CENTRUM VOOR BIOMEDISCHE ETHIEK EN RECHT FACULTEIT GENEESKUNDE K.U.LEUVEN

CENTRUM VOOR BIOMEDISCHE ETHIEK EN RECHT FACULTEIT GENEESKUNDE K.U.LEUVEN Studiedag ‘Zorg aan zet: Ethiek en lichamelijkheid in de zorg voor ouderen’ Woensdag 22 september 2010 Campus Gasthuisberg K.U.Leuven, Onderwijs en Navorsing 1 Waardigheid: een groot woord. Maar hoe kunnen we op gepaste wijze reageren wanneer een oudere in zijn bed plast en zich diep aangetast weet in zijn waardigheid? Op welke manier kunnen we omgaan met onze demente moeder die intimiteit zoekt bij een medebewoner? Komen we tussen omwille van haar waardigheid? Wat betekent waardigheid respecteren in het alledaagse omgaan met ouderen wanneer die zorg onder druk staat? Hoe vullen we waardig sterven in wanneer een oudere met dementie schriftelijk heeft verklaard dat hij dood wil als hij zijn kinderen niet meer herkent? Goede zorg respecteert de waardigheid van zowel degene die ze ontvangt als van degene die ze geeft. In ieder geval is duidelijk dat waardigheid in de zorg verband houdt met de lichamelijkheid van de zorgverlener en de zorgontvanger. Wanneer het lichaam het laat afweten dan gebeurt er iets met de waardigheid van mensen. Tijdens deze studiedag ‘Zorg aan zet’ willen we de relaties tussen zorg, lichamelijkheid en waardigheid verkennen. Deze studiedag wordt georganiseerd naar aanleiding van het verschijnen van het nieuwe boek Zorg aan zet: Ethisch omgaan met ouderen (Linus Vanlaere en Chris Gastmans, Leuven: Davidsfonds). De doelgroep bestaat uit allen die de zorg voor oudere personen ter harte nemen, zoals directies, bestuurders, (huis)artsen, verpleegkundigen, verzorgenden, paramedici, ethici, juristen, pastores, docenten uit diverse zorgopleidingen, en leden van commissies voor ethiek in intra- en extramurale zorgvoorzieningen voor ouderen. Accreditering werd aangevraagd. De studiedag gaat door op Campus Gasthuisberg, K.U.Leuven, Onderwijs en Navorsing 1, Herestraat 49, 3000 Leuven. U kunt inschrijven door voor 10 september 2010 via faxnummer 02/513.52.69 of via [email protected]. De deelnemings-

Ethische Perspectieven 20 (2), 200-207, doi: 10.2143/EPN.20.2.2050504 © 2010 by Ethische Perspectieven. All rights reserved.

93577_Eth_Persp_06.indd 200

30-06-2010 10:58:07

CENTRUM VOOR BIOMEDISCHE ETHIEK EN RECHT

prijs bedraagt 95 euro voor de studiedag. Deze prijs omvat koffie en maaltijd en ook een exemplaar van het boek Zorg aan zet: Ethisch omgaan met ouderen van Linus Vanlaere en Chris Gastmans. Het bedrag stort u op bankrekeningnummer 786-5889971-18 van Zorgnet Vlaanderen te Brussel, met vermelding van ‘studiedag 22/09/2010’ en naam van de deelnemer(s). Organisatie: Zorgnet Vlaanderen vzw, Guimardstraat 1, 1040 Brussel, tel: 02/511.80.08, e-mail: [email protected], contactpersoon: mevr. Anita Scheers (tel. 02/507.01.02); Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht, K.U.Leuven; sTimul: Zorg-ethisch Lab, vzw. Programma 9.15-9.45 9.45-10.00 10.00-10.45 10.45-11.15 11.15-12.00 12.00-12.30 12.30-14.00 14.00-15.00

15.00-15.10

onthaal opening: prof. Chris Gastmans (K.U.Leuven & Zorgnet Vlaanderen) en dhr. Peter Degadt (Zorgnet Vlaanderen) ‘Wederkerigheid in de aanraking’: prof. Annelies van Heijst (Universiteit van Tilburg) koffiepauze ‘Lichamelijke integriteit en lichamelijke autonomie in de zorg voor ouderen’: dr. Wim Dekkers (Radboud Universiteit Nijmegen) discussie lunch parallelle sessies A 1. ‘Wederkerigheid in de aanraking in de praktijk van iemand wassen’: prof. Annelies van Heijst (Universiteit van Tilburg) 2. sTimul-Zorgethisch Lab: ‘Lichamelijke ervaring van hulpverlener als aanzet tot ethische reflectie’: dr. Linus Vanlaere (sTimul) en mevr. Trees Coucke (sTimul) 3. ‘Ethische praktijkvoering van verpleegkundigen bij fysieke fixatie’: drs. Sabine Goethals (KaHo Sint-Lieven Gent) 4. ‘Euthanasie bij personen met dementie: een ethische visie’: prof. Chris Gastmans (K.U.Leuven en Zorgnet Vlaanderen) pauze

Ethische Perspectieven 20 (2010)2, p. 201


30-06-2010 10:58:08


15.10-16.10

16.10-16.20 16.20-17.00 17.00

parallelle sessies B 5. ‘Fixatie en lichamelijk verzet bij ouderen met dementie’ dr. Wim Dekkers (Radboud Universiteit Nijmegen) 6. ‘Verpleegkundige betrokkenheid in zorgproces omtrent kunstmatige voedsel- en vochttoediening bij personen met dementie’: drs. Els Bryon (K.U.Leuven) en prof. Bernadette Dierckx de Casterlé (K.U.Leuven) 7. ‘Verpleegkundigen en euthanasie: een ethische visie gebaseerd op empirisch onderzoek’: dr. Yvonne Denier (Zorgnet Vlaanderen en K.U.Leuven) 8. ‘Intimiteit en seksualiteit bij ouderen met dementie: een ethische visie’: dr. Linus Vanlaere (sTimul) pauze ‘het kwetsbare lichaam en geïncarneerde zorgethiek’: prof. Roger Burggraeve (K.U.Leuven) einde

*** SCHRIFTELIJK ETHISCH INSTELLINGSBELEID INZAKE EUTHANASIE: EEN EMPIRISCH-ETHISCHE STUDIE OVER ONTWIKKELING, INHOUD EN IMPACT Samenvatting doctoraat Joke Lemiengre, Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht, Katholieke Universiteit Leuven; Eqos, Expertisecel Ethiek; en Katholieke Hogeschool Limburg. Promotor: prof. Chris Gastmans; Copromotoren: prof. Bernadette Dierckx de Casterlé en prof. Paul Schotsmans. Aanleiding onderzoek Sinds de inwerkingtreding van de Belgische euthanasiewet in 2002 is er binnen de Vlaamse ziekenhuizen en woon- en zorgcentra steeds meer aandacht voor het omgaan met euthanasievragen van patiënten. De besluitvorming is immers complex en artsen en verpleegkundigen hebben hier steun en begeleiding voor nodig. Deze complexiteit zorgt ervoor dat de euthanasieproblematiek de individuele relatie tussen de patiënt en



30-06-2010 10:58:08


de zorgverlener overstijgt. Ziekenhuizen en woon- en zorgcentra dragen bijgevolg ook een institutionele verantwoordelijkheid voor het verlenen van goede zorg aan patiënten met een euthanasieverzoek. De ontwikkeling van een schriftelijk ethisch instellingsbeleid inzake euthanasie vormt een manier om deze verantwoordelijkheid op te nemen. Een schriftelijk ethisch instellingsbeleid inzake euthanasie kan duidelijkheid bieden over het euthanasiestandpunt van de voorziening, maar kan ook een concrete procedure bevatten die zorgverleners doorheen het euthanasiezorgproces kan loodsen. Studieopzet en resultaten Het doctoraatsproefschrift beoogt inzicht te geven in de wijze waarop schriftelijk ethisch instellingsbeleid inzake euthanasie door Vlaamse ziekenhuizen en woon- en zorgcentra als een mogelijk ethisch beleidsinstrument wordt gebruikt om hun institutionele verantwoordelijkheid op te nemen in het omgaan met euthanasie. Het proefschrift omvat vier onderzoeksfasen waarin het fenomeen van schriftelijk ethisch instellingsbeleid inzake euthanasie in Vlaamse ziekenhuizen en woon- en zorgcentra vanuit verschillende perspectieven wordt bestudeerd. In de eerste onderzoeksfase werd aan de hand van een systematische en diepgaande literatuurstudie een algemeen internationaal kader verstrekt over het schriftelijk ethisch instellingsbeleid over medische beslissingen omtrent het levenseinde in ziekenhuizen en woon- en zorgcentra. Het literatuuroverzicht toonde aan dat het schriftelijk ethisch instellingsbeleid over medische beslissingen omtrent het levenseinde een niet frequent bestudeerd fenomeen is, vooral in Europese landen. De meerderheid van de studies waren gedateerd, en waren enkel gericht op het in kaart brengen van de prevalentie van het beleid, terwijl ze weinig informatie verschaften over de inhoud van dergelijk beleid. Vrijwel geen studies werden geïdentificeerd over de impact van dergelijk instellingsbeleid.1 Tijdens de tweede onderzoeksfase werd een survey uitgevoerd om een algemeen en breed beeld te schetsen van het schriftelijk ethisch instellingsbeleid inzake euthanasie in de Vlaamse ziekenhuizen en woon- en zorgcentra. Het is opmerkelijk dat vier jaar na de goedkeuring van de Belgische euthanasiewet, 63% van de deelnemende ziekenhuizen een schriftelijk ethisch beleid inzake euthanasie hadden ontwikkeld. De Vlaamse woon- en zorgcentra hadden in veel mindere mate een euthanasiebeleid ontwikkeld (15% van woon- en zorgcentra). Het is opvallend dat het euthanasiebeleid werd ontwikkeld in een interdisciplinair overleg van leden van de commissie voor



30-06-2010 10:58:08


medische ethiek, zorgverleners (voornamelijk met expertise in de palliatieve zorg), en leden van het management. Het beleid werd voornamelijk bekend gemaakt aan artsen en verpleegkundigen binnen het ziekenhuis. Het beleid werd minder bekend gemaakt aan externen, zoals bijvoorbeeld aan huisartsen.2 In de derde fase van het onderzoek werd een inhoudsanalyse van het schriftelijk euthanasiebeleid van de Vlaamse ziekenhuizen en woon- en zorgcentra uitgevoerd. Deze systematische analyse beschreef dat de meeste beleidsdocumenten meer waren dan een samenvatting van de euthanasiewet: ze waren gedetailleerd uitgewerkt en bevatten een stappenplan waarin diverse aspecten van het euthanasiezorgproces waren geïntegreerd. In de meeste beleidsdocumenten waren de richtlijnen niet beperkt tot wat tot de verantwoordelijkheid van de behandelende arts behoort maar waren deze ook van toepassing op palliatieve zorgteams en verpleegkundigen. In de onderzochte beleidsdocumenten werd duidelijk het euthanasiestandpunt van de instelling beschreven voor euthanasie bij wilsbekwame terminaal zieke patiënten, terwijl de houding van de instellingen over euthanasie bij niet-terminaal zieke patiënten en wilsonbekwame terminaal zieke patiënten in mindere mate werd beschreven. Voor wilsbekwame terminaal zieke patiënten adviseerde het beleid van de meeste voorzieningen naast de wettelijk voorgeschreven procedures, bijkomende procedures zoals het advies van een palliatieve zorgexpert en/of een interdisciplinair teamoverleg over het euthanasieverzoek. Voor meer niet-christelijke dan christelijke voorzieningen volstonden de wettelijke zorgvuldigheidscriteria. Een meer terughoudend standpunt werd voor niet-terminaal zieke en wilsonbekwame terminaal zieke patiënten beschreven. In mindere mate werd in de beleidsdocumenten aandacht besteed aan de onderliggende mensvisie van het euthanasiestandpunt van de instelling. De geanalyseerde euthanasiebeleidsdocumenten bevatten specifieke richtlijnen waarmee men wilde verzekeren dat euthanasieverzoeken zorgvuldig en correct worden behandeld. Meer bepaald was de actieve betrokkenheid van palliatieve zorgexperts en interdisciplinair overleg, vooral, maar niet uitsluitend in christelijke ziekenhuizen, een prioriteit.3 Doorheen deze onderzoeksfases werden de aanwezigheid van een commissie ethiek, de religieuze affiliatie van de instelling, en lidmaatschap in Caritas Vlaanderen als belangrijke contextuele factoren geïdentificeerd die de ontwikkeling en inhoud van het schriftelijk ethisch instellingsbeleid inzake euthanasie beïnvloedden.4 Tijdens de laatste onderzoeksfase werd een multipele case study in drie zorgvuldig geselecteerde ziekenhuizen uitgevoerd met als doel de impact van het schriftelijk



30-06-2010 10:58:08


ethisch instellingsbeleid zoals ervaren door artsen en verpleegkundigen te beschrijven vanuit een diepgaand en particulier perspectief. De bevindingen suggereren dat het schriftelijk ethisch instellingsbeleid inzake euthanasie wel degelijk een impact heeft op de zorgpraktijk van artsen en verpleegkundigen. Alle geïnterviewden voelden zich op een of andere wijze gesteund tijdens het euthanasie zorgproces, zowel tijdens hun praktijkvoering, als op persoonlijk vlak. De wijze waarop ze het beleid als een steun ervaarden, vertoonde variaties. De meerderheid van de geïnterviewden ervaarden vooral een steun voor de praktische en professionele aspecten van hun praktijkvoering, terwijl de impact op de ethische dimensie van hun zorgpraktijk (o.a. ethische reflectie) minder duidelijk was. Doorheen de interviews was het duidelijk dat de aanwezigheid van een ‘begeleider’ – een zorgverlener die het euthanasiebeleid goed kent, ervaring heeft, en die als een mediator fungeert – een waardevolle contextuele factor is om de impact van het euthanasiebeleid op de ervaringen van artsen en verpleegkundigen tijdens een euthanasiezorgproces te verhogen.5 Schriftelijk ethisch instellingsbeleid inzake euthanasie: een empirisch onderbouwd organisatorisch-ethisch kader De interacties tussen de vier opeenvolgende onderzoeksfasen maakten het mogelijk om een empirisch onderbouwd organisatorisch-ethisch kader te ontwikkelen van waaruit het schriftelijk ethisch instellingsbeleid inzake euthanasie kan worden opgevat als een ethisch beleidsinstrument om binnen zorginstellingen met euthanasievragen om te gaan. Doorheen het onderzoek werd het duidelijk dat zowel de wet, zorg, en ethiek de ontwikkeling, inhoud en de impact van het schriftelijk ethisch instellingsbeleid inzake euthanasie beïnvloedden. Op deze wijze werden ze als de drie essentiële hoekstenen van het kader geïdentificeerd. Verder toonde het onderzoek ook aan dat de betekenis van het schriftelijk ethisch instellingsbeleid inzake euthanasie varieert en gebonden is aan bepaalde contextuele factoren die verbonden zijn met de drie hoekstenen: de wet, zorg en ethiek.6 Het schriftelijk ethisch instellingsbeleid inzake euthanasie heeft de mogelijkheid om te functioneren als een ethisch beleidsinstrument dat zorgverleners ondersteunt en begeleidt tijdens het euthanasiezorgproces. Het beleid steunt ook zorginstellingen om hun interne en externe verantwoordelijkheid op te nemen in het omgaan met euthanasievragen binnen de zorginstelling. Echter, het beschikken over een euthanasiebeleid leidt niet automatisch tot meer interne en externe transparantie over de



30-06-2010 10:58:08


behandeling van euthanasievragen binnen de instellingen, tot meer steun voor zorgverleners, of tot een meer professionele en ethische praktijkvoering.7 De studieresultaten suggereren dat de ontwikkeling en implementatie van een euthanasiebeleid kan worden beschouwd als een dynamisch en gradueel proces, dat start bij de wet, die dan wordt vertaald vanuit een zorgperspectief, en culmineert in het bieden van steun voor de ethische zorgpraktijk van zorgverleners tijdens het euthanasiezorgproces. De empirische data geven aan dat dit proces bepaald wordt door contextuele factoren, zoals de effectieve rol van de commissie ethiek, lidmaatschap in Caritas Vlaanderen, aanwezigheid van ‘begeleiders’, wat de variatie in de beschreven impact van het schriftelijk ethisch instellingsbeleid als een ethisch beleidsinstrument kan verklaren.8 De belangrijkste valkuil in verband met de ontwikkeling en implementatie van schriftelijk ethisch instellingsbeleid inzake euthanasie is reductionisme. Hierbij suggereren de onderzoeksresultaten dat het risico voor reductionisme het grootst is voor de wettelijke, en in bepaalde mate ook voor de klinische zorgaspecten van euthanasie. Het integreren van de wettelijke aspecten lijkt een gemakkelijkere taak te zijn dan een vertaling naar een beleid dat richting biedt voor een professionele zorgpraktijk. De grootste uitdaging blijkt echter te liggen in het integreren van aansporingen in het beleid die zorgverleners aanzetten tot expliciete ethische reflectie over euthanasie en over hun ethische verantwoordelijkheid tijdens het euthanasiezorgproces. Bijgevolg, optimale contextuele omstandigheden (bv. aanwezigheid commissie ethiek, ondersteuning van koepelorganisatie, aanwezigheid van ‘begeleider’) en voldoende tijd voor de ontwikkeling van het beleid zijn van groot belang opdat het schriftelijk ethisch instellingsbeleid inzake euthanasie kan worden gebruikt als een werkelijk ethisch beleidsinstrument dat zorgverleners ondersteunt tijdens het euthanasiezorgproces.9 Referenties LEMIENGRE Joke, Bernadette DIERCKX DE CASTERLÉ, Katleen VAN CRAEN, Paul SCHOTSMANS en Chris GASTMANS. ‘Institutional Ethics Policies on Medical End-of-life Decisions: A Literature Review.’ Health Policy 83:2-3 (2007): 131-143. LEMIENGRE Joke, Bernadette DIERCKX DE CASTERLÉ, Geert VERBEKE, Catherine GUISSON, Paul SCHOTSMANS en Chris GASTMANS. ‘Ethics Policies on Euthanasia in Hospitals: A Survey in Flanders (Belgium).’ Health Policy 84:2-3 (2007): 170-180.



30-06-2010 10:58:08

CENTRUM VOOR BIOMEDISCHE ETHIEK EN RECHT LEMIENGRE Joke, Bernadette DIERCKX DE CASTERLÉ, Geert VERBEKE, Katleen VAN CRAEN, Paul SCHOTMANS en Chris GASTMANS. ‘Ethics Policies on Euthanasia in Nursing Homes: A Survey in Flanders, Belgium.’ Social Science and Medicine 66:2 (2008): 376-386. LEMIENGRE Joke, Bernadette DIERCKX DE CASTERLÉ, Yvonne DENIER, Paul SCHOTSMANS en Chris GASTMANS. ‘How do Hospitals Deal with Euthanasia Requests in Flanders (Belgium)? A Content Analysis of Policy Cocuments.’ Patient Education and Counseling 71:2 (2008): 293-301. LEMIENGRE Joke, Bernadette DIERCKX DE CASTERLÉ, Yvonne DENIER, Paul SCHOTSMANS en Chris GASTMANS. ‘Content Analysis of Euthanasia Policies of Nursing Homes in Flanders (Belgium).’ Medicine Healthcare and Philosophy 12:3 (2009): 313-322. LEMIENGRE Joke, Chris GASTMANS en Paul SCHOTSMANS. ‘Impact of Written Ethics Policies on Euthanasia in Hospitals from Physicians’ and Nurses’ Perspectives: A Multiple Case Study.’ American Journal of Bioethics: Primary Research, in druk. LEMIENGRE Joke. ‘Written Ethics Policies on Euthanasia in Flemish Hospitals and Nursing Homes: An Empirical-ethical Study on Development, Content and Impact.’ Doctoral thesis in medical science, Leuven: Leuven University Press, 2010.

Noten 1. Zie Joke LEMIENGRE e.a. ‘Institutional Ethics Policies on Medical End-of-life Decisions: A Literature Review.’ 2. Zie Joke LEMIENGRE e.a. ‘Ethics Policies on Euthanasia in Hospitals: A Survey in Flanders (Belgium)’; en Joke LEMIENGRE e.a. ‘Ethics Policies on Euthanasia in Nursing Homes: A Survey in Flanders, Belgium.’ 3. Zie Joke LEMIENGRE e.a. ‘How do Hospitals Deal with Euthanasia Requests in Flanders (Belgium)? A Content Analysis of Policy Cocuments’; en Joke LEMIENGRE e.a. ‘Content Analysis of Euthanasia Policies of Nursing Homes in Flanders (Belgium).’ 4. Zie Joke LEMIENGRE e.a. ‘Institutional Ethics Policies on Medical End-of-life Decisions: A Literature Review’; Joke LEMIENGRE e.a. ‘Ethics Policies on Euthanasia in Hospitals: A Survey in Flanders (Belgium)’; Joke LEMIENGRE e.a. ‘Ethics Policies on Euthanasia in Nursing Homes: A Survey in Flanders, Belgium’; Joke LEMIENGRE e.a. ‘How do Hospitals Deal with Euthanasia Requests in Flanders (Belgium)? A Content Analysis of Policy Cocuments’ en Joke LEMIENGRE e.a. ‘Content Analysis of Euthanasia Policies of Nursing Homes in Flanders (Belgium).’ 5. Zie Joke LEMIENGRE e.a. ‘Impact of Written Ethics Policies on Euthanasia in Hospitals from Physicians’ and Nurses’ Perspectives: A Multiple Case Study.’ 6. Zie Joke LEMIENGRE. ‘Written Ethics Policies on Euthanasia in Flemish Hospitals and Nursing Homes: An Empirical-ethical Study on Development, Content and Impact.’ 7. Ibid. 8. Ibid. 9. Ibid.



30-06-2010 10:58:08

CENTRUM VOOR BIOMEDISCHE ETHIEK EN RECHT FACULTEIT GENEESKUNDE K.U.LEUVEN

Recommend Documents