CMPNIEUWSFLASH CMP Vlaanderen 10 Jaar. Belgique-Belgie P.P.- P.B Genk BC Afgiftekantoor: 3600 GENK

Belgique-Belgie P.P.- P.B. 3600 Genk BC 19352

Afgiftekantoor: 3600 GENK

CMPNIEUWSFLASH v.u. Johan Creemers, Zonneweeldelaan 23 bus 32, 3600 Genk - 089 / 35 43 66 - [email protected]

P 802044

6e JAARGANG 2013, NR. 1, JANUARI – FEBRUARI - MAART, DRIEMAANDELIJKS

CMP Vlaanderen 10 Jaar

2003 - 2013

www.cmp-vlaanderen.be

2

Beste CMP-vrienden, lotgenoten en lezers, Na met grote voldoening meer als 10 jaar bestuursverantwoordelijkheid uitgeoefend te hebben, waarvan de laatste vijf jaar als voorzitter van CMP Vlaanderen vzw geef ik op vrijdag 12 april de fakkel door aan Tanguy Pansaerts. Tanguy was via zijn vader, Jos Pansaerts die in juni 2012 is overleden, al nauw betrokken bij de werking van CMP Vlaanderen. Op blz.16 een eerste kennismaking met hem. Graag wil ik iedereen die mij de afgelopen 10 jaar heeft ondersteund en zich ingezet heeft voor CMP Vlaanderen hiervoor van harte bedanken. In het bijzonder de pioniers van het eerste uur, Karen Asaert (AKIO), dr. Jan Van Droogenbroeck (AZ Sint-Jan Brugge), Luc Van Asch (ZNA Stuivenberg), Gust Engelen (2004), Francine Van Lanckriet en uiteraard alle bestuursleden, regiovertegenwoordigers en vrijwilligers van CMP Vlaanderen. Ook heel veel dank aan de VLK, STK, Trefpunt Zelfhulp, artsen, sponsoren en alle personen/organisaties die CMP Vlaanderen met hun kennis en/of financieel hebben ondersteund. Het werk voor CMP Vlaanderen, de organisatie van symposia, de contacten met lotgenoten, de samenwerking met professionelen en de vriendschappen die hieruit zijn ontstaan waren voor mij een enorme steun, een MM therapie op zich met enkel maar positieve bijwerkingen. Mijn ontslag uit het bestuur betekent niet dat ik van het toneel verdwijn. Ik blijf verder betrokken bij de werking van CMP Vlaanderen als regiovertegenwoordiger voor Limburg en als redactiemedewerker van CMPnieuwsflash e.a. werkgroepen. Verder wens ik de nieuwe bestuursploeg en Tanguy heel veel succes bij de realisatie van de missie van CMP Vlaanderen. Halverwege maart bereikte ons het bericht dat Martial Bulckaert op 13 maart overleden was. Vorig jaar in september, op de West-Vlaamse contactontmoeting, gaf Martial, ietwat onwennig nog en zonder veel omhaal, te kennen dat hij de taak van Hilde Soete wilde overnemen. Op 26 februari dit jaar organiseerde hij met succes zijn eerste regionale contact in Roeselare. Wie had toen durven vermoeden dat het meteen ook zijn laatste was. . . De onvoorspelbaarheid van een zeldzame aandoening als multipel myeloom , gunde ons spijtig genoeg de tijd niet om Martial beter te leren kennen. We zullen hem blijven herinneren als een stil zwijgzaam man, met een groot hart voor zijn lotgenoten. Dank je, Martial, omdat we je mochten ontmoeten!

3

Verder vinden jullie in dit nummer: - Activiteitenkalender CMP - Joanna’s Waldenström’s macro-nieuws. o Rare Disease Day 2013 o 17 maart 2013: 4th International Patient Forum on WM o 7th International Workshop on Waldenström’s Macroglobulinelia o Merkwaardige verhalen van mensen met WM o Waardevol nieuws - Je grenzen verleggen, positieve blik op de ziekte, Tanguy Pansaert - Ziekte van Kahler – Het Multipel Myeloom Koen Van Eygen – Hematologie AZ Groeninge - Voor u gelezen - Agenda andere verenigingen Veel leesgenot Johan Creemers

CMP- gegevensbank Gelieve aanvullingen of wijzigingen van persoonlijke gegevens, zoals adreswijzigingen, e-mailadres, telefoonnummer e.a. te willen signaleren aan: Wim Koolen Bethaniëlei 8 B-2970 Schilde Tel: 03/384 38 93 [email protected] Vrijwilligers gezocht: Voor het organiseren en begeleiden van lotgenotencontact in de diverse Vlaamse regio’s. Hoofdredacteur, redacteurs voor CMPnieuwsflash en de CMP-website. In overleg kunnen we kijken welke taken je wil en kan uitvoeren. Afhankelijk van je functie vragen we een investering van enkele uren per week. Voor meer informatie kan je terecht bij een van de bestuursleden of via [email protected]

4

Agenda CMP-activiteiten: Op zaterdagvoormiddag 20 april 2013 nodigt de Contactgroep voor Multipelmyeloom- en waldenströmPatiënten – regio OostVlaanderen zijn leden uit voor een voordracht door dokter Eva Steel, hematoloog UZ-Gent.

“Bijwerkingen – Wat kunnen we hieraan doen?” Dokter Steel zal zowel de bijwerkingen van de ziekte als deze van de behandeling bespreken. Programma: 9.30 – 10.00 uur 10.00 – 11.00 uur 11.00 – 11.30 uur 11.30 – 11.40 uur 11.40 – 12.30 uur

ontvangst en koffie presentatie van dokter Steel vragen aan de dokter 10 jaar CMP-Vlaanderen lotgenotencontact en receptie

We willen deze ontmoeting een feestelijk karakter geven: CMP bestaat 10 jaar en de contactgroep voor Waldenström passeert de kaap van de 5. Reden dus om te vieren. Deze bijeenkomst gaat door in Solidariteit voor het Gezin Tentoonstellingslaan 76 9000 Gent. Graag inschrijven voor 10 april bij Ronan Van Meulebroeck – tel. 093448313 [email protected] [email protected] Marijke Foucart – tel. 0495778979 [email protected] Joanna Van Reyn – tel. 093654660 [email protected] Raoul Van Gaever – tel. 092280490 [email protected]

5

•

Regio Limburg i.s.m. Wildgroei vzw Maandag 15 april 2013 Infoavond omtrent wilsbeschikking en euthanasie Dr. Marc Desmet Maandag 17 juni 2013 Jaaruitstap wijnkasteel Genoels-Elderen Info en inschrijving Willy Schepers Vandemarckestraat 30 3560 Lummen Telefoon: 013 52 30 92 E-mail: [email protected] www.wildgroei-vzw.be Waar FEBELCO Industriepark 10 3290 Diest

6

Peter Rabijns Kaulillerweg 89 3910 St-Huibrechts-lille Tel: 011 66 37 03 [email protected]

7

WALDENSTRÖM’S MACRO-NIEUWS Rare Disease Day 2013 Rare Disease Day werd op donderdag 28 februari 2013 georganiseerd in Brussel door RaDiOrg. De Zeldzame Ziektendag groeide uit tot een werelddag. Want behalve de 24 Europese lidstaten sloten zich dit jaar ook Canada, de Verenigde Staten, Japan, Rusland, China, Australië en Nieuw-Zeeland bij deze campagne aan! Het persbericht dat RaDiOrg dienaangaande verspreidde, legde duidelijk de nadruk op de moeilijkheden waarmee mensen met een zeldzame ziekte te maken krijgen. Het jaar voordien had RaDiOrg minister Laurette Onkelinx in de bloemetjes gezet voor haar inzet voor zeldzame ziekten in België. Tijdens haar mandaat immers werd het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Geneesmiddelen opgericht om werk te kunnen maken van een nationale strategie voor zeldzame ziekten. Hoop alom en vooral veel vrijwilligers die gedurende jaren intensief samenwerkten met alle stakeholders. Dit leidde tot 42 aanbevelingen en maatregelen voor een Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten! Helaas blijkt dat in 2013 voorlopig alles bij aanbevelingen blijft. De patiënt is wel beter vertegenwoordigd in adviesorganen en werkgroepen, maar op het terrein is er nog niets veranderd. “Zeldzame ziekten zonder grenzen”. Met deze slogan wijst RaDiOrg dit jaar meteen op de nood aan internationale solidariteit. - Het moet voor patiënten met een zeldzame ziekte gemakkelijker zijn om de landgrenzen over te steken, zodat ze toegang krijgen tot de best mogelijke zorg voor hun specifieke zeldzame aandoening. - Het Europees Geneesmiddelenagentschap (EMA) voert de nodige onderzoeken alvorens een weesgeneesmiddel toe te laten op de Europese markt. Hoe is het op dat vlak gesteld met de samenwerking en harmonisering tussen de lidstaten? In de lijn van de campagne Zeldzame Ziekten zonder grenzen en in het vooruitzicht van de komende stemming in de plenaire vergadering van het Parlement, organiseerde Eurordis op 26 februari 2013 voor de diverse betrokken partijen en in aanwezigheid van enkele leden van het Europese Parlement een beleidsmeeting om de herziening te bespreken van de Europese Transparantierichtlijn inzake geneesmiddelen. Immers transparantie over besluitvorming, prijsstelling en vergoeding van geneesmiddelen kan een aanzienlijke verbetering betekenen voor billijke toegang tot medicijnen voor zeldzameziektepatiënten in de Europese Unie. Eurordis staat dan ook helemaal achter het voorstel om in de lidstaten de tijdslimiet voor prijsstelling en vergoeding van nieuw geautoriseerde geneesmiddelen gevoelig te verminderen en om strenge maatregelen te nemen als de tijdslimieten overschreden worden.

8

Weesgeneesmiddelen, meestal zeer duur, komen maar traag op de markt, omdat hun hoge prijzen lange onderhandelingen en onderzoeken vergen. Dit voorstel zal zeker het voorwerp zijn van zorgvuldig onderzoek door de gemeenschap van zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen en kan zeer goed nieuws betekenen zowel voor de patiënten als voor de professionals die hen behandelen.

17 maart 2013: 4th International Patient Forum on WM Op zaterdagmorgen 16 maart stapten Jeannot en Joanna op de Eurostar met bestemming Londen. Diezelfde dag nog zaten de aangesloten contactpersonen samen met het bestuur van het EWMn rond de tafel. Op de agenda stonden o.a. een bespreking van het jaarverslag 2012, de patiëntgerichte activiteiten en het beleid dat gevoerd wordt om de belangen en de rechten van de patiënten te verdedigen. Er werd ook aandacht geschonken aan Rare Connect. Dit is een programma dat Eurordis online aanbiedt. Patiënten met een zeldzame ziekte krijgen hier een plaats waar ze met elkaar kunnen communiceren, informatie vinden over hun aandoening en een boodschap/vraag kunnen plaatsen waarop een betrouwbaar antwoord gegeven wordt. Deze manier om informatie uit te wisselen wordt soms door leken gebruikt/misbruikt om ten onrechte vragen te beantwoorden die buiten hun competentie liggen. Rare Connect is een veilig forum, en biedt een keuze aan van verschillende talen: Engels, Frans, Duits, Italiaans en Spaans. Indien nodig worden bezoekers uit België doorgestuurd naar CMP. www.rareconnect.org Op zondag ging in de Royal College of General Practitioners de workshop door. Prominente sprekers als dr. Kyle (V.S.) dr. Minnema (Nederland), dr. Owen (UK), e.a. brachten hun presentatie over verschillende aspecten van WM. Dr. Rummel (Duitsland) die zou spreken over de rol van bendamustine in WM-patiënten, moest afwezig geven wegens ziekte (ook dat gebeurt bij dokters). Er was tijd en ruimte voorzien voor vragen aan de dokters. En er was de mogelijkheid om met elkaar te praten! Een uitgebreid verslag over dit Londens weekend leest u in een volgende Nieuwsflash.

9

7th International Workshop on Waldenström’s Macroglobulinelia Van 23 tot 26 augustus 2012 had de zevende internationale workshop voor Waldenströms Macroglobulinemie plaats in Newport, Rode Island, VS. Deze tweejaarlijkse wetenschappelijke conferentie voor WM, zowat het belangrijkste wetenschappelijk evenement op het vlak van deze aandoening, werd bijgewoond door een recordaantal van 250 geïnteresseerden van over de hele wereld. Men mag niet vergeten dat de eerste internationale workshop (2000, National Cancer Institute, Washington D.C.) werd bijgewoond door slechts 19 onderzoekers! Sinds deze historische eerste conferentie nam het aantal deelnemers geleidelijk toe. IWMF was in 2000 een belangrijke medespeler en is sindsdien zijn volledige steun blijven betonen aan deze workshops. Als naar gewoonte werden onderzoekers die een opmerkelijke bijdrage leverden op het domein van WM, vereerd met een prestigieuze prijs. Dokter Pierre Morel kreeg de Robert A. Kyle Award en dokter Véronique Leblond ontving de Waldenström Award. Beiden zijn Franse dokters. De aanpak en opzet was nagenoeg dezelfde als deze van de workshop in Venetië (2010): lezingen, debatten, power point presentaties, paneldiscussies, over topics als: pathologische problemen bij de diagnose van WM, genetische predispositie voor WM, cellulaire oorsprong en genetische basis van de ziekte, het micromilieu en de interactie met het immuunsysteem, nieuwe therapeutische benaderingen, de eerstelijnsbehandeling en de behandeling na terugval en de evaluatie van de respons. Wellicht waren de meest veelbelovende sessies de consensusbesprekingen over de behandelingsmogelijkheden en de responscriteria. Meest veelbesproken en becommentarieerd was echter de presentatie van het opmerkelijke resultaat behaald door dokter Treons team: de identificatie van een heel specifieke genetische mutatie, MYD88L265P, terug te vinden in 90 % van de WMpatiënten. Na de presentatie en verder gedurende de hele conferentie hoorde men herhaaldelijk commentaren als ‘opmerkelijke gegevens’, ‘een nieuw tijdvak’, ‘we zullen deze dag nooit vergeten’, en vooral ‘genezen’. De potentiële consequenties van dit aanzienlijk onderzoek zijn dan ook indrukwekkend en men kan niet anders dan de grootste bewondering hebben voor de gedreven vorsers die gedurende vele jaren hardnekkig gewerkt hebben aan dit project. Een van de hoogtepunten was ook het groeiend besef dat de onderzoekers er uiteindelijk in zullen slagen om de talrijke puzzelstukjes die er bestaan in WM in elkaar te laten vallen. Dokter Guy Sherwood – reeds 12 jaar een WM-patiënt en medebestuurder van IWMF – woonde de workshop bij en zal een uitgebreid verslag schrijven voor Torch. Uiteraard kunt u hiervan en ook van het Educational Forum 2012 in een volgende Nieuwsflash een samenvatting lezen. We kunnen u alvast meedelen dat in 2014 IWMF de volgende Internationale workshop voor WM, de achtste, in organiseert in Londen. Naar verluidt zou dit evenement in augustus plaatsvinden. Bron: IWMF, Torch – volume 13.3. Guy Sherwood, M.D.

10

Merkwaardige verhalen van mensen met WM 32 JAAR MET WALDENSTRÖM Emil Parente is een waldenströmer met een echt ‘verleden’. En hij is gelukkig dat verleden met anderen, zeker met pas gediagnosticeerden, te kunnen delen. 50 jaar is hij wanneer hij in 1980 de diagnose te horen krijgt. Relatief jong nog. Maar na al die jaren doet hij het nog goed. En graag wil hij dat andere WM-patiënten moed en hoop putten uit zijn verhaal. In 1980 werkt Emil voor ’s werelds grootste multidisciplinair engineeringbureau, Fluor Corporation. Dat bedrijf eist van zijn werknemers een jaarlijks doktersonderzoek. De bloedtesten brengen een hoge bloedsedimentatie aan het licht en hij wordt doorverwezen naar een specialist om de oorzaak hiervan vast te stellen. Aangekomen bij de specialist blijkt dit een oncoloog te zijn. Pas dan beseft hij dat zijn probleem wel eens serieus kan zijn. Na een beenmergpunctie krijgt Emil al een eerste diagnose te horen: multipel myeloom luidt het! Maar een andere arts suggereert dat het gaat over het “syndroom van Waldenström” (zo werd er tot dan naar verwezen). Er is dan ook nog niet heel veel geweten over WM. De dokter die Emils diagnose bevestigd heeft , stelt aan Emil voor om dokter Jan Waldenström op te zoeken in Zweden. Maar Emil beslist dit niet te doen – een beslissing die Emil achteraf betreurt omdat hij de gelegenheid gemist heeft de arts te ontmoeten die zo belangrijk geweest is in de geschiedenis van WM. Op het ogenblik van de diagnose heeft Emil twee jonge kinderen. Zijn grootste bezorgdheid gaat dan ook uit naar hun toekomst – iets waarmee de meeste kankerpatiënten zich kunnen identificeren. In 1980 kan niemand een antwoord geven op zijn vragen over de levensverwachting voor waldenströmpatiënten. Hij kiest er dan ook heel bewust voor “om zich niet te laten obsederen door de ziekte, maar veeleer om ze aan te pakken met zo weinig mogelijk chemotherapeutische behandelingen, en ondertussen een zo normaal mogelijk leven te leiden”. Emil heeft nog altijd een kopie in zijn bezit van het eerste artikel dat hij las over de levensverwachting bij WM. Het is een artikel gedateerd uit 1988 en gepubliceerd door de Universiteit van CaliforniëSan Francisco, waarin staat dat de mediane overleving voor WM-patiënten ongeveer 50 maanden is! Omdat Emil die kaap al voorbij is wanneer hij dit artikel leest, groeit zijn overtuiging dat hij de juiste beslissing genomen heeft. Sinds 1982 is Emil in behandeling bij dokter Stephen Forman, een hematoloog verbonden aan de City of Hope in Duarte Californië (Centrum voor onderzoek en behandeling van kanker). De filosofie van deze arts is symptomen behandelen en geen ‘getallen’. En Emil komt in een observatieperiode terecht (wait and watch), tot in 1985 zijn IgM en serumviscositeit het punt bereiken dat men zich ongerust maakt over de nefaste gevolgen van hyperviscositeit. Op dat ogenblik zijn er in principe slechts drie behandelingen voor WM: chloorambucil (Leukeran®), prednisone en plasmaferese . En dokter Forman kiest voor een behandeling met chloorambucil. Maar ook plasmaferese is regelmatig nodig om het IgM onder controle te houden. Chloorambucil geeft echter geen resultaat en zo wordt plasmaferese de voornaamste

11

‘verdediging’ tegen WM. 189 keer kreeg hij reeds plasmaferese, ‘olieverversing’ zoals hij het noemt. In 1991 gaat zijn IgM opnieuw de hoogte in en start een behandeling met cladribine. Emil vermoedt dat hij de eerste WM-patiënt is die behandeld werd met cladribine, toen enkel toegediend in klinische studies aan haarcelleukemiepatiënten. Aangevuld met plasmaferese komt zijn aandoening onder controle en blijft stabiel tot 2002. Bij een nieuwe IgM-piek in 2002 besluit de arts over te stappen op rituximab, aanvankelijk in monotherapie, maar de geringe resultaten leiden in 2003 tot de combinatietherapie rituximab, Endoxan (®) en fludarabine . Zes cycli staan op de agenda, maar na vier ervan belandt Emil in het ziekenhuis: de antibiotica die hem moeten behoeden tegen infecties veroorzaken een veel te snelle ontwikkeling van een gevaarlijke bacterie in het maagdarmstelsel. Buiten dit kort verblijf in het ziekenhuis werd Emil nooit opgenomen voor problemen verbonden aan WM. Na deze ervaring stapt Emil terug over op plasmaferese als enige behandeling. Als gevolg van regelmatig terugkerende sinusitis en oorontstekingen (met een licht gehoorverlies) krijgt hij intraveneus IgG toegediend. Voorbije lente kent hij opnieuw een verhoging van het IgM en denkt men aan een andere behandeling. Op aanraden van dokter Forman opteert Emil voor zes cycli bendamustine, toegediend om de vier weken gedurende twee opeenvolgende dagen. Rituximab zal worden toegevoegd als het IgM daalt, om de mogelijkheid op een gevaarlijke opflakkering van IgM te vermijden. Ondanks een zekere vermoeidheid en maagdarmstoornissen voelt Emil zich aangemoedigd om de behandeling met bendamustine verder te zetten, omdat op het einde van de tweede cyclus het IgM daalt van 5000 naar 4000. Hij heeft er goede hoop op dat door deze behandeling de behoefte aan plasmaferese beduidend zal verminderen. In de loop der jaren heeft Emil een grote verbetering gezien in de behandelingen van WM. Er bestaan nu veel meer opties dan in de jaren ’80. Ook is het verloop van een plasmaferese ten goede veranderd. Toen Emil hiermee begon, duurde het vervangen van 3 liter bloed 4-4½ uur. Nu vereist het vervangen van 5 liter bloed ongeveer 2½-3 uur. Emil is ondertussen van halverwege de jaren 1990 tot 2006 contactpersoon geweest voor een afdeling van IWMF in Californië en nog steeds houdt hij zich ter beschikking van WM-patiënten. Pas gediagnosticeerden beveelt hij sterk aan – ‘kennis is macht’ – om zich te blijven informeren over de ziekte en om samen met hun arts actief deel te nemen in de beslissingen aangaande de te volgen behandelingen. Met dat doel spoort hij ze aan om aan te sluiten bij IWMF. Zijn filosofie om een zo normaal als mogelijk leven te leiden heeft hem geen windeieren gelegd. Samen met zijn vrouw zag hij zijn kinderen en later zijn kleinkinderen opgroeien, reisde hij de wereld rond en genoot hij van het leven. En dat houdt hij ook de andere waldenströmpatiënten voor: de reële mogelijkheid is er om een goede levenskwaliteit te bereiken en te behouden!

12

STEL JE VOOR: VAN RITUXIMAB PROJECTTEAM TOT PATIËNT Laten we Tom White zelf aan het woord als medewerker van het Rituximab Core Team Tijdens de vele jaren dat ik werkte op het product rituximab, is eerlijk gezegd nooit het idee opgekomen dat ik er ooit nog zelf mee zou behandeld worden! Het begon in 1971 toen ik gewapend met een diploma van kandidaat in de scheikundige wetenschappen en een MBA (master of business administration) begon te werken in een farmaceutisch bedrijf. Tien jaar later, in 1981, besloot ik de farmaceutische industrie te verlaten en waagde de overstap naar een klein opstartend bedrijf, Genentech, met de nieuwe belofte van de biotechnologie. Biotechnologie verschilt van de farmaceutische industrie. Farmaceutische bedrijven creëren chemische verbindingen om de ziekte te bestrijden, ze oogsten eiwitten en andere natuurlijke stoffen uit het menselijk lichaam en maken deze klaar voor gebruik bij patiënten die een tekort hebben. Biotechnologie richt zich op het klonen en massa-produceren van deze en andere natuurlijk voorkomende verbindingen, met het doel het eigen afweermechanisme te gebruiken om de ziekte te bestrijden. Bij Genentech werkte ik verschillende jaren op financiën, productieplanning en logistiek, om daarna over te stappen naar het domein Samenwerking. In 1997 werd ik toegevoegd aan het nieuwe Rituximab Core Team (kernteam). Ik vertegenwoordigde er productie- en procesontwikkeling en onderhandelde met onze buitenlandse partners die Rituxan* buiten de VS zouden leveren. Als het moeilijk wordt met de complexiteit van het omgaan met partners en als je te maken krijgt met strakke deadlines voor de bouw van installaties en FDA**goedkeuringen, is er niets meer inspirerend dan het horen van een patiënten getuigenissen. Mijn eerste echt persoonlijke getuigenis kwam van Toni, een van mijn Zwitserse medewerkers waarmee ik in 1997 gewerkt had voor het lanceren van een ander geneesmiddel. Toni vertrouwde me toe dat hij gediagnosticeerd was op non-Hodgkin lymfoom en dat ondanks verschillende behandelingen in Zwitserland zijn toestand verergerde. Ik sprak hem over de veelbelovende resultaten van Rituxan, en hij kon een behandeling beginnen. Verschillende keren belde Toni mij midden in de nacht Zwitsers uur! – om te zeggen dat hij door de behandeling moeilijk kon slapen. Tijdens een van deze nachtelijke gesprekken vertelde hij ook over de hevige reacties op het eerste infuus met Rituxan: bevingen, overvloedig zweten, kortademigheid, lage bloeddruk, en wel in die mate dat het infuus gestopt werd tot hij terug stabiel was. Kennelijk is Rituxan zo efficiënt in het vernietigen van de kankercellen dat het lichaam het moeilijk heeft om de celresten op te ruimen. De volgende infusen verliepen goed, maar spijtig genoeg, waarschijnlijk doordat de ziekte reeds te ver gevorderd was, verloor Toni de strijd. Enkele jaren later echter had ik mijn tweede (en meer emotioneel bevredigende) Rituxan-getuigenis. Mijn vrouw en ik waren op verlof in Nieuw-Zeeland en ontmoetten er in een berghut een echtpaar dat daar kwam om te vieren dat de man zopas ontsnapt was aan de dood. Daar de behandeling voor non-Hodgkin zonder resultaat

13

bleef had zijn arts hem een ‘wondermiddel’ voorgesteld. Ik vroeg hem of het toevallig ging over Rituxan. En toen hij antwoordde ‘Hoe weet jij dat?’ trok ik mijn Rituxan Team fleece aan . . . De golf aan dankwoorden die ik kreeg, was gênant, maar ik was enorm trots om zelfs maar een kleine rol te hebben gespeeld in het leveren van een geneesmiddel dat zulke ingrijpende gevolgen kon hebben in een mensenleven. als het persoonlijk wordt… Begin 2008 vereiste een hoog proteïnegehalte verder onderzoek. Aanvankelijk dacht men aan multipel myeloom. Ik ben er zeker van dat mijn eerste reactie dezelfde was als die van iedere kankerpatiënt. “Dit moet een vergissing zijn. Ik voel me goed. Ik kan geen kanker hebben.” En dan komt plots de angst en begin je het ergste te denken. Gelukkig wezen de daaropvolgende testen uit dat de diagnose WM was, een zeldzame kanker die toch een betere prognose geeft. En na enig online zoekwerk ontdekte ik dat Rituxan een van de opties was voor de behandeling van WM. Hoe kwam het dat ik na al de jaren in het Rituxan team gewerkt te hebben nooit had gehoord over deze ziekte als mogelijk behandelbaar met dit product! Dat is het lot van ‘weesziekten’ – waarvoor door de kleine patiëntenpopulatie geen specifieke geneesmiddelen worden goedgekeurd. Ik besloot met de diagnose als uiteindelijke motivatie iets te doen waarover ik al een jaar nadacht. Het was tijd om met pensioen te gaan! Wie kon mij zeggen hoeveel tijd er nog restte om al die dingen te doen waarvan we konden genieten. Trekken, fietsen, tennis, een beetje golf, de kleinkinderen zien opgroeien, zeeën van tijd voor familie en vrienden. En wat betreft WM: watch and wait. Ik ging naar mijn eerste meeting van de Lymphoma Research Foundation in San Francisco en was onder de indruk van de opkomst en van de wetenschappelijke presentaties. Daar in de zaal vol patiënten met allerhande bloedkankers kreeg ik het overweldigend gevoel hoe belangrijk Rituxan is als basisbehandeling voor bloedkankers, welke aanzienlijke levensverlengende resultaten behaald werden en hoe de levenskwaliteit erdoor toenam. Het meest werd ik echter getroffen door de breakout session, de vergadering uitsluitend voor de kleine groep waldenströmpatiënten. Want dat was meteen mijn kennismaking met IWMF. Onmogelijk weer te geven hoe gelukkig we waren om tijdens dit patiëntenforum notities te vergelijken en ervaringen uit te wisselen, om te ondervinden dat een degelijk kader van hooggekwalificeerde artsen en onderzoekers eraan werkten om niet alleen WM tot een chronische ziekte te maken maar ook om de aandoening uiteindelijk te genezen. Gewapend met de pas verworven kennis van mijn ziekte en de laatste opties voor behandeling trok ik naar mijn oncoloog om met hem de behandeling te bepalen waarmee ik zou starten. Hoewel ik geen uitgesproken symptomen vertoonde, had ik toch af en toe last van nachtelijk zweten en van toenemende vermoeidheid door een laag hemoglobine. We beslisten over te gaan tot de behandeling aanbevolen door dokter Treon: Rituxan, Velcade en dexamethasone. Omdat we kennis hadden van de potentiële IgM piek na het eerste infuus besloten we om voor de eerste ronde af te zien van Rituxan.

14

Na het eerste infuus had ik alleen last van enige slaaploosheid en dan nog de eerste nacht. De tweede ronde zou er een met Rituxan worden. Ik droeg mijn Genentech Rituxan T-shirt en fleece als geluksbrenger. Aan de verpleegkundigen – ik had met de echtgenoten van verschillende onder hen gewerkt bij Genentech – zei ik: “Voor al de uren dat ik gedurende vele jaren aan Rituxan besteed heb, word ik vandaag vergoed!” Een beetje ongerust door het verhaal van Toni hoopte ik op het beste. Tot mijn grote opluchting verliepen deze en ook de volgende infusen opperbest. Er was geen sprake van perifere neuropathie door Velcade of van ongunstige reacties tijdens de toediening van de vier infuusbehandelingen. Begin 2011 kreeg ik nog twee onderhoudsinfusen en dan was de behandeling gedaan. Maar helaas, hoewel ik een goede respons had, duurde dit niet lang. De bloedwaarden benaderden al gauw deze van 2010. Ik keek aan tegen een nieuwe behandeling. In 2012 ging ik in juni naar het Ed Forum van IWMF in Philadelphia. En weer viel het me op hoe blij en gelukkig al deze WM-patiënten waren om deel uit te maken van een vereniging die zich volop inzette voor een weesziekte als de onze. Ik moedig sterk iedereen aan om aan een meeting als deze deel te nemen. De tijd en het geld dat je eraan besteedt, wordt ruimschoots vergoed door de informatie die je vergaart, de vriendschap die je ontvangt van lotgenoten en de hoop die je meebrengt dat de aandoening kan aangepakt en potentieel genezen worden. Zo kon ik voorbereid naar mijn volgende consultatie bij de oncoloog om het verloop van de volgende behandeling te bespreken. Dit zal heel waarschijnlijk bendamustine en Rituxan worden. Vier en een half jaar na mijn diagnose kijk ik terug en voel mezelf driedubbel gezegend. Eerst en vooral omdat ik in 1981 de overstap waagde naar Genentech. Vervolgens omdat ik rechtstreeks kon genieten van een van de producten waarbij ik heel betrokken was in mijn carrière. En tot slot om uitstekende artsen en onderzoekers te hebben die zich inzetten voor een betere beheersing en behandeling van de ziekte. *Rituximab wordt verkocht onder de merknamen MabThera (Roche) en Rituxan (Genentech/Biogen in de VS) **FDA: Food and Drug Administration Deze verhalen las ik in Torch. Ook verhalen uit Vlaanderen kunnen evenzeer lotgenoten een hart onder de riem steken. Jouw verhaal kan hen bemoedigen. Kruip in je pen. Doe het. Nu.

15

Waardevol nieuws Op 26 februari 2013 werd aan CMP-Vlaanderen een cheque van 1000 euro geschonken door de Lions Metropool. Aan de basis van dit gul geschenk lag het lobbyen van Jeannot, onze regionale contactpersoon regio Antwerpen, zelf lid van bovenvermelde serviceclub.

Een glunderende Jeannot en een blije Wim nemen de cheque in ontvangst Dit bedrag gaat integraal naar de uitgave van een patiëntenbrochure voor Waldenström. Mede dankzij de financiële tegemoetkoming en ondersteuning van de Koning Boudewijnstichting en CMP-Vlaanderen kan een lang gekoesterde droom waar worden. Dit jaar nog zal de brochure voorgesteld worden. Hartelijk dank aan de gulle schenkers!

16

Hoe kun je een zware beproeving omzetten in iets positiefs? Door een sportieve uitdaging aan te gaan, bijvoorbeeld. Dit leek vanzelfsprekend voor Tanguy Pansaerts na het overlijden van zijn vader, die een lange strijd tegen kanker verloor. Om zijn vader te gedenken, die vorig jaar in juni op 60-jarige leeftijd overleed, stelde Tanguy Pansaerts zich een symbolisch doel: 60 km lopen, in verschillende loopwedstrijden. Eind juni volgt het hoogtepunt van zijn uitdaging met de 20 km van de Mont Ventoux. Een plaats die zijn vader een warm hart toedroeg. “Ik ben altijd sportief geweest en ik doe al vijf jaar aan fitness. Maar lopen doe ik enkel voor het cardio-aspect, ik had nog nooit meer dan 10 km gelopen. Het was dankzij de collectieve inschrijving van AG Insurance voor de 20 km van Brussel in 2012 dat ik ben beginnen lopen.” Tanguy heeft al zijn moed bijeen moeten rapen om te trainen. “Muziek doet je de pijn vergeten. Maar op de 20 km van Brussel is het de enorme mensenmassa die je voortstuwt! Ik liep in één ruk door en legde de afstand af in

amper twee uur. Dit jaar hoop ik het in minder dan twee uur te kunnen.” Zijn volgende 20 km zal bovendien een bijzondere betekenis hebben, omdat ze deel uitmaakt van zijn project. “Ik ben een doorzetter. Omdat ik enorm veel verdriet had na de dood van mijn vader, vond ik het moeilijk om mijn motivatie terug te vinden. Maar net als in het gewone leven moet je in de sport eerst geconfronteerd worden met je eigen grenzen om ze dan te kunnen verleggen.”

Aanstekelijke motivatie Tanguy, die sinds anderhalf jaar werkt als beheerder Hospitalisatie bij Health Care, blijft echter gemotiveerd. “Dankzij de opleidingen die ik mag volgen, voel ik dat ik groei in mijn functie en ik kom altijd met de glimlach wer-

17

ken. Ik heb me trouwens ingeschreven om over mijn werk te praten tijdens de jobbeurs op mijn vroegere campus in Leuven.” In het kader van zijn werk komt Tanguy vaak in contact met mensen die met de ziekte geconfronteerd worden. “Ik ben zeer meelevend van aard, maar je

moet leren om je grenzen af te bakenen”, legt hij uit. “Dat heb ik ook gedaan, maar ik wil hen toch tonen dat hun beheerder iemand is met gevoelens, die hen begrijpt en zich volledig voor hen inzet.” Michaël Wain

Positieve blik op de ziekte “Vijftien jaar lang heeft mijn vader gevochten tegen een multipel myeloom, een kanker die het beenmerg aantast”, zegt Tanguy Pansaerts. “ Hij is altijd heel positief gebleven, omdat dat helpt bij het genezingsproces.” Nadat je het schokkende nieuws vernomen hebt,moet je proberen de ziekte te aanvaarden. Daarom hebben de vader, diens echtgenote en Tanguy zich ingezet voor CMP-Vlaanderen, een vereniging die patiënten informeert over de ziekte en de behandelingen. Ze biedt ook morele steun, zowel aan de patiënten als aan hun familieleden. CMP werkt samen met artsen en gezondheidsinstanties, en steunt het wetenschappelijk onderzoek rond multipel myeloom.

18

Ziekte van Kahler – Het Multipel Myeloom Koen Van Eygen – Hematologie AZ Groeninge CMP Symposium 10 nov 2012 / Az St. Jan Brugge

1. ONTSTAAN VAN HET MYELOOM 1.1. De witte bloedcellen. Het bloed bestaat uit verschillende bestanddelen, waaronder de bloedcellen. De drie grote groepen bloedcellen zijn de rode bloedcellen (zuurstoftransport), de bloedplaatjes (een deel van de bloedstolling), en de witte bloedcellen. De witte bloedcellen zijn een grote groep verschillende cellen met verschillende functies. Ze spelen vooral een rol in de immuniteit (afweer). Daarvan kennen we de afweer tegen infecties allemaal het beste. Een van de vele verschillende soorten witte bloedcellen is de plasmacel. De plasmacellen zijn de gezonde, goedaardige tegenhangers van de kwaadaardige cellen bij het myeloom. De kwaadaardige cellen van een multipel myeloom zijn cellen die allemaal afkomstig zijn van één enkele plasmacel die op een bepaald ogenblik aan de groeicontrole van het lichaam is ontsnapt en dus kwaadaardig is geworden. Soms geven deze cellen, waarschijnlijk meestal na verloop van jaren, aanleiding tot de ziekte die we kennen als het myeloom. Om te begrijpen welke de verschijnselen zijn van een myeloom en welke problemen deze aandoening kan veroorzaken, staan we even stil bij de normale functie van een gezonde plasmacel. 1.2. De Plasmacel De normale plasmacel speelt een rol in de verdediging tegen infecties door het aanmaken van antilichamen. Antilichamen zijn een soort eiwit. Wanneer een stof die vreemd is aan het lichaam , het lichaam binnendringt, dan doet het organisme er alles aan om die stof te verwijderen. Het kan daarbij gaan om vreemde stofjes, “microben” (virussen/bacteriën/…) …. Zeldzaam worden ook antistoffen aangemaakt die gericht zijn tegen normale elementen van het lichaam. Dat geeft dan aanleiding tot ziekten zoals sommige vormen van reuma (antistoffen gericht tegen het kraakbeen van de gewrichten).

19

In het lichaam is een grote groep van geheugencellen van het afweersysteem aanwezig (memory- B-cellen). Al deze cellen zijn elk afzonderlijk in staat om zich te delen en zo plasmacellen te produceren die allemaal één en dezelfde antistof maken. Elke memory-B-cel wordt gekenmerkt door een specifiek antigen (vreemde stof) waartegen het antilichaam dat ze aanmaken gericht is. Wanneer een bijvoorbeeld een virus het lichaam binnendringt, zullen sommige memory-B-cellen ontwaken. Het zijn die cellen die een antistof maken die dat virus goed kunnen omvatten. Zij beginnen zich te vermenigvuldigen en doen een grote groep identieke plasmacellen ontstaan. Deze plasmacellen maken allemaal dezelfde antistof, helpen bij het opruimen van de lichaamsvreemde stof, en verdwijnen uiteindelijk weer als hun taak volbracht is. Deze plasmacellen bevinden zich in het rode beenmerg, dat we vooral terugvinden in de schedel, de wervels, het bekken,… 1.3. Soms loopt het fout: Monoclonale Gammopathie van Onbekende Betekenis (MGUS: monoclonal gammopathy of unknown significance). Plasmacellen kunnen in normale omstandigheden geen nieuwe dochtercellen produceren. Ze vervullen hun functie en sterven af. Nieuwe plasmacellen worden dan aangemaakt door de overeenkomstige geheugencellen (memory-B-cellen). Soms loopt deze fijne regeling grondig fout en beginnen plasmacellen zichzelf te vermenigvuldigen en te overleven in plaats van af te sterven. Meestal gebeurt dat in het begin erg langzaam en onopvallend. Dat heeft enkele belangrijke gevolgen:  Er wordt een eiwit (antistof) geproduceerd dat op dat ogenblik eigenlijk meestal geen enkele functie heeft.  De groep plasmacellen wordt steeds groter, waardoor de hoeveelheid identieke antistoffen die worden geproduceerd steeds groter wordt. Dit eiwit wordt meestal uiteindelijk ook zichtbaar in het bloed, wanneer een bepaald onderzoek wordt aangevraagd (eiwit-elektroforese). Dit bijzondere bloedonderzoek behoort niet noodzakelijk tot het regelmatige routine bloedonderzoek. Dit teveel aan eiwit, dat van één enkele kloon (identieke) plasmacellen afkomstig is noemen we een Monoclonale Gammopathie, omdat deze eiwitten tot de groep eiwitten van de gammaglobulines behoren.

20

Dit verschijnsel is niet zeldaam en neemt toe met ouder worden. Wanneer dit bloedonderzoek wordt uitgevoerd bij honderd klachtenvrije 80-jarigen, wordt een dergelijke monoclonale gammopathie bij ongeveer 5 tot 10 van hen aangetroffen. Bij het vaststellen van een dergelijke monoclonale gammopathie, weten we dat er een groep plasmacellen is die aan de normale controle van het lichaam is ontsnapt. Bij sommige patiënten leidt dat uiteindelijk tot een steeds snellere groei van deze plasmacellen, die uiteindelijk hinderlijk worden voor het lichaam en ontstaat er een (multipel) myeloom of ziekte van Kahler. Bij het grootste deel van de patiënten leidt dit echter nooit tot problemen. Het is meestal onmogelijk om dit op voorhand goed te voorspellen. Vandaar de naam Monoclonale gammopathie van onbekende betekenis (MGUS: monoclonal gammopathie of unknown significance). Vandaar ook de noodzaak tot opvolging van deze vondst, precies omdat het verdere verloop onvoorspelbaar is. 1.4. Ontstaan van een Myeloom (= Ziekte van Kahler) en tekenen van ziekte. De plasmacellen van de MGUS gaan bij sommige patiënten steeds sneller groeien en bij hun deling aanleiding geven tot nieuwe plasmacellen. Vaak nemen de afwijkingen in deze plasmacellen toe en wordt de controle van het lichaam op deze cellen met de tijd kleiner: de plasmacellen gaan sneller groeien en blijven ook langer leven. Uiteindelijk worden deze plasmacellen zo talrijk dat ze de normale werking van het organisme (het lichaam) gaan verstoren. Deze verstoring van het lichaam kan zich op verschillende vlakken voordoen. Ze veroorzaken afwijkingen in het bloedonderzoek of klachten die aanleiding geven tot de diagnose van myeloom. De voornaamste gebieden waarop deze problemen zich kunnen voordoen worden hieronder beschreven. Bij sommige patiënten stellen de problemen zich slechts op één gebied, bij anderen zijn meerdere functies van het lichaam verstoord. 1.4.1. Gevolgen voor het beenmerg en de bloedaanmaak De plasmacellen worden steeds talrijker en verdringen de gezonde cellen die instaan voor de normale bloedaanmaak. Hierdoor ontstaat:  Tekort aan rode bloedcellen dien instaan voor het zuurstoftransport: bloedarmoede. Dit kan leiden tot kortademigheid en vooral bij oudere patiënten ook hartklachten.

21

 Tekort aan bloedplaatjes die instaan voor de normale bloedstolling. Dit geeft zelden aanleiding tot symptomen omdat we een grote reserve aan bloedplaatjes hebben.  Tekort aan gezonde witte bloedcellen en plasmacellen met een normale functie in het afweersysteem. Hierdoor ontstaat een overgevoeligheid voor infecties. Bloedarmoede, stollingsstoornissen of verhoogde infectieneiging, zijn manieren waarop een myeloom aan het licht kan komen. 1.4.2. Gevolgen voor het beenderstelsel De plasmacellen die veel te talrijk in het beenmerg aanwezig zijn, scheiden meestal stoffen af die botafbraak veroorzaken (bijvoorbeeld IL-6 (interleukine 6)). Dit is heel typisch voor het myeloom en komt veel minder bij andere kwaadaardige aandoeningen voor. Het geeft aanleiding tot typische beelden op gewone skeletfoto’s (“gaatjes” die vaak vooral goed zichtbaar zijn op de schedel, het bekken, de bovenarm en het dijbeen). Wanneer deze afwijkingen klein zijn kan er weinig gebeuren, maar kunnen ze ons wel helpen om de diagnose van myeloom te stellen. Wanneer de afwijkingen meer uitgesproken zijn of voorkomen op een plaats die veel gewicht moet dragen, kunnen er plotse breuken ontstaan, ook zonder dat er een val of ander trauma aan te pas komt. Een heupfractuur of een indeuking van een wervel kan een eerste teken zijn van een multipel myeloom. 1.4.3. Gevolgen voor de nieren De eiwitten die door de plasmacellen worden gemaakt kunnen de nieren op twee manieren beschadigen:  Ze kunnen zich neerzetten in het weefsel van de nieren zelf, waardoor de nierfunctie vaak onherroepelijk beschadigd raakt (myeloomnier).  Ze kunnen zich neerzetten in de afvoerbuisjes van de nieren waardoor de afvloei van urine verstoord raakt. Indien dit slechts kortdurend is kan de nierfunctie vaak bewaard worden (cast-nefropathie). Soms is een tijdelijke dialyse wel noodzakelijk vooraleer herstel van de nierfunctie optreedt.

22

Vooral die myelomen die weinig of geen volledige antistoffen aanmaken, maar vooral het kleinste deel ervan (de lichte ketens), kunnen aanleiding geven tot dit soort problemen. Of er wel of niet een myeloomnier ontstaat, is onvoorspelbaar en heeft vooral te maken met de affiniteit van de aangemaakte antistoffen voor het nierweefsel. Een belangrijk deel van de patiënten met een myeloom krijgen in de loop van hun ziekte te maken met nierproblemen. Zoals net uitgelegd heeft dit deels te maken met de aard van de aandoening, maar wordt het soms ook verergerd door de (noodzakelijke) behandeling (Zometa, chemotherapie, pijnstilling, …) 1.4.4. Andere zeldzamere verschijnselen Andere zaken die kunnen voorkomen zijn:  Teveel aan calcium (“kalk”) in het bloed, door de botafbraak. Dit is meestal slechts het geval op het ogenblik dat de ziekte wordt ontdekt of wanneer ze niet goed meer onder controle komt.  Nevenwerkingen door functionele antistoffen: hoewel de meeste antistoffen die door een myloom worden aangemaakt geen betekenis hebben, gebeurt het soms dat ze toch actief zijn. Zo kan het bijvoorbeeld voorkomen dat een antistof van een myeloom gericht is tegen een element van het stollingsmechanisme, waardoor een verhoogde bloedingsneiging ontstaat.  Sommige antistoffen veroorzaken een ontsteking van de kleine zenuwen (neuropathie), vaak nog verergerd door de behandeling.

2. BEHANDELING VAN HET MYELOOM 2.1. Behandelingen bij het Myeloom die niet tegen de ziekte zelf gericht zijn. Op dit ogenblik gaan we er eigenlijk van uit dat het multipel myeloom niet definitief te genezen valt. Er zijn uitzonderlijke situaties waarbij het myeloom enkel op één plaats in het beenmerg lijkt voor te komen. Dan leidt de behandeling van die éne plaats soms tot definitieve genezing. Deze variant van de

23

aandoening wordt het solitair plasmocytoom genoemd, maar komt voor in minder dan 3% van de diagnoses van myeloom. In het algemeen is het de bedoeling van de behandeling om te ziekte zo goed mogelijk onder controle te krijgen en te houden. Bij de behandeling zijn er soms dringende zaken die eerst moeten worden aangepakt, is er een deel van de behandeling dat we ondersteunend noemen omdat ze niet rechtstreeks tegen de ziekte gericht is, en is er tenslotte de behandeling van de aandoening zelf. 2.1.1. Dringende behandelingen De meest voorkomende problemen die dringend moeten behandeld worden bij diagnose zijn breuken of dreigende breuken in het beendergestel of belangrijke nierbeschadiging en verminderde nierfunctie. Breuken of dreigende breuken dienen soms eerst geopereerd te worden, maar worden vrijwel altijd bestraald. Radiotherapie (= bestraling) is een erg efficiënte behandeling voor het multipel myeloom, maar kan maar over beperkte delen van het lichaam tegelijk worden toegediend. Ze wordt dus voorbehouden voor situaties waarbij er een lokaal probleem is dat apart behandeld moet worden. Indien de nierfunctie zo verminderd is dat het lichaam de afvalstoffen niet meer langs die weg kwijt kan, moet soms nierdialyse worden gestart. Soms is dit tijdelijk, maar vaker een behandeling die levenslang moet worden verdergezet. 2.1.2. Ondersteunende behandelingen De ziekte van Kahler of het multipel myeloom veroorzaakt nogal wat problemen voor verschillende orgaansystemen in het lichaam. Er zijn verschillende behandelingen die er in de eerste plaats op gericht zijn om deze orgaansystemen te ondersteunen zonder dat ze zelf actief zijn tegen de ziekte. Bisfosfonaten: Verwikkelingen aan het beendergestel komen bij de ziekte van Kahler vaak voor: pijn, breuken, dreigende breuken. Bisfosfonaten (Zometa®, Aredia®, Pamidronate®, Bonefos®,…) zijn stoffen die de structuur van het beendergestel versterken en het calcium (“kalk”) krachtiger aan het beendergestel binden. Daardoor treden bij patiënten die met bisfosfonaten worden behandeld minder skeletcomplicaties op (verwikkelingen aan het beendergestel). Er is ook één studie waaruit blijkt dat er mogelijk een kleine gunstige invloed is op de overleving van patiënten.

24

Nevenwerkingen: Hoewel ze in het begin als een vrij onschuldige behandeling werden gezien blijken de bisfosfonaten toch wel eigen nevenwerkingen met zich mee te brengen. De twee voornaamste zijn - achteruitgang van de nierwerking, zeker bij patiënten die al een verminderde nierfunctie hebben. Dit is bij patiënten met een myeloom zeker niet ongewoon. Deze nevenwerking kan worden beperkt door de dosis aan te passen en de snelheid van toediening te vertragen. - Osteonecrose van de kaak. Bisfosfonaten blijken de weerbaarheid van het beendergestel tegen infecties van het beendergestel ongunstig te beinvloeden. Vooral rond het kaakbeen kunnen bacteriën aanwezig zijn en bij tandinfecties kan een soort afsterven van het bot optreden dat bijzonder moeilijk te behandelen is. Dit kan grotendeels worden voorkomen door voor de start van de bisfosfonaten een grondige gebitscontrole en reiniging te laten uitvoeren. Voor sommige patiënten kan dit neerkomen op een volledige tandextractie en het aanpassen van een prothese. Op dit ogenblik is het onduidelijk hoe vaak en gedurende hoeveel jaar bisfosfonaten best gegeven worden. Er zijn dan ook een groot aantal verschillende gebruiken in de praktijk. Een product met een geheel andere werking is Denosumab (Xgeva®) dat al gebruikt wordt bij patiënten met beenderuitzaaiingen van andere kankers dan bloedkankers. De onderzoeken die bij myeloom zijn gebeurd met dit product zijn niet geheel eensluidend en worden op dit ogenblik nog verdergezet. Het kan onderhuids worden toegediend en vraagt geen aanpassing aan de nierwerking. Osteonecrose zou bij dit product ongeveer in gelijke mate voorkomen. Immuunglobulines: Wordt gebruikt bij patiënten die door de ziekte van Kahler een sterk toegenomen gevoeligheid aan infecties hebben omdat de gezonde witte bloedcellen te weinig normale antistoffen produceren. In afwachting dat de ziekte onder controle komt en de gezonde witte bloedcellen zich herstellen, worden deze antistoffen (afkomstig van donoren, net zoals bloed) soms maandelijks aan patiënten toegediend. Transfusies en erythropoietine: door de aandoening èn door de behandeling zijn patiënten met ziekte van Kahler vaak bloedarmoedig. Dit kan opgevangen worden door bloedtransfusies toe te dienen (wanneer een snelle verbete-

25

ring gewenst is) of door toediening van erythropoietine (epo), een hormoon dat de bloedaanmaak stimuleert. Het effect van erythropoietine treedt pas op na vier tot acht weken. Andere ondersteunende behandelingen die minder vaak nodig zijn:  Transfusie van bloedplaatjes  Toediening van groeifactoren voor witte bloedcellen 2.2. Behandeling van de ziekte zelf: antitumorale behandelingen Deze behandelingen zijn de laatste jaren sterk geëvolueerd. De veranderingen kunnen als volgt worden samengevat: Er zijn verschillende nieuwe soorten medicaties bijgekomen. Chemotherapie is niet meer de enige en misschien zelfs niet meer de belangrijkste behandelingsvorm. Deze behandelingen zijn veelal gemakkelijker toe te dienen en hebben andere, maar meestal minder uitgesproken nevenwerkingen. Nieuwe combinaties van deze nieuwe en oudere medicaties blijken krachtiger dan welke behandeling voor myeloom dan ook in het verleden. De globale overleving van myeloom patiënten is sterk verbeterd. De eerste behandeling bij diagnose (eerstelijnsbehandeling) verschilt naargelang de patiënt jonger (< 65 à 70 jaar) is dan wel tot een wat oudere leeftijdscategorie behoort. 2.2.1. Radiotherapie (bestraling) Het multipel myeloom is erg gevoelig aan radiotherapie (bestraling). Radiotherapie kan echter slechts over een beperkt deel van het lichaam tegelijk worden toegepast en kan dus niet als een algemene behandeling voor het myeloom worden beschouwd. Veel patiënten hebben in de loop van hun aandoening (hetzij bij diagnose, hetzij later bij herval) gelokaliseerde problemen, meestal ter hoogte van het beendergestel. Radiotherapie is een erg efficiënte manier met relatief weinig bijwerkingen om myeloom op een pijnlijke plaats in het bot of bij een dreigende breuk onder controle te krijgen. Zelden kan een myeloom een storende zwelling buiten het beendergestel veroorzaken, maar ook dat kan vaak efficiënt met bestraling worden behandeld.

26

2.2.2. Eerstelijnsbehandeling bij jonge patiënten (<65-70 jaar) Deze jongere groep patiënten is in staat om een wat intensievere therapie te ondergaan. In het algemeen is het de bedoeling om eerst met een mildere / matig intensieve therapie (inductietherapie) de ziekte minstens enigszins onder controle te krijgen. In tweede instantie wordt dan éénmalig een intensieve chemotherapie (consolidatietherapie / hoge dosistherapie met stamcelondersteuning) toegediend waardoor de resterende ziekte extra krachtig en diep wordt onderdrukt . Daardoor wordt de ziekte dieper onderdrukt en kan herval langer worden uitgesteld. INDUCTIETHERAPIE: Tot 2005-2007 bestond de voornaamste standaard inductietherapie uit chemotherapie “VAD” (Vincristine, Adriamycine en Dexamethasone). De laatste 5 jaar is dit echter grondig gewijzigd en maakt klassieke chemotherapie geen deel meer uit van de inductiebehandeling. In België is de combinatie van Thalidomide en Dexamethasone gedurende vier tot zes maand op dit ogenblik de standaard inductiebehandeling. Thalidomide is geen chemotherapie en behoort tot een andere groep geneesmiddelen. Thalidomide is bekend en berucht onder zijn vroegere merknaam Softenon®. Dit product werd in de jaren zestig gebruikt als slaapmiddel en als middel tegen ochtendmisselijkheid tijdens de zwangerschap. Naderhand bleek echter dat het schadelijk was voor de foetus en talrijke “softenonbaby’s” werden geboren (korte armpjes en/of beentjes). Dit kon gebeuren omdat thalidomide anti-angiogenetische eigenschappen heeft: het remt de bloedvataanmaak in de foetus, waardoor sommige organen niet goed ontwikkelen. Dat is waarschijnlijk ook van de redenen waarom het bij sommige kankers werkt: het zorgt ervoor dat de bloedtoevoer naar de kanker niet goed gebeurt. Dit is vast en zeker niet het enige mechanisme en de details van de werking worden nog steeds niet goed begrepen. Het product bleek naderhand erg efficiënt tegen de ziekte van Kahler en is op korte tijd een van de hoekstenen van de behandeling geworden. In combinatie met cortisone (Dexamethasone) blijkt het even efficiënt als VAD om een respons te bereiken. Het is geen chemotherapie en veroorzaakt geen misselijkheid of haaruitval maar heeft uiteraard zijn eigen nevenwerkingen: slaperigheid, constipatie en op langere termijn zenuwontsteking. Bovendien gaat thalidomide, zeker als het gebruikt wordt in combinatie met cortisone, gepaard met een verhoogd risico op diepe veneuze tromboses (“flebitis”) en longembolieën. Patiënten dienen daarom standaard één of andere vorm van bloedverdun-

27

nende medicatie te gebruiken. Welke medicatie hierbij precies de beste preventie is, is nog niet duidelijk en ook wat afhankelijk van de patiënt: aspirine, coumarines (Marevan®, Marcoumar®, Sintron®) of inspuitingen met laagmoleculair gewicht heparines (Fraxiparine®, Clexane®, Innohep®,…) Hoewel nog niet geheel overtuigend, zijn er stevige aanwijzigingen dat een complete remissie na inductiechemotherapie de kans op een langdurige behandelvrije periode vergroot. Met complete remissie bedoelen we het volledig verdwijnen van alle ziektetekenen in bloed, urine en beenmerg. Het is dan ook logisch dat er op dit ogenblik talrijke onderzoeken lopen waarbij een intensievere inductietherapie wordt geëvalueerd. Vooral met de combiantie VTD (Velcade®, Thalidomide, dexamethasone) en Len-Dex (lenalidomide (Revlimid®)/dexamethasone) zijn erg bemoedigende resultaten bereikt. De combinatie Len-Dex wordt beduidend beter verdragen dan VTD omdat er veel minder neuropathie optreedt en is een grote kanshebber om een nieuwe standaard te worden. Op dit ogenblik is in België enkel de combinatie thalidomide/dexamethasone terugbetaald door het RIZIV. CONSOLIDATIEBEHANDELING: Na de inductiebehandeling volgt een intensieve chemotherapie met een van de oudste chemotherapiemiddelen in een hoge dosis (melphalan, Alkeran®). De dosis daarvan is zo hoog dat het beenmerg gedurende lange tijd onderdrukt zou zijn, met een langdurige periode van erg lage tot afwezige witte bloedcellen als gevolg. Deze langdurige beenmergonderdrukking veroorzaakt een vrijwel verdwijnen van de afweer tegen infecties en kan zonder bijkomende maatregelen niet veilig gebeuren: 24 tot 48 uur na de chemotherapie worden stamcellen teruggegeven aan de patiënt. Deze stamcellen werden kort voordien (voor de intensieve chemotherapie het beenmerg vernietigt – dus in de periode tussen inductie en consolidatiebehandeling) afgenomen bij de patiënt zelf. Ze zijn in staat om op korte termijn voor een volledig herstel van de bloedaanmaak te zorgen. Op die manier zijn de witte bloedcellen slechts gedurende 5-7 dagen erg laag en dit is een periode die veilig kan overbrugd worden. Afscherming tegen infecties door opname in een isolatiekamer gedurende 2 tot 3 weken. In België is deze maatregel nog min of meer overal standaard, maar in andere landen worden patiënten hiervoor opgenomen in standaard eenpersoonskamers of zelfs ontslagen en frequent op het dagziekenhuis teruggezien.

28

Deze zogenaamd “intensieve” therapie blijft relatief licht in vergelijking met andere intensieve behandelingen zoals die voor bijvoorbeeld sommige leukemieën worden toegepast. Toch kan ze gepaard gaan met belangrijke verwikkelingen en vooral infecties kunnen bedreigend zijn. Daarom wordt deze behandeling niet meer aangeraden voor oudere patiënten. De risico’s die aan de behandeling verbonden zijn worden voor hen groter dan de te verwachten voordelen. Standaard wordt deze therapie éénmalig toegediend, en heel soms twee maal. Er zijn aanwijzingen dat deze behandeling ook nuttig kan zijn bij een eerste herval, zeker wanneer bij de eerstelijnsbehandeling geen intensieve chemotherapie werd gebruikt of wanneer het eerste herval erg laattijdig optreedt. 2.2.3. Eerstelijnsbehandeling bij patiënten> 70 jaar of minder fitte jongere patiënten Het grootste deel van de patiënten is echter ouder dan 70 jaar bij diagnose en komt dus meestal niet meer in aanmerking voor deze intensieve therapie. Op dit ogenblik is ongeveer één derde van de patiënten jonger dan 65 jaar, één derde tussen 65 en 75 jaar oud, en één derde ouder dan 75 jaar. Voor de groep patiënten ouder dan 65 jaar, is de behandeling in de laatste tien jaar het meest veranderd. Enerzijds zijn de behandelingsmogelijkheden toegenomen en ook efficiënter geworden, maar vooral worden de nieuwere behandelingen ook algemeen als minder belastend ervaren: De nieuwe behandelingen blijken efficiënter en kunnen ook bij meer patiënten, soms zelfs hoogbejaarden, worden toegepast. 2.2.3.1. Tot voor enkele jaren. Bij de behandeling van jongere patiënten hebben we al gezien dat drie soorten chemotherapie de behandeling uitmaken: adriamycine, vincristine en melphalan. Deze worden gecombineerd met cortisone. Bij oudere patiënten werd tot voor kort gebruik gemaakt van dezelfde producten, maar in andere combinaties en vooral in veel lichtere dosissen. Schema’s die als standaard werden beschouwd maar nu toch zo goed als verlaten zijn:  Alkeran®/Medrol®: enkele tabletten per dag gedurende 1 week en dit om de maand te herhalen

29

 VMCP: vincristine, melphalan (=Alkeran®), cyclofosfamide (=Endoxan®) en prednisone (Medrol®).  VACP: vincristine, adriamycine, cyclofosfamide, prednisone,  …. Deze schema’s waren effectief bij een matig tot belangrijk deel van de patiënten, maar de duur van de remissie (ziektecontrole) was wisselend en gemiddeld niet erg lang. Bij de patiënten die wat fitter zijn werd daarom regelmatig ook VAD gebruikt, zoals bij de jongere patiënten, maar dan niet gevolgd door de consolidatiebehandeling. 2.2.3.2. Huidige eerstelijnsbehandeling Op dit ogenblik zijn er twee combinatiebehandelingen die als standaardeerstelijnsbehandeling voor deze groep patiënten kunnen worden beschouwd en in België door het RIZIV worden vergoed: de combinatie van het “oude” Alkeran®/Medrol® met Thalidomide en ook de combinatie van Alkeran®/Medrol® met Velcade®. Beide combinaties zijn duidelijk beter dan de eerdere behandelingen en hebben elk hun eigen voor- en nadelen. 1. MTP (Melphalan (=Alkeran®), Thalidomide, Prednisone (=Medrol®). HET SCHEMA: Alkeran® en Medrol® elk volgens lengte en gewicht van de patiënt in tabletten gedurende 1 week (tabletten). Thalidomide dagelijks 100 mg (= 2 capsules) gedurende 28 dagen. Na 28 dagen begint een tweede cyclus. DE NEVENWERKINGEN: Meestal wordt wel een infuus toegediend voor de behandeling met bisfosfonaten (botversterker, zie hierboven), maar daarvoor is geen plaatsing van een port-a-cath nodig. Het grootste deel van de behandeling verloopt dus onder de vorm van capsules of tabletten. Dit wordt door sommige patiënten als een voordeel gezien, door anderen dan weer als een nadeel. Nevenwerkingen van Alkeran®:  Vooral onderdrukking van de witte bloedcellen en in mindere mate de rode bloedcellen en plaatjes. De onderdrukking van de witte bloedcellen verhoogt het risico op infecties, maar dat is bij deze behandeling weinig uitgesproken.

30

 De dosis Alkeran® moet daarvoor regelmatig worden aangepast en Alkeran® moet daarvoor zeker bij de wat oudere patiënt vaak na enkele kuren worden weggelaten. Nevenwerkingen van Medrol® in dit schema  Medrol® is een vorm van cortisone. Cortisone is eigenlijk ons “stress-hormoon” en inname van Medrol® kan dan ook klachten veroorzaken zoals we die in stress-omstandigheden kennen: slapeloosheid, prikkelbaarheid, vraatzucht, hoge bloeddruk. Bij wat oudere mensen is er soms een belangrijke ontregeling van de suikerregeling en ontstaat er diabetes.  Medrol® verhoogt eveneens de gevoeligheid aan infecties. Vooral infecties met gisten en schimmels komen wat vaker voor. Nevenwerkingen van Thalidomide: Deze werden hoger al opgesomd: slaperigheid en constipatie treden onmiddellijk op. Het grootste probleem bij lange behandeling met thalidomide is het ontstaan van een soort zenuwontsteking (neuropathie). Deze treedt erg langzaam op en wordt opgemerkt door eerst een slaperig gevoel in de vingertoppen en tenen, later uitbreidend naar hogerop in de ledematen. De dosis thalidomide moet hiervoor vaak verminderd worden. Soms moet thalidomide worden gestopt. Tijdig stoppen is belangrijk, omdat de neuropathie nog erger kan worden nà het stoppen van de behandeling en soms jaren nodig heeft om terug te verdwijnen. Duur van de behandeling. In de studie waar men heeft aangetoond dat MTP effectief is, werd gestreefd naar tien maand behandeling. Dit dient echter individueel te worden aangepast. Voor sommige patiënten blijkt dit absoluut niet haalbaar, andere kunnen dan weer een langere periode van behandeling aan. 2. MBP (Melphalan (=Alkeran®), Bortezomib (Velcade®), Prednisone (=Medrol®). HET SCHEMA: Een behandelingscyclus duurt 6 weken (42 dagen). In principe wordt een behandeling gedurende 9 cycli gepland:

31

Bortezomib (Velcade®): In de eerste vier cycli is er een toediening (infuus, serum) op dag 1,4,8 en 11/22,25,29 en 32 In cyclus vijf tot en met negen Is er een toediening op dag 1,8,22 en 25 Melphalan (Alkeran®) en Medrol® worden toegediend in tabletten de eerste vier dagen van elke cyclus. Een volledige eerstelijnsbehandeling duurt ongeveer 1 jaar. DE NEVENWERKINGEN: De nevenwerkingen van Medrol® en Alkeran® werden hierboven beschreven. Bortezomib (Velcade®) is een geneesmiddel dat nog niet zo heel lang is ontdekt en gebruikt bij multipel myeloom. Het is geen echte chemotherapie in de klassieke betekenis van het woord, maar werkt op een andere manier en heeft ook eigen nevenwerkingen. Het is het enige commercieel beschikbare lid van een groep van medicijnen die we “proteasome-inhibitoren” noemen (remmers van de Proteasomen). Proteasomen zijn elementen van een cel die eiwitten afbreken wanneer ze hun rol vervuld hebben. Hoe het precies werkt blijft wat onduidelijk, maar cellen van het multipel myeloom blijken erg afhankelijk van normaal werkende proteasomen om te kunnen blijven overleven. Velcade® heeft heel eigen nevenwerkingsprofiel. De belangrijkste nevenwerking die door de meeste patiënten wordt ondervonden is een uitgesproken vermoeidheidsgevoel en futloosheid. Verder kunnen duizeligheid, neiging tot diarree, en lage bloedplaatjes optreden en minder frequent neuropathie, huiduitslag. 2.2.4. Behandelingen bij herval (oudere èn jongere patiënten) De meeste producten die we bij de behandeling van het multipel myeloom kunnen gebruiken hebben we ondertussen leren kennen. Ook hebben we geleerd welke producten we op dit ogenblik het beste éérst gebruiken. We weten dat ook na een goede eerstelijnsbehandeling vroeg of laat herval optreedt. Meestal is dat herval (ziekterecidief) opnieuw gevoelig aan een behandeling. In het algemeen is het zo dat hoe langer de patiënt geen behandeling nodig heeft gehad, hoe groter de kans is dat de ziekte goed op een nieuwe behandeling zal reageren. Op dezelfde manier geldt meestal dat hoe langer een bepaalde combinatie van medicamenten heeft gewerkt (=hoe later het herval optreedt na het stoppen van de behandeling) hoe groter de kans is dat diezelfde combinatie opnieuw actief zal blijken. Uitzonderingen hierop komen echter voor.

32

Hieronder volgt een opsomming van mogelijke combinaties van behandelingen die kunnen worden gebruikt. Op dit ogenblik is er geen duidelijke voorkeur voor een bepaalde volgorde. De keuze zal vooral bepaald worden door de eerstelijnsbehandeling die werd gebruikt, de tijd sinds de laatste behandeling en ook de voorkeur van de patiënt voor een bepaald type behandeling (soort nevenwerkingen, portacath nodig, hoofdzakelijk capsules/tabletten of eerder infuus, …).  Intensieve therapie met stamcelondersteuning (zie eerstelijnsbehandeling). In eerder uitzonderlijke omstandigheden kan deze techniek worden herhaald. Soms kan ze ook in een tweede lijn worden toegepast bij patiënten bij wie dit om één of andere reden in eerste lijn niet is gebeurd, hoewel ze daarvoor in aanmerking kwamen.  Thalidomide (dagelijks)/Dexamethasone (in kuren). De wijze waarop Dexamethasone geassocieerd wordt is wisselend. Een klassieke (historische) manier is Dexamethasone 40 mg één of twee kuren van vier dagen per maand. Stilaan wordt duidelijk dat lagere dosissen dexamethasone misschien ook kunnen volstaan en dat een schema van 1 x per week misschien ook wel bruikbaar is.  Velcade monotherapie. Kuren om de drie weken, met een behandeling op dag 1,4,8 en 11. In tweede en verdere lijnen behandeling wordt dit soms te zwaar voor te patiënt en worden talrijke varianten van dit schema toegepast  Velcade met Dexamethasone  Velcade met Dexamethasone + cyclofosfamide (dit laatste is een klassieke chemotherapie die in tabletvorm of in een infuus kan worden toegediend).  Lenalidomide (Revlimid®) met of zonder dexamethasone. Revlimid® is een medicament (tabletten) van de familie van thalidomide. Het veroorzaakt minder slaperigheid, neuropathie en er is ook een minder hoog risico op ontwikkelen van diepe veneuze tromboses en longembolieën dan bij thalidomide. Het veroorzaakt wel méér beenmergonderdrukking (lage witte bloedcellen). Het is in België beschikbaar voor patiënten die al minstens één lijnen behandeling hebben gekregen, en blijkt ook vaak actief bij patiënten die al eerder met thalidomide werden behandeld.

33

 MTP zoals hierboven beschreven (melphalan (Alkeran®), thalidomide, prednisone (Medrol®)  MBP zoals hierboven beschreven (melphalan, bortezomib (Velcade®), prednisone (Medrol®)  Klassieke VAD chemotherapie zoals hierboven beschreven  CDEP (ook wel DCEP genoemd): een klassieke chemotherapie, vrij intensief, die zeker bij jongere patiënten nog effectief kan blijken na uitgebreide eerdere behandeling. Niet altijd eenvoudig omdat de onderdrukking van het beenmerg en het bijbehorende infectierisico uitgesproken kan zijn, zeker bij patiënten die al veel behandelingen hebben gekregen. Ook veroorzaakt de “C”, cisplatinum, vaak een belangrijke neuropathie. Bij patiënten die door vorige behandelingen al een storende neuropathie kunnen hebben, kan dit een onoverkomelijk probleem zijn.  Dexamethasone alléén: hoewel op het eerste zicht een banale behandeling kan dit bij vooral heel oude patiënten een tijdlang een goede ziektecontrole realiseren.  Radiotherapie als lokale behandeling  …… 2.3. Resultaten van deze behandelingen We weten dat het myeloom niet definitief genezen kan worden. Langdurige overlevingen komen echter vaak voor en zeker bejaarde patiënten overlijden uiteindelijk niet altijd aan hun multipel myeloom maar aan andere aandoeningen, eigen aan de leeftijd. De resultaten van de behandeling in termen van overleving zijn de laatste jaren op vrij indrukwekkende wijze verbeterd. Aan de hand van wat cijfers proberen we U een idee te geven van deze verbetering. 2.3.1. Invloed van de behandelingen Voor patiënten die getransplanteerd kunnen worden blijkt dat een gemiddelde overleving na inductietherapie (VAD) alléén 42 maand bedraagt. Met inductietherapie èn consolidatietherapie (stamceltransplantatie) is dat 60 maand.

34

Voor patiënten die niet getransplanteerd kunnen worden, werd met de eerstelijns-standaardbehandeling Alkeran®/Medrol® een gemiddelde overleving van 32 maand bereikt. Met nieuwe combinaties zoals MTP is dat bijna verdubbeld naar 51 maand. Sindsdien zijn nieuwe combinaties beschikbaar met ondermeer Velcade® en Revlimid® die mogelijk nog actiever zijn. De opvolging van de patiënten die hiermee werden behandeld is echter te kort om de gemiddelde overleving betrouwbaar te kennen. Deze zal vermoedelijk nog verder verbeterd zijn. Deze verbetering is er niet alléén omdat deze producten mogelijk nog actiever zijn, maar ook omdat er een extra mogelijkheid van behandeling is: vroeger waren de mogelijkheden na een eerste lijnsbehandeling snel uitgeput, maar tegenwoordig kunnen patiënten in derde, vierde, vijfde … lijn worden behandeld. Bij onderzoek naar de overleving van grote groepen patiënten bij wie voor 1998 de ziekte werd vastgesteld, blijkt voor er voor deze patiënten een gemiddelde overleving van 30 maand te zijn. Voor patiënten bij wie de diagnose nà 1998 werd gesteld bedraagt dit al 45 maand. Deze cijfers gelden voor de gehele groep van patiënten. Voor bejaarde patiënten die niet optimaal behandeld kunnen worden liggen deze cijfers wat lager, voor jongere patiënten wat hoger. 2.3.2. Rol van de kenmerken van de patiënten. Daarbij is het belangrijk om zich goed te realiseren dat deze cijfers vooral van belang zijn voor een goed begrip van de ziekte en voor artsen en behandelaars erg nuttig zijn om behandelingen te kiezen voor groepen van patiënten en U de beste behandeling te kunnen aanbevelen. Ze zeggen echter erg weinig over een individuele patiënt en zijn eigen specifieke prognose. Hoewel uitspraken over over vooruitzichten voor een individuele patiënt erg moeilijk tot onmogelijk te maken zijn, zijn er scores ontwikkeld om dit een beetje te kunnen inschatten. Het International Staging System wordt het meeste gebruikt: Aan de hand van de resultaten van twee bloedonderzoeken (Albumine en Beta2microglobuline) kunnen patiënten worden ingedeeld in 3 groepen:  Een laagrisicogroep met een gemiddelde overleving van 62 maand  Een intermediaire risicogroep met een gemiddelde overleving van 44 maand  Een hoogrisicogroep met een gemiddelde overleving van 29 maand

35

Dit stageringssysteem werd ontwikkeld aan de hand van gegevens van patiënten bij wie de diagnose vooral voor 2000 werd gesteld. Zoals we daarnet zagen is precies sindsdien de prognose merkbaar verbeterd. De onderverdeling in risicogroepen blijft vermoedelijk hetzelfde, maar we mogen aannemen dat de gemiddelde overleving van de patiënten bij wie de diagnose nu wordt gesteld verder nog beduidend verbeterd is.

3. BESLUIT Van een ziekte die slecht begrepen werd en waar de behandelingsmogelijkheden erg beperkt waren, is het multipel myeloom geëvolueerd naar een aandoening die steeds beter begrepen wordt en waarvoor de behandelingsmogelijkheden sterk zijn toegenomen. Het is geen acute aandoening meer die op korte termijn levensbedreigend is. Het is eerder een chronische aandoening aan het worden die bij een opstoot jarenlang opnieuw kan behandeld worden en bij sommige patiënten meer dan 10 jaar goed onder controle kan blijven. Wel blijft definitieve genezing op dit ogenblijk onmogelijk.

VOOR U GELEZEN 12 GOEDE REFLEXEN TEGEN KANKER: DOE ZELF JE RISICO DALEN Bron: persbericht Stichting tegen Kanker 30 tot 50 % van de kankers zouden we kunnen vermijden. En toch blijft het aantal kankers stijgen. Erg verbazingwekkend is dat niet, omdat nog zoveel mensen zich vergissen wat betreft de belangrijkste risicofactoren. 43% van Belgen denkt namelijk ten onrechte dat kanker vooral veroorzaakt wordt door externe factoren, maar in realiteit komt de belangrijkste invloed van onze individuele levensstijlen. En dat is niet de enige misvatting over kanker, zo blijkt uit de Ipsos kankerbarometer (zie bijlage) van Stichting tegen Kanker, naar aanleiding van de Werelddag tegen Kanker (4 februari). Na deze barometer lijkt het dus een goed idee om de beste anti-kankerreflexen nog eens op een rijtje te zetten. “We moeten de dingen niet onnodig ingewikkeld maken. Het is niet door deodorants, stress of andere hypothetische en vreemde oorzaken te onderzoeken dat we erg veel terrein zullen winnen op kanker. Nee, we weten al hoe we tot 30 tot 50% minder

36

risico op kanker kunnen halen: met een maatschappij zonder tabak, alcoholmisbruik, overdreven UV-blootstelling, overtollige kilo’s, sedentair leven ... Is dat haalbaar? Wel, dat hangt af van ieder van ons.”Dr. Didier Vander Steichel – Medisch en Wetenschappelijk directeur van Stichting tegen Kanker 1. Zeg tabak vaarwel Tabak is de belangrijkste oorzaak van kanker en verantwoordelijk voor meer dan 25 % van alle kankerdoden! Tabak veroorzaakt zelfs 10 % van alle overlijdens bij volwassenen. 2. Wees lief voor uw huid Bakken in de zon – of onder een zonnebank – verhoogt de kans op huidkanker, zeker als u jonger dan 30 bent. Blijf uit de zon! 3. Te veel kilo’s = te veel risico’s Overgewicht verhoogt het risico op heel wat kankers zoals slokdarmkanker, kanker van de dikke darm en de endeldarm, borst- en nierkanker. 4. Drink alcohol met mate Meer dan één alcoholconsumptie per dag verhoogt het risico op borst- en dikkedarmkanker. 5. Beweeg gezond! Met 30 minuten matige fysieke activiteit per dag (60 voor kinderen) beperkt u uw risico op verschillende kankers. 6. Verwen uw darmen Voldoende vezels (uit fruit, groenten en volkorenproducten) beperken het risico op dikkedarm- en endeldarmkanker. 7. Vermijd rood vlees Rund, varken, schaap, spek, worst en andere rode vleessoorten kunnen het risico op dikkedarm- en endeldarmkanker verhogen. Eet rood vlees dus met mate! 8. Schud het zout ... uit uw dieet Te veel zout verhoogt het risico op maagkanker. Vijf gram zout per dag is het maximum!

37

9. Vecht voor het milieu Lucht-, water en bodemvervuiling door kankerverwekkende chemicaliën veroorzaken 1 tot 4 % van alle kankers. Denk eraan dat ons individueel gedrag ook zijn weerslag heeft op ons milieu. 10. Enkele appels per dag houden echt de dokter van u af Met vijf porties fruit en groenten per dag doet u uw risico op kanker dalen. 11. Laat u vaccineren Virusinfecties met hepatitis B en HPV veroorzaken tot 9 % van de overlijdens door kanker in ontwikkelde landen (en tot 20 % in ontwikkelingslanden). Vandaag zijn er enkele preventieve vaccins beschikbaar. 12. Doe mee met screening Ben je: Een vrouw tussen de 50 en 69? Ga dan in op de uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Die krijg je om de 2 jaar in de bus. Man of vrouw tussen de 50? Binnenkort (2014) komt er ook in Vlaanderen een officieel bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker. ZWARE KANKERBEHANDELING: GEEN REDEN OM LICHAAMSBEWEGING TE STAKEN Bron: KCE OPLETTEN MET PIJNSTILLERS DIE BIJDRAGEN TOT HARTINFARCT EN BEROERTES Bron: www.bodytalk.be In september 2004 trok geneesmiddelenproducent Merck Vioxx zich vrijwillig terug uit de markt omdat het bijdroeg tot het ontstaan van hartinfarcten en beroertes door een bloedklonter. Maar er zijn nog andere pijnstillers die even gevaarlijk zijn. Alleen hoor je daar nauwelijks iets over. Onder artsen is het al langer bekend dat sommige mensen bepaalde pijnstillers beter vermijden. Maar daar ben je als patiënt vet mee wanneer een heleboel van die pijnstillers vrij te koop zijn. Zeker wanneer je dan op televisie dan nog spots ziet verschijnen die beweren dat pijnstillers precies daar werken waar de pijn zit. Die pijnstiller uit de spot houdt wel geen echt groter risico in voor hartinfarcten en beroertes, maar we weten allemaal hoe de menselijke geest werkt. We nemen al te gemakkelijk aan dat ook voor andere pijnstillers geldt. Pijnstillers ‘weten’ niets Zeker niet waar de pijn precies zit

38

Even terzijde, maar wel belangrijk in dit verband. Pijnstillers weten niet waar de oorzaak van de pijn zich ‘precies’ bevindt. Ze worden opgenomen in het bloed en verspreiden zich over héél het lichaam. Ze komen dus ook in de maag, darmen, nieren, hart, hersenen, spieren enzovoort terecht en hebben ook daar effecten. Na de terugtrekking van Vioxx uit de markt zijn er verschillende studies opgezet om te controleren of andere pijnstillers ook het risico op hartinfarcten en beroertes verhoogden. Dat blijkt inderdaad het geval, maar niet even sterk voor alle pijnstillers. Meer infarcten en beroertes De betrokken pijnstillers werken allemaal in op twee groepen van eiwitten die COX-1 en COX-2 genoemd worden. Zij remmen de vorming van prostaglandines, een groep van stoffen die een rol spelen in ontstekingsmechanismen, het voelen van pijn, het ontstaan van koorts, de klonterneiging van bloedplaatjes, de opbouw van het maagslijmvlies enzovoort. Het komt er dus op aan die mechanismen op de juiste wijze te beïnvloeden om de gewenste effecten te bevorderen en de ongewenste te onderdrukken. Dat lukt met de ene pijnstiller al beter dan de andere. Diclofenac blijkt het grootste risico op cardiovasculaire problemen in te houden. Volgens een commentaar in Plos Medicine is er sprake van een risicoverhoging van 40 tot 60%, wat in de buurt zou komen van dat van Vioxx en misschien zelfs groter is. Ibuprofen zou het grootste risico op beroerte inhouden. Naproxen heeft volgens verschillende studies het meest hartvriendelijke profiel. Het affect zou veel lager liggen dan dat van de twee voorgaande pijnstillers en misschien zelfs neutraal zijn. Maar dat betekent niet dat je het zomaar mag nemen of dat het een onschuldig geneesmiddel is. Je overlegt best altijd eerst met jouw arts. Globaal geldt ook voor deze drie en enkele andere pijnstillers dat de negatieve effecten groter zijn naarmate de ingenomen dosis oploopt. Wat met aspirine en paracetamol? Aspirine houdt geen bedreiging in voor hart en bloedvaten. Het kan het risico op een hartinfarct of beroerte zelfs verkleinen omdat het de klontervorming vertraagt. Maar de vertraagde bloedstolling houdt andere risico’s in. Bijvoorbeeld voor mensen die een operatie moeten ondergaan, en de arts niet vooraf van de inname van aspirine op de hoogte brengen, wat veel te vaak gebeurt, en voor mensen die een hersenbloeding oplopen. In beide gevallen kan een niet te stelpen bloeding zelfs fataal aflopen.

39

Aspirine kan bovendien tot maagzweren en, erg gevaarlijker, tot maagbloedingen leiden. Een risico dat je zeker niet mag onderschatten. Paracetamol is eveneens een ongevaarlijk middel voor hart en bloedvaten. Het werkt via totaal andere mechanismen dan de andere pijnstillers in op pijn en koorts. Het is ongevaarlijk voor maag of darm. Wat doen? De meesten onder ons hebben thuis nog wel ergens een voorraadje liggen van pijnstillers, zoals diclofenac, ibuprofen of andere middelen. Vaak overschotjes van vorige kwalen. Het is geen goed idee om die zomaar op eigen houtje te gaan gebruiken en zeker niet in hoge dosissen. Doe dit zeker niet wanneer je: • ooit al een hartaanval hebt gehad of een beroerte of aan hartfalen leidt; • ouder bent dan 75 jaar; • diabetes hebt; • rookt; • een hoge bloeddruk hebt. Gigantisch verbruik Is het verhoogde risico voor hartinfarcten en beroertes een ernstig probleem? Reken maar van ja. Belgen zijn zeer grote gebruikers van pijnstillers. Volgens de FOD Volksgezondheid namen we in 2009 ongeveer 212 miljoen dosissen in en neemt het gebruik nog toe. Er is maar één goede aanpak voor dit probleem: als je pijnstillers nodig hebt, bespreek dan eerst grondig met je arts: • welke pijnstiller het best bij jou past; • wanneer je hem mag nemen; • en in welke dosissen. Pijnstillers zijn geen ‘onschuldige’ geneesmiddelen. Zolang alles goed gaat is er geen probleem. Maar het hoeft slechts één maal grondig fout te lopen. Daarom, denk na voor je ze gebruikt. Jan Etienne, Bodytalk

40

ONTSTEKINGSREMMERS VERHOGEN RISICO OP HARTINFARCT Bron: vrt-nieuwsredactie Uit een recente Ierse studie blijkt dat ontstekingsremmers het risico op hartinfarcten verhogen, vooral bij langdurig gebruik en oudere patiënten. Cardiologen raden aan er voorzichtig mee om te springen en de medicatie niet voor een langere periode te nemen. Het Europees Geneesmiddelenagentschap laat zijn behandelingsadviezen alvast herzien. De negatieve impact van ontstekingsremmers op de maag was al bekend. Nu blijkt uit recent onderzoek dat ontstekingsremmers ook het risico op een hartinfarct vergroten. Diclofenac "Het recente onderzoek uit Ierland bevestigt wat we al vermoeden: dat er een verhoogd risico is op een hartinfarct. Het bevestigt ook dat er één ontstekingsremmer met kop en schouders boven uitsteekt: diclofenac. Met dat product verdubbelt het risico op een hartinfarct bij risicopatiënten maar ook bij jongeren", zegt professor dr. Peter Sinnaeve. "Je kan het vergelijken met het risico op roken. Het risico lijkt met diclofenac in enkele studies te verdubbelen. Het risico op een hartinfarct bij roken, afhankelijk van hoe oud je bent, lijkt ook te verdubbelen. Dus het is een behoorlijke risicofactor in de grootteorde van roken." Risico's Producten waar diclofenac inzit, zoals Voltaren, zijn niet vrij te verkrijgen in de handel. Enkel met een voorschrift van de dokter kan iemand de producten kopen. De risico's zijn vergelijjkbaar met die van het medicijn Vioxx, dat enkele jaren geleden uit de handel werd genomen. Cardiologen raden niet aan om sterke ontstekingsremmers uit de handel te nemen, maar voor oudere patiënten, die het geneesmiddel langdurig nemen, moeten de risico's bekeken worden. Korte periodes "Het probleem zit vooral bij hogere doses die we gebruiken voor ontstekingsziektes, en voor langdurige periodes van inname. Maar voor korte periodes, bijvoorbeeld bij het verstuiken van een enkel, lijkt er geen vuiltje aan de lucht", besluit Sinnaeve.

41

BIJENGIF VERZACHT CHRONISCHE (RUG)PIJN Bron: De morgen Hoewel bijensteken al in oude volkstradities werden ingezet tegen allerlei kwaaltjes, lijkt de moderne medische wereld nu pas gewonnen voor de pijnverzachtende werking van het gif. Patiënten met chronische pijn krijgen injecties toegediend om onstekingen aan te pakken. In een eerste testfase aan de universiteit van North Carolina werd gekeken naar het effect van bijengif op rug- en beenpijn. De onderzoekers ontdekten dat de pijn tot twee derde afnam. Het was echter niet mogelijk om te achterhalen hoe groot het effect van het gif precies was, aangezien er nog andere behandelingen gebruikt werden in de studie. Daarom staan er nu verschillende nieuwe klinische testen op de agenda, waarin bijengif naast een placebo zal worden gezet. Het gedroogde gif wordt omgezet in een gel en vervolgens ingespoten in de lage rug op tien strategische punten die ook worden gebruikt bij acupunctuur. De injecties zullen tot één centimeter in de huid dringen. Testronde De eerste nieuwe testronde zal worden uitgevoerd aan het Universitair Ziekenhuis van Gangdong, Korea. Honderd pijnpatiënten zullen er behandeld worden. De helft krijgt het bijengif, terwijl de andere helft een zoutoplossing zal krijgen gedurende zes weken. In een tweede en grotere testfase zal het bijengif toegepast worden op driehonderd mensen met artrose aan de knieën. Op een periode van twaalf weken zullen ze tot twintig injecties krijgen. Eén op de drie deelnemers moet het stellen met een placebo. Na afloop zullen de pijnprikkels uitgebreid onderzocht worden. "Er is heel wat anekdotisch bewijsmateriaal waaruit blijkt dat bijengif kan worden ingezet tegen ontstekingen en pijn. Het is nu wachten op een solide klinische testfase om ook wetenschappelijke bewijzen te leveren voor de effectieve werking ervan", klinkt het besluit. CAMPAGNE ROND VOEDING EN BEWEGEN WIL VLAMINGEN GEZONDER DOEN LEVEN Bron: De Morgen "Goed in je vel, dat voelt beter." Met die campagneslogan wil Vlaams minister van Volksgezondheid Jo Vandeurzen alle Vlamingen aan het bewegen krijgen

42

en gezonder doen eten. De campagne werd vandaag gelanceerd op een persconferentie in Brussel. Werken aan een betere levensstijl is essentieel want een goede gezondheid kan overgewicht en zwaarlijvigheid voorkomen, net als heel wat ziekten zoals ouderdomsdiabetes, hart- en vaatziekten, osteoporose en bepaalde kankers. Alle beetjes helpen Gezond leven vraagt bovendien geen grote inspanningen, want alle beetjes helpen, is de redenering achter de campagne. Elke dag groenten en fruit eten, de fiets en de trap nemen, kiezen voor gezonde tussendoortjes in plaats van snoep, voldoende water drinken en vaker te voet gaan zijn alvast enkele concrete voorbeelden die leiden naar een gezondere levensstijl. Proficiatwenser De campagne wil voorts een rode draad vormen doorheen de andere acties die de Vlaamse overheid al organiseert rond voeding en beweging. Karel, de professionele proficiatwenser, speelt een grote rol in de actie. Hij duikt vanaf vandaag op in televisiespotjes waarin hij enthousiast gewone mensen feliciteert die gezond bezig zijn. Aan de campagne is ook een website gekoppeld - www.datvoeltbeter.be - waar mensen meer informatie vinden rond hoe ze gezonder kunnen leven. Dat het initiatief geen overbodige luxe is, bewijzen de cijfers. De Vlaming kampt met een gemiddelde BMI-waarde van 25,3 met licht overgewicht en amper 46 procent beweegt voldoende. RODE WIJN BESCHERMT OOK TEGEN GEHOORVERLIES Bron: Het Laatste Nieuws Aan rode wijn worden al langer heel wat gezondheidsvoordelen toegeschreven, zoals bescherming tegen hartziektes en dementie. Daar komt volgens Amerikaanse wetenschappers nog een extra voordeel bij: de bescherming tegen gehoorverlies. Dat zou te danken zijn aan de stof resveratrol, die terug te vinden is in rode druiven en rode wijn. Die stof werd eerder al gelinkt aan andere gezondheidsvoordelen, zoals het voorkomen van kanker en hartziektes. Dat het ook kan helpen in de strijd tegen gehoorverlies, bleek uit een studie van het Henry Ford Hospital in Detroit. Het onderzoeksteam voerde een experiment uit met een groep gezonde ratten, die gedurende een lange periode blootgesteld werden aan luid lawaai. Degene die

43

vooraf resveratrol toegediend kregen, bleken minder kans te hebben op gehoorverlies, uitgelokt door het lawaai. "Onze studie focuste op resveratrol en het effect ervan op de reactie van je lichaam op schade, waarvan verondersteld wordt dat het de oorzaak is van heel wat gezondheidsproblemen. Denk maar aan Alzheimer, kanker en gehoorverlies", zegt studieleider dr. Michael Seidman. "Reservatrol is een zeer krachtige stof die lijkt te beschermen tegen het ontstekingsproces van het lichaam, gelinkt aan ouder worden, de werking van het brein en gehoorverlies." Gehoorverlies treft ongeveer de helft van de 60-plussers, maar velen hebben al problemen als veertiger of vijftiger. Het begint meestal met de afbraak van kleine 'haar'cellen in het innerlijke oor, een gevolg van ouder worden. De resultaten van de studie werden gepubliceerd in het vakblad 'Otolaryngology-Head and Neck Surgery'. PIJNBESTRIJDING DOOR PIJNPOMPEN: BEST LAATSTE OPTIE OVERLEVINGSKANSEN KANKER STIJGEN Bron: www.bodytalk.be Een kanker vroegtijdig ontdekken, is meestal, maar niet altijd beter. Het vergroot ook niet altijd de overlevingskansen. Soms ben je zelfs langer ziek. De Stichting Kankerregister verzamelt gegevens over alle nieuwe kankergevallen in België. De stichting bundelt geregeld haar informatie in een publicatie. De meest recente gegevens staan in “Cancer Incidence in Belgium 2008”. De cijfers zijn hoopgevend. De 5-jaarsoverleving voor alle kankers is tijdens het laatste decennium (vergelijking 1999-2003 met 2004-2008) bij mannen gestegen van 55 naar 61% en bij vrouwen van 65 naar 68%. Verder blijkt uit het register dat indien een kanker in een vroeg stadium ontdekt werd, de overlevingskans voor de patiënt hoger was. De vijfjaarsoverleving, d.i. het gemiddelde percentage patiënten dat vijf jaar na de diagnose nog leeft, verschilt sterk naargelang het type kanker. De laagste cijfers zijn voor long-, longvlies- en pancreaskanker, een middelmatige vijfjaarsoverlevingskans is er bij bijvoorbeeld strottenhoofd-, dikkedarm-, en baar-

44

moederhalskanker, en een grote kans om vijf jaar te overleven is er bij melanoma (huidkanker), borst-, prostaat-, teelbal- en schildklierkanker. Concreet wil dit zeggen dat iemand die teelbalkanker krijgt 96% kans heeft om vijf jaar na diagnose nog te leven, iemand met dikkedarmkanker 63% en iemand met longvlieskanker slechts 5%. Naast het type kanker blijkt de uitgebreidheid van de ziekte bij diagnose een belangrijke rol te spelen voor de prognose: hoe vroeger de tumor ontdekt en behandeld wordt, des te hoger de overlevingskans voor de patiënt is. De resultaten voor maligne melanoma illustreren dit goed. Als deze tumor bij een vrouw in stadium I ontdekt wordt, is de vijfjaarsoverlevingskans bijna 100%, voor stadium IV is dit slechts 28%. Dit onderstreept het belang van vroegtijdige ontdekking. Niet alle tumoren over zelfde kam Sommigen trekken hieruit de conclusie “hoe vroeger een kanker ontdekt wordt, hoe beter”. Het klinkt merkwaardig, maar de cijfers uit het Kankerregister laten niet toe dit te stellen. Het feit dat de overlevingskans hoger is, betekent niet noodzakelijk dat dit voor de patiënt beter is. Overlevingskans en sterftekans zijn niet noodzakelijk dezelfde. Stel dat 2 mannen in het jaar 2000 een identieke prostaatkanker hadden. Bij Piet Swartkyckers wordt de kanker ontdekt dankzij een PSA screening, en hij ondergaat hiervoor een heelkundige behandeling. Jan Sorgheloose weet dan nog van niets. In 2007 krijgt hij echter klachten bij het wateren en de prostaatkanker wordt ontdekt. Hij wordt hiervoor meteen behandeld. In dezelfde periode krijgt Piet ook terug problemen van de kanker waarvoor hij 7 jaar eerder behandeld was. In 2011 overlijden beide mannen als gevolg van prostaatkanker. Zij hadden in 2000 een identieke kanker en beiden sterven in 2011. Piet heeft nog 11 jaar geleefd na de diagnose en Jan slechts 4 jaar. De overleving van Piet is veel beter, maar de sterfte is voor beide mannen dezelfde. Bovenstaande redenering is niet louter van theoretisch belang. Door het toenemend succes van screeningcampagnes is het niet denkbeeldig dat er in de periode 20042008 meer toevallig ontdekte kankers (van het type Piet Swartkyckers) geregistreerd werden dan in de periode 1999-2003. Een betere overleving van kankers uit 20042008 is dus voor de betrokken patiënten niet noodzakelijk beter. Het is trouwens momenteel nog steeds geen uitgemaakte zaak of screening op prostaatkanker daadwerkelijk leidt tot een lagere sterfte. Marleen Finoulst (Bodytalk) / Hans Van Brabandt, directeur Cebam

45

AGENDA ANDERE VERENIGINGEN Inloophuis Hasselt, Schrijnwerkersstraat 9-11 Hasselt 3500 Informatie en inschrijving: 011/43 32 99 of www.inloophuis.be Donderdag 18 april 2013 om 19u, CM Hoofdkantoor Prins Bisschopssingel Infosessie: De impact van kanker op je relatie Inschrijven op tel.: 011/ 43 32 99 in het Inloophuis of [email protected] Donderdag 30 mei 2013 om 14u tot 16u Cultureel centrum Palethe (projectiezaal) te overpelt Infosessie: Werkhervatting Dr. L. Verhoeven Inschrijven op tel.: 011/ 43 32 99 in het Inloophuis of [email protected]

46

CONTACTADRESSEN CMP VLAANDEREN VZW Antwerpen Wim Koolen Bethaniëlei 8 B-2970 Schilde Tel: 03 384 38 93 [email protected]

Nicolaas Vroom De Zevenster 32 B-2970 Schilde [email protected]

Limburg Johan Creemers Zonneweeldelaan 23 bus 32 B-3600 Genk Tel: 089 35 43 66 GSM: 0494 59 49 57 [email protected]

Marc Theunissen Kerkpad 14 B-3665 As Tel: 089 65 78 57 GSM: 0475 51 71 48 [email protected]

Brabant Greetje Goossens Chemin du lanternier 26 B-1380 Lasne Tel: 0477 39 15 83 [email protected]

Francine Van Lanckriet Langestraat 2 B-3190 Boortmeerbeek Tel: 016 65 59 27 [email protected]

Mia Villé Korbeekoase 7 3000 Leuven Tel: 016 25 07 28 [email protected]

Chris De Ronne Bergenstraat 72 3053 Haasrode Tel: 016 40 32 86 [email protected]

Anne Aertssen Broekstraat 7 B-3990 Tielt-Winge Tel : 016 63 52 79 [email protected]

47

West-Vlaanderen

Oost-Vlaanderen Ronan Van Meulenbroeck Kasteelstraat 37 B-9960 Assenede Tel: 09 344 83 13 [email protected]

Marijke Foucart Kouteren 15 B-9690 Zwalm Tel: 0495 77 89 79 [email protected]

WALDENSTRÖM Joanna Van Reyn (Waldenström) Gustaaf Callierlaan 91 bus 302 9000 Gent Tel: 09 335 46 60 [email protected]

Raoul Van Gaever Goedlevenstraat 199 B-9041 Gent-Oostakker Tel: 09 228 04 90 [email protected]

Jeannot Poelman Boordeken 4 2980 Zoersel GSM: 0477 43 30 47 [email protected]

Freddy Ravyse Vanderstichelstraat 129 8400 Oostende 059 80 37 56 [email protected]

48

Voor meer informatie, contacteer: Greetje Goossens Chemin du Lanternier, 26 1380 Lasne BELGIUM Mobile: 0032 477.391.583 mailto: [email protected] www.cmp-vlaanderen.be www.emp-myeloma.eu

Giften worden in dank aanvaard CMP vzw De Zevenster 32 2970 Schilde Ondernemingsnr.: 860 749 987

Bankrekening ARGENTA België: 979-0767138-67 IBAN: BE93 9790 7671 3867 BIC: ARSPBE22

49