Onderzoek naar ME, CVS en fibromyalgie in Vlaanderen Een kijkje bij onze zuiderburen. Onderstaand een artikel over de biomedische onderzoeken naar ME die in België plaatsvonden afgelopen jaren. Wel op zijn zachtst gezegd bevreemdend dat psychiatrie, klinische psychologie en psychosomatiek onder biomedisch onderzoek vallen…. Ter vergelijking: in Nederland is geen euro uitgegeven aan biomedisch onderzoek naar ME. Of psychiatrie, klinische psychologie en psychosomatiek moeten ook hier biomedisch zijn…
Onderzoek naar ME, CVS en fibromyalgie in Vlaanderen Door Johan, 29 maart 2012 Iedereen veronderstelt dat er voor biomedisch onderzoek naar myalgische encefalomyelitis (ME), chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en fibromyalgie (FM) in België het geld en de wil ontbreken, maar dat is niet het geval. Maar eerst een spoedcursus België voor buitenlanders. België heeft drie officiële talen: ongeveer zestig procent van de bevolking spreekt Nederlands, vooral in Vlaanderen, veertig procent spreekt Frans, vooral in Wallonië, en minder dan een procent spreekt Duits, in de Oostkantons. De culturele en linguïstische diversiteit van het land heeft door een opeenvolging van staatshervormingen geleid tot een complex politiek systeem, waarbij in principe de grondgebonden bevoegdheden – zoals economie, werkgelegenheid en openbare werken – liggen bij de Gewesten (het Vlaamse, het Waalse en het Brusselse), en de persoonsgebonden materies – zoals onderwijs, cultuur, wetenschappelijk onderzoek en welzijn – bij de Gemeenschappen (de Vlaamse, de Franse en de Duitstalige), met een overkoepelende federale overheid voor het hele grondgebied, bevoegd voor onder meer defensie, volksgezondheid, justitie en de sociale zekerheid. In Vlaanderen werd in 1980 beslist om de Vlaamse Gemeenschap en het Vlaamse Gewest samen te voegen tot 1 Vlaams Parlement en 1 Vlaamse regering. Dit is niet gebeurd in Wallonië waar ze nog steeds 2 regeringen en 2 parlementen hebben. Dan is er nog de Duitse Gemeenschap en het Brussels Hoofdstedelijk Gewest, elk met hun eigen regering en parlement. Dit artikel gaat over de organisaties die beslissen over de toekenning van fondsen voor wetenschappelijk onderzoek en innovatie, het onderzoek naar ME/CVS en fibromyalgie van de afgelopen 15 jaar (de databanken gaan niet verder terug), openbaarheid van bestuur en wat dit betekent voor de Vlaamse/Belgische patiëntenverenigingen. Gehele tekst: http://www.pugilator.com/science/onderzoek-naar-me-cvs-en-fibromyalgiein-vlaanderen/
De spelers De missie van het in 1928 opgerichtte Fonds Wetenschappelijk Onderzoek – Vlaanderen, het FWO, is de financiering van het fundamenteel, kennis grensverleggend onderzoek in Vlaanderen. Het FWO ondersteunt alle wetenschappelijke disciplines op basis van een interuniversitaire competitie, waarbij wetenschappelijke excellentie als absoluut criterium bij de beoordeling wordt gehanteerd. Het Vlaams agentschap voor Innovatie door Wetenschap en Technologie, het IWT werd opgericht in 1991. Het IWT ondersteunt innovatie in Vlaamse bedrijven en onderzoekscentra door financiële steun, advies, coordinatie en netwerking, en beleidsvoorbereiding. Het Bijzonder Onderzoeksfonds (BOF) is een belangrijke financiele bron voor de stimulering van academisch wetenschappelijk onderzoek in Vlaanderen. De BOF-sleutel is een interuniversitair verdelingsmechanisme dat de Vlaamse universiteiten van aanzienlijke financiele middelen voorziet die verder verdeeld kunnen worden over zowel grote als kleine onderzoeksprojecten binnen de universiteit door middel van eigen interne selectieprocedure op basis van peer-review of onderlinge competitie. Er zijn vermoedelijk nog andere bronnen voor de financiering van wetenschappelijk onderzoek, maar de belangrijkste spelers zijn nu wel vermeld geworden.
De projecten Innovatieve projecten in bedrijven gesteund door het IWT: 1. De ontregeling van het interferon reactiepad (pathway) in auto-immuunziekten en de implicaties voor diagnose en therapie Bedrijf: R.E.D. Laboratories NV Jaar: 2002 Bedrag: € 165.731 2. Innovatiestudie voor de ontwikkeling van een SNP-gebaseerd ME/CVS diagnostisch platform Bedrijf: R.E.D. Laboratories NV Jaar: 2008 Bedrag: € 22.000 3. Gebruik van hoge doorvoer sekwentie analyse voor ontleding van de fecale microbiele populatie : potentieel voor het stellen van intestinale dysbiose diagnose bij patienten met het Chronisch Vermoeidheid Syndroom Bedrijf: R.E.D. Laboratories NV Jaar: 2011 Bedrag: € 25.000 Deze informatie was moeilijk te verkrijgen omdat de jaarraporten zeer summier zijn op dat vlak; zonder trefwoorden en zonder abstract. Het was dank zij het, overigens zeer snelle, antwoord op mijn vraag vanuit het IWT dat ik die drie projecten er kon uit halen. Alle overige informatie is echter vertrouwelijk. Ter informatie: R.E.D. Laboratories NV werd opgericht door Kenny De Meirleir. Wetenschappelijke projecten (biomedisch en biopsychosociaal) gesteund door het FWO, het BOF en anderen (info via het FRIS – Onderzoeksportaal):
1. Neuropsychologisch onderzoek in medische settings Onderzoekers: Raymond Cluydts Organisatie: Vrije Universiteit Brussel Onderzoekseenheid: Cognitieve en Fysiologische Psychologie BIOMEDISCHE WETENSCHAPPEN Discipline: — Geneeskunde, mens en vertebraten —— Neurologie, neuropsychologie, neurofysiologie Classificaties: Interuniversitair Financiering: Universiteit – Projectmatig onderzoek Bedrag: ? Periode: 01/01/1997 – 31/12/1997 Doel van deze studie is een reeks onderzoeken uit te voeren op neuropsychologisch vlak binnen relevante medische settings. Daartoe behoren en werden reeds opgezet de studie van cognitieve dysfuncties bij volgende patiëntenpopulaties: (1) ademhalingsstoornissen bij kinderen en volwassenen, (2) patiënten met het chronisch Abstract: vermoeidheidssynddroom en (3) diabetes patiënten die een experimentele hypoglycemie ondergaan. Steeds worden de effecten van respectievelijk zuurstof en glucose toevoer naar de hersenen bestudeerd. De basishypothese is dat de minimale, maar chronische effecter naar de hersenen toe, hun weerslag vinden in het gedrag, nl in de cognitieve functies. 2. Genetische veranderingen, celproliferatie en apoptose in T-lymfocyten van patiënten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) Onderzoekers: Micheline Volders Organisatie: Vrije Universiteit Brussel Onderzoekseenheid: Biologie en Cellulaire Genetica BIOMEDISCHE WETENSCHAPPEN — Algemene biomedische wetenschappen Discipline: — Biofysica —— Cytologie, oncologie, carcinologie Classificaties: Interuniversitair Financiering: Universiteit – Projectmatig onderzoek Bedrag: ? Periode: 01/01/1998 – 31/12/1999 Preliminaire resultaten bekomen in het laboratorium wijzen op een verhoogde profileratie van T-lymfocyten in CVS patiënten. Dit project beoogt de grondige analyse van de proliferatie versus Abstract: geprogrammeerde celdood (apoptose) in deze patiënten aan de hand van cytologische en moleculaire fluorescente immunodetectie methoden. Genoom instabiliteit te wijten aan dit onevenwicht zal door mutageniteitstesten geëvalueerd worden. 3. Studie van subklinische cardiomyopathie in het postviraal chronisch vermoeidheid immuun dysfunctie syndroom Onderzoekers: Kenny De Meirleir Organisatie: Vrije Universiteit Brussel Onderzoekseenheid: Menselijke Fysiologie en Algemene Biologische Scheikunde Discipline: BIOMEDISCHE WETENSCHAPPEN
Classificaties: Financiering: Bedrag: Periode:
Abstract:
— Geneeskunde, mens en vertebraten —— Neurologie, neuropsychologie, neurofysiologie —— Volksgezondheid, epidemiologie Interuniversitair FWO ? 01/10/1998 – 30/09/2000 We kunnen de patiënten die lijden aan CVS indelen in twee groepen: – een eerste fase groep, zijnde die patiënten waarbij het CVS in de beginfase van de aandoening gediagnosticeerd wordt. Deze fase gaat vaak gepaard met een vermagering, ondanks een toegenomen eetlust. – Een tweede fase groep zijnde die patiënten in een latere fase van de aandoening, waarbij het lichaamsgewicht toeneemt zonder dat hun eetpatroon gewijzigd is. In een eerste onderdeel van de studie willen we het basaalmetabolisme in rust meten bij voornoemde twee groepen en de resultaten vergelijken met deze van een naar leeftijd en geslacht overeenkomstige groep controlepersonen met respectievelijk een normaal lichaamsgewicht, en groep anorectische en een groep obese controlepersonen. Deze proef gaat door in samenwerking met de Universiteit van Maastricht die haar meetapparatuur ter beschikking stelt. Verschillende energiedata worden bekomen: (1) de slaapmetabole-snelheid (SMR) wordt bepaald in een respiratiekamer, (2) de rust-metabole-snelheid (RMR wordt bepaald onder een ventilated hood en (3) de gemiddelde dagelijkse metabole snelheid (ADMR) wordt bepaald met de enkelvoudige-gelabeled-water methode.
4. Moleculair genetische analyse van het chronisch vermoeidheidssyndroom Onderzoekers: Ann Van Den Bogaert Organisatie: Universiteit Antwerpen Onderzoekseenheid: VIB DMG – Toegepaste Moleculaire Genomica groep BIOMEDISCHE WETENSCHAPPEN Discipline: — Genetica, cytogenetica Classificaties: Financiering: BOF Bedrag: ? Periode: 01/01/2007 – 31/12/2008 Er zijn aanwijzingen dat de kwetsbaarheid voor het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) deels genetisch bepaald is. Moleculair genetisch onderzoek kan bijdragen tot inzicht in de pathogenese van Abstract: CVS en kan leiden tot de identificatie van biomerkers en therapeutische targets. De doelstelling van het genetisch luik van dit onderzoek bestaat erin de betrokkenheid van 3 functionele kandidaatgenen (TPH2, COMT en NR3C1) te onderzoeken in relatie tot CVS. 5. De rol van vroege traumatische ervaringen en persoonlijkheid bij depressie in engere zin versus het chronische vermoeidheidssyndroom: een ecological momentary assessment en experimentele studie Onderzoekers: Patrick Luyten, Stephan Claes, Boudewijn Van Houdenhove Organisatie: Katholieke Universiteit Leuven Onderzoekseenheid: Klinische Psychologie
Discipline:
Classificaties: Financiering: Bedrag: Periode: Abstract:
BIOMEDISCHE WETENSCHAPPEN — Geneeskunde, mens en vertebraten —— Psychiatrie, klinische psychologie, psychosomatiek SOCIALE WETENSCHAPPEN — Psychologie —— Differentiele en persoonlijkheidspsychologie FWO ? 01/01/2009 – 31/12/2012 Niet beschikbaar
6. Hypervigilantie bij patiënten met medisch onbegrepen klachten: Een experimentele analyse Onderzoekers: Geert Crombez Organisatie: Universiteit Gent Onderzoekseenheid: Vakgroep Experimenteel-klinische en gezondheidspsychologie BIOMEDISCHE WETENSCHAPPEN — Geneeskunde, mens en vertebraten —— Psychiatrie, klinische psychologie, psychosomatiek Discipline: SOCIALE WETENSCHAPPEN — Psychologie —— Sociale psychologie —— Experimentele psychologie Classificaties: Doctoraat Financiering: BOF Bedrag: ? Periode: 01/10/2009 – 30/09/2011 Vaak wordt verondersteld dat hypervigilantie voor somatische sensaties een rol speelt bij medisch onbegrepen pijn zoals fibromyalgie. Rekening houdend met eerdere tekortkomingen onderzoekt dit project (1) of Abstract: patiënten meer hypervigilantie vertonen dan pijnvrije individuen en (2) of hypervigilantie vaker voorkomt bij personen die informatie als bedreigend beoordelen. 7. De biologische achtergrond van verstoorde pijninhibitie bij chronisch veralgemeende pijnklachten: samenspel tussen cytokines en de HPA-as Onderzoekers: Mira Meeus, Jo Nijs Organisatie: Vrije Universiteit Brussel Onderzoekseenheid: Menselijke Fysiologie BIOMEDISCHE WETENSCHAPPEN — Biofysica —— Fysiologische biofysica Discipline: — Geneeskunde, mens en vertebraten —— Fysiologie —— Cardiovasculair systeem Classificaties: Interuniversitair Financiering: FWO Bedrag: ? Periode: 01/10/2009 – 06/01/2013
Abstract:
Chronisch veralgemeende pijnklachten komt bij vele verschillende patiëntenpopulaties voor, ook bij patiëntengroepen waar de nadruk niet op die pijn ligt. Om de biologische complexiteit van deze chronische veralgemeende pijnklachten te doorgronden, zullen twee patiëntenpopulaties met elkaar vergeleken worden. Eén waar de pijn op de voorgrond treedt en waar reeds veel onderzoek naar verricht is, reumatoïde artritis (RA), en één waar de pijn slechts een nevensymptoom is en amper beschreven is, namelijk het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS). Wat wel al grondig bestudeerd werd bij CVS en bij RA zijn de immunologische en de hormonale afwijkingen. Beiden vertonen een hyperactief immuunsysteem en een falende HPAas (Hypothalamic-Pituitary-Adrenal axis, in het Nederlands: Hypothalamus-Hypofyse-Bijnier as). De link tussen pijn en het immuunsysteem is gekend, maar deze werd nog niet onderzocht bij RAof CVS-patiënten. Verder is de HPA-as, gerelateerd aan pijnsensitiviteit en is cortisol betrokken bij het immuunsysteem. De nauwe relaties tussen de verschillende systemen en het feit dat zowel het immuunsysteem als de HPA-as afwijkend zijn bij CVS en RA, maakt het aangewezen om de pijninhibitie te gaan bestuderen in relatie tot de immunologische afwijkingen (pro-inflammatoire cytokines) en de deficiënte HPA-as. De twee groepen zullen vergeleken worden met elkaar en met een gezonde controlegroep voor wat betreft hun pijninhibitie, pro-inflammatoire cytokines en HPA-as als respons op 2 fysieke stressors.
8. De moeilijke consultatie tussen huisartsen en patiënten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom: een kwalitatieve studie van de mismatch Onderzoekers: Stijn Vanheule Organisatie: Universiteit Gent Onderzoekseenheid: Vakgroep Psychoanalyse en raadplegingspsychologie SOCIALE WETENSCHAPPEN Discipline: — Psychologie —— Sociale psychologie Classificaties: Doctoraat Financiering: BOF Bedrag: ? Periode: 01/10/2010 – 30/09/2012 Aan de hand van interviews met huisartsen en patiënten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom; focusgroepen van huisartsen; en video-opnames van consultaties, toetsen we de idee dat, wanneer CVSpatiënten vage narratieven omtrent hun ziekte en/of Abstract: levensgeschiedenis vertonen, de therapeutische relatie met hun huisarts moeilijker verloopt. De verkregen data zal kwalitatief benaderd worden met thematische analyse, conversatie analyse, en discours analyse. Op 15 jaar tijd werden er 11 projecten gefinancierd met Vlaams geld. Veel is het niet, maar ze zijn er wel en dergelijke projecten kunnen op verschillende wijzen gefinancierd worden. Slechts 1 project deed onderzoek naar fibromyalgie terwijl het minstens vijf maal meer voorkomt dan ME/CVS. Dit is zeker geen pleidooi om fondsen voor onderzoek naar ME/CVS door te schuiven naar fibromyalgie; wat nodig is, is meer onderzoek.
Ondanks herhaaldelijk aandringen (via email en telefonisch) kreeg ik geen extra informatie, zoals de toegekende bedragen, los. Ik zou in elk geval geen prijzen uitdelen voor originele, correcte en begrijpelijk titels. Verschillende titels en abstracts bevatten typfouten (“neuropsychiologisch”) en een verwarrende mix van Nederlands en Engels (“postviraal chronic fatigue immune” en “Chronische Fatigue Syndrome”).
Openbaarheid van bestuur Ik ben voorstander van openbaarheid van bestuur; informatie wil namelijk vrij zijn. Ik begrijp best dat er bepaalde zaken tijdelijk geheim gehouden worden, maar openbaarheid van bestuur zou de norm moeten zijn. In het geval van het IWT, kan ik begrijpen dat bepaalde informatie vertrouwelijk blijft gedurende de periode dat een project loopt en tijdens de afhandeling van een eventuele patent-aanvraag. Maar daarna moet het toch mogelijk zijn om de aanvraag, de goedkeuring en het uiteindelijke resultaat openbaar te maken. Heeft de investering iets opgeleverd? Indien ja, wat? Indien niet, wat is er fout gelopen? In het geval van het FWO, het BOF en de andere financieringsvormen is er reeds meer informatie beschikbaar, maar wat ontbreekt is, naast het toegekende bedrag, het resultaat. Wat is het resultaat van het onderzoek? In welk wetenschappelijk of medisch tijdschrift werd het gepubliceerd? Het is de taak van het FRIS – Onderzoeksportaal om informatie beschikbaar te maken, maar zij zijn ook afhankelijk van de gegevens die de andere agenstchappen willen vrijgeven. Waarom vind ik dat de bedragen voor wetenschappelijke projecten openbaar zouden moeten gemaakt worden? 1. Als belangstingbetaler heb je het recht om te weten hoe je geld wordt besteed. Voor alle duidelijkheid: het gaat hier niet om staatsgeheimen. 2. Het maakt wetenschap en wetenschapsbeleid tastbaarder. Hoeveel kost een wetenschappelijk onderzoek? 3. Patiënten klagen wel eens dat er geen geld besteed wordt aan biomedisch onderzoek naar ME, CVS of FM. Dit blijkt dus geen waar te zijn. Maar om hoeveel geld gaat het? Hoe is de verhouding tussen biomedisch versus biopsychosociaal onderzoek? Hoe zit het verhoudingsgewijs met de financiering van onderzoeken naar ander ziekten? 4. Het zou patiënverenigingen toelaten om duidelijker voorstellen te formuleren wanneer ze zouden weten hoeveel en wat voor onderzoeken ze kunnen verwachten voor een bepaald bedrag. Wat ik ook graag zou te weten komen, zijn de geweigerde ME, CVS en FM onderzoeken, maar geen enkel agentschap wil die informatie vrijgeven. Nochtans zou de complete lijst met aanvragen (geweigerde en goedgekeurde), in het algemeen en voor ME/CVS/FM in het bijzonder, een belangrijke indicator zijn voor het gevoerde wetenschaps- en innovatiebeleid.
Impact voor Vlaamse & Belgische patiëntenverenigingen Er waren ooit patiëntenverenigingen die zich tot de Vlaamse Regering en Parlement hebben gewend. De afgelopen jaren was dat niet langer het geval, omdat ze tot de conclusie waren gekomen dat de Vlaamse Regering niks voor ons kon doen; volksgezondheid en sociale zekerheid zijn immers federale bevoegdheden. Dat klopt, wanneer je het hebt over het onbegrip en gebrek aan kennis bij artsen, de moeilijkheden bij het verkrijgen of behouden van een uitkering en de erkenning van deze ziekte als een invaliderende, fysieke ziekte. Wanneer je echter ijvert voor meer wetenschappelijk onderzoek en innovatie
(en voor bepaalde aspecten van volksgezondheid en welzijn) dan moet je je hiervoor wel tot de Vlaamse Regering richten. PS: In België moeten we ook opletten met wat we wensen; psychiatrie, klinische psychologie en psychosomatiek worden hier tot de biomedische wetenschappen gerekend.
Epiloog Dit artikel is niet af. De lijst met onderzoeken in Vlaanderen van de afgelopen 15 jaar is vermoedelijk zo goed als volledig, maar ik zou graag de resultaten en de toegekende bedragen te weten komen, met als bonus de geweigerde onderzoeken. Ik heb de afgelopen maand aan dit artikel gewerkt en zal het nu even laten rusten. Via de agentschappen zelf zal ik vermoedelijk niet aan extra informatie geraken, tot zover openbaarheid van bestuur. Ik zal het dus moeten proberen via het kabinet van de Minister van Wetenschappelijk Onderzoek en Innovatie, via de Commissie voor Innovatie en Wetenschapsbeleid (enzoverder), via individuele parlementsleden of ik zal de universiteiten en onderzoekers zelf moeten aanschrijven. Ik hoop om in de komende maanden dit artikel nog te kunnen aanvullen.
