CVS vereniging

LEES ME Een uitgave van de ME/CVS vereniging Nummer 4 - maart 2008

In dit nummer o.a.:

• ME/CVS-subgroep geneest na antiviraal middel • Lotgenotencontact via internet • Haptonomie • Pacing in de praktijk • Partnerinterviews

In voor- en tegenspoed met o.a.

Koen en Paulette

I

N

H

DoSSIER CGT

O

U

D

NUMMER 4 - MAART 2008

20

WETENSCHAP

28

INTERNET

30

IN VOOR- EN TEGENSPOED

42

PACING

ME/CVS-subgroep geneest na 3 jaar antiviraal middel

Lotgenoten contact en zoveel meer!

Drie kwetsbare partnerinterviews

Het toepassen van deze methode in de praktijk

En verder 11

Richtlijn ME/CVS - G. den Broeder In beslissend stadium

15

16

18

25

Column: Floor van Ormondt Rotat omnia fatum (Noodlot’s rad draait alles rond)

Column: Christine van Reeuwijk Mantelzorg

35

Boekbespreking - Janneke Vos ‘Wie weet morgen’

Regina belt met... Ingrid Maayen ‘Ik kan het niet accepteren’

36

Onderzoeksprogramma ZonMw Diseasemanagement Chronisch Zieken besproken door G. den Broeder

Zwanger en ME/CVS Arjan de Koeijer over na de kraamtijd

Rubrieken 4 5 7 8 26 37 38

Colofon Van de redactie/ Van de voorzitter Ingezonden/ Oproepjes van lezers Nieuws van de website ME/CVS en Hobby: Alies Meerman Vacature Complementair: Haptonomie

45 46 47 48 49 50

ME/CVS Spreuken Karweitjes Van de Vereniging Oproepen Activiteiten Adressengids/ Nawoord

Lees ME • 3

nummer 4 - maart 2008

ME/CVS Vereniging

Lees ME

De ME/CVS Vereniging is de eigen organisatie van de patiënten en is als zodanig erkend door de overheid. De vereniging werd op 15 april 2005 opgericht en is statutair gevestigd te Amersfoort.

Nr. 4, maart 2008 ISSN 1873-8931

Lidmaatschap Leden van de ME/CVS Vereniging hebben volledig stemrecht op de Algemene Vergadering. Wie de vergadering niet kan bezoeken kan per machtiging stemmen. Leden ontvangen het verenigingstijdschrift Lees ME en krijgen korting bij Zorg6, De Roode Roos en VitAdvice. De minimumcontributie voor het jaar 2008 bedraagt € 25,- (kan in termijnen betaald worden). Leden in het buitenland betalen € 30,Diverse lidmaatschappen De ME/CVS vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te kunnen bereiken. Meer informatie op pagina 47. Begunstiging Belangstellenden die geen patiënt, partner of familielid zijn, kunnen begunstiger worden. De minimumdonatie voor 2008 bedraagt eveneens € 25,-. Begunstigers ontvangen het verenigingstijdschrift Lees ME. Wie in de loop van een kalenderjaar lid of begunstiger wordt ontvangt de in dat jaar reeds verschenen nummers van het verenigingstijdschrift. Activiteiten De ME/CVS Vereniging behartigt de belangen van de patiënten en hun naasten. In het Beleidsplan 2006-2008 is prioriteit gegeven aan voorlichting en informatieverstrekking. Contactinformatie Postadres:

Voorzitter: Alg. bestuurslid: Penningmeester: Secretariaat:

ME/CVS Vereniging Kortenhorststraat 23 8015 BW Zwolle Rob Arnoldus Rico Landman Nico Driebergen Rico Landman 038-4604288

Annet Zwinkels Aanspreekpunt voor vrijwilligers: 015-3809118 [email protected] Website: Email: Bestuur:

www.me-cvsvereniging.nl [email protected] [email protected]

Postgiro:

4286957 t.n.v ME/CVS Vereniging te Almere 32108065

KvK:

Lees ME • 4

Lees ME is het verenigingstijdschrift van de ME/CVS Vereniging. De redactie ontvangt daarom graag uw bijdrage of reactie. Soms is het nodig deze in te korten of aan te passen. Een enkele keer kan het voorkomen dat uw bijdrage niet kan worden geplaatst of tot een volgend nummer bewaard blijft. Aan de inhoud van Lees ME kunnen geen rechten worden ontleend. Citaten en overnames van oproepen en mededelingen zijn toegestaan indien deze zijn voorzien van bronvermelding. Artikelen mogen alleen worden overgenomen met schriftelijke instemming van de redactie. Redactie Floor van Ormondt, Steffie van Duure, Yvonne Sterk-Houtman, Marieke Das, Manon Landman (redactie-ondersteuning), Marieke Driebergen (hoofdredacteur). Aan dit nummer werkten mee Rob Arnoldus, Frida van den Berg, Guido den Broeder, Nico Driebergen, Ellen Goudsmit, Cobi en Arjan de Koeijer, Janko Koolen, Rico Landman, Alies Meerman, Regina van de Moosdijk, Conny Slootweg, Rinus van Sprundel, Annet Zwinkels. Cartoons Met dank aan: Alies Meerman (p.29, 44; http://wlk.cc/alies) Opmaak Marieke Driebergen Illustraties Stock.xchng Foto voorpagina Bram van Ormondt Drukwerk Multiprint Koolen, Susteren Kopij volgend nummer Bijdragen voor Lees ME nr. 5 moeten voor 15 mei 2008 bij de redactie binnen zijn. Contactinformatie Postadres:

Email:

Redactie Lees ME T.a.v. Marieke Driebergen Pieter Brueghelstraat 80 1318 GS Almere [email protected]


Hoop en licht

VAN DE REDACTIE

Buiten laat de lente haar langverwachte gezicht weer zien. De vogels brengen de zonnestralen met iedere slag van hun vleugels dichterbij. En ook binnen zijn de gezichten na een lange winter van hard werken opgeklaard. Het is lente. En terwijl de bloemen de grond weer sieren, straalt de redactie met een nieuw nummer van Lees ME. Het zonlicht op de houten luiken, gepresenteerd op de omslag, staat symbool voor het licht dat altijd schijnt aan het einde van de tunnel. De luiken openen zich voor de bijzondere verhalen van de vele mensen die iedere keer weer hun ziel en zaligheid in Lees ME storten. Tijd om in dit voorwoord een aantal van deze mensen eens in het opkomende lentezonnetje te zetten. Zo zet onze voorzitter Rob Arnoldus, partner van een ernstig zieke ME-patiënte, zich in zijn vrije tijd vol overgave in voor alle ME/CVS-patiënten en pleit zodanig keer op keer voor het serieus nemen van de patiënten en de zo slopende en onbegrepen ziekte. Ook Annet Zwinkels willen we hier noemen. Onze vrijwilligers-coördinator en tevens zelf patiënte houdt vele interviews met patiënten. De kracht en hoop die zij haalt uit hun meeslepende verhalen vertaalt zij naar dit blad. En niet te vergeten, alle MEewerkers van Lees ME, die op de pagina hiernaast genoemd worden. Allen zijn zelf patiënt of leven samen met een partner die lijdt aan ME/CVS. Deze medewerkers zetten zich in om anderen licht en hoop te geven. Een gegeven dat ieder mens (in moeilijke tijden) nodig heeft. We hopen dat met wederom een interessante keuze aan onderwerpen, Lees ME steeds opnieuw een bron van inspiratie en kracht zal zijn. Zo schrijven we over het in de praktijk brengen van Pacing, hebben we met drie stellen gesprekken over hun relatie waarin ME/CVS een rol speelt, en geven we het woord aan de Haptotherapeute Frida van den Berg. Zij vat in één zin perfect samen waar wij met zijn allen voor staan en wat we willen bereiken: “Met steun op zak kan iedereen op zoek naar zijn eigen kracht.” En wij weten geen beter einde voor dit voorwoord dan die inspirerende spreuk.

Rob Arnoldus

Ze (niet) serieus nemen Niet iedere ziekte wordt even serieus genomen. Prof. D. Album en S. Westin, twee Noorse sociale wetenschappers deden er onderzoek naar. VAN DE VOORZITTER Het prestige van de ziekte blijkt o.a. afhankelijk van de leeftijd van de patiënt (oud = minder prestige) en de toepassing van technische hoogstandjes (hoe meer, hoe beter). De locatie van het zieke orgaan blijkt ook niet onbelangrijk. Medische handelingen aan vitale organen van het bovenlichaam leveren meer prestige op. Voor ME/CVS-patiënten is er vooralsnog weinig hoop te verwachten, want een weinig transparante behandelprocedure en het ontbreken van een heldere locatie leidt tot een lage status van de ziekte (Social Science & Medicine, september 2007). De psychiater Rigo van de Meer lijkt zich al jaren van deze problematiek bewust. In het AD schreef Rigo: “Hoogervorst kon een mooie eerste stap doen in een succesvolle gedragstherapie voor de Nederlandse ME-patiënten: ze serieus nemen. Gedragstherapie geneest niets, maar neemt de klachten serieus, leert mensen beter om te gaan met hun beperkingen” (AD, 26-1-2005). DE oplossing In mei 2005 kwam de voorzitster van de ME/CVSStichting Jeanne Slok met de boodschap dat CGT “niet DE oplossing is voor iedere chronisch vermoeide patiënt, maar het zou het wel mooi zijn als deze therapie op meerdere plekken in het land wordt aangeboden”. De ME/CVS-patiënten zelf hadden geen enkel vertrouwen in CGT, maar werden niet gehoord. Inmiddels wordt op meerdere plekken gedragstherapie aangeboden die geenszins bedoeld is om serieus te leren omgaan met de beperkingen van een ME/CVS-patiënt. De irreële belofte voor de DE patiënt is werkhervatting en herstel. De ziekte ME/CVS wordt gereduceerd tot een voor een gedragstherapeut pasklare, maar niet langer serieus te nemen ‘moeheidssyndroom’. Onze vereniging wordt nu geconfronteerd met ME/CVS- en ook CV(!)-patiënten die als gevolg van de dwingende Nijmeegse protocollen fysieke

Lees ME • 5


en/of psychische schade hebben opgelopen. Het serieus nemen van de inspanningsintolerantie, hoofdkenmerk van onze ziekte, is niet vrijblijvend. Na inspanning kampt menig ME/CVSpatiënt met afwijkende hartslag, verminderde zuurstoftoevoer, verminderde zuurstopname van de spieren, abnormale lichaamstemperatuur en een slechte bloeddoorstroming.

veren. Zij toont aan dat veel ME/CVS-patiënten niet lang (zo’n tien minuten) kunnen staan zonder daarvan de nadelige gevolgen in de vorm van een abnormale hartslag en bloeddruk te ondervinden. Haar meetinstrument, de COMPASSscore, is ook te gebruiken voor primaire billiaire cirrose, een progressieve leverziekte (Quarterly Journal of Medicine, juli 2007).

Wel serieus genomen Laten we in het nieuwe jaar ook de lichtpuntjes benoemen. Het aantal leden van onze vereniging neemt nog steeds toe. De vereniging verjongt. De deelnemers van de ME contactgroep voor jongeren nemen onze zaak serieus en zijn toegetreden als lid van onze vereniging. Vlak over de grens worden onze denkbeelden wel serieus genomen. In april 2008 is er op de Hogeschool Antwerpen een conferentie onder de noemer “To exercise or not to exercise: no longer the question”. De Schotse fysiotherapeute/onderzoekster Lorna Paul gaat in samenwerking met prof. dr. Jo Nijs fysiotherapeuten nascholen over het omgaan met inspanningsintolerantie. Paul is gespecialiseerd in de rehabilitatie van patiënten met neurologische aandoeningen, waaronder MS en ME/CVS.

Aan het einde van het jaar 2007 wordt het spannend. Blijken de CBO-richtlijnmakers in staat om een serieus diagnostisch protocol op te stellen waarin recht wordt gedaan aan het hoofdkenmerk van de ziekte: de inspanningsintolerantie? Onze afgevaardigde en ervaringsdeskundige Guido den Broeder was erbij en doet verslag van zijn bevindingen.

Objectiveren De inspanningintolerantie is steeds beter te objectiveren. Er lijkt zelfs sprake te zijn van een testwedloop. In Calgary gaat dr. MacIntosh samen met psychiater Eleanora Stein aan de slag om aan de hand van de maximale zuurstofopname (VO2 max.) de inspanningsintolerantie te meten. Voor MacIntosh, die normaal gesproken met atleten werkt, zal het even wennen zijn. Ruud Vermeulen ligt op kop met zijn dubbele inspanningsproef met de fietsergometer en wordt nu geconfronteerd met de resultaten: een stuwmeer van ME/CVS-patiënten - met serieuze aanwijzingen voor specialistische hartproblemen. De signalering van hartproblemen is wellicht niet verwonderlijk gelet op eerder onderzoek naar afwijkende hartslag (de variabiliteit) en het complexe (diastolische) hartfalen van ME/CVSpatiënten. Het is mogelijk dat bij ME/CVSpatiënten, als gevolg van de gebrekkige werking van de mitochondrieen, de linker hartkamer niet afdoende gevuld wordt met zuurstofrijk bloed en daardoor minder presteert. Vermeldenswaardig is het feit dat dr. Julia Newton de ontregeling van het autonome zenuwstelsel bij ME/CVS-patiënten kan objecti-

Lees ME • 6

Niet serieus nemen Tot slot beantwoord ik naar aanleiding van bovenstaand betoog twee cruciale vragen. 1. Kunnen we de gedragstherapeut die bovenstaande klachten afdoet als somatische fixatie nog langer serieus nemen? Het antwoord is ontkennend. Immers, een serieus te nemen GGZ-professional houdt zich aan zijn beroepscode. In artikel III.2.2.4 van de beroepscode van het Nederlands Instituut voor Psychologen (NIP) staat dat de psycholoog ervoor zorgt dat met betrekking tot de aard, de effecten en gevolgen van zijn dienstverlening geen verwachtingen worden gewekt die niet op de realiteit gestoeld zijn. In artikel III.2.2.6. staat dat de psycholoog nauwgezet is bij het verstrekken van informatie aan betrokkenen en dezen passend informeert over de eventuele alternatieve theorieën of verklaringen. Bovendien lezen we in dat artikel dat hij zijn professioneel oordeel over deze alternatieven ook moet expliciteren (uitleggen). 2. Hoe te handelen in het geval de richtlijnen voorbijgaan aan het hoofdkenmerk van de ziekte: de post-extertional malaise? We laten ons dan inspireren door de afwijzing van soortgelijke richtlijnen door de (wel-)denkende psychologen van de British Psycholigical Society (BSP) - en verkondigen massaal dat we ze niet serieus nemen…


WETENSCHAP

Door Marieke Das

DOSSIER CGT: PACING DEEL 2 Pacing in de praktijk

Het Engelse werkwoord ‘pacing’ betekent - vrij vertaald - het aanpassen van je tempo. Pacing is een methode - voor onder andere ME/CVS-patiënten - om te leren omgaan met beperkte energie zodat de symptomen van de ziekte niet verergeren en terugval wordt voorkomen. In de vorige Lees ME lazen we een algemene introductie, de theorie. Nu uitleg over het toepassen van deze methode; de praktijk dus. Pacing is een manier voor o.a. ME/CVSpatiënten om met hun vermoeidheid om te gaan zodat deze niet verergert. Er zijn verschillende vormen van pacing. Wij houden ons aan de vorm die dr. Ellen Goudsmit heeft bedacht omdat die op wetenschappelijke onderzoeken gebaseerd is en al jaren wordt toegepast en geëvalueerd. In de vorige Lees ME hebben we de achtergronden en de theorie van Goudsmits vorm van pacing onder de loep genomen. Daaruit kunnen we enkele basisregels formuleren.

BASISREGELS PACING Regel 1 luister naar je lichaam Regel 2 staak je activiteit onmiddellijk: - wanneer je merkt dat je vermoeidheid onplezierig wordt; - wanneer je armen en/of benen zwak of zwaar beginnen te voelen; - wanneer je onwel of ziek wordt. Regel 3 wissel de activiteiten geregeld af (dus: lezen, afwassen, stukje wandelen, puzzelen etc.) Regel 4 verhoog je activiteitenniveau alleen wanneer dat geen extra vermoeidheid oplevert. En niet vaker dan eens in de paar dagen.

Het gaat hierbij om elke activiteit die energie kost, of die nou fysiek, emotioneel of mentaal is. Het opstellen van een (pacing)schema is dus ook een activiteit.

Lees ME • 42

Verhogen Aangezien het principe van pacing wordt gestuurd door je symptomen, mag je je activiteitenniveau alleen verhogen wanneer je symptomen daardoor niet verergeren. Je merkt zelf wel wanneer je meer energie hebt. Als een toename van je activiteiten niet leidt tot een verergering van je ziekte binnen de daarop volgende 5 dagen, kun je concluderen dat je méér aankunt. De toevoeging ‘en niet vaker dan eens in de paar dagen’ is gebaseerd op adviezen van de auteurs Campling en Sharpe (1), die pacing combineren met Graded Exercise Therapy (het stapsgewijs opvoeren van activiteiten volgens een vastgelegd schema) en dus wèl willen dat men meer probeert dan men eventueel aankan. De toevoeging is logisch omdat er bij ME/CVS-patiënten een paar dagen voor nodig blijken te zijn voordat de volledige uitwerking van extra activiteit voelbaar is (2-5 dagen volgens de literatuur). Campling en Sharpe stellen daarbij de aanvullende voorwaarde dat je medisch gezien redelijk stabiel moet zijn voordat je probeert je activiteitenniveau te verhogen. Schema Het is wellicht handig om een schema van dagactiviteiten te maken. Dat kan voor één dag of voor enkele dagen, net wat je wilt. Maar let op: een schema maken houdt niet in dat je jezelf doelen moet stellen. Het is dus geen ‘to do’-list! Je kunt bijvoorbeeld een overzicht maken van dingen die per week gedaan moeten worden. Let er daarbij op dat je ruimte laat tussen de meest vermoeiende activiteiten. Als je zelf het huishouden doet, was je de ene dag en stofzuig je bijvoorbeeld de andere. Probeer bij het maken van het schema ook minstens één rustdag in te bouwen nadat je iets bijzonder uitputtends of iets met veel stress hebt gedaan. Als je valt onder de groep mensen met ernstige ME/CVS, is het misschien nodig dat je 3 rustdagen inplant na zo'n vermoeiende


gebeurtenis. Je zult door ervaring vanzelf leren hoe je met verschillende activiteiten moet omgaan en wat je per dag aankunt zonder je ziekte te verergeren. Dagboek Sommige specialisten (waaronder Goudsmit) adviseren een dagboek bij te houden. Hierin kun je details van je activiteiten en je symptomen bijhouden. Ook schrijf je hierin op welk voedsel je hebt gegeten en welke stressvolle gebeurtenissen je hebt meegemaakt. Aangezien de meeste terugvallen niet zomaar optreden, kan het dagboek je helpen triggers te vinden. Ook kan het de relatie tussen een bepaalde activiteit en symptomen onthullen. Wellicht - zeker in het begin - is het ook nuttig om een overzicht van je emotionele gesteldheid bij te houden. Met name omdat bijvoorbeeld stress/emoties je handenvol energie kosten en je immuunsysteem ondermijnen.

Voorbeeld dagboek Vrijdag 25 januari Huiskamer en gang plus wc gestofzuigd en gedweild. Rust. Naar bibliotheek gefietst. Rust. Erg moe. Toch naar film. Nachtrust: goed. Humeur: erg goed. Zaterdag 26 januari Opgestaan. Weer in bed gaan liggen. Geslapen. Gelezen. Gedoucht. Rust. Naar theatervoorstelling. Nachtrust: niet zo best. Humeur: minder goed dan gisteren. Zondag 27 januari: Opgestaan. Weer in bed gaan liggen. Gelezen. Geslapen. Keukenkastjes gepoetst en afgewassen. Geslapen. Gelezen. Geslapen. Nachtrust: niet zo best. Humeur: slecht.

toch nog een bezoek aan het theater. Het resultaat: 2 dagen voor pampus liggen en weinig tot niets kunnen, een griepachtig gevoel en een humeur om op te schieten. Pacing was verstandiger geweest... Acht tips voor energiebesparing Energiebesparing is vaak een kwestie van (boeren)slimheid en een uitgekiende planning. TIP 1 Als je de afwas met de hand doet, laat de borden dan in het afdruiprek drogen. Dat is minder uitputtend dan afdrogen en minstens zo hygiënisch (of schaf een afwasmachine aan). TIP 2 Zoek uit of een van de buren of iemand via een (buurt)project of vrijwilligerswerk in staat is om je te helpen met boodschappen doen. Je kunt ook je boodschappen bestellen via internet (bijvoorbeeld www.albert.nl). Probeer zo efficiënt mogelijk te plannen. TIP 3 Als je verschillende onderzoeken moet ondergaan in het ziekenhuis, regel dan dat je ze allemaal op één dag hebt. En sta nooit wanneer je kunt zitten! Neem desnoods een lichtgewicht uitvouwbaar/uitklapbaar stoeltje mee. Verkrijgbaar in kampeerwinkels voor luttele euro’s. TIP 4 Schaf een elektrische fiets aan zodat je zonder al te veel inspanning kunt fietsen. Kies er het liefst een uit waarbij je de mate van ondersteuning zelf kunt instellen; op een slechte dag zet je hem gewoon wat hoger! TIP 5 Gebruik voor je inkopen een boodschappentrolley (tas met wieltjes) zodat je je armen niet overmatig belast. En ga op tijden winkelen wanneer het niet druk is, bijvoorbeeld in de ochtend, al voelen de meeste ME/CVS-patiënten zich dan niet al te best.

Uit bovenstaand dagboekfragment kun je afleiden dat deze persoon zich volgens het bust and boom-principe (of te wel: doorgaan tot het gaatje) heeft gedragen. Vrijdag 25 januari was kennelijk een goede dag, dus werd alles uit de kast gehaald. Het poetsen van huiskamer en gang was waarschijnlijk al veel te veel van het goede. Die poetsactiviteiten hadden sowieso in veel kleinere stukjes opgedeeld moeten worden. Ondanks het poetsexces gaat deze persoon nog naar de bibliotheek en zelfs nog naar de film. Hoewel de terugval al een feit is volgt op zaterdag

Lees ME • 43


TIP 6 Gebruik in de keuken eventueel een stoel of kruk op wielen die je in hoogte kunt verstellen. Zo’n kruk moet een extra lange veer hebben zodat je - hoog gezeten - in pannen kunt roeren of op het aanrecht groente kunt snijden. Op de wieltjes rol je heen en weer door de keuken. Dergelijke krukken bijvoorbeeld een zogeheten ‘ponyseat’ met brede zitting - zijn verkrijgbaar bij massageen beautysalongroothandels. TIP 7 Laat een douchestoel monteren in je badruimte of - dit scheelt een hoop gedoe schaf een eenvoudig plastic krukje bij bijvoorbeeld de Blokker aan (Curver, 5 euro). TIP 8 Is het huishouden je veel te zwaar? Tegenwoordig zijn er robotstofzuigers en robotgrasmaaiers. Ook is er een robotdweiler in aantocht. Ideaal voor als je weinig energie hebt! De meeste zijn echter (nog) wel prijzig.. Verleiding Het is een kwestie van experimenteren en uitvinden wat voor jou werkt. De basisregels zijn simpel, de hoofdregel ook: luister naar je lijf. En blijf dat doen, ook wanneer het goed gaat. Als je in een goede periode zit, ben je geneigd om je niets aan te trekken van je grenzen en ‘een stukje verloren leven’ in te halen. Geef niet toe aan die verleiding, of in ieder geval zo min mogelijk. Een plotselinge toename van energie is fijn en geniet ervan, maar blijf dingen kalm aan doen.

UITNODIGING

Bron: ‘Pacing’, dr. E.M. Goudsmit (http://freespace.virgin.net/david.axford/mepace.htm) ‘Pacing: A strategy to improve energy management in chronic fatigue syndrome’. E.M. Goudsmit en S. Howes. In druk (wetenschappelijke publicatie). Noot: 1: Frankie Campling en Michael Sharpe hebben twee boeken geschreven over ME/CVS: ‘Chronic fatigue syndrome (CFS/ME): the facts’ en ‘Chronic Fatigue Syndrome 2/e (the facts)’ (laatste titel is nog niet verkrijgbaar). Campling lijdt al meer dan 10 jaar aan ME/CVS en Sharpe is psychiater en onderzoeker.

- VOORAANKONDIGING zaterdag 10 mei aanstaande

ALGEMENE LEDENVERGADERING (ALV) van de ME/CVS Vereniging Tijd: 13.00-15.00 u (zaal open 12.00-16.00 u.) Locatie: Wilhelminalaan 5, Amersfoort Graag van tevoren aanmelden via e-mail: [email protected] of telefonisch: 036-7851865 N.B.: De Wilhelminalaan bevindt zich recht tegenover de hoofduitgang van Amersfoort CS. De vergaderlocatie is circa 500 meter verwijderd van het station.

Lees ME • 44


KARWEITJES De ME/CVS Vereniging onderscheidt zich, staat voor een patiëntenorganisatie van en voor leden. Het bestuur en al aardig wat vrijwilligers strijden voor jou, voor een beter leven met ME/CVS. Dat doen we via de politiek, wetenschap en maatschappij.

N

N

NVele handen maken licht werk N N Wie wil zijn/haar steentje bijdragen aan ons ontspannen, maar vooral gezellige vrijwilligersteam?

N

Elk klein klusje is er één. Laat je niet afschrikken door je twijfels, een ieder heeft er begrip voor als je eens wat minder tijd en energie hebt. Heb je een kwartiertje tijd voor ons, of maar vijf minuten misschien? Ook jóuw bijdrage maakt de Vereniging sterker en brengt daarmee ons doel dichterbij. Daarom, snuffel eens door deze lijst!

? Maak hem/haar lid van je Vereniging!

N

Ken je een lotgenoot?

N

Maak een familielid, vriend(in) of kennis partnerlid.

N

Mogen wij jou een stapel folders sturen, en stuur jij ze dan naar folderaanvragers toe?

N

Start een gezellige huiskamergroep in je eigen regio! En verbreed hiermee meteen je eigen sociale contacten.

N

Niet eens met ons beleid? Heimwee naar je jaren als bestuurslid van je vroegere club? Nomineer jezelf als bestuurslid!

N

Help vanuit je stoel/bed wekelijks telefonische vragen over de ziekte of de vereniging te beantwoorden. Want nieuwe lotgenoten en familie zitten boordevol vragen!

N

Kun jij ervoor zorgen dat onze advertentie gratis geplaatst wordt in jouw huis-aanhuisblad, wijkblad, clubblad,…?

Å

ª

N

Maak een krant of tijdschrift warm voor ME/CVS! Wij doen de rest.

N

Is administratief werk precies wat je deed, doet of graag wil doen? Zou jij onze ledenadministratie willen bijhouden?

N

Heb jij ooit in het verleden meegedaan aan acties om geld binnen te halen voor een goed doel? Heb je een hoge dosis creativiteit hierin? Zet je dan nu in voor je eigen goede doel, en help adviseren om subsidie te werven.

Voor materiaal en verdere info: mail [email protected] Of bel Annet Zwinkels: 015-3809118 (na 12.00 uur)

Lees ME • 46


Van de Vereniging MEet ME project krijgt vervolg! Projectgroepen Hogeschool Rotterdam brengen participatie ME/CVS jongeren in beeld Inmiddels al weer bijna twee jaar geleden hebben studenten van de Hogeschool Rotterdam in opdracht van onze vereniging onderzoek gedaan naar de beeldvorming van ME/CVS en o.a. in samenwerking met Ruud Vermeulen een voorlichtingsfilm gemaakt (zie ook Lees ME 1 en 2). Wederom zal een tweetal projectgroepen van de Hogeschool Rotterdam werken aan de productie van beeldmateriaal. Ditmaal staat de maatschappelijke participatie van jonge ME/CVS-patiënten centraal. Het door de Fontys Hogeschool voor jongeren ontworpen project MEet ME (zie Lees ME 3) krijgt ditmaal onder de noemer Ontmoet ME een vervolg. De plannen verdwijnen niet in een bureaulade. De HR studenten kijken welke activiteiten en plannen haalbaar zijn en zullen nog van zich laten horen!

Diverse lidmaatschappen De ME/CVS vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te kunnen bereiken. Het recht op inspraak geldt voor alle vormen van lidmaatschap. Daarmee kan een lid direct invloed uitoefenen op het beleid van de ME/CVS vereniging. Alle lidmaatschappen geven recht op korting bij Zorg6, De Roode Roos en VitAdvice. Leden in het buitenland betalen een toeslag van € 5,=. Ledenforum Alle lidmaatschappen en het donateurschap, geven toegang tot het besloten deel van het forum. Voor toegang tot het forum dient u zich eenmalig gratis te registreren. www.me-cvsvereniging.nl/forum Jongerenforum Leden tot 30 jaar mogen naast het gewone ledenforum ook gebruik maken van het jongerenforum. www.me-cvsvereniging.nl/jongerenforum

Standaard lidmaatschap - inclusief Lees ME; - ALV stukken via e-mail of post; - kosten per kalenderjaar € 25,=

Partnerlidmaatschap - lidmaatschap voor inwonende partner/familieleden; - exclusief Lees ME; - ALV stukken ontvangt alleen het hoofdlid; - kosten per kalenderjaar € 5,=

Jeugdlidmaatschap - inclusief Lees ME; - voor leden tot 30 jaar; - ALV stukken via e-mail; - kosten per kalenderjaar € 17,50

Forumlidmaatschap - exclusief Lees ME; - ALV stukken via e-mail; - kosten per kalenderjaar € 5,=

Donateurschap - géén stemrecht; - inclusief Lees ME; - kosten per kalenderjaar € 25,=

Stuur uw gegevens naar: email: [email protected] of bel: 036-7851865 of schrijf naar: ME/CVS Vereniging, Kortenhorststraat 23, 8015 BW ZWOLLE

Lees ME • 47


Oproepen Zie voor contactinformatie het colofon voorin. Jongeren Lees ME kan niet zonder de jongeren met ME/CVS. We willen graag aandacht besteden aan de moeilijkheden waar je soms als jongere tegenaan loopt. Maar er is natuurlijk ook ruimte voor de positieve dingen in je leven. De redactie stelt het bijzonder op prijs als jullie ons laten weten wat jullie graag in Lees ME zouden willen lezen of schrijven. En dat mag dus van alles zijn! WMO Op 1 januari 2007 ging de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) in. Dat betekent dat de gemeente verantwoordelijk is voor activiteiten ‘die het mensen mogelijk maken om mee te doen in de samenleving’. Het gaat onder ander om vrijwilligerswerk, mantelzorg, informatie en advies, opvoedingsondersteuning en huishoudelijke hulp. Er is een modelverordening, maar we nemen al waar dat gemeentes daarvan afwijken en hun eigen regels formuleren. Zo ontstaan dus verschillen tussen gemeentes. Graag horen wij meer over uw ervaringen met deze nieuwe wet. Secretaris Het bestuur is nog steeds op zoek naar een secretaris. In deze functie bent u verantwoordelijk voor het ledenbestand, de archivering, de notulen, de correspondentie en de administratie (behoudens de financiën). Dat betekent niet dat u al deze werkzaamheden volledig zelf hoeft uit te voeren, maar wel dat u erop toeziet dat het in orde is. Tevens zoeken wij een medewerker die de ledenadministratie wil gaan doen. Deze taak is goed te doen van huis uit. Huiskamerbijeenkomst Den Haag e.o. en Zwolle De ME/CVS Vereniging gaat binnenkort starten met 2 huiskamerbijeenkomsten. Voor meer informatie en aanmelden bel naar: Rico Landman; Zwolle, tel. 038-4604288 of Annet Zwinkels; Den Haag e.o. tel. 0153809118 Regio Den Haag e.o. zal aansluiten bij een al bestaande groep ME/CVS-lotgenoten gevestigd te Leidschendam.

Lees ME • 48

Werk en ME/CVS Ben jij een ME/CVS-patiënt en (weer) aan het werk? Wil je je verhaal met ons delen met betrekking tot reïntegreren, uitkeringsinstanties, UWV, of andere zaken die met werken en je positie als patiënt te maken hebben, of met je leven náást je baan, neem contact op met [email protected] of bel: 036-7851865 (redactie). Wij bellen graag met je voor een interview. Jouw ervaringen zijn zeer bruikbaar voor een ander. ME-chat Webchat: www.me-chat.nl IRC-chatprogramma: Undernet: #ME_Chat Op dinsdagavond zijn er vanaf 19.30 uur met zekerheid andere bezoekers, maar ook op andere dagen/avonden kun je het proberen! Als er niemand is, blijf dan even online. Soms komt er snel iemand bij. En vergis je niet, de botjes zijn geen personen, maar computers. Onderzoeken Wij waarschuwen onze patiënten niet zomaar mee te doen aan onderzoeken. Vraag eerst naar de onderzoeksopzet, kijk goed welke vragenlijst wordt gebruikt en vraag eventueel ons bestuur om advies. Dit voorkomt dat je ongewild meedoet aan onderzoeken over somatoforme stoornissen of neuroticisme. CGT ervaringen Een sessie cognitieve gedragstherapie wordt regelmatig (verplicht) geadviseerd aan ME/CVS-patiënten. De beloofde effecten zijn groot. De redactie heeft daarom besloten om bijzondere aandacht te besteden aan CGT. Wij zijn benieuwd naar jullie ervaringen met CGT. Deze kunnen uiteraard positief, maar ook negatief zijn. We horen graag van jullie! Ervaringen met slaap/slaapcentra In het volgende nummer van Lees ME hopen we een artikel te plaatsen over slapen. We komen daarvoor graag in contact met leden die ervaring hebben met de specialistische slaapcentra in Nederland. Uw oproepje hier? Natuurlijk kunt u zelf ook een oproepje insturen. Kijk in het colofon voor contactinformatie.


Activiteiten Wat doet de ME/CVS Vereniging?

Lopende activiteiten

Belangenbehartiging De ME/CVS Vereniging heeft tot taak de belangenbehartiging van de patiënten en hun naasten in de breedste zin des woords. De missie van de vereniging staat geformuleerd in het Globaal Beleidsplan 2006-2008.

Deelname aan Multidisciplinaire Richtlijn Het Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO is bezig met de ontwikkeling van een Multidisciplinaire Richtlijn voor ME/CVS. Zie ook het artikel over het beslissende stadium van deze richtlijn dat begint op pagina 11.

Waarom een verenigingsvorm? De ME/CVS Vereniging is niet alleen een vereniging voor de patiënten, maar ook van de patiënten. Dat is de reden waarom de verenigingsvorm is gekozen. Bij een stichting of fonds bepaalt het bestuur het beleid. Bevalt het beleid niet, dan is het voor de patiënten niet mogelijk om daar iets aan te doen. Democratische organisatie Bij een vereniging bepalen de leden het beleid. Het bestuur voert het uit. Doet het bestuur dat niet goed, dan kiezen de leden uit hun midden een nieuw bestuur. Een vereniging is dus een democratische organisatie. Het is de organisatie van de patiënten zelf. Via de ME/CVS Vereniging kunnen we als patiënten zelf onze stem laten horen, in plaats van dat anderen voor ons bepalen wat wij vinden. En dat is nodig. In deze harde maatschappij worden ME/CVSpatiënten op alle mogelijke manieren achtergesteld, gestigmatiseerd, beschadigd, gediscrimineerd - maar vooral worden wij als persoon genegeerd, onze situatie gebagatelliseerd. Voorlichting heeft prioriteit Prioriteit heeft in deze jaren het geven van voorlichting. Vanwege de beperkte financiële middelen was daarbij vanaf de start een centrale rol weggelegd voor de website en voor communicatie via e-mail en internet. Nu de vereniging gestaag groeit, komen ook andere mogelijkheden binnen bereik, zoals Lees ME. Daarnaast bemoeit de vereniging zich nadrukkelijk met organisaties en instanties die voor ME/CVS-patiënten van betekenis zijn, en helpt de vereniging individuele patiënten met raad en daad in hun strijd om een menswaardig bestaan.

Registratieproject van start Annet Zwinkels werkt in samenwerking met Ingrid Bremans aan een methode om relevante informatie van leden adequaat en met inachtneming van de privacy (dus geanonimiseerd) te registreren. Veel patiënten maken melding van hun, niet altijd positieve, ervaringen met de hulpverlening. Het is belangrijk om deze ervaringen op schrift te stellen om feedback mogelijk te maken. Samenwerking andere organisaties Mede met behulp van de CG-Raad zal de Vereniging trachten om tot afspraken en zo mogelijk samenwerking te komen met andere organisaties van of voor ME/CVS-patiënten. Actuele berichtgeving De Vereniging zoekt regelmatig mondeling en schriftelijk contact met hulpverleners en onderzoekers en reageert tevens met enige regelmaat op de actuele berichtgeving in o.a. medische tijdschriften. Voorlichting aan intermediairs De Vereniging geeft bij gelegenheid voorlichting aan intermediairs zoals MEE. Voorlichtingsfilm op DVD Beeldmateriaal, dat door studenten van de Hogeschool Rotterdam in opdracht van de Vereniging is geproduceerd, is verwerkt tot voorlichtingsfilm. Deze film is online te bekijken op You Tube en is daarnaast op DVD te bestellen voor € 7,50 inclusief verzendkosten. Neem voor het bestellen contact op met de Vereniging (zie colofon). Hyves De Vereniging is ook te vinden op hyves: http://me-cvs-vereniging.hyves.nl/

Lees ME • 49


Adressengids ME/CVS Vereniging Kortenhorststraat 23 8015 BW ZWOLLE 071-5223327/ 038-4604288 www.me-cvsvereniging.nl

De Roode Roos * Postbus 16035 2500 BA DEN HAAG 070-3010701 www.derooderoos.com

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Bankastraat 42 unit C 9715 CD GRONINGEN 050-5492906 www.steungroep.nl

VitAdvice * Hoofdstraat 67 9801 EB HOOGEZAND 0598-398152 (8:30-17:30) www.vitadvice.nl

Medivera Damsluis 3 3831 SP LEUSDEN 033-4947102 (ma-wo-vr 10.00-13.00) www.medivera.nl

Zorg6 * Europaweg 143 2711 EP ZOETERMEER 079-3430427 (ma.-vr. 08:30-17:00) www.zorg6.nl

ME/CVS Stichting Nederland Noordse Bosje 16 1211 BG HILVERSUM 035-6211290 (ma-vr 9.30-12.30) www.me-cvs-stichting.nl

MEE Nederland Een organisatie in de buurt voor informatie, advies en ondersteuning aan iedereen met een handicap, beperking of chronische ziekte. Algemeen nummer: 0900-9998888 (lokaal tarief) www.mee.nl

CVS Research Centrum Amsterdam Waalstraat 25-31 1078 BR AMSTERDAM 020-4706290 www.cfscentrumamsterdam.nl Per Saldo Belangenvereniging van en voor mensen met een persoonsgebonden budget. Churchillaan 11 Postbus 19161 3501 DD UTRECHT 0900-7424857 (20cpm, ma 10.00-17.00, di.-do. 9.00-17.00) www.pgb.nl

Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad Nederland Churchillaan 11 Postbus 169 3500 AD UTRECHT 030-2916600 www.cg-raad.nl Buddyzorg en e-buddyzorg Brinklaan 268 7311 JD APELDOORN 055-5262422 www.hartnodig.nl en www.e-buddyzorg.nl Landelijke buddyzorg: www.handjehelpen.nl (*) Kortingsregeling voor leden

NAWOORD Kijk nog eens naar de foto op de voorkant. Stel je voor dat je buiten in het licht stond en door de kier naar binnen hebt kunnen gluren om meer te weten te komen over het wel en wee van leven met ME/CVS. En..? Is het gelukt? Vergeet niet (ergens op) te reageren en tot ziens in het volgende nummer van Lees ME!

Lees ME • 50

CVS vereniging

Recommend Documents