CMPNIEUWSFLASH. CMP Vlaanderen wenst u een voorspoedig Belgique-Belgie P.P.- P.B Genk BC 19352

Afgiftekantoor: 3600 GENK

Belgique-Belgie P.P.- P.B. 3600 Genk BC 19352

CMPNIEUWSFLASH v.u. Johan Creemers, Zonneweeldelaan 23 bus 32, 3600 Genk - 089 / 35 43 66 - [email protected]

P 802044

5e JAARGANG 2012, NR. 4, OKTOBER - NOVEMBER - DECEMBER, DRIEMAANDELIJKS

CMP Vlaanderen wenst u een voorspoedig 2013 www.cmp-vlaanderen.be

2

Beste CMP-vrienden, lotgenoten en lezers, Het CMP-team wenst u en allen die u dierbaar zijn een goede gezondheid, veel geluk en een voorspoedig 2013. Allen die in behandeling zijn wensen wij van harte beterschap, goede moed, ook voor de mensen die hen bijstaan. In 2013 viert CMP Vlaanderen vzw twee jubileums, 10 jaar multipel myeloom en 5 jaar ziekte van Waldenström. Uiteraard laten we deze speciale gebeurtenis niet zomaar voorbij gaan. Om het feestjaar in te zetten vindt u in bijlage een drietal cd’s met ervaringsberichten en informatie over het ziektebeeld multipel myeloom. Bij deze wil ik een speciaal dankwoord richten aan Greetje Goossens voor de initiatie en realisatie van dit project, ook heel veel dank aan alle lotgenoten, begeleiders en artsen die hieraan hebben meegewerkt. Ook gaat mijn dank naar Celgene dat het geheel heeft gefinancierd. In het kader van het 10-jarig jubileum organiseren de provinciale vertegenwoordigers in de eerste helft van 2013 tal van kleinere activiteiten om in november 2013 het feestjaar af te sluiten met een nationaal symposium Als voorzitter wil ik van deze gelegenheid ook gebruik maken om mijn medewerkers en vrijwilligers te bedanken die zich het afgelopen jaar hebben ingezet voor CMP Vlaanderen. Ook heel veel dank aan artsen, VLK, STK en sponsoren die CMP het afgelopen jaar met hun kennis en/of financieel ondersteunden. In het bijzonder wil ik elke myeloompatiënt bedanken voor zijn deelname aan de CMP-activiteiten. Ik hoop dat CMP Vlaanderen het komende jaar weer op evenveel betrokkenheid kan rekenen

3

Verder vinden jullie in dit nummer: - Activiteitenkalender CMP - Joanna’s Waldenström’s macro-nieuws. - Ziekte van Waldenström : Behandeling bij herval en onderhoud: Aanpak anno 2012 in Vlaanderen, dr. Liesbeth Schauvliege - Myeloomnieuws van ASCO en EHA! - De geboorte van MPE (Myeloma Patients Europe)! - De keizer aller ziektes : een biografie van kanker. Boekbespreking, Luc Marivoet - Ballonkyfoplastie in de behandeling van osteoporotische en metastatische wervelindeukingsfracturen, dr. Jan Van Meirhaeghe - Voor u gelezen Veel leesgenot en een PROSIT 2013. Johan Creemers

CMP- gegevensbank Gelieve aanvullingen of wijzigingen van persoonlijke gegevens, zoals adreswijzigingen, e-mailadres, telefoonnummer e.a. te willen signaleren aan: Wim Koolen Bethaniëlei 8 B-2970 Schilde Tel: 03/384 38 93 [email protected] Vrijwilligers gezocht: Voor het organiseren en begeleiden van lotgenotencontact in de diverse Vlaamse regio’s. Hoofdredacteur, redacteurs voor CMPnieuwsflash en de CMP-website. In overleg kunnen we kijken welke taken je wil en kan uitvoeren. Afhankelijk van je functie vragen we een investering van enkele uren per week. Voor meer informatie kan je terecht bij een van de bestuursleden of via [email protected]

4

CMP Vlaanderen Wenst u prettige feestdagen en een voorspoedig 2013 Francine Mia

Joanna Ann

Nicole

Raoul

Ronan Nico

Chris Freddy

Marijke Wim

Sonja Johan

5

Jeannot Greetje

Agenda CMP-activiteiten: •

Regio West-Vlaanderen dinsdag 26 februari 2013 van 14u00 tot 16u00 Ervaringen delen met lotgenoten en je blikken verruimen Info en inschrijving Martial Bulckaert Kruisbooglaan 16 bus 2 8970 Poperinge Tel: 057 33 61 07 [email protected] Waar: CM regiokantoor Mandellaan 79 B- 8800 Roeselare

•

Regio Limburg i.s.m. Wildgroei vzw Maandag 21 januari 2012 - 19.30 u. Sociale voorzieningen en vakanties voor kankerpatiënten Dhr. Johan Reenaerts Maandag 18 februari 2012 Jaarlijkse feestvergadering, deelname in de kosten 15,00 €/persoon Maandag 15 april 2013 Infoavond omtrent wilsbeschikking en euthanasie Dr. Marc Desmet Info en inschrijving Willy Schepers Vandemarckestraat 30 3560 Lummen Telefoon: 013 52 30 92 E-mail: [email protected] www.wildgroei-vzw.be Waar Kasteel ‘t Engelhof Floreffezaal Hengelhoef Hengelhoefdreef 1 3530 Houthalen

6

Peter Rabijns Kaulillerweg 89 3910 St-Huibrechts-lille Tel: 011 66 37 03 [email protected]

WALDENSTRÖM’S MACRO-NIEUWS Beste lezers, Lotgenoten, familie, vrienden, nu we met een tikkeltje weemoed - maar toch heel milieubewust - het restant van 2012 naar de stapel oude kranten verwijzen, kijken we hoopvol uit naar wat het kersverse kalenderjaar ons gaat brengen. We wensen iedereen een fijn jaar toe en we maken de afrekening van het voorbije. Zo gaat het bij iedere jaarwisseling. Wat kunnen we elkaar meer wensen dan een hoopvol, ‘gezond’ jaar, een jaar dat je uit de kleine dingen de kracht kan putten om verder te gaan, dat je oplossingen vindt voor je problemen, een jaar met mooie momenten van warmte, vriendschap, vrede, liefde! De kerntaken van een contactgroep voor patiënten met een zeldzame kanker zijn: lotgenotencontact, informatievoorziening, belangenbehartiging. De jaarwisseling is zoals steeds momentum veritas: het moment van de waarheid! We maken even de balans op. Lotgenotencontact Op 17 maart 2012 organiseerden CMP en CWP samen een regionale ontmoeting in Gent, zowel voor MM- als voor WM-patiënten. Het thema ‘Gezond om te (w)eten – Voeding tijdens en na behandeling’ wekte de belangstelling op van de deelnemers. De vele vragen vanuit het publiek bewezen dit. Op zaterdag 21 april 2012 had in Hasselt voor de eerste keer een symposium plaats georganiseerd door CMP in samenwerking met andere hemato-zelfhulpgroepen. Hoewel WM niet echt op het programma stond, sloten toch vijf CWP’ers aan bij de workshop non-Hodgkin lymfomen. De kers op de taart was ongetwijfeld het jaarlijkse symposium op 10 november in Brugge. Een symposium organiseren is altijd een uitdaging. Zal de ligging van de locatie geen obstakel zijn voor patiënten die in een ander deel van Vlaanderen wonen? Gaan voldoende leden belangstelling hebben voor de onderwerpen die aan bod komen? Want ook de vrees dat de informatie die men aanbiedt een herhaling is van wat vorig jaar gezegd werd, is niet helemaal onterecht. Toch blijft het een interessant gebeuren: voor pas gediagnosticeerden om meer te weten te komen over de aandoening en de behandeling, voor elke patiënt om te vernemen welke de vooruitzichten zijn, of er zich reeds nieuwere behandelingen aankondigen. De mogelijkheid die geboden wordt om vragen te stellen aan de artsen, buiten de consultatie om, is aantrekkelijk. Een absoluut pluspunt is steeds de ontmoeting met lotgenoten. Lotgenoten die men

7

elk jaar terugziet, waarmee men ervaringen kan uitwisselen over hoe zij de behandeling, de gevolgen van de ziekte doorstaan. De klare informatie en het warme contact met mensen die hetzelfde meemaakten, geven aan nieuwe patiënten het gevoel dat ze er weer bij horen… Dat we niet moesten vrezen dat Brugge ‘te ver’ was, bewees het aantal inschrijvingen: 47, waarvan 40 geregistreerden effectief aanwezig waren. Dokter Jan Van Droogenbroeck, als hematoloog verbonden aan het gastziekenhuis, opende met een presentatie over de aandoening, de diagnose en de behandeling. En voor zij die nog met onduidelijkheden zaten, was er mogelijkheid tot vraagstelling. Na de onderbreking kregen de aanwezigen te horen hoe belangrijk zelfhulpgroepen wel zijn voor de patiënten. Niet alleen voor het lotgenotencontact, maar ook voor het aanreiken van informatie en zeker bij zeldzame ziekten voor het behartigen van de belangen van de patiënten. Na de lunch was het de beurt aan dokter Liesbeth Schauvliege, hematoloog aan het Stedelijk Ziekenhuis van Roeselare en de Sint-Jozefkliniek van Izegem. Heel bevattelijk kregen we te horen hoe de behandeling bij herval en de onderhoudstherapie wordt aangepakt in België anno 2012. En wat het voor de hand liggende doel van onze contactgroep moet blijven, ,bleek hier overduidelijk! Ook daarna kregen we ruim de gelegenheid om vragen te stellen. Dankbaar werd hiervan gebruik gemaakt. Met heel veel geduld en begrip en zeer patiëntgericht bleef dokter Schauvliege met de glimlach de stroom van vragen beantwoorden. Informatievoorziening en belangenbehartiging We waren aanwezig op de Rare Disease Day georganiseerd door RaDiOrg op 29 februari. Hier werd de nadruk gelegd op de noodzaak van multidisciplinaire expertisecentra voor vele zeldzame ziekten. Dit leidt tot een betere medische behandeling, een betere planning van de gezondheidszorg voor zeldzame ziekten en een vlottere toegang tot sociale rechten. We waren erbij op 11 maart, op het 3d International WM Forum in Londen en woonden voorafgaandelijk op 10 maart de meeting bij van het EWMnetwork. Hierover kregen jullie een uitgebreid verslag te lezen in de Nieuwsflash. Op 3 juli namen we deel aan Partners for Progress 2012 in Barcelona. Een activiteit georganiseerd door het bedrijf Celgene op Europees niveau, om alle vertegenwoordigers van patiënten met een zeldzame kanker samen te brengen. Op het programma dit jaar de geïndividualiseerde gezondheidszorg en de gevolgen daarvan voor de patiënt. En verder de toegankelijkheid tot de therapieën. En er waren werkgroepen over hoe omgaan met de media, richtlijnen over bijsluiters en gevolgen daarvan voor de patiëntenverenigingen. Tussendoor maakten we ook nog even tijd om

8

-

-

op 14 april in Ede (Nederland) de Landelijke Contactdag 2012 van CMWP bij te wonen, en op 8 september in Gent het symposium van de Lymfklierkankervereniging Vlaanderen (LVV), voorheen de zelfhulpgroep voor Hodgkin- en nonHodgkinaandoeningen op 26 oktober in Leuven het 30-jarig bestaan van Trefpunt mee te vieren, viering waarop ook de Vlaamse zelfhulpgroepen in de bloemetjes werden gezet: zij kregen namelijk een facultair eredoctoraat uitgereikt door de vicerector van de KU-Leuven. Een bewijs toch van waardering!

Op de website van CMP Vlaanderen is in 2012 op heel wat punten de nodige informatie over WM aangevuld. In de Nieuwsflash verscheen om de drie maanden een flinke portie Waldenström’s Macro-nieuws. Het begon met het veelbelovend nieuws dat in Boston dokter Treon en zijn onderzoeksteam een genetische mutatie ontdekten die te lezen was in 90% van de gevallen van WM. 70 jaar nadat de ziekte voor het eerst beschreven werd door dokter Jan Waldenström en nadat eerdere pogingen om een genetische oorzaak te vinden vruchteloos bleven! De resultaten van dit onderzoek laten vermoeden dat nieuwe doeltreffende behandelingen die direct de tumorcellen aanvallen, mogelijk zijn: tot nu toe worden WM-patiënten behandeld met geneesmiddelen ontwikkeld voor andere aandoeningen. In de Newsletter-feb. 2012 van het Dana Farber Cancer Institute (DFCI) – Boston kunnen we lezen dat dokter Treon en zijn collega’s werken aan het ontwikkelen van specifieke geneesmiddelen en het testen ervan in proefmodellen. Klinische onderzoeken met patiënten zullen waarschijnlijk starten aan het Big Center voor WM (afd. van het DFCI) binnen anderhalf à twee jaar. Wij houden u op de hoogte! Er verscheen – gespreid over twee edities - een uitgebreid verslag van het derde Internationale Patiëntenforum over WM in Londen op 11 maart 2012. Verder nog een artikel over hyperviscositeit en een over kankergerelateerde vermoeidheid. Via de VLK, de Stichting tegen Kanker, Trefpunt, het VPP bleven we op de hoogte van de nationale ontwikkelingen in het kankerbeleid. Europees en internationaal volgden we de ontwikkelingen door het EWMnetwork dat nauw samenwerkt met IWMF en contacten onderhoudt met ECPC en Eurordis.

9

Wat kunnen we u aanbieden in 2013? Wat hopen we te bereiken? En welke thema’s moeten we in het oog houden - een regionale contactdag voor Oost-Vlaanderen, voor multipelmyeloom- en waldenströmpatiënten: op zaterdag 20 april 2013 in Gent (meer informatie volgt! maar noteer alvast deze datum); - een jaarlijks symposium; - de viering van tien jaar CMP en vijf jaar CWP; - de uitgave van een patiëntenbrochure voor WM (er wordt hard aan gewerkt!) - we hadden er al een voor Antwerpen (Jeannot) en voor Oost-Vlaanderen (Raoul) en nu heeft ook Freddy Ravyse zich aangemeld voor WestVlaanderen. Het zou fijn zijn moest iemand zich kandidaat stellen voor Brabant en Limburg. Zo zouden in alle Vlaamse regio’s de contactpersonen voor MM en WM kunnen samenwerken voor lotgenotencontact (uit de evaluatie-enquête van 10 november 2012 bleek dat 78 % van de leden geïnteresseerd zijn in regionale contactdagen!); - nationaal en internationaal volgen we aandachtig en kritisch de ontwikkelingen inzake kankerbeleid en –behandeling. Enkele belangrijke thema’s zijn hier: patiëntenparticipatie (Observatorium voor Chronische Ziekten), het Belgisch Nationaal Plan voor Zeldzame Ziekten, de Europese richtlijnen voor grensoverschrijdende gezondheidszorg, en voor Klinische Studiën, de resultaten vanuit het Bing Center (Dana Farber Cancer Institute – Boston) . .. - we zullen aanwezig zijn op de Rare Disease Day van 28 februari 2013 (RaDiOrg) - en op de meeting van het EWMnetwork op 16 maart en het WM-forum van 17 maart in Londen. We zijn lid geworden van onze contactgroep omdat we meer informatie wilden over de ziekte, voor onszelf, voor onze omgeving. Omdat we antwoorden zochten op de vele vragen die bleven na de diagnosestelling. De basis van onze vereniging is en blijft echter elkaar steunen, in een warme begripsvolle sfeer. Dat is onze kracht! Joanna, Jeannot, Raoul, Freddy

10

Ziekte van Waldenström : Behandeling bij herval en onderhoud: Aanpak anno 2012 in Vlaanderen. Dr. Liesbeth Schauvliege Stedelijk ziekenhuis Roeselare

Gezien het chronische verloop van de ziekte van WM zal er bij vele patiënten, die op een eerste behandeling goed gereageerd hebben, op een gegeven moment sprake zijn van een herval. Vooreerst is het telkens erg belangrijk om de individuele patiënt te evalueren op het tijdstip van het herval. Niet alleen de leeftijd op zich maar ook de globale conditie van de betrokken patiënt wegen in die evaluatie door. Bovendien kunnen bepaalde andere aandoeningen een belemmerende rol spelen ( zgn co-morbiditeit).Welke was de eerste therapie en hoe werd die verdragen? Hoelang heeft het antwoord van die therapie geduurd? Hoe snel is er nood aan antwoord? Naast die terugblik en huidige status is ook een blik naar de toekomst belangrijk : is de patiënt eventueel nog een kandidaat voor stamceltransplantatie ( of met eigen stamcellen zgn autoloog dan wel stamcellen van een vreemde gezonde donor zgn allogeen). Niet het IG M gehalte op zich is bepalend in de beslissing te herstarten met behandeling . Bepalend voor de noodzakelijke herstart van therapie is echter wel de ‘weerslag ‘ van de ziekte nl. het verschijnen van : - bloedarmoede met klachten van abnormale vermoeidheid en hartkloppingen. - lage witte bloedcellen met herhaalde infecties ( immuunsysteem). - lage bloedplaatjes welke noodzakelijk zijn in de stolling. - vermageren of nachtzweten of koorts >38 °C zgn. B symptomen - zenuwgeleidingsstoornissen zgn. polyneuropathie. - hinderlijke zwelling van de klieren of milt. Er is tot op heden geen standaardrichtlijn rond welke therapie de voorkeur wegdraagt bij een herval van WM. Een algemeen aanvaarde richtlijn is wel dat de eerste lijnstherapie kan herhaald worden als die minstens meer dan 2 jaar geleden is en goed werd getolereerd. Is dit niet het geval dan wordt best een alternatieve therapie verkozen.

11

Er zijn nog volop studies lopende om in alle beschikbare producten een consensus te vinden naar volgorde van voorkeur. Tot op heden is die er nog niet zodat globaal keuzes dienen gemaakt te worden. Als tweedelijnstherapie kan er dan gekozen worden voor of chemotherapie of immunotherapie of radiotherapie of transplantatie . Binnen de chemotherapie zijn een aantal nieuwere molecules op de markt gekomen alsook oudere producten die bij andere ziektes al ruim hun dienst hebben bewezen. Hieronder valt bv. bendamustine ( Levact). Dit is een chemotherapie die via infuus dag 1 + 2 om de 28 dagen wordt toegediend. Globaal wordt dit goed verdragen . De globale respons in bepaalde studies bedraagt tot 93 % ! Merken we wel op de ziekte van Waldenström tot op heden geen terugbetaalde indicatie is. Als immunotherapie is het prototype anno 2012 nog steeds rituximab (Mabthera ). Dit anti- CD 20 gerichte antilichaam is uiterst werkzaam, zelfs in tweede lijn. Evenwel is dit in België voor de ziekte van WM nog niet terugbetaald. Via de BHS ( Belgian Hematology Society) kan een aanvraag voor medical need (=gebruik van een vergund geneesmiddel voor een andere indicatie dan die waarvoor de vergunning is verleend) ingediend worden en een comité van experten beslist dan rond de goedkeuring. Via de firma Roche wordt dit dan ter beschikking gesteld. Nieuwere anti CD 20 antilichamen zijn volop in ontwikkeling en het is nu nog te vroeg om hun impact op langere termijn in te schatten. Eerder uitzonderlijk wordt soms externe bestraling nl radiotherapie op de milt voorgesteld. Dit gebeurt wanneer de milt zo erg in volume is toegenomen dat dit hinderlijke pijnen veroorzaakt alsook een soort bloedpool vormt zodat de rode bloedcellen en vooral bloedplaatjes gecapteerd worden en zo voor anemie en lage bloedplaatjes zorgt.( zgn hypersplenisme) Tot slot vermelden we nog dat er soms beslist wordt tot stamceltransplantatie over te gaan. Dit kan zowel met eigen stamcellen of uitzonderlijk met vreemde stamcellen . Evenwel kunnen we stellen dat dit eerder uitzonderlijk is gezien meestal de eerder hogere leeftijd van patiënten met de ziekte van WM bij diagnose en dus ook bij herval…. Wat betreft de richtlijnen rond onderhoudstherapie kunnen we voorlopig erg kort zijn : er zijn geen richtlijnen. Eerder beperkte studies rond bv Mabthera om de 3 maand voor 2 jaar lang tonen tendens tot winst op therapie vrije periode zonder evenwel globale overlevingswinst voorlopig. (Ook niet terugbetaald in België.) Grotere studies zullen hieromtrent nog verder uitsluitsel moeten geven.

12

Myeloomnieuws van ASCO en EHA! Wij gingen voor u ons oor te luisteren leggen op 2 belangrijke hematologische congressen namelijk: - de ASCO-conferentie (American Society of Clinical Oncology, Chicago, 1-5 juni 2012) - het EHA-congres (European Hematology Association, Amsterdam, 14-17 juni 2012) Op deze grote congressen worden elk jaar recente onderzoeksresultaten van myeloombehandelingen voorgesteld. Zoals u reeds kon lezen in onze CMP Nieuwsflash nr. 17 (maart 2012), waarin het verslag van het ASH-congres (American Society of Hematology) was opgenomen, worden er veel nieuwe medicijnen voor myeloom ontwikkeld. Ook wordt er veel onderzoek verricht naar combinaties van reeds bestaande medicijnen. In dit artikel beperken wij ons tot de resultaten van onderzoek naar twee veelbelovende nieuwe geneesmiddelen voor multipelmyeloompatiënten, nl. carfilzomib (Kyprolis®) en pomalidomide. 1) Kyprolis® (carfilzomib) Sinds enkele jaren wordt Velcade®, een proteasoomremmer, als een doeltreffende behandeling voor myeloom gebruikt. Ondertussen is er veel onderzoek gaande naar mogelijke opvolgers van dit medicijn, met een nog krachtigere antimyeloomwerking en minder bijwerkingen. Een voorbeeld hiervan is carfilzomib (Kyprolis®), een geneesmiddel dat reeds uitvoerig is getest in klinische studies en dat in Amerika in juli 2012 een goedkeuring van de FDA 1 heeft gekregen als monotherapie (niet in combinatie met andere geneesmiddelen) bij patiënten die hervallen zijn en die resistentie vertonen aan hun laatstgebruikte therapie. Op dit ogenblik wordt er verder onderzoek verricht naar het gebruik van Kyprolis® in de verschillende patiëntengroepen en in verschillende combinaties met andere geneesmiddelen. Kyprolis® als eerstelijnsbehandeling: Verschillende studies tonen aan dat combinaties met carfilzomib (Kyprolis®) efficiënt zijn bij patiënten die nog niet eerder zijn behandeld voor hun ziekte. Dr. Andrezj Jacubowiak van de Universiteit van Chicago (VS) stelde de laatste resultaten voor van een onderzoek naar de doeltreffendheid van Kyprolis® in combinatie met Revlimid® en een lage dosis dexamethasone (deze combinatie wordt CRd 1

FDA: Food and Drug Administration. Het Amerikaanse agentschap dat geneesmiddelen goedkeurt voor gebruik op de Amerikaanse markt.

13

genoemd) bij patiënten die voor het eerst werden behandeld voor hun myeloom. Deze resultaten bevestigden Dr. Jacubowiaks eerdere bevindingen waar hij reeds had aangetoond dat de ziekte snel en goed op deze cocktail reageert. Op het EHAcongres informeerde de onderzoeker het publiek over bijkomende data waaruit blijkt dat langdurige behandeling met CRd de respons op de ziekte verder verbetert. In een groep van 53 patiënten die gedurende vier cycli met CRd werden behandeld, bereikten 41% van de patiënten een zeer goede gedeeltelijke respons (meer dan 90% vermindering van het paraproteïne) en 6% bereikten een volledige respons (geen waarneembare myeloomcellen aanwezig in het beenmerg, geen detecteerbaar paraproteïne en een normale vrije lichte keten ratio). Bij de 36 patiënten die acht cycli behandeling kregen, gevolgd door CRd onderhoudsbehandeling behaalde 72% een zeer goede gedeeltelijke respons en 64% van de patiënten bereikten een volledige respons na een gemiddelde van 13 cycli. Bovendien bleek 97% van hen nog steeds in remissie na één jaar en dit aantal bedroeg 94% na twee jaar. De volgende bijwerkingen werden bij de langdurige CRd behandeling waargenomen: een daling van het aantal witte bloedcellen, een verhoogde vermoeidheid en in 11% van de gevallen een milde vorm van perifere neuropathie. Dr. Jacubowiak besloot met de woorden: "Wij stellen vast dat de CRd combinatie erg actief is als eerste behandelingslijn voor multipel myeloom. De ziekte reageert snel en goed op deze therapie en de resultaten verbeteren nog verder met de tijd en ze zijn tevens langdurig”. Hij voegde eraan toe dat deze veelbelovende vaststellingen verder onderzoek naar Kyprolis® als eerstelijnsbehandeling voor patiënten met een nieuw gediagnosticeerd myeloom zeker verantwoorden. Resultaten van een andere Kyprolis® studie waarin het medicijn eveneens als eerstelijnsbehandeling werd gebruikt werden uit de doeken gedaan op de ASCO conferentie door Dr Joseph Mikhael van de bekende Mayo Clinic in Arizona (VS). In dit onderzoek, gekend als de CYCLONE–studie, kregen patiënten een combinatie van vier medicijnen: Kyprolis®, cyclofosfamide, thalidomide en dexamethasone als inductiebehandeling voorafgaand aan een hoge dosis therapie en een stamceltransplantatie. Van de 24 patiënten die gedurende vier cycli met deze combinatie werden behandeld bereikten 96% minstens een partiële respons (29% bereikte een volledige respons, 46% een zeer goede partiële respons en 21% een gedeeltelijke respons). Bij deze combinatie moet er wel rekening worden gehouden met de volgende bijwerkingen: vermoeidheid, lage witte bloedcellen, bloedklonters en spierslapte. Ook stelde men bij 29% van de patiënten milde perifere neuropathie vast, als gevolg van de aanwezigheid van thalidomide of Kyprolis®.

14

Stamcellen konden succesvol gecollecteerd worden voor de transplantatie en de resultaten verbeterden verder na de transplantatie. Ook Europese artsen onderzoeken dit nieuwe medicijn, nl. als eerstelijnsbehandeling bij oudere myeloompatiënten die niet in aanmerking komen voor transplantatie. Prof. Moreau (Universiteit van Nantes, Frankrijk) stelde op het ASCO en het EHA congres de laatste resultaten van een Phase I/II studie voor waarbij 34 patiënten met een gemiddelde leeftijd van 74 jaar betrokken werden. Na gemiddeld acht cycli behandeling met Kyprolis®, melfalan en prednisone hadden 89% van de patiënten gereageerd, (3% met een volledige remissie, 40% met een hele goede partiële remissie en 46% met de gedeeltelijke remissie). Na een jaar opvolging bleken 81% van de mensen nog steeds in remissie. 15% van de patiënten hadden last van infecties als bijwerking en slechts 3% van de patiënten ontwikkelden perifere neuropathie. In zijn conclusie zei Prof. Moreau: "Deze resultaten zijn gunstig in vergelijking met andere combinaties die routinegewijs als eerste behandeling voor nieuw gediagnosticeerde oudere patiënten worden gebruikt”. Verdere studies met meer patiënten en een langere opvolgtijd worden voortgezet en zullen ons met de tijd meer informatie geven over het gebruik van Kyprolis® als eerstelijnsbehandeling bij de oudere patiënten. Kyprolis® als behandeling bij patiënten met hervallen en/of refractaire 2 ziekte Onderzoek over het gebruik van Kyprolis® bij patiënten met recidief en/of refractair myeloom is gaande en de resultaten van sommige van deze studies werden voorgesteld op beide conferenties. De resultaten van een onderzoek naar de doeltreffendheid van Kyprolis® als een alternatieve behandeling voor patiënten die ziekteprogressie hadden terwijl ze behandeld werden met Velcade®, werden in een posterpresentatie voorgesteld door Dr James Berenson en collega's van het Cedars-Sinai Medisch Centrum in Los Angeles, (VS). Bij 27 zwaar voorbehandelde patiënten (ze hadden gemiddeld 6 voorgaande myeloombehandelingen gekregen), werd in hun huidige behandeling Velcade® vervangen door Kyprolis®. De onderzoekers vonden dat Kyprolis® een geschikte vervanging voor Velcade® was gezien 23% van de patiënten een volledige respons bekwamen, 5% een zeer goede gedeeltelijke respons en 23% een partiële respons. De patiënten bleven gemiddeld 9,8 maanden in remissie. 2

Refractaire ziekte: de ziekte is resistent of ongevoelig geworden aan behandelingen

15

Niettegenstaande dit onderzoek nog pril is, suggereren de resultaten dat Kyprolis® een efficiënte behandeling is voor patiënten die resistent zijn geworden aan behandelingen op basis van Velcade®. Ook de resultaten van de belangrijke PX171-003-A1 fase II studie (dat de basis vormde voor de Amerikaanse licentie van Kyprolis®, afgeleverd door de FDA) werden verder besproken op beide congressen. In dit onderzoek werd het medicijn onder andere bestudeerd als monotherapie in subgroepen van myeloompatiënten, nl. de patiënten die resistent waren geworden aan Velcade®, Revlimid® of thalidomide (we noemen ze “dubbel refractair”) en de patiënten die werkelijk op geen enkele behandeling meer reageerden (bvb. chemotherapie, cortisone, Revlimid®, thalidomide en Velcade®). Dr. Siegel en zijn team (John Theurer Cancer Centre, New Jersey, VS) vonden dat de resultaten in beide subgroepen van patiënten vergelijkbaar waren met de resultaten bekomen bij de rest van de studiepopulatie. In de volledige studiegroep reageerden 23% van de patiënten, in de subgroep van dubbel refractaire patiënten was de respons 21% en bij de patiënten die resistent waren geworden aan alle behandelingen bleek 20% opnieuw te reageren. De duur van de respons was in alle patiëntengroepen ongeveer gelijk (bijna 8 maanden). Deze resultaten tonen aan dat monotherapie met Kyprolis® goede en hoopvolle resultaten geeft bij patiënten bij wie geen enkele andere myeloombehandeling nog bleek te werken. Verder onderzoek is gaande en we hopen dat de resultaten hiervan snel gekend zullen zijn en dat deze de nodige informatie zullen verschaffen om de aanvraag tot goedkeuring van Kyprolis® voor gebruik op de Europese markt te ondersteunen. 2) Pomalidomide Pomalidomide, het 3e immunomodulerende 3 geneesmiddel na thalidomide en Revlimid®, is een beloftevolle behandeling voor patiënten waarbij de ziekte hervalt en/of resistent wordt. De laatste resultaten van twee belangrijke studies werden voorgesteld op het ASCO - congres. Dr Ravi Vij (Washington University School of Medicine, St. Louis, VS), maakte de vervolgresultaten van een Fase II studie bekend. Deze studie onderzocht de doeltreffendheid van pomalidomide en lage dosis dexamethasone bij patiënten die resistent 3

immunomodulerend geneesmiddel: een geneesmiddel dat invloed heeft op de activiteit van het immuunsysteem

16

waren geworden aan Velcade®, Revlimid® of beide. Aan de studie namen 221 patiënten met hervallen en/of refractaire ziekte deel die gemiddeld 5 voorafgaande behandelingen hadden gekregen en van wie 37% resistent waren geworden aan Velcade®, 37% resistent aan Revlimid® en 21% resistent aan beide geneesmiddelen. Patiënten werden gerandomiseerd (willekeurig verdeeld) in twee behandelingsgroepen: pomalidomide plus dexamethasone (113 patiënten) of pomalidomide alleen (108 patiënten). In de totale patiëntengroep was het gemiddelde responspercentage 20% en de ziekte had gemiddeld 2 maanden nodig om te reageren op de behandeling. Als we de 2 patiëntengroepen apart bestuderen zien we dat de totale respons bij patiënten die pomalidomide plus dexamethasone kregen 30% was, bij de mensen die alleen pomalidomide kregen bedroeg dit percentage slechts 9%. Ook hadden patiënten die pomalidomide en dexamethasone kregen een langere remissieduur dan patiënten die een monotherapie met pomalidomide kregen (3,8 maanden, vergeleken met 2,5 maanden), hoewel de totale overlevingsduur niet echt verschillend was in de twee groepen. Het type behandeling dat de patiënt eerder in zijn ziekteparcours had gekregen bleek de resultaten niet te beïnvloeden. De meest gemelde bijwerkingen waren aan bloed gerelateerd en omvatten een laag aantal witte bloedcellen (38% van de patiënten), een laag aantal rode bloedcellen (19% van de patiënten) en ook het aantal bloedplaatjes kon dalen (bij 19% van de patiënten). Ook hadden 9% van de mensen last van vermoeidheid. Dr. Irene Ghobrial van het Dana Farber Cancer Institute, Boston, VS, was niet bij het onderzoek betrokken maar gaf haar mening over de resultaten: "Indien pomalidomide alleen wordt gebruikt zijn de resultaten niet zo indrukwekkend. Maar de combinatie met dexamethasone is wel actief en efficiënt bij deze zwaar voorbehandelde patiënten.” De onderzoeker Dr. Vij viel Dr. Ghobrial bij: "De gegevens zijn bemoedigend voor deze patiëntengroep. De resultaten zijn vergelijkbaar, ongeacht de weerstand tegen Revlimid®, Velcade® of beide en ze suggereren het ontbreken van kruisresistentie tussen pomalidomide en Revlimid®, wat hoopvol nieuws is.” Een lopende fase III-studie onderzoekt op dit ogenblik verder de effecten van pomalidomide en lage dosis dexamethasone in recidiverende en/of refractaire myeloompatiënten en zal ons in de nabije toekomst meer informatie geven. Laten we ook eens een andere studie onder de loep nemen, nl. deze die de combinatie van pomalidomide, claritromycine en dexamethasone onderzoekt.

17

Claritromycine is een antibioticum ter bestrijding van bacteriële infecties maar in het verleden werd het product ook gebruikt als een anti-myeloom behandeling. In deze studie hebben onderzoekers van het Weill Cornell Medical College, New York (VS) onderzocht of claritromycine de anti-myeloom activiteit van pomalidomide en dexamethasone kan verbeteren bij patiënten bij wie de ziekte hervallen en/of resistent is. Deze fase II studie omvatte 73 patiënten die recidiverend en/of refractair waren bij hun laatste behandeling en die ten minste drie voorafgaande myeloombehandelingen, waaronder Revlimid®, hadden gekregen. Dr. Rossi, de hoofdonderzoekster van deze studie, vertelde dat 56% van de patiënten reageerden op de behandeling waaronder 5% van de patiënten met een volledige respons, 18% een zeer goede gedeeltelijke respons en 33% een partiële respons. Patiënten die refractair waren zowel aan Velcade® als aan Revlimid® hadden een gelijkaardige respons (58%). Na een gemiddelde opvolging van 12 maanden, bleek 42% van de patiënten nog steeds in remissie. Bijwerkingen geassocieerd met pomalidomide, claritromycine en dexamethasone waren een laag aantal witte bloedcellen (43% van de patiënten), een laag aantal bloedplaatjes (23%) en een laag aantal rode bloedcellen (16%). Dr. Rossi besloot dat dit bemoedigende resultaten waren in een hoog-risico populatie. Verder onderzoek, waarbij grotere patiëntengroepen worden betrokken is gaande om deze bevindingen verder te bevestigen. Op dit ogenblik wordt er zeer veel onderzoek naar behandelingen voor multipel myeloom verricht, zoals u regelmatig in onze verslagen in de CMP Nieuwsflash kunt lezen. Dit artikel besprak slechts een fractie van het onderzoek. Van 8 tot 11 december 2012 vond opnieuw de jaarlijkse ASH conferentie plaats, deze keer in Atlanta, VS. Elk jaar wordt u via de CMP Nieuwsflash geïnformeerd over de hoogtepunten van dit congres. Blijf dus ons ledenblad in de gaten houden in de komende maanden om bij te blijven over de laatste ontwikkelingen in de behandeling van de ziekte multipel myeloom! Greetje Goossens Bron: presentaties ASCO- en EMA-congressen en MPE-rapport

18

De keizer aller ziektes : een biografie van kanker Siddharta Mukherjee Vertaald door Pon Ruiter en Henny Corver Amsterdam : De Bezige Bij, 2011 ISBN: 9789023426981 (paperback) - 591 p Mukherjee vangt zijn boek aan met de woorden “Dit is de geschiedenis van kanker.”. Even later vervolledigt hij: “In zekere zin is dit de geschiedenis van een oorlog, tegen een tegenstander die vormeloos is, van gedaante verandert, tijdloos is, overal opduikt.” . Meer nog dan louter een biografie van de ziekte te bieden, geeft dit boek inzicht in de evolutie van de strijd tegen kanker. Daarnaast is het het persoonlijke relaas van zijn ervaringen met patiënten van het Dana-Farber Cancer Institute in Boston. Kanker, op zich al een breed domein, wordt hier belicht vanuit tal van invalshoeken. Twee figuren vormen het hart van dit verhaal: Sidney Farber en Mary Lasker. De eerste stond midden vorige eeuw aan de wieg van de chemotherapie. Die doorbraak kwam er toen bleek dat de chemische stof aminopterine de overmatige productie van witte bloedcellen bij kinderen met acute lymfatische leukemie effectief tegen kon gaan. Leukemie was al zo’n eeuw bekend maar was nog steeds een buitenbeentje, tot dan waren artsen machteloos: er waren geen medicijnen voor, chirurgen konden geen operaties uitvoeren op bloed. Daar kwam aarzelend verandering in. Maar Farber was ook op een ander vlak belangrijk: hij bracht ‘de strijd tegen kanker’ onder de publieke belangstelling. Dat met chemotherapie de levensduur van patiëntjes verlengd kon worden, wilde nog niet zeggen dat de ziekte ook overwonnen was. Wat nodig was, was diepgaand onderzoek naar andere chemische stoffen en waren de fondsen om deze research te bekostigen. Daartoe werd het ‘Children’s Cancer Research Fund’ opgericht, het zogenaamde Jimmy Fund, genoemd naar het patiëntje dat er model voor stond. Daarnaast zal Mary Lasker zich intens gaan bezighouden met fondsenwerving en politiek lobbywerk. Er werd ook een volledig apparaat op de sporen gezet dat de strijd tegen kanker in goede banen moest leiden: het NCI (National Cancer Institute) werd opgericht, binnen het NCI werd een platform opgezet voor overleg tussen de oncologen, er kwamen afspraken over procedures (o.a. dubbelblind), therapieën, stagering… Verweven met de verhaallijn over de strijd tegen leukemie heeft Mukherjee het over het ontstaan en de evolutie van de kankerchirurgie, over de radicale mastectonomie van Halsted, over de combinatietherapie van lokale chirurgie en ondersteunende chemotherapie … Hij vertelt over Wilhelm Röntgen en Pierre en Marie Curie, over radiotherapie, over de beperkingen van bestraling, over hoe de combinatie van radiotherapie en chemotherapie zou uitmonden in een totaaltherapie …

19

Mukherjee benadrukt het belang van preventie, preventie was immers als strategie verwaarloosd: zo’n 80% van de overheidssubsidies ging naar behandelingsstrategieen, slechts 20% naar het voorkomen van kanker. Ondertussen diende zich een nieuwe benadering van kanker aan: celbiologie, en nog meer in detail, de moleculaire biologie. Het is nu zaak om de recent verworven kennis in verband met het functioneren van cellen, DNA , genen en signaalpaden in cellen, te gebruiken bij het zoeken naar een doelgerichte moleculaire therapie tegen kanker: “Multipel Myeloom (de ziekte van Kahler), een kanker van de cellen van het immuunsysteem, laat meer dan andere kankersoorten zien wat een impact de recent ontdekte doelgerichte therapieën hebben gehad. In de jaren tachtig werd multipel myeloom nog behandeld met hoge doses cytostatica: oude, brute medicijnen, die patiënten net zo snel decimeerden als hun kanker. Binnen één decennium zijn er drie nieuwe doelgerichte therapieën voor ontdekt: Velcade, thalidomide en lenalidomide (Revlimid). “. Ja, het is véél, heel veel informatie. Is het té veel, neen, omdat het makkelijk leesbaar opgediend wordt in korte hoofdstukken. Het boek leest als een goede thriller: kundig opgebouwd, vlot geschreven zonder daarbij ook maar één ogenblik oppervlakkig te worden. Zelf heb ik het boek graag gelezen. Een aanrader voor wie hierin geïnteresseerd is. Met ‘The Emperor of All Maladies’ won Siddharta Mukherjee de ‘Guardian First Book Award 2011’, won ook de ‘Pulitzer Prize for Non-fiction 2011’, stond op de shortlist voor de ‘Duff Cooper Prize 2011’ en van de ‘Wellcome Trust Book Prize’. Luc Marivoet

De geboorte van MPE (Myeloma Patients Europe)! Wat is MPE? Myeloma Patients Europe (MPE) is een in maart 2012 opgerichte koepelorganisatie voor Europese multipel myeloom (MM) patiëntenverenigingen. MPE is ontstaan uit de unie van 2 bestaande koepelorganisaties, namelijk EMP (European Myeloma Platform) en Myeloma Euronet. Door krachten te bundelen wil MPE efficiënter werken voor de myeloompatiënten in Europa en werd besloten de 2 bestaande verenigingen te laten samensmelten in deze sterke nieuwe Europese structuur. MPE is een internationale VZW (Vereniging zonder Winstoogmerk), geregistreerd in België.

20

Hoe werkt MPE? MPE is een koepelorganisatie voor bestaande myeloom patiëntenverenigingen en sympathiserende organisaties uit bijna 30 landen. Zo zijn de Belgische MM patiëntenvereniging CMP en de Franstalige zusterorganisatie MyMu lid van MPE. Het bestuur is verantwoordelijk voor het beleid en de activiteiten van MPE. Dit bestuur bestaat voor minstens 50% uit myeloompatiënten en begeleiders van patiënten uit verschillende Europese landen. Deze samenstelling garandeert dat de noden en de rechten van de Europese myeloompatiënten steeds een prioriteit zijn in de activiteiten van MPE. Alle bestuursleden zetten zich vrijwillig in voor de organisatie en ze worden bijgestaan door een administratieve medewerker en een team van prominente myeloomartsen uit verschillende Europese landen. Greetje Goossens, tevens bestuurslid van CMP, zetelt in het bestuur van MPE.

Het voltallige MPE bestuur Wat zijn de doelstellingen van MPE? MPE heeft de volgende doelen: • • • •

samenwerking in Europese projecten ten voordele van de myeloompatiënten in de verschillende landen uitwisseling van informatie en ervaring bestaande MM patiëntenverenigingen in Europa ondersteunen in hun activiteiten en het oprichten van nieuwe patiëntenorganisaties stimuleren erover waken dat het gezondheidsbeleid in Europa en nieuwe initiatieven rekening houden met de noden van de MM patiënten

21

• • • • •

vertegenwoordiging van MM patiënten bij de Europese gezondheidsautoriteiten erover waken dat MM patiënten in de verschillende Europese landen toegang hebben tot de bestaande en nieuwe myeloombehandelingen het onderzoek naar multipel myeloom stimuleren de noden en de wensen van de MM patiënten in kaart brengen zodat het onderzoek hierop aansluit het verstrekken van informatie aan de vertegenwoordigers van de nationale patiëntenverenigingen via nieuwsbrieven, trainingen en educatieve programma’s

Om deze belangrijke doelstellingen te bereiken werkt MPE rechtstreeks samen met myeloomspecialisten, gezondheidsinstellingen, terugbetalingsautoriteiten, politici, de farmaceutische industrie, de media en andere partijen die betrokken zijn bij de “myeloomgemeenschap”. Voor meer informatie over MPE kunt u terecht op de website www.myelomapatientseurope.org (dit is een voorlopige website die nog in opbouw is) of kunt u Greetje Goossens contacteren ([email protected])

Groepsfoto van de vertegenwoordigers van de verschillende Europese myeloom patiëntenverenigingen die lid zijn van MPE.

22

Ballonkyfoplastie in de behandeling van osteoporotische en metastatische wervelindeukingsfracturen Dr. Jan Van Meirhaeghe Dienst Orthopedie en Traumatologie AZ Sint-Jan Brugge-Oostende AV Ruddershove 10 8000 Brugge Inleiding Op het einde van de vorige eeuw werden nieuwe chirurgische technieken ontwikkeld ter behandeling van wervelindeukingsfracturen. Zo ook vertebroplastie en kyfoplastie. Kyfoplastie of ballonkyfoplastie is een minimaal invasieve ingreep die voornamelijk aangewend wordt in de behandeling van pijnlijke wervelindeukingsfracturen. Osteoporose is in de meerderheid van de gevallen het onderliggende ziektemechanisme, naast metastasen, primaire bottumoren, hoog-energetisch trauma of zeldzaam een hemangioom. De injectie van cement in een afgelijnde holte in het opgekrikte gebroken wervellichaam beoogt een herstel van de normale anatomie en van de wervelhoogte, een snelle pijnverlichting en een veilige stabilisatie van de wervel. Als belangrijkste indicatie voor kyfoplastie weerhouden we pijnlijke osteoporotische wervelindeukingsfracturen die onvoldoende reageren op conventionele therapie. Wanneer een patiënt met een osteoporotische wervelindeukingsfractuur zich aanbiedt, dient enerzijds een globale behandeling voor de onderliggende osteoporose opgestart te worden. Hier vormen calcium- en vitamine D-supplementen samen met osteoporosemedicatie (zoals bisfosfonaten, strontiumranelaat of denosumab) de hoeksteen van de therapie. Anderzijds vereist ook de fractuur een behandeling. Die zal in eerste instantie conservatief zijn met een combinatie van relatieve rust of bedrust, analgetica en eventueel een rugkorset. Bij een aantal patiënten met onvoldoende pijncontrole onder conservatieve therapie kan een heelkundige interventie overwogen worden als alternatieve behandeling. De orthopedist van zijn kant wordt aangeraden de patiënt nadien opnieuw te verwijzen voor verdere opvolging van de osteoporose, aangezien deze chirurgische technieken geen invloed hebben op de evolutie van de onderliggende aandoening. Kyfoplastie is intussen ook doeltreffend én veilig gebleken in de behandeling van traumatische en kankergerelateerde wervelindeukingen.

23

De techniek van de ingreep Kyfoplastie gebeurt via een minimaal invasieve percutane interventie. Net als bij vertebroplastie berust de behandeling op het injecteren van cement in een gebroken wervellichaam. Bij kyfoplastie gebeurt dat pas in een tweede fase, nadat het ingedeukte wervellichaam werd opgekrikt en door de ballondilatatie een veilige holte werd gecreëerd (zie figuur 1a-e). Via twee kleine incisies (0,5 tot 1cm lang) worden de beide pedikels van de wervel onder fluoroscopische begeleiding benaderd. Transpediculair (lumbale niveau) of extra-pediculair (thoracale niveau) wordt een werkschacht ingebracht. Via deze schacht worden twee ballonnen van 10, 15 of 20 mm lengte (afhankelijk van de grootte van de wervel) in het wervellichaam geschoven (figuur 1a). Beide ballonnen worden onder controle van volume en druk opgeblazen. Door het opblazen van de ballonnen reduceert men geleidelijk de fractuur, richt de wervel zich op, en wordt er een holte in het wervellichaam gecreëerd (figuur 1b). Eenmaal de maximale fractuurreductie bereikt, worden de ballonnen verwijderd (figuur 1c) en wordt de ontstane holte doorheen de werkschacht gevuld met een hoog-visceus botcement (de consistentie is vergelijkbaar met die van tandpasta) (figuur 1d). Dat gebeurt onder lage, manuele druk. Er wordt minstens zoveel cement geïnjecteerd als het volume dat op het einde van de opblaasprocedure werd bereikt. De cement verstrengelt zich ook tussen de trabekels van het wervellichaam en wordt snel hard (figuur 1e). Op die manier stabiliseert de breuk, waarna de werkschacht wordt verwijderd en de incisie gesloten. De ingreep kan gebeuren onder lokale verdoving maar is comfortabeler voor patiënt en chirurg onder volledige anesthesie. De ingreep duurt gemiddeld 45 minuten per fractuur. Post-operatief ervaren de meeste patiënten een onmiddellijke pijnreductie en zijn ze snel opnieuw mobiel. De hospitalisatie volgend op de ingreep bedraagt 1 tot 2 dagen. Het post-operatief beleid beperkt zich in principe tot de wondzorg. Mobilisatie en belasting van de rug zijn reeds toegestaan onmiddellijk na de ingreep, zware belasting is evenwel uit den boze. Ballonkyfoplastie verschilt wezenlijk van vertebroplastie. In de eerste plaats omdat de opblaasprocedure bij kyfoplastie ervoor zorgt dat de wervel zich opkrikt waarbij de hoogte van het wervellichaam wordt herwonnen (zie figuur 2). Ten tweede omdat het cement veel visceuzer is, met beduidend minder kans op cementlekken buiten het wervellichaam. Doeltreffendheid en veiligheid Kankergerelateerde fracturen Kyfoplastie is tot slot ook bij kankerpatiënten een doeltreffende en veilige behandeling gebleken van pijnlijke wervelindeukingsfracturen, met snelle pijnreductie en functionaliteitsverbetering. Botmetastasen zijn een frequente complicatie bij heel wat types vaste tumoren. Ze komen voor bij 30-90% van de patiënten met borst-, prostaat-, long-, blaas- en schildkliertumoren. Voorts ontwikkelen de meeste patiënten

24

met multiple myeloom osteolytische letsels of veralgemeende osteoporose. Ook kunnen een aantal kankerbehandelingen en kanker op zich aanleiding geven tot verlies of broos worden van het bot op bepaalde plaatsen. Dat alles resulteert in een hoog risico op fracturen en pijnlijke wervelfracturen in het bijzonder. De incidentie van wervelfracturen bij patiënten met multiple myeloom, borst-, prostaat- en longkanker wordt geschat op respectievelijk 24%, 14%, 6% en 8% . De behandeling beoogt ook hier een afname van de pijn, een verbetering van de functionaliteit en de preventie van nieuwe fracturen. Conventionele behandelingen hebben in deze indicatie een beperkte doeltreffendheid en kunnen aanleiding geven tot belangrijke bijwerkingen. Open chirurgie kan deze wervelfracturen stabiliseren maar wordt, rekening houdend met de slechte botkwaliteit van deze patiënten, voorbehouden voor patiënten met belangrijke neurologische uitval. Berenson et al voerden een multicentrische, gerandomiseerde, gecontroleerde studie (Cancer Patient Fracture Evaluation of CAFE) waarin ze de doeltreffendheid en veiligheid van kyfoplastie versus conventionele behandeling bestudeerden in deze populatie (11). De onderzoekers includeerden 134 patiënten en randomiseerden ze voor kyfoplastie of conventionele behandeling. Na één maand toonde de kyfoplastiegroep een duidelijke afname van de rugpijn en een verbetering van de functionaliteit en levenskwaliteit, met minder behoefte aan pijnmedicatie. Deze verschillen tussen beide groepen na één maand waren statistisch significant en de betere functionele status en levenskwaliteit en de pijnreductie in de kyfoplastiegroep hielden aan tot het einde van de studie (12 maanden). Rekening houdend met de beperkte verbeteringen in de controlegroep, en de vergelijkbare neveneffecten tussen beide groepen, suggereren de auteurs om kyfoplastie te overwegen als een vroege behandeloptie voor patiënten met kanker en symptomatische wervelindeukingsfracturen.

25

Besluit Kyfoplastie of ballonkyfoplastie is een minimaal invasieve ingreep, voornamelijk aangewezen bij de behandeling van bepaalde patiënten met pijnlijke wervelindeukingsfracturen, die in de meeste gevallen een uiting zijn van onderliggende osteoporose. Wanneer pijnlijke acute wervelindeukingfracturen onvoldoende reageren op conventionele therapie kan kyfoplastie een waardevolle en pijnreducerende therapeutische optie zijn. Onderzoek heeft immers meermaals aangetoond dat men met kyfoplastie een onmiddellijke en significante pijnreductie en verbetering van de functionaliteit kan bekomen. Anderzijds mag men niet uit het oog verliezen dat patiënten met een osteoporotische wervelindeuking ook nood hebben aan een globale aanpak van de osteoporose met het oog op reductie van het risico op nieuwe fracturen (wervel, heup, pols…). Bij osteoporosepatiënten die voor de ingreep in aanmerking komen, moet kyfoplastie dan ook ingebed worden in een bredere behandeling die ook calcium, vitamine D en osteoporosemedicatie moet omvatten.Ook patiënten met therapieresistente kankergerelateerde pijnlijke wervelfracturen komen in aanmerking voor kyfoplastie. Ballonkyfoplastie in de behandeling van osteoporotische en metastatische wervelindeukingsfracturen (Figuren)

Figuur 1a: Een werkschacht wordt via de pedikel tot juist voorbij de achterrand van het wervellichaam gebracht. Via deze smalle buis wordt de opblaasbare ballon in het gebroken wervellichaam geschoven.

26

Figuur 1b: De ballon wordt opgeblazen, waardoor de dekplaten opgericht worden, en de wervelhoogte zich herstelt.

Figuur 1c: De ballon wordt gelost en teruggetrokken en laat een holte achter in het wervelcorpus.

27

Figuur 1d: De holte wordt opgevuld met cement.

Figuur 1e: Cement vult de holte en verstrengelt met de beentrabekels.

28

Figuur 2: Radiologisch beeld van een indeukingsfractuur voor en na kyfoplastie

29

VOOR U GELEZEN MEDICIJNEN VORMEN RISICO VOOR HELFT KANKERPATIËNTEN Bron: De Morgen Bijna de helft van de kankerpatiënten slikt medicijnen die schadelijk kunnen zijn voor hun behandeling, zonder dat zij of hun artsen dat weten. Dat kan ernstige, mogelijk fatale gevolgen hebben. Veelgebruikte medicatie als antidepressiva en maagzuurremmers maar ook kruidengeneesmiddelen en voedingssupplementen van de drogist kunnen een wisselwerking hebben met kankergeneesmiddelen. Dat blijkt uit onderzoek van het Rotterdamse Erasmus MC, het academisch ziekenhuis van Rotterdam, dat dit weekend wordt gepresenteerd op een internationaal congres voor oncologen. In het ergste geval kan een chemokuur helemaal worden uitgeschakeld. Ook kan de werking zo worden versterkt dat ernstige bijwerkingen kunnen ontstaan. Zo overleden eind jaren negentig een aantal Japanse kankerpatiënten toen ze naast hun chemokuur een middel tegen gordelroos gebruikten. Een werkgroep van Nederlandse wetenschappers heeft de afgelopen jaren als eerste ter wereld wisselwerkingen tussen medicijnen en kankermedicatie in kaart gebracht. Hoe vaak die interacties voorkomen, was nog nooit onderzocht. Ziekenhuisapotheker Roelof van Leeuwen, verbonden aan het Rotterdamse Erasmus MC, bestudeerde voor zijn promotieonderzoek de medische gegevens van ruim 900 kankerpatiënten en vond bij 46 procent minimaal een wisselwerking tussen de kankerbehandeling en andere medicijnen. Soms is dat bij de arts bekend maar een deel van de groep loopt volgens hem een verhoogd risico op een ernstige reactie. Kankerpatiënten slikken gemiddeld vijf medicijnen. De wisselwerking met een kankergeneesmiddel verschilt per patiënt en per geneesmiddel. Artsen zijn vaak onwetend van potentieel gevaarlijke medicijncombinaties, zegt ziekenhuisapotheker en klinisch farmacoloog Frank Jansman, voorzitter van de werkgroep die de wisselwerkingen heeft geboekstaafd. Ziekenhuisapothekers doen hun best om die wisselwerkingen in de gaten te houden, zegt hij, maar zij moeten vaak een handmatige controle uitvoeren. Een elektronisch patiëntendossier kan dat probleem grotendeels oplossen. Het Erasmus MC gaat nu onderzoeken hoe vaak de combinatie van een kankermiddel met andere medicijnen in de praktijk leidt tot een bijwerking bij de patiënt. Daarbij wordt ook gekeken naar de interactie met middelen die patiënten zelf aanschaffen bij de drogist.

30

ZWARE KANKERBEHANDELING: GEEN REDEN OM LICHAAMSBEWEGING TE STAKEN Bron: KCE Kankerpatiënten moeten vaak een zware behandeling ondergaan. Om deze moeilijke periode draaglijk te maken bestaan er ondersteunende interventies zoals pijnbestrijding, psychosociale ondersteuning, verzachting van nevenwerkingen en oefentherapie. Het Federaal kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) gaat in een reeks van 4 rapporten na welke van deze interventies een wetenschappelijk bewezen nut hebben, en dit voor alle kankertypes. In een eerste rapport neemt het KCE oefentherapie tijdens of net na de behandeling met chemotherapie en/of bestraling onder de loep. DOORLIGWONDEN TREFFEN ÉÉN OP DE VIJF PATIËNTEN IN BELGISCHE ZIEKENHUIZEN Bron: UZ Gent Doorligwonden of decubitus worden nationaal en internationaal gezien als een maat voor de kwaliteit van patiëntenzorg. Ze ontstaan als gevolg van langdurige druk op de huid en de spieren. De letsels kunnen zeer uitgebreid zijn en zelfs de dood veroorzaken. Op vrijdag 16 november is het de eerste Internationale Dag tegen Decubitus en wordt wereldwijd de nodige aandacht gevraagd voor dit probleem. Bij jong en oud Doorligwonden komen frequent voor bij mensen die als gevolg van een acute of chronische aandoening immobiel geworden zijn. Veelal worden ouderen hiermee geconfronteerd, maar ook jonge (veelal ernstig zieke) kinderen kunnen doorligwonden krijgen. In België krijgen elke dag ongeveer 26 000 mensen ermee te maken. In Belgische ziekenhuizen is deze complicatie een probleem bij één op de vijf patiënten. De behandelingskosten kunnen zeer hoog oplopen, zelfs voor de behandeling van één letsel. Preventie van deze aandoening is dus belangrijk. Een goede huidobservatie en het tijdig starten van preventie zijn de hoekstenen om dit probleem de wereld uit te helpen. Verpleegkundigen en andere zorgverleners dragen hierin een belangrijke verantwoordelijkheid. Antidecubitusbeleid In het Universitair Ziekenhuis Gent voeren de decubituscommissie en het Zorgcentrum Wondzorg al geruime tijd een antidecubitusbeleid Het (h)erkennen van de problematiek door de verpleegkundigen is cruciaal: zij starten het preventiebeleid op en inspecteren elke dag de huid van de patiënt op het ontstaan van eventuele doorligwonden. Bij elke patiënt bepalen zij het risico op decubitus; voor de preventie gebruiken ze speciale matrassystemen en zitkussens voor een optimale drukverdeling. Als er toch een doorligwonde ontstaat, vraagt dit vaak een complexe wondbehandeling door het wondzorgteam. "Dankzij onze permanente aandacht voor de

31

preventie en verzorging van decubitus, slagen wij erin om de aanwezigheid van doorligwonden te beperken tot ongeveer 12% van onze patiënten. Een goede score, ondanks de vaak zware pathologie van onze patiënten. Maar hoe dan ook blijft het antidecubitusbeleid een belangrijk aandachtspunt in ons ziekenhuis en streven we naar nog betere cijfers", zegt wondzorgcoördinator Steven Smet. Preventie is crusiaal Met de organisatie van de Internationale Dag tegen Decubitus wordt voor het eerst wereldwijd aandacht gevraagd voor de preventie van doorligwonden. In België nemen 450 instellingen voor gezondheidszorg deel aan deze dag. VERSTRENGDE CONTROLE OP ATTESTEN GENEESMIDDELEN ZET PATIËNTEN IN DE KOU Bron: Knack.be De verscherpte controles op de aanvragen voor terugbetaling van sommige dure geneesmiddelen zorgen voor problemen voor tienduizenden chronische patiënten. Een aantal dure geneesmiddelen, onder meer voor behandeling van diabetes, hartaandoeningen, kanker, epilepsie of Alzheimer, wordt enkel terugbetaald onder specifieke voorwaarden. De overheid wil op die manier 20 miljoen euro besparen. Maar door de verscherpte controles worden de aanvragen pas laat (of niet) goedgekeurd, zo luidt het. TIENDUIZEND BELGEN BETALEN MEER DAN 5.000 EURO VOOR ZIEKENHUISOPNAME Bron: De Morgen Dankzij de overheidsmaatregelen is de prijs van een ziekenhuisopname in 2011 stabiel gebleven. Maar toch betalen jaarlijks 10.000 Belgen meer dan 5.000 euro. Dat blijkt uit de achtste ziekehuisbarometer van de Christelijke Mutualiteit CM. Om ontsporingen te vermijden, pleit de CM onder meer voor de beperking van ereloonsupplementen in eenpersoonskamers, een totaal verbod daarvan in tweepersoonskamers en een solidarisering van de kosten voor niet-terugbetaalde geneesmiddelen. TE WEINIG BEDDEN VOOR ONGENEESLIJK ZIEKEN Bron: De Morgen Zowat elke palliatieve eenheid in Vlaanderen werkt met een wachtlijst. Daardoor moeten ongeneeslijk zieke patiënten zelfs tot enkele weken wachten voor ze kunnen worden opgevangen. Dat blijkt uit een masteronderzoek uitgevoerd aan de KU Leuven. De studie duidt erop dat palliatieve centra met eenzelfde probleem kampen

32

als rusthuizen, psychiatrische centra en de gehandicaptenzorg, waar wachtlijsten geen geheim meer zijn. PIJNBESTRIJDING DOOR PIJNPOMPEN: BEST LAATSTE OPTIE Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) heeft na een onderzoek naar ruggenmergstimulatie en pijnpompen bij de behandeling van ernstige chronische pijn, geconcludeerd dat de behandelingen slechts als allerlaatste optie gebruikt mogen worden. Het wetenschappelijke bewijs van hun werkzaamheid is namelijk beperkt en zoals bij elke evasieve ingreep zijn er risico's. Patiënten met chronische pijn kunnen geholpen worden met pijnstillers en heelkundige, psychische en fysische therapieën. Er zijn ook meer technische interventies mogelijk, zoals neuromodulatie. Ruggenmergstimulatie (SCS) en pijnpompen (IADP) zijn daar voorbeelden van. NIEUW MEDICIJN HALVEERT RISICO GRAFT-VERSUS-HOST-REACTIE Bron: MedNet.nl De toevoeging van vorinostat aan de standaardbehandeling na een beenmergtransplantatie halveert het risico op een graft-versus-host reactie. Dit eerste onderzoeksresultaat bij mensen is door onderzoekers van de University of Michigan Comprehensive Cancer Center gepresenteerd op het congres van de American Society of Hematology In het onderzoek bij 47 patiënten zijn alleen patiënten betrokken die een allogene stamceltransplantatie van een verwante donor kregen, met een wat minder hoog risico op de transplantatiereactie. Met de standaardmedicatie kreeg 42 procent van de patiënten de graft-versus-host-ziekte (GVHD), de toevoeging van vorinostat (Zolinza, MSD) aan de standaardbehandeling zorgde ervoor dat dat percentage halveerde naar 21 procent. De resultaten sluiten goed aan op wat eerder gevonden is bij muizenonderzoek. preventie Studieauteur Sung Choi, assistent-hoogleraar Kindergeneeskunde bij de University of Michigan (U-M) Medical School, was behoedzaam opgetogen over het resultaat. “De graft-versus-host-ziekte is de meest serieuze complicatie van transplantaties, die de toepassing van transplantaties beperkt. De huidige preventiestrategieën zijn de afgelopen 20 jaar nauwelijks veranderd. En nu lijkt er een nieuwe methode om de complicatie te voorkomen. Dit is een compleet nieuwe aanpak.” Antitumormiddel Vorinostat is door de Food and Drug Administration geregistreerd voor de behande-

33

ling van een aantal kankersoorten. Het middel is een histone-deacetylaseremmer. In laboratoriumstudies troffen U-M onderzoekers onder leiding van Pavan Reddy, bij het antitumormiddel ook een anti-inflammatoir effect aan, Vanwege dit duale effect ziet Choi grote mogelijkheden voor de inzet bij leukemie. “Tegelijk met de preventie van de GVHD kan het mogelijk ook voorkomen dat de leukemie weer terugkeert.” In de studie worden nog nieuwe patiënten opgenomen. Daarna willen de onderzoekers de nieuwe aanpak testen bij patiënten die een allogene beenmergtransplantatie krijgen van niet-verwante donoren, waarbij het risico op GHVD groter is. KENNISCENTRUM WIL MEER ONDERZOEK NAAR BIJWERKINGEN KANKERBEHANDELING Bron: De Morgen Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) pleit voor meer onderzoek naar de bijwerkingen van kankerbehandelingen. Het begrijpt dat onderzoekers en de industrie veel investeren in de zoektocht naar nieuwe geneesmiddelen. Toch zou er volgens het KCE meer aandacht moeten gaan naar de onaangename bijwerkingen van deze behandelingen, ook nadat het geneesmiddel op de markt werd gebracht, zodat de levenskwaliteit van de patiënt kan verbeteren. STICHTING KANKERREGISTER PUBLICEERT VOOR 'T EERST OVERLEVINGSCIJFERS VOOR KANKER IN BELGIË Bron: De Morgen De publicatie ‘Cancer Survival in Belgium’ beschrijft de 5-jaar overlevingsresultaten voor België, Wallonië en Brussel en de 10-jaar overlevingsresultaten voor Vlaanderen. 59% mannen en 68% vrouwen zijn 5 jaar na de diagnose van kanker nog in leven. De analyse is gemaakt op basis van alle personen die de diagnose van kanker kregen tijdens de periode 2004-2008. De overlevingspercentages zijn gecorrigeerd voor sterfte aan andere doodsoorzaken dan kanker en benaderen hierdoor de ziektespecifieke overlevingsresultaten. De 5-jaarsoverlevingskansen variëren sterk naargelang het type kanker, gaande van een lage kans op 5 jaar overleving (bv. long-, longvlies- en pancreaskanker), een middelmatige kans (bv. strottenhoofd-, dikkedarm-, en baarmoederhalskanker) tot een grote kans om 5 jaar te overleven (melanoma, prostaat-, borst-, teelbal- en schildklierkanker). Concreet wil dit zeggen dat iemand die teelbalkanker krijgt 96% kans heeft om 5 jaar na diagnose nog te leven, iemand met dikkedarmkanker 63% en iemand met longvlieskanker slechts 5%.

34

De uitgebreidheid van de ziekte op het ogenblik van de diagnose (het ziektestadium) is eveneens bepalend voor de prognose. Hoe vroeger de tumor ontdekt en behandeld wordt, des te hoger de overlevingskans voor de patiënt is. De resultaten voor het maligne melanoma illustreren dit goed. Als deze tumor bij een vrouw in stadium I ontdekt wordt, is de 5-jaars overlevingskans bijna 100%, voor stadium IV is dit slechts 28%. Dit onderstreept het belang van vroegtijdige diagnose. Betere overlevingsresultaten in 10 jaar tijd voor Vlaanderen. In de afgelopen 10 jaar zijn de overlevingskansen van kanker gestegen voor Vlaanderen. De 5-jaarsoverleving voor alle kankers is tijdens het laatste decennium (vergelijking 1999-2003 met 2004-2008) bij mannen gestegen van 55 naar 61% en bij vrouwen van 65 naar 68% . Redenen hiervoor zijn de toename van vroegtijdige diagnoses die een betere overleving met zich meebrengt, screeningsprogramma’s (borst-, baarmoederhals- en dikkedarmkanker), de verbetering van de diagnostische technieken, de meer effectieve behandelingen en de behandelingsstrategieën. Hoewel deze evolutie langzaam verloopt, zijn de resultaten hoopgevend. Het nut van overlevingscijfers Cijfers kunnen zeer confronterend zijn voor personen die de diagnose kanker krijgen. Toch zijn overlevingscijfers een belangrijk instrument voor de gezondheidszorg, kankerspecialisten en zorgverstrekkers voor het evalueren van de resultaten en de kwaliteit van de behandeling. De overheid kan op basis van deze cijfers haar beleid beoordelen en bijsturen. Ook een onderlinge vergelijking tussen landen en ziekenhuizen wordt mogelijk. SLECHTS 1 OP 2 ZIEKENHUIZEN HEEFT DEGELIJKE GROOTKEUKEN Bron: De Morgen Slechts in de helft van de ziekenhuizen is de hygiëne en infrastructuur van de grootkeuken bevredigend. Dat blijkt uit controles die het Federaal Agentschap voor de veiligheid van de voedselketen (FAVV) uitvoerde in het eerste semester van 2012. In rusthuizen liep dit percentage op tot 65 en in kinderdagverblijven tot 70. In 2011 waren de resultaten bevredigend in 66 procent van de 3.435 instellingen die het FAVV dat jaar controleerde, wat iets beter was dan in 2010 (62 procent). In 2011 hadden de meest voorkomende inbreuken betrekking op de naleving van de koudeketting (8 procent), de netheid van lokalen van de onderneming (7 procent), de uitrusting en de netheid van de toiletten (7 procent).

35

Agenda andere organisaties

The Belgian Rare Disease Day 2013 Brussel, Woensdag 28 februari 2013 Beste patiëntenorganisaties, De 6de editie gaat door op donderdag 28 februari 2013 en het thema is “Rare Disorders without Borders”» (link) , vrij te vertalen als “sloop de grenzen voor zeldzame ziekten” Onder Grenzen kunnen wij verschillende zaken verstaan: grenzen tussen landen, grenzen binnen één land, grenzen tussen groepen van ziekten, grenzen tussen patiëntenorganisaties, grenzen tussen burgers …. Lees meer hierover: www.radiorg.be Dit jaar zal RaDiOrg.be de sociale media gebruiken om te ijveren voor meer kennis en erkenning van zeldzame ziekten in België. Een speciale facebookpagina is aangemaakt (link) en wij nodigen u uit om uw eigen verhaal te delen: verhalen van hoop, knelpunten, getuigenissen, foto’s of enig ander materiaal dat de specifieke noden van mensen met een zeldzame ziekte meer zichtbaarheid kan geven. Wij nodigen u uit om deze facebookpagina te delen met uw eigen netwerken en zo meer zichtbaarheid te geven aan de zeldzame ziekten als groep.

Met dank vanwege het team van RaDiOrg.be

36

Inloophuis Hasselt, Schrijnwerkersstraat 9-11 Hasselt 3500 Informatie en inschrijving: 011/43 32 99 of www.inloophuis.be Donderdag 17 januari 2013 om 19u, Administratief Centrum Praetorium in Tongeren (zaal Ambiorix) Infosessie: Angst voor herval na kanker. Psycholoog Walter Rombouts gaat samen met u op zoek naar hoe de "angst voor herval" kan omgebogen worden naar "meer zelfvertrouwen" en hoe u levenskwaliteit kan herwinnen. Inschrijven op tel.: 011/ 43 32 99 in het Inloophuis of [email protected] Woensdag 6 maart 2013 om 19u30, Cultureel centrum Bogaerd (Zaal Club) St. Truiden Infosessie: Financiële tegemoetkomingen Mevr. Gerda Vanderstukken Inschrijven op tel.: 011/ 43 32 99 in het Inloophuis of [email protected]

37

CONTACTADRESSEN CMP VLAANDEREN VZW Antwerpen Wim Koolen (CMP ledenadministratie) Bethaniëlei 8 B-2970 Schilde Tel: 03 384 38 93 [email protected]

Nicolaas Vroom (CMP webmaster) De Zevenster 32 B-2970 Schilde [email protected]

Limburg Johan Creemers Zonneweeldelaan 23 bus 32 B-3600 Genk Tel: 089/35 43 66 GSM: 0494 59 49 57 [email protected] Brabant Greetje Goossens Chemin du lanternier 26 B-1380 Lasne Tel: 0477 39 15 83 [email protected]

Francine Van Lanckriet Langestraat 2 B-3190 Boortmeerbeek Tel: 016 65 59 27 [email protected]

Mia Villé Korbeekoase 7 3000 Leuven Tel: 016 25 07 28 [email protected]

Chris De Ronne Bergenstraat 72 3053 Haasrode Tel: 016 40 32 86 [email protected]

Anne Aertssen Broekstraat 7 B-3990 Tielt-Winge Tel : 016 63 52 79 [email protected]

38

West-Vlaanderen Martial Bulckaert Kruisbooglaan 16 bus 2 8970 Poperinge Tel. 057 33 61 07 [email protected] Oost-Vlaanderen Ronan Van Meulenbroeck Kasteelstraat 37 B-9960 Assenede Tel: 09 344 83 13 [email protected]

Marijke Foucart Kouteren 15 B-9690 Zwalm Tel: 0495 77 89 79 [email protected]

WALDENSTRÖM Joanna Van Reyn (Waldenström) Gustaaf Callierlaan 91 bus 302 9000 Gent Tel: 09 335 46 60 [email protected]

Raoul Van Gaever Goedlevenstraat 199 B-9041 Gent-Oostakker Tel: 09 228 04 90 [email protected]

Jeannot Poelman Boordeken 4 2980 Zoersel GSM: 0477 43 30 47 [email protected]

Freddy Ravyse Vanderstichelstraat 129 8400 Oostende 059 80 37 56 [email protected]

39

Voor meer informatie, contacteer: Greetje Goossens Chemin du Lanternier, 26 1380 Lasne BELGIUM Mobile: 0032 477.391.583 mailto: [email protected] www.cmp-vlaanderen.be www.emp-myeloma.eu

Giften worden in dank aanvaard CMP vzw Meisjesschoolstraat 14 3321 Hoegaarden Ondernemingsnr.: 860 749 987

Bankrekening ARGENTA België: 979-0767138-67 IBAN: BE93 9790 7671 3867 BIC: ARSPBE22

40