CVS Vereniging. In dit nummer o.a.: Nummer 5 - juli 2008

LEES ME Een uitgave van de ME/CVS Vereniging Nummer 5 - juli 2008

In dit nummer o.a.: ME/CVS en werk: Marjolein van de Laak dramatherapeut

• • • • •

Congres voor fysio- en ergotherapeuten Congres ‘Kinderen met ME’ Interview met hulpverlener Irma Doctor Almighty Testen op ME/CVS

I

N

H

O

U

D

NUMMER 5 - JULI 2008

12

WETENSCHAP

17

INTERVIEW

32

EERSTE HULP

37

TESTEN OP ME/CVS

Verslag van congres ‘Kinderen met ME’

Een openhartig gesprek met hulpverlener Irma

Tien eerste tips bij (her)keuringen

Deel 1: de klachten

En verder 11

Richtlijn ME/CVS - G. den Broeder Richtlijn loopt vast

26

Logo ontwerpwedstrijd Ontwerp het winnende logo

16

Column: Christine van Reeuwijk Topsport

27

Column: Floor van Ormondt Doctor Almighty

20

Ouderschap en ME/CVS Er is er één jarig!

30

Interview - Sara Veeger Neuroverpleegkundige Ria Blokhuis

22

Congres voor fysio- en ergo therapeuten - A. Speksnijder

36

Boekbespreking - Janneke Vos ‘Bange Helden’

Rubrieken 4 5 6 9 28 29

Colofon Van de redactie/ Van het bestuur Ingezonden brieven Nieuws van de website ME/CVS Spreuken Complementair: Tai Chi Tao

34 42 43 44 45 46

ME/CVS en werk: Marjolein v.d. Laak Vacature Van de vereniging Oproepen Activiteiten Adressengids/ Nawoord

Lees ME • 3

nummer 5 - juli 2008

ME/CVS Vereniging

Lees ME

De ME/CVS Vereniging is de eigen organisatie van de patiënten en is als zodanig erkend door de overheid. De vereniging werd op 15 april 2005 opgericht en is statutair gevestigd te Amersfoort.

Nr. 5, juli 2008 ISSN 1873-8931

Lidmaatschap Leden van de ME/CVS Vereniging hebben volledig stemrecht op de Algemene Vergadering. Wie de vergadering niet kan bezoeken kan per machtiging stemmen. Leden ontvangen het verenigingstijdschrift Lees ME en krijgen korting bij Zorg6, De Roode Roos en VitAdvice. De minimumcontributie voor het jaar 2008 bedraagt € 25,- (kan in termijnen betaald worden). Leden in het buitenland betalen € 30,Diverse lidmaatschappen De ME/CVS vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te kunnen bereiken. Meer informatie op pagina 43. Begunstiging Belangstellenden die geen patiënt, partner of familielid zijn, kunnen begunstiger worden. De minimumdonatie voor 2008 bedraagt eveneens € 25,-. Begunstigers ontvangen het verenigingstijdschrift Lees ME. Wie in de loop van een kalenderjaar lid of begunstiger wordt ontvangt de in dat jaar reeds verschenen nummers van het verenigingstijdschrift. Activiteiten De ME/CVS Vereniging behartigt de belangen van de patiënten en hun naasten. In het Beleidsplan 2006-2008 is prioriteit gegeven aan voorlichting en informatieverstrekking. Contactinformatie Postadres:

Voorzitter: Alg. bestuurslid: Penningmeester:

ME/CVS Vereniging Kortenhorststraat 23 8015 BW Zwolle Vacant Rico Landman 038-4604288 Nico Driebergen 036-7851865

Aanspreekpunt Annet Zwinkels voor vrijwilligers: 015-3809118 [email protected] Website: Email: Bestuur:

www.me-cvsvereniging.nl [email protected] [email protected]

Postgiro:

4286957 t.n.v ME/CVS Vereniging te Almere 32108065

KvK:

Lees ME • 4

Lees ME is het verenigingstijdschrift van de ME/CVS Vereniging. De redactie ontvangt daarom graag uw bijdrage of reactie. Soms is het nodig deze in te korten of aan te passen. Een enkele keer kan het voorkomen dat uw bijdrage niet kan worden geplaatst of tot een volgend nummer bewaard blijft. Aan de inhoud van Lees ME kunnen geen rechten worden ontleend. Citaten en overnames van oproepen en mededelingen zijn toegestaan indien deze zijn voorzien van bronvermelding. Artikelen mogen alleen worden overgenomen met schriftelijke instemming van de redactie. Redactie Steffie van Duure, Floor van Ormondt, Yvonne Sterk-Houtman, Marieke Das (eindredacteur), Marieke Driebergen (hoofdredacteur). Aan dit nummer werkten mee Rob Arnoldus, Ria Blokhuis, Guido den Broeder, Irma, Cobi de Koeijer-Verburg, Janko Koolen, Marjolein van de Laak, Regina van de Moosdijk, Christine van Reeuwijk, Arjen Speksnijder, Rinus van Sprundel, Sara Veeger, Corry Verhoeven, Janneke Vos, Annet Zwinkels. Opmaak Marieke Driebergen Illustraties Stock.xchng, Kriss Szkurlatowski (p. 15), Floor van Ormondt, www.floorvanormondt.com Foto voorpagina Mark van Gils Drukwerk Multiprint Koolen, Susteren Kopij volgend nummer Bijdragen voor Lees ME nr. 6 moeten voor 15 september 2008 bij de redactie binnen zijn. Contactinformatie Postadres:

Email:

Redactie Lees ME T.a.v. Marieke Driebergen Pieter Brueghelstraat 80 1318 GS Almere [email protected]

Nabestellen Nummers van Lees ME zijn na te bestellen. Een los nummer kost 5 euro inclusief verzendkosten. Eerdere nummers zijn ook na te bestellen. Voor uw bestelling neemt u contact op met Mirelle van den Broek: [email protected] of eventueel telefonisch: 072-8500443


VAN DE REDACTIE

Sterren in aanpassen Iedereen weet ongetwijfeld hoe moeilijk het kan zijn om met veranderingen om te gaan. Veranderingen vereisen aanpassingen en dat kan voor gezonde mensen al een hele opgave zijn. ME/CVS-patiënten die over een minimum aan energie beschikken zijn (noodgedwongen) sterren in het aanpassen. De redactie heeft dit de afgelopen maanden aan den lijve ondervonden. Omdat de hoofdredacteur voorzichtig bezig is met terugkeer naar de werkvloer, moet de hele redatie zich aanpassen aan deze omslag. Taakverdelingen worden opnieuw bekeken, iedereen bestudeert nogmaals zijn beste kwaliteiten en besluit waar hij deze optimaal kan inzetten voor de meest gunstige resultaten. Het werken aan Lees ME moet voor iedereen positieve energie opleveren. Niet alleen voor onszelf maar ook voor Lees ME en haar lezers. Veranderingen en aanpassingen vinden we niet alleen bij het maken van Lees ME, maar ook bij bijvoorbeeld het op vakantie gaan. Want hoe maken we het mogelijk om met ons zieke lijf een uitstapje te maken waar we niet nog zieker van worden? Dus organiseren we rustmomenten en accepteren we tijdens onze vakantie de dagen dat we gewoonweg te ziek zijn om zelfs maar bij het zwembad te liggen. En wie niet op vakantie kán, probeert thuis de situatie aan te passen en daar te genieten van de variëteit van de dingen om hem heen. Omschakelingen leiden vaak tot nieuwe en wellicht positieve inzichten. Neem nu de voorkant van Lees ME. Hij ziet er iets anders uit tdan de voorgaande nummers, maar een verandering is soms gewenst en levert dikwijls een frisse kijk op de dingen. “Als wij willen dat de dingen blijven zoals zij zijn, dan zullen de dingen moeten veranderen”, merkte de Italiaanse schrijver Giuseppe di Lampedusa scherpzinnig op. Ook de inhoud is in iedere Lees ME weer anders. Zo hebben we in dit nummer verslagen van twee congressen. Daarnaast zijn er o.a. diverse bijdragen van ME/CVS-patiënten, zoals de columns van Christine van Reeuwijk en Floor van Ormondt, de bijdrage van Marjolein van der Laak voor ME/CVS en werk, de boekbespreking door Janneke Vos en een nieuwe spreuk van Rinus van Sprundel die Lees ME weer gevarieerd maken! Rest ons alleen nog het volgende: Wij wensen iedereen een goede zomer toe!

Rob Arnoldus

VAN HET BESTUUR In de eerdere nummers van Lees ME kon u hier een bijdrage lezen ‘van de voorzitter’. Omdat deze functie momenteel vacant is, treft u hier een bijdrage aan ‘van het bestuur’. Allereerst willen we onze waardering uitspreken richting de redactie van Lees ME. We zijn trots dat er weer een nieuw nummer is samengesteld! Daarnaast bedanken wij alle vrijwilligers die met zoveel passie hun werk verrichten om de vereniging draaiend te houden. Ook zijn wij blij met Hans Landman die onlangs heeft aangegeven het bestuur te willen ondersteunen in het opzetten van een nieuwe organisatiestructuur. De ME/CVS Vereniging is voortdurend op zoek naar nieuwe vrijwilligers. Mede gezien de groei van de vereniging en het werk dat daarbij komt kijken, kunnen we nog heel wat medewerkers gebruiken. U kunt contact opnemen met Annet Zwinkels, ons aanspreekpunt voor vrijwilligers, als u meer informatie wilt over wat u wellicht voor de vereniging zou kunnen betekenen. Zij kan dan samen met u bekijken waar u inzetbaar bent. In 2005 schreven de oprichters van de ME/CVS Vereniging een beleidsplan voor 2006-2008. Dit jaar willen we aandacht besteden aan het nieuwe beleidsplan 2009-2012. Het bestuur heeft Guido den Broeder gevraagd dit project te leiden. Omdat de vereniging er niet alleen voor de ruim 300 leden is maar voor alle patiënten, nodigen we hierbij iedereen uit om mee te denken, ideeën aan te dragen en te reageren op ideeën van anderen. Meedenken kan via het (openbare) forum van de vereniging, maar mag uiteraard ook langs een andere weg. Bij de oproepen op pagina 44 vindt u meer informatie hierover. Het bestuur is enthousiast over de samenwerking met studenten van de Hogeschool Rotterdam. Twee projectgroepen werden opgestart met verschillende opdrachten. Zo gaf de komst van een nieuwe wet, de WMO, aanleiding om aandacht te schenken aan de participatiemogelijkheden van ME/CVS-jongeren. De tweede projectgroep heeft de ontmoeting met ME/CVS praktisch vormgegeven. Zij hebben een spel ontworpen om vervolgens op een Rotterdamse basisschool daadwerkelijk en met succes - voorlichting te geven. Meer informatie hierover is te vinden op pagina 43. Veel leesplezier!

Lees ME • 5


Nieuws van de website Omdat niet iedereen de nieuwsberichten van de website kan lezen, hebben we besloten een selectie van de meest recente nieuwsberichten op te nemen in Lees ME. Breinonderzoek Nijmegen toont ineffectiviteit CGT aan 13 juli 2008 In 2005 suggereerden onderzoekers van het F.C. Donders Centrum te Nijmegen dat de vermindering van de grijze hersenstof, die men had waargenomen bij patiënten met de diagnose CVS, mogelijk door behandeling ongedaan zou kunnen worden gemaakt. Men heeft nu onderzocht wat het effect is van cognitieve gedragstherapie (CGT) op het volume van de grijze hersenstof bij ruim 20 vrouwelijke patiënten Uit het gepubliceerde artikel blijkt dat de therapie bij 22 van de 29 patiënten kon worden afgerond. Aan het begin van de behandeling hadden de patiënten duidelijk minder grijze hersenstof dan de gezonde controles. Na de behandeling was dat nog steeds het geval. Uit de omvang van het verschil (5%, tegen 12% bij een Japans onderzoek) blijkt overigens dat het hier vermoedelijk om de lichtste categorie patiënten gaat. Het verschil met de controles was wel iets kleiner geworden, maar dit bleek statistisch geen verband te houden met het succes van de behandeling. Er is niet onderzocht of het volume van de grijze hersenstof ook zonder behandeling iets zou herstellen. Zoals bekend daalt het volume van de grijze hersenstof met de leeftijd. Als we omrekenen waren de patiënten bij de eerste meting gemiddeld 12½ jaar ouder dan hun kalender-

leeftijd, en bij de tweede meting 11 jaar. Hun activiteit was bij de tweede meting volgens de actometers met gemiddeld 15% gestegen. De onderzoekers hebben getracht het resultaat te maximaliseren door een lange behandelingsduur (16 sessies in 6-9 maanden), door direct na afloop van de behandeling te meten, door geen rekening te houden met natuurlijk herstel en door degenen die de behandeling niet konden voltooien niet mee te nemen in het eindresultaat. Desondanks kon geen verband worden aangetoond tussen de therapie en het (kleine) herstel in hersenvolume. De onderzoekers zelf stellen overigens dat zij juist een neurobiologisch effect van CGT hebben vastgesteld. de Lange FP, Koers A, Kalkman JS, Bleijenberg G, Hagoort P, van de Meer JW, Toni I (2008), "Increase in prefrontal cortical volume following cognitive behavioural therapy in patients with chronic fatigue syndrome", Brain, voorpublicatie 28 juni 2008

Steungroep eist rechtvaardige keuringen bij ME/CVS Bron: Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid 27 juni 2008 De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid verwacht van het UWV dat het een eind maakt aan de praktijk dat verzekeringsartsen van het UWV ervan uitgaan dat ME/CVS eigenlijk geen ziekte is, dat de klachten wel over-

gaan als iemand maar beter zijn best doet en dat ME/CVSpatiënten daarom geen recht op een WIA-, Wajong- of WAOuitkering zouden hebben. Dit is onrechtvaardig en in strijd met geldende regels, waaronder het protocol CVS dat op 1 januari 2008 van kracht is geworden. Spoedoverleg met UWV Op 4 juli zal de Steungroep dit in een spoedoverleg met het UWV aan de orde stellen. De Steungroep vindt bovendien dat het UWV moet onderzoeken in welke gevallen keuringen fout zijn gegaan en dit alsnog moet rechtzetten. Wanneer het UWV zijn verantwoordelijkheid op dit gebied niet waarmaakt moet de politiek volgens de Steungroep ingrijpen. Donner stuurt kamerleden met een kluitje het riet in De Steungroep heeft vele meldingen ontvangen van ME/CVS-patiënten over verzekeringsartsen die geen rekening willen houden met de beperkingen die zij als gevolg van ME/CVS hebben. Met name bij UWV-kantoor Hengelo lijkt dit standaardbeleid te zijn. Na overleg met de Steungroep hebben de PvdA-kamerleden

Lees ME • 9

nummer 5 - juli 2008 Marjo van Dijken en Roos Vermeij hierover op 2 juni schriftelijke kamervragen gesteld, waarin zij minister Donner vragen op dit punt actie te ondernemen. Het antwoord van de minister van 24 juni komt er op neer dat er niets aan de hand is en dat hij geen aanleiding ziet om tot actie over te gaan. Hieruit blijkt dat de minister niet weet wat er in praktijk in de UWVkantoren gebeurt. De Steungroep vindt dat hij de kamerleden, en daarmee de ME/CVS-patiënten, met een kluitje het riet heeft ingestuurd en zal zich samen met hen beraden over verdere stappen.

Nieuwe Liga opgericht in België 17 juni 2008 Twee Vlaamse patiëntenorganisaties voor ME/CVS hebben zich dit voorjaar verenigd in de CVS/ME Liga Vlaanderen, een 'vereniging zonder winstoogmerk' gevestigd te Leuven. De oprichtingsakte is op 10 juni 2008 gepubliceerd in het Belgisch Staatsblad. Na ruim een half jaar onderhandelen hebben de CVS Contactgroep en het CVS Platform besloten tot deze vorm van samenwerking. De Liga gaat de Vlaamse organisaties vertegenwoordigen bij de overheid en zal de activiteiten stroomlijnen. De samenwerkende organisaties blijven

Lees ME • 10

autonoom. Het CVS Platform was in 2001 opgericht met de uitdrukkelijke bedoeling de belangenbehartiging van ME/CVS-patiënten in Vlaanderen te verenigen. Het opstarten van een Franstalige vleugel van de nieuwe organisatie is in voorbereiding. Volgens berichtgeving op cvsonline hebben de MEAB, CVSonline en de ME-vereniging ervan afgezien deel uit te maken van de nieuwe liga. Zij vinden de liga niet democratisch genoeg en de kosten voor deelname te hoog.

Catalaans parlement steunt initiatief ME/CVS Liga 10 juni 2008 Het parlement van Catalonië (Spanje) heeft unaniem een resolutie aanvaard voor de organisatie van gezondheidsdiensten voor ME/CVSpatiënten, naar aanleiding van een wetsinitiatief van de gezamenlijke ME/CVS patiëntenorganisaties.

enkel onderzoekscentrum voor ME/CVS, dat lange wachttijden kent. Bron: Liga SFC, http://www.ligasfc.org/index.p hp?name=News&file=article&s id =199

Afname hersenstof lijkt blijvend 28 mei 2008 Uit een Japans onderzoek van 2004 was gebleken dat het volume van de grijze herstenstof in ME/CVS-patiënten veel lager is dan gemiddeld bij gezonde mensen van dezelfde leeftijd, met name in de cognitieve en autonome centra. In Nijmegen, waar dit onderzoek in 2005 werd herhaald, werd gespeculeerd dat dit het gevolg zou zijn van inactiviteit, en dat daarom het opvoeren van de activiteit de schade kon repareren.

De belangrijkste onderdelen van deze resolutie zijn: - Het opzetten van elf in ME/CVS gespecialiseerde centra, waarvan drie onderzoekscentra. - Multidisciplinaire teams met een biomedische invalshoek (internist, neuroloog, reumatoloog enz.) - Training van artsen en gezondheidsinspecteurs.

In een nieuwe Japanse studie werden muizen geïnjecteerd met een virus om ME/CVSklachten op te wekken. Dit bleek te leiden tot een afname van het hersenvolume en tot een daling van de activiteit met 40%. Het was bij het gebruikte virus mogelijk om daarna de activiteit van de zieke muizen weer op te voeren door ze te behandelen, maar de genenactivering bleef verstoord, en het hersenvolume herstelde zich nauwelijks. Muizen die niet werden behandeld bleven verminderd actief.

Voor dit initiatief waren maar liefst 140.000 handtekeningen verzameld. Wetgeving in plaats van een resolutie bleek bij de onderhandelingen niet haalbaar. Of deze resolutie ook in daden wordt omgezet is vooralsnog onduidelijk. De Catalaanse Minister van Volksgezondheid verzet zich tegen uitvoering. Momenteel heeft Catalonië een

Chen R, Moriya J, Yamakawa JI, Takahashi T, Li Q, Morimoto S, Iwai K, Sumino H, Yamaguchi N, Kanda T, "Brain Atrophy in a Murine Model of Chronic Fatigue Syndrome and Beneficial Effect of Hochu-ekkito (TJ-41)", Neurochem Res. 2008 Mar 4 [Epub ahead of print] http://www.ncbi.nlm.nih.gov/p ubmed/18317925


COLUMN

Christine van Reeuwijk Topsport In augustus 2008 worden in het warme en vochtige Peking de Olympische Spelen gehouden. Er kleven bezwaren aan Spelen in een land waar de mensenrechten volgens Amnesty International geschonden worden. Protesten tegen de Chinese inbreuk op de mensenrechten zijn verboden. En sporters kunnen maar beter niet in het openbaar een scherpe mening over dit onderwerp hebben.

Over de luchtkwaliteit is in de aanloop naar de Spelen ook veel te doen. Men verwacht dat er straks smog boven de stad zal hangen, dat Peking onder een dikke deken van vervuilde lucht zal liggen. Het verhaal gaat dat deelnemers mondkapjes moeten dragen. Valt er dan wel te sporten? En hoe gezond gaan wij in onze competitiegerichte maatschappij eigenlijk met elkaar om? Soms denk ik: het is pure topsport om je temidden van al dat meten aan elkaar staande te houden. Er is een ware wedstrijd gaande tussen ziek en gezond, tussen gezonden onderling en tussen zieken onderling. ‘Ik ben sneller, slimmer, mooier, slanker, drukker dan jij hoor. En ik ben dan wel zieker dan jij, maar ik doe toch echt meer dan jij’. Ongelooflijk. Eén grote smogboel. De situatie in China zal niet snel veranderen, maar verbetert door alle publiciteit over de Spelen hopelijk wel. En al is het iets totaal anders, ik hoop van harte dat wij in Nederland ook een ommekeer ten goede zullen bereiken. Want het lijkt er in onze maatschappij regelmatig op dat wij uit jaloezie mondkapjes dragen, waardoor we elkaar niet meer kunnen complimenteren als iemand iets uitzonderlijks neerzet. En het lijkt er regelmatig op dat er een concurrentiestrijd plaatsvindt op de ‘ziektemarkt’: kanker is erger dan ME/CVS, want wél aantoonbaar en begrepen en eerder zichtbaar. Maar in ME/CVS-land kunnen we er vaak ook wat van: lotgenoten zijn lang niet altijd bondgenoten. Ze strijden nogal eens om de titel ‘wie heeft er een hevigere gradatievorm en voor wie is het DUS erger’. Maar elke soort en vorm is erg. Iedereen heeft zo zijn eigen beperkingen en moet keuzes maken die geen keuzes zouden moeten zijn.

Lees ME • 16

Door al dat focussen op je omgeving verspil je energie, en dan vergeet je je eigen talenten en mogelijkheden algauw. Het enige wat volgens mij echt telt is het gevecht met jezelf: eruit halen wat erin (je) zit. Ik probeer elke keer opnieuw met een Minimum aan Energie een Maximum aan Ervaringen te bereiken. En mezelf op een gezonde manier uit te dagen om net iets scherper te schrijven dan voorheen. Wie dichtbij zichzelf blijft, waardeert zichzelf en reageert als vanzelf sportief op het succes van de ander. Dan ontstaat er een sfeer waarin gejuich vrijuit klinkt. Daar heeft ieder mens recht op. Ik geloof erin. Ik droom ervan. Ga uit van je eigen kracht: we tellen allemaal mee en hebben allemaal onze gaven. Door krachten te bundelen kunnen we elkaar van zuurstof voorzien en als (ME/CVS-) samenleving opademen. Weg met de mondkapjes, welkom compliment. Daarom lieve lotgenoot, hierbij van harte een schouderklop voor jou (en je naasten)! Auteur van ‘Wie weet morgen’, Over leven met een Minimum aan Energie, uitgeverij Narratio 2003, ISBN 90 5263 201 4, € 11,50


COMPLEMENTAIR

Tai Chi Tao

harmonie door aandachtig bewegen

Bewegen voor mijn plezier? Mijn energiestroom op gang brengen en op deze manier ook nog gericht kunnen bijdragen aan mijn eigen welzijn? Ik kon het me haast niet voorstellen. Door de jaren heen had ik bewegen geassocieerd met teleurstelling, pijn, blessures en uitputting. Zelfs yoga, dat ik toch jaren met plezier had beoefend, bracht mij meer beperkingen dan mogelijkheden. Ik las over een proefles Tai Chi Tao en besloot eraan mee te doen. Op een laag tempo maakten we milde, vloeiende bewegingen. Dit ging op een rustige manier en na een half uur voelde ik mijn vingertoppen tintelen en mijn energie stromen. Ik ben wekelijks lessen gaan volgen en ook dagelijks thuis gaan oefenen. Voor mij werkt het en ik ben er iedere dag blij mee. Zelfontplooiing Tai Chi Tao is een laagdrempelige, milde ontspannings- en bewegingsmethode met een scala aan mogelijkheden. De oefeningen zijn gebaseerd op Tai Chi, Yin-Yang, Qi-Gong en de vijf elementen volgens de Chinese filosofie: water, hout, vuur, aarde en metaal. Onder de naam Tai Chi bestaan vele vormen. Tai Chi Tao onderscheidt zich door de Tao (gebaseerd op de taoïstische filosofie). De vorm pas je op een natuurlijke manier aan jouw mogelijkheden aan, waardoor niet de uiterlijke vorm, maar de zelfontplooiing centraal staat. Ontspannen doe je eenvoudige oefeningen. Deze kunnen ook zittend op een stoel worden uitgevoerd. Zo ontdek je, vloeiend bewegend, manieren om je van binnenuit te ontwikkelen en ruimte te scheppen. Door met aandacht te bewegen en je ademhaling bewust te gebruiken, komen je lichaam en geest meer in harmonie, ervaar je innerlijk meer rust en neemt je concentratie

toe. Je energiestroom komt op gang. Gewrichten en spieren worden soepeler. De kracht van Tai Chi Tao is niet de uiterlijke vorm van de beweging, maar de intentie waarmee je beweegt. Ik raakte zo enthousiast dat ik de docentenopleiding ben gaan volgen bij Jan Kraak die deze methode in 1978 heeft ontwikkeld. Nu heb ik geleerd deze methode over te brengen en te delen met anderen. Ik doe dat met heel veel plezier. Mocht je meer over Tai Chi Tao willen weten of een docent bij jou in de buurt zoeken dan verwijs ik je graag naar de informatieve site van Jan Kraak: www.jankraak-taichitao.nl Natuurlijk kun je mij ook mailen: [email protected] of bellen 0341-426878.

Mededeling van de redactie: Geheel onverwachts is Jan Kraak (72) op 15 mei jl. overleden. Wij wensen de nabestaanden veel sterkte toe. De website van Jan Kraak blijft online.

Lees ME • 29


Boekbespreking Door Janneke Vos Een boekbespreking over een boek over ME/CVS dat door één van onze lotgenoten is geschreven.

Titel:

Bange Helden Een persoonlijk verhaal over leven met ME/CVS Auteur: Wies Enthoven Uitgever: Uitgeverij Arena Jaar: 2005 Bestellen: [email protected]

Na de geboorte van haar dochtertje voelt Wies zich moe. Normaal natuurlijk, bevallen van een kind is immers een vermoeiende gebeurtenis. Ze gaat weer aan het werk en is moe maar gelukkig. Tot ze griep na griep krijgt en medicatie niet helpt. Een nieuwe huisarts suggereert dat ze weleens ME/CVS zou kunnen hebben. Dat wil ze niet! Wies gaat op zoek naar antwoorden. Wat is er met haar lichaam aan de hand? Waarom wil het niet meer normaal functioneren? Artsen kunnen niks vinden. Ze doen allerlei onderzoeken, maar daar komt niets uit, dus kunnen ze haar niet helpen. Wies denkt vervolgens dat overspannenheid de oorzaak van haar symptomen is en komt bij een psycholoog terecht. De behandeling werpt echter geen vruchten af. Heeft ze dan toch ME/CVS, oppert Wies. Maar nee, die aandoening bestaat niet volgens de psycholoog. Langzamerhand gaat de schrijfster steeds verder achteruit. Ze voelt zich gefrustreerd. Wanneer wordt ze eens serieus genomen? Wanneer luistert er eens iemand onbevooroordeeld naar haar? Als haar man Wim vier maanden voor werk in het buitenland verblijft, merkt Wies dat ze niet meer in staat is om voor haar dochtertje te zorgen. Met veel moeite accepteert ze hulp van anderen. Tegen de tijd dat manlief terugkomt, is ze nog verder achteruit gegaan. Tijdens een vakantie in Portugal komt Wies eindelijk iemand tegen die haar kan helpen: een Engelse acupuncturist. Het gezin Enthoven besluit tijdelijk in Portugal te gaan wonen. De eerste poging om naar Nederland terug te keren, mislukt. Enkele jaren daarna is Wies sterk genoeg om een nieuwe poging te ondernemen, en die slaagt. De overgang naar het drukke Nederland valt Wies zwaar. Maar in hun huis in Amsterdam weet ze een oase van rust te creëren waarin ze zich kan terugtrekken als dat nodig is. En ondanks haar ziekte leert ze intens van het leven te genieten. Toen Wies haar eigen relaas vergeleek met geschiedenissen van andere zieke mensen, ontdekte ze een aantal overeenkomsten. Daaruit heeft ze algemene inzichten over ziekte en gezondheid gedestilleerd. Bijna alle (langdurig) zieken worstelen met gevoelens van machteloosheid en controleverlies, zo stelt de schrijfster vast. Aan de andere kant weten ze het leven vaak meer te waarderen en te relativeren. Dit soort opvattingen heeft Wies ook verwerkt in haar eigen verhaal. Ze verwijst geregeld naar boeken van (zieke) collega-auteurs en heeft behoorlijk wat citaten ingevoegd. Ook geeft ze veel leestips. Ik vind dat ‘Bange Helden’ door toevoeging van die algemene inzichten wat extra’s heeft ten opzichte van andere ervaringsverhalen over ziek zijn. In de laatste hoofdstukken van haar boek bespreekt Wies de betekenis van ziek zijn en hoe de maatschappij daar tegenaan kijkt. Dat stuk vond ik niet zo prettig om te lezen en sprak me het minst aan. Maar voor het grootste gedeelte is ‘Bange Helden’ zeer onderhoudend. Een aangenaam leesbaar boek dat hoopvol stemt, want hoewel Wies niet voor honderd procent is hersteld, heeft ze haar oude leven voor het grootste deel weer kunnen oppakken en noemt ze zichzelf inmiddels genezen. En dat is iets waar vele anderen reikhalzend naar uitkijken.

Lees ME • 36


Activiteiten Wat doet de ME/CVS Vereniging?

Lopende activiteiten

Belangenbehartiging De ME/CVS Vereniging heeft tot taak de belangenbehartiging van de patiënten en hun naasten in de breedste zin des woords. De missie van de vereniging staat geformuleerd in het Globaal Beleidsplan 2006-2008.

Draagvlakonderzoek Begin juni zijn ruim 700 enquêteformulieren verzonden, waarvan 50 naar de leden van de vereniging. De enquête betreft een onderzoek waarin wordt nagegaan in hoeverre de van het CBO te verwachten aanbevelingen over ME/CVS door de patiënten worden ondersteund en aansluiten bij hun ervaringen. Dit onderzoek is een initiatief van de vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, en wordt uitgevoerd door het onderzoeksinstituut voor de gezondheidszorg Nivel.

Waarom een verenigingsvorm? De ME/CVS Vereniging is niet alleen een vereniging voor de patiënten, maar ook van de patiënten. Dat is de reden waarom de verenigingsvorm is gekozen. Bij een stichting of fonds bepaalt het bestuur het beleid. Bevalt het beleid niet, dan is het voor de patiënten niet mogelijk om daar iets aan te doen. Democratische organisatie Bij een vereniging bepalen de leden het beleid. Het bestuur voert het uit. Doet het bestuur dat niet goed, dan kiezen de leden uit hun midden een nieuw bestuur. Een vereniging is dus een democratische organisatie. Het is de organisatie van de patiënten zelf. Via de ME/CVS Vereniging kunnen we als patiënten zelf onze stem laten horen, in plaats van dat anderen voor ons bepalen wat wij vinden. En dat is nodig. In deze harde maatschappij worden ME/CVSpatiënten op alle mogelijke manieren achtergesteld, gestigmatiseerd, beschadigd, gediscrimineerd - maar vooral worden wij als persoon genegeerd, onze situatie gebagatelliseerd. Voorlichting heeft prioriteit Prioriteit heeft in deze jaren het geven van voorlichting. Vanwege de beperkte financiële middelen was daarbij vanaf de start een centrale rol weggelegd voor de website en voor communicatie via e-mail en internet. Nu de vereniging gestaag groeit, komen ook andere mogelijkheden binnen bereik, zoals Lees ME. Daarnaast bemoeit de vereniging zich nadrukkelijk met organisaties en instanties die voor ME/CVS-patiënten van betekenis zijn, en helpt de vereniging individuele patiënten met raad en daad in hun strijd om een menswaardig bestaan.

Nieuw beleidsplan 2009-2012 Het huidige beleidsplan (Globaal Beleidsplan 2006-2008) van de ME/CVS Vereniging loopt dit jaar af. Op de ALV van november 2008 zal daarom een nieuw beleidsplan ter goedkeuring aan de leden worden voorgelegd. Actuele berichtgeving en voorlichting De vereniging zoekt regelmatig mondeling en schriftelijk contact met hulpverleners en onderzoekers en reageert tevens met enige regelmaat op de actuele berichtgeving in o.a. medische tijdschriften. De vereniging geeft bij gelegenheid voorlichting aan intermediairs zoals MEE. Voorlichtingsfilm op DVD Beeldmateriaal, dat door studenten van de Hogeschool Rotterdam in opdracht van de vereniging is geproduceerd, is verwerkt tot voorlichtingsfilm. Deze film is online te bekijken op You Tube en is daarnaast op DVD te bestellen voor € 7,50 inclusief verzendkosten. Neem voor het bestellen contact op met de vereniging (zie colofon). Hyves In juli heeft het 300-ste lid zich aangemeld voor de Hyve van de ME/CVS Vereniging! Wij zijn er als vereniging natuurlijk enorm blij dat de Hyve zo snel is gegroeid. In april waren we net de 200 gepasseerd. De Hyve van de ME/CVS Vereniging is inmiddels de grootste ME/CVS Hyves! Daar zijn we natuurlijk best trots op! http://me-cvs-vereniging.hyves.nl/

Lees ME • 45


Adressengids ME/CVS Vereniging Kortenhorststraat 23 8015 BW ZWOLLE 071-5223327/ 038-4604288 www.me-cvsvereniging.nl

De Roode Roos * Postbus 16035 2500 BA DEN HAAG 070-3010701 www.derooderoos.com

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Bankastraat 42 unit C 9715 CD GRONINGEN 050-5492906 www.steungroep.nl

VitAdvice * Hoofdstraat 67 9801 EB HOOGEZAND 0598-398152 (8:30-17:30) www.vitadvice.nl

Medivera Damsluis 3 3831 SP LEUSDEN 033-4947102 (ma-wo-vr 10.00-13.00) www.medivera.nl

Zorg6 * Europaweg 143 2711 EP ZOETERMEER 079-3430427 (ma.-vr. 08:30-17:00) www.zorg6.nl

ME/CVS Stichting Nederland Noordse Bosje 16 1211 BG HILVERSUM 035-6211290 (ma-vr 9.30-12.30) www.me-cvs-stichting.nl

MEE Nederland Een organisatie in de buurt voor informatie, advies en ondersteuning aan iedereen met een handicap, beperking of chronische ziekte. Algemeen nummer: 0900-9998888 (lokaal tarief) www.mee.nl

CVS Research Centrum Amsterdam Waalstraat 25-31 1078 BR AMSTERDAM 020-4706290 www.cfscentrumamsterdam.nl Per Saldo Belangenvereniging van en voor mensen met een persoonsgebonden budget. Churchillaan 11 Postbus 19161 3501 DD UTRECHT 0900-7424857 (20cpm, ma 10.00-17.00, di.-do. 9.00-17.00) www.pgb.nl

Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad Nederland Churchillaan 11 Postbus 169 3500 AD UTRECHT 030-2916600 www.cg-raad.nl Buddyzorg en e-buddyzorg Brinklaan 268 7311 JD APELDOORN 055-5262422 www.hartnodig.nl en www.e-buddyzorg.nl Landelijke buddyzorg: www.handjehelpen.nl (*) Kortingsregeling voor leden

NAWOORD Ofschoon het heerlijk is nieuwe einders te ontdekken, gaat de gedachte “als ik ergens anders heen ga, zal alles anders worden” niet op. Want waar je ook gaat, daar ben je.

Lees ME • 46

CVS Vereniging. In dit nummer o.a.: Nummer 5 - juli 2008

Recommend Documents