CHRONISCHE VERMOEIDHEID EN ME/CVS TYPERING VAN DE AANDOENING Chronische Vermoeidheid, al dan niet als gevolg van een ernstige aandoening zoals bijvoorbeeld kanker of MS, kan worden omschreven als een langere tijd aanhoudende toestand van ernstige uitputting, die niet het gevolg is van fysieke inspanning, zonder herstel door rust, slaap of verzorging (definitie van ChroVer). Bij ongeveer een derde van de gevallen wordt dit niet verklaard door een andere oorzaak. Omdat er relatief weinig informatie beschikbaar is, gaat de behandeling uit van die bij ME/CVS (“UpToDate”; Approach to the adult patiënt with fatigue; 2011). Dat is eveneens de reden dat dit programma vooral uitgaat van ME/CVS. ME/CVS staat voor: Myalgische Encephalomyelitis / Chronisch Vermoeidheid Syndroom. Dit wordt gekenmerkt door een ernstige invaliderende vermoeidheid die niet door een andere lichamelijke of psychologische aandoening verklaard kan worden. Er is geen oorzaak bekend. Naast ernstige vermoeidheid is er sprake van symptomen als bijvoorbeeld lang aanhoudend malaisegevoel na inspanning (volgens gezaghebbende enquête in USA 89%), spierpijn (82%), slaapstoornissen (87%), concentratie- en/of geheugenproblemen (84%) en maagen darmklachten. Deze cijfers worden gesteund door een kleinere, maar zeer relevante enquête “Zorg voor ME/CVS-patiënten; ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de Gezondheidszorg (2008)“ van het Nederlands Instituut voor onderzoek van de gezondheid Nivel ten behoeve van de richtlijnontwikkeling in Nederland, en onze eigen ervaringen. De bekende Amerikaanse ME/CVS onderzoeker Leonard Jason heeft recent vier clusters geïdentificeerd op de ernst van klachten: 1.
Overwegend overgevoeligheid en infectieklachten;
2.
Spier-/gewrichtpijn, slaap en malaise na inspanning;
3.
Ernstige neurocognitieve klachten;
4.
Met de lichtste klachten over de hele linie, nauwelijks neurocognitieve klachten.
KERNCIJFERS:
Prevalentie voor CV is onduidelijk, maar “UpToDate” (Approach to the adult patiënt with fatigue; 2011) geeft een in Nederlandse situatie teruggerekende ondergrens van 300.000 patiënten.
Prevalentie ME/CVS is in Nederland niet recent onderzocht en dus al wat langer gesteld op 40.000. Wij hanteren een aantal van 80.000 (Centers for Disease Control (CDC) 2008); en zeker 10.000 nieuwe gevallen per jaar (volgens schatting van prof. Dr. G. Blijenberg). Er bestaat discrepantie in aantallen, waarschijnlijk door verkeerde diagnoses (onderzoek USA 2008: ca. 15% correcte diagnose).
ME/CVS is chronisch, 5-9% geneest volgens evidence gehanteerd door het CBO (Centraal Begeleidingsorgaan) bij richtlijnontwikkeling (2008).
Volgens de VU in Amsterdam komt naar schatting een derde van het totale ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid van werknemers op conto van lichamelijk onverklaarde klachten (Maatschappelijke kosten van ME/CVS: Een onderzoek naar de macrokosten van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) in Nederland door Casper Burgering en Menno Masurel; september 2000). Vroegtijdige interventie beïnvloedt de prognose gunstig. Pagina 1 van 10
DIAGNOSTISCHE (ON)MOGELIJKHEDEN Er zijn (nog) geen diagnostische tests beschikbaar om ME/CVS vast te kunnen stellen. Daarom wordt gewerkt met een internationaal erkende casusdefinitie. Daarin is aangegeven dat er minstens zes maanden sprake moet zijn van aanhoudende of steeds terugkerende vermoeidheid en van een aantal andere symptomen. Ook beschrijft de definitie een aantal uitsluitingcriteria. Actieve ziekteprocessen die een verklaring kunnen zijn voor de voornaamste symptomen van vermoeidheid, slaapstoornissen, pijn en cognitieve disfunctie moeten worden uitgesloten.
NAAMGEVING Vooral bij patiënten over de hele wereld speelt onder meer de discussie hoe de aandoening moet heten: ME, CVS, ME/CVS. De reden is niet eens zo zeer de erkenning van de naam, maar de erkenning van het feit dat er verschillende typen of subgroepen bestaan die ieder een eigen behandeling vragen. Vooralsnog gaat VermoeidheidCentrum uit van behandeling van subgroepen, patiëntprofielen. Wetenschappers hanteren liever CVS, omdat ME een lading geeft die niet gedekt wordt door evidence.
PATIËNT & HULPVRAAG Patiënten met Chronische Vermoeidheid en ME/CVS belanden vaak onnodig lang en zonder aantoonbaar en ervaarbaar resultaat in het behandelcircuit. Zeker ME/CVS is een complexe aandoening, waarvoor geen eenduidige behandeling bekend is. Het beperkt het persoonlijk, beroepsmatig en sociaal functioneren. De levenskwaliteit is evidence based lager dan die van gezonde mensen. Huisartsen kunnen weliswaar in bepaalde gevallen een diagnose stellen, maar de behandeling zelf stuit in de praktijk op grote problemen. De psychologie in de eerste lijn is lang nog niet overal ingesteld op vermoeidheidsgerelateerde aandoeningen. Ook in algemene ziekenhuizen is de specialist vaak niet voldoende gespecialiseerd in vermoeidheid en overvraagd. Revalidatiecentra zijn duur en meer geschikt voor klinische behandeling. Er is een groot tekort aan behandelplaatsen. Dat is een ernstig probleem, want de vraag om hulp en begeleiding is groot. HISTORIE
De geschiedenis van de aandoening lijkt op die van MS (Multipele Sclerose): van “psychologische aandoening met onbekende oorzaak” tot “ernstig invaliderende aandoening”. Het beperkte inzicht in de oorzaken van ME/CVS en de hoge kosten van dubbelblind farmacologisch onderzoek zijn oorzaken voor de beperkte hoeveelheid van trials met voldoende kwaliteit, omvang en bewijskracht. De bestaande evidence is vooral uit de tijd dat de psychologie de boventoon voerde in behandeling van vermoeidheid. Die aanpak is CGT (Cognitieve Gedragstherapie) gecombineerd met GET (Graded Exercise Therapy; in een strak schema opbouwen van conditie). Deze behandeling, en vrijwel al het wetenschappelijk onderzoek in Nederland, wordt gedaan in Universitair Medisch Centrum (UMC) Sint Radboud in Nijmegen. De belangrijkste resultaten uit onderzoek zullen echter vanuit bijvoorbeeld USA en Japan moeten komen, vanwege de budgetten voor onderzoek. BEHANDELRICHTLIJN
Een 100% effectieve behandeling voor iedereen is op dit moment dus niet voorhanden. Dan resteert gespecialiseerde “symptoombestrijding”. Een gerichte, multidisciplinaire behandeling sluit op dit moment het meeste aan bij zowel beleving- als klachtenpatroon van de meeste patiënten. Sinds 2007 hebben relevante partijen zoals kennisinstituten, beroepsverenigingen en patiëntenorganisatie aan een multidisciplinaire (evidence-based) Richtlijn gewerkt, met als doel zo veel mogelijk overeenstemming in de aanpak en het beleid ten aanzien van ME/CVS komen, zodat er meer duidelijkheid is voor de patiënt en professional. Helaas is de Pagina 2 van 10
ontwikkeling van deze Richtlijn gestagneerd bij de conceptfase, het meest recent door geldgebrek. Naar verwachting volgt in 2013 een definitieve versie, samengesteld door een beperkt aantal specialisten. De vaak nog bestaande sceptische bejegening van Chronische Vermoeidheid en ME/CVS door omgeving en zelfs artsen maakt patiënten vaak minimaal kritisch. Voor de behandeling is achtergrondkennis van de ziekte noodzakelijk. Daarom zijn patiënten actief op zoek naar een gerichte, gespecialiseerde aanpak van hun aandoening vanuit ervaring en kennis, met de verwachting dat zulks leidt tot een effectievere en snellere behandeling. Soms zelfs (op eigen houtje) naar de oorzaak of genezing, maar veel vaker naar een coping strategie.
KERNGEGEVENS
Erkend door WHO (World Health Organization) 1969 en Gezondheidsraad (2005): “reële, ernstig invaliderende aandoening”.
Ook ernstig invaliderend volgens vigerend verzekeringsgeneeskundig protocol, hetgeen blijkens onderzoek naar toepassing regelmatig weinig correct wordt uitgevoerd.
WERKHYPOTHESE De klinische praktijk en recenter in toenemend aantal relevant onderzoek rechtvaardigen een werkhypothese dat er sprake is van een lichamelijke oorzaak, maar laten nog de discussie wat voldoende evidence based; wat marker of juist oorzaak is. Als voorbeeld daarvan kan de recente XMRV-virus discussie gelden. Of het recentere Noorse onderzoek naar Rituximab: dat is veelbelovend, maar te klein en ongecontroleerd. Wij vinden de (zoektocht naar de) oorzaak van ME/CVS om die reden op dit moment geen belangrijk onderwerp van discussie met patiënten. De vertaling naar behandeling gaat nog vele jaren duren.
ZORGVISIE DOELEN Omdat slechts 5 tot 9% van de ME/CVS patiënten volledig herstelt, kan onze doelstelling niet anders zijn, dan kortweg “verbetering”. Het primaire doel is daarom dat de patiënt een belangrijke verbetering ervaart in het dagelijkse functioneren. Dit kan zowel een verbetering van bijvoorbeeld uitvoering van activiteiten zijn, maar ook acceptatie van beperkingen. Daarnaast wordt geleerd op welke manier de patiënt zelf kan werken aan verdere verbetering. Meer specifiek worden behandeldoelen per behandelaar vastgesteld. Daar waar het zorgsysteem beperkingen heeft voor de doelstellingen, durft het VermoeidheidCentrum nieuwe keuzes te maken, die voldoen aan de geldende criteria van kwaliteit en professionaliteit.
MULTIDISCIPLINAIR Er is geen oorzaak bekend van ME/CVS, maar wereldwijd geven gespecialiseerde behandelaars aan, dat wetenschappelijk onderzoek inmiddels voldoende bewijs geeft om uit te gaan van een lichamelijke oorzaak. Maar deze discussie blijft uitdrukkelijk buiten de scope van onze behandeling. De complexiteit van klachten en de vraag welke oorzaak en welk gevolg hieraan ten grondslag kunnen liggen, vormen de basis van onze aanpak. Uitgangspunt is een uitgebreide intake en onderzoek in de VermoeidheidPoli. De indeling in patiëntprofielen stelt ons in staat vanuit de belangrijkste symptomen te werken naar verbetering van het totale klachtenbeeld. Met de aanpak van een beperkt aantal ‘hoofdklachten’ van het patiëntprofiel, is het waarschijnlijk dat daardoor Pagina 3 van 10
ook een flink aantal ‘secundaire klachten’ oplossen. Mocht dat na bepaalde tijd niet het geval zijn, dan wordt gedurende de (multidisciplinaire) behandelperiode gezocht naar een gerichte aanpak van deze klachten in een later stadium, zulks op geleide van behandeling en het logboek. De internist van het VermoeidheidCentrum is en blijft hoofdbehandelaar van de zorgvraag. Daar waar nodig wordt deze bijgestaan door diverse andere medisch specialisten van MC Zuiderzee, waarmee afspraken zijn gemaakt. Op deze manier is gestructureerd onderzoek van de patiënt binnen één ziekenhuis mogelijk geworden. De multidisciplinaire behandeling is gericht op verschillende aandachtsgebieden zoals herstel, slaap, ontspanning, voeding en de uitvoering van bewegen en activiteiten. De behandeling van pijn en slaapstoornissen is zoveel mogelijk gebaseerd op de relevante richtlijnen en langdurige praktijkervaring. Ook de behandeling van andere klachten is niet anders dan bij patiënten die niet aan ME/CVS lijden (volgens aanbeveling concept richtlijn ME/CVS, 2008). Er wordt vanuit ons Programma gewerkt met onderliggende protocollen. Alles is gebaseerd op de meest recente, en in Nederland haalbare (internationale) ontwikkelingen. Op basis hiervan brengt het behandelteam, de mogelijkheden, beperkingen, vaste meetpunten en een stappenplan naar concrete doelen in kaart. Deze doelen worden samen met de patiënt uitgewerkt. Hoofddoelstelling is altijd verbetering van dagelijks functioneren. De verdere uitwerking van definitie van doel of herstel kan per patiënt verschillen en is afhankelijk van de mogelijkheden en van welke activiteiten de patiënt weer wil kunnen uitvoeren. De behandeling verloopt stapsgewijs en vanuit verschillend perspectief. Ervaring leert dat een gedetailleerd behandelprogramma vanwege het gevarieerde, complexe beeld en grillig beloop niet werkt. Binnen de kaders van het behandelplan wordt er volop ruimte gecreëerd voor de persoonlijke situatie van de patiënt en de expertise van de behandelaar. Cruciaal is daarnaast dat de patiënt binnen de kaders van onze aanpak zelf de regie over zijn/haar gezondheid neemt en dat wij daarbij niet meer dan ondersteunen. VermoeidheidCentrum stelt behandeling van patiënten vóór eigen onderzoek en volgt zoveel mogelijk de internationale ontwikkelingen om onze aanpak te verbeteren. Wel wordt uiteraard zoveel mogelijk actief resultaat van de behandeling gemeten. Voortgang wordt onder meer gemeten middels het logboek, dat de patiënt gedurende lange tijd invult om klachten, verschijnselen en effecten te meten. De aanpak is evidence based op basis van onder meer de Canadese criteria (Carruthers 2005; een klinische definitie en richtlijnen voor medisch personeel) en de indeling in subgroepen (Jason 2005). Na het afronden van de eerste behandeling op de VermoeidheidPoli van MC Zuiderzee, volgt een onderbouwde, flexibele, multidisciplinaire behandeling met:
fysiotherapie op basis van onderzoek en klinische praktijk van prof. dr. J. Nijs (Vrije Universiteit Brussel);
ergotherapeut met COPM en de Activiteitenweger (Meander);
psychotherapie op basis van een nieuw ACT/mindfulness protocol (3 generatie gedragstherapie);
de expertise van een diëtist, ontspanningstherapeut en arbeidsdeskundige.
e
De (proces) coach is voor de patiënt een primair aanspreekpunt, een contactpersoon die zaken kan regelen en het behandelteam coördineert. Voor de gerichte vragen over bijvoorbeeld medicatie en gezondheidstoestand zijn er coach/verpleegkundigen beschikbaar.
Pagina 4 van 10
GEBRUIK E-HEALTH INSTRUMENTEN Wij maken vrijwel alleen gebruik van internet en e-mail (voor aanvragen van herhaalrecepten, het verzenden van brieven en informatie bijvoorbeeld). Patiënten zijn daarmee akkoord en daartoe in staat (desnoods via familie of vrienden). De hierna benoemde onderdelen worden elders gericht verder uitgewerkt. Uitgangspunt voor deze aanpak zijn onder meer de “Richtlijn online arts-patiënt contact (KNMG 2007)”.
ONLINE VRAGENLIJST Bij het aanmelden via de website krijgt de patiënt inloggegevens voor toegang tot de vragenlijst. De vragenlijst is in feite een optelsom van gerichte vragen in verband met anamnese en verschillende, wetenschappelijk onderbouwde en gevalideerde vragenlijsten.
ONLINE LOGBOEK Voortgang wordt onder meer gemeten met behulp van het logboek, dat de patiënt gedurende lange tijd online invult om klachten, verschijnselen en effecten vast te leggen.
E-MAIL E-mail communicatie gaat voor een belangrijk gedeelte via speciale e-mailadressen voor planning, coaching en aanvragen van herhaalrecepten (zie ook “organisatie”). De aanpak bestaat, na een uitgebreide intake en vervolgonderzoek, uit de multidisciplinaire behandeling, eventuele herhaalconsult(en) bij de internist, mogelijke bijstelling van de medicatie en/of herhaald vervolgonderzoek. Tenslotte is er aandacht voor evaluatie en nazorg (terugvalpreventie). Er is wel een intake mogelijk zonder dat de multidisciplinaire behandeling wordt gedaan, andersom is de intake nodig voordat een multidisciplinaire behandeling kan starten. Voordat de behandeling daadwerkelijk begint, is de patiënt gestopt met andere, vergelijkbare behandelingen als bijvoorbeeld revalidatieprogramma’s met of zonder cognitieve gedragstherapie elders. Na onderling overleg kan uiteraard anders worden besloten.
AANMELDING Op basis van een verwijzing door huisarts of medisch specialist meldt de patiënt zich via de website aan, waarna toegang wordt gegeven tot een afgeschermd online gedeelte waar de vragenlijst en het logboek beschikbaar worden gesteld. De patiënt vult de vragenlijst volledig in, waarop een automatische bevestiging volgt aan “Planning”, die een afspraak maken voor een intake. De vragenlijst wordt automatisch verwerkt in het online “Intakedossier”.
ONLINE VRAGENLIJST Deze vragenlijst geeft inzicht in: ontstaan en beloop; symptomen, klachten; medicatie; dagbesteding; psychologie, cognities, houding, stemming, stressfactoren; sociale omstandigheden; belastbaarheid en beleving. De uitkomsten worden automatisch verwerkt en gestructureerd weergegeven in het Online Intakedossier, dat na de intake automatisch een medische brief en recepten produceert. Daarover meer in de beschrijving van het behandelproces.
ONLINE LOGBOEK Bij het aanmelden via de website krijgt de patiënt inloggegevens voor toegang tot het logboek. De vraag is dan zo spoedig mogelijk te starten met het invullen van het logboek, om een “nulmeting” te verkrijgen. De intake
Pagina 5 van 10
en de start van de medicatie zijn voor velen een lichamelijke, mentale en soms zelfs emotionele aanslag, die op deze manier wordt gevolgd. De belangrijkste klachten, verschijnselen en effecten per dag, en een aantal secundaire klachten per week wordt hiermee gemeten. Daarnaast actuele medicatie en bijzonderheden. Een grafiek geeft totaalbeeld, ook voor coaches en behandelaars. Na aanvang van de multidisciplinaire behandeling, krijgt de coach automatisch bericht dat het logboek kan worden beoordeeld. Dan is er op basis van diverse contacten vanuit de patiënt meestal contact met de patiënt over de bevindingen. Niet alles wat opvalt wordt direct besproken, maar op basis van prioriteitstelling over de behandelperiode verdeeld.
VOOR DE INTAKE Patiënten ontvangen een uitgebreide beschrijving van de intake en het vervolg daarop, dat voor akkoord wordt getekend tijdens de intake in de VermoeidheidPoli. Daarin verklaart men zich onder meer uitdrukkelijk akkoord met uitwisselen van gegevens of overleg tussen behandelaars onderling en andere behandelaars, zoals huisarts, verzekeringsarts of medisch specialist.
1E FASE DE INTAKE De eerste fase van de aanpak bestaat uit de intake op de VermoeidheidPoli binnen MC Zuiderzee. Daar wordt de aandoening uitgebreid in kaart gebracht, op basis van:
De gestructureerde presentatie van de vragenlijst in het Intakedossier; “BelastbaarheidScan” (een combinatie van testen, op dit moment: ECG, HRV, longfunctietest); Een uitgebreide voorbereiding van het consult bij de internist door de verpleegkundige; Een consult bij de internist (differentiaal diagnostiek en verwijzing voor aanvullend onderzoek, in/exclusie, voorschrijven medicatie en advies over supplementen).
DIAGNOSE EN BEHANDELVOORSTEL Het intakeproces wordt gestructureerd vastgelegd in het Intakedossier, dat na de intake automatisch een medische brief en recepten produceert. Daarin staat onder meer de diagnose en het behandelplan. Eventueel benodigd onderzoek bij andere specialisten vindt in fase 2 plaats, meestal binnen MC Zuiderzee, op basis van vooraf besproken protocol en/of juist een specifieke vraag. De huisarts en de patiënt ontvangen de medische brief. Aan de hand van de uitslagen van het onderzoek dat gedaan is, kan het in de medische brief verwoorde beleid van de internist worden aangepast. Meestal wordt na een aantal weken gestart met de multidisciplinaire behandeling, in uitzonderingsgevallen besluit de internist dat het nodig is te wachten alvorens vervolgstappen te zetten: dat staat in die gevallen duidelijk vermeld in de medische brief.
EVENTUEEL AANVULLEND ONDERZOEK Wanneer uit de medische brief blijkt dat vervolgonderzoek nodig is bij andere medische specialisten van MC Zuiderzee, dan regelt VermoeidheidCentrum de consulten, waarbij zoveel mogelijk het combineren van afspraken wordt nagestreefd. Als de uitslagen niet eerder zijn besproken, dan worden ze (telefonisch) Pagina 6 van 10
doorgegeven door onze verpleegkundige, de internist of een andere medisch specialist, afhankelijk van de uitslag.
MEDICATIE Ook de behandeling van andere klachten is niet anders dan bij patiënten die niet aan ME/CVS lijden (volgens aanbeveling concept richtlijn ME/CVS, 2008). In die lijn wordt vooral medicatie ingezet tegen vooral slaap, pijn, maag/darmklachten. De patiënt start direct met de medicatie, op basis van toelichting in de medische brief en de “infomedicatie”. Bijstellen van de medicatie moet in overleg met verpleegkundige en/of de internist plaatsvinden. Onze patiëntenpopulatie kan uit langdurige ervaring in verschillende gespecialiseerde klinieken veelal slecht “normale” doseringen van medicatie verdragen. Om die reden is een speciaal “assortiment” samengesteld, dat in lage doseringen wordt gestart. In de medische brief wordt het medicatiebeleid beschreven. Er is een algemene toelichting beschikbaar (“info medicatie”) en meer specifieke aanvullende informatie. Het basisprincipe van het gebruik, is met alle voorgeschreven medicatie tegelijk te starten, tenzij uitdrukkelijk vooraf anders afgesproken met de internist. Deze aanpak werkt uit ervaring bij een meerderheid van de patiënten. Vragen over gebruik of lichte bijwerkingen van medicatie stelt de patiënt per e-mail aan de coach die zorgt dat de verpleegkundige en/of internist een antwoord verzorgt. Voor acute hulp, wordt verwezen naar de huisarts en daarvoor bestemde faciliteiten bij de patiënt in de buurt. Bij kinderwens of zwangerschap is de basisregel: geen medicatie/supplementen. Bijstelling van de medicatie gebeurt op aangeven van patiënt, geleide van logboek en andere feedback via de coach.
2E FASE: DE MULTIDISCIPLINAIRE BEHANDELING Na het afsluiten van de intake, de verzending van de medische brief, de start met de medicatie en eventueel vervolgonderzoek volgt een aantal weken later de multidisciplinaire behandeling (mdb). De patiënt wordt door de coach per e-mail uitgebreid geïnformeerd. In een samenwerkingsovereenkomst worden vooraf alle afspraken over de multidisciplinaire behandeling vastgelegd. De mdb is gericht op verschillende aandachtsgebieden zoals herstel, slaap, ontspanning, voeding, de mate/uitvoering van bewegen en activiteiten. De indeling in patiëntprofielen tijdens de intake, stelt ons in staat vanuit de aanpak van de belangrijkste klachten en symptomen te werken naar verbetering van het totale klachtenbeeld. Tijdens de multidisciplinaire behandelfase bezoekt de patiënt in overleg gedurende een periode iedere 2 tot 4 weken een combinatie van behandelaars (carrousel). De duur van de mdb is afhankelijk van het advies van de internist en omvat 6 tot 24 maanden (doorgaans 12 maanden). Voor Chronische Vermoeidheid is dat uitgangspunt overigens meestal 6 maanden. Wanneer daartoe aanleiding is, kan de gekozen periode worden verlengd. De patiënt dient rekening te houden met een langdurige periode van een grillig beloop, misschien zelfs met wat terugval. Het is noodzakelijk om minimaal een periode van 6-9 maanden de tijd te nemen, voordat er conclusies kunnen worden getrokken over het effect. Waar de coach tot dan toe procesmanager was, met de start van de mdb begint de begeleiding op basis van het logboek en contacten met patiënt. Zo nodig schakelt de coach gedurende de behandelperiode regelmatig behandelaars in. Op die manier kunnen er dus afhankelijk van beloop ook herhaalconsulten bij de internist plaatsvinden. Pagina 7 van 10
Het team van behandelaars bestaat, naast de internist, minimaal uit een ergo-, fysiotherapeut en diëtist, en wordt meestal aangevuld met bijvoorbeeld een oefen- en psychotherapeut.
Onze internist is en blijft de hoofdbehandelaar van ME/CVS of de Chronische Vermoeidheid. Daar waar nodig wordt hij bijgestaan door de vermoeidheidverpleegkundigen en diverse andere medisch specialisten van MC Zuiderzee. In de behandelperiode kunnen er herhaalconsulten bij de internist plaatsvinden, afhankelijk van het beloop van de behandeling en altijd in voorafgaand overleg met de coach.
Omdat het niet de vraag is of, maar hoe en wanneer een patiënt moet bewegen, helpt de fysiotherapeut daarbij de grenzen te bepalen. In een volgende fase wordt aangeleerd flexibel tot aan de grens, maar er nooit overheen, te bewegen. Maar ook wordt aangereikt wanneer het beter is terug te schakelen wanneer er sprake is van een ‘slechte’ dag.
De ergotherapeut kijkt vooral naar de dagelijkse activiteiten en naar de verhouding inspanning-rust.
De diëtist biedt verschillende programma’s voor de specifieke voedingsproblemen.
De psycholoog leert patiënten (van 18 jaar en ouder), desgewenst met behulp van ACT-Mindfulness, omgaan met een chronische ziekte.
De oefentherapeut leert de patiënt ontspannen.
Onze arbeidsdeskundige kan eventueel op verzoek van de patiënt (consequent, in deze opsomming hebben we het steeds over patiënt) ondersteunen bij Arbo, UWV en opleidingstrajecten. De bedrijfsarts kan een expertiserapport samenstellen.
Tot slot worden onder meer BelastbaarheidScan en Sensewear armbanden ingezet ter ondersteuning van de behandeling.
De (proces) coach is voor de patiënt een primair aanspreekpunt, een contactpersoon die zaken kan regelen en het behandelteam coördineert. Voor de gerichte vragen over bijvoorbeeld medicatie en gezondheidstoestand zijn er coach/verpleegkundigen beschikbaar. Patiënten initiëren zelf contact met de coach door middel van e-mail aan een speciale coach emailbox. Dat geeft de gelegenheid tot voorbereiden, zo nodig te overleggen, over te dragen of zelf gericht te reageren. Vanaf de start van de multidisciplinaire behandeling begeleidt de coach het proces op basis van het logboek en vragen/signalen van de patiënt. Er worden gestructureerd, stap voor stap, verspreid over de behandelingsperiode “aandachtspunten opgepakt”. Er worden geen behandeladviezen gegeven, maar wel bijvoorbeeld contacten geïnitieerd met of tussen behandelaars om te overleggen, de behandeling zo nodig te evalueren en eventueel nieuwe afspraken te maken. Het is praktisch ondoenlijk voor een coach om zelf aanvullend contact te initiëren en te onderhouden met de patiënt.
De multidisciplinaire behandeling in deze fase vindt plaats in ons behandelcentrum in Lelystad (Botter 11-38). Indien de reisafstand naar Lelystad een groot probleem vormt, kan een groot deel van de behandeling plaatsvinden in samenwerking met ons behandelcentrum in Zoetermeer of gespecialiseerde zorgverleners in de eigen woonomgeving. Hier gaat patiënt zelf naar op zoek en legt zelf contacten daartoe, meestal in overleg met de huisarts. Na de analyse van maximaal 2 consulten (in carrousel) bij alle behandelaars in het behandelcentrum in Lelystad, dragen zij desgewenst de behandeling gedocumenteerd over naar een lokale collega. In het overdrachtsdocument worden dan de voorgestelde behandelingen op hoofdlijnen beschreven. De begeleiding door coach/verpleegkundige en internist blijft in handen van het VermoeidheidCentrum. De lokale behandelaar kan via de patiënt bij de coach terecht voor advies. Van de lokale behandelaar vragen wij een tussentijdse en eindrapportage ten behoeve van rapportage en ons nazorgprogramma. Pagina 8 van 10
Het afsprakenprogramma in de behandelfase is meestal niet intensief met een ruime interval van 2 tot 3 weken. Dat is weliswaar minder gebruikelijk, maar uit ervaring weten wij dat dit schema beter werkt, gegeven de beperkte belastbaarheid. Uiteraard kan dat schema naar bevinden intensiever zijn, vooral bij CV patiënten.
EVALUATIE EN NAZORG De coach neemt tegen het einde van de afgesproken behandelperiode contact op voor een telefonische evaluatie over: ervaringen, op welke punten er hoeveel verbetering is, de onderhoudsmedicatie e.d.. Het resultaat wordt met subjectieve gegevens afkomstig van de patiënt gemeten (% vooruitgang). Naast resultaat, wordt ook de tevredenheid standaard gemeten. Na de behandeling volgt een nazorgprogramma, waar facultatief kan worden deelgenomen. De keuze is uit: 1. Een terugval preventieprogramma na 6 of 12 maanden. 2. Het programma in aangepaste vorm voortzetten. 3. Volledig stoppen. Een tussentijdse evaluatie in oktober 2009 van de UTwente (A. Zuidema, Msc, Dr. J. van Gemert–Pijnen, Prof. dr. E. R. Seydel - Universiteit Twente, Faculteit Gedragswetenschappen) naar de effectiviteit van onze behandeling na 10 tot 30 weken gaf aan dat ruim 70% van de patiënten een duidelijke vooruitgang wisten te boeken en waardeerde de behandeling met een 8,5 voor de (h)erkenning. De behandelaars van het VermoeidheidCentrum scoorden gemiddeld een 7,5. Na een volledig jaar behandelen werd in 2009 tot 2011 een evaluatie gedaan van ruim 600 ME/CVS patiënten. Daarvan gaf ook ongeveer 70% significante vooruitgang aan. Achteruitgang is bij 1% van de ondervraagden geconstateerd. Vooruitgang is voor de goede orde wat anders dan volledig genezen. Maar omdat slechts 5 tot 9% van de ME/CVS patiënten volledig herstelt, kan onze doelstelling niet anders zijn, dan kortweg “verbetering” en is dat waarop we evalueren. Wij verversen de gegevens uit onze evaluatie automatisch na elke evaluatie. Op de gespecialiseerde Newcastle University neemt Prof. Dr. J. Newton zoveel mogelijk van de aanpak van het VermoeidheidCentrum over. Newton doet belangrijk onderzoek naar vermoeidheid. Haar enthousiasme voor onze behandelmethoden resulteerde in een partnership en samenwerking tussen Newcastle University en het VermoeidheidCentrum. Naar verwachting wordt er ook wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de resultaten (met speciale aandacht voor eHealth). Dat levert naar verwachting ook voor VermoeidheidCentrum bruikbare informatie en evidence.
KOSTEN EN VERGOEDINGEN e
Voor de 1 fase in de VermoeidheidPoli wordt géén eigen bijdrage gevraagd, anders dan het standaard eigen risico zoals in de zorgverzekering geregeld. e
Wanneer de patiënt doorgaat met de 2 fase worden de behandelingen binnen het multidisciplinaire concept door ergo-, fysio-, ontspanningstherapeut (als oefentherapeut Mensendieck), diëtist en psychotherapeut doorgaans vergoed door de zorgverzekeraar, maar dat is afhankelijk van de (aanvullende) verzekering. Daarnaast geldt een eigen bijdrage middels een abonnementsvorm over drie verschillende perioden van 6, 12 of 24 maanden. Dienstverlening door onze arbeidsdeskundige van onze dienst Inkomen & Opleiding of bedrijfsarts met het Expertiserapport worden niet vergoed door zorgverzekeraars. Rechtsbijstandverzekeraars, verzekeraars en/of Pagina 9 van 10
vakbonden zijn steeds vaker bereid een gedeeltelijk of volledige financiële bijdrage te verstrekken. Dit omdat een percentage van onze patiënten uiteindelijk weer (in enige mate) reïntegreert in het arbeidsproces. Naast de vaste eigen maandelijkse bijdrage, zijn er eigen bijdragen volgens geldende afspraken met de zorgverzekeraar en per patiënt verschillende kosten voor bepaalde medicatie of supplementen.
Pagina 10 van 10