COVER INHOUD VAN DEZE PSORIANT :

COVER Onze vereniging bestaat 21 jaar. Binnen het bestuur hebben we ons langdurig beraden over de vraag “Wat willen we doen om dit 20ste jaar waardig af te sluiten?” We hadden een zoveelste Nationale Dag kunnen organiseren met prominente sprekers, een receptie, alles erop en eraan …, maar eens de laatste woorden van de feestelijke zitting waren uitgestorven, bleven we toch maar mooi achter met dezelfde problemen als voorheen. Want hoe goed ook bedoeld, een eenmalig grootscheeps gebeuren brengt ons geen sodemieter dichter bij ons einddoel: psoriasispatiënten vooruit helpen met bruikbare en praktische informatie. Liever dan terug te blikken op het verleden, hebben we gekozen voor de toekomst.Waarmee kunnen wij onze lotgenoten op de beste manier helpen? Enkele maanden geleden kreeg ons ledenblad een totaal nieuwe look en nu kunnen we met trots melden dat ook onze nieuwe psoriasis-site est arrivé. Een compleet nieuwe site is het geworden, dynamisch en professioneel opgezet. We zijn ervan overtuigd dat de digitale informatieverstrekking nog maar pas is begonnen. De vereniging wil in elk geval klaar staan tegen de tijd dat iedereen over een PC beschikt. Dank aan allen die zich hier voor ingezet hebben ! Paul De Corte, hoofdredacteur

INHOUD VAN DEZE PSORIANT : Blz. 2................De Kwestie Blz. 4................Piekeren vertraagt genezing psoriasis (De Standaard) Blz. 5................Psoriasis: een blik over de grenzen Blz. 11 ..........AZ Sint-Jan Brugge

Blz. 20 ..........Opstoten van psoriasis verminderen Blz. 22 ..........Psoriasis Arthropathica Blz. 24 ..........Verslag verwendag jongeren Blz. 26 ..........Uit de provincies Blz. 28 ..........Gedeelde vreugd/smart, ...

Blz. 13 ..........Onze nieuwe site

Psoriant • 3/03

1

DE KWESTIE Men blijft best uit eigen belang niet te lang stilstaan bij situaties die schrijnend en onrechtvaardig zijn. Waarom? Je kan er veelal geen donder aan veranderen en finaal kan je maar doen wat Herman Brood deed. Maak er proper een eind aan. Dus misschien toch een verdieping lager kiezen! Deze straffe taal en dito sombere gedachten hanteer ik meer uit onmacht dan om mensen op absurde ideeën te brengen natuurlijk. Maar het is toch wel godgeklaagd dat er in België voor de psoriasispatiënten niets of bijna niets kan, mag en zal gebeuren. Sommigen onder ons lopen zich de hele dag te pletter te krabben, anderen smeren tubes, potten en flacons crèmes en zalven aan hun vel, weer anderen liggen uren per maand onder UVA/UVB- toestellen, nog anderen slikken pillen en wellicht het grootste deel van de patiënten doet niks meer, totaal depri en gedemotiveerd. Met andere woorden: we zijn mensen opgesloten in een foute huid. En met die defecte huid leven wij 24 uur op 24. Ik geef toe dat we ons ook wel eens afvragen of we niet alle acties om het lot van psoriasispatiënten te verbeteren, ‘moegestreden’ beter kunnen staken. Maar wie blijft dan vechten voor dagcentra? Wie blijft zich inzetten om dure medicatie terugbetaald te krijgen door ziekenfondsen? Wie blijft psoriasisinformatie verstrekken? En wie zal dan nog de meest getroffen lotgenoten een hart onder de riem steken?

2

Zoals dikwijls brengt een eenvoudig verhaaltje ons dan op betere gedachten. Er was eens een jongetje dat iedere dag op de uitkijk stond om zijn papa te zien aankomen met zijn boot. Iedere morgen vóór en iedere avond na schooltijd stond dat jongetje aan de haven. Dat wachten duurde nu al maanden en maanden, maar wie zich niet liet zien was zijn papa. Na meer dan een jaar sprak de jongen over zijn vader met de havenkapitein. De stoere officier keek van het jongetje weg, stamelde en wauwelde wat ; hij kon geen zinnig woord uitbrengen. Hoe jong het mannetje ook was, hij voelde aan dat er iets scheelde. ‘Is mijn vader misschien dood ?’ vroeg het jongetje. De stoere kapitein kwam niet verder dan een bevestigend hoofdknikje. Om de kapitein voor zoveel lafheid te straffen, bleef hij iedere morgen en iedere avond op de uitkijk staan! Dat laatste wil de vereniging ook doen: iedere dag op de uitkijk staan. Op onze laatste nieuwjaarskaart stond niet toevallig een vuurtoren. Jullie voorzitter

Psoriant • 3/03

Advertentie

DE DODE ZEE BEVAT NATUURLIJKE RIJKDOMMEN DIE UITERST GESCHIKT ZIJN OM PSORIASIS TE BEHANDELEN

WEINBERG TRAVEL organiseert kuren aan de Dode Zee.

De VVPP verleende haar medewerking aan het volgend project : 3 weken HOTEL EIN GEDI (half pension) 4 weken HOTEL EIN GEDI (half pension)

€ 1542,65 € 1905,56

Daar zijn inbegrepen: de vluchten, onthaal en transfer naar de Dode Zee, half pension, btw, luchthaventaks, bijdrage garantiefonds.

Niet inbegrepen : persoonlijke uitgaven, bagagehandling, psoriasisbehandeling.

Psoriasisbehandeling : 3 weken = € 363,16 4 weken = € 455,88

Weinberg Travel : Mevr. Sabine/ Mr. Rivel : Tel. 03 221 12 12 Mevr. Rivel 0478 271212 Hoveniersstraat 37 te 2018 Antwerpen

Psoriant • 3/03

3

PIEKEREN VERTRAAGT PIEKEREN VERTRAAGT GENEZING PSORIASIS. Uit ‘De Standaard’ 27 juni 2003.

Psoriasispatiënten die zich zorgen maken tijdens hun behandeling, vertragen daarmee het genezingsproces. Dat blijkt uit een studie bij ruim honderd mensen die lichttherapie ondergingen tegen de huidziekte. De studie levert meer aanwijzingen voor het vermoeden dat psychologische factoren een rol spelen bij de ziekte. Psoriasis is een huidziekte die bij zowat een op de vijftig mensen voorkomt en vaak in de familie zit. Ze wordt veroorzaakt door een ontspoorde celdeling, waarbij nieuwe huidcellen tien keer sneller worden aangemaakt dan normaal. Dat resulteert in een ontstoken, schilferende opperhuid die vaak erg ontsierend is en gênant voor de patiënten. De ziekte is chronisch maar verloopt met opstoten: er zijn ook ziektevrije perioden. In de studie ondergingen 112 psoriasispatiënten lichttherapie. Daarbij wordt de huid bestraald met ultraviolet licht, nadat zij hiervoor gevoelig is gemaakt met medicijnen, zoals psoralenen. In de ‘Archives of Dermatology’ rapporteren Britse dermatologen dat de behandeling, die gemiddeld drie maanden duurt, minder gauw effect

4

sorteert als patiënten zich zorgen maken over het verloop van de therapie. Bij patiënten die vertrouwen hebben in een goede afloop, boekt de lichttherapie het snelst resultaat. De huidspecialisten zien in hun studie aanvullend bewijs voor de hypothese dat psoriasis deels tussen de oren zit – al formuleren ze dat zelf iets omzichtiger. Zo hebben ze het in hun wetenschappelijke artikel over “het bestaan van een hersen–huidas bij psoriasis” en pleiten voor een “holistischer” benadering van de psoriasispatiënt. Voorgaande studies hadden uitgewezen dat psoriasispatiënten die naar stressreducerende bandopnames luisteren tijdens hun behandeling, sneller beter worden dan diegenen die dat niet doen. Tegen psoriasis bestaan meerdere medicijnen, maar die hebben door hun giftigheid soms vervelende neveneffecten, waardoor ze beperkt bruikbaar zijn. (Reuters) Dennis Potter “Dokters denken zoals detectives; ze zijn er rotsvast van overtuigd dat ze vroeg of laat met een antwoord of een remedie op de proppen zullen komen.”

(Uit HUMO 29 juli 2003)

Psoriant • 3/03

THE BIG APPLE PSORIASIS: een blik over de grenzen Op 16 en 17 juni vond de IFPA (psoriasisverenigingen wereldwijd) vergadering plaats in New York City, VS, waar voorzitter Mr. Lars Ettarp van Zweden alle deelnemende landen welkom heette. De deelnemers aan het congres vertegenwoordigden de psoriasisverenigingen van 14 landen, zijnde België, Canada, Denemarken, Duitsland, Finland, Frankrijk, IJsland, Italië, Letland, Noorwegen, de Verenigde Staten, Zuid-Afrika, Zweden, en Zwitserland. Verslag 16 juni Eerst en vooral werd aan de deelnemers de vraag gesteld of niet-IFPAleden de vergaderingen mochten bijwonen. Er werd besloten dat enkel deze verenigingen, die hun bijdrage betalen, de vergaderingen mochten bijwonen. Tijdens het volgende discussiepunt op de agenda werden de recente activiteiten van het IFPA, uit de doeken gedaan door de voorzitter Mr. Ettarp. Er zijn momenteel twee farmaceuti-

Psoriant • 3/03

sche bedrijven geïnteresseerd in de activiteiten van IFPA, m.n. Biogen en Serono. Elk van deze bedrijven heeft laten blijken dat ze een activiteit met het IFPA willen verder zetten. Biogen zal helpen met het oprichten van psoriasisverenigingen in ontwikkelingslanden en Serono heeft zich bereid verklaard een IFPA- folder uit te brengen om die te verspreiden bij mensen met psoriasis. De Zweedse Organisation of Disabled Person International Aid Association (SHIA) voorziet fondsen om te helpen bij het oprichten van psoriasisverenigingen in landen in volle ontwikkeling. Zweden en de Verenigde Staten zullen een toenaderingsvergadering bijwonen om de vertegenwoordigers van Australië, China, Kenia, NieuwZeeland, Singapore en Zuid-Afrika te helpen bij het opstarten of verder uitbreiden van hun psoriasisverenigingen. Deze eerste vergadering zal plaatsvinden in Sydney, Australië op 9 en 10 augustus 2003. Verder werd gemeld dat de onderzoeken van psoriasis in verband met genen vooruitgang boeken. De V.S. toonde zich bereid om te helpen zoeken naar meer families en personen die willen deelnemen aan deze genenonderzoeken.

5

Overzicht activiteiten van de deelnemende landen • Verenigde Staten

De V.S. gaan van start met een driejarig strategisch plan om het aantal leden te doen stijgen van 32.000 tot 70.000 mensen. Vorig jaar steeg het aantal nieuwe leden met 20.000 personen, en dit dankzij de fondsen van Biogen. Ze hopen deze inspanningen verder te zetten door het nut van de National Psoriasis Foundation (V.S.) te verhogen via artsen, door hun website verder uit te breiden en door het aantal werknemers te verhogen zodat het secretariaat de leden nog meer diensten kan aanbieden. Het NPF maakte dankbaar gebruik van de financiële steun van farmaceutische bedrijven om het aantal leden te verhogen. • Canada

De Canadese vereniging werkt al 20 jaar ten behoeve van de psoriasispatiënten. Gedurende die tijd organiseerden ze verschillende bijeenkomsten in grote wereldsteden zoals Vancouver en Toronto. De maand oktober staat er al geruime tijd symbool voor de “Psoriasis Awareness Month” (Maand van het Bewustzijn rond Psoriasis of eenvoudig weg ‘Psoriasismaand’) en de vereniging spant zich in om verschillende fondsen los te krijgen.

6

• Zuid-Afrika

Zuid-Afrika sponsort elk jaar een “psoriasisweek” en doet mee aan radioshows waar mensen terecht kunnen met dermatologische vragen. Ze zijn er tot de constatering gekomen dat er een grote stijging is van het aantal AIDS-patiënten die eveneens lijden aan psoriasis. Indien men tegenwoordig gevallen van psoriasis ontdekt, doet men bij diezelfde personen onderzoek naar HIV. Tenminste indien men hiervoor de toestemming geeft. Uit een Franse studie blijkt eveneens dat 50% van de AIDS-patiënten ook te kampen hebben met psoriasis. • Zweden

De Zweedse psoriasisvereniging creëerde “expertgroepen”, bestaande uit dermatologen, reumatologen, verpleegsters en vertegenwoordigers van de Zweedse psoriasisvereniging. Deze expertgroepen moeten functioneren als een nationaal netwerk van professionelen die begaan zijn met psoriasispatiënten. Ter gelegenheid van haar 40ste verjaardag organiseert de vereniging een congres waarop ze leden, artsen en farmaceutische bedrijven uitnodigt. De Zweedse vereniging heeft de leiding over een jaarlijkse cursus die verpleegsters opleidt in lichttherapie.

Psoriant • 3/03

• Duitsland

De Duitse vereniging werkt niet alleen ten behoeve van mensen met psoriasis, maar ook voor patiënten met andere huidaandoeningen. Ze ontvangen fondsen van de overheid en tellen ongeveer 9.000 leden. Ze stelt zich als doel om ook fondsen te verkrijgen van farmaceutische bedrijven. • Noorwegen

De Noorse vereniging zet zich, net als haar Duitse collega, in voor psoriasispatiënten en voor mensen met andere huidaandoeningen. Hiervoor wil ze een relatienetwerk uitbouwen met drie grote farmaceutische bedrijven. Ze organiseren een theatervoorstelling die door gans het land zal rondreizen. • IJsland

Verantwoordelijken van de IJslandse vereniging hebben bezoeken gebracht aan scholen en organiseerden gesprekken met jongeren om het anders-zijn van de huid bespreekbaar te maken. • Letland

Letland maakte gewag van een vrij spectaculaire daling van het aantal vrijwilligers binnen hun organisatie. Als onmiddellijk gevolg stelde men ook vast dat het ledenbestand van de vereniging een forse verminde-

Psoriant • 3/03

ring kende. De Letse vereniging meldde dat Glaxo Smith Kline verschillende leerzame vergaderingen en radioprogramma’s gesponsord heeft. • Frankrijk

De Franse vereniging heeft een programma opgesteld met als doel de studenten geneeskunde een duidelijker inzicht te geven in de problemen en de toekomstperspectieven van de psoriasispatiënten. Ze trainen overigens ook psoriasispatiënten om deze “boodschap” over te brengen naar de studenten. Het Franse Ministerie van Gezondheid stemde toe om de vereniging bij dit originele project te sponsoren. De vereniging werkt eveneens samen met de vereniging voor gehandicapten om scholen te bezoeken en kinderen kennis te laten maken met psoriasis. In Frankrijk is men eveneens begonnen met een onderzoek naar stress en andere problemen waarmee de psoriasispatiënten te maken krijgen. Bovendien heeft men er ook aandacht voor de manier waarop de patiënten met deze problemen omgaan. Het onderzoek houdt in deze optiek ook rekening met o.a. de consumptie van slaappillen.

7

• Finland

De Finse vereniging maakt er werk van om grotere subsidies te verkrijgen om de patiënten een betere dienstverlening te kunnen aanbieden zoals nagel- en voetverzorging. Er is een trainingsprogramma opgesteld waarin verpleegsters aanleren hoe ze psoriasispatiënten optimaal kunnen behandelen. Ook de studenten geneeskunde krijgen een opleiding over de behandeling van psoriasispatiënten. Er is in Finland eveneens een nieuwe brochure verschenen waarin de patiënten kunnen lezen hoe ze zichzelf beter kunnen verzorgen. • Zwitserland

De Zwitserse vereniging maakt momenteel een reorganisatie door en spant zich in om de communicatie te vereenvoudigen. Ze streven naar een optimale communicatie met vier verschillende talen binnen één land. • België

Ik heb onze drie doelstellingen op korte termijn geschetst. Eén, we willen een compleet nieuw ledenblad. Dit is gebeurd. Twee, er moet een nieuwe, professionele website komen. Is eveneens gebeurd. Drie, er komt een drukwerk met de ervaringen van een 50-tal psoriasis-

8

patiënten. Deze laatste doelstelling is nog altijd niet gerealiseerd omwille van het vele werk dat de twee vorige realisaties met zich mee brachten. We zullen ons dubbel plooien om ook onze 3de belofte na te komen. (PDC)

Overzicht activiteiten EUROPSO Mirji-Liiza Rontu van Finland gaf meer uitleg over het Europso Psoriasis Patiëntenonderzoek. Dit onderzoek bracht de levenskwaliteit en behandeling van een 18 000 leden van Europese verenigingen van psoriasispatiënten in kaart. Het betreft hier het grootste onderzoek van Europese psoriasispatiënten met 18.363 antwoorden uit 7 Europese landen.

Overzicht activiteiten IFPA Mr. Ettarp stelde zich de vraag hoe IFPA verder uitgebouwd kan worden tot een efficiëntere vereniging. Hij verklaarde dat de bijeenkomst in Sydney, komende augustus, een belangrijke doorbraak zal zijn bij het steunen van landen die reeds een psoriasisvereniging hebben en in het oprichten van nieuwe psoriasisverenigingen. Mevr. Zimmerman (V.S.) verklaarde dat ze een strategisch plan zal opstellen voor de groei van IFPA. Er kwam een idee ter sprake om ‘business

Psoriant • 3/03

cards’ te verstrekken aan IFPA leden en een pamflet op te stellen voor IFPA en haar activiteiten. Sheri Decker (V.S.) zal de inhoud van dit pamflet schetsen en de kostprijs bekijken van de besproken ideeën. Mevr. Zimmerman stelde ook voor om in de toekomst een congres te organiseren voor artsen, verpleegsters

en psoriasispatiënten. Dit voorstel werd alvast goedgekeurd. De belangrijkste uitgangspunten van dit congres zouden “volgzaamheid” en “levenskwaliteit” moeten zijn. Enkele deelnemende landen aan het congres vroegen om een forum op te richten waarin psoriasispatiënten de perspectieven rond hun huidziekte kunnen uiten.

Mediatraining: aanwezigen waren één en al aandacht !

Psoriant • 3/03

9

Verslag 17 juni De tweede dag werd integraal gewijd aan • Mediatraining: als vereniging willen wij ons beste beentje voor zetten in de media. We hebben daar vele uren getraind met camera en alles daarop en daaraan. Wat is nieuws? Hoe te brengen? Hoe voorbereiden?... Laat de Vlaamse media nu maar komen, we zijn er klaar voor!

• Dr. Mark Lebwohl, chairman of the Medical Board of the National Psoriasis Foundation van de USA gaf een uiteenzetting over de stand van zaken in de huidige psoriasisbehandeling. Hij sprak ook uitvoerig over de nieuwe biologische medicatie, hun mogelijkheden en beperkingen. In elk geval konden de aanwezigen hoopvolle tekenen aan de horizon ontwaren.

Vlaamse koe(?) gezocht in Poulliac (Frankrijk) Zo’n 25 leden van de Vrije Atletiek Club Hasselt ofte VACH (What ’s in a name?) namen deel aan de befaamde Franse ‘Le marathon des Châteaux du Médoc’. Onze Hasseltse vrienden maken deel uit van de groep van 2000 buitenlandse lopers uit 23 verschillende landen. De meerderheid van de atleten zijn verkleed in pakken van ...Vikingers, monniken,Asterix en Obelisk, roze panters, enz... Onze Vlaamse vrienden van VACH (knipoogje naar het Franse VACHE) waren uitgedost in koeienpakken. De Médoc-wedstrijd leidt door 59 wijngaarden en 30 kastelen. Geen wonder dat we bij de PSORIASISSTICHTING nog altijd geen nieuws hebben over onze duizendpoot, Eddy Swolfs. Deze man is niet alleen actief binnen onze vereniging, hij is ook nog eens voortrekker bij VACH. De redactie vraagt zich nu bezorgd af in welk château hij is achter gebleven. Mocht een lezer hem in het oog krijgen, verwittig zo snel mogelijk de voorzitter. Paul

10

Psoriant • 3/03

AZ Sint-Jan Brugge AZ Sint-Jan BRUGGE helpt bescheiden maar efficiënt de zwaarst getroffen psoriasispatiënten.

Onder leiding van het diensthoofd dermatologie, Dr. C. DE CUYPER, doet het AZ Sint-Jan (Brugge) een inspanning om psoriasispatiënten die intensieve verzorging nodig hebben, die zorgen ook te verstrekken. Wie kan hier terecht? • Patiënten die zichzelf thuis niet kunnen behandelen (leeftijd, lokatie van de letsels, alleenstaanden ...) • Patiënten die aangewezen zijn op combinatietherapie als bijv. badUV- dithranol • Patiënten die wegens tekort aan inzicht in de ziekte of wegens tijdsgebrek onmogelijk zichzelf kunnen verzorgen • Ook ernstig atopisch eczeem (vooral bij kinderen). Deze patiënten kunnen thuis niet op efficiënte wijze behandeld worden. Enkel een ziekenhuisopname kan hen die verzorging bieden, maar een ziekenhuisopname haalt deze patiënten uit hun omgeving (familie, werk, school ...) en is erg duur voor de gemeenschap. Het siert de initiatiefnemers (directie ,medische raad en dermatologen van Sint-Jan) dat zij met beperkte middelen toch een afdoend

Psoriant • 3/03

antwoord geven op de vraag van deze groep psoriasispatiënten. In werkelijkheid hebben wij hier te doen met de voorloper van een Dagbehandelingscentrum voor psoriasispatiënten in het Brugse. Puur voluntarisme en empathie liggen aan de basis van dit lovenswaardig initiatief! De PSORIASISSTICHTING vzw is bijzonder opgetogen en feliciteert alle initiatiefnemers. Welk soort behandeling kunnen patiënten hier verwachten? • Voor de behandeling van uitgebreide plaquepsoriasis: een zoutbad, UV-B belichting, dithranolbehandeling (15 minuten) en een douche. • Behandeling van de hoofdhuid met salicylzuur-crème of olie, corticoïdbehandeling, eventueel in combinatie met UV. • Eczeem behandeling met de wet wrap techniek De infrastructuur is tot een minimum beperkt. Er is een wachtkamer, een badkamer met bad en douche, een toilet, een inzalfkamer en een UV-cabine. Wat de personeelsbezetting betreft, wordt er voorlopig teruggevallen op de verpleegafdeling voor dermatologische patiënten en vindt de zorg in daghospitalisatie (=ambulante zorg) meestal plaats in de vooravond.

11

De vereniging vindt dit initiatief om vele redenen prijzenswaardig. Op de eerste plaats wil dit centrum psoriasispatiënten die intensieve verzorging nodig hebben, die via een kleinschalig en bescheiden project ook aanbieden.

Het wordt nu toch hoogtijd dat de overheid eindelijk het licht op groen zet voor de oprichting van Dagbehandelingscentra in heel België.

Dit is werkelijk hulp bieden op mensenmaat. Door de dagelijkse verzorging geeft de verpleegkundige de patiënt ook kennis en inzicht in de ziekte en in de lokale behandeling ervan. Men leert de patiënt omgaan met zijn/haar chronische huidaandoening zodat hij/zij later in de thuissituatie zichzelf ook beter kan verzorgen. Mensen leren dat een te behandelen huid moet schilfervrij zijn. Hoe kan men dat doen? Waar precies moet gesmeerd worden? Moet er een dikke laag opgelegd worden? Wat is lichte of hevige roodheid? Wanneer moet men er een arts bijroepen? Wanneer moet men met een bepaalde behandeling stoppen?... Door gedurende een bepaalde periode onder begeleiding van een arts/verpleegkundige lokaal behandeld te worden, leert men werkelijk om te gaan met alle facetten van een behandeling.

12

Brugge Sint-Jan ervaart dat de nood hoog is, en hier willen ze niet langer werkeloos toezien hoe bepaalde patiënten de zo noodzakelijke verzorging ontberen. Als lotgenoot, als vereniging waarderen we deze inspanning voor meer dan 100 %. Paul De Corte, voorzitter

Psoriant • 3/03

ONZE SITE: www.psoriasis-vl.be Wat vooraf ging Josy Slechten zal de geschiedenis ingaan als ‘de’ man die het Vlaamse psoriasisvolkje leerde pso-surfen. Deze vaardige Limburger had indertijd, zo’n 4 à 5 jaar geleden, helemaal in zijn eentje, een knappe site in elkaar gebokst. De vereniging moest enkel het materiaal aanleveren. Josy deed dat even ongevraagd als onbezoldigd. Ik durf de uren werk aan die eerste psoriasissite niet berekenen. Hij bleef er bescheiden bij en iedere opmerking aanvaardde hij in dank.

Biedt u een getrouwheidskaart aan ter kennismaking

Een grote meneer, die Josy. Een groot talent ook. En zoals dan wel eens meer gebeurt, kende de man het einde van zijn krachten niet en werkte hij zich te pletter. Hij belandde ‘erg ziek’ in het ziekenhuis, moest maanden revalideren maar is gelukkig nu aan de beterhand. In elk geval, Josy, dank voor je tomeloze inzet en voor de bergen werk die je voor de vereniging ‘belangloos’ hebt verzet. In de toekomst heeft de vereniging je vast nog nodig.

BRICO Sint-Joris-Winge Gouden Kruispunt 104 Franchising door G.B.T. Pater Daemsstraat 55 3290 Diest

Met dank aan de twee bovenvermelde bedrijven. Zij maakten deze nieuwe site financieel mogelijk.

Psoriant • 3/03

13

Wat nu is en ... misschien wordt

HOMEPAGE:

De vereniging heeft er nu een professional bijgehaald nl.Webdesigner Preview. Het wordt een dynamische site met informatie die zeer regelmatig ge-update wordt. Het voordeel van dit soort sites ligt erin dat wij (leden van de vereniging) de site verder kunnen bijwerken zonder extra-kosten.

Welkom

We hebben gekozen voor een sobere maar smaakvolle lay-out, overzichtelijke pagina’s zonder al te veel tekst, duidelijk afgebakende rubrieken en een rijk gestoffeerde bibliotheek voor onze leden. Misschien is het toch beter dat we samen een kijkje nemen op www.psoriasis-vl.be

Nieuwsoverzicht + de twee sponsors die de site financieel mogelijk maakten.

(klik je op de emblemen, dan krijg je nuttige informatie over hun producten)

DE STICHTING • Wie is wie binnen de PSORIASISSTICHTING: nationaal/provinciaal? • Het ledenblad • Lidmaatschap

PSORIASIS IN 20 STAPPEN Basiskennis van psoriasis in 20 punten.

NIEUWS Op de homepage van de site wordt het Nieuws-kort voorgesteld. Je kan dan ‘lees verder’ klikken en zo kom je op de nieuwspagina terecht. Hier wordt het uitgebreidere Nieuws gebracht op een overzichtelijke manier onder verschillende categorieën: Agenda, Pers, Jongeren, ...

14

Psoriant • 3/03

LID WORDEN ? Hier kan je op digitale manier lid worden, als je alles invult én (niet te vergeten) de storting verricht. Het database bestand laat ons toe om later ook andere acties uit te voeren bijv. digitale brieven en uitnodigingen versturen (geen postzegels meer).

LITERATUUR (enkel voor leden) Deze pagina’s zijn alleen te raadplegen door onze betalende leden. Je vindt hier een schat aan teksten die voor psoriasispatiënten kunnen interessant zijn.

FORUM Dit wordt geen 2de Community zoals op onze vorige site. De bedoeling van het Forum is de psoriatiekers de gelegenheid geven te communiceren, hun persoonlijke verhalen kwijt te raken, stellingen te deponeren ... maar de inhoud wordt gecontroleerd. In geen geval kunnen wij bijv. racistische, seksistische, plat commerciële ... praatjes dulden. De vereniging heeft deze site opgezet en is ook verantwoordelijk voor de inhoud. Zonder controle loop je het gevaar dat mensen, niet gehinderd door enige kennis ter zake of uit puur winstbejag, uitspraken doen over medicatie, behandeling, geneeswijzen e.d. We zijn een zelfhulpgroep, geen promotors van wat dan ook.

Vanwaar komen die teksten? De meeste teksten komen van vorige publicaties uit meer dan 80 tijdschriftnummers.We zijn van plan ev. Engelse en anderstalige teksten toe te voegen, zolang deze teksten niet vertaald geraken. Wij krijgen immers veel informatie doorgespeeld van EUROPSO en IFPA. Zodra we boeiende teksten krijgen, gooien wij die op deze pagina’s. Maar zoals je al vermoedt, is dit een onvoltooide, nooit eindigende bibliotheek.

Psoriant • 3/03

CONTACT Als eerste kennismaking met de vereniging kan de bezoeker meteen met een vraag van wal steken. Wie die vraag zal beantwoorden, kan je zien aan de foto op die pagina.

15

Boeiende vraag “Wat wordt het?” Eenvoudig, wat we er met z’n allen zullen van maken. Eerst en vooral hoop ik jullie zeer binnenkort op onze site te ontmoeten. Bekijk hem grondig en kritisch en signaleer gezwind jullie opmerkingen. Ook als het goed is, mag het gezegd worden. Verder hoop ik dat we vlotjes op interactieve wijze met elkaar kunnen communiceren.

Ik doe meteen een oproep naar onze jonge (10- 75 jaar) leden om onze site scherp in het oog te houden, ons te wijzen op onvolkomenheden, om ons in te lichten over pas verschenen persartikelen, stellingen in Forum te brengen of te reageren op uitspraken van anderen...

Volgende personen verdeelden het werk onder elkaar: Familie Geys-Van Dijck : [email protected] Geert Laenens: [email protected] Paul De Corte: [email protected]

16

Psoriant • 3/03

TIP:Wanneer smeren: Voor of na de zonnebank? Wij krijgen regelmatig de vraag voorgeschoteld ‘Wanneer moet ik me met crème insmeren, voor of na de zonnebank?’ Hier volgt het antwoord van de specialist. Het insmeren vóór of na de zonnebank is afhankelijk van de doelstelling. UV droogt uit; daarom is het zinvol om de huid terug een beetje vet en vocht te geven. Dit gebeurt in principe het beste na de bank. Het plakt anders op de plexi en bovendien heb je eventueel een laagje waar het UV nog doorheen moet.

Anderzijds kan je het UV-effekt versterken door het gebruik van bepaalde crèmes...bvb teer werkt fotosensibiliserend (versterkt dus het UV-effect), hetzelfde kan gezegd worden van bepaalde gels op basis van zouten bvb van de Dode Zee. We gebruikten die bvb in Tomesa bij mensen die niet in het bad konden gaan. Bovendien bestaan er crèmes op de basis van psoralenen die ook het effect van UV versterken. Dr. Hugo Boonen

ADVERTENTIE

Psoriant • 3/03

17

PSOTRAMIL

GENEZENDE KRACHT UIT DE DODE ZEE De heilzame werking van de DODE ZEE (zonder nevenwerkingen) aan een betaalbare prijs... Een kuur van 14 dagen aan de Dode Zee kost vlug €2 000. Welnu, met Psotramil kunt u voor €2 000 een kuur nemen van 303 weken (=bijna 6 jaar), indien u wekelijks baadt met 2kg Psotramil. Na 3 jaar intensief testen, zijn we er nu bovendien in geslaagd om SHAMPOO en ZEEP te kunnen aanbieden. Bovendien hebben we er KANUKA aan toegevoegd, wat de eigenschap heeft wondersnel te genezen. 1 goede raad: gebruik dag in, dag uit, week in, week uit PSOTRAMIL

Advertentie

Hoe werken wij ? Maak uw keuze uit de 5 paketten hiernaast: Stort het bedrag op KBC 467-5316381-92 of FORTIS 285-0366248-05 Vermeld duidelijk uw naam en adres pakketnummer aantal stuks zeep en/of shampoo

Zodra we uw betaling ontvangen hebben wordt uw bestelling verstuurd. Niet thuis ? Geen probleem, want we nemen contact op voor een nieuwe levering.

PAKKET 1

Maak uw keuze uit deze 5 pakketten...

10kg DODE ZEEZOUT + 2kg GRATIS = 12kg à €49 (=€4,08/kg)

PAKKET 3 PAKKET 2

ZEEP en/of SHAMPOO

24kg DODE ZEEZOUT

2 x 500ml = €23

+ 6kg GRATIS

vermeld duidelijk of u 2 zepen,

= 30kg à €99 (=€3,3/kg)

2 shampoo’s of van elk 1 wenst

PAKKET 4

PAKKET 5

10kg DODE ZEEZOUT

27kg DODE ZEEZOUT

+ 2 x ZEEP en/of SHAMPOO

+ 5 st. ZEEP en/of SHAMPOO

à €59 (vroeger €72)

à €129 (vroeger €155,30)

vermeld duidelijk of u 2 zepen,

vermeld duidelijk of u 5 zepen,

2 shampoo’s of van elk 1wenst

5 shampoo’s of een combinatie wenst

PSOTRAMIL DODE ZEE www.psotramil.be tel 051/24 46 65 - fax 051/21 15 83

OPSTOTEN VAN PSORIASIS VERMINDEREN? HET KAN! Psoriasispatiënten weten het ondertussen wel: psoriasis behandelen gaat erover om de hinder, de omvang en het storende uitzicht van de letsels zo lang mogelijk onder controle te houden. Regelmatige opstoten kunnen voor een grillig ziekteverloop zorgen. Dit kan zoveel mogelijk vermeden worden door een juiste onderhoudsbehandeling toe te passen!

Na de behandeling van de eerste fase van een opstoot van psoriasis (zie foto) zullen slechts weinig patiënten volledig zonder behandeling kunnen zonder opnieuw een opstoot te krijgen. De bedoeling van zo’n onderhoudsbehandeling is op de eerste plaats de letsels zo lang mogelijk onder controle te houden en, daarenboven, nog voor een verdere verbetering van de letsels te zorgen. De principes van de lokale onderhoudsbehandeling zijn hetzelfde voor psoriasis op het lichaam, in de huidplooien of op de behaarde hoofdhuid:

Acute fase psoriasis

Gebruik een veilig product dat je zonder gevaar langdurig kan gebruiken. Gebruik een aangenaam product zodat het niet extra lastig wordt doordat het product te vettig is, niet lekker ruikt... Gebruik dit product telkens wanneer je eraan denkt en hou dit zo lang mogelijk vol.

Een grote internationale studie die onlangs gepubliceerd werd, gaat dieper in op zo’n onderhoudsbehandeling. In deze studie werden 202 psoriasispatiënten een jaar lang gevolgd terwijl ze zich behandelden voor psoriasis op het lichaam en psoriasis op de behaarde hoofdhuid. Als veilige medicatie werd er gekozen voor calcipotriol (Daivonex®) omdat ervan geweten is dat het langdurig mag gebruikt worden in vrij grote hoeveelheden zonder gevaar op ernstige bijwerkingen. Een ander voordeel van calcipotriol zijn de verschillende formuleringen die van het product bestaan, nl. zalf, crème en lotion. Voor een langdurige onderhoudsbehandeling werd gekozen voor de crème voor de behandeling van psoriasis op het lichaam en voor de lotion voor de behandeling van psoriasis op de behaarde hoofdhuid. De crème is ideaal voor langdurige behandeling van psoriasis op het lichaam of in de huidplooien omdat crème niet vettig is en daardoor eenvoudig ingesmeerd kan worden. De lotion is de aangepaste vorm voor gebruik ter hoogte van de behaarde hoofdhuid en wordt sinds kort terugbetaald. De patiënten gebruikten beide behandelingen één jaar lang op de momenten dat ze eraan dachten. Op deze manier hield het grootste deel van de patiënten vol om zich een jaar lang zo veel mogelijk te behandelen.

Aan de resultaten te zien (zie grafieken hieronder) is het duidelijk dat zowel de psoriasis op het lichaam als op de behaarde hoofdhuid verbeterde tot ver na de normale behandelingsduur van ongeveer 8 weken (de lijn in de grafiek daalt tot ongeveer 30 weken behandeling - zie blauwe pijl op grafieken). In het begin van dit artikel werd al vermeld dat een onderhoudsbehandeling ervoor kan zorgen dat de letsels verder kunnen verbeteren. De onderstaande grafieken bevestigen dit duidelijk. Ernst van de psoriasis OP DE BEHAARDE HOOFDHUID Totale score 6

5

4

3

2

1

0 2

6

10

16

22

28

34

40

46

52

Weken

Ernst van de psoriasis OP HET LICHAAM Totale score 7

6

5

4

3

2

1

0 0

2

6

10

16

22

28

34

40

46

52

Weken

Een tweede belangrijk besluit van deze studie is dat je ervoor kan zorgen dat de psoriasis (lichaam of behaarde hoofdhuid) niet verergert indien je zo lang mogelijk volhoudt om je behandeling verder te gebruiken (vanaf de blauwe pijl - zie grafiek - werden geen opstoten meer vastgesteld).

Aan de hand van deze gegevens kan er besloten worden dat opstoten van psoriasis verminderd kunnen worden indien je zo lang mogelijk volhoudt om een aangepaste behandeling te gebruiken!

PSORIASIS ARTHROPATHICA PSORIASIS ARTHROPATHICA KOMT VAKER VOOR DAN JE DENKT! (Met dank aan het National Psoriasis Foundation – Verenigde Staten) In december 2001 werd door het NPF een onderzoek verricht bij 27.000 patiënten. Dit heeft een nieuw licht geworpen op enkele belangrijke feiten omtrent patiënten die lijden aan psoriasis en psoriasis arthropathica. De patiënten beamen dat psoriasis arthropathica een serieuze impact heeft op hun dagelijks leven en velen onder hen zijn ontevreden over hun behandeling. Bovendien suggereert de studie dat veel psoriasispatiënten eveneens kunnen lijden aan psoriasis arthropathica zonder dit te weten. Deze studie is de eerste die onderzoek deed naar de prevalentie van psoriasis arthropathica bij volwassen Amerikanen. Ook kinderen kunnen last hebben van psoriasis arthropathica, maar deze doelgroep werd niet opgenomen in de studie. Ongeveer 85% van de mensen die lijden aan psoriasis arthropathica hebben eveneens last van psoriasis op de huid; een derde van de psoriasispatiënten geeft toe dat ze ook sinds lang gewrichtsproblemen hebben en dit zonder dat de diagnose van psoriasis arthropathica werd uitgesproken.

22

Van de 448 personen die ondervraagd zijn tijdens de studie, waren er 84% die toegaven dat psoriasis arthropathica min of meer een grote impact heeft op hun dagelijks leven. Een groot aantal onder hen hebben last van slapeloze nachten of hebben slaapproblemen als gevolg van de pijnlijke ziekte. Bijna twee derden van de patiënten geeft toe dat ze door hun ziekte genoodzaakt zijn om zich een andere levensstijl aan te meten. Eén patiënt op de vier is ontevreden over de medische behandeling van zijn psoriasis arthropathica. Nog enkele andere cijfers:

21% van de patiënten die last hebben van psoriasis arthropathica maakt gebruik van methotrexaat. Het gebruik van andere systemische behandelingen (zoals bijvoorbeeld ciclosporine en sulfasalazine) is minder belangrijk. 47% van de patiënten lijdt eveneens aan gemiddelde of ernstige psoriasis op de huid. 92% van de patiënten wordt opgevolgd door een arts en 43% gaat geregeld bij een reumatoloog. De meerderheid van de patiënten die in het onderzoek werd betrokken, heeft last van psoriasis sinds hun 6 tot 15-jarige leeftijd. De eerste analyse van deze studie werd afgesloten in januari 2002, kort na de goedkeuring van Enbrel ® in de Verenigde Staten.

Psoriant • 3/03

Enbrel ® is de eerste goedgekeurde behandeling voor psoriasis arthropathica. Het product behoort tot een nieuwe generatie medicijnen, de zogenaamde “biologische” medicijnen. Deze remmen in het afweersysteem bepaalde processen af die verantwoordelijk zijn voor de vorming van psoriasis en psoriasis arthropathica. Op korte termijn zullen er nog andere biologische medicijnen op de markt komen die de behandeling van deze ziekten gemakkelijker moet maken. De nieuwe generatie producten roept echter wel een aantal vragen op. Zullen meer mensen kunnen genieten van een adequate behandeling van hun ziekte? Zal de kostprijs geen hinderpaal betekenen? In welke mate zullen de nieuwe medicijnen een positieve impact hebben op de levenskwaliteit? Welke zijn de noden van psoriasispatiënten en van de mensen die lijden aan psoriasis arhtropathica? Een hele serie vragen die misschien binnenkort een antwoord zullen krijgen… De Psoriasisstichting houdt je zeker op de hoogte.

Psoriant • 3/03

DE DIAGNOSE VAN PSORIASIS ARTHROPATHICA In de V.S. hebben twee reumatologen aangedrongen op een internationale poging om specifieke criteria vast te leggen voor de diagnose van psoriasis arthropathica (PA). Gezien de symptomen van PA nogal gelijken op die van andere gewrichtsaandoeningen, kan PA niet gediagnosticeerd en dus ook niet als zodanig behandeld worden. De diagnose van PA gebeurt nu door een proces van eliminatie . Bijvoorbeeld, als een patiënt met gewrichtsklachten psoriasis heeft op de huid, op de nagels, of op beiden, dan is de kans groot dat die patiënt PA heeft. De diagnose kan ook gesteld worden met de hulp van X-stralen of bloedtesten. Tot dusver is er geen wetenschappelijke, universele manier om de diagnose van PA te stellen. Eerstdaags heeft in Lissabon een congres van onderzoekers en reumatologen plaats waar deze belangrijke kwestie aan de orde is. Paul

23

VERWENDAG Verwendag Jongeren in De Bron te Mechelen Het was me een zomer. Puffende mensen onder een loodzware zon verplaatsten zich moeizaam verder. Wie niet buiten moest bleef best binnen of toch, voor mensen met psoriasis was dit de kans om zich bloot te stellen aan het zonlicht. Wie dit in een gesloten kring wou doen, had geluk : de verwendag voor jongeren met psoriasis vond plaats in Sauna De Bron te Mechelen op 9 augustus 2003. Lekker genieten van de ‘hete’ of ‘droge’ sauna en daarna een ijskoud bad ter afkoeling : heerlijk ontspannend én verfrissend. Zo onder vond het ook Martine (14). Het werd een eerste kennismaking met een sauna in gezelschap van mensen ook met psoriasis. Er was direct een tof contact en zeker geen schaamtegevoel om zich te ‘tonen’. Wel liet ze in de sauna een paar keer de kreet horen : ‘het is hier warm!’; maar na een ijskoud bad en een zwempartijtje genoot ze ook buiten van de zonnestralen die in overvloed over het terras ver-

24

spreid werden. Ook het borrelbad kende succes; de masserende bubbels deden deugd. Omstreeks 18 u kon Martine met haar moeder opgelucht na een fijne namiddag huiswaarts keren naar het ‘verre’ Limburg. Misschien lag de drempel voor sommige lotgenoten te hoog, best mogelijk en begrijpbaar.Vandaar wellicht de minder talrijke opkomst. Maar laat jullie niet afschrikken en niet ontmoedigen.We zijn ook maar mensen zoals andere mensen! De jongeren met psoriasis hebben alvast plannen voor een volgende activiteit. Wie leuke ideeën heeft, stuur ze maar door! Wens je persoonlijk op de hoogte gehouden te worden van de activiteiten mag je je gegevens doorspelen naar Geert. In de rand van de verwendag verscheen een mooi artikel over één van de mensen van de werkgroep. Kurt heeft kort zijn leven met psoriasis weergegeven in een artikel dat verschenen is in ‘Het Volk’. Je kan er de samenvatting van lezen op onze website: www.psoriasis-vl.be. Geert, 016/64 01 57

Psoriant • 3/03

Advertentie

Psoriant • 3/03

25

UIT DE PROVINCIES Hier komen alle activiteiten van de verschillende provincies samen. Groot voordeel daarvan is dat je als lid kan kiezen.Vind je dat je een bepaalde activiteit niet mag missen, ga er doodgewoon heen. Overal gelden dezelfde spelregels. Leden betalen geen inkomgeld, niet-leden betalen 1,25 €. Mocht jezelf suggesties hebben voor een activiteit/onderwerp van een info-avond, laat het weten aan je voorzitter.

•

ANTWERPEN Hoe ver staan we bij de psoriasisbehandelingen?

Deze info-avond zal ingaan op het thema dat ons allen erg bezighoudt nl. welke mogelijkheden én grenzen zijn er aan de psoriasisbehandelingen. De laatste jaren zijn er gelukkig heel wat behandelmogelijkheden bijgekomen. Hoe ver staan we nu? Wat kan de toekomst ons meer bieden? Wij hopen het allemaal te vernemen op deze vergadering. Spreker van de avond is Dr. Jörg Heuvels, dermatoloog verbonden aan het UIA. Wanneer? dinsdag 18 november 2003

om 19 uur 30 Waar? In Vakantie- en Vergader-

centrum DE LINDE, Kasteelstraat 67 te Retie. Iedereen van harte welkom!

•

LIMBURG Info-avond camouflage op 6 oktober 2003

Eén van de mogelijkheden om psoriasis te ‘verdoezelen’ is de camouflagetechniek. Deze methode wordt vaak gebruikt bij brandwondenpatiënten, mensen met wijnvlekken of met littekens na ongevallen. Het is een schminktechniek waarbij, door het aanbrengen van een gekleurde pasta, de vlekken bedekt worden en ze praktisch onzichtbaar worden gemaakt. Deze schmink is waterproof en houdt 24 uur. Het vraagt wel enige vaardigheid. De spreekster op deze avond is Mevr. Gijs-Behets (verbonden aan het UZ van Jette). Wanneer? Maandag 06 oktober 2003

van 20 uur tot 22 uur30 Waar? Cultureel Centrum, Kunstlaan

te Hasselt (Gelijkvloers nr.2)

26

Psoriant • 3/03

•

OOST-VLAANDEREN In Beervelde staan de tafels klaar op vrijdag 31 oktober 2003

Het rondetafelgesprek van vorig jaar was een groot succes en dus voor herhaling vatbaar. We nemen opnieuw plaats rond de tafel, we wisselen ervaringen uit, we stellen vragen, we discussiëren over medicatie... dit op een informele en gemoedelijke wijze.

•

VLAAMS-BRABANT Info-avond FUMARATEN op 24 oktober 2003

Uit recent onderzoek in Nederland blijkt dat mensen met psoriasis enorme behoefte hebben aan voorlichting. Problemen bespreken met lotgenoten en dit op een informele manier is één van de mogelijke invullingen van die behoefte.

Deze avond gaan we het voornamelijk hebben over het gebruik van fumaraten (vroeger fumaarzuur genoemd). Fumaraten zijn afgeleide stoffen van fumaarzuur die een rol spelen in de zogenaamde citroencyclus en worden toegepast bij de behandeling van psoriasis. Fumaraten-therapie werd voor het eerst in 1959 toegepast door een Duitse scheikundige (Schweckendieck) die zelf psoriasis had en deze huidaandoening bij zichzelf met succes onderdrukte. Daarna heeft het nog jaren geduurd voordat de therapie op grote schaal werd toegepast. Momenteel wordt de behandeling vooral toegepast door dermatologen in Duitsland en Nederland. De voorzitter van de PSORIASISSTICHTING vzw, Paul De Corte, is die avond onze gastspreker. Zelf neemt hij al 20 jaar fumaraten.

Plaats van het gebeuren:

Wanneer?

DE KRING, hoek Klooster- en Kasteelstraat te Beervelde Datum en uur: vrijdag 31 oktober om 20 uur Verkeerstip: E17 – afrit 11 richting Lochristi, amper 1 km aan kruispunt sla je links in en hoekhuis = DE KRING

vrijdag 24 oktober om 20 uur

We beginnen rond de klok van achten en willen besluiten om 23 uur. De vereniging trakteert met een wijntje/frisdrank en mocht je als deelnemer een cake, taart ... bakken en meebrengen, laat je vooral niet tegenhouden. Gezellig ook nog!

Psoriant • 3/03

Waar?

In het kantoor van het Christelijk Ziekenfonds, Leuvensesteenweg 208 te Sint-Joris-Winge (ingang en ruime parking achter het gebouw). Iedereen van harte welkom.

27

GEDEELDE SMART... GEDEELDE SMART, HALVE... GEDEELDE VREUGDE, DUBBELE ... In deze rubriek horen verhalen thuis van mensen die dagdagelijks psoriasis meemaken. Neen, geen technische of medische weetjes. Wel verhalen die weergeven hoe mensen kijken naar hun chronische ziekte.

Dat kan enorm verschillen! Het is zeker niet één en al doffe ellende. Lees maar eens het tweede verhaaltje “Geen bijsluiters voor honden”. Lotgenoten, laat ook jouw verhaal lezen! ➯➯

Advertentie

Groot- en kleinhandel

Stichelbaut BVBA Lippenslaan 45-47-49 8300 Knokke-Heist tel: 050/60.13.94 - fax: 050/62.19.55

W

O

O

N

D

E

K

O

R

Stichelbaut Gentse Steenweg 138 - 9990 Maldegem tel: 050/71.25.52 - fax: 050/71.74.68 ■ VERVEN ■ BEHANGPAPIER ■ VOLTAPIJT ■ GORDIJNEN

28

Psoriant • 3/03

THEORIETJES BIJ EEN 30-JARIG PSO-JUBILEUM Lang voor er sprake was van de computer kende ik al de computer virus. Hoezo? Dertig jaar geleden werd psoriasis mijn gezel. Nu 30 jaar later kan ik die psoriasis met niets beter vergelijken dan met een wormvirus. Onderhuids heeft zich in mij een soort virus genesteld en in een mum van tijd had hij praktisch mijn hele lichaamsoppervlakte in vuur en vlam (lees lelijke huiderupties!) gezet. Ik weet niet precies meer wanneer deze calamiteit zich aan mij voltrok, maar ik herinner me nog heel duidelijk wat ik toen (absoluut niet gehinderd door enige kennis terzake) dacht ‘dit laat me niet meer los, dit wordt mijn vijand!’. En zo gebeurde. Dertig jaar lang daagt die psoriasis me uit, valt me frontaal aan, tackelt me, valt me onverhoeds aan, houdt me langzaam in z’n wurggreep, trekt zich wel eens tijdelijk terug, overvalt me soms met volle geweld, wroet zich wellustig verder onder mijn huid … Dertig jaar lang een ongelijke strijd. Hoe kan je je verdedigen tegen een onzichtbare en onvermoeibare vijand? Edoch, zoveel brute achterbaksheid doet je nadenken en creatief wezen. Je gelooft dat iets je zal redden, precies omdat je je niet neerlegt bij zoveel lafheid. Je bouwt je eigen theorietjes op. Is dit wel een huidziekte, want niet mijn hele huid is aangetast? Komt die aantasting

Psoriant • 3/03

van de huid van buiten of van binnen? Je hoeft niet lang na te denken om erachter te komen dat psoriasis van binnen uit ontstaat. Anders zou iedereen uit je omgeving aangetast zijn! Van binnen dus. Je denkt dan allereerst aan je voeding, wat is hier nu mis mee? Publicaties, boeken, theorieën … uitpluizen. Is niet altijd gezonder dan eten slikken. Meestal zijn die artikels zo ongenuanceerd, zo ongelofelijk overtuigend dat het ongeloofwaardig wordt. Wat te denken van varkensvlees? Komt van een onrein dier en moet dus gemeden worden bij psoriasis! En tomaten. Zijn zo zuur dat ze gewrichtspijn veroorzaken! Als je even verder denkt dan besef je al snel dat een miljard mensen of meer varkensvlees en tomaten eten zonder dat zij die symptomen vaststellen. Het ergste bij dit soort theorieën is nog dat jij jezelf uiteindelijk verantwoordelijk stelt voor je eigen ziekte. Want volgens die dieetgoeroes eet je fout! Weg dus voedingstheorie. Tenzij dit verstandig advies: gezond eten is voor iedereen gezond, met of zonder psoriasis. Een ander theorietje is die van de stress. “Mijn psoriasis is zo verergerd, maar wat wil je, ik heb zoveel stress de laatste tijd”, de meest voorkomende dooddoener onder psoriasispatiënten. Ook gegarandeerd succes bij je dermatoloog. Niet zijn/haar behandeling faalt, die verrekte stress steekt daar een stokje voor.Als je 30 jaar psoriasis hebt, dan overkomt het je ook wel eens dat je een heel drukke, stressvolle periode meemaakt maar dat je psoriasis zich

29

precies dan toch gedeisd houdt.Wellicht zal je stress ook toenemen wanneer je psoriasis verergert en zo kan je het theorietje omdraaien: stress is het gevolg van een psoriasis-opstoot. Dat lijkt me pas een stelling! Ook hier weer, theorie, weg ermee!

enige tijd aan dat ‘iets’ aangepast hebben. Dan wordt je psoriasis de grote overwinnaar. Gun hem dat plezier in geen geval, vrienden! Paul

Zo blijft er voor mij één theorie over: “Psoriasis is ongrijpbaar, onvoorspelbaar en voor iedereen anders”. Daarom blijft de persoonlijke zoektocht en de behandelingskeuze van iedere patiënt onontbeerlijk. Eigenlijk bestaan er maar twee wegen. Ofwel vind je effectief iets dat je psoriasis terugdringt of je aanvaardt al of niet gebruik makend van enige (op)lapmiddelen jouw weinig fraai uiterlijk. Er zit niks tussenin. Mij komt het voor dat heel wat lotgenoten voor de tweede optie kiezen nadat ze, zonder succes, allerlei behandelingen hebben uitgetest. Ze leggen zich als het ware neer bij het onvermijdelijke. De gelukzakken waartoe ik mezelf reken, hebben iets ontdekt dat hun psoriasis beheersbaar maakt. Die groep patiënten, die net als ik ‘iets’ gevonden hebben, zou ik de boodschap geven dat iets te ‘koesteren’ en er uiterst spaarzaam mee om te springen. Want als dat ‘iets’ het laat afweten, is alle hoop verzwonden. Het kan bij iedere patiënt ‘iets’ anders zijn: kuren, de zon, cignoline, fumaraten, PUVA, noem maar op. Behandel je dan niet 12 maanden op 12 met hetzelfde ‘iets’. Roteer en combineer, zoniet loopt het faliekant af. Wees daar maar zeker van. Zoals een echte virus of een computervirus zich aanpast aan de antivirusstof zo zal ook je laffe psoriasis zich na

GEEN BIJSLUITERS VOOR HONDEN

30

Beste, Hopelijk stelt u het prima ? En hoe is ‘t met jou ? hoor ik U vragen. Wel heu, ça va ... ‘t is te zeggen, voor zover die kl.... pso geen stokken in de wielen steekt. Rare ziekte toch. Toen we begin december weer thuis waren, was het de hoogste tijd dat ik weer de PUVA in dook. Ik heb dat braafjes gedaan, 3 beurten per week, en dan maar Silkis smeren op die rotletseltjes. 3 maanden lang, tot begin maart, want toen trokken we voor een dag of 10 naar onze Franse stek. De pso (vooral op de bovenarmen, wat minder op de bovenbenen, en ook een goeie kwak op mijn linker bibs) was niet verdwenen, maar bijna overal fel teruggedrongen. T.t.z. : nog enkele voelbare letseltjes (korstjes) op mijn derrière, en voor de rest nog hoofdzakelijk eerder bescheiden rode vlekjes. Na die 10 dagen (mooi weer, maar wél wat té fris om in mijn bloot g.. rond te lopen - da’s trouwens geen gezicht : gras maaien etc etc in je blote flikker, en bovendien passeert er om de haverklap wel een of andere boer op z’n tractor ...) was het weeral hoog nodig om de PUVA te hernemen. Die 10 dagen onderbreking hadden mij naar schatting 6 à 8 weken ach-

Psoriant • 3/03

teruit ‘geslagen’. En op mijn hoofd is het ook alweer ‘van dat’, ondanks de vele uren tuinieren in de Zuid-Franse zon. Het is wél danig ontmoedigend en frustrerend. Om het plastisch uit te drukken : er valt bijna geen zalf aan te smeren ... Maar waarom ik U zonodig wil mailen heeft met dat alles niets te maken. ‘t Is maar een anekdote, un petit divers ... maar het kan ons allemaal overkomen, en het heeft ook alles met PSO te maken. Het toeval wil dat we ‘dans le sudouest’, waar we enkele jaren geleden een huis hebben gekocht met de opbrengst van mijn extra-legaal pensioen, een formidabel sympatieke overbuurman hebben, ‘quelqu’un de la region’. Een ‘warme’ bakker uit een klein stadje een eind verderop, die zijn buitenverblijf rechtover ons huis ginder heeft. Ons huis was vroeger de boerderij, het zijne was ooit de (water)molen aan de overkant van het dal. Doordat wij ons zwembad met een zoutfilter hadden uitgerust, in de hoop dat zout beter zou zijn dan chloortabletten voor mijn velletje, kwam PSO algauw ter sprake. Onze vriend Alain (spreek uit : Allèng) bleek een dochter van een eind in de 20 te hebben die in hoge mate met PSO zit opgezadeld, en die al van alles heeft geprobeerd zonder veel succes. Une véritable misère, une merde, quoi ... En wat ik daaraan deed ? Mijn verhaal verteld over PUVA en zalfjes. De volgende keer dat we gingen nam ik een grote tube Daivonex mee om aan zijn dochter te geven, want dat bleken

Psoriant • 3/03

ze nog niet te kennen. Meer dan een jaar later, zo rond einde ‘02, hoorde ik dat zijn jonge hond (formaat klein kalf) kans gezien had om die hele tube op te vreten, behalve de blauwe dop. Zo wisten ze wat hij uitgespookt had. Dat beest is daar héél erg ziek van geworden, heeft dagenlang aan een infuus gehangen in de dierenkliniek (die zijn ginder beter uitgerust dan de mensenklinieken ...), hoge koorts etc etc, enfin, bijna dood. Dat grapje heeft onze vriend Allèng zo’n slordige 1000 eurootjes gekost, uiteraard zonder tussenkomst van de ziekenkas. Die hond is allang weer méér dan springlevend, maar ‘t heeft niet veel gescheeld ... Dat stom beest had allicht nagelaten om de bijsluiter te lezen. Toen wij begin maart weer eens naar ginder trokken heb ik me wijselijk beperkt tot een kruikje Filliers. Voor ‘t baasje, niet voor de hond. Joost mag weten hoe het beest dáár zou op reageren ... Jan

“De ernst van de psoriasis kan gemeten worden, maar zegt weinig tot niets over hoe iemand zijn huidaandoening beleeft. Daarom doet een arts er goed aan dit aan de patiënt te vragen. Diens oordeel is belangrijk.” (John de Korte)

31

Advertentie Net over de Nederlandse grens in Bad Bentheim. De weldadige en rustgevende werking van drie natuureigen kuurmiddelen!

Warme zoutwaterbronnen (27 %) Natuurlijke modderbaden - Zwavelbaden In Europa absoluut unieke methode van kuren: • specialistische en vooruitstrevende medische behandeling • één van de meest verzadigde zoutwaterbronnen in Europa • landelijke rust en bijzonder comfortabele accommodatie ■ Fachklinik Bad Bentheim ontwikkelde een eigen zoutbronlichttherapie voor de behandeling van psoriasis (psoriasis vulgaris en psoriasis pustulosa) met natuurlijk verzadigde warme zoutwaterbaden en aansluitend UV-lichtbestraling. ■ Uitstekende vooruitzichten in geval van psoriasis artritis (psoriasis gewrichtsontstekingen) ■ Optimale mogelijkheden door ruim veertig verschillende bestralingsapparaten voor zowel specifieke delen als voor het gehele lichaam. ■ Klinische en ambulante behandeling. ■ Gelegen temidden van 1000 ha. bosgebied voor rust en ontspanning. PSORIASISKLINIEK BAD BENTHEIM De warme zoutwater- en zwavelbron in de natuur! Am Bade 48455 Bad Bentheim Tel. 0049 5922 740 - Fax 0049 5922 74899 Internet: http://www.fk-bentheim.de

32

Psoriant • 3/03