de Rijnstreek

Rapport Onderzoek behoefte palliatieve zorg Alphen aan den Rijn/ de Rijnstreek

1

Inhoud

Voorwoord

3

1.

Inleiding

4

2. 2.1

Aanleiding Vraagstelling

6 6

3. 3.1 3.2 3.3

Begripsomschrijving Palliatieve zorg Palliatief terminale zorg Hospice

7 7 7 7

4. 4.1 4.2 4.2.1 4.2.2 4.2.3 4.2.4 4.3

Kwantitatieve behoeften palliatieve zorg (landelijk) Niet-acute aandoeningen Toekomstige vraag palliatieve zorg Niet-acute aandoeningen Verbreding doelgroepen Allochtonen Kinderen Plaats van overlijden

8 8 8 8 9 9 9 10

5. 5.1 5.2

Kwantitatieve behoeften palliatieve zorg (regionaal) Demografische gegevens Rijnstreek Berekening behoefte aan palliatieve zorg

11 11 12

6. 6.1 6.2 6.3

Kwalitatieve behoeften palliatieve zorg Behoeften ten aanzien van inhoud zorg Behoeften ten aanzien van de plaats en organisatie Behoeften ten aanzien van bejegening door zorgverleners

13 13 14 14

7. 7.1 7.2

Huidig aanbod palliatieve zorg binnen de netwerkregio Netwerk Palliatieve Zorg Overzicht palliatieve zorgvoorzieningen regio Rijnstreek

15 15 15

8.

Resultaten gesprekken deelnemers behoefteonderzoek

16

9.

Conclusies

20

10.

Aanbevelingen

22

Bijlage 1: Bijlage 2:

Overzicht deelnemers onderzoek Geraadpleegde bronnen

24 25

2

Voorwoord Voor u ligt het rapport van het onderzoek naar de kwalitatieve en kwantitatieve behoeften van de inwoners van Alphen aan den Rijn/de Rijnstreek met betrekking tot palliatieve zorg en vrijwillige terminale zorg. Het onderzoek omvat de regio Rijnstreek bestaande uit de gemeenten Kaag en Braassem, Rijnwoude, Alphen aan den Rijn en Nieuwkoop. Het onderzoek is uitgevoerd in opdracht van de Stichting Hospicegroep AlphenNieuwkoop. De uitkomsten van het onderzoek worden gebruikt voor de te bepalen doelstellingen in 2009 en het meerjarenbeleidsplan 2010-2015. Er is gekozen voor een beperkt onderzoek door middel van interviews met een aantal belanghebbenden die (in)direct zijn betrokken bij de (palliatieve)zorgverlening in Alphen aan den Rijn/de Rijnstreek. Er is geen onderzoek gedaan onder de bevolking in Alphen aan den Rijn/de Rijnstreek, aangezien dit te tijdrovend en te kostbaar zou worden. In het rapport is wel aangesloten bij enkele landelijke onderzoeken naar de kwalitatieve en kwantitatieve behoeften aan palliatieve zorg en de kennis en preferenties van burgers op dit gebied. Ten behoeve van het onderzoek heeft de onderzoeker gesprekken gevoerd met een vertegenwoordiger van zorgvragers, informele en professionele zorgaanbieders, de coördinator van het Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-Holland Noord, de gemeente Alphen aan den Rijn, het zorgkantoor Zuid-Holland Noord en de woningbouwcorporatie wonenCentraal. De opbouw van het rapport is als volgt: Na de inleiding in hoofdstuk 1 en de aanleiding in hoofdstuk 2 wordt in hoofdstuk 3 een aantal begrippen nader omschreven. In de hoofdstukken 4 en 5 worden respectievelijk de kwantitatieve behoeften aan palliatieve zorg op landelijk en regionaal niveau benoemd. In hoofdstuk 6 worden de kwalitatieve behoeften van de palliatieve zorg benoemd die uit landelijk onderzoek naar voren zijn gekomen. In hoofdstuk 7 wordt het huidige aanbod palliatieve zorg binnen de regio Rijnstreek beschreven en in hoofdstuk 8 de resultaten van de gesprekken met de deelnemers aan het onderzoek. In hoofdstuk 9 staan de conclusies van het onderzoek verwoord en het rapport wordt in hoofdstuk 10 afgesloten met een aantal aanbevelingen. Het rapport is mede tot stand gekomen door de positieve medewerking en constructieve bijdrage van de deelnemers, waarvoor hartelijk dank.

"Palliatieve zorg is alles wat nog kan worden gedaan als men denkt dat er niets meer kan worden gedaan." Cicely Saunders, stichtster St. Christopher's Hospice, UK

Dordrecht, 11 mei 2009 Conny Yap PROJEKTcy

3

1.

Inleiding

De belangstelling voor de zorg aan ernstig zieke mensen in de laatste fase van hun leven, ofwel palliatieve zorg, is in Nederland de afgelopen tien jaar enorm toegenomen. Deze toegenomen belangstelling is begrijpelijk door de toenemende vergrijzing van de samenleving en zal de komende jaren naar verwachting alleen nog maar toenemen. Tevens zal de zorg steeds complexer worden door onder meer een toename van het aantal ouderen en ongeneeslijk zieken en een afname van de mantelzorg. De verwachting is dat ook de vraag naar intra- en extramurale palliatieve zorg zal stijgen en dat deze zorg een steeds belangrijkere plaats zal innemen binnen de zorg aan de patiënt in zijn laatste levensfase. Het huidige kabinet heeft palliatieve zorg hoog op de politieke agenda staan. In het coalitieakkoord en de brief ‘Samen zorgen voor beter, proloog VWS-beleid 2007-2010’ geeft het kabinet aan wat haar prioriteiten zijn voor palliatieve zorg. Het verbeteren en versterken van de palliatieve zorg staat hierbij centraal en komt tot uiting in enkele uitgangspunten die het kabinet heeft geformuleerd voor deze kabinetsperiode: 1. Palliatieve zorg is gericht op het bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven voor de patiënt en zijn omgeving, zoals beschreven in de definitie van palliatieve zorg van de World Health Organization (2002). 2. Palliatieve zorg moet zo veel mogelijk onderdeel blijven van de reguliere zorgverlening. Generalistische zorgverleners worden ondersteund door adviezen van specialistische multidisciplinaire consultatieteams. 3. Samenwerking in netwerken palliatieve zorg is nodig om de zorg zo goed mogelijk te organiseren. Daarnaast zullen ook andere accenten in het beleid worden gelegd, zoals een nieuw zorgmodel, waarin curatieve zorg en palliatieve zorg meer gelijktijdig dan wel geleidelijk in elkaar overlopend georganiseerd zijn. Dit betekent dat de palliatieve fase eerder wordt gemarkeerd in het hele zorgproces, zodat hulpverleners en zorgvoorzieningen -eerder dan nu het geval is- inspelen op mogelijke problemen bij palliatieve patiënten.

Figuur 1 Van traditioneel naar nieuw zorgmodel. Bron: Figuur van Lynn en Adamson (2003)

4

Een tweede accent omvat het versterken van de palliatieve zorg in de eerste lijn, dus op wijk c.q. buurtniveau, dicht bij de mensen thuis. In Nederland kunnen ongeneeslijk zieke mensen die dat willen veelal thuis sterven. “En als thuis niet mogelijk is dan zo thuis mogelijk, bijvoorbeeld in een hospice of bijna-thuis-huis (citaat van de staatssecretaris VWS uit haar toespraak op 5 oktober 2007 in het kader van de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg).” Deze accenten betekenen dat huisartsen, verpleegkundigen, verzorgenden, vrijwilligers en paramedici samen, ondersteund door specialistische consultatieteams, de zorg rondom patiënten in de thuissituatie goed moeten organiseren (ketenzorg). Dat kan goed in de eerste lijn door het systematisch en in een vroegtijdig stadium identificeren van patiënten die in aanmerking komen voor palliatieve zorg. Voor patiënten die niet thuis kunnen verblijven zijn er palliatieve terminale zorgvoorzieningen (PTZ voorzieningen), zoals een hospice, een palliatieve unit in een verzorgings- of verpleeghuis. Uit het onderzoek ‘De rol van zorgkantoren en netwerken bij de realisatie van palliatieve terminale zorgvoorzieningen’ (Nivel, 2006) blijkt dat er in den lande grote verschillen zijn op het gebied van realisatie van palliatieve terminale zorgvoorzieningen. Het is de bedoeling dat er in de nabije toekomst een handreiking komt waarmee een goede vraagen aanbodanalyse gemaakt kan worden bij het realiseren van voorzieningen.

5

2.

Aanleiding

De bakermat van de vrijwillige terminale zorg in Nederland ligt in de Rijnstreek. In Nieuwkoop is sinds 1986 het eerste hospice in Nederland gevestigd. De Stichting Hospicegroep Alphen-Nieuwkoop is op 1 januari 2008 ontstaan uit een fusie van de Stichting Hospicegroep Alphen aan den Rijn en de Stichting HospicegroepLiemeer-Nieuwkoop-Ter Aar. De stichting heeft één bestuur bestaande uit zes leden, een drietal teamcoördinatoren onder leiding van één manager en twee groepen vrijwilligers (elk bestaande uit circa dertig personen): één voor Alphen aan den Rijn en één voor Nieuwkoop. De stichting verleent vrijwillige terminale zorg aan mensen in hun laatste levensfase, zowel in de thuissituatie als in de twee palliatieve zorgvoorzieningen: één palliatief bed in de serviceflat Driehoorne in Alphen aan den Rijn en twee bedden in hospice Nieuwkoop. De vrijwillige terminale zorg is een aanvulling op de reguliere gezondheidszorg ter ondersteuning van de mantelzorg. De visie van de stichting luidt als volgt: De Stichting Hospicegroep Alphen aan den Rijn-Nieuwkoop wil, vanuit een professionele organisatie, vrijwilligers inzetten in een huiselijke omgeving, teneinde mensen die in hun laatste levensfase verkeren en hun naaste te ondersteunen en ontlasten. De zorg door vrijwilligers wordt geboden vanuit een holistische mensvisie en is aanvullend op de professionele zorg en afgestemd op de vragen en behoeften van de cliënt en mantelzorgers (uit: Beleidsplan 2006-2010 Stichting Hospicegroep Alphen aan den Rijn, december 2006). De Stichting Hospicegroep Alphen-Nieuwkoop zal een meerjarenbeleidsplan 2010-2015 opstellen waarin de koers voor de komende jaren uitgezet wordt. In dit beleidsplan worden onder meer de uitkomsten van het voorliggende onderzoek gebruikt. 2.1 Vraagstelling In het voorliggende onderzoek staat de volgende vraagstelling centraal: Wat zijn de kwantitatieve en de kwalitatieve behoeften van de inwoners van Alphen aan den Rijn en Nieuwkoop (Rijnstreek) met betrekking tot palliatieve zorg en vrijwillige terminale zorg? Hierin komen een drietal aspecten aan de orde: De wenselijkheid, noodzaak en mogelijkheid voor het opzetten van een zelfstandige hospicevoorziening met meer dan één bed in Alphen aan den Rijn. Het bereik van cliënten in de leeftijdsgroep 0-40 jaar met een toespitsing naar de leeftijdsgroep 0-15 jaar gezien de specifieke palliatieve zorgvraag van deze leeftijdsgroep. Wenselijkheid, noodzaak en mogelijkheid voor het opzetten van nieuwe diensten, zoals rouwzorg, palliatieve zorg aan allochtonen, informatievoorziening over palliatieve zorg, inloophuis.

6

3.

Begripsomschrijving

3.1 Palliatieve zorg Palliatieve zorg is alle zorg gericht op het verlichten van het lijden van patiënten bij wie genezing niet meer mogelijk is. Palliatieve zorg streeft naar een zo groot mogelijke kwaliteit van leven. Het verlichten van het lijden is belangrijker dan het verlengen van de levensduur. Kenmerkend voor deze zorg is dat niet alleen lichamelijke symptomen worden bestreden, maar dat de aandacht ook uitgaat naar emotionele, spirituele en sociale aspecten. Palliatieve zorg probeert zoveel mogelijk rekening te houden met de realiseerbare behoeften en wensen van de patiënt. Deze zorg betreft ook de partner en andere gezinsleden, ofwel alle naasten van de patiënt, zowel voor als tijdens en na het sterven. 3.2 Palliatief terminale zorg Palliatief terminale zorg (PTZ) is een belangrijk onderdeel van de palliatieve zorg en heeft betrekking op de laatste levensfase. Deze fase kan enkele uren, een paar dagen, enkele weken of een aantal maanden duren. De belangrijkste zorgdoelen hierbij zijn: verlichting van het lichamelijk en psychosociaal lijden en ondersteuning bij het nemen van afscheid. De eisen waaraan PTZ moet voldoen zijn niet wettelijk vastgelegd, maar de volgende elementen zijn van belang: - De patiënt en diens naasten staan centraal. - Er is een breed en multidisciplinair aanbod van zorg. - De zorgaanbieder is 24 uur per dag bereikbaar en beschikbaar. - De zorgaanbieder heeft kennis en vaardigheden op het gebied van PTZ. - De huisvesting heeft een sfeer van huiselijkheid, geborgenheid, veiligheid en warmte. 3.3 Hospice Het bestuur van de Stichting Hospicegroep Alphen-Nieuwkoop bedoelt met een hospicevoorziening een kleinschalige en huiselijke voorziening voor mensen die thuis willen sterven, maar dit door omstandigheden niet kunnen. Bijvoorbeeld door onvoldoende aanwezigheid of te zware belasting van familie, vrienden, buren en vrijwilligers. Of vanwege een ongeschikte woning om thuis verantwoord te kunnen worden verzorgd. Van belang is dat het hospice een eigen identiteit heeft ten opzichte van de grote regionale zorgaanbieders. De vrijwilligers vervullen een onmisbare rol. Hun taken liggen met name op het terrein van de dagelijkse verzorging van de bewoner, lichte huishoudelijke werkzaamheden, boodschappen doen en het ‘er zijn’ voor de bewoner, ofwel het verlenen van de mantelzorg. Privacy en rust zijn belangrijke uitgangspunten in het hospice. De bedoeling is dat de bewoners spullen van thuis kunnen meenemen om de kamer een eigen vertrouwd en veilig karakter te geven. Daarnaast zijn een huiskamer en een keuken voor algemeen gebruik aanwezig. Het belangrijkste is dat de bewoners de eigen regie blijven voeren en dat er aandacht is voor alle aspecten van de mens (holistische benadering). Andere belangrijke kernwaarden zijn: betrokken, dichtbij, persoonlijk, vraaggericht. In het hospice wordt die zorg verleend die de bewoner anders thuis zou hebben ontvangen. Dit betekent dat de medische zorg wordt verleend door de huisarts; de verpleegkundige zorg wordt verleend door gekwalificeerde medewerkers van de thuiszorgorganisatie op basis van een indicatie. De zorg is in principe kortdurend van aard (maximaal drie maanden). De psychosociale ondersteuning kan, net als in de thuissituatie, worden gegeven door een maatschappelijk werkende en/of psycholoog. De geestelijke zorg kan in eerste instantie worden gegeven door de geestelijk verzorger van de bewoner.

7

4.

Kwantitatieve behoeften palliatieve zorg (landelijk)

4.1 Niet-acute aandoeningen In Nederland zijn geen landelijke cijfers bekend over de mate waarin patiënten in de terminale fase werkelijk een beroep doen op palliatieve zorg. Aangenomen wordt dat mensen die lijden en sterven aan een terminale niet-acute aandoening in meer of mindere mate behoefte hebben aan palliatieve zorg. Om deze reden is het zinvol te kijken naar het aantal mensen dat een niet-acute aandoening heeft en hieraan overlijdt. Uit cijfers van het CBS (2005) blijkt dat in 2004 ruim 136.500 mensen in Nederland overleden. Minder dan de helft van deze mensen overleed aan een niet-acute aandoening (circa 54.000 mensen). Kanker is met ongeveer 40.000 overledenen veruit de meest voorkomende niet-acute doodsoorzaak. CVA (herseninfarct en hersenbloeding), COPD (chronische luchtwegaandoeningen), dementie en hartfalen zijn ook frequente niet-acute doodsoorzaken, zo blijkt uit onderzoek van het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg, het Nivel (2000) en het Academisch Medisch Centrum. De sterfte aan chronische aandoeningen blijkt tussen 1996 en 2006 met ongeveer 6% te zijn toegenomen. Voor de toekomst valt een verdere groei van de sterfte door chronische aandoeningen te verwachten. 4.2 Toekomstige vraag palliatieve zorg Om een voorspelling te kunnen doen naar de toekomstige vraag naar palliatieve zorg is het zinvol te kijken hoe de sterfte aan niet-acute aandoeningen zich waarschijnlijk zal ontwikkelen. Tevens hebben ontwikkelingen in de gezondheidszorg zoals de toename van diverse behandelingsmogelijkheden invloed op de vraag naar palliatieve zorg. Francke & Willems (2000) hebben op basis van CBS bevolkingsprognoses de verwachte ontwikkeling van het aantal overledenen in Nederland tussen 1997 en 2015 berekend. Uit deze berekeningen blijkt dat het totaal aantal personen dat per jaar sterft aan een niet-acute aandoening tussen 1997 en 2015 zal toenemen met 20%. 4.2.1

Niet-acute aandoeningen

In 1997 stierven 55.000 mensen aan niet-acute aandoeningen (zie ook grafiek 1). Een stijging van 20% in de periode tot 2015 betekent dat in 2015 66.000 mensen sterven aan niet-acute aandoeningen. Een stijging van 20% betekent bij een gelijkblijvende organisatie en inhoud van de palliatieve zorg dat de vraag naar palliatieve zorg in de periode van 1997 tot 2015 ook met 20% stijgt. Dat betekent een stijging van het aantal mensen dat overlijdt aan een niet-acute aandoening van meer dan 1% per jaar. Dat zou kunnen betekenen dat de vraag naar palliatieve zorg tot aan 2015 ook met ruim 1% per jaar groeit (Francke & Willems, 2000). Op basis van de toename in het totaal aantal overledenen in Nederland is de verwachting dat in de periode 2000-2030 de vraag naar palliatieve zorg in Nederland met 44% toeneemt. Hierbij wordt er dan van uitgegaan dat in de periode tot 2030 de sterfte als gevolg van niet-acute ziekten eveneens met 44% toeneemt. De sterftetoename verschilt per diagnosegroep.

8

Aantal Sterften Niet Acute Aandoeningen Nederland

80000 60000 40000 20000 0 NL

1997

2003

2015

55000

54000

66000

Grafiek 1 Sterftecijfer Niet-acute aandoeningen Nederland

4.2.2

Verbreding doelgroepen

4.2.3

Allochtonen

4.2.4

Kinderen

De palliatieve zorgverlening is tot op heden sterk gericht op patiënten met een oncologische aandoening. De komende jaren zal de focus binnen de palliatieve zorg ook worden gericht op andere chronische aandoeningen, zoals COPD, hartfalen, neurologische aandoeningen en dementie (zie ook 4.3). Verbreding van de doelgroepen binnen de palliatieve zorg is expliciet opgenomen in het Plan van Aanpak Palliatieve Zorg 2008-2010 van het ministerie van VWS. Voor verschillende doelgroepen en ziektebeelden zijn al producten en diensten beschikbaar, zoals een handreiking om de palliatieve zorg aan mensen met een verstandelijke beperking te verbeteren. Uit het onderzoek van het Nivel (2008) naar de behoeften aan thuiszorg van ongeneeslijk zieke Marokkanen en Turken blijkt dat de behoefte aan ondersteuning even groot is als bij autochtonen. Allochtonen maken echter minder gebruik van de thuiszorg. Hieraan liggen twee oorzaken ten grondslag: er bestaat bij de zorgvragers te weinig kennis over de beschikbare voorzieningen en andersom bestaat bij zorgverleners een tekort aan specifieke kennis over cultureel bepaalde gewoonten en gebruiken. Om ook allochtone patiënten goede palliatieve zorg te kunnen bieden moeten deze zogenaamde kenniskloven worden overbrugd. Hiervoor bestaat steeds meer aandacht bij professionele en informele zorgorganisaties en de verwachting is dan ook dat een steeds grotere groep allochtonen in de toekomst gebruik zullen maken van palliatieve zorgvoorzieningen. Deze verwachting wordt ondersteund door de vergrijzing van de eerste generatie migranten die in de jaren ’60 en ’70 naar Nederland kwamen. Jaarlijks sterven in Nederland rond de 1500 jongens en meisjes onder de 14 jaar (CBS, 2002). Neonaten vormen de grootste groep, circa 500. Bijna 400 kinderen sterven als gevolg van aangeboren afwijkingen (aan het zenuwstelsel, aan hart- en bloedvaten). De groep waarop palliatieve zorgverleners zich met name richten is de groep kinderen met een chronische ziekte (ongeveer 350), waaronder – voor statistici – ook kanker valt (ongeveer 100). De diversiteit van de andere chronische ziekten is groot. Enkele tientallen kinderen overlijden per jaar aan de gevolgen van een ziekte aan het hart. Datzelfde geldt voor suikerziekte en ziektes aan de ademhalingsorganen en spijsverteringsorganen. De grote variëteit aan ziekten in de doelgroep maakt direct duidelijk hoe moeilijk het voor zorgverleners is specifieke kennis over de behandeling en begeleiding te ontwikkelen. De kans dat een huisarts in zijn twintig jaar durende praktijk vaker dan één keer met een ongeneeslijk ziek kind wordt geconfronteerd, is zeer klein. Er is een apart,

9

in palliatieve zorg voor kinderen gespecialiseerd circuit ontstaan, zoals de kinderhospices. Anders dan bij de hospicevoorzieningen voor volwassenen, die met name in de laatste levensfase in deze voorzieningen verblijven, wordt een kinderhospice slechts ten dele gebruikt voor de zorg en begeleiding van kinderen die op zeer korte termijn zullen overlijden. Meer dan (palliatieve) terminale zorg, verlenen kinderhospices respijtzorg. Bij deze vorm van zorg, kunnen ouders hun kinderen tijdelijk ‘uit handen geven’ aan het hospice, om zelf tot rust te kunnen komen. 4.3 Plaats van overlijden De locatie waar palliatieve zorg wordt verleend wordt bepaald door de aard en ernst van de ziekte, de complexiteit van zorg, het geslacht van de patiënt (mannen sterven vaker dan vrouwen thuis of in het ziekenhuis, vrouwen sterven vaker in een verpleeghuis of verzorgingshuis), de leeftijd (mensen boven de 75 jaar sterven vaker in een verpleeghuis of verzorgingshuis) en de rol van de mantelzorg. Uit onderzoek van Francke & Willems (2000) blijkt dat van de mensen die sterven aan een niet-acute aandoening 59% thuis (inclusief hospices en bijna-thuis-huizen), 31% in het ziekenhuis en 10% in een verpleeg- of verzorgingshuis overlijdt. Uit het onderzoek ‘Waar wilt u doodgaan?’ uitgevoerd door het IVA in opdracht van de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) blijkt dat 75% van de ondervraagden aangeeft graag thuis te willen sterven. In de praktijk ligt dit percentage lager onder meer door het gebrek aan en/of overbelasting van de mantelzorg. Het aantal patiënten dat in een ziekenhuis sterft is de laatste jaren iets afgenomen, het aantal dat sterft in een verpleeghuis is iets toegenomen. Deze stijging hangt waarschijnlijk samen met de toename van het aantal mensen met dementie. Uit onderzoek blijkt dat binnen de chronische, uiteindelijk terminale aandoeningen dementie de snelste ‘stijger’ is. Het aantal mensen dat overleed aan de gevolgen van dementie steeg van 1996 tot 2006 met 75%. Mensen met dementie kunnen pijn of andere problemen vaak niet meer verbaal uiten. Dit betekent dat de palliatieve zorg nog meer moet investeren in zorgverleners met kennis over dementie.

10

5.

Kwantitatieve behoeften palliatieve zorg (regionaal)

5.1

Demografische gegevens Rijnstreek

Gemeente Alphen aan den Rijn Nieuwkoop

Rijnwoude

Kaag en Braassem

Kernen

Nieuwkoop Nieuwveen Noorden Ter Aar Vrouwenakker Woerdense Verlaat Zevenhoven Benthuizen Hazerswoude Dorp Hazerswoude Rijndijk Koudekerk aan den Rijn Jacobswoude Leimuiden Rijnsaterwoude Bilderdam Hoogmade Woubrugge Alkemade Roelofsarendsveen Kaag Nieuwe Wetering Oude Wetering Oud Ade Rijpwetering

Totaal

Aantal inwoners per 01-01-2008 71.100 27.000

18.800

25.200

142.100

Tabel 1 Aantal inwoners Rijnstreek Uit de factsheet Rijnstreek (Regionale Commissie Gezondheidszorg, 2005) komt naar voren dat de vergrijzing binnen de regio Zuid-Holland Noord c.q de Rijnstreek de komende jaren zal toenemen (zie tabel 2 en 3). Deze vergrijzing zal plaatsvinden onder de allochtone* en autochtone ouderen. De mensen worden steeds ouder. Dit betekent dat de groep 75-plussers eveneens in omvang zal toenemen. De cijfers voor het jaar 2004 zijn overgenomen van het CBS. De prognoses voor de andere jaren zijn berekend op basis van de landelijke groeicijfers die het CBS hanteert. * De grootste groep allochtonen in Alphen aan den Rijn wordt gevormd door mensen uit de Indische Archipel (4,3% van de bevolking Alphen aan den Rijn)

11

2010 2020 Rijnstreek 2004 Alphen a/d Rijn 3.257 3.612 4.640 Jacobswoude 503 660 994 Liemeer 246 300 406 Nieuwkoop 481 582 922 Rijnwoude 916 1.106 1.703 Ter Aar 406 511 762 Alkemade 720 901 1.043 Leiderdorp 1.584 1.938 2.434 Zoeterwoude 397 491 687 Totaal 8.510 10.101 13.591 Tabel 2 Aantal 75-plussers (Bron: Factsheet Rijnstreek Regionale Commissie Gezondheidszorg, 2005)

2030 7.189 1.405 583 1.278 2.425 1.194 1.488 3.345 975 19.882

2010 2020 Rijnstreek 2004 Alphen a/d Rijn 12.131 13.664 16.155 Jacobswoude 2.316 2.621 3.078 Liemeer 1.171 1.319 1.548 Nieuwkoop 2.295 2.594 3.060 Rijnwoude 3.923 4.448 5.222 Ter Aar 1.729 1.957 2.297 Alkemade 2.723 3.084 3.670 Leiderdorp 5.435 6.126 7.305 Zoeterwoude 1.724 1.950 2.305 Totaal 33.447 33.763 44.640 Tabel 3 Aantal mensen van 55-74 jaar (Bron: Factsheet Rijnstreek Regionale Commissie Gezondheidszorg, 2005)

2030 16.445 3.136 1.572 3.121 5.329 2.344 3.754 7.468 2.353 45.521

5.2 Berekening behoefte aan palliatieve zorg In de notitie ‘Beleid zorgkantoor palliatief terminale zorg’ (Zorgverzekeraars Nederland, januari 2004) wordt een raming gegeven van vier tot zes palliatieve bedden per 100.000 inwoners. Het is denkbaar dat de komende vijf jaar door de voortgaande dubbele vergrijzing van de bevolking, de behoefte aan palliatieve zorg in een bepaalde voorziening in de richting gaat van zes plaatsen of meer per 100.000 inwoners. Naast de vergrijzing zijn ook de ontwikkelingen in het voorkomen van ziekten (bijvoorbeeld oncologische ziekten), ten aanzien van de beschikbaarheid van de mantelzorg en de verbreding van de doelgroepen van invloed op de behoefte aan palliatieve zorg in Nederland. Het zorgkantoor Zuid-Holland Noord hanteert vooralsnog het aantal van zes bedden per 100.000 inwoners als richtlijn bij het bepalen van de benodigde capaciteit aan palliatieve zorgbedden in de regio. Uitgaande van de gemeenten in de Rijnstreek (circa 142.000 inwoners, zie 5.1) komt dit overeen met maximaal tien palliatieve bedden. Er vindt de komende jaren een sterke vergrijzing in de regio Rijnstreek plaats en een verwachte afname van de mantelzorg (toename aantal kleine gezinnen en alleenstaanden, spreiding, individualisering). Dit zal naar verwachting betekenen dat de vraag naar c.q de capaciteit* van het aantal gewenste palliatieve zorgvoorzieningen zal stijgen. * Onder capaciteit wordt verstaan het totaal aantal beschikbare verpleegdagen in de instellingen met specifieke voorzieningen voor palliatieve zorg.

12

6. Kwalitatieve behoeften palliatieve zorg In 2000 hebben Francke & Willems onderzoek gedaan naar de behoeften aan palliatieve zorg en ondersteuning van ernstig zieke patiënten in de laatste levensfase en hun naasten. De verwachting is dat de kwalitatieve behoeften aan palliatieve zorg in de regio Rijnstreek overeenkomt met de landelijke resultaten van het onderzoek. De • • •

behoeften kunnen worden onderverdeeld in: Behoeften ten aanzien van de inhoud van de zorg. Behoeften die de plaats en de organisatie van de zorg betreffen. Behoeften ten aanzien van de bejegening door zorgverleners.

6.1 Behoeften ten aanzien van de inhoud van de zorg • Goede pijn- en symptoombestrijding. • Goede communicatie over pijn- en symptoombestrijding met de behandelend arts. Bijvoorbeeld: is de huidige palliatieve behandeling voor de patiënt nog adequaat? Wat zijn de mogelijkheden? • Informatie over het ziekteproces, niet eenmalig maar tijdens het gehele proces. • Emotionele steun bij verwerking terminale ziekte: in de eerste plaats van de familie en vrienden en in de tweede plaats van zorgverleners. • Steun bij problemen tussen patiënt en diens naasten. • Spirituele begeleiding en rituelen (bijvoorbeeld door een geestelijk verzorger). • Begeleiding bij beslissingen rondom het levenseinde. • Ondersteuning bij dagelijkse levensverrichtingen en goede voorbereiding op zorgtaken. • Ondersteuning bij afscheid nemen en praktische zaken. • Steun bij verliesverwerking. 6.2 Behoeften die de plaats en de organisatie van de zorg betreffen • Zorg in de eigen woonomgeving. De meeste mensen willen zo lang mogelijk in de eigen vertrouwde omgeving blijven. Een belangrijke voorwaarde hierbij is dat er voldoende mantelzorg (24 uur per dag) aanwezig is. Patiënten die al voor het begin van hun ziekte zijn opgenomen in een verpleeg- of verzorgingshuis, willen daar uiteindelijk ook sterven. • Goede voorlichting over zorgmogelijkheden in een instelling. Soms wordt gekozen voor een opname in een instelling, bijvoorbeeld wanneer de zorg thuis voor de familie te zwaar wordt of wanneer de patiënt zeer intensieve verpleging nodig heeft. Uit diverse onderzoeken blijkt dat patiënten en diens naasten weinig inzicht hebben in de mogelijkheden van de verschillende zorginstellingen. • Voldoende veiligheid: het is belangrijk dat de patiënt zich veilig en in goede handen voelt en dat deze altijd een beroep kan doen op een deskundige zorgverlener. • Mogelijkheden voor privacy, rust en sociale contacten. Het is essentieel dat de patiënt een eigen kamer heeft en dat er een ruimte is voor de naasten om te blijven overnachten (liefst in de nabijheid van de patiënt). • Goede hulpmiddelen en voorzieningen. • Snelheid en beschikbaarheid van de zorg zijn voor thuis verblijvende patiënten erg belangrijk. Het is dan ook belangrijk dat vrijwilligers en thuiszorgmedewerkers tijdig op de hoogte zijn van de zorgvraag. • Continuïteit. Het is belangrijk dat er bij overgangen in de zorg geen storende overlappingen of hiaten in de zorg zijn. • Flexibiliteit. Het is wenselijk dat (zorg)instellingen mogelijkheden bieden om bij patiënten die slechts kort te leven hebben, af te wijken van de gebruikelijke procedures bij het indiceren, toewijzen of leveren van zorg.

13

6.3 Behoeften ten aanzien van de bejegening door zorgverleners • De patiënten in hun laatste levensfase hechten veel belang aan een goede bejegening door professionele en informele zorgverleners. Deze moeten aandacht hebben voor comfort, patiënten en familieleden op een persoonlijke manier benaderen en respect hebben voor de autonomie en waardigheid van de patiënt. 6.4 Informatievoorziening TNS NIPO heeft in 2008 in opdracht van het Netwerk Palliatieve Terminale zorg Nederland (NPTN) onderzoek, ‘Palliatieve zorg, doodgewoon?’ (2008) gedaan naar de bekendheid van palliatieve zorg onder de Nederlandse bevolking. 576 Nederlanders van 20 jaar en ouder zijn ondervraagd. Hieruit komt naar voren dat palliatieve zorg geen algemeen bekend begrip in Nederland is. Meer mensen dan verwacht, hebben één of meerdere juiste associaties bij palliatieve zorg. Opvallend is dat mensen vooral de lichamelijke zorg noemen. Aspecten als spirituele zorg en psychosociale zorg blijven daarbij achter. De breedte van palliatieve zorg is dus onvoldoende bekend. Het is belangrijk om de onderbelichte aspecten bekender te maken en voorlichting te geven over waar palliatieve zorg beschikbaar is. Veertig procent van de ondervraagden geeft aan meer te willen weten over palliatieve zorg.

14

7.

Huidig aanbod palliatieve zorg binnen de netwerkregio

7.1 Netwerk Palliatieve Zorg Het Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-Holland Noord (ZHN) bestaat uit de regio’s Duin en Bollenstreek e.o, Leiden e.o en Rijnstreek e.o. en omvat ongeveer 518.000 inwoners. Het voorliggende rapport is gericht op de regio Rijnstreek met in totaal 142.100 inwoners. Het netwerk is een samenwerkingsverband tussen alle professionele en informele zorgaanbieders die betrokken zijn bij palliatieve zorg, zoals de thuiszorg, de zorgcentra, het verpleeghuis, het ziekenhuis, de huisartsen, de vrijwilligers palliatieve terminale zorg (VPTZ), het zorgkantoor, de apothekers en het Integraal Kankercentrum (IKC). Het netwerk heeft als doel de kwaliteit van zorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en gaan sterven, te verbeteren. Het project ‘Zorgprogramma Palliatieve Zorg’ bijvoorbeeld ondersteunt deze doelstelling. Een zorgprogramma is een systematische weergave van de behandeling en zorg voor een specifieke doelgroep. De doelgroep binnen het Zorgprogramma Palliatieve Zorg zijn mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Het zorgprogramma kan worden gebruikt door professionals en vrijwilligers werkzaam in de palliatieve zorg en kan worden gebruikt voor directe cliëntondersteuning. Palliatieve zorg kan op vijf verschillende plaatsen, de zogeheten zorgplekken, worden gegeven: thuis, in het ziekenhuis, in het verzorgingshuis, in het verpleeghuis en in een hospicevoorziening. Een netwerk omvat en verbindt deze vijf zorgplekken met elkaar. Elk van deze zorgplek heeft zijn eigen karakteristiek, zijn eigen mogelijkheden, zijn eigen beperkingen (bijvoorbeeld: niet overal is medische apparatuur beschikbaar, niet overal zijn paramedici direct aanwezig). De zorgplekken vullen elkaar dan ook aan wat betreft omgeving, mogelijkheden, deskundigheden, kennis en middelen. Zij hebben elkaar nodig om kwalitatief goede palliatieve zorg te kunnen leveren. 7.2

Overzicht palliatieve zorgvoorzieningen regio Rijnstreek per 1 januari 2009 (bron: Netwerk Palliatieve Zorg ZHN)

Instelling

Plaats

Hospice Nieuwkoop Nieuwkoop St. Hospicegroep Alphen aan den Rijn Alphen a/d Rijn St. Hospicegroep Hoogmade Totaal

Zorgtype Hospice

Aantal bedden 2

Bedbezetting 2008 68%

Hospice

1

65%

Vrijwilligers

geen 3

De regio Rijnstreek heeft momenteel drie extramurale palliatieve bedden (zie bovenstaand overzicht). Uitgaande van het aantal inwoners in de Rijnstreek (circa 142.000) en de norm van het zorgkantoor van zes plaatsen per 100.000 inwoners, betekent dit voor deze regio een normcapaciteit van tien palliatieve bedden (intra- en extramuraal). In Alphen aan den Rijn zou een uitbreiding van het aantal extramurale palliatieve hospicebedden met vier tot zes een wenselijke aanvulling zijn op het huidige aanbod. Dit gezien onder meer de demografische ontwikkelingen, de toenemende vraag naar palliatieve zorg(voorzieningen) (zie ook 4.2) en het beleid van de overheid om de palliatieve zorg in de eerste lijn te versterken (zie ook hoofdstuk 1).

15

8.

Resultaten gesprekken deelnemers behoefteonderzoek

Gemeente Alphen aan den Rijn De gemeente Alphen aan den Rijn heeft in samenwerking met lokale partners in 2007 een lokale visie op wonen, welzijn en zorg ontwikkeld. Met deze visie wil de gemeente het mogelijk maken op korte en lange termijn gedegen afwegingen te maken voor de toekomstige vraagstukken op het gebied van wonen, welzijn en zorg. De visie luidt als volgt: Alphen aan den Rijn investeert in de kwaliteit van de samenleving door mensen zo ruimhartig mogelijk in staat te stellen om zelfstandig en volwaardig deel te nemen in de samenleving. Kwetsbare mensen en groepen worden daarbij adequaat ondersteund. Daarbij nemen keuzevrijheid en onderlinge betrokkenheid een belangrijke plaats in. Belangrijke uitgangspunten in de visie zijn onder meer de eigen verantwoordelijkheid en keuzevrijheid van de burger; het aanbod voor welzijn en zorg is zo dicht mogelijk bij de burger georganiseerd; het (toekomstige) aanbod sluit aan bij de vraag en behoeften van de inwoners en er is sprake van een evenwichtige verdeling/spreiding van voorzieningen op het terrein van wonen, welzijn en zorg in de gemeente. Uit het gesprek met de beleidsmedewerker van de gemeente Alphen aan den Rijn komt naar voren dat een hospicevoorziening past in de bovenstaande lokale visie van de gemeente en wordt ondersteund door de bestuurlijke doelstellingen van de gemeenteraad, namelijk: 1. Het ondersteunen van zorgverlening in de thuissituatie (Nota ‘Sterk voor kwetsbaar’, juli 2006). 2. Goede zorg aan mensen in hun laatste levensfase. 3. Ondersteuning van vrijwilligers en mantelzorgers. De gemeente staat positief tegenover het initiatief om een nieuw hospice te realiseren, mits uit het onderzoek naar voren komt dat de behoefte aan een dergelijke voorziening in Alphen aan den Rijn aanwezig is. Patiënten en Consumenten Zorgbelang Zuid-Holland is een provinciale belangenorganisatie die de belangen behartigt van gebruikers van zorg en welzijn in de provincie Zuid-Holland. Daarnaast ondersteunt Zorgbelang organisaties van patiënten, gehandicapten, ouderen, cliënten van de GGZ en cliëntenraden om de positie van de zorggebruiker te versterken. Zorgbelang Zuid-Holland geeft daarnaast informatie over zorg en welzijn en verzorgt onafhankelijke klachtenopvang. Zorgbelang is onafhankelijk van zorgverleners, zorginstellingen en zorgverzekeraars. De stichting Zorgbelang Zuid-Holland bestaat sinds 1 januari 2008 en komt voort uit voormalige Regionale Patiënten Consumenten Platforms in Zuid-Holland. De geïnterviewde geeft aan dat Zorgbelang Zuid-Holland zich momenteel op verzoek van haar achterban met name richt op aandachtsgebieden zoals de ketenzorg COPD, het Geriatrisch Netwerk en de transfer vanuit het ziekenhuis naar andere zorgplekken. Palliatieve zorg is geen speerpunt en het ontbreekt de geïnterviewde aan signalen van de inwoners van Alphen aan den Rijn en Nieuwkoop op het gebied van palliatieve zorgverlening. Het Zorgbelang is geen lid van het Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-Holland Noord, maar ontvangt wel de notulen van de bijeenkomsten. Op deze manier blijft de organisatie op de hoogte van de regionale ontwikkelingen ten aanzien van de palliatieve zorgverlening en kan zij desgevraagd een aanbod doen. De geïnterviewde geeft aan dat hij het onderwerp palliatieve zorg graag op de agenda wil zetten van de cliëntenberaden van de ziekenhuizen en mogelijk op verzoek van de zorgvragers in de toekomst meer aandacht wil besteden aan deze vorm van zorgverlening.

16

Ziekenhuis Het Rijnland Ziekenhuis maakt onderdeel uit van de Rijnland Zorggroep. De Rijnland Zorggroep is een overkoepelende organisatie waartoe het Rijnland Ziekenhuis, het Rijnland Diagnostisch Centrum (RDC), het Rijnland Medisch Centrum (RMC), Verpleeghuis Leythenrode, Verpleeghuis Oudshoorn, Zorgcentrum Noorderbrink en Gewoonhuizen behoren. In het kader van dit onderzoek heeft de onderzoeker een gesprek gehad met één van de casemanagers uit het Rijnland Ziekenhuis, locatie Leiderdorp. De verwachting is dat de meeste inwoners van Alphen aan den Rijn gebruikmaken van het Rijnland Ziekenhuis. De casemanager geeft aan dat de wens van de patiënt in zijn laatste levensfase centraal staat. Wanneer een patiënt naar huis wil om te sterven, ‘wordt alles in het werk gezet om de gewenste en noodzakelijke zorg te regelen’. Dit betreft zowel de professionele zorg (huisartsen en thuiszorg) alsmede de informele zorg (vrijwilligers). Indien een patiënt niet thuis kan sterven, vanwege bijvoorbeeld onvoldoende en/of een overbelaste mantelzorg, dan wordt gekeken naar de mogelijkheden binnen het netwerk palliatieve zorg. De casemanager geeft aan dat de samenwerking met de verschillende intra- en extramurale palliatieve zorgvoorzieningen binnen de regio ZHN goed verloopt. De keuze voor een hospice of een palliatieve unit in een intramurale instelling heeft volgens de geïnterviewde veelal te maken met de levensduurverwachting van de patiënt. Is deze langer dan drie maanden dan zal met name de mogelijkheid van de palliatieve unit worden aangeboden, is de verwachting dat een patiënt korter dan drie maanden zal leven, dan is de hospice ook een mogelijkheid. ‘De intentie is echter altijd om de patiënt op die plaats te laten sterven waar hij/zij de voorkeur aan geeft. Belangrijk is om te kijken naar het sociale netwerk van de patiënt.’ Huisartsen In Alphen aan den Rijn zijn 25 huisartsen werkzaam met een normpraktijk van gemiddeld 2500 inwoners per huisarts. De verwachting is dat gemiddeld één tot twee patiënten per jaar per huisartsenpraktijk in aanmerking zouden kunnen komen voor een opname in een hospice in Alphen aan den Rijn. Dit betekent gemiddeld 25 tot 50 patiënten per jaar; ervan uitgaande dat alle huisartsen uit Alphen aan den Rijn zullen verwijzen naar het hospice. De geïnterviewde huisarts geeft aan dat zij van mening is dat meer hospicebedden in Alphen aan den Rijn gewenst zou zijn. Het huidige hospicebed is een waardevolle voorziening, maar biedt te weinig continuïteit. Verwijzing vanuit de thuissituatie naar het verpleeghuis komt minder voor. Het streven is om de patiënt thuis te laten blijven met inzet van professionele en informele zorg en indien dit niet mogelijk is te verwijzen naar een hospice. De gedachte is dat een hospice dichter bij de mensen staat en laagdrempeliger is dan een intramurale voorziening. De huisarts geeft aan dat de huisartsen het belangrijk vinden om ‘dat laatste stukje zorg zelf te bieden.’ De huisartsen willen de medische zorg voor de eigen patiënten behouden en willen deze bij voorkeur niet overdragen aan een arts verbonden aan een instelling. Patiënten in hun laatste levensfase moeten immers zoveel mogelijk een beroep kunnen doen op de eigen huisarts. Niet alleen vanwege een medische indicatie, maar ook om patiënt en naasten vertrouwen en een gevoel van veiligheid te bieden. De geïnterviewde geeft aan dat de huisartsen in Alphen aan den Rijn in principe ook de medische zorg willen verlenen aan patiënten in het hospice die woonachtig zijn buiten Alphen aan den Rijn. Laagdrempeligheid, huiselijkheid, bij voorkeur een locatie los van het ziekenhuis en/of verpleeghuis, medische zorg verleend door de huisarts, verpleegkundige zorg verleend door de thuiszorg zijn belangrijke uitgangspunten voor een nieuw te realiseren hospice in Alphen aan den Rijn.

17

De verwachting is dat het aantal patiënten dat een beroep zal doen op een hospicevoorziening de komende jaren zal toenemen. Momenteel is de palliatieve zorg erg gericht op de patiënt met een oncologische aandoening, maar dat zal de komende jaren veranderen. Patiënten met bijvoorbeeld COPD en hartfalen zullen ook steeds meer een beroep doen op de hospicezorg. Thuiszorg In het onderzoek zijn twee thuiszorgorganisaties betrokken, ActiVite en Stichting IZO Thuiszorg. De laatstgenoemde verleent aan circa 45 cliënten in Alphen aan den Rijn verpleging en verzorging. De beide geïnterviewden geven aan dat een hospice een waardevolle aanvulling zal zijn in de keten palliatieve zorg in de regio. De verwachting is dat de vergrijzing in Alphen aan den Rijn de komende 25 jaar zal doorzetten. Het aantal senioren groeit, zowel absoluut als relatief door de afname van jongeren. Daarnaast neemt de gemiddelde levensduur toe en worden mensen ouder. Dit betekent dat ook steeds meer mensen een beroep zullen doen op de palliatieve zorgvoorzieningen. De wens om in de eigen woning te blijven en thuis te sterven en daar zorg op maat te ontvangen neemt toe. Helaas is thuis sterven niet altijd mogelijk vanwege een tekort aan of overbelasting van de mantelzorg. Of omdat de woning niet geschikt is om een ernstig zieke patiënt te verplegen. Een veilige, huiselijke en laagdrempelige en herkenbare voorziening voor mensen in de laatste levensfase, ofwel een hospice, is dan ook zeer wenselijk. Momenteel is in Alphen aan den Rijn één hospicebed aanwezig en de geïnterviewde van Activite geeft aan dat uitbreiding naar bijvoorbeeld vier bedden belangrijk is. De voorkeur van de thuiszorg gaat uit naar een vast team van verpleegkundigen en verzorgenden dat verbonden is aan het hospice en verantwoordelijk is voor de dag- avond en nachtzorg. Dit biedt een goede continuïteit van zorg en betekent voor medewerkers een uitdaging in hun werk. Uitbreiding van het aantal hospicebedden in Alphen aan den Rijn is ook gewenst gezien de (toekomstige) verbreding van de doelgroepen die palliatieve terminale zorg ontvangen. Beide geïnterviewden ondersteunen het initiatief van harte en willen actief betrokken worden bij het eventuele verdere voorbereidings- en uitvoeringstraject. De geïnterviewde van de Stichting IZO Thuiszorg geeft aan dat de informatievoorziening aan ernstig zieken mensen over de mogelijkheden van palliatieve zorg niet optimaal is. Mensen zijn onvoldoende op de hoogte wat palliatieve zorg is en wat de verschillende zorgorganisaties op dit gebied kunnen bieden. Een inloophuis zal een waardevolle aanvulling zijn op het huidige aanbod van palliatieve zorgverlening. Woningbouwcorporatie De onderzoeker heeft een gesprek gehad met de directeur van de woningbouwcorporatie wonenCentraal in Alphen aan den Rijn. De geïnterviewde geeft aan dat wonenCentraal het als een belangrijke verantwoordelijkheid ziet om zich voortdurend op het maatschappelijke vlak te bewegen. De organisatie zoekt nadrukkelijk samenwerking met andere maatschappelijke partijen, zoals gemeente en zorginstellingen. Bij deze samenwerking is de scheiding tussen wonen en zorg het belangrijkste uitgangspunt. WonenCentraal levert haar expertise op het gebied van bouwen en beheren van woningen, de zorginstellingen leveren hun expertise op het gebied van zorgverlening. De geïnterviewde geeft aan positief tegenover het realiseren van een hospice in Alphen aan den Rijn te staan. Tevens geeft hij aan met het bestuur van de Stichting Hospicegroep in gesprek te willen gaan over de mogelijkheden van een locatie (nieuwbouw, bestaande bouw, huren, kopen). Uitgangspunt hierbij is het programma van wensen van de stichting ten aanzien van een toekomstige hospicevoorziening. De geïnterviewde heeft geen signalen ontvangen ten aanzien van de behoefte aan een hospice in Alphen aan den Rijn.

18

Zorgkantoor Zuid-Holland Noord Het zorgkantoor ziet de palliatieve zorgverlening als onderdeel van het reguliere zorgaanbod. De geïnterviewde geeft aan dat palliatieve zorg nadrukkelijk de aandacht heeft van het zorgkantoor Zuid-Holland Noord. Het zorgkantoor is lid van het Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-Holland Noord en staat open voor signalen om de palliatieve zorg in de regio te verbeteren c.q te verdiepen. Het zorgkantoor vindt het belangrijk om de vraag naar palliatieve zorg en het aanbod in de regio zo goed mogelijk op elkaar af te stemmen. De basis voor het inkoopbeleid van het zorgkantoor ten aanzien van palliatief terminale zorg wordt gevormd door de elementen: vergroting van de keuzevrijheid, keuzemogelijkheden en eigen verantwoordelijkheden van cliënten en het stimuleren van integrale ketenzorg. De zorg moet kwalitatief hoogstaand, betaalbaar, bereikbaar, toegankelijk, klantvriendelijk en efficiënt zijn. Het zorgkantoor neemt ten aanzien van de behoefte aan plaatsen palliatief terminale zorg in een specifieke setting de norm aan van Zorgverzekeraars Nederland (2004) van zes plaatsen per 100.000 inwoners. Kijkend naar de regio van het zorgkantoor ZuidHolland Noord met een totaal aantal inwoners van 518.400 dan is de normcapaciteit 31 bedden. Het huidige aantal palliatieve bedden is 28. Een belangrijk punt van aandacht betreft de financiering van de huisvestings- en verblijfkosten in een hospice. Een hospice zonder toelating voor verblijf is voor de financiering en inventaris van het gebouw grotendeels afhankelijk van eigen bijdragen van de bewoner, subsidies, donaties, giften en legaten. De kosten van verblijf op een palliatieve unit in een verpleeg- of verzorgingshuis komen ten laste van de AWBZ. In het ‘Onderzoek naar financiële knelpunten bij voorzieningen voor palliatieve terminale zorg’ (Berenschot, augustus 2006) worden de huisvestingslasten van de bijna-thuis-huizen en high-care-hospices als een structureel en niet vermijdbaar probleem gekwalificeerd. De staatssecretaris van VWS heeft aangegeven dit knelpunt van de huisvestingslasten op te willen lossen en zij heeft daarvoor maximaal 2 miljoen euro ter beschikking gesteld. Er is gekozen voor het invoeren en toepassen van een zogenaamd samengesteld tarief voor extramurale palliatieve zorg. Instellingen kunnen vanaf 1 januari 2008 van deze toegesneden bekostiging gebruik maken. Verpleeghuis Oudshoorn Het verpleeghuis Oudshoorn biedt deskundige zorg en behandeling in de vorm van tijdelijk verblijf, langdurig verblijf, dagbehandeling of revalidatie. Voor mensen in de laatste levensfase biedt het verpleeghuis palliatieve zorg aan op de eenpersoonskamers op de afdelingen De Brug en De Oever, die beiden in het tegenoverliggende ziekenhuis gehuisvest zijn. Gemiddeld worden zes patiënten per jaar opgenomen op deze afdelingen. Doorverwijzing naar een hospicevoorziening elders (bijvoorbeeld hospice Nieuwkoop) komt gemiddeld twee keer per jaar voor. In 2010 zal naar verwachting worden gestart met de nieuwbouw van het verpleeghuis en zal worden gekeken naar de mogelijkheid om op de nieuwe locatie palliatieve bedden te realiseren. Palliatieve zorg is van oudsher zorg die vanuit een verpleeghuis multidisciplinair wordt aangeboden. De geïnterviewde, werkzaam als maatschappelijk werker, geeft aan dat het sociale netwerk van een bewoner veelal doorslaggevend is bij de keuze van de plaats waar men wil sterven.

19

9.

Conclusies 1. De voornaamste verwijzers van een hospice te weten de thuiszorg, de huisartsen, de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) en het ziekenhuis zijn van mening dat een uitbreiding van het aantal extramurale palliatieve hospicebedden (vier tot zes bedden) in Alphen aan den Rijn gewenst zou zijn. 2. ActiVite geeft aan de voorkeur te geven aan een vast team van verpleegkundigen en verzorgenden in het hospice, hetgeen de continuïteit en kwaliteit van de palliatieve zorg zowel overdag, ’s avonds als ’s nachts bevordert. 3. De Stichting Hospicegroep Alphen-Nieuwkoop is van mening dat de geformuleerde uitgangspunten ten aanzien van een hospicevoorziening in Alphen aan den Rijn (o.a huiselijk, laagdrempelig, veilig, vrijwilligersorganisatie, zelfstandige organisatie, aandacht alle aspecten van de mens) in een nieuwe extramurale hospicevoorziening moeten worden gewaarborgd. 4. Het zorgkantoor Zuid-Holland Noord hanteert het aantal van zes bedden per 100.000 inwoners als richtlijn bij het bepalen van de benodigde capaciteit aan palliatieve bedden in de regio. Uitgaande van de gemeenten in de Rijnstreek (circa 142.000 inwoners) komt dit overeen met maximaal tien palliatieve bedden. Het huidige aantal extramurale palliatieve bedden in deze regio is drie. 5. Een hospice als palliatieve zorgvoorziening is in overeenstemming met de uitgangspunten die het huidige kabinet heeft geformuleerd voor de palliatieve zorg: het versterken van de palliatieve zorg in de eerste lijn, dicht bij mensen thuis. Als thuis sterven niet mogelijk is, dan bij voorkeur zo thuis mogelijk, bijvoorbeeld in een hospice. 6. De gemeente Alphen aan den Rijn is van mening dat een hospicevoorziening past in de lokale visie van de gemeente en wordt ondersteund door de bestuurlijke doelstellingen van de gemeenteraad, namelijk: het ondersteunen van zorgverlening in de thuissituatie; goede zorg aan mensen in hun laatste levensfase en ondersteuning van vrijwilligers en mantelzorgers. 7. Vanuit cliëntenperspectief is het belangrijk dat in de regio een gedifferentieerd zorgaanbod bestaat bestaande uit intra- en extramurale palliatieve bedden. Momenteel is er één extramuraal palliatief bed in serviceflat Driehoorne in Alphen aan den Rijn en twee in hospice Nieuwkoop. In de nieuwbouw van verpleeghuis Oudshoorn worden mogelijk palliatieve bedden gerealiseerd. 8. De vergrijzing onder allochtone en autochtone inwoners binnen de Rijnstreek zal de komende jaren toenemen. De groep senioren (55-plussers) breidt steeds verder uit. Bovendien worden mensen ook steeds ouder. Het aantal 75-plussers zal in 2020 zijn toegenomen met 60% ten opzichte van de huidige situatie. In 2030 is het aantal 75-plussers verdubbeld. Dit betekent een afname van de mantelzorg en een toename van de vergrijzing, hetgeen naar verwachting zal leiden tot een stijging van de vraag naar palliatieve zorg(voorzieningen) in de regio. 9. In het voorliggende onderzoek is aangesloten bij enkele landelijke onderzoeken naar de kwalitatieve en kwantitatieve behoeften aan palliatieve zorg en de kennis en preferenties van burgers op dit gebied. Het is plausibel om aan te nemen dat Alphen aan den Rijn/de Rijnstreek niet veel zal afwijken van de uitkomsten van deze landelijke onderzoeken en de genoemde trends in de hoofdstukken 4 en 6.

20

10. Het verlenen van palliatieve zorg bij kinderen in de leeftijdsgroep 0-15 jaar vraagt bij zorgverleners om specifieke kennis over de behandeling en begeleiding. Het gaat in deze leeftijdsgroep dan met name om kinderen met een chronische ziekte. De kans dat bijvoorbeeld een huisarts wordt geconfronteerd met een ongeneeslijk ziek kind is zeer klein. De situatie in Alphen aan den Rijn ten aanzien van deze leeftijdsgroep zal niet verschillen van die in de rest van Nederland. De schaal is naar verwachting dan ook te klein om aan deze groep specifieke aandacht te schenken of hier nader onderzoek naar te doen. 11. Uit landelijk onderzoek komt naar voren dat allochtone en autochtone mensen onvoldoende op de hoogte zijn van wat palliatieve zorg is en wat de mogelijkheden zijn van de verschillende zorgorganisaties op dit gebied. De verwachting is dat deze uitkomst ook geldt voor de inwoners van de Rijnstreek. Meer bekendheid op het gebied van palliatieve zorg(mogelijkheden) zal naar verwachting leiden tot meer vraag naar palliatieve zorg(voorzieningen).

21

10.

Aanbevelingen

1. Gezien de demografische ontwikkelingen (aantal inwoners, toename aantal ouderen, afname mantelzorg) is het wenselijk om een nieuwe palliatieve hospicevoorziening in Alphen aan den Rijn te realiseren. De voorziening is primair bedoeld voor inwoners uit Alphen aan den Rijn. 2. Een nieuwe hospicevoorziening in Alphen aan den Rijn zou moeten beschikken over vier tot zes bedden. Minimaal vier bedden is wenselijk gezien de huidige capaciteitsbehoefte in de Rijnstreek (zie ook 7.2). Een groei naar zes bedden is wenselijk gezien de verwachte toekomstige vraag naar palliatieve zorgvoorzieningen in de regio Rijnstreek (zie ook 5.2). 3. Het is wenselijk om met de gemeente en de woningbouwcorporatie wonenCentraal in gesprek te gaan over de mogelijkheden van een locatie (nieuwbouw, bestaande bouw, huren, kopen). Het programma van wensen van de stichting Hospicegroep Alphen-Nieuwkoop ten aanzien van een toekomstige hospicevoorziening in Alphen aan den Rijn is hierbij het uitgangspunt. 4. De gewenste capaciteit aan palliatieve bedden in de Rijnstreek is maximaal tien. Hierbij uitgaande van de huidige behoeftenorm die het zorgkantoor Zuid-Holland Noord hanteert. Gezien de verwachting dat de komende jaren een sterke vergrijzing in deze regio plaatsvindt, een afname van de mantelzorg en een verbreding van de doelgroepen die een beroep zullen doen op palliatieve zorg, zal de vraag naar c.q. de capaciteit van het aantal gewenste palliatieve zorgvoorzieningen stijgen. Dit zou kunnen betekenen dat de huidige norm van zes bedden per 100.000 inwoners voor deze regio naar boven moet worden bijgesteld. 5. Patiënten in de laatste fase van hun leven moeten zoveel mogelijk een beroep kunnen doen op de eigen professionele (huisarts en thuiszorg) en informele zorgverleners (vrijwilligers). Niet alleen vanwege een medische indicatie, maar ook om patiënten en hun naasten vertrouwen en een gevoel van veiligheid te bieden. In een laagdrempelige voorziening dicht bij huis, in een hospice kunnen deze zorgverleners hun zorg aan de patiënt voortzetten, indien deze zorg thuis niet meer gegeven kan worden. Het belangrijkste is dat de patiënten de eigen regie blijven voeren en dat er aandacht is voor alle aspecten van de mens (holistische benadering). Andere belangrijke kernwaarden zijn: betrokken, dichtbij, persoonlijk, vraaggericht. Hierbij is belangrijk om aan te sluiten bij de kwalitatieve behoeften aan palliatieve zorg zoals verwoord in hoofdstuk 6. De verwachting is dat de kwalitatieve behoeften aan palliatieve zorg bij de inwoners van de Rijnstreek overeenkomen met de landelijke resultaten van het onderzoek hieromtrent. 6. Het is wenselijk om de informatievoorziening over palliatieve zorg en de mogelijkheden op dit zorggebied bij allochtone en autochtone inwoners van Alphen aan den Rijn/de Rijnstreek te vergroten, bijvoorbeeld middels het realiseren van een inloophuis, het vergroten van de bekendheid inzake de inzet van vrijwilligers palliatieve terminale zorg thuis en in de hospicevoorziening(en). Het is aan te bevelen om de wensen en mogelijkheden met betrekking tot een inloophuis en het aanbieden van rouwzorg nader te onderzoeken.

22

7. Het verdient aanbeveling om met sleutelfiguren binnen een aantal allochtone gemeenschappen in Alphen aan den Rijn contacten te leggen om hun behoefte aan (informatie over) palliatieve zorg(voorzieningen) nader te inventariseren. 8. De financiering van de huisvestingskosten van een hospice blijkt in de praktijk kwetsbaar, omdat deze kosten niet vanuit de AWBZ worden gefinancierd. Sinds 1 januari 2008 is het vanuit het ministerie van VWS mogelijk om gebruik te maken van het zogenaamde samengesteld tarief voor extramurale palliatieve zorg. Het is wenselijk om de ontwikkelingen op dit gebied nauwgezet te blijven volgen.

23

Bijlage 1: Overzicht deelnemers behoefteonderzoek Zorgvragers De heer S.J. Geursen, regioconsulent Zorgbelang Zuid-Holland Regio NoordMidden Zorgaanbieders Mevrouw C. Kroft, manager zorg ActiVite Mevrouw L. Jansen, zorgmanager Stichting IZO Thuiszorg Mevrouw M. Smid-Oostendorp, huisarts Alphen aan den Rijn Mevrouw M. Allemekinders, maatschappelijk werker verpleeghuis Oudshoorn De heer W.. de Wit, casemanager Rijnland Ziekenhuis locatie Leiderdorp De heer R. Donninger, directeur wonenCentraal Mevrouw E. van Berkel, coördinator Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-Holland Noord Gemeente Mevrouw B. Achten, beleidsmedewerker Welzijn & Onderwijs, gemeente Alphen aan den Rijn Zorgkantoor Mevrouw A.E. Hermans, zorginkoper Verpleging en Verzorging en Gehandicapten Zorgkantoor Zuid-Holland Noord

24

Bijlage 2:

Geraadpleegde bronnen

Beleid zorgkantoor palliatief terminale zorg: handreiking voor lokaal overleg met zorgaanbieders, Zorgverzekeraars Nederland, januari 2004 Beleidskader maatschappelijke ondersteuning ‘Sterk voor kwetsbaar’, gemeente Alphen aan den Rijn, juli 2006 De rol van zorgkantoren en netwerken bij de realisatie van palliatieve terminale zorgvoorzieningen, Nivel, mei 2006 Factsheet Rijnstreek, Regionale Commissie Gezondheidszorg Zuid-Holland Noord, 2005 Factsheet Mantelzorg in de palliatief terminale fase, Expertisecentrum Mantelzorg, 2008 Francke, A.L., Willems, D.L. (2000), Palliatieve zorg vandaag en morgen: feiten, opvattingen en scenario’s, Elsevier Gezondheidszorg, Maarssen Jaarverslag 2007, Hospice Groep Liemeer Nieuwkoop Ter Aar Jaarverslag 2007, Stichting Hospicegroep Alphen aan den Rijn Mistiaen, P., Francke, A.L. Verscheidenheid en capaciteitsbenutting in palliatief terminale zorgvoorzieningen, Nivel 2004 Mistiaen, P., Francke, A.L., van Hasselt, T.J., Monitor Palliatieve Zorg, Nivel 2005 Mistiaen, P., Francke, A.L., van Hasselt, T.J., Monitor Palliatieve Zorg, Nivel 2006 Plan van Aanpak Palliatieve Zorg 2008 – 2010, Ministerie van VWS Plan van aanpak lokale intergratie minderheden 2005, gemeente Alphen aan den Rijn Toespraak staatssecretaris VWS op 5 oktober 2007 in het kader van de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg Vrijwillige Hospicezorg: onmisbare schakel in de palliatief terminale zorgketen, Beleidsplan 2006-2010, Stichting Hospicegroep Alphen aan den Rijn Website Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) Website Palliatieve Zorg Website Stichting Agora – Landelijk Ondersteuningspunt voor de palliatieve zorg, Bunnik Website Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-Holland Noord

25