Plotsdoof maart 2008 (4.0).qxd
17-3-2008
12:06
Page 1
Een belangrijke stap voorwaarts
door Wil van Essen-Verhoef
Jaargang 19 nr. 1 maart 2008
In dit nummer o.m. pagina 2 Jubileumboek Themaweekends 3 Weekend 2008 5 Onbekend maakt onbemind 6 Just like you 8 Communicatie op het werk 9 Column Cor Toonen 10 Column Joke Bosch 11 Gehoorverlies en werk 13 Horen doet leven 14 Even voorstellen: Albert Bouma 14 Hulphonden vaak geweigerd 15 Ontstaan dovenonderwijs 17 Een leven lang leren 19 Nieuw doofheidsgen 20 CI-nieuws 23 Nieuws van de steunpunten 24 Afscheid Bert Lucassen en Jos Jansen 27 Activiteitenkalender 2008 Stichting Plotsdoven Postbus 231 3500 AE Utrecht tel/tt/fax: 030 - 695 87 19 www.stichtingplotsdoven.nl
[email protected] Op vrijdag 11 januari vond de Nieuwjaarsreceptie van alle Molenorganisaties plaats. Dit keer niet op het kantoor De Molen, maar op een bijzondere locatie: De Roskam in Houten. De receptie had eveneens een speciaal tintje: niet alleen het nieuwe jaar werd ingeluid, ook werd een belangrijke stap gezet voor verdere samen-
werking tussen de Molenorganisaties. De Nieuwjaarsreceptie van de Molenorganisaties - Dovenschap, de Jongerencommissie, Fodok, Foss, NVVS en de Stichting Plotsdoven - had dit jaar een speciaal tintje. Eerst waren er natuurlijk de gebruikelijke nieuwjaarswensen en een gezel-
Colofon Plotsdoof is een uitgave van de Stichting Plotsdoven. Donateurs van de stichting ontvangen het blad gratis. Plotsdoof verschijnt vier keer per jaar: in maart, juni, september en december. Redactieadres Staalstraat 33 3572 RG Utrecht
[email protected] Redactie Astrid Meyer, hoofdredacteur Hanneke van de Velde Opmaak en advertentiebeheer Frans Verkade Plaatsing van brieven betekent niet dat de redactie het met de strekking eens is. De redactie kan brieven weigeren, inkorten of redigeren. Overname van artikelen is toegestaan, mits met bronvermelding. Sluitingsdatum kopij volgend nummer: 23 mei Drukwerk en verzending WPS Loskade 4 7202 CZ Zutphen
17-3-2008
12:07
Page 2
lige borrel, maar daarna was het tijd voor een belangrijke stap voorwaarts in de samenwerking tussen de zes organisaties. Vertegenwoordigers van de organisaties tekenden een intentieverklaring voor de vorming van een federatie. In zijn toespraak gaf de tijdelijk voorzitter van het besturenoverleg van de Molenorganisaties, Gerard de Vijlder, aan dat nog niet duidelijk is hoe de federatie er precies uit zal gaan zien. Hij schetste in het kort de voorgeschiedenis. Op de kaderdag in januari 2005 maakten besturen en medewerkers van Dovenschap, NVVS en de Stichting Plotsdoven kennis met elkaar. Eind 2005 kregen de zes organisaties een gezamenlijk adres in Houten. In 2006 volgde een 'heidag' voor alle besturen, waar werd besloten om daadwerkelijk te gaan samenwerken. Een onderzoek
naar de verschillende mogelijkheden van samenwerking ging van start. Gekeken werd naar de mogelijkheid om te komen tot één federatie die de belangen van alle auditief beperkten in Nederland kan behartigen. Dit onderzoek is in juli 2007 afgerond. Gebleken is dat ondanks verschillen de bereidheid bestaat om door te gaan. Een commissie werd in het leven geroepen om de federatieplannen verder gestalte te geven. Met het ondertekenen van de intentieverklaring gaven de organisaties aan de federatievorming verder door te willen zetten. Om de wil tot samenwerken zichtbaar te maken, kregen alle aanwezigen een roos die zij in één grote vaas mochten plaatsen. Het enorme boeket dat ontstond, maakte duidelijk dat iedereen wil verdergaan op de ingeslagen weg.
Jubileumboek 25 jaar themaweekends Ter gelegenheid van het 25ste themaweekend geeft de Stichting Plotsdoven een jubileumboek uit. Het boek is een initiatief van voorzitter Gerard de Vijlder en is samengesteld door de Werkgroep Jubileum Themaweekend 2008. Het jubileumboek telt 128 pagina's met ervaringsverhalen van deelnemers, docenten en gebarentolken over vijfentwintig jaar themaweekends. Het is een unieke publicatie geworden. De kleurige omslag is al een lust voor het oog en dan zijn er nog 112 pagina's met zo'n zestig boeiende verhalen, een actueel portretje van elke schrijver en detailfoto's. Als extra: 16 pagina's fotocollages in kleur met veelal unieke foto's uit de archieven van oud-deelnemers. Het boek zal een bron van herkenning zijn voor oud-deelnemers en een must voor allen die zich willen verdiepen in de beleving van de the-
Team jubileumboek: Georgie Onsoe, Leontien Peters, Cor Toonen
Plotsdoof maart 2008 (4.0).qxd
maweekends en de waardevolle ondersteuning die deze nu al vijfentwintig jaar aan velen bieden. Ook voor toekomstige plots- en laatdoven en bijvoorbeeld gebaren- en schrijftolken kan het een inspiratiebron zijn.
Het jubileumboek zal op 15 maart tijdens de reünie in Bakkeveen worden gepresenteerd. Elke deelnemer van de reünie krijgt een exemplaar en natuurlijk ook de medeauteurs die niet aanwezig kunnen zijn. Voor overige belangstellenden is het jubileumboek te bestellen door overmaking van 19,50 euro (16,50 euro + 3 euro verzendkosten) o.v.v. jubileumboek, en uw naam en adres. Van de opbrengst vloeit 13,50 euro terug in het Moerlandfonds van waaruit deze uitgave is bekostigd. Van harte aanbevolen! Crew Themaweekendgroep, boven vlnr: Gerard de Vijlder, Leontien Peters, Cor Toonen. Onder vlnr: Anja Korten, Anneke Meijer, Georgie Onsoe 2
Plotsdoof maart 2008 (4.0).qxd
Van het bestuur
17-3-2008
12:07
Page 3
Over de Stichting
door Gerard de Vijlder
Als u dit leest is het jaar 2008 is al weer twee en een halve maand onderweg en is het jubileumthemaweekend en de daaraan verbonden reünie net achter de rug. Op het moment van schrijven blijkt de belangstelling hiervoor groter dan verwacht. Zo zullen er ruim 50 deelnemers zijn voor het hele weekend en het aantal deelnemers voor de reünie bedraagt al 85 personen. Het jubileumboek, dat tijdens de reünie zal worden gepresenteerd, kan als zeer bijzonder aangemerkt worden. De persoonlijke verhalen geven een goed beeld van hoe men de themaweekenden beleeft en hoe deze voor allen een enorme steun zijn om door te gaan, ondanks onze plotselinge beperking. Aan het boek verleenden velen hun medewerking. Vanaf deze plaats wil ik iedereen hiervoor hartelijk danken. Zonder u allen was het boek niet tot stand gekomen. Een woord van dank wil ik ook richten aan Cor Toonen, Leontien Peters, Georgie Onsoe en Astrid Meyer, die de redactie van het boek op zich namen. Cor Toonen verzorgde eveneens de opmaak, wat een enorme klus was: constant kwam hij met nieuwe ideeën en aanvullingen, waardoor het concept weer moest worden aangepast. Zonder zijn inzet en enthousiasme was het niet gelukt. Cor, dank je wel! Een grote teleurstelling tijdens de voorbereiding van het themaweekend was de weigering van het hotel om een hulphond toe te laten. We hebben er van alles aan gedaan om dit in orde te krijgen, maar helaas bleek de hoteleigenaar niet voor rede vatbaar. Hierdoor kon een echtpaar niet deelnemen aan het weekend. We benaderden de politiek over dit toegankelijkheidsprobleem. Hoewel Den Haag zich bewust is van het probleem en eraan wordt gewerkt, is hiervoor in Nederland nog niets wettelijk geregeld. We houden u op de hoogte. Triest is het verhaal van een plotsdove vrouw die onheus werd behandeld, zowel door het
personeel van een supermarkt als door de politie, omdat zij a) een hulphond bij zich had en b) een meer dan normaal stemvolume teweeg bracht. Het is erg jammer dat anno 2008 de gemiddelde Nederlandse burger nog steeds niet weet welke gevolgen plots- en laatdoofheid met zich meebrengt. Een van die gevolgen is nu eenmaal dat we onze eigen stem niet kunnen horen, waardoor we vaak ongemerkt (te) hard praten. Helaas wordt hier soms, zonder na te gaan wat er aan de hand is, met de nodige agressie op gereageerd. Nog een kleine twee maanden te gaan: op 17 mei a.s. is er weer de Landelijke Plotsdovendag. De voorbereidingen zijn al in volle gang en het beloofd ook deze keer weer een bijzondere dag te worden. Meer hierover leest u in dit nummer van Plotsdoof. U ontvangt ook nog een apart schrijven over de Landelijke Dag. Dus houd uw brievenbus in de gaten! Ook de voorbereidingen voor de tweede partnerdag in september zijn al gestart. Hierover verneemt u meer in het volgende nummer. Niet alleen de Stichting Plotsdoven viert dit jaar een jubileum. De NVVS bestaat dit jaar 100 jaar! Vanaf deze plaats willen we de NVVS van harte feliciteren met het bereiken van deze mijlpaal. Ten slotte, het personeel van een installatiebedrijf in het Friese Holwerd heeft de Stichting Plotsdoven een kerstgift toebedacht. Hiervoor hartelijk dank! Deze gift zullen we toevoegen aan het Moerlandfonds. Op dit moment lijkt het al een beetje voorjaar: de narcissen staan reeds in bloei, maar 's nachts vriest het soms nog zes graden. We hopen dat u allen een mooi voorjaar tegemoet gaat en dat u kunt genieten van de prachtige voorjaarskleuren!
Locatie Hotel Gaasterland in Rijs, Friesland (tussen Lemmer en Stavoren).
De Stichting Plotsdoven onderhoudt twee mailinglijsten: één voor plotsen laatdoven en één voor partners, familie, vrienden of andere naasten van plots- of laatdoven. De mailinglijsten zijn bedoeld om informatie en ervaringen uit te wisselen m.b.t. het doof worden en/of doof zijn, het omgaan daarmee door naasten, of om vragen te stellen. Kortom, lotgenotencontact op een makkelijke en toegankelijke manier. Voor meer info over de mailinglijsten zie: www.stichtingplotsdoven.nl Bestuur Voorzitter, Gerard de Vijlder 1ste Secretaris, Jeroen Feirabend 2e Secretaris, Laurens Geldermans Penningmeester, Albert Bouma Bestuurslid, Wil v. Essen-Verhoef Bestuurslid, Astrid Meyer Bestuurslid, Wouter Bolier Adviseur, Prof. Dr. P. van den Broek Donateurschap Vanaf 17 euro per kalenderjaar bent u al donateur; over te maken op postgiro 82080 t.n.v. Stichting Plotsdoven te Houten Geregistreerd bij de Kamer van Koophandel Haaglanden te Den Haag nr. 41155666
Weekend 2008 Voor het 7e jaar wordt er weer een gezellig weekeind georganiseerd! En wel van vrijdag 3 oktober t/m maandag 6 oktober 2008.
De Stichting Plotsdoven is de landelijke organisatie voor belangenbehartiging van plotsen laatdoven. De stichting is opgericht in 1989 en heeft zich de belangenbehartiging van plots- en laatdoven in de ruimste zin ten doel gesteld. Daarbij staat stimulatie van zelfredzaamheid en reïntegratie van de plots- en laatdove in de horende maatschappij voorop.
Arrangement Het arrangement bestaat uit: . 4 dagen / 3 nachten . 3x ontbijt, 3x lunchpakket, uitgebreid koud/warm diner buffet. . de hele dag gratis koffie/thee/cacao naar behoefte . 1 uur gratis bowlen
Lex Scheffelfonds Het Lex Scheffelfonds is ingesteld om iedere plots- en laatdove, voor wie dit een financieel bezwaar is, in staat te stellen deel te nemen aan activiteiten die georganiseerd worden door de Stichting Plotsdoven. Voor verdere gegevens zie binnenzijde achterblad. 3
Plotsdoof maart 2008 (4.0).qxd
17-3-2008
12:07
Page 4
Silence-sstilte
leringsverzekering (zelf afsluiten)
Januari 2008: Zit in de trein op weg naar Utrecht en ben Plotsdoof. Kijk eens rustig rond: aha, wat staat daar op de ruiten van deze coupé? 'Silence - Stilte'
Aanmelden Aanmelden zo spoedig mogelijk (vóór 1 mei 2008) bij: Jan Maarten en Françoise van Dongen: Kuiperijhof 21 4902 DB Oosterhout e-mail :
[email protected] Vóór 1 juni moet er een aanbetaling gedaan worden van 50 euro op rekeningnummer 669359505 t.n.v. J.M. en F. van Dongen.
Grappig: ikke 'Plotsdoof' zit in een 'Silence - Stilte'-coupé! Voelt lekker! CoTo
Prijs: 142,50 euro p.p. op basis van een tweepersoonskamer. De toeslag voor een éénpersoonskamer bedraagt 9 euro p.p.p.n. Inclusief toeristenbelasting, exclusief annu-
Donateursbijdrage 2008 Geachte Donateurs, Zoals u misschien bekend loopt het donateursjaar van 1 januari tot 31 december. Uw bijdrage is voor de Stichting Plotsdoven een zeer belangrijke impuls om alle activiteiten te kunnen realiseren. Een van de nieuwe activiteiten vorig jaar was de Partnerdag die goed werd bezocht en succesvol kan worden genoemd. Daarom zal deze Partnerdag dit jaar een vervolg krijgen. Door onvoorziene omstandigheden waren we vorig jaar wat laat met het versturen van acceptgiro's. Dit jaar willen we het graag anders doen. Veel mensen maken hun bijdrage over via telebankieren en dan wordt de acceptgiro dus niet gebruikt. Daarom verzoeken wij alle donateurs die de mogelijkheid hebben om te telebankieren hun bijdrage, het minimumbedrag is nog steeds 17 euro, vóór 1 mei over te maken op giro 82080 t.n.v. de Stichting Plotsdoven te Utrecht, onder vermelding van 'donatie 2008'. Bij voorbaat hartelijk dank voor uw medewerking! Op 1 juni kunnen we dan zien welke donateurs hun bijdrage nog niet hebben voldaan. Deze donateurs zullen we dan alsnog een acceptgiro sturen. Meerdere donateurs hebben reeds hun bijdrage overgemaakt, hiervoor hartelijk dank. Albert Bouma, Penningmeester
4
PS: Denk aan het Lex Scheffelfonds als de prijs een probleem mocht zijn.
Landelijke Ontmoetingsdag 2008: 'In beweging' De jaarlijkse Landelijke Ontmoetingsdag voor plots- en laatdoven wordt dit jaar gehouden op zaterdag 17 mei, op de bekende locatie 'De Paraplu' in Utrecht. Zoals altijd zijn ook familieleden en vrienden van donateurs en andere geïnteresseerden van harte welkom. Anders dan anders is dat in dit Olympische jaar het dagprogramma is samengesteld rond het thema 'In beweging'. Veel van de activiteiten, lezingen en workshops 'gaan' op de een of andere manier over beweging: op deze dag worden de bezoekers zowel sportief, creatief als informatief gevoed. En natuurlijk is er voldoende gelegenheid om bij te praten met oude bekenden en voor nieuwe ontmoetingen. Een dag die u dus niet mag missen! Op de website (www.stichtingplotsdoven.nl) wordt begin april het volledige programma bekendgemaakt. Rond die tijd ontvangen alle donateurs ook een persoonlijke uitnodiging en een aanmeldingsformulier. Met dit formulier kunt u zich tot 25 april aanmelden voor de Landelijke Ontmoetingsdag en voor de workshops van uw voorkeur. Wij rekenen op uw komst. Werkgroep Landelijke Ontmoetingsdag
Plotsdoof maart 2008 (4.0).qxd
17-3-2008
12:07
Page 5
Onbekend maakt onbemind?
Gezocht: deelnemers aan het forum voor partners van plots- en laatdoven door Astrid Meyer Tijdens de eerste Partnerdag van de Stichting bleek dat ook partners behoefte hebben aan lotgenotencontact. Een concreet vervolg op de Partnerdag was het openen van een forum voor partners van plots- en laatdoven. Het forum ging in december van start. De deelname aan het forum valt tot nu toe echter tegen: onbekend maakt onbemind? Sandra Spruit, een van de eerste deelnemers aan het forum is bereid haar ervaringen te delen.
De NVVS bestaat 100 jaar! Het is een hele andere kerstvakantie als vorig jaar. Tot het laatste moment heeft Ruud getwijfeld of hij mee zou gaan met het kerstdiner bij familie. En uitstapjes plannen zoals andere jaren valt ook niet mee, omdat Ruuds gehoor ieder moment kan wegvallen en hij dan zo gauw mogelijk in het LUMC wil zijn. Zo loop je tegen allerlei dingen aan. Ik ben heel benieuwd hoe jullie met van alles omgaan. Groetjes, Sandra
Een van de deelnemers aan het forum voor Sandra geeft aan dat zij door deel te nemen partners van plots- en laatdoven is Sandra aan het forum graag lotgenoten wil ontSpruit. moeten. "Om mijn verhaal kwijt te kunnen bij Eind december plaatste zij haar eerste iemand die hetzelfde meemaakt of al meegebericht op het forum : maakt heeft als ik. Hoe werkt het? Ervaringen uitwisselen. Elk lid van de mailinglijst kan Hallo, ik zal me even Herkenbare verhalen een mailtje sturen naar de mailvoorstellen. Ik ben Sandra tegenkomen en daar misinglijst: partners-plotsdoof-laatSpruit. Ik ben 42 jaar, ben schien in je eigen verhaal
[email protected]. Deze getrouwd en heb twee wat mee kunnen." mail wordt automatisch doorgeskinderen van 10 en 8 jaar Een dag na plaatsing van tuurd naar alle leden van de oud. Afgelopen zomer is het eerste bericht ontving mailinglijst. mijn man Ruud, na eerst Sandra een reactie. Een Aanmelden kan door een leeg wat wisselend gehoorveruitwisseling van ervarinmailtje (zonder onderwerp en lies, van het ene op het gen tussen Sandra en een zonder tekst) te sturen naar: andere moment zo goed andere deelnemer van het partners-plotsdoof-laatdoof-subals doof geworden aan forum volgde. Sandra: "Ik
[email protected]. zijn rechteroor. Links was was heel blij dat iemand Hierna ontvangt u een bevestihij al doof. Hij is reageerde. Zijn verhaal is ging. opgenomen in het LUMC wel anders als dat van mij. Meer informatie over de mailingin Leiden, waar het Maar ik vond het heel lijst is te vinden op onze website: gehoor met prednison mooi om te lezen hoe hij www.stichtingplotsdoven.nl. gelukkig weer wat terugvoor zijn vrouw gegaan is. kwam. Dat plotselinge Er sprak ondanks alle gehoorverlies is daarna nog twee keer ellende een heleboel doorzettingsvermogen gebeurd. Het gebeurde steeds als hij op zijn doorheen. Dat steunt me wel." werk was, waardoor de angst om te gaan werken heel groot is geworden. Helaas bleven andere reacties uit, wat Sandra In het LUMC is heel uitgebreid onderzoek betreurt: "Het forum vind ik nu een beetje gedaan. Maar een reden voor de uitval is niet teleurstellend. Een forum is eigenlijk pas een gevonden. Ruud kan nu nog redelijk horen forum als er een heleboel mensen meedoen. met een gehoorapparaat, maar er is veel Je veel verhalen leest en op verschillende verangst dat zijn gehoor weer wegvalt. En weghalen kan reageren. Dan heb je er pas echt blijft. Hij gaat nu niet naar zijn werk, waar wat aan." ik in het begin erg aan heb moeten wennen. Ik werk zelf drie avonden en we zijn nu dus Het delen van ervaringen en praktische tips hele dagen samen, wat ik niet gewend was. kan andere partners helpen. Ook kunt u We zijn een heel ander leven gaan leven. Ik zoals Sandra aangeeft - zelf kracht putten uit vind het bijvoorbeeld een stuk minder leuk de verhalen en ervaringen van anderen. Een om zonder partner naar een feestje te gaan. forum is echter pas een forum als veel Voor de kinderen is het ook een hele omschamensen deelnemen. De Stichting Plotsdoven keling. Niet dat pappa thuis is, dat vinden ze doet daarom een oproep aan alle partners van wel leuk. Maar de spanning in het gezin krijplots- en laatdoven die behoefte hebben aan gen ze wel mee. lotgenotencontact: meld u aan!
In 2008 bestaat de Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden (NVVS) 100 jaar! Een eeuw belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact voor mensen met een verminderd gehoor, oorsuizen, overgevoeligheid voor geluid, mensen met een cochleair implantaat, een brughoektumor of met de ziekte van Ménière. De NVVS grijpt dit jubileumjaar aan om extra aandacht te vragen voor hoorproblemen. Zo organiseert de NVVS diverse informatieen andere bijeenkomsten en verscheen onlangs een wachtkamerkrant over hoorproblemen. Voor meer informatie: www.nvvs.nl.
5
Plotsdoof maart 2008 (4.0).qxd
17-3-2008
12:07
Page 6
Just like you op Internationaal Cultureel Festival voor Doven door Cor Toonen (met foto's van Monte Gardenier) Van 20 tot 26 januari 2008 vond in Nitra (Slowakije) voor de vijfde maal het Internationaal Cultureel Festival voor Doven plaats. Het festival bestond uit workshops rond theater, kunst en internationale gebarentaal en uit optredens van gezelschappen uit tal van landen, waaronder Polen, Tsjechië, Slovenië, Slowakije, Frankrijk en Nederland. De Nederlandse bijdragen werden verzorgd door leerlingen van de praktijkschool van Effatha Zoetermeer en door oudere doven van De Gelderhorst. Dit laatste was een doorbraak: het was voor het eerst dat oudere doven aan het festival deelnamen. Het idee en de aanpak Medio 2007 kreeg ik het verzoek om mee te denken over deelname aan het festival. Uiteindelijk werd gekozen voor een voordracht van acht gedichten uit mijn bundels 'Stille druppels in de wind' en 'Verse bramen'. Ik wilde deze zelf voordragen met emotievertolking door gebarentolk Nel Soeterman en begeleid door een diaprojectie van sfeerverhogende natuurfoto's van Hannie Joziasse. Met dit plan startten Nel en ik in september 2007 onder stimulerende begeleiding van drama docente Bertie van Kessel met de repetities. Een boeiend avontuur was begonnen. Nel - bekend van onder andere het emotievertolken van liedjes tijdens de feestelijke landelijke dag ter gelegenheid van het 10-jarig bestaan van de Stichting in 1999 - kon bouwen op haar ervaring als tolk en het emotievertolken van liedjes. Gedichten in deze vorm vertolken was voor haar echter nieuw. Ik had alleen op de Nationale Gedichtendag van 2007 in het openbaar een eigen gedicht voorgedragen. Met emotievertolken van gedichten had ik nog geen enkele ervaring. Drie maanden lang vond elke twee weken in Ede een repetitie plaats: drie uur oefenen waarbij regisseur Bertie de eisen steeds hoger opschroefde. Langzaamaan groeide zo een indrukwekkend geheel dat sfeervol 6
verbinden Nitra theaterfestival alom visuele taal veel zeggen in lichaamstaal landen en volkeren verbinden gebaren beweging mimiek vloeien samen verwondering
Roc Andreas © Cuijk, 12 febr. 2008
werd begeleid door projectie van een zeer mooie selectie foto's van Hannie Joziasse. Doel van dit alles was niet alleen de inhoudelijke boodschappen van de gedichten in visuele taal overbrengen, maar ook het publiek meeslepen in de emoties die in de gedichten zijn verwerkt. Monte Gardenier, audiovisuele medewerker van De Gelderhorst, zorgde met technische hoogstandjes voor een vloeiend samenspel van diaprojectie en voordracht. Vertalers in Nederland en België zorgden vrijwillig voor een mooie vertaling van de gedichten in het Engels en Frans. Net als jij > just like you De titel die we voor onze voorstelling kozen - just like you maakt duidelijk wat ons doel van deelname was: als dove mens willen we gelijkwaardig zijn, ook in creatief en kunstzinnig opzicht. Extra uitdaging hierbij waren de beperkingen van Hannie en mij en ons vaak onbegrepen creatief bezig zijn. Een dove dichter en een doof-slechtziende natuurfotografe: dat kan toch niet, 'horen' we vaak! Wij wilden nu juist laten zien dat dit wel degelijk kan. En ook dat een harmonieuze samenwerking tussen dove mensen met verschillende beperkingen en horende professioneels heel goed mogelijk is. Tijdens de nieuwjaarsreceptie van 'De Gelderhorst' in Cinemec Ede was de try-out van just like you. Een indrukwekkende voorstelling die door 250 bezoekers werd beleefd. Op naar Nitra in Slowakije Gesterkt door deze positieve ervaringen vertrok ons team samen met de Effathaleerlingen en hun begeleiders op 23 januari naar Nitra. Nog dezelfde middag kregen we een half uur de tijd om onze voorstelling in Het Oude Theater van Nitra te oefenen en de techniek te regelen. De volgende dag was er een culturele dagtocht om de Slowaakse cultuur te proeven en ongedwongen met elkaar kennis te maken. 's Avonds vond de opening van de theaterdagen plaats met een
Plotsdoof maart 2008 (4.0).qxd
17-3-2008
12:07
boeiende voorstelling en na afloop een buffet voor deelnemers en genodigden. Jammer genoeg waren er weinig kansen om doven van andere landen te leren kennen, omdat je in een theater niet kunt gaan wapperen en bij een staand buffet met in de ene hand een bord en de ander een vork is dit ook lastig. De vele horenden onder de aanwezigen praatten natuurlijk op volle toeren. Al de eerste avond werd duidelijk dat buiten de Nederlandse groep weinig of geen dove ouderen aanwezig waren. Plots- en laatdoven heb ik helemaal niet ontmoet. Vrijdagochtend was het optreden van de Effatha-leerlingen. Ze beeldden in mooi samenspel en op herkenbare wijze uit hoe een school-/werkweek er voor hen uitziet: leren, stagewerken, sport en ontspanning. Hun zelfverzekerde houding en improvisatietalent oogstten veel bewondering. En toen was het tijd voor just like you: het optreden verliep ook nu weer in vloeiend samenspel tussen Nel en mij. Internationale uitwisseling en contacten Op zaterdagmorgen woonden we een speciale kerkdienst bij in de Pius Church, die ook door oudere doven uit Nitra werd bezocht. Later op de dag kreeg ik nog een leuk contact met een oudere dove mevrouw uit Nitra. Het gemak waarmee dergelijke contacten verlopen, verbaast me telkens weer. Het geeft voor mij ook aan dat het festival te weinig kansen biedt voor internationale uitwisseling van dove oudere mensen onder elkaar. Het schijnt dat dit festival ook voornamelijk door horenden wordt georganiseerd. Dit verklaart wellicht dat wij in de keuze van voorstellingen soms weinig voeling met de belevingswereld van de dove mens herkenden. Kortom dit festival schreeuwt om inbreng van assertieve dove leermeesters! Omdat wij geen workshops konden bijwonen, waren er ook weinig kansen om met jongere doven uit andere landen, waarvan er heel veel aanwezig waren, kennis te maken. Het contact met de Effatha-jongeren en hun begeleiders was erg leuk en ik hoop dat dit een vervolg zal krijgen. Wij oudere doven, ook plots- en laatdoven, hebben de jeugd nodig om jong te blijven en de jeugd heeft ons nodig om boegbeelden te ervaren voor hun eigen toekomst als dove in een horende
Page 7
wereld. Vanuit mijn beleving van dit bijzonder avontuur meen ik dat wij elkaar over en weer heel veel te bieden hebben. Leerzaam, boeiend en soms zeer emotioneel Na een leuke tussenstop in Wenen en veel vertraging door stormachtig weer kwamen we zondags tegen middernacht veilig op Schiphol aan. Intussen heeft de evaluatie van dit leerzame, boeiende en af en toe zeer emotionele avontuur al plaatsgevonden. Heel bijzonder om te mogen beleven was én is dat binnen ons team van drie horenden, een doof-slechtziende, een doof geborene en een plotsdove alle dagen een geest van samenhorigheid en gelijkwaardigheid heerste. Een sfeer gelijk de titel van de voordracht: 'net als jij' ofwel 'just like you'. Om de inhoudelijke waarde van de gedichten internationaal uit te dragen is een kleurig tekstboekje samengesteld met alle acht gedichten in drie talen (Nederlands/Engels/Frans). Wie hier belangstelling voor heeft, kan dit boekje - zolang voorradig - tegen kostprijs bestellen bij Cor Toonen, Stuiverstede 9, 5431 RT Cuijk of e-mail:
[email protected]
7
Plotsdoof maart 2008 (4.0).qxd
Oproep: Onderzoek Universiteit Utrecht Voor een onderzoek vanuit de Universiteit Utrecht zijn we op zoek naar plots- en laatdoven die hun medewerking willen verlenen aan het invullen van een vragenlijst. Doel van het onderzoek is een beter beeld te krijgen van de invloed van doofheid op de kwaliteit van leven. Dit onderzoek maakt deel uit van een breder onderzoek naar de invloed van verworven stoornissen in de waarneming, zoals ook een stoornis in de reuk, op de kwaliteit van leven. Met de resultaten van dit onderzoek willen we de wetenschappelijke kennis omtrent dit onderwerp verbreden. U kunt het onderzoek thuis uitvoeren en deelname duurt ongeveer 20 minuten. Voor meer informatie en deelname kunt u contact opnemen met Puck Duits:
[email protected]
17-3-2008
12:07
Page 8
Communicatie op het werk
door Astrid Meyer
Communiceren op het werk als dove of slechthorende in een horende werkomgeving. Hoe gaat dit in de praktijk? Hoe ervaren dove en slechthorende medewerkers de communicatie met hun horende collega's? En hoe kijken de horende medewerkers hier tegenaan? Meggie Olijslagers wijdde haar afstudeeronderzoek aan bovenstaande vragen en ontdekte dat - hoewel iedereen redelijk positief is over de communicatie op de werkvloer - er nog veel kan verbeteren. Het onderzoek "Ik studeerde Bedrijfscommunicatie aan de Radboud Universiteit Nijmegen en heb lang nagedacht over het onderwerp van mijn scriptie. Toen ik een half jaar in Engeland studeerde, kwam een Nederlandse vriendin op bezoek die bij Viataal werkt. Zij opperde het idee om een onderzoek naar doven en slechthorenden uit te voeren. Na een hoop gezoek en de ontdekking dat er weinig over geschreven is (buiten medisch onderzoek en onderzoek gericht op kinderen en onderwijs) was ik meteen enthousiast. Zo is het balletje gaan rollen. Mijn onderzoek was gericht op de ervaringen van dove en slechthorende medewerkers en hun horende collega's met de onderlinge communicatie in zowel formele als sociale situaties op het werk. Hierbij ben ik steeds uitgegaan van twee perspectieven: het perspectief van de dove/slechthorende medewerkers en dat van de horende collega's." De respons "Ik heb gebruik gemaakt van een online enquête: een versie voor dove/slechthorende respondenten en een versie voor horenden. Diverse organisaties verleenden hun medewerking om respondenten te vinden, zoals Dovenschap, Doventv, Oorakel, Bureau DDS, Manpower en Trovag. Uiteindelijk hebben 54 dove en slechthorende en 16 horende respondenten aan het onderzoek meegewerkt." De bevindingen "Een van de belangrijkste uitkomsten van mijn onderzoek is dat zowel horende als dove en slechthorende medewerkers redelijk positief zijn over de communicatie met hun collega's. Opvallend is wel dat horende medewerkers over het algemeen positiever zijn dan doven/slechthorenden. Voor dove/slechthorende medewerkers kan er nog het nodige verbeteren. Zo zouden leidinggevenden meer en betere informatie kunnen geven over arbeidsvoorwaarden, mogelijkheden
8
Meggie Olijslagers voor promotie en over wat wordt verwacht van de dove of slechthorende medewerker. Ook zouden zij meer kunnen openstaan voor voorzieningen. Verder zouden horende collega's hun communicatie tijdens pauzes en vergaderingen beter kunnen aanpassen, bijvoorbeeld door niet door elkaar en langzamer te praten en door ervoor te zorgen dat je als spreker goed te zien bent. Verder zouden horende collega's en leidinggevenden ideeën van dove/slechthorende collega's serieuzer kunnen nemen en meer met hen bespreken dan alleen oppervlakkige zaken. Tot slot blijkt uit het onderzoek dat dove/slechthorende medewerkers graag vaker zouden pauzeren met hun horende collega's en meer contact zouden willen hebben met hun leidinggevende." Aanbevelingen "Uit mijn onderzoek zijn een aantal concrete aanbevelingen naar voren gekomen. Zo zouden diversiteitmanagers een bijdrage kunnen leveren aan de verbetering van de communicatie tussen dove, slechthorende en horende medewerkers. Deze zouden informatie kunnen verstrekken bijvoorbeeld over hoe horende collega's hun communicatie kunnen aanpassen en over de mogelijkheden van subsidies voor voorzieningen. Een andere aanbeveling is het houden van een workshop waarin horende medewerkers kunnen ervaren hoe het is om doof te zijn (voor zover mogelijk). Hierdoor worden zij zich
Plotsdoof maart 2008 (4.0).qxd
17-3-2008
12:07
Page 9
meer bewust van hun eigen gedragingen ten opzichte van hun dove/slechthorende collega. Ook een item in het personeelsblad kan bijdragen aan het verhogen van kennis en waardering van de verschillen en overeenkomsten tussen dove, slechthorende en horende medewerkers." Vervolg "Helaas kan ik zelf geen vervolgonderzoek verrichten vanuit de universiteit. Wel hoop ik dat mijn onderzoek anderen inspireert om onderzoek te doen naar issues die te maken hebben met doof- en/of slechthorendheid. Er is nog zoveel onbekend." Mocht u geïnteresseerd zijn in het (Engelstalige) onderzoeksrapport dan kunt u zich richten tot
[email protected].
Column van Cor Toonen - Dromen zijn bedrog of … Men zegt dat dove mensen sterker visueel dromen, of dat klopt is voer voor een mooi 'DD'- of 'DoveDromen'-onderzoek. In elk geval droom ik vaak heel beeldend. Het is in de nacht voor Oudjaar dat ik droom over de Toon Hermans Hoogtepuntenshow op oudjaarsavond van 2007. Ik verheug me erop want ik ben een echte bewonderaar van Toons levenskunst! De droom blijkt bedrog: voor het laatst in 2007 word ik laaiend op de AVRO als tegen 21.00 uur blijkt dat dit programma niet is ondertiteld. Videoknipsels zijn toch bij uitstek geschikt om te ondertitelen? Toon zou zich in zijn graf omdraaien (hoop ik). Juist híj stond pal voor ondertiteling van zijn shows. We sluiten vroeg in 2008 af en zien wel wie er morgen aanklopt met een sms-wens. Sinds de teksttelefoon er nagenoeg uit ligt, zijn ook bij 'ons' de mobieltjes ingeburgerd. Sms is immers uitermate handig. Je vertrouwt dan ook op dit 'ding'. Sterker nog: het is een onmisbaar hulpje in voor- en tegenspoed. Op de morgen van 1 januari 2008 begint het mobieltje al snel te brommen, de eerste sms-wensjes komen binnen.
Maar dan blijkt dat ik niet kan antwoorden, omdat 'bericht verzenden' gewoon niet werkt. Denkend aan de gebruikelijke 'bel-top' bij de start van het nieuwe jaar, ga ik er vanuit dat het in de loop van de dag wel weer zal lukken. Op de late avond kan ik echter nog steeds geen berichten verzenden. We beginnen te denken dat de zo handige Nokia na zeven jaar ergens de pijp aan maarten heeft gegeven. Morgen de mobielspecialist ernaar laten kijken en - zo het dan moet - maar een nieuwe aanschaffen. In de nieuwjaarsnacht krijg ik levendige dromen: eerst ben ik boos, want ik had voor de eerste werkdag mooie plannen om een flink stuk aan het jubileum-themaweekend-boek toe te voegen. Dat zal nu niks worden: naar de winkel, mobieltje kopen, weer een smak euro's foetsie, ingewikkelde gebruiksaanwijzingen ontcijferen, lange reeks telefoonnummers in het adresboek invoeren en dan ook nog iedereen lastig vallen voor het invoeren van mijn nieuwe nummer in hun mobieltje. De baaldroom gaat verder. Via, via krijg ik de helpdesk van Orange te pakken, maar die
Buitengewone uitgaven als aftrekpost Een auditieve beperking brengt kosten met zich mee. Deze worden niet altijd vergoed. Wel kan via de aangifte inkomstenbelasting een deel van de kosten worden opgevoerd als aftrekpost 'buitengewone uitgaven'. Mensen die Wajong, WIA of WAO ontvangen, krijgen altijd geld terug. Aangifte doen kan elektronisch of zo nodig met een P-biljet, dat u zelf kunt aanvragen. Kunt u bij het invullen van de aangifte over 2007 hulp gebruiken? Kijk dan op: www.belastingvoordeelvoorgehandicapten.nl. Deze website geeft inzicht in uw aftrekposten en helpt u uw aangifte stap voor stap in te vullen. Bron: Teletekst d.d. 1 februari 2008
9
Plotsdoof maart 2008 (4.0).qxd
17-3-2008
12:08
Page 10
een mobieltje ook. Zouden ze elkaar bijten? De droom krijgt een bizar vervolg. Tegen koffietijd belt een stoere agent, eigentijds vergezeld van een leuke agente, aan. De agent vraagt niks, ratelt wat af over een opdracht van Orange om hier te komen kijken wat er mis is en loopt meteen de kamer in naar de boekenkast waar mijn ó zo handig trilpiepertijdklokje hangt. De agente zegt ook geen boe of bah, kijkt alleen maar gelaten toe als de agent zijn pistool trekt en deze op het tijdklokje richt. Ze hebben een woordenwisseling over het al of niet kapotschieten van mijn handig hulpje. Mijn protesten helpen niks. Dan word ik opgewonden wakker en krijg een slappe glimlach!
Omgangtips: hoe hoort het? Waarop moet je letten bij contacten met mensen met een (auditieve) beperking? Mensen zonder beperking weten dit niet altijd. Daarom werkt de CG-Raad aan een praktisch overzicht met omgangstips. Deze omgangstips moeten mensen met en zonder beperking houvast bieden: beide groepen kunnen ervan leren. Mensen met een beperking leren beter omgaan met vervelende reacties. Mensen die geen beperking hebben, krijgen antwoorden op lastige vragen of situaties. De tips verschijnen in 2008. Suggesties zijn zeer welkom:
[email protected]. Bron: Teletekst d.d. 18 januari 2008
geeft aan dat ze het probleem niet direct kunnen oplossen. Denkend aan een 'dovehuis' opperen ze dat er wellicht sprake is van een storingsbron bij mij thuis. Ik denk: zou een van mijn eigen hulpmiddeltjes van het draadloze waarschuwingssysteem de boosdoener zijn? Dat systeem is immers radiografisch en
Column van Joke Bosch - Lente Nog een paar dagen en het is weer zover: lente. De boom achter mijn tuin, 'mijn boom' zeg maar, heeft alweer een volle groene kruin.
tuin, die dan vol zal staan met allerlei schitterende bloemen. Want natuurlijk heeft ook de zomer wat te bieden.
De bollen die ik vorig jaar geplant heb, laten nu al hun groene puntjes boven de aarde zien. In niet minder dan een week zal mijn tuin een zee van paarse hyacinthen zijn. Er staan ook een paar andere bloemen, alle voorboden van de lente. Voorjaar: het hernieuwen van de natuur. Ook veel jonge dieren. Ik heb me voorgenomen,dat ik dit jaar een jong poesje ga nemen. Leuk, speels. Zo'n jong dier over de vloer. Maakt de boel toch een stuk vrolijker. Natuurlijk mag hij ook in de
10
Direct na mijn ochtendgym probeer ik het mobieltje weer. Zo waar: het verzenden van berichten werkt weer als vanouds! Heerlijk, zo'n technisch wonder op de eerste werkdag van het nieuwe jaar. Te gek voor woorden is dat het eerste berichtje dat binnenkomt van Orange is: "Bedankt dat je met minimaal 10 euro hebt opgewaardeerd. Je kunt weer eindeloos bellen naar je favoriete nummers. Mvg, Orange." Ik sta paf, want ik heb helemaal niks opgewaardeerd. Corry en Cor liggen in hun eerste nieuwjaarsdeuk…
De lente is mijn favoriete seizoen, daarna de herfst. De zomer vind ik te warm, de winter te koud. De lente en herfst zijn vol geur en kleur. Over een paar dagen zal ik, met een kopje thee, mijn vermoeide grauwgrijze winterhuid weer roze laten kietelen door de stralen van de voorjaarszon. Ik hoop op een goed voorjaar, net als het vorige. En wens u dat ook allemaal toe. Liefs, Joke
Plotsdoof maart 2008 (4.0).qxd
17-3-2008
12:08
Page 11
Gehoorverlies en werk (deel 4) Gehoorverlies heeft een grote impact op je leven: privé maar ook op het werk. Han doorliep een lang traject van bedrijfsarts tot reïntegratiebedrijf. Uit een e-m mailwisseling met Gerrie, die aan het begin van dit traject staat, wordt duidelijk wat er allemaal op je pad komt als gehoorverlies een probleem vormt op de werkvloer. In de vorige Plotsdoof deed Gerrie verslag van haar situatie. In deze Plotsdoof de reactie van Han. Hoi Gerrie, Bedankt voor je email en je openheid. Het is een heel verhaal. Ik begrijp dat je ook al ruim tien jaar met je gehoor zit. Knap om het nog zo lang vol te houden, zeker in een beroep met veel verbale communicatie. Hoeveel uren/dagen per week werk je nu? Ben je gedeeltelijk ziek gemeld? Heb je trouwens doordeweeks geen last van vermoeidheid, dat verbaast me namelijk. Je schrijft volgens mij dat je voor mij mijn gehoorverlies (vermoeidheid) erger vindt dan voor jezelf. Daar heb ik dan toch een andere mening over. Het enige verschil is dat ik (hopelijk) 20 jaar langer meega met mijn gehoor en 20 jaar langer moet werken. Verder is het gewoon voor beiden knap beroerd. Hoe lang het duurt voor je zoiets accepteert, hangt denk ik erg af van je karakter. Ik heb een sterk en positief karakter en dat helpt echt wel. Ik heb ook onder in die put gezeten (en nog wel eens), ik klim er alleen redelijk snel weer uit… Spannend dat je binnenkort uitslag krijgt over een CI. Ik heb al veel gelezen over een CI, heb vorig jaar ook informatie en een aanvraagformulier van het Radboud gekregen. Ik heb me niet aangemeld. Ik heb nog steeds een stuk restgehoor waar ik nog veel mee kan. Als er een CI geplaatst wordt, is er een grote kans dat ik het restgehoor in dat oor kwijt ben. Vervolgens is het nog maar de vraag of ik goed kan horen met een CI. (Ik weet het, 90% van de plaatsingen geeft een goed resultaat maar toch.) Op dit moment zeg ik nee tegen een CI. Analoge toestellen hoeven niet slecht te zijn, als ze maar goed genoeg versterken en goed genoeg zijn in te stellen op jouw gehoorverlies. Je schrijft dat je slechte ervaringen hebt met digitale toestellen. De audiciën kwam er niet uit (ik heb een bijzonder gehoorverlies). Uiteindelijk heeft het AC Eindhoven ze goed kunnen instellen. Het is goed om veel instellingen te proberen. Ik kwam er op een gegeven moment twee keer per week!
Nog even wat korte vragen/opmerkingen:
. Korter werken, op wiens kosten is dat? Ben
je gedeeltelijk ziek gemeld? Als je op eigen kosten korter gaat werken heeft dat namelijk gevolgen voor je salaris (logisch), een eventuele WIA- of WW-uitkering, pensioenopbouw, enzovoort. . Als je gedeeltelijk ziek bent gemeld, wordt je werkgever gedwongen om mee te werken aan je reïntegratie. . Heb je ooit een werkplekonderzoek laten doen? Dit geeft je naast allerlei tips over aanpassingen en hulpmiddelen, gelijk een document in handen dat je werkgever inzicht geeft in wat er allemaal moet gebeuren om jou goed te kunnen laten functioneren. Voor het uitvoeren/aanschaffen van de zaken uit het werkplekonderzoek kun je weer terecht bij het UWV. . Iets wat misschien wel ideaal zou zijn is een schrijftolk. Een schrijftolk gaat bijvoorbeeld mee naar een vergadering, zit naast je met een laptop en typt op spreeksnelheid alles wat gezegd wordt en door wie. Je hoeft alleen maar op het beeldscherm mee te lezen. Ik heb een maand geleden voor het eerst een schrijftolk gebruikt tijdens een cursus van vijf uur, met heel veel interactie met de deelnemers (totaal 18 mensen). Echt ideaal. Ik was veel minder moe en kreeg alles goed mee. De voorziening voor een schrijftolk kun je aanvragen bij het UWV. . Telefoon. Voor het geval je toch nog wilt telefoneren, ik heb een Geemarc CL400 telefoon van Multi Care Systems. Daar kan ik zelfs nog mee telefoneren (doe ik weinig omdat het erg vermoeiend is). . Heb je thuis een deurbel- en wek(flits)systeem? Of hoor je de deurbel en wekker nog gewoon? . Ringleiding voor de TV. De Microlink is volgens mij ook voor de TV te gebruiken. . Waarschijnlijk weet je dit al, maar in het AC Eindhoven zit het Gehoor Informatie Centrum (www.ac-eindhoven.nl/gice) waar je allerhande hulpmiddelen kunt bekijken en uitproberen. . Ik gebruik tegenwoordig de Smartlink (opvolger van de Microlink) samen met een hoofdmicrofoon in de auto en in restaurants als ik met één andere persoon ben. Deze persoon draagt dan de hoofdmicrofoon. Door deze microfoon verdwijnt al het achtergrondlawaai en wordt alleen de spraak rechtstreeks aan mijn hoortoestellen doorgegeven. Werkt perfect. Misschien kan dit ook wel met de Microlink. Succes a.s. maandag met je gesprek. Laat je niet in een hoek drukken! Groeten, Han
'Zo Hoort Het' genomineerd voor de Nationale Kinderkroon David, 12 jaar, is slechthorend. Hij bezoekt bijeenkomsten die Stichting Zo Hoort Het organiseert voor dove en slechthorende kinderen. Voor kinderen die doof zijn of slecht horen is het vaak moeilijk om vriendjes en vriendinnetjes te vinden. Horende kinderen kunnen geen gebarentaal en kinderen die wel gebarentaal kunnen, wonen vaak ver weg. Een groep jongeren die zelf doof of slechthorend zijn, heeft daar iets aan gedaan. Een paar keer per jaar organiseren zij activiteiten voor dove en slechthorende kinderen en voor hun ouders en broertjes of zusjes. Op de website kunnen de kinderen en jongeren oproepen plaatsen, ervaringen uitwisselen en kijken hoe anderen de problemen waar ze door hun gehoor tegenaan lopen, hebben opgelost. Zo hoort het is een stichting die ontstaan is naar aanleiding van een onderzoek dat is verricht naar de ervaringen van kinderen en jongeren met een cochleair implantaat (CI). Een CI is een hoorprothese, waarmee dove kinderen en jongeren geluid kunnen waarnemen. Onder de onderzoekers waren jongeren die ook slechthorend zijn. Kinderpostzegels zorgde ervoor dat het onderzoek kon plaatsvinden. Nationale Kinderkroon De stichting is nu genomineerd voor De Nationale Kinderkroon, een onderscheiding voor het meest in het oog springende project in Nederland dat Stichting Kinderpostzegels Nederland financieel ondersteunt. Bron: Sudo Nieuwsbrief februari 2008
11
Plotsdoof maart 2008 (4.0).qxd
12
17-3-2008
12:08
Page 12
Plotsdoof maart 2008 (4.0).qxd
17-3-2008
12:08
Page 13
Horen doet leven. Een ervaringsverhaal Op 25-jjarige leeftijd kreeg de Vlaamse Jean van de Voorde last van gehoorverlies. Uiteindelijk werd hij geheel doof. In 2001 kreeg hij een CI. Nu geniet hij weer van de liedjes van weleer. Horen doet leven, is zijn motto. Een ervaringsverhaal. Eerste hoorapparaat Ik ben geboren in 1938. Mijn gehoorverlies begon toen ik 25 jaar oud was, in 1963. Een jaar later kocht ik mijn eerste hoorapparaat en was heel tevreden weer onder de mensen te kunnen komen. Via-via hoorde ik dat ze in Brussel reeds operaties deden. Ik ging er naar toe om er het fijne van te weten: ze maakten een gaatje van de gehoorgang naar de trommel. In 1969 heb ik deze operatie laten uitvoeren, helaas zonder resultaat. Mijn gehoor nam vervolgens steeds verder af. Twee jaar later kwam ik in contact met Prof. Marquet die me opnieuw wilde opereren aan hetzelfde oor. "Wij hebben niets te verliezen, maar men weet nooit." Dit gebeurde in 1971. Prof. Marquet heeft toen mijn gehoorbeentjes vervangen door kunststof gehoorbeentjes. Het resultaat was echter wederom niets. CI Uiteindelijk werd ik volledig doof. In 1999 ging ik samen met mijn dochter en kleinzoon voor een consultatie naar Edegem. De logopediste vertelde me: "Als jij je laat opereren, kun je weer horen." Ik schrok hiervan, maar vertrouwde haar en zei: "Maak alles maar klaar voor de vooronderzoeken." Alles bleek goed en de datum werd vastgesteld in februari 2001. Dinsdag werd ik opgenomen, woensdag werd ik geopereerd en vrijdag kon ik weer naar huis. Ik had gelukkig geen evenwichtsproblemen. De genezing verliep heel goed. Drie weken later werd de processor aangesloten. Ik keek naar alle kanten en vroeg me af: wat is dit? wat is dat? Ik hoorde van alles, maar het meeste lawaai kwam van de hakken van de schoenen van mijn vrouw. Ik moest hier doorheen, maar heb verder nooit problemen gehad. De revalidatie begon vier weken later.
door Jean van de Voorde
goed hoorde en dan gaat het heel vlug. Het is iets dat terugkomt van wat je ooit gehoord hebt. Even later gingen we naar de dansvloer, waar zwaardere boxen hingen. Hier ging het nog beter! Ik had geen last van het lawaai, geen hoofdpijn, niets. Natuurlijk verschilt de kwaliteit van hetgeen ik kan horen per box, maar we moeten wel redelijk blijven: onze spraakprocessor is afgesteld om te kunnen communiceren met elkaar. Als er nu nieuwe Vlaamse liedjes uitkomen waar ik de tekst van kan doornemen, dan kan ik deze na een tijdje makkelijk volgen. Franse liedjes lukt ook, maar Engelse dat is niets voor mij. Als ik die taal machtig zou zijn, zou het wel kunnen. Horen doet leven Wat ik wil zeggen is: kruip met een hoorapparaat of implantaat nooit in een hoekje, want daar hoor je niets. Er moet leven rond je hoofd zijn, wil je iets horen. Er zijn mensen die na drie, vier maanden al stoppen met de revalidatie en dan willen ze zover zijn als jij, maar dat gaat niet. Ik heb mijn pensioen aangevraagd tegen de tijd dat ik begon met revalideren en heb mijn 2 jaar helemaal vol gemaakt. Tot op de dag van vandaag kan ik overal mijn woordje bijdragen. Ik ben blij met mijn CI: horen doet leven.
Oude liedjes Vier maanden later vroeg een collega ons mee te gaan naar een dancing. Mijn vrouw vroeg: "Wat gaat ge daar doen in al dat lawaai?" Ik zei: "Dat zullen we wel zien. Is het te hard dan komen we naar huis." We kwamen binnen en gingen in een hoekje zitten. Boven ons hoofd hing een kleine box. Dit ging goed. Ik moet wel toegeven dat ze allemaal oude liedjes draaiden uit de tijd dat ik nog 13
Plotsdoof maart 2008 (4.0).qxd
Nieuwe folder: Niet lekker in je vel?
17-3-2008
12:08
Page 14
Even voorstellen aan... Albert Bouma
Het Team voor Doven en Slechthorenden ZuidwestNederland heeft een nieuwe landelijke folder uitgegeven: 'Niet lekker in je vel?'. In de folder vindt u de adressen van alle instanties voor geestelijke gezondheidszorg en verslavingszorg die gespecialiseerd zijn in zorg aan mensen met een auditieve beperking. De adressen zijn onderverdeeld in eerste-, tweedeen derdelijnszorg. Zo kunt u gemakkelijker de weg vinden in de wirwar van instanties. De folder is te verkrijgen bij het Team voor Doven en Slechthorenden ZuidwestNederland:
[email protected]. Meer informatie vindt u op www.doventeam.nl. Bron: NVVS Nieuwsbrief d.d. 5 maart 2008
Penningmeester Stichting Plotsdoven Mijn baan op De Gelderhorst is erg druk, daarnaast doe ik al vrijwilligerswerk, onder andere de ledenadministratie van de NCBD, de Nederlandse Christelijke Bond van Doven. Daarnaast lees, wandel en fiets ik graag en we hebben een stukje volkstuin…
Albert Bouma, 55 jaar, plotsdoof met kleine gehoorrest. Getrouwd met Marja, eveneens plotsdoof en sinds drie jaar CI-draagster. We hebben drie zonen in de leeftijd van 20 tot 24 jaar, ze studeren alle drie nog. Ik woon in Ede en werk in De Gelderhorst, het landelijk centrum voor oudere doven. Doe daar voornamelijk de salarisadministratie en voor een deel de financiële administratie. Toen mijn voorganger, Jan Maarten van Dongen, aangaf te willen stoppen als penningmeester stelde de altijd oplossingsgerichte Cor Toonen voor om mij te vragen. Hij dacht dat ik wel tijd zou hebben nu de kinderen groter zijn. Dat laatste klopt, maar meer tijd?
Wat heeft mij dan doen besluiten om toch penningmeester te worden? Op de jaarvergadering van de Stichting afgelopen oktober nodigde de voorzitter, Gerard de Vijlder, mij spontaan uit voor het vrijwilligersuitje die middag naar het Openluchtmuseum in Arnhem. Die hernieuwde kennismaking met de Stichting Plotsdoven trok mij over de streep: een leuk bestuursteam, geweldige vrijwilligers. Intussen ben ik iets ingewerkt en ik merk dat de Stichting een professionele organisatie is geworden (in vergelijking met tien jaar geleden, toen was ik ook kort penningmeester). Een breed budget, duidelijke thema's en doelen. Het is wel heel wat meer werk dan tien jaar geleden, maar ik ga er tegenaan om de financiën van de Stichting Plotsdoven naar beste vermogen te beheren!
Hulphonden nog te vaak geweigerd De toegankelijkheid van tal van voorzieningen voor mensen die afhankelijk zijn van een hulphond blijft problematisch. Zo ervoer een echtpaar dat zij niet konden deelnemen aan het themaweekend van de Stichting, omdat het hotel - ook na herhaaldelijke uitleg weigerde om een hulphond toe te laten. De weigering van het hotel om een hulphond toe te laten staat niet op zichzelf. Op het forum van de Stichting Plotsdoven deed een van onze donateurs onlangs verslag van de zeer nare wijze waarop zij vanwege haar hulphond de toegang tot een winkel werd ontzegd. Ondanks het tonen van het pasje werd niet geloofd dat doven ook gebruik kunnen maken van een hulphond. Het weigeren van hulphonden blijkt veel 14
door Astrid Meyer
vaker voor te komen. In april 2007 werd een petitie aangeboden aan de vaste kamercommissie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) om aandacht te vragen voor deze problematiek. Tevens werd gevraagd om de Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte aan te passen ten behoeve van hulp- en geleidehonden en diens baasjes. In antwoord op de petitie gaf staatssecretaris van VWS, mevrouw Bussemaker, in juni aan dat hulp- en geleidehonden in principe toegelaten dienen te worden tot supermarkt, horeca, openbaar vervoer en algemeen taxivervoer, maar dat zich in specifieke situaties uitzonderingen kunnen voordoen. Ook meldde ze dat er in opdracht van haar departement al een extern onderzoek naar uitbreiding van de
Plotsdoof maart 2008 (4.0).qxd
17-3-2008
12:08
Wet gelijke behandeling op grond van chronische ziekte gaande was. Dit onderzoek is onder meer gericht op het in kaart brengen van toegankelijkheidsproblemen bij detailhandel, horeca, internet en sportvoorzieningen en de eventuele spanning met de voor de sector relevante regelgeving. De inhoud van de petitie zou bij het onderzoek worden betrokken. Eind 2007 zou de Kamer worden geïnformeerd over de resultaten van het onderzoek. Naar aanleiding van de weigering van het hotel om een hulphond toe te laten tijdens het themaweekend richtte voorzitter Gerard
Page 15
de Vijlder zich tot politiek Den Haag. Uit de reactie die hij ontving van de voorlichter van de Tweede Kamerfractie van het CDA blijkt dat de resultaten van dit onderzoek langer op zich laten wachten. De Kamer is nog niet geïnformeerd en een goede regeling voor de toegankelijkheid van hulphonden is er dus nog niet. In ons omringende landen blijkt al wel sprake te zijn van wet- en regelgeving op dit gebied. Hopelijk volgt Nederland snel. In ieder geval zal de Stichting Plotsdoven bij de organisatie van activiteiten in de toekomst extra alert zijn op de toegankelijkheid van voorzieningen, zodat ook mensen met een hulphond aan de activiteiten kunnen deelnemen.
De ontstaansgeschiedenis van het dovenonderwijs in Europa door Henk Betten Overal ter wereld bestaan doveninstituten die als doel hebben aangepast onderwijs te geven aan kinderen die weinig of niets kunnen horen. Dit begon allemaal met een initiatief van de priester Abbé Charles Michel de l'Epée. In 1760 begon hij in Parijs dove mensen te onderwijzen en richtte hij een school voor hen op. Hij was daarmee de eerste en bracht zo licht in de wereld van dove mensen. Voordat hij met zijn klassikale onderwijs begon, waren deze mensen meestal van de samenleving afgesloten. Behalve de gelukkigen die individueel onderwijs kregen, kon een dove eigenlijk niets behalve zien en eenvoudige handelingen verrichten. De l'Epée maakte in zijn onderwijs gebruik van handgebaren en het eenhandige vingeralfabet. De invloed van De l'Epée kan als immens worden beschouwd, want er volg-
de een stormachtige ontwikkeling van het internationale dovenonderwijs. Hij gaf openbare demonstratielessen en ook les aan horende personen uit diverse landen in Europa; deze richtten vervolgens dovenscholen in hun eigen land op. Het werk wat De L'Epée en ook anderen gedaan hebben om dove mensen te bevrijden van de boeien van eenzaamheid en armoede, heeft mij geïnspireerd om een overzicht van de ontstaansgeschiedenis van dovenscholen in Europa te maken. Een uitgebreide beschrijving van de Geschiedenis van oudste dovenscholen in Europa is te vinden op de website van de Koninklijke EffathaGuyot Groep: www.effathaguyot.nl (onder het kopje 'Informatie' en vervolgens onder 'Geschiedenis').
Een bedankje voor goede zorg! Een ziekenhuisopname, te horen krijgen dat je chronisch ziek bent, je ouders in een verpleeghuis. Niet leuk en soms zelfs erg emotioneel. Goed geholpen worden door een team van zorgverleners maakt vaak het verschil. Heb je dit ervaren en wil je het team bedanken voor hun goede werk? Kijk dan op www.julliezijndebeste.nl en nomineer jouw favoriete zorgteam voor Beste Afdeling van het Jaar. De afdeling moet werkzaam zijn in de sector zorg en welzijn, dus van kinderopvang tot ouderenzorg; alles kan. De verkiezing Beste afdeling van het Jaar is een initiatief van PGGM, de inkomensverzorger voor de sector zorg en welzijn, en het Florence Nightingale Instituut. Je kunt nomineren tot vrijdag 18 april. Op 12 mei, de Dag van de Verpleging, worden de winnaars bekend gemaakt. Zij krijgen een speciaal ontworpen insigne uitgereikt tijdens een feestelijke bijeenkomst. Iedereen die via www.julliezijndebeste.nl een nominatie uitbrengt, maakt overigens kans op leuke prijzen!
Training omgaan met Tinnitus Ik heb altijd een piep, ruis, brom, getik, gehamer, fluit, …. in mijn oren.
Hoe laat Kosten
Wat Door wie Voor wie Waar Wanneer
Training omgaan met Tinnitus Bureau Dienstverlening Doven en Slechthorenden Mensen die last hebben van tinnitus Bureau DDS Utrecht (locatie volgt) 27 maart tot en met 29 mei 2008
elke donderdag van 14.0016.00 uur vergoeding via AWBZ
Informatie en aanmelden: E-mail: renes@bdds of
[email protected] Telefoon: 0800 - 33 74 667 Teksttel.: 0800 - 33 74 857 Fax:: 030 - 27 19 809 Adres: Bureau DDS Utrecht Cornelis Houtmanstraat 19II 3572 LT Utrecht
15
Plotsdoof maart 2008 (4.0).qxd
17-3-2008
12:09
Page 16
www.hoortoestelbatterijen.nl Nu goedkope hoortoestelbatterijen via internet vanaf
BatterijTotaal 1,99 euro
-
1.99 euro per blister van 6 stuks
Rayovac vanaf 3,59 euro
Power One vanaf 3,59 euro
Voordelen via internet: Uw bestelling wordt gratis verzonden binnen 48 uur bij u op de mat betalen na ontvangst (geen risico) niet goed: geld terug garantie
Probeert u het eens! U zult er geen spijt van hebben.
Ook voor cochleair implantaat (o.a. Power One Ci-batterijen)
16
Plotsdoof maart 2008 (4.0).qxd
17-3-2008
12:09
Page 17
Je gehoor verliezen; een leven lang leren (3) "Mijn zoon heeft wel eens voor niets voor de deur gestaan. Ik was gewoon thuis, maar had hem niet horen bellen, kloppen en roepen." "Het moeilijkst vind ik dat ik nu niet meer zelf dingen kan regelen, omdat ik niet meer kan telefoneren. Nu moet ik mijn man vragen om voor mij te bellen." Het zoeken van een weg in het omgaan met gehoorverlies is iets heel persoonlijks wat iedereen op zijn eigen manier doet. Toch blijken veel mensen vijf stappen te doorlopen: de medische wereld, technische hulpmiddelen, het gebruik van andere zintuigen (visuele communicatie), gedragsveranderingen en gevoelens. De duur en volgorde van de stappen verschillen per persoon. In het septembernummer van Plotsdoof is de eerste stap na gehoorverlies aan de orde geweest: het medische circuit. Nu wordt stilgestaan bij de tweede stap: technische hulpmiddelen. Wanneer er medisch niets meer mogelijk is, is een volgende stap vaak het verbeteren van de communicatie door middel van hulpmiddelen. Zowel voor doven als slechthorenden zijn er veel verschillende hulpmiddelen. Waarom belangrijk? Het meest bekende hulpmiddel voor de slechthorenden onder ons zijn hoorapparaten. Soms wordt men ook gewezen op andere hulpmiddelen. Tot mijn verbazing krijg ik nog regelmatig mensen op bezoek die jaren geleden het gehoor gedeeltelijk of volledig verloren zijn en geen idee hebben wat er allemaal is. Veel problemen die men in het dagelijks leven ervaart, kunnen met hulpmiddelen opgelost of makkelijker worden. Daarom is het van belang om goed na te gaan welke hulpmiddelen kunnen helpen. Wat moet je weten? Na het doorlopen van deze stap zou je de volgende vragen/stellingen positief moeten kunnen beantwoorden: . Ik heb een bezoek gebracht aan een infor matie- en adviescentrum over hulpmidde len. . Het bezoek aan een dergelijk centrum is niet langer dan vijf jaar geleden. . De hulpmiddelen die ik heb, zijn goed geïnstalleerd en weet ik te gebruiken. . Ik ben op de hoogte van de regels en mogelijkheden voor vergoeding van hulpmiddelen. Bij gedeeltelijk en volledig gehoorverlies: . Ik weet hoe ik met behulp van hulpmidde-
door Linda Renes
len de deurbel, geluid van kinderen (baby foon), het brandalarm en het overgaan van de telefoon kan waarnemen (met behulp van wek- en waarschuwingssysteem). . Ik weet hoe ik zonder geluid gewekt kan worden (bijvoorbeeld via tril- of flitswekker). . Ik ben op de hoogte van de mogelijkheden van tekst- en beeldtelefoon. . Ik weet de mogelijkheden van tekstbericht en via SMS, Chat, E-mail via computer en/of mobiele telefoon. Bij gedeeltelijk gehoorverlies: . Ik ben op de hoogte van alle verschillende hulpmiddelen om beter te telefoneren (aangepaste telefoons, accessoires voor vaste en mobiele telefoon) . Ik weet hoe ik de tv, radio en muziek beter kan verstaan (bijvoorbeeld met behulp van ringleiding via FM of infrarood). . Ik weet met welke hulpmiddelen ik de afstand tussen spreker en luisteraar kan verkleinen bij bijeenkomsten op werk, school of privé (bijvoorbeeld met behulp van solo-apparatuur). . Ik weet hoe ik mijn restgehoor kan beschermen bij lawaai, zwemmen en/of drukverschillen in het vliegtuig. Hoe kom je dit te weten? Om een goed beeld te krijgen van alle mogelijke hulpmiddelen is een bezoek aan een informatie- en adviescentrum van bijvoorbeeld Oorakel zinvol. Audiologische centra kunnen vaak ook gericht advies geven en eventueel 'recepten' voor vergoeding uitschrijven (zie ook het vorige artikel). Ten slotte hebben hoorwinkels vaak ook verscheidene hulpmiddelen. Hieronder een aantal aandachtspunten: A Het is vaak moeilijk om een volledig beeld te krijgen van alle voor jou relevante hulpmiddelen. Als je niet weet dat een bepaald hulpmiddel bestaat, ga je er ook niet naar op zoek. Het is daarom belangrijk om voor jezelf in kaart te brengen welke communicatiesituaties moeilijk zijn geworden sinds het gehoorverlies. B. Lees vervolgens met deze situaties in het achterhoofd informatie over hulpmiddelen. C. Neem de tijd voor een bezoek aan een informatie- en adviescentrum. Zorg zelf voor de meest optimale communicatie (bijvoorbeeld via een schrijftolk) en probeer ter plekke verschillende hulpmiddelen uit. D. Zet thuis vervolgens de voor- en nadelen (in gebruik en financiële haalbaarheid) van de verschillende voor jou relevante hulpmiddelen op een rij. E. Zie je op tegen het gebruik van bepaalde
Horen dove schizofrenen ook wel eens stemmetjes? Dat mensen met schizofrenie soms bevelen krijgen van stemmen in hun hoofd, is bekend. “Maar hoe zit dat bij dove schizofrenen”, vragen Marieke Kruijs en Eva Albers uit Uden zich af. “Horen zij ook stemmen?” Net zoals blinden hallucinaties kunnen zien, kunnen doven stemmen horen. Dat geldt zowel voor mensen die doof zijn sinds de geboorte, als voor mensen die op latere leeftijd doof worden. Een verschil is dat de mensen die later doof worden beter kan omschrijven wat zich in hun hoofd afspeelt. “Mensen die doof geboren zijn, beschrijven vaak wel dat ze iets in hun hoofd horen”, zegt directeur Ines van Raaij van het landelijk centrum gehoorstoornissen VIA. “Maar het is lastig onderscheid te maken tussen eigen gedachten of een stem van buitenaf. Ze weten niet dat een stem een stem is. Die hebben ze namelijk nog nooit gehoord.” De combinatie doofheid en schizofrenie komt overigens niet vaak voor. Het VIA schat dat 1 promille van de 10.000 tot 15.000 prelinguaal doven schizofreen is. Maar doven zijn wel kwetsbaarder voor schizofrenie dan horenden. De kans op een psychose is bij deze groep drie keer zo groot. De oorzaak is dat doven, omdat ze niet kunnen horen, van nature meer vatbaar zijn voor andere kenmerken van schizofrenie. “Doven zijn gevoeliger voor stress en leven vaak in een sociaal isolement. Soms zijn ze de enige uit het dorp die gebarentaal beheerst”, aldus van Raaij. “Dat maakt contact moeilijker, en zorgt voor afzondering van de maatschappij. Het werkt schizofrenie in de hand.” Uit Next Question van NRC.Next van 27 februari 2008
17
Plotsdoof maart 2008 (4.0).qxd
Cursus spraakafzien: betere communicatie Gehoorverlies kan makkelijk leiden tot misverstanden en onbegrip. Spraakafzien helpt om de communicatie te verbeteren. MEE biedt binnenkort een cursus aan. Spraakafzien helpt om anderen beter te kunnen verstaan doordat u ook de mimiek en mondbeweging van de ander gebruikt. Spraakafzien kunt u leren of verbeteren door training. MEE geeft binnenkort een gratis cursus spraakafzien & omgaan met gehoorverlies. De cursus start op 26 maart in Alkmaar en bestaat uit tien bijeenkomsten. Voor meer informatie en aanmelding, kijk op: www.meenwh.nl. Bron: Teletekst d.d. 12 februari 2008
17-3-2008
12:09
Page 18
hulpmiddelen, omdat dit een gedragsverandering vraagt (bijvoorbeeld mensen vragen om in solo-apparatuur te praten) of onprettige gevoelens oproept (zoals angst, omdat iedereen kan zien dat je doof/slechthorend bent) dan is het zinvol om dit aan te pakken en daarna alsnog het hulpmiddel uit te proberen. Hoe je dit kunt aanpakken, zal bij stap 4 Gedragsveranderingen en stap 5 Gevoelens aan de orde komen.
Succes! Het is ook mogelijk om bij het doorlopen van deze fase ondersteund te worden door een maatschappelijk werker. Aanmelden hiervoor kan via het NC PLD (www.ncpld.nl). Ook komen alle stappen aan de orde in de Themagroep van het NC PLD.
Linda Renes Casemanager NC PLD Maatschappelijk werker Bureau DDS
Je gehoor verliezen; een leven lang leren (4) Technische hulpmiddelen kunnen bepaalde situaties makkelijker maken, maar zijn vaak niet zaligmakend. In een rumoerige ruimte heb je weinig aan solo-apparatuur. Het is fijn om te weten dat de deurbel gaat door de flitslamp, maar het maakt het gesprek met de persoon aan de deur niet makkelijker. Horen is een van de menselijke zintuigen. Wanneer het horen niet meer optimaal is, ga je eigenlijk vanzelf meer kijken. Bewust of onbewust let je meer op de mond van de gesprekspartner, de mimiek, maar ook de bewegingen van mensen en dingen in de omgeving. Waarom belangrijk? Het verstaan van gesproken Nederlands kan als gevolg van het gehoorverlies erg stressvol en vermoeiend worden. Het ligt dan ook voor de hand om te zoeken naar wegen die de communicatie (iets) makkelijker te maken. Het gebruiken en verder ontwikkelen van visuele communicatie kunnen hierbij helpen. De drie meest gebruikte vormen van visuele communicatie zijn lezen, spraakafzien en gebaren. Wat moet je weten? Bewustwording Na het doorlopen van deze stap zou je de volgende stellingen (positief¹ ) moeten kunnen beantwoorden: . Ik heb tot nu toe zelf wel/niet naar het mondbeeld en de mimiek van de spreker gekeken. . We gebruiken thuis wel/niet (eigen) ¹) Dit geldt niet voor de stellingen over bewustwording.
18
Wanneer? De meest ideale situatie is dat je voorgelicht wordt over hulpmiddelen tijdens of direct na het doorlopen van het medische circuit. Is dit niet gebeurd of heb je de indruk dat je mogelijk niet alle hulpmiddelen kent, dan kun je altijd alsnog een bezoek brengen aan een informatie- en advieswinkel voor hulpmiddelen.
gebaren.
. Ik laat mensen wel/niet op schrijven wat zij willen zeggen.
. Met tv kijken maak ik wel/niet gebruik van ondertiteling (via teletekst).
. Ik maak wel/geen gebruik van tolken, omdat… (voor- en nadelen).
. Ik leer wel/geen spraakafzien, omdat… (voor- en nadelen).
. Ik leer wel/geen (ondersteunende)
gebaren, omdat… (voor- en nadelen). Tolken . Ik weet wat een schrijftolk is/doet. . Ik weet wat een gebarentolk is/doet. . Ik weet in welke situaties (zowel privé als op het werk) ik een tolk kan inzetten. . Ik ben op de hoogte van de regels en mogelijkheden voor vergoeding en aanvragen van tolken. Spraakafzien en gebaren . Ik weet wat spraakafzien is. . Ik weet het verschil tussen de Nederlandse gebarentaal (NGT) en Nederlands ondersteund met Gebaren (NMG). . Ik weet op welke verschillende manieren (o.a. via computer of cursus) en waar ik spraakafzien of gebaren kan leren. . Ik ben op de hoogte van de regels en mogelijkheden voor vergoeding van het leren van spraakafzien of gebaren. Hoe kom je dit te weten? Veel informatie is te vinden op internet. Interessante sites zijn: www.stichtingplotsdoven.nl, www.nvvs.nl, www.liplezer.nl, www.bdds.nl, www.tolknet.org en www.stichtingrgt.nl. Je kunt hierover ook informatie en advies krijgen in een gesprek bij het NC PLD.
Plotsdoof maart 2008 (4.0).qxd
17-3-2008
12:09
Wanneer? In principe kun je kort na het gehoorverlies al bewust de visuele communicatie verder ontwikkelen. Schrijftolken kunnen zeker vanaf dag 1 al prettig zijn. In praktijk beginnen de meeste mensen pas actief met visuele communicatie als duidelijk is met welk gehoorverlies ze het moeten doen. Dit is meestal duidelijk nadat (technische) hulpmiddelen zijn ingezet. De informatie vinden en de weg weten te vinden naar de juiste instanties is slechts het begin van deze stap. Vaak is het bewust kiezen om spraakafzien of gebaren te gaan
Page 19
leren of om een tolk te gaan gebruiken het moeilijkste deel van deze stap. Merk je dat het lezen van de vragen je een ongemakkelijk gevoel geeft of dat het gevoel van 'liever niet' overheerst, dan is het zinvol om te onderzoeken waardoor je wordt belemmerd. In de volgende Plotsdoof zal hierop nader worden ingegaan. Linda Renes Casemanager NC PLD Maatschappelijk werker Bureau DDS
Nieuw doofheidsgen vergroot kennis over gehoor Ons binnenoor is een zeer delicaat en gevoelig orgaan, waarvan we de precieze werking nog slechts gedeeltelijk doorgronden. Kleine foutjes in de werking van het binnenoor kunnen al leiden tot doofheid of slechthorendheid. Als er sprake is van een erfelijke vorm van doofheid, ligt de oorzaak in een genafwijking. De afgelopen jaren zijn er al in meer dan veertig genen afwijkingen gevonden die verband houden met doofheid en gehoorverlies. Een samenwerkingsverband van onderzoekers en artsen van het UMC St Radboud is verantwoordelijk voor de ontdekking van een deel van deze doofheidsgenen. In een publicatie in het American Journal of Human Genetics doen zij verslag van hun laatste vondst op dit gebied. Ionenevenwicht Het nieuwe doofheidsgen is gevonden in het DNA van een Turkse familie, waarvan een deel doof is. Het behoort tot een heel andere klasse dan de tot nu toe bekende doofheidsgenen. Onderzoeksleider dr. Hannie Kremer, werkzaam bij de afdeling KNO van het UMC St Radboud, licht toe: "Een groot deel van de genen die invloed uitoefenen op onze mogelijkheid om te horen, codeert voor eiwitten, die meewerken aan het functioneren van de trilhaartjes van het slakkenhuis in het binnenoor. Maar dit gen niet. Dit gen speelt een belangrijke rol bij het bewaren van het evenwicht tussen ionen binnen en buiten de cellen van het binnenoor. Blijkbaar is dat evenwicht essentieel voor ons hoorvermogen." Beginstadium Het nu ontdekte gen, ESRRB genaamd, hoort tot dezelfde klasse van genen als de oestrogeenreceptoren. Deze genen coderen voor
eiwitten die aan de buitenkant van een cel hormonen binden en vervolgens het signaal doorgeven aan de celkern, waar genen aanen uitgeschakeld worden. Het ESRRB-gen is vooral actief in het prille beginstadium van een embryo. Bij muizen zorgt het ervoor, dat cellen de status van stamcel houden en nog niet gaan differentiëren. Het gen speelt ook, net als veel genen die belangrijk zijn in de vroege ontwikkeling, een rol in de tumorbiologie. Rob Collin, de onderzoeker die samen met Jaap Oostrik de vondst van dit gen op zijn naam mag schrijven, veronderstelt dat het ESRRB-gen verantwoordelijk is voor de ontwikkeling van een groep cellen, die de ionhuishouding in het binnenoor regelen. Daarmee wordt een klein stukje toegevoegd aan de fundamentele kennis over de ontwikkeling en werking van het binnenoor.
Info-aavond werk en auditieve beperking Werken met een auditieve/communicatieve beperking is niet altijd eenvoudig. Voor slechthorenden, doven, mensen met spraak- en taalproblemen, mensen met een beperkte visus of autistische beperkingen wordt daarom op 20 maart een informatieavond gehouden. Tijdens deze avond zullen vele aspecten aan bod komen. De avond wordt verzorgd door Bureau Arbeid, gespecialiseerd in het ondersteunen van zowel werknemers met een beperking als werkgevers. De avond vindt plaats in Nijmegen. Voor meer informatie: zie www.nvvs.nl/nieuws. Bron: Teletekst d.d. 4 maart 2008
Bron: website UMCN
Haarcellen
19
Plotsdoof maart 2008 (4.0).qxd
Wat is een CI? Een cochleair implantaat, kortweg CI genoemd, is een voorziening die tot doel heeft de restanten van een beschadigd gehoororgaan zodanig elektrisch te prikkelen dat de gehoorzenuw weer zinvolle signalen kan doorgeven aan de hersenschors. Men noemt het ook wel een elektrische binnenoorprothese. Om de werking van het CI beter te begrijpen, vergelijken we hier het natuurlijke horen met het horen met behulp van het CI.
Het natuurlijke horen De oorschelp die niet alleen de geluidstrillingen opvangt, maar ook voor een groot deel bepaalt uit welke richting een geluid komt, zendt geluidstrillingen, via de gehoorgang, naar het trommelvlies. Dat trommelvlies vormt de scheiding tussen het uitwendig oor en het middenoor. De geluidsgolven maken het trommelvlies aan het trillen, waardoor de gehoorbeentjes (hamer, aambeeld en stijgbeugel) in het middenoor bewegen. De vloeistof in het slakkenhuis komt hierdoor in beweging en als gevolg daarvan buigen de zgn. haarcellen in het slakkenhuis in het binnenoor. De haarcellen zetten de beweging om in elektrische prikkels. Deze prikkels worden door de gehoorzenuw opgevangen en naar de hersenen gestuurd, waar ze als geluid worden geïnterpreteerd. Het horen met het CI Hier wordt het geluid opgevangen door een microfoontje en omgezet in een gecodeerd digitaal signaal. Dit signaal gaat via het implantaat dat onder de huid is ingebracht, naar de elektroden om de gehoorzenuw in het slakkenhuis te prikkelen. Via de gehoorzenuw wordt het signaal aan de hersenschors doorgegeven, waar het als geluid wordt herkend. 20
17-3-2008
12:09
Page 20
CI (Cochleair Implantaat) “Een ander verhaal” helaas gecanceld Een paar maanden geleden werd vanuit OPCI het plan opgevat een speciale dag te organiseren voor CI-d dragers die minder tevreden of ronduit teleurgesteld zijn in hun CI omdat verwachtingen niet zijn uitgekomen. In de media zijn vaak alleen de succesverhalen te lezen, terwijl het voor veel CI-d dragers toch 'een ander verhaal' is. Na de eerste euforie komen de meeste CI-d dragers er snel achter dat een CI je beslist niet 'horend' maakt, maar op zijn best veel minder doof. OPCI wilde juist aan CI-d dragers met een ander verhaal een luisterend oor bieden. Wat blijkt Ondanks aankondigingen op diverse websites en het benaderen van een groot aantal CI-dragers, case-managers van het bureau DDS en mensen waarvan verwacht mocht worden dat ze zeker CI-dragers kennen die voor zo'n dag in aanmerking komen, hebben we zegge en schrijven één potentiële deelnemer kunnen traceren. Een deelnemer die wel belangstelling had, maar ook een zeker voorbehoud. Is dat teleurstellend? Dat ligt er maar aan hoe je het bekijkt. Ongetwijfeld zijn er CI-dragers die voor zo'n dag in aanmerking komen, omdat een CI niet bij iedereen het gewenste resultaat oplevert. Je zou kunnen concluderen dat deze doelgroep daar niet mee te koop loopt of niet voor hun teleurstelling wil uitkomen. Je zou ook kunnen concluderen dat deze groep CI-dragers maar klein is en moeilijk valt te achterhalen.
door Laurens Geldermans
Hoe groot zou het aantal teleurgestelde CI-dragers kunnen zijn? Dr. Ruud van Hardeveld (destijds lid van de NVVS-Commissie Cochleaire Implantatie, nu een van de leden van OPCI) deed in 2003 onderzoek naar de tevredenheid van CIdragers. Uit dit onderzoek bleek dat meer dan 92% van de CI-dragers die aan het onderzoek deelnamen tevreden tot zeer tevreden is. Echter, een klein deel (3 tot 15 %) beoordeelde hun positie onder verschillende omstandigheden als slechter. De audioloog dr. Lucas Mens van UMC St. Radboud in Nijmegen vroegen we hoe groot volgens hem onze doelgroep is. Met zijn collega's telde hij het aantal volwassen CIdragers dat onder onze doelgroep zou kunnen vallen. Als criterium werd een verstaanscore van minder dan 40% (foneemscore) gehanteerd. Op basis van deze telling kwamen ze op acht volwassenen op een totaal van 250. Landelijk zou dat momenteel ongeveer dertig personen betekenen. Hoe verder? Omdat OPCI geen mogelijkheden ziet voor de organisatie van een speciale dag voor alleen teleurgestelde CI-dragers, wil OPCI dit jaar een dag voor alle CI-dragers organiseren. Voor CI-dragers die minder tevreden zijn met hun CI willen we hier nog eens wijzen op het forum van OPCI (www.opciweb.nl/forum/). Op dit forum communiceren CI-dragers over meer dan alleen succesverhalen. Het rapport van Ruud van Hardeveld is nog steeds het lezen waard. Als u mij mailt (
[email protected]), stuur ik u een e-mailversie.
Terugkomdag bij Viataal zeer waardevol Viataal organiseert regelmatig zogeheten terugkomdagen voor CI-d dragers die al een paar jaar een Cochleair Implantaat hebben. De dag is een zeer nuttige en waardevolle aanvulling op de CI-rrevalidatie. Wouter Bolier volgde onlangs zo'n dag in Sint Michielsgestel. Een korte impressie. De dag begon met een kopje koffie of thee, waarbij ik uitgebreid de tijd kreeg om een praatje aan te knopen met collega-CIdragers. Meteen al voelde ik de herkenning en erkenning bij andere CI-ers, ook al gaat
door Wouter Bolier
iedereen er anders mee om en 'horen' we niet allemaal even goed of slecht. De kracht van de dag zit hem wat mij betreft in de groep: met iets van acht CI-dragers is het prettig ervaringen uitwisselen. Iedereen heeft zo zijn eigen oplossingen voor problemen en ook de luisterbehoeften zijn per persoon verschillend. Dat maakt de groep tot een bonte verzameling van ervaringsdeskundigen die allemaal iets van en aan elkaar kunnen leren. Zo kreeg de dag een hoog theekransjesgehalte en je zou bijna vergeten dat er nog gewerkt moest worden.
Plotsdoof maart 2008 (4.0).qxd
17-3-2008
12:09
En gewerkt worden, dat moest er zeker! In groepjes van twee gingen we met een Viataalbegeleider apart oefenen. Tijdens een kort kennismakingsgesprekje kon de Viataaler aanvoelen waar onze behoeften aan extra training lagen. Bij mij en mijn collega-CIdrager ging het al gauw over telefoneren: wij bleken dat allebei bijzonder eng te vinden. Aan die telefoonangst hebben we vervolgens aandacht besteed en ik vond het erg fijn om ervaringen te delen met mijn mede-revalidant en Viataalbegeleider. Door het gesprek en de tips die ik kreeg, heb ik nu wel iets minder telefoneerangst. Desondanks bel ik nog steeds niet met graagte iemand op. In deze moderne tijd stuur ik liever een smsje of mailtje of ga met iemand chatten op MSN. Na het ochtendprogramma gingen we met de hele groep gezamenlijk lunchen. Het getheekrans ging ondertussen vrolijk verder, en ondanks mijn jonge leeftijd vond ik het toch ontzettend gezellig. Na de lunch was het tijd voor een cursus muziekbeleving. Ik luisterde al wel eens muziek, maar die middag werd ik mij opeens een stuk bewuster van de mogelijkheden en onmogelijkheden om met een CI naar muziek te luisteren. Het bleek ook dat niet iedereen van onze groep
Page 21
muziek mooi vond, en van diegenen die dat wel vonden, bleken de smaken enorm te verschillen. De een vond klassieke muziek à la Bach of Beethoven mooi, een ander had het over Frans Bauer en weer een ander over jazz. Ik heb die middag getokkeld op een harp, kennisgemaakt met een accordeon en liedjes geluisterd van een muzikaal stuk kleuterspeelgoed over onder andere twee beren die ik zag broodjes smeren. Ook de mogelijkheden om met een mediaplayer op de computer muziek te visualiseren, spraken mij erg aan. Al met al ben ik nu een stuk bewuster gaan luisteren naar muziek. En ik merk dat ik hoe langer hoe meer muziek begin te waarderen. De terugkomdag heeft mijn telefoneerangst vermindert en me het besef gegeven dat ik me gelukkig mag prijzen dat ik met een CI kan genieten van muziek. De waardering voor mijn CI en de geluiden om me heen is die dag behoorlijk gegroeid. Ik had niet gedacht dat ik na drie jaar CI nog zoveel kon leren en mezelf op het gebied van 'horen en luisteren' nog zoveel verder kon ontwikkelen. Ik kan niet anders dan concluderen dat de dag voor mij zeer waardevol is geweest. Bedankt Viataal!
IT-bbanen voor slechthorende MBO-eers Gezocht: gemotiveerde mensen met een arbeidshandicap - ook slechthorenden en (plots)doven die in de ICT willen werken. Onbegrensd Talent leidt mensen met een arbeidshandicap op, plaatst hen in de arbeidsmarkt en begeleidt hen op hun werk. Tot nu toe richtte het bureau zich op mensen met een HBO werk- en denkniveau. Sinds kort zijn er ook banen beschikbaar voor kandidaten met een MBO denkniveau, zoals: software-ontwikkelaar, applicatiebeheerder of helpdeskmedewerker. Met name in Utrecht en Amsterdam zijn op dit moment veel banen in diverse IT-functies beschikbaar. Meer informatie hierover vindt u op de website www.onbegrensdtalent.nl Bron: Oorakel
CI-netwerk van Advanced Bionics Samen met gebruikers is CI-p producent Advanced Bionics een netwerk gestart. Dit CI-C Contact Netwerk levert informatie en ondersteuning aan mensen die een CI hebben of overwegen ervoor te kiezen. Een CI geeft zeer slechthorende of dove kinderen en volwassenen de mogelijkheid om - in zekere mate - weer te kunnen horen. Het implantaat wordt operatief ingebracht; het uiteindelijke resultaat verschilt per persoon. Veel mensen die een CI hebben of overwegen, willen graag ervaringsdeskundigen ontmoeten, informatie uitwisselen en leren van elkaars ervaringen. Het CI-Contact Netwerk (www.bionicear.net) voorziet in deze behoefte. Dit digitale netwerk bestaat uit Nederlandse en Belgische vrijwilligers. Allen hebben een CI van Advanced Bionics en zijn dus ervaringsdeskundigen. De vrijwilligers bieden ondersteuning voor, tijdens en na de implantatie aan kandidaten en hun familie. Zo helpen zij anderen bij de uitdaging om weer te kunnen horen. Daarnaast nemen netwerkers van CI-Contact deel aan verschillende activiteiten en geven zij voorlichting over CI.
Het CI-Contact Netwerk is een levendig platform. Het biedt persoonlijke ervaringen uit de eerste hand. Maar u vindt er ook tips en informatie over het dagelijks leven met een CI, evenals de mogelijkheid om vragen te stellen aan het team van vrijwilligers. Als u zich aanmeldt, kunt u deelnemen aan discussies, uw eigen profiel onderhouden en wordt u op de hoogte gehouden van actuele ontwikkelingen via een nieuwsbrief. Voor meer informatie of contact stuurt u een email naar
[email protected]. Bron: NVVS-Nieuwsbrief d.d. 23 januari 2008
Oproep
Handalfabet als lettertype op uw computer? Het is mogelijk om de letters van het handalfabet te installeren op de computer door een bestand toe te voegen aan de 'fonts' (=lettertype) op de computer. Het handalfabet vindt u op www.effathaguyot.nl. 1. Ga naar 'informatie' en klik op de link bij het alfabet. 2. Sla het bestand op. 3. Pak het bestand uit en voeg de bestanden toe aan je lijst met 'fonts'. 4. Selecteer het lettertype en gebruik het in documenten. Bron: Oorakel
OPCI zoekt vrijwilligers voor het organiseren van een dag voor volwassen CI-d dragers. Heeft u belangstelling? Mail dan naar:
[email protected]
21
Plotsdoof maart 2008 (4.0).qxd
22
17-3-2008
12:09
Page 22
Plotsdoof maart 2008 (4.0).qxd
17-3-2008
12:09
Page 23
Nieuws van de steunpunten in het land Activiteiten 2e kwartaal 2008 Hortus Botanicus, Leiden Zondag 13 april 12.00 uur De Hortus Botanicus is de groene plantenschatkamer van de Universiteit van Leiden. Al meer de 400 jaar worden in deze sfeervolle tuin planten uit de hele wereld, maar vooral uit Azië, gekweekt en bestudeerd. Daarnaast bezit de Hortus een collectie imposante oude bomen, met onder andere de Ginkgo biloba uit 1785, een treurbeuk uit 1840 en de oudste boom in de hortus: de Gouden Regen uit 1601. De aankondiging van de beeldententoonstelling maakt ons nieuwsgierig: 'Uit vele soorten gesteente schept de internationaal vermaarde kunstenaar, Dominic Benhura (Zimbabwe 1968), een vrolijke wereld van spelende kinderen en sierlijke vrouwen, planten en dieren. Al met al zo'n 50 beelden - een aantal reusachtig groot - waar de levensvreugde van afspettert, zullen in de Hortus te zien zijn. Een paradijs voor liefhebbers van beelden...' Dit is toch zeker nog een reden om te gaan! We verzamelen om 12.00 uur bij de ingang van de Hortus, Rapenburg 73, Leiden. Vanaf Leiden CS is het ongeveer een kwartiertje lopen. U kunt natuurlijk ook de bus nemen. Entree: 5 euro; met 65+kaart 3 euro; met museumkaart gratis. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Steunpunt West, Georgie Onsoe:
[email protected] Park de Hoge Veluwe, Otterloo Vrijdag 2 mei 11.00 uur Op onze jaarlijkse landelijke uitdag op de dag na Hemelvaart gaan we dit keer weer naar Park De Hoge Veluwe, waar we veel mogelijkheden hebben: wandelen, fietsen, Museonder met de wereld onder de grond, Museum Kröller Möller, Jachtslot St. Hubertus en natuurlijk de wilde zwijnen. Nu nog het zonnetje bestellen en het wordt een mooie dag.
Otterloo, Houtkampweg 9 C. Vandaar gaan we wandelend of op de witte fiets naar Café De Koperen Kop in het centrum van het park, waar we samen koffie drinken. Mensen die met eigen auto of met de bus naar het café willen komen, zien we daar tegen 11.30 uur. Bus 106 stopt in het centrum van het park. Toegang: 7 euro; inclusief Museum Kröller Möller is het 14 euro. Nadere informatie bij Jan Commandeur, email
[email protected] Varen op de Binnendieze, Den Bosch Zondag 22 juni 13.00 uur De Binnendieze is de trots van de Bosschenaren en een toeristische trekpleister van formaat. Steunpunt Zuid trakteert u op een uniek uitje. Laat u in fluisterbootjes leiden door het eeuwenoude waterstelsel van de middeleeuwse vestingstad en geniet van de unieke stilte en prachtige doorkijkjes. De enthousiaste schippergidsen vertellen over de historie van de stad en wijzen u op bijzondere bezienswaardigheden. Soms zit u boven de stad, soms bent u onder de stad, één met de duisternis en het water (zaklantaren wel aan). Duur tocht: 50 min. De kosten voor deze boottocht bedragen 5 tot 7,50 euro p.p., Kinderen half geld. Precies bedrag volgt later. We spreken om 13.00 uur af bij de St. Jan Kathedraal aan het eind van de Parade, waar we eerst ergens koffie drinken in een van de leuke cafeetjes aldaar. Vanaf Centraal Station ongeveer 10 min lopen. Parkeren kan bij Transferium 'De Vliert'; dat staat aangegeven op de A2. Kosten per auto 2 euro. Vandaar met de pendelbus naar de St. Jan.
Hotel Alaska Per jaar verdwijnen er 16.000 mensen 90% is binnen een week weer terecht 10% wordt nooit meer teruggevonden Een man, een vrouw zijn vermist Iets deed hen een andere kant op lopen Zover lopen Dat verder lopen niet raadzaam was Ze nemen hun toevlucht tot een hotel Hotel Alaska Waar het nieuwe leven begint En het oude vergeten wordt Of niet Hotel Alaska is een voorstelling in de Nederlandse Gebarentaal en het gesproken Nederlands met tekstfragmenten, bewegingsflarden en videobeelden. Hotel Alaska wordt gespeeld door de dove acteur John van Gelder en de horende actrice Jantien Koenders onder regie van Claire Fleury. De voorstelling is de komende maanden nog te zien in Den Haag, Ede, Den Bosch en Amsterdam. Voor de volledige speellijst, zie www.handtheater.nl.
Opgeven en meer informatie bij Frans Vercammen van Steunpunt Zuid:
[email protected]
We spreken af om 11.00 uur bij de ingang
23
Plotsdoof maart 2008 (4.0).qxd
17-3-2008
12:09
Page 24
Afscheid Bert Lucassen en Jos Jansen van Steunpunt Zuid Op zondag 16 december had Steunpunt Zuid de jaarlijkse afsluiting met bowlen en daarna een Chinees etentje. Dit keer stond de dag in het teken van het afscheid van Bert Lucassen en Jos Jansen. Rond drie uur begon een stel enthousiastelingen met bowlen, terwijl de rest in het cafégedeelte met elkaar bleef kletsen. Wie had er nou ook al weer gewonnen bij het bowlen? Ach, wat doet dat er ook toe, het ging om het plezier dat we hadden.
door Leontien Peters
Tegen vijf uur gingen we richting Beuningen, naar 'Lotus' voor een Chinees-Kantonees buffet. Heerlijk onbeperkt eten, alles vers en niet vet: het ging er goed in, ook bij de Sonja Bakkeraars onder ons. In 'Lotus' wachtten nog meer mensen, onder andere de twee dochters van Bert. In een aparte ruimte waren we met zeker veertig mensen bijeen. Een ringleiding en een scherm stonden klaar, want met twee vertrekkende vrijwilligers die veel hebben gedaan, konden de toespraken niet uitblijven en iedereen wilde natuurlijk wel graag alles volgen. Zowel Gerard de Vijlder als Cor Toonen blikten terug op de begintijd van Steunpunt Zuid, 17 jaar geleden. Bert was, samen met Maria en Gerrie, mede-oprichter van Zuid en heeft zich al die tijd enorm ingezet. Vooral in de eerste jaren was hij bijna een soort van maatschappelijk werker achter de teksttelefoon. 17 Jaar is niet niks! Als dank heeft het bestuur Bert net als onze koningin 'koninklijk' laten afbeelden op een postzegel. Bert ontving van Gerard een aantal ingelijste exemplaren en een aantal voor eigen gebruik. Zo moet wel wereldwijd bekend worden dat Bert 'onze man uit Zuid' was. Jos is de man van 'niet zeuren, iedereen is welkom', dat werd ook deze avond weer duidelijk. Hij was een belangrijke steunpilaar voor het Steunpunt, bleef de rust zelve als anderen die rust niet meer hadden. Gerard overhandigde Bert en Jos als dank elk een Lotus-bon voor een etentje voor twee. Cor bedankte de twee namens Steunpunt Zuid en gaf hen een tastbare herinnering mee: Bert kreeg een eikenhouten V-beker met 17 ringen voor 17 jaar bij Zuid, ondersteund door twee handen, de ondersteuning die Bert dit Steunpunt gaf. Jos kreeg als dank een mooi beeldje aangeboden, een symbool van rust voor ons. Leontien mocht ook nog wat zeggen, maar er was al genoeg gezegd, dus hield zij het kort. In haar dankwoord benadrukte ze de gezelligheid die altijd heerste bij Zuid. Vervolgens kregen Bert en Jos elk een dikke enveloppe aangeboden met kaarten van donateurs die iets persoonlijks voor hen hadden geschreven. Bert en Jos, ik hoop van harte dat jullie genoten hebben. Nogmaals bedankt voor alles!
24
Plotsdoof maart 2008 (4.0).qxd
17-3-2008
12:09
Bericht over Mustafa Canga
Page 25
door Wouter Bolier
Met pijn in het hart moet ik jullie meedelen dat Mustafa Canga al enige tijd is opgenomen in het Revalidatie Centrum Amsterdam. Afgelopen zomer werd bij hem een hersentumor verwijderd. Als gevolg van die operatie is Mustafa verlamd geraakt. Ik ben bij hem op bezoek geweest en ik vond het bijzonder moeilijk om hem zo te zien. De laatste keer dat ik hem zag, kon hij nog lopen
en gebaren, nu zat hij bijna bewegingloos in een rolstoel. Hij kan met zijn hoofd ja en nee schudden en het is mogelijk om met hem te communiceren via een computerscherm. Deze vorm van communicatie vergt echter veel geduld en energie, zowel van mij als van Mustafa. Mustafa wilde jullie graag wat gedichten laten lezen.
Hoop Luister, luister, luister mijn naam is Mustafa Canga. Onthou goed Mustafa Canga. Ik heb het hier over het leven en geloof mij, mijn woorden die zijn niet oneven. Jullie weten toch wel waar ik het over heb. Ik moet jullie wat bekennen. Mijn woorden die zijn echt niet nep.
Going on strong Don't know what to say Is it ever gonna end? I just keep on walking. Like it's nothing. Keep on praying. That keeps me in to still standing. There were days. When I could beat the world. It looked like, that I was the king of the world. I was happy and smiling. Till I found out one day. That I wasn't anymore the same. Crying and thinking. What am I gonna do? Thought that my world would end. But I'm still standing. This is what I got to say. Keep on praying because god will help you standing.
Tot de dag van vandaag heb ik zoveel meegemaakt, dat ik niet meer weet hoeveel jij mij raakt. Nachten lang heb ik liggen denken. Ik viel moeilijk in slaap. Zal mijn leven worden herdacht.
Mustafa Canga 8 January 2007
Mijn familie gaf mij hoop. Doorgaan moet ik, geef niet op. Ooit zal je lachen, er is nog hoop. Ik heb tot de dag van vandaag zoveel meegemaakt, dat ik niet eens meer weet hoeveel jij mij raakt. Na al die gebeurtenissen heb ik het nooit opgegeven. Ik hield moed. Van waar dat kwam. De barmhartige. Mijn vrienden hielden mij staande. Geef niet op. Je bent sterk. Na regen komt zonneschijn. Respect voor jou man. Dat zijn de woorden, die ik hoorde. Tot de dag van vandaag heb ik zoveel meegemaakt. Dat ik niet meer weet hoeveel jij mij raakt. Veel heb ik gezien en geleden. Nooit heb ik het opgegeven. Eén ding is zeker. Heb geduld en wees niet onzeker. Het gaat de goede kant op. Ben weer blij. Ik kan weer lachen. Het is bijna voorbij. Maar nog niet over.
Als je Mustafa een kaartje wilt sturen, kun je dat het beste doen naar: Revalidatiecentrum Amsterdam Mustafa Canga kamer 2.08 postbus 58271 1054 HW Amsterdam
25
Plotsdoof maart 2008 (4.0).qxd
17-3-2008
12:09
Page 26
Technische voorzieningen
Wandeltochten
Cor Toonen Stuiverstede 9 5431 RT Cuijk tt/fax: 0485 - 31 82 09 fax per mail: 0847 - 12 40 05 (ma t/m do na 20.30 u.)
[email protected]
Wandeling Landgoed Groeneveld
Wandeling Ruurlo: De Meene route
Zaterdag 26 april 2008 Start 11.00 uur station Baarn. Afstand 11 km. Denk aan een strippenkaart, want we nemen de bus terug. Eerst wandelt u over het landgoed Groeneveld, een park in de romantische Engelse landschapsstijl. In Kasteel Groeneveld is het Nationale Centrum voor Bos, Natuur en Landschap gevestigd, waar het hele jaar door exposities worden gehouden. Daarna voert de route over de uitgestrekte Zuider- en Westerheide, waar Charolais-runderen grazen die, evenals vroeger de schapen met hun herder, voorkomen dat de heide dichtgroeit met gras, bomen en struiken. Deze wandeling is ook voor mensen van OPCI. Maar natuurlijk is iedereen welkom!
Zaterdag 7 juni 2008 Start 11.00 uur station Ruurlo. Afstand 10 km. Na de wandeling bij Anja en Gert-Jan thuis koffie, thee en wat lekkers. Een wandeling door de prachtige omgeving van het kasteeldorp Ruurlo. U geniet van het hooggelegen bouwland, es of enk genoemd, afgewisseld door grasland en bossen. Het uit de middeleeuwen stammende Huize Ruurlo drukt zijn stempel op dorp en omgeving. Met de grachten rondom heeft het een 18e-eeuws karakter. In de zomermaanden is het kasteel op afspraak te bezichtigen. De kasteeltuin is toegankelijk tot zonsondergang. Deze wandeling is alleen voor donateurs van de Stichting Plotsdoven. Opgave is nodig i.v.m. de boodschappen. Opgave (tot uiterlijk 6 juni) kan via e-mail:
[email protected] of fax: 0573-454512
CI-llotgenotencontact Wil van Essen-Verhoef Ernst Casimirlaan 31, 6824 SG Arnhem
[email protected]
Gebarencursussen Arthur van Bijleveld tt: 010 - 489 55 10 fax: 084 - 717 81 55
[email protected]
Ondertiteling TV Frans Vercammen Dirck v. Deelenstraat 4 5246 HB Rosmalen tel: 073 - 641 95 01
[email protected]
Graag tot ziens op een van deze wandelingen!
Website Lex Wassenberg
[email protected]
NC PLD
Kasteel Groeneveld
Cornelis Houtmanstraat 19-2h 3572 LT Utrecht tel: 0900 - 337 36 63 tt: 30 - 271 61 72 fax: 030 - 271 98 09 www.ncpld.nl
[email protected]
26
Huize Ruurlo
Steunpunt Zuid ging naar Natuurmuseum in Nijmegen door Anja Korten
Ons eerste uitje van Steunpunt Zuid op 10 februari jl. was ondanks de lage opkomst toch een succes. We hebben veel over de natuur gezien en gelezen. De kinderen deden een speurtocht met hulp van hun vader. Eet een Nijlpaard vlees? Is een Dolfijn een vis? Weet u de antwoorden niet, dan kan ik u aanraden om naar het Natuurmuseum in Nijmegen te gaan! Ook Frans liep als een kind alles te bekijken. Mijn aandacht ging vooral naar de tentoonstelling Valkerij. Heel indrukwekkend! Na ons bezoek aan het museum hebben we
heerlijk in het zonnetje zitten kletsen met een kop thee, koffie of frisdrank. Ons tweede uitje is een rondvaart door de grachten van Den Bosch. Meer info zie elders in deze Plotsdoof. Komt u dan ook! Hartelijke groeten namens Steunpunt Zuid.
Foto rechts: ‘Steunpunt Zuid’ naar Natuurmuseum
Plotsdoof maart 2008 (4.0).qxd
17-3-2008
12:10
Page 27
Onze activiteitenkalender voor 2008 Datum Organisatie zo 16 december Zuid Nijmegen
Wat en waar Traditionele jaarafsluiting met Bowlen en Chinees eten
zo 6 januari
West
Nieuwjaarsborrel in Amsterdam
zo 10 februari za 16 februari
Zuid Jongeren
Natuurmuseum Nijmegen Avifauna Alphen a/d Rijn
za 1 maart 14 t/m 16 maart za 15 maart
Act. Comm. Bestuur Bestuur
Wandeling Belmonde Ede-Wageningen 25e Themaweekend ‘25 jaar - voor elkaar’ Vledder Reünie 25 jaar Themaweekend Bakkeveen
zo 13 april za 26 april
West Act. Comm
Hortus Botanicus Leiden Wandeling Landgoed Groeneveld
vr 2 mei za 17 mei
Act. Comm. Bestuur
Park De Hoge Veluwe Landelijke ontmoetingsdag
za 7 juni za 14 juni zo 22 juni
Act. Comm. Jongeren Zuid
Wandeling omgeving Ruurlo Aviodome Lelystad Den Bosch
za 5 juli
West
Beeldenmuseum Scheveningen
Steunpunten Steunpunt Noord Imke Rozema Langewijk 72 9202 CR Drachten tt/fax: 0512 - 51 47 41
[email protected] Steunpunt West Georgie Onsoe Burg. v.d. Stadtstraat 17 1501 SB Zaandam
[email protected] Steunpunt Zuid Cor Toonen Stuiverstede 9 5431 RT Cuijk tt/fax: 0485 - 31 82 09 mobiel sms 06-1896 34 78
[email protected] Steunpunt Rijnmond Vivian Verduyn Van Eesterenplein 174 3315 KV Dordrecht tt/fax: 078 - 631 44 19
[email protected]
za 6 september Bestuur za 20 september Jongeren za 27 september Zuid
Partnerdag WereldDovenDag Amsterdam Openlucht Museum Arnhem
3 t/m 6 oktober za of zo za 11 oktober
Gezellig weekend Gezamenlijke dag tijdens dit weekend Jaarvergadering Stichting Plotsdoven
Werkgroep Jongeren Pieter Vergeer Brandsmastraat 37 2806 KS Gouda
[email protected]
za 1 november West za 15 november Jongeren za 29 november Act. Comm.
Tassenmuseum + stijlkamers Amsterdam Heineken Experience Amsterdam Wandeling Veluwezoom Dieren
Leontien Peters
[email protected]
zo 14 december Zuid Nijmegen
Traditionele jaarafsluiting met Bowlen en Chinees eten
Rijnmond Act. Comm. Bestuur
Let ook op de informatie op www.stichtingplotsdoven.nl. Als u maandelijks per e-mail op de hoogte gehouden wilt worden van de activiteiten van de steunpunten, mail dan naar
[email protected]
Coördinator Steunpunten
Landelijke Activiteitencommissie Emma Bolle Jan Commandeur Kerkweg 231 1964 KJ Heemskerk
[email protected]
Lex Scheffelfonds Ineke Scheffel tt: 020 - 663 42 33 tel: 020 - 690 88 17 fax: 020 - 772 76 07
[email protected] Gironummer: 7500036 t.n.v. I.Scheffel-Maurer te Amsterdam
27
Plotsdoof maart 2008 (4.0).qxd
17-3-2008
12:10
Page 28