CVS Vereniging. In dit nummer o.a.:

LEES ME Een uitgave van de ME/CVS Vereniging Nummer 14 - december 2011

In dit nummer o.a.: Boekbespreking - Inspanningsintolerantie Lezing prof. dr. Komaroff - Petitie ME-DenHaag

I

N

H

O

U

7

D

NUMMER 14 - DECEMBER 2011

Petitie ME-DenHaag Erken ME als invaliderende biomedische ziekte

11

Inspanningsintolerantie

14

Nooit meer moe (CVS ontmaskerd)

28

Keerpunt in het denken over ME/CVS

deel I: definities van inspanningsintolerantie

Boekbespreking

lezing prof. dr. Komaroff

En verder 8 9 15 16 20 23 25

Lelijk zwart is niet mooi Nieuws uit ME-land ME-spreuk Behandelmethoden - Sarah Myhill ME-denkertjes Steentje bijdragen... Je hebt recht op meer dan je denkt

24 25 26 33 34 35

ME en jongeren Je hebt recht op meer dan je denkt Steungroep ME & Arbeisongeschiktheid Spreuk Phil Bosmans Nostalgische zeveringen Tips

24 36 37 38

Jongerenafdeling Activiteiten Lid worden Adressengids

Rubrieken 4 5 6 22

Colofon - ME/CVS Vereniging Redactioneel voorwoord Lezerspost Van het bestuur

Lees ME • 3

nummer 14 - december 2011

Colofon

ME/CVS Vereniging

Nr. 13, juli 2011 ISSN 1873-8931 Lees ME is het verenigingstijdschrift van de ME/CVS Vereniging. De redactie ontvangt daarom graag uw bijdrage of reactie. Soms is het nodig deze in te korten of aan te passen. Een enkele keer kan het voorkomen dat uw bijdrage niet kan worden geplaatst of tot een volgend nummer bewaard blijft. Aan de inhoud van Lees ME kunnen geen rechten worden ontleend. Citaten en overnames van oproepen en mededelingen zijn toegestaan indien deze zijn voorzien van bronvermelding. Artikelen mogen alleen worden overgenomen met schriftelijke toestemming van de redactie. Eindredactie Els de Graaf. Aan dit nummer werkten mee Arnout Metz, Donjah Hartsuijker, Eelco van Tuyll, Els Pieters, Eva Hart, Floor van Ormondt, Geralde Lagendijk, Ingrid van der Tuuk, Thinkie BatenburgMets, Jill Mecking, Maarten Batenburg, Melissa Davids, Monique Drost, Ria van Rheenen, Rinus van Sprundel, Rob Wijbenga, Ynske Jansen, Yolanda Verburg. Opmaak Els de Graaf. Illustraties/Foto’s Alies Meerman, Herman Jan Couwenberg, stoch.xchng Foto voorpagina Colin Broug (stock.xchng). Drukwerk Multiprint Koolen, Susteren. Contactinformatie Postadres: Redactie Lees ME t.a.v. Els de Graaf Van Coevordenmarke 51 8016 EB Zwolle Email : [email protected] Nabestellen Een los nummer kost € 5,= inclusief verzendkosten. Ook eerdere nummers zijn na te bestellen. Voor uw bestelling neemt u contact op met de redactie van Lees ME: tel. 038-4290456 (niet tussen 12.00 en 14.30 uur).

De ME/cvs Vereniging is de eigen organisatie van de patiënten en is als zodanig erkend door de overheid. De vereniging werd op 15 april 2005 opgericht en is statutair gevestigd te Amersfoort. Myalgische encefalomyelitis (ME) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel en staat geclassificeerd als een postviraal vermoeidheidssyndroom (WHO-code G93.3). De onderzoeksdiagnose 'chronisch vermoeidheidssyndroom' (CVS) wordt gesteld als aan een aantal criteria is voldaan. Lidmaatschap De ME/cvs Vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te bereiken. Meer informatie op pagina 35. Activiteiten De ME/cvs Vereniging behartigt de belangen van de patiënten en hun naasten. Prioriteit heeft het geven van voorlichting en informatie aan organisaties, instanties en aan individuele patiënten.

Contactinformatie LET OP: GEWIJZIGD Postadres : ME/cvs Vereniging 4e Hambaken 89 5231 TX ‘s Hertogenbosch E-mail : [email protected]

Bestuur Voorzitter : Rob Wijbenga Secretaris : Maarten Batenburg Penningmeester : Donjah Hartsuijker Alg. bestuurslid : Merel Bouwman, Els de Graaf en Rob Kok E-mail : [email protected] Aanspreekpunt voor vrijwilligers Functie : vacant Informatie : [email protected] Internet website : www.me-cvsvereniging.nl De ME/cvs Vereniging is ook actief op Facebook en heeft tevens een eigen Facebook voor jongeren.

Kopij volgend nummer Bijdragen voor Lees ME nr. 15 moeten vóór zaterdag 14 januari 2012 bij de redactie binnen zijn.

Postgiro rekeningnummer: 4286957 t.n.v. ME/CVS Vereniging te ‘s Hertogenbosch

De uiterste aanleverdatum van kopij voor Lees ME 16 is donderdag 31 mei 2012.

Kamer van Koophandel inschrijvingsnummer: 32108065

Lees ME • 4

VAN de REDACTIE


Lees ME • 5

nummer 14 - december 2011 ? eren elen Reag s op artik wel-

Lezerspost . Duurzaam Op een dag als vandaag, waarop ik de sporen van de activiteiten van gisteren nog voel in mijn zware, pijnlijke lichaam en in de druk op mijn hoofd, weet ik het weer. Ja, ik weet weer dat mijn energieniveau toch echt ver beneden dat van de meeste andere mensen ligt. Is dat erg? Het is maar hoe je het bekijkt. Ja, het is erg, want er is vandaag een duurzaamheidsmarkt in de stad. En daar had ik heel graag heen had gewild. Nee, het is niet erg. Ik vind het hartstikke fijn dat ik gisteren grotendeels bij het feestje van mijn lieve 'petekinderen' (een tweeling van bijna 12 jaar) heb kunnen zijn. Dat de meeste andere feestgangers vandaag rustig uren hadden kunnen rondstruinen op die duurzaamheidsmarkt doet er eigenlijk niet toe. Toch? Wat maakt het uit dat ik vandaag en nog een paar dagen veel extra rust moet nemen? Maakt dat mij een minder mens? Ik dacht het niet. De waarde van een mens wordt zeker niet bepaald door zijn/haar energieniveau. Oké, toegegeven: soms voel ik dat niet zo. Dan denk ik dat ik niet goed genoeg ben, geen volwaardig lid van de maatschappij. Maar ik weet ook dat de waarde van een mens niet gaat over wat je hebt of doet, maar om wie je bent. En laten we wel zijn: ik kan thuis in mijn eigen tempo en op mijn eigen manier prima duurzame ideeën opdoen en toepassen in mijn leven! Yolanda Verburg Aandacht voor ME!? Het najaar heeft zijn intrede gedaan. Ik geniet van het najaar met zijn veranderende natuur, de pracht van warme kleuren, de vruchten die de natuur ons geeft en de warmte en gezelligheid die dat weer in huis geeft. Tegelijkertijd word ik er zo verdrietig van dat het weer collectetijd en goededoelentijd is. Regelmatig wordt er nu weer aan de deur aangebeld en om een bijdrage gevraagd voor het Prinses Beatrix Fonds (spierziekten), het Reumafonds, de Nierstichting, kinderpostzegels en noem maar op. Ik word niet verdrietig van de bijdrage die men mij vraagt, maar wel van het feit dat er nu nooit eens iemand aanbelt die een bijdrage vraagt voor onderzoek naar ME, terwijl dit ook zo nodig is.

Lees ME • 6

tie Reac s ME zijn zien e e L voor in ls ze am en a , na kom van r. zijn mme oudt u n n o h telefo actie be ven ed rie De r t voor b ten. h or c k e r e t het of in aan: n e s zich t n e plaa ichte niet t uw brief r t E n u M Uk 51 ees arke ctie L Reda evordenm o Van C B Zwolle E .nl 8016 mail: iging r veren e s p v c f O e e@m leesm

Veel mensen met ME worden versleten als aanstellers en mensen die zich aanstellen en worden bij de dokter weggestuurd met een doosje antidepressiva omdat het tussen de oren zou zitten. Maar ME is wel degelijk een ziekte en geen aanstellerij. Het is wel degelijk een ziekte die invaliderend is en je afsluit van sociale contacten. Vaak zijn ME’ers eenzaam omdat niemand ze begrijpt, omdat ze veel niet kunnen en vaak op het laatste moment afspraken af moeten zeggen. Maar omdat er in de media niet of nauwelijks aandacht is voor ME zullen veel mensen het ook nooit begrijpen. In Den Haag erkennen ze het niet. Daarom zijn wij ME’ers er voor hen ook niet. En het een zorgt voor het ander. Dat is wat mij verdrietig maakt: nooit eens een week lang in elk programma, praatshow of actualiteitenprogramma aandacht voor ME. Dat moet toch écht eens veranderen! Ria van Rheenen ME-vrouwen op You Tube Een groep van 9 ME-vrouwen, van overal ter wereld, hebben een jaar lang hun foto’s aan elkaar getwitterd. Na een jaar zijn hier nu filmpjes van gemaakt. Mooi gedaan! Ik vond het wel ontroerend om te zien eigenlijk en ook inspirerend hoe ME’ers zich op deze wijze met elkaar verbonden weten en elkaar tot steun zijn. Zie: www.youtube.com – 365 days photogaphy project. Els Pieters

PETITIE


H

Erken Myalgische Encephalomyelitis

als een invaliderende biomedische ziekte

ebt u 1 minuut van uw tijd om ernstig zieke mensen in Nederland te helpen? Dan vertellen wij u graag meer!

ME-patiënten worden in Nederland al decennia lang genegeerd. Wij krijgen geen adequate medische hulp die juist zo broodnodig is. Zelfs kinderen vanaf vijf jaar kunnen al worden getroffen door de ziekte! Wij willen niets liever dan dat ME erkend wordt. ME zit niet tussen de oren. ME is een invaliderende neuro-immuunziekte waarnaar dringend meer onderzoek moet worden gedaan. Andere landen zijn hier al volop mee bezig. Met uw hulp kan dit ook in Nederland mogelijk worden. ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep die als doel heeft de ziekte ME weer op de agenda te krijgen in politiek Den Haag. Wij willen dit o.a. doen middels een burgerinitiatief, waarvoor minimaal 40.000 handtekeningen nodig zijn. Wij zijn overigens geenszins van plan een officiële belangenorganisatie te worden.

Erken Myalgische Encephalomyelititis als een invaliderende biomedische ziekte! Help mee en onderteken http://deziekteME.petities.nl

de

petitie

op:

Hebt u al getekend? Verspreid dan dit bericht onder uw naasten en anderen in uw omgeving. Help alstublieft mee ervoor te zorgen dat dit grandioze initiatief uitmondt in een burgerinitiatief waar politiek Den Haag niet meer omheen kan. Let op: uw stem telt pas mee nadat u deze bevestigd hebt. U ontvangt daarvoor na de ondertekening een e-mail met een link. Niet vergeten dus! Hartelijk dank voor uw tijd! Gelegenheidsgroep ME-DenHaag Meer informatie: [email protected]

Tekst van de petitie Wij,

en verzoeken

de Myalgische Encephelomyelitis (ME) patienten en sympathisanten in Nederland,

? dat ME en het Chronisch Vermoeidheid

constateren dat de diagnostiek en behandeling van MEpatiënten niet adequaat is. ME wordt onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. Zo’n 5.000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME (Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuunziekte is en een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. De ICC laat tevens zien dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn.

Syndroom als 2 verschillende worden aangemerkt,

ziekten

? erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte,

? diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011),

? meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME,

? het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen,

? het opstellen van een verzekeringsgeneeskundigprotocol voor ME op basis van de ICC.

Lees ME • 7


BOEKBESPREKING door Rob Wijbenga

Titel Auteur Uitgever Jaar Verkrijgbaar

: Nooit meer moe (CVS ontmaskerd) : Michael Maes : Zorro uitgeverij; ISBN 978 94 61680013 : februari 2011 : algemeen verkrijgbaar

Michael Maes is neuropsychiater en had tot voor kort een eigen kliniek in Vlaanderen. Hij is een luis in de pels van het Belgische overheidsbeleid rond ME, auteur van het succesboek Van Freud tot Omega3 en auteur van honderden artikelen op het gebied van de oorzaken van depressie, fibromyalgie en ME/cvs. In zijn tweede boek geeft hij een veelzijdig én toegankelijk verslag van de beeldvorming en de mogelijke feitelijke oorzaken en in stand houdende factoren van ME. In deel 1 rekent hij grondig af met de psychosociale visie op ME, door deze op niet mis te verstane wijze terug te voeren op de visies van Freud. Die wist zelfs van aantoonbare fysieke aandoeningen, zoals een destijds bijna dodelijke neusinfectie, een psychische stoornis op het seksuele vlak te ‘fabriceren’. Vrijwel identiek stigmatiseren in onze tijd vele met overheidsgelden én -beleid ondersteunde psychologen en psychiaters ME als een somatisatiestoornis en hysterie, in met name Nederland, België en Engeland. Hierbij gaan zij selectief te werk bij het kiezen van de doelgroep, sluiten echt zwaar zieke MEpatiënten uit van hun ‘heilzame’ en van overheidswege verplichte cognitieve gedragstherapie en GET en weten zo een overigens nog frauduleuze score van 70% verbetering uit de mouw te schudden. Terwijl meerdere onderzoeken aantonen dat beide therapieën voor echte ME-patiënten geen verbeteringen opleveren, en bij een aanzienlijk deel van de patiënten het ziektebeeld zelfs fors laten verergeren… Maar ook geeft Maes een helder onderbouwd en geïllustreerd overzicht van de klachten bij ME en de oorzaken in de verschillende fysieke systemen. Vooral de hoofdstukken 5, 6, 8, 9 en 11 zijn de moeite van verdieping meer dan waard, omdat we daarin begrippen tegenkomen die veelvuldig voorkomen in alle medische literatuur over ME. Zo schetst hij de rol van cytokinen (ontstekingsboodschappers) bij één van de kernproblemen van ME (ontstekingen), de rol van de natural killercellen, de nucleaire factor kappa B, COX2, de antilichamen en de schadelijke rol van vrije radicalen binnen het immuunsysteem en de bloedsomloop. Ook geeft hij een zeer heldere uitleg van het begrip ‘oxidatieve stress’ met de vaak desastreuze gevolgen daarvan door o.a. de schade die vrije radicalen veroorzaken aan de vetten in de celmembranen en aan verschillende eiwitten. En van de heilzame rol die anti-oxidanten daarbij kunnen spelen, omdat zij vrije radicalen kunnen binden en daardoor neutraliseren. In dit deel van het boek legt hij ook duidelijk de rol uit van de stofwisseling en energievorming binnen de lichaamscellen, en de rol die carnitine daarin speelt doordat het ervoor zorgt dat vetten tot binnen de energiecentrales van de cellen terecht komen. Ook geeft hij duidelijke, geïllustreerde uitleg over het in wetenschappelijke kringen soms weggehoonde begrip lekke(nd)e darm, dat in zijn visie toch wel een sleutelrol speelt bij het in stand houden van de vele ME-symptomen, waaronder intoleranties en allergieën. Tussendoor maakt hij nog even een uitstapje naar de al aangestipte freudiaanse hedendaagse benadering van de bewezen fysieke aandoening ME. Hij stelt ons de eigentijdse uitdragers voor van de psychosociale insteek van ME, zoals de Engelse professor Wessely. In het tweede deel van zijn overigens zeer leesbare boek neemt hij ons mee naar de haast inquisitoriale catacomben van de vooral Belgische machtskringen, waarbij de politiek en de vrijmetselarij bepalen wie op universiteiten en bij overheidsorganen als het Riziv (het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering) de dienst uitmaken. Het is een kafkaiaans machtsweb dat als molenstenen werkt waartussen ME-patiënten vermorzeld worden. En (tot op bepaalde hoogte) zeker herkenbaar en overplaatsbaar op het Nederlandse overheidsbeleid. Dat deel van het boek stemt niet echt tot vreugde, maar het schetst wel de zaken zoals zij er nu voorstaan.

Lees ME • 14

VAN het BESTUUR


Lees ME • 22


Jongerenafdeling

ME/cvs Vereniging

Langstudeerdersboete De gevolgen voor studenten met een beperking De Eerste Kamer heeft op 5 juli jl. ingestemd met het wetsvoorstel voor een verhoogd wettelijk collegegeld voor langstudeerders, ofwel de langstudeerdersboete, die in studiejaar 2012-2013 ingaat. Dit heeft grote gevolgen, zeker voor studenten met een beperking. Voor hen is er namelijk geen goede uitzonderingsregel. Kort gezegd houdt deze wet in dat iedere student die te lang met zijn studie bezig is, een fikse boete van € 3.000 moet betalen boven op het normale collegegeld. Wel geldt er 1 jaar extra uitloop voor elke fase, de bachelor en de master. In totaal mag een student dus 2 jaar langer over zijn studie doen. Nadat deze termijn is benut gaat het verhoogd wettelijk collegegeld in. Studenten die vanwege een beperking een verlenging van de prestatiebeurs met een jaar hebben aangevraagd bij de DUO (de voormalige IB-Groep) en gekregen, mogen een extra jaar uitlopen tegen het normale collegegeld, dus 3 jaar in totaal. Dit extra jaar mag echter maar één keer worden gebruikt, óf in de bachelorfase óf in de masterfase. Deze regeling geldt ook voor studenten die geen recht hebben op studiefinanciering, zoals deeltijdstudenten. Gelukkig is er ook goed nieuws. Voor studenten die vanwege een beperking of speciale familieomstandigheden gedwongen zijn het verhoogd wettelijk collegegeld te betalen, is de onderwijsinstelling waaraan zij studeren verplicht om regels op te stellen. Daarin moet staan wanneer een student in aanmerking komt voor een vergoeding van het verhoogd wettelijk collegegeld uit het profileringsfonds. Bij de onderwijsinstelling waar je studeert kun je nagaan wanneer je hiervoor in aanmerking komt. Meer informatie over de langstudeerdersboete is te vinden op de website van de Rijksoverheid: http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/hoger-onderwijs, onder de kop ‘Vraag en antwoord’.

Oproep Jong, ME en werk We willen graag weten wat de ervaringen van jongeren zijn met werken. Is het redelijk gemakkelijk om een baan te vinden of vormt het feit dat je ME/cvs hebt een groot struikelblok? Heb je al werkervaring op kunnen doen, voordat je ziek werd? Zo ja, heeft dat geholpen bij het vinden van een baan? Wordt er op het werk goed rekening gehouden met je chronische ziekte of is er geen medewerking van je baas en moet je noodgedwongen ontslag nemen? Ook andere opmerkingen zijn natuurlijk van harte welkom. En uiteraard horen we ook graag wat jullie ervaringen zijn op de middelbare school en in het hoger onderwijs. Laat het ons weten via [email protected], of post iets op de Facebook van de jongerenafdeling. Deze is nu ook gelinkt aan de website van de ME/cvs Vereniging. Zo is hij beter te vinden. Geralde Lagendijk, coördinator jongerenafdeling

Lees ME • 24


Je hebt recht op meer dan je denkt. Al eens eerder opgenomen in Lees ME, maar nog altijd even actueel...

Wat en hoe Nederland kent vele regelingen voor voorzieningen, toeslagen en subsidies voor jong en oud. Wat te denken van de Wtcg, de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten. Een complexe regeling die sinds 1 januari 2009 is ingevoerd ter vervanging van de regeling Buitengewone Uitgaven van de Belastingdienst. Of de langdurigheidstoeslag voor mensen die langere tijd van een minimuminkomen moeten leven. Bijzondere bijstand, een gemeentelijke regeling voor tal van uitgaven zoals medische kosten, scholing, aanschaf duurzame gebruiksgoederen e.d. Subsidie voor chronisch zieken en gehandicapten, een inkomensondersteuning die de aanvrager voorziet in de middelen voor bijv. het lidmaatschap van een (sport)vereniging, bibliotheek of abonnement op krant/tijdschrift en zelfs bioscoop- of museumbezoek. Dan zijn er nog de kwijtscheldingen voor gemeentelijke belastingen en waterschapslasten, de collectieve ziektekostenverzekering, een eenvoudige vakantie… Sommige gemeenten kennen regelingen speciaal voor ouders met kinderen: deelname aan activiteiten en aanschaf van een computer. Ouderen (65+) kunnen in aanmerking komen voor weer andere regelingen, speciaal voor hen. De ene voorziening loopt via het CAK, voor een andere kun je terecht bij de gemeente waar je woont en weer een andere wordt uitgekeerd door de belastingdienst of het UWV. Kortom: een oerwoud aan voorzieningen en zie daar maar eens wijs uit te worden. Wegwijs Uit onderzoek is gebleken dat veel mensen niet weten waar ze allemaal recht op hebben. Voor het Nibud en Stimulansz was dat reden genoeg om een internetsite te ontwikkelen: www.berekenuwrecht.nl. Op deze site kun je nagaan welke regelingen er zijn en of je er voor in aanmerking komt. Na het invoeren van persoonlijke gegevens over huishouden en inkomen berekent de site waar je recht op hebt. Een andere site met een duidelijk overzicht van allerlei regelingen en oplossingen is www.regelhulp.nl. Deze site helpt je om voorzieningen te vinden, geeft van iedere voorziening een korte beschrijving. Je kunt er toetsen of je voldoet aan de algemene voorwaarden om de voorziening aan te vragen. Ook verwijst de site naar organisaties waar je verder geholpen kunt worden. Wanneer je er alleen niet uitkomt, zijn er instanties die je daarbij kunnen helpen, bijv. de vereniging MEE (zie ook Lees ME 7), het bureau sociale raadslieden of het wmoloket van de gemeente. Het laatste wordt ook wel zorgloket of subsidieloket genoemd. Zij kunnen je wegwijs maken in het oerwoud aan mogelijkheden en willen je soms ook daadwerkelijk helpen bij het invullen van aanvraagformulieren. Dus… Surf eens naar de genoemde sites. Of steek je licht op bij een van de genoemde instanties. Het algemeen nummer van MEE is 0900-999 88 88. Voor het bureau sociale raadslieden en het wmoloket van de gemeente zul je de gemeentegids van je woonplaats moeten raadplegen of het telefoonboek. Probeer het eens. Wie weet wat er uitkomt… t

Lees ME • 25


COLUMN

Monique Drost

Nostalgische zeveringen

“Sorry”, prevel ik zachtjes terwijl ik het resultaat bekijk. Zo te zien is het ene oog van het kindje Jezus een beetje vreemd uitgekomen, zo vlak bij Zijn mond. Zuchtend haal ik het haakwerk weer uit. Ze mislukken bij mij echt altijd. Jozef, met het uiterlijk van Talibanstrijder staat resoluut naast Maria, die heel devoot opzij kijkt. Ik probeer haar hoofd weer recht te draaien, maar vrees dat het enige resultaat is dat Maria nu stevige hoofdpijn heeft. De sfeer in de kerststal is onderhand wel tot het nulpunt gedaald, vermoed ik zo. Soms voel ik me wel tachtig. Regelmatig, om heel eerlijk te zijn. Niet alleen door alle pijnklachten, vermoeidheid en het feit dat mijn medicijnkast voller is dan die van een gemiddelde bejaarde. Nee, ook qua tijdsbesteding. Ik haak. En brei. Vol overgave. Ter verdediging: momenteel is het heel erg hip om je eigen kleding te breien. En de laatste trend voor haken is knuffels maken, wat ook erg leuk is – en de oorsprong van mijn kerststal. Maar het grootste voordeel voor de hakende ME'er: dekens. Als eeuwige koukleum kun je er niet genoeg van hebben. Bovendien is het best handig om aan een deken te werken terwijl tegelijkertijd het andere eind van de half afgemaakte deken je voeten verwarmt. Efficiëntie ten top, met name als het ook nog eens gecombineerd wordt met gebreide handwarmers die bijna tot je oksels komen. Maar we zijn er nog niet. Ik zit namelijk ook nog op een koor. Ook al voel ik tachtig, met mijn echte leeftijd van 24 laat ik de gemiddelde leeftijd van het koor met zo’n 20 jaar zakken. Met uitvoeringen sta ik met mijn jonge koppie en knalroze handwarmers op barkruk tussen de swingende 50-plussers vol overgave “Mary had a Baby” mee te jodelen. Het kan me weinig schelen, eerlijk gezegd. Qua mentaliteit pas ik prima in de groep, vooral als we in de pauze onze medische dossiers vergelijken. Dat loopt bijna uit op een kwartetwedstrijd, waarin ik het meestal nog win van de oudjes door mijn zeer gevarieerde klachten en uitgebreide rollatorfabrikantenanalyse. Om van mijn geheugen nog maar niet te spreken. Ik tel elk haakpatroon 4 keer opnieuw, en “Mary had a Baby” is soms meer een kruiswoordpuzzel. De pogingen om mijn levensverhaal op papier te zetten zijn gestaakt omdat ik al moeite had om mijn geboortedatum te herinneren. Laat staan mijn hele leven. En vroeger was natuurlijk alles beter.

Lees ME • 34


Tips Een rubriek om elkaar bij te staan.

Deze keer zijn er winkeltips voor u verzameld.

Boodschappenlijstje Maak thuis een boodschappenlijstje. Maak hem zo dat je de winkels op loopvolgorde opschrijft. Dan hoef je maar één rondje (winkel)centrum te doen. Hetzelfde geldt voor de rondgang door de supermarkt: zet de boodschappen volgens een logische route door de winkel, eindigend bij de kassa. Winkelwagentje Neem in de supermarkt altijd een rolkarretje of een winkelwagentje: je hoeft dan niets te dragen! Het voordeel van een winkelwagentje is dat je er met je onderarmen op kunt leunen. Daarmee ontlast je de druk op je benen. En als je er een beetje op gaat ‘hangen’, gaat het lopen nóg gemakkelijker. Inpakken en dragen Leg bij het afrekenen alles weer in het karretje/wagentje en pak je boodschappen later in. Vaak staan er wel inpaktafels waar je dat rustig op je gemak kunt doen. Verdeel je boodschappen over twee tassen. Dan ben je bij het dragen van de boodschappen in evenwicht. Een goede rugzak kan ook handig zijn. Steeds meer winkels hebben trouwens een bezorgservice. Soms is dat gratis, soms tegen een kleine vergoeding. Rustpauze Als je wilt gaan winkelen of wandelen in de stad, plan het dan zo dat je halverwege (of vaker) ergens kunt gaan zitten. Je kunt natuurlijk ergens wat gaan drinken, maar door de bibliotheek binnen te wippen (als die in de buurt is) kom je in een oase van rust. Andere stad Ga winkelen in vreemde plaats. Niemand kent je daar zodat je al je aandacht kunt besteden aan wat je hebben moeten zonder dat een bekende een praatje met je wil maken. Je bent zo een stuk sneller klaar en vergeet minder. Maar als je juist gaat winkelen om bekenden tegen te komen, heb je hier natuurlijk niets aan. Spitsuren Mijd de ‘spitsuren’ zoals woensdagmiddag, zaterdag, koopavond(en), koopzondag en vakanties. Je hebt dan de meeste kans dat het rustig is in de winkels. Ook bij de kassa zul je snel aan de beurt zijn. Oordopjes In veel winkels en overdekte winkelcentra wordt muziek gedraaid. Met oordopjes in hoor je het nauwelijks. Ook de andere omgevingsgeluiden komen veel minder hard binnen. Doe ze wel weer uit, zodra je aan het verkeer deelneemt! Internet Kijk en vergelijk op internet. Is internet net zo duur (soms goedkoper) dan de winkel, bestel wat je nodig hebt dan via internet. Als je de benzinekosten afzet tegen de verzendkosten ben je wellicht even duur uit, maar het scheelt je een hoop aan energie. En tot slot een mannenwinkeltip... Ga online vast kijken wat er te koop is en besluit vervolgens wat je hebben wilt. Neem géén (andere) vrouwen mee als je op pad gaat.

Lees ME • 35


Activiteiten Wat doet de ME/cvs Vereniging?

Lopende activiteiten

Oprichting De ME/cvs Vereniging is een vereniging van en voor ME/cvs-patiënten en als zodanig erkend door de overheid. De vereniging werd op 15 april 2005 opgericht en is statutair gevestigd in Amersfoort.

Voor MEkaartje In dit project stuurt een deelnemer/deelneemster een MEdelid eens per 2 weken een kaartje en ontvangt op zijn/haar beurt weer van een ander MEdelid een kaartje. Momenteel doen er al 26 leden mee aan deze activiteit.

Belangenbehartiging Als belangenbehartiger is en wil de ME/cvs Vereniging een warm pleitbezorger zijn voor het recht van patiënten om voor zichzelf op te komen en hun ervaringskennis in te brengen. Wij gaan daarbij uit van de biomedische benadering zoals deze is opgesteld in de internationale consensus criteria van juli 2011. Waarom een verenigingsvorm? De ME/cvs Vereniging is niet alleen een vereniging voor de patiënten, maar ook van de patiënten. Dat is de reden waarom de verenigingsvorm is gekozen. Bij een stichting of fonds bepaalt het bestuur het beleid. Bevalt het beleid niet, dan is het voor de patiënten niet mogelijk om daar iets aan te doen. Democratische organisatie Bij een vereniging bepalen de leden het beleid. Het bestuur voert het uit. Doet het bestuur dat niet goed, dan kiezen de leden uit hun midden een nieuw bestuur. Een vereniging is dus een democratische organisatie. Het is de organisatie van de patiënten zelf. Via de ME/cvs Vereniging kunnen we als patiënten zelf onze stem laten horen, in plaats van dat anderen voor ons bepalen wat wij vinden. In deze harde maatschappij worden ME/CVSpatiënten op alle mogelijke manieren achtergesteld, gestigmatiseerd, beschadigd, gediscrimineerd maar vooral worden wij als persoon genegeerd, onze situatie gebagatelliseerd. Activiteiten Een belangrijk element binnen de ME/cvs Vereniging is het onderhouden en verstevigen van het onderlinge contact met en tussen de leden o.a. door middel van het project ‘Voor ME-kaartje’ en huiskamerbijeenkomsten. Daarnaast worden contacten onderhouden met overheidsinstanties en andere maatschappelijke organisaties. Verder is de ME/cvs Vereniging sinds september 2011 actief op Facebook. Om de jongeren binnen de doelgroep te bereiken is er voor hen een Facebook Jongeren. Ook het twitteren is een nieuwe activiteit geworden. Lidmaatschap De vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te bereiken. Daarnaast bestaat ook de mogelijkheid van het donateurschap. Meer informatie op de pagina hiernaast.

Lees ME • 36

Huiskamerbijeenkomsten Op 26 oktober werd de eerste huiskamerbijeenkomst in Amersfoort gehouden. Maar ook elders in het land worden huiskamerbijeenkomsten georganiseerd. Voor meer informatie en opgave: Alphen a/d Rijn Anja van Halen - tel. 0172-519573, tussen 10.00-14.00 uur of ná 19.00 uur. Amersfoort Jozina van Ginkel - tel. 033-4941717 Breda Eugénie Willems - e-mail: [email protected] Arnhem/Nijmegen via het bestuur - tel. 073-6425864 Rijswijk (ZH) Ingrid Zeller – tel. 070-7577187 Den Bosch Karin Schellekens - tel. 073-6140476

Infodesk Voor vragen over ME, behandelmogelijkheden, beperkingen e.d. is een infodesk in het leven geroepen. Voorlopig alleen bereikbaar via e-mail en postadres van de vereniging. In de toekomst zal ook een telefonische infodesk beschikbaar komen. Internationale consensus criteria (ICC) In de ICC, die deze zomer verscheen, wordt geadviseerd de term CVS los te koppelen van ME. Reacties op de ICC en suggesties worden verzameld. Daarna zal een nota opgesteld worden en deze zal vervolgens aan de leden voorgelegd worden. Beleidsnota 2012-2014 Een beleidsplan voor de komende jaren is reeds in ontwikkeling. Wetenschap voor Patiënten De ME/cvs Vereniging heeft samen met een tweetal andere patiëntenverenigingen (MS Vereniging en Vereniging Osteogenesis Imperfecta) een subsidie in de wacht gesleept voor het project ‘Wetenschap voor Patiënten’. Het project gaat per 1 januari 2012 van start en zal 3 jaar duren. In deze periode zullen interactieve webcolleges ontwikkeld worden. Wetenschappers laten op deze manier patiënten kennismaken met de wetenschappelijke achtergrond van hun ziekte. Ook de patiëntenverenigingen zelf zullen een webcollege verzorgen.


Lid worden?

Samen staan we sterk!

Lid worden biedt een aantal voordelen

þ een stem in de organisatie þ op de hoogte gehouden worden van het laatste nieuws via website en nieuwsbulletins þ het verenigingstijdschrift Lees ME ontvangen þ partnerlidmaatschap (alleen stemrecht) voor slechts 5 euro þ korting bij De Roode Roos en Vitadvice Diverse lidmaatschappen De ME/cvs Vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te kunnen bereiken. Het recht op inspraak geldt voor alle vormen van lidmaatschap. Met het stemrecht kan een lid direct invloed uitoefenen op het beleid van de ME/cvs Vereniging. Alle lidmaatschappen geven recht op korting bij De Roode Roos en Vitadvice. Leden in het buitenland betalen een toeslag van € 5,=. Standaard lidmaatschap - inclusief Lees ME - ALV stukken via e-mail of post - kosten per kalenderjaar € 25,= Jeugdlidmaatschap - voor leden tot 30 jaar - inclusief Lees ME - ALV stukken via e-mail - kosten per kalenderjaar € 17,50 Partner lidmaatschap - lidmaatschap voor inwonende partner/familieleden - exclusief Lees ME; - ALV stukken ontvangt alleen het hoofdlid - kosten per kalenderjaar € 5,= Donateurschap Naast de bovenstaande lidmaatschappen kent de ME/cvs Vereniging ook het donateurschap: - geen stemrecht - inclusief Lees ME - kosten per kalenderjaar € 25,= Geeft u ons de volgende gegevens door als u lid wilt worden van de ME/cvs Vereniging: dhr/mw - voornaam - achternaam - adres - postcode - woonplaats - land - geboortedatum - of u de vergaderstukken per e-mail of per post wilt ontvangen. NB Lees ME ontvangt u altijd per post! Stuur deze gegevens naar: e-mail : [email protected] of post: ME/cvs Vereniging 4e Hambaken 89 5231 TX Den Bosch Nieuwe leden ontvangen een welkomstpakket zodra de overschrijving van de contributie binnen is. Het pakket bevat de nummer van Lees ME die in de loop van het jaar zijn verschenen plus de informatiefolder.

Lees ME • 37


Adressengids ME/cvs Vereniging 4e Hambaken 89 5231 TX Den Bosch 073-6425864 www.me-cvsvereniging.nl

MEE Nederland Een organisatie in de buurt voor informatie, advies en ondersteuning aan iedereen met een handicap, beperking of chronische ziekte. Alg. nummer: 0900-9998888 (lokaal tarief) www.mee.nl

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Bankastraat 42 unit C 9715 CD GRONINGEN 050-5492906 www.steungroep.nl Voor iedereen met een Wajong uitkering Heb jij een Wajong uitkering, maar zou je best parttime kunnen (of moeten) werken? Is het voor jou ook zo moeilijk een baan te vinden die bij je past en die je leuk vindt. Of werk je al en heb je positieve ervaringen met je werkgever? Voor meer info kun je kijken op onze website: www.wajongerscentraal.nl. MEdivera Damsluis 3 3831 SP LEUSDEN 033-4947102 (wo 12.00-13.00 uur) www.medivera.nl

Buddyzorg Brinklaan 268 7311 JD APELDOORN 055-5262422 www.hartnodig.nl Landelijke buddyzorg: www.handjehelpen.nl Per Saldo Belangenvereniging van en voor mensen met een persoonsgebonden budget. Churchillaan 11 Postbus 19161 3501 DD UTRECHT 0900-7424857 (20 cpm, ma-do 10.00-17.00 uur, vr geslotenr) www.pgb.nl

ME/CVS Stichting Nederland Noordse Bosje 16 1211 BG HILVERSUM 035-6211290 (ma-vr 10.00-12.30 uur) www.me-cvs-stichting.nl Lotgenotencontact Informatieve en interactieve website van ME/cvs.Net ~ CVS online: www.mecvs.net CVS/ME centrum Amsterdam Waalstraat 25-31 1078 BR AMSTERDAM 020-4706290 www.cvscentrum.nl

Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad Nederland Churchillaan 11 Postbus 169 3500 AD UTRECHT 030-2916600 www.cg-raad.nl

De Roode Roos * Postbus 16035 2500 BA DEN HAAG 070-3010701 www.derooderoos.com VitAdvice * Hoofdstraat 67 9801 EB HOOGEZAND 0598-398152 (13.30-17.30 uur) www.vitadvice.nl (*) Kortingsregeling voor leden

Positieve mensen laden je op. Positieve mensen geven je energie. Koester ze! Cordaid Bond Zonder Naam

Lees ME • 38

CVS Vereniging. In dit nummer o.a.:

Recommend Documents