Contactblad Regio Utrecht - jaargang 19 no. 71

PERSPECTIEF

Contactblad Regio Utrecht - jaargang 19 no. 71

3

CONTACTGEGEVENS PERSPECTIEF “PERSPECTIEF” is het contactblad van de Nederlandse CVA-Vereniging “Samen Verder”, REGIO Utrecht. Een patiëntenvereniging voor mensen die betrokken zijn bij een CVA, hersenbloeding of herseninfarct. Het doel van “Samen Verder” is het bevorderen van de zelfstandigheid van de CVA revalidanten en zijn/haar partner.

Bestuur regio Utrecht van de Nederlandse CVA – vereniging “Samen Verder VOORZITTER Dave Klören - Meidoornweg 10 - 3768 CN Soest - Telefoon: 035-51849121 E-mail: [email protected] PENNINGMEESTER Mevr. P. Oudshoorn - Herenweg 211-a - 3645 DL Vinkeveen - Telefoon:0297-264880 Mob. 06-52682488 E-mail pou@planet AKTIVITEITENCOMM. Dhr. M. van der Lit - Prins Hendrikweg 3 - 3991 BS Houten - Telefoon: 030-6378774 . RED. PERSPECTIEF Rita Noordermeer - Hoogstraat 74 - 3417 HD Montfoort - Tel: 0348-475728 E-mail: [email protected]

Kopij dient voor 15 september ingeleverd te zijn SECRETARIAAT VERENIGING ‘SAMEN VERDER’ REGIO UTRECHT Mevr. P. Oudshoorn - Herenweg 211-a -3645DL Vinkeveen - Tel: 0297-264880 mob: 06-52682488 - E-mail [email protected] SECRETARIAAT NEDERLANDSE CVA VERENIGING ‘SAMEN VERDER’ Prof. Bronkhorstlaan 2 - 3723 MB BILTHOVEN - Postbus 132 - 3720 AC BILTHOVEN Tel: 030-6594650 - Fax: 030-6563677 - E-mail: [email protected] Leden in de omgeving van Nieuwegein die eens met een lotgenoot willen praten, kunnen contact opnemen met Bram Franssen. [email protected] Hebt u een klacht of wilt u ons iets laten weten, dat kunt u doen op [email protected] Opzeggen voor 1 december. Er vindt geen restitutie plaats van contributiegeld.

AANMELDINGSFORMULIER O Alleenstaand lid ad 30 euro per jaar O Echtpaar lid ad 45 euro per jaar O Donateur ad ………. Euro per jaar /eenmalig (bedrag invullen) NAAM STRAATNAAM POSTCODE WOONPLAATS TELEFOON· MOBIEL / E-MAIL

_______________________________________________M/V _______________________________________________ _______________________________________________ _______________________________________________ ___________________________ ____________________________________

1

DOELSTELLINGEN EN AKTIVITEITEN VAN SAMEN VERDER De Nederlandse CVA-Vereniging Samen Verder komt op voor de belangen van mensen die zelf een beroerte of CVA (Cerebro Vasculair Accident) hebben gehad of die iemand in hun naaste omgeving hebben die door een beroerte is getroffen. Samen Verder steunt mensen om zo goed mogelijk met de gevolgen van een beroerte verder te leven. De activiteiten zijn: •

het verstrekken van informatie over de gevolgen van een beroerte

•

ondersteuning aan hen die een beroerte hebben gehad

•

het bevorderen van lotgenotencontact

•

het opzetten en begeleiden van activiteiten voor haar leden

•

het opzetten van CVA bewegingsgroepen of sport

•

samenwerken met hulpverleners, instellingen en patiënten verenigingen

•

belangenbehartiging tegenover zorgorganisaties, overheden en verzekeraars

De Nederlandse CVA-Vereniging Samen Verder bestaat uit één landelijke organisatie waar twaalf zelfstandige verenigingen zijn aangesloten. De regionale afdelingen zijn actief op het gebied van voorlichting, ondersteuning en lotgenotencontact.

Als je afscheid nemen moet…. Dan is begeleiding om persoonlijk en met Respect afscheid te nemen erg belangrijk. In een paar dagen tijd zal er veel geregeld En beslist moeten worden. Als het u overkomt, staan wij voor u klaar.

ZIEKENHOEKJE Wij wensen al onze leden die ziek zijn vanaf deze plaats van harte beterschap en veel sterkte toe.

Uitvaartonderneming J.M.A. van den Hoogen-van Riet Oudelandseweg 22 3443 AB Woerden Telefoon: Mobiel: Fax:

VERJAARDAGSHOEKJE·· Onze leden die in de maanden Juli – augustus en september jarig zijn, Willen wij van harte feliciteren.

0348-415170 06-10366877 0348-453217

2

DAMES EN HEREN, Voor u ligt onze nieuwe Perspectief! We hebben weer hard gewerkt om een interessant blad voor u te maken vol met nieuwtjes en wetenswaardigheden! Zoals het er nu naar uit ziet zal dit mijn laatste voorwoordje zijn. Ik heb een heel goede reden gevonden om hiermee te stoppen want…………we hebben weer een nieuwe voorzitter!!! Ik ben meer dan blij om dit stokje over te geven aan de voorzitter, zoals dit hoort. Dave zal zich verderop in de Perspectief voorstellen, zodat u weet wie verantwoordelijk is voor de club! Als regio Utrecht hebben we een drukke tijd achter de rug. Een tijd waarin er het een en ander gevraagd werd van de vrijwilligers van de regio. Zo waren wij aanwezig op de Supportbeurs, maar ook waren we op diverse locaties aanwezig voor De dag van de Beroerte. Dit is een jaarlijks terugkerend evenement om mhv ziekenhuizen, instellingen. Verderop in de Perspectief zult u hier een verslag van aantreffen. Vanaf deze plaats wil ik u meedelen dat er vanuit het Landelijke aanmaningen verstuurd zijn. In onze regio is er sprake van een aantal leden die hun contributie nog niet betaald hebben. Wilt u zo vriendelijk zijn om dit in orde te maken?? Mocht u vragen hebben over uw contributie neemt u dan aub even kontakt met mij op en ik zal proberen uw vragen te beantwoorden. De komende periode hebben we het qua activiteiten even iets rustiger maar dat is alleen maar goed gezien de vakantie periode. Het bestuur wil iedereen een goede vakantietijd toewensen en als u op reis gaat, dan hopen we op een goede/veilige reis en een gezonde thuiskomst! Wij wensen u veel leesplezier! Petra Oudshoorn

3

OPROEP 1: Omdat een van de hoofdtaken van onze vereniging het lotgenotencontact is en ik merk dat er heel veel mensen zijn die daar behoefte aan hebben, wil ik op onze website een aantal mensen met telefoonnummer en eventueel met e-mailadres vermelden. Als er iemand op onze site komt en behoefte heeft aan een luisterend oor kan deze persoon contact zoeken met een van de vrijwilligers die zich opgegeven heeft. Let wel, op bezoek gaan bij een mede lotgenoot hoeft niet lastig/ingewikkeld te zijn. Bied een luisterend oor en een schouder om op uit te huilen en het gesprek volgt vanzelf. Wie o wie geeft zich hiervoor op?? De lijst zal op de site komen te staan maar zal ook in de Perspectief komen. We hebben nu: Nieuwegein – Bram Franssen Montfoort - Rita Noordermeer Vinkeveen - Petra Oudshoorn

Almere – Charles en Elly Valent Lopik - Corry van der Sluis

We kunnen nog veel meer mensen gebruiken!!

OPROEP 2: We zijn door de Hoogstraat uitgenodigd om aanwezig te zijn bij informatie avonden mbt CVA. In de Hoogstraat worden diverse informatie avonden gehouden voor interne revalidanten. Dit is een heel goede kans – voor ons - de lotgenoten/partners/familieleden dan direct op de hoogte te brengen van het bestaan van de vereniging. Als je nagaat dat een gemiddelde getroffene 3 maanden in de Hoogstraat verblijft, kan een ieder op zijn vingers natellen dat zulke informatie avonden met grote regelmaat gehouden worden. De Hoogstraat heeft wel als vereiste gesteld dat wij daar regelmatig bij aanwezig zullen zijn. Daar willen wij heel graag gehoor aangeven, maar ook dit kunnen wij niet zonder uw hulp. Wie wil ons helpen om de vereniging bekend te maken binnen de Hoogstraat?? Helaas kan ik u nog geen lijstje met datums geven maar mocht u hieraan mee willen werken?? Bijzonder GRAAG! Wie o wie geeft zich hiervoor op?? Hoe meer mensen de vereniging willen helpen hierin, hoe minder vaak wij u hoeven lastig te vallen! We hebben nu: Charles en Elly Valent - Rita Noordermeer - Corry van der Sluis Jacques Bertens - Ilse van den Berg - Anita van der Veer Herman Verhoef - Petra Oudshoorn Ook hier kunnen we nog veel meer mensen gebruiken!!

De kans is vrij groot dat dit de laatste Perspectief is in deze vorm. We zijn druk bezig aan een nieuwe, mooiere en moderne uitgave. Laat u verrassen en schrik niet!!!!!

4

BESTE LEZERS, Petra Oudshoorn heeft me gevraagd iets over mezelf te vertellen, zodat jullie weten wie de nieuwe voorzitter is van de Nederlandse CVA-vereniging Regio Utrecht. Ik ben Dave Klören, 50 jaar oud, gelukkig getrouwd met Saskia en we hebben 2 kinderen Juliette (9 jaar) en Yannick (7 jaar). We wonen op een mooi plekje in Soest vlak bij de Soesterduinen, de plaats waar ik vanaf mijn 3e tot mijn 20e levensjaar heb gewoond. We kochten een jaar of 8 geleden het huis van mijn ouders en sindsdien ben ik ‘terug op het oude honk’. In het dagelijkse leven heb ik een drukke baan als Consultancymanager bij een Software bedrijf (AFAS; waar Petra ook werkt). Ik heb daar de dagelijkse leiding over een kleine 20 man en 1 vrouw. AFAS vervaardigt, vermarkt en implementeert haar eigen software. Daarnaast ben ik ook als projectleider op verschillende projecten actief. Ik zit daardoor veel vergaderingen voor en hoop dat ik de ervaring die ik heb opgedaan ten dienste kan stellen aan de Nederlandse CVA Vereniging. Hoewel ik besef dat de voorzittershamer bij de vereniging minder zakelijk gehanteerd zal worden dan in het bedrijfsleven, zal ik zeker proberen ieder zijn zegje te laten doen. Naast werk en gezin is er niet echt tijd voor hobby’s. De schaarse vrije tijd die ik heb vul ik met een paar passies. Muziek (ben veel onderweg en heb dus onderweg als de telefoon niet gaat altijd muziek (pop, rock, klassiek) opstaan). Ook fotografeer ik. Ik heb vroeger veel fietsvakanties gedaan waarbij mijn ouwe rouwe analoge Minolta spiegelreflex altijd een trouwe reisgezel was. Maar sinds er digitale spiegelreflexen zijn uitgevonden ben ik helemaal verslaafd geraakt aan fotografie. Je ziet immers meteen de resultaten en hoef niet meer te wachten tot je rolletjes terugkomen van de ontwikkelcentrale. Voor de geïnteresseerden, mijn foto’s staan op www.dave-kloren.com. Daarnaast probeer ik zeker 1 keer in de week te sporten (hardlopen en fietsen). Ik heb de vraag het voorzitterschap op te nemen met een ja beantwoord, omdat ik erg graag een bijdrage wilde leveren aan iets van gemeenschappelijk belang. Toen ik (als amateur-fotograaf) een keer een bijeenkomst meemaakte en voor het eerst echt de emoties meemaakte van de betrokkenen heeft me dat erg aangegrepen. Mijn leven is immers zo vanzelfsprekend gelukkig en gezond. Had ik dan geluk en jullie pech? Ik kan die vraag natuurlijk niet beantwoorden, maar vast stond dat ik iets voor de vereniging wilde gaan betekenen. Toen Petra mij vroeg om voorzitter te worden heb ik het thuis overlegd en na enig beraad besloten om de voorzittershamer ter hand te nemen. Ik hoop met deze rol ook daadwerkelijk een rol van betekenis te kunnen spelen om de vereniging verder te brengen waar het naar toe zou kunnen. Om samen te brainstormen over nieuwe wegen die bewandeld kunnen 5

worden om de vereniging nog meer een plek te laten zijn voor de leden. En plek waar een ieder, van jong tot oud, zich moet kunnen thuis voelen. Deze maand is de eerste bestuursvergadering. Dan zal ik de medebestuurleden beter leren kennen. Ik kijk er erg naar uit, en hoop met passie mijn nieuwe rol te kunnen aanvangen. Ik wil graag kennis maken met de leden en hoop dat ik op 9 juli aanstaande mee te kunnen varen op de Vinkeveense Plassen. Ik hoop u daar te treffen! Dave Klören

CANDLE LIGHT CRUISE Op 9 juli as gaan we varen op de Vinkeveense Plassen. Op de boot kunnen wij een koud- en warm buffet nuttigen. Als u aan boord komt krijg u 1 welkomstdrankje en ter afsluiting 1 kopje koffie/thee. De rest van de drankjes zijn voor eigen rekening. Hieronder volgen de deelnemers, die zich inmiddels opgegeven hebben. Nu ben ik –afgelopen week – door foutief afsluiten van mijn computer 90% van al mijn mails kwijtgeraakt. Mocht u zich opgegeven hebben en u naam staat niet in de lijst geeft u dit aub zo snel mogelijk door aan Petra Oudshoorn. Deelnemers: Diana de Vries en Joy Deys, Petra Oudshoorn en Herman Verhoef, Karin Limburg, Dave Klören, Rita Noordermeer, Theo en Annie van der Lit, Dhr en Mw. Kersbergen, Peter Steenbekkers, Anetta van der Graaf, Corrie van der Graaf, Dewi Satriasaputra, Lettie Ceelen, Mw. V/d Vis, Hans Bronsveld en Rita Braber, Corry Willemsen, Ria Mellema, Mw. Oudshoorn, Jacques en Sjanny Bertens, Charles en Elly Valent, Corrie Sluis, Julia Serin, Jos en Anja Jaspers, Ilse van der Berg, Mena Perdok. Wilt u zorgen dat u om 19.00 uur aanwezig bent bij G. Klinkhamer, Baambrugse Zuwe 204 te Vinkeveen. We varen weg ongeveer om 19.30-20.00 uur en om 22.30 uur zijn we weer terug! De kosten hiervoor bedragen: leden € 15.--, donateurs € 20.--, belangstellenden € 25.--. Over te maken op rekening 13.33.14.545 tnv CVA-Vereniging Regio Utrecht te Vinkeveen

6

RONDLEIDING PALEIS SOESTDIJK We hebben 3 groepen gepland. Per groep kunnen er 8 personen mee, waarvan 1 met een rolstoel. Nog niet alle groepen zijn vol, dus als u nog mee wilt, belt u dan even met Petra Oudshoorn (0297-264880). 22 juli 2008 13.45 uur Theo en Annie van der Lit, Rita Braber en Hans Bronsveld, Peter en Stephan Steenbekkers, Diana de Vries en Joy Deijs 24 juli 2008 11.45 uur Rita Noordermeer, Dewi Satriaputra, Mevrouw Vis en Letty Ceelen, Charles en Elly Valent 26 juli 2008 12.15 uur Petra Oudshoorn, Herman Verhoef, Mw. Oudshoorn, Karin Limburg, Mena Perdok, Jacques en Sjanny Bertens Een kaartje voor de rondleiding geeft ook toegang tot het park. Een wandeling door het park duurt circa drie kwartier. U kunt het park vóór of na uw rondleiding door het Paleis bezoeken. Indien u een rondleiding aan het einde van de middag heeft geboekt, raden wij u aan eerst het park te bezoeken. Een bezoek aan Paleis Soestdijk gecombineerd met een wandeling door het park duurt ongeveer drie uur. Zorg aub dat u op tijd aanwezig bent!!! We wachten niet!!! Voor meer informatie: www.paleissoestdijk.nl De kosten voor dit evenement bedragen: leden € 10.--, donateurs € 12.50, belangstellenden € 15.--. Over te maken op rekening 13.33.14.545 tnv CVA-Vereniging Regio Utrecht te Vinkeveen Adres: Amsterdamsestraatweg 1 3744 AA Baarn

7

UNIEKE BEHANDELING VOOR PATIËNTEN MET BEROERTE IN ST. ANTONIUS ZIEKENHUIS Ieder jaar krijgen ongeveer 30.000 Nederlanders een beroerte of herseninfarct. Een groot deel van deze patiënten overlijdt, een ander deel houdt blijvende schade over. Snel handelen bij een herseninfarct is van levensbelang; hoe sneller een patiënt in het ziekenhuis is, hoe groter de kans op herstel. In het St. Antonius Ziekenhuis vindt bij een klein deel van de patiënten met een herseninfarct een behandeling plaats die nog nauwelijks elders in het land wordt gedaan. Het gaat om de 'intra-arteriële' of lokale thrombolyse, waarbij de interventieradioloog via de lies een microkatheter inbrengt en deze geleidt tot in de hersenvaten om daar de afsluiting van het bloedvat ongedaan te maken. Binnen drie uur Zo'n tien procent van de patiënten met een herseninfarct komt in aanmerking voor de intraveneuze trombolyse. Hierbij wordt via een infuus in de arm een sterke bloedverdunner ingespoten dat het bloedpropje, dat verantwoordelijk is voor de afsluiting van het vat, kan oplossen. Deze behandeling moet binnen drie uur worden gestart. Microcatheter in hersenen Vaak is het niet mogelijk dat deze intraveneuze behandeling binnen drie uur wordt gestart of dat met intraveneuze trombolyse het bloedpropje wordt verwijderd. Dan is het mogelijk om met behulp van een microcatheter de bloedverdunner op de plek van het bloedpropje in het hersenvat te spuiten. Als het bloedpropje niet volledig wordt opgelost, dan wordt via de microcatheter een spiraaltje omhoog gevoerd en wordt hiermee het stolsel eruit getrokken. Deze behandeling wordt intra-arteriële of lokale trombolyse genoemd. Bij sommige patiënten ontstaat de afsluiting van het bloedvat door een vernauwing en niet door een losgeschoten bloedprop. Bij deze patiënten kan de interventieradioloog een stent via de catheter in het bloedvat plaatsen, waardoor de vernauwing wordt opgeheven. Deze behandeling kan tot zes uur na het ontstaan van uitvalsverschijnselen worden gestart en wordt uitgevoerd door een interventieradioloog op indicatie van een neuroloog. 24 uur per dag Er zijn maar weinig interventieradiologen in Nederland die deze behandeling technisch kunnen uitvoeren. Vooralsnog is het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein dan ook het enige ziekenhuis in Nederland waar deze gecompliceerde behandeling 24 uur per dag 7 dagen in de week mogelijk is. Doordat de behandeling tot zes uur na het herseninfarct gestart kan worden, is het mogelijk patiënten vanuit het hele land te behandelen. Sommige patiënten hebben dan al intraveneuze behandeling ondergaan in het verwijzende ziekenhuis. http://www.antonius.net/nieuws.php?nws_id=126

8

OVERLEVEN Ralph Brouwer (41) overleefde vier CVA’s Ik kreeg mijn eerste CVA in 2003. Achteraf bezien waren er wel voortekenen. Ik had al drie dagen zulke erge hoofdpijn dat ik mijn hoofd onder de koude kraan hield. Op de dag zelf zat ik in de auto. Ik werd niet lekker, reed het water in en lag vier weken in coma. Toen ik weer wakker werd, bleek ik heel veel kaarten te hebben gekregen. Maar de enveloppen kon ik zelf niet openmaken. Toen ik weer in de spiegel kon kijken, zag ik dat mijn mond scheef hing. Dat is inmiddels weer goed, maar ik zit nog wel in een rolstoel vanwege de spierspasmen in mijn linkerbeen. Je moet jezelf weer leren accepteren. Ik werkte als barkeeper en uitsmijter. Zes maanden per jaar, de andere zes maanden lag ik op het strand van Ibiza. Ik woonde op een woonboot in Vinkeveen, nu woon ik in een aangepaste woning in Leidsche Rijn. Je probeert jezelf iedere dag te overleven, maar ik heb vaak hoofdpijn en mijn geheugen laat me soms in de steek. Als ik mijn sleutels niet op de vaste plaats leg, kan ik er een uur naar zoeken. Ook word je harder, realistischer. Ik realiseer me dat mijn toekomstverwachtingen grotendeels uitgewist zijn. Je gaat je druk maken om de verkeerde dingen. Ik ga achteruit. Mijn revalidatiearts zegt dat, maar ik merk het zelf ook. Maar dat kan ook niet anders als je bedenkt dat ik in 2005 weer een CVA kreeg en in 2007 zelfs twee. De lijst aan geneesmiddelen die ik slik, is enorm. Ik heb een schema per dag. Ik leef van pil tot pil. In mijn portefeuille zit een overzichtslijstje, voor het geval ik op straat onwel word. Wellicht kom ik binnenkort weer in aanmerking voor een inwendige bloeddrukregelaar. Daarvoor moet ik naar Maastricht. Ik heb al een keer zo’n ding gehad, maar dat moest weer worden verwijderd omdat er een Stafylokok bij kwam. De artsen snappen niet dat ik nog leef. Mijn bloeddruk is onwaarschijnlijk hoog. Ik heb geen geschiedenis van roken, drinken of drugsgebruik. Ik denk dat mijn vader gewoon gestoord werd toen hij me maakte.

9

Utrecht, 17 april 2008

‘HONDERDDUIZENDEN ZIEKEN EN GEHANDICAPTEN KRIJGEN GELD TERUG’ Honderduizenden zieken en gehandicapten zullen er dankzij de nieuwe regeling meerkosten minimaal 100 tot 400 euro op vooruit gaan. Dat komt omdat de doelgroep veel beter wordt bereikt dan met de huidige fiscale regeling Buitengewone Uitgaven. De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad is hiermee zeer content. Wel moet er kritisch worden gekeken naar de inkomenseffecten voor mensen die van de huidige regeling gebruik maken. De CG-Raad is blij dat er een landelijke regeling komt voor de vergoeding van meerkosten vanwege ziekte of handicap. Hierover is de afgelopen periode druk overleg geweest tussen de CG-Raad en betrokken ministeries. Het voornemen in het regeerakkoord om gemeenten de regeling te laten uitvoeren is daarmee van tafel. Ook de verhoging van het budget naar 1,7 miljard euro is een goede zaak. Vaste toeslagen Het voorgestelde systeem van vaste toeslagen die automatisch worden uitgekeerd, vindt de CG-Raad een vooruitgang. De doelgroep wordt zo beter bereikt dan voorheen. Maar de bedragen van 100 tot 400 euro zijn aan de lage kant, gezien de hoge meerkosten die chronisch zieken en gehandicapten maken. Gemiddeld 2500 euro per jaar, bleek vorig jaar uit onderzoek. Bovendien is het gemiddelde inkomen relatief laag. De CG-Raad pleit voor nadere analyse van de inkomenseffecten voor chronische zieken en gehandicapten die nu van de regeling Buitengewone Uitgaven gebruik maken. Zij moeten er niet op achteruit gaan. Eigen bijdrage AWBZ Goed nieuws is dat de eigen bijdrage AWBZ wordt verlaagd. Toch pleit de CG-Raad voor verdere stappen. Het hele systeem van eigen bijdragen in de zorg moet worden herzien. Door de stapeling van eigen bijdragen zijn vooral lagere inkomensgroepen naar verhouding een groot deel van hun inkomen kwijt. Dit systeem leidt tot verborgen armoede en belemmert de maatschappelijke participatie van chronische zieken en gehandicapten. S08-0493/rs/no 08S-0493 10

Het kabinet wil voor mensen met extra hoge zorgkosten het vangnet van de Buitengewone Uitgavenregeling laten bestaan. Daar kan de CG-Raad zich in vinden, mits de gebruikersvriendelijkheid wordt verbeterd. 2009 overgangsjaar De regeling voor 2009 is een tussenoplossing. De CG-Raad vindt dat de definitieve regeling nog beter op de doelgroep moet worden toegesneden. Nu wordt de doelgroep geselecteerd op basis van zorggebruik. Het zou beter zijn als er wordt gekeken naar de belemmeringen die de doelgroep ondervindt in het dagelijks functioneren. Dat kan met behulp van het ICF-systeem dat steeds meer bij de indicatiestelling voor AWBZ en Wmo wordt gebruikt. De werkelijke situatie van mensen wordt dan het uitgangspunt. Noot voor de redactie Voor meer informatie kunt u bellen met de persvoorlichter van de CG-Raad Rolf Smid, 06 – 207 44 767.

UITWISSELING VAN ERVARINGEN DEELNEMERS ‘INVITATIONAL CONFERENCE’ GEORGANISEERD DOOR AFDELING REVALIDATIE UMCU, VERBINDEND VERNIEUWEN EN DE NEDERLANDSE HARTSTICHTING. Timing van voorlichting is belangrijk Voorlichting kan vroeg starten, maar moet wel gedoseerd en herhaald worden. Het moet eigenlijk direct in de ziekenhuisfase starten. Daar moeten ook direct partners en mantelzorgers bij betrokken worden. In de vroege fase bestaat er vooral behoefte een medische informatie. Bij patiënten met cognitieve klachten (inzicht- en geheugenproblemen) kan het zijn dat niet alle informatie onthouden of herkend wordt in de vroege fase. Dit is een van de redenen om mantelzorgers vroeg erbij te betrekken. Er wordt aangegeven dat voorlichting over het ziektebeeld, over wetgeving, voorzieningen etc al waardevol is in de vroege fase na het hersenletsel. Professionals moeten kunnen inschatten welke voorlichting voor de patiënt en mantelzorger op welk moment van belang is. Ook als de voorlichting laat gegeven wordt, kan het nog waardevol zijn, getuige een deelnemer aan de groep licht hersenletsel, tien jaar na dato. Met of zonder partner? Idealiter zou voorlichting gegeven moeten worden aan patiënt zowel met als zonder partner maar ook aan de partner afzonderlijk. Voordeel van geven van voorlichting aan partner en patiënt samen is dat betrokkenen de ervaringen van elkaar horen en in een gecontroleerde situatie met elkaar in dialoog gaan. Punt van overweging kan zijn dat de autonomie van de patiënt ondermijnd kan worden als patiënt en partner gezamenlijk therapie volgen of tegelijk deelnemen aan voorlichting. Daarnaast kunnen de persoonlijke problemen die de mantelzorger ervaart mogelijk minder goed belicht 11

worden in gezamenlijke sessies. Om dit aspect nader te evalueren in de groep licht hersenletsel in het UMC zal in de toekomst extra feedback aan de deelnemende mantelzorgers worden gevraagd, bijvoorbeeld middels een vragenlijst. Variatie moet mogelijk zijn In de discussie wordt duidelijk dat de aanwezigen van mening zijn dat ook bij voorlichting maatwerk vereist is. De Licht Hersenletsel Groep die als voorbeeld wordt ingebracht is één van de vormen die daarbij kan helpen. Omdat er altijd patiënten en partners zijn die minder zullen/kunnen profiteren van het “standaard” aanbod is het van belang om meerdere strategieën ter beschikking te hebben. Groep licht hersenletsel in het UMC De gegeven uitleg over de groep wordt als positief ervaren. Door patiënten wordt de eren herkenning die het hen oplevert als waardevol aangegeven. Maar ook de praktische tips als agenda gebruik en de adviezen over de omgang met een persoon met licht hersenletsel worden door patiënten en mantelzorgers als zeer bruikbaar aangegeven. De wens leeft dat ook in andere ziekenhuizen deze groep gaat starten. Logistiek en financieel worden kanttekeningen geplaatst maar men is het erover eens dat dit geen belemmering mag zijn. Het “vangen” van patiënten is vaak een probleem. Door een aantal patiënten wordt pas laat aan de bel getrokken, bv nadat werk opbouw toch niet gelukt is. Mogelijke oplossingen om toch ook in de chronische fase aandacht te schenken aan de onzichtbare gevolgen: CVA nazorg poli op de revalidatie / CVA verpleegkundige / praktijk ondersteuners bij huisartsen. Het programma van de Licht Hersenletsel Groep in het UMCU is voor iedereen vrij verkrijgbaar.

MET DANK VOOR DE DONATIE

Verbindend vernieuwen

Op verschillende plaatsen in de zorg wordt aandacht besteed aan de dialoog tussen patiënt/partner en zorgverlener. Het is nodig dat de problemen van de patiënt en partner (de probleemeigenaren) in de dialoog meer aansluiting vinden bij professionals. Hier zijn verschillende projectgroepen mee bezig (verbindend vernieuwen, goeie snap). Het lijkt zeer zinvol om deze krachten en ervaringen te bundelen.

Hoogstraat 43 3417 HB Montfoort tel: (0348) 47 28 11 fax: (0348) 47 47 92 KvK: 28093359 mob: 06 21 24 50 75 [email protected] www.vakkennis.info 12

ONTSPANNINGSWEEKEND VOOR MANTELZORGERS VAN CVA GETROFFENEN. De dagelijkse zorg voor een partner of familielid dat getroffen is door een CVA kan een zware taak zijn. In vele gevallen blijft er voor de mantelzorger geen of te weinig tijd over voor hobby, ontspanning, sociale contacten of vakantie. Terwijl het juist voor de langdurige mantelzorger belangrijk is om af en toe eens even de zorg los te kunnen laten. Even afstand te nemen, even nieuwe energie opdoen, even wat tijd voor jezelf te nemen. Om aan deze behoefte tegemoet te komen organiseert de Nederlandse CVAvereniging in samenwerking met de Mezzo, Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg, van 26 tot 28 september 2008, een ontspanningsweekend voor mantelzorgers. Dit weekend zal plaatsvinden in Conferentiehotel Villa Heidebad te Epe, waar u een luxe éénpersoons kamer ter beschikking staat. Het hotel is prachtig gelegen op de Veluwe temidden van bossen, hei en zandverstuivingen. Bij mooi weer kunt u gebruik maken van het zwembad. Vanaf uw aankomst vrijdagmiddag, tot aan uw vertrek op zondagmiddagmiddag, kunt u genieten van de uitstekende voorzieningen die dit drie sterren hotel u te bieden heeft. Fantastische ontbijt- en lunchbuffetten, uitstekende diners, een prachtige omgeving voor een wandeling en voor de liefhebbers diverse ontspannende activiteiten in de nabije omgeving. Zo bevinden zich bijvoorbeeld Paleis Het Loo en het historische stadje Hattem in de directe nabijheid. Het weekend staat onder leiding van (ervaring)deskundige begeleiders die u een boeiend programma bieden. Er is ruimte voor leermomenten, lotgenotencontact en ontspanningsactiviteiten. En uiteraard voldoende tijd om informele ervaringen uit te wisselen met mensen die zich in een vergelijkbare situatie bevinden en weten met welke problemen u geconfronteerd kan worden. Alles is erop gericht u even uit uw dagelijkse zorgsituatie te halen, zodat u bij thuiskomst met hernieuwde energie uw zorgtaak weer op u kunt nemen. Voor vervanging van uw mantelzorg tijdens dit weekend kunt u contact opnemen met de Stichting Handen in Huis tel: 030-6590970 of u kunt advies vragen bij uw lokale Steunpunt Mantelzorg. Al een aantal jaren organiseert Mezzo ontspannings weekenden voor mantelzorgers. Dat ze een succes zijn en aan een grote behoefte voldoen moge blijken uit de reacties die van de deelnemers binnenkomen: “Jammer dat ik dit niet veel eerder heb gedaan”, “Fantastisch, eindelijk er even uit en echt wat tijd voor mezelf”,- “Heerlijk zo’n weekend samen met mensen die weten wat je meemaakt en die je niets hoeft uit te leggen”, “Mag ik volgende maand weer mee?”, - “Lekker om zo verwend te worden in een mooi hotel”, - “Het was een prachtig weekend en ik heb ook nog heel veel geleerd waar ik thuis mijn voordeel mee kan doen”, - “Bedankt, ik kan er weer een tijdje tegen”, - “Soms wel wat emoties, maar ook vreselijk gelachen” . Aan dit ontspanningsweekend kunnen maximaal 20 personen deelnemen. Tijdige aanmelding is dus gewenst, maar vóór 1 augustus. Het arrangement duurt van vrijdagmiddag tot zondagmiddag en is volledig verzorgd. 13

Uw eigen bijdrage bedraagt: € 95,Wij vragen bij inschrijving een aanbetaling van € 35,-- per persoon Voor deelname of nadere informatie kunt u contact opnemen met: De Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder. Mevrouw PJ.M. van Gorp-Cloïn Telefoon: 013 – 5331035 / [email protected]

NAH-CAFE LEIDSCHE RIJN Vrijdagavond 11 juli (18.00-22.00): Barbecue* en live muziek! (feestelijke afsluiting van het seizoen, het NAH-café start weer op 12 september Het NAH- café is er elke 2e en 4e vrijdagavond van de maand. Busje komt zo… Wil je gebruik maken van aangepast vervoer en kom je uit de provincie Utrecht? Neem dan tijdig contact op met Rob Kalkhoven van de Paraplu. T: 030-2946384, E: [email protected] Het NAH-cafe is een uitgaansgelegenheid voor mensen vanaf 18 jaar met NAH (niet aangeboren hersenletsel). Partners, vrienden en familie zijn ook van harte welkom. Een plek om elkaar te ontmoeten. Er is altijd een programma met een korte activiteit waar je aan mee kunt doen. Locatie: Gasterij de Buurvrouw, Eerste Oosterparklaan 76, 3544 AK Utrecht (in Parkwijk, Leidsche Rijn A.U.B voor deelname aan de barbecue van te voren opgeven voor 10 juli (10 euro per persoon) bij [email protected] of 030 2946384 (receptie).

NAH JONGERENCONTACT TE ALMERE In Almere worden er regelmatig bijeenkomsten gehouden voor jongeren (20-35 jaar) met NAH. Heb je interesse?? Surf dan naar www.nahjongerencontact.nl of bel Wendy: 06-44472944 (tussen 16.00 en 18.00 uur).

14

ACTIVITEITEN IN EN OM REGIO UTRECHT 9 juli 2008: Candlelight cruise op de Vinkeveense Plassen; 22 juli 2008 Rondleiding Paleis Soestdijk met Theo en Annie van der Lit, Rita Braber en Hans Bronsveld, Peter en Stephan Steenbekkers, Diana de Vries en Joy Deijs 24 juli 2008 Rondleiding Paleis Soestdijk met Rita Noordermeer, Dewi Satriaputra, Mevrouw Vis en Letty Ceelen, Charles en Elly Valent 26 juli 2008 Rondleiding Paleis Soestdijk met Petra Oudshoorn, Herman Verhoef, Mw. Oudshoorn, Karin Limburg, Mena Perdok, Jacques en Sjanny Bertens 1 september 2008: Judith Meeuwissen komt praten over aangepast sporten, zie elders in de Perspectief. 6 oktober 2008: Workshop Voorkom Vallen 3 november 2008: De Vogelbescherming komt vertellen; 29 november 2008: Sinterklaas; zie volgende oerspectief 17 december 2008: kerstdiner. Zie volgende Perspectief Bovengenoemde activiteiten (muv de buitenactiviteiten) worden gehouden in De Paraplu, van Bijnkershoeklaan 10 te Utrecht. Aanvang 20.00 uur tot 22.00 uur. De zaal is open om 19.30 uur Ledenaantal per 13-03-2008: AANGEMELD: Naam: Dhr. Ton Leereveld Dhr. Piet Renes Mw. Carla Heerland Dhr. Paul Heerland Mw. Anita van der Veer Dhr. J.P.G.M. Elissen Dhr. Dave Klören Mw. L. Sterenborg-van den Brand Dhr. R. Sterenborg Dhr. Kees van Rooijen Mw. Anne-Marie van den Berg Mw. Diana de Vries Mw. Ria Mellema-Dihalu Mw. Joy Deys Mw. Willeke Roodenburg Dhr. Charles Roodenburg Mw. Eugenie van Exter

129

Woonplaats Zeist Amersfoort Almere Almere Nijkerk Odijk Soest Wilnis Wilnis Utrecht Utrecht Amersfoort Maarssen Amersfoort Amersfoort Amersfoort Londen

Datum: 1-1-2008 Lid 1-1-2008 Lid 7-4-2008 Lid 7-4-2008 Lid 16-4-2008 Lid 18-4-2008 Lid 22-4-2008 Lid 22-4-2008 Lid 22-4-2008 Lid 21-5-2008 Lid 21-5-2008 Lid 21-5-2008 Lid 22-5-2008 Lid 23-6-2008 Lid 23-6-2008 Lid 23-6-2008 Lid 25-6-2008 Lid

1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 17

Ledenaantal per 25-06-2008:

146

15

Geachte medeleden van de CVA-vereniging Ik ben gevraagd een stukje in deze perspectief te schrijven over mijn ervaringen als nieuw lid van de vereniging. Ik ben nog maar kort lid van de CVA-vereniging ben in de gelukkige omstandigheid dat ik geen hersenletsel heb. Ik ben in contact gekomen met de vereniging omdat Petra mijn vriendin is. Ik hoop dat ik niet bevooroordeeld ben met mijn ervaringen. Elke eerste maandagavond van de maand is er een verenigingsavond in Utrecht. Daar worden diverse activiteiten georganiseerd. Er zijn doe-avonden en avonden waar sprekers uitgenodigd worden. Daarnaast hebben het bestuur en de activiteitencommissie nog vele leuke ideeën. Ik wil verslag doen van de avond van 2 juni 2008. Het was de laatste avond voor de vakantie. Men had een shanty-koor uitgenodigd om een uitvoering te geven. Ik ben een liefhebber van mensen die iets doen wat ze leuk vinden met in gedachten daarmee ook een medemens te plezieren. Alle aanwezigen werden bij binnenkomst ontvangen met koffie en een heerlijk plakje cake. Wilde je eventueel een tweede kopje koffie dan was dat geen probleem. Ondertussen maakte het koor zich klaar voor de uitvoering. De muziekinstrumenten werden klaargezet en de koffie werd uitgedronken. Een shanty-koor is een koor die hoofdzakelijk zeemansliederen ten gehore brengt en dan in de Nederlandse taal. Om acht uur precies werden de aanwezigen hartelijk ontvangen door de dirigent van het koor. Hij deed dat op een ludieke manier. Ook tijdens het optreden van het koor had de dirigent vaak de lachers op zijn hand. De keuze van de liederen was zeer gevarieerd en voor velen herkenbaar. Het optreden duurde drie kwartier tot aan de pauze en tijdens de pauze was er weer voor alle aanwezigen een drankje waar dankbaar gebruik van werd gemaakt want het was en warme avond. Ook de schalen met chips en nootjes kwamen weer op tafel. Dit alles is geheel gratis. Na een pauze van ca. 20 minuten begon het koor aan de tweede ronde. De aanwezigen kregen van het koor de liederenboeken die zij bij het optreden gebruiken zodat iedereen de tekst mee kon lezen of zingen. Daar werd ook dankbaar gebruik van gemaakt. Om tien uur werd het optreden afgesloten met het lied "Daar in het kleine café aan de haven" Er volgde nog een warm applaus en het koor ging weer huiswaarts en liet de aanwezigen met een fijn gevoel achter Het was weer een gezellige leuke avond geweest. Er werd nog even nagepraat en de zaal werd weer opgeruimd. Iedereen ging met een tevreden gevoel naar huis. 16

Eén opmerking moet mij nog van het hart; Ik denk dat er ca. 30 koorleden aanwezig waren en ik heb zitten tellen er waren zegge en schrijven 18 leden op deze avond aanwezig. Ik kan mij voorstellen dat het bestuur en de activiteitencommissie hier een beetje moedeloos van wordt. Alle avonden dat ik geweest ben heb ik meestal dezelfde gezichten gezien, jammer. Hierbij maak ik van de gelegenheid gebruik om u allen eens uit te nodigen om eens zo,n verenigingsavond te bezoeken. Neemt u van mij maar aan, het is de moeite waard. Het bestuur en de activiteitencommissie worden hierbij bedankt voor hun belangeloze inzet en ik roep deze personen op hier vooral mee door te gaan want zij zijn op de goede weg. Ik wens u allen een leuke vakantie toe en wie weet misschien zie wij elkaar eens op zo,n avond. Met groeten, Herman Verhoef. P.S. Vergeet vooral de boottocht bij Candlelight op de Vinkeveense Plassen niet. U bent allen uitgenodigd.

SPORTIEF ACTIEF MET CEREBRO VASCULAIR ACCIDENT (CVA) Regelmatig bewegen heeft een positieve invloed op de gezondheid en is nog leuk ook! Dit geldt voor jong en oud, chronisch ziek of niet. Sportservice Midden Nederland zet zich al ruim 2 jaar in voor mensen met een beperking zoals een CVA-aandoening die willen sporten of bewegen. Sportconsulenten Margriet Rota en Judith Meeuwissen leggen uit wat aangepast sporten voor u kunt betekenen. Waarom zou ik aangepast sporten? Dat sporten gezond is, weet u. Daarnaast is sporten een sociale aangelegenheid en houdt het de conditie en fitheid op peil. Sporten bouwt uw zelfvertrouwen op, omdat u een prestatie neerzet met andere mensen die dezelfde beperking hebben. Maar bovenal: door te sporten voelt u zich lekkerder in uw vel. Kan ik wel sporten met een CVA-aandoening? Veel mensen met een CVA-aandoening denken dat zij niet kunnen sporten of dat er geen mogelijkheden in de buurt zijn. Niets is minder waar. Iedereen met een beperking heeft de kans om te bewegen op eigen niveau. In de hele provincie zijn al meerdere sportverenigingen die hun sportieve activiteiten hebben aangepast zodat u kunt sporten. Bij deze sportclubs kiest u zelf of u bij een reguliere of speciale beweeggroep wilt sporten. Wat voor sporten zou ik dan kunnen doen? Vooral paramedische aerobics, pilates, a-tacoyo, fitness en tai chi zijn zeer geschikte sporten voor u. In sport- en fitnes centrum de Hoogstraat kunt u ook terecht voor bij de CVA-sport groep waar er verschillende sporten gedaan worden zoals badminton, tafeltennis, jeu de boules enz. 17

Wanneer is een volgende bijeenkomst? Judith Meeuwissen geeft op 1 september aanstaande een presentatie over het aangepast sporten in De Paraplu in Utrecht. Zet deze datum alvast in uw agenda. U bent van harte welkom! Wie kan ik eventueel om advies vragen? Judith Meeuwissen en Margriet Rota, sportconsulenten aangepast sporten, geven persoonlijk sportadvies en steunen sportverenigingen die aangepast sportaanbod willen ontwikkelen. Of u nou in Mijdrecht, IJsselstein of de stad Utrecht woont, u kan altijd de hulp van een sportconsulent vragen als u op zoek naar een geschikte sport. Voor een op maat gesneden sportadvies of gewoon wat meer informatie, kunt u gratis contact opnemen. Woont u in Utrecht-stad? Els Duin (SFC De Hoogstraat) - 030-2561373 Woont u in Abcoude, De Ronde Venen, Loenen, Breukelen, Maarssen, Woerden, Montfoort? Judith Meeuwissen (Sportservice Midden Nederland) - 030-7513840 of 06-12949436 Overige gemeenten? Margriet Rota (Sportservice Midden Nederland) - 030-7513848

GOEDE DOELEN MARKT TE UTRECHT 21-03-2008 Petra en Rita waren hier overdag aanwezig. Het grote feest van de Goede Doelen markt begint ’s avonds in de City Hal te Utrecht. Volgend jaar is het misschien beter om dan s’ avonds aanwezig te zijn en folders uit te delen, zo bereiken we meer mensen in Utrecht. Maar alles is het proberen waard. Wel hebben we op de radio ons woordje kunnen doen dus via de radio zullen we wel veel mensen hebben bereikt

Zaterdag 29 maart Petra en Rita zijn de hele dag aanwezig geweest in de Hoogstraat te Utrecht, op uitnodiging van Dr. Anne Visser. Waar de organisatie WCN (Werkgroep CVA Nederland) een interdisciplinaire dag hield, met het onderwerp “Cognitieve revalidatie na een beroerte”. Er waren ongeveer 160 deskundigen op deze dag aanwezig ( Doktoren – Maatschappelijk werkers – Verpleegkundigen enz). De aandacht die wij hebben gehad van de aanwezigen was enorm, wij hebben de Nederlandse CVA Vereniging goed gepromoot en zeer veel folders zijn er meegenomen. (Helaas zijn wij door de drukte vergeten foto’s te nemen). Hendrik Doerga uit Almere (een van onze nieuwe leden) was tot na de lunch aanwezig.

18

VISUELE REVALIDATIE T.B.V. PERSONEN MET GEZICHTSVELD DEFECTEN NA NIET AANGEBOREN HERSENLETSEL OPROEP VRIJWILLIGE DEELNEMERS THUIS-TRAINING OP EEN PC Bij hersenbeschadiging is het mogelijk dat een deel van het gezichtsveld verloren gaat. Dit heeft tot gevolg dat in bepaalde richtingen niets kan worden waargenomen. Hierdoor kan iemand tegen voorwerpen aanlopen of iets niet zien aankomen. Ook kunnen er leesproblemen zijn. De medische term hiervoor is ‘hemianopsie’. Aan de Universiteit Utrecht is tussen 2000 en 2005 vooronderzoek gedaan met de medewerking van enkele vrijwillige training deelnemers. Hieruit bleek, dat intensieve training kan leiden tot verbeterde waarneming in de aangedane gezichtsvelden. In november 2005 is een uitgebreider onderzoek gestart waarin een groep van 16 personen is getraind. Hieruit is gebleken dat ca. 70% een uitbreiding van het gezichtsveld vertonen na training. Ongeveer 35% gaf aan dat ze hun gezichtsveld uitbreiding ook in het dagelijkse leven bemerkten en dat hun handicap was afgenomen, het geen door metingen op niet-getrainde visuele taken kon worden bevestigd. Tot nu toe werd de training uitgevoerd op de Universiteit Utrecht zelf, omdat deze methode van trainen veel informatie ‘uit eerste hand’ oplevert. Nu willen we nagaan of dezelfde resultaten kunnen worden bereikt wanneer personen thuis op een computer trainen. Deze methode is voor revalidatiedoeleinden veel interessanter, omdat de training veel gemakkelijker is uit te voeren. In dezelfde tijd kan meer training worden verricht; men hoeft er niet voor op en neer te reizen en men kan op zelf gekozen tijdstippen trainen. Wel willen we de eerste 5 training sessies op de universiteit uitvoeren, zodat de training thuis goed uitgevoerd zal worden. Daarna hoeft slechts nog 1 tot 3 maal naar Utrecht gereisd te worden voor evaluatie metingen. Wij zijn daarom op zoek naar personen met een gezichtsveld defect na een hersenbeschadiging, zoals een CVA, die bereid zijn 5 á 6 dagen per week minimaal een half uur te trainen op een computer voor de periode van een half jaar. Ten behoeve van het onderzoek is het noodzakelijk dat de beschadiging minstens een half jaar oud is, voordat aan de training kan worden begonnen. U dient hiervoor zelf te beschikken over een computer. Dit is bij voorkeur een PC met Windows XP, maar andere systemen kunnen ook geschikt zijn. Voor alle duidelijkheid: het onderzoek betreft geen medicatieonderzoek. Er worden dus geen medicijnen toegediend. Wilt u ons helpen bij het verder ontwikkelen van een revalidatiemethode ten behoeve van personen met een gezichtsveld defect na hersenschade? Neemt u dan s.v.p. contact op met de onderzoekers: Drs. D.P. Bergsma, Universiteit Utrecht, afd. Functionele Neurobiologie, Padualaan 8, 3584 CH Utrecht. Tel: 030 2532328. E-mail: [email protected] U kunt deze gegevens ook vinden op de website www.hemianopsie.nl Op deze site staat het onderzoek uitgebreider beschreven en u kunt via de site eveneens contact opnemen.

19

WEER AAN HET WERK NA EEN BEROERTE Veel CVA -getroffenen lopen bij werkhervatting tegen problemen aan. Dit is de reden dat samenwerking gezocht is met deskundige reïntegratiebureaus. De Nederlandse CVA -vereniging is eind april officieel gestart met twee reïntegratiebureaus met specifieke (ervaring)deskundigheid op CVA -gebied. De secretariaten hebben een persbericht en aanvullende informatie ontvangen. Deze informatie staat ook op de website. De reïntegratiebureaus kunnen CVA -getroffenen adviseren / doorverwijzen of helpen bij arbeidsgerelateerde problemen of reïntegratietrajecten. N.A.H.- reïntegratie N.A.H.- reïntegratie is een reïntegratie bureau dat gespecialiseerd is in het begeleiden en reïntegreren van mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). NAH reïntegratie is uniek binnen de reïntegratiemarkt door de CVA ervaringsdeskundigheid die het bedrijf kan bieden. Voor meer informatie: www.nah-reintegratie.nl of tel: 06-1088517 en vragen naar Franck Wanders Stichting Integratie & Werkaanbod Stichting Integratie & Werkaanbod, is een reïntegratie bedrijf met een jarenlange ervaring op het gebied van begeleiden en bemiddelen van werklozen en arbeidsgehandicapten naar een betaalde baan. Stichting Integratie & Werkaanbod is uniek binnen de reïntegratiemarkt door de CVA ervaringsdeskundigheid die het bedrijf kan bieden. Voor meer informatie: www.werkaanbod.nl of tel 0183 610660 en vragen naar Wilma Geurs. Keuze reïntegratiebureau Uiteraard staat het een ieder vrij om zelf een keuze te maken voor een reïntegratiebureau. Ons advies is echter om hierbij wel na te gaan of er deskundigheid aanwezig is op CVA - gebied. We zijn van mening dat deze deskundigheid in beide genoemde reïntegratiebedrijven aanwezig is. Voor een aantal mensen zal de afstand tot deze reïntegratiebedrijven een probleem zijn. Maar ook in die gevallen kan vrijblijvend contact worden opgenomen. In overleg zal samenwerking worden gezocht met een geschikt reïntegratiebedrijf in de buurt, waarbij de CVA -gerelateerde problematiek zeker meegenomen wordt. De reïntegratie bureaus waar de Nederlandse CVA-vereniging contact mee heeft zijn: NAH –reïntegratie

20

Camperreizen voor gehandicapten van Stichting Handicamp Overijssel, betaalbaar voor iedereen De Stichting Handicamp Overijssel, organiseert een avontuurlijke aangepaste camper vakantie, kampeer vakantiereizen voor gehandicapten met een lichamelijke beperking in de leeftijd van ca 18 tot 40 jaar. Er zijn nog diverse reizen vrij voor mensen die ADL afhankelijk en ADL zelfstandig zijn. Lees de mogelijkheden in deze gehandicaptensite en lees de beschrijving van onze vakantie reizen. Stichting Handicamp Overijssel beschikt over een rolstoel aangepaste kampeerwagen die van alle gemakken en noodzakelijke aanpassingen is voorzien voor het gebruik van gehandicapten. Kijk ook naar de foto's. en de reisverslagen van onze reizen. Ook kunt u zelf de camper huren met eigen verzorging (plusreizen) met chauffeur . Deze rolstoel aangepaste reizen zijn voor alle leeftijden en alle handicaps, deze gehandicaptenreizen zijn betaalbare reizen. En wat dacht u van onze VWbus huren die aangepast is voor rolstoel vervoer. Met deze bus kunt u toch samen weg. Beste mensen, graag wil ik stichting Handicamp Overijssel bij u onder de aandacht brengen. Heel veel mensen weten niet dat wij goede en betaalbare reizen organiseren voor mensen met een beperking. Omdat uw instelling te maken heeft met mensen met een beperking stuur ik u deze informatie. Vriendelijke groeten, Corma Reinders Stichting Handicamp Overijssel / Handicamp- camperreizen voor gehandicapten , betaalbaar voor iedereen. Bedrijvenweg 25 7442 CX Nijverdal 0548618890 b.g.g. 0546579434 [email protected] Gironummer 6293667 Rabobank 1209.46.122 www.handicamp.eu Reg. nr K.v.K S 41029968 te Enschede Corma Reinders (webmaster, Pr. coördinatrice, plusreis coördinatrice, verhuur vw- bus)

21

ZELF MET EEN IRO UW REÏNTEGRATIE REGELEN Als u een uitkering van UWV krijgt, kan UWV u ook helpen als u weer wilt (of moet) gaan werken. Misschien behoort u tot de mensen die graag zelf hun reïntegratie willen regelen. En ook zelf een reïntegratie bedrijf willen uitkiezen. Dit kan allemaal met een Individuele Reïntegratie Overeenkomst (IRO). Als u een IRO wilt, moet u dit aangeven bij UWV. Wie een arbeidsongeschiktheidsuitkering heeft, komt terecht bij een arbeidsdeskundige; met een WW-uitkering komt u bij de reïntegratie coach. UWV schakelt voor uw reïntegratie traject meestal een reïntegratie bedrijf in. Zo’n bedrijf kan u helpen om aan het werk te komen (te ‘reïntegreren’) - of om meer uren te gaan werken dan u al doet. De hulp bestaat bijvoorbeeld uit sollicitatietraining, loopbaan-/beroepenoriëntatie of nog andere diensten. Hier enkele tips voor als u zelf uw reïntegratie wilt regelen met een IRO. De precieze voorwaarden voor een IRO kunt u bekijken op de website van het UWV (www.uwv.nl/particulieren; kopje Reïntegratie). Tip 1. Bedenk of een IRO bij u past Wanneer u uw reïntegratie zoveel mogelijk zelf regelt, kunt u zaken meer in eigen hand houden. Een alternatief is om de hulp in te roepen van een reïntegratie bedrijf dat uw reïntegratie coach of arbeidsdeskundige bij UWV voor u uitkiest. Kiezen voor een IRO betekent dus ook dat er meer van u verwacht wordt. U moet zelf een reïntegratie bedrijf zoeken en een actieve rol spelen bij het opstellen van een reïntegratie plan. Een IRO is dus vooral geschikt voor u, als u bij voorkeur dingen zelf regelt en graag initiatief neemt. Tip 2. Laat zien dat u actief en gemotiveerd bent Uw houding en aanpak zijn belangrijk als u een IRO wilt. Laat UWV zien dat u initiatief neemt en gemotiveerd bent. Uw arbeidsdeskundige of reïntegratie coach moet bij een IRO namelijk vooraf beoordelen of u in staat bent om zelf uw reïntegratie te regelen. Toch kunt u hem/haar best om advies vragen. U zoekt immers ondersteuning bij uw reïntegratie proces. Geef duidelijk aan waar u hulp bij nodig denkt te hebben - en waarom. Tip 3. Zelf regelen betekent niet persé: alleen regelen Vraag UWV-ers dus zeker om advies over uw reïntegratie, als u daar behoefte aan heeft. U kunt ook hulp vragen aan andere mensen en organisaties. Zelf uw reïntegratie regelen betekent namelijk niet dat u in u eentje uw reïntegratie moet regelen. Soms hebben mensen uit u (directe) omgeving goede adviezen voor u. Ga eens praten met een kennis die werk doet dat u graag zou doen. Of probeer erachter te komen wat voor ervaringen lotgenoten hebben, bijvoorbeeld via uw patiëntenvereniging. Enkele professionals en gespecialiseerde organisaties die u verder kunnen helpen: ▪ een onafhankelijk arbeidsadviseur (www.onafhankelijkarbeidsadviseur.nl) ▪ het Breed Platform Verzekerden & Werk (www.bpv.nl) ▪ de Landelijke Cliëntenraad (www.landelijkeclientenraad.nl; kopje Linken organisaties) Tip 4. Kies uw reïntegratie bedrijf als een kritische klant Bij het kiezen van een reïntegratie bedrijf mag u zich als een kritische klant opstellen. Vergelijk gerust een aantal bedrijven. En bekijk bijvoorbeeld hoe tevredenheid andere cliënten over dit bedrijf waren (tevredenheids percentage). Zulke informatie over 22

reïntegratie bedrijven vindt u onder meer op: (www.blikopwerk.nl; kopje Keuzegids) Vóór u op bezoek gaat bij een reïntegratie bedrijf voor een intakegesprek: verzamel zoveel mogelijk informatie. En maak een lijstje met zaken die u wilt vragen of bespreken. Bijvoorbeeld wat u precies krijgt bij een bepaalde dienst van dit bedrijf. Ook kunt u informeren wie u gaat begeleiden en welke kennis en ervaring deze begeleider in huis heeft. Let op: de arbeidsdeskundige of reïntegratie coach van UWV beoordeelt ook of uw plan de ‘kortste weg naar werk’ is. Met deze tips maakt u hopelijk een goede start met uw reïntegratie! Wij zijn benieuwd naar uw ervaringen Heeft u eenmaal ervaring met een IRO, dan horen we dat graag. Mail ons Uw verhaal via [email protected]. Vragen over reïntegreren vanuit een uitkeringssituatie? Benadert u dan de Helpdesk van BPV&W. Telefoon: 0900 – 4800300 (70cpm). Via www.bpv.nl kunt u de Helpdesk ook mailen met uw vraag (€ 1,30 per e-mail). Margo Peeters, Breed Platform Verzekerden en Werk © BPV&W, december 2007

ERVARINGEN MET NEUROACUPUNCTUUR Iedereen die een hersenbloeding heeft doorgemaakt, houdt er meestal wel “iets” aan over. In eerste instantie was ik er, na 2 hersenbloedingen binnen 3 dagen tijd, nog behoorlijk genadig afgekomen. Verstandelijke vermogens, logisch redeneren, geheugen en persoonlijkheid niet aangetast. Door keihard werken en stug doorgaan in de revalidatie kon ik ook na redelijk korte tijd de rolstoel aan de kant gooien en weliswaar met een stok weer normaal lopen. Maar hoe hard ik ook oefende – vaak totdat het zweet over mijn voorhoofd droop – mijn linkerhand en arm zijn tot op heden niet goed gekomen en dat is knap lastig als je linkshandig bent. Een paar maanden nadat ik de CVA’s heb doorgemaakt en toen ik al ontslagen was uit het revalidatiecentrum, openbaarde zich pas een restverschijnsel dat ik achteraf gezien als het meest vervelende beschouw: een zwaar gestoord, tintelig-verdoofd gevoel in de linkerkant van mijn gezicht. Zo’n beetje alsof je een stuk of 10 verdovingsspuiten van de tandarts hebt gehad. En dat is een magere, niet afdoende beschrijving. Zeer onbevredigend voor mij om niet eens echt uit te kunnen leggen wat voor een klotegevoel dat is. Ik die nooit om een woord verlegen zit…… omdat ik toch wel een beetje bang was dat ik een derde hersenbloeding had gehad, toch maar weer naar de neuroloog gegaan. Deze vertelde mij doodleuk dat dit een typisch restverschijnsel was van de bloeding in de thalamus die ik had doorgemaakt en dat zich dat inderdaad pas 23

na een paar maanden kan openbaren. Gelukkig geen 3e hersenbloeding dus. Prognose? Weten ze niet. Iets aan te doen? Misschien tryptizol of neurontin…… uitgeprobeerd, maar daar werd ik alleen maar heel suf en slaperig van. Het verstoorde gezicht bleef gewoon. Wat nu? Gewoon maar mee leren leven….. Nou, als er iets is waar ik niet tegen kan, dan is het tegen deze dooddoener. De therapeut in het revalidatiecentrum, waar ik poliklinisch nog onder behandeling was, wees me erop dat ik constant aan het vechten was tegen de restverschijnselen, en dat het een gevecht was dat ik niet zou kunnen winnen. Ik moest proberen om het gewoon te accepteren. Dat is ook leuk gezegd. Ik accepteer niet zomaar iets, ik ben net de schorpioen in het verhaaltje over de vos en de schorpioen: het is niet mijn aard om me zomaar ergens bij neer te leggen, ik ben de baas en niet die grijze massa in mijn hoofd, dus ik kan niet anders dan hier tegen vechten. Bij een laatste evaluatiegesprek bij de revalidatiearts gooide ik mijn frustratie eruit, en zij gaf me toen een foldertje van ORES in Soest. Misschien dat ik zoiets eens kon proberen……. Uiteraard heb ik meteen contact opgenomen want ik wil alles doen om van die restverschijnselen af te komen. Ik kwam op een wachtlijst, en in januari van dit jaar kon ik met de behandeling beginnen. Ik had geen idee wat mij te wachten stond, want als kerngezond mens (totdat ik op 49jarige leeftijd opeens die hersenbloedingen kreeg) had ik zelden een arts gezien. Eén keer in de 10 jaar een hoestdrankje halen bij de huisarts, dat was zo’n beetje mijn contact met de gezondheidszorg. Ik had wel eens wat over acupunctuur gelezen en sta in principe open voor zogenaamde alternatieve of complementaire geneeswijzen, maar had er zelf dus nog nooit iets mee te maken gehad. David (mijn behandelaar bij ORES) is een zeer toegankelijk en rustig iemand die duidelijk uitlegt wat hij doet en waarom. Voor mij vertrouwenwekkend. De behandeling zou zich om te beginnen op 2 dingen concentreren: de linkerarm en –hand en de verstoorde linkergezichtshelft, vooral gefocust op het linkeroog. Het is net alsof er een heel dik stuk elastiek om dat oog gekneld zit en ik heb constant het gevoel dat het oog half dicht zit en naar mijn neus wordt geduwd. In de spiegel is niks aan dat oog te zien, maar dat gevoel is zo hevig, dat het een desoriënterende werking heeft. Ik vertrouw mijn linkeroog ook niet in het verkeer, als ik met mijn fiets een kruispunt nader, dan stop ik om mijn hele hoofd naar links te draaien, ook al weet ik dat mijn gezichtsvermogen in het linkeroog normaal is. Maar het voelt zo raar en zo verkeerd aan…. David stak een paar naaldjes in mijn hoofd en rond mijn linkeroog en behalve dat mijn oog prompt begon te tranen, merkte ik verder niks. De hand en arm werden warm, dus er gebeurde wel iets, ook al was het onbeschrijfelijk rare gevoel van de gestoorde motoriek in mijn linkerhand nog gewoon aanwezig. Tot mijn verbazing was ik na de behandeling doodmoe en in staat om ter plekke in slaap te vallen, wat ik eenmaal thuis gekomen ook heb gedaan. Tukje doen op de bank – normaliter helemaal niks voor mij! Na een stuk of 4 behandelingen merkte ik dat ik zomaar opeens mijn linkerarm weer helemaal omhoog kon strekken. De linkerarm waarvan de revalidatiearts me had gezegd dat die waarschijnlijk nooit meer helemaal goed zou komen. Ik kon hem hooguit nog tot schouderhoogte optillen en dat was volgens de manueel therapeut die mij had behandeld in het revalidatiecentrum ook het maximaal haalbare. David beschouwde dit als een “bijverschijnsel” van zijn behandeling…… Uit pure blijdschap zwaaide ik de eerste paar dagen telkens mijn linkerarm in de lucht, ook een beetje huiverig dat het misschien maar tijdelijk was. Effe checken kan geen kwaad toch? Maar het is dus gebleven! 24

Na nog weer een aantal behandelingen merkte ik dat het elastiek rond mijn linkeroog losser begon te worden en op een gegeven moment, terwijl ik op de behandeltafel lag met weer een aantal naalden rond mijn oog, voelde mijn oog zelfs even helemaal normaal aan, alsof het elastiek was verdwenen. Ik was blij dat ik een zonnebril in mijn jaszak had zitten, want toen ik in het treintje op weg naar huis zat, bleven de tranen maar uit dat linkeroog stromen. Ik was niet verdrietig of geëmotioneerd, maar kennelijk kwam er heel wat “los” uit dat oog. Sindsdien is er een langzame, maar gestage verbetering aan de gang. Intussen voelt het oog een stuk “normaler” aan, het is open en staat gewoon in het midden, en ook al is het elastiek nog niet verdwenen, het oog voelt niet meer afgekneld. Ik hoef niet meer perse mijn hele hoofd te draaien om te vertrouwen wat ik vanuit mijn linkeroog zie. De vingers van mijn linkerhand voel ik intussen weer los van elkaar, er zit nu een handschoen aan mijn linkerarm in plaats van een want. En sinds ik nu een paar “verblijfsnaaldjes” in mijn oor heb zitten (blijven er dag en nacht zitten, maar je merkt er niks van) is de permanente spierspanning die ik in mijn linkerbovenarm altijd voel goeddeels opgelost. Al met al zijn de resultaten van de neuroacupunctuur behoorlijk spectaculair. Al kun je natuurlijk niet verwachten dat je binnen de kortste keren van alles afbent. Maar ik ga lekker door met knokken en niet accepteren dat ik de rest van mijn leven rond moet blijven lopen met al die restverschijnselen. Ik hoop dat ik het rotgevoel in mijn hele linkergezichtshelft ook nog kwijtraak, en dat ik uiteindelijk zonder pijn en gigantische inspanning weer vlot kan schrijven met mijn linkerhand, zoals het hoort. En dan zal ik uiteindelijk een lange neus trekken tegen die thalamus. Lekker puh, grijze celletjes. Ik ben de baas. Niet jullie…. Ik ben in elk geval bezig om met de neuroacupunctuur het fatalisme van de neuroloog en de revalidatie-arts te bevechten, en het psychologisch effect wat daarvan uitgaat, is ook niet te verwaarlozen. Om het maar eens populair te zeggen: still alive and kicking and screaming. “Mee leren leven” en “accepteren” zijn nou eenmaal geen dingen, die bij me passen. Bilthoven, mei 2008 Lydia Bol

Stolwijk Rijwielspeciaalzaak Prins Hendrikstraat 31 2411 CS Bodegraven Tel: 0172612405

25

INFORMATIE OVER HET ONDERZOEK NAAR EN DE BEHANDELING VAN CHRONISCHE VERMOEIDHEID NA EEN BEROERTE. (Effectiveness of Cognitive en Graded Activity Training on Post Stroke Fatigue) Achtergrond: Moe: een vaak voorkomende klacht. Moe, moe, moe, vermoeidheid komt veel voor bij mensen met hersenletsel. Ze worden vaak sneller moe van inspanning en ze herstellen minder snel. Dit verschijnsel noemen we ook wel beperkte belastbaarheid. Het komt in meerdere of mindere mate voor bij vrijwel iedereen met hersenletsel. Recent onderzoek heeft uitgewezen dat ongeveer 70% van de mensen met een beroerte of traumatisch hersenletsel last heeft van moeheid. Van de mensen met een beroerte geeft ongeveer 40% aan dat dit hun belangrijkste klacht is na de beroerte. Vermoeidheid kan ook leiden tot problemen met aandacht en concentratie. In het dagelijkse leven merken mensen dit doordat activiteiten die vroeger gemakkelijk gingen, zoals het voeren van een gesprek of taken in het huishouden, meer energie kosten en daardoor vermoeiend geworden zijn. Ook kan het door problemen in de concentratie moeilijker zijn om dingen te onthouden zoals afspraken of een boodschappenlijstje. Doel van het onderzoek Sinds kort heeft de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie (ZonMw) een project gefinancierd om behandelprogramma’s voor mensen met aanhoudende vermoeidheidsklachten na een beroerte verder te ontwikkelen en te evalueren. Het onderzoek wordt uitgevoerd in: Sint Maartenskliniek, Nijmegen UMC Utrecht AZM, Maastricht SRL, Hoensbroek Beatrixoord, Haren Heliomare, Wijk aan Zee Groot Klimmendaal, Arnhem Het doel van het onderzoek is dus om een goed behandelprogramma voor de aanhoudende vermoeidheidsklachten na een beroerte te ontwikkelen. Er zijn hiervoor twee behandelingen opgesteld die hieronder verder worden uitgelegd. Deze behandelingen moeten worden onderzocht om te kijken welke het beste werkt. Daarom worden de gegevens die tijdens de behandeling worden verzameld, gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Behandelvormen voor chronische vermoeidheid na een beroerte 1. Omgaan met Beperkte Belastbaarheid Deze behandeling bestaat uit 12 groepsbijeenkomsten waarin 4 deelnemers in groepsverband leren omgaan met de veranderde vermoeidheid, zodat deze geen of een mindere grote belemmering vormt voor het dagelijkse leven. 2. Behandeling: Omgaan met Beperkte Belastbaarheid en Activiteitenopbouw (COGRAT) Naast de module “Omgaan met beperkte belastbaarheid”, wordt u in deze behandeling ook een lichamelijk activiteitenprogramma op maat gegeven. Het doel hiervan is om uw lichamelijke conditie op een voorzichtige en systematische manier te vergroten.

26

Welke behandeling krijg ik? Wanneer u een geschikte kandidaat bent en uw goedkeuring geeft voor deelname aan het onderzoek, heeft u een kans van 50% dat u de behandeling: “Omgaan met beperkte belastbaarheid” krijgt en een kans van 50% dat u de gecombineerde behandeling krijgt (COGRAT). Indien het toeval bepaalt dat u de behandeling “Omgaan met Beperkte Belastbaarheid” krijgt, kunt u alsnog in aanmerking komen om het activiteitenopbouwprogamma te krijgen, wanneer het onderzoek heeft aangetoond dat deze een toegevoegde waarde heeft. Wie kunnen er aan dit onderzoek meedoen: In dit onderzoek kunnen mensen meedoen die meer dan vier maanden geleden een beroerte hebben doorgemaakt en die voornamelijk last hebben van ernstige vermoeidheidsklachten. Belangrijk is daarbij nog wel dat u zelfstandig kunt lopen en ook zonder hulp van anderen iets van de grond op kunt pakken. Dit komt omdat u tijdens het onderzoek en de behandeling ook gevraagd wordt om te gaan lopen. Ook is het van belang dat u nog goed kunt spreken. Bij aanmelding wordt er dan ook eerst gekeken of u geschikt bent voor het onderzoek. Wat betekent meedoen aan dit onderzoek voor u? Dit onderzoek en de behandeling zullen plaatsvinden in het centrum of ziekenhuis waar u zich heeft aangemeld. Voor de behandeling komt u gedurende 3 maanden 1 of 3 maal per week, 2 uur naar het centrum. Dit is afhankelijk van welke behandeling u krijgt. Om de behandeling te kunnen evalueren is het ook nodig om 4 maal te komen om neuropsychologische testen af te nemen en vragenlijsten in te vullen. De eerste keer zal 3 maanden voordat de behandeling begint zijn. De tweede keer is in de weken voor de behandeling. De derde keer zal net na de behandeling zijn en de laatste keer is 6 maanden nadat de behandeling is afgelopen. Wel of niet meedoen U beslist zelf, eventueel samen met uw partner/familielid, of u wel of niet mee wilt doen aan het onderzoek. Ook tijdens het onderzoek kunt u altijd beslissen om niet meer deel te nemen aan het onderzoek. Als u niet (meer) wilt meedoen, hoeft u ons niet te zeggen waarom dit is. Als u besluit niet deel te nemen aan deze studie zult u de gebruikelijke behandeling en zorg ontvangen. Deze behandeling hangt af van uw klachten. Uw behandelend arts zal de mogelijkheden met u bespreken. Uw beslissing zal geen invloed hebben om uw verdere behandeling. Wat gebeurt er met de gegevens? Deelname houdt in dat u toestemming geeft aan de onderzoekers om een aantal gegevens uit uw medisch dossier over te nemen, zoals: geboortedatum, geslacht, datum van ontstaan van uw CVA, locatie en aard van het CVA, datum van opname in het revalidatiecentrum, links- of rechtshandigheid, uitslag van de CT-scan, uitslag van het neuro-psychologische onderzoek, en de medicijnen die u gebruikt. Met uw gegevens wordt vertrouwelijk omgegaan. Uw onderzoeksgegevens mogen alleen ingezien worden door de onderzoekers. De onderzoeksgegevens worden anoniem verwerkt.

27

Hebt u zelf baat bij dit onderzoek? Deelname aan het onderzoek heeft geen nadelen voor u, u kunt er wel voordeel van ondervinden. Op dit moment zijn er nog geen standaardbehandelingen voor chronische vermoeidheid na een beroerte. Verzekering De Commissie Mensgebonden Onderzoek Regio Arnhem-Nijmegen heeft ontheffing verleend van de verplichting om voor dit onderzoek een verzekering af te sluiten. De reden hiervoor is dat de commissie van oordeel is dat dit onderzoek naar zijn aard voor de deelnemers eraan zonder enig risico is. En nu verder? Als u belangstelling heeft voor dit onderzoek kunt u de onderzoeker, mevr drs. A Zedlitz (tijdens kantooruren) benaderen. telefoon: 024-3659157 (dinsdag),024-3612646 (woensdag en donderdag) of 0641189075 (tijdens kantooruren) E-mail adres: [email protected]

DEELNEMERS GEZOCHT VOOR HET TESTEN VAN EEN VRAGENLIJST OVER BEPERKINGEN IN HET DAGELIJKS LEVEN. In de afgelopen jaren hebben TNO kwaliteit van leven, Revalidatiecentrum De Hoogstraat, en Vilans samengewerkt aan de ontwikkeling van een vragenlijst om beperkingen in activiteiten en participatie te meten. De vragenlijst was in eerste instantie vooral gericht op verkeersslachtoffers, maar kan ook breder worden ingezet bij andere doelgroepen, zoals mensen die een beroerte hebben gehad etc. De lijst is bedoeld om mensen in de zorg een leidraad te bieden bij de inventarisatie van klachten. Met de uitkomsten van de vragenlijst is betere en gerichte zorg mogelijk. De vragenlijst kan ook gebruikt gaan worden voor een snellere afhandeling van schadeclaims, een betere begeleiding bij werk etc. Om te onderzoeken of de lijst bruikbaar is, zijn wij op zoek naar ongeveer veertig mensen die in meer of mindere mate last hebben van beperkingen als gevolg van een ziekte of een ongeval, en die bereid zijn in juni of juli deze vragenlijst in te vullen. Het betreft een internetvragenlijst, die u op uw gemak thuis kunt invullen. Het invullen van de lijst zal een paar uur in beslag nemen, maar dit kan, indien gewenst, verdeeld worden over meerdere momenten (wanneer tussentijds de computer afgesloten wordt, worden de gegevens automatisch opgeslagen zodat u de volgende keer verder kan gaan waar u gebleven was). Geïnteresseerden kunnen contact opnemen met Ieke Winkens (Tel: 030-7892543, of email: [email protected]). Alvast heel hartelijk dank voor uw moeite! 28

RECEPT Hebt u ook een lekker recept, stuur het in en wie weet staat uw recept hier de volgende keer.

Macaroniesalade waldorf Een erg lekker, fris en fruitige salade voor een mooie warme zomerdag!! Ingrediënten 500gr macaroni – een blik ananas – twee appels – blikje mandarijnen – een zakje rozijnen – walnoten naar smaak – een blikje ham of gerookte kip – een ui – twee bakjes selleriesalade. Bereidingswijze: Kook de macaroni beet gaar – laat afkoelen of spoel met koud water af – snij alle ingrediënten niet te grof ( appels schillen en ontpitten) Meng alles door elkaar, ook de selleriesalade. Serveertip: Lekker met stokbrood. En als de salade te droog is, kun je het aanmaken met slasaus honing en kerrie. Geef dit in een apart schaaltje erbij, zodat een ieder het naar eigen smaak kan maken. EET SMAKELIJK Petra Oudshoorn

VISHANDEL JAN SCHAAP SPAKENBURG Wij staan iedere .

Dinsdag van 9.00 tot 17.45 uur Woensdag van 9.00 tot13.00uur Zaterdag van 8.30 tot 16.30 uur Op het Plein Oude Dorp Woensdagmiddag van 13.30 tot 17.45uur Donderdagmorgen van 9.00 tot 14.00 uur Vrijdag van 9.00 tot 18.30 uur Op Het Rond Voor al uw verse vis, gerookte en warme gebakken vis, Hollandse nieuwe, div. broodjes, schalen voor de feestdagen, of aparte soorten vis bestellen U mag ons gerust even bellen. Telefoon 06-53465931of 030-4557915

NET EVEN IETS BETER

29

Zelf valkenieren! Hebt u wel eens een roofvogel vast gehouden op uw hand! Ervaar de kracht en emotie van roofvogels. Flying Emotion geeft bedrijven, instellingen, groepen en particulieren de kans om deel te nemen aan een unieke roofvogel workshop. Wij verzorgen complete bedrijfsuitjes en workshops met een duidelijk doel in het prachtige Rivierenland. Bij ons vindt u nog ongerepte natuur, weg van de drukte van alle dag. Ook valkenieren met een handicap is nu mogelijk! Valkenieren vanuit uw rolstoel is een bijzondere beleving, ervaar hoe het is om een imposante roofvogel van dichtbij te zien. Door onze unieke aanpassing voor op rolstoelen kunt u nu dit zelf ervaren. Durft u de roofvogel te laten landen en hem recht in de ogen te kijken…dan is dit uw kans. Wij komen ook graag op uw locatie. Voor meer informatie www.flyingemotion.nl

Donateurs en vrijwilligers zijn van harte welkom Naast de activiteiten voor CVA getroffenen en hun partners is de vereniging actief met voorlichting. Jaarlijks krijgen 41.000 mensen voor de eerste maal een CVA. Voor vrouwen is een CVA op dit moment doodsoorzaak nummer EEN. Een belangrijke taak voor de Nederlandse CVA vereniging is daarom voorlichting te geven; "Hoe voorkom je een CVA/beroerte?" en "Hoe herken je een CVA/beroerte?". Door een goede voorlichting kunnen veel levens worden gered. Als donateur kunt u ons helpen om ons doel bij een zo breed mogelijk publiek onder de aandacht te brengen. Met uw bijdrage financieren wij onder meer de aanschaf van voorlichtingsmateriaal en deelname aan beurzen, evenementen, etc. Wilt u zich als donateur opgeven of wilt u meer informatie, stuur dan een e-mail naar [email protected]

30

Herenweg 11 – 3991 DR – Houten – Tel: 030-6380979 – Fax: 030-6380858 www.hypotheekplus.com

Assurantiekantoor P.J. van Wijngaarden B.V. www.pjvw.nl

Voor een goed onderdak en een veilig verzekerde toekomst

De Toekomst Vastgoed bv Herenweg 11 – 3991 DR Houten – Tel: 030-6340204 – Fax: 030-6379604 www.toekomstvastgoed.nl

AUTOBEDRIJF LOPIK BV APK KEURINGSSTATION VERKOOP NIEUWE & GEBRUIKTE AUTO’S • REPARATIES • CITROËNSERVICE • VERHUUR EN LEASING • •

Tel: 0348-553358 Fax: 0348-554210 Ambachtsweg 7 3411 MJ Lopik, industrieterrein

31

Vleugellam Dames en heren, Het bestuur wil u graag uitnodigen voor het toneelstuk Vleugellam. Josine van Dalsum is mevrouw Kanters, die door een motorongeluk een hersenbeschadiging heeft opgelopen, waardoor ze niet meer goed kan spreken, begrijpen, lezen en schrijven (afasie). Haar therapeute, gespeeld door Adrienne Kleiweg, begeleidt haar in het overwinnen van deze taalstoornis, waar in Nederland jaarlijks ongeveer 60.000 mensen door getroffen worden. Michiel Kerbosch en Aram van de Rest zijn in deze meeslepende productie de artsen, die zich inzetten voor haar herstel. Afasie maakt machteloos: als je mond niet meer zegt wat je denkt, bijvoorbeeld door een verkeersongeluk of een hersenbloeding. Je bent beroofd van je belangrijkste communicatiemiddel, de taal, waardoor je vleugellam wordt. Op verzoek van Afasie Vereniging Nederland maakte John van de Rest een nieuwe Nederlandse toneelvoorstelling, met het hoorspel ‘Wings’ van de Amerikaan Arthur Kopit als uitgangspunt. Ik heb Odette Stoutjesdijk van het Afasiecentrum gevraagd of het een leuk idee was om er een gezamenlijk evenement van te maken en zij was net zo enthousiast als ik. Odette is aan het inventariseren bij haar leden, en ik doe hetzelfde bij u. De kosten bedragen € 22.50. Bij voldoende deelnemers kunnen we gezamenlijk gaan. Vervoer zal door de Paraplu geregeld worden. Op 9 juli kunnen wij kaarten bestellen. Wij hebben 2 datums genoteerd, wilt u mee, vermeldt dan duidelijk welke datum u mee wilt: Donderdagavond 9 oktober as. In Het Singer te Laren, de première!! Aanvang 20.15 uur. Zondagmiddag 16 november as. De Franse School te Culemborg. Aanvang: 14.30 uur. Hebt u interesse, meldt u dit dan per omgaande doch uiterlijk voor 9 juli as.! Petra Oudshoorn, Penningmeester De Nederlandse CVA-vereniging "Samen Verder" www.cva-vereniging.nl [email protected] Herenweg 211-a 3645 DL Vinkeveen Tel. 0297264880 of 0652682488 32

Dag van de Beroerte 13 mei 2008 Hofpoort ziekenhuis te Woerden ’s Morgens om 9.15uur arriveerde ik op de locatie in de centrale hal van het hofpoort ziekenhuis. Er stonden al veel mensen vanaf 09.00 uur te wachten, om gratis de cholesterol en de suiker te laten meten door middel van een druppeltje bloed. Ook kon men de bloeddruk op laten meten. Dit alles zou om 10.00uur beginnen, maar vanwege de grote drukte zijn we om 09.30uur begonnen. We hebben meer dan 200 bezoekers bij ons gehad en ik kan u vertellen dat het erg gezellig is geweest, al moesten de mensen wel lang wachten, want de suiker en cholesterol meting hebben hun tijd nodig. De mensen werden voorzien van stoelen en water en ze konden ook in de zaal genieten van een uitleg van de dag van de beroerte. Het was een grandioos succes en ik hoop volgend jaar weer aanwezig te kunnen zijn Rita Noordermeer Dit is ook erg leuk om via de mail te krijgen. Op onze medewerking mogen ze rekenen. Hoi Rita, We willen je nogmaals bedanken voor je aanwezigheid op 13 mei, de dag van de beroerte. We waren erg blij dat je er was, zonder jou hadden bezoekers amper aandacht kunnen krijgen, vragen kunnen stellen, enz. Ik hoop dat je het zelf ook een positieve ervaring vond. Eventuele evaluatiepunten horen we natuurlijk graag! We hopen in de toekomst vaker op jullie medewerking te kunnen rekenen!

C.C. VAN RHENEN BV

Met vriendelijke groet, Gerdien Koppert Stroke Unit Coördinator Zuwe Hofpoort Ziekenhuis

AANNEMINGSBEDRIJF ////////////////////////////////////////////////////////////// VOOR AL UW: ONDERHOUD VERBOUW NIEUWBOUW OOK ALLE MACHINALE TIMMERWERK.

Lopikerweg oost 174 3412 KH Lopikerkapel Tel: 030-6887088 Fax: 030-6886274

33

Dag van de Beroerte 14 mei Diaconessenhuis te Zeist Jacques Bertens en Rita Noordermeer waren vanaf 17.30uur aanwezig. Na de kennismaking met de andere genodigden zijn we onze tafel in orde gaan maken. Om 18.00uur werd het al gezellig druk. Ook hier kon je de bloedruk het Cholesterol en de suiker laten meten. Wat ik zelf erg leuk vond van de afasie vereniging was dat de bezoekers zelf aan de gang konden. Pel maar eens een mandarijn met je verkeerde hand. Zo beleef je waar mensen met een beperking tegen aan lopen. Om 19.00uur begon de lezing. De opkomst was erg groot en de sfeer was erg positief. Het leuke van dit soort dagen en avonden is dat je mensen met een probleem ook daadwerkelijk een hart onder de riem kunt steken, door goed te luisteren en te laten zien dat de weg die zei nog af moeten leggen, in positiviteit toch makkelijker is dan in negativiteit . Ook bereik je op deze avonden vaak partners, die het erg fijn vinden om ook eens hun verhaal te mogen vertellen. Het was een zeer geslaagde avond en Jacques en ik gingen dan ook opgewekt naar huis. Rita Noordermeer

34

BOOGH Harmelen Zaterdag 6 september 2008 opent Boogh Activiteiten Harmelen haar deuren tijdens de jaarlijkse SEPTEMBERMARKT. Het activiteitencentrum is het afgelopen jaar gerenoveerd en heeft daardoor een eigentijdser karakter gekregen. Behalve de presentatie van de dienstverlening van Boogh is er een welzijnsmarkt in de middenruimte van ons centrum. Wij bieden uw vereniging of instelling de mogelijkheid om zich gratis te presenteren aan een groot publiek. De ervaring heeft geleerd dat ongeveer 1500 mensen ons op die dag bezoeken. Er is een gezellig terras waar de bezoeker een hapje en een drankje kan nuttigen onder het genot van lichte muziek. Op deze septembermarkt zal De Nederlandse CVA-vereniging ook aanwezig zijn. We hopen dat u even bij ons een kijkje komt nemen!

35

Colofon. Deze nieuwsbrief valt onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Nederlandse CVA-Vereniging “Samen Verder”, regio UTRECHT. Ze wordt met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Stukken en / of artikelen overgenomen van derden worden (met bronvermelding) altijd gecontroleerd, het bestuur accepteert echter geen enkele verantwoordelijkheid voor de inhoud ervan. Overname van artikelen uitsluitend met bronvermelding. Redactie: Mevr. H. Noordermeer, Hoogstraat 74, 3417 HD, MONTFOORT Telf. : 0348-475728, E-mail: [email protected] © Nederlandse CVA Vereniging “Samen Verder”, regio Utrecht.

Betaling van contributie: Op bankrekening nummer: 13.42.41.983 ten name van Nederlandse CVA-Vereniging “Samen verder” te Bilthoven. Onder vermelding van: Contributie CVA-Vereniging “Samen Verder”, regio Utrecht.

36

HANS, HENNIE EN ANNEMIEK DERKS HETEN U VAN HARTE WELKOM!!

Restaurant Terras Opkamer Zalen

stijlvol – informeel – nostalgisch - trendy onder de veranda uw diner in de avondzon Veranda sfeer tot +/- 30 personen goed bezet! Op tijd reserveren +/- 400 personen

Fam. Derks - Burg, Wallerweg 2 HOUTEN (oude dorp) Brochure 030-6371554 www.deengel.nl

Afzender: Nederlandse CVA – Vereniging “Samen verder” Regio Utrecht Redactieadres: Mw. H. Noordermeer Hoogstraat 74 3417 HD Montfoort Tel: 0348-475728 E-mail: [email protected]