De dialoog over kosteneffectiviteit in de zorg

De dialoog over kosteneffectiviteit in de zorg Rapportage van een verkennend onderzoek Eindrapport Versie 1.1

Opdrachtgever: DPC, ten behoeve van het ministerie van VWS en het CvZ.

Projectleiding DPC: Mireille van Twuyver Uw projectnummer: PI Ons projectnummer: 4755

Onderzoeksbureau en auteurs: Ferro Explore! Annelies Jansen en Masja Notenboom Datum: 25 juli 2013 (c) Auteursrecht voorbehouden. Niets uit dit rapport mag worden verveelvoudigd en/of openbaargemaakt door middel van druk, fotokopie, digitale verwerking of anderszins, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van onderstaand ministerie. Dit onderzoek is uitgevoerd door Ferro Explore! in opdracht van de Dienst Publiek en Communicatie (DPC), ten behoeve van het ministerie van VWS en het CvZ.

Eindrapport De dialoog over kosteneffectiviteit in de zorg Versie 1.1

Inhoud

Inleiding 1 2

Achtergrond Onderzoeksdoel, probleemstelling en onderzoeksvragen

1 1 1

Conclusies en aanbevelingen

3

Resultaten

5

1 2 3 4 5

Associaties ‘zorg in Nederland’ Frames van kosten in de zorg Kosteneffectiviteit in de zorg Draagvlak Grenzen aan kosteneffectiviteit in de zorg

Bijlage I: Onderzoeksverantwoording Bijlage II: Gespreksleidraad Bijlage III: Respondentenoverzicht

5 6 9 12 17

18 21 29

2


Inleiding 1 Achtergrond In het regeerakkoord is het CVZ dat onder het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) valt, verzocht om een advies uit te brengen over de wettelijke verankering van het ‘criterium (relatieve) kosteneffectiviteit’. De achtergrond van dat verzoek is, dat de regering een stringenter beheer van het verzekerd basispakket wenselijk vindt. Zo een wettelijke verankering is in verschillende vormen denkbaar: van een ‘keiharde’ grens in euro’s per QALY (quality adjusted life year- een maat voor gezondheidswinst) tot bijvoorbeeld een verplichting aan professionals om kosteneffectiviteitsafwegingen transparant te maken. Hoe dan ook geldt dat het onderwerp maatschappelijk zeer gevoelig ligt. Daarom kiest het CVZ ervoor om een dialoog te starten met het algemeen publiek en zorgprofessionals om dit begrip bespreekbaar te maken en zo maatschappelijk draagvlak te creëren. Deze dialoog zal plaatsvinden vanaf september 2013.

2 Onderzoeksdoel, probleemstelling en onderzoeksvragen Het doel van het onderzoek is input te leveren voor de hierboven genoemde dialoog. Als input zoekt CVZ naar frames rond kosteneffectiviteit bij het algemeen publiek. Het onderzoek moet inzicht geven in de risico’s en kansen rond het starten van de maatschappelijke dialoog en in het bijzonder ook inzicht geven in het type redeneerlijn dat kan worden gebruikt, dan wel dat zal moeten worden vermeden.

Hoe wordt het onderwerp ‘Kosteneffectiviteit in de zorg’ in een concrete discussie over concrete voorbeelden geframed door het algemeen publiek? Welke consequenties heeft dit voor het opzetten van een maatschappelijke dialoog, met andere woorden: hoe kan een constructieve dialoog over kosteneffectiviteit worden geleid?

1


Deze probleemstelling is vertaald in de volgende onderzoeksvragen:  Welke associaties heeft men bij kosteneffectiviteit in de zorg? Wat maakt het begrip los aan emoties?  In welke mate is het criterium kosteneffectiviteit als keuze-instrument bij verlening/vergoeding van zorg wel of niet bespreekbaar?  Zijn er grenzen bij het hanteren van genoemd criterium (bijvoorbeeld: wel bij alledaagse keuzemomenten, maar niet of nooit bij levenseindevragen)?  Welke aanknopingspunten zijn er om het kosteneffectiviteit criterium bespreekbaar te maken in het kader van keuzen in de vergoeding/verlening van zorg?  Welke argumenten worden genoemd om positief dan wel negatief te zijn over het begrip kosteneffectiviteit in de zorg?  In welke woorden en met welke toon spreekt men over kosteneffectiviteit in de zorg?  Hoe kan een constructieve dialoog met het algemeen publiek het beste worden geleid? Met andere woorden, hoe zou het onderwerp moeten worden geïntroduceerd?

2


Conclusies en aanbevelingen De boodschap over kosteneffectiviteit in de zorg valt binnen de frames van zorg en kosten in de zorg. In eerder onderzoek1 zijn de volgende frames voor het onderwerp kosten in de zorg gevonden: zorg als basisrecht, solidariteit versus individueel verzekeren, zorgconsumptie is geen keuze en oorzaak kosten in het systeem. Deze frames worden in het huidige onderzoek bevestigd. Kosteneffectiviteit in de zorg wordt direct onder kosten in de zorg geschaard. Men begrijpt het kostensysteem in Nederland niet, men heeft een groot wantrouwen, het voelt als een zaak waar men zelf totaal geen controle op uit kan oefenen (externe locus of control) en het roept negatieve emoties op doordat men het gevoel heeft dat er mensenlevens in geld worden uitgedrukt. Door geïsoleerd te communiceren over kosteneffectiviteit in de zorg conflicteert dit sterk met de essentiële basisframes die onder burgers leven. Een boodschap binnen deze frames communiceren zonder aan de andere te refereren is het negeren van alles wat leeft in de maatschappij. Ons inziens gaat deze boodschap niet goed aankomen en alleen maar de bestaande frames meer laden:  Het recht op zorg wordt ons ontnomen.  Het systeem is de oorzaak van de hoge kosten en daar moeten wij als burgers voor boeten. Je levert als burger in op je gezondheid: het belangrijkste dat je hebt. Hierbij dient in ogenschouw te worden genomen dat communiceren over kosteneffectiviteit in de zorg ook betekent dat je een boodschap loslaat in een veld waarvan de kennis heel laag is. Uit de gesprekken blijkt dat men het zorgsysteem als zeer ondoorzichtig ervaart. Men begrijpt niet goed welke rol, welke verantwoordelijkheid en welk belang de verschillende partijen in de zorg hebben: de farmaceuten, de artsen, de apothekers, de overheid en de zorgverzekeraars. CVZ heeft dus geen enkele grip op hoe de boodschap begrepen gaat worden en wat er van begrepen gaat worden. Het alternatief om niet te communiceren is ons inziens geen goede keuze. Mensen worden steeds meer met de maatregel van kosteneffectiviteit geconfronteerd (ze krijgen generieke medicijnen in plaats van hun vertrouwde ‘merkmedicijn’), maar ze weten eigenlijk niet waarom dat zo is. Daarom gaan ze de achtergrond van de maatregel zelf invullen: één van de partijen zal er wel beter van worden. Op basis van de gesprekken die wij hebben gevoerd denken wij dat wanneer er nu huiskamergesprekken worden gevoerd over kosteneffectiviteit in de zorg, dit geen positief effect zal hebben en risico’s met zich meebrengt. De boodschap zal niet goed worden begrepen en zal de bestaande (negatieve) frames sterker laden.

1

Betaalbaarheid van de zorg, december 2012, Ferro Explore! 3


De voedingsbodem om over kosteneffectiviteit in de zorg te praten ontbreekt. Wij raden aan een kernboodschap over kosteneffectiviteit in de zorg te formuleren om kennis en houding fundamenteel en stapje voor stapje te veranderen. Er zullen heldere uitgangspunten moeten worden geformuleerd, die continu worden gecommuniceerd. De kernbegrippen zijn ons inziens transparant, solidair en persoonlijk. Voor deze kernboodschap zien wij de volgende randvoorwaarden:  Door onder andere transparantie over maatregelen moet het vertrouwen in het zorgsysteem hersteld worden. Er zal persistent moeten worden gewerkt aan herstel van het vertrouwen: als dit niet de basis is, heeft communicatie geen zin omdat boodschappen dan gewoonweg niet geloofd en vertrouwd worden.  Er zal uitleg gegeven moeten worden over de breedheid van de maatregelen die worden getroffen op het gebied van kosten(effectiviteit) in de zorg: authentiek en echt. De discussie over ‘kosten en effect een rol laten spelen in de keuze voor het opnemen in het basispakket’ zal moeten worden gecommuniceerd in een ‘pakket maatregelen’. Kosteneffectiviteit in de zorg wordt direct gekoppeld aan het onderwerp ‘hoge kosten in de zorg’. Dit probleem is zo groot en ongrijpbaar, dat het gevoel niet moet worden gegeven dat het door één maatregel kan worden opgelost.  Het wij versus zij frame moet worden vermeden en het solidariteitsframe zal moeten worden geladen: het probleem van ‘kosten in de zorg’ kan niet door één partij worden opgelost, en de indruk zal moeten worden vermeden dat de burger opdraait voor het geheel (door genoegen te moeten nemen met ‘mindere’ geneesmiddelen en behandelingen). Duidelijk moet zijn wat het algemeen belang is en in welke zin ‘kosteneffectiviteit in de zorg’ ten goede komt aan ‘wij’.  Er zullen kenniselementen moeten worden gecommuniceerd, omdat anders de boodschap niet of verkeerd aankomt: –

Het collectieve karakter van de zorgverzekering moet duidelijk zijn.

–

Kennis van de gelijkheid van het basispakket bij iedere verzekeraar is essentieel.

– 



De rol van de verschillende partijen (verzekeraar, overheid, arts, apotheker, farmaceut) zal moeten worden verduidelijkt. Het persoonlijke moet blijven worden benadrukt. Door te spreken over percentages of groepen wordt de indruk gewekt dat aan het persoonlijke karakter van zorg (en medicatie en behandelingen) wordt voorbij gegaan. Er kan over kosteneffectiviteit in de zorg gepraat worden wanneer er een goed alternatief wordt geboden.

Ons inziens is het moeilijk voor het CVZ om bovenstaande kernboodschap als enige partij te communiceren, omdat het een onderwerp betreft dat het hele zorgsysteem aangaat. Idealiter zou het een uitgangspunt zijn voor alle betrokken partijen.

4


Resultaten 1 Associaties ‘zorg in Nederland’ Zorg in Nederland roept een veelheid aan associaties op. De associaties gaan vooral over verspilling, kosten, minder worden van de zorg (kwaliteit en kwantiteit) en gebrek aan transparantie. Anderzijds zijn er ook meer positieve associaties, vooral wanneer men zorg in Nederland vergelijkt met zorg in andere landen en preventie. Associaties gaan vooral over: Minder worden van de zorg  Mindere kwaliteit van de zorg de laatste jaren: minder verplegend personeel, drukker bezette artsen, snellere ontslagen uit ziekenhuizen.  Tekort aan zorg: meer zorg nodig door groei van het percentage ouderen. Men voorziet hier vooral een probleem voor de toekomst.  Bezuinigingen als oorzaak van het minder worden van de zorg.  Enkele respondenten met veel ervaring in de zorg noemen de zorg in Nederland eenzaam: Ze hebben het gevoel er alleen voor te staan: je moet zelf je weg vinden in de zorg. Verspilling  Verspilling van geld in de zorg: hoge salarissen voor de toplagen, weggegooid geld in ziekenhuizen door verkeerde procedures, valse nota’s die worden ingediend door artsen. Gebrek aan transparantie  Zorg is een ondoorzichtig geheel: men is onzeker over beslissingen die worden genomen: Waar gaat het naar toe? Ik ben er niet zo optimistisch over… Man, 55 jaar,hbo



Wij versus zij: ‘wij’ zijn de burgers en ‘zij’ zijn eigenlijk de mensen uit de zorg die je als burger niet vaak ziet (managers, artsen, chirurgen, farmaceuten, ‘de regering’, apothekers, verzekeringsmaatschappijen): De ziekenhuizen. De heren doktoren. Die zien alleen maar het geld. De regering plukt je leeg, die interesseert het niet. Voor het personeel chapeau, maar voor de leidinggevenden en de regering een dikke vette nul. Vrouw, 56 jaar, mbo, chronisch ziek

5


Kosten  De zorg wordt direct geassocieerd met hoge kosten voor de burger: de eigen bijdrage gaat steeds omhoog is de perceptie, er wordt steeds minder vergoed. Preventie  Bij zorg denkt men ook veel aan gezondheid: door te roken vergroot je de kans op de behoefte aan zorg, een gezonde leefstijl kan de kans op het moeten gebruik maken van de zorg verkleinen. Kwaliteit in Nederland  Veelal wordt ook genoemd dat de zorg in Nederland goed is in vergelijking met de zorg in andere landen. Men redeneert: we hebben het hier zo slecht nog niet. Uit de reacties blijkt dat bij zorg in Nederland direct wordt gedacht aan de kosten van de zorg. Hier is in de gesprekken verder op ingegaan (op het onderwerp: kosten in de zorg).

2 Frames van kosten in de zorg Bij kosten in de zorg worden eigenlijk alleen negatieve associaties geuit, door alle groepen. Men hoort en leest vooral verhalen over bezuinigingen en het onbetaalbaar worden van de zorg. Enerzijds ervaart men dit als een probleem dat zorgen baart, anderzijds heeft men het gevoel geen enkele invloed te kunnen uitoefenen op deze situatie: Het is uit de hand gelopen. Maar wij staan niet aan dat roer. De dikke jongens die aan tafel een dikke sigaar roken, die staan aan het roer. Man, 67, mbo, pensioen

Mensen die de beslissingen nemen liggen niet wakker van een paar tientjes per maand. Vrouw, mbo, manager

Verschillende malen komt een verhaal naar voren in de groepsdiscussies over iemand die de zorg niet meer kan betalen en er door in de schuldsanering moet. Of in andere gevallen zelf beslissingen neemt over medicatie of behandelingen, met als doel om kosten uit te sparen: Ik neem mijn pillen niet iedere dag, want dan krijg ik iedere paar maanden een rekening en die kan ik gewoon niet betalen. Ik zit mezelf dus ziek te maken. Man, 43 jaar, mbo, chronisch ziek

Hoe denken ze dat ik het ga betalen. Ik heb 40 euro per week om van te eten. Vrouw, 56, mbo, chronisch ziek

6


Uiteraard wordt dit als een zeer ongewenste situatie ervaren. Men heeft het gevoel zelf weinig invloed op deze situatie uit te kunnen oefenen. Wel heeft men het gevoel dat er aanpakken mogelijk zijn, waardoor er op kosten in de zorg bespaard kan worden. Men denkt hierbij vooral aan het anders inrichten van het systeem:  Er worden onnodige kosten gemaakt. In iedere groepsdiscussie worden verschillende voorbeelden genoemd van behandelingen of onderzoeken die worden voorgeschreven, en die helemaal niet nodig bleken. Door dit soort verhalen wordt het gevoel versterkt dat er ‘in de zorg’ veel geld verspild wordt en niet efficiënt gewerkt wordt: Ik heb een hernia. Om dit te zien moet je een scan doen. Maar ze vinden dat je eerst een röntgenfoto moet doen, waar je van te voren weet dat er niets uitkomt. Nou en dan komt er natuurlijk niets uit, en dan mag je pas in de scan. Vrouw, 60 jaar, huisvrouw



Doordat patiënten veel meer inzicht (kunnen) krijgen in de kosten van behandelingen en medicatie, is deze informatie ook deel gaan uitmaken van associaties bij kosten in de zorg. Men heeft de indruk dat behandelingen en medicatie veel te duur zijn, en dat er dus ‘in het systeem’ veel geld verdiend wordt: Ik moest een paar honderd meter verplaatst worden met een hernia. Mocht alleen met een ambulance. Dat stukje kostte 450 euro. Belachelijk, buiten alle proporties. Vrouw, 44 jaar, bankemployee, mavo



Ook kent men de verhalen over de valse nota’s die worden ingediend door artsen. Dit geeft wederom het gevoel dat partijen binnen het systeem zich aan het verrijken zijn. De enige invloed die men hier voelt te kunnen uitoefenen, wordt aangegrepen: enkele respondenten vertellen dat toen men er achter kwam dat een nota niet klopte men bij de arts of bij de verzekeringsmaatschappij heeft aangeklopt om dit te melden. Men vertrouwt er echter niet sterk op dat er ook echt iets mee gedaan wordt.

Naast zorggerelateerde aanpakken, plaatst men het onderwerp ook in een veel groter geheel van onnodige of ongewenste uitgaven die de overheid doet (Griekenland) of beslissingen die worden genomen: Ze geven te veel geld aan andere dingen uit. Straaljagers die niet gebruikt worden, gebouwen worden gebouwd waar niemand in woont. Man, 43 jaar, mbo, chronisch ziek

7


Zeer laag kennisniveau Wanneer gesproken wordt over kosten in zorg, blijkt uit de reacties dat het kennisniveau zeer laag is over het hele veld. Men kent de betrokken partijen (zorgverleners, zorgverzekeraars, fabrikanten, overheid, apothekers) maar weet eigenlijk niet wat de verhoudingen zijn, welke partij de andere partij controleert, wie aan wat verdient, hoe de zorgverzekering werkt. In het dagelijks leven legt men zich bij deze onwetendheid neer en beseft men zich eigenlijk niet echt dat men er onvoldoende over weet. Informatie die men over kosten in de zorg krijgt worden direct geplaatst in de bestaande frames. Bij informatie over kosten in de zorg, worden deze al snel geïnterpreteerd als: Ze doen het om hun zakken te vullen, wij zijn de dupe, het wordt toch allemaal slechter. In de discussies blijkt dat er veel onduidelijkheid is over:  Basispakket: wat is dat eigenlijk? Men weet veelal niet dat het basispakket een pakket is dat bij iedere zorgverzekeraar hetzelfde wordt aangeboden. Ook weet men niet wie de inhoud van het basispakket bepaalt.  Wie verdient waar wat aan? Het systeem lijkt voor de respondenten een brij aan partijen die elkaar de hand boven het hoofd houdt en overal iets aan verdient.  Wat is de verantwoordelijkheid van wie? Men zegt vragen te hebben over de verschillende verantwoordelijkheden van de partijen.  Wie roept wie ter verantwoording?  Wie bepaalt wat er vergoed wordt? De verzekeraar, de arts, de regering? Inhoudelijk weet ik het niet, maar als je het zo voorbij hoort komen, klinkt het niet goed. Daar bij de zorg, waar ze het beleid verzinnen. Onderzoeker: Wie verzint dat? De verzekeraars? De regering? Er zullen wel wat bureaus of commissies tussen zitten. De fabrikanten ook denk ik. Allerlei medisch instellingen. Man, 42, mbo, logistiek

De zorginstellingen gaan zitten op de stoel van de dokter. De instelling bepaalt welk medicijn jij moet krijgen. Dat vind ik een slechte zaak. Het financiële is bepalend voor jouw positie. Man, 46, hbo, administrateur

Het blijkt moeilijk om het kennisniveau omhoog te krijgen. Zo werd informatie die door de interviewer werd gegeven (zoals: het basispakket is bij alle verzekeringsmaatschappijen hetzelfde wat betreft de inhoud) maar zeer moeilijk of niet geloofd: Er werd mij net verteld dat het basispakket hetzelfde is. Maar is dat echt zo? Het zal misschien zo zijn, maar… Man, 55 jaar, hbo, manager

8


Dit wordt voor een groot deel veroorzaakt door het wantrouwen dat men heeft in het systeem. Men plaatst deze informatie in de bestaande frames: ze zullen er wel geld aan verdienen, ze verspillen, et cetera.

Groot wantrouwen Er is een zeer groot wantrouwen met betrekking tot het hele zorgsysteem. Dit wantrouwen is niet zozeer in de kunde van de artsen en al helemaal niet in de kunde van het verplegend personeel, maar het wantrouwen uit zich meer in het gevoel dat er dingen achter de schermen gebeuren die nadelig zijn voor jou als patiënt maar wel (geldelijk) voordeel opleveren voor één van de andere partijen. Zo kennen alle respondenten wel een voorbeeld van iemand of zichzelf die een ander geneesmiddel kreeg voorgeschreven van de apotheek, of ineens een generiek middel kreeg voorgeschreven. Men begrijpt echter niet precies waarom dat nou gebeurt: Respondent 1: De apotheek probeert het gewoon (respondent kreeg generieke neusspray). Ze hebben vast een deal met de fabrikant. Het is allemaal big business. Respondent 2: Het heeft met patenten te maken. Respondent 1: De farmaceutische bedrijven zullen ook met verzekeraars overleggen. Maar ik weet niet hoe het achter de schermen gaat. Man, 42, mbo Man, 43, mbo, chronisch ziek

Zeer hoge relevantie Het onderwerp heeft voor de meeste respondenten een zeer hoge relevantie. Zeker voor de chronisch zieken, maar ook voor veel van de andere respondenten. Het gaat immers om ziek zijn, pijn, dood, medicijnen. Emotie Door de combinatie van wantrouwen, gebrek aan controle, zeer hoge relevantie en gebrek aan kennis is het een onderwerp waarbij de emoties hoog kunnen oplopen, zeker bij de groep mensen die veel met zorg te maken heeft. Maar ook respondenten die op dit moment niet zelf veel zorg nodig hebben, is het een onderwerp dat ‘raakt’: men kent verhalen uit de media, van familie of uit het verleden van zichzelf.

3 Kosteneffectiviteit in de zorg In de groepsdiscussies is na het exploreren van het veld ‘kosten in de zorg’ het onderwerp ‘kosteneffectiviteit in de zorg’ geïntroduceerd door middel van enkele voorbeelden. Hierbij is de term kosteneffectiviteit in zorg nog niet genoemd. De voorbeelden dienden om de gedachtegang te introduceren dat bij de keuze voor een behandeling of medicatie de kosten in verhouding tot het effect een rol spelen. 9


De voorbeelden die gebruikt zijn:

Casus 1 Ik gebruik een cholesterolverlager voor zo'n 10 euro per jaar. Dat zit gewoon in de basisverzekering. Dit middel heeft wel een nadeel: soms krijg je er spierpijn van. Ik gelukkig niet, maar anderen hebben wel last van die bijwerking. Ik las dat er een ander middel is met dezelfde werking, maar zonder die bijwerking. Maar ja, dat kost wel 300 euro per jaar. Maar dat zit alleen niet in het basispakket. Zouden ze dat middel soms direct aan iedereen moeten geven? Dan heeft niemand last van die bijwerking! Casus 2 Ik heb een collega en die had klachten aan zijn rug. Hij kon in Duitsland worden geopereerd. Dan hoefde hij niet lang te wachten. Zijn zorgverzekeraar vergoedde alles: het vervoer, de operatie en de medicatie. Geweldig, zou je denken. Logisch dat die collega ook bij zijn zorgverzekeraar blijft. Maar ja, we betalen wel met zijn allen de extra kosten die voor die collega van mij worden gemaakt. Is het wel logisch? Kan die man niet gewoon wat langer wachten zodat we niet met zijn allen voor die kosten hoeven op te draaien? Casus 3 Ik ben in 2002 bevallen van een zoon in ziekenhuis van Stadskanaal. Op het laatste moment ging het niet goed tijdens de bevalling en moest ik ingeknipt worden. Mijn pasgeboren zoontje en ik moesten nog een paar dagen in het ziekenhuis blijven. Daar kreeg ik de eerste dag speciale onderbroeken vanwege de bloedingen. De tweede dag kreeg ik die niet meer, omdat ze te duur waren. Ik moest mijn eigen ondergoed aantrekken en maar een maandverband gebruiken tegen de bloedingen. Is dat nou bezuinigen in de zorg? Casus 4 Een verslaving wordt op verschillende manieren behandeld in de geestelijke gezondheidszorg. Eén van die manieren is het Minnesota 12-stappenmodel. Deze manier is net zo goed als gebruikelijke manieren van behandelen, zoals detoxificatie en cognitieve gedragstherapie. Die Minnesota methode is wel veel duurder. Is het dan logisch dat de meerkosten van de Minnesota-methode ook worden vergoed uit de basisverzekering, terwijl de uitkomsten niet echt verschillen van bestaande en goedkopere methoden? Uiteindelijk draaien we dus met zijn allen op voor behandelingen die wel duurder zijn, maar die geen beter resultaat hebben. Uit de reacties van de respondenten blijkt dat kosteneffectiviteit eigenlijk niet een nieuw thema is in hun ogen. Zij scharen het onderwerp direct onder ‘kosten in de zorg’ en de discussie gaat eigenlijk op precies dezelfde voet voort als voor het lezen van de cases. Men gaat verder over ‘het minder worden van zorg’ en de hoge kosten die er mee gemoeid zijn. Men begrijpt eigenlijk niet waar de voorbeelden exemplarisch voor zijn. 10


Wanneer het onderwerp wordt toegespitst op ‘kosteneffectiviteit in de zorg’ of de vraag ‘moeten kosten en effect een rol spelen in de beslissing om iets op te nemen in het basispakket?’ blijkt het zeer moeilijk te focussen op dit onderdeel. Men ziet het als een onderdeel van een groter geheel: namelijk kosten in de zorg. Zoals hierboven beschreven roept dit een grote schat aan associaties en emoties op. Ondanks alle pogingen van de moderator om te focussen op het onderwerp, blijkt dit vrijwel onmogelijk: men ziet het gewoonweg niet als een apart onderwerp. Kosteneffectiviteit in de zorg gaat over efficiëntie, lagere kosten, lagere lonen, et cetera. Men is van mening dat er eerst andere maatregelen genomen moeten worden, die een groter effect hebben wat betreft bezuiniging en die ook niet direct betekenen dat jij een kwalitatief mindere zorg hoeft te krijgen. Dit laatste denkt men wel dat het geval is bij het kosteneffectief maken van de medicijnen of behandelingen. Uit de reacties blijkt dat het onderwerp niet geïsoleerd behandeld kan worden. Daarvoor is het probleem dat men ervaart rond kosten in de zorg te groot en te ongrijpbaar. Door het stellen van de vraag ‘mogen kosten een rol spelen bij de keuze voor een bepaalde behandeling of medicatie in het basispakket’ ontstaat het gevoel bij de respondenten dat zij de oplossing moeten bieden voor dit hele grote en bijna ongrijpbare probleem. Dit stuit op zeer grote weerstand om een boodschap over kosteneffectiviteit in de zorg toe te laten. Deze weerstand komt door onbegrip, gebrek aan controle, wantrouwen en emotie. Hierna worden deze vier begrippen uitgelegd. Onbegrip Geen van de respondenten weet hoe het zorgverzekeringsstelsel in elkaar steekt. De basis is er gewoonweg niet. Hierdoor is het onderwerp ‘kosteneffectiviteit in de keuze voor medicijnen en behandelingen’ een stap te ver:  Men ervaart de zorgverzekering als een verzekering en niet als een collectief. Dit uit zich in een basisgevoel van ‘ik heb recht op de beste zorg want ik betaal er toch voor?”. Ook heeft men het gevoel dat het gaat om een verworven recht: het is er altijd geweest en nu wordt het je ontnomen.  Men begrijpt niet dat door kosteneffectieve keuzes te maken er meer geld in de pot overblijft voor het collectief. Wel vraagt men zich direct af aan wie het geld dat men ‘verdient’ door kosteneffectieve keuzes te maken dan ten goede komt.  Dat iedere zorgverzekering een zelfde basispakket aanbiedt is niet voor iedereen duidelijk. Dit maakt een discussie hierover onlogisch: men denkt dat bijvoorbeeld de verzekeraar bepaalt wat er in een basispakket zit.  Men kent de rol van de overheid niet precies op dit gebied: men weet eigenlijk niet welke verantwoordelijkheden de overheid heeft.  Men weet niet dat kosten x effect eigenlijk nooit een rol hebben gespeeld, en men begrijpt dus ook niet echt wat er ‘nieuw’ aan het onderwerp is, of waarom het nu ter discussie moet worden gesteld

11


Out of control Men heeft het gevoel dat dit een onderwerp is waar men geen controle over heeft en ook niet over wil hebben. De keuze voor een bepaald medicijn moet door de arts gemaakt worden, eventueel in overleg met de patiënt. Of dit dan vergoed wordt door de basisverzekering is iets waar men toch niets aan kan doen. Wie dit wel mag bepalen, is onduidelijk en men vertrouwt dit eigenlijk ook niemand toe. Men is bang dat er een bepaald eigen belang in zit. Men is bang dat sommige behandelingen of medicijnen uit het basispakket verdwijnen vanwege de kosten. Hiermee ontstaat de vraag of goede zorg dan wel bereikbaar blijft voor iedereen. Daarbij suggereert het onderwerp ‘kosteneffectiviteit in de zorg’ volgens de respondenten dat zij – als burgers - een levensgroot probleem moeten oplossen. Men vraagt zich af wat de orde van grootte is: ”moet mijn éne euro die wordt uitgespaard door de keuze voor een generiek medicijn alle problemen oplossen?”. Men heeft het gevoel dat er meer effect te behalen valt door op andere vlakken eerst kosteneffectief te werken: op de salarissen van artsen, op het weggooien van medicatie, efficiëntie van het ziekenhuis, communicatie tussen verschillende partijen, winsten van farmaceuten et cetera. Emotie De emotie die door het onderwerp wordt opgeroepen is sterk negatief. De eerste associatie is dat je mensenlevens niet in geld kunt uitdrukken. Door een bepaald medicijn niet te vergoeden, ontneem je het aan een deel van de bevolking redeneert men. Deze groep kan het gewoonweg dan niet meer betalen of kan zich een aanvullende verzekering niet veroorloven. Dit voedt de gedachte dat iemand zich gaat mengen in de beslissing over pijn of geen pijn, ziek of niet ziek, of in het ergste geval: over dood of leven: Wie denkt dat hij hierover mag beslissen? Wie speelt voor God? Vrouw, 32 jaar, hbo

Wantrouwen in het systeem Door het basale wantrouwen dat een deel van de respondenten heeft gekregen in het zorgsysteem, vraagt men zich direct af:  Aan wie komt ‘hun offer’ ten goede? Is dit aan een van de partijen die zich al aan het verrijken is?  Is dat geldtekort wel waar? Wordt het niet gewoon verkeerd besteed?

4 Draagvlak Nadat alle emoties, het wantrouwen en de associaties geuit zijn over het onderwerp, kan men in sommige gevallen iets meer rationeel naar het onderwerp kijken. De cases die in het tweede deel van de groepsdiscussie zijn getoond helpen hierbij. 12


De cases zijn meer in algemene termen, waardoor zij de respondenten helpen om met iets meer afstand naar het onderwerp te kijken. Bij de bespreking van deze cases zie je dat er in de basis draagvlak is voor het principe van ‘een kosten-baten analyse’. Uiteraard onder bepaalde voorwaarden en niet altijd, maar men vindt het eigenlijk logisch dat prijs een rol kan spelen. Men ervaart het als positief dat er een vorm van controle is op wat er gerekend wordt voor medicijnen en hoopt dat dit de transparantie ten goede komt. Ook weet men eigenlijk wel dat prijs een rol speelt (men kent allemaal de verhalen over een overstap van een merk naar een generiek medicijn) maar men weet eigenlijk niet goed waarom. De cases tonen een beredeneerde keuze en laten zien dat er een goede afweging is gemaakt. We zullen de reacties op de cases, die in het tweede deel van het gesprek zijn getoond, hierna behandelen. Casus 1

Ik ben een patiënt met veel pijn. Ik krijg van mijn specialist medicijnen voorgeschreven en ben blij met die medicijnen. Na vijftien jaar een middel te hebben geslikt dat goed werkt, krijg ik van mijn zorgverzekeraar alleen nog een middel vergoed met een vervelende bijwerking: ik krijg last van mijn maag, word misselijk en loop de hele dag te boeren. Dus moet ik nu ook maagbeschermers slikken en die moet ik zelf betalen, want 'maagzuurremmers zijn een zelfzorgmiddel'. Mijn specialist en huisarts hebben de zorgverzekeraar hierover geschreven, maar mijn zorgverzekeraar blijft erbij. Ik snap best dat er bezuinigd moet worden, maar als je - zoals ik - behalve die pijnstiller, ook een maagzuurremmer moet slikken en die zelf moet betalen, kan ik niet anders doen dan stoppen met alle middelen. Gevolg: ik lig de hele dag met pijn op bed. Is dit een logische reactie van mevrouw, of is het helemaal niet onlogisch dat ze die maagzuurremmers, die niet veel kosten, zelf betaalt als de kosten van haar behandeling door de goedkopere, maar wel even effectieve pijnstiller, lager uitvallen? Reacties casus 1 Over het algemeen is men van mening dat wanneer het generieke medicijn geen bijwerkingen geeft, dit vergoed moet worden door het basispakket. Wanneer het zoals in de casus beschreven bijwerkingen geeft, vindt men dat het oorspronkelijke medicijn vergoed moet worden. Men neemt hierbij in overweging dat de kosten voor maagzuurremmers wellicht voor deze patiënt wel een probleem zijn: zij kennen haar financiële situatie niet. Ook vindt een deel van de respondenten het niet acceptabel dat deze patiënt er een kwaal bij krijgt door het generieke medicijn, dat blijkbaar niet nodig is: door het eerdere medicijn had zij deze kwaal niet.

13


Casus 2

In 2007 is de behandeling van ernstige dyslexie bij kinderen ondergebracht in het basispakket. Conclusie was dat de zorg kosteneffectief is (en op langere termijn zelfs kostenbesparend). Het bijzondere is dat het gaat om een eenmalige behandeling in de jeugd die vervolgens levenslang positieve effecten heeft op vooral maatschappelijk vlak (men functioneert maatschappelijk beter gedurende het verdere leven dan wanneer men niet zou zijn behandeld). Is dit een goede beslissing? Reacties Casus 2 Door een groot deel van de respondenten wordt deze beslissing omarmd. Uit de reacties op deze casus blijkt dat er draagvlak is voor kostenefficiënte maatregelen: in deze casus is immers een win-win situatie. De patiënt wordt er beter van, en de maatschappij wordt er beter van. Een deel van de respondenten kijkt met een andere bril naar deze casus. Zij zien dyslexie niet als een ernstige aandoening (levensbedreigend) en hebben het gevoel dat ouders er zelf ook wat aan kunnen doen. Wat hen betreft moet een dyslexie behandeling in een aanvullende verzekering. Casus 3

Chirurgie met behulp van een robot werkt soms beter dan chirurgie met de hand. Ziekenhuizen schaffen die apparaten daarom aan. Echter, zo'n operatierobot wordt dan steeds vaker ingezet, want als een ziekenhuis eenmaal zo'n robot heeft staan, ligt het voor de hand deze ook te gebruiken. Ook voor operaties waarbij dat niet per se noodzakelijk is. Opereren met de robot is wel een stuk duurder, en die kosten moeten natuurlijk wel gerechtvaardigd worden. Zorgverzekeraars willen de extra kosten van opereren met de robot dus alleen vergoeden als het ziekenhuis dat kan rechtvaardigen. Eens? Reacties Casus 3 In de basis is men het eens dat de verzekeraars alleen de extra kosten vergoeden als het ziekenhuis het kan rechtvaardigen. Uit de reacties blijkt echter dat men de ziekenhuizen niet vertrouwt: men is bang dat zij onterecht claimen dat zij de robot hebben gebruikt: Dit werkt fraude in de hand (….) Het is raar dat je een arts moet controleren. Ze hebben een eed afgelegd. Ze moeten toch alles doen in alle eerlijkheid. Vrouw, 28 jaar, mbo kinderopvang

Wie heeft het overzicht? Wie bepaalt dit? Vrouw, 33 jaar, hbo, sales manager

Casus 4

Er is een middel voor patiënten met ernstige allergische astma voor wie de gebruikelijke behandeling niet of nauwelijks meer helpt. Uit onderzoek weten we dat de meerderheid 14


van die patiënten daar baat bij heeft. Ze hebben daarna duidelijk minder ernstige astmaaanvallen en hoeven ook minder naar het ziekenhuis. Maar er is ook een grote groep voor wie dit middel niet die effecten heeft, zo'n 30% van de groep. In een overleg tussen longartsen, het Astmafonds, de fabrikant van het middel en de minister van VWS is een 'no cure no pay'-afspraak gemaakt. Die afspraak komt erop neer dat patiënten die in aanmerking komen voor behandeling met dit middel, vooraf worden onderzocht. De uitkomst bepaalt of de patiënt in aanmerking komt voor de behandeling. Na zestien weken wordt gekeken wat de reactie van de patiënt op de behandeling is: reageert de patiënt niet op de behandeling, dan gaat de rekening naar de fabrikant, reageert de patiënt wel op de behandeling, dan wordt de behandeling gewoon vergoed. Wat vinden jullie hiervan? Reacties casus 4 Vrijwel unaniem vindt men dit een goed idee: iedereen wordt er beter van. Wel impliceert deze casus dat de farmaceutisch industrie veel verdient, aangezien ze dit soort kosten kunnen dragen. Casus 5 (aan de chronisch zieken en laagopgeleiden getoond)

Operaties van spataderen worden vergoed als opereren medisch noodzakelijk is. Vaak worden die operaties uitgevoerd vanwege een cosmetische reden. Dan worden ze niet vergoed uit de basisverzekering. Het idee daarachter is dat cosmetische redenen minder ernstig zijn dan medische redenen en dat het daarom niet redelijk is om de maatschappij op te laten draaien voor de kosten. Wat vinden jullie daarvan? Reacties casus 5 In dit voorbeeld vindt men over het algemeen de keuze makkelijk gemaakt: cosmetisch niet vergoeden uit het basispakket en medisch wel. De arts moet bepalen wanneer het een medische en wanneer het een cosmetische operatie betreft. Een enkeling vindt dit bij vrouwen moeilijk te bepalen: het is al snel medisch omdat vrouwen er problemen mee hebben om hun spataderen te tonen onder een jurk of rok. Casus 5 (in de gecombineerde groep en in de hoger opgeleide groep getoond)

Een fabrikant lanceert een geneesmiddel voor patiënten met een ernstige longaandoening. Deze ziekte heeft een groot effect op de kwaliteit van het leven, want ook bij heel kleine inspanningen zijn patiënten heel snel buiten adem. Ze kunnen dus bijvoorbeeld maar korte stukjes lopen en traplopen is uitgesloten. Hun bewegingsvrijheid is dus ernstig beperkt. De ziekte treft zowel jongeren als ouderen. Het middel geneest de aandoening niet, maar zorgt voor enige verbetering van het uithoudingsvermogen. In plaats van gemiddeld 50 meter kunnen ze nu bijvoorbeeld gemiddeld 60 of 65 meter lopen. Maar traplopen kunnen ze nog steeds niet. Er is geen andere behandeling die even goed of beter is. 15


Het is een duur geneesmiddel: circa 15.000 euro per jaar, en je moet het je gehele leven blijven slikken. In Nederland zijn er 10.000 mensen die de aandoening hebben, dus als iedereen het middel krijgt, zijn de kosten 150 miljoen euro per jaar. Is het vanzelfsprekend dat het geneesmiddel in het basispakket zit? Reacties casus 5 Over het algemeen heeft men het gevoel dat de toegevoegde waarde zeer beperkt is van het medicijn. Men redeneert dat de levenskwaliteit maar zeer weinig verbetert. Vanuit dit oogpunt vindt men het te beredeneren dat het medicijn niet in het basispakket is opgenomen. Anderzijds redeneert men door dit medicijn niet op te nemen in het basispakket, je ‘een klein geluk’ aan mensen ontneemt, die toch al zeer weinig hebben. Deze mensen kunnen niet werken en zullen dus misschien niet eens een aanvullende verzekering kunnen betalen, redeneert men. Casus 6

Huisartsen en nabestaanden van mensen met kanker vinden vaak dat er te lang is doorgegaan met chemokuren. De laatste chemokuur was vaak te belastend en negatief voor de kwaliteit van leven. Is een chemokuur voor een beperkte verlenging van het leven wel een verstandige keuze? En als zo'n kuur heel duur is, mogen de kosten daarvan dan ook een rol spelen bij de beslissing? Uiteindelijk levert de behandeling misschien heel weinig op voor de patiënt, maar we betalen er via onze premie wel met zijn allen aan mee. Reacties casus 6 Vrijwel alle respondenten vinden dat deze keuze voor een laatste chemokuur moet worden gemaakt door arts en patiënt en dat deze vergoed moet worden vanuit het basispakket. Het moet per persoon worden bekeken. Deze casus ligt erg gevoelig, omdat hier lijkt te worden besloten over dood en leven: Of je nou een blauwe pleister krijgt of een groene, ja dat maakt niet uit. Maar als de kosten van een chemo ter sprake gebracht worden dan is dat toch te gek voor woorden. Als je het niet hebt dan denk je ‘ja dat hoeft niet meer’, maar als je het wel hebt en je kunt je leven rekken dan denk je ja, de kosten maken niet uit. Vrouw, 35 jaar, mavo, doktersassistente

16


5 Grenzen aan kosteneffectiviteit in de zorg Uit de reacties op de cases komen de volgende grenzen naar voren wanneer het een dialoog over kosteneffectiviteit in de zorg betreft:  Wanneer het een keuze tussen leven en dood betreft, wil en kan men niet over kosteneffectiviteit spreken.  Wanneer een kosteneffectieve keuze betekent dat een patiënt pijn moet lijden, is dit niet acceptabel.  Wanneer een kosteneffectieve keuze betekent dat een deel van de bevolking geen aanspraak kan maken op de nodige zorg, dan is dit niet bespreekbaar.  Wanneer een kosteneffectieve keuze betekent dat er (ernstige) bijwerkingen optreden, dan vindt men het te verdedigen.  Wanneer een goed alternatief wordt geboden, is kosteneffectiviteit bespreekbaar.

17


Bijlage I: Onderzoeksverantwoording

1 Methode en opzet Het onderzoek is uitgevoerd door middel van de kwalitatieve methode in de vorm van groepsdiscussies. In totaal zijn 4 groepsgesprekken gevoerd van ieder 180 minuten, aan de hand van een gespreksleidraad die in nauw overleg met de opdrachtgever is opgesteld. De gespreksleidraad is opgenomen in de bijlage.

2 Selectie In totaal zijn 32 respondenten geselecteerd teneinde een opkomst van 24 respondenten te realiseren. Uiteindelijk hebben 31 respondenten aan het onderzoek deelgenomen: Groep 1: groep algemeen publiek: lager opgeleiden (lbo, mavo/mulo/vmbo, tot mbo)  Leeftijd 20-70 jaar (gespreid naar leeftijd)  Gespreid naar geslacht (4 mannen, 4 vrouwen)  Gespreid naar woonplaats (Amsterdam en omliggende gemeenten)  Gespreid naar werkzaamheid en type beroepen (maximaal 2 respondenten die werkzaam zijn in de zorg)  Gespreid naar politieke gezindheid (links, neutraal-midden, rechts)  Gespreid naar levensfase (met of zonder kinderen, thuiswonende kinderen of empty nesters)  Deze mensen hebben zelf géén chronische aandoeningen. Groep 2: groep chronisch zieken: gemiddeld opleidingsniveau  Leeftijd 20-70 jaar (gespreid naar leeftijd)  Gespreid naar chronische aandoeningen/ziekten (reuma, diabetes, hart, et cetera)  Gespreid naar geslacht (4 mannen, 4 vrouwen)  Gespreid naar woonplaats (Amsterdam en omliggende gemeenten)  Gespreid naar werkzaamheid en type beroepen (maximaal 2 respondenten die werkzaam zijn in de zorg)  Gespreid naar politieke gezindheid (links, neutraal-midden, rechts)  Gespreid naar levensfase (met of zonder kinderen, thuiswonende kinderen of empty nesters).

18


Groep 3: 1 mix groep: algemeen publiek middelbaar opgeleid en chronisch zieken middelbaar opgeleid  Leeftijd 20-70 jaar (gespreid naar leeftijd)  n=4 chronisch zieken, n=4 niet zieken  De chronisch zieken gespreid naar chronische aandoeningen/ziekten (reuma, diabetes, hart, et cetera)  Gespreid naar geslacht (4 mannen, 4 vrouwen, zowel mannelijke als vrouwelijke chronisch zieken)  Gespreid naar woonplaats (Amsterdam en omliggende gemeenten)  Gespreid naar werkzaamheid en type beroepen (maximaal 2 respondenten die werkzaam zijn in de zorg)  Gespreid naar politieke gezindheid (links, neutraal-midden, rechts)  Gespreid naar levensfase (met of zonder kinderen, thuiswonende kinderen of empty nesters).

Groep 4: 1 groep algemeen publiek hoger opgeleid  Leeftijd 20-70 jaar (gespreid naar leeftijd)  Gespreid naar geslacht (4 mannen, 4 vrouwen)  Gespreid naar woonplaats (Amsterdam en omliggende gemeenten)  Gespreid naar werkzaamheid en type beroepen (maximaal 2 respondenten die werkzaam zijn in de zorg)  Gespreid naar politieke gezindheid (links, neutraal-midden, rechts)  Gespreid naar levensfase (met of zonder kinderen, thuiswonende kinderen of empty nesters)  Deze mensen hebben zelf géén chronische aandoeningen. De respondenten zijn geworven door een gespecialiseerd selectiebureau. Alle respondenten hebben een onkostenvergoeding voor hun deelname ontvangen. Een gedetailleerd respondentenoverzicht is opgenomen in de bijlage.

3 Uitvoering De groepsgesprekken hebben plaatsgevonden op 22 en 23 juli 2013 op de onderzoekslocatie van Ferro Explore! te Amsterdam. Vertegenwoordigers van de opdrachtgever hebben de gesprekken gevolgd via een gesloten videocircuit. Alle gesprekken zijn genotuleerd en opgenomen op dvd. Ferro Explore! onderschrijft de ESOMAR-richtlijnen voor het uitvoeren van veldwerk. Dit houdt onder meer in dat de opnames van de gesprekken in eigendom blijven van Ferro Explore!, en dat ze alleen met uitdrukkelijke toestemming van de respondenten uit handen gegeven mogen worden.

19


Het projectteam bestond uit Annelies Jansen, Masja Notenboom en Gerben Bruins.

4 Algemeen Het rapport is tot stand gekomen op basis van een uitgebreide analyse van de uitkomsten. Daarbij zijn zowel verbale als non-verbale signalen (zoals lichaamstaal, intonatie die enthousiasme of juist weerstand verraadt) meegenomen. De uitkomsten geven een goede indicatie van hoe een dialoog over kosteneffectiviteit in de zorg gevoerd wordt en welke aspecten daarin een rol spelen. Daarmee biedt het houvast voor de besluitvorming. Meningen en gedachten mogen bij kwalitatief onderzoek niet direct getalsmatig worden geëxtrapoleerd (in de zin dat je kan stellen dat als 3 van de 30 respondenten iets vinden, die mening ‘dus’ bij 10% voorkomt). Om die reden vermelden wij in onze rapportage geen getallen. Wij hebben het rapport opgedeeld in drie basishoofdstukken: inleiding, resultaten en conclusies en aanbevelingen. Gekozen citaten representeren in de ogen van de onderzoeker meningen of houdingen die relevant zijn voor begrip van de context. Ferro Explore! is lid van de MOA (Marktonderzoekassociatie) en ESOMAR, als ook van de Research Keurmerkgroep, en respecteert de bijbehorende richtlijnen voor kwalitatief marktonderzoek, zoals weergegeven in de ICC/ESOMAR gedragscode. Ook is Ferro Explore! gecertificeerd volgens de internationale normen ISO 9001: 2008 en ISO 20252:2006 (de laatste betreft de norm die de Research Keurmerkgroep vereist en die speciaal is ontwikkeld voor de marktonderzoekbranche).

20


Bijlage II: Gespreksleidraad

Project: Methode: Datum onderzoek: Locatie: Aantal respondenten: Tijdsduur:

Kosteneffectiviteit in de zorg groepsdiscussies 22 en 23 juli Amsterdam 4 groepen van 6-8 respondenten 2,5 uur

Doel van het onderzoek Het onderzoek moet inzicht geven in de risico’s en kansen rond het starten van de maatschappelijke dialoog en in het bijzonder ook inzicht geven in het type redeneerlijn dat kan worden gebruikt, dan wel dat zal moeten worden vermeden. De probleemstelling kan als volgt geformuleerd worden:

Hoe wordt het onderwerp ‘Kosteneffectiviteit in de zorg’ in een concrete discussie over concrete voorbeelden geframed door het algemeen publiek? Welke consequenties heeft dit voor het opzetten van een maatschappelijke dialoog, met andere woorden: hoe kan een constructieve dialoog over kosteneffectiviteit worden geleid?

Uit de briefing hebben wij begrepen dat het onderwerp ‘Kosteneffectiviteit in de zorg’ voor dit onderzoek afgebakend is tot het kosteneffectief inzetten van medicijnen/middelen en behandelingen. Uit eerder onderzoek weten we dat de maatschappelijke discussie een breder spectrum beslaat. Wij zullen in dit onderzoek de discussie (wanneer het over kosteneffectiviteit in de zorg gaat) tot dit deelonderwerp (kosteneffectief inzetten van medicijnen en behandelingen) beperken.

Uitleg Bij kwalitatief onderzoek worden geen 'vragenlijsten' afgenomen, maar wordt een gesprek gevoerd. Dit gesprek heeft een vrij format en zal voor iedere groep, of ieder individuele gesprek anders verlopen. Op deze manier kan het perspectief van de doelgroep het beste uit de verf komen. Het heeft daarom geen zin om 'vragen' te formuleren. Wel heeft het gesprek een 'ruwe structuur'. Deze leidraad is een beschrijving van die structuur met daarbij steeds een korte uitleg en een lijst onderwerpen die aan

21


bod kunnen komen. Er worden geen vragen in geformuleerd om schijnprecisie te voorkomen. Achter ieder blok zetten we een indicatieve tijd.

Introductie

10’

De moderator legt de testsituatie uit:  welkom;  doel van het onderzoek: praten over de zorg  onafhankelijkheid onderzoeker;  notulist, meekijkers en apparatuur;  anonimiteit en rapportage;  geen goede/foute antwoorden;  tijdsduur gesprek.

Voorstelronde De moderator laat iedereen zich voorstellen met voornaam, leeftijd en dagelijkse bezigheden zoals werk en hobby’s. Doel: elkaar een beetje leren kennen, het groepsproces op gang brengen.

Picture it 





30’

We beginnen met een ‘picture it’ oefening. Iedereen scheurt een plaatje uit dat iets zegt over zijn of haar gevoel bij de ‘zorg in Nederland’. We zijn op zoek naar gevoelens en associaties rond het onderwerp. Hierna vragen we de respondenten de plaatjes plenair te bespreken: waarom hebben ze de plaatjes uitgekozen en wat vertelt het over hun gevoel bij de zorg in Nederland Hierna gaan we verder op het onderwerp in, en vragen naar meer associaties bij het thema ’zorg in Nederland’. We diepen dit zo veel mogelijk uit. Wanneer er gedachten of reacties komen op ‘kosten in de zogr’ grijpt de interviewer dit aan om verder te gaan op dat onderwerp. Op deze wijze worden zonder het zodanig te noemen de eerste associaties bij ‘kosten van de zorg’ verzameld.

Kosten in de zorg

45’

De interviewer haakt in op het onderwerp ‘kosten in de zorg’. De interviewer laat de respondenten verder discussiëren over ‘kosten van de zorg’ (zonder kosteneffectiviteit te noemen). ITR Let op: wanneer men met zeer extreme voorbeelden komt die de opinie sterk bepalen: parkeer deze voorbeelden dan. We kunnen er in het laatste stadium van het gesprek op terugkomen. We willen eerst de meer gangbare of minder extreme voorbeelden bespreken.  Eerste associaties: Waar denkt men aan? Welke woorden gebruikt men? Welk gevoel heeft men? 22


 

We vragen de respondenten met voorbeelden, verhalen, anekdotes en ervaringen rond dit onderwerp te komen en op elkaar te reageren. Vervolgens worden de volgende vier casussen voorgelegd als introductie van het begrip ‘kosteneffectiviteit in de zorg’ (Dit begrip wordt nog niet genoemd). De casussen worden uitgeprint aan de respondenten uitgedeeld. We vragen de respondenten alle 4 de casussen te lezen en er daarna op te reageren. We introduceren de casussen als volgt:

We willen u 4 verhalen laten lezen over dit onderwerp. Het zijn verhalen uit de dagelijkse praktijk. Graag willen we na het lezen ervan van jullie horen welke gedachten en gevoelens dit bij jullie oproept.

Casus 1 Ik gebruik een cholesterolverlager voor zo'n 10 euro per jaar. Dat zit gewoon in de basisverzekering. Dit middel heeft wel een nadeel: soms krijg je er spierpijn van. Ik gelukkig niet, maar anderen hebben wel last van die bijwerking. Ik las dat er een ander middel is met dezelfde werking, maar zonder die bijwerking. Maar ja, dat kost wel 300 euro per jaar. Maar dat zit alleen niet in het basispakket. Zouden ze dat middel soms direct aan iedereen moeten geven? Dan heeft niemand last van die bijwerking! Casus 2 Ik heb een collega en die had klachten aan zijn rug. Hij kon in Duitsland worden geopereerd. Dan hoefde hij niet lang te wachten. Zijn zorgverzekeraar vergoedde alles: het vervoer, de operatie en de medicatie. Geweldig, zou je denken. Logisch dat die collega ook bij zijn zorgverzekeraar blijft. Maar ja, we betalen wel met zijn allen de extra kosten die voor die collega van mij worden gemaakt. Is het wel logisch? Kan die man niet gewoon wat langer wachten zodat we niet met zijn allen voor die kosten hoeven op te draaien? Casus 3 Ik 2002 ben ik bevallen van een zoon in ziekenhuis van Stadskanaal. Op het laatste moment ging het niet goed tijdens de bevalling en moest ik ingeknipt worden. Mijn pasgeboren zoontje en ik moesten nog een paar dagen in het ziekenhuis blijven. Daar kreeg ik de eerste dag speciale onderbroeken vanwege de bloedingen. De tweede dag kreeg ik die niet meer, omdat ze te duur waren. Ik moest mijn eigen ondergoed aantrekken en maar een maandverband gebruiken tegen de bloedingen. Is dat nou bezuinigen in de zorg? Casus 4 Een verslaving wordt op verschillende manieren behandeld in de geestelijke gezondheidszorg. Eén van die manieren is het Minnesota 12-stappenmodel. Deze

23


manier is net zo goed als gebruikelijke manieren van behandelen, zoals detoxificatie en cognitieve gedragstherapie. Die Minnesota methode is wel veel duurder. Is het dan logisch dat de meerkosten van de Minnesota-methode ook worden vergoed uit basisverzekering, terwijl de uitkomsten niet echt verschillen van bestaande en goedkopere methoden? Uiteindelijk draaien we dus met zijn allen op voor behandelingen die wel duurder zijn, maar die geen beter resultaat hebben.

                

Welke gedachten en gevoelens komen er bij jullie op? Welke positieve en negatieve aspecten komen naar voren in de voorbeelden? Hoe kijken jullie daar zelf tegen aan? In hoeverre is dit een onderwerp- waar men el eens over praat? Op welke manier praten jullie daar over? Wat zijn onderwerpen die naar voren komen wanneer je hierover spreekt? Welke emoties roept het op? Roept het een andere emotie op wanneer je er iets over hoort van de overheid, of wanneer je bijvoorbeeld een verhaal hoort van een bekende? Hoe wordt over dit onderwerp gesproken in de media? Is dit een manier die bij jullie eigen gevoel aansluit? Waarom wel/niet? Wat is er positief aan het onderwerp? Wat negatief? Wat vinden jullie er van dat kosten een overweging zijn, bij het al dan niet opnemen van medicijnen of behandelingen in het basispakket? In hoeverre is dat logisch? Wanneer wel, wanneer niet? Verdere associaties bij ‘kosten een afweging laten zijn bij het al dan niet opnemen van een behandeling of ?

Itr: Noteer op welke manier en op basis van wat weerstand wordt opgeroepen. En hoe men deze weerstand uit. Kom later op deze weerstand terug en speel dan ‘Advocaat van de duivel’: neem het standpunt in op het andere eind van het spectrum en laat de groep reageren: welke argumenten gebruikt men om jou bij te staan of tegen te spreken. Hoe gaat de discussie? Welke emoties worden opgeroepen? Itr: Noteer op welke manier en op basis van wat draagvlak wordt opgeroepen. En hoe men dit draagvlak uit. Kom later op dit draagvlak terug en speel dan ‘Advocaat van de duivel’: neem het standpunt in op het andere eind van het spectrum en laat de groep reageren: welke argumenten gebruikt men om jou bij te staan of tegen te spreken. Hoe gaat de discussie? Welke emoties worden opgeroepen?

24


Subgroepen 30’ We verdelen de groep in twee minigroepen en laten ze verder discussiëren over het onderwerp. In de gemengde groep houden we de chronisch zieken apart van degenen die niet chronisch ziek zijn.  We vragen de respondenten de verhalen te lezen en samen: a. een soort ‘oordeel’ te geven per casus, met onderbouwing van argumenten. Hierbij mogen ook weer plaatjes worden gebruikt. b. na te denken over de grenzen aan het begrip ‘kosteneffectiviteit in de zorg’. In welke gevallen kun je wel over het kosteneffectief inzetten van zorg als criterium hebben en wanneer niet?  We vragen de subgroepen dit op te schrijven op een flipover, om het later te kunnen presenteren aan de groep Als input voor de discussie brengen we de volgende casussen in. (Ferro Explore! stelt voor om als er in de groepen bruikbare casussen worden gegeven, deze te laten uitschrijven en in de volgende groepen te gebruiken. Dit gebeurt uiteraard in overleg met de opdrachtgever). Casus 1 Ik ben een patient met veel pijn. Ik krijg van mijn specialist medicijnen voorgeschreven en ben blij met die medicijnen. Na vijftien jaar een middel te hebben geslikt dat goed werkt, krijg ik van mijn zorgverzekeraar alleen nog een middel vergoed met een vervelende bijwerking: ik krijg last van mijn maag, word misselijk en loop de hele dag te boeren. Dus moet ik nu ook maagbeschermers slikken en die moet ik zelf betalen, want 'maagzuurremmers zijn een zelfzorgmiddel'. Mijn specialist en huisarts hebben de zorgverzekeraar hierover geschreven, maar mijn zorgverzekeraar blijft erbij. Ik snap best dat er bezuinigd moeten worden, maar als je - zoals ik - behalve die pijnstiller, ook een maagzuurremmer moet slikken en die zelf moet betalen, kan ik niet anders doen dan stoppen met alle middelen. Gevolg: ik lig de hele dag met pijn op bed. Is dit een logische reactie van mevrouw, of is het helemaal niet onlogisch zijn dat ze die maagzuurremmers, die niet veel kosten, zelf betaalt als de kosten van haar behandeling door de goedkopere, maar wel even effectieve pijnstiller, lager uitvallen? Casus 2 in 2007 is de behandeling van ernstige dyslexie bij kinderen ondergebracht in het basispakket. Conclusie was dat de zorg kosteneffectief is (en op langere termijn zelfs kostenbesparend). Het bijzondere is dat het gaat om een eenmalige behandeling in de jeugd die vervolgens levenslang positieve effecten heeft op vooral maatschappelijk vlak (men functioneert maatschappelijk beter gedurende het verdere leven dan wanneer men niet zou zijn behandeld).Is dit een goede beslissing? Casus 3 Chirurgie met behulp van een robot wordt, werkt soms beter dan chirurgie met de hand. Ziekenhuizen schaffen die apparaten daarom aan. Echter, zo'n operatierobot wordt dan steeds vaker ingezet, want als een ziekenhuis eenmaal zo'n robot heeft staan, ligt het voor de hand deze ook te gebruiken. Ook voor operaties waarbij dat niet per se 25


noodzakelijk is. Opereren met de robot is wel een stuk duurder, en die kosten moeten natuurlijk wel gerechtvaardigd worden. Zorgverzekeraars willen de extra kosten van opereren met de robot dus alleen vergoeden als het ziekenhuis dat kan rechtvaardigen. Eens? Casus 4 Er is een middel voor patienten met ernstige allergische astma voor wie de gebruikelijke behandeling niet of nauwelijks meer helpt. Uit onderzoek weten we dat de meerderheid van die patienten daar baat bij heeft. Ze hebben daarna duidelijk minder ernstige astmaaanvallen en hoeven ook minder naar het ziekenhuis. Maar er is ook een grote groep voor wie dit middel niet die effecten heeft, zo'n 30% van de groep. In een overleg tussen longartsen, het astmafonds, de fabrikant van het middel en de minister van VWS is een 'no cure no pay'-afspraak gemaakt. Die afspraak komt erop neer dat patienten die in aanmerking komen voor behandeling met dit middel, vooraf worden onderzocht. De uitkomst bepaalt of de patient in aanmerking komt voor de behandeling. Na zestien weken wordt gekeken wat de reactie van de patient op de behandeling is: reageert de patient niet op de behandeling, dan gaat de rekening naar de fabrikant, reageert de patient wel op de behandeling, dan wordt de behandeling gewoon vergoed. Wat vinden jullie hiervan?

Casus 5 Een fabrikant lanceert een geneesmiddel voor patienten met een ernstige longaandoening. Deze ziekte heeft een groot effect op de kwaliteit van het leven, want ook bij heel kleine inspanningen zijn patienten heel snel buiten adem. Ze kunnen dus bijvoorbeeld maar korte stukjes lopen en traplopen is uitgesloten. Hun bewegingsvrijheid is dus ernstig beperkt. De ziekte treft zowel jongeren als ouderen. Het middel geneest de aandoening niet, maar zorgt voor enige verbetering van het uithoudingsvermogen. In plaats van gemiddeld 50 meter kunnen ze nu bijvoorbeeld gemiddeld 60 of 65 meter lopen. Maar traplopen kunnen ze nog steeds niet. Er is geen andere behandeling die even goed of beter is. Het is een duur geneesmiddel: circa 15.000 euro per jaar, en je moet het je gehele leven blijven slikken. In Nederland zijn er 10.000 mensen die de aandoening hebben, dus als iedereen het middel krijgt, zijn de kosten 150 miljoen euro per jaar. Is het vanzelfsprekend dat het geneesmiddel in het basispakket zit?

Casus 6 Huisartsen en nabestaanden van mensen met kanker vinden vaak dat er te lang is doorgegaan met chemokuren. De laatste chemokuur was vaak te belastend en negatief voor de kwaliteit van leven. Is een chemokuur voor een beperkte verlenging van het 26


leven wel een verstandige keuze? En als zo'n kuur heel duur is, mogen de kosten daarvan dan ook een rol spelen bij de beslissing? Uiteindelijk levert de behandeling misschien heel weinig op voor de patient, maar we betalen er via onze premie wel met zijn allen aan mee.

Plenair 30’ Hierna wordt het plenair besproken. De subgroepjes presenteren hun bevindingen en we vragen de groepjes op elkaar en op de casussen te reageren. ITR In de plenaire nabespreking kunnen we afleiden in hoeverre en onder welke condities het onderwerp bespreekbaar is, wat de grenzen zijn aan de criteria (bijvoorbeeld: niet bij levensbedreigende zaken), wat de aanknopingspunten zijn om het onderwerp bespreekbaar te maken, welke argumenten maken dat men positief of negatief is over het begrip kosteneffectiviteit, en in welke woorden men over het onderwerp spreekt. We gaan in op: 

Kosteneffectiviteit in de zorg (het laten meewegen van kosten in de keuze voor medicijnen en behandelingen): hoe vinden jullie dat daar tegenaan gekeken moet worden. Welke criteria moeten worden gehandhaafd?



Op welke manier kun je het hierover hebben en op welke manier niet?



Is dit een onderwerp waar je over kunt praten? Hoe gevoelig ligt het? Op welke punten ligt het gevoelig? Bij dilemma’s: hoe vinden jullie dat daar tegenaan gekeken moet worden? Is de term kosteneffectiviteit van de zorg een goede term? Dekt hij de lading? Zijn er andere bewoordingen om hier over te praten? Stel je leest een stuk in de krant of je ziet de minister hierover een interview geven, is ‘kosteneffectiviteit van de zorg’ dan een term die zij kan/moet gebruiken? ITR: breng het volgende in de discussie, indien nog niet gebeurd: De huidige economie staat de situatie zoals die tot nu toe is geweest niet meer toe: we moeten met zijn allen kritisch kijken naar de kosteneffectiviteit van de zorg. ITR: breng de volgende gedachtegang in: In het dagelijks leven is het heel gewoon om na te gaan of een verschil in prijs gerechtvaardigd wordt door een verschil in effect/kwaliteit/luxe/smaak, enzovoort: consumenten voeren voortdurend economische evaluaties uit bij het doen van aankopen. Wij vergelijken zelf de prijs en de kwaliteit van goederen voor we tot aanschaf overgaan (een wasmachine, een pak koffie of een auto). Ook kunnen we het besluit nemen om iets níet te kopen: bijvoorbeeld omdat de kosten niet opwegen tegen de waarde die we hechten aan het product of omdat de uitgave op dat moment te hoog is (bijvoorbeeld aan het eind van de maand, of als we veel andere uitgaven hebben moeten doen). ITR: wanneer het gaat om grenzen stellen in de zorg, kun je het volgende inbrengen: In de gezondheidszorg werkt men steeds met grenzen. Bij beslissingen op welke leeftijd je screeningen gaat doen op borstkanker, baarmoederhalskanker,









27


en ook darmkanker,bijvoorbeeld. Of de beslissing om al dan niet airco’s in verpleeghuizen te verplichten, met een airco zullen er tijdens extreme hitte perioden minder sterfgevallen zijn. Dit zijn afwegingen tussen kosten en baten (ook in termen van mensenlevens).” Afsluiting  Nog opmerkingen?  Dank

5’

28


Bijlage III: Respondentenoverzicht

22 juli groep A (algemeen publiek, lager opgeleiden) Naam

Sekse

Leeftijd

Opleiding

Beroep

Woonplaats

Natalie v.B.

V

44

Mavo

Bankemployee

Amsterdam

Cynthia K.

V

43

Mavo

Office Manager

Amsterdam

Selien P.

V

58

Mulo

Receptioniste

Amstelveen

Nelly V.

V

25

Vmbo

Huisvrouw

Amsterdam

Danny P.

M

30

Lbo

Timmerman

Amsterdam

Kjeld d.W.

M

24

Vmbo

Technisch Mw

Amstelveen

Dirk W.

M

54

Lbo

Huisman

Zwanenburg

Peter v.L.

M

55

Lbo

Kok

Hoofddorp

22 juli groep B (chronisch zieken: gemiddeld opleidingsniveau) Naam

Sekse

Leeftijd

Opleiding

Beroep

Woonplaats

Hennie M.

V

57

Mbo

Huisvrouw

Amstelveen

Sandra K.

V

43

Mbo

Fin Mw

Amsterdam

Fleur S.

V

33

Mbo

Manager

Amstelveen

Karina d.G.

V

31

Mbo

Intercedente

Assendelft

Leo R.

M

67

Mbo

Pensioen

Amsterdam

Eric B.

M

53

Mbo

Gvb-Mw

Purmerend

Jim M.

M

49

Mbo

Chauffeur

Amsterdam

Arjen v.B.

M

39

Havo

Zorg-Mw

Amsterdam

29


23 juli groep A (mix groep: algemeen publiek middelbaar opgeleid en chronisch zieken middelbaar opgeleid) Naam

Sekse

Leeftijd

Opleiding

Beroep

Woonplaats

Babs C.

V

56

Mbo

Jongerenwerker

Purmerend

Alejandro C.

M

43

Mbo

Verkoper

Amsterdam

Ruud A.

M

71

Mbo

Pensioen

Amstelveen

Josta d.V.

V

60

Mbo

Huisvrouw

Amsterdam

Marijn M.

M

42

Mbo

Logistiek

Amsterdam

Emmanuel D.

M

26

Havo

Klantenservice

Amsterdam

Shalimare B.

V

28

Mbo

Kinderjuf

Amsterdam

Willy M.

V

49

Mbo

Administratief

Hoorn

23 juli groep B (algemeen publiek hoger opgeleid) Naam

Sekse

Leeftijd

Opleiding

Beroep

Woonplaats

Monique d.L.

V

46

Wo

Personeelswerker

Leiden

Jiska S.

V

32

Hbo

Castingmedewerker Amsterdam

Lotte H.

V

27

Wo

Creatief Manager

Amsterdam

Juliette P.

V

33

Hbo

Acc Manager

Amsterdam

John M.

M

62

Wo

Bankemployé

Zaandam

Peter v.L.

M

46

Hbo

Administrateur

IJmuiden

Cees B.

M

55

Hbo

Manager

Amstelveen

Jesse M.

M

20

Hbo

Student

Amsterdam

30

De dialoog over kosteneffectiviteit in de zorg

Recommend Documents