CVS VERENIGING. In dit nummer o.a.: 12 mei een Wereld(se) ME-dag. Over een multidisciplinaire richtlijn

LEES

ME

ME / CVS VERENIGING nummer 16 - augustus 2012

In dit nummer o.a.: 12 mei 2012 - een Wereld(se) ME-dag Over een multidisciplinaire richtlijn Politiek Den Haag, luister naar ons! Vakantietips

I

N

H

O

U

D

NUMMER 16 - AUGUSTUS 2012

12

Een Wereld(se) ME-dag

16

Over een multidisciplinaire richtlijn

20

26

Verslag 12 mei 2012

Opinie

Politiek Den Haag, luister naar ons! Petitie groep ME-Den Haag - update

Vakantietips voor de vakantieganger én de thuisblijver

En verder 7 8 10 15 19 25

Column - Floor van Ormondt Sprokkelnieuws In de spotlight Hoe staat het nu met... Gedicht Column - Monique Drost

30 32 35 42 43 44

Mijn verhaal - Ingeborg (deel 1) Complementair ME(cvs) en ouderschap (deel 2) Statuten verklaard ME-spreuk - Rinus van Sprundel Steentje bijdragen

38 41 45 46

Rondom de ME/cvs Vereniging Van het bestuur Lid worden Adressengids

Rubrieken 4 5 22 28

Colofon - Van de redactie Lezerspost ME-denkertjes en oproepen Jongerenafdeling

Lees ME • 3

nummer 16 - augustus 2012

Van de redactie

Colofon

Zon, zee en een strandstoel

Nr. 16, augustus 2012 ISSN 1873-8931 Lees ME is het verenigingstijdschrift van de ME/CVS Vereniging. De redactie ontvangt daarom graag uw bijdrage of reactie. Soms is het nodig deze in te korten of aan te passen. Een enkele keer kan het voorkomen dat uw bijdrage niet kan worden geplaatst of tot een volgend nummer bewaard blijft. Aan de inhoud van Lees ME kunnen geen rechten worden ontleend. Citaten en overnames van oproepen en mededelingen zijn toegestaan indien deze zijn voorzien van bronvermelding. Artikelen mogen alleen worden overgenomen met schriftelijke toestemming van de redactie. Redactie Ellen Volleman, Batenburg-Mets.

Els

de

Graaf,

Thinkie

Aan dit nummer werkten mee Arjen Speksnijder, Arnica Prop, Arnout Metz, Bauke Muntz, Cristine van Dijk, Eva Hart, Floor van Ormondt, Geralde Lagendijk, Ingeborg Geuijen, Jantsje IJntema, Jill Mecking, Metje Wijbenga, Monique Drost, Rinus van Sprundel. Opmaak Els de Graaf. Illustraties/Foto’s Alies Meerman, Bauke Muntz, groep ME-Den Haag, Herman Jan Couwenberg, stoch.xchng, Thinkie Batenburg-Mets. Foto voorpagina Mac Pale (stock.xchng) Drukwerk Multiprint Koolen, Susteren. Contactinformatie Postadres: Redactie Lees ME t.a.v. Els de Graaf Van Coevordenmarke 51 8016 EB Zwolle Email : [email protected] Nabestellen Een los nummer kost € 5,= inclusief verzendkosten. Ook eerdere nummers zijn na te bestellen. Voor uw bestelling neemt u contact met Metje Wijbenga, telefoon: 0513-435915.

Kopij volgend nummer Bijdragen voor Lees ME 17 moeten uiterlijk zondag 30 september 2012 bij de redactie binnen zijn. De uiterste aanleverdatum van kopij voor de 18de editie van Lees ME is 31 december 2012.

Lees ME • 4

Els de Graaf

Voor het zomernummer van Lees ME moest een toepasselijk voorblad komen. Bij het zien van de foto met de strandstoel kreeg ik gelijk een zomers gevoel. Die gaat het worden, daar waren we het binnen de redactie al snel over eens. En dat er niemand in zit is ook niet zo verkeerd, eigenlijk.

Voorlopig wil het niet erg lukken met de zomer, althans niet op het moment dat ik deze column schrijf. Het waait flink, de lucht is grauw en vannacht hadden we een noodweer waar zelfs poes Lotje van onder de indruk was. Op deze manier blijft die strandstoel zeker leeg. Daarnaast vraag ik me af of er ooit een ME-patiënt in zal komen zitten/liggen. Immers, de meesten van ons zijn te ziek om zich te verplaatsen. En de ‘gelukkige’ ME-er die dat wél kan, zal een strand met zonnebadende mensen en spelende kinderen, hoe leuk en gezellig ook, aan zich voorbij laten gaan: een teveel aan drukte, geluiden en licht. Ineens springt een melodietje in mijn herinnering: Zomer in Zeeland. Geen flauw idee waarom. Feit is dat ik het niet meer kwijtraak. Met dit liedje schuift een ander beeld op mijn netvlies: een strandstoel op een privéstrand, ver weg van het toerisme. Het is daar mooi en zonnig! De strandstoel lonkt uitnodigend naar me. En kijk, er staat een parasol bij zodat ik niet bang hoef te zijn in een rode kreeft te veranderen. Ik pak het blad op dat in de stoel ligt. Het is Lees ME 16. In de stoel zakkend begin ik te bladeren… Wow, een verslag van 12 mei. Dat moet een wereldse dag geweest zijn. Interessant om te lezen hoe een medische richtlijn tot stand komt. Verderop een analyse over diezelfde richtlijn. Niet mals! Columns en cartoons kom ik tegen. Er is hoopvol nieuws op wetenschappelijk gebied, een mooi gedicht en een ervaringsverhaal. O, en het tweede deel van het drieluik van de rubriek ME en ouderschap. Handige vakantietips voor de reiziger, maar ook voor als je niet vertrekt naar warme, zonnige oorden. Plotsklaps verstoort een doordringend geluid mijn paradijsje. De voordeurbel brengt me terug naar de werkelijkheid. De strandstoel is wederom leeg. Ik zou zeggen: neem plaats en droom uzelf een eind weg…


Sprokkelnieuws Kort wetenschappelijk nieuws bij elkaar gesprokkeld van relevantie websites en webfora.

Twee CVS-patiënten winnen hoger beroep Twee Amerikaanse CVS-patiënten hebben onafhankelijk van elkaar en met succes geprocedeerd tegen het stopzetten van hun invaliditeitsuitkering. In het eerste geval gaat het om Judi Peterson die al vanaf 2006 arbeidsongeschikt is. At&T beëindigt haar uitkering met als reden ‘gebrek aan objectief bewijs’ hetgeen een bekende tactiek is. In mei 2012 wint ze in hoger beroep. De rechtbank vind dat AT&T misbruik van

recht heeft gemaakt, dat de reden onlogisch is en het aan ondersteunende feiten ontbreekt. Drie onafhankelijke verzekeringsdeskundigen stellen een incorrecte diagnose. In het tweede geval gaat het om advocaat Kenneth Ayers. In

eerste instantie gaat zijn verzekering akkoord. Vijf jaar later stoppen zij, met de verklaring dat Ayers een depressie heeft en dus niet CVS. De rechtbank beslist dat hij wel degelijk een CVSpatiënt is en ondanks dat Ayers wel depressief is, dit niet gerelateerd is aan CVS. Medische experts verklaren dat in getuigenis. Ayers ontvangt, met terugwerkende kracht, een bulk bedrag van $ 108.000. Bron: http://www.lawyersandsettlements.com onder Denied Disability Insurance.

Rituximab doet veel stof opwaaien In 2011 publiceren dr. Oystein Fluge en dr. Olav Mella, verbonden aan het Haukeland ziekenhuis in Oslo, de resultaten van de behandeling bij ME-patiënten met het geneesmiddel Rituximab. Het doet veel stof opwaaien omdat tweederde van de ME-patiënten een aanzienlijke tijdelijke vermindering van ME-klachten laat zien. Uit de studie blijkt o.a. dat B-lymfocyten een cruciale rol spelen bij het in stand houden van de symptomen van ME, wat volgens de onderzoekers aantoont dat ME vermoedelijk een autoimmuunziekte is. Een derde reageert niet positief op Rituximab. Als alternatief wordt gedacht aan het gebruik van TNF-alfaremmer Enbrel, die ontstekingsremmend werkt. Dit moet niet gezien worden als een behandeling, maar als een remming van de symptomen van ME. Fluge en Mella gaan een jaar lang Enbrel toedienen aan vijftien matig tot zware ME-patiënten die niet reageren op Rituximab. Bron: http://www.research1st.com/2011/10/19/rituximab-trial/

Lees ME • 8

nummer 16- augustus 2012

Nieuw onderzoek naar infecties en immunologische afwijkingen Op initiatief van ME Research UK (MERUK)wordt in Engeland de komende jaren onderzoek gedaan naar bekende en onbekende infecties en immunologische afwijkingen in ME/CVS. Het onderzoek zal bestaan uit: het volgen van een geselecteerde groep ME/CVS-patiënten in de leeftijd van 18-60 jaar, die al een klinische diagnose hebben, de rol en het effect van bekende en nieuwe virussen en hoe NK- en T-cellen variëren in relatie tot virale infecties. Verder zullen zij bloedmonsters opslaan, voor toekomstige studies. Onderzoekers dr. Luis Nacul en dr. Eliana Lacerda hopen hierbij biomarkers te ontdekken die geassocieerd kunnen worden met ME/CVS, die in de toekomst gebruikt kunnen worden bij het diagnosticeren en om uiteindelijk prognoses te kunnen doen en behandelingen. Bron: http://public.ukcrn.org.uk.Search/StudyDetail.aspx?StudyID=1237

Bewegen is gezond? Dit boeiende document gaat over inspanningsintolerantie bij ME, de schadelijke gevolgen van inspanning en de rol van de (fysio)therapeut daarin.

Lees ME • 9


Petitie

Politiek Den Haag, luister naar ons!

In Lees ME 14 kon u voor het eerst lezen over de petitie en de plannen voor een burgerinitiatief van de gelegenheidsgroep ME-Den Haag. Net als in Lees ME 15 wederom een update van allerhande acties en een nieuwe tussenstand.

zijn belofte gestand. De 10.000ste online handtekenaar krijgt twee vrijkaartjes voor zijn show op 26 mei. Laat dat nou een échte Raymannfan zijn!

De zomervakantie is bijna voorbij, maar de leden van gelegenheidsgroep ME-Den Haag en hun trouwe bondgenoten hebben deze zomer niet op hun lauweren gerust.

In juli dragen vijf sympathisanten dagelijks een petitie tshirt tijdens de Nijmeegse Vierdaagse. Eén deelneemster had wel een heel bijzondere manier om te laten zien wat haar na aan het hart lag.

Hoewel bij sommigen de gezondheid van tijd tot tijd parten speelt, is het animo om actie te voeren onverminderd hoog. Stuk voor stuk zijn ze vastbesloten het einddoel te bereiken: minimaal 40.000 handtekeningen op de teller om daarmee ME op de politieke agenda te krijgen.

Acties bij schaatsevenementen maken deze zomer plaatst voor acties bij hardloopwedstrijden, wandelevenementen en allerhande festivals. Acties Zo bezoekt Jan van Ouwel eind mei het muziekfestijn Pinkpop in Landgraaf. Samen met zijn ME-dreamteam zorgt hij voor maar liefst 1075 handtekeningen. BN-er Jörgen Raymann, die in Hoofddorp de benefietbijeenkomst op 12 mei opende, doet

Een klein groepje supporters haalt haar de laatste dag van de Vierdaagse feestelijk in op de Via Gladiola. Maar voor het zover is, knopen ze links en rechts een praatje aan met omstanders en vertellen, voor wie wil luisteren, over de ziekte ME en waarom het zo belangrijk is de petitie te tekenen. Dat levert vervolgens weer de nodige handtekeningen op! Het meerdaagse festival Boulevard of Broken Dreams, dat begin augustus in Den Bosch gehouden wordt, ontkomt niet aan het bezoek van een clubje enthousiastelingen. Meerdere keren zelfs gaan ze op pad, gewapend met klembord en handtekeningenlijsten.

ME-dreamteam op Pinkpop

Lees ME • 20

Tijdens het bloemencorso van Leersum, eveneens in augustus, nemen ook de bloemenkoninginnen de tijd om hun handtekeningen te zetten.


Groep ME-Den Haag is echter niet voor een gat te vangen. Ze maken van de nood een deugd en bedenken een nieuwe actie om aandacht te vragen voor de petitie en tegelijkertijd geld te genereren. Postzegel en ansichtkaart Er wordt een postzegel ontworpen waarop de link naar de petitie staat en het inmiddels onafscheidelijke Vergeet-MEnietje. Tevens wordt een ansichtkaart ontworpen. Ook op de kaart is uiteraard de link naar de petitie terug te vinden én het vergeet-ME-nietje. Nijmeegse Vierdaagse

Maar niet alleen mensen zetten zich in. Ook huisdieren zetten hun beste pootje voor, getuige de foto elders op deze pagina. Kosten Langere tijd actie voeren betekent ook dat er kosten gemaakt worden, ook al hebben bedrijven kosteloos shirts gedrukt of leverden pennen en klemborden. Maar wat te denken van al die telefoontjes die gepleegd worden, printercartridges, papier... Er zijn wel enkele donaties ontvangen, maar dat is bij lange na niet genoeg om alle onkosten te dekken.

De postzegels en ansichtkaarten worden via diverse kanalen te koop aangeboden. De prijs ligt iets hoger dan de kostprijs. Dat was ook de bedoeling, want op deze manier worden twee vliegen in één klap geslagen: aandacht voor de erkennning van ME en de petitie én het dekken van de onkosten van het actie voeren.

kosten. Het voert te ver om dat hier in Lees ME uit de doeken te doen. Tussenstand Alle acties van de afgelopen maanden leveren een mooie tussenstand op. Halverwege augustus staat de teller op een totaal van 20.999 handtekeningen!!

Ook deze actie loopt weer als een trein. Om niet nee te hoeven verkopen is al diverse keren de voorraad aangevuld. Bestellen? Wilt u postzegels of een ansichtkaart aanschaffen? Geef dan uw bestelling door via het volgende e-mailadres: [email protected]. U kunt daar tevens antwoord krijgen op de vraag hoeveel de postzegels en de ansichtkaart

Ook huisdieren voeren actie

Zet ME op de politieke agenda! Voor een burgerinitiatief zijn 40.000 handtekeningen nodig. Help mee om dit te bereiken en onderteken de petitie op: http://deziekteME-petities.nl. Voor meer informatie: www.facebook.com/GroepMEDenHaag

Lees ME • 21


Tips Een rubriek om elkaar bij te staan.

Deze keer zijn er vakantietips voor u verzameld.

Lees ME • 26


Kijk voor andere tips in Lees ME 4, Lees ME 7 en de volgende Lees ME’s.

Hebt u nog andere tips? De redactie ontvangt ze graag! Stuur ze naar: [email protected]

Lees ME • 27


Rondom de ME/cvs Vereniging WAT DOET DE ME/cvs VERENIGING? Oprichting De ME/cvs Vereniging is een vereniging van en voor ME/cvs-patiënten en als zodanig erkend door de overheid. De vereniging werd op 15 april 2005 opgericht en is statutair gevestigd in Amersfoort. Myalgische encefalomyelitis (ME) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel en staat geclassificeerd als een postviraal vermoeidheidssyndroom (WHO-code G93.3). De onderzoeksdiagnose 'chronisch vermoeidheidssyndroom' (CVS) wordt gesteld als aan een aantal criteria is voldaan.

Belangenbehartiging Als belangenbehartiger is en wil de ME/cvs Vereniging een warm pleitbezorger zijn voor het recht van patiënten om voor zichzelf op te komen en hun ervaringskennis in te brengen. Wij gaan daarbij uit van de biomedische benadering zoals deze is opgesteld in de internationale consensus criteria van juli 2011.

Waarom een verenigingsvorm? De ME/cvs Vereniging is niet alleen een vereniging voor patiënten, maar ook van patiënten. Dat is de reden waarom de verenigingsvorm is gekozen. Bij een stichting of fonds bepaalt het bestuur het beleid. Bevalt het beleid niet, dan is het voor de patiënten niet mogelijk om daar iets aan te doen.

Democratische organisatie Bij een vereniging bepalen de leden het beleid. Het bestuur voert het uit. Doet het bestuur dat niet goed, dan kiezen de leden uit hun midden een nieuw bestuur. Een vereniging is dus een demo-

Lees ME • 38

cratische organisatie. Het is de organisatie van de patiënten zelf. Via de ME/cvs Vereniging kunnen we als patiënten zelf onze stem laten horen, in plaats van dat anderen voor ons bepalen wat wij vinden. In deze harde maatschappij worden ME/cvspatiënten op alle mogelijke manieren achtergesteld, gestigmatiseerd, beschadigd, gediscrimineerd - maar vooral worden wij als persoon genegeerd, onze situatie gebagatelliseerd.

Activiteiten Een belangrijk element binnen de ME/cvs Vereniging is het onderhouden en verstevigen van het onderlinge contact met en tussen de leden. Dit gebeurt o.a. door middel van het project Voor MEkaartje en de huiskamerbijeenkomsten/MEetings. Daarnaast worden contacten onderhouden met overheidsinstanties en andere maatschappelijke organisaties. Verder is de ME/cvs Vereniging sinds september 2011 actief op Facebook. Om de jongeren binnen de doelgroep te bereiken is er voor hen een Facebook Jongeren. Ook het twitteren is een vaste activiteit geworden.

Raad van advies Voor het eerst in haar bestaansgeschiedenis heeft de ME/cvs Vereniging een raad van advies, die gevraagd en ongevraagd het bestuur adviseert.

Lidmaatschap De vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap: standaard, jeugd- en partnerlidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te bereiken. Daarnaast bestaat ook de mogelijkheid van het donateurschap. Meer informatie op pagina 45.


LOPENDE ACTIVITEITEN Voor MEkaartje - post

Voor MEkaartje - digitaal

Hebt u zin in gezellige post? Gewoon een leuk kaartje met een paar vriendelijke woorden erop? Of bent u in staat en vindt u het leuk om met enige regelmaat iemand op te vrolijken met een mooie kaart? Geef u dan nu op voor het project Voor MEkaartje! Inmiddels doen al 31 mensen mee; er wordt veel plezier aan beleefd door de deelneemsters en -nemers.

Naast de kaartjes via de post is het nu ook mogelijk mee te doen op digitale wijze door het versturen van E-cards. Wilt u meer informatie of u hiervoor opgeven? Neem dan contact op met Yolanda Verburg. Voor contactgegevens zie Voor MEkaartje - post op deze pagina.

Als u uw adres doorgeeft en daarbij ook iets vertelt over uzelf, interesses en hobby's e.d. zal geprobeerd worden u te matchen met iemand waarmee het waarschijnlijk wel zal klikken. Hoe werkt het? Als verzender stuurt u ongeveer om de week een kaart naar degene aan wie u bent gekoppeld. Het leukste is natuurlijk als de stroom kaartjes naar beide kanten gaat, maar we beseffen heel goed dat dit niet voor iedereen is weggelegd. Daarom is het ook prima als u aangeeft wel graag post te willen ontvangen, maar niet in staat bent iets terug te sturen. Juist deze groep mensen wordt in het bijzonder uitgenodigd zich op te geven. Opgeven? Dit kan bij de coördinator van het project: Yolanda Verburg Potgieterstraat 17 2032 VM Haarlem Tel.: 023-7519429 (niet tussen 13.00 -16.00 uur) E- mail: [email protected]

ME-vragenlijn Sinds 2 februari jl. is een telefonische vragenlijn beschikbaar, waar u terecht kunt met vragen over ME en wat daarbij komt kijken. Deze lijn is op maandag van 19.00-20.00 uur en donderdag van 11.00-13.00 uur bereikbaar onder nummer: 0578-618697. Vragen kunnen ook schriftelijk gesteld worden Mail dan naar: [email protected] of stuur een brief naar het postadres van de vereniging (zie contactinformatie onderaan deze pagina).

Internationale consensus criteria (ICC) In de ICC, die vorig jaar zomer verscheen, wordt geadviseerd de term CVS los te koppelen van ME. Reacties op de ICC en suggesties worden verzameld. Daarna zal een nota opgesteld worden en deze zal vervolgens aan de leden voorgelegd worden.

Beleidsnota 2012-2014 Een beleidsplan voor de komende jaren is reeds in ontwikkeling. Het is echter nog altijd mogelijk aan te geven wat voor u/jou belangrijke speerpunten zijn. Laat het vooral weten!

CONTACTINFORMATIE Postadres : ME/cvs Vereniging 4e Hambaken 89 5231 TX ‘s Hertogenbosch E-mail : [email protected]

Bestuur Voorzitter Secretaris Penningmeester Alg. bestuurslid

: : : :

Rob Wijbenga Maarten Batenburg Yvonne van der Ploeg Merel Bouwman-Zijl, G. Jansen, Arnica Prop

Internet website

Ledenadministratie Voor vragen over uw lidmaatschap, betaling contributie en opzegging kunt u terecht bij: Metje Wijbenga, telefoon: 0513-435915 of via [email protected]

Postgiro rekeningnummer: 4286957 t.n.v. ME/CVS Vereniging te ‘s Hertogenbosch

Kamer van Koophandel inschrijvingsnummer: 32108065

: www.me-cvsvereniging.nl

Lees ME • 39


MEetings

Wetenschap voor Patiënten

Verspreid over het land worden MEetings (voorheen huiskamerbijeenkomsten) gehouden of gaan - bij voldoende aanmelding - van start.

De ME/cvs Vereniging heeft samen met een tweetal andere patiëntenverenigingen (MS Vereniging en Vereniging Osteogenesis Imperfecta) een subsidie in de wacht gesleept voor het project ‘Wetenschap voor Patiënten’.

Voor informatie en/of het opstarten van bij een Meeting kunt u terecht bij de coördinator: Ingrid Lüneburg, telefoon: 06-14373429 of per e-mail: [email protected] In onderstaande steden en regio’s worden reeds MEetings georganiseerd: Alphen a/d Rijn-Leiden Anja van Halen, telefoon: 0172-519573 (tussen 10.00-14.00 uur of ná 19.00 uur) Apeldoorn e.o. Yvonne van der Ploeg, telefoon: 0578-618697 Den Haag e.o. Ingrid Zeller, telefoon: 070-7577187 Oost Brabant Karin Schellekens, telefoon: 073-6140476 West Brabant Eugénie Willems: [email protected] Voor MEetings in Amersfoort, Amsterdam, regio Arnhem/Nijmegen en voor Rotterdam-Zuid /Drechtsteden kunt u contact opnemen met: Ingrid Lüneburg, telefoon 06-14373429 of per e-mail: [email protected]

V A C A T U R E

Inhoud project Het project is in januari 2012 van start gegaan en zal drie jaar duren. In deze periode zullen interactieve webcolleges ontwikkeld worden. Wetenschappers laten op deze manier patiënten kennismaken met de wetenschappelijke achtergrond van hun ziekte. Ook de patiëntenverenigingen zelf zullen een webcollege verzorgen. Webcolleges Het eerste webcollege zal gegeven worden door prof. Kenny De Meirleir. Na de opname zal het in delen van 10 minuten worden uitgezonden via een speciaal YouTube-kanaal. De exacte data van uitzendingen zullen z.s.m. bekend gemaakt worden. Tijdens en vlak na de uitzendingen zal prof. De Meirleir bereikbaar zijn via chat om vragen te beantwoorde n.a.v. de uitzending. Tevens kunnen na de uitzendingen vragen aan prof. De Meirleir gesteld worden via e-mail: [email protected]. Op basis van de gestelde vragen zal hij een tweede college geven.

Maakt u het bestuur voltallig? Onze vereniging verkeert bestuurlijk gezien in gunstig vaarwater. Sinds oktober 2011 is er een goed geolied bestuur, bestaande uit zes leden. Met zeven leden is het bestuur compleet. Er is nog plaats voor een algemeen bestuurslid. Iets voor u? Elk bestuurslid heeft een of meerdere aandachtsgebieden onder zijn/haar hoede. Om bestuursvergaderingen bij te wonen hoeft niet gereisd te worden; er wordt via skype vergaderd. De vergaderfrequentie is eenmaal per twee weken en vergen anderhalf uur tijd + wat voorbereiding. Wilt u op bestuurlijk niveau iets voor uw medepatiënten te betekenen? Stuur dan een e-mail met motivatie naar: [email protected] o.v.v. vacature bestuur. Geef daarin tevens aan op welk vlak uw ervaringen liggen. Uiteraard kunt u ook een brief schrijven. Stuur deze naar: Bestuur ME/cvs Vereniging - 4e Hambaken 89 - 5231 TX Den Bosch.

Lees ME • 40


Van het bestuur

Know ME door Arnica Prop

A

ls één van de nieuwe bestuursleden heb ik dit keer de eer deze column te schrijven. Er speelt nu van alles in ME-land en het nieuwe bestuur is weer bezig zo actief mogelijk daaraan deel te nemen. Op 12 mei werd ook in Nederland Wereld ME-dag ‘gevierd’. Het was een indrukwekkende en inspirerende dag. Elders in Lees ME staat een verslag van deze dag. Vlak daarna was er onze halfjaarlijkse ALV. Het was het weer een zeer geslaagde vergadering. ZonMW is bezig met het opstellen van een richtlijn voor ME. Helaas zegt ook deze richtlijn dat ME alleen met CGT en GET te behandelen is. De conceptrichtlijn, waarover jullie je mening konden geven via een enquête, is massaal door MEpatienten en hun artsen verworpen. Als bestuur maken wij ons hard voor een richtlijn die WEL klopt. Verder is er een begin gemaakt met het project Wetenschap voor Patienten, afgekort WvP. Toen ik voor het eerst hoorde over WvP was ik heel cynisch. Ik dacht dat wij, patiënten, naar hoorcolleges moesten. Vervolgens hoorde ik dat er filmpjes zouden worden gemaakt van hoorcolleges. Dat leek me erg saai. Een arrogante wetenschapper in pak, die het over zijn eigen stokpaardjes gaat hebben? Iemand die zichzelf graag hoort praten en die het vooral te doen is om zijn eigen roem? En die zich helemaal nooit in patiënten heeft verdiept en dus met informatie komt waar we niets aan hebben. Het leek me weggegooid geld. En erg vervelend. Inmiddels weet ik beter. Ter voorbereiding op de opnames voor ‘onze’ hoorcolleges komen filmer en projectleider bij mij om een filmpje te maken. Dit filmpje wordt niet uitgezonden. Het blijkt dat ze graag patiënten zelf willen spreken. Ze willen weten wat wij de wetenschappers willen vragen, of wij ideeën hebben hoe ze de filmpjes zo interessant mogelijk kunnen maken. We krijgen de kans om wetenschappers, die we normaal nooit te spreken zouden kunnen

krijgen, vragen te stellen over ons ziektebeeld en onze situatie. Dat is super! De twee nog vrij jonge heren zijn zeer vriendelijk en ook prettig rustig. Ze benadrukken dat ik op elk gewenst moment kan zeggen dat het te vermoeiend is en dat ze dan weg zullen gaan. Ze zetten een kleine camera op tafel en dat is het. (Gelukkig, geen groot statief, make-up, licht, etc!) Door patiënteninterviews op te nemen, kunnen ze ze terugkijken en de vragen die we bedacht hebben ook verzamelen. En ze halen er nog andere informatie uit, die voor hen en de opnames van de hoorcolleges nuttig zullen zijn. Vooraf had ik met moeite om vragen bedenken. Tijdens het interview komen er veel meer op. Mijn grootste vraag is eigenlijk: ‘Wanneer is er een medicijn voor ME?’ Ook wil ik weten of ik ooit beter word, maar aan de andere kant wil ik dat niet. Stel je voor dat het antwoord negatief is? Ik wist al dat ME deels erfelijk is, dat de ziekte wordt doorgegeven via de kant van de moeder. ‘Wat is de kans dat mijn dochtertje ME krijgt? Is er iets, wat dan ook, wat ik daar tegen kan doen?’ Op hun vraag wat een YouTube-filmpje over ME interessant kan maken is mijn belangrijkste antwoord dat eigenlijk de zwaarste gevallen gefilmd zouden moeten worden: patiënten die zo ziek zijn dat ze in een verduisterde, geluidsdichte kamer liggen. Zulke mensen zouden gefilmd moeten worden. Die niet van bed kunnen komen. Die geen paspoort meer hebben omdat het verlopen is en geen nieuwe kunnen krijgen, omdat je daarvoor in Nederland persoonlijk naar het gemeentehuis moet, wat deze patiënten absoluut niet kunnen. En zonder paspoort kunnen ze niemand machtigen om voor hen te stemmen op een partij die WEL iets doet voor ernstig zieken. Maar welke doodzieke patiënt wil gefilmd worden? Heeft u nog vragen of tips? Geef ze door, dit project is er voor u!!! Mail ze naar: [email protected]. t

Lees ME • 41


Lid worden?

-

Samen staan we sterk!

Lees ME • 45

CVS VERENIGING. In dit nummer o.a.: 12 mei een Wereld(se) ME-dag. Over een multidisciplinaire richtlijn

Recommend Documents