CVS VERENIGING

LEES

ME

ME / CVS VERENIGING nummer 22 - oktober 2014

Een beetje ontspanning: Ervaring met yoga

En verder o.a.: - De frauduleuze freule - Denkfouten van artsen - Vrijwilligers gezocht!

INHOUD

oktoBER 2014

18

ME/cvs en hobby

Yoga helpt mij Wil je ook beginnen met rustige en lichte yogaoefeningen? Patty Casander heeft vier oefeningen voor je op een rij gezet. Je leest het in Complementair.

12

Floor

7

Soms zou je willen dat je de dagen, maanden of zelfs jaren terug zou kunnen krijgen. Floor deelt haar persoonlijke gevoelens van de laatste tijd.

Monique

15

Volgens de postbode heeft ze een wilde nacht achter de rug.

Wereld ME-dag 2014

16

Voor het derde jaar op rij organiseerde Sonja Silva een middag voor alle ME/cvspatiënten in het Nederlandse taalgebied. Het werd weer een bijzondere dag.

LEES ME 22

16 22 Dokters Een handleiding

Wereld me-dag Scrapkaarten

18

Ook voor ME/cvs-patiënten die huisgebonden zijn, kunnen er hobby's zijn. Ontdek in dit artikel de boeiende wereld van de scrapkaarten.

Dokters - een handleiding

22

Zelfs de hoogst opgeleide artsen maken, zonder dat ze het zelf doorhebben, vrij eenvoudige denkfouten over ME/cvs. Deze keer heeft Eelco het over die denkfouten van artsen.

ME/cvs en jongeren Deel 2

26

In deel 2 gaat Geralde verder met vertellen over het ´Hoe, wat, Wajong’.

Tips: ontspannen vakantie

28

Vakantie is altijd goed, en tips zijn altijd welkom. Deze keer een aantal tips voor een ontspannen vakantie. En weet u zelf een aantal tips, geef ze dan door aan de redactie.

ME-Spreuk

35

Rinus van Sprundel met een nieuwe spreuk: `Roest rust niet tussen twee activiteiten.’

Colofon Van de redactie Lezerspost Sprokkelnieuws Boekbespreking ME-denkertjes en oproepen Adressengids

4 5 6 8 11 20 39

Verenigingskatern vanaf pagina 29 Tien pagina’s vol informatie over de ME/cvs Vereniging. Met lopende activiteiten, vacatures en oproepjes.

Colofon

ME/cvs Vereniging

Nr. 22, oktober 2014 ISSN 1873-8931 Lees ME is het verenigingstijdschrift van de ME/cvs Vereniging. De redactie ontvangt daarom graag uw bijdrage of reactie. Soms is het nodig deze in te korten of aan te passen, dit gebeurt in overleg. Een enkele keer kan het voorkomen dat uw bijdrage niet kan worden geplaatst of tot een volgend nummer bewaard blijft. Aan de inhoud van Lees ME kunnen geen rechten worden ontleend. Citaten en overnames van oproepen en mededelingen zijn toegestaan indien deze zijn voorzien van bronvermelding. Artikelen mogen alleen worden overgenomen met schriftelijke toestemming van de redactie. Redactie. Ellen Volleman, Marjolein Hoogendam, Thinkie Batenburg-Mets, Yolanda Snip-Steneker. Aan dit nummer werkten mee Anne Steinberg, Eelco van Tuyll, Els Pieters, Floor van Ormondt, Geralde Lagendijk, Karen Winne, Maarten Batenburg, Mieke Steinberg-de Jong, Monique Drost, Patty Casander, Rinus van Sprundel, Dr. Ruud Vermeulen, Yolanda Verburg. Opmaak Gea Kuipers, Janko Koolen, Marieke Driebergen, Marjolein Hoogendam. Illustraties/Foto’s Alies Meerman, Herman Jan Couwenberg, Karen Winne, Marjolein Hoogendam, Mary Kennedie, Patty Casander. Foto voorpagina Marjolein Hoogendam. Drukwerk Multiprint Koolen, Susteren. Contactinformatie Postadres: Redactie Lees ME Bagijnenwaard 272 2716 XE Zoetermeer E-mail : [email protected] Telefoon : 06-24557909 (dinsdag 13:00-16:00u) Nabestellen Een los nummer van de onlangs verschenen Lees ME Special over omgaan met de mentale en sociale gevolgen van het krijgen en hebben van ME of cvs kost €7,50 inclusief verzendkosten. Ook gewone nummers van Lees ME zijn na te bestellen à €5,50 inclusief verzendkosten. Voor uw bestelling neemt u contact op met Metje Wijbenga: [email protected] of per telefoon: 0513-435915.

4 • Lees ME 22

De ME/cvs Vereniging is de eigen organisatie van de patiënten en is als zodanig erkend door de overheid. De vereniging werd op 15 april 2005 opgericht en is statutair gevestigd te Amersfoort. Myalgische encefalomyelitis (ME) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel en staat geclassificeerd als een postviraal vermoeidheidssyndroom (WHOcode G93.3). De onderzoeksdiagnose 'chronisch vermoeidheidssyndroom' (CVS) wordt gesteld als aan een aantal criteria is voldaan. Lidmaatschap De ME/cvs Vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te bereiken. Meer informatie over lidmaatschappen, aanmelding en opzegging op pagina 38. Activiteiten De ME/cvs Vereniging behartigt de belangen van de patiënten en hun naasten. Een belangrijk element binnen de vereniging is het onderhouden en verstevigen van het onderlinge contact met en tussen de leden. Meer informatie op pagina 30 e.v. Contactinformatie Postadres : ME/cvs Vereniging 4e Hambaken 89 5231 TX Den Bosch Telefoon : 073-6425864 E-mail : [email protected] Bestuur Voorzitter Secretaris Penningmeester Alg. bestuurslid

: : : :

Rob Wijbenga Arnica Prop Yvonne van der Ploeg Ingrid Holsboer-Verhulst, Marjolein Hoogendam

Ledenadministratie Voor vragen over uw lidmaatschap, betaling contributie en opzegging kunt u terecht bij Metje Wijbenga: Telefoon : 0513-435915 E-mail : [email protected] Internet Website: www.me-cvsvereniging.nl Facebook: www.facebook.com/ME.cvs.Vereniging Facebook jongeren: www.facebook.com/pages/Jongerenafdeling-MEcvsVereniging/262465223779519 Twitter: www.twitter.com/MEcvsVereniging ING rekeningnummer: 4286957 t.n.v. ME/cvs vereniging te ‘s Hertogenbosch Kamer van Koophandel inschrijvingsnummer: 32108065

Van de redactie

EEN BEETJE ONTSPANNING

D

Denkend aan de zomer verschijnt er vaak een beeld van zon, strand, zee, vrolijke parasolletjes, ijsjes en frisse gerechten. Of een beeld van verre oorden met mooie bezienswaardigheden en het geroezemoes van vreemde talen. Hmmm… voor de één een herinnering aan betere tijden, voor de ander wellicht nog een toekomstdroom. Voor sommigen een realiteit. Hoe dan ook, in de zomer verlangen we naar een beetje ontspanning, afwisseling van de dagelijkse gang van zaken en een gevoel van vrijheid, blijheid. Hoe dat gevoel te bereiken zal voor iedereen verschillend zijn en voor velen onder ons niet gemakkelijk in een lichaam dat zich beperkt en onvrij voelt. Een zonnestraal op je gezicht kan al een vrij gevoel geven. De warmte helpt een beetje te ontspannen, binnen achter een raam of toch even in die ligstoel in de tuin of op het balkon. Om het gevoel van ontspanning te versterken leest u in deze Lees ME over Patty's ervaring met yoga, en wat u er als ME-patiënt mogelijk aan kunt hebben. Yolanda heeft een serie tips geselecteerd die u kunnen helpen om een vakantiereis zo ontspannen mogelijk te maken, als u in staat bent om te reizen. En is yoga of op vakantie gaan niet uw ding, dan kan Miekes bespreking van 'Handboek meditatief ontspannen' u wellicht inspireren om meditatie eens te

proberen. Maarten neemt afscheid als secretaris, om wat tijd voor ontspanning te krijgen. Rinus spoort u aan om een balans te vinden tussen rust en activiteit. Doe dus de wave met Floor en drapeer u vervolgens naast Monique over een sofa, voordat u met Karen aan het knutselen slaat. Voor de redactie is er de laatste tijd íets meer ruimte voor ontspanning dankzij de komst van redactielid Yolanda en vormgeefster Gea. Yolanda en Marjolein vormen samen met Gea het nieuwe vormgeversteam van Lees ME. En toen de nood het hoogst was, waren Janko en Marieke nabij, om de nieuwe vormgevers in te werken en hen bij te staan bij dit nummer. Wij zijn hen wederom zeer dankbaar! Het is u wellicht al opgevallen dat dit team Lees ME een mooie creatieve facelift heeft gegeven! Wij zijn benieuwd wat u hiervan vindt, laat het ons vooral weten! Ondanks dit alles zijn we nog altijd hard op zoek naar nieuwe medewerkers: zoals u kunt zien aan de vacatures verderop in het blad kunnen we uw hulp goed gebruiken! Dit zomernummer ontvangt u dan ook later dan u van ons gewend bent. Wij wensen u een mooie nazomer toe met ruimte voor ‘een beetje ontspanning’. Ellen, Marjolein, Thinkie en Yolanda

t

Lees ME 22 • 5

Wereld ME-dag

Wereld Me-dag 2014 Een impressie

V

oor het derde jaar op rij organiseerde Sonja beantwoordde hij twintig minuten lang vragen. Na Silva een middag voor alle ME/cvs patiënten afloop werd hij belaagd door mensen die de in het Nederlandse taalgebied. Omdat de gelegenheid te baat namen dat hij er was. eigenlijke datum van Wereld ME-dag (12 mei, de Waarschijnlijk focuste prof. De Meirleir in zijn geboortedag van Florence Nightingale, van wie toespraak eigenlijk alleen op Lyme omdat nagenoeg wordt vermoed dat zij aan ME leed) dit jaar op elke ME-patiënt die hij op chronische borreliose laat maandag viel, werd besloten de viering ervan op testen in Augsburg dit inderdaad blijkt te hebben. Hij zaterdag 10 mei te houden. Door is een man van de praktijk en persoonlijke omstandigheden zag wacht niet op Heb ik M E , h e eft ME Sonja zich gedwongen het dit jaar heel vervolgonderzoeken en dubbel In mijn mij? gedach t e sober te houden, met een minder gecontroleerde randomized n b Ik richt ze op w en ik vrij a strak omlijnd programma. Het kwam trials voordat hij overgaat tot t mooi is Ongea de sfeer alleen maar ten goede. behandelen. Dat kan goed Er is zov cht elk gemis eel om voo uitpakken en ook minder goed. ^SF #12 r te gaan M Het was een fijne (Wereld ME) dag. Ei Pyke Pos, Sonja's partner, zong twee Na opnieuw een pauze kreeg de liedjes en daarna liet Sonja een stuk voorzitter van onze vereniging zien uit de documentaire waar zij met filmwerk van het woord, die in zijn korte speech benadrukte hoe Martin Reschad mee bezig is: een interview dat zij een heldhaftige strijd patiënten elke dag weer afnam van ME-patiënte Marry Molendijk. Ook leveren. Ook vroeg hij een moment aandacht voor bracht een patiënte een zelfgemaakt gedicht ten hen, die er graag bij hadden willen zijn, maar wier gehore dat veel herkenning oogstte. lichamelijke toestand het niet toestond. Daarna was er een ruime pauze, gevolgd door een Twee patiënten die te ziek zijn om op normale wijze toespraak met powerpoint-presentatie van prof. De te reizen hadden gebruik gemaakt van de Meirleir, voornamelijk over Lyme en ME. Hierna mogelijkheden van de Stichting Ambulancewens om

'Verm oe elkaar iend, maar fi te zijn . De M jn om onde duidel r E ijk -dag v oorzie lotgen in de beho t eft ot te vind en te ontmo e om e e uit te n bij elkaar, ten en begr wissel ip e n om t en. Vermo ips ei De Me ende lezing do irleir, m inform aar ze or er atief.'

16 • Lees ME 22

Wereld ME-dag per ambulance te worden gehaald en teruggebracht. Hulde aan deze Stichting, die dit al voor het derde opeenvolgende jaar aanbood. Hoewel er veel minder mensen werden verwacht, kwamen er zestig opdagen. De indrukken die zij achteraf vooral op facebook gaven waren het beste bewijs dat het weer een fantastische dag was, met ditmaal extra gelegenheid om kennis met elkaar te maken. Het slechte weer speelde niemand parten: de zon van blijheid en dankbaarheid scheen zo te zien in alle harten en ogen. t *Alle foto’s zijn gemaakt door Mary Kennedie.

Hoop vo or ME Telkens als je de nkt 't gaa schijnt e t niet meer re die krac en zonnestraa l ht hoop en moe d ge te vecht ven en en d oor te leven FJ #12M

Ei

Ik ben Onzicht baar, m aar zo a Ongrijp an baar, m aar zo in wezig Geen id entiteit je grip meer te aan wa o n tlenen t zichtb aar is Ik BEN ^SF #12

MEi

Zo alles nder M .E z m fijn, ee, was at geen zonder alles oog gedoe pijn, jes t , oe, geen om 9, bew gewoo half n e PEM gen, zo nd , zon der er rem #12 MEi

Lees ME 22 • 17

Tips

Tips voor een ontspannen vakantie Vakantieverblijf R Let er bij de keuze van een vakantieverblijf goed op dat je niet boven een bar of disco terechtkomt. R Heb je geen auto ter beschikking? Kies een verblijf in de buurt van openbaar vervoer en een supermarkt. R Zoek reviews op internet en let daarbij speciaal op opmerkingen over de bedden en de gehorigheid en indien nodig - of men rekening kan houden met dieetwensen.

R Een cruise is wellicht prijzig - en let op: meestal is niet alles inclusief - maar alles is geregeld en je bed gaat mee van plaats naar plaats.

Reis Ga je vliegen? Bespreek dan al bij het boeken de stoel(en) als dat mogelijk is en check vooraf thuis in. Q Ga als eerste of laatste aan boord, dan hoef je niet zo lang in de rij te staan. Q Vraag of men vervoer kan regelen vanaf het vliegveld naar je onderkomen; dat scheelt lopen, zoeken en onderhandelen. Q

Voorbereiding Zorg dat je alle benodigde medicijnen ruim van tevoren voldoende op voorraad hebt. Als je ergens logeert waar je niet kunt koken, zorg dan voor een “noodrantsoen” voor als je aan het einde van de dag te moe bent om uit eten te gaan. þ Neem een traagschuimmatrasje mee als je last hebt van een harde matras. Ze zijn verkrijgbaar bij onder andere Xenos. þ Plan van tevoren je uitstapjes: wat wil je graag zien en hoe kom je daar het makkelijkst? þ þ

Nieuwe tips zijn zeer welkom! Komen er bij het lezen van deze tips nog andere tips bij u op waar medepatiënten misschien iets aan hebben? Dan ontvangt de redactie van Lees ME deze heel graag! Kijk in het colofon voor de contactinformatie van de redactie.

28 • Lees ME 22

Rondom de ME/cvs Vereniging INHOUD 30

Wat doet de ME/cvs Vereniging?

31

Lopende activiteiten - Wetenschap voor patiënten Contactinformatie

32

Lopende activiteiten (vervolg) - MEetings - VoorMEkaartjes / kids voorMEkaartjes ----> - ME-infolijn - Uitleenbibliotheek

33

Van het bestuur

34

Vacatures bestuur

35

ME-spreuk Rinus van Sprundel

36

Steentje bijdragen

38

Lidmaatschappen

39

Adressengids

---->

Lees ME 22 • 29

Achtergrond en activiteiten

Achtergrond en activiteiten WAT DOET DE ME/CVS VERENIGING? Oprichting De ME/cvs Vereniging is een vereniging van en voor ME/cvs-patiënten en als zodanig erkend door de overheid. De vereniging werd op 15 april 2005 opgericht en is statutair gevestigd in Amersfoort. Myalgische encefalomyelitis (ME) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel en staat geclassificeerd als een postviraal vermoeidheidssyndroom (WHO-code G93.3). De onderzoeksdiagnose 'chronisch vermoeidheidssyndroom' (CVS) wordt gesteld als aan een aantal criteria is voldaan. Belangenbehartiging Als belangenbehartiger is en wil de ME/cvs Vereniging een warm pleitbezorger zijn voor het recht van patiënten om voor zichzelf op te komen en hun ervaringskennis in te brengen. Wij gaan daarbij uit van de biomedische benadering zoals deze is opgesteld in de internationale consensus criteria van juli 2011. Waarom een verenigingsvorm? De ME/cvs Vereniging is niet alleen een vereniging voor patiënten, maar ook van patiënten. Dat is de reden waarom de verenigingsvorm is gekozen. Bij een stichting of fonds bepaalt het bestuur het beleid. Bevalt het beleid niet, dan is het voor de patiënten niet mogelijk om daar iets aan te doen. Democratische organisatie Bij een vereniging bepalen de leden het beleid. Het bestuur voert het uit. Doet het bestuur dat niet goed, dan kiezen de leden uit hun midden een nieuw bestuur. Een vereniging is dus een democratische organisatie.

30 • Lees ME 22

Het is de organisatie van de patiënten zelf. Via de ME/cvs Vereniging kunnen we als patiënten zelf onze stem laten horen, in plaats van dat anderen voor ons bepalen wat wij vinden. In deze harde maatschappij worden ME/cvs-patiënten op alle mogelijke manieren achtergesteld, gestigmatiseerd, beschadigd, gediscrimineerd - maar vooral worden wij als persoon genegeerd, onze situatie gebagatelliseerd. Activiteiten Een belangrijk element binnen de ME/cvs Vereniging is het onderhouden en verstevigen van het onderlinge contact met en tussen de leden. Dit gebeurt o.a. door middel van het project VoorMEkaartjes en de MEetings. Daarnaast worden contacten onderhouden met overheidsinstanties en andere maatschappelijke organisaties. Verder is de ME/cvs Vereniging actief op Facebook. Om de jongeren binnen de doelgroep te bereiken is er voor hen een Facebook Jongeren. Ook het twitteren is een vaste activiteit. Raad van advies De ME/cvs Vereniging heeft een raad van advies, die gevraagd en ongevraagd het bestuur adviseert. Lidmaatschap De vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap: standaard, jeugd- en partnerlidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te bereiken. Daarnaast bestaat ook de mogelijkheid van het donateurschap. Meer informatie op pagina 38.

Achtergrond en activiteiten

LOPENDE ACTIVITEITEN Wetenschap voor Patiënten Dankzij het project Wetenschap voor Patiënten informeren ME-specialisten uit binnen- en buitenland u over ME. Zij doen dit door middel van korte webcolleges en hieraan gekoppelde chatsessies. De Nederlandstalige colleges worden, voorzien van Engelstalige ondertiteling, gedeeld met patiëntenverenigingen over de hele wereld. De Engelstalige webcolleges worden door de vereniging in het Nederlands ondertiteld. U kunt alle colleges bekijken op het speciale youtube-kanaal: http://www.youtube.com/user/WetenschapvMEcvsVe r. Tijdens de chatsessies kunnen vragen worden gesteld aan een van de specialisten. De chatsessies worden begeleid door een moderator, en bij chats met anderstalige wetenschappers zullen vertalers aanwezig zijn. De colleges zijn ook in tekst beschikbaar, aangevuld met de vragen en antwoorden van de chatsessies na de colleges. MEetings In Amsterdam kunt u zes maal per jaar MEdepatiënten ontmoeten, in hotel Ibis Centre naast Amsterdam CS. Wij proberen ook andere MEetings van de grond te krijgen. Interesse? Neemt u dan contact op met coördinator Ingrid Lüneburg, tel.: 06-14373429, e-mail: [email protected]

Het aantal keren dat alle colleges van Wetenschap voor Patiënten is bekeken, nadert snel de 150.000. Daarnaast is uit dit project de internationale Engelstalige nieuwsbrief ME Global Chronicle ontstaan, en is de eerste aanzet gedaan tot samenwerking tussen Nederlandstalige en Engelstalige onderzoekers op het gebied van ME. Vanaf 2 september worden er acht korte colleges van de Amerikaanse onderzoeker Leonard Jason uitgezonden, en zullen er vier vraag- en antwoordsessies met hem gehouden worden, waarvan er twee internationaal toegankelijk zijn. Voor meer informatie kunt u kijken op de website http://www.me-cvsvereniging.nl/wetenschap-voorpatienten of bellen met het bestuur, tel.: 073 - 6425864. Heeft u ideeën voor of vragen over Wetenschap voor Patiënten, of denkt u zelf iets voor dit project te kunnen betekenen, mailt u dan naar [email protected]

ME-infolijn Voor vragen over ME en alles dat daarmee te maken heeft kunt u terecht bij de ME-infolijn. Deze is bereikbaar op maandag van 19:00-20:00 uur en op donderdag van 11:00-13:00 uur, tel.: 0578-618697. Stelt u uw vragen liever schriftelijk? Dan kunt u e-mailen naar [email protected] of een brief sturen naar het postadres van de ME/cvs Vereniging.

CONTACTINFORMATIE Postadres : ME/cvs Vereniging 4e Hambaken 89 5231 TX Den Bosch E-mail : [email protected] Telefoon : 073 - 6425864 Bestuur Voorzitter Secretaris Penningmeester Alg. bestuurslid

: : : :

Rob Wijbenga Arnica Prop Yvonne van der Ploeg Ingrid Holsboer-Verhulst Marjolein Hoogendam

Internet Website: www.me-cvsvereniging.nl De vereniging is actief op facebook en twitter.

Een link naar facebook vereniging en facebook jongeren vindt u op de website. Ledenadministratie Voor vragen over uw lidmaatschap, betaling contributie en opzegging kunt u terecht bij: Metje Wijbenga, telefoon: 0513-435915 of via [email protected] ING rekeningnummer: 4286957 t.n.v. ME/CVS Vereniging te ‘s Hertogenbosch Kamer van Koophandel inschrijvingsnummer: 32108065

Lees ME 22 • 31

Achtergrond en activiteiten VoorMEkaartjes Hebt u zin om regelmatig gezellige post te ontvangen en/of te verzenden? Digitaal of via de 'gewone' post? Geef u dan op voor VoorMEkaartjes! Ook als u niet in staat bent om iets terug te sturen kunt u deelnemen. Aanmelden kan bij coördinator Yolanda Verburg: Potgieterstraat 17 2032 VM Haarlem Tel.: 023-7519429 (niet tussen 13.00 -16.00 uur) E-mail: [email protected]

Uitleenbibliotheek De ME/cvs Vereniging heeft een uitleenbibliotheek onder haar hoede. Hierin vindt u allerhande boeken die te maken hebben met ME. Voor het lenen van een boek of de boekenlijst kunt u e-mailen naar Els Pieters: [email protected], bellen naar 0736425864, of u per post wenden tot: Uitleenbieb ME 4e Hambaken 89 5231 TX 's-Hertogenbosch

Kids VoorMEkaartjes Kinderen van 8-14 jaar die zelf ME hebben of die een naaste hebben met ME kunnen zich bij Yolanda Verburg opgeven voor Kids VoorMEkaartjes. (Voor contactgegevens zie hierboven.)

Helpen? De ME/cvs Vereniging draait volledig op vrijwilligers, die naar eigen kunnen een bijdrage leveren. Wilt u ook de handen uit de mouwen steken? Alle hulp is welkom! Neemt u voor vragen of om u aan te melden als vrijwilliger contact op met coördinator vrijwilligers Yvonne van der Ploeg, e-mail: [email protected]

Vacature algemeen redactielid meedenken

feedback geven

contact onderhouden

Het enthousiaste redactie-team van Lees ME zoekt versterking! Bent u: - lid of partnerlid van de ME/cvs Vereniging of bereid dit te worden; - voldoende handig met de computer, met name met Word of Open Office Writer; - in staat om wekelijks 1-1,5 uur te vergaderen op een in overleg bepaald moment (nu de dinsdagmiddag); - in staat om daarnaast gedurende de week minimaal 2 uur aan redactiewerk te besteden? Lijkt het u leuk om: - mee te denken over de inhoud van toekomstige nummers van Lees ME; - bezig te zijn met teksten, bijvoorbeeld feedback geven op ingezonden artikelen van onze auteurs; - samen elk kwartaal een mooi verenigingsblad te maken; - verschillende redactieklusjes uit te voeren, bijvoorbeeld contact onderhouden met één of meer auteurs en redactie-ondersteuners? Als algemeen redactielid zult u samenwerken binnen een gezellig team met een hoofdredacteur, een eindredacteur en enkele andere algemeen redactieleden. De werkzaamheden worden in overleg en naar draagkracht verdeeld. Ervaring is niet nodig; u wordt ingewerkt en er wordt samen gekeken welke taken u liggen. De werkzaamheden kunt u vanuit huis uitvoeren. Overleg vindt plaats via e-mail en skype. Interesse? Mail dan naar [email protected]!

32 • Lees ME 22

Van het bestuur

Adem Deze 'van het bestuur' schrijf ik op een donkere dinsdagavond in februari: nauwelijks het moment dat ik al echt bezig ben met mijn afscheid. Maar de redactie van Lees ME is zo vriendelijk - en onverbiddelijk - om mij daar toch aan te herinneren.

H

et was halverwege 2011 toen een kleine groep mensen de sprong in het diepe waagde om de ME/cvs-Vereniging nieuw leven in te blazen. Diep ademhalen en kopje onder. Ik ben vereerd dat ik mee mocht springen. We wisten dat we niet in een vloek en een zucht een goed draaiende vereniging op poten zouden hebben. Overigens kwam dat wel zo af en toe voor: zowel dat zuchten als dat vloeken. Nee, het werd een project van een lange adem. Maar we kwamen verder dan ik ooit heb durven dromen. Wauw. Ik herinner me de talloze avonden dat we weer overlegden via een krakende Skype-verbinding, de bijeenkomsten voor Wetenschap voor Patiënten in kille vergaderzaaltjes en de ledenvergaderingen. Mijn PC staat vol met meer dan 4500 bestanden en mails die ik de afgelopen drie jaar heb ontvangen.

Ook ben ik natuurlijk de leden dankbaar! Zonder u hadden we de 'eerste' drie jaar niet kunnen doorkomen. Ik in elk geval niet. Gelukkig zijn er het bestuur en diverse werkgroepen die gewoon doorgaan. De komende jaren zal de vereniging grote stappen blijven zetten. Ik ben er zeker van. Stappen blijven zetten met een prachtige nieuwe website. Met belangenbehartiging richting zorginstellingen, zorgverzekeraars en de politiek. In haar contacten met ME-wetenschappers over heel de wereld. De ambitie is eindeloos. Want de positie van MEpatiënten in Nederland is nog altijd niet goed. We kunnen uw hulp zeker gebruiken. Vanaf nu zal ik als gewoon lid toekijken hoe de vereniging verder groeit. Ademloos. Met vriendelijke groet, Maarten Batenburg secretaris 2011-2014

Stoppen, het is soms nog moeilijker dan ergens aan beginnen. Mijn recente ontdekking dat er naast een voltijdbaan en twee vrijwilligersfuncties ook nog zoiets als 'vrije tijd' bestaat, heeft mij er toch toe aangezet me niet herkiesbaar te stellen. Ik wil dat begrip 'vrije tijd' verder onderzoeken; het lijkt me reuze interessant! Ik ga op 32-jarige leeftijd 'met pensioen', een beetje buiten adem.

De ambitie is eindeloos Ik ben de andere bestuursleden dankbaar voor hun hartverwarmende persoonlijkheden. En hun inbreng. En hun levenslessen. En vooral ook voor hun geduld met mij als ik weer eens te laat een document aanleverde, of juist overenthousiast mijn ideeën over de Skypeverbinding toeterde.

Maarten is blij met een ludiek presentje dat hij bij zijn afscheid kreeg.

Lees ME 22 • 33

Vacature

BESTUURSVACATURES Voorzitter Komend najaar heeft de huidige voorzitter de termijn van drie jaar, waarvoor hij in oktober 2011 werd gekozen, voltooid. Gezien de grote vlucht die onze vereniging heeft genomen en de vele en nog toenemende internationale contacten met patiënten, patiëntengroeperingen en wetenschappers over de gehele wereld, heeft hij besloten zich voor het voorzitterschap niet herkiesbaar te stellen, zodat hij zich volledig kan concentreren op dat gebied en enkele andere gebieden, waarin hij al een sleutelrol vervult.

Ben jij de spin in het web? Als voorzitter ben je als een spin in het web en komen er vele lijnen samen bij je. Je bent een belangrijke factor in een uitstekend samenwerkend bestuur, dat op uiterst vriendschappelijke basis met groot respect voor elkaar samenwerkt en democratisch besluit. Je belangrijkste eigenschap is dat je de doelen waarnaar de ME/cvs Vereniging streeft altijd voor ogen hebt, bij alles wat je doet. De werkzaamheden zijn gevarieerd en breed. Je wordt uiteraard grondig ingewerkt.

Verder zoeken wij twee

Algemeen bestuursleden Bestuurstaken algemeen Het bestuur bewaakt allereerst de voortgang van reeds bestaande projecten en zoekt, zo nodig, naar verbetering ervan. Daarnaast wordt regelmatig nagedacht over het realiseren van nieuwe projecten. Elk bestuurslid heeft een of meerdere aandachtsgebieden onder zijn/haar hoede. Hierin is volop de gelegenheid om de eigen creativiteit in te zetten. Bestuursvergaderingen Om bestuursvergaderingen bij te wonen hoeft niet gereisd te worden; er wordt via skype vergaderd. Er wordt eenmaal per twee weken vergaderd. Inclusief voorbereidingstijd vergt een bestuurstaak gemiddeld zo'n vier uur per week. Interesse? Ben je ME-patiënt, partner, goede vriend(in) of familielid van een van onze leden? Wil je je op bestuurlijk niveau inzetten voor de ME/cvs Vereniging? Dan zijn wij op zoek naar jou! Stuur een e-mail met motivatie en op welk vlak je ervaringen liggen naar: [email protected] onder vermelding van vacature bestuur Schrijf je liever een brief? Dat kan uiteraard ook. Stuur deze dan naar: Bestuur ME/cvs Vereniging 4e Hambaken 89 5231 TX Den Bosch

34 • Lees ME 22

Vele handen maken licht werk. Maak jij het bestuur voltallig?

Steentje bijdragen

Wat kunt u doen... Fondsenwerving Er is een fondsenwervingscommissie opgestart om gelden binnen te halen voor het financieren van projecten van de ME/cvs Vereniging. Ons team moet uitgebreid worden, willen wij echt spijkers met koppen kunnen slaan. Wij zoeken een coördinator en twee of drie commissieleden. E-mail naar: [email protected] of bel 06-11566696 ____________

Binnen de ME/cvs Vereniging zijn er naast de bestuurstaken allerlei andere taken waarvoor mensen nodig zijn. Dat zijn zowel grote als kleine taken. In een vereniging als de onze moeten we het samen doen, voor én door de leden. Wilt en kunt u een steentje bijdragen aan een bloeiende vereniging? ____________

Update buddy-project Het buddyproject is er voor wie een buddy zoekt, voor wie buddy wil zijn, en voor mensen die gewoon vriendschap zoeken. Buddycontact kan verlopen door op bezoek te gaan, maar ook telefonisch of per e-mail, net wat u en uw maatje prettig en haalbaar vinden. Wilt u zich opgeven, of wilt u maatje/buddy of vriend worden, dan kunt u contact opnemen met Arnica Prop: [email protected]. Bellen kan ook: 0224-291457 / 06-11566696 (niet tussen 11 en 14.00 u). Voor meer informatie en advertenties van buddy's en mensen die een buddy zoeken kunt u kijken op http://www.me-cvsvereniging.nl/buddy-project

36 • Lees ME 22

Vervoer op maat, een andere aanpak Er hebben zich maar weinig mensen aangemeld die gebruik willen maken van vervoer op maat. Er hebben zich ook enkele mensen gemeld die wel anderen zouden willen vervoeren. Daarom willen we geen gebruik meer maken van een bedrijf, maar van onze eigen leden (en hun familieleden) die kunnen helpen. Nu zijn we op zoek naar meer mensen die eventueel anderen zouden willen vervoeren, liefst mensen met een grote auto of een busje, zodat er ook een rolstoel of een elektrische fiets mee zou kunnen. En zou u graag af en toe ergens heen gebracht worden (en weer terug), dan kunt u zich nog steeds aanmelden! Meldt u bij [email protected], of via 06-11566696 ____________

Coördinatie vrijwilligers Onze vereniging groeit zienderogen en onze activiteiten breiden zich steeds verder uit. En daarmee ook het aantal vrijwilligers dat zich daarvoor inzet. Dat is een gunstig teken, maar de coördinatie wordt ook intensiever. Daarom zoeken wij een tweede coördinator vrijwilligers. Mail naar: [email protected]

Steentje bijdragen Vertalers Nu Engelstalige sprekers meewerken aan het project Wetenschap voor Patiënten, wordt de druk op de vertalers die wij hebben nog groter. Bent u zowel het Engels als het Nederlands goed machtig? Overweeg dan te helpen uw lotgenoten kennis te laten maken met meer informatie over ME door mee te helpen artikelen te vertalen. Wij hebben vier nieuwe vertalers nodig. Werktempo in overleg. Mail naar: [email protected] ____________

Boeken & Books Voor de rubriek boekbespreking is de redactie op zoek naar tips voor Nederlands- en Engelstalige boeken. Het gaat om boeken die gaan over ME/cvs of die geschreven zijn door patiënten en/of anderszins betrokkenen. Bij Engelstalige titels gaat het om toegankelijke boeken, dus niet te zwaar wetenschappelijk. Recente titels zijn zeer welkom, maar iets oudere vanaf ongeveer 2010 ook. Wij ontvangen uw tips graag via [email protected] ____________

ME-vriendelijke behandelaren Hebt u een positieve (of negatieve) ervaring met een behandelaar? Meld het bij de ME-infolijn. Deze lijn is op maandag van 19.00-20.00 uur en op donderdag van 11.00-13.00 uur bereikbaar onder nummer: 0578618697. U helpt zo mee een databank op te bouwen van artsen die ME serieus nemen. Daarnaast kunt u uw ervaring delen op ZorgkaartNederland (zie de adressengids achterin dit nummer).

Oproep grote en kleine depots We willen graag een dopjesactie starten, omdat plastic doppen geld kunnen opleveren. Maar dan hebben we wel mensen nodig die als groot of klein depot (verzamelplek) willen fungeren. Heeft u in uw huis of schuur plaats voor een doos of zak om dopjes in te verzamelen? Dan kunt u klein depot worden! Heeft u op uw terrein plaats voor 5 a 6 zeer grote "greenbags" van 1 x 1 x 2 meter? Dan kunt u groot depot worden! Het maakt niet uit waar in Nederland u woont. Voor aanmelding of info, mail [email protected]. ____________

Wetenschap voor Patiënten Dankzij de colleges van Wetenschap voor Patiënten worden onze vele kijkers uit binnen- en buitenland geïnformeerd over ME. Daarnaast is uit dit project de internationale Engelstalige nieuwsbrief ME Global Chronicle ontstaan, en is de eerste aanzet gedaan tot samenwerking tussen Nederlandstalige en Engelstalige onderzoekers op het gebied van ME. Op dit moment worden er korte colleges van de Amerikaanse onderzoeker Leonard Jason uitgezonden. Daarbij zullen ook weer vraag- & antwoordsessies gehouden worden, waarvan twee voor heel de wereld toegankelijk zijn. Heeft u ideeën of vragen over Wetenschap voor Patiënten, of wilt u zelf graag iets betekenen voor dit project? Mailt u dan naar: [email protected]

Contactinformatie redactie Lees ME Postadres Redactie Lees ME Bagijnenwaard 272 2716 XE Zoetermeer E-mail [email protected] Telefoon 06-24557909 op dinsdag van 13:00-16:00u

– Lees ME 22 • 37

Lid worden? - Samen staan we sterk!

Lid worden biedt voordelen! þ þ þ þ þ þ

een stem in de organisatie het verenigingstijdschrift Lees ME ontvangen op de hoogte gehouden worden van het laatste nieuws via website en nieuwsbulletins teksten van de webcolleges (inclusief chatsessies) van Wetenschap voor Patiënten ontvangen partnerlidmaatschap (alleen stemrecht) voor slechts 5 euro korting bij De Roode Roos en Vitadvice

Diverse lidmaatschappen De ME/cvs Vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te kunnen bereiken. Het recht op inspraak geldt voor alle vormen van lidmaatschap. Met het stemrecht kan een lid direct invloed uitoefenen op de koers en het beleid van de ME/cvs Vereniging. Alle lidmaatschappen geven recht op korting bij De Roode Roos en Vitadvice. Leden in het buitenland betalen een toeslag van € 7,50. Standaard lidmaatschap - inclusief Lees ME - ALV stukken via e-mail of post - kosten per kalenderjaar € 25,= Jeugdlidmaatschap - voor leden tot 30 jaar - inclusief Lees ME - ALV stukken via e-mail - kosten per kalenderjaar € 17,50

Samen staan we sterk!

Word lid in 2014

Partner lidmaatschap - lidmaatschap voor inwonende partner/familieleden - exclusief Lees ME; - ALV stukken ontvangt alleen het hoofdlid - kosten per kalenderjaar € 5,= Donateurschap Naast de bovenstaande lidmaatschappen kent de ME/cvs Vereniging ook het donateurschap: - geen stemrecht - inclusief Lees ME - kosten per kalenderjaar € 25,= Aanmelding Geeft u ons de volgende gegevens door als u lid wilt worden van de ME/cvs Vereniging: dhr/mw - voornaam - achternaam - adres - postcode - woonplaats - land - geboortedatum - welk lidmaatschap of donateurschap - of u de vergaderstukken per e-mail of per post wilt ontvangen. NB Lees ME ontvangt u altijd per post! Stuur deze gegevens naar: e-mail : [email protected] of post : Ledenadministratie ME/cvs Vereniging Schotanuslaan 1-d 8451 CS Oudeschoot Zodra de contributie is overgemaakt, ontvangt u als nieuw lid een welkomstpakket, bestaande uit een welkomstbrief met een bewijs van lidmaatschap, uw lidmaatschapsnummer en verdere informatie over onze vereniging. Opzegging Opzeggen van het lidmaatschap kunt u schriftelijk doen bij de ledenadministratie, tot uiterlijk vier weken voor het einde van het verenigingsjaar, dat gelijk loopt met het kalenderjaar. Ook als u eerder in het jaar opzegt blijft u contributie verschuldigd. U behoudt tevens het recht op toezending van alle Lees ME’s die in het jaar van opzegging zullen verschijnen. (Wet Van Dam)

38 • Lees ME 22

Adressengids ME/cvs Vereniging 4e Hambaken 89 5231 TX DEN BOSCH 073-6425864 www.me-cvsvereniging.nl Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Bankastraat 42 unit C 9715 CD GRONINGEN 050-5492906 (ma, wo 9.00 - 12.00 uur, do 13.00 - 16.00 uur) www.steungroep.nl ME/CVS Stichting Nederland Noordse Bosje 16 1211 BG HILVERSUM 035-6211290 (ma, di, do, vr 10.00 - 12.30 uur) www.me-cvs-stichting.nl Lotgenotencontact Informatieve en interactieve website: www.me-gids.net (voorheen www.mecvs.net) MEE Nederland Een organisatie in de buurt voor informatie, advies en ondersteuning aan iedereen met een handicap, beperking of chronische ziekte. Alg. nummer: 0900-9998888 (lokaal tarief) www.mee.nl Ieder(in) (voorheen CG-raad) Churchillaan 11 Postbus 169 3500 AD UTRECHT 030-720 00 00 www.iederin.nl

Per Saldo Belangenvereniging van en voor mensen met een persoonsgebonden budget. Churchillaan 11 Postbus 19161 3501 DD UTRECHT 0900-7424857 (20 cpm, ma-do 10.00-17.00 uur, vr gesloten) www.pgb.nl Juridisch Steunpunt Regelrecht Chronisch zieken en Gehandicapten Voor juridische informatie en advies bij vragen op het gebied van zorg, vervoer, onderwijs, wonen, werk, sociale zekerheid, verzekering of belasting. Postbus 169 3500 AD UTRECHT 030-2916688 (ma, di, do, vr 10.00 - 12.00 uur) www.juridischsteunpunt.nl Zorgkaart Nederland Een onafhankelijk overzicht van zorgaanbod in Nederland: www.zorgkaartnederland.nl Dit overzicht is een initiatief van Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie Postbus 1539 3500 BM UTRECHT Tel: 030 2970303 De Roode Roos * Postbus 16035 2500 BA DEN HAAG 070-3010701 www.derooderoos.com VitAdvice * Hoofdstraat 67 9601 EB HOOGEZAND 0598-398152 (9.00-17.00 uur) www.vitadvice.nl (*) Kortingsregeling voor leden

In het volgende nummer leest u onder andere over: Stralingsbelasting Energie besparen met een trui Het vertaalteam in De Vijf Tips

Lees ME 22 • 39