Euthanasie bij dementie

Euthanasie bij dementie

Scriptie master Gezondheidsrecht Universiteit van Amsterdam

Monique Volker-Koomans Studentnummer 6352839 Juli 2012

1

2

Inhoudsopgave

Pagina

Hoofdstuk 1 – Inleiding

4

Hoofdstuk 2 – Wet en regelgeving rond euthanasie

6

2.1 inleiding 2.2 Definitie euthanasie 2.3 Voorgeschiedenis Euthanasiewet 2.3 Strafbaarheid 2.5 Reikwijdte van de Euthanasiewet 2.5.1 Levensbeëindiging zonder verzoek 2.6 Grondslag Euthanasiewet 2.6.1 Zorgvuldigheidseisen Euthanasiewet 2.6.2 Meldings- en toetsingsprocedure 2.7 Relatie Euthanasiewet en andere wetgeving 2.8 Relatie Euthanasiewet en protocollen 2.9 Slot

6 6 7 8 8 9 10 10 10 11 12 13

Hoofdstuk 3 – Zorgvuldigheidseisen nader belicht

14

3.1 Inleiding 3.2 Vrijwillig en weloverwogen verzoek 3.3 Uitzichtloos en ondraaglijk lijden 3.3.1 Lijden aan het leven 3.4 Voorlichting over situatie 3.5 Geen redelijke andere oplossing 3.6 Consultatie door ten minste een andere onafhankelijke arts 3.7 Zorgvuldige uitvoering 3.8 Andere zorgvuldigheidseisen 3.9 Slot

14 14 16 17 17 18 18 18 18 19

Hoofdstuk 4 – Knelpunten bij euthanasie en dementie

20

4.1 Inleiding 4.2 Definitie dementie 4.3. Knelpunt van weloverwogen verzoek 4.3.1 Vaststellen wilsbekwaamheid 4.3.2 Waarde wilsverklaring 4.3.2.1 Wilsverklaring in de literatuur 4.3.2.2 Wilsverklaring in wetsgeschiedenis 4.3.3 Gevolmachtigde of vertegenwoordiger 4.4 Knelpunt van uitzichtloos en ondraaglijk lijden 4.6 Slot

20 20 21 22 22 23 25 25 25 27

Hoofdstuk 5 – Hoe worden de knelpunten in de praktijk opgelost?

28

5.1 Inleiding 5.2 Aantal gevallen van euthanasie bij dementie 5.3 Knelpunt van weloverwogen verzoek in de praktijk 5.3.1.Toetsingscommissies en weloverwogen verzoek 5.3.2 Analyse uitspraken toetsingscommissies 2005-2011 5.4 Wilsverklaring bij demente patiënten in de praktijk 5.4.1 Wilsverklaringen volgens de Toetsingscommissies 5.4.2 Wilsverklaringen volgens de KNMG 5.5 Ondraaglijk lijden in de praktijk: uitspraken toetsingscommissies

28 28 29 29 29 33 33 34 35

3

5.6 Slot

36

Hoofdstuk 6 – Conclusies en aanbevelingen

37

6.1 Conclusies 6.2 Aanbevelingen

37 38

Literatuurlijst

40

Bijlage 1 – Analyse overzicht uitspraken Toetsingscommissie 20042011

42

Bijlage 2 – Wetsartikelen

47

4

Hoofdstuk 1 – Inleiding Op dit moment (in 2012) zijn in Nederland 235.000 patiënten met de diagnose dementie op. Naar 1 verwachting zal dit aantal in 2050 zijn toegenomen tot een half miljoen. Van de ruim 100.000 leden van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig levenseinde (NVVE) heeft in 2012 driekwart in hun 2 wilsverklaring aan dat zij euthanasie of hulp bij zelfdoding willen bij dementie. Dementie en de hiermee samenhangende achteruitgang en het verliezen van menselijke waardigheid is voor veel mensen een angstaanjagend toekomstbeeld. Veel mensen willen dit proces niet meemaken. Euthanasie in geval van dementie komt in de praktijk echter zelden voor. Er zijn slechts enkele tientallen gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding bij patiënten met dementie gemeld bij de Regionale Toetsingscommissies. Het ging hierbij bijna altijd om patiënten met beginnende dementie. Vaak wordt gesteld dat euthanasie in een later stadium niet meer mogelijk is, omdat de patiënt dan zijn wil niet meer kan bepalen. Moet men in een vroeg stadium overgaan tot dementie, omdat het in een later stadium niet meer mogelijk is? Bij mensen die een euthanasieverklaring hebben opgesteld, leeft vaak het idee dat zij ‘het goed geregeld hebben’ en dat de arts euthanasie verleent als zij in het stadium komen dat zij dement raken. Op het moment dat men dement is, blijkt dit niet zo makkelijk te gaan. De arts komt voor het dilemma te staan dat het moeilijk is gelijktijdig te voldoen aan twee criteria uit de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl), hierna Euthanasiewet genoemd, namelijk het vereiste dat de patiënt een weloverwogen verzoek moet hebben gedaan en het vereiste dat sprake moet zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Het is de vraag of een patiënt met dementie nog wilsbekwaam is en er kan twijfel bestaan over de vraag of iemand nog ondraaglijk lijdt als de 3 dementie in een vergevorderd stadium is geraakt. In 2011 heeft de Regionale Toetsingscommissie een geval van euthanasie bij een patiënt die zwaar 4 dement was zorgvuldig geacht. Dit heeft de discussie over euthanasie bij demente patiënten weer doen oplaaien. Er lijkt een groot verschil te zijn tussen de behoefte aan euthanasie bij dementie en het verlenen van euthanasie aan demente patiënten in de praktijk. Hieraan wil ik in mijn scriptie aandacht besteden. Daartoe wil ik de volgende vraag beantwoorden: Hoofdvraag: In hoeverre is euthanasie bij demente patiënten mogelijk? Deelvragen: Om deze hoofdvraag te beantwoorden wil ik de volgende deelvragen beantwoorden. 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10.

Wanneer is euthanasie in het algemeen mogelijk? Welke wet- en regelgeving speelt een rol bij euthanasie? Waarom komt euthanasie bij demente patiënten zo weinig voor? Welke knelpunten zijn er bij de toepassing van euthanasie bij demente patiënten? Wanneer is een demente patiënt wilsonbekwaam? Staat wilsonbekwaamheid euthanasie in de weg? Welke rol speelt een euthanasieverklaring bij demente patiënten? Op welke wijze vindt toetsing van toepassing van euthanasie plaats? Hoe wordt in de praktijk omgegaan met de gesignaleerde knelpunten? Is er behoefte aan een nadere regeling? Zo ja, op welke wijze?

De beantwoording van de deelvragen is over de verschillende hoofdstukken verdeeld.

1

Alzheimer Nederland. NVVE. Humanistisch Verbond, Jaarverslagen Regionale Toetsingscommissies. 4 Uitspraak Regionale toetsingscommissie 2011, nr 123821. De uitspraken van de Toetsingscommissies zijn te vinden op www.euthanasiecommissie.nl. De uitspraken zijn niet gedateerd en er wordt niet bij vermeld welke toetsingscommissie de uitspraak heeft gedaan. 2 3

5

In het tweede hoofdstuk wordt de Euthanasiewet in algemene zin behandeld. Aangegeven wordt wat wordt verstaan onder euthanasie en hoe de Euthanasiewet tot stand is gekomen. Hierbij wordt ook gekeken hoe de wet zich verhoudt tot andere wet- en regelgeving. In het derde hoofdstuk worden de zorgvuldigheidseisen, die de Euthanasiewet stelt, in algemene zin besproken. In het vierde hoofdstuk wordt gekeken welke specifieke knelpunten er optreden bij euthanasie bij dementie. Hiertoe wordt eerst uiteengezet wat wordt verstaan onder dementie. Vervolgens zal worden besproken welke zorgvuldigheidseisen hierbij tot problemen leiden. Hierbij wordt onderscheid gemaakt tussen beginnende en vergevorderde dementie. In het vijfde hoofdstuk wordt besproken hoe in de praktijk wordt omgegaan met de gesignaleerde knelpunten. Hierbij is gekeken of de uitspraken van de Toetsingscommissies een oplossing brengen voor de knelpunten. Het laatste hoofdstuk bevat de conclusies van het onderzoek en aanbevelingen die wellicht kunnen bijdragen tot een oplossing voor de knelpunten. Voor het verrichten van mijn onderzoek heb ik gebruik gemaakt van literatuur met betrekking tot euthanasie. De Euthanasiewet, in het bijzonder artikel 2 lid 2 van de Euthanasiewet, vormt hiervoor de basis. Daarnaast heb ik gekeken naar jurisprudentie over euthanasie bij dementie, in het bijzonder uitspraken van de Regionale Toetsingscommissies, de parlementaire geschiedenis van de Euthanasiewet en de opvattingen vanuit belangenorganisaties en artsenorganisaties.

6

Hoofdstuk 2 – Wet en regelgeving rond euthanasie 12.2 Inleiding Op 12 april 2001 is de Wet toetsing levensbeëindiging en hulp bij zelfdoding (Wtl), ook wel 5 Euthanasiewet genoemd, in werking getreden. In dit hoofdstuk ga ik in op de vraag wanneer euthanasie in het algemeen mogelijk is en aan welke voorwaarden de arts moet voldoen om euthanasie te kunnen verlenen binnen de grenzen van het recht. Ik bespreek de achtergronden van de Euthanasiewet en hoe de wet zich verhoudt tot andere wet- en regelgeving. Besproken wordt wat de reikwijdte van de wet is en welke andere beslissingen zich rond het levenseinde kunnen voordoen, die niet onder de wet vallen. Vervolgens wordt de kern van de wet besproken, die wordt gevormd door de zorgvuldigheidsvereisten, waaraan de arts moet voldoen, wil euthanasie zorgvuldig zijn. Ook wordt de meldings- en toetsingsprocedure toegelicht. 2.2 Definitie euthanasie 6

Het woord euthanasie betekent: een goede dood. Het woord euthanasie komt in de wet echter niet voor. Onder euthanasie wordt volgens het woordenboek verstaan: het op hun eigen verzoek 7 bespoedigen van de dood of ter dood brengen van hevig lijdende, ongeneeslijke zieken. De meer juridische definitie is: een opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene 8 op diens verzoek. Het uitgangspunt voor deze definitie is de wettelijke omschrijving van art. 293 van het Wetboek van Strafrecht (Sr): het opzettelijk beëindigen van het leven van een ander op diens verzoek. In de juridische omschrijving van euthanasie zijn drie elementen van belang: -

Het moet gaan om handelen waarvan de dood het gevolg is. Het handelen moet levensverkorting tot gevolg hebben. Het moet gaan om handelen door een ander dan de betrokkene. Er moet een verzoek van de betrokkene zijn.

Art. 293 lid 1 Sr bepaalt dat degene die opzettelijk het leven van een ander op diens uitdrukkelijk en ernstig verlangen beëindigt, wordt gestraft met een gevangenisstraf van ten hoogste twaalf jaren. Van euthanasie wordt onderscheiden hulp bij zelfdoding. Hieronder wordt verstaan: het verlenen van hulp bij levensbeëindigend handelen door de betrokkene op diens verzoek. Hierbij zijn de volgende elementen van belang: -

Het moet gaan hulp door een ander dan de betrokkene. Dit kan bijvoorbeeld door het verstrekken of toedienen van middelen. Het handelen van de betrokkene zelf moet tot de dood leiden. Er moet een verzoek van de betrokkene zijn.

Art. 293 lid 1 Sr bepaalt dat degene die opzettelijk een ander tot zelfdoding aanzet, indien de zelfdoding volgt, wordt gestraft met een gevangenisstraf van ten hoogste 3 jaren. In de Nederlandse wetgeving wordt ten aanzien van de rechtsgevolgen geen onderscheid gemaakt tussen euthanasie en hulp bij zelfdoding. Het doel van bij euthanasie en hulp bij zelfdoding is hetzelfde, alleen de methode is verschillend; bij euthanasie beëindigt een derde het leven van de betrokkene, terwijl bij hulp bij zelfdoding de betrokkene zelf zijn leven beëindigt met behulp van een door een derde verstrekt middel. De wettelijke regels en vereisten zijn voor euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn dezelfde. Alleen de strafmaat is verschillend. In mijn scriptie maak ik daarom geen onderscheid tussen euthanasie en hulp bij zelfdoding. Voor ‘ euthanasie’ kan gelezen worden ‘euthanasie en hulp bij zelfdoding’.

5

Wet toetsing levensbeëindiging en hulp bij zelfdoding Stb. 2001, 19. Uit het Grieks: eu thanathos: een goede dood (ευ (eu) = "goede" en θάνατος (thanatos) = "dood"). Van Dale Groot woordenboek van de Nederlandse taal. 8 H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht deel I, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2011, p. 343. 6 7

7

2.3 Voorgeschiedenis Euthanasiewet Voor de inwerkingtreding van de Euthanasiewet kwam euthanasie ook al voor. Euthanasie was toen echter strafbaar op grond van art. 293 en 294 Sr. Alleen indien de arts zich in een individueel geval kon beroepen op overmacht (art. 40 Sr), in het bijzonder noodtoestand wegens het conflict van plichten, kon hij onder de strafbaarheid uitkomen. Overmacht wegens noodtoestand vormt een rechtvaardigingsgrond. Het gaat bij noodtoestand om situaties waarin iemand een keuze moet maken tussen twee botsende plichten: de plicht om de wet na te leven en een maatschappelijke plicht. Wanneer de maatschappelijk plicht zwaarder weegt dan de wettelijke plicht, kan iemand een succesvol beroep doen op overmacht noodtoestand. Bij euthanasie kon de plicht om een einde aan het lijden van iemand te maken, onder bijzondere omstandigheden zwaarder wegen dan het verbod op euthanasie. In de jaren zeventig en tachtig van de vorige eeuw volgden is een aantal belangrijke rechtszaken waarin het oordeel van de rechter gevraagd. De uitspraken in deze zaken hebben de basis gevormd 9 voor de Euthanasiewet. De zorgvuldigheidsnormen die in de wet zijn genoemd, komen overeen met de voorwaarden die de afgelopen decennia in de rechtspraak en in de standpunten vanuit de medische professie zijn ontwikkeld. De wet voegt hier geen nieuwe elementen aan toe. De eerste keer dat een arts zich voor de rechter heeft moeten verantwoorden over opzettelijk 10 levensbeëindigend handelen was in 1952, hoewel toen nog niet over euthanasie werd gesproken. In 1984 heeft de Hoge Raad in de zaak Schoonheim het beroep op overmacht wegens conflict van 11 plichten gehonoreerd en werd een strafuitsluitingsgrond voor euthanasie gehonoreerd. De Hoge Raad heeft in deze zaak, ten aanzien van een huisarts die een hoogbejaarde vrouw een dodelijke injectie had toegediend, voor het eerst uitgesproken dat euthanasie onder bepaalde voorwaarden geoorloofd is met een beroep op noodtoestand. De Hoge Raad sprak uit dat een steeds verdergaande ontluistering van de persoon en het vooruitzicht dat de patiënt niet meer in staat zal zijn op een waardige wijze te sterven onder lijden begrepen kan worden. Het heeft lang geduurd voordat de euthanasiewet uiteindelijk tot stand kwam. Reeds in de jaren 12 tachtig van de vorige eeuw was is begonnen met het wetgevingsproces. Aan de inwerkingtreding van de Euthanasiewet is een lang en intensief publiek debat over euthanasie voorafgegaan. Dit maatschappelijke debat werd gevoerd door artsen, juristen, ethici, filosofen, theologen en vele 13 anderen. Om politieke redenen kwam de wet niet eerder tot stand. Dit leidde tot een situatie waarin een grote discrepantie ontstond tussen de wet en de opvattingen van de bevolking en tussen de wet en de praktijk, waarin euthanasie voorkwam met een beroep op art. 40 Sr. Ook waren voor de inwerkingtreding van de Euthanasiewet reeds een meldingsprocedure ingesteld en waren de Toetsingscommissies geïnstalleerd. Vanuit de praktijk was er grote behoefte aan de wet. Voor patiënten was het een belemmering om een verzoek om euthanasie te doen in de wetenschap dat euthanasie verboden was. Voor artsen was het moeilijk te aanvaarden dat zij mogelijk vervolgd zouden worden, terwijl zij voldeden aan een gerechtvaardigd verzoek van een patiënt. De voornaamste doelen van de Euthanasiewet zijn het vergroten van de zorgvuldigheid van het handelen van artsen, de bereidheid van artsen om over dat handelen maatschappelijke verantwoording af te leggen, het vergroten van de rechtszekerheid van artsen en patiënten, 14 transparantie en kwaliteitsbevordering.

9

E. Pans, De normatieve grondslagen van het Nederlandse euthanasierecht (diss.). Filosofie & Praktijk 2007, p. 7.

10

E. Pans, De normatieve grondslagen van het Nederlandse euthanasierecht (diss.). Filosofie & Praktijk 2007, p. 7.

11

HR 27 november 1984, NJ 1985, 106 (Schoonheim). H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht deel I, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2011, p. 346. 13 E. Pans, De normatieve grondslagen van het Nederlandse euthanasierecht (diss.). Filosofie & Praktijk 2007, p. 7. 12

14

Onwuteaka-Philipsen e.a., Evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding, Den Haag: ZonMW 2007, p. 26.

8

2.4 Strafbaarheid De artikelen 293 en 294 Sr stellen euthanasie en hulp bij zelfdoding strafbaar. Dit vormt het uitgangspunt ten aanzien van de wetgeving rond euthanasie. Euthanasie kan gestraft worden met een gevangenisstraf van ten hoogste 12 jaar; hulp bij zelfdoding kan gestraft worden met een gevangenisstraf van ten hoogste drie jaar. De Euthanasiewet heeft voor artsen een bijzondere strafuitsluitingsgrond gecreëerd. Art. 293 lid 2 Sr en art. 294 lid 2 Sr bevatten bijzondere strafuitsluitingsgronden. Indien de arts voldoet aan de zorgvuldigheidseisen die zijn opgenomen in art. 2 lid 2 van de Euthanasiewet is hij niet strafbaar. De arts die euthanasie toepast pleegt een strafbaar feit, maar de strafbaarheid valt weg als de toetsingscommissie achteraf heeft vastgesteld dat is voldaan aan de zorgvuldigheidseisen. Het betreft hier dus een algemene rechtvaardigingsgrond. Het verlenen van euthanasie is voorbehouden aan artsen. Het verdient de voorkeur dat er sprake is van een behandelrelatie, maar er is onvoldoende grond om een behandelrelatie als vereiste te stellen. Beslissend is of de arts een zodanige relatie met de patiënt had dat hij voldoende in staat was zich 15 een oordeel over de zorgvuldigheidseisen te vormen. Wanneer euthanasie wordt uitgevoerd door een andere hulpverlener dan een arts, is dit strafbaar. Andere beroepsbeoefenaren mogen wel 16 voorbereidende handelingen verrichten. 2.5 Reikwijdte van de Euthanasiewet 2.5.0? De euthanasiewet is van toepassing op gevallen van levensbeëindiging waarbij sprake is van een verzoek van de patiënt. Zoals uit de definitie van euthanasie blijkt, zijn de belangrijkste elementen hierbij: -

Het moet gaan om handelen waarvan de dood het gevolg is. Het handelen moet levensverkorting tot gevolg hebben. Het moet gaan om handelen door een ander dan de betrokkene. Er moet een verzoek van de betrokkene zijn.

Hieruit vloeit voort dat een aantal andere beslissingen rond het levenseinde, die tot de dood kunnen leiden, niet onder de Euthanasiewet vallen. Deze beslissingen hebben soms grote raakvlakken met euthanasie, maar ze vallen niet onder de reikwijdte van de Euthanasiewet. Het gaat hierbij om: -

-

Het op verzoek van de patiënt staken of achterwege laten van een behandeling. Het gaat hier om een negatieve wilsverklaring op grond van art. 7:450 lid 3 BW. Hieronder kunnen ook begrepen worden het niet reanimeren en het algemene verzoek van een persoon om zich niet te behandelen, dat is neergelegd in een verklaring niet verder behandelen. Het niet aanvangen of het staken van een in medisch opzicht zinloze handeling. Bij staken van medisch zinloos handelen, omdat de geneeskunde niets meer kan betekenen, als gevolg waarvan de patiënt overlijdt. In dat geval is sprake van een natuurlijk dood. Of sprake is van medisch 17 18 . zinloos handelen is in beginsel een medisch oordeel. Pijn- en symptoombestrijding Palliatieve sedatie. Bij palliatieve sedatie gaat het om het verlenen van hulp ter verlichting van het lijden en het sterven, waarbij ver van het leven niet het doel is maar wel het gevolg ervan kan zijn. Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase. Het doel is het lijden van de patiënt te verlichten. Het gaat hierbij om normaal medisch handelen. In de KNMG-richtlijn palliatieve sedatie 2009 is bepaald dat palliatieve sedatie alleen mogelijk is als de

15

Jaarverslag Toetsingscommissie Euthanasie 2005, p. 28. Kamerstukken II, 26691, nr. 6, p. 37. 17 H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht deel I, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2011, blz.323. 16

18 Na het KNMG-congres 'Geef nooit op?' op 14 juni 2012 over te het (te) lang doorbehandelen van mensen in hun laatste levensfase is de discussie over wanneer een arts zou moeten stoppen met behandelen, mede in het kader van de zorgkosten actueel geworden.

9

-

patiënt onbehandelbare ziekteverschijnselen heeft en als de levensverwachting van de patiënt minder dan 2 weken bedraagt. Levensbeëindiging zonder verzoek.

Bij het staken van de behandeling, pijn- en symptoombestrijding en palliatieve sedatie gaat het om medische beslissingen die tot het vakgebied van de arts behoren en die niet strafbaar zijn. Levensbeëindiging zonder verzoek is wel strafbaar. Omdat Indien er geen verzoek ten grondslag ligt aan een levensbeëindiging, is er strikt genomen sprake van moord (art. 289 Sr). In sommige gevallen ligt levensbeëindiging zonder verzoek heel dicht tegen euthanasie aan. Om die reden ga ik hier nader op in paragraaf 2.5.1. 2.5.1 Levensbeëindiging zonder verzoek Levensbeëindiging zonder verzoek is strafbaar. Alleen indien er sprake van een situatie waarbij de arts een beroep kan doen op noodtoestand in de zin van een conflict van plichten (art. 40 WvS) is de arts niet strafbaar. In november 2004 heeft de Hoge Raad geoordeeld dat in het geval van levensbeëindiging zonder verzoek een beroep op noodtoestand niet uitgesloten is, maar dat een 19 dergelijk beroep slechts bij hoge uitzondering zal kunnen worden aanvaard. In eerder lagere rechtspraak was al beslist dat indien een verzoek ontbreekt de bij euthanasie al benodigde 20 zorgvuldigheid in nog sterkere mate geldt. In geval van levensbeëindiging zonder verzoek moet de vraag beantwoord worden of het lijden zo onaanvaardbaar en uitzichtloos was, dat ondanks het ontbreken van een verzoek van de patiënt zelf tot levensbeëindiging mocht worden overgegaan. Het ontbreken van een verzoek kan soms worden gecompenseerd door wensen en opvattingen van vertegenwoordigers van een wilsonbekwame patiënt. Ook wordt waarde gehecht aan de opvattingen van vertegenwoordigers van een wilsonbekwame patiënt. Het blijft echter de beslissing van de arts. Een vertegenwoordiger kan niet namens een patiënt om levensbeëindiging verzoeken. De voorwaarden voor levensbeëindiging zonder verzoek, die kunnen worden ontleend aan twee uitspraken inzake levensbeëindiging zonder 21 verzoek bij ernstig gehandicapte pasgeborenen en aan de literatuur zijn : -

er is sprake van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. verdere behandeling is medisch zinloos er is overeenstemming over de diagnose en prognose over de diagnose en prognose heeft overleg plaats gevonden met een of meer externe deskundigen de vertegenwoordigers stemmen in met levensbeëindiging de methode van levensbeëindiging wordt zorgvuldig gekozen er vindt achteraf verantwoording plaats.

Het ontbreken van een uitdrukkelijk verzoek kan worden veroorzaakt door wilsonbekwaamheid, acuutheid van de ziekte of het ongeval. Maar ook bij dementie, waarbij de patiënt zijn wilsvorming gaat verliezen kan deze situatie zich voordoen. Soms wordt betoogd dat bij mensen die vanwege wilsonbewaamheid niet om euthanasie kunnen vragen, een ander moet kunnen beslissen om het leven te beëindigen. Algemeen is aanvaard dat bij het verzoek om euthanasie geen 22 vertegenwoordiging mogelijk is. Dit ligt anders wanneer er een schriftelijke euthanasieverklaring van de patiënt is. Hierop zal ik nader ingaan in paragraaf 4.4.3. Voor de gevallen van levensbeëindiging zonder verzoek geldt een bijzondere meldingsprocedure. De zaak dient gemeld te worden bij de gemeentelijk lijkschouwer; deze legt de zaak vervolgens voor aan de Officier van Justitie. Door artsen wordt weinig gebruik gemaakt van deze procedure, omdat het strafrechtelijke karakter ervan. Voor twee vormen van levensbeëindiging zonder verzoek bestaat een speciale regeling. Het gaat hierbij om levensbeëindiging bij ernstig lijdende pasgeborenen en late zwangerschapsafbreking. Voor de toetsing van levensbeëindiging zonder verzoek bestaat een landelijke multidisciplinaire commissie. 19

HR 9 nov 2004, LJN AP1493. Rechtbank Den Haag 24 oktober 1995, TvGR 1996/135. 21 H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht deel I, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2011, p. 371. 22 H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht deel I, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2011, p. 373. 20

10

De commissie bestaat uit een jurist (voorzitter), drie artsen en een ethicus. De drie artsen hebben gezamenlijk een stem. De gemeentelijk lijkschouwer, aan wie de behandelend arts de melding doet, meldt het geval bij de commissie. Het oordeel wordt als een advies ter kennis gesteld aan het Openbaar Ministerie (OM). Het OM kan dit advies als een deskundigenbericht bij zijn beslissing tot vervolging betrekken. Indien het OM oordeelt dat sprake is van onzorgvuldig handelen, wordt het advies aan de inspectie voor de volksgezondheid gezonden. In dat geval is strafvervolging mogelijk. 23 Verschil met de normale euthanasiemelding is dat sprake is van een advies aan het OM. Geen 2.5.2?

2.6 Grondslag Euthanasiewet 2.6.0? In de Euthanasiewet zijn de criteria en voorwaarden geregeld waaraan een arts moet voldoen. De kern van de Euthanasiewet wordt gevormd door art. 2 lid 1, waarin de zorgvuldigheidseisen worden genoemd. De voorwaarden die in de wet zijn genoemd komen overeen met de voorwaarden die de afgelopen decennia in de rechtspraak en in de standpunten vanuit de medische professie zijn ontwikkeld. Daarnaast vinden de Regionale Toetsingscommissies een wettelijke basis in de Euthanasiewet. 2.6.1 Zorgvuldigheidseisen Euthanasiewet In Art. 2 lid 1 worden de zorgvuldigheidseisen genoemd waaraan de arts moet voldoen moet zijn, zodat het levensbeëindigend handelen niet strafbaar is. Deze zorgvuldigheidseisen houden in dat de arts: a. de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt, b. de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt, c. de patiënt heeft voorgelicht over de situatie waarin deze zich bevond en over diens vooruitzichten, d. met de patiënt tot de overtuiging is gekomen dat er voor de situatie waarin deze zich bevond geen redelijke andere oplossing was, e. ten minste één andere, onafhankelijke arts heeft geraadpleegd, die de patiënt heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen, bedoeld in de onderdelen a tot en met d, en f. de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig heeft uitgevoerd. Op de zorgvuldigheidseisen zal ik nader ingaan in hoofdstuk 3. 2.6.2 Meldings- en toetsingsprocedure Euthanasie en hulp bij zelfdoding vallen onder een niet-natuurlijke dood. De meldingsprocedure voor een niet-natuurlijke dood valt onder de regeling van de overlijdensverklaring van art. 10 Wet op de Lijkbezorging. Hierop sluit de regeling inzake de Regionale Toetsingscommissies, die is geregeld in art. 3 e.v. Euthanasiewet aan. Om een beroep te kunnen doen op de bijzondere strafuitsluitingsgrond van art. 293 lid 2 en 294 lid 2 Sr dient de arts de euthanasie op de juiste wijze te melden. De arts dient de euthanasie te melden aan de gemeentelijk lijkschouwer en hem een verslag te overhandigen en een lijst met aandachtpunten, die zijn gebaseerd zijn op art. 2 Euthanasiewet. De gemeentelijk lijkschouwer zendt het rapport naar een van de vijf Regionale Toetsingscommissies. De toetsingscommissie bestaat uit een jurist/voorzitter, een arts en een deskundige inzake ethische vraagstukken. De commissie brengt 23 H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht deel I, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2011, p. 376 .

11

binnen zes weken haar oordeel ter kennis van de arts. Indien de commissie van oordeel is dat aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan, is de zaak daarmee afgedaan en is de arts niet strafbaar. Indien de commissie van oordeel is dat de zorgvuldigheideisen niet zijn nageleefd, brengt de commissie dit ter kennis van het Openbaar Ministerie en de regionaal inspecteur van de Volksgezondheid. Het Openbaar Ministerie heeft beleidsregels inzake het vervolgen van artsen in gevallen van euthanasie 24 opgesteld. Vanaf 2006 worden alle uitspraken van de commissies via internet openbaar gemaakt. De Regionale Toetsingscommissie’ s brengen jaarlijks openbaar verslag uit. De Regionale Toetsingscommissies verklaren zich onbevoegd indien er sprake is van levensbeëindiging zonder verzoek of indien sprake is van normaal medisch handelen, bij voorbeeld. Indien blijkt dat er sprake is van palliatieve sedatie in plaats van euthanasie; er is dan immers geen sprake van levensbeëindiging in de zin van de Euthanasiewet. Deze onbevoegdheidverklaringen worden teruggestuurd naar de gemeentelijk lijkschouwer. Deze dient de zaak alsnog aan de Officier van Justitie voor te leggen indien er sprake is van levensbeëindiging zonder verzoek. Tot 2003 werd levensbeëindigend handelen bij wilsonbekwame patiënten getoetst volgens de procedure voor levensbeëindiging zonder verzoek. In de toelichting op het meldingsformulier stond namelijk dat levensbeëindigend handelen bij patiënten ‘wier vermogen tot het uiten van een weloverwogen verzoek gestoord geweest kan zijn, bijvoorbeeld als gevolg van een depressie of dementie’, behoorde te worden gemeld volgens de procedure voor gevallen van levensbeëindiging zonder verzoek. Dit betekende dat euthanasie en hulp bij zelfdoding, ook indien was voldaan aan alle zorgvuldigheidseisen, moest worden gemeld bij het openbaar ministerie en de toetsingscommissie geen rol speelde. De toetsingscommissies hebben zich hier jarenlang tegen verzet. In 2008 is pas het meldingsformulier aangepast. 2.7 Relatie Euthanasiewet en andere wetgeving Naast de Euthanasiewet en het Wetboek van Strafrecht zijn diverse andere wetten en Verdragen direct of indirect van toepassing op euthanasie en hulp bij zelfdoding. Hierbij noem ik de volgende noemen: -

-

-

Boek 7, titel 7, afdeling 5 BW (Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst) 25 Omdat euthanasie geen normaal medisch handelen is, is de Boek 7, titel 7, afdeling 5 BW niet van toepassing op het verlenen van euthanasie. Euthanasie wordt niet gezien als normaal medisch handelen; het valt onder de categorie ‘bijzonder medisch handelen’. Een arts kan niet verplicht worden tot het verlenen van euthanasie. Wel dient een arts, indien hij zelf niet bereid is zijn medewerking te verlenen aan euthanasie de patiënt wijzen op de mogelijkheid van het inschakelen van een andere arts. Wel zijn de bepalingen uit Boek 7, titel 7, afdeling 5 BW van toepassing op de behandeling van de patiënt, die vooraf gaat aan het verzoek om euthanasie. Wet op de Lijkbezorging Met de invoering van de Euthanasiewet is de Wet op de Lijkbezorging aangepast ten aanzien van de meldingsprocedure. Europees Verdrag tot bescherming van de Rechten van de Mens (EVRM) Bij het tot stand komen van de Euthanasiewet is de vraag aan de orde geweest in of deze in strijd was met art. 2 EVRM, waarin het recht op leven is vastgelegd. Bij de parlementaire behandeling van de Euthanasiewet heeft de regering zich op het standpunt gesteld dat art. 2 EVRM zich niet verzet tegen een door betrokkene zelf geuite uitdrukkelijk gewenste levensbeëindiging, mits aan 26 bepaalde voorwaarden is voldaan. Het Europese Hof van de Rechten van de Mens heeft in 2002 in de zaak Pretty een ‘right to die’ 27 afgewezen. Het ging in deze zaak om een ernstig zieke vrouw in Engeland, die met hulp van haar man wilde sterven. In deze uitspraak zijn geen overwegingen opgenomen die aanleiding

24

Staatscourant 2007, 46. WGBO) (noot afdeling 5, titel 7 (opdracht) van boek 7 (bijzondere overeenkomsten) is onderdeel van het Burgerlijk Wetboek en regelt de juridische aspecten van de verhouding hulpverlener/patient. 26 H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht deel I, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2011, blz.339. 25

27

EHRM 29 april 2002, NJ 2004, 543 (Pretty vs Verenigd Koninkrijk).

12

zouden kunnen geven dat het Hof zou oordelen dat de Euthanasiewet in strijd is met het EVRM. Het hof heeft expliciet gezegd geen uitspraak te doen over de rechtmatigheid van Nederlandse Euthanasiewet en zegt dat het in beginsel aan de nationale wetgever is om te oordelen wat de risico’s en de kans op misbruik zijn in het geval van eventuele uitzonderingen op een algeheel 28 verbod van hulp bij zelfdoding. 2.8 Relatie Euthanasiewet en protocollen Vanuit de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Geneeskunst (KNMG) en vanuit de verschillende beroepsgroepen van artsen zijn protocollen opgesteld voor euthanasie voor specifieke groepen van patiënten bij wie euthanasie aan de orde kan komen. Deze protocollen bespreken de zorgvuldigheidseisen uit de Euthanasiewet en geven waar nodig een nadere invulling van de zorgvuldigheidseisen. De protocollen vormen de medisch/professionele standaard voor de arts. Een richtlijn is weliswaar geen wettelijk voorschrift, maar het geeft een aanbeveling voor een zorgvuldige afweging van 29 belangen. Indien een arts van de richtlijn afwijkt, dient hij dit gemotiveerd en gedocumenteerd doen. Indien de arts afwijkt van een richtlijn zonder gegronde reden, kan dit duiden op onzorgvuldig 30 handelen van de arts en leiden tot een tuchtrechtelijke maatregel. Ten aanzien van beslissingen rond het levenseinde is er sprake van interactie tussen wetgeving en zelfregulering, in de standpunten, richtlijnen, en gedragsregels opgesteld door de medische beroepsgroep. In sommige gevallen is de wetgeving gebaseerd op eerdere standpunten uit de beroepsgroep zelf. Dat is bijvoorbeeld het geval met de zorgvuldigheidseisen uit de Euthanasiewet, die in belangrijke mate zijn gebaseerd op de in 1984 gepubliceerde en in 1995 aangepaste Euthanasiestandpunt van de KNMG. In andere gevallen beperkt de wetgeving zich tot een algemene regel, en wordt de nadere uitwerking daarvan overgelaten aan richtlijnen en standpunten van de beroepsgroep. Het gaat hier onder meer om de volgende richtlijnen -

Euthanasiestandpunt KNMG (1984, herzien in 1995, 2003 en 2011) 31 Conceptrichtlijn ‘Euthanasie en hulp bij zelfdoding’ 2012 Begrippen en Zorgvuldigheidseisen met betrekking tot de besluitvorming rond het levenseinde in de verpleeghuiszorg (AVVV – NVVA – STING, 2006) Richtlijn hulp bij zelfdoding door patiënten met een psychiatrische stoornis (1998, herzien in 2005 en 2009 ) Handreiking voor samenwerking artsen, verpleegkundigen en verzorgenden bij euthanasie (1997, herzien 2006)

Richtlijnen die geen betrekking hebben op euthanasie, maar wel op andere beslissingen rond het levenseinde zijn onder meer: -

Richtlijn palliatieve sedatie (2009) Richtlijn euthanasie bij verlaagd bewust zijn (2010) ‘Groninger protocol’ (Richtlijn bij pasgeborenen 2005)

Richtlijn Euthanasie bij psychiatrische patiënten Bij psychiatrische patiënten kunnen zich ten aanzien van de wilsbekwaamheid van de patiënt problemen voordoen. Bij psychiatrische patiënten is het vaststellen of de wens om te sterven een weloverwogen verzoek is dan wel dat deze wens voorvloeit uit het ziektebeeld een struikelblok. Daarnaast is de vraag of het lijden uitzichtloos is moeilijk te beantwoorden. Ten aanzien van psychiatrische patiënten is in Richtlijn hulp bij zelfdoding door patiënten met een psychiatrische stoornis is bepaald dat bij het toepassen van euthanasie extra zorgvuldigheid is geboden; dit is vertaald in de concrete eis dat minimaal twee artsen moeten worden geconsulteerd. Richtlijn Euthanasie bij patiënten met een verlaagd bewustzijn (coma) Een enigszins vergelijkbare situatie met demente patiënten doet zich voor bij patiënten die in een 28

Leenen, Gevers & J. Legemaate, 2011, p. 339. J. Legemaate De juridische betekenis van gedragsregels, vakliteratuur en richtlijnen, MC 1996-23. Leenen, Handboek gezondheidsrecht deel II, 2008, p. 36-37. 31 gezamenlijke Richtlijn KNMG en KNMP uitvoering euthanasie en hulp bij zelfdoding. Deze gaat de KNMP Standaard Euthanatica uit 2007 vervangen. 29 30

13

schriftelijk verklaring hebben aangegeven euthanasie te willen, als zij in een toestand van verlaagd bewust zijn mochten komen. Reeds vanaf 2000 hebben de Regionale Toetsingscommissies geoordeeld dat euthanasie zorgvuldig kan zijn, mits er tekenen van lijden waarneembaar blijven. Deze 32 opvatting is neergelegd in de richtlijn euthanasie bij verlaagd bewustzijn van de KNMG 2010 . Artsen menen vaak dat patiënten met een verlaagd bewustzijn niet lijden en dat euthanasie daarom niet mogelijk is. Maar in sommige situaties mag dit wel. De KNMG heeft, op verzoek van het College van procureurs-generaal en de Inspectie voor de Gezondheidszorg, een richtlijn opgesteld over euthanasie bij een verlaagd bewustzijn. Deze richtlijn brengt geen verruiming van de wet, maar heeft tot doel artsen houvast te bieden in deze moeilijke situatie. Het College heeft aangegeven dat als artsen handelen volgens deze richtlijn, er in beginsel geen reden is voor strafrechtelijk optreden. Richtlijn Begrippen en Zorgvuldigheidseisen met betrekking tot de besluitvorming rond het levenseinde in de verpleeghuiszorg In de verpleeghuisrichtlijn wordt aanbevolen dat consultatie aan meer dan een arts wordt gevraagd. 2.8 Slot In dit hoofdstuk heb ik uiteengezet wat wordt verstaan onder euthanasie en hoe de Euthanasiewet tot stand is gekomen. Uitgangspunt is dat euthanasie strafbaar is. Een arts is echter niet strafbaar als hij voldoet aan de in de Euthanasiewet vastgelegde zorgvuldigheidseisen. Het gaat hier om een algemene rechtvaardigingsgrond. De euthanasiewet is een codificatie van zorgvuldigheidseisen die in de rechtspraak waren ontwikkeld. In de wet is een regeling opgenomen dat de arts de euthanasie moet melden bij de gemeentelijk lijkschouwer; een Regionale Toetsingscommissie bepaalt vervolgens of de euthanasie zorgvuldig met in achtneming van de wettelijk eisen is uitgevoerd. Een belangrijke rol is weggelegd voor protocollen die vanuit de praktijk zijn opgesteld. De richtlijnen geven een nader invulling van de wettelijke zorgvuldigheidsnormen, die gericht zijn op de specifieke doelgroep.

32

MC, Euthanasie bij verlaagd bewustzijn, Nr. 24 – 17 juni 2010, E.H.J. Van Wijlick, KNMG, G.A. den Hartog, p. 1112-1115.

14

Hoofdstuk 3 – Zorgvuldigheidseisen nader belicht 3.1 Inleiding In dit hoofdstuk werkt ik de zorgvuldigheidseisen van art. 2 Euthanasiewet nader uit. De belangrijkste vereisten zijn de eis dat sprake moet zijn van een vrijwillig en weloverwogen verzoek en de eis dat sprake moet zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Daarnaast stelt de Euthanasiewet als vereisten dat de patiënt goed moet zijn voorgelicht over zijn situatie en dat er geen redelijke andere oplossing is. Voorts dient de arts, voordat hij overgaat tot het verlenen van euthanasie ten minste een andere onafhankelijke arts te raadplegen en moet de euthanasie zorgvuldig te worden uitgevoerd. Bij de bespreking van de vereisten geef ik aan op welke punten er soms problemen kunnen ontstaan. 3.2 Vrijwillig en weloverwogen verzoek Het belangrijkste vereiste uit de Euthanasiewet is dat sprake moet zijn van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt. De arts moet zich er persoonlijk van vergewissen dat is voldaan aan deze criteria. Op welke wijze de arts de overtuiging heeft gekregen dat er sprake is van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt is een zaak van professioneel medisch 33 handelen. De wetgever heeft dit geheel vrij gelaten. Het verzoek van de patiënt dient vrijwillig te zijn. Dit betekent dat de patiënt zijn verzoek niet heeft gedaan onder druk van anderen. Uitgangspunt is dat de patiënt zelf om levensbeëindiging moet verzoeken. Daarnaast dient het verzoek weloverwogen te zijn. Bij de eis van weloverwogenheid gaat het om de 34 volgende drie aspecten . - De patiënt moet geïnformeerd over zijn gezondheid en over al dan niet bestaande alternatieve mogelijkheden om zijn lijden te verlichten of weg te nemen. - Er moet een zorgvuldige afweging hebben plaatsgevonden op basis van volledige informatie en een helder ziekte-inzicht. - De patiënt dient wilsbekwaam te zijn. - Het verzoek moet consistent zijn en niet berusten op een opwelling of een plotselinge hevige gemoedstoestand. Uit de eis van weloverwogenheid vloeit voort dat het verzoek dient duurzaam dient te zijn; in de 35 praktijk betekent dit dat het verzoek om levensbeëindiging bijherhaling moet zijn geuit . De wet stelt niet de eis dat het verzoek schriftelijk moet zijn. Bij de parlementaire behandeling van de Euthanasiewet is aangegeven dat een schriftelijke verklaring wel de voorkeur heeft. In het geval een patiënt die eerder wilsbekwaam was wilsonbekwaam is geworden, kan een schriftelijke verklaring een belangrijke rol spelen. Op dit aspect zal ik nader ingaan in hoofdstuk 4.3.1. Om een weloverwogen verzoek om euthanasie te kunnen doen, moet de patiënt derhalve wilsbekwaam zijn op het moment van het verzoek. Bij de parlementaire behandeling van de Euthanasiewet is opgemerkt dat de wilsonbekwame patiënt is niet in staat een rechtsgeldig verzoek tot levensbeëindiging te doen en dat de levensbeëindiging bij een wilsonbekwame patiënt dan ook niet onder de Euthanasiewet valt, maar dat de procedure van levensbeëindiging zonder verzoek dient te worden gevolgd. Daarbij is tevens opgemerkt dat de Euthanasiewet wel van toepassing als de patiënt op een moment dat hij nog wilsbekwaam was een 36 schriftelijke wilsverklaring met een verzoek om levensbeëindiging heeft opgesteld. . Algemeen wordt de het vereiste van wilsbekwaamheid echter onder het vereiste van het 37 weloverwogen verzoek gebracht. 33

E. Pans, De normatieve grondslagen van het Nederlandse euthanasierecht 2006 (diss.). Filosofie & Praktijk 2007.

34

H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht. Deel I: Rechten van mensen in de gezondheidszorg, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2011, p. 348.

35

Kamerstukken II, 1999-2000, 26 691, nr. 6, p. 56. evaluatie euthanasiewet 2007 p.49. Kamerstukken II, 1999-2000, 26 691, nr. 6, p. 4. 52. 37 H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht. Deel I: Rechten van mensen in de gezondheidszorg, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2011, p. 343. 36

15

Art. 7: 465 lid 2 BW bepaalt dat iemand wilsonbekwaam als hij “niet in staat is tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake”.De wet geeft niet aan op welke wijze men kan vaststellen of iemand in deze zin wilsonbekwaam is. In de juridische en ethische literatuur over het onderwerp komt sterk de opvatting naar voren dat wilsbekwaamheid begrepen moet worden als voldoende ‘besluitvormingsvermogen’. Als het besluitvormingsvermogen van een persoon niet aan een bepaalde norm voldoet, is het gerechtvaardigd om hem, met een beroep op zijn welzijn, een bepaalde beslissingsbevoegdheid te ontzeggen. In die zin is een wilsbekwaamheidsoordeel een normatieve uitspraak. De beoordeling ervan kan dan ook niet alleen gebaseerd zijn op een beschrijving van (psychologische) kenmerken van de persoon, maar vergt ook opstellen van criteria en het aanleggen van normen om het besluitvormingsvermogen van de patiënt te waarderen. De kwaliteit van het proces dat aan de beslissing vooraf gaat, vormt de grondslag voor de beoordeling van wilsbekwaamheid, niet de 38 uitkomst van de beslissing die de patiënt neemt of gaat nemen. Van de vele criteria die in de literatuur worden genoemd gelden de volgende criteria als grootste 39 gemene deler: − − − −

het vermogen om een keuze te maken en uit te drukken het vermogen om relevante informatie te begrijpen het vermogen om de aard van de situatie en de mogelijke gevolgen te waarderen het vermogen om informatie rationeel te hanteren.

De vier criteria stellen in volgorde stringentere eisen aan het besluitvormingsvermogen van de betrokkene: het eerste criterium is het minst stringent en elk volgend criterium vooronderstelt dat aan het voorgaande is voldaan. Een patiënt is meer wilsbekwaam naarmate hij aan meer van de genoemde criteria voldoet. In het gezondheidsrecht legt men de grens in het algemeen bij het 40 vermogen om relevante informatie te begrijpen en de gevolgen van de beslissing te overzien. Art. 7: 465 lid 2 BW spreekt van een waardering van belangen ter zake, waaruit volgt dat wilsonbekwaamheid in juridische zin contextafhankelijk is, dus afhankelijk van het onderwerp van de beslissing en van de complexiteit van de situatie. Dat betekent dat het oordeel dat iemand wilsonbekwaam is uitsluitend betrekking heeft op één (type) beslissing. Het is geen vrijbrief voor paternalisme in andere situaties. Een patiënt die niet meer bekwaam is om vergaande beslissingen te nemen over zijn behandeling, kan bijvoorbeeld nog wel het besluitvormingsvermogen hebben om een 41 vertegenwoordiger aan te wijzen. De overheid heeft richtlijnen opgesteld voor de praktijk van de hulpverlening om te bepalen wanneer 42 iemand wilsbekwaam is. Het gaat hier om een handreiking die wel de uitgangspunten bevat, maar geen instrumenten en methoden om de wilsbekwaamheid daadwerkelijk te beoordelen. In de praktijk blijkt dat artsen wilsonbekwaamheid in het algemeen opvatten als een dynamische en contextafhankelijke eigenschap, niet als een statisch, onveranderlijk kenmerk van de patiënt. Dit betekent dat zij per situatie beoordelen of de patiënt in staat is zijn wil te bepalen. Zij volgen daarbij geen standaardprocedure. In sommige gevallen maken zij gebruik van neuropsychologisch onderzoek, maar meestal komt hun oordeel tot stand op basis van intuïtie, ervaring en overleg met 43 teamleden, collega’s en familie. Dit betekent dat artsen per situatie beoordelen of de patiënt in staat is zijn wil te bepalen. De KNMG heeft om de arts die zich een oordeel moet vormen over de wilsbekwaamheid van een patiënt een toetsingskader te bieden, een stappenplan ontwikkeld bij de 44 beoordeling van de wilsbekwaamheid.

38

Advies Gezondheidsraad 2002, p. 104 e.v. Berghmans RLP. Bekwaam genoeg? Wils(on)bekwaamheid in geneeskunde, gezondheidsrecht en gezondheidsethiek. Utrecht: Nederlandse Vereniging voor Bio -ethiek, 2000. 40 Advies Gezondheidraad 2002 p. 105. 41 Advies Gezondheidsraad 2002, p. 105 e.v. 42 Handreiking voor de beoordeling van wilsbekwaamheid, (voor de hulpverlener) werkgroep onder voorzitterschap van Mr. I. Jansen, Ministerie van Justitie, Staf afdeling Wetgeving Privaatrecht,1994, laatstelijk gewijzigd in 2007. 43 Rapport Gezondheidsraad 2002. 44 Stappenplan bij beoordeling van wilsbekwaamheid, KNMG Bijlage 9. 39

16

3.3 Uitzichtloos en ondraaglijk lijden

3.3.0? Een ander belangrijk vereiste in de Euthanasiewet is dat sprake moet zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt. Voor de vraag of er sprake is van uitzichtloos lijden is het medisch oordeel bepalend. Vanuit medisch oogpunt dient te worden bezien of de onderliggende oorzaak van het lijden kan worden opgeheven, en of de situatie van de patiënt nog te verbeteren is en of er nog een reëel behandelperspectief voor de patiënt is. Van uitzichtloosheid is sprake als naar verantwoord 45 medisch inzicht vaststaat dat verbetering van de toestand van de patiënt niet mogelijk is. Voor het oordeel over de vraag of een reëel behandelperspectief nog aanwezig is, is van belang of: • • •

er naar huidig medisch inzicht bij adequate behandeling zicht op verbetering is, binnen afzienbare termijn, en met een redelijke verhouding tussen de te verwachten resultaten en de belasting van de behandeling voor de patiënt.

Indien een reëel behandelperspectief ontbreekt, kan de situatie van de patiënt tevens als uitzichtloos worden beschouwd. Uitzichtloosheid is in dat geval op te vatten als onbehandelbaarheid. Als er voor de patiënt wel een mogelijkheid tot behandeling bestaat, is de patiënt – uiteraard – vrij om deze af te wijzen. Wel dient in een dergelijk geval de arts terughoudend of afwijzend te reageren op het verzoek 46 om levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding. De ondraaglijkheid van lijden wordt bepaald door het perspectief van de patiënt, zijn fysieke en psychische draagkracht en zijn persoonlijkheid. Dat betekent allereerst dat de patiënt zelf zijn lijden als ondraaglijk dient te ervaren. Daarnaast vindt een zekere objectivering plaats doordat de ondraaglijkheid van het lijden van de patiënt ‘invoelbaar’ moet 47 zijn geweest voor de arts. Volgens de wetgever dient een Regionale Toetsingscommissie de ondraaglijkheid van het lijden marginaal te toetsen door zich af te vragen of de behandelend arts in redelijkheid tot de conclusie kon komen dat sprake was van ondraaglijk lijden. Ondraaglijk lijden kan niet alleen voortvloeien uit pijn, maar bijvoorbeeld ook uit toenemende afhankelijkheid, steeds verdergaande ontluistering of het vooruitzicht van een afschrikwekkende dood. Het enkele vooruitzicht van lijden of de verwachting van ontluistering is op zichzelf niet 48 voldoende om aan de eis van uitzichtloos lijden te voldoen. De Hoge Raad heeft in de loop der jaren een nadere invulling gegeven van het vereiste van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Deze invulling is ook na de inwerkingtreding van de Euthanasiewet nog van belang. Al in 1984 – derhalve lang voor de inwerking van de Euthanasiewet- oordeelde de Hoge Raad, dat ook een steeds verder gaande ontluistering van de persoon en/of het vooruitzicht dat de patiënt niet 49 meer in staat zal zijn op een waardige manier te sterven onder lijden kan vallen. Het lijden kan naast lichamelijke pijn ook moeheid, verlies van waardigheid en afhankelijkheid omvatten. De Regionale Toetsingscommissies wijzen er in hun jaarverslagen op dat indien de angst voor toekomstig lijden een belangrijke factor is deze angst wel reëel moet zijn. Het is niet nodig dat lijden al is ingetreden. Ook in de fase van het vooruitzicht van lijden kan al een rechtvaardiging bestaan voor euthanasie, om verergering, ontluistering of verlies van waardigheid te 50 voorkomen. Ook de Regionale Toetsingscommissies accepteren angst voor toekomstig lijden als grond voor euthanasie, maar wel is vereist dat de angst reëel is, bijvoorbeeld angst voor verstikking,acute bloeding of nog verdergaande ontluistering. De angst kan gebaseerd zijn op 51 ervaringen van de patiënt zelf of omdat hij het ziekteverloop van een naaste heeft meegemaakt. Of een patiënt lijdt, wordt mede bepaald door de persoon zelf met zijn persoonlijke omstandigheden en zijn ervaringen. Het lijden moet echter ook invoelbaar zijn voor de arts. Bij het bepalen of het lijden invoelbaar is, zal de arts de persoonlijke omstandigheden van de patiënt moeten laten meewegen. 4545

Kamerstukken II, 1999-2000, 26 691, nr. 6, p. 5923. Kamerstukken II, 1999-2000, 26 691, nr. 6, p. 67. 47 Kamerstukken II, 1999-2000, 26 691, nr. 6, p. 69. 48 Kamerstukken II, 1999-2000, 26 691, nr. 6, p. 7027. 49 HR 27 november 1984, NJ 1985, 106 (Schoonheim). 50 Dit is een aantal malen voorgekomen bij mensen die leden aan de ziekte van Huntington. 51 Zie onder meer jaarverslag Toetsingscommissies 2002, p. 23-24. 46

17

Het hof oordeelde in de zaak Schoonheim dat de arts ’in aanmerking nemende de persoonlijkheid, intelligentie,levensgeschiedenis en levensbeschouwing van zijn patiënte kon concluderen dat zij 52 ondraaglijk leed. 53

In 1994 oordeelde de Hoge Raad dat ook psychisch lijden onder ondraaglijk lijden kan vallen. De Hoge Raad oordeelde dat euthanasie en hulp bij zelfdoding niet zonder meer is uitgesloten op de enkele grond dat het lijden van een patiënt niet een somatische oorzaak heeft; in dat geval is de ondraaglijkheid ervan echter wel moeilijker vast te stellen en wordt uiterste behoedzaamheid van de arts verlangd. Uit de uitspraak van de Hoge Raad volgde dat niet vereist is dat de patiënt in de stervensfase verkeert. Voor deze uitspraak bestond hierover nog onduidelijkheid. 3.3.1 Lijden aan het leven De Hoge Raad heeft in 2002 in de zaak Brongersma geoordeeld dat euthanasie in het geval dat een 54 patiënt ‘lijdt aan het leven’ of zijn leven voltooid acht, geen euthanasie mogelijk is. De huisarts had in dit geval hulp bij zelfdoding had gegeven aan een 86-jarige patiënt. Deze patiënt leed onder de zinloosheid van een leeg bestaan na een druk bezet leven, de angst dat dit nog jaren zou kunnen voortduren bij voortschrijdende aftakeling en de angst dat hij bij een te lang uitstel fysiek niet meer in staat zou zijn de zelfdoding uit te voeren. De vraag diendete worden beantwoord of een arts die hulp bij zelfdoding verleent of euthanasie toepast in geval het lijden niet in overwegende mate voortkomt uit medisch classificeerbare somatische of psychische ziekten of aandoeningen, zich onder omstandigheden met vrucht kan beroepen op noodtoestand. Volgens de Hoge Raad dient deze vraag ontkennend te worden beantwoord; de specifieke deskundigheid van een arts strekt zich niet uit tot hulpvragen die niet voortkomen uit een ziekte of aandoening omdat hierover geen wetenschappelijk verantwoord medisch inzicht bestaat. Daarbij verwees de Hoge Raad mede naar de wetsgeschiedenis van de Euthanasiewet waarin de wetgever meermalen uitdrukkelijk had aangegeven dat de bijzondere strafuitsluitingsgrond in de wet geen betrekking heeft op deze situaties. In 2010 heeft de initiatiefgroep Uit vrije wil, gesteund door 117.000 handtekeningen, een voorstel voor een wet aan de Tweede Kamer gestuurd, waarin het voor mensen ouder dan 70 jaar mogelijk is om hulp te krijgen bij het beëindigen van hun leven. Het initiatief is besproken in de Tweede Kamer, maar zal, zeker niet op korte termijn niet tot wetgeving lijden. Wel heeft het initiatief de discussie weer in gang gezet. Bovendien heeft het ertoe geleid dat de KNMG haar standpunt ten aanzien van euthanasie zodanig heeft bijgesteld dat ook een opeenstapeling van oudersdomsklachten, waaronder 55 functieverlies en verlies van waardigheid kan een grond voor euthanasie kunnen zijn. De KNMG stelt dat wel sprake moet zijn van een medische grondslag voor het lijden. Hiermee kiest de KNMG een ruimer criterium dan de Hoge Raad in de Brongersmazaak, waarin namelijk een classificeerbare ziekte als eis werd gesteld. Geen 3.3.2? 3.4 Voorlichting over situatie De Euthanasiewet vereist dat de patiënt is voorgelicht over zijn situatie en over zijn vooruitzichten. Deze wettelijk voorwaarde kan worden gezien als een uitwerking van de weloverwogenheid van het verzoek. De patiënt moet adequaat en volledig zijn geïnformeerd over zijn vooruitzichten, zodat hij . een weloverwogen verzoek om levensbeëindiging kan doen. Gezien de aard en de ingrijpendheid van het verzoek om levensbeëindiging, en de verantwoordelijkheid van de arts hiervoor, dient deze 56 informatieplicht door de arts zelf worden uitgevoerd. 3.5 Geen redelijke andere oplossing De Euthanasiewet stelt de eis dat de arts en de patiënt tot de overtuiging zijn gekomen dat er geen redelijke andere oplossing is. Levensbeëindiging op verzoek is alleen aanvaardbaar als geen minder 52

Hof Den Haag, 11 september 1986, TvGR 1989/12, vervolg op HR 27 november 1984, NJ 1985, 106 Schoonheim. HR 21 juni 1994, TvGR 1994/47. 54 HR 24 december 2002, NJ 2003, 167 (Brongersma). 55 KNMG-standpunt euthanasie. 56 H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht. Deel I: Rechten van mensen in de gezondheidszorg, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2011, p. 352. 53

18

ingrijpende alternatieven zijn. Er moet geen reëel behandelingsperspectief meer zijn. Dat wil zeggen, dat er naar de geldende medische inzichten geen adequate behandeling is met zicht op verbetering, binnen een overzienbare termijn, met een redelijke verhouding tussen de te verwachten resultaten en 57 de belasting. Dit kan betekenen dat eerst een behandeling moet worden geprobeerd, voordat men 58 tot de conclusie komt dat er geen andere oplossing is. 59 De patiënt moet er voor kunnen kiezen tot het moment van zijn overlijden bij bewustzijn te zijn. Palliatieve zorg, waardoor het bewustzijn verminderd mag niet worden gezien als alternatieve oplossing ter vermindering van het lijden. 3.6 Consultatie door ten minste een andere onafhankelijke arts Vereist is dat de arts ten minste een andere onafhankelijke arts heeft geraadpleegd, voordat hij overgaat tot euthanasie. De arts dient een onafhankelijke arts te consulteren. Dit zal in het algemeen een SCEN-arts zijn. In 1997 is vanuit de KNMG het project Steun en Consultatie bij Euthanasie in 60 Nederland (SCEN) opgezet. Hierin worden artsen speciaal opgeleid ter zake van euthanasie .Deze arts moet de patiënt zelf bezoeken en een schriftelijk rapport uitbrengen. Het rapport geldt als een advies; de arts mag hiervan afwijken. In diverse richtlijnen wordt over het raadplegen van een onafhankelijk arts een nadere invulling gegeven. In de richtlijn psychiatrische patiënten is bepaald dat de arts, als invulling van het door de Hoge Raad ingegeven vereiste dat extra zorgvuldigheid moet worden betracht, minimaal twee artsen moet consulteren. 3.7 Zorgvuldige uitvoering Als laatste eis stelt art. 2 lid 2 van de Euthanasiewet dat de arts de levensbeëindiging op verzoek medisch zorgvuldig uitvoert. Er is wel opgemerkt dat dit vereiste niet thuishoort bij de rij van vereisten, die een uitzondering maken op de strafbaarheid van art. 293 en 294 Sr. Overtreding van dit vereiste 61 zou eerder tot een tuchtrechtelijke maatregel moet leiden, dan tot strafbaarheid. De arts moet de juiste medicatie kiezen en aanwezig blijven totdat de dood intreedt. De Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP) en de KNMG hebben een gezamenlijke conceptrichtlijn 'Euthanasie en hulp bij zelfdoding' opgesteld. In de richtlijn zijn de 62 zorgvuldigheidsnormen uitgelegd en aanwijzingen gegeven voor medicatie. 3.8 Andere zorgvuldigheidseisen Naast de in art. 2 van de Euthanasiewet genoemde zorgvuldigheidseisen zijn door de strafrechter en vooral door de tuchtrechter ook andere eisen van zorgvuldig handelen genoemd. Indien niet aan deze eisen wordt voldaan, leidt dit er niet toe dat de arts strafbaar is, maar het kan wel leiden tot een tuchtrechtelijke maatregel. Op basis van uitspraken vanuit de strafrechter en tuchtrechter zijn de 63 volgende zorgvuldigheidseisen ontstaan: −

−

De arts die niet bereid is tot euthanasie handelt op passende wijze. Omdat levensbeëindiging geen normaal medisch handelen is, kan de arts hier niet toe worden verplicht. Een arts die principiële bezwaren heeft tegen euthanasie dient dit tijdig kenbaar maken aan de patiënt, zodat hij zich tijdig tot een andere arts kan wenden. Algemeen wordt aangenomen dat een arts met principiële bezwaren geen verwijsplicht heeft. In het Euthanasiestandpunt van de KNMG staat vermeld dat de arts namen moet noemen van andere artsen, maar zelf niet actief contact behoeft op te nemen. De arts is bestand tegen oneigenlijke druk. In de rechtspraak en door de tuchtrechter is diverse malen geoordeeld dat van n een professionele hulpverlener mag worden verwacht, dat hij bestand

57

Rapport KNMG, p. 352. Rechtbank Haarlem, 4 juli 1994, Medisch Contact 1994, 1575-1577. 59 H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht deel I, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2011, p. 353. 60 Zie www.KNMG.nl,onder diensten, scen. 61 H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht. Deel I: Rechten van mensen in de gezondheidszorg, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2011,p. 348 en Evaluatieonderzoek 2007, p. 29. 62 De richtlijn is nog een concept ‘ Herziene conceptrichtlijn Euthanasie en hulp bij zelfdoding/Versie/ 12-02-2010; de commentaarronde voor artsen en apothekers is gesloten op 5 april 2012.Deze gaat de Standaard Euthanatica (2007) vervangen. 63 H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht. Deel I: Rechten van mensen in de gezondheidszorg, Houten: Bohn Stafleu van Loghum Leenen,. Gevers & Legemaate, 2011, p. 359 e.v. 58

19

− − −

is tegen druk die op hem wordt uitgeoefend. Hierbij gaat het om druk door de patiënt (dreigen met zelfmoord op andere wijze) of druk van de familie ten aanzien van het toedienen van voedsel en vocht. De arts bewaart. professionele distantie. De arts communiceert met en begeleidt zo nodig andere hulpverleners. De arts communiceert met en begeleidt zo nodig familie van de patiënt.

3.9 Slot In dit hoofdstuk heb ik de zorgvuldigheidseisen, die de kern vormen van de Euthanasiewet nader toegelicht. De twee kernvoorwaarden zijn het vereiste van een vrijwillig en weloverwogen verzoek en het vereiste van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Daarnaast dient de arts de patiënt voorlichten over de situatie waarin hij verkeert, zodat hij een weloverwogen beslissing kan nemen en moeten eerst andere oplossingen zijn beproeft. De euthanasiewet bepaalt dat de arts ten minste een andere onafhankelijke arts moet consulteren, alvorens hij tot euthanasie over te kinnen gaan. Tot slot dient de arts de euthanasie zorgvuldig uit te voeren en dient hij zich te houden aan algemene regels.

20

Hoofdstuk 4 -Knelpunten bij euthanasie en dementie 4.1 Inleiding Bij demente patiënten doet zich het probleem voor dat hun verstandelijke vermogens langzaam achteruit gaan. De ziekte kan ertoe leiden dat de patiënten op enig moment hun wil niet meer kunnen bepalen. Ten aanzien van euthanasie kunnen zich problemen voordoen ten aanzien van de vereisten die de Euthanasiewet stelt. De knelpunten bij euthanasie bij dementie doen zich vooral voor ten aanzien van de eerst twee vereisten in de Euthanasiewet, het weloverwogen verzoek en het ondraaglijk lijden. Ten aanzien van het vereiste dat sprake moet zijn van een weloverwogen verzoek, kan twijfel bestaan over de vraag of de patiënt nog wel wilsbekwaam is. Bij het vereiste dat het lijden van de patiënt ondraaglijk en uitzichtloos moet zijn, kan de vraag worden gesteld of hiervan bij een demente patiënt nog wel sprake is. De patiënt kan in een later stadium van de ziekte soms niet meer aangeven waaruit zijn lijden bestaat. In dit hoofdstuk geef ik eerst aan wat wordt verstaan onder dementie en bespreek ik vervolgens de knelpunten. 4.2 Definitie dementie Dementie is de verzamelnaam voor stoornissen waarbij de hogere verstandelijke vermogens achteruit 64 gaan. Letterlijk betekent dementie 'ontgeesting, geestelijke aftakeling'. Dementie is eigenlijk geen ziekte maar een combinatie van ziekteverschijnselen die samen het dementiesyndroom vormen. Dementie is een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes. Vormen van dementie zijn onder andere de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, frontotemporale dementie en Lewy body dementie. De meest voorkomende is de Ziekte van Alzheimer. Bij 60 tot 70% van de mensen met dementie is deze vorm de oorzaak van de verschijnselen. Bij dementie gaan steeds meer zenuwcellen in de hersenen en/of verbindingen tussen deze zenuwcellen kapot. Hierdoor kunnen de hersenen niet goed meer functioneren. Bij sommige mensen met dementie kan de achteruitgang heel snel verlopen, terwijl anderen nog jarenlang een relatief gewoon leven kunnen leiden. Uiteindelijk raakt iemand door de gevolgen van dementie zo verzwakt dat deze persoon sterft door een ziekte of infectie (longontsteking) of het niet meer kunnen slikken. In het begin van de ziekte vallen meestal de geheugenstoornissen op. Later krijgt de persoon met dementie problemen met denken en taal. Ook kan hij te maken krijgen met veranderingen in karakter en gedragsproblemen. Naarmate de ziekte vordert, zal iemand met dementie steeds meer de regie over zijn eigen leven verliezen: hij wordt meer afhankelijk van de hulp van anderen en dagelijkse handelingen worden steeds moeilijker. Er kunnen in het dementeringsproces drie fases worden onderscheiden. 1. In de eerste fase is er de confrontatie met en het besef van het verlies. De diagnose wordt als zeer schokkend ervaren. Aan dit verlies en de verwerking ervan zijn cognitieve en affectieve aspecten te onderscheiden. De patiënt maakt een crisis door die gekenmerkt wordt door agressie en boosheid, maar later ook van berusting. 2. De volgende fase kenmerkt zich door verder verlies van greep op de omgeving en in deze fase is opname in een zorginstelling onontkoombaar. Coping strategieën die in de eerste fase nog werkten, falen in deze fase. Reacties zijn vooral affectief en emotioneel en cognitieve aspecten in de verwerking worden gemist. 3. In de laatste fase is er volledige hulpeloosheid en isolement. Het lijden in deze fase bestaat uit het getransformeerd zijn tot een persoon die de patiënt nooit had willen worden. In elk van deze fasen 65 kan betoogd worden dat er sprake is van lijden, echter met verschillende dimensies. Het onderscheid tussen beginnende en vergevorderde dementie is van belang om te bepalen in hoeverre er bij een demente persoon sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden, maar met name voor de vraag in hoeverre iemand nog in staat is zijn wil te bepalen.

64 65

Hersenstichting Nederland Zie ook Hans van Dam in dementie en het zelfgewilde levenseinde, NVVE 2009.

21

Er zijn nog steeds geen geneesmiddelen voor de ziekte van Alzheimer en de andere vormen van dementie. Wel zijn er medicijnen die het ziekteproces kunnen vertragen. Over de hele wereld wordt er onderzoek gedaan naar de oorzaken, mogelijke preventie en behandeling van dementie. Over de hele wereld wordt er onderzoek gedaan naar de oorzaken, mogelijke preventie en behandeling van 66 dementie. In Nederland wordt veel onderzoek gedaan door de Alzheimercentra. Nederland telt op dit moment 235.000 mensen met dementie. Door de vergrijzing en het ouder worden van de bevolking zal dit aantal in de toekomst explosief stijgen: in 2050 zullen ruim een half miljoen mensen lijden aan dementie. Ook op jongere leeftijd kunnen mensen dementie krijgen. Naar schatting zijn er in Nederland 12.000 mensen met dementie die niet ouder zijn dan 65 jaar. De kans dat iemand in zijn leven dementie krijgt is 20 procent. Voor vrouwen ligt dit percentage zelfs op 30 procent. Hoe ouder, hoe groter de kans op het syndroom dementie. Boven de 90 jaar is dat ruim 40 procent. Andere risicofactoren die een rol kunnen spelen bij het ontstaan van dementie zijn erfelijke factoren en 67 bepaalde leefstijlgewoonten zoals roken. 4.3 Knelpunt van weloverwogen verzoek 4.3.0? De Euthanasiewet stelt als eis dat er sprake moet zijn van een vrijwillig en weloverwogen verzoek. Bij het vereiste dat sprake moet zijn van een weloverwogen verzoek, gaat het om drie aspecten, namelijk het vereiste dat de patiënt een heldere afweging heeft gemaakt, het vereiste dat sprake moet zijn van wilsbekwaamheid en het vereiste dat het verzoek consistent moet zijn. Ten eerste moet de patiënt door de arts zijn geïnformeerd over alle aspecten van zijn gezondheidstoestand en over al dan niet bestaande alternatieve mogelijkheden om zijn lijden te verlichten of weg te nemen. Dit veronderstelt een helder ziekte-inzicht op basis waarvan de patiënt om levensbeëindiging vraagt. Ten tweede moet de patiënt wilsbekwaam moet zijn op het moment dat hij zijn verzoek doet. Hij moet in redelijke mate zijn belangen kunnen overzien en zich bewust zijn van de strekking van zijn verzoek. Het derde moet het verzoek consistent moet zijn, en niet moet berusten op een opwelling. Dit 68 veronderstelt dat er enige tijd ligt tussen het uiten van het verzoek en de inwilliging daarvan. Bij patiënten met dementie kunnen alle drie deze aspecten tot problemen lijden. Omdat de verstandelijke vermogens zijn aangetast is het voor een patiënt met dementie niet goed mogelijk om een helder beeld over zijn ziekte te hebben, zodat hij een bewuste afweging kan maken. Van een consistent verzoek zal vaak ook geen sprake meer zijn. Met name het aspect dat men wilsbekwaam moet zijn, kan bij patiënten met dementie tot problemen leiden in de praktijk. In de beginfase van dementie heeft men periodes waarin men nog wel wilsbekwaam is; bij vergevorderde dementie neemt de wilsbekwaamheid steeds verder af. Kenmerk van dementie is een langzame achteruitgang van het vermogen om rationeel te denken, te abstraheren en te reflecteren. Deze vermogens verdwijnen niet plotseling. Hieruit vloeit voort dat men niet kan stellen dat een diagnose ‘dementie’ per definitie wilsonbekwaamheid inhoudt, te meer omdat in de huidige opvatting het wilsbekwaamheidsoordeel contextafhankelijk is. Of iemand met dementie wilsonbekwaam is, hangt dus enerzijds af van de mate waarin zijn besluitvormingsvermogen verloren 69 is gegaan, anderzijds van de aard van de beslissing in kwestie. Soms wordt aangegeven dat euthanasie bij beginnend dementeren een race tegen de klok is. Gesteld wordt dat de tijd voor deze patiëntengroep ‘extra snel tikt’. Men stelt dat men snel moet zijn met de euthanasie omdat het anders niet meer kan, omdat iemand dan wilsonbekwaam is geworden. “Niet alleen volgens de wet, ook in de praktijk is de eensgezindheid onder artsen groot: een patiënt die niet meer over zijn lijden kan praten, kan niet meer de dood in worden geholpen, ook al staat die wens nog 70 zo duidelijk op papier.”

66

Alzheimer Nederland. Altzheimer Nederland. J.Legemaate, Handelen rond het levenseinde, p. 53. 69 Advies Gezondheidsraad 2002, p. 107. 70 Euthanasie bij beginnende dementie, G.J. Visser , Medisch Contact 11 augustus 2009, p. 1372-1375. 67 68

22

Bij vergevorderde dementie wordt algemeen aangenomen dat men niet meer wilsbekwaam is. Het is voor een patiënt die niet meer wilsbekwaam is, dan ook niet meer mogelijk om een verzoek tot 71 euthanasie te doen. Indien de patiënt geen euthanasieverklaring heeft, is euthanasie niet meer mogelijk. Alleen levensbeëindiging zonder verzoek, waarbij een beroep op noodtoestand wordt 72 gehonoreerd, is dan een uitweg. Over de vraag of euthanasie mogelijk is op basis van een euthanasieverklaring bestaat discussie. Deze discussie is weer opgelaaid na de uitspraak van een Regionale Toetsingscommissie, waarin het 73 handelen van de arts zorgvuldig werd geoordeeld. De uitspraak zelf bespreek ik in hoofdstuk 5.3.2 in. In paragraaf 4.3.3 bespreek ik de verschillende meningen in de literatuur, onder meer naar aanleiding van deze uitspraak. 4.3.1. Vaststellen wilsbekwaamheid Om te kunnen voldoen aan het vereiste van een weloverwogen verzoek, moet de patiënt wilsbekwaam zijn. Om de wilsbekwaamheid van patiënten met dementie te kunnen vaststellen is daarom de zogeheten Amsterdamse Vignetmethode ontwikkeld. Met deze gestandaardiseerde meetmethode heeft men getracht aan de hand van reacties van patiënten op fictieve gevalsbeschrijvingen van medische problemen en van medisch wetenschappelijk onderzoek (vignetten) een oordeel te verkrijgen over hun wilsbekwaamheid ter zake. Gangbare vignetten zijn het heupvignet en een vignet voor operatie in verband met darmkanker. Het vignet beschrijft in eenvoudige woorden het probleem waar het om gaat, wat de voor- en nadelen zijn van de behandeling, de consequenties van weigeren dan wel instellen van de behandeling en welke keuzes de patiënt heeft. Om de beslisvaardigheid te beoordelen stelt de arts een aantal vragen, nadat het vignet is voorgelezen. Door middel van dergelijke (standaard) vragen worden de vier niveaus van 74 beslisvaardigheid onderzocht. Een bezwaar van methodes om het besluitvormingsvermogen aan de hand van denkbeeldige situaties te toetsen, is dat de keuze van de persoon voor hem geen directe gevolgen heeft. Het zijn hypothetische beslissingen, waarin persoonlijke, emotionele betrokkenheid ontbreekt. Het is onduidelijk of men op deze manier de wilsbekwaamheid inzichtelijk maakt of dat men vooral toetst of 75 iemand in staat is zich in te leven in denkbeeldige situaties. Om dit bezwaar te ondervangen wordt vanuit de Vrije Universiteit van Amsterdam een meer verfijnde methode ontwikkeld om de beslisvaardigheid van een demente patiënt te beoordelen. In het onderzoek wordt gebruik gemaakt van de vignetmethode. Nieuw in het onderzoek is dat demente patiënten nu ook worden geconfronteerd met de werkelijke situatie waarin iemand zich in bevindt. Onderzocht wordt of de beslisvaardigheid van demente patiënten beter is als het, in plaats van hypothetische situaties, om 76 medische keuzen gaat waarbij ze emotioneel betrokken zijn. De vignetmethode is weliswaar een hulpmiddel om de wilsbekwaamheid van de patiënt vast te stellen, maar het blijft een moeilijke beoordeling voor de arts om vast te stellen of de demente patiënt wilsbekwaam is ten aanzien van het verzoek om euthanasie. Naast het oordeel over de beslisvaardigheid van de patiënt op basis van deze methode is het eigen oordeel van de arts van doorslaggevend belang. 4.3.2. Waarde wilsverklaring 4.3.2.0 ? Bij de bepaling of er sprake is van een weloverwogen verzoek om euthanasie kan een tevoren opgestelde wilsverklaring een rol spelen.

71

H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht. Deel I: Rechten van mensen in de gezondheidszorg, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2011, blz.373; zie ook Evaluatierapport euthanasiewet 2007, p. 55.

72

Zie hierover paragraaf 2.5.1. Uitspraak Toetsingscommissie, 2011 Nr 123821. 74 A. Vellinga e.a., ‘De vignetmethode nader bekeken’, Tijdschrift voor gerontologie en geriatrie 2002-5, p. 207-211. Vellinga e.a. 2002, p. 208. 75 Gezondheidsraad 2002, p. 107. 76 VU medisch centrum synaps; onderzoek door Hoogleraar ‘diagnostiek en behandelbeleid van dementie’, dr. Cees Jonker. 73

23

Mensen die in een mogelijke toekomstige situatie euthanasie wensen, stellen hiertoe vaak een 77 schriftelijke wilsverklaring, ook euthanasieverklaring genoemd op. Uit onderzoek onder artsen, patiënten en hun naasten in 2010 is gebleken dat de patiënten en hun naasten hadden zeer hoge 78 verwachtingen van de uitvoerbaarheid van de euthanasieverklaring. In de praktijk werden die verwachtingen niet altijd waargemaakt. Bij de beantwoording van de vraag welke waarde moet worden toegekend aan een euthanasieverklaring moet onderscheid worden gemaakt tussen dementie in de beginnende fase, dementie in de verder gevorderde fase en dementie in een vergevorderd stadium. In de beginnende fase, waarin de patiënt zelf nog in staat is om zijn verzoek om euthanasie kenbaar te maken, wordt de euthanasieverklaring gebruikt als schriftelijke vastlegging van het uitdrukkelijk verzoek dat de patiënt nog zelf kan doen. De wilsverklaring werkt alleen plaatsvervangend en heeft 79 een subsidiair karakter. Als iemand zijn wil (nog) kan uiten gaat deze uiting voor. In de volgende fase, waarin er twijfels zijn aan de wilsbekwaamheid van de patiënt, kan een tevoren opgestelde wilsverklaring een belangrijke rol spelen bij de beoordeling of het verzoek weloverwogen is. Het gaat erom dat de arts de overtuiging krijgt dat sprake is van een weloverwogen verzoek. De wilsverklaring kan hierbij een ondersteunende rol spelen. Uit het onderzoek is naar voren gekomen dat artsen de euthanasieverklaring vaak vooral zagen als 80 een hulpmiddel om de dialoog op te starten over medische beslissingen aan het levenseinde. In de praktijk voerden zij die dialoog niet altijd. De meeste van hen stonden open voor uitvoering van euthanasieverklaringen in uitzonderingssituaties, mits er sprake was van een duidelijk waarneembaar lijden en er nog enige communicatie met de patiënt mogelijk was. De onderzoekers concludeerden dat het wenselijk is dat er meer uitgewerkte richtlijnen komen voor het gebruik van euthanasieverklaringen bij dementie, als eerste stap naar meer duidelijkheid voor patiënten en artsen. In de laatste fase waarin de patiënt niet meer wilsbekwaam is, levert de vraag welk gewicht aan de verklaring kan worden toegekend de meeste problemen op. De Euthanasiewet bepaalt in artikel 2 lid 2 dat een euthanasieverklaring het mondelinge verzoek om euthanasie kan vervangen, indien een patiënt die op het moment dat levensbeëindiging concreet aan de orde is niet meer in staat is zijn hun wil te uiten, maar voordien wel wilsbekwaam waren. De 81 wilsverklaring kan dan dienen ter vervanging van het actuele mondelinge verzoek van de patiënt. Over de vraag hoe dit artikel moet worden toegepast verschillende meningen sterk. De Gezondheidsraad concludeerde in 2002 dat dementie op zich onvoldoende grond is voor hulp bij 82 levensbeëindiging op basis van een schriftelijke verklaring. In 2011 kwam de Toetsingscommissie voor het eerst tot een uitspraak, waarin euthanasie bij een zwaar demente vrouw zorgvuldig werd geacht met een beroep op deze bepaling. De feiten van deze zaak bespreek ik in paragraaf 5.3.2. De verschillende meningen over de waarde van een euthanasieverklaring komen aan de orde in paragraaf 4.3.3. 4.3.2.1 Wilsverklaring in de literatuur 77

Uit recent onderzoek van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) blijkt dat slechts 13% van de deelnemers aan de meldactie een wilsverklaring heeft. De meerderheid van de overige mensen (75%) heeft wel eens over wensen ten aanzien van het levenseinde. Dat ze hun wensen nog niet hebben vastgelegd , komt vaak doordat ze niet weten hoe ze een wilsverklaring op moeten stellen. De deelnemers aan de meldactie vinden dat een handreiking voor het maken van een wilsverklaring vrij verkrijgbaar moet zijn, bijvoorbeeld via de huisarts.77 78

Ned Tijdschr Geneeskd. 2010;154:A1273 Onderzoek Euthanasieverklaringen bij dementie Kwalitatief onderzoek onder artsen en patiënten Mette L. Rurup, , H.R.W. (Roeline) Pasman, en Bregje D. Onwuteaka-Philipsen.

79

H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht. Deel I: Rechten van mensen in de gezondheidszorg, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2011, p. 362.

80

Ned Tijdschr Geneeskd. 2010;154:A1273 OnderzoekEuthanasieverklaringen bij dementie Kwalitatief onderzoek onder artsen en patiënten Mette L. Rurup, , H.R.W. (Roeline) Pasman, en Bregje D. Onwuteaka-Philipsen.

81

H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht. Deel I: Rechten van mensen in de gezondheidszorg, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2011,Leenen, Gevers Legemaate, 2007, p. 362-363. 82 Rapport Gezondheidsraad 2002.

24

Legemaate stelt dat de wilsverklaring in de plaats kan treden van het actuele verzoek van de patiënt, 83 maar hij geeft dat hierbij wel problemen kunnen ontstaan. Deze problemen zijn tweeërlei. Ten eerste wordt wel gesteld dat, wanneer er langere tijd zit tussen het opstellen van een euthanasieverklaring en de in de verklaring omschreven situatie zit, het niet zeker is of de patiënt nog steeds euthanasie wil. Legemaate vindt een dergelijke redenering is onjuist, nog afgezien van het feit dat vanwege de wilsonbekwaamheid de wil van de patiënt niet meer kan worden vastgesteld . Het opstellen van een schriftelijke verklaring is een bewuste daad en ook in die zin duurzaam , dat zij juist op duurzaamheid is gericht. Hij vindt het wel voorstelbaar dat artsen het moeilijk vinden om een zo ingrijpende handeling te verrichten zonder dat de patiënt hier iets over kan zeggen, maar dit is in zijn visie geen principieel punt. In geval van dementie wordt wel gesteld dat de dement geworden persoon niet meer dezelfde persoon is als degene die de verklaring heeft opgesteld. Nog afgezien van het feit dat iedereen gedurende zijn leven verandert, vindt de eis van een identieke persoonlijkheid geen steun in het recht. Het tweede probleem betreft het wettelijk criterium van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. De vraag is in hoeverre iemand een situatie van ontluistering zelf zo ervaart. Een euthanasieverklaring, waarin is omschreven dat men euthanasie wens in het geval er sprake is van ontluistering van de persoon, omdat men op een waardige manier wil sterven, zou om die reden geen waarde hebben. Legemaate stelt dat dit echter niet zeker is, aangezien bijvoorbeeld incontinentie en ontremmingen kunnen wel degelijk tot een situatie van ondraaglijk lijden kunnen leiden. Naar aanleiding van de uitspraak van de Toetsingscommissie in 2010 hebben Rozemond 85 Hartogh hun visie gegeven over de betekenis van de schriftelijke wilsverklaring.

84

en Den

Rozemond stelt dat er bij euthanasie sprake moet zijn van een actueel verlangen naar 86 levensbeëindiging op het moment dat die levensbeëindiging plaats vindt. Hij stelt dat de verschillende rechtsvragen die spelen bij euthanasie van elkaar dienen te worden onderscheiden. Allereerst dient te worden vastgesteld of er sprake is van ‘ uitdrukkelijk en ernstig verlangen ‘in de zin van art. 293 lid 1 Sr. Pas als daarvan sprake is kan vervolgens onderzocht worden of het verzoek ‘vrijwillig en weloverwogen’ is in de zin van art. 2 lid 1 onderdeel a Euthanasiewet. Volgens Rozemond kon niet worden vastgesteld of er nog steeds een uitdrukkelijk en ernstig verlangen in de zin van art. 293 lid 1 Sr bestond. Volgens Rozemond zou dit verlangen moeten bestaan op het moment van de levensbeëindiging. Hij meent dat altijd moet worden onderzocht of de schriftelijke verklaring als bewijsstuk overeenstemt met het actuele verlangen van de betrokkene. De enkele doodswens is niet voldoende om te kunnen spreken over een uitdrukkelijk en ernstig verlangen in de zin van art. 293 lid 1 Sr. Er moet in zijn visie een dubbel verlangen zijn: het verlangen naar de dood en het verlangen dat de arts het leven van de betrokken persoon beëindigt. Het effect van dementie kan immers zijn dat het uitdrukkelijk en ernstig verlangen in de zin van art. 293 lid 1 Sr is verdwenen als gevolg van de ziekte. In die zin is er volgens Rozemond een duidelijk verschil met de situatie dat het mogelijk is dat een persoon wel een dubbel verlangen heeft, maar dit niet meer kan uiten door bijvoorbeeld een spierziekte. Hij concludeert dat ook bij de aanwezigheid van een schriftelijke wilsverklaring steeds moet worden onderzocht of een persoon een actueel verlangen heeft dat zijn leven wordt beëindigd. Euthanasie is naar zijn mening in een beginstadium is wel te rechtvaardigen op grond van het zelfbeschikkingsrecht, maar niet in een later stadium wanneer dit actuele verlangen niet meer kan worden vastgesteld. Hij wijst er hierbij op dat artsen in de praktijk de grens leggen bij de situatie 87 waarin betekenisvolle communicatie met de patiënt niet meer mogelijk is . 88

Den Hartogh twijfelt niet aan de waarde van een wilsverklaring. Hij vindt de vraag of je er wel zeker van kunt zijn of de patiënt wel euthanasie wil, is niet terecht. Hij meent dat de wil van de patiënt is ‘verdampt’ en dat de schriftelijke wilsverklaring daarvoor in de plaats treedt. Ook aan de eis van ondraaglijk en uitzichtloos lijden kan zijn voldaan. De opvatting dat dementen niet lijden, hoogstens aan een bijkomende aandoening, is inmiddels verlaten. Desoriëntatie, permanente boosheid of angst 83

H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht. Deel I: Rechten van mensen in de gezondheidszorg, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2011, p. 362. Mr. N. Rozemond is universitair hoofddocent strafrecht aan de Vrije Universiteit Amsterdam. 85 Prof. Dr. G.A. den Hartogh is emeritus hoogleraar ethiek aan de Universiteit van Amsterdam en was lid van een Regionale Toetsingscommissie van 1998 tot 2010. 84

86

Mr. K. Rozemond, Euthanasie en dementie: het actuele verlangen en het reële alternatief, Nederlands Juristenblad 03-022012, p. 314. M.E. de Boer, advance directives in dementia care: perspectives of people with Alzheimer’s disease, elderly care physicians and relatives (diss. Amsterdam VU), Amsterdam hoofdstuk 7 , p. 123-124, http://hdl.handle.net/1871/31607. 88 G.A. den Hartogh, De betekenis van de schriftelijke wilsverklaring, Nederlands Juristenblad, 16 maart 2012, p. 734 -739. 87

25

zijn tekenen van ondraaglijk lijden. Volgens den Hartogh is de enige reden om dan geen gevolg te geven aan een wilsverklaring, als een patiënt zich coherent verzet tegen de dood. Den Hartogh gaat ervan uit dat het uitdrukkelijk en ernstig verlangen van art. 293 lid 1 Sr uit twee componenten bestaat, namelijk, a. het in de verklaring neergelegde verzoek en b. de blijvende wens van de patiënt om zijn leven beëindigd te zien. Hij stelt dat de wens om te sterven op twee manieren kan verdwijnen: ‘of patiënt gaat er anders over denken, of de patiënt kan in de situatie zoals omschreven in de wilsverklaring, niet meer in staat is een standpunt in te nemen of hij wil leven of sterven. In dat geval heeft de patiënt niet zijn wens herzien of zijn grens verlegd, maar is zijn wens verdampt. 4.3.2.2 Wilsverklaring in wetsgeschiedenis De Staatscommissie Euthanasie was al in 1985 van mening dat niet is in te zien waarom aan een schriftelijke wilsverklaring over euthanasie voorbij zou moeten worden gegaan, omdat het een algemeen beginsel is dat een verklaring de wil weergeeft van degene die haar heeft opgesteld, tenzij 89 het tegendeel wordt aangetoond. Het risico dat hij ten tijde van het actueel worden van de verklaring wellicht anders zou wensen, heeft de betrokkene aldus de Staatscommissie bewust genomen, omdat hij een ander risico wilde uitsluiten, namelijk dat hij onder voor hem niet aanvaardbare omstandigheden zou moeten voortleven. Ook uit de parlementaire geschiedenis bij de Euthanasiewet blijkt dat bij de problematiek van dementie is stilgestaan. De ministers hebben in de debatten het standpunt ingenomen dat in een situatie van vergevorderde dementie aan alle zorgvuldigheidseisen voldaan kan zijn. In die gevallen is het verzoek dat als vrijwillig en weloverwogen wordt beoordeeld in de schriftelijk verklaring neergelegd. De ministers hebben er uitdrukkelijk op gewezen dat de opsteller van de schriftelijke verklaring zich moet realiseren dat deze geldig blijft. Ook als hij de daarin vastgelegde wens verliest omdat hij niet meer in staat is over de toekomst na te denken op de manier die daarvoor nodig is. Het was aan de arts om de patiënt over de gevolgen van zijn verklaring te informeren. Bij de evaluatie van de Euthanasiewet constateren de onderzoekers dat ondanks het feit dat de Euthanasiewet uitvoering van euthanasie bij wilsonbewame patiënten op grond van een eerder opgestelde euthanasieverklaring mogelijk heeft gemaakt, op dit punt weinig is veranderd ten opzichte 90 van de situatie van voor de invoering van de wet. 4.3.3 Gevolmachtigde of vertegenwoordiger Tezamen met de euthanasieverklaring wordt vaak een verklaring opgesteld waarbij een vertegenwoordiger wordt aangesteld, die in het geval de patiënt niet meer handelingsbekwaam is, namens hem op kan treden. De NVVE heeft hiervoor modellen opgesteld. Indien de patiënt niet iemand heeft aangewezen, bepaalt art. 7:465 lid 3 BW wie als vertegenwoordiger kan optreden ten aanzien van medische behandelingen. Ter zake van beslissingen over euthanasie kan een vertegenwoordiger niet zelf een verzoek doen om euthanasie zonder dat er andere aanwijzingen zijn dat de patiënt euthanasie wil. Wel kan de vertegenwoordiger een belangrijke rol spelen, als de patiënt op het moment dat hij nog wilsbekwaam was een wilsverklaring heeft opgesteld en er –op het moment dat de wilsbekwaamheid afneemt- vragen zijn over de uitleg van de verklaring. Van belang is dat de vertegenwoordiger gedurende het proces betrokken is geweest bij de patiënt, zodat hij kan aangeven wat de wens van de patiënt zou zijn geweest. 4.4 Knelpunt van uitzichtloos en ondraaglijk lijden De Euthanasiewet eist dat sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Aan het vereiste dat sprake moet zijn van uitzichtloosheid van het lijden, zal bij patiënten met dementie snel voldaan zijn. Of sprake is van uitzichtloos lijden is het medisch oordeel bepalend. Van

89 90

Staatscommissie euthanasie 1985, p. 53 e.v. Evaluatierapport Euthanasiewet 2007.

26

uitzichtloosheid is sprake als naar verantwoord medisch inzicht vast staat dat verbetering van de 91 toestand van de patiënt niet mogelijk is. Dementie heeft een progressief verloop en de aftakeling is onomkeerbaar. Genezing is bij de huidige stand van de medische wetenschap niet mogelijk. Ten aanzien van het vereiste dat sprake moet zijn van ondraaglijk lijden kunnen wel problemen rijzen bij demente patiënten, omdat zij soms niet in staat zijn aan te geven dat zij lijden. De ondraaglijkheid van het lijden wordt bepaald door het perspectief van de patiënt, zijn fysieke psychische draagkracht en zijn persoonlijkheid. Dat betekent allereerst dat de patiënt zijn lijden zelf 92 moet ervaren als ondraaglijk. Het is derhalve een subjectief criterium. Er vindt wel een zekere objectivering plaats, doordat het lijden van de arts invoelbaar moet zijn voor de arts. De regionale Toetsingscommissie dienen slechts marginaal te toetsen of de arts in redelijkheid tot de beslissing heeft kunnen komen dat sprake is van ondraaglijk lijden. Er zijn verschillende onderzoeken verricht naar het lijden van demente patiënten. Er zijn pogingen ondernomen om het (on)welbevinden van demente mensen kwantitatief te benaderen waarbij gebruik wordt gemaakt van de Discomfort Scale Dementia Alzheimer Type om het lijden te meten. Ook met deze methodekan geen goed inzicht te kunnen worden verkregen in het lijden van een individueel 93 persoon. Een onderzoek naar lijden kan vooralsnog het best worden uitgevoerd via een open benadering: een gesprek met de patiënt zelf, waarbij het perspectief van de patiënt in zijn eigen 94 termen moet worden uitgelegd. In de beginfase hangt het lijden van dementiepatiënten sterk samen met waardigheid en met het vooruitzicht op aftakeling en ontluistering. In 1984 oordeelde de Hoge Raad, dat ook een steeds verder gaande ontluistering van de persoon en/of het vooruitzicht dat de patiënt niet meer in staat zal 95 zijn op een waardige manier te sterven onder lijden kan vallen. Hiernaast zijn sommige mensen zich in deze fase bewust van hun geestelijke achteruitgang, hoewel slechts een enkeling in staat is zijn toestand in verband te brengen met zijn ziekte en daaraan de conclusie te verbinden dat die 96 onomkeerbaar is. Het gaat om een in hoofdzaak geestelijk lijden. In deze fase van dementie kunnen mensen zo ernstig lijden aan het vooruitzicht dat zij volledig dement zullen worden dat zij nu reeds hun leven beëindigd willen zien. In geval van vergevorderde dementie, waarin de patiënt de staat die hij van tevoren zo vreesde heeft bereikt, is soms moeilijk aan te geven in hoeverre de patiënt lijdt. Hoewel een patiënt in een eerder stadium heeft omschreven wat voor hem niet meer aanvaardbaar is, bij voorbeeld het niet meer herkennen van de eigen kinderen of het volledig afhankelijk zijn van anderen, kan het moeilijk zijn om vast te stellen dat iemand ondraaglijk lijdt, als iemand nog wel kan genieten van andere dingen van het leven. Het is lastig vast te stellen in hoeverre een patiënt lijdt. Het gaat erom hoe de patiënt zelf de situatie ervaart. Hier is sprake van een paradox van ziekte-inzicht: het inzicht dat de omgeving, naasten, een arts hebben in het lijden van een patiënt, kan niet in de plaats komen van de ervaring die de patiënt zelf heeft. Inzicht in de lijdensdruk en de ondraaglijkheid ervan vereist dat de patiënt die zelf als 97 zodanig ervaart en uitspreekt. Uit onderzoek blijkt ook dat de pijnbeleving bij Alzheimer patiënten verandert. Patiënten kunnen mogelijk nog wel pijn voelen, maar de beleving van de emotionele aspecten van pijn is afgenomen. De pijn zou steeds geringer worden naarmate het ziektebeeld voortschrijdt, hun wilsbekwaamheid gedefinieerd in termen van cognitie en begrip, is zozeer aangetast dat er geen functionele 91 92 93

Evaluatierapport Euthanasiewet 2007, p. 50. Evaluatierapport Euthanasiewet 2007, p. 50. H. van der Wulp, Dementie en lijden, in Dementie en Euthanasie, er mag meer dan je denkt, Amsterdam, NVVE, p. 67.

94

C. Hertogh, ‘Dementie en lijden: een contradictie. Legitimeert het lijden bij dementie euthanasie? In Dementie en Euthanasie, er mag meer dan je denkt, Amsterdam, NVVE, p. 14. 95 HR 27 november 1984, NJ 1985, 106 (Schoonheim). 96

H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht. Deel I: Rechten van mensen in de gezondheidszorg, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2011, p. 366.

97

C. Hertogh, ‘Dementie en lijden: een contradictie. Legitimeert het lijden bij dementie euthanasie? In Dementie en Euthanasie, er mag meer dan je denkt, Amsterdam, NVVE, p. 14.

27

mogelijkheid meer bestaat om het lijden bewust te ervaren. De gezondheidsraad is echter van mening dat patiënten in deze laatste fase wel verdriet, angst, honger, dorst, pijn, benauwdheid en dergelijke 98 kunnen ervaren en kenbaar maken. Onder een aantal ouderen met een beginnende dementie is recent onderzocht hoe deze de patiënten 99 beleven. De conclusie uit het onderzoek is dat patiënten, wanneer zij eenmaal dement zijn hun situatie anders kunnen beleven dan zij voorheen vreesden. Het geleidelijke beloop van de aandoening biedt ruimte voor aanpassing aan de steeds veranderende situatie. Dit kan resulteren in een bijstelling van eerdere opvattingen over een leven met dementie, mogelijk in tegenspraak met de eerder in een schriftelijke wilsverklaring vastgelegde wensen. Het vaststellen van het lijden wordt moeilijker naarmate de patiënt in een verder gevorderd stadium van de ziekte geraakt. 4.5 Slot In dit hoofdstuk heb ik uiteengezet welke specifieke problemen zich voordoen bij euthanasie bij demente patiënten. Hiertoe heb ik eerst aangegeven wat dementie is. Het probleem bij dementie is dat de hersenfuncties langzaam afnemen. Voor een aantal mensen wordt dit (vooruitzicht) als ondraaglijk ervaren. Een van de voorwaarden om een rechtsgeldig verzoek om euthanasie te doen is dat men wilsbekwaam is. Bij demente patiënten is dit soms moeilijk vast stellen. Met de vignetmethode is het mogelijk om meer inzicht te krijgen in de wilsbekwaamheid van de patiënt, maar het komt uiteindelijk neer op het oordeel van de arts. Wanneer de patiënt wilsbekwaam wordt geacht, is het mogelijk een verzoek om euthanasie te doen. Een euthanasieverklaring kan bijdragen aan de overtuiging van de arts dat sprake is van een weloverwogen verzoek. Wanneer iemand niet meer wilsbekwaam is, is een euthanasieverzoek niet meer mogelijk. Wanneer de patiënt een euthanasieverklaring heeft is het volgens art. 2 lid 2 Euthanasiewet mogelijk dat deze verklaring in de plaats treedt van het actuele verzoek. Over de of dit daadwerkelijk mogelijk is, wordt verschillend gedacht. De vraag is actueel geworden na de uitspraak van een Toetsingscommissie, waarin euthanasie zorgvuldig werd geacht met een beroep op art. 2 lid 2 euthanasiewet. Een ander is het vaststellen van het lijden van patiënt. Uit onderzoek is gebleken dat het lijden van een patiënt kan veranderen in de tijd. Wat men tevoren als ondraaglijk lijden heeft aangemerkt, kan in een later stadium als minder erg worden ervaren.

98

Rapport gezondheidsraad, p. 122. Proefschrift Marike E. de Boer, Advance directives in dementia care. Perspectives of people with Alzheimer's disease, elderly care physicians and relatives. 99

28

Hoofdstuk 5 – Hoe worden de knelpunten in de praktijk opgelost? 5.1 Inleiding In dit hoofdstuk stel ik aan de orde hoe de knelpunten die in hoofdstuk 5 zijn gesignaleerd in de praktijk worden opgelost. De grootste knelpunten zijn het vaststellen of sprake is van een weloverwogen verzoek en of sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. De gevallen waarin de arts tot de overtuiging is gekomen dat is voldaan aan de zorgvuldigheidsnormen en hij tot euthanasie is overgegaan, zijn voorgelegd aan een van de Regionale Toetsingscommissies. Van deze uitspraken heb ik een korte analyse gemaakt (zie bijlage1); de belangrijkste conclusies zijn weergegeven in hoofdstuk 6.3.2 en 6.4. De gevallen waarin de arts zelf (impliciet) tot het oordeel komt geen euthanasie kan plaats vinden, omdat niet aan de criteria is voldaan of gevallen waarin de arts na consultatie van een scen-arts heeft afgezien van euthanasie, worden uiteraard niet aan de toetsingscommissie voorgelegd en kunnen dus 100 niet meegenomen worden in mijn onderzoek. 5.2 Aantal gevallen van euthanasie bij dementie Vanaf 1998 zijn 102 gevallen van euthanasie bij demente patiënten gemeld bij de 101 102 Toetsingscommissies. De eerste melding is gedaan in 2004. In de hierop volgende jaren is zijn slechts enkele meldingen van euthanasie bij dementie gedaan. In 2010 en 2011 is een duidelijke stijging van het meldingen te zien, zoals blijk uit onderstaand overzicht. Totaal aantal meldingen 1998 (vanaf 1 november) 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 103 2011 Totaal

Meldingen bij dementie 349

0

2216 2123 2054 1882 1815 1886 1933 1923 2120 2331 2636 3136 ± 3500 ± 29.904

0 0 0 0 0 1 1 6 3 5 12 25 49 102

ln Nederland zijn op dit moment 235.000 mensen met dementie. Van de 104.000 leden van de NVVE 104 geeft 75% aan dat zij euthanasie willen bij dementie. Er is een grote discrepantie tussen het aantal mensen dat aangeeft euthanasie te wensen bij dementie en het aantal daadwerkelijke meldingen. Hoewel uit deze cijfers geen harde conclusies

100

Uit het Sterfgevallenonderzoek 2010, Euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde (OnwuteakaPhilipsen e.a., ZonMw, 2012 , p. 17 ) is gebleken dat in 55% van de in totaal 9 100 verzoeken om euthanasie of hulp bij zelfdoding van personen die in 2010 overleden niet is uitgevoerd. In 44% van de gevallen was de patiënt reeds overleden. In 35% werd volgens de arts niet aan de zorgvuldigheidseisen voldaan: daarbij ging het het vaakst om de ondraaglijkheid van het lijden en de weloverwogenheid van het verzoek. 101

jaarverslagen Toetsingscommissies. jaarverslag Toetsingscommissies 2004. Informatie over aantallen op 4 juni 2012 telefonisch verkregen van mw mr. N. Visee, secretaris Regionale Toetsingscommissies; jaarverslag2011 nog niet beschikbaar. 104 NVVE. 102 103

29

getrokken kunnen worden over de aantallen verzoeken om euthanasie door demente patiënten, kan wel worden vastgesteld dat euthanasie bij demente patiënten niet veel voorkomt. 5.3 Knelpunt van weloverwogen verzoek in de praktijk 5.3.0? In de praktijk wordt de vraag of sprake is van een weloverwogen verzoek van een patiënt die lijdt aan dementie te worden beantwoord door de Toetsingscommissie. Wanneer een arts echter meent dat geen sprake is van een weloverwogen verzoek en/of van wilsonbewaamheid zal hij het verzoek om euthanasie – wellicht onterecht – afwijzen. De zaak zal dan niet bij de Toetsingscommissie terecht komen. 105 Uit onderzoek blijkt dat artsen een verzoek om euthanasie om verschillende redenen afwijzen. Redenen voor afwijzing zijn principiële bezwaren of het feit dat er andere oplossingen zijn. Soms is niet duidelijk of het om een echt verzoek gaat en soms vindt de arts dat het verzoek te vroeg komt. Hoe in de dagelijkse praktijk door artsen wordt omgegaan met verzoeken om dementie heb ik in mijn onderzoek niet meegenomen. 5.3.1 Toetsingscommissies en weloverwogen verzoek De Toetsingscommissies letten bij hun beoordeling van de weloverwogenheid van het verzoek op mogelijke belemmeringen zoals de aanwezigheid van stoornissen in de cognitieve en expressieve mogelijkheden van de patiënt. Deze belemmeringen kunnen het verzoek aantasten, maar dat hoeft niet altijd het geval te zijn. Zo stelden de Toetsingscommissies reeds in 2003 dat een verzoek dat geuit is op een helder moment ten tijde van cognitieve stoornissen, wel degelijk weloverwogen kan 106 zijn. In 2004 heeft de toetsingcommissie voor de eerste keer geoordeeld dat een arts die euthanasie had verleend bij een dementerende patiënt zorgvuldig had gehandeld. In 2006 meldden de commissies in hun jaarverslag dat bij deze patiëntengroep, in zijn algemeenheid met grote terughoudendheid moet worden gereageerd op een euthanasiewens. Dit omdat er immers twijfel kan bestaan over de vraag of een aan dementie lijdende patiënt wel wilsbekwaam is en of het verzoek van een dergelijke patiënt, 107 gezien de aard van de aandoening, wel vrijwillig en weloverwogen is. Ook werd door de Toetsingscommissies het belang van het inroepen van deskundigen om onder meer de wilsbekwaamheid te bepalen benadrukt. De Toetsingscommissies hechten veel belang aan een euthanasieverklaring. Wanneer de patiënt nog in staat is zijn wil te uiten en om levensbeëindiging kan verzoeken, kan een schriftelijke wilsverklaring bijdragen aan meer duidelijkheid en het mondelinge verzoek ondersteunen. Een handgeschreven verklaring van de patiënt, waarin deze een beschrijving in eigen woorden geeft, levert doorgaans een persoonlijke, aanvullende onderbouwing op en heeft daarom meer betekenis dan een voorgedrukt 108 formulier, zeker als de tekst in conditionele bewoordingen is gesteld. De wilsverklaring dient in deze gevallen dus ter ondersteuning van het verzoek, dat is gedaan door een patiënt die wilsbekwaam wordt. De Toetsingscommissies geven in hun jaarverslagen aan dat in gevallen waarin twijfels kunnen bestaan over de wilsbekwaamheid van de patiënt, het oordeel van een onafhankelijk psychiater, geriater of andere deskundige de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het verzoek ondersteunen. Door de toetsingscommissies wordt dit aanbevolen. 5.3.2 Analyse uitspraken toetsingscommissies 2005-2011 t.a.v. weloverwogen verzoek

105 Delden ,van J.J.M; Heide, van der A; Vathorst, van de S.; Weyers, H; Tol, van D.G ., Kennis en opvattingen van publiek en professionals over medische besluitvorming en behandeling rond het einde van het leven – Het KOPPEL-onderzoek, ZonMw, 2011 106

Jaarverslag toetsingscommissies euthanasie 2003, p. 19. Toetsingscommissies euthanasie Jaarverslag 2006. 108 Jaarverslag toetsingscommissie 2010, p. 11. 107

30

In alle 102 zaken waarin euthanasie bij demente patiënten aan de orde was en die aan de Toetsingscommissies zijn voorgelegd, was het oordeel van de Toetsingscommissie dat de arts zorgvuldig had gehandeld. In 2011 is in een zaak uitspraak gedaan, waarin werd geoordeeld dat de patiënt op het moment van het verzoek niet meer wilsbekwaam was. In alle andere zaken betrof het patiënten in een eerder 109 stadium van dementie. In de uitspraken van de toetsingscommissies wordt getoetst of aan alle zorgvuldigheideisen wordt voldaan, waaronder de eis van een weloverwogen verzoek tot euthanasie. De toetsingscommissie geeft in de uitspraken een oordeel over de vragen buigt zich vooral over de volgende vragen: − − − −

Is er een schriftelijke wilsverklaring? Is de wil tot euthanasie in gesprekken met de arts in de periode van de (beginnende) dementie? Wordt de wens ondersteund door de omgeving (vertegenwoordiger)? Is het lijden voor deze persoon als ondragelijk te beschouwen?

Het grootste struikelblok is de beantwoording van de vraag of de demente patiënt ten aanzien van het verzoek om euthanasie wilsbekwaam is. In de uitspraken wordt uitvoerig gemotiveerd waarom de arts en de toetsingscommissie van oordeel zijn dat de betrokkene wilsbekwaam is. Uit mijn schematisch overzicht (zie bijlage 1) blijkt dat de uitspraken van de Toetsingscommissies in drie categorieën zijn te verdelen. Deze drie categorieën zijn: 1.

2.

3.

e

1 categorie: De patiënt wordt wilsbekwaam geacht.* De patiënt heeft weliswaar cognitieve stoornissen, maar is dat wel wilsbekwaam is ten aanzien het verzoek om euthanasie. Een euthanasieverklaring en de eerdere communicatie tussen arts en patiënt en zijn omgeving spelen hierbij een ondersteunde rol. De Toetsingscommissie oordeelt in dat geval dat sprake is van een weloverwogen verzoek. e 2 categorieën: De wilsbekwaamheid van de patiënt is twijfelachtig.** De patiënt heeft cognitieve stoornissen en kan zijn verzoek om euthanasie niet goed meer verwoorden. In dat geval spelen de eerdere communicatie tussen arts en patiënt, en tussen patiënt en omgeving een belangrijke rol. Ook het hebben van een euthanasieverklaring en het eventuele lidmaatschap van de NVVE kunnen meewegen bij de vraag of sprake is van een weloverwogen verzoek. e 3 categorie: De patiënt is wilsonbekwaamheid. *** Het gaat hierbij om de situatie dat de patiënt niet meer wilsbekwaam is op het moment dat de beslissing op het euthanasieverzoek moet worden gedaan, maar er wel een eerdere schriftelijk wilsverklaring is. De patiënt kan niet meer aangeven dat hij euthanasie wil. In dat geval zijn de euthanasieverklaring en de eerdere uitingen van de patiënt van doorslaggevend belang. De 110 wilsverklaring vervangt hierbij het mondelinge verzoek. e

Analyse Uitspraken Toetsingscommissie 1 categorie: De patiënt wordt wilsbekwaam geacht

111

In de uitspraken van de Toetsingscommissies komt een aantal aspecten aan de orde bij de beantwoording van de vraag in hoeverre sprake is van een wilsbekwaamheid. Allereerst nemen de Toetsingscommissies in hun overwegingen mee in hoeverre er sprake is van cognitieve stoornissen en in hoeverre deze van invloed zijn op het verzoek om euthanasie. In veel zaken werd geconcludeerd dat wel sprake was van cognitieve stoornissen, zoals vergeetachtigheid, geen oriëntatie in tijd en plaats, overzicht missen, maar dat de patiënt nog wel helder voor ogen stond wat de gevolgen van zijn ziekte waren en dat hij eveneens aan kon geven dat dit vooruitzicht voor hem de reden was om een verzoek om euthanasie te doen. In deze zaken komt de toetsingscommissie tot de conclusie dat de patiënt wilsbekwaam was ten aanzien van het euthanasieverzoek en komt de Toetsingscommissie betrekkelijk eenvoudig tot de conclusie dat sprake is van een weloverwogen verzoek. Ook wordt in een aantal zaken aangegeven 109

Uitspraak Toetsingscommissie, 2011 Nr 123821.

110

Uitspraak Toetsingscommissie, 2011 Nr 123821. In de bijlage zijn de zaken die in de 1e categorie vallen met * aangegeven, in de 2e categorie met ** en in de 3e categorie met ***. 111

31

dat is onderzocht in hoeverre een depressie de onderlegende reden was voor het verzoek om euthanasie. e

Analyse uitspraken Toetsingscommissie 2 categorie: De wilsbekwaamheid van de patiënt is twijfelachtig In de zaken waarin twijfelachtig was of de patiënt op het moment van de beoordeling van het verzoek om euthanasie nog wilsbekwaam was, kon de patiënt zijn verzoek vaak niet meer goed tot uitdrukking brengen. Naast de cognitieve stoornissen (vergeetachtigheid, geen oriëntatie in tijd en plaats, overzicht missen), was de patiënt niet goed meer in staat om aan te geven dat hij een euthanasie wenste of kon hij daar geen redenen voor aangeven. In die gevallen kwam de arts door de eerdere uitlatingen en de bestaande wilsverklaring tot de slotsom dat, hoewel de wilsbekwaamheid op dat moment twijfelachtig was, toch van een weloverwogen verzoek sprake kon zijn. Indien deze aspecten leiden tot twijfel over de wilsbekwaamheid van de patiënt, wordt in de overwegingen meegenomen in hoeverre de patiënt zich tegenover de arts en zijn naaste omgeving heeft uitgelaten over zijn wens om euthanasie. Ook speelt hierbij een rol of de patiënt in het verleden een wilsverklaring heeft opgesteld en in hoeverre deze is besproken en geactualiseerd. Door de Toetsingscommissie werden onder meer de volgende omstandigheden genoemd: −

“ De door de arts geraadpleegde consulent vond weliswaar dat er sprake was van een gedurende lange tijd consistent geuit euthanasieverzoek, maar dat de wilsbekwaamheid van de patiënt 112 discutabel was aangezien de patiënt tijdens het consult geen redenering kon volgen.”

−

“Patiënte begreep de vraag van de consulent vaak niet en leek ook niet duidelijk te begrijpen wat hij kwam doen. Ook de commissie oordeelde dat het haar volledig duidelijk is geworden dat patiënte al jaren geleden de mogelijkheid onder ogen heeft gezien van euthanasie blijkens haar lidmaatschap van de NVVE en de vroege gesprekken daarover met haar huisartsen. Uit de diverse overgelegde stukken en mondelinge verklaringen van arts en consulent is voldoende duidelijk geworden dat patiënte consistent was in haar wens. Volgens de commissie kon patiënte op die momenten als wilsbekwaam worden beschouwd met betrekking tot haar verzoek tot 113 levensbeëindiging.” “moeite zich adequaat uit te drukken en zij kon niet meer meedoen met gesprekken. Volgens de consulent raakte patiënte tijdens het gesprek de draad regelmatig kwijt en ze had moeite met het vinden van de juiste woorden. Het bewustzijn was helder. (..) De tweede consulent, een SCENarts, gaf aan dat het gesprek met patiënte erg moeizaam verliep. De reden van de komst van de consulent kon patiënte niet geven. (..) wel consistent in haar euthanasiewens en held. De consulenten stelden vast dat het verzoek vrijwillig en weloverwogen tot stand gekomen. Tijdens de bespreking met de tweede consulent kon de vrouw haar eerdere wanhoop niet meer onder woorden brengen. De toetsingscommissie concludeert dat niet alleen uit eerder door haar opgestelde schriftelijke verklaringen en gedane uitspraken maar ook uit haar lichaamstaal en uit door haar tot op het laatst consequent geuite woorden en zinnen de ondraaglijkheid van het lijden 114 is vast komen te staan.

−

−

De toetsingscommissie komt in deze zaken, op basis van het actuele verzoek, in combinatie met de eerdere uitingen van de patiënt en de wilsverklaring tot de conclusie dat sprake is van een weloverwogen verzoek. Uit bijna alle uitspraken blijkt dat de arts meerdere artsen heeft geconsulteerd, voordat hij overging tot het verlenen van euthanasie. e

Analyse uitspraak Toesingscommissie 3 categorie: De patiënt is wilsonbekwaamheid Tot nu toe is er slechts een geval van een zwaar dementerende patiënt, die zijn wil niet meer kon 115 uiten, waarin de euthanasie toch zorgvuldig werd geacht. 112

uitspraak in Jaarverslag Toetsingscommissies 2004. uitspraak in Jaarverslag Toetsingscommissies 2006. 114 uitspraak in Jaarverslag Toetsingscommissies 2010 nr 6. 115 Uitspraak Toetsingscommissie, 2011 Nr 123821. 113

32

Het ging in deze zaak om een 64-.jarige vrouw, bij wie op 15 maart 2011 euthanasie werd toegepast. Bij de vrouw werd in 2003 de diagnose Alzheimer gesteld. Zij besprak hierop haar euthanasiewens met haar gezin en haar huisarts. In 2005 stelt zij een euthanasieverklaring op waarin zij omschreef dat ze niet meer wilde leven als zij naar een verpleeghuis moest, haar kinderen niet meer zou herkennen, afhankelijk werd van haar omgeving en haar menswaardigheid zou verliezen. Eind 2009 kreeg zij een epileptische aanval, maar wilde zij nog geen euthanasie. Vanaf 2010 verslechterde zij en verminderde haar wilsbekwaamheid. Zij had nog wel heldere momenten. In 2010 verzocht de echtgenoot de huisarts tot euthanasie over te gaan. De eerste scen-arts zag haar verdriet, was overtuigd van het uitzichtloos lijden, maar kon met haar geen gesprek voeren over de doodswens. De scen-arts concludeerde dat de vrouw niet meer wilsbekwaam was op het punt van haar euthanasiewens en ontraadde euthanasie. Daarna gaf de echtgenoot van de vrouw de naam door van een scenarts die hij op een NVVE–workshop had leren kennen en die voorstander is van verruiming van de mogelijkheden tot euthanasie. De tweede scen-arts was het grotendeels eens met de eerste, met het verschil dat zij van mening was dat de schriftelijke wilsverklaring in de plaats kon treden van een mondeling verzoek. Voor de tweede scen-arts was het om die reden niet van doorslaggevend belang dat de vrouw haar euthanasieverzoek niet kon herhalen; zij kwam, mede op basis van de wilsverklaring, tot het oordeel dat sprake was van een weloverwogen en vrijwillig verzoek en dat sprake was van ondraaglijk lijden. De toetsingscommissie oordeelde dat zorgvuldig werd gehandeld. Relevante factoren waren voor de Toetsingscommissie: − − − − − − − − −

7 jaar voor overlijden in 2011, na diagnose dementie, met arts over euthanasie in algemene zin gesproken 6 jaar voor overlijden gesprek met arts, psycholoog en gezin over euthanasiewens Uitvoerige euthanasieverklaring waarin wens is omschreven Regelmatige herhaling van euthanasiewens in periode 2004-2011 Duidelijke omschrijving van ondraaglijk lijden: verpleeghuis en kinderen niet herkennen Wens gesteund door familie Vanaf 2010 afnemende wilsbekwaamheid, wel helder bij vlagen Duidelijk zeer verdrietig Consultatie 2 consulenten: 1e afwijzend, 2e goedkeurend

In deze zaak had de echtgenote van de patiënte, na afwijzing van het verzoek om euthanasie door de 116 eerste consulent, een arts benaderd die hij had ontmoet op een bijeenkomst van de NVVE. De Toetsingscommissie merkt in de uitspraak op dat het de voorkeur verdient dat een consulent ‘at random’ wordt geselecteerd (zoals dat via de SCEN-organisatie gebruikelijk is), maar dat het in een bijzonder geval nuttig kan zijn om een arts met specifieke deskundigheid te vragen om een consultatie te verrichten. Een consulent dient onafhankelijk en objectiefte oordelen (overwegingen uit uitspraak toetsingscommissie bij vergevorderde dementie. Deze uitspraak past goed in eerdere uitspraken van de Toetsingscommissies, waarin de patiënt door een andere ziekte dan dementie niet in staat was zijn wil te uiten. In het jaarverslag van 2009 is een casus beschreven van een patiënt die door verlammingen afasie geen verzoek meer kon doen. De Toetsingscommissie overweegt hierbij dat een ondertekende schriftelijke verklaring een mondeling verzoek kan vervangen van een patiënt die niet meer in staat is zijn wil te uiten, maar die voordien wel 117 wilsbekwaam was. e

In de 3 categorie is (nog) slechts een uitspraak opgenomen, namelijk de uitspraak in de zaak uit 2011 118 van de zwaar demente vrouw. De scheidslijn tussen de verschillende categorieën is echter geen harde. De uitspraak heeft tot grote commotie geleid, omdat voor het eerst een euthanasie werd 119 120 121 verleend aan een zwaar demente patiënte. Zeker in twee eerdere uitspraken (in 2006 en 2010 waren de omstandigheden echter vergelijkbaar met die uit 2011. In beide gevallen kon de patiënt de 116

De Volkskrant 2 februari 2012,Voor het eerst in Nederland euthanasie op zwaar dementerende patiënte.

117

Jaarverslag Toetsingscommissies 2009. Uitspraak Toetsingscommissie, 2011 Nr 123821. Brief Keizer, Kimsma en Chabot in NRC-Handelsblad, 4 februari 2011, Voor het eerst in Nederland euthanasie op zwaar dementerende patiënte, De Volkskrant 2 februari 2012. 118 119

120 121

uitspraak in Jaarverslag Toetsingscommissies 2006. uitspraak in Jaarverslag Toetsingscommissies 2010, nr 6.

33

wanhoop en haar lijden niet meer onder woorden brengen. De toetsingscommissie concludeerde in het geval uit 2006 dat, hoewel met de patiënte op het moment van het verzoek geen gesprek te voeren was uit de diverse overgelegde stukken en mondelinge verklaringen van arts en consulent is voldoende duidelijk geworden dat patiënte consistent was in haar wens. Volgens de commissie kon patiënte op die momenten als wilsbekwaam worden beschouwd met betrekking tot haar verzoek tot levensbeëindiging. In het andere geval uit 2010 concludeerde de commissie dat niet alleen uit eerder door haar opgestelde schriftelijke verklaringen en gedane uitspraken maar ook uit haar lichaamstaal en uit door haar tot op het laatst consequent geuite woorden en zinnen de ondraaglijkheid van het lijden is vast komen te staan. In deze twee zaken is het accent is meer gelegd op het oordeel dat uiteindelijk wel tot wilsbewaamheid werd geconcludeerd, mede op basis van de wilsverklaring en de eerdere uitlatingen van de patiënt. Het gevolg van deze redenering is dat de patiënt een weloverwogen verzoek heeft gedaan, zodat is voldaan aan de zorgvuldigheidsnorm. Zeker even verdedigbaar zou zijn geweest, als de artsen hadden geconcludeerd dat de patiënten niet wilsbekwaam waren, maar dat hun eerdere wilsverklaringen in de plaats konden worden gesteld van het mondelinge verzoek om euthanasie. Het nieuwe aan de uitspraak in categorie 3 uit 2010 is dat hier voor het eerst geconcludeerd dat geen sprake meer was van wilsbewaamheid, maar werd -met een beroep op art. 2 lid 2 Euthanasiewet- de euthanasieverklaring in de plaats gesteld van het actuele verzoek. In feite was deze zaak dus niet zo uniek als in de commentaren werd aangeven. Wel nieuw was het expliciete beroep op art. 2 lid 2 lid Euthanasiewet. 5.4 Wilsverklaring bij demente patiënten in de praktijk 5.4.0 ? Tegen de waarde van een wilsverklaring wordt verschillend aangekeken. De Toetsingscommissies hechten veel waarde aan een wilsverklaring. Artsen kijken op uiteenlopende wijze naar 122 wilsverklaringen. Uit onderzoek in 2010 onder scen-artsen is gebleken dat artsen niet altijd 123 voldoende kennis hebben met betrekking tot de Euthanasiewetgeving. Aan de artsen werden diverse stellingen voorgelegd over de wetgeving. Ten aanzien van de stelling “ Een schriftelijk euthanasieverzoek van een wilsonbekwaam geworden patiënt mag worden ingewilligd, mits aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan.”, antwoordde 41% dat dit juist was, 48% dat dit onjuist was en 11% wist het niet. 5.4.1 Wilsverklaringen volgens de Toetsingscommissies De Toetsingscommissies geven in hun jaarverslagen aan dat het raadzaam deze verklaring tijdig op te stellen, op gezette tijden te actualiseren en daarin zoveel mogelijk de concrete omstandigheden te beschrijven, waaronder men wenst dat levensbeëindiging wordt uitgevoerd. Hoe concreter en duidelijker een schriftelijke wilsverklaring, des te meer aanknopingspunten deze biedt voor de besluitvorming van de arts. De arts en de consulent moeten op basis van hetgeen in de wilsverklaring staat het beschrevene en de actuele situatie waarin de patiënt zich bevindt -en gelet op het proces dat de arts gezamenlijk met de patiënt heeft doorgemaakt- afwegen of er sprake is van een vrijwillig en weloverwogen verzoek, van uitzichtloos en ondraaglijk lijden en van het ontbreken van een voor de patiënt redelijk alternatief. Wanneer de patiënt wel in staat is zijn wil te uiten en om levensbeëindiging kan verzoeken, dan kan een schriftelijke wilsverklaring bijdragen aan meer duidelijkheid en het mondelinge verzoek ondersteunen. Een handgeschreven verklaring van de patiënt, waarin deze een beschrijving in eigen woorden geeft, levert doorgaans een persoonlijke, aanvullende onderbouwing op en heeft daarom meer betekenis dan een voorgedrukt formulier, zeker als de tekst in conditionele bewoordingen is gesteld. In tegenstelling tot wat vaak wordt verondersteld eist de Euthanasiewet geen schriftelijke wilsverklaring. In de praktijk kan de aanwezigheid van een schriftelijke wilsverklaring het beoordelingsproces achteraf weliswaar gemakkelijker maken, maar de commissies willen benadrukken dat het niet de bedoeling is om, soms nog kort voor het overlijden, onder moeilijke 122 Delden ,van J.J.M; Heide, van der A; Vathorst, van de S.; Weyers, H; Tol, van D.G ., Kennis en opvattingen van publiek en professionals over medische besluitvorming en behandeling rond het einde van het leven – Het KOPPEL-onderzoek, ZonMw, 2011 123 Onwuteaka-Philipsen BD, Buiting HM, Rurup ML, Pasman HRW, Willems DL. Evaluatie van SCEN: Wat is goede steun en consultatie? Mogelijkheden voor verdere professionalisering. Amsterdam: VUmc; 2010).

34

omstandigheden zo een verklaring te laten opstellen en daardoor onnodig druk op de betrokkenen te 124 leggen. De Toetsingscommissies hechten dus veel waarde aan een euthanasieverklaring. In bijna alle uitspraken van de Toetsingscommissies (zie analyse in bijlage 1) is vermeld of sprake was van een wilsverklaring, wanneer deze is opgesteld en of deze is geactualiseerd. Het uiten van het verzoek om euthanasie op het moment zelf, is het uitgangspunt. De schriftelijke wilsverklaring speelt een grotere rol naarmate er grotere twijfels aan de wilsbekwaamheid van de patiënt. Zoals besproken in hoofdstuk 5.3.2 heeft de toetsingscommissie in 2011 geoordeeld dat de arts zorgvuldig heeft gehandeld in een zaak waarin de patiënte op het moment van de beslissing over euthanasie niet meer wilsbekwaam was. De commissie overwoog dat op grond van art. 2 lid 2 Euthanasiewet de schriftelijk wilsverklaring het mondelinge verzoek kan vervangen. Relevant daarbij werd geacht dat de patiënte in de jaren voorafgaand aan de euthanasie uitgebreid met haar arts en een psycholoog had gesproken over haar wens en zij had daarbij aangegeven dat voor haar als ondraaglijk zou worden ervaren. Vlak voor de levensbeëindiging kon de patiënte de ondraaglijkheid van haar lijden weliswaar niet meer goed onder woorden brengen, maar de arts had uit de uitingen van de patiënte de indruk gekregen dat zij ondraaglijk leed. De commissie concludeert dat de patiënte ‘tot op het laatst meestentijds nog wel in staat was om door haar gedrag en uitingen haar eerdere wilsverklaringen te ondersteunen.’ 5.4.2 Wilsverklaring volgens de KNMG Ook vanuit de KNMG wordt benadrukt dat het van groot belang is dat er steeds communicatie plaats vindt tussen de arts en de patiënt. Belangrijk is dat de arts in gesprek blijft met de patiënt. Als een arts een aangeboden wilsverklaring alleen in zijn dossier stopt, is er onvoldoende communicatie. De KNMG stelt zich het standpunt dat de consulent de patiënt moet zien én dat de consulent met de patiënt zelf verbaal of non-verbaal moet kunnen communiceren. De consulent – bij voorkeur een SCEN-arts– behoort zelf vast te stellen of aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan. Dat veronderstelt dat de consulent met de patiënt kan spreken of dat de patiënt anderszins met de consulent kan communiceren door klanken, gebaren of met lichaamstaal. Het schriftelijke euthanasieverzoek kan daarbij als een richtsnoer en aanknopingspunt dienen. De KNMG acht een consultatie op telefonische basis, of alleen op basis van het medisch dossier en/of een gesprek met de naasten en andere hulpverleners in strijd met de medisch professionele norm. Als de consulent niet meer met de patiënt zelf kan communiceren, dan kan deze niet vaststellen of aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan. Euthanasie of hulp bij zelfdoding is dan niet meer geoorloofd. De KNMG geeft daarbij aan dat de 125 medisch professionele norm is op dit punt strikter dan de wet. De professionele norm houdt in, dat er nog in enige mate met de patiënt moet kunnen worden gecommuniceerd, verbaal of non-verbaal. Het schriftelijke euthanasieverzoek (en daarmee art. 2, lid 2) heeft in zulke situaties grote waarde en kan als richtsnoer en aanknopingspunt dienen, maar geeft nooit de absolute doorslag. Om als behandelend arts en consulent te kunnen beoordelen of aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan, is verbale of non-verbale communicatie met de patiënt zelf vanuit 126 medisch professioneel perspectief naar de mening van de KNMG onontbeerlijk. Vanuit de KNMG is gesteld dat art. 2 lid 2 van de Euthanasiewet een ‘dode letter’ is en voor de meeste dementerenden nauwelijks een oplossing biedt. Als een patiënt niet om euthanasie vraagt, is het moment waarop de verklaring ten uitvoer moet worden gebracht, nauwelijks of niet te bepalen en 127 een omschrijving in een euthanasieverklaring is dan vaak niet concreet genoeg. 128

Naar aanleiding van deze uitspraak zijn Kamervragen over euthanasie bij dementie gesteld. Op de vraag of de minister de conclusie van deelt dat er juridische onduidelijkheid bestaat over de waarde van een schriftelijke euthanasieverklaring, antwoordt de minister dat er geen juridische onduidelijkheid over bestaat. De wet en de wetsgeschiedenis maken duidelijk dat een schriftelijke wilsverklaring in de plaats kan komen van een mondelinge wilsverklaring. Dit is vastgelegd in artikel 2, lid 2 van de Euthanasiewet. De minister voegt hier aan toe dat niettemin blijkt in de praktijk dat niet alle artsen 124

Jaarverslag Toetsingscommissie 2010, p. 11. Geen communicatie, geen euthanasie, E. van Wijlick, A. Nieuwenhuijzen Kruseman, Medisch Contact, p. 586-587. 126 Joost Visser, Euthanasie zonder communicatie kan niet, Medisch contact, 18 november 2011, p. 2805. 125

127 128

A. de Kinkelder, Dode letter in de euthanasiewet, Medisch Contact, 3 juli 2012 Kamervragen, beantwoording 10 april 2012, 2012Z03368.

35

hierover hetzelfde oordelen. Om meer duidelijkheid en uniformiteit te creëren, heeft de KNMG 129 recentelijk een handreiking ‘Tijdig praten over het levenseinde’ gepubliceerd. 5.5 Ondraaglijk lijden in de praktijk: uitspraken toetsingscommissies De vraag of sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden is een medisch oordeel dat door de toetsingscommissie marginaal wordt getoetst. Voor de toetsingscommissie is van belang of de arts heeft de overtuiging gekregen dat er sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt. In de jaarverslagen geven de Toetsingscommissies aan dat ondraaglijkheid in meldingen vaak toegelicht met lichamelijke symptomen als pijn, misselijkheid, benauwdheid, en ervaringen als uitputting, toenemende ontluistering, toenemende afhankelijkheid en verlies van waardigheid, alle gebaseerd op wat een patiënt aangeeft. In de praktijk gaat het vrijwel altijd om een combinatie van facetten van lijden die tezamen de ondraaglijkheid daarvan bepalen. De ernst van het lijden kan niet worden vastgesteld door alleen naar de symptomen op zichzelf te kijken, maar wordt uiteindelijk bepaald door de betekenis die deze symptomen voor deze patiënt hebben, ook gezien diens levensgeschiedenis en waardepatroon. De ondraaglijkheid van het lijden van de patiënt moet voor de arts invoelbaar zijn. De vraag is hierbij niet of voor mensen in het algemeen of voor de arts zelf een lijden als dat van de patiënt ondraaglijk zou zijn, maar of dit lijden voor deze specifieke patiënt ondraaglijk is. De arts dient zich dan ook niet alleen in de situatie, maar ook in het perspectief van de patiënt te verplaatsen. Van centrale betekenis voor het proces van beoordeling door de commissies is de vraag of de arts aannemelijk kan maken dat de ondraaglijkheid van het lijden voor hem invoelbaar 130 is geweest. Uit de uitspraken van de Toetsingscommissie blijkt dat het lijden van de patiënten met dementie erg verschilt per persoon. Juist omdat het gaat om de subjectieve beleving van een patiënt, is het lastig om een algemene eis te stellen, waaraan voldaan moet zijn, wil er sprake zijn van ondraaglijk lijden. Het lijden moet in elk geval invoelbaar zijn voor de arts; Hieronder zal ik een kort overzicht geven van 131 het lijden van patiënten met dementie. Door de toetsingscommissies zijn de volgende vormen van lijden diverse malen als grond voor euthanasie aangemerkt: − − − − − − − − − − − −

angst voor verdere aftakeling en ontluistering besef van cognitief verval bewustzijn dat men door de ziekte de controle over zijn leven niet kon behouden. het overzicht kwijtraken toenemende verwardheid geheugenverlies verlies van eigenwaarde en zelfstandigheid, met vegetatief bestaan in het verschiet lag. afname van de zelfredzaamheid beperkingen ten aanzien van zinvolle bezigheden en hobby’s het leven in een verpleeghuis waar men geen aansluiting met medebewoners heeft de angst om in een verpleeghuis te worden opgenomen volledige afhankelijkheid

Deze vormen van lijden kunnen niet los worden gezien van de persoon van de patiënt en evenmin van de omstandigheid dat de ziekte een progressief verloop heeft. Wat opvalt is dat juist patiënten die, voordat zij dement werden, zeer zelfstandig en onafhankelijk waren het verlies van de regie over hun leven als ondraaglijk ervoeren. Opmerkelijk is dat in een aantal uitspraken onder het lijden van de patiënt expliciet werd beschreven dat de patiënt leed onder de angst dat hij in een later stadium geen verzoek om euthanasie meer zou kunnen doen, omdat hij dan niet meer wilsbekwaam zou zijn. In deze zaken werd meegewogen: −

“Patiënt leed steeds meer onder de angst dat hij op een bepaald moment zijn euthanasiewens niet 132 meer kenbaar zou kunnen maken en zijn wens daarom niet meer gehonoreerd zou worden.”

129

Deze handreiking is op 14 juni 2012 gepubliceerd. Jaarverslag Toetsingscommissie 2010. 131 Zie ook de analyse in bijlage 1. 132 Jaarverslag Toetsingscommissies 2009, casus 4. 130

36

− − −

“ Angst wilsonbekwaam te worden en daardoor geen controle meer te hebben op het 133 levenseinde.” 134 “Hij wilde nu dat zijn verzoek uitgevoerd werd omdat het anders misschien niet meer kon.” “ Zijn grootste angst was dat hij op een gegeven moment niet meer duidelijk zou kunnen maken 135 wat hij bedoeld.”

5.6 Slot In dit hoofdstuk heb ik eerst aangegeven hoeveel uitspraken de Regionale Toetsingscommissies hebben gedaan. Gebleken is dat euthanasie bij dementie weinig voorkomt. Vervolgens heb ik uiteengezet hoe de Toetsingscommissies aankijken tegen de verschillende knelpunten. Hiertoe heb ik een korte analyse gemaakt van de uitspraken van de Toetsingscommissies. Hieruit blijkt dat de vraag of sprake is van een weloverwogen verzoek en of de patiënt wilsonbekwaam is de meeste problemen oplevert. In de meeste gevallen heeft de arts hiervoor meerdere specialisten geraadpleegd. De Toetsingscommissies hechten veel waarde aan de aanwezigheid van een wilsverklaring. In een geval is euthanasie bij een zwaar demente, niet meer wilsbekwame patient zorgvuldig geacht. Hierbij werd een beroep op art. 2 lid 2 euthanasiewet, dat bepaalt dat de wilsverklaring in de plaats kan komen van het actuele verzoek om euthanasie, gehonoreerd. In de overige gevallen werd de patiënt voldoende wilsbekwaam geacht ten aanzien van het verzoek om euthanasie. In ten minste twee uitspraken werd de wilsbekwaamheid afgeleid uit eerdere verklaringen en uitingen, zodat het verschil met de toepassing van art. 2 lid 2 Euthanasiewet niet groot lijkt. Ten aanzien van het criterium ondraaglijk lijden worden een aantal aspecten genoemd door de Toetsingscommissies. Opmerkelijk is dat de angst dat in een later stadium euthanasie niet meer mogelijk is het lijden in een aantal gevallen vergroot. De vraag of euthanasie in een later stadium niet meer mogelijk is, wordt echter niet eenduidig beantwoord. Waar de Toetsingscommissies de deur hebben geopend naar euthanasie bij een demente patiënt op basis van een wilsverklaring die in de plaats treedt van het actuele verzoek, stelt de KNMG strengere eisen, in die zin dat de onafhankelijk arts zelf moet hebben kunnen communiceren met de patient om vast te stellen of sprake is van een weloverwogen verzoek en wilsbekwaamheid. Of de opvattingen van de Toetsingscommissies en de KNMG daadwerkelijk ver uit elkaar liggen is maar de vraag. Zowel de Toetsingscommissies als de KNMG stelt voorop dat de communicatie met de patiënt door de tijd heen en de indruk die de arts daaruit heeft verkregen van doorslaggevend belang is. Van groot belang is dat voor artsen duidelijk is aan welke regels zij zich hebben te houden. Indien een arts- wellicht ten onrechte- van mening is dat euthanasie niet mogelijk is op grond van zijn professionele standaard, wordt immers de euthanasie niet verleend en komt de zaak ook niet voor de toetsingscommissie.

133 134 135

Uitspraak Toetsingscommissie 2010 nr. 122222. Uitspraak Toetsingscommissie 2010 nr. 131837. Uitspraak Toetsingscommissie 2011 nr. 133639.

37

Hoofdstuk 6 – Conclusies en aanbevelingen Naar aanleiding van mijn onderzoek kom ik tot de volgende conclusies en aanbevelingen. 6.1 Conclusies Op basis van mijn onderzoek kom ik tot de volgende conclusies: 1. De Euthanasiewet biedt de mogelijkheid voor euthanasie bij demente patiënten. Zowel bij patiënten met beginnende dementie als bij patiënten met dementie in een vergevorderd stadium is euthanasie. 2. Euthanasie bij patiënten met beginnende dementie is op basis van de wet mogelijk en wordt door de toetsingscommissies zorgvuldig geacht, mist aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen is voldaan. Met name het vaststellen van de wilsbekwaamheid is soms een struikelblok, omdat de ziekte periodes van verwardheid kent, maar na consultatie van deskundigen is voor de arts goed vast te stellen of iemand wilsbekwaam was ten aanzien van het euthanasieverzoek. Bij patiënten met beginnende dementie is in de rechtspraak en in de uitspraken van de toetsingscommissies een aantal keren aangenomen dat ook het vooruitzicht van verdergaande ontluistering als ondraaglijk lijden wordt beschouwd, als de patiënt het zelf zo ervaart. Euthanasie is bij patiënten met vergevorderde dementie is op grond van de wet eveneens mogelijk, mits er sprake is van een schriftelijke wilsverklaring en de arts op basis van eerdere communicatie tussen hem en de patiënt tot het oordeel is gekomen dat sprake is van een weloverwogen verzoek en mits aan de overige wettelijke zorgvuldigheidseisen is voldaan. Art. 2 lid 2 van de Euthanasiewet biedt uitdrukkelijk de mogelijkheid dat de euthanasieverklaring in de plaats gesteld wordt van het actuele verzoek. Bij de totstandkoming van de wet is uitdrukkelijk stilgestaan bij de mogelijkheid van euthanasie bij demente patiënten. Wel moet dan dus aan de overige zorgvuldigheidsvereisten zijn voldaan, met name moet vastgesteld kunnen worden dat sprake is van ondraaglijk lijden. Indien dit kan worden vastgesteld door de arts, eventueel met behulp van eerdere uitlatingen van de patiënt richting arts en familie om te kunnen invoelen wat voor deze patiënt als ondraaglijk moet worden beschouwd, is euthanasie mogelijk. 3. In de praktijk wordt slechts een gering aantal verzoeken om euthanasie bij dementie uitgevoerd. Hoeveel verzoeken er worden gedaan en hoeveel er worden afgewezen is niet bekend. Er zijn betrekkelijk weinig mensen die over een euthanasieverklaring beschikken. Bij de bepaling om een patiënt een weloverwogen verzoek doet, wordt echter juist veel waarde gehecht aan een schriftelijke wilsverklaring. Naast de in mijn onderzoek gesignaleerde problemen ten aanzien van het vaststellen van de wilsbekwaamheid en het ondraaglijk lijden, lijkt een van de redenen hiervan te liggen bij de onbekendheid van artsen met de mogelijkheden van de Euthanasiewet in het geval van euthanasie bij demente patiënten. Als er al euthanasie wordt verleend, gebeurt dit in het stadium van beginnende dementie. 3.4. 4.5. Euthanasie lijkt in een (te?) vroeg stadium van dementie te worden te worden, omdat men denkt dat het daarna niet meer kan. Wanneer een patiënt ondraaglijk lijdt aan de gedachte van steeds verdere aftakeling en er dus sprake is van ondraaglijk lijden in de zin van de zorgvuldigheidsvereisten, is het terecht dat dan euthanasie verleend wordt. Wanneer de reden echter gelegen is in de vrees dat het in een later stadium niet meer mogelijk is, is het de vraag of hierbij altijd de goede afweging wordt gemaakt. Uit onderzoek is gebleken dat zowel artsen als patiënten niet altijd goed op de hoogte zijn van de waarde van een euthanasieverklaring. Uit de uitspraken van toetsingscommissie blijkt dat de wilsverklaring in combinatie met de communicatie met de patiënt ertoe kan leiden dat vastgesteld kan worden dat sprake is van een weloverwogen verzoek en ondraaglijk lijden. Het feit dat een patiënt, indien de communicatie en de wilsverklaring duidelijk waren, in de laatste fase niet goed tot uitdrukking kan brengen wat hij in eerdere communicatie en in de wilsverklaring wel kon, behoeft geen beletsel te zijn om euthanasie toe te passen. Wanneer hier meer duidelijkheid over zou zijn, is het minder noodzakelijk om bij demente patiënten al in een vroeg stadium euthanasie toe te passen. Een eerste stap is gezet met de uitspraak van de Toetsingscommissie, waarin de wilsverklaring in de plaats is gesteld van het actuele verzoek. Uit de wetgeschiedenis volgt naar mijn mening dat dit ook de bedoeling van de wetgever is geweest. Wellicht door het rapport van de Gezondheidsraad in 2002 is men deze kant niet opgegaan en heeft men de weg gekozen van euthanasie bij patiënten bij wie de ziekte nog in een beginstadium verkeerde. Naar mijn mening

38

wordt met de uitspraak van de Toetsingscommissie de Euthanasiewet toegepast zoals hij bedoeld was. Belangrijk is dat de uitspraak veel discussie in gang heeft gezet, waarbij de rode draad is dat communicatie over euthanasie van groot belang is. Juist voor toekomstige patiënten die lijden aan dementie is het belangrijk om in een vroeg stadium hun wensen kenbaar te maken. 5.6. In de praktijk consulteren artsen bij een verzoek om euthanasie bij een demente patiënt in bijna alle gevallen meerdere artsen. Het in een individueel geval vaststellen of aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan vergt – zowel bij beginnende als bij vergevorderde dementie – grote behoedzaamheid van de arts. In de praktijk wordt hier dus zeer zorgvuldig mee omgegaan door artsen. Wanneer de vraag speelt of voldaan is aan alle vereisten van de Euthanasiewet en met name de vraag welke rol de wilsverklaring hierbij moet spelen – de zaken die ik heb ingedeeld in categorie 2 en 3-,gaat het eerder om een juridische dan om een medische vraag. De dilemma’s waarvoor de arts zich geplaatst ziet bij het vaststellen of wel of niet euthanasie mag worden toegepast zijn zo complex dat een procedure, die met meer waarborgen is omkleed, dan de algemene wettelijke regeling bij euthanasie gerechtvaardigd is. 6.2 Aanbevelingen Op basis van mijn onderzoek kom ik tot de volgende aanbevelingen: 1. Voorlichting door artsen Meer voorlichting door artsen aan patiënten over het nut van een euthanasieverklaring en over de noodzaak om de wensen rond euthanasie met de arts te bespreken, is naar mijn mening een voorwaarde om tot een betere praktijk van euthanasie bij demente patiënten te komen. Wanneer de patiënt in het beginstadium van dementie euthanasie aan de orde stelt, zou de arts de mogelijkheid moeten bespreken een euthanasieverklaring op te stellen, voor de periode dat de patiënt zijn wil mogelijk niet meer kunnen bepalen. 2. Richtlijn euthanasie bij demente patiënten Naar mijn mening is het zeer wenselijk dat er een richtlijn euthanasie bij demente patiënten komt. Uit onderzoek blijkt dat artsen behoefte hebben aan een richtlijn. In die richtlijn moeten zowel voor het geval van beginnende als voor het geval van vergevorderde euthanasie aanwijzingen geven voor artsen. De richtlijn zou handvatten, gebaseerd op de uitspraken van de toetsingscommissies, worden gegeven voor de arts. De korte analyse van de uitspraken zou hiertoe nader kunnen worden uitgewerkt. Omdat een wezenlijk element de communicatie tussen arts en patiënt vormt, is het belangrijk dat ook hiervoor handvatten worden gegeven. Het advies van de KNMG kan hiertoe als uitgangspunt dienen. In de richtlijn moeten naar mijn mening een aantal punten worden opgenomen. -

Belang van communicatie en een schriftelijke wilsverklaring. In verschillende publicaties vanuit de KNMG wordt aangedrongen op een goede communicatie over euthanasie tussen patiënt en arts gedurende het gehele ziekteproces.

-

Mogelijkheden voor euthanasie bij verder gevorderde dementie. In de richtlijn dient de worden opgenomen onder welke omstandigheden euthanasie mogelijk, wanneer twijfelachtig is of men wilsbekwaam is of in het geval men niet meer wilsbewaam is (categorie 2 en 3). Ook hierbij is de communicatie van groot belang. Op grond van art. 2 lid 2 Euthanasiewet kan de wilsverklaring in de plaats komen van het actuele verzoek, mits er verder goede communicatie heeft plaats gevonden. Dit aspect dient verankerd te worden in een richtlijn, aangezien niet onduidelijkheid over bestaat. Hierdoor zullen enerzijds meer mensen voor euthanasie in aanmerking komen, omdat men nu in de veronderstelling verkeert dat euthanasie bij dementen niet mogelijk is. Anderzijds zal niet tot euthanasie in een vroeg stadium behoeven te worden overgegaan, als duidelijk is dat dit in een later stadium ook nog kan. Voor de patiënt zal het een hele geruststelling zijn te weten dat een verzoek om euthanasie niet ineens geblokkeerd behoeft te worden als de dementie verergert. Het lijden onder de angst dat euthanasie straks niet meer mogelijk is, is dan niet meer nodig. Het toepassen van euthanasie in een stadium dat eigenlijk te vroeg is, is niet wenselijk en ook niet meer nodig als de mogelijkheden bij euthanasie in een verder gevorderd stadium van de ziekte wordt toegepast. De wet biedt hiervoor alle ruimte. Een euthanasieverklaring en een goede

39

communicatie moeten de rest doen. -

Consultatie altijd door minstens twee artsen Gezien de complexe problematiek is het naar mijn mening wenselijk dat een arts aan ten minste twee deskundigen, waarvan een psychiater of geriater tevoren advies vraagt. Hiermee wordt de consultatie bij demente patiënten op dezelfde wijze geregeld als de consultatie bij psychiatrische patiënten. In de richtlijn die geldt voor euthanasie bij psychiatrische patiënten is deze eis ook opgenomen.

-

Consultatie door jurist bij vragen over wilsonbekwaamheid en wilsverklaring Daarnaast zou het inwinnen van een advies van een jurist onderdeel van de procedure moeten zijn, indien de artsen concluderen dat er twijfels zijn over de wilsbekwaamheid. Het gaat dan immers om de waarde van de wilsverklaring en de uitleg en mogelijkheden die de Euthanasiewet biedt. Dit is veel meer een juridische dan een medische beslissing. Indien hierover meer duidelijkheid kan worden verkregen, zou in meer gevallen euthanasie kunnen worden gepleegd in gevallen van vergevorderde dementie. Voor veel mensen is dit immers een uitdrukkelijke wens. De soms omschreven situatie van een ‘race tegen de klok’ zou met een heldere. De onwenselijke situatie dat voor euthanasie wordt gekozen, terwijl men het daar eigenlijk nog niet aan toe is, maar bang is dat het later niet meer kan, kan hiermee worden weggenomen.

-

Aanwijzingen voor kiezen scen-arts Ten aanzien van het selecteren van een arts moeten aanwijzingen worden gegeven. dient te worden opgenomen dat het de voorkeur verdient dat een consulent ‘at random’ wordt geselecteerd (zoals dat via de SCEN-organisatie gebruikelijk is), maar dat het in een bijzonder geval nuttig kan zijn om een arts met specifieke deskundigheid te vragen om een consultatie te verrichten. Een consulent dient onafhankelijk en objectief te oordelen (overwegingen uit uitspraak toetsingscommissie bij vergevorderde dementie).

3?Andere (minder wenselijke) oplossingen Een andere oplossing – voor als men euthanasie bij zwaar demente patiënten te ver vindt gaan- zou zijn de situatie van een demente patiënt, die wilsonbekwaam is, te regelen volgens de weg van de levensbeëindiging zonder verzoek. Hierbij zou een speciale toetsingscommissie moeten oordelen en een advies aan het OM moeten geven, vergelijkbaar met de situatie van ernstig gehandicapte pasgeborenen, waarbij een bijzondere meldingsprocedure geldt (zie hoofdstuk 2.5.1). Voor de toetsing van levensbeëindiging bij ernstig gehandicapte pasgeborenen bestaat een landelijke multidisciplinaire commissie, die advies uitbrengt aan het OM. Op basis van dit advies beslist het OM of tot vervolging wordt overgegaan. Dit heeft als bezwaar dat euthanasie weer meer in de hoek van het strafrecht en vervolging terecht zou komen en dat is naar mijn mening minder wenselijk.

40

Literatuurlijst Boeken M. Adams e.a., Euthanasie, Nieuwe knelpunten in een voortgezette discussie, Kampen: Kok 2003. M.E. de Boer, advance directives in dementia care: perspectives of people with Alzheimer’s disease, elderly care physicians and relatives (diss Amsterdam VU), Amsterdam D.P. Engberts, L.E. Kalkman-Bogerd, Gezondsheidsrecht, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2006. H.J.J. Leenen, K.J.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht. Deel I: Rechten van mensen in de gezondheidszorg, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2007. J. Legemaate, R.J.L. Dillmann, Levensbeëindigend handelen door een arts op verzoek van de patiënt, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2003. J. Legemaate, Medisch handelen rond het levenseinde, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2006. E. Pans, De normatieve grondslagen van het Nederlandse euthanasierecht (diss.). Filosofie & Praktijk 2007. G. van der Wal, P.J. van der Maas, Euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde. De praktijk en de meldingsprocedure., Den Haag: SDU uitgevers, 1996.

Rapporten Delden ,van J.J.M; Heide, van der A; Vathorst, van de S.; Weyers, H; Tol, van D.G ., Kennis en opvattingen van publiek en professionals over medische besluitvorming en behandeling rond het einde van het leven – Het KOPPEL-onderzoek, ZonMw, 2011 Onwuteaka-Philipsen e.a., Evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding, Den Haag: ZonMW 2007. Onwuteaka-Philipsen BD, Buiting HM, Rurup ML, Pasman HRW, Willems DL. Evaluatie van SCEN: Wat is goede steun en consultatie? Mogelijkheden voor verdere professionalisering. Amsterdam: VUmc; 2010.

Onwuteaka-Philipsen e.a., Sterfgevallenonderzoek 2010, Euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde, ZonMw, 2012 Rapport Gezondheidsraad Dementie 2002, publicatienummer 2002/04. Jaarverslagen Regionale Toetsingscommissies.

Artikelen Berghmans RLP. Bekwaam genoeg? Wils(on)bekwaamheid in geneeskunde, gezondheidsrecht en gezondheidsethiek. Utrecht: Nederlandse Vereniging voor Bio -ethiek, 2000. Hans van Dam, Wilsverklaring, Multidisciplinair Tijdschrift over palliatieve zorg, juni 2010, nr 3. Govert den Hartogh, De betekenis van de schriftelijke wilsverklaring, Nederlands Juristenblad, 16 maart 2012, p. 734 -739. C. Hertogh c.sDementie sluit praten over euthanasie niet uit, C. Hertogh c.s., Medisch Contact 4 januari 2006 C. Hertogh, ‘Dementie en lijden: een contradictie. Legitimeert het lijden bij dementie euthanasie? In Dementie en Euthanasie, er mag meer dan je denkt, Amsterdam, NVVE

41

Bert Keizer, Gerrit Kimsma,Boudewijn Chabot, ingezonden brief NRC, 4 febr 2012 A. de Kinkelder, Dode letter in de euthanasiewet Medisch Contact, 3 juli 2012 Simone Paauw, Zwaar dement, wilsonbekwaam en euthanasie, Medisch Contact, 9 november 2012, nieuwsbericht 105451 Klaas Rozemond, Euthanasie en dementie: het actuele verlangen en het reële alternatief, Nederlands Juristenblad 03-02-2012, p. 314. Mette L. Rurup, H.R.W. (Roeline) Pasman, Bregje D. Onwuteaka-Philipsen, Kwalitatief onderzoek onder artsen en patiënten, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. 2010;154:A1273, A. Vellinga e.a., ‘De vignetmethode nader bekeken’, Tijdschrift voor gerontologie en geriatrie 2002-5, p. 207-211. Vellinga e.a. 2002. Joost Visser, Euthanasie zonder communicatie kan niet’ Medisch Contact, 18 november 2012. G.J. Visser , Euthanasie bij beginnende dementie,Medisch Contact 33/34, 11 augustus 2009. Joost Visser, Dement met een wilsverklaring, en dan? Medisch Contact 9 maart 2012, p. 582-585. Joost Visser, Euthanasie zonder communicatie kan niet, Medisch contact, 18 november 2011, p. 2805. E. van Wijlick, A. Nieuwenhuijzen Kruseman Geen communicatie, geen euthanasie, , Medisch Contact, p. 586-587. H. van der Wulp, Dementie en lijden, in Dementie en Euthanasie, er mag meer dan je denkt, Amsterdam, NVVE. Brief Keizer, Kimsma en Chabot in NRC-Handelsblad, 4 februari 2011. Voor het eerst in Nederland euthanasie op zwaar dementerende patiënte, De Volkskrant 2 februari 2012. Wilsverklaring louter ondersteunend bij euthanasie, Medisch Contact, 11 oktober 2010. Misverstanden rond euthanasie, waarde wilsverklaring vaak overschat, Medisch Contact 36, 2009. KNMG roept NVVE op wilsverklaringen te relativeren, Medisch Contact, 22 november 2011.

Jurisprudentie HR 27 november 1984, NJ 1985, 106 (Schoonheim). HR 21 juni 1994, NJ 1994, 656 (Chabot). HR 24 december 2002, NJ 2003, 167 (Brongersma). EHRM 29 april 2002, NJ 2004, 543 (Pretty vs Verenigd Koninkrijk).

Organisaties -

Nederlandse Vereniging voor vrijwillig levenseinde Hersenstichting Nederland Humanistisch Verbond KNMG Regionale Toetsingscommissies

42

Bijlage 1

Schematisch overzicht uitspraken Toetsingscommissies 2004-2011

2004

Patiënt

Wilsbekwaam heid

Lijden

Vr, 65, 3 jr beginnend dement

de patiënt tijdens het consult geen redenering kon volgen;Versc

Geen depressie; Leed onder inzicht dementie; Wil controle over leven behouden

h. meningen Was in staat wil te uiten en weloverwogen verzoek te doen Geheugen achteruit; wel inzicht in ziekte. Was in staat wil te uiten en weloverwogen verzoek te doen ja

2005

Vr, 83

2006

Vr 1

2006

Vr2

Ja Gesprek moeilijk, begreep vragen niet ; uit eerdere gesprekken euthanasie wens duidelijk.

2007

Vr

2008

man

2009 Casus 3 in jaarver slag

1 man 70 tot 80 jaar. Altzheimer vastgesteld in neuropsych onderzoek. Sinds 2004

Ja, Moeizaam contact maar in staat wil te uiten en weloverwogen verzoek te doen Problemen met oriëntatie, wel consistent in euthanasie wens Ja, vastgesteld door psychiater

Bewust van ziektebeeld

Communica tie Vanaf begin communicat ie met arts

Wilsverklaring ?

Wie geraadpleegd Consulent + 3 deskundigen

Categorie **

?

ja

2 consulenten

*

Overzicht kwijt Afschuw over cognitieve verval; Bang om te ver heen te zijn voor wilsbekwaam verzoek

* Verzoek talloze keren herhaald

Ja, +15 jaar lid NVVE

Vanaf 2006, Meerdere malen herhaald in bijzijn kinderen

1 consulent

**

1 scenarts

*

*

Leed ondraaglijk onder het feit dat hij grip op de dingen en het leven begon te verliezen en onder het besef steeds

4 ½ mnd voor dood eerste verzoek, daarna steeds herhaald, ook aan

ja

Behandelend neuroloog, onafhankelijk psychiater (scenarts)

*

43

2009 (12 ) Casus4 in jaarver slag

Ja, vastgesteld door psychiater

2009 12 Casus 5 in jaarver slag

Man 50 tot 60 jaar, 2004 diagnose

Ja, vastgesteld door scenarts

2010 Casus 6

Vr 80-90 Dominante vrouw

Ja, weloverwogen verzoek op basis van eerdere verklaring en lichaamstaal, vastgesteld

verder af te takelen. De ontluistering, het ontbreken van een toekomstperspec tief en het verlies van controle waren ondraaglijk voor hem.

familie.

Ja, leed onder tekort schieten. Suïcidaal. Patiënt leed onder zijn lichamelijke en geestelijke achteruitgang die zou leiden tot volledige afhankelijkheid, verlies van eigenwaarde en zelfstandigheid. Patiënt leed voorts onder het besef dat zijn achteruitgang onomkeerbaar was en dat uiteindelijk een vegetatief bestaan in het verschiet lag.

Met artsen

?

Behandelend neuroloog, onafhankelijk psychiater en specialist ouderengenee skunde (scenarts)

**

Ja, met artsen en vrouw

Ja , in 2009, daarna herhaald

Onafhankelijk specialist

*

Ja (ruim voor overlijde n)

1 consulent, 1 onafhankelijk geriater (protocol GGZinstelling) psychiater

*

Patiënt leed steeds meer onder de angst dat hij op een bepaald moment zijn euthanasiewens niet meer kenbaar zou kunnen maken en zijn wens daarom niet meer gehonoreerd zou worden. ja

Leed onder inzicht afhankelijk te raken, geheugenproble men

44

door consulenten. ja

2010 Casus 7

Vr80-90 Beginnend, cognitieve stoornissen

2010 Casus 8

Vr 80-90

2010 Nr 94129

Man 80-90 Perfectionis tisch, wilde alles zelf doen

ja

2010 Nr 12222

Man 70-80

Ja, vastgesteld door onafhankelijk psychiater.

2010 Nr 131837

Man 80-90

Ja, vastgesteld door consulent; konop een hoog abstractienive au over zijn levenseinde discussiëren.

2011 Nr 123341

Man 50-59

Ja

2011 Nr

Man 50-59

Ja, vastgesteld

Ja, kon vergeetachtig heid als kern probleem noemen.

Leed onder verwachte ontluistering en aftakeling; bang later niet meer wilsbekwaam te zijn Tijdens Gesprek lijden niet sterk; bleek wel uit uitvoerige brieven en verklaringen

Ja, in 1993 en recent

Onafhankelijk specialist (scen)

*

In vele gesprekken met kinderen en anderen. Goed gedocumen teerd. Enkele maanden voor euthanasie, daarna herhaald. Jaar voor euthanasie in gesprekken met arts

Ja in 1992, in 2000, in 2009

Onafhankelijk psychiater en Onafhankelijk huisarts

*

ja

Onafhankelijk scenarts

*

?

Onafhankelijk huisarts en onafhankelijk psychiater

**

Vergaand geheugenverlies en afhankelijkheid van derden. “Hij wilde nu dat zijn verzoek uitgevoerd werd omdat het anders misschien niet meer kon.”

2 jaar voorafgaan d aan euthanasie richting echtgenote en arts

ja

Onafhankelijk ouderengeriate r en onafhankelijk scenarst.

*

Ja, wilde regie houden, niet naar verpleeghuis, ervoer ziekte als mensonterend; bewust van verergering. Kon gesprekken met gezin niet

Verzoek aan arts 2 maanden voor euthanasie

In dossier gedicteer de verklarin g

onafhankelijke specialist (SCEN-arts)

*

2 jaar voor euthanasie

?

2 onafhankelijke

**

Agressief, bij alles hulp van echtgenote nodig, bedlegerig en volledig zorgafhankelijk Steeds verdergaande cognitieve en ook lichamelijke achteruitgang, toenemende functionele beperkingen, afname van de zelfredzaamheid; beperkt in zinvolle bezigheden, hobby. Angst wilsonbekwaam te worden en daardoor geen controle meer te hebben op het levenseinde.

45

133639

2011 Nr 133713

door consulent na raadpleging psychiater

Man 60 – 69 jaar

Advies: ouderenpsych iater: niet wilsbekwaam; Door 2 consulenten klinisch geriater en onafhankelijke huisarts (SCEN-arts vastgesteld: wel wilsbekwaam

2011 nr 124655

Man 60 – 69 jaar

ja

2011 Nr 123821

Vrouw 5059 Altzheimer

1 consulent: nee e 2 consulent : nee,

e

meer volgen, ontredderd, afhankelijk, kon krant niet meer lezen, wilde niet naar verpleeghuis . Steeds moeizamer communiceren vanwege ernstige woordvindingsst oornissen; grootste angst was dat hij op een gegeven moment niet meer duidelijk zou kunnen maken wat hij bedoelde. Leed aan uitzichtloosheid en zinloosheid Het wonen in een verpleeghuis tussen medepatiënten, waar hij geen aansluiting mee voelde; paniek, verdwalen, afasie

gesprek met arts1 maand ervoor concreet verzoek

psychiaters (van wie 1 scenarts)

Gesprekken met arts enkele maanden voor euthanasie

nee

Advies ouderenpsychi ater: Wilsonbekwaa m 2 consulenten: klinisch geriater en onafhankelijke huisarts (SCEN-arts vastgesteld: wel wilsbekwaam

**

Kon niet meer zelfstandig kunnen functioneren, het niet te behandelen cognitieve verval en het kwijtraken van de controle over zijn geest. Patiënt verloor zijn persoonlijkheid en de grip op de realiteit. Hij wilde niet verder aftakelen en wachten tot hij geen besef van zijn ziekte meer had. Doodongelukkig, ontredderd, herkende man en kinderen niet

Verzoek arts 1 maand voor euthanasie, verschillend e malen herhaald

ja

2 onafhankelijke artsen, een huisarts (SCEN-arts) en een psychiater

*

Vanaf 10 jaar voor euthanasie gesprekken

ja

1 consulent: nee e 2 consulent , na raadpleging

e

***

46

wilsbekwaam heid aangetast, maar wilsverklaring

meer.

met artsen

2 andere consulenten:wi lsbekwaam heid aangetast, maar wilsverklaring

47

Bijlage 2

Wetsartikelen Artikel 293 Sr: lid 1: Hij die opzettelijk het leven van een ander op diens uitdrukkelijk en ernstig verlangen beëindigt, wordt gestraft met een gevangenisstraf van ten hoogste twaalf jaren of geldboete van de vijfde categorie, lid 2: Het in het eerste lid bedoelde feit is niet strafbaar, indien het is begaan door een arts die daarbij voldoet aan de zorgvuldigheidseisen, bedoeld in artikel 2 van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding en hiervan mededeling doet aan de gemeentelijke lijkschouwer overeenkomstig artikel 7, tweede lid, van de Wet op de lijkbezorging. Artikel 294 lid 1 Sr: lid 1: Hij die opzettelijk een ander tot zelfdoding aanzet, wordt, indien de zelfdoding volgt, gestraft met een gevangenisstraf van ten hoogste 3 jaren of geldboete van de vierde categorie, lid 2: Hij die opzettelijk een ander bij zelfdoding behulpzaam is of hem de middelen daartoe verschaft, wordt, indien de zelfdoding volgt, gestraft met een gevangenisstraf van ten hoogste 3 jaren of geldboete van de vierde categorie. Artikel 293, tweede lid, is van overeenkomstige toepassing.

Artikel 2 Euthanasiewet: lid 1: De zorgvuldigheidseisen, bedoeld in artikel 293, tweede lid, Wetboek van Strafrecht, houden in dat de arts: a. b. c. d. e.

f. g.

h.

i.

de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt, de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt, de patiënt heeft voorgelicht over de situatie waarin deze zich bevond en over diens vooruitzichten, met de patiënt tot de overtuiging is gekomen dat er voor de situatie waarin deze zich bevond geen redelijke andere oplossing was, ten minste één andere, onafhankelijke arts heeft geraadpleegd, die de patiënt heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen, bedoeld in de onderdelen a tot en met d, en de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig heeft uitgevoerd. Indien de patiënt van zestien jaren of ouder niet langer in staat is zijn wil te uiten, maar voordat hij in die staat geraakte tot een redelijke waardering van zijn belangen terzake in staat werd geacht, en een schriftelijke verklaring, inhoudende een verzoek om levensbeëindiging, heeft afgelegd, dan kan de arts aan dit verzoek gevolg geven. De zorgvuldigheidseisen, bedoeld in het eerste lid, zijn van overeenkomstige toepassing. Indien de minderjarige patiënt een leeftijd heeft tussen de zestien en achttien jaren en tot een redelijke waardering van zijn belangen terzake in staat kan worden geacht, kan de arts aan een verzoek van de patiënt om levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding gevolg geven, nadat de ouder of de ouders die het gezag over hem uitoefent of uitoefenen dan wel zijn voogd bij de besluitvorming zijn betrokken. Indien de minderjarige patiënt een leeftijd heeft tussen de twaalf en zestien jaren en tot een redelijke waardering van zijn belangen terzake in staat kan worden geacht, kan de arts, indien een ouder of de ouders die het gezag over hem uitoefent of uitoefenen dan wel zijn voogd zich met de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding kan of kunnen verenigen, aan het verzoek van de patiënt gevolg geven. Het tweede lid is van overeenkomstige toepassing.

48