Disclosure belangen spreker (potentiële) belangenverstrengeling
Geen
Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven
nvt
Sponsoring of onderzoeksgeld Honorarium of andere (financiële) vergoeding Aandeelhouder Andere relatie, namelijk …
-
-
Family carers / mantelzorgers Wat is gepresenteerd tijdens de EAPC 2015 Roeline Pasman
Waarom mantelzorgers belangrijk • In Nederland zorgen 2,6 miljoen mensen meer dan acht uur per week of langer dan drie maanden voor een ander. • Zo'n 1,1 miljoen mantelzorgers zorgen meer dan acht uur per week én langer dan drie maanden voor een ander.
• Tussen 150.000 en 200.000 mantelzorgers voelen zich zwaar belast of zelfs overbelast. Dit zijn de mantelzorgers die 24 uur per dag zorg geven. Bron: www.mantelzorgsteunpunt.nl 3
Waarom mantelzorgers belangrijk • Mantelzorg heeft twee kenmerken: – Het is onbetaalde intensieve en langdurige zorg voor een persoon, vanwege een persoonlijke relatie met die persoon. – Degene aan wie je zorg biedt is meestal een familielid (ouder, partner, kind, zus, opa), een goede vriend(in) of iemand uit je buurt Bron: www.mantelzorgsteunpunt.nl
4
Waarom mantelzorgers belangrijk • Van de mantelzorgers zorgt: – – – – – –
15% voor hun partner 39% voor hun (schoon) ouder 9% voor hun (stief of pleeg) kind 17% voor een ander familielid 19% voor een kennis, vriend, buurman/vrouw 1% anders
• 81% van de mantelzorg wordt gegeven aan iemand buiten het eigen huishouden van de mantelzorgers, het meest aan de uitwonende ouders. Bron: www.mantelzorgsteunpunt.nl cijfers SCP 5
Mantelzorgers en palliatieve zorg WHO definitie: – Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten. – Uitwerking definitie : – emotionele ondersteuning voor patiënt en zijn naasten om zo actief mogelijk te leven; – emotionele ondersteuning voor de naasten om te leren omgaan met de ziekte van de patiënt en met eigen rouwgevoelens – er wordt, indien nodig, vanuit een team zorgverleners gewerkt, zodat aan alle noden van patiënten en naasten tegemoet kan worden gekomen, indien nodig ook na het overlijden van de patiënt (ondersteuning bij verliesverwerking) 6
Mantelzorgers en palliatieve zorg – Bij veel patiënten in de palliatieve fase zijn naasten betrokken als mantelzorger – Zorgen voor iemand in de palliatieve fase kan belastend zijn – Verwachting is dat naasten in de toekomst steeds meer betrokken zullen zijn bij het verlenen van palliatieve zorg – omdat de meeste mensen thuis willen sterven – omdat het beleid is dat mensen zo lang mogelijk thuis blijven – omdat het beleid is dat mantelzorgers meer zorg op zich nemen
7
Aandacht voor mantelzorgers tijdens de EAPC 2015 – 1 plenaire sessie – 1 meet the expert – 1 parallel sessie (3 presentaties) – 2 free communication sessies (2 x 6 presentaties) – 2 postersessies (26 + 21 posters)
8
Waar ging het zoals over? – Behoeften (‘needs’) – Ondersteuning behoeften (Carer Alert Thermometer (CAT) interventie) – Meten van behoeften (CSNAT) – Behoeften van speciale groepen zoals mantelzorgers van COPD patiënten
– Self management van mantelzorgers / Coping – Nabestaanden – Gecompliceerde rouw – Slaapproblemen bij nabestaanden – Tevredenheid met zorg van nabestaanden
– Hoe het is om als ouder zorg te verlenen aan je kind
9
Waar ging het zoals over? – Verschillen tussen mannen en vrouwen die als naaste zorg verlenen (Brügger, P1 292) – mannen krijgen meer erkenning en support van professionals – ‘natuurlijker’ voor vrouwen → voelen meer (intern en externe) druk
– Voorkeur plaats van zorg van naaste (syst. review Woodman) – Thuis ook voorkeur van naasten – beste plek om patiënt bij te staan – beste voor de patiënt – voelt als plicht om zorg thuis te geven – Nabestaanden niet alleen maar positief over thuis
– Hoe vind/ herken je mantelzorgers(register, ACP en middels posters (self-identificatie) 10
Wat vaker terug kwam • Barrières om mantelzorgers te steunen – Mantelzorgers zien zichzelf niet als ‘zorgverlener’ – Mantelzorgers vinden hun eigen behoeften niet ‘legitiem’
• Problemen bij naasten doordat ze voor een patiënt zorgen : – – – –
Psychologische problemen Fysieke problemen Sociale problemen Financiële problemen
• Het gaat over 2 soorten behoeften – Behoefte aan ondersteuning in hun rol als zorgverlener (‘co-workers’) – Behoeften die ze zelf hebben (‘co-clients’) 11
Expert Gunn Grande • “doorstep conversation” – Nog vaak weinig aandacht voor mantelzorger. Nog even snel gevraagd bij het weggaan. Verandering nodig bij zorgverleners om meer op naaste te letten
• Pro actiever vragen wat naasten denken nodig te hebben – “Can we afford NOT to care for carers”
12
Expert Gunn Grande • Uitdagingen – Mantelzorgers zien niet/vinden niet dat hun behoeften legitiem zijn – Complex netwerk van naasten/mantelzorgers: moeilijk overzicht/identificeren wie allemaal zorg verlenen – Mantelzorgers worden zelf steeds ouder – Veranderende familierelaties (verder weg wonen, meer werken)
13
Expert Gunn Grande • ‘Ways forward’ – – – –
Integreren in reguliere zorg Veel meer richten op behoeften mantelzorgers Mantelzorgers betrekken bij het ontwikkelen van interventies E-health?
14
Expert Gunn Grande • instrument nodig om behoeften van mantelzorgers te meten – Geen goede meetinstrumenten beschikbaar – – – –
Bestaande instrumenten te lang (70-90 vragen) Beperkt tot zorg voor ouderen/Alzheimer patiënten Beperkt op onderwerp (alleen psychologische behoeften) Indirecte maat voor behoeften (bv. feeling of burden)
• Doel ontwikkeling – Ontwikkelen simpel, evidence-based instrument dat gebruikt kan worden in de praktijk én voor onderzoek
15
CSNAT • Carer Support Needs Assessment Tool ontwikkeld met Gail Ewing – Ontwikkeling – Focusgroepen/interviews met nabestaanden
– Validering – Feedback naasten die op dat moment zorg gaven – Feedback adviesgroep – Vragenlijst onder naasten die op dat moment zorg gaven
– Testen in praktijk (Aoun, Australië) – Implementatie in praktijk – Feedback van mantelzorgers – Feedback van verpleegkundigen 16
Ontwikkeling CSNAT • Focusgroepen/interviews met 75 nabestaanden • 14 domeinen verdeeld over 2 soorten behoeften – Behoefte aan ondersteuning in hun rol als zorgverlener (‘co-workers’)
– Behoeften die ze zelf hebben (‘co-clients’)
17
Ontwikkeling CSNAT • Behoeften als ‘co-worker’ (7 domeinen) – wat heb je nodig om de patiënt goed te helpen?
– Heb je meer ondersteuning nodig bij/voor – – – – – – –
… het begrijpen van de ziekte van de patiënt … omgaan met symptomen die de patiënt heeft (incl. geven medicatie) … geven van dagelijkse zorg aan de patiënt (wassen, aankleden,…) … weten wie je kan benaderen als je je zorgen maakt om de patiënt … wat je nodig hebt om zorg te verlenen aan patiënt … praten over de ziekte met de patiënt … weten wat je kan verwachten in de nabije toekomst mbt de zorg
18
Ontwikkeling CSNAT • Behoeften als ‘co-client’ (7 domeinen) – wat heb je zelf nodig om goed te functioneren?
– Heb je meer ondersteuning nodig bij/voor – – – – – – –
… tijd voor jezelf hebben … financiële, juridische, werk gerelateerde zaken … omgaan met je eigen gevoelens en zorgen … zorgen voor je eigen gezondheid (fysieke problemen) … geloof, spiritual concerns … praktische hulp thuis … ontlast worden tijdens de nacht
– ‘Nee’, ‘een beetje meer’, ‘meer’ (quite a bit), ‘veel meer’ 19
Ontwikkeling CSNAT – Bedoeld als sceenings instrument – Doel om gesprek aan te gaan over behoeften – Geeft geen directe acties/oplossingen aan – domeinen zijn daar te breed voor – Moet op individu worden afgestemd
– Gebruik in directe praktijk en onderzoek
20
Validering CSNAT • Feedback 10 naasten die op dat moment zorg gaven &advies groep – Alle domeinen relevant → (face validity) • Vragenlijst onder 225 naasten die op dat moment zorg gaven • Alle domeinen ingevuld → alle relevant (content validity)
21
Validering CSNAT Which support needs are most prevalent? (n=225) Knowing what to expect in the future Dealing with your feelings and worries Having time for yourself in the day Understanding your relative's illness Knowing who to contact if concerned Looking after your own health Managing your relative's symptoms Practical help in the home Talking with your relative about their illness
N=225
Financial, legal or work issues Providing personal care for your relative Getting a break from caring overnight
Equipment to help care for your relative Your beliefs or spiritual concerns 0
20
40
60
22
Validering CSNAT • Vragenlijst onder 225 naasten die op dat moment zorg gaven • Correlaties met andere meetschalen (criterion validity) • • • • •
Hoe meer behoeften, hoe minder gevoel voorbereid te zijn Hoe meer behoeften, hoe vaker spanning en distress Hoe meer behoeften, hoe lager kwaliteit van leven Hoe meer behoeften, hoe meer ADL behoeften Hoe meer behoeften, hoe meer symptomen bij patiënt
• Significante veranderingen na 4 weken (sensitive to change) • Conclusie: valide meetinstrument voor praktijk en onderzoek
23
CSNAT testen in praktijk • Fase 1: Implementatie door specialistische palliatieve thuiszorgteams (Australië) – Doel: impact van afnemen lijst op identificeren en adresseren behoeften van naasten – Verpleegkundige kwam twee keer langs: – – – – –
Samen CSNAT lijst bespreken (of samen invullen) Specifieke behoeften achterhalen binnen domeinen Prioritering behoeften Acties/oplossingen bespreken Actieplan maken
24
CSNAT testen in praktijk – Uitkomsten – ↓ gevoel van spanning (significant) – ↓ distress – ↑ well being – Top 4 needs: – – – –
Weten wat je te wachten staat (52% - 32%) (1e en 2e visit) Tijd voor jezelf hebben (40% - 36%) Omgaan met je eigen gevoelens en zorgen (33% - 28%) Begrijpen van de ziekte van de patiënt (28% - 20%)
25
CSNAT testen in praktijk – Aangedragen oplossingen – Gesprek over wat te verwachten als patiënt achteruitgaat en als de dood nadert + verwijzing naar booklet – Bespreken van time out, respijtzorg, vrijwilligers inzetten, persoonlijk alarm voor patiënt – Gesprek met counselor/geestelijk verzorger voorgesteld, stimuleren met vrienden in gesprek te gaan, verwijzing naar sociaal werker (financier, begrafenis)
26
CSNAT testen in praktijk • Fase 2 Feedback van naasten op interventie - telefonische interviews 223 naasten – Behoeften werden systematisch gemeten en gedocumenteerd – Tijdig meten en daardoor snel op problemen ingegaan – Mantelzorgers voelden dat hun rol werd gewaardeerd en dat hun behoeften meer zichtbaar werden “my needs were listened to, [the] nurse listened to me…, [this helped me to] value my work positively as a family caregiver and to ‘go with the flow’ ” “if it hadn’t been for that form, we probably wouldn’t have gone over I it. I don’t like asking for help. [But] it made a difference with me coping” 27
CSNAT testen in praktijk – Helft van naasten werkte tijdens mantelzorg en bij 80% van hen was daar iets veranderd: – 35% baan opgezegd – 23% minder uren gaan werken – 23% andere verandering (flex werken, onbetaald verlof, andere baan)
28
CSNAT testen in praktijk • Fase 3 Feedback van verpleegkundigen (n=44) dmv vragenlijst – Zeer positief over de CSNAT: – Guidance, structure and focus to facilitate discussions – Identificeren van behoeften die anders niet of pas veel later waren ontdekt – Goed in te passen in dagelijks werk – Kost wel extra tijd – Omdat ze de familie al goed kenden konden ze beter steun bieden tijdens sterven
29
CSNAT kanttekeningen • Bij ontwikkeling en valideren werden mantelzorgers die veel distress hadden niet meegenomen → bias? • Ontwikkeld, gevalideerd en getest bij voornamelijk mantelzorgers van kankerpatiënten → bias? • Getest bij groep vrij laat in ziektetraject (specialistische palliatieve thuiszorg, gemidd. 90 dagen in zorg) → bias?
30
CSNAT conclusie • Nuttige tool voor de praktijk • Simpel te gebruiken • Lijkt ook nuttig voor onderzoek, maar nog weinig gebruikt – Aantal studies lopen/net afgerond
• Andere talen beschikbaar? – Aan Noors en Frans wordt gewerkt
• http://csnat.org/
31
Literatuur • Ewing G, Grande G; National Association for Hospice at Home. Development of a Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) for end-of-life care practice at home: a qualitative study. Palliat Med. 2013 Mar;27(3):244-56 • Ewing G, Brundle C, Payne S, Grande G; National Association for Hospice at Home. The Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) for use in palliative and end-oflife care at home: a validation study. J Pain Symptom Manage. 2013 Sep;46(3):395405. • Aoun SM, Grande G, Howting D, Deas K, Toye C, Troeung L, Stajduhar K, Ewing G. The impact of the carer support needs assessment tool (CSNAT) in community palliative care using a stepped wedge cluster trial. PLoS One. 2015 Apr 7;10(4): • Aoun S, Deas K, Toye C, Ewing G, Grande G, Stajduhar K. Supporting family caregivers to identify their own needs in end-of-life care: Qualitative findings from a stepped wedge cluster trial. Palliat Med. 2015 Jun;29(6):508-17. • Aoun S, Toye C, Deas K, Howting D, Ewing G, Grande G, Stajduhar K. Enabling a family caregiver-led assessment of support needs in home-based palliative care: Potential translation into practice. Palliat Med. 2015 Apr 20 32
Vragen?
33
