Disclosure belangen spreker
Wat maakt lijden ondraaglijk? Tjipke D. Ypma & Herman L Hoekstra SCEN-Drenthe
Geen
(potentiële) belangenverstrengeling Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven Sponsoring of onderzoeksgeld Honorarium of andere (financiële) vergoeding Aandeelhouder Andere relatie, namelijk …
KNMG SCEN 23 april 2015 Utrecht
geen geen geen geen
Wat maakt lijden ondraaglijk? Tjipke D. Ypma Herman L. Hoekstra De puzzel van de SCEN-arts 23 april 2015 Utrecht
2
De SCEN-arts en de bereikbaarheid van euthanasie Ned Tijdschr Geneeskd. 2015;159:A8809
3 patiënten, zonder op korte termijn terminale ziekte 20 SCEN-artsen
60 SCEN-consulten, waarbij de huisarts het euthanasieverzoek van de patiënt steunde.
Waren de SCEN-artsen het eens met de huisarts? 3
Is de SCEN-arts het eens met de huisarts?
NEE
30 50 %, voldoet niet!
Twijfel
2
Ja
28 47 %
3%
4
Is dit afhankelijk van het lijden?
Casus I Casus II Voltooid leven Alzheimer
Nee 45 % Twijfel Ja, voldoet 55 %
50 % 50 %
Casus III CVA
55 % 10 % 35 %
5
Is dit afhankelijk van de oordelende SCEN-artsen?
Ja ! 10 artsen honoreerden 70% van de verzoeken(2 of alle 3)
10 artsen honoreerden 23% (geen of slechts één van de 3 verzoeken)
* 6
Bestudering van de beoordelingen a t/m d
a. Vrijwillig en weloverwogen uniformiteit b. 1 Uitzichtloos uniformiteit 2 ONDRAAGLIJK geen uniformiteit c. Geïnformeerd vrijwel uniform d. Alternatieven vrijwel uniform
7
Waren het moeilijke casus?
• Nee! • Patiënt A Weduwe met voltooid leven, gebaseerd op: RTE 2010 casus 11: incontinentie en macula degeneratie, & RTE 2012 casus 7: ouderdomsklachten combinatie Beiden afzonderlijk werden al als zorgvuldig beoordeeld
• Patiënt B Weduwe met Alzheimer, gebaseerd op: RTE 2011 casus 7: dementie en verminderd wilsbekwaam, & RTE 2012 casus 10: dementie en angst voor te laat verzoek Beiden afzonderlijk werden als zorgvuldig beoordeeld* 8
Waardoor toch geen uniforme beoordelingen? Beschrijving ondraaglijkheid patiënte A • • • •
Incontinentie na prolaps-operatie, onomkeerbaar Chronische klachten bij artrose en osteoporose: pijn, immobiliteit Ontluisterende afhankelijkheid Macula degeneratie Invoelbaar ondraaglijk Versus: • Incontinentie, immobiliteit en pijnklachten. Afhankelijkheid Kan geen zinvolle dingen doen. Macula degeneratie Het lijden wordt als ondraaglijk ervaren, geestelijk. Ik kan daar een eind in meegaan gezien haar karakterstructuur, maar daarom iemand doden op eigen verzoek: nee. Niet invoelbaar, ondanks psychiatrisch bevestigde lijdensdruk. 9
Hoe wordt – ondraaglijk lijden – beschreven?
a. b. c. d.
Entiteit ondraaglijk (-) Maatstaf ondraaglijk (-) Lichamelijke klachten, spelen nauwelijks rol Het uitzichlooslijden werd beschreven en beoordeeld als al of niet ondraaglijk *
10
Ondraaglijk lijden; volgens tweede evaluatie WTL. • Lichamelijke factoren – Pijn
43 %
• Uitzichtloze factoren – – – – – – –
Afhankelijkheid / verlies van zelfstandigheid Angst voor toekomstig lijden Uitzichtloosheid Verlies van waardigheid Psychosociale factoren Mentale factoren Lichamelijke symptomen (anders dan pijn) »
50 % 24 % 19 % 12 % 53 % 5% 86 %
Tweede evaluatie WTL A.vanderHeide e.a. 2012
11
Recente patiënt
- Gemetastaseerd maagcarcinoom - Operatie en na langdurige chemotherapie weer tumorgroei - Incontinent, cachectisch, afhankelijkheid: ontluisterend - Echtgenoot in 2004 longcarcinoom, palliatieve sedatie: zo wil zij niet sterven - Euthanasie verzoek gesteund door huisarts
12
Ondraaglijk lijden: semantiek
- “Ik lijd eigenlijk niet …” - “Ik heb een goede dokter …” ”Ik heb maagkanker, ik word niet meer beter! Ik ben aan bed gekluisterd totaal afhankelijk Incontinent Ik ben mezelf niet meer(zoals patiënten A, B en C)
Ik wil er niet meer zijn!” 13
De WTL maakt lijden verkorten mogelijk
Lijden verkorten, beëindigen, Waardig sterven Indien aan de WTL-zorgvuldigheidseisen wordt voldaan is dit wettelijk mogelijk. De arts is de natuurlijke partner van de patiënt 14
Wat maakt lijden ondraaglijk, & hoe is dat professioneel te beoordelen? Onomkeerbare ziekte of combinaties van onomkeerbare ziekten - Kunnen uitzichtlooslijden veroorzaken, die met persoonlijke existentiële aspecten het leven ondraaglijk maken. - Een jurisprudentie-systeem van deze ziekten valideert het uitzichtloos en ondraaglijk lijden, bij SCEN-beoordelingen, waardoor de uniformiteit wordt bevorderd -
Uitbehandelde maligniteiten Alzheimer A.L.S ….
- De SCEN-arts krijgt daarmee professionele criteria en oordeelt niet meer separaat over ondraaglijkheid 15
Twee beoordelingen bij patiënte B, met Alzheimer Beschrijving van alternatieven
• Er zijn geen redelijke andere oplossingen voor haar. Mevrouw heeft gelukkig tijdig hulp gevraagd en de huisarts steunt haar verzoek versus: • Alternatief is zelf het initiatief nemen als ze nu al dood wil, buiten artsen om 16 z
Schema ondraaglijk lijden bij onomkeerbare ziekte Lijden verkorten op verzoek patiënt Niet op korte termijn, onomkeerbare terminale ziekte Ca. uitbehandeld, op korte termijn terminaal
ondraaglijk lijden
17
Wat maakt lijden ondraaglijk? CONCLUSIE • Het uitzichtloos lijden dat veroorzaakt wordt door onomkeerbare ziekte, maakt het lijden ondraaglijk! • Ondraaglijk lijden zelf is geen professioneel te beoordelen entiteit • SCEN-artsen oordelen niet uniform doordat ondraaglijkheid persoonlijk en separaat beoordeeld wordt • Het uitzichtloos lijden wordt wel uniform beoordeeld • Ter bevordering van de rechtsgelijkheid en rechtszekerheid is er behoefte aan criteria die gebaseerd zijn op het uitzichtloos lijden, zodat er uniform professioneel beoordeeld kan worden • De SCEN-arts kan wat betreft het ondraaglijk lijden: – Het onomkeerbaar lijden vaststellen – Vaststellen dat de patiënt aangeeft (direct of via wilsverklaring) het lijden als ondraaglijk ervaart (beoordeelt) – Het uitzichtloos lijden toetsen aan een jurisprudentie systeem, RTE jaarverslagen
18
19
De puzzle van de SCEN-arts
Stellingen
Dr. Tjipke D. Ypma
•
Ondraaglijk lijden is geen bestaande entiteit die beoordeeld kan worden. SCEN-artsen kunnen op basis van het SCEN-consult wel vaststellen dat de patiënt zelf vindt dat hij ondraaglijk lijdt.
•
Uitzichtloos lijden wordt veroorzaakt door onomkeerbare aandoeningen die professioneel zijn vast te stellen. Zij kunnen de basis zijn van een objectief functionerend beoordelingssysteem bij euthanasieverzoeken voor – uitzichtloos en ondraaglijk lijden -.
•
Streven naar volledige uniformiteit van SCEN-beoordelingen is van belang, omdat rechtsgelijkheid en rechtszekerheid uitgangspunten zijn in onze samenleving.
•
De arts dient, als natuurlijke partner van de patiënt, er naar te streven de patiënt te laten sterven zoals de patiënt dat wenst.
•
Er bestaat geen recht op euthanasie, maar euthanasie is wel wettelijk geregeld. De WTL maakt het voor patiënten onder voorwaarden mogelijk het lijden te verkorten.
•
Een taak van de arts is de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te houden tot de dood.
•
Een euthanasieverzoek van een patiënt impliceert dat de patiënt het leven als ondraaglijk ervaart.
•
Het ten onrechte oordelen, van een behandelend arts of SCEN-arts, dat een euthanasie verzoek niet aan de in de wettelijke in de WTL geformuleerde zorgvuldigheidseisen a tot en met d voldoet, is medisch en ethisch niet verdedigbaar.
20
