Zorgketen zet belangrijke stap: een website met informatie over dementie

t n i r y Lab

Jaargang 10 | juli 2010

Bijlage: jong dement

Betalen uit een pgb In het blad ‘Alzheimer Magazine’ attendeerde een lezeres op het gebruik van het pgb, het persoonsgebonden budget. Zij deed dat in de rubriek ‘Ervaringen’. Het is een ervaring om te delen. ‘Mijn man doet uit zichzelf weinig meer. Ik ben eigenlijk constant met hem bezig. Ik merk dat ik er af en toe even uit moet, omdat ik het anders niet volhoud. Als ik weg wil, schakel ik iemand in. Die betaal ik uit een pgb, een persoonsgebonden budget. Dat is een geldbedrag waarmee je zelf zorg, hulp en begeleiding kunt inkopen. Ik spreek zelf de dagen en tijden af waarop de hulp komt. Om voor een pgb in aanmerking te komen, moet je wel eerst een indicatie aanvragen bij het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg, red.). Een indicatiesteller van het CIZ komt dan langs om vast te stellen welke hulp of begeleiding je nodig hebt. Het zorgkantoor kent het pgb toe en stort het geld op je rekening. Je moet je van tevoren wel goed in de regels verdiepen. Je moet zelf de hulp uitbetalen en een administratie bijhouden om aan het zorgkantoor te laten zien hoe je je budget hebt besteed. Er zijn ook organisaties die je daarbij kunnen helpen en adviseren.’ Wie voor minimaal € 25 per jaar donateur wordt van Alzheimer Nederland, ontvangt elk kwartaal gratis ‘Alzheimer Magazine’. Aanmelding: tel. 030 - 6 56 75 11

Informatieblad van Alzheimer Nederland | Afdeling Zuid-Kennemerland

‘Zorgketen’ zet belangrijke stap: een website met informatie over dementie

Tijdens een feestelijke bijeenkomst met mensen uit zorginstellingen, gemeente Haarlem en Alzheimer Nederland afdeling Zuid-Kennemerland, is in Zorgcentrum De Blinkert door de toenmalige Haarlemse wethouder Hilde van der Molen de website www.ikvergeet.info gelanceerd. Symbolisch werd daarbij door Roelof Jonker, voorzitter van de stuurgroep, aan haar een uitvergrote kaart voor ‘Vroegsignalering’ uitgereikt (zie foto). De zorgketen voor mensen met dementie kwam door de informatie die deze website biedt, weer een flinke stap verder. Het doel van de keten is om de zorg goed op elkaar af te stemmen, zodat mensen met dementie en hun mantelzorgers in elke fase van deze ernstige ziekte de hulp en ondersteuning kunnen krijgen die nodig is. De drie belangrijkste aandachtspunten in die ketenzorg zijn goede informatie en voorlichting, het vroeg signaleren van problemen en de ontwikkeling van

z.g. DOC-teams (Dementie Onderzoek en Casemanagement) in de regio ZuidKennemerland. Op de website is informatie te vinden over dementie, adressen en telefoonnummers van hulpverleners en zorgorganisaties. Ook de data en locaties van de Alzheimercafés in Haarlem en Zandvoort zijn vermeld. Om hulp zo tijdig mogelijk in te kunnen zetten is een ‘Vroegsignaleringkaart’ ontworpen. Daarop staan adviezen en tips voor wat men kan ondernemen als bij een oudere geheugenproblemen worden gesignaleerd. Deze kaart is op grote schaal verspreid aan groepen die in contact komen met ouderen zoals thuiszorgmedewerkers, vrijwilligers, huismeesters en politie. Er worden ook voorlichtingsbijeenkomsten gegeven. 

LENY HAARING

De ‘Vroegsignaleringskaart’ met nuttige informatie kan aangevraagd worden bij bureau Lindenhoek, tel.: (023) 53 22 151.  Pagina | 1

De ZorgSpecialist maakt kleinschalige woonvorm in een oude IJmuidense villa Nederland heeft ongeveer 350 kleinschalige woonvormen. Dat is ruim 6% van het totaal aantal plaatsen in zorginstellingen. Dat percentage zal snel oplopen. Vrijwel elke zorgaanbieder die met renovatie of nieuwbouw bezig is, gaat aan de slag met kleinschalige woonprojecten. Het woord zegt het al: wonen in kleine groepen. Begin 2011 krijgt de regio Kennemerland er voor mensen met dementie twee van dergelijke locaties bij, allebei in IJmuiden. Ze zijn opgezet door de particuliere thuiszorgorganisatie de ZorgSpecialist (Santpoort-noord). Een van de locaties is de voormalige villa van ‘Gasservice’, een prachtig authentiek pand aan de Trompstraat. Hier vormen straks acht bewoners met elkaar een groep en wonen er als één gezin. De villa kijkt uit over het nieuw aangelegde watertorenpark. Daar kunnen de bewoners volop van genieten want ze krijgen de beschikking over een lichte serre van 100m2. De andere locatie ligt meer in het centrum, om precies te zijn aan de Velserduinweg nummer 47. Het is een bestaand pand dat na grondige verbouwing een riant appartementencomplex zal zijn voor negen mensen met dementie.

Het bieden van zorg en geclusterd wonen is geen onbekend gegeven voor de Zorgspecialist. De dynamische organisatie heeft ruime ervaring in het bieden van Hospicezorg en zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. Het plan voor kleinschalig wonen is ontstaan De voormalige villa van ‘Gasservice’ aan de Trompstraat in IJmuiden waar de ZorgSpecialist een kleinschalige woonvorm gaat creëren. in samenwerking met Woningbedrijf Velsen. In de kleinschalige woonvorm wordt samen met professionele medewerkers gekookt, in de tuin gewerkt, kortom: het is een huiselijke, herkenbare omgeving. Dit alles versterkt voor iemand met dementie het gevoel dat hij of zij niet in een instelling verblijft, maar in het eigen huis woont. Iedere bewoner heeft dan ook de beschikking over een eigen zit/slaapkamer. Esther Vink, algemeen directeur van de Zorgspecialist: ‘Het is zoals thuis. Het moet aansluiten bij de belevingswereld van de bewoner.’ Ze pakt het project met groot enthousiasme aan. ‘Ondernemen is leuk!’ Over de zorgverlening in de twee huizen merkt Vink op: ‘Wij hebben

Autorijden en dementie: een spanningsveld Door een wetswijziging eind april vorig jaar, kunnen mensen in het beginstadium van dementie hun rijbewijs behouden. De regeling kwam tot stand na een verzoek van de vereniging Alzheimer Nederland. Een gesprek over dit onderwerp met de Haarlemse rijschoolhouder Dick van der Ende. Hij is gespecialiseerd in het geven van rijles vanuit medische indicatie. De nieuwe regeling bestaat nu ruim een jaar. Goed dat die er is gekomen? ‘Ja, zeker. Let wel: het gaat hierbij nadrukkelijk om mensen met dementie in het beginstadium. Zeer lichte, of lichte dementie dus. Daarboven geldt een absoluut rijverbod. Wat ik goed vind? Voorheen raakten mensen bij de diagnose dementie hun rijbewijs kwijt, terwijl ze eigenlijk nog goed konden deelnemen aan het verkeer. Mensen bijvoorbeeld uit de beroepssector, zoals vrachtwagenchauffeurs en buschauffeurs. Die hebben na dertig, Pagina | 2

medewerkers met affiniteit voor zorg aan mensen met dementie. Ze zijn goed op de hoogte van wat kleinschaligheid inhoudt.’ Wat de doelgroep van bewoners betreft zegt de directeur: ‘Alle mensen zijn van harte welkom, al zal de nadruk meer liggen op oudere mensen met dementie dan jong dementerenden. Maar we sluiten niemand uit.’ 

Brigitta Bergman-Wassink

Binnenkort organiseert de ZorgSpecialist informatiebijeenkomsten voor zowel medewerkers als voor geïnteresseerden in deze woonvorm. Contact: Telefoon (023) 5100200. E-mail [email protected]

veertig jaar rijden zoveel ervaring dat het heus niet meteen fout gaat bij beginnende dementie.’ Wanneer gaat het wél fout? ‘Als men de weg niet meer kent of herkent. Het rijden op zich gaat dan nog wel, maar het gedrag wordt gevaarlijk. Hij of zij gaat dan ál te voorzichtig rijden, met als gevolg onnodig inhouden of plotseling remmen. En dan gebeuren er rare dingen in het verkeer. Vaak wordt het probleem nog een tijdje opgelost doordat medepassagiers aanwijzigingen geven. Maar dat is niet goed. Men zou dan moeten bewerkstelligen dat het rijbewijs wordt ingenomen.’  En dan komt u eraan te pas? ‘Over inhouding gaat het CBR. Wat ik doe, is mensen met zeer lichte dementie bijles geven. Ik probeer waar nodig het rijgedrag bij te stellen, zó dat het weer acceptabel wordt. Vervolg pagina 3 

Weer een boottocht op Wereld Alzheimer dag

Henk Esselink een voorzitter met passie

Ook dit jaar organiseert het bestuur van Alzheimer Vereniging Nederland afdeling Zuid-Kennemerland op Wereld Alzheimer Dag een boottocht. En evenals in 2009 gaat die tocht met de ‘Adriaen Pauw’ over het Spaarne. Opnieuw ook wordt het muzikaal optreden verzorgd door ‘Het Spaarneduo’. De boottocht is bedoeld voor mensen met dementie en één van hun mantelzorgers. Voor de deelnemers zijn er géén kosten aan verbonden. De boottocht wordt gehouden op zondag 19 september. Vertrek om 14.00 uur (inschepen vanaf 13.30 uur) in het haventje bij de Conradkade in de Waarderpolder. Hier wordt om 17.00 uur ook afgemeerd. De boot biedt plaats aan 80 personen, wat betekent dat bij 40 aanmeldingen de deelnemerslijst is volgeboekt. Daarna wordt een wachtlijst aangelegd. Opgave vanaf vrijdag 9 juli bij bestuurslid Hans Houweling, tel. (023) 531 14 82, of per e-mail bij het secretariaat van de afdeling: [email protected]

Vervolg pagina 2 

Het is dan aan het CBR om met een toets een oordeel te vellen.’ Wat valt u op? ‘Het spanningsveld waarin de mensen zich bevinden. Degene die deze ziekte heeft gekregen wil – in het algemeen – het rijbewijs niet kwijt, de familie vindt het vaak beter dat het wél gebeurt. Dat is een groot probleem voor beide partijen.’ PETER HEERKENS  Voor contact: Rijschool Dick van der Ende. Tel. (023) 524 63 89 en 06 – 29 51 06 90.

Al in zijn studententijd kwam Henk Esselink in aanraking met ouderenwerk en hij raakte ervan onder de indruk. Hij studeerde sociaal-culturele wetenschappen in Amsterdam en voor de broodnodige bijverdienste stapte hij in een baan in Haarlem. Hij raakte onder andere betrokken bij de oprichting van het Anton Pieckhofje en schreef mede een beleidsdocument daarover. Dat was ruim twintig jaar geleden. Sinds enkele maanden is hij terug in het ouderenwerk als voorzitter van Alzheimer Nederland afdeling Zuid-Kennemerland. De voorgeschiedenis heeft te maken met zijn benoeming, want als student kwam Henk Esselink al in contact met Hans Houweling – die ook in het bestuur zit. Daardoor was het contact snel gelegd en hij kon aantreden als opvolger van Ger Mulder die werk en voorzitterschap niet meer kon combineren. De 45-jarige Esselink praat met evenveel passie over zijn werk (senior beleidsadviseur van de gemeente Zandvoort) als over ouderenwerk. ‘Toen ik met Hans Houweling werkte, ontstond bij mij de ‘drive’ om iets te betekenen voor ouderen. Ik raakte diep onder de indruk van de mensen met dementie, die jarenlang als krachtige personen hadden gepresteerd en hun tastbare bijdrage hadden geleverd aan de samenleving, maar die als volkomen afhankelijke mensen aan het eind van hun leven kwamen te staan. Toen al raakte ik ervan overtuigd dat deze mensen verdienen dat de samenleving voor ze zorgt. Dat we daarvoor moeten stáán.’

In dat verband komt hij snel op de schrijver Gerard Reve, die op oudere leeftijd ook aan dementie leed. ‘Ik ben een groot liefhebber van Reve, van zijn denkbeelden, van zijn literaire kracht. Hij heeft toevallig jarenlang bij mij in de buurt gewoond, in Greonterp Friesland. Ik lees en verzamel alles van hem.’ Met trots laat hij een ingelijste, oorspronkelijke, handgeschreven brief zien van de schrijver, die daarin een uitgever laat weten geen lezingen meer te willen geven. ‘Frisia non cantat.’ Reve kon het niet vinden met de Friezen. Met minstens zoveel passie kan Esselink praten over zijn favoriete sporten: fietsen, schaatsen, tennis. Al heel snel komt een foto op tafel waarin hij op de fiets tegen de Alpe d’Huez op klimt. ‘Wat fietsen betreft, zijn de bergen het meest indrukwekkend. Ik hoop gauw weer eens te gaan.’ En hij kijkt graag terug op de Elfstedentocht van 1997, waarin hij in de laatste groep mocht starten en vijf minuten voor sluitingstijd binnenkwam. Driekwart jaar geleden vroeg Hans Houweling hem voorzitter te worden. Esselink stemde in onder voorwaarde dat hij de sociaal-gerontologe Els van Betten mee mocht nemen in het bestuur. ‘Wij vormen een goed tandem. Zij werkt in de wereld van de woningbouwcorporaties en weet veel van accommodaties, ook voor ouderen – en ik heb kennis van de overheid en de regelgeving waarmee ouderen te maken hebben. Op die manier hebben wij samen een meerwaarde in het bestuur.’ ‘Zo hebben we nu een waardevolle club. Met Hans Houweling, die de medische kant kent, Leny Haaring als psychologe die ook van management weet. Dickie van Vliet en Sjoukje van den Bosch met een achtergrond in de zorg en in het vrijwilligerswerk en oud-journalist Peter Heerkens voor pr en publiciteit. ‘Met dit bestuur denk ik dat wij op regionaal niveau een waardevolle bijdrage kunnen leveren aan het welzijn van mensen met dementie en hun mantelzorgers.’ 

JACQUES DE JONG

Pagina | 3

Herinneringen Bij het uitruimen van de zolder, kom ik een aantal verhuisdozen tegen. Smoezelige foto’s met ezelsoren, de mapjes liggen er al jaren. Opeens lijken die oude spulletjes en foto’s leuker dan ooit. Mijn oude medailles, een prijs gewonnen op het scholierenfestival, mijn eerste babytruitje, oude dagboeken, brieven van mijn penvriendin uit Castricum, een werkstuk van de zesde klas over de herfst.Van opruimen en schoonmaken komt even niets meer. Prachtige herinneringen komen weer naar boven, namen en gebeurtenissen waar ik al jaren niet meer aan heb gedacht. Zonder dat ik er erg in heb, tikt de klok een aantal uren verder. Ik maak een reis door de tijd, herbeleef vakanties, gezellige etentjes en een moment ruik ik de geur die past bij het lavendelveld uit mijn vakantie in Frankrijk. Het teruggaan in de tijd noemt men ook wel reminiceren, ofwel ophalen van herinneringen. Het is een bezigheid waar mensen met dementie veel plezier aan kunnen beleven. Mantelzorgers

Column

BRIGITTA BERGMAN-WASSINK Casemanager Psychogeriatrie bij Draagnet

trouwens ook! Een mooi hulpmiddel daarbij is een album waar u al bladerend uw levensverhaal met bijbehorende foto’s in kunt plakken. Zo’n speciaal album is verkrijgbaar bij de betere boekhandel of via internet. De verhalen die ontstaan vormen een rijke bron aan informatie waaruit een nieuwe activiteit kan ontstaan. Van partners en kinderen hoor ik vaak dat het zo moeilijk is om met de partner of ouder met dementie te praten. Dat het zo pijnlijk is te ervaren dat een gesprek niet of nauwelijks op gang komt. Dat om die reden, de visites, de verjaardagen soms zo ongemakkelijk kunnen voelen. Mijn eigen, professionele ervaring met reminiscentie is dat het een enorme fijne activiteit is om te doen en dat het vooral iemand met dementie een gevoel van herkenning geeft. Het voelt alsof je de duistere wereld van de persoon betreedt en elkaar in licht herkent. Wat ik uiteindelijk met die oude spulletjes gedaan heb? Keurig in een andere, iets kleinere bewaardoos gestopt. Leuk voor later.

agenda Het Alzheimer Café is een ontmoetingsplaats voor mensen met dementie, partners, familie­leden en alle andere belangstellenden. Inloop voor beide café’s 19.00 uur, aanvang 19.30 uur, einde 21.30 uur. Toegang gratis.

Alzheimer Café Haarlem

Alzheimer Café Zandvoort

Lokatie: Steunpunt voor ouderen, Van Oosten de Bruynstraat 60, Haarlem Info: Leny Haaring, 023 - 5 31 14 82 of Sjoukje van den Bos, 023 - 5 31 54 64.

Lokatie: ‘Ook Zandvoort’, steunpunt voor heel Zandvoort. Flemingstraat 55 - Bus 81 stopt voor de deur. Belbus en vrijwilligers die thuis gezelschap komen houden: Hulpdienst Pluspunt - Tel. 023 - 571 73 73. Info: Nathalie Lindeboom, 023 - 5 71 93 93

6 SEPTEMBER De diagnose dementie is gesteld; wat nu?

Na deskundig onderzoek is de diagnose dementie bij je gesteld. Hoe ga je daarmee om? Een gesprek met iemand die uit eigen ervaring spreekt.

4 OKTOBER

1 SEPTEMBER Dementie, kun je het voorkomen?

Ouderdom komt met gebreken, maar hoe zit dat met dementie? Is dementie onvermijdelijk? We vragen het aan een geriater.

De vele vormen van dementie

6 OKTOBER

Wanneer spreken we eigenlijk van dementie? De ene dementie is de andere niet. Iemand met deskundigheid en ervaring legt uit.

Autorijden en dementie; een onverantwoord risico?

1 NOVEMBER

Niet meer mogen autorijden is ingrijpend en een grote inperking van de vrijheid. Een gesprek met deskundigen.

Dementie en medicijnen. Helpt het?

3 november

Medicijnen worden om diverse redenen gegeven. Soms om de ziekte af te remmen, vaak echter ook om symptomen te bestrijden. Een ouderenarts vertelt over medicijngebruik.

Ketenzorg dementie in Zandvoort; het DOC-team

Pagina | 4

Op het terrein van dementie werken diverse professionals. Zandvoort heeft één adres: het DOC-team. Daarover gaat het deze avond.

Contactkring Voor partners en kinderen van mensen met dementie, organiseert het bestuur van de afdeling gespreksbijeenkomsten. ‘Praten en luisteren, lachen en huilen’. Zo vatte een deelnemer het ooit treffend samen. De ‘Contactkring’ is er voor het uitwisselen van ervaringen van mensen die dezelfde problemen ondervinden met een naaste met dementie. De volgende bijeenkomst is 1 september in Wijkcentrum De Fjord, Paul Krugerstraat 6, Haarlem (bij de Vomar aan het Spaarne); aanvang 10.00 uur, einde 12.00 uur. Toegang gratis, aanmelden niet nodig. Informatie: Sjoukje van den Bos, tel. (023) 5 31 54 64.

Labyrint is het informatieblad van de afdeling Zuid-Kennemerland van Alzheimer Nederland. Voorzitter: Henk Esselink, tel. (023) 8 92 40 27 E-mail: [email protected] Bankrelatie: 15.06.53.131 t.n.v. Alzheimer Nederland Afdeling Zuid-Kennemerland te Haarlem. Labyrint verschijnt vier keer per jaar in een oplage van plm. 1.000 exemplaren. Redactie: Peter Heerkens Medewerkers: Brigitta Bergman-Wassink, Leny Haaring, Jacques de Jong Vormgeving: Engel Kluis, neXus grafisch ontwerp Redactie-adres, tevens secretariaat van de afd. Zuid-Kennemerland: Dickie van Vliet, Asterlaan 44, 2111 BJ Aerdenhout, tel. (023) 5 24 75 98

Jong dement Naar schatting 12.000 mensen lijden al relatief jong aan een vorm van dementie. Het gaat hierbij om mensen in de leeftijd tot zestig jaar. Naar verwachting zal het aantal patiënten in de toekomst stijgen door verbeterde diagnostiek en meer bekendheid over de vroege vormen van dementie. Het is een groot probleemgebied. Want: wie denkt aan dementie wanneer iemand van veertig of vijftig jaar afwijkend gedrag vertoont? De huisarts meestal niet, de partner en kinderen meestal evenmin. En de persoon in kwestie al helemáál niet. Redacteur Peter Heerkens belicht ‘Jong dement’.

‘Ik moet zo wennen aan wat ik heb’ Maart 2009. Een paar weken voor zijn zestigste verjaardag krijgt Cees Flink te horen dat hij Alzheimer heeft. De klap is groot. Daar hadden ze nóóit aan gedacht, zijn vrouw Carla en hij. Dat Cees wel eens wat vergat…. Ach, een beetje chaotisch was hij altijd geweest. En toen ineens: dement.

7

Een lieve, zachte man die zijn achternaam alle eer aandoet. Flink. Maar het kan niet anders of het verdriet stijgt soms boven hem uit. Dan springen er tranen op en verzamelt hij zijn gevoel om het gesprek voort te zetten. ‘Ik moet zo wennen aan wat ik heb.’ Hij is bezig geweest om in de tuin de schutting te repareren. ‘Ik kreeg het gewoon niet voor elkaar. Het ging helemaal fout. Maar wát er fout ging weet ik absoluut niet. Terwijl ik vroeger….’ Vroeger. Dat is nog maar een jaar of twee, drie geleden. Toen had-ie er bij wijze van spreken de schutting van de buren bijgedaan als ze erom gevraagd hadden. Een man met handige handen. Drukker van beroep. En nu…. Carla: ‘Ineens lag de hele schutting om en liep Cees verdwaasd rond met een boor in zijn hand.’ ‘Ja’, zegt Cees gelaten. Hij overziet het slagveld van zijn ziekte en prijst de steun die hij krijgt. Van ‘Draagnet’ in de persoon van Marianne Tuin, van zijn vrouw Carla bovenal. Kinderen heeft het echtpaar niet. Familie wel, maar die kan zich niet goed inleven. Op een broer en zus van Carla na. Cees: ‘Ik merk dat ze er niet mee om kunnen gaan. Maar daar reageer ik niet op.’ En vrienden, kennissen? Cees: ‘De meesten kunnen dat óók niet. Maar ik kan me wel voorstellen dat mensen voorzichtig zijn in de omgang met mij. Tsja, het is een taboe. Ik begrijp dat wel.’ Teleurgesteld, boos? Hij zwijgt, wrijft tranen weg en zegt aarzelend ‘Ik wil niemand afvallen.’ Carla: ‘Jammer dat ze niet met hem maar met mij over de ziekte praten. Ze informeren niet bij Cees hoe het met hem gaat en hoe hij zijn ziekte ervaart, dat vragen ze aan mij. Dat vinden we allebei heel opvallend, en vreemd ook.’ Cees: ‘Erg spijtig dat ze er met mij niet over durven praten.’ Sinds een jaar gaat hij twee dagen in de week naar de dagopvang in De Weeligenberg. Hij heeft het daar, zegt hij, naar zijn zin. ‘Ze doen goed hun best.’ Maar toch…. ‘Daar zit je dan, aan een tafel. Ze proberen je hersens te prikkelen. Ik moet er spelletjes spelen. En dan denk ik soms: wat doe ik hier eigenlijk?!’

Een geslaagde boottocht! Jongere kinderen hebben

Er werd gezongen en er werd gedanst. Er het moeilijk werden verhalen verteld en er werd gelachen.

En boven dat alles straalde volop de zon over de rondvaartboot Pauw’ van In het Amsterdamse Grand ‘Adriaen Café Frankendael zijn Post Verkade Cruises. De gasten van de afdeling zes bijeenkomsten gehouden voor jongeren met Zuid-Kennemerland vermaakten zich kostelijk een ouder die op jonge leeftijd dementie heeft op Wereld Alzheimer Dag. gekregen. leeftijd waren van de bezoekers lag tussen ‘DeDegasten’ mensen met dementie eenEen van mantelzorgers, inwas totaal 18 en 30en jaar. vanhun de gespreksleiders psy-een gezelschap van tachtig personen. Vanaf chologe Leny Haaring, bestuurslid van de afdeling het inschepen aan de Conradkade in de WaarderZuid-Kennemerland Alzheimer Nederland. polder tot bij van terugkeer na drie uur varen, zat de stemming er geweldig in. Het aangename weer speelde een rol, de over hapjes de drankJongeren praten heel voorzichtig eenenjonge jes, de vriendelijkheid van de bediening en niet ouder met dementie, er is veel schroom. Leny Haarte vergeten de muziek van ‘Het Spaarneduo’. ing raakte onder de indruk alsKwaak een vanmaakde André Blankert envan Ariewat vanerde gespreksleiders opfeest haar van afkwam. ‘Er is een ten er een met liedjes uitveelheid vervlogen jaren. Erenwerd in het gangpad en er aan problemen er is gedanst vaak weinig ondersteuning werd enthouasiast gereageerd op meezinvoor het gezin.’ Het is niet gemakkelijk erover te gers als ‘Kleine Greetje uit de Polder’, ‘Ik heb praten, je er voor is vaak in de omgeving hetonbegrip eerst ontmoet’ en ‘Opzowel een mooie bij familie als bij vrienden. Ik hoordewaarmee op de bijeenPinksterdag’. Het nummer de muzikanten hunluisteren geslaagde afsloten komsten vaak ‘Ze wel,optreden ze proberen ook was er een waar alle deelnemers aan de tocht zich wel mee te denken, maar echt snappen doen ze het van harte bij aansloten: ‘We’ll meet again’. niet.’ Ook gevoelens van schaamte en schuld spelen een rol. Leny Haaring: ‘Schaamte en gêne tegenover vrienden en vriendinnen over een ouder die ‘ vreemd’ doet of dingen zegt waar je je voor geneert. Dan neem je niet gauw meer iemand mee naar huis.’ Schuldgevoelens zijn ook lastig en komen veel voor. Jongeren moeten op té jonge leeftijd begrip tonen voor hun vader of moeder. Leny Haaring: ‘ Je moet dan als kind voor je ouder gaan zorgen of een steunpilaar zijn voor de gezonde ouder, dat is een beetje de omgekeerde wereld. Er ontstaan soms ook conflicten. Mensen met dementie kunnen vaak moeilijk tegen drukte of worden soms wat wantrouwend of snel boos door onbegrip. Om de situatie te ontlopen gaat een jongere dan het huis uit om op zichzelf te gaan wonen. Je kunt dan met jezelf in de knoop raken door enerzijds het verlangen naar het opbouwen van een eigen leven en anderzijds de vraag: doe ik het eigenlijk wel goed ten opzichte van mijn vader of moeder? Ga ik wel genoeg naar huis? Ondersteun ik hem of haar voldoende? Dat is soms een flinke worsteling.’ In de gespreksgroep stimuleren we dat jongeren met elkaar ervaringen uitwisselen en elkaar adviezen geven, dat werkt vaak beter dan wanneer ze dat van volwassenen horen.’

Boek

‘Erover durven praten is erg belangrijk’

De illustratie op de voorpagina van dit blad en op de eerste pagina van de bijlage, is de omslag van het eerste en nog steeds enige Nederlandstalige boek dat verscheen over ‘jong dement’. Het komt uit België en heeft als ondertitel ‘Een praktische gids voor personen met jongdementie, familieleden en hulpverleners’. Het boek ‘Wegwijs in dementie op jonge leeftijd’ kan besteld worden bij ‘Expertisecentrum Dementie Vlaanderen’, Antwerpen. Prijs: € 30, exclusief verzendkosten. E-mail: [email protected] ter attentie van mevr. Els Peeters.

De moeder van Ellen Otte kreeg rond haar vijftigste de ziekte van Alzheimer. Ellen was toen 25 jaar. Ze woonde niet meer thuis, maar dat maakte de betrokkenheid er niet minder door. In juli 2007 overleed haar moeder, 57 jaar jong. Haar ervaring, haar verdriet, wilde ze delen. Op haar initiatief kwam er een gespreksgroep tot stand in Amsterdam. Een praatgroep – na Rotterdam de tweede in het land – voor kinderen van ouders die op jonge leeftijd getroffen worden door dementie. ‘In het begin zei mijn moeder: ‘Ik vergeet tegenwoordig zoveel. Volgens mij mankeer ik wat.’ Maar verder dan dat ging het niet. Volgens mij waren we allebei bang voor de confrontatie. Dat is iets wat ik nog steeds erg triest vind. Dat we er samen niet goed over hebben kunnen praten. In de gespreksgroep die we in Amsterdam hebben, hoor ik dat terug: ‘Het is zo moeilijk om erover te praten.’ Een algemeen probleem dus. Weet je: het is een sluipproces waar je bij een opa of oma misschien op bedacht bent gezien hun leeftijd, maar toch niet bij een van je ouders in de vijftig. Mijn vader, mijn broer en zussen… We merkten dat ze erg vergeetachtig werd, maar niemand die dacht aan dementie. Op die leeftijd? Nee! Tsja, op een gegeven moment wordt het dan toch duidelijk. Steeds meer vergeten, steeds meer herhalen…. Heel heftig. Mijn zusje die nog thuis Ellen Otte en haar moeder. December 2005. woonde greep alle kansen aan om buiten de deur te komen. Mijn broertje zei ‘Ik schik me wel. Maar gezellig is het hier niet meer.’ En ik? ‘Blij dat ik na een bezoek terug naar mijn eigen huis kon. Vol verdriet, dat wel. Er waren spanningen, en die voelde ik ook. Het kwam mede omdat wij niet zo’n familie van praters zijn. Althans toen. Nu gaat dat door de omstandigheden waarmee we te maken kregen een stuk beter. Erover durven praten is erg belangrijk. En tegelijk een probleem, merk ik in onze gespreksgroepen. Als kind schommel je alle kanten op. Hoe moet je erover praten met je ouders, met je omgeving? Echt, de omgeving kan zo moeilijk omgaan met deze problematiek. Mensen zien niet wat het met een gezin doet als een van de ouders op jonge leeftijd begint te dementeren.’

Verpleeghuizen In de regio Zuid-Kennemerland zijn twee verpleeghuizen die onder meer een specifiek aanbod hebben ontwikkeld voor jonge mensen met dementie. Deze verpleeghuizen hebben ook gespreksgroepen waar partners en kinderen aan kunnen deelnemen. Voor contact: • Den Weeligenberg, Hillegom. Tel. (023) 8 91 18 00 • Bornholm, Hoofddorp. Tel (023) 5 54 97 00

Informatie Een website die zich ook op dit onderwerp richt is: www.jong-dement.eu. Deze site is opgezet door onderzoekers uit Belgisch en Nederlands Limburg, die samen het Euregionaal Platform leiden.

Bijeenkomsten voor jongeren In september begint een nieuwe serie bijeenkomsten voor jongeren van 16 tot 35 jaar met een ouder die op jonge leeftijd dementie heeft. Deze bijeenkomsten worden eens per zes weken gehouden. De data moeten nog vastgesteld worden, evenals de locatie. Het streven is om een plaats te vinden in het centrum van Amsterdam. Voor vragen, informatie en aanmelding: Leny Haaring, tel. (023) 5 31 14 82. E-mail: leny.haaring@ upcmail.nl. Zie ook: www.alzheimer-nederland.nl en http:/jongalzheimer.hyves.nl/

De gespreksgroepen zijn alléén toegankelijk in relatie tot dagbehandeling of opname. Bij voldoende belangstelling wil het bestuur van de afdeling Zuid-Kennemerland een algemene gespreks- en contactgroep oprichten. Daar kunnen dan mensen terecht die geen binding hebben met Den Weeligenberg of Bornholm. Voor aanmelding: Leny Haaring, tel. (023) 5 31 14 82. E-mail: [email protected]