CVS Vereniging. In dit feestnummer o.a.:

LEES ME Een uitgave van de ME/CVS Vereniging Nummer

10

-

mei

2010

E E F

! T S

VOOR ERKENNING AND BEYOND!!!

ZZZZZZ In dit feestnummer o.a.: -

Arts Ruud Vermeulen De ME/CVS Vereniging ErkenME volop in beweging Feest in een puntzak Lotgenotencontact HET ME-LEGER...

I

N

H

O

U

8

D

NUMMER 10 - MEI 2010

De ME/CVS Vereniging Ontstaansgeschiedenis - heden - toekomst(visie)

16

MEdivera

20

CVS/ME Centrum Amsterdam

Geef de moed niet op! Wonderen bestaan.

Terra incognita - arts Ruud Vermeulen over zijn werk

24

Lotgenotencontact

29

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

informatieve en interactieve website

15 jaar actieve belangenbehartiging

En verder 7 12 14 18 23 27 31 32 35 38

ME-jubileum ErkenME - Drempel over Rekken en er zo goed mogelijk bij blijven Boekbesprekingen De V van Vertrouwen Het voordeel van ziek zijn is... Tips voor feestdagen en feestelijkheden Zonder strijd geen overwinning Vechten tegen vermoeidheid ME-strip

39 De actualiteit van de psychosomatische belediging 42 Vele handen maken licht werk 43 Zoekpuzzle 44 ME: chronisch vermoeidheidssyndroom of een afzonderlijk ziektebeeld? 48 Oproepen: tips en ervaring delen 49 Feest in een puntzak 51 Extra bericht ErkenME

Rubrieken 4 5 6 11 22

Colofon - ME/CVS Vereniging Van de redactie Lezerspost Van de voorzitter Vacature bestuur

34 50 52 53 54

Vacature Lees ME Nieuws van de website Activiteiten Lid worden Adressengids

Lees ME • 3

nummer 10 - mei 2010

Colofon

ME/CVS Vereniging

Nr. 10, mei 2010 ISSN 1873-8931 Lees ME is het verenigingstijdschrift van de ME/CVS Vereniging. De redactie ontvangt daarom graag uw bijdrage of reactie. Soms is het nodig deze in te korten of aan te passen. Een enkele keer kan het voorkomen dat uw bijdrage niet kan worden geplaatst of tot een volgend nummer bewaard blijft. Aan de inhoud van Lees ME kunnen geen rechten worden ontleend. Citaten en overnames van oproepen en mededelingen zijn toegestaan indien deze zijn voorzien van bronvermelding. Artikelen mogen alleen worden overgenomen met schriftelijke toestemming van de redactie. Redactie Els de Graaf (hoofdredacteur a.i.), Arnica Prop. Aan dit nummer werkten mee Rob Arnoldus, Maartje Bakker, Jeanette Bokhout, Ingrid Bremans, Guido den Broeder, Hermine Couvreur, Monique Drost, Steffie van Duure, Ellen Goudsmit, Nettie Griffioen, mevr. J. Kamphuis, Jill Mecking, Lia Metz, Bettine Molenberg, Vanessa Olbregt, Floor van Ormondt, Christine van Reeuwijk, Rinus van Sprundel, Yvonne Sterk-Houtman, Sara Veeger, R. Verduyn, Ruud Vermeulen, Janneke Vos, Ruud de Vries. Opmaak Els de Graaf. Illustraties/Foto’s Alies Meerman, Patrick Post (pag. 36), Stock.xchng. Foto voorpagina Karen Barefoot (stock.xchng). Drukwerk Multiprint Koolen, Susteren. Contactinformatie Postadres:Redactie Lees ME t.a.v. Els de Graaf Van Coevordenmarke 51 8016 EB Zwolle Email :[email protected] Nabestellen Een los nummer kost € 5,= inclusief verzendkosten. Ook eerdere nummers zijn na te bestellen. Voor uw bestelling neemt u contact op met Mirelle van den Broek: telefoon 072-8500443 of per e-mail [email protected].

Kopij volgend nummer Bijdragen voor Lees ME nr. 11 moeten vóór 15 juni 2010 bij de redactie binnen zijn.

De ME/CVS Vereniging is de eigen organisatie van de patiënten en is als zodanig erkend door de overheid. De vereniging werd op 15 april 2005 opgericht en is statutair gevestigd te Amersfoort. Myalgische encefalomyelitis (ME) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel en staat geclassificeerd als een postviraal vermoeidheidssyndroom (WHO-code G93.3). De onderzoeksdiagnose 'chronisch vermoeidheidssyndroom' (CVS) wordt gesteld als aan een aantal criteria is voldaan. Lidmaatschap De ME/CVS Vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te bereiken. Meer informatie op pagina 53. Activiteiten De ME/CVS Vereniging behartigt de belangen van de patiënten en hun naasten. Prioriteit heeft het geven van voorlichting en informatie aan organisaties, instanties en aan individuele patiënten. Contactinformatie Postadres : LET OP GEWIJZIGD ME/CVS Vereniging Igor Stravinskysingel 50 3069 MA Rotterdam Email : [email protected] Ledenadm. : Mirelle van den Broek tel. 072-8500443 (NIET tussen 13.30 en 15.30 uur) Bestuur Voorzitter

: Guido den Broeder tel. 010-4559538 Alg. Bestuurslid : vacant Penningmeester : vacant Email : [email protected] Aanspreekpunt voor vrijwilligers functie : vacant informatie : [email protected] Internet website : www.me-cvsvereniging.nl forum : www.me-cvsvereniging.nl/forum of www.me-cvsvereniging.nl/jongerenforum hyves : http://me-cvs-vereniging.hyves.nl/ Postgiro rekeningnummer: 4286957 t.n.v. ME/CVS Vereniging te Almere Kamer van Koophandel inschrijvingsnummer: 32108065

Lees ME • 4

VAN de REDACTIE


Feest!

O ja, is er reden voor feest dan, als je ME hebt? Nee, zo op het eerste oog niet. Het leven met ME is geen lolletje. Of je nu een milde of ernstige vorm hebt, een normaal leven kun je niet meer leiden. Velen gaan afwisselend voor- en achteruit. Anderen worden langzaam maar zeker steeds zieker, raken aan huis of zelfs aan bed gebonden, verliezen een sociaal leven en worden volledig afhankelijk van hulp. Sommigen moeten vechten voor hun recht op een uitkering... Dat is niet bepaald een feest te noemen. Waarom we dan toch uitpakken met zo'n vrolijk voorblad? Daar zijn twee redenen voor. De ME/CVS Vereniging viert dit jaar haar 5-jarig bestaan en u heeft de 10de uitgave van Lees ME in handen. Redenen genoeg voor een speciaal jubileumnummer, al is het met een dubbel gevoel. Immers, de vlag kan pas écht uit wanneer ME altijd en overal erkend wordt en er een serieuze behandeling mogelijk is en niet slechts een (tijdelijke) verlichting van klachten. Nog geen vlag dus, maar wel een – bescheiden - feest, want er is genoeg om trots op te zijn. Wij, de redactie, redactie-ondersteuners én correspondenten, zijn allemaal MEpatiënten. Met al onze beperkingen lukt het iedere keer weer een goed gevuld, informatief en gevarieerd blad te maken. En nu dus voor de tiende keer! Dat onze patiëntenvereniging vijf jaar bestaat is al even bijzonder. Hoe het zover is gekomen en wat er in die vijf jaar bereikt is, kunt u lezen in het artikel De ME/CVS Vereniging. Een jubileumnummer vraagt natuurlijk om iets extra's. Nou, dat krijgt u. Arts Ruud Vermeulen van het CVS/ME Centrum in Amsterdam, die aan het allereerste nummer van Lees ME ook een bijdrage leverde, vertelt passievol over zijn onderzoekswerk. De Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid verhaalt deze keer hoe zij al 15 jaar strijdt voor ME-patiënten. En dan is er nog een bijdrage van MEdivera, een stichting die zich eveneens inzet voor ME-patiënten. Verder kunt u lezen hoe een privé-initiatief uitmondt in een informatieve en interactieve website met een grote schare aan leden/bezoekers: ME/cvs.Net ~ CVS-online. U zult diverse cartoontekeningen tegenkomen en zelfs een heuse ME-strip. Maar ook de 'gewone' bijdragen zijn bijzonder. In plaats van één boekbespreking, zoals u van ons gewend bent, krijgt u vijf minirecensies. In de rubriek Ouderschap & ME/CVS treft u het verslag aan van een interview met Ruud, vader van twee tieners en zelf ME-patiënt. Ingrid Bremans vertelt haar bijzondere verhaal in ME en werk. Ook de wetenschap wordt in dit nummer niet vergeten. En uiteraard hebben we mooie columns, een fraai gedicht, een bijdrage van ErkenME én een hele serie tips voor u. Kortom, een blad om gelezen te worden van kaft tot kaft. En neemt u er deze keer een glaasje (sap) bij om de behaalde mijlpalen te vieren. Proost! Els de Graaf, hoofdredacteur a.i.

Lees ME • 5


COLUMN

Monique Drost

ME-jubileum Mijn eigen 13-jarige ME-jubileum is net weer gepasseerd. Stom genoeg kan ik mij de dag waarop mijn ziek-zijn begon niet eens meer herinneren. Om heel eerlijk te zijn, van het halve jaar erna kan ik me zelfs niets herinneren.

Ik was tien jaar, net herstellende van al weer een longontsteking. Het enige probleem was dat “herstellende”, dat wilde namelijk niet zo. Oké, dat was een zwaar understatement. Het was het begin van mijn slepende jaren met ME/CVS. Inmiddels ben ik wat ouder, en, op medisch gebied, heel wat wijzer geworden. Daarom, en ook omdat het toch wel een gedenkwaardig jubileum is, leek het mij leuk om een soort resumé te geven. Hier komt het: “10 dingen die ik aan mijn 10-jarige zelf zou willen vertellen” 1. Mensen zullen je teleurstellen en je veroordelen, soms zelfs zonder dat ze je kennen. Vrienden zullen je laten vallen en familie zal je vaak niet begrijpen, maar dat maakt het nog niet waard om je helemaal van de wereld af te sluiten. Juist door je niet van de wereld af te sluiten, zul je waardevolle mensen ontmoeten, en de betekenis van liefde leren kennen. 2. Twee grote fleece-vesten over elkaar heen mag dan niet erg charmant staan, op een gegeven moment zul je jezelf over je schaamte heen zetten, en op die dag zul je het eindelijk lekker warm hebben. 3. Doe alsjeblieft niet zo ongelooflijk je best om niet op te vallen. Cijfer jezelf niet weg, maar ontdek juist dat je eigenlijk wel een heel leuk persoon bent, die toevallig een ernstige ziekte heeft. En dat is niet erg, en als mensen erop afknappen, is dat hun schuld, niet de jouwe. 4. Leuke dingen doen is een must! Dierentuinen peppen je op, en bioscoopfilms laten je de werkelijkheid vergeten. Hetzelfde geldt voor boeken. Verslindt ze met de weinige energie die je nog rest. 5. Aan reguliere dokters heb je helemaal niets. Totaal niets. Ze zeuren, geloven je niet, weigeren medicijnen te geven en zijn dus volkomen nutteloos. Behalve als het gaat om zoiets

simpels als gebroken botten. Dit is iets dat je tot op de dag van vandaag niet wilt accepteren. Blijf zoeken naar iemand die je wel gelooft, al lijkt die nog zo onvindbaar. 6. Nog steeds laat je alles uit je handen vallen, en ben je de meest onhandige persoon die er bestaat. Geeft niet, blauwe plekken en littekens zijn “stoer”. 7. Dit klinkt heel gek, en je zult het absoluut niet willen weten: er zitten soms ook goede kanten aan ziek zijn. En nee, dan bedoel ik niet dat je op die manier uren hebt kunnen spijbelen zonder dat iemand het doorhad, maar meer in de “hogere sferen”. De meeste mensen weten niet wat het is om alles waar ze op vertrouwen en in geloven, weggevaagd te zien worden. Jij hebt het meegemaakt, en daardoor zul je in staat zijn om meer van de dingen om je heen te genieten en ze op waarde weten te schatten. En je zult sterker blijken dan je ooit gedacht had. 8. Je bent niet gek. Je gaat het je afvragen, zeker op het moment dat de rest van de wereld je wel voor gek verklaart, maar nee, je bent het echt niet. Niet gekkenhuis-gek dan, want er blijven zeker momenten dat je totaal niet spoort. 9. Je dromen zul je moeten blijven bijstellen. Elk jaar wordt dat moeilijker. Maar het maakt niet uit, want er komen andere dingen voor in de plaats. Alhoewel die eerst niet leuk lijken, kom je erachter dat het heel erg meevalt. Dus probeer niet uit alle macht die ene fantastische opleiding te volgen, dat is iets te hoog gegrepen. Perfectionisme brengt je alleen maar vermoeidheid, wees tevreden met wat minder. 10. Geniet, leef, en lach elke dag, en haal eruit wat erin zit. Maak je niet druk over de dag van morgen, hoe slecht die dag ook worden mag, maar leef in het hier en nu, en laat je niet klein krijgen door negatieve gedachten. t

Lees ME • 7

VAN de VOORZITTER


Verlanglijst De ME/CVS Vereniging bestaat vijf jaar en dat is reden tot vreugde. In veel opzichten gaat het goed met de vereniging: er wordt steeds meer naar ons geluisterd, en de informatie die wij geven wordt gewaardeerd. In korte tijd heeft de vereniging zich ontwikkeld tot een vaste overlegpartner voor tal van instanties. Goede redenen, vonden we, om het jubileumnummer van Lees ME een ruimere verspreiding te geven.

Het is ook een moment voor oriëntatie. Wij willen graag de krachten van alle ME/CVSpatiënten bundelen. De situatie vraagt daarom: de politiek buigt zich over een petitie, de Inspectie voor Werk en Inkomen onderzoekt de keuringspraktijk van UWV, vermeende deskundigen vallen door de mand als zij gegevens achterhouden in hun publicatie over een mislukt XMRV-onderzoek. Er is verandering op til. Daarom laten wij naast de vereniging ook anderen aan het woord. Van de ME/CVS Vereniging mag worden verwacht dat zij in deze omstandigheden een leidende rol speelt. Op de Algemene Vergadering van 10 april 2010 verwierpen de leden van de vereniging unaniem het CBO-voorstel voor een doorstart van de multidisciplinaire richtlijn, waarvan de ontwikkeling al ruim twee jaar stilligt. Het CBO schond in het voorstel diverse eerder gemaakte afspraken en koos nadrukkelijk de kant van de gedragstherapeuten. Onze leden wilden daar niets van hebben maar gaven tegelijk aan, dat de vereniging nu zelf het initiatief moet nemen om langs een andere weg tot een goede richtlijn te komen. Bij een bijzondere verjaardag hoort ook een verlanglijst. Natuurlijk staat het respecteren van onze mensenrechten daarop bovenaan, of het nu gaat om overheid, behandelaars, CIZ, UWV of Rechtbank. Tijdens dezelfde vergadering zetten de leden daar een concrete wens bij: een doorlopend panel van ME/CVSpatiënten die regelmatig een vragenlijst krijgt voorgelegd. Dit vormt de basis voor wetenschappelijk onderzoek, vergelijkbaar met de NIVEL-studie van 2008 maar dan voor een reeks van rapportages. Op deze manier kan meer worden gedaan met onze ervaringskennis en kunnen onze behoeften beter worden gelegitimeerd. Graag maak ik van de gelegenheid gebruik om alle nieuwe lezers van Lees ME van harte welkom te heten. Wilt u het blad voortaan thuis ontvangen, wordt dan lid van de ME/CVS Vereniging! Guido den Broeder, voorzitter

Lees ME • 11


OUDERSCHAP en ME/CVS

“Rekken en er zo goed mogelijk bij blijven.” Een verslag van Jill Mecking

In deze rubriek volgden we Cobi de Koeijer tijdens haar zwangerschap en tijdens het eerste jaar van het jonge gezin. Vervolgens vertelde Mirelle van den Broek openhartig over alleenstaand moederschap en ME/CVS. Deze keer kunt u meekijken in het leven van Ruud, getrouwd met Sophie en vader van twee jonge tieners, Merel en Bas. Ruud werkte tot hij ziek werd in de automatisering bij een ziektekostenverzekeraar. Begin ziekte In 2003 kreeg Ruud ontstekingen. Deze werden behandeld met antibiotica maar in plaats van vermindering van de klachten, kreeg hij juist meer ontstekingen in zijn lichaam. Na verdere behandelingen hiertegen, namen de klachten af en knapte hij op. Ruud vond dat hij zijn leven anders moest gaan inrichten: meer sporten en minder overwerk. De zomer van 2003 was goed. Ruud had een goede conditie opgebouwd met fietsen en hij maakte lange tochten op de skates. Helaas ging het in november 2003 mis. Hij begon zaken te vergeten. Op zijn werk wist hij de meest vanzelfsprekende dingen niet meer. Onderwerpen waarvoor zijn collega's juist naar hem toe kwamen, moest hij gaan vragen bij anderen. Hij had geen idee wat er met hem aan de hand was. Hij had geen griep of ontstekingen en ging dus naar de huisarts. Daar kwam al direct de diagnose ME/CVS. Verder onderzoek volgde. Ruud bracht bezoeken aan een internist, een neuroloog en een KNO-arts. Maar de onderzoeken gaven geen verklaringen of oplossingen. Hij had bloedwaarden waar een sporter jaloers op zou zijn! Een prettige gedachte, maar hij kon daar natuurlijk niets mee en dat was erg frustrerend.

Lees ME • 14

Alternatief Toen er regulier niets meer voor Ruud gedaan kon worden, is hij het in de alternatieve hoek gaan zoeken. Hij heeft veel geprobeerd zoals totaaltherapie, klassieke homeopathie, ayurveda, diëten, voedingssuplementen, bioresonantie en komboucha. Bij elke behandeling hanteerde Ruud de stelregel “ik probeer het een half jaar; als er dan geen verbetering is, moet ik op zoek naar wat anders”. Maar niets wat hij probeerde hielp. Onder begeleiding van Energy Control is Ruud ook een sporttherapie gaan volgen. Hiermee heeft hij zijn conditie zover kunnen uitbreiden dat hij 3x per week 2 uur kon sporten. Hoewel de regelmaat gewenning op zou moeten leveren bleef de training een zware aanslag op zijn beschikbare energie. Stoppen op advies van het CVS/ME Centrum in Amsterdam leverde meer adem op. Volgens dit centrum levert wandelen en gewoon fietsen voldoende beweging op zonder iedere keer een aanslag te moeten doen op de zeer beperkte energievoorraad. Werk Ruud werkte 30 jaar in de automatisering, sinds 1986 bij een ziektenkostenverzekeraar. Nadat hij in februari 2004 weer aan de slag ging, bouwde hij het werk langzaam op, waarbij hij alle hulp van ARBO-arts en maatschappelijk werk aanvaarde, als zijn klachten maar over gingen. Na enkele keren het aantal werkuren naar beneden te hebben moeten bijstellen kreeg hij eind 2007 andere taken, omdat zijn concentratie te slecht was om zijn oude werkzaamheden uit te blijven voeren. Hij werd ondersteunend medewerker op de administratieve afdeling. Hoewel Ruud sinds juli 2008 voor 80-100% arbeidsongeschikt is verklaard door het UWV, krijgt hij niet de gebruikelijke IVA-uitkering, maar een WGA-uitkering. Dit vanwege het


onduidelijke karakter van CVS/ME. Naast deze uitkering werkt hij nog altijd als ondersteunend medewerker. Kinderen De kinderen waren 7 en 5 jaar oud, toen Ruud ziek werd. Ze hebben beiden een gedragsstoornis. Dit vraagt veel aandacht en energie om daar goed mee om te gaan. Ze moeten constant gestimuleerd worden en er moeten vaker zaken uitgelegd worden dan bij “gezonde” kinderen. Terwijl Ruud bezig was om zijn UWV-uitkering te regelen, liepen er ook verschillende afspraken voor de kinderen bij de GGZ. In dat jaar was er weinig ruimte voor sociale activiteiten. Besef van ziekte door kinderen Voor Merel en Bas was het wennen. Het is best vreemd als je vader eerst alles kan en ineens bijna niets meer kan. Of ze echt snappen wat er aan de hand is, weet Ruud niet. Ze weten wel dat ze niet veel kunnen ondernemen met hun vader en passen zich daaraan aan, maar het moet toch vaak even aangestipt worden. Opvoeding en ouderschap Een vaste structuur is erg belangrijk voor de kinderen; Merel en Bas doen alles volgens lijstjes. Ruud probeert ze extra verantwoordelijkheden te geven, maar niet meer dan vroeger. Hij zou graag dezelfde vader zijn die hij voor zijn ziekte was, maar door het gebrek aan energie lukt dat niet altijd meer. Hij vindt daardoor sneller dingen goed, ter compensatie. Sophie en Ruud zorgen er echter wel voor dat ze op één lijn zitten over wat wel en wat niet mag. Soms voelt Ruud zich te kort schieten, omdat hij niet meer kan wat hij vroeger kon. Sophie grapt tijdens het interview dat het soms net is alsof ze drie kinderen heeft. Zij zorgt immers voor Ruud en de kinderen. Huisdier Het gezin heeft sinds een paar maanden een hondje, Mira. Sophie wilde eerst geen hond, maar door de beperkingen van Ruud kunnen ze toch geen hele dag meer weg. Uiteindelijk is het beestje niet alleen goed voor de kinderen, maar ook voor Ruud. Door Mira wordt hij toch gedwongen om regelmatig de deur uit te gaan. Zo blijft hij bewegen en komt hij buiten. Toekomst Over zijn toekomst zegt Ruud: “Ik ga er nog steeds van uit dat het eens weer over gaat. Dat bevalt mij beter dan er in te berusten dat het nooit meer beter wordt. Na de regelmatige terugval in de afgelopen jaren kan

ik het nu al twee jaar op het huidige niveau houden zodat ik 12 uur per week kan werken. Wel moet ik dan regelmatig een paar dagen vrij zijn om dit vol te kunnen houden. Mijn kinderen zijn nu 13 en 11 jaar. Omdat ik al zes jaar ME/CVS heb, weten ze eigenlijk niet beter dan dat hun vader niet veel meer kan. Daar mijn kinderen ADD en PPD-NOS hebben, vergt dit ook de nodige extra energie in de begeleiding en opvoeding. Sophie en ik hopen samen de kinderen zo zelfstandig mogelijk op te kunnen voeden, zodat ze zichzelf in de maatschappij kunnen redden. Ze kunnen natuurlijk altijd op hun ouders terugvallen, maar het is voor ons als ouders prettig te weten dat ze het zelf kunnen redden in de toekomst. Door mijn ziekte komt een onevenredig deel van de begeleiding en opvoeding op Sophie neer, maar ik probeer zoveel mogelijk te ondersteunen. Als we voor een doktersbezoek, therapie of begeleiding van de kinderen eropuit moeten, doen we dit altijd samen. Vaak kost mij dit extra energie, wat weer voor een tijdelijke terugslag zorgt. Dat moet dan af en toe maar.

Ten aanzien van de ME/CVS loop ik nog steeds bij het CVS/ME Centrum in Amsterdam. De hele wereld komt gelukkig langzamerhand in beweging. Er wordt steeds meer aan onderzoek gedaan en resultaten worden snel bekend over de hele wereld. Ik geloof zelf ook dat ME/CVS in de toekomst in meerdere aandoeningen uiteen zal vallen en dat stuk voor stuk deze aandoeningen behandelbaar zullen gaan worden. Tot die tijd is het rekken en er zo goed mogelijk bij blijven.” t Wilt u ook een bijdrage leveren aan de rubriek Ouderschap en ME/CVS? Stuur de redactie een berichtje, dan nemen wij contact met u op!

Lees ME • 15


“Terra incognita” Arts Ruud Vermeulen aan het woord over zijn werk

De zorg voor de zieke mens als motivatie om arts te willen zijn en de toepassing van de geleerde methodes zijn voor mij essentieel, maar nooit voldoende geweest. Daarnaast is een uitdaging, het zoeken naar het onbekende, het antwoord op steeds nieuwe vragen, nodig om gemotiveerd door te gaan: de arts als wetenschapper. Chronische moeheid heeft alles in zich om de belangstelling van een arts als ik ben te wekken. Je ziet zieke, uitgeputte mensen voor je die dringend hulp nodig hebben en ze presenteren zich met klachten en symptomen waarvoor nog geen referentiekaders bestaan. Het was en is: ”terra incognita”, onbekend terrein.

D

e eerste patiënten waarmee ik dieper op het probleem moeheid inging waren de vrouwen na kanker, al snel gevolgd door vrouwen met siliconen borstimplantaten. De wetenschap vraagt bij dit soort problemen om inventarisatie, vergelijking met andere groepen en analyse. De arts was geschokt door het lijden, waarvoor in de jaren 90 nog weinig begrip was. Over het probleem van de siliconen hebben we een artikel geschreven en met de moeheid na kanker gingen we verder. Ik was in contact gekomen met een groepje artsen dat geïnteresseerd was in carnitine en in die tijd kwam ook de eerste publicatie over het mogelijk effect daarvan bij chronische moeheid. Daar ontmoette ik Ruud Kurk weer, die ik nog kende van een onderzoek naar de stroomeigenschappen van bloed waar we beiden bij betrokken waren. Toen ik mijn praktijk naar de Waalstraat verplaatste is hij erbij ingetrokken en was het CFS centrum Amsterdam geboren. De patiënten wisten ons te vinden en we rolden meteen in ons eerste onderzoek: een dubbel-

Lees ME • 20

blinde studie naar het effect van galantamine bij CVS/ME. Het was een prima leerschool, maar het resultaat was niet positief. Een groot voordeel was dat mensen in het buitenland meteen wisten van ons bestaan. De banden met de groep in Glasgow zijn goed tot op de dag van vandaag, ook nu zij niet meer zo actief zijn. Ik leer nog steeds van John Gow, met zijn onderzoek naar genexpressie en Chaudhuri laat me in zijn onderzoek meekijken. Wij richtten ons meer op het probleem van de energieproductie. Niet raar als je bedenkt dat professor Scholte, de voorzitter van onze stichting* een autoriteit is op het gebied van de energieproductie. Al in een eerste onderzoek bleek dat er van alles mis was met die energieproductie bij mensen met CVS/ME. Het rare was wel dat er verschillende vormen naast elkaar voorkwamen. We kwamen met dat raadsel niet verder en we besloten ons eerst te richten op een onderzoek naar een behandeling. Daarvoor was carnitine beschikbaar in de vorm van acetyl-L-carnitine en propionyl-L-carnitine. Een vergelijkend onderzoek leverde interessante resultaten die we opgeschreven hebben. Er waren goede aanwijzingen dat een deel van de mensen reageerde en de reactie was ook verschillend op beide stoffen. Een analyse van de behandeling van CVS/MEpatiënten met azitromycine, een stof die bekend is om de effecten op het immuunsysteem, leverde genoeg opmerkelijke resultaten voor een publicatie. Wat bleef was onvrede met de povere diagnostiek. Dat begon al met het fenomeen moeheid. Dat is niet meer of minder dan een alarmsignaal. Het is geen ziekte en ook geen beperking, vergelijk het maar met honger, dorst en pijn. We moesten dus de moeheid zelf ontrafelen in de mogelijke betekenissen en zoeken naar de


mogelijke oorzaken achter het signaal en de nevensymptomen. We zijn daarin zeker niet de enige en we onderhouden daarover goede contacten met onderzoekers in het buitenland. We hebben een vragenlijst over de acht nevensymptomen van de Fukuda criteria vertaald en gevalideerd zodat we in ieder geval met gevalideerde vragenlijsten konden werken en daarna startten we met inspanningstesten. Daarvoor was natuurlijk een opleiding nodig, maar dat was geen groot probleem. In 2006 konden we een eerste start maken met objectieve metingen van de maximale inspanningscapaciteit en alles wat daarmee te maken heeft. De resultaten waren heel verschillend en genoeg reden om na te denken over de vele oorzaken van moeheid. Een mooie gift stelde ons in staat om een onderzoek te doen naar een herhaling van de inspanningstest na 24 uur. Het resultaat van dit onderzoek hopen we binnenkort te publiceren. De patiëntenzorg nam een steeds grotere plaats in en de hoeveelheid informatie werd steeds groter. In oktober 2008 vroegen we professor Visser om een keer te kijken naar de soms merkwaardige gegevens. Het gevolg was dat hij steeds nauwer betrokken raakte en nu een dag in de week bij ons werkt. We besloten om gedurende een periode alle patiënten te laten onderzoeken door Ruud Kurk, internist, Frans Visser de cardioloog en mijzelf. We zijn nu 500 patiënten verder en een eerste analyse laat zien dat een niet onbelangrijke groep afwijkingen heeft die de cardioloog verder moet behandelen. De wetenschappelijke taak werd niet vergeten, integendeel. We waren in de gelegenheid om samen te werken met onderzoekers in Twente en de publicatie over MRI-scans van het hart wordt binnenkort gepubliceerd. We zijn nu in het Centrum in staat om de werking van het hart te onderzoeken met echografie tijdens een inspanningstest op de fietsergometer. Het resultaat daarvan was reden om het VUMC te vragen om onderzoek te doen naar het bloedvolume bij patiënten met CVS/ME. De energieproductieproblemen worden onderzocht in een grotere groep patiënten. Dat onderzoek vindt plaats in het centrum voor mitochondriale ziekten van professor J. Smeitink in het Radboud in Nijmegen. We werden in staat gesteld om het azitromycine-onderzoek verder voort te zetten met een onderzoek naar activiteit van het immuunsysteem. Op andere plaatsen gebeurt dat met een mengsel van verschillende witte bloedcellen en wij gaan dat met de afdeling immunologie van het Erasmus te Rotterdam doen met een specifiek type witte bloedcel dat een aangetoonde relatie heeft met de hersenen.

In de nabije toekomst wacht een onderzoek waarbij we in een aangepaste MRI-scan gaan onderzoeken welke stoffen veranderen in de spieren bij een inspanningstest in de scan. In de patiëntenzorg werd het steeds moeilijker om te voldoen aan de vraag, pijnlijk want voor hen is het centrum opgericht. We boekten in juli 2009 eerste afspraken in april 2010. Een tweede centrum openen in een academisch ziekenhuis was geen optie want daar is men al overbelast, en een arts aantrekken is minder eenvoudig dan het lijkt want de beloning is omgekeerd evenredig met de grootte van het probleem en de risico’s. In het najaar 2009 stopte Ruud Kurk met zijn werk als internist. Ik was toen blij met de patiëntenstop. We zoeken een internist met lef en een groot brein, maar het is niet eenvoudig. Inmiddels groeit de wachtlijst weer snel, maar we willen niet inleveren op kwaliteit, dus we gaan weer geduld vragen van de mensen.

afbeelding van het hart met een MRI scan

De vraag hoe het verder moet met het onderzoek kan niet alleen door artsen worden beantwoord. Onze kennis en mogelijkheden zijn daarvoor niet toereikend. We hebben technici, biochemici, immunologen en zeker niet in de laatste plaats patiënten nodig, mensen die geduldig blijven vertellen wat we maar niet konden horen of verstaan, die bereid zijn mee te denken en mee te doen als we weer zoeken naar het antwoord op een vraag. De vragen waren in het begin eenvoudig, maar met de verdieping van onze kennis over de vele oorzaken van chronische moeheid en CVS/ME dalen we af in de kennis van de biologie naar de plaats waar het antwoord net aan ons blijft ontsnappen. Op dit moment is de CVS/ME-patiënt in Nederland niet zo slecht af. In het buitenland is

Lees ME • 21


het aanbod van behandelcentra niet beter en de behandeling ook niet. Ik verwacht dat onderzoek naar de energieproductie ons zal doen begrijpen waarom een middel als carnitine niet werkt als supplement, maar als geneesmiddel, dus alleen in hoge dosis. Het immunologisch traject, met nog open vragen over virusinfecties, kan als vervolg op de azitromycine-studie, middelen leveren die het ziekzijn beïnvloeden. We zoeken daar actief naar in de studie in het Erasmus en anderen doen hetzelfde. De darmproblematiek, de specialiteit van professor K. de Meirleir in Brussel, vraagt om steeds betere behandeling en dat lijkt ook te gaan slagen. De discussie over het nut van psychotherapie bij CVS/ME blijft een lastig onderwerp. Toch kunnen we er niet omheen. De opvatting dat chronische moeheid een voortzet-

ting is van acute moeheid, maar dan zonder oorzaak is inmiddels wel achterhaald, maar ook bij aanwezigheid van een oorzaak is cognitieve gedragstherapie niet nutteloos. Zo is ook bewegen bij CVS/ME niet nutteloos maar het idee dat daarmee het probleem wordt opgelost is niet meer van deze tijd. Bewegen heeft zeker zin, maar dan de mogelijkheden volgend en stimulerend en niet forcerend. Het was boeiend om de afgelopen jaren rond te dwalen in terra incognita en met verbazing rond te kijken als er weer een nieuwe zaal openging met nog meer meesterwerken. Er is niets mooiers dan leven. t

¬ Het CVS/ME

Centrum is een activiteit van de Stichting Stofwisseling en Gedrag (red.).

Vacatures Bestuursleden gezocht Vacatures In een vereniging die echt verschil wil maken, is er heel wat te doen. Gelukkig heeft de ME/CVS Vereniging aardig wat leden die bereid zijn om taken op zich nemen. Soms zijn dat doorlopende taken zoals het redigeren van Lees ME, het beantwoorden van email, en het verzorgen van de administratie. Anderen steken bij gelegenheid een helpende hand uit, berichten over hun ervaringen, enzovoorts. Deel uitmaken van het bestuur klinkt heel gewichtig, maar het is gewoon een van die doorlopende taken. Iemand moet nu eenmaal op de kas letten, de agenda voor de ledenvergadering maken, of namens ons allen het woord doen. Dat verdelen we onderling zo dat iedereen doet wat hij of zij het beste kan, en dan zijn er nog diverse vrijwilligers die het bestuur met raad en daad ondersteunen. Het is een boeiende taak omdat je met allerlei verschillende onderwerpen te maken krijgt en je met je neus overal in of bovenop zit. Je wordt gevraagd wat de vereniging ergens van vindt, en of we aan iets mee willen doen. En eens in de paar weken steken we de koppen bij elkaar - nee, daarvoor hoeft niet te worden gereisd - om te bedenken hoe de vereniging kan uitvoeren wat in het beleidsplan staat. Hoeveel tijd je daaraan besteedt, bepaal je vooral zelf. De ideale omvang van een bestuur is 5 tot 7 personen. Bij minder blijven er soms dingen liggen, bij meer wordt het lastig om te overleggen. Op dit moment zijn wij dringend op zoek naar versterking. Wij nodigen u dan ook van harte uit om een tijdje mee te lopen, om te zien of het iets voor u is. Wilt u ook een steentje bijdragen? Voor verdere informatie: mail naar [email protected] Of bel Guido den Broeder: 010-4559538

Lees ME • 22


Vacatures Versterking voor Lees ME De Lees ME die u nu in handen hebt is, net als alle voorgaande negen nummers, samengesteld door een kleine groep enthousiaste redactieleden, daarin bijgestaan door enkele correspondenten en redactie-ondersteuners. Wij schrijven over wetenschap, informatie, regelgeving, persoonlijke ervaringen, actualiteit en andere onderwerpen. Omdat wij allemaal ME-patiënt zijn, komt het nog wel eens voor dat iemand (tijdelijk) wat minder kan doen of er soms helemaal mee op moet houden. Om nieuwe nummers van Lees ME uit te brengen, zijn wij op zoek naar versterking.

Checklist Kruis aan wat van toepassing is.

£ Bent u graag bezig met taal? £ Hebt u ervaring met het schrijven en/of redigeren van teksten? £ Of bent u bereid die ervaring al doende op te doen? £ Is het lezen van wetenschappelijke artikelen voor u een eitje? £ Houdt u ervan om zaken uit te pluizen? £ Hebt u ervaring met het zoeken naar informatie op internet? £ Hebt u een collegiale instelling? £ Bent u betrokken bij ME/CVS? £ Bent u ME-patiënt of partner, familielid, vriend(in) van onze leden? £ Wilt u zich inzetten voor de ME/CVS Vereniging? £ Bent u geïnteresseerd, maar weet u niet zeker of u de juiste persoon bent voor de job? Wanneer u één of meerdere vragen hebt aangekruist, dan zijn wij dus op zoek naar u!

Wat krijgt u voor uw inzet terug? Behalve enthousiaste collega-redactieleden, krijgt u inspirerend werk vanuit uw eigen huis, ruimte om uzelf binnen de redactie te ontplooien, kennis van de allernieuwste literatuur en ontwikkelingen op het gebied van ME/CVS, een vergoeding voor gemaakte onkosten en daar bovenop de voldoening om samen met anderen een goed verenigingstijdschrift te maken.

Interesse of vragen? Klim in de pen, zet u voor de computer om te mailen of grijp uw telefoon en laat ons weten dat we niet langer hoeven te zoeken naar u. Schrijf naar:

Of mail naar: Bellen mag ook:

Redactie Lees ME t.a.v. Els de Graaf Van Coevordenmarke 51 8016 EB Zwolle [email protected] 038-4290456 (niet tussen 12.00 en 14.00 uur)

Aarzel niet langer. Er wordt naar u uitgekeken! Lees ME • 34


Activiteiten Wat doet de ME/CVS Vereniging? De ME/CVS Vereniging is de eigen organisatie van de patiënten en is als zodanig erkend door de overheid. De vereniging is op 15 april 2005 opgericht en is statutair gevestigd te Amersfoort. Belangenbehartiging De ME/CVS Vereniging heeft tot taak de belangenbehartiging van de patiënten en hun naasten in de breedste zin des woords. De missie van de vereniging staat geformuleerd in het Beleidsplan 2009-2012. Speerpunten voor het beleid in deze periode betreffen: ? het recht van ME/CVS-patiënten om voor zichzelf op te komen en hun ervaringskennis in te brengen; ? het geven van voorlichting over ME/CVS en het uitdragen van de eigen visie; ? het ontplooien van initiatieven, onder waarborging van de continuïteit van de vereniging. Waarom een verenigingsvorm? De ME/CVS Vereniging is niet alleen een vereniging voor de patiënten, maar ook van de patiënten. Dat is de reden waarom de verenigingsvorm is gekozen. Bij een stichting of fonds bepaalt het bestuur het beleid. Bevalt het beleid niet, dan is het voor de patiënten niet mogelijk om daar iets aan te doen. Democratische organisatie Bij een vereniging bepalen de leden het beleid. Het bestuur voert het uit. Doet het bestuur dat niet goed, dan kiezen de leden uit hun midden een nieuw bestuur. Een vereniging is dus een democratische organisatie. Het is de organisatie van de patiënten zelf. Via de ME/CVS Vereniging kunnen we als patiënten zelf onze stem laten horen, in plaats van dat anderen voor ons bepalen wat wij vinden. En dat is nodig. In deze harde maatschappij worden ME/CVS-patiënten op alle mogelijke manieren achtergesteld, gestigmatiseerd, beschadigd, gediscrimineerd - maar vooral worden wij als persoon genegeerd, onze situatie gebagatelliseerd.

Voorlichting heeft prioriteit Een belangrijke prioriteit is het geven van voorlichting. Vanwege de beperkte financiële middelen was daarbij vanaf de start een centrale rol weggelegd voor de website en voor communicatie via e-mail en internet. Inmiddels is ook Lees ME een vaste waarde. Daarnaast bemoeit de vereniging zich nadrukkelijk met organisaties en instanties die voor ME/CVS-patiënten van betekenis zijn, en helpt de vereniging individuele patiënten met raad en daad in hun strijd om een menswaardig bestaan. Lidmaatschap De vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te bereiken. Meer informatie op de pagina hiernaast.

Lopende activiteiten Actuele berichtgeving en voorlichting De vereniging zoekt regelmatig mondeling en schriftelijk contact met hulpverleners en onderzoekers en reageert tevens met enige regelmaat op de actuele berichtgeving in o.a. medische tijdschriften. Bij gelegenheid geeft de vereniging voorlichting aan intermediairs zoals MEE. ME-chat De ME/CVS Vereniging heeft een eigen chatkanaal: #mecvsvereniging. Op dinsdagavond is er vanaf 19.30 uur altijd iemand van de vereniging aanwezig, maar ook op andere dagen/avonden kunt u er terecht. Als er niemand is, blijf dan even online. Soms komt er snel iemand bij. Nog geen IRC-programma op de computer? Dan is het chatkanaal te bereiken via een link op de website van de vereniging: www.me-cvsvereniging.nl. Hyves De Hyve van de ME/CVS Vereniging blijft groeien. Sedert het begin van dit jaar (2010) zijn er weer veel nieuwe leden bij gekomen, zodat de teller nu op meer dan 650 leden staat. http://me-cvs-vereniging.hyves.nl/

Steentje bijdragen... Voor diverse taken zijn wij op zoek naar nieuwe vrijwilligers. Grote taken worden opgedeeld in kleinere taakjes, zodat iedereen een steentje kan bijdragen. Ook voor kortlopende projecten kunnen wij hulp gebruiken. Interesse? Kijk dan nog eens op pagina 42 of mail naar [email protected]

Lees ME • 52


Lid worden?

Samen staan we sterk!

ME/CVS Vereniging Igor Stravinskisingel 50 3069 MA Rotterdam

Lees ME • 53

CVS Vereniging. In dit feestnummer o.a.:

Recommend Documents