CVS Vereniging. In dit nummer o.a.: Actie ErkenME - Mindfulness ME & hobby - Malaise na inspanning

LEES ME Een uitgave van de ME/CVS Vereniging Nummer 11 - oktober 2010

In dit nummer o.a.: Actie ErkenME - Mindfulness ME & hobby - Malaise na inspanning

I

N

H

O

U

D

NUMMER 11 - OKTOBER 2010

10

ErkenME

12

Complementair

17

In memoriam

25

Malaise na inspanning

Verslag diverse activiteiten

Mindfulness

Regina van de Moosdijk

Je weet pas wat het is als je het hebt meegemaakt

En verder 7 8 15 16 18 19 21

Carrière met ME Boekbesprekingen Kikker Gedicht Vacature - versterking voor Lees ME Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid Hoe staat het nu met...

22 24 28 29 31 34 37

ME/CVS en hobby De waaromvraag ME-spreuk Tips Bestuursmededeling inzake CBO-richtlijn Vacature - bestuursleden gezocht Lees ME en de toekomst

Rubrieken 4 5 6 30

Colofon - ME/CVS Vereniging Redactioneel voorwoord Lezerspost Woord van de voorzitter

35 Activiteiten 36 Lid worden 38 Adressengids

Lees ME • 3

nummer 11 - oktober 2010

Colofon

ME/CVS Vereniging

Nr. 11, oktober 2010 ISSN 1873-8931 Lees ME is het verenigingstijdschrift van de ME/CVS Vereniging. De redactie ontvangt daarom graag uw bijdrage of reactie. Soms is het nodig deze in te korten of aan te passen. Een enkele keer kan het voorkomen dat uw bijdrage niet kan worden geplaatst of tot een volgend nummer bewaard blijft. Aan de inhoud van Lees ME kunnen geen rechten worden ontleend. Citaten en overnames van oproepen en mededelingen zijn toegestaan indien deze zijn voorzien van bronvermelding. Artikelen mogen alleen worden overgenomen met schriftelijke toestemming van de redactie. Redactie Els de Graaf (hoofdredacteur a.i.), Arnica Prop. Aan dit nummer werkten mee Guido den Broeder, Mirelle van den Broek, Melissa Davids, Monique Drost, Steffie van Duure, Ynske Jansen, Hellen Koning, Christa Nieuwenhout, Hans Oostrom, Floor van Ormondt, Christine van Reeuwijk, Rinus van Sprundel, Yvonne Sterk-Houtman, Ingrid van der Tuuk, Wilma den Uyl. Opmaak Els de Graaf. Illustraties/Foto’s Steffie van Duure, Alies Meerman, Geurt Mouthaan (pag. 11), Stock.xchng. Foto voorpagina Bruce Skinner (stock.xchng). Drukwerk Multiprint Koolen, Susteren. Contactinformatie Postadres:Redactie Lees ME t.a.v. Els de Graaf Van Coevordenmarke 51 8016 EB Zwolle Email :[email protected] Nabestellen Een los nummer kost € 5,= inclusief verzendkosten. Ook eerdere nummers zijn na te bestellen. Voor uw bestelling neemt u contact op met Mirelle van den Broek: telefoon 072-8500443 of per e-mail [email protected].

Kopij volgend nummer Bijdragen voor Lees ME nr. 12 moeten vóór woensdag 1 december 2010 bij de redactie binnen zijn.

De ME/CVS Vereniging is de eigen organisatie van de patiënten en is als zodanig erkend door de overheid. De vereniging werd op 15 april 2005 opgericht en is statutair gevestigd te Amersfoort. Myalgische encefalomyelitis (ME) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel en staat geclassificeerd als een postviraal vermoeidheidssyndroom (WHO-code G93.3). De onderzoeksdiagnose 'chronisch vermoeidheidssyndroom' (CVS) wordt gesteld als aan een aantal criteria is voldaan. Lidmaatschap De ME/CVS Vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te bereiken. Meer informatie op pagina 36. Activiteiten De ME/CVS Vereniging behartigt de belangen van de patiënten en hun naasten. Prioriteit heeft het geven van voorlichting en informatie aan organisaties, instanties en aan individuele patiënten. Contactinformatie Postadres : LET OP GEWIJZIGD ME/CVS Vereniging Igor Stravinskisingel 50 3069 MA Rotterdam Email : [email protected] Ledenadm. : Mirelle van den Broek tel. 072-8500443 (NIET tussen 13.30 en 15.00 uur) Bestuur Voorzitter

: Guido den Broeder tel. 010-4559538 Alg. Bestuurslid : vacant Penningmeester : vacant Email : [email protected] Aanspreekpunt voor vrijwilligers functie : vacant informatie : [email protected] Internet website : www.me-cvsvereniging.nl forum : www.me-cvsvereniging.nl/forum of www.me-cvsvereniging.nl/jongerenforum hyves : http://me-cvs-vereniging.hyves.nl/ Postgiro rekeningnummer: 4286957 t.n.v. ME/CVS Vereniging te Almere Kamer van Koophandel inschrijvingsnummer: 32108065

Lees ME • 4

nummer 11 - oktober 2010 ? eren len Reag s op artikewel-

Lezerspost . COMPLIMENTEN Na het verschijnen van Lees ME 10, het dubbeldikke jubileumnummer, ontvingen wij diverse reacties, waarvoor onze hartelijke dank. Helaas waren het er zoveel dat wij die niet allemaal kunnen opnemen in de Lezerspost. We hebben uiteindelijke besloten om er één te plaatsen omdat deze reactie alle elementen bevat die in uw mails en brieven voorkwamen (red.). Beste mensen van de Vereniging, De ME/CVS Vereniging is uitgegroeid tot een waardevolle vertegenwoordiger van MEpatiënten in Nederland. En dat is een groot compliment waard! Geboren uit onvrede en verzet heeft de Vereniging zich ontwikkeld tot een volwassen club, waar de initiatiefnemers en medewerkers trots op kunnen zijn. Ik waardeer het zeer dat jullie mijn belangen als lid en patiënt zo gedegen vertegenwoordigen. Complimenten ook voor het mooie, informatieve blad dat jullie uitgeven. Ik lees het altijd met veel instemming en herkenning. Heel knap, vooral als je bedenkt dat dit werk gedaan wordt door zieke mensen. Op naar het volgende lustrum en - naar we allemaal hopen - naar een doorbraak op wetenschappelijk gebied en een meer respectvolle benadering van ME-patiënten in de medische en sociale hulpverlening. Met bewondering voor jullie inzet! Monique Schonckert.

f f f f f

HET OOG WIL OOK WAT Wie vanaf het begin de Lees ME leest, herinnert zich ongetwijfeld in het eerste nummer het aangrijpende, bedelegerige Engelse meisje Lynn – ME-patiënte die door haar moeder werd verzorgd. Wie zich de hele tekst van het artikel nog herinnert, mag bij mij € 1.000,= komen ophalen, maar iedereen herinnert zich vast nog vooral de foto dat zij op bed lag. Wie weet hoe het nu met Lynn is gesteld...

Lees ME • 6

tie Reac E zijn zien r es M in Le ls ze voo en a , m a m a o n k van er. zijn umm h het n n o telefo oudt zic te beh niet dactie brieven nt e u r k e U D voor te korten. t h rec f in an: sen o plaat f richten a ie r E b M uw 51 ees arke ctie L Reda evordenm o Van C B Zwolle E .nl 8016 mail: iging r veren Of pe @me-cvs e leesm

Mijn vrouw Karen van 48 ligt al 19 jaar – de laatste 14 jaar in bed, in een verduisterde kamer. Oorzaak: een combinatie van ME, sensitisatiepijnen die steeds heviger worden, en thans continue migraine. Als cadeautje gekregen na spondylodese-operaties in 1995 en 1996. Ook de sensitisatiepijnen, waarvoor zij zware morfinepleisters moet plakken. Operatie volledig geslaagd – volgens de orthopedisch chirurg wilde zij niet op de been komen. Het zal je maar gezegd worden. Afijn, haar leven is volstrekt uitzichtloos – en denk nu niet 'denk niet zo negatief, wees toch positief'. Want dan doen u en jij hetzelfde als die overigens zeer integere, bekwame chirurg. En als de gerenommeerde en meest erkende én gesubsidieerde ME-onderzoekers in Nederland. Die, naar het zich laat aanzien, Amerikaanse onderzoeksgegevens wegmoffelen om hun positieve visie te handhaven. Van Karen is geen beeld. Zij is één van de onbekende vele ME-patiënten van wie we nooit meer iets zien. Of horen. Want Karen heeft zelfs geen stem meer. Haar identiteitskaart is langer dan 5 jaar verlopen – dan heb je in Nederland géén stemrecht meer. Ik moet toegeven: zo krijg je natuurlijk het áántal ME-patiënten omlaag. Door hen hun beeld, stem en zelfs identiteit af te nemen. Depersinoficatie. Ik bedank alle mensen die zich door de jaren heen hebben ingezet voor de ME/CVS Vereniging en voor het blad Lees ME. Blijf mensen als Karen een stem geven. Jullie weten hopelijk na dit artikel weer nóg meer, waarvoor (voor wie) jullie het doen. Val niet in slaap. Blijf je focus trouw. Zoals die ene Lees ME-lezeres die haar jaar in-jaar uit elke twee weken een prachtig, zelfgemaakt boekje stuurt... Want dat bestaat gelukkig ook. Rob Wijbenga, partner van Karen t


COLUMN

Floor van Ormondt

Carrière met ME; Morgen is er weer een dag Vandaag zit ik in bed. Een fenomeen dat niet vaak voorkomt, schreef ik met het daarbijbehorende sarcasme.

Want ik ben een ME-patiënt en dit bed is nu eenmaal mijn nieuwe beste vriend. Een soort haat-liefdeverhouding hebben wij, mijn bed en ik. Gaap. Vandaag ben ik erg moe. Mijn andere beste vriend, de deken, roept mij en drapeert zijn warme dons nog eens lekker over mij heen. Maar zoals in elke relatie zullen er compromissen moeten worden gesloten, zo ook in deze. "Nee deken," zeg ik, want ik moet mijn column nog schrijven voor de Lees ME." Mijn deken krult zich wat op. Tja, die is duidelijk een beetje boos. Maar zoeken naar middenwegen is noodzakelijk in ons partnerschap en als mijn deken het daar niet mee eens is, dan gaat hij maar op de stoel bij dr. Phil zijn gal spuwen. Nu moet ik schrijven en geniale dingen typen. Dan heb ik geen tijd om aan mijn ziekte toe te geven. En zo begin ik aan mijn column. Gaap. Gaap. Vandaag in mijn column een lesje carrière plannen als MEpatiënt. En daarvoor vliegen wij even terug in de tijd en deel ik graag een flashback met mijn lezers. Omdat ik zo moe ben en ruzie heb met mijn deken houd ik het beknopt. En lezers denk eraan: flashbacks zijn leuker als je ze in zwart-wit voorstelt. Hier komt het: De dokter legt zijn handen op tafel, "helaas meid, je hebt ME/CVS." Ik kijk hem aan. "Eigenlijk doe ik daar niet zo aan, dokter." Toch is drie maanden later mijn nieuwe leven, of gebrek daaraan, in volle gang. Mijn studie heb ik moeten opgeven, mijn sociale leven bestaat niet meer en mijn werk gaat door zonder mij. Eigenlijk is alles weggevallen. Goh... deze flashback is niet zwartwit, die is gewoon gitzwart...

Gaap. Gaap. Gaap. Maar vandaag wordt het zwarte weer wit, want ik kijk naar het heden en de toekomst. Terwijl mijn deken aan de telefoon zit met dr. Phil bedenk ik de drie regels voor een carrière met ME/CVS: 1. Je kunt niets plannen. 2. Je kunt niets plannen. 3. Je kunt niets plannen. Goh. Niet wit maar grijs. Ik kan dus niets plannen. Dan werk ik wel om al dat plannen heen! Zo is over de jaren heen gebleken, dat ik goed ben in fotograferen. Nu heb ik dus mijn eigen kleine fotostudiootje aan huis. Lekker dichtbij mijn vrienden Bed en Deken. Ik heb tevens een boek geschreven over ME/CVS, dat in oktober uitkomt met de titel 'Morgen is er weer een dag.' "Hé," denkt nu de oplettende lezer, dat is dezelfde titel als deze column!" En ja, zo had ik met mijn titel meteen de sfeer gezet voor de rest van de column en liet het briljante getyp niet lang op zich wachten. Ja, ik heb al heel wat opgebouwd in mijn ME-jaren. Met veel moeite, tranen, en uren slaap, heb ik dat toch dat maar mooi bereikt. Niets kunnen plannen? Ik werk daar gewoon om heen. Ook al betekent dat veel wachten op de dag van morgen, wanneer hopelijk mijn plannen wél waargemaakt kunnen worden. Gaap. Gaap. Gaap. Gaap. Ik doe mijn laptop dicht. Gelukkig, ik heb geniale dingen getypt. De rest van mijn carrièreplannen zullen moeten wachten, want vandaag ben ik moe. Maar morgen... dan is er weer een dag! Deken heeft opgehangen en uiteraard gaf dr. Phil mij gelijk. En voor nu gaan Deken, Bed en ik maar weer eens slapen. Dat vind ik nog eens een plan!t

Lees ME • 7


Verslag diverse activiteiten

Wat een prachtig menselijk verkeer Op vrijdag 7 mei 2010 heb ik de opening van het nieuwe opleidingscentrum van Verkeersschool ELAR Lexmond en Vakopleiding Vervoer en Logistiek bijgewoond. Dit was niet zonder reden: op de uitnodiging aan de zakelijke relaties van de eigenaren stond een cadeautip: Stichting ErkenME. Wat een groots idee en wat een geweldig mooi bedrag mochten we ontvangen: 4.215,00 euro! Mooi dat ‘Lexmond’ zo achter ons biomedische project staat: op 30 april jl. heeft Passage Lexmond net zoals vorig jaar wafels voor onze stichting verkocht. Opbrengst: 171,50 euro. Het ErkenME-shirt in de etalage van De Juffertjes in ’t Groen op de Dorpsstraat van Lexmond en het enthousiasme van de bloemisten hebben er verder voor gezorgd dat we voor de derde keer een collectebusopbrengst van hen mochten ontvangen. Dit keer 41,15 euro. Verrassend was ook het initiatief van de Prinses Wilhelminaschool uit Lexmond. Elk jaar kiezen de leerlingen van groep 8, als ze afscheid van de basisschool nemen, een goed doel uit. Dit jaar hebben ze voor ErkenME gekozen. De opbrengst van de musicalavond zal naar het zo nodige biomedische onderzoek naar oorzaken en gevolgen van de ziekte ME gaan. Wat geweldig en bijzonder! Het was voor mij extra bijzonder omdat mijn oudste neefje Joris ook in deze klas zit. Op 27 mei jl. kwamen Joris en zijn klasgenoot Sam ErkenME-info bij mij ophalen. Ik had een versie voor de ouders en een versie voor de leerlingen van groep 7 en 8 geschreven. Joris en Sam waren erg enthousiast over het goede doel en vonden het ontzettend leuk dat ik op 4 juni met groep 7 en 8 over ErkenME en leven met beperkingen kwam praten. Over dit onvergetelijke gesprek hoop ik in een volgende Lees ME meer te kunnen vertellen. De musicalopbrengst op 17 juni jl. leverde 400,00 euro op.

Lees ME • 10

En de Rotaryclub Ede-Hoekelum, waar ik op 11 januari 2010 een lezing heb mogen geven, bracht met haar gift van 4.000,00 euro op 7 juni jl. de financiële teller nog verder omhoog. Wat een prachtig menselijk verkeer! Donatie ErkenME aan dokter Vermeulen: 30.250 euro! Zaterdag 26 juni 2010. Vandaag komen dokter R.C.W. Vermeulen van het CVS/ME Centrum Amsterdam en mevrouw Vermeulen en het ErkenME-team voor de uitreiking van de waardecheque naar mij. De zon schijnt uitbundig, de tuindeuren staan open en een sfeervol samenzijn volgt. Dokter Vermeulen vertelt zeer boeiend over het gekozen biomedische project en laat ons opnieuw zien hoe belangrijk dit onderzoek is en hoe waardevol het is dat het onderzoek in Nederland plaatsvindt. Dan houd ik namens ons team een speechje en overhandig ik de waardecheque aan dokter Vermeulen: 30.250,00 euro. Mijn moeder geeft hem een kei met ErkenME erop. We draaien het nummer ‘De steen’ van Bram Vermeulen en gaan voor een fotomoment naar de tuin. Laat de wereld het maar weten: ‘Dokter Vermeulen, u hebt een steen verlegd in een ME-rivier. Het water gaat er anders dan voorheen. U bent een kei!’ Dokter Vermeulen en zijn vrouw waarderen de ontvangen donatie zeer en reageren zoals ze zijn: warm en zonnig. Wij kijken terug op een onvergetelijke dag. Zie ook de fotogalerie op www.erken-me.nl Hartelijke groeten, Namens ErkenME, Christine van Reeuwijk t


Lees ME • 11


Malaise na inspanning: je weet pas wat het is als je het hebt meegemaakt. door Melissa Davids

“Each person with ME/CFS (child or adult) has to find his/her own safe limits and can not have activity, mental or physical, prescribed by others” – Dr. Philip Lee, Assistant Secretary of Health, U.S.A., September 1996.

V

oordat ik ziek werd had ik weleens iets gelezen over ME, over mensen die zo ziek waren dat ze niet meer zelf konden eten of de trap niet meer op of af konden. Het leek mij verschrikkelijk, maar wat het precies inhield, daar had ik – vanzelfsprekend – geen goede voorstelling van, weet ik nu. Toen ik ruim zeven jaar geleden een ernstige griep kreeg en de eerste maanden niet herstelde, vroeg ik mij af of ik soms ME zou hebben. Ik hoopte van niet, met name omdat ik wist dat ik dan de kans liep om, net als de schrijfster Renate Dorrestein, nog jaren ziek te blijven. Maar ik had geen beeld van de ernst van de ziekte zelf, geen beeld van wat het exact betekende om ‘het’ te hebben. Ik had namelijk nog geen kennis gemaakt met het verschijnsel ‘inspanningsintolerantie’ of ‘malaise na inspanning’. De Nederlandse uitdrukking ‘inspanningsintolerantie’ of ‘malaise na inspanning’ brengt ook niet in één klap aan een buitenstaander over welke ervaring hierachter schuil gaat. In het Engels spreekt men van ‘exercise intolerance’ of ‘postexertional malaise’. Het Engelse woord ‘exercise’ refereert sterker aan lichaamsbeweging (letterlijk: oefening). En dat is misschien wel terecht, omdat voor mensen met ME geringe vormen van lichaamsbeweging tot extreme malaise leiden. Ik had dus wel een beeld van ME, maar wist nog niet precies hoe het kwam dat mensen met ME tot zo weinig in staat waren.

Dit beeld veranderde in één klap toen ik na circa drie maanden ziek te zijn geweest mijn eerste ‘terugval’ kreeg. Het was op een dag in het voorjaar, waarop een zekere opstandigheid zich van mij meester maakte. Al meer dan drie maanden lang had ik braaf gerust als mijn lichaam daar om vroeg, maar er was geen enkel zicht op betekenisvolle vooruitgang of herstel. Op de bewuste dag kwam mijn moeder langs en nam wat spulletjes voor mij mee die zij bij een groot meubelwarenhuis had gekocht. Hieronder bevond zich een grenenhouten minitrapje voor in de keuken, dat nog in elkaar gezet moest worden. Mijn oudste zoon van 7 vond het geweldig en wilde hem direct in elkaar zetten. Ik wilde geen spelbreker zijn, moest het al zo vaak laten afweten de laatste tijd. Dus samen gingen wij een beginnetje maken. En toen kwamen wij op het punt dat er een aantal schroeven in het zachte grenenhout gedraaid moesten worden, zonder dat er gaten waren voorgeboord. Voor een gezond mens geen probleem, en ik dacht: ik probeer er één voorzichtig een stukje in te draaien om te kijken of het lukt. Stukje voor stukje ging het, en toen deed ik er op dezelfde manier nog één. Ik kreeg het er warm van, maar het ging, even stoppen, ik voelde geen nadelige effecten, dus deed ik er nog één… Enfin, uiteindelijk heb ik ze allemaal, acht stuks, erin gedraaid. Dat leek niet echt verstandig, maar ook geen echte zonde, totdat… ik mij na enkele uren bijzonder beroerd begon te voelen. Dat was mijn eerste kennismaking met de malaise na inspanning: een enorm verlies aan kracht in mijn gehele lijf en nog verdere verslechtering na hele kleine inspanningen. Kortom: ik kon nauwelijks nog mijn bed uit, want maar even een kwartiertje rechtop zitten was al genoeg om mij erg beroerd en koortsig te laten voelen. Ook de hersenmist trad voor het eerst op, en de moeite om geluiden en lichtprikkels te verdragen, de moeite om een gesprek te

Lees ME • 25


voeren, informatie te verwerken, zelf zinnen te vormen: het ging allemaal opeens uiterst moeizaam en vaak was het beter helemaal niets te doen, gewoon onder de wol, met de ogen en de gordijnen dicht. En wat nog het ergste was: herstel van deze toestand verliep zo traag dat het weken duurde voordat ik mij eindelijk iets beter begon te voelen en weer vaker uit bed kon gaan en wat langer op kon blijven. Zo brak in hetzelfde voorjaar na weken van rust, rust en nog eens rust, een mooie dag aan waarop ik mij ook redelijk goed voelde. Het was stralend weer en ik dacht dat het zonde zou zijn om binnen te blijven. Waarom niet mijn liggende toestand op een stretcher in de tuin voortzetten? Gezellig met de kinderen om mij heen, had ik het fijn. Zij gingen het konijnenhok verschonen, maar, vier en zeven jaar oud, daar kun je niet bij blijven zitten, dus stak ik een helpende hand uit, nog onwetend van wat post-exertional malaise inhoudt of dat ik dat had… Daar kwam al snel verandering in, want na enkele uren was ik weer terug bij af, in dezelfde miserabele toestand van enkele weken geleden en zelfs nog slechter. Ik kon niet anders dan terug het bed in, in het donker, niet in staat om gesprekken te voeren of mijn bed te verlaten. Waar ik toen nog niet van had gehoord, ondervond ik nu aan den lijve: de valkuil van de goede dag!

Opnieuw beginnen dan maar. Ik begreep opeens hoe het mogelijk was dat iemand met ME niet meer zelf een lepel naar zijn mond kon brengen of geheel het bed niet meer kon verlaten, kortom: volledig kon invalideren. Nu schrijf ik hier heel nuchter en opgewekt over, en ook bij deze tweede terugval was het nog steeds de Hollandse nuchterheid die de boventoon voerde, maar in zekere zin waren deze

Lees ME • 26

terugvallen ook zeer angstaanjagend. Ik ben erg bang geweest zelf in een toestand van totale invaliditeit te geraken, want ik voelde dat ik daar niet ver meer vanaf was. Het bleek bijna onmogelijk om mijzelf er aan te ontworstelen, want na enkele weken terug op het niveau van voor de terugval, was ik nog steeds héél héél ver verwijderd van het uiteindelijke doel: genezing en herstel. Het was duidelijk dat dit proces wel eens heel lang zou kunnen gaan duren en dat uiterste discipline vereist zou zijn om zelfs maar een beetje op te knappen. Het was absoluut niet een kwestie van op goede momenten ‘jezelf volledig te buiten gaan’, zoals een Nijmeegse psychologe ergens in deze periode in een krantenartikel verkondigde. Integendeel, het bleek vrijwel onmogelijk om dag in dag uit, binnen de smalle marges van deze ziekte te bewegen, te leven. Er was maar een zeer geringe inspanning nodig om steeds weer onevenredig hard terug te vallen. Alsof je met veel geduld een kaartenhuis opbouwt dat steeds weer instort. Je weet nog niet precies wat wel en niet kan, en je verzet je tegen hetgeen zich aandient als realiteit (de ziekte, de beperkingen). De discipline die je hierbij nodig hebt is er een 'in de omgekeerde richting' van wat je hebt geleerd, tegengesteld aan je reflexen: niet je schouders eronder zetten en gewoon dingen doen, lekker doorzetten, maar juist in bed blijven steeds als je lichaam dit aangeeft. Veroordeeld tot nietsdoen, opgesloten in je lichaam, in huis en in bed. In die tijd was vaak feitelijk sprake van eenzame opsluiting omdat ook gesprekken niet lang vol te houden waren. Het was een nachtmerrie, letterlijk. Heel geleidelijk diende zich enige vooruitgang aan: er waren schommelingen rondom een langzaam stijgende lijn. Na circa twee jaar kwam deze vooruitgang echter tot stilstand. Langzaam maar zeker leerde ik te accepteren dat dit de werkelijkheid was waarmee ik (voorlopig) zou moeten leren leven. ‘Pacing’, het aanpassen van je leven aan de mogelijkheden die de ziekte je geeft, blijkt de enige begaanbare weg, die je echter niet zonder slag of stoot wilt accepteren. Door een goede balans te zoeken tussen activiteit en rust, wat alleen lukt als je de realiteit van de ziekte leert accepteren, kun je uiteindelijk toch een goede kwaliteit van leven bereiken. Dat wil zeggen dat je jouw leven opnieuw moet vormgeven. Het meeste van wat ik vroeger deed kan nu niet meer, maar er komt een ander leven voor in de plaats.


Nu ik deze ervaring heb, ben ik van mening dat informatie over dit aspect van de ziekte, malaise na geringe inspanning, heel duidelijk op papier moet worden gezet en verspreid. Zo kunnen mensen met ME en hun artsen en hulpverleners al in een vroeg stadium van de ziekte geïnformeerd worden. De patiënten zelf zijn natuurlijk de beste bron van informatie. Daarom

zou ik graag de verhalen verzamelen van mensen met ME over hun eigen kennismaking met malaise na inspanning. t

~ GEEF ZELF ONZE INFORMATIEFOLDER! ~ Over dit ziektebeeld mag de wereld weten, nee móet de wereld weten. De E informatiefolder J geeft antwoord op de meeste vragen en zet feiten op ’n rij. E O ?~ Verschillende leden pakten de vraag op en staken de handen al behoorlijk uit de D ~ ee mouwen. In elke provincie, in elke woonplaats willen we een stapeltje bij huisartsen, ziekenhuizen, poliklinieken, revalidatiecentra, bibliotheken en M andere (gezondheidszorg) instellingen. Elk lid biedt ze aan bij de eigen instellingen als UWV, MEE, GGD. Vraag informatiefolders aan bij: [email protected] Bel naar Mirelle v.d. Broek: 072-8500442 (NIET tussen 13.30 en 15.00 uur) Of mail naar: [email protected].

Lees ME • 27


Activiteiten Wat doet de ME/CVS Vereniging? De ME/CVS Vereniging is de eigen organisatie van de patiënten en is als zodanig erkend door de overheid. De vereniging is op 15 april 2005 opgericht en is statutair gevestigd te Amersfoort. Belangenbehartiging De ME/CVS Vereniging heeft tot taak de belangenbehartiging van de patiënten en hun naasten in de breedste zin des woords. De missie van de vereniging staat geformuleerd in het Beleidsplan 2009-2012. Speerpunten voor het beleid in deze periode betreffen: ? het recht van ME/CVS-patiënten om voor zichzelf op te komen en hun ervaringskennis in te brengen; ? het geven van voorlichting over ME/CVS en het uitdragen van de eigen visie; ? het ontplooien van initiatieven, onder waarborging van de continuïteit van de vereniging. Waarom een verenigingsvorm? De ME/CVS Vereniging is niet alleen een vereniging voor de patiënten, maar ook van de patiënten. Dat is de reden waarom de verenigingsvorm is gekozen. Bij een stichting of fonds bepaalt het bestuur het beleid. Bevalt het beleid niet, dan is het voor de patiënten niet mogelijk om daar iets aan te doen. Democratische organisatie Bij een vereniging bepalen de leden het beleid. Het bestuur voert het uit. Doet het bestuur dat niet goed, dan kiezen de leden uit hun midden een nieuw bestuur. Een vereniging is dus een democratische organisatie. Het is de organisatie van de patiënten zelf. Via de ME/CVS Vereniging kunnen we als patiënten zelf onze stem laten horen, in plaats van dat anderen voor ons bepalen wat wij vinden. En dat is nodig. In deze harde maatschappij worden ME/CVS-patiënten op alle mogelijke manieren achtergesteld, gestigmatiseerd, beschadigd, gediscrimineerd - maar vooral worden wij als persoon genegeerd, onze situatie gebagatelliseerd.

Voorlichting heeft prioriteit Een belangrijke prioriteit is het geven van voorlichting. Vanwege de beperkte financiële middelen was daarbij vanaf de start een centrale rol weggelegd voor de website en voor communicatie via e-mail en internet. Inmiddels is ook Lees ME een vaste waarde. Daarnaast bemoeit de vereniging zich nadrukkelijk met organisaties en instanties die voor ME/CVS-patiënten van betekenis zijn, en helpt de vereniging individuele patiënten met raad en daad in hun strijd om een menswaardig bestaan. Lidmaatschap De vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te bereiken. Meer informatie op de pagina hiernaast.

Lopende activiteiten Actuele berichtgeving en voorlichting De vereniging zoekt regelmatig mondeling en schriftelijk contact met hulpverleners en onderzoekers en reageert tevens met enige regelmaat op de actuele berichtgeving in o.a. medische tijdschriften. Bij gelegenheid geeft de vereniging voorlichting aan intermediairs zoals MEE. ME-chat De ME/CVS Vereniging heeft een eigen chatkanaal: #mecvsvereniging. Op dinsdagavond is er vanaf 19.30 uur altijd iemand van de vereniging aanwezig, maar ook op andere dagen/avonden kunt u er terecht. Als er niemand is, blijf dan even online. Soms komt er snel iemand bij. Nog geen IRC-programma op de computer? Dan is het chatkanaal te bereiken via een link op de website van de vereniging: www.me-cvsvereniging.nl. Hyves De Hyve van de ME/CVS Vereniging blijft groeien. Sedert het begin van dit jaar (2010) zijn er weer veel nieuwe leden bij gekomen, zodat de teller nu op meer dan 700 leden staat. http://me-cvs-vereniging.hyves.nl/

Steentje bijdragen... Voor diverse taken zijn wij op zoek naar nieuwe vrijwilligers. Grote taken worden opgedeeld in kleinere taakjes, zodat iedereen een steentje kan bijdragen. Ook voor kortlopende projecten kunnen wij hulp gebruiken. Interesse? Mail dan naar: [email protected]

Lees ME • 35


Lid worden?

ME/CVS Vereniging Igor Stravinskisingel 50 3069 MA Rotterdam

Lees ME • 36

Samen staan we sterk!

CVS Vereniging. In dit nummer o.a.: Actie ErkenME - Mindfulness ME & hobby - Malaise na inspanning

Recommend Documents