Advance care planning bij dementie
Research Programme >
Quality of Care, EMGO Institute Drs. Marike de Boer
Achtergrond
• Patiënten steeds mondiger • Recht op zelfbeschikking • ACP – het plannen van toekomstige zorg en behandeling • Schriftelijke wilsverklaringen • Focus op dementie in de begin-stadia: - in staat tot het opstellen van een wilsverklaring
• Onderzoek: hoe denken mensen met beginnende dementie over de toekomst en wat is hun visie op het plannen van toekomstige zorg?
Methode (1)
•
Exploratieve interviews met open-eind vragen
Focus:
1. duiding van de problematiek 2. impact: lijden 3. toekomst visie 4. plannen van toekomstige zorg
Methode (2) No.
Geslacht
Leeftijd
GDS*
1
M
82
2
2
v
71
2
3
M
81
2
4**
M
80
4
5**
v
74
4
6
M
72
4
7**
M
80
4
8
M
79
3
9
v
89
3
10
v
86
3
11
M
79
2
12
M
85
2
13
M
65
4
14**
v
88
4
15
v
69
2
16**
M
83
4
17
v
72
4
18
v
70
2
19
M
73
3
20
M
76
4
21
M
63
4
22
M
70
4
23
v
76
4
*GDS = Global Deterioration Scale
24**
v
67
4
** Deelnemers met wilsverklaring
Deelnemers • 24 mensen met beginnende Alzheimer • gemiddelde leeftijd 76 jr • GDS: tussen 2 en 4 • 6 deelnemers met een schriftelijke wilsverklaring
Resultaten (1) – duiding problematiek
• Verschillende oorzaken genoemd
• Termen ‘Alzheimer’ en ‘dementie’ vaak niet genoemd ‘M’n hersenen zijn versleten, zal ik maar zeggen.‘
• Meer openheid naarmate interview vorderde
Resultaten (2) – impact en lijden
• Lijden een ‘te groot’ woord ‘Maar dat is toch ook doodzonde, dat nu ik dat weet me nou heel erg verdrietig zou voelen. Dan dan dan dan gooi je een heel, heel stuk leven gooi je weg.’ (vrouw,72jr)
• Desondanks veel signalen van ongemak ‘…ik heb op het ogenblik het gevoel dat ik gewoon geen…ja, hoe moet ik dat zeggen.. ‘iemand die in de kast zit’…iemand die vanuit de verte het leven bekijkt.’ (vrouw, 86jr, GDS3)
• Adaptatie- en copingstrategieën ‘..als je d’r, d’r tegenaan staat te kijken, dan zie je ertegenop, maar als je er mee te maken hebt, dan valt het mee.’ (man, 79jr, GDS3)
Resultaten (3) – visie op de toekomst
• Angst voor de toekomst ‘Als je je naasten, je naasten, zoals mijn vrouw dat je die inderdaad,veel meer moet vragen…. Dat zou ik vervelend vinden, ja. Op z’n zachtst gezegd. Misschien wel hinderlijk, verschrikkelijk hinderlijk.’ (man,82jr) ‘…dan maak ik het niet meer bewust mee dat ik zo ben. Dat vind ik heel eng. Ja.’ (vrouw,70 jr) ‘Nou, als het waar is wat de VU zegt ten aanzien van deze geheugenproblematiek, dan zie ik het natuurlijk wel een beetje zwart in.’(man,76jr)
• Hoop voor de toekomst ‘Nou, dat dat zolang t duurt, mijn toekomst eh hoop ik maar dat het zola-,
zolang, zolang, de jaren dat ik nog leef, dat het zo blijft’ (man,82 jr)
‘ik denk dat m’n vrouw, m’n vrouw is nog flink en dat die nog voor me blijft zorgen en eh, dus daar reken ik eigenlijk eh op’ (man,85jr) ‘..hoe lang eh kan je nog vergen van ze dat dat ze je helpen’ (vrouw,70jr)
Resultaten (4) – visie op de toekomst
Proces van balans zoeken tussen angst en hoop
•
Tendens: niet teveel denken over toekomst ‘Nee, ik laat het maar op me af komen. Op deze leeftijd, en als je dan niet zo fit meer bent, dan kan je niet aan de toekomst gaan denken.’ (vrouw,86jr) ‘Ja.. het zal dan… ja, nou, ik denk maar niet aan de toekomst. Alles gaat vanzelf, dus het zal wel…dat moet de toekomst maar leren.’ (vrouw,89jr)
•
Aanpassen verwachtingen ‘maar ja, ik ben 88 en het leven dat gaat niet eeuwigdurend door en ja, kijk een boom wordt oud en die verliest z’n bladeren en z’n takken en die valt op een gegeven ogenblik om en zo zie ik het leven.’(vrouw,88jr)
•
Accepteren en leven bij de dag ‘Uhm, ik kijk niet in de toekomst, nee. Ik probeer me daar ook nu niet in te verdiepen als…trouwens, dat heeft ook helemaal geen zin’…’ Ja, ja een beetje berust het… eigenlijk wel.’ (man,80jr)
Resultaten (5) – plannen voor de toekomst
• Plannen voor toekomst niet op voorgrond ‘..we hebben nog kinderen ook dus die…die denken [man: die kun je daar ook niet mee opzadelen] nee..maar die kunnen wel zorgen dat we bijvoorbeeld zorg krijgen of wat dan ook’ (vrouw,89jr) ‘Nou, dan dan zie je het als buitenstaander en dan denk je, nou het lijkt me toch erg als je dat hebt. En nu je het eenmaal dagelijks meemaakt, zie ik het niet meer als een groot probleem.’ (man, 79jr, GDS3)
• Schriftelijke wilsverklaringen ‘Nee, nee. Niet van niet van gehoord, zelfs. Het is de eerste keer dat iemand me dat verteld.’ (man,82jr) ‘Er staat een heel verhaal dat ik eh dit eigenlijk niet mee wil maken. Hé. En dat ik dan eh ja, spuitje wil hebben.’…’ Nou, ik vind het nog wel een beetje vroegtijdig. Want ik voel me nog vrij goed.’(man,76jr)
Euthanasieverklaringen bij dementie
1. Onderzoek - Enquête onderzoek specialisten ouderengeneeskunde hoe wordt in verpleeghuizen omgegaan met euthanasieverklaringen van patiënten met dementie
- Aanvullende interviews met artsen en nabestaanden ervaringen
2. Recent uitgevoerde euthanasie bij patient met vergevorderde dementie met een euthanasieverklaring
De ‘euthanasiewet’ Wet toetsing levensbeëindigend handelen en hulp bij zelfdoding (2002) - Euthanasie bij wilsonbekwame patiënt met dementie die een schriftelijke euthanasieverklaring heeft in principe mogelijk - Zorgvuldigheidsvoorwaarden De zorgvuldigheidseisen houden in dat de arts: 1.
de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt;
2.
de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt;
3.
de patiënt heeft voorgelicht over de situatie waarin deze zich bevond en over diens vooruitzichten;
4.
met de patiënt tot de overtuiging is gekomen dat er voor de situatie waarin deze zich bevond geen redelijke andere oplossing was;
5.
ten minste één andere, onafhankelijke arts heeft geraadpleegd, die de patiënt heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de bovengenoemde zorgvuldigheidseisen;
6.
de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig heeft uitgevoerd.
Resultaten
Onderzoek: •
Euthanasie bij dementie komt weinig voor
•
Euthanasieverklaringen van mensen met vergevorderde dementie worden niet ingewilligd
•
Belangrijkste reden: geen communicatie mogelijk.
Recent in de media:
Voor het eerst in Nederland euthanasie op zwaar dementerende patiënte (volkskrant 9/11/11) onjuiste beeldvorming dreigt! communicatie is essentieel!
Euthanasie bij dementie
Belang van communicatie - onderzoek ‘En een dementiepatiënt die een euthanasieverklaring heeft en daar niet om vraagt, om levensbeëindiging, hè of niet heel expliciet allerlei doodswensen uit en dat ook consistent doet, dan zou ik er niet eens over peinzen, om het zo maar eens te zeggen’ (specialist ouderengeneeskunde) ‘Nee. We hebben er tussendoor eigenlijk helemaal nooit meer over gesproken. Die was er, en ’t was goed.’ (nabestaande) ‘Ik heb ook geen idee in wat voor omstandigheden je een euthanasieverklaring gebruikt, hoor.’ (nabestaande) ‘Nou, ze wekken valse verwachtingen met die verklaringen.’…’ Mensen denken echt dat ze daarmee de zaak aftimmeren, terwijl dat helemaal niet zo is.’ (specialist ouderengeneeskunde)
→ communicatie over euthanasieverzoek is essentieel!
Euthanasie bij dementie
Belang van communicatie – recente euthanasie
Euthanasieverklaring aanwezig en regelmatig geactualiseerd
Wens vele malen uitgebreid besproken met arts, psycholoog en familie
Communicatie, hoewel gebrekkig, bleef bestaan
Arts: ‘patiente bleef haar doodswens, hoewel gebrekkig geformuleerd, herhalen’ ‘niet tussen die demente deuren, ik wil dood, doe nou wat’ (patiënte)
Beoordeling toetsingscommissie: ‘patiënte was tot op het laatst meestentijds nog wel in staat om door gedrag en uitingen haar eerdere wilsverklaringen te ondersteunen’ ‘patiënte kon vlak voor de levensbeëindiging de ondraaglijkheid van haar lijden weliswaar niet meer adequaat onder woorden brengen maar de arts en de consulenten hadden uit de lichaamstaal en verbale reacties van patiënte zeer sterk de indruk gekregen dat patiënte de toestand waarin zij nu verkeerde – die zij voorheen als ondraaglijk lijden had omschreven – ook als zodanig ervoer. De arts had zich hierin gesterkt gevoeld doordat de patiënte, zij het op gebrekkige wijze, vlak voor de uitvoering van de euthanasie, nog enkele malen uitte dat zij dood wilde’ → communicatie is essentieel!
Conclusies
•
Impact dementie groot, maar beleving niet altijd zo negatief
•
Ruimte voor aanpassing
•
Mogelijk verschuiving in wensen t.a.v. zorg en behandeling
•
Essentie van betekenisvolle communicatie
•
Nadenken over de toekomst en plannen van toekomstige zorg en behandeling beperkt
Betekenis voor Advance Care Planning?
Implicaties voor ACP bij dementie
• ACP op eigen initiatief is beperkt Initiatief van anderen nodig
• ACP is meer dan wilsverklaringen – communicatie is essentieel
• Essentiële elementen ACP bij dementie: Vroegtijdige start Proactief karakter en actieve rol van artsen Betrokkenheid van arts, familie en patiënt Gericht op verheldering behoeften en doelen patiënt Regelmatige evaluatie
Advance care planning bij dementie
Dank voor uw aandacht!
Marike de Boer
[email protected]
