worden de persoonlijke determinanten (microfactoren) uitgewerkt; hierna volgt een beschrijving van de omgevingsdeterminanten (macrofactoren).

3.4.1 Gedragsdeterminanten In deze paragraaf worden de gedragsdeterminanten (microfactoren) door middel van het ingevulde ASE model beschreven. Attitude  Gewoonten bepalen in sterke mate wat mensen eten. Voedselvoorkeuren en -gewoonten worden vaak op jonge leeftijd aangeleerd. De vet- en energie-inname consumptie van ouders is geassocieerd met de consumptie hiervan van hun kinderen. (28)  De smaak van groenten wordt als minder lekker ervaren en is moeilijker aan te leren. Ook oordelen mensen die weinig groente en fruit eten vaak negatiever over gunstige eigenschappen van groente en fruit als verteerbaarheid en vitaminegehalte. Verder komt de inschatting van de eigen groente en fruitconsumptie niet overeen met de realiteit; de eigen consumptie wordt veel te hoog ingeschat. (29)

 

 

Jongeren met een lagere sociaal economische status zijn minder positief over ‘magere’ producten dan jongeren met een hogere sociaal economische status. (30) Uit een onderzoek naar jongeren in de regio Hart voor Brabant blijkt dat bijna 1 op de 5 van deze jongeren minder dan 5 dagen per week ontbijt. Overgewicht komt bij deze jongeren vaker voor dan onder jongeren die meer dan 5 keer per week ontbijten. Vaak gaat het niet ontbijten samen met het later op de dag eten van tussendoortjes en snacks. Er ontstaat zo gemakkelijk een te hoge energie-inname omdat deze producten vaak veel energie bevatten.(30) Meer meisjes dan jongens gaan zonder ontbijt naar school en drinken minder frisdranken. Dit hangt samen met de grotere aandacht van meisjes voor hun lichaamsgewicht. (30) Mensen met een eetstoornis zijn erg bezig met hun gewicht en/of lichaamsvormen. Cliënten zijn intens angstig om in gewicht aan te komen en hebben een verstoord lichaamsbeeld. Een superslank lichaam wordt als ideaalbeeld gezien; het eigen lichaam is echter nooit dun genoeg. (1, 3)

Sociale invloed  Voornamelijk bij jonge kinderen spelen de ouders een rol in het eetgedrag. Dit gebeurt door middel van hun opvoedingsregels en voorbeeldgedrag. De invloed van omgevingsfactoren en leeftijdsgenoten wordt steeds groter naarmate de kinderen ouder worden. (30)  De ouders moeten zelf het goede voorbeeld geven en actief gezond gedrag bij hun kinderen stimuleren. Ook sociale steun lijkt erg belangrijk bij het maken van gezonde keuzes. Omdat scholen gezond gedrag moeten bevorderen moeten gezonde voedingsmiddelen als groente en fruit goed bereikbaar en beschikbaar zijn; dit in tegenstelling tot ongezonde voedingsmiddelen als snacks, frisdrank en snoep. (28)  Ongunstige omgevingsfactoren zoals culturele, sociale en familiaire factoren kunnen invloed hebben op het ontstaan en in stand houden van een eetstoornis. Voorbeelden hiervan zijn: o Een goede vriendin met een eetstoornis. o Het verkeren in een (vrienden)groep waarin gewicht en uiterlijk erg belangrijk zijn. o Seksueel misbruik en puberteit. o Problemen in het gezinsleven of het sociaal-maatschappelijk functioneren. (1)  Mensen met een eetstoornis of cliënten met een verstandelijke beperking hebben vaak weinig zelfvertrouwen en een klein sociaal netwerk. Er blijkt een achterstand te zijn m.b.t. sociale vaardigheden en de vaardigheid om een sociaal netwerk te kunnen onderhouden. (3, 15) Eigen effectiviteit  Jongeren met een lagere sociaal economische status geven aan er meer moeite mee te hebben om minder vet te gaan eten dan jongeren met een hogere sociaal economische status. (30)  Op het moment dat gezondheidsproblemen optreden neemt de motivatie van mensen om gezonder te gaan eten duidelijk toe. (3, 30)  Veel jongeren schatten de hoeveelheid groente en fruit die ze zelf eten veel te hoog in; deze inschattingen zijn niet realistisch. (29)  Sociale steun lijkt belangrijk bij het bevorderen van de motivatie voor gezond gedrag.(28)

 



Wanneer er in de schoolkantine voornamelijk keus is uit gezonde voeding en ongezonde voeding moeilijker verkrijgbaar is, vinden de jongeren het gemakkelijker om voor gezonde voeding te kiezen. (28) Mensen met een verstandelijke beperking zijn erg beïnvloedbaar. Mogelijk wisselt de eigen effectiviteit om het gewenste gedrag vol te houden en is deze afhankelijk van de input die de cliënten krijgen van de sociale omgeving. Vaak hebben mensen met een eetstoornis of cliënten met een verstandelijke beperking ook weinig zelfvertrouwen en zijn onzeker. (1, 2, 3, 15, 16, 17, 18) Mensen met een eetstoornis als boulimia nervosa of binge-eating disorder ervaren tijdens een eetbui een gevoel van controleverlies. Ze kunnen op dat moment niet zelf bepalen hoeveel wordt gegeten of stoppen met eten. Na de eetbui volgt een gevoel van falen. Bij mensen met een van deze twee eetstoornissen zijn de eetbui en de compensatiemaatregelen bij boulimia nervosa sterker dan de eigen effectiviteit. De cliënten zijn (nog) niet opgewassen tegen de drang hiervan. Om een voedingspatroon volgens de Richtlijnen Goede Voeding te bereiken moet de eigen effectiviteit om het huidig eetpatroon te doorbreken verhoogd worden. (1, 2, 3, 14, 15, 16, 17, 18, 21)

Als aanvulling op dit ASE model worden ook de determinanten kennis, vaardigheden, risicoperceptie en barrières uitgewerkt: Kennis  Mensen met een verstandelijke beperking hebben een lager IQ en dus een lager intellectueel functioneren. Over het algemeen wordt zo mogelijk onderwijs op een lager niveau gevolgd. De jongeren die tot de doelgroep behoren beschikken dus over minder kennis. (9, 14, 15, 16, 17, 18)  Uit ervaring in de praktijk is gebleken dat er bij de doelgroep een tekort aan kennis is over gezonde voeding en de gevolgen van het voedingsgedrag.  Mensen met een lagere sociaal economische status hebben de minste kennis over voeding. (30, 31)  Vaak levert het gaan eten volgens een gezonder voedingspatroon problemen op omdat dit bemoeilijkt wordt door een gebrekkig inzicht in het eigen eetgedrag en onvoldoende kennis over voeding. (30, 31) Vaardigheden Op de meeste woongroepen waarin de cliënten die tot de doelgroep behoren wonen wordt zelf gekookt. De cliënten koken zelf (soms onder begeleiding) of de begeleiding kookt. Van de meeste cliënten kan dus verwacht worden dat ze in staat zijn onder begeleiding een warme maaltijd te koken of mee te helpen met de voorbereidingen. Risicoperceptie Door hun verstandelijke beperking en bijkomende (gedrag)problemen is er sprake van een verlaagde risicoperceptie. De gedachtewereld van de tot de doelgroep behorende jongeren is gebonden aan de waarneembare realiteit uit en ziet er oppervlakkig en concreet uit. (14, 15, 16, 17, 18)

Barrières Mogelijke barrières die voor kunnen komen bij de doelgroep zijn: 

Te weinig kennis en inzicht Onvoldoende kennis en een gebrekkig inzicht in het eigen eetgedrag vormen de belangrijkste barrières voor het aanpassen van het eetgedrag. (30, 31) De verstandelijke beperking speelt hierin ook een grote rol. (14, 15, 16, 17, 18)



Bestaande voedingsgewoonten Voedingsgewoonten en een voorkeur voor bepaalde voedingsmiddelen worden vaak al op jonge leeftijd aangeleerd. Deze gewoonten bepalen vaak wat gegeten wordt en zijn moeilijk te veranderen. (30, 31)



Motivatie Op het moment dat er problemen met de gezondheid zijn neemt de motivatie om gezonder te gaan eten toe. Gezond eten kan preventief werken om verschillende gezondheidsproblemen te voorkomen; nu is deze motivatie er pas bij reeds bestaande problemen. (30, 31)



Gemakkelijk beïnvloedbaar en weinig zelfvertrouwen Mensen met een verstandelijke beperking zijn erg gemakkelijk beïnvloedbaar. Mogelijk wisselt de attitude en de eigen effectiviteit om het gewenste gedrag vol te houden en is deze afhankelijk van de input die de cliënten krijgen van de sociale omgeving. Vaak hebben mensen met een eetstoornis of cliënten met een verstandelijke beperking ook weinig zelfvertrouwen en zijn onzeker. (1, 2, 3, 14, 15, 16, 17, 18)



Verstandelijke beperking en bijkomende problemen De jongeren die tot de doelgroep LVG+ behoren staan vanwege hun bijkomende (gedrag)problematiek allemaal onder rechterlijke macht. De verstandelijke beperking en deze (gedrag)problematiek kunnen een barrière vormen. (14, 15, 16, 17, 18)

3.4.2 Demografische factoren

Geslacht  Bij de jongeren zijn er tussen de twee geslachten bijna geen verschillen in de groente- en fruitconsumptie. (30)  Eetstoornissen komen vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Deze verhouding is 90% van het vrouwelijk geslacht tegenover 10% mannen. Er zijn in Nederland iets meer mannen dan vrouwen met een verstandelijke beperking. (1, 14, 15, 16) Leeftijd  Nederlandse jongvolwassenen eten te weinig groente en fruit en teveel (verzadigd) vet.  Naarmate de jongeren ouder worden, worden vaker de richtlijnen voor de groente en fruitconsumptie behaald. (30)  In de leeftijdsgroep van 12 tot 25 jaar is de kans op het ontstaan van een eetstoornis het grootste door dat veel (lichamelijke) veranderingen plaatsvinden.  Een verstandelijke beperking ontstaat voor het 18e levensjaar. In de leeftijdsgroep van 1029-jarigen lijken meer mensen met lichte beperkingen dan ernstige beperkingen voor te komen. (1, 3, 15, 31)

Sociaal economische status  De sociaal economische status speelt een grote rol bij het voedingsgedrag. Er wordt ongezonder gegeten door kinderen van ouders met een lagere sociaal economische status. (28)  Er wordt teveel verzadigd vet en minder groente en fruit gegeten dan mensen met een hogere sociaal economische status. Ook is vaak sprake van overgewicht ten gevolge van een ongunstige energiebalans. (30)  Een lage sociaal-economische status gaat vaak samen met weinig zelfvertrouwen en gevoelens van onzekerheid, wat weer belangrijke algemene risicofactoren zijn voor het ontstaan van een eetstoornis.  Mensen met een verstandelijke beperking hebben een lage sociaal economische status. Een betere maatschappelijke acceptatie kan leiden tot een hogere participatie in de maatschappij. (1, 15) Etniciteit  In de westerse geïndustrialiseerde landen heerst het slankheidideaal. Voornamelijk in deze samenlevingen of subculturen waarin slankheid wordt gezien als ideaal komen eetstoornissen voor. In landen van voedselschaarste of waar het lichaamsideaal niet geïdealiseerd wordt met slankheid komen deze niet tot nauwelijks voor. Na migratie naar westerse geïndustrialiseerde landen of door het in aanraking komen hiermee stijgt de incidentie onder allochtone meisjes en vrouwen. (1, 3)  Vergeleken met andere landen zijn er in Nederland ongeveer net zoveel mensen met een verstandelijke beperking. Verschillen ontstaan door de ‘inclusiecriteria’. (15) Trends  In de toekomst ontstaat een steeds minder vast eetpatroon. Verder groeit het aantal gezonde producten; het ‘ongezonde’ aanbod blijft echter groot. (31)  De afgelopen jaren zijn zogenaamde pro-ana websites in de publiciteit geweest. Op het internet worden door mensen met een eetstoornis onderling onder andere tips uitgewisseld.  Participatie van mensen met een verstandelijke beperking in de maatschappij op het gebied van wonen, werken en onderwijs wordt steeds meer gestimuleerd. (31)

3.5 Interventie In deze fase worden de doelgroep en de te behalen doelstellingen beschreven. Ook wordt het ontwikkelingsproces van het voorlichtingsmateriaal en wat hier bij komt kijken beschreven.

3.5.1 Beïnvloeding van het probleem Er bestaan veel verschillende manieren waarop voorlichting gegeven kan worden. Op de volgende pagina volgt een overzicht met hierin de sterke en zwakke kanten van verschillende voorlichtingsmethoden beschreven.

Overzicht van verschillende voorlichtingsmethodes en eigenschappen (32, 33) Voorlichtingsmethode: Sterke kanten: Zwakke kanten: Individuele voorlichting

Groepsgesprek

Folder

Brochure

Affiche / beeldplaat

Hechtbord

Schrijfbord Overheadprojector

PowerPoint presentatie

Video(film) / dvd

Computer (multimedia)

- De informatie is cliëntgericht. - Mogelijkheid tot specifieke afstemming. - Belangrijk als vertrouwensrelatie nodig is. - Stimulering en ruimte voor het verwerken van de informatie. - Mogelijkheid tot het uitwisselen van ervaringen en gedachtes. - Goedkoop en tijdsbesparend. - Behandelt globaal één onderwerp. - Functie: oriënteren en nalezen. - Vaker nalezen is mogelijk - Kan aanleiding vormen voor een gesprek met anderen over het onderwerp. - Uitgebreider behandeling onderwerp. - Functie: naslagwerk. - Vaker nalezen is mogelijk - Kan aanleiding vormen voor een gesprek met anderen over het onderwerp. - Populair - Aandacht trekkend - Boodschap kort en duidelijk - Relatief goedkoop - Goede visualisatie - Informatie kan duidelijk en eenvoudig worden weergegeven. - Flexibel en eenvoudig in gebruik. - Goedkoop en flexibiliteit - (visuele) ondersteuning - Informatie stapsgewijs opschrijven. - De voorlichter houdt oogcontact tijdens het schrijven/voorlichten. - Geschikt voor grotere groepen. - Eenvoudig in gebruik. - Opbouw informatie stapsgewijs. - Geschikt voor grotere groepen. - Lay-out - De voorlichter houdt oogcontact tijdens het schrijven/voorlichten. - Opbouw informatie stapsgewijs. - Geschikt voor grotere groepen. - Visualisatie van de informatie. - Medium geschikt voor jongeren als demonstratie, instructie en documentatiemiddel. - Erg geschikt medium voor jongeren. - Goede visualisatie; informatie kan duidelijker en eenvoudiger worden weergegeven. - Interactief en op elk tijdstip bruikbaar. - De ingevoerde informatie kan afgedrukt worden, zodat een overzicht ontstaat wat altijd bekeken kan worden.

- Arbeidsintensief en daardoor hoge kosten. - Noodzaak van vertrouwensrelatie maakt het tweegesprek kwetsbaar. - De voorlichting bevat algemene informatie. - Inspelen op specifieke vragen / behoeften van deelnemers is niet altijd mogelijk. - Wordt één keer gelezen en hierna vaak weggegooid.

- Informatie vaak niet toegepast op behoefte doelgroep. Hierdoor lijkt de informatie algemeen en onpersoonlijk.

- Onpersoonlijk

- Afbeeldingen die kunnen loslaten. - Geen naslagwerk

- Leesbaarheid (lettergrootte) - Het opschrijven kost tijd en de informatie kan verloren gaan. - Er zijn (voorgedrukte) sheets, een stift, projector en scherm nodig.

- Een computer, scherm, geschikte locatie en kennis van het programma zijn nodig. - Niet flexibel; de inhoud van de presentatie is van tevoren gemaakt. - Een tv, een videorecorder / dvd-speler en een video/dvd zijn nodig.

Een computer (of ander multimedia middel) en het programma is nodig.

Van bovenstaande voorlichtingsmethoden heb ik in eerste instantie gekozen voor voorlichting met behulp van een computer, omdat dit medium erg aansluit bij de doelgroep. Ook is een goede visualisatie mogelijk, wat belangrijk is vanwege het niveau van de cliënten. De opdrachtgever geeft ook de voorkeur aan een digitaal product. Ook het voorlichten door middel van een hechtbord is een goede manier van voorlichten voor desbetreffende doelgroep. Het principe hiervan is hetzelfde als bij voorlichting met behulp van een computer. Het enige wat verschillend is, is het verschil in uitvoering: digitaal of tastbaar. Omdat het op het moment voor mij (financieel, organisatorisch en qua kennis) niet haalbaar is om een echt bruikbaar computersoftwareprogramma te ontwikkelen en schrijven, kies ik ervoor om een ‘hechtbord’ als voorlichtingsproduct te maken. Wel zal in de scriptie nog een beschrijving van het digitale product terug te vinden zijn en in bijlage IIX is een cd-rom met daarop een PowerPoint presentatie opgenomen, die weergeeft hoe het product ongeveer zou moeten werken. Het is uiteindelijk de bedoeling dat Stichting Dichterbij met behulp van de informatie die ik bij mijn afstuderen aanbied zelf hiermee verder aan de slag kan gaan. Hieronder zullen nog een keer de eigenschappen van (digitaal) beeldmateriaal genoemd worden:  De gebruiker leert ‘interactief’  Op ieder gewenst tijdstip te gebruiken  De manier van voorlichting spreekt de doelgroep erg aan; deze manier van voorlichten zal in de toekomst vaker toegepast worden.  Doordat alle informatie gevisualiseerd is kunnen deze duidelijker en eenvoudiger weergegeven worden. Ook wordt de kennis en het inzicht vergroot.  Hechtbord: Wanneer het hechtbord ingevuld is met de afbeeldingen, kan dit zo tijdelijk bewaard worden. Ook ontstaat zo de mogelijkheid om een gesprek over het ingevulde hechtbord te starten en eventuele verkeerde denkbeelden te corrigeren.  Digitaal product: Het afdrukken van het voorbeelddagmenu bij het digitale product biedt de mogelijkheid om het ingevulde menu nog eens door te lezen op het moment dat daar behoefte aan is. Ook geeft dit de mogelijkheid om een gesprek over het ingevulde voorbeelddagmenu te starten en eventuele verkeerde denkbeelden te corrigeren.  Digitaal product: Vereist investering in geld, inhoudelijke en technische kennis en menskracht. Ook is er een computer of een mobiele telefoon nodig waar het programma op geïnstalleerd kan worden. (32, 33)

3.5.2 Doelgroep en doelstellingen Doelgroep: De doelgroep voor het voorlichtingsmateriaal zijn binnen Stichting Dichterbij wonende LVG+ cliënten in de leeftijdsgroep van 12 tot 25 jaar met vermoedelijk een eetstoornis. Omdat ‘eetstoornis’ in de zorgsector voor mensen met een verstandelijke beperking als een erg ruim begrip opgevat kan worden, wordt dit begrip bij het ontwikkelen van het voorlichtingsmateriaal beperkt tot de volgende ‘eetstoornissen’:  Binge-eating disorder en Anorexia- en Boulima Nervosa  LVG+ cliënten van 12 tot 25 jaar met een ongezond voedingspatroon wat gekenmerkt wordt door een hoge inname van energie en (verzadigd) vet, veel snacks en snoep en weinig groente, fruit en brood. Hoofddoel: Het hoofddoel van het voorlichtingsmateriaal is de doelgroep meer inzicht geven in het eigen eetgedrag en de kennis over gezonde voeding vergroten. Zo mogelijk is het uiteindelijke doel het voedingspatroon van de doelgroep in gunstige zin te veranderen door middel van het voorlichtingsmateriaal en bijbehorende begeleiding en deze verandering te behouden. Met de term ‘gezonde voeding’ wordt een voeding volgens de Richtlijnen Goede Voeding verstaan.(21) Met deze gezondheidsvoorlichtingactiviteit wordt in eerste instantie voornamelijk getracht de gedragsdeterminant kennis en hierop volgend het inzicht te beïnvloeden. De beïnvloeding van deze twee determinanten heeft ook invloed op andere determinanten. Ik heb er daarom voor gekozen om subdoelstellingen op te stellen voor de stappen van het Persuasion Communication model van McGuire, wat in de paragraaf 3.5.4 nader aan de orde komt. Binnen de sector voor mensen met een verstandelijke beperking is het heel belangrijk om te werken met minimale doelstellingen. Hieronder worden de doelstellingen per niveau beschreven. (25, 27) Subdoelstellingen: Subdoelen op kennisniveau:  30% van de doelgroep kan twee maanden na de introductie van het voorlichtingsproduct en bijbehorende begeleiding uitleggen wat het verschil is tussen de ‘groene’ en ‘rode’ producten.  30% van de doelgroep kan twee maanden na de introductie van het voorlichtingsproduct en bijbehorende begeleiding ten minste 4 gezonde ‘groene’ producten opnoemen.  30% van de doelgroep kan twee maanden na de introductie van het voorlichtingsproduct en bijbehorende begeleiding ten minste 4 ongezonde ‘rode’ producten opnoemen. Subdoel op inzichtniveau:  20% van de doelgroep kan twee maanden na de introductie van het voorlichtingsproduct en bijbehorende begeleiding uitleggen waarom ‘groene’ producten beter voor hem/haar zijn dan ‘rode’ producten.

Subdoelen op toepassingsniveau:  15% van de doelgroep is twee maanden na de introductie van het voorlichtingsproduct en bijbehorende begeleiding in staat met behulp van de pictogrammen een ‘ongezonde’ voeding op te plakken op het hechtbord.  15% van de doelgroep is twee maanden na de introductie van het voorlichtingsproduct en bijbehorende begeleiding in staat met behulp van de pictogrammen een ‘gezonde’ voeding op te plakken op het hechtbord. Subdoelen op vaardighedenniveau:  15% van de doelgroep is twee maanden na de introductie van het voorlichtingsproduct en bijbehorende begeleiding in staat met behulp van aanwezige voedingsmiddelen uit de koelkast en voorraadkastjes een ‘ongezonde’ maaltijd op het bord/de tafel uit te beelden.  15% van de doelgroep is twee maanden na de introductie van het voorlichtingsproduct en bijbehorende begeleiding in staat met behulp van aanwezige voedingsmiddelen uit de koelkast en voorraadkastjes een ‘gezonde’ maaltijd op het bord/de tafel uit te beelden. Subdoel op attitude (houding) niveau:  10% van de doelgroep staat twee maanden na de introductie van het voorlichtingsproduct en bijbehorende begeleiding positief tegenover het idee om vaker ‘groene’ producten en minder ‘rode’ producten te gaan gebruiken. Subdoel op intentieniveau:  10% van de doelgroep is twee maanden na de introductie van het voorlichtingsproduct en bijbehorende begeleiding van plan om meer ‘groene’ producten en minder ‘rode’ producten te gaan gebruiken. Subdoelen op gedragsniveau:  7% van de doelgroep eet twee maanden na de introductie van het voorlichtingsproduct en de bijbehorende begeleiding per dag minstens één ‘rood’ product minder als voor de introductie van het voorlichtingsproduct.  7% van de doelgroep eet twee maanden na de introductie van het voorlichtingsproduct en de bijbehorende begeleiding per dag minstens één ‘groen’ product meer als voor de introductie van het voorlichtingsproduct.  4% van de doelgroep eet een half jaar na de introductie van het voorlichtingsproduct en de bijbehorende begeleiding nog steeds minimaal één ‘rood’ product minder en één ‘groen’ product meer als voor de introductie van het voorlichtingsproduct.

3.5.3 Inhoudelijke aandachtspunten 3.5.3.1 Zender en boodschap Zender De zender van het voorlichtingsproduct is de afdeling Diëtetiek. De diëtisten werkzaam bij de afdeling Diëtetiek zijn de deskundigen op het gebied van voeding. De persoon die de cliënt begeleidt bij het gebruik van het voorlichtingsproduct hoeft echter niet altijd een diëtist te zijn; eventueel kan een (cliënt)begeleider deze rol ook op zich nemen. Boodschap De boodschap die de afdeling Diëtetiek wil overbrengen is dat ‘groene’ voedingsmiddelen gezond en ‘rode’ voedingmiddelen ongezond zijn. Gezonde voedingsmiddelen dragen bij aan een goede gezondheid; ongezonde voedingsmiddelen aan een onevenwichtige energiebalans en hebben negatieve effecten op de gezondheid. De afdeling Diëtetiek wil kennis over gezonde en ongezonde voedingmiddelen overbrengen en vervolgens hiermee het inzicht in het eetgedrag vergroten door middel van begeleidende gesprekken. 3.5.3.2 Kanaal en middelen Om het hoofddoel wat opgesteld is in paragraaf 3.5.2 te bereiken, is het belangrijk om stil te staan bij een aantal stappen. Hier wordt bij stil gestaan door middel van het uitwerken van het Persuasion Communication Model van McGuire. (25, 27) Kort beschreven ziet het model met zeven stappen verdeeld in drie categorieën er als volgt uit: 

Succesvolle communicatie - Aandacht voor het bericht - Begrijpen van het bericht  Verandering van determinanten en gedrag - Attitudeverandering - Sociale steun - Verhoging van eigen effectiviteit - Gedragsverandering  Behoud van gedragsverandering De voorlichtingsboodschap verandert volgens McGuire naarmate de stappen vorderen steeds van vorm. Alle stappen vereisen een andere aanpak. Het model wordt op de volgende pagina uitgewerkt.(25, 27)

Aandacht

Begrip

Attitude

Sociale steun

Eigen effectiviteit

Gedragsverandering

Behoud van gedrag

Bericht Gezond eten is belangrijk. Hoe ziet mijn voeding er uit en voor welke producten kies ik?

Waarom zijn ‘groene’ producten beter dan ‘rode’ producten? Voor welke producten kies ik? Welke producten zijn gezonder en kunnen het beste gekozen worden? Samen met de andere cliënten of begeleiding ontdekken wat gezonde keuzes zijn. Motivatie om vaker ‘groene’ producten te kiezen. Meer kennis en inzicht in eetgedrag. Motivatie om vaker ‘groene’ producten te kiezen. Meer kennis en inzicht in eetgedrag. Motivatie om vaker ‘groene’ producten te kiezen. Meer kennis en inzicht in eetgedrag.

Ontvanger Binnen Stichting Dichterbij wonende LVG+ cliënten in de leeftijd van 12 tot 25 jaar met mogelijk een eetstoornis. “

Kanaal Beeldmateriaal (hechtbord en digitaal) Gesprekken

Bron Afdeling Diëtetiek van Stichting Dichterbij

“

“

“

“

“

“

“

“

“

“

“

“

“

“

“

“

“

Persuasion Communication model van McGuire(25, 27)

Kanaal Uit het ingevulde model blijkt dat de technieken ‘Beeldmateriaal’ en ‘gesprekken’ geschikt zijn om de verschillende stappen te doorlopen. Het (digitale) beeldmateriaal is geschikt om het eetpatroon weer te geven en gezonde keuzes te leren maken. Gesprekken met de diëtist, begeleiding of iemand anders uit het cliëntsysteem kunnen het beeldmateriaal verduidelijken en kennis, inzicht en motivatie vergroten. Echter alleen het (digitale) beeldmateriaal kan als een product worden gezien. In eerste instantie was het mijn bedoeling om een digitaal voorbeelddagmenu te ontwerpen. Helaas is dit niet haalbaar; ik heb er nu voor gekozen om het idee met behulp van afbeeldingen van voeding en maaltijdmomenten en een hechtbord met als hechtingsmateriaal magneetjes of klittenband uit te werken. Middelen Zoals hierboven beschreven was het oorspronkelijk de bedoeling om een digitaal voorbeelddagmenu te ontwerpen. Omdat dit niet mogelijk is, worden in de plaats hiervan twee varianten met behulp van een hechtbord als product ontworpen. Hieronder zullen de benodigde middelen opgenoemd worden. Voorlichtingsproduct hechtbord  Hechtbord met magneetjes als hechtmiddel o In kleur afgedrukte afbeeldingen/pictogrammen van voedingsmiddelen en de dagen van de week. o Afgedrukte pictogrammen van de verschillende maaltijdmomenten. o Kleurenprinter (en eventueel ook een gewone printer) o Materiaal om te lamineren o Magneetmateriaal o Magneetbord  Hechtbord met klittenband als hechtmiddel o In kleur afgedrukte afbeeldingen/pictogrammen van voedingsmiddelen en de dagen van de week. o Afgedrukte pictogrammen van de verschillende maaltijdmomenten. o Kleurenprinter (en eventueel ook een gewone printer) o Materiaal om te lamineren o Klittenband (de ene kant voor op de afbeelding en de andere voor op het hechtbord) o Magneetbord Digitaal voorlichtingsproduct  Computer  ICT deskundige voor het schrijven van softwareprogramma’s (kennis)  Digitale afbeeldingen van voedingsmiddelen, pictogrammen van de verschillende maaltijdmomenten en dagen van de week.  Middel om het programma op af te spelen, bijvoorbeeld een computer of mobiele telefoon.

3.5.3.3 Concrete activiteiten Het voorlichtingsproduct kan op elk moment dat daar behoefte aan is gebruikt worden. Er zijn verschillende activiteiten met het product mogelijk. De cliënt kan bijvoorbeeld visualiseren wat hij gegeten heeft of wat hij gaat eten. Dit kan van een hele dag zijn, maar ook van slechts één of van speciaal uitgekozen maaltijdmomenten. Ook kan de cliënt proberen om een gezonde of juist een ongezonde voeding te visualiseren. Verder kan ook getracht worden een voeding te visualiseren met een maximaal aantal rode producten. Al deze visualisaties van maaltijden kunnen vervolgens besproken worden met een begeleider of diëtist. 3.5.3.4 Werving Er zal voor dit voorlichtingsproduct geen echte werving plaatsvinden. Cliënten van de doelgroep die in behandeling zijn bij de afdeling Diëtetiek komen in aanmerking voor het voorlichtingsproduct. Verder kunnen ook andere cliënten die woonachtig zijn in dezelfde woongroep gebruik maken van het product. Wanneer begeleiders horen over het product en hun cliënten hier ook graag gebruik van zouden willen laten maken kan dit eventueel. Het voorlichtingsproduct kan eventueel ook gepresenteerd worden in het krantje van Stichting Dichterbij. Mijn product is echter nog niet het definitieve voorlichtingsproduct, het is de bedoeling dat dit in de toekomst alsnog gedigitaliseerd gaat wordt. 3.5.3.5 Evaluatie Tijdens en na de pretest van het voorlichtingsproduct zal er een evaluatie plaatsvinden door de desbetreffende proefpersonen enkele vragen te stellen. Deze vragen zullen ingaan op de mening over het product en het gebruiksgemak hiervan.

3.5.4 Organisatorische aandachtspunten 3.5.4.1 Wat wordt er gedaan aan het probleem? Aan het desbetreffende probleem wordt nog niets gedaan; het probleem is recentelijk pas ontdekt binnen Stichting Dichterbij. Ook binnen andere organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking bestaat nog geen voorlichtingsproduct of behandeling voor de desbetreffende doelgroep, het probleem is hier nog niet bekend. Wel bestaat er op de website van het Voedingscentrum een spelletje, genaamd ‘Kies ik gezond?’. Dit spelletje heb ik tijdens mijn afstudeerperiode bij toeval ontdekt toen ik mijn ideeën voor mijn product al op papier had staan. Het spelletje lijkt een beetje op mijn voorlichtingsproduct, maar toch is het totaal anders omdat mijn product specifiek op de doelgroep LVG+ ers is gericht. Het spelletje van het Voedingscentrum is gericht op de algemene populatie jongeren. (21) Ook bestaat de ‘Maaltijdpuzzel’, uitgegeven door Stichting Amarant, als hulpmiddel voor het samenstellen van een complete warme maaltijd. Met behulp van de puzzelstukken van deze maaltijdpuzzel kan de cliënt zelf een complete warme maaltijd samenstellen en zelf kiezen. Dit product is echter alleen gericht op de warme maaltijd en het besteed geen aandacht aan andere maaltijdmomenten of aan het onderscheid tussen gezonde en ongezonde producten. Het ontwerp voor mijn voorlichtingsproduct is specifiek afgestemd op de doelgroep. Verder zijn er geen andere activiteiten voor dit probleem bekend. (34)

3.5.4.2 Samenwerking mogelijk? Er is een multidisciplinaire samenwerking met andere expertise disciplines van Dichterbij mogelijk. Tijdens mijn afstuderen heb ik met verschillende medewerkers een interview gehad om de mogelijkheden te inventariseren. Met name de discipline logopedie is geschikt voor samenwerking, omdat deze discipline deskundig is op het gebied van communicatie. De discipline logopedie weet dus veel over de gebruikte pictogrammen en andere aspecten van communicatie. Ik heb al met de discipline samengewerkt door mijn idee voor mijn voorlichtingsproduct voor te leggen aan een medewerkster. Op deze manier heb ik advies gevraagd over enkele details. Eventueel is het ook een idee om in de toekomst in gesprek te gaan met Pictogenda. Dit is een bedrijf dat verschillende materialen met pictogrammen in plaats van met geschreven taal ontwerpt, bijvoorbeeld agenda’s. (35) 3.5.4.3 Planning in tijd, menskracht, ruimte en kosten Tijdsplanning Voor het gebruik van het voorlichtingsproduct bestaat geen tijdsplanning. Wel is er een tijdsplanning voor het ontwerpen van het voorlichtingsproduct. De tijd die gebruikt kan worden voor het ontwikkelen van de voorlichting en de bijbehorende scriptie is uitgedrukt in het aantal uren die voor deze praktijkopdracht en scriptie geprogrammeerd staan in de reader over de afstudeerfase. De afstudeeropdracht is goed voor 19 studiepunten; elk studiepunt staat voor 40 studiebelastinguren. In totaal zijn er dus 760 uur beschikbaar voor het ontwikkelen van het voorlichtingsproduct en de scriptie. Menskracht Het is noodzakelijk dat het voorlichtingsproduct voor gebruik eerst uitgelegd en eventueel gedemonstreerd wordt aan de cliënt (en zijn begeleider). Deze taak kan de diëtist tijdens een consult op zich nemen, maar ook een begeleider kan deze rol eventueel vervullen. Om gebruik te maken van het voorlichtingsmiddel zelf is geen ‘menskracht’ benodigd. Wel belangrijk is dat de diëtist of begeleider op de achtergrond aanwezig is en het ingevulde voorbeelddagmenu achteraf of tijdens het invullen bespreekt met de cliënt. Ruimte Om het voorlichtingsmiddel te kunnen gebruiken, is geen speciale locatie nodig. Het hechtbord kan bijvoorbeeld aan de muur gehangen worden of op een tafel gelegd. Kortom, wanneer het hechtbord aanwezig is kan het gebruikt worden. Voor het eventueel digitale voorlichtingproduct in de toekomst ligt dat anders. Bij dit product is een middel waarop het programma kan draaien noodzakelijk. Dit kan zowel een computer/laptop of een mobiele telefoon zijn. Verder is de locatie niet van belang. Het is eventueel wel prettig wanneer het voorlichtingsproduct afhankelijk van de cliënt zonodig in een rustige of aparte kamer gebruikt kan worden. Kosten Hechtborden: In de tabel op de volgende pagina zijn de gemaakte kosten voor de twee voorlichtingsproducten opgenomen. Helaas kunnen geen kosten genoemd worden voor het in kleur uitprinten en lamineren van alle afbeeldingen, omdat dit thuis gedaan is.

Kosten: Hechtbord met magneetjes: 1 magneetbord (40 x 60 cm) 300 magneetjes 20 a4-vellen (afbeeldingen in kleur afgedrukt) 20 a4-vellen lamineerpapier 1 Bisonkit lijm Hechtbord met klittenband: 1 magneetbord (40 x 60 cm) 62 x zelfklevend klittenband 20 a4-vellen (afbeeldingen in kleur afgedrukt) 20 a4-vellen lamineerpapier

€ 7,99 € 52,50 ? (Thuis) ? (Thuis) € 2,99 € 7,99 € 24,20 ? (Thuis) ? (Thuis)

Digitaal voorlichtingsproduct: Om een idee te krijgen van de kosten voor het daadwerkelijk produceren van het voorlichtingsproduct heb ik een kostenindicatie aangevraagd bij Ordina. Dit is een bedrijf wat onder andere aan ICT systeemontwikkeling doet. (36) Schatting van het aantal uren voor het ontwikkelen van het voorlichtingsprogramma. Het aantal geschatte uren is een ruwe schatting op basis van een globale beschrijving van de functionaliteit van het product. Bij de schatting is uitgegaan van de volgende aannames:  Overzichten worden in tekstuele vorm afgedrukt.  Vergelijkende statistieken worden in tekstuele vorm gepresenteerd.  Data zoals productgroepen met bijhorende voedingsmiddelen en voorbeeld dagmenu’s staan opgeslagen in XML bestanden (geen database).  Dagmenu’s worden opgeslagen in XML bestanden (geen database).  Het is voor de gebruiker niet mogelijk om de user interface te veranderen (zoals andere pictogrammen te kiezen voor productgroepen).  Pictogrammen worden door de klant aangeleverd.  Systeemeisen: Windows XP of Windows Vista. De volgende onderdelen zijn niet meegenomen in de schatting:  Het maken van een korte visuele uitleg (film, animatie).  De mogelijkheid om te knippen / plakken / kopiëren.  Het maken van een handleiding. Aantal geschatte uren: 400 Kosten indicatie ontwikkelen voorlichtingsprogramma: Een ervaren programmeur kost ongeveer 72 euro per uur. Het totale kostenplaatje kan dus ingeschaald worden op: 72 x 400 = 28.800 euro. Dit komt dus neer op een benodigd budget van zo’n 30.000 euro.

Kostenindicatie PowerPoint presentatie: Om mijn ideeën voor het digitale voorlichtingsproduct toch enigszins digitaal uit te werken, heb ik samen met de webmaster van Stichting Dichterbij een opzetje gemaakt voor een PowerPoint presentatie die de werking van het product vertegenwoordigd. Zelf heb ik deze presentatie verder afgemaakt. Eerst heeft overleg plaatsgevonden over mijn beschreven ideeën. Hieronder even een kostenindicatie van de aan de PowerPoint besteedde tijd: Uurloon: € 55,Besteedde uren: 5 uur Het alleen al maken van een opzetje voor de PowerPoint presentatie en het overleggen zou dus ongeveer € 55,- x 5 uur = € 275,- kosten.

3.6 Voorlichtingsproduct In deze paragraaf worden achtereenvolgens het voorlichtingsproduct, de pretest en de implementatie van het voorlichtingsproduct beschreven.

3.6.1 Beschrijving voorlichtingsproduct In deze paragraaf zal het voorlichtingsproduct worden beschreven. Aan beide versies van het hechtbord product zal aandacht worden besteed: magneetjes en klittenband. Verder komt ook de beschrijving van het digitale voorlichtingsproduct voor in de toekomst aan bod. Voordat ik begonnen ben met het ontwikkelen van mijn voorlichtingsproduct, heb ik eerst een behoefteonderzoek bij de diëtisten werkzaam bij de afdeling Diëtetiek gedaan. De resultaten hiervan zijn terug te vinden in bijlage IX. Hechtbord met magneetjes of klittenband als hechtmiddel Productomschrijving Het product bestaat uit een metalen of klittenband hechtbord en gelamineerde afbeeldingen van voedingsmiddelen en pictogrammen van eetmomenten. Op de achterkant van de afbeeldingen en pictogrammen zit een magneetje of een stuk klittenband vast zodat het blijft kleven aan het metalen hechtbord. Hechtbord Als magneet hechtbord wordt een metalen magneetbord van a3 formaat gebruikt. Het magneetbord is onbeschreven. Voor de versie met klittenband wordt als hechtbord ook een magneetbord gebruikt. Dit magneetbord is vervolgens aan de gladde kant die normaal gebruikt wordt om voorwerpen met magneetjes aan vast te hechten bekleed met klittenband. Afbeeldingen voedingsmiddelen Alle afbeeldingen van de verschillende voedingsmiddelproducten hebben een rood of groen kader. De gezonde producten volgens de Richtlijnen Goede Voeding hebben een groen kader; de ongezonde vette producten een rood kader. Verder is ook de naam van het voedingsmiddel in letters zichtbaar onder de foto van het product binnen het kader. De levensduur van de afbeeldingen is verlengd door deze te lamineren(plastificeren). Vervolgens is een magneetje of een stuk klittenband aan de achterkant van de afbeelding vastgemaakt.

Pictogrammen eetmomenten De pictogrammen van de eetmomenten ( vb: ontbijt, tussendoor ’s ochtends, lunch, tussendoor ’s middags, warme maaltijd en tussendoor ’s avonds) hebben allemaal een typerende vormgeving voor een bepaald eetmoment. De warme maaltijd wordt bijvoorbeeld weergegeven met een bord dampend warm eten en de pauze door een kop koffie. De betekenis van het symbool staat aan de bovenkant van het pictogram in letters beschreven. Er zijn heel veel afbeeldingen van voedingsmiddelen; deze zijn afkomstig uit verschillende productgroepen als bijvoorbeeld ‘brood en ontbijtproducten’ of ‘koek en gebak’. Ook worden pictogrammen van de verschillende dagen van de week gebruikt. Deze bestaan uit een voor elke dag van de week een anders gekleurd vlak met in het midden de dag van de week in letters geschreven. Ook de levensduur van de pictogrammen is verlengd door deze te plastificeren; aan de achterkant van de afbeelding is een magneetje of een stuk klittenband bevestigd. Gebruikswijze Het is de bedoeling dat LVG+ cliënten met behulp van een begeleider zelfstandig een voorbeelddagmenu kunnen invullen. De cliënt vult met behulp van de verschillende pictogrammen onder de productgroepknoppen in wat hij/zij die dag gegeten heeft. Vervolgens kan het voorbeelddagmenu besproken worden met een begeleider. Het is de bedoeling dat de cliënten door middel van de groene en rode kaders inzicht krijgen in hun eigen eetgedrag. Het ingevulde voorbeelddagmenu is puur voor de cliënten zelf bedoeld en niet voor de afdeling Diëtetiek. Digitaal voorlichtingsproduct Productomschrijving Het digitale product is gebaseerd op de lay-out van WORD. In het witte document wordt het voorbeelddagmenu weergegeven. Het voorbeelddagmenu is onderverdeeld in 6 eetmomenten, bijvoorbeeld: ontbijt, tussendoor ’s ochtends, lunch, tussendoor ’s middags, warme maaltijd en tussendoor ’s avonds. Het voorbeelddagmenu moet in zijn geheel en in afzonderlijke eetmomenten afgedrukt en opgeslagen kunnen worden. Het voorlichtingsproduct bevat ook de taakbalken die kenmerkend zijn voor WORD. Er is een knop ‘bestand’, ‘bewerken’ en ‘vergelijking’. Verder zijn in de taakbalk knoppen opgenomen met hieronder alle bijbehorende voedingsmiddelen pictogrammen. In plaats van bijvoorbeeld een schaartje zoals bij WORD wordt een kenmerkende pictogram voor de groep voedingsmiddelen weergegeven. Bijvoorbeeld een appel voor de groep fruit, een mars voor snoep en een pictogram van een kipfiletje voor vlees. Ook is er in de taakbalk een knop om een ander pictogram voor het desbetreffende eetmoment te kiezen. Bijvoorbeeld een pictogram voor pauze in plaats van 10.00 uur. Gebruikswijze Het is de bedoeling dat LVG+ cliënten met behulp van een begeleider zelfstandig een voorbeelddagmenu kunnen invullen. De cliënt vult met behulp van de verschillende pictogrammen onder de productgroepknoppen in wat hij/zij die dag gegeten heeft. Het voorbeelddagmenu kan vervolgens uitgeprint of opgeslagen worden in de persoonlijke map van de cliënt. Vervolgens kan het voorbeelddagmenu besproken worden met een begeleider. Het is de bedoeling dat de cliënten door middel van de groene en rode kaders inzicht krijgen in hun eigen eetgedrag. Het ingevulde voorbeelddagmenu is puur voor de cliënten zelf bedoeld en niet voor de afdeling Diëtetiek.

Programma-inhoud digitaal voorlichtingsproduct Introductiescherm/scherm bij opstarten: Korte visuele uitleg werking programma en knoppen. Ook een helpknop kan toegevoegd worden. Voorbeelddagmenu: Wat heb ik gegeten? / Wat ga ik eten?  Productgroepen o Aardappelen, rijst, pasta en peulvruchten o Boter, olie, margarine en halvarine o Brood en ontbijtproducten o Dranken alcoholisch o Dranken non-alcoholisch o Drinkvoeding o Fruit o Samengestelde gerechten o Groenten o Hartig broodbeleg o Koek en gebak o Overig o Snoep, ijs en snacks o Soepen en sauzen o Vlees, kip, vis en ei o Zoet broodbeleg o Zoutjes, chips en nootjes o Zuivel en melkproducten  Pictogrammen Alle pictogrammen zijn zichtbaar onder de verschillende bijbehorende productgroep knoppen in de taakbalk. Alle producten hebben een rood of groen kader. De gezonde producten volgens de Richtlijnen Goede Voeding hebben een groen kader; de ongezonde vette producten een rood kader. Verder is ook de naam van het voedingsmiddel in letters zichtbaar onder de foto van het product binnen het kader. Mogelijke instellingen:  Mogelijk te kiezen specificaties/restrictie: o Aantal ‘rode’ producten Vermeld in cijfers of een visueel teken, een te kiezen hoeveelheid. o Vast aantal boterhammen per dag of maximaal 12 sneden brood Vermeld in cijfers of een visueel teken, een te kiezen hoeveelheid. o Leeftijdscategorie cliënt (evt. 1-3, 4-8, 9-13, 14-18, 19-50, 51-70, 70 en ouder) o Een kolom ‘waarom eet je dit’? Met de mogelijkheid om gevoelens en evt. redenen te achterhalen.  Per voorbeelddagmenu kan bijvoorbeeld worden weergegeven: o Datum voorbeelddagmenu (vb.: ‘24 april 2008’) o Naam voorbeelddagmenu (vb.: ‘dag van de week: maandag, vrijdag, zaterdag enz)



Vergelijking De gegevens ingevoerd in het voorbeelddagmenu kunnen hier worden vergeleken met: o Mogelijkheid tot het met elkaar vergelijken van verschillende ingevulde voorbeelddagmenu van de cliënt. o Mogelijkheid tot vergelijken ingevuld voorbeelddagmenu cliënt met voorbeelddagmenu met een ideale voeding (Richtlijnen Goede Voeding).  Belangrijk aandachtspunt o Het is niet de bedoeling dat voedingsstofgehaltes, energie (kcal e.d.) vermeld worden. Overzichten en afdrukken:  Bestand o Nieuw voorbeelddagmenu/weekmenu toevoegen o Voorbeelddagmenu openen o Voorbeelddagmenu sluiten o Voorbeelddagmenu opslaan o Voorbeelddagmenu opslaan als o Afdrukvoorbeeld o Resultaat ingevuld voorbeelddagmenu zichtbaar als afdrukvoorbeeld. o Afdrukken o Snelkoppeling openen laatste vier geopende bestanden  Bewerken o Ongedaan maken o Knippen o Plakken o Kopiëren o Alles selecteren  Belangrijke aandachtspunten o De verschillende maaltijdmomenten moeten eventueel apart van elkaar opgeslagen of afgedrukt kunnen worden. o Het is de bedoeling dat het voorbeelddagmenu (tijdelijk) in de map van de cliënt zelf opgeslagen kan worden en niet in het voorlichtingsprogramma zelf. Het opslaan van het voorbeelddagmenu is puur voor de cliënt en cliëntsysteem en niet voor de afdeling Diëtetiek. Eetmomenten: Er bestaat de mogelijkheid om het eetmoment per dag van de week of per tijdstip in te vullen.  Dag van de week Er zijn pictogrammen beschikbaar van alle dagen van de week.  Tijdstip van eten Er zijn bijvoorbeeld pictogrammen beschikbaar van: ontbijt, lunch, warme maaltijd of tussendoor ochtend/middag/avond, of 10.00 uur, 15.00uur, 20.00uur of pauze.) De keuze uit deze verschillende benamingen moet bij elk maaltijdmoment opnieuw gekozen kunnen worden. Achteraan in de scriptie is als bijlage IIX een cd-rom bijgevoegd met daarop een PowerPoint presentatie over hoe het digitale product in de praktijk ongeveer zou moeten werken.

3.6.2 Pretest Het voorlichtingsproduct zal een dubbele pretest ondergaan om te onderzoeken of het beoogde doel bereikt wordt en of het product geschikt is en aansluit bij de doelgroep. Ook wordt onderzocht welke versie van het hechtbord het beste functioneert. Er worden namelijk twee versies van het voorlichtingsproduct ontworpen: één met magneetjes en één met klittenband. De pretest zal uitgevoerd worden door enkele cliënten van de doelgroep die onder behandeling zijn bij de diëtist het product te laten gebruiken. Verder zullen de twee producten ook een pretest ondergaan door enkele willekeurige medewerkers van Stichting Dichterbij het product te laten gebruiken en dezelfde vragen te stellen als aan de cliënten. Eerst zal de bedoeling van het product kort aan de proefpersoon worden uitgelegd en hierna is het de bedoeling dat de proefpersoon een voorbeelddagmenu van iets wat hij gegeten heeft of gaat eten visualiseert met behulp van het hechtbord en de afbeeldingen. De proefpersoon mag zelf kiezen met welk hechtbord hij begint. Wanneer iets niet duidelijk is kan de proefpersoon vragen aan mij stellen. Ondertussen observeer ik de proefpersoon tijdens het gebruik van het product en maak ik aantekeningen. Ook stel ik ondertussen vragen aan de proefpersoon. Op deze manier wordt alle informatie over hoe de proefpersoon over het product denkt en hoe het product functioneert achterhaald. Wanneer al deze vragen pas achteraf gesteld worden bestaat de kans dat belangrijke informatie gemist wordt. Wanneer de proefpersoon het voorbeelddagmenu gevisualiseerd heeft bespreek ik dit samen. Aansluitend aan deze bespreking evalueer ik het voorlichtingsproduct door de proefpersonen nogmaals enkele vragen over het gebruik van het product en hun mening hierover te stellen. Ook wordt geïnformeerd hoe het product nog aantrekkelijker gemaakt kan worden, welk product het beste functioneert en hoe de proefpersonen over een digitale versie van het product denken. De vragen die tijdens de pretest (aan de cliënten in vereenvoudigde vorm) gesteld zullen worden zijn in de evaluatie opgenomen. Het is nog niet duidelijk of er tijd is om de pretest daadwerkelijk uit te voeren.

3.6.3 Implementatie De uiteindelijke implementatie van het voorlichtingsproduct zal pas plaatsvinden wanneer mijn afstudeeropdracht beëindigd is. Wanneer de pretest uitgevoerd is en het product tijdens de eerstvolgende bijeenkomst aan de leden van de vakgroep eetstoornissen is voorgesteld, worden de eventueel hierbij naar voren gekomen knelpunten opgelost. Het voorlichtingsproduct is nu klaar voor implementatie. Het product wordt geïmplementeerd door op verschillende woongroepen waar cliënten die tot de doelgroep behoren wonen een versie van het voorlichtingsproduct aan te bieden. Van enkele cliënten wordt eerst een beginsituatie beschreven, zodat het product twee maanden nadat het geïntroduceerd is op de woongroep geëvalueerd kan worden. In deze beschrijving worden gegevens opgenomen over de kennis over voeding, het voedingsgedrag en het gebruik van het voorlichtingsproduct. Zo kan vastgesteld worden of de geformuleerde doelstellingen en het hoofddoel behaald zijn. Afhankelijk van deze resultaten kan het voorlichtingsproduct aangepast worden. Ook kan Stichting Dichterbij na deze periode serieus het oorspronkelijk beoogde product ‘een digitaal voorbeelddagmenu’ in overweging nemen. Er kan dan gekeken worden wat de mogelijkheden zijn om het digitale product daadwerkelijk te laten ontwikkelen en op alle woongroepen waar cliënten die tot de doelgroep behoren te introduceren.

3.7 Evaluatie Om te kijken hoe de introductie van het voorlichtingsmateriaal verlopen is en of de doelenstellingen bereikt zijn, zal er een evaluatie plaatsvinden. Het effect en het proces van de interventie worden geëvalueerd. Het evalueren van het voorlichtingsproduct valt helaas buiten het tijdsbestek van deze afstudeeropdracht. Hieronder volgt een beschrijving over hoe het voorlichtingsproduct geëvalueerd kan worden.

3.7.1 Effectevaluatie Het effect van het voorlichtingsproduct zal twee maanden na de introductie hiervan geëvalueerd worden door een gesprek tussen de cliëntbegeleider en de voorlichter en een gesprek tussen de cliënt, de voorlichter en eventueel ook de cliëntbegeleider. Met de cliëntbegeleider wordt het effect van het voorlichtingsproduct op de cliënt besproken. Belangrijke punten uit dit evaluatiegesprek worden genoteerd en vervolgens vergeleken met de beginsituatie beschrijving. Ik heb er voor gekozen om geen standaard beginsituatie en evaluatie formulier te ontwerpen, omdat elke cliënt totaal verschillend is en zijn eigen knelpunten met zich meebrengt. Tijdens het gesprek met de cliënt komen eenvoudige vragen en opdrachtjes aan de orde die ingaan op de kennis over voeding, het voedingsgedrag en het gebruik van het voorlichtingsproduct. Het doel van deze gesprekken is beoordelen of de doelstellingen behaald zijn. Dit zal getoetst worden door de hieronder geformuleerde vraagstellingen:             

Kan de cliënt uitleggen wat het verschil is tussen ‘rode’ en ‘groene’ producten? Kan de cliënt ten minste 4 gezonde ‘groene’ producten opnoemen? Kan de cliënt ten minste 4 ongezonde ‘rode’ producten opnoemen? Kan de cliënt uitleggen waarom ‘groene’ producten beter voor hem/haar zijn dan ‘rode’ producten? Is de cliënt in staat om met behulp van de pictogrammen een ‘ongezonde’ voeding op te plakken op het hechtbord? Is de cliënt in staat om met behulp van de pictogrammen een ‘gezonde’ voeding op te plakken op het hechtbord? Is de cliënt in staat om met behulp van aanwezige voedingsmiddelen uit de koelkast en voorraadkastjes een ‘ongezonde’ maaltijd op het bord/de tafel uit te beelden? Is de cliënt in staat om met behulp van aanwezige voedingsmiddelen uit de koelkast en voorraadkastjes een ‘gezonde’ maaltijd op het bord/de tafel uit te beelden? Staat de cliënt positiever tegenover het idee om vaker ‘groene’ producten en minder ‘rode’ producten te gaan gebruiken? Is de cliënt van plan om meer ‘groene’ producten en minder ‘rode’ producten te gaan gebruiken? Eet de cliënt per dag minstens één ‘rood’ product minder als voor de introductie van het voorlichtingsproduct? Eet de cliënt per dag minstens één ‘groen’ product meer als voor de introductie van het voorlichtingsproduct? Denkt de cliënt een half jaar na de na de introductie van het voorlichtingsproduct en de bijbehorende begeleiding nog steeds minimaal één ‘rood’ product minder en één ‘groen’ product meer als voor de introductie van het voorlichtingsproduct te eten?

Om een duidelijk overzicht van het resultaat van de effectevaluatie te verkrijgen zullen de antwoorden op de vragen verwerkt worden in een verslag met grafieken zodat duidelijk zichtbaar is of dat de doelstellingen behaald zijn.

3.7.2 Procesevaluatie Om inzicht te krijgen in hoe het proces van de introductie van het voorlichtingsproduct verlopen is, zal ook een procesevaluatie plaatsvinden. Dit zal ook gebeuren door middel van het gesprek tussen de cliëntbegeleider en de voorlichter en een gesprek tussen de cliënt, de voorlichter en eventueel ook de cliëntbegeleider. Tijdens dit gesprek wordt geëvalueerd hoe de cliënt het ervaren heeft om met het voorlichtingsproduct te werken. Wat wordt leuk gevonden en wat was minder leuk? Ook wordt nagevraagd of er tijdens het gebruik van het voorlichtingsproduct sprake van knelpunten is geweest en eventueel hoe deze opgelost zijn. Verder wordt nagevraagd of de cliënt of de cliëntbegeleider suggesties hebben voor het verbeteren van het voorlichtingsproduct.

4 Verantwoording en procesbeschrijving producten 4.1 Verantwoording hoofdstuk 1: Probleemanalyse 4.1.1 Opzet hoofdstuk De beslissing om het hoofdstuk te starten met een uitgebreide beschrijving van de opdracht, heb ik genomen omdat mijn scriptie op deze startgegevens is gebaseerd. Deze beschrijving functioneert hier als een soort inleiding op de scriptie; op een andere plaats zou deze niet tot zijn recht komen. Hierna volgt een theoretische onderbouwing om achtergrondinformatie te kunnen overleggen bij de hierna volgende analyse van het probleem en doelgroepanalyse. Ik heb ervoor gekozen om de probleemstelling als laatste te beschrijven, omdat dit een goede afsluiting is van het hoofdstuk. De probleemstelling is gebaseerd op de vorige paragrafen van het hoofdstuk.

4.1.2 De opdracht Ik heb er voor gekozen om uitgebreid de aanleiding, de huidige situatie en de precieze afstudeeropdracht te beschrijven, omdat ik vind dat deze informatie belangrijk is in mijn scriptie. Mijn afstudeeropdracht en heel de verdere scriptie is tenslotte op de aanleiding en de huidige situatie binnen Stichting Dichterbij gebaseerd.

4.1.3 Theoretische onderbouwing Ondanks dat literatuurstudie in een later stadium van mijn afstuderen niet meer belangrijk was in mijn afstudeeropdracht, heb ik hier toch veel aandacht aan besteed. Ik ben van mening dat ik de stappen analyse van het probleem, gedrag en determinanten van het GVO model niet louter op mijn eigen meningen en ervaringen kan en mag baseren. Ik heb ervoor gekozen om een literatuurstudie te verrichten naar ‘eetstoornissen’ en naar ‘verstandelijke beperking’. Deze twee literatuurstudies zijn in de bijlage opgenomen, omdat de kern van de scriptie anders te groot zou worden en ik op deze manier de scriptie overzichtelijk heb gehouden. In de paragraaf zelf is een beschrijving van mijn zoekstrategieën naar de literatuur opgenomen.

4.1.4 Analyse van het probleem en doelgroepanalyse Voor het zo uitgebreid mogelijk beschrijven van het probleem en de doelgroep heb ik gekozen, omdat op deze manier een goed inzicht ontstaat. Iemand anders die de doelgroep niet kent kan zich zo een goed beeld vormen. Ik heb de uitgebreide probleemanalyse in dit hoofdstuk opgenomen in plaats van in hoofdstuk 3, omdat zo een op voldoende onderbouwing gebaseerde probleemstelling geformuleerd kan worden. In hoofdstuk 3 wordt nu volstaan met een samenvatting van deze paragraaf. In mijn probleemstelling heb ik specifiek de doelgroep van 12 tot 25 jaar gekozen, omdat in deze leeftijdscategorie de kans het grootste is op het ontstaan van eetstoornissen.

4.2 Verantwoording hoofdstuk 2: Multidisciplinaire behandeling 4.2.1 Opzet hoofdstuk Ik heb ervoor gekozen om eerst te beschrijven hoe de (multidisciplinaire) behandeling er op dit moment uitziet binnen Stichting Dichterbij, omdat dit het beginstadium is. Vervolgens heb ik de behandelingen binnen de ‘normale’ en de andere organisaties beschreven en hierna de verbeterpunten en mogelijke multidisciplinaire behandeling binnen Stichting Dichterbij. Ik heb voor deze volgorde gekozen, omdat dit mij het meest logisch leek. Zo komen eerst de onderzoeksresultaten aan bod en hierna worden deze vertaald naar Stichting Dichterbij. Ik heb ook een paragraaf aan de benadering van de cliënt besteed, omdat hier vraag naar was. De beschrijving van de toegepaste behandelingen in de ‘normale’ situatie heb ik in de bijlage opgenomen, omdat de kern van de scriptie anders te groot zou worden en zijn overzichtelijkheid zou verliezen.

4.2.2 Vragenlijst organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking Voor deze vragenlijst heb ik een begeleidende brief ontworpen en deze samen met de vragenlijst en een retourenvelop naar de verschillende organisaties verstuurd. Als materiaal hiervoor heb ik gebruik gemaakt van het officiële briefpapier en enveloppen van Stichting Dichterbij, omdat dit het meest professioneel staat. Ik heb 68 vragenlijsten verstuurd; 27 hiervan zijn ingevuld terug ontvangen. Ik heb naar elk op de adressenlijst van de DVG opgenomen staand adres een vragenlijst verstuurd. Een aantal van de op deze adressenlijst staande diëtisten zijn werkzaam bij verschillende instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking. Ook werken er soms meerdere diëtisten bij één instelling. Ik heb echter toch naar elk in het adressenbestand van de DVG opgenomen adres een vragenlijst verstuurd. Dit om een zo compleet mogelijk beeld proberen te creëren. Een diëtist werkzaam bij meerdere instellingen heeft zo de mogelijkheid om voor elke werkplek apart een vragenlijst in te vullen. Wanneer meerdere diëtisten werkzaam zijn bij één organisatie kunnen deze kiezen de vragenlijst gezamenlijk of individueel in te vullen. De non-respons is door middel van bovenstaande uitleg te verklaren. Voor een anonieme vragenlijst is bewust gekozen, omdat dit de respons en de vrijheid om de vragenlijst uitgebreider in te vullen vergroot. Ik heb gekozen voor open vragen, omdat ik bang was dat ik niet te weten zou komen wat ik wilde weten als ik de vragen een meer gesloten vorm zou geven. Dit omdat ik bijvoorbeeld op zoek was naar opvattingen over wat een eetstoornis is en wat een eetprobleem. Wanneer ik deze vragen een gesloten vormgeving zou hebben gegeven, was de kans op sociaal wenselijke antwoorden groot geweest. De vragen die ik geformuleerd heb gingen in op het verschil tussen eetstoornis en eetprobleem, het doen van onderzoek en de aanwezigheid van een eet- of drinkteam en de behandeling van eetstoornissen en de rol van de diëtist hierin. Ik heb ervoor gekozen om vragen over deze onderwerpen te stellen, omdat deze het meest relevant waren voor het onderzoek en de vragenlijst niet te lang mocht zijn. Ik heb de vragenlijsten door middel van gewone tabelletjes verwerkt, omdat dit de minste tijd kostte en een andere manier van verwerken eigenlijk niet goed mogelijk was vanwege het open karakter van de vragen. De toelichtingen zijn ook opgenomen.

4.3 Verantwoording hoofdstuk 3: GVO model Ontwikkeling van voorlichtingsmateriaal 4.3.1 Opzet hoofdstuk Ik heb ervoor gekozen om eerst een beschrijving te geven van het GVO model wat in de rest van de paragrafen uitgewerkt wordt. Dit omdat misschien niet iedereen die de scriptie leest het model kent. Het Model voor Planmatige Gezondheidsvoorlichting en Gedragsverandering is gekozen, omdat dit het nieuwste en meest complete GVO model is.

4.3.2 Keuze voor gebruikte theoretische modellen De keuze voor het Model voor Planmatige Gezondheidsvoorlichting en Gedragsverandering staat hierboven al beschreven. In paragraaf 3.4 heb ik ervoor gekozen om gebruik te maken van het ASE model, omdat dit gedragsverklaringsmodel het beste bij mijn doel past en de doelgroep past. Bij het Health Belief Model wordt bijvoorbeeld gesproken van ‘subjectieve norm’ in plaats van ‘sociale invloed’. Bij de doelgroep spelen vaker andere sociale invloeden dan de subjectieve norm een rol bij het gedrag. Ik heb in paragraaf 3.5.2 gebruik gemaakt van het Persuasion Communication model van McGuire, omdat dit model mij hielp samen te vatten en na te denken over het bericht dat ik wil verspreiden, de ontvangers, het kanaal dat ik hiervoor het beste kan gebruiken en de bron (auteur) van het voorlichtingsmateriaal in de verschillende stappen van gedragsverandering.

4.3.3 Keuze voor (digitaal) voorlichtingsproduct Om een goede keuze voor een voorlichtingsmethode te kunnen maken, heb ik een tabel gemaakt met daarin de sterke en zwakkere kanten van de voorlichtingsmethodes uiteengezet. Op deze manier heb ik nagedacht en weloverwogen een keuze uit de verschillende methodes gemaakt. Ik heb er in eerste instantie voor gekozen om een digitaal voorlichtingsproduct te gaan ontwerpen, omdat een visueel virtueel voorlichtingsproduct op de computer/mobiele telefoon het beste bij de doelgroep aansluit. Vanwege het niveau van de doelgroep is voor een visuele aanpak met pictogrammen gekozen. Uiteindelijk bleek het voor mij helaas niet haalbaar om echt een softwareprogramma voor het voorlichtingsproduct te ontwikkelen. Ik ben hiervoor nog contact gehad met de webmaster van Stichting Dichterbij om de eventuele mogelijkheden door te spreken. Deze heeft mij geholpen om als alternatief een opzetje van hoe het product ongeveer zou moeten werken te maken. Met deze PowerPoint had ik helaas nog niet aan de vraag vanuit de opdrachtgever voldaan; aan het einde van mijn afstudeeropdracht moet er een kant-en-klaar bruikbaar product zijn. Om toch aan deze vraag te voldoen, heb ik toen uiteindelijk mijn ideeën voor het voorlichtingsproduct uitgewerkt met behulp van pictogrammen met magneetjes of klittenband en bijbehorende borden. Ik heb voor twee verschillende soorten hechtmateriaal gekozen, omdat zo getest kan worden welk hechtmateriaal het beste geschikt is. Het is namelijk belangrijk dat de pictogrammen goed blijven kleven en niet loslaten; om frustratie van de gebruikers te voorkomen.

4.3.4 Keuze inhoud interventie In deze paragraaf heb ik alle beschrijvende gegevens die op het voorlichtingsproduct van toepassing zijn verwerkt. Ik heb in deze paragraaf hoe ik het gezondheidsprobleem wil gaan beïnvloeden, heb de doelgroep omschreven en doelstellingen opgesteld en aandacht besteed aan inhoudelijke en organisatorische aandachtspunten. Zo heb ik zo uitgebreid mogelijk alle factoren die bij het voorlichtingsproduct van toepassing zijn beschreven. Er is onder andere ook aandacht besteed aan praktische zaken als de kosten, tijd en of er door middel van voorlichting al iets aan het gezondheidsprobleem gedaan wordt.

4.3.5 Keuze inhoud voorlichtingsproduct en evaluatie In deze paragraaf heb ik ervoor gekozen het voorlichtingsproduct zo uitgebreid mogelijk te beschrijven, omdat ik het voorlichtingsproduct zelf niet in de paragraaf kan opnemen. Ik heb ervoor gekozen ook aandacht te besteden aan het idee voor het digitale product, zodat Stichting Dichterbij een compleet overzicht verkrijgt over mijn ideeën hiervoor. Dit kan eventueel gebruikt worden wanneer overwogen wordt het product echt te laten ontwikkelen. Verder is ook een voorstel voor de pretest en de implementatie geschreven. Vanwege tijdsgebrek heb ik de pretest niet meer kunnen uitvoeren binnen de afstudeerperiode. Bij de evaluatie heb ik gekozen voor een termijn van twee maanden, omdat ik denk dat dit een redelijke tijd is waarin de cliënten goed met het product hebben kunnen werken en het product nog niet in vergetelheid is geraakt. Ik vermoed dat het product, wanneer hier tijdens de dieetconsulten of door begeleiding even aandacht aan besteed wordt, nog redelijk in de aandacht is. Na twee maanden zorgt de evaluatie en de gestegen kennis en inzicht over gezonde voeding vermoedelijk voor een nieuwe stimulans.

Conclusie Binnen Stichting Dichterbij komen bij LVG+ cliënten mogelijk eetstoornissen voor. Er is behoefte aan meer duidelijkheid over de mogelijkheden van multidisciplinaire behandeling. Het doel van deze afstudeeropdracht is om door middel van het ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal voor LVG+ cliënten in de leeftijdsgroep van 12 tot 25 jaar met een eetstoornis deze doelgroep meer inzicht te geven in het eigen eetgedrag en de kennis over gezonde voeding vergroten. Uiteindelijk wordt getracht het voedingspatroon van de doelgroep in gunstige zin te veranderen door middel van het voorlichtingsproduct en begeleiding en deze verandering te behouden. Een voeding volgens de Richtlijnen Goede Voeding wordt verstaan onder de term ‘gezonde voeding’. Uit deze scriptie zijn de volgende conclusies te trekken:  De recent opgerichte vakgroep met betrekking tot ‘eetstoornissen’ en de multidisciplinaire behandeling hiervan verkeren momenteel in een oriënterende fase. Er wordt kennis verzameld, uitgewisseld en verschillende behandelingen benaderingsmethodieken uitgeprobeerd. 

Er kan geconcludeerd worden dat er binnen Stichting Dichterbij en binnen andere organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking veel verschillende opvattingen over de definitie van eetstoornissen of eetproblemen bestaan. Vaak wordt geen onderscheid gemaakt tussen beide termen; soms worden de termen helemaal niet gebruikt. Opvallend is dat ‘slikstoornis’ in eerste instantie ook tot eetstoornis gerekend wordt.



In 23 van de 27 andere organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking wordt geen onderzoek verricht naar eetstoornissen. Bij de overige 3 organisaties richt dit onderzoek zich op de gewichtenstatus van cliënten of mogelijke verbanden tussen eetstoornissen en syndromen.



In 16 van de 27 andere organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking bestaat er binnen de organisatie een eet- of drinkteam. Binnen alle organisaties richt dit team zich voornamelijk op (ver)slik en kauwproblemen, de disciplines diëtetiek en logopedie nemen hieraan standaard deel. Er bestaat nog geen eet- en drinkteam binnen Stichting Dichterbij. Uit de interviews en uit mijn eigen ervaringen tijdens mijn stage binnen Stichting Dichterbij blijkt dat er bij de medewerkers binnen Stichting Dichterbij echter wel duidelijk behoefte is aan een eet- of drinkteam. (Gedateerd: 01-07-08) Inmiddels bestaat wel een eet- en drinkteam.



Binnen alle andere organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking worden, net als binnen Stichting Dichterbij, geen standaardbehandelingen bij cliënten met eetproblematiek/eetstoornissen toegepast. Er wordt gekeken naar wat het beste bij de cliënt past.



Eetproblematiek wordt binnen alle organisaties multidisciplinair aangepakt; een multidisciplinaire samenwerking wordt als noodzakelijk gezien. Alle disciplines binnen Stichting Dichterbij, behalve ergotherapie, zien een mogelijkheid om bij te dragen aan de behandeling van cliënten met eetstoornissen. De diëtist heeft een grote rol in de behandeling van cliënten met eetproblematiek / eetstoornissen. Wanneer het probleem psychisch is, is de rol van de diëtist echter veel kleiner.



Concluderend kan worden gezegd dat de voeding van de cliënten behorend tot de doelgroep doorgaans niet aan de Richtlijnen Gezonde Voeding voldoet. Er wordt voornamelijk voor de uitzonderingsproducten uit de voorlichtingsproducten ‘Keuzetabel’, ‘Adviezen bij een verhoogd cholesterol’ en de ‘Vetwijzer’ van het Voedingscentrum gekozen. Kenmerkend voor het voedingspatroon van de doelgroep is een hoge inname van energie en (verzadigd) vet, veel snacks en snoep en weinig groente, fruit en brood.



De belangrijkste beïnvloedbare determinanten die een rol spelen bij het ongezonde voedingspatroon zijn een gebrek aan kennis over gezonde voeding en te weinig inzicht in het eigen eetgedrag.



Er is gekozen voor een visuele weergave met pictogrammen van het voorlichtingsproduct, omdat informatie zo duidelijk en eenvoudig kan worden weergegeven. Een visueel product sluit het beste bij het niveau van de doelgroep aan. Het ontwikkelen van een digitaal voorlichtingsproduct was binnen de afstudeerperiode niet mogelijk, er is daarom gekozen voor twee hechtborden als product. Door tijdsgebrek heeft nog geen pretest plaatsgevonden; wel is een voorstel voor pretest, implementatie en evaluatie geschreven.

.

Literatuurlijst 1. Landelijke Stuurgroep Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling in de GGZ, Multidisciplinaire richtlijn Eetstoornissen, Diagnostiek en behandeling van eetstoornissen, Trimbos Instituut, Houten, 2006 2. Vandereyken, W., Noordenbos, G., Handboek Eetstoornissen, Utrecht, De Tijdstroom, 2002 3. www.nationaalkompas.nl Son, G. , Furth, E.F., Schoemaker, C., Eetstoornissen Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid, RIVM, Bilthoven, 24 september 2007 4. Wamel van, A., Wassink, M., Landelijk Basisprogramma Eetstoornissen, leidraad voor regionale zorgprogrammering, Trimbos-instituut, Utrecht 2006 5. Altrecht, Regionaal Zorgprogramma Eetstoornissen, juni 2005, Utrecht, versie 1.0, juni 2005 6. Dieetbehandelingsrichtlijnen, Richtlijn anorexia en atypische variant, Elsevier, ISBN 90-352-1899 –X 7. Dieetbehandelingsrichtlijnen, Richtlijn boulimia en binge eating disorder, Elsevier, ISBN 90-352-1899 –X 8. Vink, T., Hinnery, A., Elburg van, A.A., Goozen, SHM., Sandkuijl, LA., Sinke, R.J., Herpetz-Dahlmann, B.M., Hebebrand, J., Remschmidt, H., Engeland, H., Adan, R.A.H., Association between an agouti-related protein gene polymorphism and anorexia nervosa, Molecular Psychiatry, (2001) 6, 325–328 9. Hay, P.J. (1998). The epidemiology of eating disorder behaviors: an Australian community-based survey, International Journal of Eating Disorders, Vol. 23, p371-382 10. Fonna, H., Psychiatric Clinic, Prevalence of Eating Disorders in Adults With Mental Retardation Living in the Community, American Journal On Mental Retardation, Volume 109, number 6, 501, 506, November 2004, Noorwegen 11. Scheurink, A., Eating, the second best thing in life, Overgewicht is een neurobiologisch luxeprobleem, Gedrag&Gezondheid, 34, 2006, pagina 106 – 115 12. Boudesteyn, J., Leest van der, K.H., Leij van der, A.J., Ghreline, een belangrijk hormoon geproduceerd door de maag, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 2002, oktober, 146, 41 13. Pruimenboom, L., Eetstoornissen, veel meer dan een psychologisch probleem, Van Nature, april 2005

14. Dosen, A., Psychische stoornissen, gedragsproblemen en verstandelijke handicap, Een integratieve benadering bij kinderen en volwassenen, 2005, Koninklijke Van Gorcum, Assen 15. www.nationaalkompas.nl Koedoot, P.J., Verstandelijke handicap, Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid, RIVM, Bilthoven, 13 december 2007 16. Hermsen, P., Keukens, R., Meer van der, J., Mensen met een verstandelijke beperking, 3e druk, Van Tricht Uitgeverij, Twello, 2007 17. Didden, R., IN PERSPECTIEF, gedragsproblemen, psychiatrische stoornissen en lichte verstandelijke beperking, Bohn Stafleu van Loghum, Houten, 2006 18. Stoll, J., Bruinsma, W., Konijn, C., Nieuwe cliënten voor Bureau Jeugdzorg, Jeugdigen met meervoudige problemen waaronder een lichte verstandelijke beperking en instrumenten voor herkenning en signalering, NIZW Uitgeverij, 2004 19. www.dichterbij.nl Website van Stichting Dichterbij. 20. W. Vandereycken, R., Deth van, Psychiatrie, van diagnose tot behandeling, Bohn Stafleu van Loghum, tweede druk, Houten, 2004 21. www.voedingscentrum.nl Stichting die gefinancierd wordt door de Nederlandse overheid om wetenschappelijk verantwoorde, eerlijke informatie te geven over voeding. Ook geeft het Voedingscentrum verschillende brochures en voorlichtingsmaterialen uit, zoals de ‘Vetwijzer’. 22. www.dietistvg.nl Website van de DVG, het landelijke netwerk van diëtisten die werkzaam zijn in de verstandelijk gehandicaptenzorg. 23. Verberne, G., Agressie van de cliënt en jouw gedrag als groepsleider, stressmanagement by proxy of, behandelen door na te laten en je eigen non-verbale gedrag te kennen, Oostrum, De Wendel, 9 december 2004 24. http://www.humanconcern.nl 14-02-08 Een stichting die landelijk ambulante hulp biedt aan mensen (en hun omgeving) die lijden aan een eetprobleem of eetstoornis. De behandeling is gebaseerd op professionaliteit en ervaringsdeskundigheid. 25. Damoiseaux, V., Molen van der, H.T., Kok, G.J., Gezondheidsvoorlichting en gedragsverandering, Assen, Van Gorcum, derde druk 26. http://nvpg.plant.nl Website van de beroepsvereniging voor GVO preventiewerkers en gezondheidsbevorderaars.

27. Brug, J., Assema van, P., Lechner, L., Gezondheidsvoorlichting en gedragsverandering, Een planmatige aanpak, 5e druk, 2007, Van Gorcum 28. Brug, J., Lenthe van, F., Environmental determinants and interventions for physical activity, nutrition and smoking: A review, Rotterdam, Erasmus MC, 2005 29. C.F van Kreijl, A.G.A.C. Knaap, Ons eten gemeten, gezonde voeding en veilig voedsel in Nederland. RIVM, Bilthoven, 2004 30. Dijkema, P., Botden, G., Hoogen den van, P., Beleidskaart voeding, GGD Hart voor Brabant, december 2004 31. www.nationaalkompas.nl Leent-Loenen van, H., Leest, L., Voeding, Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid, RIVM, Bilthoven, 23 september 2005 32. Roling, N.G., Kuiper, D., Janmaat, R., Basisboek voorlichtingskunde, Boom, Amsterdam/ Meppel, tweede druk, 1996 33. Damoiseaux, V., Visser, A., Patiëntenvoorlichting, een interdisciplinaire benadering, Van Gorcum, Assen/Maastricht, 1988 34. www.maaltijdpuzzel.nl Website waarop informatie over de Maaltijdpuzzel van Stichting Amarant is te vinden. 35. www.pictogenda.nl Website waarop allerlei informatie over de pictogenda hulpmiddel producten (kalender, agenda, verhuisboek) van Bohn Stafleu van Loghum te vinden is. 36. www.ordina.nl Website van een bedrijf wat onder andere aan ICT systeemontwikkeling doet.

Gebruikte naslagwerken: W. Hoogland, Rapport over rapporteren, Groningen, Wolters-Noordhoff, 2002 Brug, J., Assema van, P., Lechner, L., Gezondheidsvoorlichting en gedragsverandering, Een planmatige aanpak, 5e druk, 2007, Van Gorcum Damoiseaux, V., Molen van der, H.T., Kok, G.J., Gezondheidsvoorlichting en gedragsverandering, Assen, Van Gorcum, derde druk

Bijlagen I Theoretische onderbouwing: Eetstoornissen

II Theoretische onderbouwing: Verstandelijke beperking III Behandelingen in de ‘normale’ situatie IV Begeleidende brief organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking V Vragenlijst eetstoornissen organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking VI Uitgewerkte vragenlijst organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking

I Theoretische onderbouwing: Eetstoornissen 1.4.1.1 Eetprobleem en eetstoornis De begrippen ‘eetprobleem’ en ‘eetstoornis’ lijken erg op elkaar. Toch wordt met beide begrippen iets heel anders bedoelt. Wat beide begrippen gemeenschappelijk hebben is dat beide: (1,2)   

Niet te wijten zijn aan een te geringe beschikbaarheid aan voedsel; Geen voedingsproblemen zijn; Niet toe te schrijven zijn aan een lichamelijke aandoening. (1,2)

Een inadequate voedingsbegeleiding kan echter wel bijdragen tot het ontstaan van een eetstoornis. (1,2) De term ‘stoornis’ wijst op het feit dat het probleem geen onderdeel of kenmerk is van een andere afwijking, maar een afgebakende entiteit/syndroom. Wanneer het probleem gezien wordt als een kenmerk of onderdeel van een andere afwijking wordt dit gezien als een symptoom van de andere stoornis. Dit betekend ook dat in dit geval de behandeling van het eetprobleem minder belangrijk is als de behandeling van de stoornis zelf. Een typerend voorbeeld hiervan is anorexie. (1,2) Hieronder zijn de belangrijkste eetproblemen in een schema opgenomen: Overzicht belangrijkste eetproblemen Eetprobleem Definitie Anorexie Boulimie Braken

Eetbui Kauwen en spugen Nachtelijk eten Overeten Pica Regurgitatie

Ruminatie Slikangst Voedselaversie

Een ongewild verlies van eetgenot of gebrek aan eetlust, meestal gepaard gaande met een verminderde voedselinname. Eetbui Het met kracht uitspugen van de maaginhoud. Dit kan onvrijwillig optreden (voorafgaand door een gevoel van misselijkheid) of opzettelijk zijn (de persoon lokt de braakreflex zelf uit). Een vorm van overeten waarin een te grote voedselinname binnen een beperkte tijd (binnen 2 uur) plaatsvindt en sprake is van controleverlies. Het voedsel wordt hierbij geproefd en gekauwd. Hierna wordt het uitgespuugd en dus niet doorgeslikt. Nachtelijk eten is een vorm van overeten tijdens de nacht. Vaak komt dit in de vorm van een eetbui voor. Overeten staat voor een te grote voedselinname in verhouding tot de lichamelijke behoeften in normale omstandigheden. Het herhaald eten van niet eetbare stoffen. Regurgitatie is het onvrijwillig teruggeven en uitspugen van ingeslikt voedsel. Hierbij vloeit de maaginhoud spontaan terug in de slokdarm (reflux) zonder een gevoel van misselijkheid. Herhaaldelijk en zonder inspanning wordt half verteerd voedsel uit de maag naar boven gewerkt, herkauwd en weer ingeslikt. Slikangst is het vermijden van het inslikken van bepaald voedsel of drank. Dit gebeurt meestal uit angst voor verslikken en/of verstikken. Bij voedselaversie is sprake van een afkeer van bepaalde soorten voedsel of drank. Inname hiervan wordt geweigerd of gaat gepaard met angst, misselijkheid, neiging tot braken, etc. (1,2)

Bij een eetstoornis gaat het om een syndroom waarbij het gestoorde eetgedrag op de voorgrond staat: het eetgedrag staat centraal en vormt een betekenisvolle component. Bij vaststelling van afwijkend eetgedrag moet eerst worden uitgesloten of het eetprobleem een symptoom is van een psychiatrische of somatische stoornis. Wanneer dit nagegaan is wordt het eetgedrag als een stoornis beschouwd. Het onderscheid tussen anorexia als syndroom en anorexie als symptoom is hier een goed voorbeeld van. Bij allebei is sprake van een verminderde voedselinname en/of vermagering. Bij anorexie kan dit eetlustverlies optreden als gevolg van een depressie, terwijl er bij anorexia een alles overheersende vermageringswens is. In de hierop volgende paragraaf wordt verder ingegaan op de verschillende eetstoornissen. (1,2) 1.4.1.2 Definitie en symptomen eetstoornissen Eetstoornissen zijn stoornissen in het doen en denken rond eten. Bij een eetstoornis is sprake van een ‘syndroom’ waarbij het gestoorde eetgedrag een centrale rol heeft. Kenmerkend zijn een verstoord lichaamsbeeld en een sterke preoccupatie met eten en gewicht. Uitgesloten moet worden dat de stoornis niet het gevolg is van een onderliggende lichamelijke of psychiatrische aandoening. Er worden in de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders IV (DSM-IV) en de International classification of diseases 10 (ICD-10) de volgende eetstoornissen onderscheiden: de ‘typische eetstoornissen’ anorexia nervosa en boulimia nervosa en de ‘atypische eetstoornissen’. Deze worden ook wel ‘eetstoornis niet anders omschreven’ (NAO) genoemd. De bekendste onder de ‘eetstoornis niet anders omschreven’ vallende eetstoornis is Bingeeating disorder (eetbuistoornis). Hieronder wordt ingegaan op de diagnostische criteria volgens de DSM-IV en de ICD-10 voor de bovenstaande eetstoornissen. (1,2,3,4,5) Typische eetstoornissen Anorexia nervosa Er is bij anorexia nervosa sprake van een weigering het lichaamsgewicht te handhaven boven of op een voor de lengte en leeftijd minimaal normaal gewicht. Meestal zijn patiënten met anorexia nervosa extreem vermagerd. Er worden twee subtypes onderscheiden, namelijk het eetbuien-purgerende type en het restrictieve of beperkende type. (1, 2, 3, 4, 5, 6) DSM-IV 307.1 Diagnostische criteria voor anorexia nervosa  Weigering het lichaamsgewicht te handhaven op of boven de grens van vijfentachtig procent van het te verwachten gewicht voor mensen van dezelfde leeftijd en lengte. 

Intense angst in gewicht toe te nemen of dik te worden, terwijl er juist sprake is van ondergewicht.



Stoornis in de manier waarop iemand zijn of haar lichaamsgewicht of lichaamsvorm beleeft, onevenredig grote invloed van het lichaamsgewicht of lichaamsvorm op het oordeel over zichzelf, of ontkenning van de ernst van het huidige lage lichaamsgewicht.



Bij meisjes, na de menarche, amenorroe, dat wil zeggen de afwezigheid van ten minste drie achtereenvolgende menstruele cycli. (1, 2, 3, 4, 5, 6)

Specificatie type:  Beperkende type: Tijdens de huidige episode van anorexia nervosa is er bij de betrokkene geen sprake van purgeergedrag (bv. zelfopgewekt braken of het misbruik van laxantia, diuretica of klysma’s) en heeft betrokkene geen eetbuien. 

Eetbuien/purgerende type: Tijdens de huidige episode van anorexia nervosa is er bij de betrokkene sprake van purgeergedrag (bv. zelfopgewekt braken of het misbruik van laxantia, diuretica of klysma’s) of geregelde eetbuien. (1, 2, 3, 4, 5, 6)

Boulimia nervosa Kenmerkend voor boulimia nervosa zijn de eetbuien waarbij in korte tijd grote hoeveelheden voedsel worden geconsumeerd. Dit wordt afgewisseld met pogingen om de gevolgen hiervan voor het gewicht tegen te gaan. Er worden twee subtypes onderscheiden, namelijk het eetbuien-purgerende type en het restrictieve of beperkende type. (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7) DSM-IV 307.51 Diagnostische criteria voor boulimia nervosa  Recidiverende perioden van eetbuien. Een eetbui heeft de volgende kenmerken: het binnen een beperkte tijd (bijvoorbeeld twee uur) eten van een hoeveelheid voedsel die beslist groter is dan wat de meeste mensen in eenzelfde periode en onder dezelfde omstandigheden zouden eten en het gevoel geen controle meer te hebben over het eten. 

Na de eetbui recidiverende inadequate maatregelen om gewichtstoename te voorkomen. De meest gebruikte maatregelen zijn zelfopgewekt braken, misbruik van laxantia, diuretica of andere geneesmiddelen, overmatige lichaamsbeweging of vasten.



De eetbuien en de daarbij behorende maatregelen komen gemiddeld ten minste tweemaal per week gedurende drie maanden voor.



Het oordeel over zichzelf wordt in onevenredige mate beïnvloed door de lichaamsvorm en het lichaamsgewicht.



De stoornis komt niet uitsluitend voor tijdens perioden van anorexia nervosa.



Extreme angst om dik te worden. Men stelt vaak een niet haalbaar gewicht als doel.



Vaker komt boulimia nervosa voort uit een periode van anorexia nervosa (van enkele maanden tot een jaar). (1, 2, 3, 4, 6, 7)

Specificatie type:  Purgerende type: De patiënt compenseert de eetbuien met zelfopgewekt braken of het misbruik van laxantia, diuretica of klysma’s. 

Niet-purgerende type: De patiënt compenseert de eetbui voornamelijk door overmatige lichaamsbeweging of vasten. (1, 2, 3, 4, 6, 7)

Atypische eetstoornissen of ‘eetstoornis niet anders omschreven’ Binge-eating disorder (BED) of eetbuistoornis Kenmerkend voor Binge Eating Disorder is dat de patiënt terugkerende perioden van eetbuien heeft, zonder dat de patiënt (veel) maatregelen neemt om gewichtstoename te voorkomen. Oftewel boulimia nervosa zonder compensatoir gedrag. Binge Eating Disorder behoort officieel onder de eetstoornis-NAO; in de DSM-IV zijn voorlopige diagnostische onderzoekscriteria voor de categorie Binge Eating Disorder opgenomen. (1, 2, 3, 4, 5, 7) DSM-IV Diagnostische onderzoekscriteria voor binge-eating disorder of eetbuistoornis  Recidiverende perioden van eetbuien. Een eetbui heeft de volgende kenmerken: - Het binnen een beperkte tijd (bijvoorbeeld twee uur) eten van een hoeveelheid voedsel die groter is dan wat de meeste mensen in eenzelfde periode en onder dezelfde omstandigheden zouden eten. - Een gevoel de beheersing over eten tijdens de eetbui kwijt te zijn (bijvoorbeeld het gevoel niet te kunnen stoppen met eten of niet kunnen bepalen wat en hoeveel er wordt gegeten). 

De eetbuien hebben drie of meer van de volgende kenmerken: - Veel sneller eten dan gewoonlijk. - Dooreten totdat een ongemakkelijk vol gevoel bereikt is. - Grote hoeveelheden voedsel eten zonder fysieke honger te voelen. - Alleen eten omdat men zich schaamt voor de hoeveelheden die men eet. - Na het overeten walgen van zichzelf, zich depressief of erg schuldig voelen.



De patiënt ervaart veel stress rondom de eetbuien.



De eetbuien komen gemiddeld ten minste twee dagen per week voor, gedurende een periode van ten minste zes maanden.



De eetbuien gaan niet vergezeld van maatregelen om ongewenste gewichtstoename te voorkomen (zoals braken, laxeren, overmatige lichaamsbeweging) en de patiënt voldoet niet aan de criteria voor anorexia nervosa of boulimia nervosa. (1,2,3,4,5,7)

Andere atypische eetstoornissen/‘eetstoornis niet anders omschreven’ Tot de ‘atypische’ eetstoornissen behoren eetstoornissen die niet aan alle criteria van anorexia nervosa en boulimia nervosa voldoen. De bekendste atypische eetstoornis binge-eating disorder is hierboven al uitgebreid beschreven. Andere voorbeelden van atypische eetstoornissen zijn: 

Atypische anorexia nervosa Cliënten met een milde vorm van anorexia nervosa of met een klinisch beeld van anorexia nervosa zonder dat ze voldoen aan alle diagnostische criteria.



Atypische boulimia nervosa Cliënten met een klinisch beeld van boulimia nervosa zonder dat ze voldoen aan alle diagnostische criteria voor boulimia nervosa.



Obesitas. Cliënten met eetbuien die veroorzaakt worden door psychische factoren, wat leidt tot obesitas. (1,2,3,4,5,7)

1.4.1.3 Oorzaken Voor het ontstaan van anorexia nervosa is niet één bepaalde oorzaak aan te wijzen. Dit is mogelijk een combinatie van factoren die met elkaar in interactie staan. (1,2,3,4,5,6,7) Genetische factoren Uit een studie naar het voorkomen van eetstoornissen in families blijkt dat in families van patiënten met een eetstoornis significant vaker eetstoornissen voorkomen dan bij de gezonde controlegroep. Ook komt naar voren dat bij familieleden van boulima nervosa patiënten vaker middelenmisbruik voorkomt dan bij een controlegroep. Uit resultaten van tweelingstudies blijkt dat genetische factoren mogelijk een rol spelen bij het ontstaan van eetstoornissen. Mogelijk bestaat ook een genetisch verband dat rust op het AgRP-gen, welke een code bevat voor een neuropeptide dat werkzaam is in de hersenen, en via deze weg verantwoordelijk is voor de eetlust. Teveel AgRP zorgt voor vet- en vreetlust en te weinig leidt mogelijk tot vermageringszucht.(1,2,3,4,5,6,7,8) Biologische factoren Bij patiënten met een eetstoornis worden slecht gereguleerde serotonine- en dopaminesystemen gevonden, wat waarschijnlijk bijdraagt aan het ontstaan van eetstoornissen. Het is mogelijk dat de balans verstoord wordt door een verminderde inname van tryptofaan, wat een precursor voor serotonine en dopamine is. Ook het lichaamsgewicht kan een rol spelen; Wanneer personen een te hoog gewicht hebben is de kans groter dat ze ontevreden zijn over hun gewicht en extreem gaan lijnen en een eetstoornis ontwikkelen. Een andere factor die van belang kan zijn is het hebben van een vroege puberteit. Diabetes Mellitus kan ook een risico zijn voor het ontwikkelen van een eetstoornis. Door het gebruik van insuline kan de betreffende persoon ongewenst aankomen. (1,2,3,4,5,6,7) Initiërende factoren Initiërende factoren zijn van belang bij het beginnen van een eetstoornis. Dit kan een ingrijpende gebeurtenis of ‘life event’ zijn zoals het krijgen van een nieuwe baan, een sterfgeval of een nieuwe relatie. Er worden nieuwe eisen gesteld waaraan maar moeilijk voldaan kan worden.(1,2,3,4,5,6,7) Psychologische factoren Deze persoonskenmerken zijn factoren die bij iemand aanwezig zijn en er voor zorgen dat iemand meer ontvankelijk en vatbaar is. De persoonskenmerken die mogelijk een rol spelen bij het ontstaan van een eetstoornis zijn:  Gevoelens van waardeloosheid; negatieve lichaamsbeleving en gevoelens.  Emotionele geremdheid, verlegenheid, faalangst en weinig zelfvertrouwen.  Obsessief-compulsief gedrag en impulsiviteit.  Onvermogen situaties reëel te beoordelen en eigen keuzes te maken.  Angst om de controle over zichzelf te verliezen; perfectionisme.  Gezin of sociaal klimaat waarin: - Slank zijn als erg belangrijk wordt gezien; - Men de eigen persoonlijkheid moeilijk kan ontwikkelen; - Controle en wederzijdse emotionele afhankelijkheid of sterke spanningen en conflicten die niet openlijk of direct geuit worden voorkomen. - Tegenstrijdige eisen aan de rol van de persoon worden gesteld. (1,2,3,4,5,6,7)

Sociale en cultureel maatschappelijke factoren In de hedendaagse maatschappij worden veel eisen gesteld. Eén van de eisen is dat men vooral slank moet zijn, het hebben van een slank lichaam zou voor perfectie zorgen. Onder de hoge druk komt het soms voor dat mensen doorslaan en een eetstoornis ontwikkelen. De invloed van het slankheidideaal ontstaat niet alleen door de media, maar wordt ook door de sociale omgeving verspreid. Wanneer moeder altijd aan de lijn doet zullen de kinderen ook beïnvloed worden door het lijngedrag van hun moeder. Ook opmerkingen van iemand uit de sociale omgeving over het (te hoge) gewicht kunnen invloed hebben. Ook bestaan er situaties waarin personen op hun uiterlijk en gewicht beoordeeld worden; Een bokser moet namelijk in een bepaalde gewichtsklasse vallen en er wordt op uiterlijk beoordeeld in de modellenwereld en bij ballet. Het komt ook voor dat vroeger niet goed geleerd is hoe met gevoelens om te gaan en conflicten op te lossen. In plaats van te praten over de gebeurtenissen worden deze weg gegeten, of wordt er juist niet meer gegeten. (1,2,3,4,5,6,7) 1.4.1.4 Epidemiologie, prognose en co-morbiditeit Epidemiologie Vermoedelijk zijn onderstaande getallen niet geheel betrouwbaar door onderrapportage; veel mensen met een eetstoornis zoeken geen hulp en zijn daardoor niet bekend bij instanties. (1,2,3,4,5) De incidentie per jaar van anorexia nervosa in geïndustrialiseerde landen is minimaal 8 per 100.000 personen van de bevolking. Dit betekent dat er per jaar circa 1.300 personen met anorexia nervosa in Nederland bijkomen. De huisarts ziet gemiddeld eens in de 5 jaar een nieuwe patiënt met anorexia nervosa in zijn praktijk. De prevalentie is naar schatting jaarlijks 370 per 100.000 cliënten (15-29 jr.) in geïndustrialiseerde landen. Dit betekent circa 5.500 cliënten met anorexia nervosa per jaar in Nederland. Dat houdt in dat de huisarts gemiddeld één patiënt met anorexia in de praktijk heeft. Anorexia nervosa komt voornamelijk voor bij meisjes en jonge vrouwen. (1,2,3,4,5) De incidentie van boulima nervosa bedraagt minimaal 13 per 100.000 van de bevolking in geïndustrialiseerde landen. Voor Nederland betekend dit dat er per jaar circa 2.100 mensen met boulimia nervosa bijkomen. Eens in de 3 jaar ziet de huisarts een nieuwe cliënt in zijn praktijk. Naar schatting is de prevalentie van boulima nervosa jaarlijks 1.500 per 100.000 jonge vrouwen in geïndustrialiseerde landen. Per jaar betekend dit circa 22.300 cliënten in Nederland. Een huisarts heeft gemiddeld drie cliënten met boulimia nervosa in zijn praktijk.(1,2,3,4,5) Voor binge-eating disorder zijn nog nauwelijks epidemiologische gegevens bekend. De diagnostische criteria voor deze eetstoornis staan nog niet vast. Er is één goede studie naar de prevalentie van binge-eating disorder onder de algemene bevolking van Australië. Uit deze studie blijkt een prevalentie van 1% onder de Australische bevolking. Voor Nederland zou dat betekenen dat er bijna 160.000 cliënten met binge-eating disorder zijn. Bij gebruik van ruimere criteria steeg de prevalentie tot 2,5%. De prevalentie van de eetbuistoornis is gelijk bij mannen en vrouwen; in tegenstelling tot andere eetstoornissen komt de eetbuistoornis bij beide geslachten even vaak voor. De gemiddelde leeftijd die gevonden werd voor mensen met binge-eating disorder was 35 jaar. (1,2,3,4,5,9) Uit een studie naar de prevalentie van eetstoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking blijkt dat 1 - 4% van de vrouwelijke populatie een te diagnosticeren eetstoornis heeft. Er zijn de meeste eetstoornissen vastgesteld in de leeftijdsgroep van 15 tot 40 jaar. Anorexia nervosa wordt bij 0,2% van de populatie vermoedt; boulimia nervosa bij 2%. De prevalentie van binge-eating disorder is echter niet betrouwbaar. Er is een prevalentie van

3,8% bekend. Uit een ander onderzoek blijkt namelijk dat 7,8% van de cliënten met obesitas gedrag gerelateerd aan binge-eating disorder laat zien. Vermoedelijk is de prevalentie van binge-eating disorder hoger en gerelateerd aan obesitas. Binge-eating disorder lijkt dus de meest voorkomende eetstoornis onder mensen met een verstandelijke beperking; mogelijk is de prevalentie nog hoger als nu vermoedt wordt. Uit een ander onderzoek blijkt dat de prevalentie van eetstoornissen tussen de 3% en 42% is voor cliënten wonend in een instituut en tussen de 1% en 19% voor cliënten wonend in een gewone woonwijk. (1,2,3,4,5,10) Prognose Hoewel eetstoornissen in verhouding relatief weinig voorkomen in Nederland, behoren deze wel tot de psychiatrische stoornissen met de hoogste mortaliteit. Van de patiënten met anorexia nervosa overlijdt 15% aan de gevolgen van de aandoening. Hiervan overlijdt 2/3e aan ondervoeding en 1/3e ten gevolgen van suïcide. Van de overlevenden herstelde 46,9% volledig, 33,5% verbeterde en 20,8% bleef chronisch ziek. Met een toename van de duur van de follow-up steeg zowel het sterftecijfer als het herstelpercentage. Wanneer de ziekte zich tijdens de puberteit ontwikkeld is de prognose beter en de mortaliteit lager dan bij ontwikkeling van een eetstoornis op jongvolwassenen leeftijd. Factoren die een ongunstige prognose voorspelden waren: braken, eetbuien, purgeren, premorbide klinische problemen of problemen met de ontwikkeling, langdurig bestaan van de stoornis, en obsessieve compulsieve persoonlijkheidsstoornis. (1,2,3,4,5) Uit onderzoek naar boulimia nervosa blijkt dat na ruim een jaar 30% nog steeds ziek is, 35% een andere eetstoornis heeft en 35% genezen is. Na 5 jaar is de helft van de personen met boulimia nervosa genezen; 15% heeft nog steeds boulimia nervosa en 35% een andere eetstoornis. Slechts 28% van de patiënten ontving in deze 5 jaar een vorm van behandeling. Bij bijna niemand met boulimia nervosa ontstaat hierna anorexia nervosa. Factoren die een ongunstig beloop voorspelden waren persoonlijkheidsstoornissen (waaronder borderline symptomen), alcohol misbruik, suïcide pogingen en lage zelfwaardering. Er is nog weinig bekend over de prognose van de eetbuistoornis. Uit de bestaande literatuur blijkt dat na 5 jaar 77% van de onderzoekspopulatie geen eetbuien meer had en 10% nog voldeed aan de criteria voor de eetstoornis. Na 6 jaar voldeed 21% van cliënten die intensieve behandeling ontvangen hebben nog aan de diagnostische criteria voor een eetstoornis en 6% voldeed aan de criteria voor de eetbuistoornis. In de overige grootste groep bleek verbetering plaatsgevonden te hebben. (1,2,3,4,5) Co-morbiditeit Bij patiënten met een eetstoornis komt vaak co-morbiditeit voor. Veel voorkomende comorbiditeit zijn een depressie, angststoornissen, affectieve stoornissen, obsessieve compulsieve stoornissen, persoonlijkheidsstoornissen (borderline) en obesitas. Van belang is om vast te stellen wat op de voorgrond staat en de behandeling hier op af te stemmen. Comorbiditeit kan een belangrijke plaats innemen in de ziektetoestand en hierdoor de behandeling compliceren. (1,2,3,4,5)

1.4.1.5 Verloop leeftijden Eetstoornissen kunnen op alle leeftijden voorkomen. Er zijn echter wel verschillen in de uitingsvorm en het ontstaan hiervan per leeftijdsgroep. Het jonge kind (< 12 jaar) De uitingsvorm van gestoord eetgedrag is vaak anders dan bij oudere kinderen en in de puberteit. Er kan bij het jonge kind sprake zijn van selectief eetgedrag. Sommige soorten voedsel worden sterk beperkt, terwijl andere soorten juist veel gegeten worden. Andere mogelijke stoornissen zijn voedselweigering en voedselvermijding. Het is mogelijk dat het jonge kind vanaf een leeftijd van ongeveer 6 jaar al aandacht heeft voor zijn gewicht en lichaamsvorm. Er bestaan sterke aanwijzingen dat eetstoornissen ook voorkomen onder kinderen tussen 8 en 12 jaar. (1,2,3,4,6,7) De puberteit Een eetstoornis als anorexia of boulimia nervosa komt voornamelijk bij het vrouwelijke geslacht voor, negen op de tien patiënten is namelijk vrouw. De grootste risicogroep bestaat uit meisjes of jonge vrouwen van 15 tot 25 jaar. De eetstoornis binge-eating disorder komt echter ongeveer even vaak voor bij beide geslachten en ontstaat vaak op een iets latere leeftijd Bij meisjes spelen de beleving van het ontwikkelen van borsten en menstruatie, de veranderende vetverdeling van het lichaam en het ontwikkelen van de seksualiteit en eventuele negatieve ervaringen daarmee een rol. Oftewel, het meisjeslichaam ontwikkelt zich in korte tijd tot dat van een volwassen vrouw. Dit alles gaat gepaard met onzekerheden, en sommige meisjes gaan in deze periode aan de lijn doen. (1,2,3,4,6,7) Ook bij het mannelijke geslacht komen eetstoornissen voor. Bij anorexia en boulimia is één van de tien patiënten mannelijk; bij binge-eating disorder is dat vijf op de tien patiënten. Bij jongens spelen het uiterlijke beeld van mannelijkheid, gespierdheid en de vetverdeling van het lichaam een rol. Ook kunnen homoseksualiteit en negatieve seksuele ervaringen van invloed zijn. Bij jongens komen ook gewichtsobsessies voor. Er is sprake van een verhoogd risico als een sport beoefend wordt waarin het lichaamsgewicht een belangrijke rol speelt. Bij sporten als bodybuilding en atletiek is de gewichtsklasse heel belangrijk. Bij het mannelijke geslacht kan ‘machismo nervosa’ of ‘muscle dysmorphia’ voorkomen. Er is hierbij een subjectief gevoel van ‘mager’ zijn, zelfs wanneer de persoon in kwestie eigenlijk vrij gespierd is. (1,2,3,4,6,7) Volwassenen (>25 jaar) Meestal beginnen eetstoornissen onder de leeftijd van 20 jaar, in sommige gevallen ontstaan deze echter ook na het twintigste levensjaar of pas veel later. Bijvoorbeeld wanneer een vrouw bevallen is, wanneer extreem gelijnd wordt, of na een stressvolle gebeurtenis. Ook kan het huis uit gaan of bijzondere gebeurtenissen die op de een of andere manier niet goed verwerkt zijn, een oorzaak zijn. Volwassen vrouwen en mannen blijven vaak erg langdurig een eetstoornis houden, al dan niet in geringe mate. Dit betekent dat er ook onder volwassenen eetstoornissen als anorexia of boulimia nervosa of binge-eating disorder voorkomen. Bij een deel van de volwassenen is de eetstoornis al op zeer jonge leeftijd begonnen. Binge-eating disorder ontstaat vaak op een wat latere leeftijd. (1,2,3,4,6,7)

1.4.1.6 Honger en verzadigingsgevoel Om te overleven is voedsel nodig; eten is een basisbehoefte voor alle levende wezens. Om ervoor te zorgen dat genoeg gegeten wordt maar niet te veel, beschikt ons lijf over een mechanisme om dit te reguleren. Wanneer we ‘honger’ hebben en ons lijf behoefte heeft aan nieuwe energie is onze maag leeg en maakt soms geluid om aan te geven dat het tijd is dat weer iets gegeten wordt. Wanneer voldoende gegeten is zet de maag door de vulling van het voedsel uit. Het hongergevoel is verdwenen en heeft plaats gemaakt voor een prettig gevoel; er heeft ‘verzadiging’ plaatsgevonden. Dit ‘honger- en verzadigingsgevoel’ wordt gereguleerd en in goede banen geleidt door een ingewikkeld mechanisme van hormonen. Wanneer dit mechanisme goed werkt wordt er ongeveer evenveel gegeten als dat er verbrand wordt; het lichaamsgewicht blijft gelijk. Stofjes die zorgen voor een hongergevoel zijn bijvoorbeeld ghreline (een maaghormoon), melatonine en kleine hoeveelheden alcohol. Bekende hormonen die verantwoordelijk zijn voor het plezierige verzadigingsgevoel zijn bijvoorbeeld leptine en serotonine. Mensen met boulimia nervosa of binge-eating disorder eten tijdens een eetbui vaak uitzonderlijk grote hoeveelheden, meestal calorierijk, voedsel. Pas wanneer hun maag overvol zit treed een gevoel van verzadiging op. Bij mensen met anorexia nervosa is juist het omgekeerde het geval. Het lijkt alsof het hongergevoel verdwenen is. (11,12,13)

II Theoretische onderbouwing: Verstandelijke beperking 1.4.2.1 Verstandelijke beperking In Nederland leven zo’n 112.000 mensen met een verstandelijke beperking. Hiervan wonen zo’n 23.000 mensen intern in een wooneenheden van een instelling en 18.000 mensen verblijven in een semi-murale voorziening. (14,15,16,) De groep van mensen met een verstandelijke beperking is zeer uiteenlopend; de groep is erg heterogeen in leeftijd, ernst en oorzaak van de handicap en bijkomende stoornissen. Bij mensen met een verstandelijke beperking komen bijkomende stoornissen en/of beperkingen veel vaker voor dan in de hele populatie. Voorbeelden hiervan zijn: epilepsie, psychische- en gedragsproblemen, motorische- en zintuiglijke stoornissen. Mensen met een verstandelijke beperking hebben een beperking in het intellectueel vermogen. Deze beperking is aangeboren of voor het 18e levensjaar ontstaan, en gaat samen met een beperking in de sociale (zelf)redzaamheid. Er is bijvoorbeeld sprake van beperkingen in de communicatie, het zelfstandig kunnen wonen, de sociale en relationele vaardigheden en de zelfverzorging.(14,15,16,17,18) Volgens internationaal bekende bronnen wordt een verstandelijke beperking als volgt gedefinieerd:  Beperkingen in het intellectueel functioneren (een IQ van 70 of minder).  Bijkomende problematiek als het, in vergelijking tot leeftijdsgenoten, niet kunnen voldoen aan de bij de leeftijd horende normen wat betreft onafhankelijkheid, sociale vaardigheden, zelfredzaamheid en communicatie.  Ontstaan voor het 18e levensjaar. (14,15,16,18) Op basis van het IQ wordt onderscheid gemaakt in de mate waarin van een verstandelijke beperking sprake is:  Zeer ernstige verstandelijke beperking: IQ <20/25  Ernstige verstandelijke beperking: IQ 20/25 tot 35/40  Matige verstandelijke beperking: IQ 35/40 tot 50/55  Lichte verstandelijke beperking: IQ 50/55 tot 70 en IQ 70 tot 85 (zwak begaafd) (14,15,16,18) Het ontstaan van een verstandelijke beperking kan veel verschillende oorzaken hebben. De American Association of Mental Retardation (AAMR) onderscheidt de volgende vier hoofdassen met oorzakelijke factoren:  Biomedische as Bevat factoren die te maken hebben met het biologische proces. Bijvoorbeeld voeding of genetische stoornissen.  Sociale as Factoren met betrekking tot de sociale- en de gezinsinteractie. Voorbeelden zijn ‘responsiveness’ en stimulering van de ouders.  Gedrag Factoren die te maken hebben met bijvoorbeeld gevaarlijke activiteiten, ongelukken of drugsgebruik door de ouders.  Onderwijs Factoren die samenhangen met bijvoorbeeld de beschikbaarheid van onderwijs of andere activiteiten die de aanpassingsvaardigheden en intellectuele vaardigheden stimuleren. (14,15,16)

Dit assensysteem is door de AAMR ontwikkeld om extra aandacht te geven aan de mogelijke vele oorzaken van een verstandelijke beperking. Een verstandelijke beperking is geen kenmerkende eigenschap van een persoon maar een beperking of handicap die voortvloeit uit de interactie tussen iemand met een verstandelijke beperking en zijn omgeving. Bij een lichte verstandelijke beperking spelen vaak factoren op verschillende assen een rol. De rol van de biomedische as speelt echter een kleinere rol dan bij een ernstiger beperking. In dit rapport zal verder alleen op de lichte verstandelijke beperking ingegaan worden. (14,15,16) 1.4.2.2 LVG+ Bij meer dan de helft van de mensen met een verstandelijke beperking is sprake van een lichte verstandelijke beperking. De beperking wordt vaak pas relatief laat (kleuterleeftijd) ontdekt. Op volwassen leeftijd leeft een deel zelfstandig en andere mensen blijven afhankelijk van een bepaalde vorm van begeleiding. Dit kan een vorm van begeleid op kamer wonen of een gezinsvervangend tehuis zijn. Mensen met een lichte verstandelijke handicap hebben minder overzicht en dat wat zij waarnemen is minder. De handicap is duidelijk merkbaar in ingewikkelde situaties waarin abstract denken en overzicht nodig zijn. Mensen met een lichte verstandelijke beperking zijn erg beïnvloedbaar en hun gedachtewereld is gebonden aan de waarneembare realiteit uit en ziet er oppervlakkig en concreet uit. (14,15,16,17,18) Cliënten die tot de LVG+ groep horen zijn cliënten met een lichte verstandelijke beperking en bijkomende problematiek als opvoed- en opgroeiproblemen, gedragsproblemen of psychopathologie. De cliënt is in staat te lezen, schrijven en te rekenen. De jeugdige LVG+ cliënten hebben soms speciaal onderwijs gevolgd, vaker worden middelbaar VMBO basis onderwijs en een beroepsopleiding op het ROC gevolgd. (14,15,16,17,18) Er zijn geen gegevens over de grootte van de doelgroep LVG+ bekend; dit kan echter wel geschat worden. Geschat met behulp van een normaalverdeling heeft 15% van de jeugdigen een IQ-score tussen 50 en 85, wat neerkomt op zo’n 313.300 jeugdigen met een verstandelijke beperking. Het merendeel van deze jeugdigen hebben bijkomende problemen: 40% van de licht verstandelijk beperkte jongeren (IQ 50 – 70) en 81% zwakbegaafde jongeren (IQ 70 – 85). Dit komt neer op respectievelijk 11.500 en 242.000 jongeren met bijkomende problemen, met een totaal van zo’n 253.500 mogelijke jeugdige LVG+ cliënten in Nederland. Veel van deze cliënten doen geen beroep op zorg of zijn niet bekend binnen instellingen, mogelijk is de totale populatie nog groter. Een deel van de doelgroep is in aanraking geweest met justitie of de kans dat ze in aanraking gaan komen met justitie is aanwezig. (18) 1.4.2.3 Stichting Dichterbij Stichting Dichterbij is een stichting voor mensen met een verstandelijke beperking en hun directe omgeving. Het gebied waarin Stichting Dichterbij werkzaam is bestrijkt zeven regio’s in de provincies Limburg, Brabant en het zuiden van Gelderland. De zorg die Dichterbij aanbiedt is onderverdeeld in de volwassenenzorg, Kleur Kinder- en jeugdzorg en Specialistische zorg. Ook is er het bureau Expertise, een kenniscentrum met onder andere medici en verschillende paramedische en para-agogische therapeuten. Dichterbij biedt hulpen dienstverlening op het gebied van werken, wonen en welzijn. Dichterbij zorgt ervoor dat begeleiding, middelen en relaties beschikbaar zijn om de cliënt te laten groeien en aan te sluiten op individuele behoeften. De drie instellingsterreinen zijn in afbouw; er wordt gestreefd naar een samenleving waarin cliënten met een verstandelijke beperking zo mogelijk niet langer op het instellingsterrein verblijven maar in de woonwijk wonen. (19)

III Behandelingen in de ‘normale’ situatie Voedingsmanagement Bij de behandeling van eetstoornissen is het belangrijk het eetpatroon te normaliseren. Normale gezonde voeding houdt in dat de patiënt een evenwichtige voeding gebruikt die voorziet in de behoefte aan macro- en micronutriënten. Bij eetstoornissen betekent gezonde voeding ook dat er regelmaat (structuur) en voldoende variatie in het eetpatroon zit, dat geen producten vermeden worden en dat er niet op een rigide manier met eten wordt omgegaan. Doelen die hierbij gesteld kunnen worden zijn:  Normaliseren van het eetpatroon met daarin uitbreiding en variatie in het aantal en soort voedingsmiddelen volgens de Richtlijnen Gezonde Voeding. (21)  Registratie van het eetgedrag in een eetdagboekje zodat een overzicht van het eetgedrag ontstaat. Met behulp van het eetdagboekje kunnen eventuele tijd- of gebeurtenisgebonden knelpunten in het voeding- en dagpatroon van de cliënt uitgesloten of gediagnosticeerd worden. Eventuele verandering van rituelen kan een positieve invloed op het eetgedrag hebben.  Bewerken van irrationele gedachten die gerelateerd zijn aan voeding.  Herstel van de voedingstoestand aan de hand van een voeding met voldoende energie en voedingsstoffen om eventuele tekorten op te heffen  Het bereiken van een bij de cliënt passend gezond lichaamsgewicht of stabilisatie daarvan.  Stoppen met compensatiegedrag (zoals braken, laxeren, vasten, overmatig bewegen) en reduceren van eetbuien. (1,2,4,6,7,20) Psychotherapie Er is een grote diversiteit aan psychotherapeutische therapievormen. De meest gebruikte therapieën worden hieronder beschreven. Gedragstherapie Gedragstherapie richt zich voornamelijk op het veranderen van abnormaal of slecht aangepast gedrag, zonder dat daarbij speciaal gelet wordt op de achterliggende conflicten. De therapie gaat uit van het principe dat elk op de een of andere manier ‘aangeleerd’ gedrag ook weer kan worden 'afgeleerd'. Een voorbeeld hiervan is het blootstellen van de patiënt aan voedsel wat normalerwijs gegeten wordt tijdens een eetbui. Dit gebeurd in een soortgelijke situatie die gebruikelijk tot eetbuien leidt; de patiënt mag nu echter niets van het voedsel eten. (1,2,4,20) Cognitieve gedragstherapie Cognitieve gedragstherapie is een vorm van gedragstherapie waarbij niet het direct waarneembare gedrag van de patiënt wordt aangepakt, maar het 'denkgedrag'. De nadruk ligt op het veranderen van de zogenaamde irrationele opvattingen of denkwijzen wat betreft lichaam, voeding en gewicht in rationele opvattingen. Door middel van het doorlopen van cognitieve voorlichting en eventueel met behulp van lectuur of video en vooral discussie, worden verkeerde redeneringen of gedachten gecorrigeerd. De cognitieve therapie schenkt veel aandacht aan het negatieve zelfbeeld dat veel patiënten hebben. (1,2,4,20)

Groepstherapie Verscheidene van de eerder genoemde therapievormen kunnen ook in een groep worden toegepast. Groepstherapie heeft een aantal therapeutische voordelen. Hoewel veel patiënten aanvankelijk bang zijn voor zo'n groep, zullen de meeste cliënten zich onder lotgenoten snel begrepen en gesteund voelen. Voor eenzame patiënten bieden de groepscontacten bovendien een belangrijke mogelijkheid om uit het sociale isolement te raken. Anderzijds bestaat het gevaar dat sommige patiënten zich te lang aan de groepsleden vastklampen, in plaats van hun eigen sociale kring uit te breiden. Wanneer een positieve werksfeer ontbreekt kan in een groep ook competitie ontstaan, bijvoorbeeld over wie de meeste problemen heeft. Soms kunnen patiënten ook 'verkeerde' dingen van elkaar leren, zoals trucjes om te vermageren of om een therapeut om de tuin te leiden. (1,2,4,20) Gezinstherapie Bij deze behandelingsvorm wordt de behandeling op het hele gezin gericht en niet alleen op de patiënt met de eetstoornis; dit is een vorm van systeemtherapie. In het ene geval kan de eetstoornis het gezinsleven grondig verstoord hebben, in het andere geval heeft de eetstoornis de gezinsleden 'wakker geschud' om onopgeloste conflicten of verborgen problemen binnen het gezin aan te gaan pakken. In vergelijking met individuele gesprekstherapie blijkt gezinstherapie tot betere resultaten te leiden bij patiënten die bij aanvang van de eetstoornis jonger dan achttien jaar waren; individuele therapie werkt beter bij ouderen. Bij jongeren moeten de ouders zeker bij de behandeling worden betrokken, voornamelijk in de vorm van 'psycho-educatie'. Dit betekent dat voorlichting wordt gegeven over de problematiek. Zo kan geleerd worden beter om te gaan met de problematiek en een positieve en open communicatie op te bouwen. (1,2,4,20) Klinische behandeling/Ambulante behandeling De behandeling van een patiënt kan ambulant, klinisch of in deeltijd plaatsvinden. De keuze voor een behandelvorm hangt af van de ernst van de eetstoornis en van de motivatie van de patiënt. Bij een ambulante behandeling is de patiënt onder behandeling van arts of psycholoog en verblijft gewoon thuis. Deeltijdbehandeling houdt in dat 1 of meerdere dagen per week therapie wordt gevolgd maar de patiënt thuis verblijft. Bij klinische behandeling is de patiënt opgenomen in een ziekenhuis of kliniek en verblijft daar continue voor behandeling. Een klinische opname wordt overwogen als er sprake is van ernstig ondergewicht, medische complicaties, zelfdestructief of suïcidaal gedrag, ernstige co-morbiditeit, of als er geen voortgang wordt geboekt bij de ambulante zorg. Ook bij een ernstig gestoorde gezinsinteractie of fysiek/seksueel misbruik binnen het gezin kan opname een uitweg bieden. Indien sprake is van een levensbedreigende situatie kan opname in een algemeen ziekenhuis worden overwogen omdat hier de beste somatische zorg kan worden geleverd. Terughoudendheid wordt geboden; dergelijke afdelingen hebben vaak weinig ervaring met deze patiëntengroep en de aanpak te eenzijdig van aard is. Er zijn in Nederland elf specialistische behandelcentra voor eetstoornissen. Deze zijn bedoeld voor patiënten bij wie een ambulante therapie of een eerdere opname geen of onvoldoende verbetering bracht. (1,2,4,20) Farmacotherapie Er zijn de afgelopen jaren verschillende onderzoeken gedaan naar medicatie die mogelijk aan de genezing van de eetstoornis bijdragen. De verschillende onderzochte medicatie kan uitgesplitst worden in psychofarmaca en overige medicatie. Het onderzoek naar de psychofarmaca richt zich voornamelijk op de eerste fase van de behandeling, als aanvulling op de psychotherapie. De overige medicatie is meer gericht om de negatieve gevolgen van de anorexia tegen te gaan. Er is nog geen wetenschappelijk bewijs voor het effect van medicatie.

De behandeling met medicatie heeft slechts een kleine rol en is altijd gecombineerd met psychologische behandelingen. (1,2,4,20) Zelfhulp Een vorm van lotgenotencontact is zelfhulp. Zelfhulp betekend hulp van elkaar door mensen die eenzelfde probleem hebben. Van een begeleide zelfhulpgroep is sprake wanneer de zelfhulpgroep geleidt wordt door iemand die zelf een eetstoornis gehad heeft en dit verwerkt heeft. In de zelfhulpgroep worden ervaringen uitgewisseld en over problemen gepraat. Een in het zelfhulpcircuit vaak gehoorde term is: ‘Wie een ander helpt, helpt ook zichzelf’. De belangrijkste functie van een zelfhulpgroep is het contact met anderen. Belangrijke effecten van lotgenotencontact zijn: positievere gevoelens, een verminderd aantal recidives, een verminderd aantal psychiatrische opnames en een verbeterd sociaal leven. Genoemde negatieve effecten zijn ‘blijven hangen in de psychiatrische subcultuur’ en ‘belast worden met de ellende van anderen’. (1,2,4,20) Non-verbale therapie De zogenaamde non-verbale therapieën, die niet het spreken met woorden maar de lichaamstaal centraal stellen, trachten patiënten tot een positievere omgang met hun eigen lichaam te brengen. Vormen van non-verbale therapie zijn onder andere psychomotorische therapie, dramatherapie, creatieve therapie en muziektherapie. Leren bewegen om het plezier en niet met het oog op prestaties is een belangrijk doel. Regelmatige ontspanningsoefeningen als relaxatietraining of bepaalde massagetechnieken kunnen gunstig werken. Bij patiënten met een geschiedenis van fysiek en/of seksueel misbruik moet men voorzichtig zijn met non-verbale therapieën. Dergelijke patiënten zullen zich waarschijnlijk ook veiliger voelen bij een vrouwelijke therapeut. (1,2,4,20) Psychomotorische therapie In deze therapie wordt gebruik gemaakt van bewegingsvormen en lichaamsbeleving; de therapie gaat uit van de samenhang tussen psychische problemen en lichamelijke reacties. Het ontwikkelen van sociale vaardigheden op het gebied van lichaamstaal, het uiten van emoties, een positieve en realistische lichaamsbeleving en het leren genieten van lichamelijke sensaties behoren tot de doelstellingen van de therapie. Psychomotorische therapie is op voelen gericht. Er wordt onder andere gewerkt met relaxatietraining, videoconfrontatie en spiegeloefeningen. Verder worden soms ook lichaamsmassage en het schrijven van een brief naar een bepaald lichaamsdeel toegepast bij cliënten met eetstoornissen.(1,2,4,20) Creatieve therapie (dramatherapie) Creatieve therapie is een specialistische vorm van hulpverlening die erop gericht is ontwikkeling-, verandering-, en/of acceptatieprocessen te bewerkstelligen. De creatieve therapie is onderverdeeld in disciplines met verschillende media: drama, muziek, beeldende vorming en tuin. Creatieve therapie is een ervaringen handelingsgerichte therapievorm. Dramatherapie is een vorm van creatieve therapie waarin ‘dramatische middelen’ als poppenspel, improviserend spel, bewegingsexpressie, maar ook verhalen, gedichten en schminken bij gebruikt kunnen worden. Tijdens de dramatherapie wordt een mogelijkheid gecreëerd waarin interacties getraind kunnen worden en waarin de (subjectief) beleefde realiteit kan worden getoond. Tijdens het dramaspel wordt een nieuwe ervaring opgedaan die kan helpen in het dagelijkse leven.

IV Begeleidende brief organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking Stichting Dichterbij Afdeling Diëtetiek, t.a.v. mevr. N. van Well-van Haare Postbus 9 6590 AA Gennep Tel: 06-52008627 Ottersum, 25 maart 2008

Onderwerp: Korte vragenlijst eetstoornissen / eetproblematiek

Geachte heer/mevrouw, Voor mijn afstudeerscriptie aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, opleiding Voeding en Diëtetiek, ontwikkel ik binnen Stichting Dichterbij een voorlichtingsproduct. Tevens doe ik een onderzoekje naar eetstoornissen/eetproblematiek binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg. Binnen Stichting Dichterbij komen mogelijk eetstoornissen voor. Stichting Dichterbij is op zoek naar behandelmogelijkheden voor eetstoornissen en eetproblematiek binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg. Een onderdeel van mijn scriptie is een onderzoekje naar de behandeling van eetstoornissen/eetproblematiek binnen andere organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking. Het doel van dit onderzoekje is om middels een korte vragenlijst te achterhalen hoe binnen andere organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking wordt omgegaan met eetstoornissen/eetproblematiek. Daarom zou ik u willen vragen om de vragenlijst in de bijlage in te vullen. De vragenlijst bestaat uit zeven vragen met ruimte voor toelichting en ruimte voor aanvullende opmerkingen. Wanneer u de vragenlijst heeft ingevuld, kunt u deze retourneren aan Nolanda van Well. Dan kan zij ervoor zorgen dat de vragenlijsten weer aan mij toegezonden worden. In verband met de geringe tijd voor mijn afstudeerscriptie zou het fijn zijn wanneer de vragenlijst uiterlijk vóór 15 april geretourneerd is. Alvast bedankt voor uw medewerking.

Met vriendelijke groet,

Maryl Meeuwissen Student Voeding en Diëtetiek Hogeschool van Arnhem en Nijmegen

Bijlage: Vragenlijst eetstoornissen / eetproblematiek

V Vragenlijst organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking

Vraag 1: Wat wordt binnen uw organisatie gezien als een eetprobleem / eetstoornis?

Vraag 2: Wordt er binnen uw organisatie onderscheidt gemaakt tussen een eetprobleem en een eetstoornis? Op basis waarvan wordt dit verschil bepaald, of waarom is er geen verschil?  Ja, op basis van ____________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________  Nee, omdat _______________________________________________________________

Vraag 3: Wordt er binnen uw organisatie onderzoek verricht naar eetstoornissen? Wat houdt dit onderzoek in?  Ja, ______________________________________________________________________

 Nee, _____________________________________________________________________

Vraag 4: Worden er binnen uw organisatie behandelingen toegepast bij cliënten met een eetstoornis/eetproblematiek? Van welke behandelingen wordt gebruik gemaakt en wat is de inhoud van deze behandelingen?  Ja, ______________________________________________________________________

___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________  Nee, _____________________________________________________________________

Vraag 5: Welke disciplines worden er binnen uw organisatie toegepast bij de behandeling van cliënten met een eetstoornis?  AVG- arts  Gedragskundige  Psycholoog/psychiater  Diëtiste  Fysiotherapie  Logopedie  Ergotherapie  Psychomotorische therapie  Creatieve (drama)therapie  _________________________________________________________________________  _________________________________________________________________________

Vraag 6: Wat is in uw organisatie de rol van de diëtist bij de behandeling van cliënten met een eetstoornis?

Vraag 7: Bestaat er binnen uw organisatie een eet- of drinkteam? Welke disciplines nemen hieraan deel en op welke aandachtspunten richt het team zich?  Ja, ______________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________  Nee, _____________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________

Ruimte voor aanvullende opmerkingen:

Bedankt voor het invullen van de vragenlijst.

VI Uitgewerkte vragenlijst organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking Aantal verstuurde vragenlijsten: Respons: Non-respons

Aantal: Percentage: 68 100% 27 41

39,7% 60,3%

Vraag 1: Wat wordt binnen uw organisatie gezien als een eetprobleem / eetstoornis? Op deze vraag zijn de volgende onderstaande definities verkregen:  Een verminderde of sterk vermeerderde intake door onderliggende problematiek (vb. syndroom/handicap). Ook als iemand extreem overgewicht heeft of een sterk afnemend gewicht bij niet willen eten.  Cliënten die een afwijkend eetpatroon hebben, wat ten koste van hun gezondheid gaat. Het betreft voornamelijk jongeren die een heel verkeerd eetgedrag aangeleerd hebben. (hangjongeren, LVG, autisten, cliënten met gedragsproblematiek of mcg-clienten)  Deze termen worden niet gehanteerd. Er vind diagnostiek plaats op basis van een hoofddiagnose (medisch, gedragskundig en de mate van handicap). Bijvoorbeeld autisme kan eetproblemen veroorzaken. Eetstoornis: voedselweigering, voedselaversie, fixatie op voedsel en eetbuien.  Alle problemen op het gebied van voeding, maar ook gedragsproblemen die met voeding te maken hebben. Bijvoorbeeld slikstoornissen, voedselweigering en overmatig eten. Ook wanneer sprake is van obstipatie, diarree, verhoogd cholesterol of diabetes is vaak sprake van problemen op voedingsgebied.  Criteria volgens de DSM IV.  Er bestaat niet echt een definitie, maar meestal is het een probleem wanneer iemand te veel of te weinig eet. Ook slikproblemen horen hierbij.  Alle langdurige oorzaken die tot gevolg hebben dat dagelijkse voeding niet/onvoldoende gegeten/gedronken wordt. Dit kan ten gunste van gedrag, lichamelijke oorzaak of de mate van verstandelijke beperking zijn.  Er wordt voornamelijk gekeken naar gewicht(verlies) en slechte intake en aan de andere kant naar overgewicht.  Alle fysieke en psychische factoren die van invloed zijn op de voedingsinname (lichaam en geest).  Als iemand te eenzijdig eet zodat men niet toekomt aan de benodigde hoeveelheid voedingsstoffen. Bijvoorbeeld bij autisme.  Niet willen eten of een onbedwingbare drang om te eten zonder medische reden. Ook eten en het weer uitspugen zonder dat men misselijk is.  Wanneer mensen een verminderde eetlust/intake hebben met risico’s voor de gezondheid, ongeacht van welke aard.  Kauw- en slikproblemen, over- en ondergewicht, voedselweigering, pica, anorexia en boulimia nervosa en ondervoeding. Prader willi, rumineren. Vraag niet ingevuld: 2 vragenlijsten.

Vraag 2: Wordt er binnen uw organisatie onderscheidt gemaakt tussen een eetprobleem en een eetstoornis? Op basis waarvan wordt dit verschil bepaald, of waarom is er geen verschil? Antwoord Ja Nee Niet ingevuld

Aantal 13 12 2

Percentage 48,1% 44,4% 7,4%

Uit de ingevulde vragenlijsten van de organisaties die onderscheid maakten tussen eetprobleem en eetstoornis, is het volgende onderscheid geconcludeerd: Eetprobleem: Beperkt zich tot probleem: moeizaam of slecht eten ten gevolge van een lichamelijke oorzaak, samenstelling voeding, voedingsgewoonten en al dan niet gerelateerd aan gedragsproblematiek (syndroomgebonden: autisme, PDD-NOS of ADHD). Het is een ruim begrip en omvat alle problemen die met eten te maken hebben en waarvan de cliënt en/of cliëntsysteem ‘last’ heeft. Deze ‘last’ kan zowel fysiek als gedragsmatig zijn. Een eetprobleem is gemakkelijker ‘op te lossen’ als een eetstoornis. De volgende termen worden onder andere als eetprobleem opgevat: kauwen slikproblemen en chronische voedselweigering en als de cliënt om wat voor reden dan ook niet kan eten. Eetstoornis: Sprake van achterliggende psychiatrische problematiek; het onderscheidt wordt gemaakt op basis van gedragselementen en de DSM IV. Waneer de cliënt zelf aangeeft niet te willen eten. Een eetstoornis is een beperkt begrip en is gerelateerd aan verslaving, anorexia/boulimia nervosa en dwangstoornis. Geen honger en verzadigingsgevoel kennen waardoor te veel/weinig gegeten wordt. Een eetstoornis is een medisch of psychologisch probleem en lastig te behandelen. Termen die onder eetstoornis opgevat worden: Anorexia en boulimia nervosa, binge-eating disorder, rumineren, pica en chronische voedselweigering. Toelichtingen bij ‘Nee, geen onderscheid’ ingevuld:  Er is geen beleid met betrekking tot eetstoornissen.  Echte eetstoornissen zoals anorexia of boulimia nervosa (niet bewust) komen nauwelijks voor, maar wel eetproblemen op allerlei gebieden.  Er is weinig expertise om dit onderscheidt te kunnen maken.  Beide gevallen (eetstoornis en eetprobleem) worden gelijk behandeld.  Het gevolg heeft meestal dezelfde uitwerking.  Het valt vaak vrij slecht te onderzoeken. Vraag 3: Wordt er binnen uw organisatie onderzoek verricht naar eetstoornissen? Wat houdt dit onderzoek in? Antwoord Ja Nee Niet ingevuld

Aantal 3 23 1

Percentage 11,1% 85,2% 3,7%

Toelichting ingevuld bij ‘ja’:  Soms logopedisch, soms multidisciplinair  Onderzoek naar verbanden tussen eetstoornissen en syndromen of andere beelden bij niet verstandelijk beperkten. Onderzoek wordt gedaan naar: Welke eetstoornissen kom je tegen? Hoe zien deze er dan uit? En hoe pak je dat aan?  De gewichten van de cliënten worden jaarlijks bepaald. Gezien de doelgroep verstandelijk beperkten is het onderzoek heel divers. Orthopedagoog, psycholoog, arts en diëtiste zijn hierbij betrokken. Toelichting ingevuld bij ‘nee’:  Eerder werd onderzoek verricht door het multidisciplinair eet- en drinkteam. Nu bestaat dit team niet meer. Vraag 4: Worden er binnen uw organisatie behandelingen toegepast bij cliënten met een eetstoornis/eetproblematiek? Van welke behandelingen wordt gebruik gemaakt en wat is de inhoud van deze behandelingen? Antwoord Ja Nee Niet ingevuld

Aantal 24 2 1

Percentage 88,9% 7,4% 3,7%

Toelichting ingevuld bij ‘ja’:  Er bestaat geen standaardbehandeling, dit wordt per cliënt bekeken. De psycholoog en orthopedagoog spelen hierin een belangrijker rol dan de diëtiste.  Toegepaste behandelingen: het Happy Weight Stippenplan met multidisciplinaire ondersteuning (voeding, beweging, gedrag). Verdikken van vloeistoffen, malen van voedingsmiddelen, aanpassen van voeding, bijvoeding en indien nodig sondevoeding. Gebruik Nutilis voor verdikken voeding en logopedisch (smaakprikkels en mondgevoel). Ook een medicamenteuze en speelse aanpak en psycho-educatie.  Door middel van een meestal multidisciplinaire samenwerking streven naar een goede voedingstoestand. De diëtistische behandeling bestaat uit voedingskundige adviezen; doel is het optimaliseren en in stand houden van goede voedingstoestand en volwaardige voeding. Verder ook medische en psychotherapeutische behandeling. De gedragskundige/orthopedagoog, psycholoog, logopedie en diëtist zijn betrokken.  Bij voedselweigering bij kleine kinderen wordt door orthopedagoog in samenwerking met trainers een behandeling gegeven waarbij eten, smaakjes etc langzaam worden opgebouwd. Bij rumineren wordt een voedingsadvies gegeven wat bestaat uit het scheiden van dranken en eten. De behandeling bij Prader Willi bestaat uit een zeer streng energiebeperkt dieetadvies in samenwerking met een psycholoog. Toelichting ingevuld bij ‘nee’:  Geen speciale of vaststaande behandeling. Er wordt per cliënt bekeken wat de beste manier van aanpak is.

Vraag 5: Welke disciplines worden er binnen uw organisatie toegepast bij de behandeling van cliënten met een eetstoornis? Discipline: AVG-arts Gedragskundige Psycholoog/psychiater Diëtetiek Fysiotherapie Logopedie Ergotherapie Psychomotorische therapie Creatieve (drama)therapie Anders (speltherapie, begeleiding,

Aantal: 20 22 12 25 11 21 14 4 0 6

Percentage: 74,1% 81,5% 44,4% 92,6% 40,7% 77,8% 51,9% 14,8% 0% 22,2%

arts ondersteunend verpleegkundige, haptonomie en sensomotorische integratie )

Vraag 6: Wat is in uw organisatie de rol van de diëtist bij de behandeling van cliënten met een eetstoornis? 

    

Uitgebreide anamnese voeding/voedingsgewoonten, beoordelen voedingpatroon, bepalen voedingsstatus, opstellen van een voedingsadvies, advies geven over behandeling en voorlichten van begeleiders, begeleiden en ondersteunen thuis/woonsituatie t.b.v. aanpak voeding. De diëtistische behandeling bestaat uit voedingskundige adviezen; doel is het optimaliseren en in stand houden van goede voedingstoestand en volwaardige voeding. Voedingsadvies, ombuigen van verkeerd eetgedrag naar acceptabeler eetgedrag (gezonde voeding). Vaak moeilijk omdat de basis in de jeugd niet goed was. Vaak vette hap en weinig brood bij de doelgroep LVG. De diëtist heeft een grote rol in de behandeling. Wanneer het probleem psychisch is, is de rol van de diëtist echter kleiner of is niet betrokken. Advies op gebied van voeding en consistentie en signaleren en bewaken van de volwaardigheid van de voeding. Psycho-educatie, coachen en overleg met groepsleiding, orthopedagoog en AVG-arts.

Vraag 7: Bestaat er binnen uw organisatie een eet- of drinkteam? Welke disciplines nemen hieraan deel en op welke aandachtspunten richt het team zich? Antwoord Ja Nee Niet ingevuld

Aantal 16 10 1

Percentage 59,2% 37,0% 3,7%

Toelichting bij ‘ja’:  Kernteam: AVG-arts, logopedie, diëtetiek en orthopedagoog. Op consultatie andere disciplines.  Een slik adviesteam, wat gericht is op slik- en kauwproblematiek. Hieraan nemen deel: arts, verpleegkundige, logopedist, neuroloog en diëtist.  Multidisciplinair Team Eet- en Drinkproblemen, met hierin betrokken de AVG-arts, logopedist en diëtist. Op verzoek sluiten aan: orthopedagoog, fysiotherapie, ergotherapie, mondhygiëniste en cliëntbegeleider.  Verslikken is het aandachtspunt van het team. Logopedie en diëtetiek nemen deel en op verzoek ook ergotherapie en fysiotherapie.  Het team richt zich op slikproblemen en autistisch gedrag.  Logopedie, ergotherapie, fysiotherapie, evt. AVG-arts, autisme consulent.  Verslikteam, logopedie, AVG-arts, verpleegkundigen en diëtist nemen deel.  Aan het team nemen deel: arts ondersteunend verpleegkundige, ergotherapie, psycholoog/orthopedagoog, fysiotherapie en diëtetiek.  Het team richt zich op verslikproblematiek, ondervoeding en decubitus. Deel nemen: fysiotherapie, mondhygiëne, logopedie, AVG en de diëtist. Toelichting bij ‘nee’:  Er is een voorstel om te starten met een dergelijk team, dit is momenteel een aandachtspunt.  Is eerder wel sprake van een team geweest. AVG-arts, logopedie, diëtist, gedragskundige, fysiotherapie en ergotherapie namen deel.  Er bestaat geen team, maar er is bij slikproblemen wel overleg tussen de logopedist en diëtist. Aanvullende opmerkingen vragenlijst:  Screening via de AVG-arts en daarna doorverwijzing naar de desbetreffende van toepassing zijnde disciplines.  Het verstandelijke niveau is bepalend voor het kunnen behandelen van een eetstoornis. Wel worden mensen met het Prader Willi syndroom begeleidt.  Voorstander van het bij iedere cliënt in kaart brengen van de BMI, zodat bij een te lage BMI actie ondernomen kan worden.

Eetstoornissen bij LVG+ cliënten

Recommend Documents