Uitslaggesprekken bij de diagnose dementie

Uitslaggesprekken bij de diagnose dementie Uitvoering van uitslaggesprekken bij diagnose dementie op de polikliniek geriatrie en tevredenheid hierover bij patiënten en mantelzorgers.

Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, Masteropleiding Advanced Nursing Practice Rénate Pol Lilian Vloet (begeleider opleiding) Patricia van Mierlo (begeleider praktijk) Arnhem, 2008

Uitslaggesprekken bij de diagnose dementie Uitvoering van uitslaggesprekken bij diagnose dementie op de polikliniek geriatrie en tevredenheid hierover bij patiënten en mantelzorgers.

Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, Masteropleiding Advanced Nursing Practice Rénate Pol Lilian Vloet (begeleider opleiding) Patricia van Mierlo (begeleider praktijk) Arnhem, 2008

Rénate Pol

MANP 07 Uitslaggesprek bij dementie

2

Samenvatting De diagnose dementie treft vele patiënten en hun familieleden. Patiënten met geheugenstoornissen worden onderzocht op de geheugenpolikliniek. Nadat het onderzoek is voltooid en er multidisciplinair een diagnose is gesteld vindt er een uitslaggesprek plaats. In dit gesprek wordt de diagnose dementie verteld. Na enige tijd volgt er een afspraak op het verpleegkundig spreekuur. In dit gesprek is er aandacht voor de gevolgen van de ziekte in het dagelijks leven, hoe hier mee om te gaan en is voorlichting en psychosociale ondersteuning van belang. In gesprekken op het verpleegkundig spreekuur gaven patiënten en hun mantelzorgers regelmatig aan over onvoldoende informatie te beschikken, die wel besproken zou moeten zijn tijdens de uitslaggesprekken. De vraag rees of de uitslaggesprekken voldoen aan de criteria zoals in de literatuur beschreven. Daarnaast was de vraag hoe tevreden patiënt en mantelzorgers werkelijk zijn over het gevoerde uitslaggesprek. Om deze vragen te beantwoorden werden uitslaggesprekken op band opgenomen en vonden nadien interviews plaats met patiënten en mantelzorgers. Alle geobserveerde gesprekken voldeden min of meer aan de gestelde criteria. De antwoorden die werden gegeven tijdens de interviews kwamen vrijwel overeen met de observatie van de gesprekken. Alle patiënten en mantelzorgers gaven aan tevreden of zeer tevreden te zijn met het uitslaggesprek. De belangrijkste conclusie is: informatie wordt tijdens de gesprekken wel gegeven maar is waarschijnlijk al snel weer vergeten. De redenen hiervoor zijn onder andere dat de tijd tussen het uitslaggesprek en de afspraak op het verpleegkundig spreekuur te lang is en dat er onvoldoende schriftelijke informatie wordt verstrekt.

Rénate Pol


3

Summary A lot of patients and their families are suffering from dementia. Patients with memory loss are examined in the outpatients’ memory clinic. After the examination has been completed and a multidisciplinary diagnosis has been made, the conclusions are discussed with the patient and his caregiving familymember by the physician. In this visit the diagnosis of dementia is announced. After a few weeks there is an appointment with the nurse practitioner of the memory clinic. In this consultation attention is paid to the consequences of the disease to daily life, the matter of coping, education and psycho-social support. During nursing consultation patients and their caregivers mentioned to have insufficient information as to facts that should have been discussed during the outcome consultation with their physician. The question arose whether the consultation in wich the disclosure of dementia took place met the criteria as described in professional literature. In addition to this the question was how satisfied patients and caregivers were with the consultation. In order to find answers to these questions outcome consultationtalks were recorded on tape and patients and caregivers were interviewed afterwards. All monitored talks more or less met the criteria laid down. The answers given during the interviews were practically identical to those in the talks under observation. All patients and caregivers involved indicated to be satisfied or very satisfied with the resulting talks. The most important conclusion is that the required information is indeed given during the talks, but is in all probability soon forgotten. Among other things this may be because the time elapsing between the talk after the examination and the appointment for nursing consultation is too long, and because written information is not supplied.

Rénate Pol


4

Inhoudsopgave

Pagina

Rénate Pol

Inleiding

6

1. Probleemstelling

10

2. Onderzoeksopzet 2.1 Methode 2.2 Populatie 2.3 In – en exclusiecriteria 2.4 Meetinstrumenten 2.5 Statistiek

11 11 12 13 13 14

3. Resultaten 3.1 Gebruikte methoden 3.2 Observatie van de uitslaggesprekken 3.3 Interviews met patiënten 3.4 Interviews met mantelzorgers 3.5 Artsen

15 15 15 17 18 20

4. Discussie

21

5. Conclusies en aanbevelingen 5.1 Conclusies 5.2 Aanbevelingen

23 23 23

Literatuurlijst

25

Bijlage I

26

Bijlage II

27

Verklaring van originaliteit

28


5

Inleiding Dementie is een klinisch syndroom dat wordt gekenmerkt door een stoornis van het geheugen ( inprentingstoornis en/of stoornis in de reproductie ) met één of meer andere cognitieve stoornissen als afasie (vermindering of verlies van het vermogen zich uit te drukken), apraxie (het onvermogen om doelbewuste handelingen uit te voeren), agnosie (het niet herkennen van sensorische prikkels) of een stoornis in de uitvoerende functies. Deze stoornissen hebben een duidelijke negatieve invloed op het dagelijks functioneren, werk, sociale activiteiten en relaties als gevolg (Handleiding dementie 2006). Daarnaast maken veranderingen in persoonlijkheid, stemming en gedrag dat de ziekte dramatische gevolgen heeft voor de patiënt en zijn naasten. Het aantal patiënten in Nederland bedraagt op dit moment circa 270.000. In 2050 zal dit aantal opgelopen zijn tot 550.000 ( Alzheimer Nederland, 2008). Ruim een miljoen partners, kinderen, vrienden, buren en vrijwilligers zijn betrokken bij de zorg voor een dementerende. De mededeling van de diagnose dementie kan een ‘slechtnieuwsboodschap’ zijn, maar geeft ook duidelijkheid voor alle betrokkenen. Door openheid over de diagnose kunnen de naasten bepaald gedrag van de patiënt accepteren en kunnen de patiënt en diens naasten op het beloop van de ziekte anticiperen (Boomsma, 2005). De laatste jaren verschijnen er steeds meer richtlijnen met betrekking tot diagnostiek en behandeling en begeleiding bij dementie, zoals de NHG standaard dementie voor de huisartsenpraktijk, de standaard dementie voor wijkverpleegkundigen en de CBO richtlijn. De huidige richtlijnen gaan, voor wat betreft het meedelen van de diagnose dementie, uit van de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst ( WGBO artikel 4.48 ) en consensus onder experts. Recent zijn er ook internationale aanbevelingen verschenen van het European Dementia Consensus Network (EDCON), met een duidelijk pleidooi voor het expliciet meedelen van de diagnose aan de patiënt ( Burns, 2005). Volgens de Alzheimer Society of Canada (2001) is het van belang dat in het uitslaggesprek patiënt en zijn naasten in ieder geval over het volgende worden geïnformeerd : o o o

Welk effect de ziekte zal hebben op de persoon in de toekomst Welke behandelmogelijkheden er zijn Waar men steun en informatie kan vinden

Verder is van belang dat de arts die het onderzoek op de geheugenpolikliniek bij de patiënt heeft uitgevoerd ook het uitslaggesprek moet voeren. Daarbij moet hij nagaan over welke kennis de patiënt en / of zijn naasten al beschikken ( Wind, 2003). De diagnose dementie moet aan de patiënt zelf worden verteld. Uit verschillende onderzoeken blijkt dat de meeste patiënten met dementie (90 %) willen weten wat de diagnose is ( Fahy,2003; van Hout et al, 2001). De reden hiervoor is dat men zich wil voorbereiden op de toekomst (wonen en zorg) en plannen wil maken (bijv financieel). Uit andere onderzoeken blijkt dat artsen en familie niet altijd overtuigd zijn van het nut van het vertellen van de diagnose, maar dat als de ziekte henzelf zou treffen ze dit wel zouden willen weten ( Pinner, 2000).

Rénate Pol


6

Naast richtlijnen worden o.a. door Janson (2006) en de Alzheimer Society of Canada (2001) ook zeer praktische en morele redenen genoemd waarom het belangrijk is de diagnose dementie mee te delen, waaronder : o De autonomie van de patiënt wordt gerespecteerd / Recht op informatie (WGBO) o Wegnemen van onzekerheid bij patiënt en mantelzorger o Op de hoogte zijn van het effect van de ziekte op de persoon in de toekomst o Informeren over behandelmogelijkheden o Weten waar men steun en informatie kan vinden o Stimuleren van acceptatie bij patiënt en naasten o Maakt het mogelijk de patiënt te betrekken bij beslissingen rondom zijn medische verzorging nu en in de toekomst o Maakt het opstellen van een wilsverklaring en toekomstplanning mogelijk o Geeft de mogelijkheid tijdig ondersteuning te regelen voor de naaste o Verbetert de dokter-patiënt relatie o Noodzakelijk voor informed consent voor behandelingen en deelname aan wetenschappelijk onderzoek Een uitslaggesprek bij de diagnose dementie dient te voldoen aan vastgestelde, meest wenselijke criteria. Deze criteria zijn opgenomen in de Handleiding dementie: Diagnostiek en behandeling in de eerste lijn (2006). Deze criteria zijn (samengevat) de volgende: Het uitslaggesprek kent vijf fases die in een vaste volgorde doorlopen moeten worden. Fase 1 Begin van het gesprek In één of twee zinnen wordt de reden van het gesprek aangeduid, enigszins voor bereidend op het slechte nieuws. Fase 2 Meedelen van de diagnose ‘dementie De diagnose dementie moet kort en in ondubbelzinnige bewoordingen worden verteld. De term ‘dementie’ wordt expliciet genoemd evenals de oorzaak van de dementie bijv ziekte van Alzheimer. De arts kan eventueel refereren aan de verwachtingen of zorgen van de patiënt die voorafgaand aan de onderzoeken zijn geuit. Fase 3 Ruimte voor emoties De diagnose dementie is een mededeling die het welzijn van de betrokkenen kan bedreigen en hun bestaansperspectief ingrijpend kan veranderen. Het lokt daarmee onvermijdelijk een emotionele reactie uit. Na de mededeling van de diagnose is het van belang dat de arts ruimte biedt voor de emoties van de patiënt en diens naasten. De arts laat in deze fase ruimte voor stilte en laat het initiatief bij voorkeur bij de patiënt Fase 4 Nadere informatie en toelichting In deze fase geeft de arts een toelichting op de uitslagen van de onderzoeken, bespreekt hij de directe consequenties van de diagnose en beantwoordt hij vragen van de patiënt en diens naasten. Van belang in de uitleg is aan te sluiten bij de klachten waarmee de patiënt in eerste instantie op het spreekuur kwam. De patiënt is er bij gebaat dat wordt benadrukt wat behouden is gebleven in diens functioneren. Omdat maar een gedeelte van de informatie wordt opgenomen is het wenselijk om ook schriftelijke informatie mee te geven.

Rénate Pol


7

Fase 5 Concrete afspraken maken voor de toekomst Als de situatie het toelaat kan er nu gesproken worden over de nabije toekomst, de mogelijkheid van behandeling met medicatie en het inzetten van psychosociale ondersteuning. De arts dient te wijzen op de mogelijkheid van een vervolgafspraak om praktisch in te gaan op de mogelijkheden voor behandeling en ondersteuning. Het is mogelijk dit vervolggesprek te laten uitvoeren door een daartoe deskundige verpleegkundige. Vervolggesprek Het uitslaggesprek biedt meestal geen ruimte om dieper op de mogelijkheden voor behandeling en begeleiding in te gaan. Daarom is het van belang hiervoor een tweede gesprek te plannen. Dit vervolggesprek kan gevoerd worden door de verpleegkundig specialist. In dit gesprek kan meer aandacht worden besteed aan de zorg en ondersteuningsbehoeften van de patiënt en diens naasten. Het geven van de juiste begeleiding en informatie omtrent de diagnose kan een belangrijke bijdrage leveren aan het verwerkingsproces en kan beschouwd worden als een basisinterventie in de zorg voor patiënten en hun naasten. Het is belangrijk om opnieuw ruimte te geven voor emoties en de mogelijkheid te bieden vragen over de diagnose en uitslagen te stellen. Ook is het goed om te wijzen op het bestaan van patiëntenverenigingen en hun initiatieven, zoals het Alzheimercafé (van Spaendonck, 2004). Diagnostiek van dementie Op de polikliniek geriatrie in het Rijnstate ziekenhuis te Arnhem worden patiënten met vergeetachtigheid met name gezien op de geheugenpolikliniek. Het is meestal de huisarts die de patiënten verwijst. De werkwijze van de geheugenpolikliniek beoogt een multidisciplinaire diagnostiek en behandeling van cognitieve stoornissen. Het onderzoek omvat een uitgebreide anamnese en heteroanamnese, een uitgebreid lichamelijk onderzoek, er worden een aantal standaardschalen afgenomen, o.a. Mini Mental State Examination (MMSE = screenende geheugentest), Geriatrische Depressie Schaal (GDS = screenende stemmingschaal). Meestal wordt er een MRIof CT scan van de hersenen gemaakt en wordt er een neuropsychologisch onderzoek ( NPO ) afgenomen. Na afloop van de gegevensverzameling wordt in een multidisciplinair overleg de definitieve diagnose vastgesteld. De diagnose wordt door de klinisch geriater (i.o.) met de patiënt en diens naaste besproken. Per jaar bezoeken ongeveer 270 patiënten de geheugenpolikliniek. Bij 60 % van deze patiënten wordt een diagnose dementie gesteld. Dit betreft dan ongeveer 160 patiënten per jaar (jaarverslag 2006). Verpleegkundig spreekuur Op het verpleegkundig spreekuur (uitgevoerd door verpleegkundig specialist / NP i.o.) worden voornamelijk patiënten en/of hun mantelzorgers gezien die verwezen zijn via de geheugenpolikliniek. Patiënten en hun mantelzorgers worden verwezen via verschillende klinisch geriaters (i.o). De patiënten en/of hen naasten worden aangemeld in verband met: o Starten met medicatie ( Exelon of Reminyl ) o Psycho-educatie o Zorginventarisatie o Begeleiding bij zorgaanvraag via het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) o Praktische ondersteuning en adviezen

Rénate Pol


8

De meerderheid (70 %) van de patiënten met dementie en hun mantelzorgers die het verpleegkundig spreekuur bezoeken heeft de verpleegkundig specialist nog niet eerder gezien. Er is zodoende aandacht nodig voor nadere kennismaking. Tevens gaat de verpleegkundige na over welke informatie patiënt en mantelzorger beschikken na het onderzoek op de geheugenpolikliniek en het uitslaggesprek ( dat meestal al enkele weken eerder plaatsvond). Geregeld bleek dat de informatie waarover men beschikt na het uitslaggesprek zeer divers is, bijvoorbeeld: men heeft niet altijd MRI foto gezien of de uitslag hiervan te horen gekregen. Ook wordt opgemerkt dat de dokter te moeilijke taal gebruikte. Het woord dementie wordt niet altijd genoemd. Men heeft niet altijd uitleg gekregen over wat dementie betekent en wat het beloop van de ziekte is. Behandelingsmogelijkheden zijn niet altijd besproken. Er was niet altijd ruimte om vragen te stellen en er werd niet altijd nagegaan of de informatie is begrepen. Het feit dat de uitslaggesprekken tekort lijken te schieten heeft onder meer tot gevolg dat de tijd op de verpleegkundige polikliniek niet optimaal benut kan worden met eigenlijke taken (zoals eerder omschreven). Tevens rijst de vraag of de kwaliteit van het uitslaggesprek wel voldoende is : wat wordt er allemaal besproken en op welke wijze?

Rénate Pol


9

1. Probleemstelling De eigen ervaringen op het verpleegkundig spreekuur doen vermoeden dat het uitslaggesprek bij de diagnose dementie niet altijd volgens de geldende criteria wordt gevoerd. Dit lijkt tot gevolg te hebben dat patiënten en hun mantelzorgers onvoldoende op de hoogte zijn van de diagnose, de prognose, het beloop van de ziekte en het vervolgtraject. Dit was de reden om aanvullend onderzoek te verrichten op de geheugenpolikliniek. Doelstelling: o In deze studie wordt geanalyseerd of de uitslaggesprekken voldoen aan de criteria zoals vermeld in de literatuur. o In deze studie wordt in kaart gebracht in welke mate de patiënt en zijn mantelzorger tevreden zijn over het gevoerde uitslaggesprek. Vraagstelling : o Worden de criteria voor het voeren van een uitslaggesprek, betreffende dementie, zoals in de literatuur (handleiding dementie) beschreven, toegepast door de artsen op de geheugenpolikliniek in ziekenhuis Rijnstate te Arnhem? o In welke mate is de patiënt tevreden over het door de arts gevoerde uitslaggesprek naar aanleiding van onderzoek op de geheugenpolikliniek ? o In welke mate is de mantelzorger tevreden over het door de arts gevoerde uitslaggesprek naar aanleiding van onderzoek op de geheugenpolikliniek ? o Spelen variabelen zoals leeftijd, geslacht, opleidingsniveau en MMSE score een rol in de mate van tevredenheid?

Rénate Pol


10

2. Onderzoeksopzet Onderzoeksdesign Het betreft een beschrijvend (descriptief) onderzoek. Er wordt beschreven hoe vaak bepaalde criteria waaraan een uitslaggesprek moet voldoen wel of niet aan de orde komen. Daarnaast wordt weergegeven in welke mate patiënten en mantelzorgers meer of minder tevreden zijn met het uitslaggesprek. 2.1Methode Literatuurstudie Een literatuurstudie is uitgevoerd om na te gaan welke criteria in de literatuur beschreven staan met betrekking tot het voeren van een uitslaggesprek bij de diagnose dementie. Gezocht werd met de nederlandse en engelse termen: slecht-nieuwsgesprek, uitslaggesprek, ouderen, dementie, tevredenheid, geriatrie, disclosure, dementia, elderly, satisfaction. In eerste instantie mocht de literatuur niet ouder zijn vijf jaar. Er werd gezocht in de Nederlandse Artikelen database Zorg (NAZ), Invert en in Pub-med. Poweranalyse Vooraf is een poweranalyse uitgevoerd. Deze wees uit dat het observeren en interviewen betrekking moest hebben op 44 gesprekken om betrouwbare conclusies te kunnen trekken. Observatie Om te beoordelen of het voeren van uitslaggesprekken verloopt volgens de daarvoor opgestelde criteria, worden uitslaggesprekken geobserveerd. De observatiepunten zijn vastgesteld aan de hand van de criteria uit de literatuur. Deze observaties vinden plaats door middel van bijwonen en het op band opnemen van de uitslaggesprekken. De observaties worden indien mogelijk zo veel mogelijk verdeeld over de artsen die werkzaam zijn op de geheugenpolikliniek. Deze wijze van observeren noemt men event-sampling: men beoordeelt of iemand iets wel of niet doet (Polit en Beck, 2008). In dit onderzoek wordt aan de hand van een observatielijst, geobserveerd of de arts criteria wel of niet aan de orde laat komen tijdens de uitslaggesprekken. De onderzoeker observeert de eerste uitslaggesprekken zelf. De gesprekken worden ook op band opgenomen zodat het mogelijk is voor een tweede observator om een aantal gesprekken te beoordelen. Intrabeoordelaarsbetrouwbaarheid: twee van deze tapes beoordelen de onderzoeker en de polikliniekassistente samen, indien er voldoende mate van overeenstemming is (minimaal 15 items) voldoet de opgestelde observatielijst. Daarna (in verband met de tijdsinvestering) wordt er, na enkele gesprekken zowel te hebben bijgewoond en geobserveerd en later op tape beluisterd, voor gekozen om de gesprekken alleen nog op tape op te nemen. Het bijwonen van de gesprekken en het beluisteren van de tapes moeten daarvoor ook op minimaal 15 items overeenkomen. Interview Om na te gaan in welke mate de patiënt en diens mantelzorger tevreden zijn over het gevoerde uitslaggesprek wordt bij hen een mondeling (semi) gestructureerd interview afgenomen. Het afnemen van een interview is bij uitstek geschikt om opinies in kaart te brengen en wordt algemeen beschouwd als de beste manier om data te verzamelen. Daarnaast is er meestal weinig non-response ( Baarda, 2001, Polit en Beck, 2008). Deze interviews zijn grotendeels afgeleid van de criteria die gelden voor het voeren van een uitslaggesprek. Dit maakte de vragenlijst min of meer valide. Er is geen bestaande vragenlijst voorhanden die gebruikt kan worden.

Rénate Pol


11

Tevens worden gegevens verzameld over leeftijd, geslacht, MMSE score (alleen bij patiënt) en opleidingsniveau. Dit om te beoordelen of deze variabelen mede een rol kunnen spelen in het bepalen van de mate van tevredenheid. Na afloop van het interview wordt de patiënt gevraagd om zijn mate van tevredenheid over het uitslaggesprek aan te geven. Deze score liep van 1 = zeer ontevreden tot 4 = zeer tevreden. De onderzoeker neemt zelf de interviews af. Indien de onderzoeker niet aanwezig is worden de interviews afgenomen door een ervaren polikliniekassistente. Zij woont daartoe enkele van de interviews vooraf al bij en de vragenlijst is eenvoudig te hanteren. Indien zowel de onderzoeker als de polikliniekassistente niet aanwezig zijn, worden de gesprekken wel opgenomen en nadien beluisterd. Er vinden wekelijks maximaal acht uitslaggesprekken plaats, het is jammer om dan naast de interviews ook de informatie van de tapes te verliezen. De interviews worden afgenomen op de polikliniek, vrijwel direct na het uitslaggesprek. Hiervoor is gekozen zodat patiënten en mantelzorgers niet nog eens terug hoefden te komen naar de polikliniek, dit zou namelijk te belastend zijn. Ook zou informatie verloren kunnen gaan indien er te veel tijd zit tussen het uitslaggesprek en het interview (zeker bij de patiënt met geheugenstoornissen). Voorafgaand aan het uitslaggesprek wordt door de arts toestemming gevraagd voor het bijwonen en opnemen van het gesprek en het afnemen van het interview door de onderzoeker (informed consent). De keuze voor het afnemen van mondelinge interviews is gemaakt omdat de volgende voordelen bekend zijn: o Het is meer geschikt voor open vragen o Emotionele opvang nadien mogelijk is o Goede controle op invullen mogelijk is o Weinig onvolledige vragenlijsten o Er is relatief weinig non-respons (Baarda, 2001) Een beschreven nadeel is dat de methode minder anoniem is. Maar in deze studie speelt de anonimiteit een minder grote rol, de gesprekken zijn immers ook al geobserveerd. Dit kan echter wel tot gevolg hebben dat respondenten sociaal wenselijk antwoorden op de gestelde vragen. Pilot Om te beoordelen of de vragen goed begrepen zouden worden door patiënten en mantelzorgers worden in eerste instantie drie proefinterviews afgenomen. Indien de gestelde vragen goed worden begrepen door zowel de patiënten als de mantelzorgers, wordt de vragenlijst als betrouwbaar en valide beschouwd. Privacy De opnametapes en de ingevulde observatie- en vragenlijsten worden gedurende de hele onderzoeksperiode bewaard in een afgesloten kast op de kamer van de onderzoeker. De tapes worden na afloop van het onderzoek vernietigd. 2.2 Populatie Artsen. Op de afdeling en polikliniek geriatrie zijn in totaal 5 klinisch geriaters en 4 klinisch geriaters (i.o.) werkzaam. Gedurende de onderzoeksperiode zijn twee klinisch geriaters en twee klinisch geriaters (i.o.) werkzaam op de geheugenpolikliniek. Zij zien ieder wekelijks twee nieuwe patiënten. Maximaal vinden er wekelijks acht uitslaggesprekken plaats waarin (mogelijk) de diagnose dementie wordt besproken. Alle vier de geriaters (al dan niet i.o.) worden geïncludeerd.

Rénate Pol


12

De klinisch geriaters werkzaam op de dagkliniek geriatrie en op de valkliniek stellen tijdens hun werk ook af en toe de diagnose dementie en voeren dan ook uitslaggesprekken met patiënten en mantelzorgers. Mede op hun eigen verzoek kunnen zij ook deelnemen aan deze studie. Patiënten Patiënten die zijn onderzocht op de geheugenpolikliniek (of op de dagkliniek of valpoli) en een uitslaggesprek hebben gehad waarin de diagnose dementie is verteld. De patiënten worden onderverdeeld in de groepen mannen en vrouwen (veronderstelt wordt dat zij informatie wellicht op een verschillende manier ervaren, bijv zakelijk of meer emotioneel). Mantelzorgers Mantelzorgers die het uitslaggesprek hebben bijgewoond: Deze groep is onderverdeeld in partners, kinderen of anders. Tevens wordt er gevraagd naar leeftijd en opleidingsniveau. De leeftijd of de relatie tot de patiënt en het opleidingsniveau kunnen van invloed zijn op de mate van tevredenheid over het uitslaggesprek. Procedure In het afsprakensysteem staat per spreekuur van elke arts vermeld om welk type afspraak het gaat. Uitslaggesprekken hebben de code UP ( = uitslagpoli ). De onderzoeker gaat indien de code UP staat vermeld na of het een uitslaggesprek bij de diagnose dementie betreft. Vervolgens wordt de arts hierover ingelicht en gevraagd om de patiënt en mantelzorger om toestemming te vragen voor deelname aan het onderzoek. Indien de patiënt toestemming heeft gegeven kan het gesprek worden opgenomen en kan daarna het interview plaatsvinden. 2.3.In- en exclusiecriteria Inclusiecriteria : Alle nieuwe patiënten op de polikliniek van de afdeling geriatrie van het Rijnstate ziekenhuis te Arnhem bij wie de diagnose dementie is gesteld (het type dementie maakt voor deze studie niet uit) en hun mantelzorger. Exclusie criteria : o

o o

o

Patiënten of mantelzorgers met ernstig gehoorsverlies. Dit is bekend na het eerste onderzoek op de geheugenpoli. Indien een gesprek toen al moeizaam verliep in verband met een slecht gehoor wordt men in deze studie uitgesloten. Patiënten met een andere diagnose dan dementie. Patiënten met een MMSE lager dan 14. De maximale score bedraagt 30. Het geheugen en begrip, de aandacht en concentratie zijn dan zodanig verstoord dat de vragenlijst niet meer betrouwbaar kan worden afgenomen. De mantelzorger kan dan alsnog wel geïncludeerd worden. Patiënten en/of mantelzorgers die geen Nederlands spreken.

2.4 Meetinstrumenten Er is een observatielijst (bijlage 1) ontwikkeld aan de hand waarvan de uitslaggesprekken konden worden geanalyseerd. Vervolgens is er een vragenlijst (bijlage 2) opgesteld om de semi-gestructureerde interviews af te kunnen nemen. De criteria aan de hand waarvan beide meetinstrumenten zijn ontwikkeld zijn beschreven in de Handleiding Dementie: Diagnostiek en behandeling in de eerste lijn (2006) en vormen voor dit onderzoek het uitgangspunt. Daarnaast zijn twee andere criteria die van belang worden geacht aan de observatie - en vragenlijst toegevoegd (is de arts die het gesprek

Rénate Pol


13

voert ook de arts die het onderzoek heeft verricht en laat de arts de MRI scan aan de patiënt zien) 2.5 Statistiek De analyse van de verkregen data vindt plaats door middel van beschrijvende statistiek. Dit betekent dat er een weergave wordt gegeven van hoe vaak iets voorkomt. Bijvoorbeeld : welke criteria komen wel of niet aan de orde in het uitslaggesprek, hoeveel patiënten zijn (on) tevreden, hoeveel mantelzorgers zijn (on) tevreden, wat is de gemiddelde leeftijd van patiënten en mantelzorgers, welk opleidingsniveau hebben zij. Indien blijkt dat er verschillen zijn in de mate van tevredenheid wordt geanalyseerd of de variabelen leeftijd, opleidingsniveau, geslacht, soort mantelzorger en de MMSE score hierop van invloed zijn. Het programma dat hiervoor gebruikt wordt is SPSS 14.0.

Rénate Pol


14

3. Resultaten 3.1 Gebruikte methoden De eerste gesprekken werden zowel bijgewoond door de onderzoeker als opgenomen op tape. Direct aansluitend werden de interviews afgenomen. Er ontstond een wat gekunstelde situatie. Patiënten en mantelzorgers keken er vreemd van op dat in het interview werd gevraagd naar wat de onderzoeker zojuist zelf had kunnen beoordelen. De interviews verliepen soepeler en natuurlijker nadat de keuze was gemaakt voor het alleen nog opnemen van de gesprekken. Het bijwonen van de gesprekken maakte volgens de geobserveerde artsen niet dat zij de gesprekken anders voerden. Zij gaven aan dat zij de gesprekken altijd op een min of meer dezelfde wijze uitvoeren. Iedereen heeft volgens hen daarin een eigen stijl. Daarnaast is er regelmatig bij allerlei gesprekken iemand aanwezig in het kader van scholing (co-assistenten of verpleegkundigen). Voorafgaand aan de dataverzameling was middels een poweranalyse vastgesteld dat 44 patiënten geïncludeerd moesten worden. Tijdens de onderzoeksperiode bleek dat het observeren van gemiddeld vijf gesprekken van elke arts voldoende is om te concluderen of de gesprekken wel of niet aan de criteria voldoen. Na deze vijf gesprekken trad verzadiging op en nieuwe observaties leveren geen nieuwe informatie meer op. Het blijkt dat artsen toch min of meer een eigen wijze hanteren voor het voeren van de gesprekken. Ook de wijze waarop zij uitleg geven verschilt niet per gesprek. Daarnaast zijn eigenlijk de artsen en hun gespreksvoering de onderzoekseenheden en niet de patiënten. Er werd besloten om bij het optreden van verzadiging te stoppen met het opnemen van de gesprekken en het afnemen van de interviews. 3.2 Observatie van de uitslaggesprekken In de periode van 1 juni tot 18 augustus 2008 werden in totaal 55 uitslaggesprekken gevoerd met patiënten die gezien waren op de geheugenpolikliniek. In 33 van deze gesprekken betrof het een gesprek waarin de diagnose dementie verteld werd. Deze gesprekken werden opgenomen en geanalyseerd volgens de observatielijst. In 31 van de 33 gesprekken was de arts die het gesprek voerde ook de arts die het onderzoek op de geheugenpoli had uitgevoerd. Er wordt na afloop van 32 van de 33 gesprekken geen schriftelijke informatie over het ziektebeeld meegegeven die thuis nog eens nagelezen kan worden. De uitslag dementie wordt in 97 % van de gesprekken concreet meegedeeld. Er wordt tijdens zeven van de gesprekken te veel informatie en uitleg gegeven buiten de diagnose om, bijvoorbeeld over ouderdomsvergeetachtigheid versus dementie, of de mogelijkheid van een lichamelijke oorzaak voor dementie. Aan twee patiënten en hun mantelzorger was tijdens het allereerste bezoek aan de geheugenpoli gevraagd of zij op de hoogte gebracht wilden worden van de uitslagen en de diagnose. De MRI scan laten de artsen in 75 % van de gesprekken aan de patiënt en mantelzorger zien.

Rénate Pol


15

Met 64 % van de patiënten en hun mantelzorgers werd niet besproken wat er in het dagelijks functioneren nog wel behouden is. De mogelijkheden van psychosociale begeleiding komt in 79 % van alle gesprekken aan de orde. Tijdens de gesprekken werd voldoende aandacht geschonken aan emoties van de patiënt of diens mantelzorger, echter het initiatief tot vervolg van het gesprek lag niet altijd bij de patiënt ( 42 % ). Bovenstaande uitkomsten zijn verwerkt in tabel 1. Tabel 1. Frequenties criteria

N = 33

Criteria

Ja

%

Nee

%

Reden gesprek verteld Dementie genoemd Dementie kort verteld Dementie ondubbelzinnig verteld Ruimte voor emoties Ruimte voor stilte Initiatief bij patiënt Uitslagen besproken MRI laten zien Consequenties diagnose besproken Vragen beantwoord Wat behouden is wordt benadrukt Folders meegegeven Behandeling met medicatie besproken Psychosociale begeleiding besproken Vervolgafspraak gepland

31 32 33 33 30 25 19 30 25 30 33 9 1 33 26 30

93,9 97,0 100,0 100,0 90,9 75,8 57,6 90,9 75,8 90,9 100,0 27,3 3,0 100,0 78,8 90,9

2 1

6,1 3,0

3 8 14 3 8 3

9,1 24,2 42,4 9,1 24,2 9,1

21 29

63,6 87,9

7 3

21,2 9,1

Overige observaties In de uitslaggesprekken komen zeer regelmatig te veel onderwerpen aan de orde die niet allemaal besproken hoeven te worden tijdens het uitslaggesprek: omgangsadviezen, woonadviezen, dagbesteding, deelname aan studie vanuit Nijmegen (AD Euro), start medicatie, MRI scan laten zien en uitleg geven. Het bespreken van de behandeling met medicatie die de achteruitgang van de dementie wat probeert te vertragen gebeurt erg divers: werkzaamheid van het medicijn, voor- en nadelen van het starten met medicatie, stopcriteria. Ook wordt er niet altijd schriftelijke informatie (over de medicatie) meegegeven terwijl deze wel beschikbaar is. Regelmatig ontbreekt het tijdens de uitslaggesprekken aan een duidelijke structuur (zowel voor de arts als voor de patiënt en mantelzorger). De patiënt is vaak de gene die de loop van het gesprek bepaalt, dit maakt dat informatie onbesproken blijft en dat het uitslaggesprek veel meer tijd vraagt dan er voor gepland staat. Ook wordt er aan het eind van het gesprek niet altijd een samenvatting gegeven met de belangrijkste zaken die besproken zijn.

Rénate Pol


16

Eén patiënt werd geëxcludeerd voor het onderzoek in verband met ernstige agitatie. Alle overige patiënten gaven toestemming voor opname van het gesprek en afname van het interview achteraf. De tijd die voor een uitslaggesprek gepland stond ( 30 minuten ) bleek in 10 van de 33 gesprekken niet voldoende om alle bevindingen te kunnen bespreken. 3.3 Interviews met patiënten Nadat 33 gesprekken waren opgenomen op band werden in de genoemde periode 23 interviews met patiënten afgenomen. Drie patiënten gaven duidelijk aan dat ze moeite hadden om de hoeveelheid informatie in zich op te nemen en te begrijpen. Daarnaast was het taalgebruik te moeilijk. Er is vrijwel nooit ( 21 patiënten) aan hen gevraagd of zij de uitslagen van alle onderzoeken wel wilden weten. Schriftelijke informatie werd niet mee gegeven aan 21 patiënten. Zestien patiënten gaven aan dat er met name was gesproken over wat er niet meer zo goed gaat in plaats van wat er nog wel zelfstandig en goed kan worden uitgevoerd. Alle geïnterviewde patiënt gaven aan tevreden ( 14 ) of zeer tevreden ( 9 ) te zijn met het uitslaggesprek zoals de arts dat uitgevoerd had. Gezien deze uitkomst is er geen verdere analyse gedaan of leeftijd, geslacht, MMSE score of opleidingsniveau op de mate van tevredenheid van invloed zijn.

Tabel 2. Karakteristieken onderzoekspopulatie (patiënten) N=23

Aantal patiënten Vrouwen mannen Leeftijd

Aantal

%

33 22 11

100,0 66,7 33,3

Gem. 81,4

Opleidingsniveau LO LBO MULO HBS WO MMSE score Aantal interviews

18 10 2 0 3 Gem. 21,9

60 – 94 Std. 7,39

54,5 30,3 6,1 0 9,1 13 – 28 Std. 4,0

23 *

*MMSE score < 14 , mantelzorger wel geïncludeerd (2x) *MMSE score ≥ 14 maar patiënt begreep vragen onvoldoende (2x) *Patiënt geen concentratievermogen of breedsprakig ( geen concrete antwoorden gegeven) (1x) *Onderzoeker en poliassistente niet aanwezig (5x)

Rénate Pol


17

Tabel 3. Uitkomsten interviews met patiënten

N = 23

Criteria

Ja

%

nee

%

Deels / n.v.t.

%

Reden gesprek genoemd Dementie genoemd Kort en krachtig benoemd Tijd voor emoties Aandacht voor emoties Uitslagen besproken MRI laten zien Gevolgen dementie besproken Wat gaat er nog goed besproken Schriftelijke informatie gegeven Behandeling medicatie besproken Begeleiding besproken

18 18 17 16 17 18 12 15 6 2 19 12

78,3 78,3 73,9 48,5 73,9 78,3 52,2 65,2 26,1 8,7 82,6 52,2

3 3 2 1 1 2 11 7 16 21 4 9

9,1 9,1 8,7 4,3 4,3 8,7 47,8 30,4 69,6 91,3 17,4 39,1

2 2 4 3 5 3

8,7 8,7 17,4 13,0 21,6 13,0

1 1

4,3 4,3

2

8,7

Vervolgafspraak gemaakt Begrijpelijke taal gebruikt

13 21

59,1 91,3

9 1

40,9 4,3

1

4,3

Tabel 4. Tevredenheid van patiënten

Zeer ontevreden Ontevreden Tevreden Zeer tevreden

N = 23

%

Opmerkingen

0 0 14

0,0 0,0 60,9

9

39,1

Te veel informatie tegelijk Soms moeilijk te begrijpen

3.4 Interviews met mantelzorgers Bij de mantelzorgers die het uitslaggesprek bijwoonden werd nadien 28 keer een interview afgenomen. Tabel 5. Karakteristieken onderzoekspopulatie (mantelzorger) Aantal N = 28

%

Soort mantelzorger Partner Kind Anders

7 15 6

25,0 53,6 21,4

Geslacht Vrouw Man

21 7

75,0 25,0

Leeftijd

Gem. 57,7

Opleidingsniveau LO LBO MULO/ MAVO HBS / HAVO HBO / WO Anders

Rénate Pol

4 4 5 1 4 10


37 - 78

Std. 11,3

14,3 14,3 17,9 4,3 17,4 35,8

18

De criteria waaraan een uitslaggesprek zou moeten voldoen vormden ook hier het uitgangspunt voor het interview. De antwoorden van de mantelzorgers of een item wel of niet aan de orde kwam in het gesprek komt in 90 % overeen met de uitkomsten die de onderzoeker observeerde. Het valt op dat het maken van een vervolgafspraak verschillend geïnterpreteerd wordt. Bij de mantelzorger bleek in 10 gevallen dat men niet op de hoogte was bij wie de vervolgafspraak gepland moest worden ( bij de arts of bij de verpleegkundig specialist ) De uitkomsten van de interviews met mantelzorgers zijn vermeld in tabel 6. Tabel 6. Uitkomsten interviews met mantelzorgers Criteria

Ja

%

Reden gesprek genoemd Dementie genoemd Kort en krachtig benoemd Tijd voor emoties Aandacht voor emoties Uitslagen besproken MRI laten zien Gevolgen dementie besproken Wat gaat er nog goed besproken Schriftelijke informatie gegeven Behandeling medicatie besproken Begeleiding besproken Vervolgafspraak gemaakt Begrijpelijke taal gebruikt

28 28 26 25 26 27 20 20 11 1 26 25 17 27

100,0 100,0 92,9 89,3 92,9 96,4 71,4 71,4 37,3 3,6 92,9 89,3 60,7 96,4

nee

%

2

7,1

1 8 8 12 27 2 3 11 1

3,6 28,6 28,6 42,9 96,4 7,1 10,7 39,3 3,6

Deels / n.v.t.

%

3 2

10,7 7,1

5

17,9

Ook bij hen werd na afloop van het interview naar de mate van tevredenheid gevraagd. De mantelzorgers waren allen tevreden ( 5 ) of zeer tevreden (23 ) met het gevoerde uitslaggesprek. Leeftijd, soort mantelzorger, geslacht of opleidingsniveau zijn niet van invloed gebleken op de mate van tevredenheid. Hier is dan ook geen nadere analyse naar gedaan. Tabel 7. Tevredenheid van de mantelzorgers

Zeer ontevreden Ontevreden Tevreden

Zeer tevreden

N = 28

%

0 0 5

0,0 0,0 17,9

23

82,1

Opmerkingen

Veel informatie tegelijkertijd Teveel 1-richting verkeer arts patiënt Schriftelijk verslag gewenst Gesprek goed op patiënt gericht

Tijdens de onderzoeksperiode vonden 55 uitslaggesprekken plaats. Redenen waarom niet alle gesprekken werden opgenomen en achteraf geen interviews plaatsvonden zijn : o In 22 gevallen was de diagnose geen dementie o Bij 3 patiënten was de uitslag nog niet volledig vast te stellen in verband met het ontbreken van een Neuropsychologisch Onderzoek ( NPO ). o In twee gevallen is het gesprek niet opgenomen omdat de arts vergat de taperecorder aan te zetten.

Rénate Pol


19

o

Er zijn drie maal geen interviews afgenomen omdat de patiënt en zijn mantelzorger al naar huis waren gegaan.

3.5 Artsen Tijdens de onderzoeksperiode zijn bij zes verschillende artsen uitslaggesprekken geobserveerd. In onderstaande tabel is weergegeven of zij klinisch geriater of in opleiding zijn en of zij wel of niet op de geheugenpoli werken. . Tabel 8. Karakteristieken artsen Arts

Klinisch geriater 1 klinisch geriater 2 klinisch geriater 3 klinisch geriater 4 klinisch geriater i.o 1 klinisch geriater i.o 2

N=6 Aantal gesprekken

Werkt op geheugen poli ?

7 9 2 1 11 3 Totaal 33

Ja Ja Nee Nee Ja ja

Uit de observaties kwamen geen verschillen naar voren tussen de artsen die op de geheugenpolikliniek werken (en meer uitslaggesprekken voeren bij de diagnose dementie) en de artsen die op de andere poli of dagkliniek werkzaam zijn. Er zijn geen verschillen aangetroffen tussen de klinisch geriaters en de klinisch geriaters in opleiding. Ook de mate van tevredenheid van patiënten en mantelzorgers verschilde niet tussen deze twee groepen artsen.

Rénate Pol


20

4. Discussie Naar aanleiding van de resultaten Enkele weken na het uitslaggesprek waarin de diagnose dementie is verteld volgt een afspraak met de verpleegkundig specialist. Tijdens het bezoek aan dit verpleegkundig spreekuur gaven de patiënt en diens mantelzorger regelmatig aan niet over bepaalde informatie te beschikken. Volgens de beschikbare richtlijn diende deze informatie wel besproken te zijn in het uitslaggesprek. Onderzocht werd daarom of het uitslaggesprek aan de criteria voldoet zoals beschreven in de literatuur. Het onderzoek toont aan dat de meeste informatie wel besproken wordt en dat de uitslaggesprekken min of meer volgens de geldende criteria worden gevoerd. Dit werd ook in interviews bevestigd door patiënten en mantelzorgers. De oorzaak voor de ervaren ontevredenheid ten aanzien van het uitslaggesprek, zoals opgemerkt tijdens het bezoek aan het verpleegkundig spreekuur, moet dus ergens anders gezocht worden. Mogelijke verklaringen zijn : o De interviews vonden tijdens dit onderzoek vrijwel direct na het uitslaggesprek plaats, en de informatie was dus zeer recent gegeven. In de dagelijkse praktijk spreekt de verpleegkundig specialist de patiënten meestal pas na enkele weken (lange wachttijd). o Een andere mogelijkheid is dat patiënten tijdens het interview sociaal wenselijke antwoorden hebben gegeven. Anderzijds wordt dit weerlegd door de vrij positief ingevulde observatielijsten van de onderzoeker. o De meest voor de hand liggende verklaring voor de vermeende ontevredenheid met de uitslaggesprekken is waarschijnlijk de lange tijd die tussen het uitslaggesprek en het vervolggesprek zit. Patiënten (met geheugenstoornissen) en diens mantelzorger zijn informatie dan vergeten. Een vervolgafspraak zou op korte termijn dienen plaats te vinden ( Silverman, 2006). Het vergeten van de verstrekte informatie wordt daarnaast nog meer in de hand gewerkt doordat er geen extra schriftelijke informatie wordt meegegeven. Deze schriftelijke informatie betreft dan zowel het ziektebeeld dementie als ook de behandeling met medicatie. Patiënten en mantelzorgers zijn dus niet in staat om informatie nog eens na te lezen. Na een slechtnieuws gesprek moet gedrukte informatie meegegeven worden aan de patiënt en zijn mantelzorger. Schriftelijke informatie en uitleg hebben een gunstig effect op het begrijpen en onthouden van informatie ( Silverman, 2006). Geschreven materiaal is natuurlijk niet geschikt als de patiënt en / of zijn mantelzorger niet (goed ) kan lezen. Ook speelt een rol dat de uitslaggesprekken niet volgens een vaste structuur verlopen. Dit maakt dat gesprekken onoverzichtelijk kunnen verlopen. Informatie kan hierdoor makkelijker verloren gaan en zelfs niet aan de orde komen. Een vaste structuur biedt zeker voor de (oudere) patiënt met geheugenstoornissen meer overzicht. Daarnaast is het voordeel dat alle informatie aan de orde komt. De oorzaak hiervoor kan gezocht worden in het feit dat patiënt en mantelzorger tijdens het gesprek al allerlei vragen stellen en zo de inhoud van het gesprek bepalen. Volgens Silverman (2006) voorkomt een vaste structuur (voor hulpverleners) dat een consult oeverloos wordt en dat belangrijke punten gemist worden. Daarnaast is van belang dat er aan het eind van het gesprek een samenvatting gegeven wordt en dat wordt nagegaan of de informatie is begrepen ( Silverman, 2006) Het tonen van MRI – scan en aan de hand daarvan uitleg geven maakt de ingewikkelde inhoud begrijpelijker. Patiënten en mantelzorgers kunnen zich vaak moeilijk voorstellen wat een ziekte als dementie in de hersenen doet. Talloze onderzoeken tonen aan dat het gebruik

Rénate Pol


21

van plaatjes, modellen en tekeningen een gunstig effect heeft op de wijze waarop de patiënt de informatie gebruikt, begrijpt en onthoudt ( Silverman, 2006). In de handleiding dementie (2006) wordt beschreven dat de term dementie genoemd moet worden en daarna kort en bondig moet worden uitgelegd. Uit dit onderzoek blijkt dat de diagnose dementie niet altijd concreet wordt meegedeeld. Met andere woorden er wordt teveel om heen verteld. Dit kan ertoe leiden dat patiënten denken dat het allemaal wel meevalt of alleen die informatie opnemen die hen het beste uitkomt. Terwijl juist duidelijkheid gewenst is om daarna ook het vervolgtraject in te kunnen gaan. Het zou mede de vermeende ontevredenheid op het verpleegkundige spreekuur kunnen voorkomen. De informatie die in het uitslaggesprek gegeven wordt is erg divers. Medische -, verpleegkundige- en sociaal-maatschappelijke informatie wordt door elkaar heen door de arts verteld. Tevens verloopt het gesprek niet altijd volgens een vaste structuur. Deze situatie is niet wenselijk. Uitgangspunt is dat het gesprek voor de patiënt en zijn mantelzorger (zowel qua inhoud als structuur) overzichtelijk verloopt. Zij moeten vooraf al op de hoogte zijn van wat er in het uitslaggesprek aan de orde komt en welke informatie daarna in een vervolgafspraak besproken kan worden. Tijdens de gesprekken wordt onvoldoende benadrukt wat de (individuele) patiënt allemaal nog wel zelfstandig kan. Indien dit wel zou gebeuren wordt het zelfbeeld van de patiënt vergroot. Je kunt ook nog een leuk en grotendeels zelfstandig leven leiden met deze ziekte. Er ligt in de huidige gesprekken te veel nadruk op wat er allemaal niet meer kan of mag. Zoals bijvoorbeeld: stoppen met autorijden, administratie overdragen, uitkijken naar een verzorgingshuis, toezicht op medicatie inname regelen, etc. Vaak worden deze adviezen min of meer standaard gegeven, er zou meer aandacht moeten zijn voor de patiënt die het op dat moment betreft. De geïnterviewde patiënten geven op enkele vragen antwoorden die duidelijk afwijken van de observaties van de onderzoeker en de antwoorden die de mantelzorgers geven. Zij geven bijvoorbeeld vaker aan dat iets niet aan de orde is gekomen, zoals bijvoorbeeld het kort en bondig vertellen van de diagnose dementie en het hebben gezien van de MRI scan. Dit kan mogelijk verklaard worden door jet feit dat zij informatie alweer vergeten zijn. Ook dit pleit voor een overzichtelijk gesprek waarin niet te veel informatie gegeven wordt. Dat een derde van de geobserveerde gesprekken langer dan de vastgestelde dertig minuten duurde is in de meeste gevallen te verklaren door het feit dat er te veel onderwerpen besproken werden (zoals eerder beschreven). De mogelijke (tijds)druk die zodoende wordt gevoeld zorgt er wellicht ook voor dat bij emoties niet te veel tijd aan stilte wordt besteed en dat de arts het gesprek (te) snel weer hervat. Beperkingen van het onderzoek Niet bij elke arts zijn evenveel gesprekken geobserveerd.. Redenen voor het beperkte aantal geobserveerde uitslaggesprekken bij enkele artsen: o vakanties o ziekte o artsen niet werkzaam op de geheugenpolikliniek Mogelijk hebben patiënten en hun mantelzorgers op sommige vragen tijdens het interview sociaal wenselijke antwoorden gegeven. De onderzoeker is zelf ook werkzaam op de polikliniek voor geheugenstoornissen. Dit kan bij een eventueel vervolgonderzoek voorkomen worden door de interviews af te laten nemen door iemand die niet betrokken is bij de polikliniek geriatrie.

Rénate Pol


22

5. Conclusies en aanbevelingen 5.1 Conclusies Observatie van de uitslaggesprekken De uitslaggesprekken voldoen in de meeste gevallen aan de criteria zoals in de literatuur vermeld, de diagnose wordt kort en bondig verteld, het woord dementie wordt genoemd, de uitslagen en behandeling met medicijnen worden besproken. Daarnaast is er voldoende aandacht voor emoties. Op een aantal punten kunnen de uitslaggesprekken nog beter aan de criteria voldoen zoals bijvoorbeeld: het verstrekken van schriftelijke informatie en aandacht schenken aan wat de patiënt nog goed zelf kan. Ondanks dat patiënten en mantelzorgers tijdens het verpleegkundig spreekuur aangaven dat hen niet alles verteld was, kan geconcludeerd worden dat de informatie wel wordt gegeven maar dat het door patiënt en mantelzorger vergeten is. Interviews met patiënten Patiënten geven diverse malen aan dat ze moeite hadden om de hoeveelheid informatie in zich op te nemen en te begrijpen. Het taalgebruik was voor hen te moeilijk. Er is vrijwel nooit vooraf aan hen gevraagd of zij de uitslagen van alle onderzoeken wel wilden weten. Alle patiënten die werden geïnterviewd gaven aan tevreden of zeer tevreden te zijn met de wijze waarop de arts het gesprek voerde. Interviews met de mantelzorgers Een aantal mantelzorgers gaf eveneens aan dat het gesprek erg veel informatie bevatte en dat het moeite kostte om het goed te volgen. Wat door één mantelzorger erg werd gewaardeerd is het feit dat de arts het gesprek echt op de patiënt richtte en niet op de mantelzorger. Een ander was van mening dat het gesprek te veel één richting verkeer was, van arts naar patiënt. Ook gaven vrijwel alle mantelzorgers aan dat niet van te voren gevraagd was of zij de uitslagen allemaal wilden weten. Alle geïnterviewde mantelzorgers waren tevreden of zeer tevreden met het uitslaggesprek. 5.2 Aanbevelingen De uitleg over de verschillende oorzaken van geheugenstoornissen ( Dementie, Mild Cognitive Impairment en ouderdomsvergeetachtigheid, delier en depressie) kunnen beter besproken worden aan het eind van het eerste bezoek aan de geheugenpoli. In het uitslaggesprek wordt dan alleen de bij die patiënt gestelde diagnose besproken. Dit beperkt de hoeveelheid informatie en voorkomt verwarring of valse hoop. De arts zou zich in het uitslaggesprek kunnen beperken tot: het bespreken van alle uitslagen (inclusief MRI laten zien), kort en bondig de diagnose en de consequenties hiervan bespreken, vragen te beantwoorden en na te gaan of een behandeling met medicatie geïndiceerd is. Dit beperkt tevens de hoeveelheid informatie voor patiënt en mantelzorger.

Rénate Pol


23

De vervolgafspraak bij de verpleegkundig specialist moet binnen een redelijke termijn ( 1 tot 2 weken maximaal ) na het uitslaggesprek gepland worden. Dit voorkomt dat gegeven informatie uit het uitslaggesprek verloren gaat. Deze gestelde termijn is nodig zodat patiënt en mantelzorger de diagnose kunnen bespreken, een start kunnen maken met de eerste verwerking en zich kunnen voorbereiden op de onderwerpen en vragen die zij willen stellen tijdens het vervolggesprek. Enkele onderwerpen die de arts nu nog in het uitslaggesprek bespreekt kunnen in het vervolggesprek met de verpleegkundig specialist aan de orde komen, zoals bijvoorbeeld: consequenties van de uitslag dementie ( verpleegkundigen richten zich met name op de gevolgen van ziekte ), sociale kaart, ondersteunings - en begeleidingsmogelijkheden, de toekomst, starten met medicatie. De verpleegkundig specialist heeft voor dit gesprek meer tijd ter beschikking en kan zo mogelijk nog een vervolgafspraak plannen. Voor het beter begrijpen en onthouden van informatie is het belangrijk dat gesproken informatie wordt vergezeld van schriftelijke informatie. Het is al langer bekend dat mondelinge informatie ondersteunt moet worden met schriftelijk informatie. Men kan dan op een later tijdstip informatie nog eens nalezen. Dit maakt dat patiënt en mantelzorger het beter kunnen onthouden. Daartoe moet een standaardinformatiepakket ( over dementie) worden samengesteld dat de patiënt na afloop van het uitslaggesprek meekrijgt. Ook over de behandeling met medicijnen moet schriftelijke informatie worden meegegeven. In het vervolggesprek met de verpleegkundig specialist kan dan verder op dementie en de consequenties hiervan worden ingegaan. Ook zijn de patiënt en zijn mantelzorger dan beter in staat gerichte vragen te stellen. De uitslaggesprekken zouden meer volgens een bepaalde structuur / lijn moeten verlopen. Uitgangspunt bij het vaststellen van deze structuur zouden de tijdens dit onderzoek gebruikte criteria kunnen zijn. De arts moet aan het begin van het gesprek duidelijker aangeven wat er besproken gaat worden en min of meer in welke volgorde. Zij kan bijvoorbeeld zeggen dat zij veel informatie gaat geven maar dat er zeker ook tijd is om vragen te beantwoorden nadien. Aan het eind van het gesprek moet een samenvatting gegeven worden. Deze kan mogelijk ook schriftelijk worden verstrekt zodat patiënt het nog eens na kan lezen. Eén van de klinisch geriaters en de verpleegkundig specialist kunnen een voorstel uitwerken waarin de inhoud van het medische uitslaggesprek en het verpleegkundige vervolggesprek beschreven worden. Omdat de informatie die nu verstrekt wordt met betrekking tot het starten met medicatie te verschillend is moet de vakgroep klinische geriatrie vaststellen welke informatie met betrekking tot de behandeling met medicatie in het uitslaggesprek wordt verstrekt. Zoals bijvoorbeeld: In hoeveel van de gevallen werkt het wel of niet. Wanneer moet er met de medicatie gestopt worden. Motiveer je patiënten wel of niet voor het starten met de medicatie. Gezamenlijk moet binnen de vakgroep beoordeeld worden of men vindt dat de uitslaggesprekken nu voldoende aan de criteria voldoen of dat er een norm moet worden opgesteld, bijvoorbeeld dat tachtig procent van alle uitslaggesprekken aan de gestelde criteria moeten voldoen. Er is tijdens dit onderzoek geen waardering gegeven aan afzonderlijke criteria. Mogelijk is wel aan te geven welke criteria men in ieder geval aan de orde wil laten komen tijdens de uitslaggesprekken. Indien bovenstaande verbeterpunten zijn uitgevoerd is het mogelijk om in de toekomst vervolgonderzoek te verrichten.

Rénate Pol


24

Literatuurlijst Alzheimer Nederland. Wat is dementie ? 2008. Baarda, D.B., de Goede,M.P.M. Basisboek methoden en technieken. (2001) Groningen: Stenfert Kroese. Boomsma, LJ., de Bont, M., Engelsman, C., Gussekloo, J., Hartman, C., Persoon, A. Landelijke Eerstelijns Samenwerkingsafspraak Dementie. Huisarts en wetenschap 2005; 48(3) :124-126 Burns, A. Standards in Dementia Care: European Dementia Consensus Network. 2005 Canadian Consensus Conference on Dementia. Canadian Journal of Neurological Sciences 2001;28 Fahy, M. (2003). Secrets and lies: The dilemma of disclosing the diagnosis to an adult with demntia. Age and aging, 32, 439-441. Van Hout, H., Vernooij-Dassen, M., Hoefnagels, W., Grol, R. (2001). Measuring the opinions of memory clinic users: Patients, relatives and general practitioners. International Journal of Geriatric Psychiatry, 846-851. Nederlandse vereniging voor klinische geriatrie. CBO richtlijn : Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie. (2005) Perry, P., Lenkens, M., Theunisse, L., Draskovic, I., Olde Rikkert, M.G.M. Handleiding Dementie. Diagnostiek en behandeling in de eerste lijn. (2006) Pinner, G. Truth-telling and the diagnosis of dementia. Britisch journal of psychiatry 2000, 176, 514-515 Polit, D.F., Beck, C.T. Nursing research. Generating and assessing evidence for nursing practice. Wolters Kluwer. Lippincot Williams and Wilkins. Philadelphia. 2008. Samuels SC. Sharing the diagnosis of Alzheimer’s disease: methods and expectations. Breaking news to patients requires patience and sensitivity to their needs. Geriatrics 2004: 59(5):38, 41-38,42. Silverman,J., Kurz, S., Draper, J. Vaardig communiceren in de gezonheidszorg. Een evidence-based benadering. Lemma. Den Haag. 2006. van Spaendonck, K., Kraaimaat, F. Communicatie in de medische praktijk. Reader UMC St Radboud. Afdeling medische psycholgie 1-175. (2004) Wind AW, Gussekloo J, Vernooij-Dassen MJFJ, Bouma M, Boomsma LJ, Boukes FS. NHGStandaard Dementie (tweede herziening). Huisarts en wetenschap 2003;46(13):754-767.

Rénate Pol


25

Bijlage 1 Observatielijst uitslaggesprekken Pat nr : Ja 1.

Begin van het gesprek

Reden van gesprek wordt aangegeven

2.

Meedelen van de diagnose

Dementie wordt genoemd Wordt kort verteld Ondubbelzinnig, niet te verwarren

3.

Ruimte voor emoties

Ruimte en aandacht voor emoties Ruimte voor stilte Initiatief tot vervolg van het gesprek ligt bij patiënt

4.

Nadere info + toelichting

Uitslagen worden besproken MRI laten zien Consequenties van diagnose besproken Beantwoord vragen Wat behouden is wordt benadrukt Schriftelijke info meegegeven

5.

Concrete afspraken

Behandeling met medicatie besproken Inzetten psyco/soc begeleiding besproken Vervolgafspraak besproken

Rénate Pol


Nee

26

Bijlage 2 Interview Pat nr : Patiënt O Geslacht Wat is uw leeftijd ? opleidingsniveau

Partner O Man = 0 O ………….jaar LO O LBO O MULO O HBS O Universiteit O Anders O

MMSE score

………../ 30

Begin van het gesprek

Is u vooraf aan het onderzoek gevraagd of u de uitslag van het onderzoek wilde weten ? Heeft de arts de reden van het gesprek verteld?

Kind O Vrouw = 1 O

ja

Meedelen van de diagnose

Heeft de arts het woord dementie genoemd ? Werd het kort en krachtig meegedeeld ?

Ruimte voor emoties

Kreeg u tijd om emoties te uiten? Besteedde de arts hier aandacht aan?

Nadere info + toelichting

Zijn alle uitslagen besproken?

nee

deels

Heeft u de MRI foto gezien ? Zijn de gevolgen van dementie met u besproken ? Is besproken wat er nog wel goed gaat ? Heeft u schriftelijke info meegekregen ? Concrete afspraken

Taalgebruik Tevredenheid

Is behandeling met medicatie besproken ? Is de mogelijkheid van begeleiding besproken ? Is een vervolgafspraak met verpleegk besproken ? Gebruikte arts begrijpelijke taal ? 0 1 = zeer ontevreden 0 2 = ontevreden 0 3 = tevreden 0 4 = zeer tevreden

Opmerkingen

Rénate Pol


27

Verklaring van originaliteit Hierbij verklaar ik, Rénate Pol geboren 01-11-1964 te Apeldoorn als auteur van dit onderzoeksverslag, dat deze studie, betreffende uitslaggesprekken bij dementie op de polikliniek geriatrie, niet eerder is uitgevoerd. Indien ik gebruik heb gemaakt van reeds eerder verricht onderzoek door anderen dan wordt dit in de tekst vermeld. Het onderzoek is door mijzelf uitgevoerd met ondersteuning van Patricia van Mierlo (klinisch geriater en mentor), Diana Taekema (internist klinisch geriater), Emilie Pieters (polikliniekassistente) en Lilian Vloet (onderzoeksbegeleider namens de opleiding). Toestemming voor dit onderzoek is op 17 april 2008 verleend door de Lokale Toetsingscommissie en de Raad van Bestuur van de Alysis Zorggroep.

Rénate Pol


28

Uitslaggesprekken bij de diagnose dementie

Recommend Documents