Brug naar de toekomst
‘Kwalitatief & kwantitatief onderzoek naar de rol van de transitiecoördinator tijdens de transitie van jongeren met chronisch, somatische aandoeningen naar de volwassenenzorg’
L.M. de Roest Studentnummer: 0762939 Afstudeerscriptie HBO-Verpleegkunde 1e begeleider: drs. A.E. Eysink Smeets-van de Burgt 2e begeleider: dr. S. Jedeloo Hogeschool Rotterdam Kenniskring Transities in Zorg Juli’09-januari‘10 Definitieve versie
Voorwoord ………………………………
2
Inhoudsopgave
Voorwoord
2
Inhoudsopgave
3
Samenvatting
5
Summary
7
Inleiding
9
Hoofdstuk 1 Literatuurstudie 1.1
Inleiding
12
1.2
Jongeren met chronisch, somatische aandoeningen
12
1.3
Transitie
14
1.4
Transitieproces
16
1.5
Transitiecoördinator
21
1.6
Samenvatting literatuurstudie
24
Hoofdstuk 2 Methode van onderzoek 2.1
Kwalitatief en kwantitatief onderzoek
25
2.2
Wijze van werving
26
2.2.1
Inclusiecriteria
26
2.2.2
Exclusiecriteria
27
2.3
Vragenlijst en interview
27
2.4
Data-analyse
28
Hoofdstuk 3 Resultaten kwalitatief en kwantitatief onderzoek 3.1
Inleiding
30
3.2
Respons
30
3.3
3.2.1
Vragenlijsten
30
3.2.2
Interviews
31
Resultaten 3.3.1
Leeftijd van transitie
32
3.3.2
Voorbereiding van de jongere op de overstap
33
3.3.3
De rol van de transitiecoördinator
36
3.3.4
Vereiste competenties van de transitiecoördinator
38
3.3.5
Doel van de transitiecoördinator
40
3
3.3.6
Achtergrond van de transitiecoördinator
42
3.3.7
De transitiecoördinator in het spreekuur
44
3.4
Conclusie
46
Hoofdstuk 4 Discussie 4.1
Inleiding
49
4.2
Rol van de transitiecoördinator
49
4.3
Opleiding en eisen van de transitiecoördinator
50
4.4
Beperkingen van het onderzoek
52
Hoofdstuk 5 Conclusie en aanbevelingen 5.1
Conclusie
54
5.2
Aanbevelingen
56
Nawoord
57
Literatuurlijst
58
Bijlagen I
Tabel 1; schema documentenanalyse
II
Ziekenhuizen werkend met transitiecoördinator
III
Contactlijst
IIII
Brieven naar transitiepoli’s en transitiecoördinatoren
V
Vragenlijst
VI
Topiclijst interviews
VII
Zoekstrategie
VIII
Kernlabels
4
Samenvatting Doel onderzoek De transitie van jongeren naar de volwassenenzorg is in de afgelopen jaar steeds belangrijker geworden voor jongeren, ouders en zorgverleners. Doel van dit afstudeeronderzoek is gericht op de transitiecoördinator die deze jongeren begeleidt tijdens het transitieproces. Door bestaande transities en de werkwijze van transitiecoördinatoren te analyseren kan ik een inventarisatie geven waaraan een transitiecoördinator moet voldoen, een functieprofiel, en bekijken in hoeverre de praktijk daar wel of niet aan voldoet.
Vraagstelling De vraagstelling luidt als volgt: Wat is de werkwijze en de rol van de transitiecoördinator in Nederlandse ziekenhuizen bij de transitie van jongeren met chronisch, somatische aandoeningen naar de volwassenenzorg?
Soort onderzoek Deze afstudeerscriptie is verricht aan de hand van een kwalitatief en kwantitatief onderzoek waarbij een inventarisatie binnen de transitiezorg van Nederlandse ziekenhuizen is gedaan. Er is begonnen met een literatuurstudie om daarna over te gaan in een praktijkstudie. De resultaten in de praktijkstudie zijn middels interviews en vragenlijsten verzameld.
Methode van zoeken Een vragenlijst is verspreid onder Nederlandse ziekenhuizen waar het transitieproces voor jongeren met chronisch, somatische aandoeningen plaatsvindt. Ook zijn er naar negen verschillende ziekenhuizen brieven gegaan met de vraag om een interview. Vervolgens is met zes ziekenhuizen gebeld voor een afspraak voor een interview. Er is aanvullende informatie verzameld door middel van documentenanalyse alvorens de interviews af te nemen.
Resultaten uit onderzoek in de praktijk De transitiecoördinator is vaak een gespecialiseerd verpleegkundige of nurse practitioner die al werkzaam was op de kinderpoli. Deze transitiecoördinatoren hebben ervaring met het werk met kinderen en jongeren en hebben zich gespecialiseerd in de aandoening.
5
Vereisten die worden genoemd zijn communicatief sterk zijn, kennis hebben over de zorg in de kinder- en volwassensetting, empathisch vermogen hebben en kunnen en durven organiseren en coördineren in een onbekende situatie waarin de transitie nu nog zit. Conclusie en aanbevelingen De transitiecoördinator is een gespecialiseerd verpleegkundige of nurse practitioner met ervaring en kennis in de doelgroep en het specialisme. Affiniteit en enthousiasme voor jongeren in het transitieproces zijn belangrijk. Daarnaast biedt de transitiecoördinator ondersteuning en begeleiding aan de jongeren en is zij het centrale aanspreekpunt voor deze jongeren, hun ouders en andere disciplines. Instellingen hebben nog geen duidelijke functieomschrijving voor een transitiecoördinator, maar uit de praktijkonderzoek blijkt dat de transitiecoördinator het proces moet bewaken en verantwoordelijk is voor de inhoud en logistiek op de polikliniek. Vermogen om te organiseren is dan ook een vereiste als transitiecoördinator.
6
Summary
Aim of the research The transition from child to adult health care for adolescents with chronic diseases has become a more important issue for the patients, their parents and the professional caregivers. The intention to do this graduate research is focused on the transitioncoordinator, the discipline that supports the adolescents in their transitionprocess. Because of existing programs for transition and the way the coordinators analyze and work, I will give recommendations of the requirements, a profile, and determine in what way hospitals already accomplish.
The main question of this research is: What is the procedure and role of the transitioncoordinator in Dutch hospitals in the transitionprocess of adolescents with chronic, somatic diseases to adult health care?
Methodology This research is a survey about the transitionprocess in Dutch hospitals. It starts with a theoretic study which follows a practice research. This practice research was done with use of interviews and questionnaires. The questionnaire was distributed to Dutch hospitals where a transitionproces occurs for adolescents with chronic, somatic diseases. Information has also been gathered by use of interviews with six coordinators of transitionclinics. Additional information is done by analyzing documents of the regarding hospitals.
Results The transitioncoordinator is mostly a specialized nurse or nurse practitioner who already worked in a clinic focussed on children. These transitioncoordinators have experience in working with children and adolescents and took an extra study in the medical specialism. Requirements for a transitioncoordinator are good communication skills, knowledge about care in the children- and adult settings, empathic abilities and the ability to organize and coordinate in unknown situations in witch the transition is at the moment.
Conclusion and recommendations The transitioncoordinator is a specialized nurse or nurse practitioner with experience and knowledge in the patient category and the specialism.
7
Affinity with adolescents in the transitionproces is important. The transitioncoordinator also offers support to adolescents and she has a central position in the communication with the adolescents and their parents and the other disciplines. Hospitals don’t have a clear description of the function for a transitioncoordinator yet, but the research shows that the transitioncoordinator has to guard the process, and is responsible for the process and logistics of the transitionclinic. Ability to organize is an advantage.
8
Inleiding
In het kader van de afstudeerfase van de opleiding HBO-Verpleegkunde en in opdracht van de Kenniskring Transities in Zorg is deze scriptie geschreven. De Kenniskring Transities in Zorg doet onderzoek om transities te verbeteren en aanpassingen te doen om het tot een succes te maken. Het gaat hierbij om patiënten die een overgang doormaken in ziekte en zorg. De Kenniskring is onderdeel van de Hogeschool Rotterdam en doet gericht onderzoek in de praktijk. De Kenniskring wil fungeren als schakel tussen HBO-onderwijs en beroepspraktijk. Dit gebeurt door onderzoek te doen in de praktijk met behulp van studenten van verschillende zorgopleidingen. Op deze manier vindt uitwisseling van kennis plaats. Door kennis te ontwikkelen en te verspreiden wordt zowel een bijdrage geleverd aan het HBOonderwijs als aan ziekenhuizen en revalidatiecentra. Belang van het onderzoek Het actieprogramma “Op Eigen Benen Vooruit!” richt zich op het invoeren van verbeteringen op het gebied van de inhoud en de organisatie van de zorg voor jongeren met chronisch, somatische aandoeningen. Doel hierin is om jongeren te ondersteunen tijdens de transitie en het zelfmanagement en de zelfredzaamheid te bevorderen. In eerdere programma’s (“Op Eigen Benen” en “Op Eigen Benen Verder”) is al onderzoek gedaan naar de behoeften van jongeren met chronisch, somatische aandoeningen tijdens de transitie en de zelfstandigheid en zelfredzaamheid van deze jongeren voor en na de overgang naar de volwassenenzorg. “Op Eigen Benen Vooruit!” is een verlengstuk van deze studies. Ook worden inhoudelijke en organisatorische verbeteringen in de transitie van kinderzorg naar de zorg voor volwassenen nagestreefd, in dit geval de rol van de transitiecoördinator in het transitieproces van de jongeren en hen hierin te begeleiden. De resultaten uit dit onderzoek zullen onderdeel worden van de toolkit van het actieprogramma. Dit actieprogramma is een initiatief van de Kenniskring Transities in Zorg en Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO.
Jongeren met chronisch, somatische aandoeningen moeten zich voorbereiden op de volwassenenzorg door zelfstandiger en zelfredzaam te zijn. Echter blijft het probleem van een leven met een chronisch, somatische aandoening, waarbij vaak veel energie en tijd wordt gevraagd om de adviezen en leefregels van artsen na te leven (Mokkink et al. 2007).
9
Door het leren leven met leefregels, verstandig en verantwoord, kunnen jongeren opstandig raken en een afkeer tegen de gezondheidszorg voelen (McDonagh 2006). Hierdoor is het juist belangrijk om de zelfstandigheid en zelfredzaamheid van jongeren te bevorderen en hen te ondersteunen in de transitie naar de volwassenenzorg. Inmiddels zijn er veel Nederlandse ziekenhuizen en revalidatiecentra bewust van de begeleiding die jongeren met chronisch, somatische aandoeningen nodig hebben tijdens de transitie naar de volwassenenzorg. Gevolg hiervan is dat er transitiepoliklinieken zijn opgericht en er personen zijn aangewezen om de transitie te coördineren en de jongeren hierin te begeleiden en te ondersteunen. Ook zijn er verschillende protocollen, checklisten en aandachtspunten ontwikkeld om het transitieproces te verbeteren. Om deze reden is er onderzoek gedaan naar de rol van de transitiecoördinator om deze jongeren te begeleiden en ondersteuning te bieden. Het belang van dit onderzoek ligt dan ook vooral bij de jongeren met chronisch, somatische aandoeningen, maar ook zeker bij de verschillende disciplines die te maken krijgen met deze jongeren die overstappen naar de volwassenenzorg.
Doel en vraagstelling Mijn onderzoek gaat de rol van transitiecoördinator nader toelichten en de werkwijze tijdens de transitie omschrijven. Hiermee kan ik in de praktijk gaan bepalen of hier wel of niet aan wordt voldaan. Om dit te onderzoeken ben ik tot de volgende vraagstelling gekomen; Wat is de werkwijze en de rol van de transitiecoördinator in Nederlandse ziekenhuizen bij de transitie van jongeren met chronisch, somatische aandoeningen naar de volwassenenzorg?
In de literatuurstudie worden de volgende onderwerpen beschreven; -
Beschrijving van chronisch, somatische aandoeningen
-
Beschrijving uit de literatuur over transities gericht op jongeren met een chronisch, somatische aandoening die overgaan naar de volwassenenzorg
-
Wijze waarop het transitieproces plaatsvindt
-
De rol en werkwijze van de transitiecoördinator in het transitieproces
De volgende deelvragen zijn hier uit voortgekomen om in de praktijk te onderzoeken; •
Wat wordt verstaan onder een transitiecoördinator?
•
Waaruit bestaat het takenpakket van een bestaande transitiecoördinator en hoe wordt deze taak uitgevoerd binnen het transitieproces?
10
•
Aan welke beroepseisen moet een persoon voldoen om zich een transitiecoördinator te noemen?
Zoekstrategie De literatuur die is gebruikt om de literatuurstudie te doen is weergegeven in bijlage 8; de zoekstrategie. Hierin is terug te lezen welke databanken er zijn gebruikt. De resultaten uit de Nederlandse databanken zijn gevonden met de volgende zoektermen: transitie, transitiecoördinator, transitie adolescent. En in Engelse databanken met de zoektermen: transition, care, adult care, child care, hospital, coordination, transition coördinator, transition nurse. De databanken die zijn gebruikt om Nederlands medische artikelen te vinden zijn ‘Doconline’, ‘NAZ’, ‘Vakbibliotheek’ en ‘Invert’. Binnen de Nederlandse literatuur is weinig informatie gevonden. Vooral artikelen en publicaties van de Kenniskring Transities in Zorg hebben veel resultaten opgebracht. Binnen de Engelstalige literatuur zijn de volgende databanken gebruikt; ‘ACM Portal’, ‘Cinahl’, ‘Pedro’, ‘Pubmed’, ‘Sumsearch’ en ‘Trip’. Binnen deze databanken is meer informatie gevonden, de resultaten zijn terug te vinden in bijlage 8.
Indeling onderzoeksrapport Deze scriptie is als volgt opgebouwd; na de inleiding volgt in hoofdstuk 1 de literatuurstudie, ofwel de theoretische onderbouwing van het onderzoek. In hoofdstuk 2 volgt de methode waarop het onderzoek is uitgevoerd. Hoofdstuk 3 beschrijft de resultaten die vanuit het kwalitatieve en kwantitatieve onderzoek zijn verzameld. Afsluitend volgen de discussie, conclusie en aanbevelingen.
11
Hoofdstuk 1 1.1
Literatuurstudie
Inleiding
In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de theoretische onderbouwing van het onderzoek. Het eerste deel gaat voornamelijk over de uitwerking van de kernbegrippen als chronisch, somatische aandoeningen en transitie. Daarna wordt verder ingegaan op het transitieproces en de transitiecoördinator. De literatuurstudie zal meer duidelijkheid geven over de volgende onderwerpen: -
Beschrijving van chronisch, somatische aandoeningen
-
Beschrijving uit de literatuur over transities gericht op jongeren met een chronisch, somatische aandoening die overgaan naar de volwassenenzorg
-
Wijze waarop het transitieproces plaatsvindt
-
De rol en werkwijze van de transitiecoördinator in het transitieproces
De literatuurstudie wordt afgesloten met een samenvatting en een korte zoekstrategie.
1.2
Jongeren met chronisch, somatische aandoeningen
Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport definieert chronisch ziek als volgt; ‘onomkeerbare aandoeningen, zonder uitzicht op volledig herstel en met een gemiddeld lange ziekteduur’ (Klerk 2002). De definitie voor chronisch zieke jongeren omvat onderstaande vier criteria: -
de aandoening komt voor bij kinderen en jongeren tot 19 jaar
-
de aandoening kan met behulp van methodes en instrumenten gediagnosticeerd worden
-
de aandoening is niet te genezen (of nog niet)
-
de aandoening bestaat tenminste drie maanden of er zijn in het afgelopen jaar tenminste drie ziekteperiodes geweest
Naast de vier criteria-eisen zijn er volgens Mokkink (2007) nog een aantal aspecten die gevolg kunnen zijn van een chronische aandoening. Punten die samenhangen met de gevolgen voor de patiënt zijn: -
ernst van de aandoening kan meer of minder gevolgen hebben voor het kind
-
de chronische aandoening kan ook een risicofactor zijn voor het ontstaan van een andere aandoening
12
-
de chronische aandoening heeft gevolgen voor het fysieke, psychische of sociale functioneren
-
de chronische aandoening heeft gevolgen voor de gezondheidszorg doordat het kind medische zorg nodig heeft in de vorm van behandeling, aanpassingen, verzorging, verpleging of begeleiding
-
de chronische aandoening heeft gevolgen voor de maatschappelijke rol van het kind; het kind kan problemen ondervinden op school, op een vereniging, in het beroepsveld etc.
-
de chronische aandoening heeft een actief proces waarin veranderingen plaatsvinden, symptomen variëren met de tijd. De aandoening is niet altijd aanwezig of waarneembaar
-
de chronische aandoening verloopt niet zoals vaak wordt voorspelt en geeft onzekerheid
De meest voorkomende chronische aandoeningen, waarbij medische zorg nodig is, zijn: Diabetes Mellitus, Cystic Fibrosis, reuma, astma en bronchitis, hemofilie, Aids/HIV, Colitis Ulcerosa en ziekte van Crohn (Pool 2003). Hoeveel kinderen aan chronische aandoeningen lijden is moeilijk te schatten. Toch is het Mokkink (2007) gelukt een betrouwbare schatting te doen en een berekening te maken over het aantal kinderen dat aan een chronische aandoening lijdt. De ondergrens ligt op 576.600 kinderen en jongeren onder de 20 jaar. Er zijn ongeveer 4 miljoen personen in Nederland onder de 20 jaar en hiervan is dus 14% chronisch, somatisch ziek. Ongeveer 16% van deze chronisch zieke jongeren ondervindt problemen in hun levenspatroon (Donckerwolcke e.a. 2002).
Jongeren met chronisch, somatische aandoeningen hebben een totaal andere zorgvraag ten opzichte van volwassenen of kinderen. De behoeften van jongeren zijn divers en worden beïnvloed door zowel de fysieke, psychosociale als sociaal-culturele kenmerken. De periode tussen kind zijn en volwassenheid omvat een aantal snelle veranderingen op zowel fysiek als psychologisch gebied. In deze periode worden gezondheidsgedragingen gevormd en kan de gezondheid veranderen. De gevolgen van deze veranderingen vragen om een uitdaging ofwel verbetering in de communicatie tussen de jongere en de zorgverleners (Sturrock 2006). Chronisch ziek zijn en de impact hiervan op het leven hangt af van de ernst van de aandoening die iemand heeft. Ondanks dat het aantal jongeren met chronisch, somatische aandoeningen in Nederland moeilijk te schatten is, heeft 16% van hen problemen als gevolg van de aandoening. De verandering binnen de zorg, in de periode tussen kind en volwassenheid, vraagt dan ook om goede communicatie tussen de jongeren en de zorgverleners. In de volgende paragraaf wordt beschreven wat transitie betekent.
13
1.3
Transitie
Iedereen maakt in zijn leven een overgang door, bijvoorbeeld van puber naar adolescent of van gezond naar ziek persoon. Behalve de overgang die jongeren met chronisch, somatische aandoeningen doormaken naar de volwassenheid, stappen zij ook over naar de volwassenenzorg. Dit is voor jongeren dan ook een situatieverandering welke grote impact kan hebben op het leven. Een dergelijke overgang wordt dan ook wel transitie genoemd (Kralik 2005).
Het woord transitie is afgeleid van het Latijnse woord transitio, wat overgang betekent. De kenniskring “Transities in Zorg” hanteert de volgende definitie voor transities: ‘Transities zijn overgangen van de ene levensfase, lichamelijke of psychische toestand, of van de ene sociale rol naar de andere, die het normale leven tijdelijk ontwrichten en om aanpassing vragen.’ (Lange & Staa 2004; Chick & Meleis 1986). Zodra er een overgang plaatsvindt in de zorg spreekt men van een transitie (Schumacher & Meleis 1994). Ook wordt transitie benoemd als doelgerichte, planmatige verplaatsing van adolescenten en jongvolwassenen met chronische aandoeningen van kinder- naar volwassenenzorg. Het is een proces dat zorgvuldig wordt gepland (Blum 1993). Ten onrechte worden de woorden ‘transitie’ en ‘transfer’ vaak door elkaar gebruikt. Het voornaamste verschil tussen transitie en transfer is dat een transitie een overgang is binnen een dynamisch proces met een begin, midden en eind. Het begin is het moment dat de voorbereiding van transitie plaatsvindt. De middelste fase is de daadwerkelijke transitie, de transfer. De laatste fase is wanneer de jongere over is naar de volwassenenzorg en hier actief deelneemt aan activiteiten als zelfmanagement en besluitvorming. De transfer is dus een onderdeel van de transitie (Rosen 2003; Telfair 2003).
Schumacher & Maleis (1994) hanteren vier transitietypen: ontwikkelingstransities, situatiegebonden transities, organisatietransities en transities in ziekte en zorg. Ontwikkelingstransities zijn overgangen van de ene levensfase naar de volgende levensfase in het kader van de totale levensloop van een individu. Een voorbeeld hiervan is volwassen worden. Situatiegebonden transities staan in het kader van verandering van sociale rollen. Als derde wordt gesproken over organisatietransities; veranderingen binnen organisaties die effect hebben op de werknemers. Als laatste worden transities in zorg en ziekte genoemd. Dit zijn veranderingen in de patiëntencarrière zoals verschillende stadia van ziekten of verschillende niveaus van zorg.
14
De organisatie van patiëntenzorg verschilt enorm tussen de kinder-/jongerenzorg en de volwassenenzorg, voornamelijk in de aanpak van problemen qua groei en ontwikkeling en qua betrokkenheid van de familie (Bakheit 2009). De grootste verschillen tussen de kinder- en volwassenenzorg zijn volgens De Lange en Van Staa (2004); Kinderzorg:
Volwassenenzorg:
Leeftijd vaak < 18 jaar
Leeftijd vaak >18 jaar
Gezinsgericht
Individueel gericht
Generalistisch
Specialistisch
Sociaal georiënteerd
Ziekte georiënteerd
Informeel, ontspannen
Formeel
Aandacht voor ontwikkeling, educatie en sociale leven
Nadruk op behandeling, complicaties, therapietrouw
Rosen (2003) voegt hier nog aan toe: verschil in communicatieve vaardigheden, mate van verantwoordelijkheid, visie op ziektes, impact van ziektes en wetgeving omtrent toestemming, recht van ouders bij het maken van belangrijke beslissingen.
De overgang van de kinder- naar de volwassenenzorg is dus een transitie. Deze transitie kan veel impact hebben op het leven van jongeren met chronisch, somatische aandoeningen. Om deze reden moet een transitie een zorgvuldig gepland proces zijn waarin verschillende activiteiten worden doorgemaakt. In de volgende paragraaf wordt het transitieproces uitgebreid beschreven.
15
1.4
Transitieproces
De transitie van jongeren naar de volwassenenzorg is een proces welke doelmatig en zorgvuldig moet worden gepland. Er worden een aantal stappen genomen welke de overgang van kindernaar de volwassenenzorg kunnen vergemakkelijken. De overgang van jongeren en adolescenten naar volwassenheid kan namelijk veel impact hebben op het leven van de jongere. Daarnaast moeten jongeren met chronisch, somatische aandoeningen ook de transitie naar de volwassenenzorg doormaken. Het gaat hierbij niet alleen om verandering van de zorgsituatie, maar de totale situatie verandert voor deze jongeren. Dit maakt hen kwetsbaar (Jedeloo e.a. 2009). Veel voorkomende problemen tijdens de transitie van jongeren naar de volwassenenzorg zijn therapieontrouw, opstandigheid tegen (leef)regels, gebrek aan interesse voor eigen aandoening en niet op komen dagen op het spreekuur. Gevolgen hiervan zijn het ontstaan en vergroten van de kans op complicaties, discontinuïteit in de zorg en verslechtering van de algemene conditie. (Lange & Staa 2004) Andere problemen welke tijdens de transitie kunnen optreden zijn: -
onvoldoende communicatie tussen zorgverleners
-
tijdstekort om de coördinatie te optimaliseren
-
extra tijd en inspanning nodig om te kunnen coördineren
-
bestaan van meerdere zorgcoördinatoren die langs elkaar heen werken
-
tekort aan ondersteunend personeel
-
weinig steun vanuit het bestuur van een instelling
-
tekort aan financiële middelen
-
jongeren zijn tegen een transfer naar de volwassenenzorg
-
weerstand vanuit de familie om tot transitie over te gaan
-
problemen in communicatie met de jongeren
-
gebrek aan opleiding/vakbekwaamheid van de zorgverleners
-
ongemakkelijk gevoel van de jongeren om te praten over seksualiteit en drugs
-
houding van de volwassen arts naar de jongeren toe
-
andere aanpak van de arts; jongere ziet dit als een belemmering
-
jongeren hebben onrealistische verwachtingen over zelfstandigheid en autonomie
-
ouders die meer controle willen hebben over de besluitvorming
-
kinderartsen die aarzelen om de jongere over te plaatsen naar de volwassenenzorg
-
ontbreken van richtlijnen
-
langdurige wachtlijsten
16
-
ouders hebben moeite met het loslaten van hun kind
(Scal 2002; Betz 2004; American Academy of Pediatrics 1999) Chronisch ziek zijn kan betekenen dat iemand minder controle heeft over zijn leven en moeite heeft om risico’s te nemen. Ook het leggen van sociale contacten speelt hierbij een rol. De relatie met ouders en zorgverleners zal veranderen, medebepalend hierbij is dat ouders vaak moeite hebben hun kind los te laten. Jongeren hebben wat te verduren bij het verkrijgen van zelfmanagement en zelfvertrouwen tijdens de ontwikkeling naar volwassenheid. In het verwerven van een eigen identiteit moeten de jongeren de chronische ziekte een plaats kunnen geven. Lukt dit niet, dan kan het zelfbeeld verstoord raken. Het ligt dan aan de openheid en aanvaarding van de situatie hoe zich dit verder zal ontwikkelen (Grypdonck 2003). De transitie is dan ook een langdurig proces waarbij gelet moet worden op continuïteit en coördinatie (Royal College of Paediatrics and Child Health 2003). Coördinatie van zorg is één van de belangrijkste aspecten van de zorg voor kinderen en jongeren met een chronisch, somatische aandoening. Zorgcoördinatie is het regelen en afstemmen van de zorg- en/of hulpverlening rondom een jongere met alle bij de zorgverlening betrokken hulp- en zorgverleners (gelijktijdig of opeenvolgend). Zorgcoördinatie vindt plaats op verzoek of op initiatief van een of meerdere betrokkenen en in afstemming met alle betrokkenen (GGD Nederland 2006). Het doel van zorgcoördinatie tijdens transitie is het verbeteren van de zelfstandigheid van jongeren en de gezondheidzorg optimaliseren (American Academy of Pediatrics 1999; Gupta 2004). Zorgcoördinatie geeft jongeren en de ouders een afgestemd en coherent aanbod van zorg- en hulpverlening (GGD Nederland 2006). Een ander belangrijk onderdeel van een transitie is continuïteit. Continuïteit is een proces zonder overlappingen dat is gericht op het welzijn en de zorg van de individuele patiënt, dit kan door goed overleg en duidelijke samenwerking met de betrokken zorgverleners (Transities in Zorg 2007). Ook is het streven dat het leven van de patiënt en haar naasten zo min mogelijk verstoord wordt door de impact van de aandoening, de ziekenhuisopname(-s) en de periode na de ziekenhuisopname en dat op een zo goed mogelijke manier kan worden omgegaan met deze verstoring (Grypdonck 1989; Pool 2005).
17
Jongeren die zonder voorbereiding overstappen naar de volwassenenzorg voelen zich aan hun lot overgelaten (McDonagh 2006). Zorgverleners raden dan ook aan om het transitieproces niet als een gestandaardiseerd protocol te volgen, maar juist een individueel zorgplan voor de patiënten te maken. Er zijn namelijk zoveel verschillen en gradaties in chronische aandoeningen, problemen en gevolgen omtrent de aandoening, betrokkenheid van familie en inzet van de patiënt zelf, welke een standaardplan onbruikbaar maken. De behoefte aan regie is dan ook hoog (Scal 2002). De transitie van jongeren met chronisch, somatische aandoeningen naar de volwassenenzorg is dan ook niet de verantwoordelijkheid van één zorgverlener, maar van een multidisciplinair team dat in overleg werkt aan de transitie van de jongeren (Royal College of Paediatrics and Child Health 2003). De interventies die onderdeel zijn van deze transitie behoren daarom tot de taken van de verschillende disciplines (McDonagh 2006). Een interventie is een (zorg)handeling vanuit het eigen vakgebied, eigen optiek, al dan niet in samenhang met één of meer andere patiëntgebonden handelingen die een gemeenschappelijk doel hebben (Ten Napel e.a. 1996). McDonagh (2006) is van mening dat de overgang van jongeren naar volwassenzorg, de transitie, een dynamisch proces is verdeeld in drie fasen; 1) Voorbereidende fase waarin de beslissing wordt genomen of er een transitie moet plaatsvinden 2) Tussenfase waarbij alle betrokkenen aan voorwaarden moeten voldoen om de transitie tot een succes te maken 3) Transitiefase waarin de overstap plaatsvindt naar de volwassenzorg en waarbij jongeren kunnen participeren in hun eigen ziekteproces Viner (2008) is volgens het onderzoek van Eysink Smeets-van der Burgt (2008) eens met de fasen van McDonagh, maar voegt hier een vierde fase aan toe waarbij het gaat om de voorbereiding van de volwassenzorg om jongeren te ontvangen.
In een studie van Steinkamp (2001) geven 50% van de zorgverleners, die te maken hebben met transitie van jongeren naar volwassenenzorg, aan dat de transitie plaats moet vinden wanneer de patiënt dit wil. Toch zijn er studies gedaan om de leeftijd te bepalen waarop de transfer moet plaatsvinden. De transfer is het moment van de feitelijke overdracht, in dit geval de overstap van de kindernaar de volwassenenzorg (McDonagh 2006). Tijdstip van de transfer ligt het meest tussen de 16 en 22 jaar (Anderson 2002).
18
Daarnaast zijn er studies gedaan die de transfer op jongere leeftijd (van 11-15.9 jaar) of juist op oudere leeftijd (18.2-22 jaar) aanbevelen (Betz 2004). Volgens McDonagh (2006) zijn er een aantal belangrijke punten die bepalen of een transitie succesvol verloopt; -
op tijd voorbereiden van de transitie; wat een kind kan verwachten; wanneer deze over moet stappen naar de volwassenenzorg
-
vroeg beginnen met bespreken van de transitie; 11-14 jarige leeftijd
-
een coördinator voor elk individuele jongere
-
een schriftelijke overdracht tussen de kinderzorg en volwassenenzorg
-
flexibiliteit in tijd voor transitie, wel planmatig
-
praktijktraining in communicatie, besluitvorming, problemen oplossen, assertiviteit, autonomie, zelfbeschikking en zelfbestuur; een programma voor de jongere en diens ouders gericht op het medische, psychosociale en opvoedingkundige gebied
-
een schriftelijke, individueel transitieplan maken wanneer het kind 14 jaar is, die met de patiënt en de ouders regelmatig wordt bekeken en zo nodig wordt aangepast
-
volledige administratieve ondersteuning
-
een trainingsprogramma in gezondheid van jongeren en de benodigdheden bij de transitie
-
primaire en preventieve zorg betrekken
-
medisch, sociaal, educatief en psychologische aspecten bevattend
Tempel (2004) en Viner (2008) voegen hier nog aan toe; het afstemmen van de behandel- en diagnostische protocollen van de kinder- naar de volwassenenzorg en een juiste verdeling van functies en rollen binnen het multidisciplinaire team. Ook door kinderartsen deel te laten nemen aan interventies binnen de volwassenzorg, bijvoorbeeld bij de grote visite, zal de samenwerking en communicatie tussen beide bevorderen (FWG 2009). Door de assertiviteit en het zelfmanagement bij de jongere te stimuleren en door het aanleren van handelingen gericht op de zelfzorg, voelt de jongere zich betrokken binnen het transitieproces en zal dit de daadwerkelijke overstap vergemakkelijken (Viner 2008). Uit onderzoek van Rosen (2003) blijkt dat er een aantal specifieke punten van belang zijn tijdens de transitie van jongeren naar volwassenenzorg: relatie met familie en vrienden, onderwijs, zelfstandigheid/autonomie, vrije tijd en sociale contacten, groei en ontwikkeling, seksualiteit, drugs en gezondheid. Daarnaast zijn er een aantal punten meer gericht op de ziekte en de gevolgen hiervan waarbij onderwerpen als toestemming bij minderjarigheid, communicatie en therapietrouw aan de orde zijn (Sturrock 2006).
19
Op dit moment zijn er al verschillende manieren om het transitieproces soepel te laten verlopen door onder andere transitiepoli’s op te zetten, het houden van spreekuren gericht op de transitie, protocollen op te stellen en transitiecoördinatoren aan te stellen (Eysink Smeets-van der Burgt 2008). Uit onderzoek van Van Staa (2007) blijken poliafspraken voor jongeren niet interessant te zijn; de zorgverlener stelt de ‘normale’ vragen en de jongere geeft antwoord en stelt bij uitzondering zelf een vraag. De zorgverlener is vaak degene die het gesprek bepaalt, hierdoor wachten de jongeren af en geven zij korte antwoorden op de gestelde vragen. Toch lijkt het dat wanneer zorgverleners onderwerpen aankaarten die voor de jongeren interessanter zijn, en de sfeer meer ontspannen maken, meer effect te hebben op de jongeren doordat zij dan meer bereid zijn vragen te stellen, door te vragen en uitgebreide antwoorden geven aan de zorgverlener. Jongeren vinden het belangrijk om serieus genomen te worden tijdens een poliafspraak. En hoe ouder ze worden, hoe meer regie zij willen voeren over zowel het gesprek, als over het zorgproces. Zorgverleners moeten dit bevorderen door mét de jongere te praten (Staa 2007). Geconcludeerd kan worden dat de transitie een dynamisch proces is welke uit verschillende fasen bestaat. Binnen dit proces zijn de coördinatie en continuïteit erg belangrijk om zo zorg te bieden die jongeren met chronisch, somatische aandoeningen nodig hebben. Er zijn verschillende manieren om deze jongeren te ondersteunen tijdens het transitieproces. Belangrijk is dat jongeren zelfstandigheid en zelfmanagement verkrijgen. Zorgverleners moeten hier dus rekening mee houden tijdens het transitieproces en de zorg op de jongeren aanpassen door onder andere flexibel te zijn in de transitieleeftijd en de zelfzorg te bevorderen. Zo kan aan de hand van de ontwikkeling van de individuele jongere beslissingen worden genomen (McDonagh 2006).
20
1.5
Transitiecoördinator
Het transitieproces voor jongeren naar de volwassenenzorg is een belangrijk onderdeel voor verschillende disciplines binnen het ziekenhuis. Jongeren willen meer zelfstandigheid en inspraak krijgen in het zorgproces of omtrent behandelmogelijkheden, terwijl de ouders vaak moeite hebben met de verantwoordelijkheid uit handen geven. Jongeren, maar ook de ouders en zorgverleners hebben behoeften en wensen binnen het transitieproces. Een zorgverlener met een coördinerende rol is daarom wenselijk. Deze persoon kan afgestemde zorg bieden en als aanspreekpunt gelden (Royal College of Nursing 2004).
In een studie van Stevenson (1997) blijkt dat er nog een veel misgaat tijdens de transitie van de kinder- naar de volwassenenzorg doordat er slechte communicatie plaatsvindt en er geen extra middelen worden gebruikt om de transitie te versoepelen. In het algemeen is de zorg van jongeren en volwassen goed georganiseerd, maar er ontstaat een gat tijdens de adolescentiefase (Chairman 2009; McDonagh 2006). Voornamelijk kwetsbare, chronisch zieke jongeren met complexe behoeften vragen om een aanspreekpunt waar ze met hun vragen en wensen terecht kunnen. Deze jongeren willen zorg krijgen die van hoge kwaliteit is en hebben het idee dit nu niet te krijgen (Kenagy 1999). Er is dan ook behoefte aan een zorgverlener met een coördinerende rol (Royal college of Nursing 2004; Royal College of Physicians of Edinburgh 2008). Belangrijk is dat het gaat om een professional met voldoende kennis over de ontwikkeling van jongeren naar volwassenheid en die beschikt over goede gespreksvaardigheden (McDonagh 2006). In meerdere onderzoeken wordt dan ook gesproken over een transitiecoördinator (zie bijlage 1). Deze transitiecoördinator begeleidt het transitieproces van jongeren met chronisch, somatische aandoeningen van de kinder- naar de volwassenenzorg. Zij heeft daarin toezicht op hoe het transitieproces door jongeren wordt doorlopen en biedt begeleiding in de sociale, psychologische en pedagogische processen. De transitiecoördinator heeft daarnaast aandacht voor de psychosociale aspecten, school, seksualiteit en voortplanting (Staa 2007). De transitiecoördinator moet zich daarom kunnen aanpassen aan de individuele situatie van de jongere en hierop in kunnen spelen, mede doordat zij de continuïteit en coördinatie van de zorg voor ogen heeft (McDonagh et al. 2006). Door ook de periode na de transfer betrokken te blijven kan de continuïteit gehandhaafd worden (Royal College of Physicians of Edinburgh 2008). Ook door aan beide kanten van de transitie aanwezig te zijn, werkt zij als direct aanspreekpunt voor de jongere, diens ouders en andere zorgverleners (Transities in Zorg 2009, GGD Nederland 2006).
21
Voordeel hiervan is ook dat jongeren een vertrouwd gezicht zien na de transfer en hierdoor de overstap soepeler verloopt. Continuïteit zal dan leiden tot verbeterde multidisciplinaire zorg en integrale aandacht tussen de kinder- en volwassenenzorg door onder meer de werkwijze op elkaar af te stemmen (Staa 2004; Middelkamp 2009). De transitiecoördinator zal voornamelijk als regisseur optreden. Als regisseur is er aandacht voor transities in levensloop, ziekteverloop en zorgverloop (Stevenson 1997). In een studie over transities in ziekenhuizen van McDonagh (2006) werden zowel artsen, verpleegkundigen als fysiotherapeuten aangesteld om de transitie te coördineren. In revalidatiecentra is de coördinator echter vaak een maatschappelijk werker. Sommige studies (Stevenson 1997; Betz 2005; McDonagh et.al. 2006) hebben het over een zorgcoördinator of zorgmanager die de transitie van jongeren naar de volwassenenzorg coördineren en de jongeren hierbij begeleiden. Het Department of Health (2006) beveelt gespecialiseerde verpleegkundigen en nurse practitioners aan om het transitieproces te coördineren. Door verpleegkundigen met ervaring, kennis en toewijding omtrent kinderzorg deze taak te geven kan de kwaliteit van zorg verbeteren (Scal 2002), dit sluit aan bij de behoeften van jongeren. Baines (2009) heeft onderzoek gedaan naar verbetering van zorg tijdens de transitie van jongeren naar volwassenenzorg. Ook zij beschrijft dat verpleegkundigen voldoende kennis hebben over het zorgbeleid en de impact van transitie op jongere patiënten. Ook vermeldt Baines dat de zorgkwaliteit en service in ziekenhuizen begint bij toegewijde zorgverleners die de transitie effectief gebruiken. Verpleegkundigen moeten meer invloed hebben op alle aspecten binnen de patiëntenzorg, het bevorderen van effectieve en efficiënte methoden, betrokkenheid bij beleidsvorming en de transitie inbouwen in het dagelijks werk. Vanwege hun betrokkenheid in patiëntenzorg kunnen verpleegkundigen de behoeften van patiënten vroeg herkennen. Verpleegkundigen kunnen onder meer beoordelen of de jongeren toe zijn aan de transitie naar de volwassenenzorg en kunnen samen met de patiënt besluiten om de transitie te starten of nog uit te stellen. Ander voordeel is dat verpleegkundigen, maar ook nurse practitioners kwaliteit van leven voor de jongeren belangrijk vinden en vanuit dit oogpunt hun werk verrichten voor zowel de jongeren, de ouders als voor de zorgverleners van de kinder- én volwassenenzorg (Betz et.al. 2003). Verpleegkundigen en nurse practitioners hebben kennis en inzicht in de complexe zorgvragen van jonge patiënten en kunnen het zorg- en transitieproces per individu coördineren. Dit geeft continuïteit in de zorg en dat is waar deze jongeren behoefte aan hebben (Dovey-Pearce 2005).
22
Uit ditzelfde onderzoek blijkt ook dat verpleegkundigen en nurse practitioners zich meer bewust zijn van de transitie van jongeren naar volwassenzorg en vanuit een breed perspectief kijken. Ook de competenties waaraan verpleegkundigen moeten voldoen in de rol als zorgverlener, regisseur, coach, ontwerper en beroepsbeoefenaar, geeft aan dat verpleegkundigen helpend zijn in de coördinatie van transities (Eysink Smeets-van der Burgt 2008). De transitiecoördinator moet dan ook een individueel zorgplan kunnen opstellen, zodat op tijd het plan kan worden gewijzigd wanneer zij veranderingen of (zorg)mogelijkheden ziet. Dit zorgplan moet het volgende bevatten; doelen, rol en invloed van de familie van de patiënt, plan van uitvoering, methode van het plan, intensiteit en duur (American Academy of Pediatrics 1999). Ook de behoeften van de zorgverleners kunnen hierin terugkomen: voorbereiding en begeleiding tijdens de transitie, de samenwerking tussen disciplines en de communicatie rondom de jongere (Royal College of Nursing 2004). Door als transitiecoördinator bewust te zijn van de zorgbehoeften en de kennis heeft omtrent procedures, wachtlijsten en financiering, gaat de kwaliteit van zorg omhoog. Door continuïteit voorop te stellen kan de transitiecoördinator samen met de jongere en diens ouders beslissingen helpen maken. Door voldoende afstemming tijdens de transitie van de kinder- naar volwassenenzorg wordt er een bijdrage geleverd aan het zorgproces van de patiënt (Pool & Schumacher 2005). De behoefte aan een zorgverlener met een coördinerende rol komt zowel van de jongeren met chronisch, somatische aandoeningen als van diens ouders en de zorgverleners. De coördinator wordt in verschillende studies een transitiecoördinator genoemd, welke bewust is van de behoeften en wensen tijdens de transitie. Als aanspreekpunt voor de jonge patiënten en diens ouders wordt er een bijdrage geleverd aan het zorgproces. Hierdoor kan een afgestemd zorgplan gemaakt worden voor de individuele patiënt. Verpleegkundigen zouden volgens verschillende studies de aangewezen persoon zijn om de transitie van kinder- naar de volwassenenzorg te coördineren. Zij beschikken over de juiste competenties, herkennen vroegtijdig problemen en kunnen met zowel de jongeren, de ouders als andere disciplines duidelijk communiceren. De wijze waarop de transitiecoördinator te werk gaat is in de literatuur onvoldoende onderzocht, in bijlage 1 is een overzicht gemaakt waarin per studie wordt aangegeven wat zij aanbevelen in welke situatie. In de praktijkstudie zal worden onderzocht wat de rol en werkwijze van de transitiecoördinator is.
23
1.6
Samenvatting literatuurstudie
De overgang van jongeren naar de volwassenenzorg, de transitie in zorg genoemd, is een langdurig proces welke uit verschillende fasen bestaat; de voorbereidende fase, waarin de beslissing voor transitie wordt genomen; de tussenfase waarbij alle betrokkenen klaar zijn om de transitie tot een succes te maken; de afsluitende fase waarin de jongeren volledig zelfstandig zijn in hun eigen ziekteproces en waarbij de volwassenenzorg voorbereid is op de jongeren.
Jongeren met chronisch, somatische aandoeningen worden nog onvoldoende begeleidt in deze transitie waardoor problemen kunnen ontstaan. Zorgverleners en instellingen hebben dit probleem herkent en erkent en proberen nu via transitieprogramma’s, transitiepoli’s en transitiecoördinatoren de jongeren en diens ouders te begeleiden in het transitieproces.
De transitiecoördinator heeft als doel om de jongeren met chronisch, somatische aandoeningen meer inspraak te leren geven in hun eigen ziekteproces door zelfmanagement te stimuleren, ouders de ruimte te geven om hun kind los te laten en de coördinatie en communicatie met andere disciplines te bevorderen. In verschillende onderzoeken wordt beschreven dat instellingen die een transitiecoördinator hebben aangesteld vaak kiezen voor (gespecialiseerde) verpleegkundigen met voldoende kennis en ervaring met kinderen in de zorg, communicatief sterk persoon en die de behoeften en wensen van de jongere en diens ouders herkent en kan verwoorden binnen het transitieproces. Door goede samenwerking met de disciplines in de kinder- en volwassenenzorg en kennis van protocollen en plannen binnen de instelling, heeft de transitiecoördinator een aanvullende waarde binnen de zorg.
24
Hoofdstuk 2
Methode van onderzoek
In dit hoofdstuk wordt ingegaan op het onderzoeksdesign, de onderzoeksmethode, de manier van werving, selectie van respondenten en data-analyse. Dit onderzoek is gericht op de rol en werkwijze van de transitiecoördinator tijdens de transities van jongeren (12-25 jaar) met een chronische, somatische aandoening die binnen zorginstellingen overgaan van de kinderzorg naar de volwassenenzorg. Het gaat zowel om academische ziekenhuizen die specialistische teams hebben gericht op een bepaald ziektebeeld, als om perifere ziekenhuizen met een bredere patiëntencategorie.
2.1
Kwalitatief en kwantitatief onderzoek
In de praktijk zijn er transitiecoördinatoren, of mensen die zich zo noemen, die de transitie van jongeren naar de volwassenenzorg begeleiden en coördineren. Toch is er onduidelijkheid in de functieomschrijving van een transitiecoördinator. Om uitgebreid in te gaan op de werkwijze en de taken van een transitiecoördinator is gekozen om zowel een kwalitatief als kwantitatief onderzoek te doen. Kenmerkend voor een kwalitatief onderzoek is het gebruik van verschillende databronnen en de nadruk op het ‘begrijpen’ of doorgronden van individuele mensen, groepen of situaties. Kwantitatief onderzoek beschrijft en verklaart aan de hand van metingen of analyses het geobserveerde gedrag (Baarda, De Goede en Teunissen 2005). Door middel van een kwantitatief onderzoek zal informatie verzameld worden bij transitiepoliklinieken, dit gebeurt middels vragenlijsten. Aanvullende gegevensverzameling zal met een kwalitatieve onderzoek worden gedaan in de vorm van interviews. De praktijkstudie is samen met Geanne van Gurp uitgevoerd. Zij heeft zich hierbij gericht op de transitiepoli, terwijl dit onderzoek is gericht op de transitiecoördinator. Het onderzoek betreft hierdoor twee verschillende cases; de transitiecoördinator (case; persoon) en een transitiepoli (case; situatie). In dit geval is de case studie gebaseerd op de rol van de transitiecoördinator (individu) tijdens het transitieproces (context van de activiteit). In de functie en werkwijze van de transitiecoördinator is volgens de literatuur variatie te vinden over de rol en werkwijze van de transitiecoördinator. Doel van het onderzoek is dan ook een duidelijke omschrijving weergeven waaraan een transitiecoördinator moet voldoen en welke taken en werkwijze deze persoon heeft binnen een (transitie)polikliniek.
25
Tijdens het eerste deel van het praktijkonderzoek wordt daarom vooral ingegaan op bestaande transitiecoördinatoren. Aan de hand van deze resultaten worden aanbevelingen gedaan over de werkwijze van de transitiecoördinator en aan welke eisen deze zorgverlener moet voldoen om een succesvolle transitie te bewerkstelligen.
2.2
Wijze van werving
Om inzicht te krijgen in de transitie van jongeren met chronisch, somatische aandoeningen naar de volwassenenzorg en de rol van de transitiecoördinator hierin, was het van belang om zowel vragenlijsten te laten invullen als verdiepende interviews af te nemen. Er is gebruik gemaakt van het relatiebestand van de Kenniskring Transities in Zorg en daarnaast is er via artikelen en websites naar contacten gezocht. Door de brieven gericht op de persoon te sturen werd geprobeerd de respons voor deelname aan dit onderzoek te vergroten. Deze vragenlijsten zijn zowel via e-mail als post verstuurd, zodat de zorgverlener/transitiecoördinator zelf kan bepalen hoe hij/zij deze invult en terugstuurt. Om de respons te vergroten hebben de medeonderzoekers geholpen bij het opstellen van de brief en door contactgegevens aan te bieden. Na het versturen van de brieven is na een aantal dagen gebeld naar de betreffende ziekenhuizen om een afspraak te maken voor het interview. 2.2.1 Inclusiecriteria Criteria waaraan de coördinator moet voldoen om deel te kunnen nemen aan het onderzoek: • Er moet een transitiecoördinator aangesteld zijn die de specifieke coördinerende rol vervult in het transitieproces • Er moet een transitie plaatsvinden van jongeren naar de volwassenenzorg waarbij begeleiding en ondersteuning nodig is • De transitie moet plaatsvinden in een perifeer of academisch ziekenhuis • Er moet gericht gewerkt worden met jongeren met chronisch, somatische aandoeningen in de leeftijd van 12-25 jaar
2.2.2 Exclusiecriteria Zorginstellingen die één of meerdere van de volgende kenmerken hebben kunnen niet deelnemen aan het onderzoek:
26
• Transities die zich richten op de transities van niet-somatisch en/of niet-chronisch zieke jongeren • Transitieprocessen waar geen mogelijkheid is tot onderzoeken • Transities welke plaatsvinden buiten perifere of academische ziekenhuizen • Transities die zich richten op andere transities dan de overgang van jongeren- naar de volwassenenzorg
2.3
Vragenlijst en interview
Bij het opstellen van de contactenlijst is, in overleg met de Kenniskring Transities in Zorg, gekozen voor een aantal ziekenhuizen waar een interview een meerwaarde zou hebben en ziekenhuizen waar enkel een vragenlijst zou worden verstrekt. Er is een brief gestuurd naar in totaal 24 instellingen om deel te nemen aan het onderzoek (zie bijlage 3). Aan 9 van deze 24 instellingen is een brief gestuurd waarin wordt gevraagd deel te nemen aan dit onderzoek middels een interview (zie bijlage 4). De criteria om een deze ziekenhuizen en hun transitiepolikliniek of coördinator te interviewen zijn: -
(uitgebreid) transitieprogramma met polikliniek en transitiecoördinator
-
Kenniskring Transities in Zorg willen graag meer informatie over de betreffende instelling en het uitgevoerde transitieproces
-
instellingen die zeggen een transitiepolikliniek of transitiecoördinator te hebben, maar waar het niet duidelijk is of dit wel zo is
Ter voorbereiding aan het versturen van de vragenlijst is deze voorgelegd aan de medeonderzoekers. Zij hebben het vervolgens voorgelegd aan het CBO (Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg). In bijlage 5 is de vragenlijst opgenomen. De gegeven feedback is verwerkt en vervolgens is de vragenlijst verstuurd aan de 24 geselecteerde instellingen.
De vragenlijst is verdeeld over drie thema’s; -
algemene achtergrondvragen over de transitie, de patiënten en het transitieproces
-
informatie betrekkend op de transitiecoördinator
-
informatie betrekkend op de transitiepolikliniek
De vragenlijst bestaat zowel uit open vragen als uit meerkeuzevragen.
27
In de vragenlijst wordt ook gevraagd documenten mee te sturen die waardevol zouden kunnen zijn voor ons onderzoek. Een aantal dagen na het versturen/e-mailen van de brief is naar de betreffende ziekenhuizen gebeld om een afspraak te maken voor het interview. De interviews zijn opgenomen op een recorder en direct uitgeschreven. Ook is twee weken na het versturen van de brief met de vragenlijst is naar de ziekenhuizen gebeld welke deze nog niet hadden teruggestuurd om dit alsnog te doen, zo werd getracht de respons te vergroten. Uiteindelijk zijn 14 vragenlijsten teruggestuurd, waarvan 11 van ziekenhuizen en 3 van revalidatiecentra. De vragenlijsten van revalidatiecentra zijn direct naar de Kenniskring gegaan, deze resultaten zijn dan ook niet verwerkt in dit onderzoek, omdat zij niet voldoen aan de inclusiecriteria. In totaal hebben wij dus 11 vragenlijsten retour gekregen die worden geanalyseerd en verwerkt in het onderzoek.
2.4
Data-analyse
De gegevens die via de vragenlijsten zijn verzameld zijn met behulp van Excel geanalyseerd. Hierdoor zijn de vragen met alle antwoorden van de respondenten overzichtelijk gemaakt en dus zijn antwoorden snel terug te vinden. Vervolgens zijn met deze gegevens grafieken, tabellen of cirkeldiagrammen gemaakt.
Binnen de analyse van de opgevraagde documenten van de geselecteerde instellingen zijn voornamelijk onderstaande informatie geanalyseerd: -
functieomschrijving van de transitiecoördinator
-
eisen aan de transitiecoördinator
-
werkwijze van de transitiecoördinator
-
achtergrond van de transitiecoördinator
De interviews zijn direct uitgeschreven en vervolgens gecodeerd volgens onderstaande fasen. Deze gegevens zijn gecategoriseerd in labels (zie bijlage 9). Er zijn verbanden gelegd tussen de interviews. Zowel overeenkomsten als verschillen werden opgemerkt.
28
Voor het analyseren van de interviews is gebruik gemaakt van de fasen die door Baarda, De Goede en Teunissen (2005) zijn beschreven:
1. het labelen 2. het ruimtelijk ordenen en vinden van verbanden 3. het interpreteren en benoemen van de structuur 4. het vaststellen van de geldigheid van de labeling 5. het definiëren van de kernlabels 6. het vaststellen van de intersubjectiviteit 7. het beantwoorden van de vraagstelling/onderzoeksvragen
Om de verkregen resultaten uit de interviews te controleren zijn deze vergeleken met de resultaten van de medeonderzoeker, dit wordt peer-debriefing genoemd. Daarnaast is door de medeonderzoeker de uitwerking van het interview nagelezen om onduidelijkheden of fouten op te merken. Op deze manier werd de kwaliteit van de resultaten verhoogd.
29
Hoofdstuk 3 3.1
Resultaten kwalitatief en kwantitatief onderzoek
Inleiding
Dit hoofdstuk richt zich op de uitwerking van de resultaten verkregen via de vragenlijsten en de interviews. Doel van de vragenlijsten was informatie te verzamelen van verschillende perifere en academische ziekenhuizen die werken met een transitiepolikliniek en/of transitiecoördinator. De vragenlijst is ingedeeld in een algemeen deel, een deel gericht op de transitiecoördinator en een deel transitiepolikliniek (zie bijlage 5). Deze studie richt zich enkel op de transitiecoördinator, omdat over deze zorgverlener nog onvoldoende duidelijkheid is over de rol, werkwijze en eisen tijdens het transitieproces.
Om de validiteit van het onderzoek te verhogen en meer informatie te verkrijgen is bij zes respondenten een interview afgenomen. De informatie is verkregen door middel van semigestructureerde face-to-face interviews en documentenanalyse. Het doel om interviews af te nemen was om extra informatie verzamelen, een verdieping van de gegevens, omtrent de opzet van een polikliniek en de rol van de transitiecoördinator hierin. De onderwerpen welke zijn besproken tijdens de interviews zijn terug te lezen in de topiclijst van bijlage 6.
De opbouw van dit hoofdstuk is zo dat per thema een uitwerking wordt gegeven van de vragenlijst én de interviews. Deze thema’s zijn ingedeeld rondom de transitiecoördinator; de rol, de eisen, de werkwijze en de taken van deze discipline. De resultaten worden ondersteund door grafieken, tabellen of cirkeldiagrammen. Afsluitend is een conclusie van de dataverzameling.
3.2
Respons
3.2.1 Vragenlijsten Er zijn 21 vragenlijsten verstuurd naar zowel perifere als academische ziekenhuizen (zie bijlage 3). Binnen twee weken waren 8 vragenlijsten ingevuld retour gezonden. Twee weken na het versturen van de vragenlijst is er een herinneringsmail verstuurd naar de overige contactpersonen en is er gebeld naar diegene wiens e-mailadres niet bekend was. Daarop zijn nog 3 vragenlijsten ontvangen. In totaal zijn dus 11 vragenlijsten retour verzonden, dit is een respons van 52% (zie tabel 1).
30
Academische ziekenhuizen Perifere ziekenhuizen
Aantal vragenlijsten verstuurd 15 = 71% 6 = 29%
Totaal
Aantal vragenlijsten ontvangen 8 = 38% 3 = 14%
21 = 100%
11 = 52 %
Tabel 1; Respons ziekenhuizen op vragenlijst. N = 21
De vragenlijsten zijn allen door zorgverleners binnen de kindergeneeskunde ingevuld. Deze zorgverleners zijn werkzaam binnen één van de volgende ziektebeelden: diabetes, reuma, neuromusculaire aandoeningen, inflammatoire bowel diseases (=IBD), thuisbeademing, oncologie, kinderchirurgie en cystic fibrosis (zie bijlage 7). In bijlage 3 is een overzicht opgenomen met een contactlijst, hierin wordt de respons op de vragenlijst weergegeven. Ook is beschreven in welke ziekenhuizen een verdiepend interview is afgenomen. De respons per vraag is terug te zien in de vragenlijst in bijlage 5.
De respondent uit het AMC Amsterdam, specialisme kinderoncologie, geeft aan niet te werken met een transitiecoördinator en heeft deze vragen niet beantwoord. Hierdoor komt het aantal bruikbare vragenlijsten voor dit onderzoek gericht op de transitiecoördinator op 10. Om deze reden wordt vanaf paragraaf 3.3.3 gesproken over een totaal van 10 respondenten.
3.2.2
Interviews
Aansluitend op de vragenlijsten is aan 9 ziekenhuizen een brief verstuurd waarin ook werd gevraagd om een verdiepend interview af te nemen. (zie bijlage 4). Eén week na het versturen van deze brief is gebeld om een afspraak voor het interview te maken. Hierop is naar 7 ziekenhuizen gebeld welke de voorkeur hadden voor een verdiepend interview. De criteria om deze ziekenhuizen en hun transitiepolikliniek of coördinator te interviewen waren: -
(uitgebreid) transitieprogramma met polikliniek en transitiecoördinator
-
Kenniskring Transities in Zorg willen graag meer informatie over de betreffende instelling en het uitgevoerde transitieproces
-
instellingen die zeggen een transitiepolikliniek of transitiecoördinator te hebben, maar waar het niet duidelijk is of dit wel zo is
31
Uiteindelijk hebben 5 instellingen direct positief gereageerd om een interview te geven. Hierbij kwam nog een instelling welke eerst niet de voorkeur had, maar welke tijdens een interview ter sprake kwam en werd aangeraden door de geïnterviewde. In totaal is er dus bij 6 poliklinieken een verdiepend interview afgenomen. Deze poliklinieken hebben ook allen de vragenlijst ingevuld geretourneerd.
Bijlage 3 toont welk persoon in het betreffende ziekenhuis is geïnterviewd. De geïnterviewden zijn; •
drie diabetesverpleegkundigen uit drie verschillende perifere ziekenhuizen
•
twee nurse practitioners uit twee verschillende academische ziekenhuizen
•
één researchverpleegkundige uit een academisch ziekenhuis
3.3
Resultaten
Alle respondenten die deel hebben genomen aan de vragenlijsten en interviews geven aan te werken met een coördinator op de transitiepolikliniek.
3.3.1
Leeftijd van transitie
Resultaten vanuit de vragenlijsten (vragenlijst vraag 4-5) Het moment waarop voor het eerst met de jongere en diens ouders wordt gesproken over de transitie is volgens 7 van de 11 respondenten tussen de 13 en 16e levensjaar. Op twee poliklinieken begint dit al voor de 12e levensjaar en bij de twee overige poliklinieken vanaf het 17e levensjaar cq 1 jaar voor de transfer naar de volwassenenzorg. De transfer naar de volwassenenzorg vindt in 7 van de 11 gevallen plaats wanneer de jongere er klaar voor is, ongeacht de kalenderleeftijd. Bij 5 van deze 7 hangt dit af van het oordeel van het behandelteam, de overige 2 respondenten geven aan dat dit bepaalt wordt in samenspraak met de jongere en diens ouders. De daadwerkelijke transfer vindt volgens 7 van de 11 respondenten plaats op 18 jarige leeftijd. Bij 2 van de 11 is de transfer op 17 jarige leeftijd. Ook geven 4 respondenten aan dat het voorkomt dat de jongere ouder is dan 18 jaar.
32
Resultaten vanuit de interviews De zes geïnterviewden geven allen aan dat de leeftijd van transfer normaal gesproken op 18 jarige leeftijd plaatsvindt. Toch geven het UMC Utrecht, specialisme reumatologie en het Erasmus MC, specialisme thuisbeademing, duidelijk aan dat de ziekte in een rustige situatie moet zijn op het moment dat de transfer plaatsvindt. Is de ziekte onrustig dan wordt de jongere die periode nog behandeld door het kinderteam. “Oorspronkelijk vindt de transitie rond de achttien plaats, maar we hebben ook een groot aantal jongeren die dat veel eerder aankunnen dus die nemen we ook wel op hun zeventiende over en een aantal jongeren waarbij de ziekte zo actief nog is, want dat is voorwaarde dat de ziekte als ze overgaan naar andere behandelaars de ziekte in een rustig vaarwater zit. Ja dan kiezen we er wel eens voor op zijn achttiende toch nog even op de kinderpoli te laten”. Reuma, UMC Utrecht
De geïnterviewde van het UMC Utrecht, specialisme reuma, geeft ook aan dat de overstap naar de volwassenenpoli op 23/24 jarige leeftijd plaatsvindt. Op deze polikliniek stromen de jongeren vanaf 16 jaar in op het transitiespreekuur waar ze tot gemiddeld 23 jaar blijven om vervolgens door te stromen naar de volwassenenzorg.
3.3.2
Voorbereiding jongere op de overstap
Resultaten vanuit de vragenlijsten (vragenlijst vraag 6) De voorbereiding van jongeren op de transfer naar de volwassenenzorg wordt op diverse wijze georganiseerd. Door 5 van de 10 respondenten wordt geantwoord dat er een medisch consult plaatsvindt waarbij zowel de kinderarts als specialist uit de volwassenzorg aanwezig is. Daarnaast is bij 4 poliklinieken tijdens de consulten een gespecialiseerd verpleegkundige aanwezig. Tijdens het consult waarop de jongere wordt gezien zijn er verschillende mogelijkheden in opzet. Figuur 1 geeft aan welke disciplines er aanwezig zijn tijdens dit consult gericht op de transitie van de jongere naar de volwassenenzorg. Hier valt uit op te maken dat er op de meeste transitiepoliklinieken tijdens het consult zowel een kinderarts als de specialist uit de volwassenenzorg samen met een gespecialiseerd verpleegkundige het spreekuur draaien. Een andere discipline is de nurse practitioner welke in twee poliklinieken meedraait. In slechts één polikliniek is de transitiecoördinator aanwezig.
33
kinderarts
Aanwezigen tijdens transitieconsult
specialist uit de volwassenenzorg
Aantal poliklinieken
5
5
5
gespecialiseerd verpleegkundige
4
nurse practitioner/verpleegkundig specialist transitiecoördinator
2
jongere alleen
2
jongere met ouders
1
1
1 anders
Aanwezigen
geen antwoord
Figuur 1: Aanwezige disciplines tijdens het consult gericht op de transitie. N = 11
Resultaten vanuit de interviews De wijze waarop de jongeren worden voorbereid op de transfer naar de volwassenzorg wordt in alle gevallen gedaan door middel van een transitiespreekuur. Dit spreekuur richt zich naast de gewone onderwerpen die worden besproken, op de transfer naar de volwassenenzorg. In alle zes de gevallen komt de specialist uit de volwassenenzorg naar de kinderpolikliniek om daar het spreekuur bij te wonen. Gemiddeld komt de jongere drie keer per jaar op de polikliniek, tenzij er een exacerbatie van de ziekte plaatsvindt, dan komt de jongere vaker. De transitiecoördinator heeft volgens de zes geïnterviewden een eigen spreekuur aansluitend op het medisch spreekuur bij de artsen. De drie diabetespoli’s hebben de polikliniek als een carrousel opgezet, omdat naast het medisch en verpleegkundig spreekuur ook nog een spreekuur plaatsvindt met de diëtiste en indien nodig, met de maatschappelijk werker. Vijf transitiepoliklinieken willen de zelfstandigheid en zelfmanagement van jongeren bevorderen door ze alleen te zien op het verpleegkundig spreekuur, dus zonder de ouders. Redenen om voor deze opzet te kiezen worden als volgt genoemd; “Dan wil je ouders toch graag wel een beetje in de hand houden. Maar op den duur zouden ze dan toch los moeten laten, omdat als ze bij de volwassendokter komen, die gaat echt niet meer met de ouders zitten praten. Dus dan moet je echt wel zelf weten hoe je alles moet doen en de ouders moeten dan loslaten.” IBD, Erasmus MC Rotterdam
34
“Heel wisselend, ligt ook aan de kinders. Vanaf 16 zitten ze al heel vaak alleen binnen. Ouders mogen vaak ook wel gecombineerd binnen, 10 minuten alleen, 10 minuten met kind en ouder”. Diabetes, Amphia Ziekenhuis Oosterhout
“Ik had vorige week een jongen op de poli van zeventien die was vorig jaar zestien en dat was echt een moeder die er helemaal opzat. (…) Ik heb het besproken met ze: Straks wordt jij volwassen en dan moet je gaan leren dat jij het woord gaat voeren en niet je moeder en die jongen vond het geweldig en die moeder vond het heel moeilijk (…) Volgende keer ga ik alleen met jou praten dan is je moeder er wel bij maar dan ga ik het met jou (…) ik richt me dan echt helemaal fysiek alleen naar die jongen en ja dat doe ik heel bewust ik praat alleen met hem en soms dan vraag ik altijd nog wel even aan de moeder ben je het daar mee eens (…) enne toen kwam toen over de volgende stap is dat hij zelf gaat bestellen en dat soort dingen (…) en wat zij ook zegt: eigenlijk ben ik erachter gekomen dat hij een heleboel zelf kan”. Thuisbeademing, Erasmus MC
De geïnterviewde uit het UMC Utrecht, specialisme reuma, weet uit ervaring dat andere transitiepoliklinieken de zelfstandigheid willen bevorderen door de jongeren alleen op het spreekuur te zien. Op de transitiepolikliniek reuma van het UMC Utrecht zijn de ouders wel aanwezig bij het medisch en verpleegkundig spreekuur. Als volgt wordt gereageerd op de vraag hoe zij het vindt dat ouders op andere poliklinieken buiten de spreekkamer blijven; “Ouders zijn altijd welkom. We kijken echt wat er gebeurd en als we merken dat interactie tussen ouders en kind of jongere vermoeilijkt wordt, dan is dat een punt wat we gaan aanpakken. Dat is meer in het natuurlijke proces. (….) Het zit hem bij ons niet dat ze alleen komen, als ik bij mezelf vergelijk; als ik iets heftigs meemaak dan wil ik ook dat mijn partner meegaat en ik wil niet dat hij voor mij het woord doet ‘het zijn jouw zaken niet dat kan ik prima zelf doen’. Nee, het uiteindelijk doel is dat jongere zelf het woord doen, vertellen wat ze van je nodig hebben, vertellen welke vragen ze hebben, eerlijk met jou overleggen en al zit daar pa, ma en de hele boerenfamilie erachter dat interesseert mij niet, als de jongere zich daardoor gesteund vindt en het prettiger vindt en vrijer kan praten nou ga je gang”. Reuma, UMC Utrecht
35
3.3.3
De rol van de transitiecoördinator tijdens het transitieproces
Resultaten vanuit de vragenlijsten (vragenlijst vraag 9, 17, 18) De functie van de transitiecoördinator wordt gezien als de persoon welke ondersteunend en beleidsmatig is, de jongere in het gehele transitieproces begeleidt en zorgt dat er afspraken worden gemaakt. De transitiecoördinator als centraal aanspreekpunt voor jongeren, ouders en andere disciplines wordt door 6 van de 10 respondenten genoemd. De transitiecoördinator wordt gezien als degene die de brugfunctie vervult tussen de kinder- en volwassenenzorg, de spin in het web. Uit de vragenlijst blijkt dat 4 van de 10 transitiepoliklinieken een transitiecoördinator hebben welke enkel werkzaam is in de kinderzorg, 3 andere poliklinieken hebben een coördinator welke zowel in de kinder- als volwassenenzorg actief is. Eén respondent geeft aan dat er apart een coördinator is voor de kinderzorg enerzijds en een coördinator voor de volwassenenzorg anderzijds. Drie poliklinieken hebben ‘n.v.t.’ geantwoord op deze vraag. Bij de vraag in welke fase van transitie de coördinator een rol speelt blijkt dat deze zowel in de fase van voor, tijdens als na de transfer aanwezig is. In 6 van de 10 transitiepoliklinieken wordt begeleiding geboden in de fase voor, tijdens en na de transfer. Één respondent antwoordt dat er alleen begeleiding plaatsvindt in de fase voor en tijdens de transfer. Één respondent, welke op andere wijze begeleiding biedt, geeft aan dat het per patiënt verschilt welke zorg deze nodig heeft en in welke fasen de transitiecoördinator dus werkzaam moet zijn. In tabel 2 wordt per polikliniek weergegeven in welke fase de transitiecoördinator aanwezig is tijdens de transitie van jongeren. Fase voor transfer Fase tijdens transfer Instelling Amphia ZH Oosterhout Catherina ZH Eindhoven UMC Nijmegen AMC Amsterdam Erasmus MC Rotterdam Ter Gooi ZH Blaricum Erasmus MC Rotterdam Meander ZH Amersfoort UMC Utrecht Erasmus MC UMCG
Ziektebeeld Diabetes Diabetes Cystic Fibrosis Kinderoncologie Revalidatie Diabetes Thuisbeademing Diabetes Reuma IBD Kinderchirurgie
Fase na transfer
x x x
x x x
x x x
x
x
x
x x x
x x x
x x
Anders
x
Tabel 2: Weergave van de fasen waarin de transitiecoördinator aanwezig is om de jongeren te begeleiden naar de volwassenenzorg. N = 11 Op 6 poliklinieken is de transitie coördinator in de fase voor, tijdens en na de transfer aanwezig. Bij 1 polikliniek is de transitie coördinator enkel in de fase voor en tijdens de transfer actief. 3 respondenten geven geen antwoord op de vraag en één respondent beantwoord ‘anders’.
36
De wijze waarop het contact plaatsvindt in het nazorgtraject is in zes gevallen middels een consult. Één respondent geeft aan dat dit contact ook mogelijk is door middel van telefonisch of email contact.
Het UMCG omschrijft als volgt de begeleiding op de transitiepolikliniek; “Deze periode duurt zolang de patiënt de behoefte heeft om van deze specifieke zorg gebruik te maken. De ervaring is dat men na een bezoek juist aangeeft van deze zorg gebruik te willen maken”. Kinderchirurgie, UMCG Groningen
Resultaten vanuit de interviews Alle zes de geïnterviewden zijn werkzaam in de kinderzorg en zijn als gespecialiseerd verpleegkundige of nurse practitioner uit de kinderzorg op de transitiepolikliniek terechtgekomen. De zes geïnterviewden zien zichzelf als ‘spin in het web’; de brugfunctie tussen de kinder- en volwassenenzorg, en degene waar jongeren en hun ouders terecht kunnen met vragen of problemen. Voordelen van een coördinator die het gehele transitieproces bewaakt zijn volgens de respondenten een betere organisatie qua logistiek en inhoud op de polikliniek, controle op het transitieproces en snel kunnen ingrijpen bij veranderingen, kennis van de aandoening om de jongeren te informeren en indien nodig is er een korte lijn tussen de coördinator en de arts om zo de patiënt snel te helpen. Uit de interviews blijkt dat de gespecialiseerd verpleegkundige of nurse practitioner uit de kinderzorg de jongeren voorbereid op de transitie en ook betrokken is bij de gezamenlijke consulten tussen kinderarts en specialist uit de volwassenenzorg. Bij de vraag of er ook nazorg is, zorg die wordt geleverd nadat de overstap naar de volwassenenzorg heeft plaatsgevonden, wordt als volgt beantwoord: “Nee, wat we nu doen is eigenlijk een beetje proberen vaak de eerste afspraak te plannen dat we zeker weten dat alles geregeld is, de eerste keer”. Diabetes, Amphia Ziekenhuis Oosterhout
“Nou daar hebben we niet echt een afspraak over gemaakt. Dat is lastig, dat zal ook weer heel individueel zijn. Ik weet niet of dat nou ook echt nodig is. (….) Dat is nog beetje een worsteling, maar ik denk dat kan best nog een keertje contact is, maar dat het uiteindelijk, want anders wordt het ook gewoon te druk voor ons. Ook voor jongvolwassenen die met van alles bezig zijn”. Diabetes, Ter Gooi Ziekenhuis Blaricum
Het UMC Utrecht, specialisme reuma, geeft aan dat er een jaar na de overstap naar de volwassenzorg eenmalig een interview wordt afgenomen bij de jongere over hoe het transitieproces is ervaren en hoe wordt teruggekeken op de begeleiding.
37
Op deze manier evalueren de zorgverleners uit de kinder- en volwassenenzorg over de transitie en de begeleiding en ondersteuning hierin.
3.3.4 Vereiste competenties van de transitiecoördinator Resultaten vanuit de vragenlijsten (vragenlijst vraag 10, 12 en 15) De eisen welke de respondenten belangrijk vinden om aan te voldoen om als transitiecoördinator te werken zijn; -
goede communicatie met jongeren (4 respondenten)
-
affiniteit en ervaring met het werken met kinderen of jongeren (7 respondenten)
-
voldoende kennis van het ziektebeeld (4 respondenten)
Andere eisen die werden genoemd zijn empathie, gedrevenheid, vermogen om te organiseren, een proactieve houding hebben en kunnen functioneren op onbekend terrein. De respondent uit het UMC Utrecht gaf als volgt de omschrijving over de gestelde eisen aan een transitiecoördinator; “Competenties: proactief, communicatie, innovaties, aansluiten bij behoefte van de jongere & ervarings/belevingswereld, besluitkrachtig, functioneren in gebied waar nog veel onzeker is; qua kennis/richtlijnen, in staat kennis te genereren bouwen aan EBP”. Reuma, UMC Utrecht
Ondanks dat alle respondenten een transitiecoördinator hebben aangesteld is er slechts één respondent die kan aangeven welke eisen de instelling stelt aan de functie en taken van de transitiecoördinator (vragenlijst vraag 14). Onderstaande antwoorden werden gegeven als reden waarom er geen functieomschrijving is; “Bij Centrum Thuisbeademing niet aanwezig”. Thuisbeademing, Erasmus MC Rotterdam
“Nog niet”. Meander, Ziekenhuis Amersfoort en Revalidatie, Erasmus MC Rotterdam
“Het UMCG kent geen algemene functiebeschrijving voor de transitiecoördinator. Hij/Zij vult zelf die functie in en ijkt de tevredenheid van de patiënt. Wel moet je in staat zijn je werkzaamheden te verantwoorden naar het afdelingshoofd en het management van de afdeling”. Kinderchirurgie, UMCG Groningen
De respondent uit het UMC Utrecht omschrijft het als volgt; “Als een ANP verpleegkundige (advanced nursing practice) met scoop op jongeren”. Reuma, UMC Utrecht
38
Resultaten vanuit de interviews De eisen welke de respondenten belangrijk vinden om aan te voldoen om als transitiecoördinator te werken komen overeen. Vaardigheden als communicatief sterk, voldoende kennis van de aandoening en kunnen omgaan met jongeren worden door de respondenten genoemd.
”Het belangrijkste onderdeel vindt ik wel dat je communicatief en qua houding qua nieuwsgierigheid en qua zoeken naar evidence based kennis en noem maar op dat je daarvan ook een en ander in je pakket hebt zitten. Als ik kijk naar deze academische setting vind ik dat bij uitstek een functie voor verpleegkundigen en dan wel verpleegkundigen die toch wel een bepaalde competentie in zich hebben die wel in staat zijn in ja, te pionieren(….) Dan moet je toch wel proactief kunnen handelen en zelf op zoek gaan naar kennis en zo brutaal wezen in positieve zin”. Reuma, UMC Utrecht “Ik denk dat je inderdaad wel wat communicatieve vaardigheden moet hebben in die zin dat je met jongeren goed kan praten. Het zijn natuurlijk pubers en die gaan zitten en die zeggen over het algemeen niks. Dus dan moet je wel proberen het gesprek op gang te brengen en toch wel de informatie eruit zien te halen die je graag wil, zodat je er iets mee kan ook”. IBD, Erasmus MC Rotterdam
“Dus je moet heel goed op de hoogte zijn van bijvoorbeeld pomptherapie, dus al die vaardigheden moet je weten, maar je moet vooral ook veel tools hebben. Wat het leven van een tiener inhoudt, dus lifestyledingen; studeren, sporten, uitgaan. Dat soort dingen, dat vind ik essentieel. De coördinator moet wel iemand zijn die goed affiniteit heeft met die doelgroep”. Diabetes, Ter Gooi Ziekenhuis Blaricum
“Je moet communicatief moet je natuurlijk heel sterk zijn. Je moet een heel groot empathisch vermogen hebben. Ik denk met name in een stukje communicatie en empathisch vermogen dat dat de belangrijkste vaardigheden zijn”. Thuisbeademing, Erasmus MC Rotterdam
39
3.3.5
Doel van de transitiecoördinator
Resultaten vanuit de vragenlijsten (vragenlijst vraag 11 en 19) Doel van de transitiecoördinator is volgens 8 van de 10 respondenten het coördineren van het transitieproces van alle jongeren welke op dat moment op de transitiepolikliniek komen. Daarnaast geven 8 respondenten aan dat de transitiecoördinator verantwoordelijk is voor zowel de inhoud van de transitiepolikliniek als voor de logistiek op de transitiepolikliniek.
De belangrijkste taken die een transitiecoördinator heeft zijn volgens de respondenten uit de vragenlijst: -
persoonlijke ondersteuning bieden aan jongeren
-
zorg voor administratieve zaken betreffende transitie
-
spreekuur houden met jongeren
-
coördineren van zorg tijdens de transitie zonder de jongere op het spreekuur te zien
Taakonderdelen transitiecoördinator
coördineren zonder jongere te zien transitie coördineren van alle jongeren coördineren van transitie individuele jongere zorg voor administratieve zaken verantwoordelijk voor logisitiek verantwoordelijk voor inhoud van transitiepoli spreekuur houden persoonlijke ondersteuning bieden 0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
aantal respondenten
Figuur 2; Belangrijkste taken als transitiecoördinator tijdens de transitie van jongeren naar de volwassenenzorg. N=10
Om te functioneren als transitiecoördinator is de vraag gesteld over welke competenties een coördinator moet beschikken om het transitieproces te coördineren en jongeren hierin te begeleiden. Het meest gekozen antwoord hier is het coördineren van zorg naar andere disciplines zonder dat er overlap in zorgactiviteiten ontstaat. Ook is de vraag gesteld welke competentie de voorkeur heeft in prioriteit.
40
De competenties die volgens de instellingen die meeste prioriteit verdienen zijn; - behoeften van jongeren herkennen en hierop inspelen (4 respondenten geven dit prioriteit) - continuïteit bieden door goede afstemming van zorgactiviteiten (6 respondenten geven dit de tweede prioriteit) - zorg coördineren naar andere disciplines (9 respondenten zien dit als een vereiste competentie)
De meerwaarde van de transitiecoördinator wordt volgens 5 van de 10 respondenten gezien als de persoon op de transitiepolikliniek die de continuïteit waarborgt. Andere antwoorden zijn; “Scoop op kwaliteit van leven & zelfmanagement, levende brug tussen kinder- volwassenzorg, laagdrempelig en in staat vraaggericht te werken, expertise op gebied van begeleiden/coachen”. Reuma, UMC Utrecht
“Hij kent beide vormen van zorg”. Kinderchirurgie, UMCG Groningen
Resultaten vanuit de interviews Het initiatief om (meer) aandacht te besteden aan transitie van jongeren naar de volwassenenzorg kwam in drie ziekenhuizen vanuit de (kinder)arts. Drie andere ziekenhuizen zijn een transitiepolikliniek gestart op initiatief van de gespecialiseerde verpleegkundige. Redenen om aandacht te besteden aan de jongeren die overstappen naar de volwassenenzorg zijn vanuit medisch oogpunt vooral de betrokkenheid en de kwaliteit van zorg. Daarom moest er volgens de geïnterviewden een zorgverlener worden aangesteld om het proces te coördineren, de transitiecoördinator. Doel van de transitiecoördinator bij het begeleiden van de jongeren wordt als volgt omschreven; “De meerwaarde is dat je iemand hebt die het hele proces overziet en daar dat niet wil zeggen dat hij dat hele proces ook doet, maar wel ziet van nou welke stappen zijn er genomen en waarvoor en met welke achtergrond dat je voor de jongere en de ouders en het behandelteam een vast aanspreekpunt hebt en juist in de periode waarin er veel gebeurd. (….) en dat je dus ook heel toegankelijk bent en ja, ik kijk toch met een andere bril dan de arts”. Reuma, UMC Utrecht
“Ze dus zelfstandig om kunnen gaan met de ziekte (….) Dat is wel het voornaamste doel dat ze dat zelf kunnen. Omdat ze anders in een diep gat vallen wanneer ze bij de volwassenarts binnen komen”. IBD, Erasmus MC Rotterdam
“Dat jongeren diabetes naar hun hand leren zetten en dat ze tools hebben om er goed mee om te gaan. Dat ze goed in het leven staan”. Diabetes, Ter Gooi Ziekenhuis Blaricum
41
“Alles goed op elkaar afstemmen, alles goed laten verlopen. Ook dingen opzetten, de ITP (= individueel transitie plan), het maken ervan”. Diabetes, Amphia Ziekenhuis Oosterhout
3.3.6
Achtergrond transitiecoördinator
Resultaten vanuit de vragenlijsten (vragenlijst vraag 16) De transitiecoördinator is volgens de resultaten van de vragenlijst in de meeste gevallen een nurse practitioner (3 van de 10), gespecialiseerd verpleegkundige of arts (beide 2 van de 10). Het verschil in antwoord van een academisch of perifeer ziekenhuis is minimaal.
Opleiding transitiecoördinator
1
0
HBO-V
3 2
MBO-V gespecialiseerd verpleegkundige nurse practitioner
0
arts maatschappelijk werker 2 3
geen antwoord
Figuur 3 - Cirkeldiagram; achtergrond opleiding transitiecoördinator. N = 10
Resultaten vanuit de interviews De transitiecoördinator is in alle zes de instellingen aanwezig, echter is er maar één transitiepolikliniek welke de benaming ‘transitiecoördinator’ gebruikt. Twee geïnterviewden omschrijven zichzelf als; “Ik ben eigenlijk van oorsprong researchverpleegkundige en dat is ook mijn meeste werk. En daarbij… Dan noem ik mijzelf IBD verpleegkundige of IBD transitieverpleegkundige”. IBD, Erasmus MC
“Nee, omdat naar mijn idee een transitiecoördinator werkt zowel bij de kinderen als bij de volwassenen. ik werk niet bij de volwassenen, maar bij de kinderen. Ik coördineer het wel, maar ik werk niet voor mezelf als zijnde een transitiecoördinator”. Thuisbeademing, Erasmus MC
De zes geïnterviewden hebben de benaming gehouden van de periode voor de start van de polikliniek, bijv. kinderdiabetesverpleegkundige of verpleegkundig specialist kinderreuma.
42
Degene die de coördinatie heeft op de transitiepolikliniek is in alle gevallen een gespecialiseerd verpleegkundige of nurse practitioner. Zij zijn op verschillende wijze tot het beroep van transitiecoördinator gekomen. Vijf respondenten werkten al op de kinderpolikliniek en zijn in de rol van coördinator gerold op het moment dat er een transitiepolikliniek werd opgestart. In één instelling is een nurse practitioner van buitenaf aangenomen om het transitieproces te coördineren.
Het Erasmus MC, IBD, geeft aan dat je niet een volledige kinderaantekening hoeft te hebben om het werk als transitiecoördinator te doen. De geïnterviewde geeft wel aan zelf enkele modules gevolgd te hebben om zo meer kennis over de zorg voor kinderen te hebben. Ook antwoordt zij: “Ja, ik denk dat dit het meeste voorvloeit uit verpleegkundig consulenten. (….) Dus ik denk dat voornamelijk dus mensen die zich al met het ziektebeeld bezig houden, in de vorm van een verpleegkundig consulent of nurse practitioner, maar het hoeft niet perse een nurse practitioner zijn. Het kan ook een verpleegkundige, die zich gespecialiseerd heeft in dat ziektebeeld”. IBD, Erasmus MC Rotterdam
Andere antwoorden zijn; “In dit geval een verpleegkundige met een opleiding in de diabetes en ervaring met kinderen is wel een vereiste”. Diabetes, Ter Gooi Ziekenhuis Blaricum
“Hij moet zeker HBO opgeleid zijn …. ik ben natuurlijk iemand die heel erg veel weet van thuisbeademing het is de vraag of dat nodig is bij een transitiecoördinator. Het is wel prettig dat je er wat vanaf weet maar het zou denk ik niet alleen een thuisbeademing moeten zijn, dat denk ik niet. Ik denk dat ik bijvoorbeeld best een transitie kan coördineren bij de diabeten terwijl ik daar geen verstand van heb”. Thuisbeademing, Erasmus MC Rotterdam
“Alhoewel ik denk dat verpleegkundigen bij uitstek de competentie en de vaardigheden hebben om dit vorm te geven.. Ik ben ervan overtuigd dat verpleegkundigen dat heel goed kunnen, omdat dat het gedeelte wat in je deskundigheid zit dat je net met die andere bril kijkt en dat je focus ligt op coördineren en verbinden en ligt op het stuk zelfmanagementtraining en ligt op het veel meer betrekken op de omgeving en de vraag daarmee. Ik denk dat het wel goed is dat je wel weet wat er speelt bij de jongere dus het is goed je te specialiseren in de doelgroep en in de aandoening”. Reuma, UMC Utrecht
43
3.3.7 De transitiecoördinator in het spreekuur Resultaten vanuit de vragenlijsten (vragenlijst vraag 22, 35, 37) Tijdens de consulten met de jongere waarop de transitie wordt besproken, worden verschillende onderwerpen behandeld. De besproken onderwerpen zijn weergegeven in figuur 4. Onderwerpen tijdens gezamenlijke consulten
Aantal respondenten
7 6 5 4 3 2 1 0
Besproken onderwerpen
medische aspecten
educatieve aspecten
sport
zelfmanagement
communicatie met zorgverleners
overgang naar de volwassenenzorg
therapietrouw
psychosociale aspecten
seksualiteit
voeding
autonomie van de jongere
loslatingproces ouders
vaardigheden in zelfzorg
gevoelens/omgaan met de ziekte
anders
Figuur 4: Besproken onderwerpen tijdens het transitiespreekuur. N = 10
De wijze waarop continuïteit binnen het transitieproces wordt bewerkstelligd is volgens 7 van de 10 respondenten middels een multidisciplinair overleg tussen het behandelteam uit de kinder- en volwassenzorg. Andere antwoorden waarop de continuïteit wordt gewaarborgd zijn een kennismaking tussen jongere en specialist uit de volwassenzorg voor de transfer, betrekken van de jongeren en ouders in het zorgproces en flexibiliteit in de leeftijd waarop de jongere de overstap maakt naar de volwassenzorg. Om de jongeren te begeleiden in het transitieproces zijn er verschillende hulpmiddelen nodig. Slechts 2 van de 10 respondenten geeft aan dat de aanwezigheid van een transitiecoördinator nodig is tijdens het spreekuur van de arts of verpleegkundige. Andere middelen die worden gebruikt zijn een individueel transitieplan (8 van de 10), of een transitieprogramma (4 van de 10). Verder wordt gebruik gemaakt van het transitiespreekuur (4 van de 10), protocollen (3 van de 10) en groepsconsulten (2 van de 10).
44
Resultaten vanuit de interviews De onderwerpen die tijdens het transitiespreekuur/verpleegkundig spreekuur worden besproken komen overeen tussen de zes poliklinieken. Onderwerpen die volgens de zes geïnterviewden worden besproken tijdens het spreekuur zijn: -
psychosociaal deel; leren omgaan met de ziekte en acceptatie (op 6 poliklinieken)
-
medicijngebruik (op 4 poliklinieken)
-
controles zoals wegen en lengte meten, bloedsuiker (op 4 poliklinieken)
-
educatie (op 3 poliklinieken)
-
onderwerpen als roken, seksualiteit, sport, alcohol en drugs (op 2 poliklinieken)
“(….) dat is om ze meer zelfstandig te maken dan hebben we het over alcohol, het sporten, rijbewijs, het op zichzelf gaan wonen dan gaan we allerlei onderwerpen al behandelen”. Diabetes, Catherina Ziekenhuis Eindhoven
De zes geïnterviewden geven aan dat de meeste onderwerpen ook in de periode voordat de jongeren op het transitiespreekuur komen, al worden besproken. Op het transitiespreekuur wordt de nadruk vooral gelegd op het zelfstandig leren omgaan met de aandoening. Belangrijk hierbij is dat ze dezelfde zorgverlener(s) terugzien en dat er een terugkoppeling wordt gemaakt naar wat al besproken is.
45
3.4 Conclusie
Conclusie kwantitatief onderzoek Door middel van een vragenlijst is informatie verzameld over de rol van de transitiecoördinator, de opleiding, de eisen, het doel en de meerwaarde tijdens de transitie van jongeren met chronisch, somatische aandoeningen naar de volwassenenzorg. Deze vragenlijst is naar 21 ziekenhuizen verstuurd, waarvan 15 academisch en 6 perifeer. Hieruit zijn 11 vragenlijsten ingevuld, een respons van 52%.
De leeftijd waarop de meeste jongeren overstappen naar de volwassenenzorg is vaak op 18 jarige leeftijd. De jongere wordt op verschillende wijze voorbereid op de volwassenenzorg. Vaak gebeurt dit door kennismaking met de specialist uit de volwassenenzorg, dit kan door middel van een gezamenlijk consult of via een kennismakingsgesprek. Op 4 transitiepoliklinieken is de coördinator alleen actief in de kinderzorg. In 3 andere gevallen geven de respondenten aan zowel in de kinder- als volwassenenzorg werkzaam te zijn. De meeste transitiepoliklinieken bieden in de fase voor, tijdens en na de transfer nazorg.
Om de jongeren te begeleiden in het transitieproces hebben alle respondenten een zorgverlener aangesteld die het proces coördineert. Echter noemen zij deze zorgverlener geen transitiecoördinator. De functie van de coördinator wordt gezien als de persoon die de jongere het gehele transitieproces begeleidt en zorgt dat de zaken worden geregeld rondom de transitie. Door 6 van de 10 respondenten wordt de coördinator gezien als centraal aanspreekpunt voor de jongeren, hun ouders en andere disciplines. Eisen die een instelling stelt aan de transitiecoördinator zijn bij 10 instellingen onbekend, reden hiervoor zou zijn dat het een nieuw beroep is waar nog geen duidelijke omschrijving aan is gegeven. Toch zien alle respondenten de meerwaarde in van een transitiecoördinator. Zij zijn namelijk verantwoordelijk voor de inhoud en logistiek op de polikliniek en bieden ondersteuning aan jongeren, houden spreekuren, coördineren het transitieproces en regelen alle zaken om de transitie. Competenties waaraan een transitiecoördinator moet voldoen zijn volgens de respondenten vooral het kunnen coördineren van het transitieproces van jongeren en continuïteit bieden door goede afstemming van zorg. Daarnaast is het belangrijk om problemen van jongeren te herkennen en hierop actie ondernemen.
46
Continuïteit wordt als een belangrijk onderdeel gezien tijdens het transitieproces. Dit wordt door de respondenten vooral gewaarborgd door een multidisciplinair overleg tussen het behandelteam uit de kinder- en volwassenzorg, kennismaking voor de transfer met de specialist uit de volwassenzorg, betrekken van de jongeren en ouders in het zorgproces en flexibiliteit in de leeftijd waarop de jongere de overstap maakt naar de volwassenzorg.
De transitiecoördinator is meestal een nurse practitioner, gespecialiseerd verpleegkundige of arts. De belangrijkste voorwaarden om als transitiecoördinator te werken is volgens de respondenten goede communicatieve vaardigheden, affiniteit en ervaring met jongeren en kennis hebben over de aandoening. Andere eisen zijn empathisch vermogen, gedrevenheid, kunnen organiseren en een actieve houding.
In de meeste gevallen is er een medisch spreekuur waar de kinderarts met de specialist uit de volwassenenzorg aanwezig is. Soms is hierbij de gespecialiseerde verpleegkundige aanwezig. In twee vragenlijsten wordt geantwoord dat de aanwezigheid van een transitiecoördinator nodig is tijdens het spreekuur van de arts of verpleegkundige. De meest besproken onderwerpen tijdens het consult gericht op de transitie zijn medische, educatieve, psychosociale aspecten, sport, zelfmanagement, communicatie, transitie, therapietrouw, vaardigheden in zelfzorg, voeding en loslatingproces ouders.
Conclusie interviews Aanvullend op de vragenlijsten is aan zes respondenten gevraagd deel te nemen aan het onderzoek door middel van een interview. Alle geïnterviewden zijn coördinator over de transitiepolikliniek, maar geen van hen noemt zichzelf een transitiecoördinator. Doel van de transitiecoördinator is bewaking van het transitieproces van de jongeren en jongeren begeleiden en ondersteunen in de fase voor en tijdens de transfer; alle zaken rondom de transitie regelen. De mate van nazorg is minimaal, slechts één geïnterviewde geeft aan dat er een jaar na de transfer met de jongere wordt besproken hoe de transitie is ervaren. De andere geïnterviewden bieden geen nazorg na de transfer. De transitiecoördinatoren werken binnen een bepaald specialisme (diabetes, neuromusculaire aandoeningen, reuma en inflammatory bowel diseases) waarin zij een gespecialiseerde opleiding of de masteropleiding voor nurse practitioner hebben gevolgd. Zij zien dit ook als vereiste om als transitiecoördinator te werken, omdat kennis over het ziektebeeld en affiniteit en ervaring in het werken met jongeren een belangrijk onderdeel is van het werk.
47
Andere belangrijke eisen om aan te voldoen zijn volgens de zes geïnterviewden empathisch vermogen, een actieve houding, goed contact kunnen onderhouden met jongeren, hun ouders en andere disciplines. Als centraal aanspreekpunt fungeren is een belangrijk onderdeel van het beroep, omdat de transitiecoördinator ‘de spin in het web’ is tussen de kinder- en volwassenenzorg en hierdoor degene is die als tussenpersoon staat tussen de jongeren, ouders en de artsen. De transitiecoördinatoren hebben allen een eigen spreekuur waarin verpleegkundige onderwerpen worden besproken op psychosociaal, educatief en medisch vlak. In alle gevallen worden deze onderwerpen al besproken in de periode op de kinderpolikliniek, maar wordt op het transitiespreekuur meer nadruk gelegd op het leren omgaan met de ziekte, de acceptatie ervan en zelfstandigheid. Betrokkenheid van ouders tijdens het spreekuur wordt op vijf poliklinieken gezien als een belemmering op de zelfstandigheid en zelfredzaamheid van jongeren. Één geïnterviewde geeft echter aan dat dit niet juist is en dat ouders betrokken moeten zijn bij het ziekteproces van hun kind zolang deze maar zelf het woord kan doen in de spreekkamer.
Documentenanalyse Naast de vragenlijsten en interviews is respondenten gevraagd om schriftelijke informatie voor het onderzoek. Hieruit zijn 4 documenten ontvangen. Helaas hebben deze documenten geen meerwaarde voor dit onderzoek. In alle gevallen wordt beschreven op welke manier de jongeren worden voorbereid op de transitie en welke checklist hierbij wordt gebruikt. Ook is een brief gegeven waarin de jongere wordt verteld dat er een transitiepolikliniek is gestart en waarin de jongere wordt uitgenodigd. Er zin geen documenten verstuurd waarin de rol van de coördinator wordt beschreven binnen het transitieproces.
48
Hoofdstuk 4 4.1
Discussie
Inleiding
In dit hoofdstuk worden de belangrijkste resultaten beschreven die zijn verkregen via het kwantitatieve en kwalitatieve onderzoek. Deze resultaten worden vergeleken met de literatuurstudie. Gestart wordt met de resultaten over de rol van de transitiecoördinator. Vervolgens worden de opleiding en eisen beschreven. Afsluitend wordt beschreven welke beperkingen in het onderzoek zijn tegengekomen.
4.2
De rol van de transitiecoördinator
In diverse studies (zie bijlage 1) wordt de transitiecoördinator aanbevolen om jongeren met chronisch, somatische aandoeningen te begeleiden in het transitieproces naar de volwassenenzorg. Jongeren zouden in een kwetsbare situatie, zoals het hebben van een chronische aandoening, behoefte hebben aan een aanspreekpunt waar ze met hun problemen en vragen terecht kunnen. In dit praktijkonderzoek waarin vragenlijsten zijn verstuurd naar poliklinieken, die al werkzaam zijn met een transitiecoördinator en interviews met transitiecoördinatoren, blijkt dat er de laatste jaren veel is veranderd. Veel kinderartsen en verpleegkundigen merkten dat de overgang niet soepel verliep en zijn daarom een transitiepolikliniek gestart. Op deze polikliniek is in alle gevallen een transitiecoördinator aanwezig, ondanks dat zij zichzelf niet zo noemen. Deelnemers aan het onderzoek noemen zichzelf gespecialiseerd verpleegkundige, nurse practitioner of verpleegkundig specialist. Toch zijn zij degenen die het transitieproces bewaken en alle zaken rondom de transitie regelen. Daarnaast zijn dit de zorgverleners bij wie de jongeren met problemen terecht kunnen en die als tussenpersoon fungeren tussen de jongere en de arts. Deze coördinatoren bereiden de jongeren voor op het moment van overstap door verschillende onderwerpen tijdens het spreekuur aan te kaarten en de zelfstandigheid van jongeren bevorderen. Ook worden zij gezien als het centrale aanspreekpunt voor de jongeren, hun ouders en voor andere disciplines.
Aspecten als weinig zelfstandigheid en weinig kennis over mogelijke gevolgen van leefstijl op de ziekte zijn redenen geweest om een transitiepolikliniek op te zetten. En tot nu toe zijn alle transitiecoördinatoren en respondenten van de vragenlijst erg positief over de wijze waarop het loopt. Jongeren worden begeleid naar de volwassenenzorg en krijgen ondersteuning.
49
Het transitieproces heeft in de meeste gevallen als doel dat er een voorbereidingsproces plaatsvindt voor de transfer naar de volwassenenzorg. Alleen het UMC Utrecht, specialisme reuma, ziet het als een soepele ontwikkeling waarbij de specialist uit de volwassenenzorg al jaren betrokken is bij de jongeren en waarbij de leeftijd van overstap pas rond de 23e leeftijd is. Hier is de voorbereiding op de volwassenenzorg al op 16e jarige leeftijd gestart en gaat er een veel langer traject aan vooraf voordat de jongeren daadwerkelijk op de volwassenpoli komen. De overige poliklinieken hebben een transitieproces van ongeveer één jaar, beginnend op 17 of 18e jarige leeftijd, waarbij het medisch spreekuur een gezamenlijk consult is met kinderarts en de specialist uit de volwassenenzorg. Toch wordt in de periode voor de transitie, vaak vanaf de 12e jarige leeftijd al met regelmaat gesproken over het transitiespreekuur en de overgang naar de volwassenenzorg. De zelfstandigheid tijdens het transitiespreekuur wordt vergroot door de jongeren zonder ouders in de spreekkamer te zien, want dit verwacht de specialist in de volwassenenzorg volgens de meeste deelnemers van dit onderzoek ook. De geïnterviewde uit het UMC Utrecht vindt dit een kwalijke zaak, want jongeren zouden in een situatie waarin de gezondheid wordt besproken juist steun moeten krijgen van de ouders en dus moeten de ouders betrokken worden in het zorgproces van hun kind. Pas wanneer de ouders het woord overnemen kan besloten worden apart met de jongere te gaan zitten.
De transitiecoördinator heeft in de praktijk een eigen spreekuur welke het meest overeenkomt met een verpleegkundig spreekuur, deze vindt meestal aansluitend plaats op het medisch consult. Onderwerpen op het gebied van sociaal, psychologisch en educatief vlak worden besproken. Ook wordt er in het spreekuur aandacht besteed aan acceptatie en omgang met de chronische ziekte, drugs, alcohol, voeding, sport, communicatie, seksualiteit en voortplanting. Deze onderwerpen komen in de literatuur ook naar voren om besproken te worden tijdens het transitieconsult. Daarnaast worden de zelfstandigheid en zelfredzaamheid een belangrijk onderdeel om jongeren voor te bereiden op de volwassenzorg, onder andere door jongeren zelf zaken te laten regelen en het woord te laten voeren in de spreekkamer. De aspecten die McDonagh (2006) aandraagt om de transitie succesvol te laten komen in de praktijk terug in de volgende punten; -
voorbereiding op transitie begint op tijd, de jongere hoort wat hij/zij kan verwachten en maakt kennis met de specialist uit de volwassenenzorg
-
er wordt vanaf de 12-jarige leeftijd al gesproken over de transitie naar de volwassenenzorg
-
er vindt zowel een schriftelijke als mondelinge overdracht plaats
50
-
de leeftijd waarop de transfer plaatsvindt kan afwijken van de vastgestelde planning, bijvoorbeeld wanneer de ziekte in een onstabiele fase is
-
er wordt aandacht besteed, voornamelijk in het verpleegkundig consult, aan communicatie, zelfstandigheid, zelfredzaamheid
4.3
De opleiding en eisen van de transitiecoördinator
De verpleegkundige zou volgens de literatuur de aangewezen persoon zijn om de rol van transitiecoördinator op zich te nemen. Voornamelijk door de competenties, kennis en vaardigheden zou de verpleegkundige deze functie kunnen uitoefenen (McDonagh 2006; Scal 2002). Volgens Baines (2009) hebben verpleegkundigen voldoende kennis over zorgbeleid en zijn ze toegewijde zorgverleners. Daarnaast zijn verpleegkundigen erg betrokken in de patiëntenzorg en kunnen zij behoeften en problemen van patiënten op tijd herkennen en hierop actie ondernemen. Door het Department of Health (2006) wordt aangeraden nurse practitioners of gespecialiseerde verpleegkundigen het transitieproces te laten coördineren. Zij zouden namelijk met voldoende ervaring, kennis en toewijding de kwaliteit van zorg verbeteren (Scal 2002). Ook zouden zij de kwaliteit van leven vanuit breed oogpunt zien en de complexiteit van zorg per jongere kunnen coördineren. Belangrijk kenmerk is hierbij dat er continuïteit is en dat is waar jongeren behoefte aan hebben. De competenties waaraan verpleegkundigen moeten voldoen worden door Eysink Smeets-van der Burgt (2008) als helpend gezien in de coördinatie van zorg en transitie. In de praktijk blijkt in de meeste gevallen dat de gespecialiseerd verpleegkundige of nurse practitioner van de kinderpolikliniek gevraagd wordt de rol van coördinator op zich te nemen. Deze transitiecoördinatoren hebben een aanvullende opleiding gedaan (post-HBO of HBOmaster) in het specialisme waarin ze werkzaam zijn. Zij geven aan dat het belangrijk is om als transitiecoördinator voldoende kennis te hebben van het ziektebeeld en affiniteit te hebben met jongeren. Een specialisatie in de doelgroep of aandoening is volgens de respondenten dan ook een vereiste om als transitiecoördinator te werken. Verder is ervaring in het werken met kinderen of jongeren belangrijk, omdat de transitiecoördinator moet weten wat de impact is op het leven door een chronische ziekte en wat daarbij mogelijke problemen of behoeften zijn van jongeren en hun ouders.
51
Ander voordeel wat veelvuldig is genoemd is dat de transitiecoördinatoren vaak al langer werken binnen het medische team en de contacten dus al gelegd zijn. Hierdoor is het doel van centraal aanspreekpunt al gehaald om contacten tussen kind en arts te onderhouden.
Vaardigheden en competenties waaraan de transitiecoördinator moet voldoen om een succesvolle transitie te bewerkstelligen zijn goede communicatieve vaardigheden, voldoende kennis van de ziekte en de doelgroep, empathisch vermogen en kennis over organisatie en beleid (Royal College of Nursing 2004; Dovey-Pearce 2005). Dit zou volgens de geïnterviewden voornamelijk door ervaring bereikt moeten worden. Ook doordat de transitie een nieuw begrip is in ziekenhuizen moet een transitiecoördinator bereid zijn risico’s te nemen en volgens een nieuw plan handelen, want er ligt nog weinig vast over de opzet van een polikliniek en de inhoud van spreekuren. Een proactieve houding en organisatievermogen zijn dus onmisbaar.
In de literatuur wordt aanbevolen dat de transitiecoördinator aan beide kanten van de transfer aanwezig is om zo de continuïteit te waarborgen (Royal College of Physicians of Edinburgh 2008; McDonagh et al. 2006). In de praktijk blijkt dit toch anders. De transitiecoördinator is voornamelijk werkzaam binnen de kinderzorg en begeleidt vanuit hier de jongeren voor en tijdens de transfer. In de vragenlijsten en interviews wordt aangegeven dat de jongeren ook nazorg krijgen, maar dit is vaak niet meer dan een telefonisch consult. Slechts in één ziekenhuis vindt er nog een mondeling gesprek plaats waarin wordt teruggekeken op het transitieproces met de jongere en zo wordt bepaald waar verbeterpunten liggen. Reden dat de transitiecoördinatoren vooral voor en tijdens de transfer aanwezig zijn wordt als positief ervaren. Daarnaast is het lastig om in beide settingen werkzaam te zijn. Alleen in het UMC Utrecht, specialisme reuma, vindt het transitieproces langer plaats en is de kinder- en volwassenzorg veel meer met elkaar geïntegreerd. Zij richten zich minder op de voorbereiding, maar meer op de zelfstandigheidbevordering. Hierdoor wordt de jongere steeds meer gewend aan de manier waarop wordt gewerkt in de volwassenenzorg.
52
4.4
Beperkingen van het onderzoek
De data van dit onderzoek waren niet groot, weinig behandelteams in ziekenhuizen hebben een transitiepolikliniek met een transitiecoördinator opgezet, waardoor er uiteindelijk 21 vragenlijsten zijn verstuurd. Hierop zijn 11 vragenlijsten ingevuld retour gezonden (een respons van 52%). Daarnaast zijn er 6 verdiepende interviews afgelegd. Er kan worden gesteld dat deze data minimaal zijn. De interviews zijn afgenomen bij 6 gespecialiseerd verpleegkundigen en nurse practitioners die sinds 1 tot 3 jaar gericht zijn op transitie, en 1 polikliniek die al 6 jaar als transitiepolikliniek werkt. De respons van 52% is redelijk en is waarschijnlijk gehaald doordat brieven en e-mails gericht waren op de persoon die de transitie coördineert binnen de instelling en het specialisme. Daarnaast zijn de brieven en e-mails verstuurd onder naam van dr. Susan Jedeloo, een bekende voor veel transitiecoördinatoren in Nederland. Nadeel van dit onderzoek is dat het niet representatief is, maar enkel een indicatie geeft over de rol van de transitiecoördinator binnen academische en perifere ziekenhuizen.
In de literatuur is maar weinig te vinden over de eisen waaraan een transitiecoördinator zou moeten voldoen. Ook in de praktijk blijkt dat dit nog een nieuw beroep is waar instellingen nog geen functievoorwaarden aan hebben gesteld. In alle gevallen is een medisch team gestart met een transitiespreekuur en doorgegaan op de wijze waarop het als positief wordt ervaren door jongeren en de zorgverleners. Wat als beperking voor het onderzoek geldt is dat respondenten van de vragenlijst vragen niet hebben beantwoord wanneer zij dachten dat dit niet voor hun polikliniek van toepassing was. De vragen over de transitiecoördinator is door één respondent niet ingevuld, omdat bij de eerste vraag al ‘n.v.t.’ is geschreven, omdat zij, volgens zijn/haar idee, niet werken met een transitiecoördinator en de vragen daarom als niet relevant hebben beschouwd. De term ‘transitiecoördinator’ is dus erg bepalend geweest voor de respondent om te besluiten de vragen niet in te vullen. Ditzelfde is gebeurd bij een andere respondent die niks heeft ingevuld bij het deel over de transitiepolikliniek. Zou de vraag anders gesteld worden dan zou waarschijnlijk blijken dat zij wel een coördinator hebben op de polikliniek welke het transitieproces van jongeren bewaakt.
53
Hoofdstuk 5
Conclusie en Aanbevelingen
In dit hoofdstuk wordt per deelvraag een conclusie beschreven. Aansluitend volgen de aanbevelingen.
5.1
Conclusie
Wat wordt verstaan onder een transitiecoördinator? De transitiecoördinator is een zorgverlener welke ervaring heeft met de doelgroep en het specialisme. Deze transitiecoördinator bewaakt het transitieproces en begeleidt de jongere hierin. De transitiecoördinator is het centrale aanspreekpunt voor de jongeren, ouders en andere disciplines. Zij geldt als brugfunctie tussen de kinder- en volwassenenzorg. De transitiecoördinator moet dan ook kennis hebben over de zorg in de kinder- en volwassensetting.
De transitiecoördinator richt zich op de fase voor en tijdens de transfer en heeft in de fase na de transfer nog een aantal keren contact (face-to-face, telefonisch of via e-mail) met de jongere om het proces te evalueren. Door voldoende begeleiding en ondersteuning wordt de jongere zelfstandig en voorbereid op de volwassenenzorg.
Waaruit bestaat het takenpakket van een bestaande transitiecoördinator en hoe wordt deze taak uitgevoerd binnen het transitieproces? De transitiecoördinator is in de meeste gevallen verantwoordelijk voor de inhoud en logistiek op de transitiepolikliniek. De transitiecoördinator heeft een eigen spreekuur waarin naast de algemene verpleegkundige onderwerpen, ook aandacht wordt besteed aan de zelfstandigheid en zelfredzaamheid van de jongeren. Dit wordt in veel gevallen getracht te bereiken door de jongeren alleen in de spreekkamer, zonder ouders te ontvangen. Maar kan ook worden behaald door de ouders er juist bij te betrekken. Belangrijk is dat de jongere zelf het gesprek kan voeren en kan omgaan met de ziekte. De transitiecoördinator bepaalt daarnaast met de kinderarts en specialist uit de volwassenenzorg op welk moment de jongere klaar is voor de transfer. Vaak gebeurt dit op 18 jarige leeftijd wanneer de ziekte stabiel is. Op één polikliniek duur het transitieproces zo’n 6 jaar en vindt de transfer op 23e jarige leeftijd plaats. Uitgangspunt is dat de jongere op het moment van overstap zelfstandig en zelfredzaam is en zaken kan regelen die betrekking hebben op het ziekte- en zorgproces.
54
Veel onderwerpen die op de kinderpolikliniek zijn besproken worden herhaald, vaardigheden worden aangeleerd en de jongere wordt voorbereid op de volwassenenzorg. Dit moet een soepel proces zijn waarin continuïteit en coördinatie worden bewaakt door de transitiecoördinator.
Aan welke beroepseisen moet een persoon voldoen om zich een transitiecoördinator te noemen? De transitiecoördinator is een gespecialiseerd verpleegkundige of nurse practitioner die ervaring heeft in het werk met kinderen of jongeren en het specialisme. De eisen waaraan de transitiecoördinator moet voldoen zijn; -
goede communicatieve vaardigheden hebben
-
een proactieve houding hebben
-
vermogen om te organiseren en coördineren in een onbekende setting
-
gedreven zijn en behandelteam kunnen stimuleren
-
zorgdragen voor continuïteit
-
ondersteunend en beleidsmatig werken
Concluderend kan gesteld worden dat er nog onvoldoende informatie is vanuit de onderzochte literatuur over de werkwijze en eisen van de transitiecoördinator. Respondenten en geïnterviewden binnen dit onderzoek geven aan dat veel behandelteams zijn gestart vanuit het niets en regelmatig hebben geëvalueerd over hoe het ging en waar verbeterpunten lagen. Wat duidelijk naar voren komt uit de literatuur en vanuit dit praktijkonderzoek is dat de transitiecoördinator een gespecialiseerd verpleegkundige of nurse practitioner moet zijn om jongeren te begeleiden en te ondersteunen in hun transitieproces naar de volwassenzorg.
55
5.2
Aanbevelingen -
Jongeren met chronisch somatische aandoeningen hebben een aanspreekpunt nodig die hen begeleidt en ondersteunt in de fase voor, tijdens en na de transfer
-
De transitiecoördinator kan het beste een gespecialiseerd verpleegkundige of nurse practitioner zijn die ervaring heeft met de doelgroep en het specialisme en daarnaast een groot empathisch vermogen heeft
-
De transitiecoördinator moet een proactieve houding hebben en kunnen organiseren en coördineren in een onbekende situatie
-
De transitiecoördinator kan iemand zijn die zich voornamelijk op de kinderzorg en transitie richt en minder op de volwassenenzorg, zolang de transitiecoördinator maar begeleiding biedt en de jongeren ondersteunt naar het moment van transfer
-
De transitiecoördinator heeft als doel zelfstandigheid en zelfredzaamheid bevorderen
-
De transitie moet een proces zijn waarin de jongere kennismaakt met de specialist uit de volwassenzorg door middel van een gesprek of gezamenlijk medisch consult
-
De transitiecoördinator maakt een verpleegkundige overdracht voor de verpleegkundige uit de volwassenenzorg
-
De transitiecoördinator is flexibel in de leeftijd wanneer de transfer zou moeten plaatsvinden, toch zal dit rond de 18e levensjaar het meest plaatsvinden wanneer de jongere er klaar voor is
-
De ziekte moet in een stabiele fase zijn voor de jongere de transfer kan maken
-
Er moet een moment van evaluatie of nazorg zijn waarin de jongere zijn ervaringen over het transitieproces kan vertellen en punten kan inbrengen die worden gebruikt om het transitieproces te verbeteren. Belangrijk is dat het transitieproces niet stopt op het moment van de transfer, maar ook wordt afgerond
-
Voor vervolgonderzoek moeten meer instellingen benaderd worden voor deelname aan het onderzoek, ook meer verdiepende interviews zullen meer data opleveren
56
Nawoord …………………………….
57
Literatuurlijst Artikelen en boeken
American Academy of Pediatrics. 1999. “Committee on children with disabilities. Care coordination: integrating health and related systems of care for children with special health care needs”. American Academy of Pediatrics; 1999, (104) 978-981
Anderson, D.L. et. al. 2002. “Transition programs in cystic fibrosis centers: perceptions of patients”. Pediatric Pulmonol 2002; (33) 327-31.
Baarda, D.B. & De Goede, M.P.M. 2006. Basisboek methoden en technieken. Houten: WoltersNoordhoff. (2000)
Bakheit, A.M.O. et. al. 2009. “Young people with cerebral palsy in transition from paediatric to adult health services”. ACNR; 2009, (8 no.6) 20-21
Baines, J.M. 2009. “Promoting better care: transition from child to adult services”. Art and Science – Nursing Standard; 2009, (23 no.19) 35-40
Betz, C. L. 2005. ”Dimensions of the Transition Service Coordinator Role”. JSPN; 2005, (10 no. 2) 49-59
Betz, C.L. 2004. “Transition of adolescents with special health care needs: review and analysis of the literature”. Issues in comprehensive pediatric nursing; 2004, (27) 179-241
Betz, C.L. et. al. 2003. “Creating Healthy Futures: An innovative nurse-managed transition clinic for adolescents and young adults with special health care needs”. Paediatric Nursing; 2003, (jan.-feb., 29 no. 1) 25-29
Blum, R.W. et. al. 1993. “Transition from child-centred to adult healthcare systems for adolescents with chronic conditions”. Journal of Adolescent Health; 2003; (33) 309-311
Chick, N. & Meleis, A.I. 1986. ‘Transitions: A nursing concern”. Journal of Adolescent Health (14):570-576
58
Department of Health. 2006. “Transition: Getting it right for young people”. Department of Health; 2006. (maart 2006)
Donckerwolcke, R.A.M.G. et. al. 2002. “Overdracht van de zorg voor adolescenten met chronische ziekten: van kindergeneeskunde naar specialismen voor volwassenen”. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde; 2002. (146) 675-678
Dovey-Pearce, G. et. al. 2005. “Young adults (16-25 years) suggestions for providing developmentally appropriate diabetes services; a qualitative study”. Health and social care in the community; 2005, (13 no.5) 409-419
Eysink Smeets-van de Burgt, A.E. 2008. “Op eigen benen onderweg, Inventariserend onderzoek naar interventies ten behoeve van overgang(transitie) van jongeren met chronische aandoeningen van kinderzorg naar volwassenenzorg.” Op eigen benen; 2008, 71-72.
FWG. 2009. “Innovatie in zorg voor jongeren. Transitie in zorg, met een chronische ziekte van kindertijd”. FWG wetenswaardigheden; (maart-april 2009), 18-25
Grypdonck, M. e.a. 2003. “Zelfmanagement van adolescenten met een chronische ziekte. Een kritische analyse van de literatuur”. State of the Art studie Verpleging en Verzorging; LEVV 2003, paragraaf 4.6.1 Grypdonck, M. 1989. “Van continuïteit van zorg naar zorg voor continuïteit”. Tijdschrift voor Ziekenverpleging; 1989, (43 nr.15) 487-491
Gupta, V.D. et. al. 2004. “Care Coordination Services in Pediatric Practices”. Pediatrics, official journal of the American Academy of pediatrics; 2004, (113) 1517-1521
Jedeloo, S. e.a. 2009. “Doorbraak in transitiezorg: Actieprogramma op Eigen Benen Vooruit!”. Kwaliteit in zorg. 2009, (nr. 2) 10-13
Kenagy, J.W. et.al. 1999. “Service quality in health care”. The Journal of the American Medical Association; 1999, (281 no.7) 661-665
59
Klerk de, M.M.Y. 2002. “Rapportage gehandicapten 2002. Maatschappelijke positie van mensen met lichamelijke beperkingen of verstandelijke handicaps”. Sociaal en Cultureel Planbureau; 2002 (juli) Kralik, D. et. Al. 2005. “Transition: a literature review”. Journal Compilation; 2006, (28 oktober 2006).
Lange de, J. & Staa van, J.L. 2004. “Transities in ziekte en zorg: op zoek naar een nieuw evenwicht”. Verpleegkunde; 2004 (19 nr. 2) 142-150
McDonagh, J.E. et al. 2006. “Growing up and moving on in rheumatology: development and preliminary evaluation of a transitional care programme for a multicentre cohort of adolescents with juvenile idiopathic arthritis.” Child Health Care and Development; 2006, (10) 22-42.
McDonagh, J.E. 2006. “Growing up ready for emerging adulthood: An evidence base for professionals involved in transitional care for young people with chronic illness and/or disabilities.” Royal Colleges and Department for skills and education; 2006
Middelkamp, A. 2009. “Transitiepoli zorgt voor kinderarts”. Mednet Magazine; 2009, (nr. 4, 19 februari) 12-14
Mokkink, L.B. e.a. 2007. “Omvang en gevolgen van chronische aandoeningen bij kinderen”. Rapport Emma Kinderziekenhuis Amsterdam; 2007, (februari 2007).
Pool, A. & Lambregts, J. 2003. Verpleegkundige zorgverlening aan chronisch zieken. Utrecht: Lemma [1999]
Pool, A. & Schumacher, J. 2005. Rollen en competenties van de hbo-verpleegkundige in het verpleeghuis. Utrecht: Lemma [2005]
Rosen, D.S. et. al. 2003. “Transition to adult health care for adolescents and young adults with chronic conditions”. Journal of adolescent health; 2003, (33) 309-311.
60
Royal College of Physicians of Edinburgh. 2008. “Think transition; Developing the essential link between paediatric and adult care”. Royal College of Physicians of Edinburgh. 2008
Royal College of Nursing. 2004. “Adolescent transition care. Guidance for nursing staff”. Royal College of Nursing; 2004 (juli 2004)
Royal College of Paediatrics and Child Care. 2003. “Bridging the Gap: Health Care for Adolescents”. Royal College of Paediatrics and Child Care. 2003
Scal, P. 2002. “Transition for Youth With Chronic Conditions: Primary Care Physicians’ approaches”. Pediatrics, official journal of the American Academy of pediatrics; 2002, (110 no.6) 1315-1321 Schumacher, K.L. & Meleis, A.I. 1994. ‘Transition: a central concept in nursing.’ Journal of Nursing Scholarchip; 26 (2):119-127
Staa van, A.L. 2007. “Participatie van jongeren in de spreekkamer”. Rapport Op Eigen Benen. 2007, (nr. 1. juli 2007)
Steinkamp, G. et. al. 2001. “Transition of adult patients with cystic fibrosis”. European Journal of Medical Research; 2001, (no.6) 85-92
Stevenson, CJ. et al. 1997. “Cerebral palsy - the transition from youth to Adulthood.” Developmental Medicine and Child Neurology; 1997, (39 no.5) 336-342.
Sturrock, T. et. al. 2006. “Adolescent appropriate care in an adult hospital: the use of a youth care plan”. Australian Journal of Advanced Nursing; 2007, (24 no. 3) 46-53.
Telfair, J. et. al. 2003. “Providers’ perspectives and beliefs regarding transition to adult care for adolescents with sickle cell disease”. Journal of Health Care; 2003, (15) 443-461
Tempel, A. e.a. 2004. “Op eigen benen: continue zorg voor jong volwassenen”. Academisch Medisch Centrum Universiteit van Amsterdam; 2004, 1-6
61
Ten Napel, H.J. e.a. [1996]. Vooronderzoek verpleegkundige interventies, classificaties en definities. Zoetermeer: Nationale Raad voor de Volksgezondheid.
Viner, R. 2008. “Transition care from paediatric to adult services; One part of improved health services for adolescents”. Archives of Disease in Childhood. 2008, 160-163.
Internet: 2006. Zorgcoördinatie in de Jeugdgezondheidszorg. [Internet] GGD Nederland, 01-03-06 [Aangehaald 23-06-09]. Bereikbaar op: http://www.ggd.nl/ggdnl/paginaSjablonen/raadplegen.asp?display=2&atoom=35721&atoomsrt=2 &actie=2
www.transitiesinzorg.nl
www.opeigenbenen.nu
62
Bijlage 1: Tabel 1 Bron Framework bij transitie van jongeren met chronische aandoeningen. (Chairman, 2009)
Framework voor verpleegkundigen die werken met kinderen met diabetes (Royal College 2006)
Studie met aanbeveling transitiecoördinator (Stevenson, 1997)
Richtlijn transitie bij jongeren met chronische aandoeningen (Royal College of Physicians of Edinburgh 2008)
Transitieprogramma (Transities in Zorg 2009)
Onderzoek transitieproces (McDonagh, 2006)
Onderzoek naar de benadering van chronisch zieke jongeren tijdens de transitie (Paediatrics, Scal, 2002)
Studie naar verbetering in de zorg gericht op transities (Baines, 2009) Onderzoek naar transities van chronisch zieke jongeren(Eysink Smeets-van der Burgt 2008)
TC aanbevolen
Ja
Ja
Ja
Ja
Doelgroep
Chronische aandoeningen
Diabetes
Cerebrale Parese
- Cystic Fibrose - Diabetes
Ja
Revalidatie
Ja
Chronische aandoeningen
Ja
Doel TC Geplande transitie Autonomie bevorderen Kwaliteit van zorg bevorderen Veilige en effectieve zorg leveren Jongeren beschermen Bevorderen van gezondheidskennis Gericht op o.a. psychische, psychosociale, sociale en emotionele factoren Autonomie bevorderen Ondersteuning bieden bij de transitie Continuïteit bieden Communicatie tussen betrokken zorgverleners verbeteren Onderdeel van kwaliteitszorg Jongeren onderdeel maken van het zorgproces Continuïteit bieden Soepele transitie bewerkstellen Regisseur over eigen leven Normalisatie van ontwikkeling Verbeteren van therapietrouw Optimaliseren van de transitiezorg Bevorderen van de zelfstandigheid Gericht op o.a. psychische, psychosociale, sociale en emotionele factoren
Coördinatie van zorgproces Individuele zorg aanbieden Chronische aandoeningen Aandacht voor educatieve, sociale en psychische factoren
Ja
-Cystic Fibrose -Diabetes
Behoeften van jongeren herkennen Continuïteit van zorgproces Individueel plan met doelen
Ja
Chronische aandoeningen
Hulp bieden bij specifieke situaties Effectieve ondersteuning bieden bij de transitie Continuïteit van zorgproces
Eisen TC Behoeften van jongeren op tijd herkennen en hierop inspelen Goede communicatieve eigenschappen Managementvaardigheden Vertrouwen opbouwen Samenwerking met verschillende disciplines Wetenschappelijk onderzoek bestuderen Ziet mogelijkheden in het doen van onderzoek Ervaring met het werken met kinderen Vaardigheden aanleren aan jongeren Samenwerking met verschillende disciplines Communicatief sterk met de jongeren, ouders en andere disciplines Communicatief sterk met jongeren, ouders en andere disciplines Samenwerking met verschillende disciplines Continuïteit bieden zodat geen overlap ontstaat Behoeften van jongeren op tijd herkennen en hierop inspelen Bevorderen van zelfmanagement Aandacht geven aan sociale, psychosociale, educatieve factoren Aandacht voor werkgelegenheid Stimuleren zelf verantwoordelijkheden durven nemen Communicatief sterk met jongeren, ouders en andere disciplines Rekening houden met wensen en behoeften Ontwikkeling van jongeren kennen en begrijpen Individueel plan maken met doelen Bevorderen van de zelfstandigheid en zelfredzaamheid Bevorderen van onafhankelijkheid Gepaste omgeving bieden Training geven in communicatie, besluitvorming, assertiviteit, zelfmanagement en zelfredzaamheid Individueel zorgplan opstellen en zo nodig aanpassen Voorlichting geven Kennis over ziekte, gevolgen en impact voor jongeren Samenwerken met zorgteam Individueel plan opstellen Impact van de aandoening begrijpen op seksualiteit, sport, voeding… Rekening houden met gebruik van alcohol en drugs Duidelijkheid creëren in behoefte van jongeren en wat aangeboden kan worden Beoordelen of jongere klaar is voor transitie Kennis over zorgbeleid en protocollen Steun en begeleiding bieden Gebruikmaken van individuele zorgplannen met daarin doelen Behoeften van jongeren op tijd herkennen en hierop inspelen Zelfredzaamheid en zelfstandigheid bevorderen Participatie binnen de samenleving bevorderen Goede communicatie en samenwerking met andere disciplines Jongeren en ouders betrekken in zorgproces
Beroep van transitiecoördinator Gespecialiseerde verpleegkundigen
(gespecialiseerde) Verpleegkundigen
Niet benoemd
Gespecialiseerde verpleegkundigen Ook de arts of verpleegkundige kan deze taak op zich nemen
Verpleegkundigen of Nurse practitioner
Verpleegkundigen of nurse practitioners
Kinderarts of nurse practitioner
Gespecialiseerde verpleegkundigen, maar ook andere zorgverleners kunnen deze taak op zich nemen. Verpleegkundigen
Bijlage 2: Ziekenhuizen die werken met een transitiecoördinator In Nederland werken de volgende instellingen met een transitiecoördinator*: • AMC te Amsterdam, HIV • Wilhelmina Kinderziekenhuis + UMC Utrecht, Reuma • Amphia Ziekenhuis te Breda, Diabetes • AZM te Maastricht, verstandelijk gehandicapten • Erasmus MC te Rotterdam, Revalidatie • Erasmus MC te Rotterdam, IBD • Erasmus MC te Rotterdam, Thuisbeademing • Ter Gooi ziekenhuizen te Blaricum en Hilversum, Diabetes • UMC te Utrecht, Cystic Fibrose • UKZ St. Radboud te Nijmegen, Turner en Cystic Fibrose • Groene Hart Ziekenhuis te Gouda, Diabetes • Catherina Ziekenhuis te Eindhoven, Diabetes *Hier kunnen nog instellingen bijkomen die een transitiecoördinator hebben, maar deze niet zo benoemen. Ook zijn er veel poli’s die op een andere wijze de transitie coördineren en waarbij niet een persoon is aangewezen om dit proces en de jongere van begin tot eind te begeleiden. Bestaande poli’s richten zich voornamelijk op onderstaande chronische aandoeningen; - Diabetes - Cystic Fibrosis - Chronische darmziektes als ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa - HIV - Cerebrale Parese (Mokkink e.a., 2007; Eysink Smeets-van der Burgt, 2008)
Bijlage 3: Contactlijst Amphia ziekenhuis Breda en Oosterhout Kinderdiabetesteam AMC Amsterdam Afdeling Kinderoncologie/ F8 Noord Elkerliek ziekenhuis Helmond Polikliniek kindergeneeskunde Diabetes Erasmus MC en Sophia, Rotterdam Centrum voor Thuisbeademing Erasmus MC Rotterdam Transitiepoli de Luchtbrug, IBD Heliomare Wijk aan Zee Revalidatie Meander MC Amersfoort Kinderpoli diabetes Ter Gooi ziekenhuizen te Blaricum en Hilversum Transitiepoli kinderdiabetes UMC te Utrecht Cystic Fibrosis-centrum UMCG te Groningen Polikliniek voor Jongeren revalidatie VUMC Amsterdam Polikliniek Jongvolwassenen
AMC Amsterdam, kinder HIV team Polikliniek Algemene Inwendige Specialismen AZM te Maastricht Polikliniek klinische genetica Catharina ziekenhuis Eindhoven kinderdiabetesteam Erasmus MC en Sophia, Rotterdam Kinderreuma Erasmus MC te Rotterdam Polikliniek jongvolwassenen neurologie en revalidatie Groene Hart ziekenhuis Gouda Transitiepoli, kinderen met diabetes Spaarne ziekenhuis Hoofddorp Transitiepoli, diabetes UMC te Utrecht Transitiepoli voor reuma UMC Nijmegen, CF Centrum Polikliniek voor kinderen en jeugdigen UMCG Groningen Anusatresie, Transitie- afdeling Chirurgie UMCG
NB naar bovenstaande ziekenhuizen is een brief verstuurd met daarin de vraag voor deelname middels de vragenlijst. De gemerkte ziekenhuizen hebben een brief ontvangen met daarin de vraag deelname aan zowel een interview als de vragenlijst.
65
Bijlage 4: Brieven naar transitiepoli’s en transitiecoördinatoren Brief met de vraag voor medewerking dmv vragenlijst
Instituut voor Gezondheidszorg Datum Onderwerp
28 oktober 2009 Op Eigen Benen Enquête transitiepoli en transitiecoördinator
Geachte heer/mevrouw, Het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! is gericht op het invoeren van verbeteringen op het gebied van de inhoud en de organisatie van de zorg voor jongeren met chronische, somatische aandoeningen. De belangrijkste uitdaging is om jongeren met chronische aandoeningen (12-25 jaar) beter te ondersteunen bij het verwerven van zelfmanagement en zelfredzaamheid in hun transitie (overgang) naar volwassenheid. Daarbij worden inhoudelijke en organisatorische verbeteringen in de transitie van kinderzorg naar de zorg voor volwassenen nagestreefd. Voor de verspreidingsfase van het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! dat in januari 2010 van start gaat, wordt een zogenaamde Toolbox met beschrijvingen van interventies samengesteld. Twee van deze interventies zijn het aanstellen van een transitiecoördinator en het opzetten van een transitiepolikliniek. Nu wordt er over beide interventies verschillend gedacht en wordt er verschillend invulling aan gegeven. We zijn dan ook benieuwd naar uw mening over bijvoorbeeld de functie-eisen en werkwijze van de transitiecoördinator tijdens het transitieproces en hoe hier eventueel binnen uw praktijk invulling aan wordt gegeven. Zo ook wat betreft het doel en de werkwijze van een transitiepolikliniek. Met behulp van bijgevoegde enquête hopen we hier meer inzicht in te krijgen. Het invullen van de vragenlijst kost ongeveer 15 tot 20 minuten van uw tijd. De enquête is samengesteld en wordt verwerkt door twee studenten HBO-Verpleegkunde in de afstudeerfase, Geanne van Gurp en Lieke de Roest. Eventuele vragen kunt u aan hen stellen:
[email protected], tel: 06-28973618. De studenten worden door adviseurs van het Actieprogramma begeleid. Wij vragen u de vragenlijst voor 13 november 2009 in te vullen en in bijgevoegde antwoordenvelop naar ons terug te sturen. We stellen het op prijs indien u relevante documenten wilt bijvoegen. Wij danken u bij voorbaat voor uw medewerking! Met vriendelijke groeten,
66
Namens Geanne van Gurp en Lieke de Roest, studenten HBO-Verpleegkunde
Dr Susan Jedeloo, Senior onderzoeker Kenniskring Transities in Zorg Adviseur Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit!
[email protected], tel: 010-7945125
Bijlagen: Enquête Antwoordenvelop Nieuwsbrief Op Eigen Benen
Het Actieprogramma is een initiatief van de Kenniskring Transities in Zorg (Hogeschool Rotterdam) en Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. Het wordt gefinancierd door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. Het Actieprogramma richt zich op alle instellingen waar jongeren (12-25 jaar) met chronische somatische aandoeningen zorg ontvangen, zoals ziekenhuizen en revalidatiecentra. Wilt u meer weten over het Actieprogramma? Kijk dan op http://www.opeigenbenen.NU/actieprogramma
67
Brief met de vraag voor een enquêtedeelname en interview
Instituut voor Gezondheidszorg
Datum Onderwerp
28 oktober 2009 Op Eigen Benen Enquête transitiepoli en transitiecoördinator
Geachte heer/mevrouw, Het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! is gericht op het invoeren van verbeteringen op het gebied van de inhoud en de organisatie van de zorg voor jongeren met chronische, somatische aandoeningen. De belangrijkste uitdaging is om jongeren met chronische aandoeningen (12-25 jaar) beter te ondersteunen bij het verwerven van zelfmanagement en zelfredzaamheid in hun transitie (overgang) naar volwassenheid. Daarbij worden inhoudelijke en organisatorische verbeteringen in de transitie van kinderzorg naar de zorg voor volwassenen nagestreefd. Voor de verspreidingsfase van het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! dat in januari 2010 van start gaat, wordt een zogenaamde Toolbox met beschrijvingen van interventies samengesteld. Twee van deze interventies zijn het aanstellen van een transitiecoördinator en het opzetten van een transitiepolikliniek. Nu wordt er over beide interventies verschillend gedacht en wordt er verschillend invulling aan gegeven. We zijn dan ook benieuwd naar uw mening over bijvoorbeeld de functie-eisen en werkwijze van de transitiecoördinator tijdens het transitieproces en hoe hier eventueel binnen uw praktijk invulling aan wordt gegeven. Zo ook wat betreft het doel en de werkwijze van een transitiepolikliniek. Met behulp van bijgevoegde enquête hopen we hier meer inzicht in te krijgen. Het invullen van de vragenlijst kost ongeveer 15 tot 20 minuten van uw tijd. Daarnaast willen wij u vragen mee te werken aan een mondeling interview om meer inzicht te krijgen in de praktijksituatie. Hiervoor zullen wij binnenkort met u contact opnemen. Dit interview zal ongeveer 45 minuten duren. De enquête is samengesteld en wordt verwerkt door twee studenten HBO-Verpleegkunde in de afstudeerfase, Geanne van Gurp en Lieke de Roest. Eventuele vragen kunt u aan hen stellen:
[email protected], tel: 06-28973618. De studenten worden door adviseurs van het Actieprogramma begeleid. Wij vragen u de vragenlijst voor 13 november 2009 in te vullen en in bijgevoegde antwoordenvelop naar ons terug te sturen. We stellen het op prijs indien u relevante documenten wilt bijvoegen. Wij danken u bij voorbaat voor uw medewerking!
68
Met vriendelijke groeten, Namens Geanne van Gurp en Lieke de Roest, studenten HBO-Verpleegkunde
Dr Susan Jedeloo, Senior onderzoeker Kenniskring Transities in Zorg Adviseur Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit!
[email protected], tel: 010-7945125
Bijlagen: Enquête Antwoordenvelop Nieuwsbrief Op Eigen Benen
Het Actieprogramma is een initiatief van de Kenniskring Transities in Zorg (Hogeschool Rotterdam) en Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. Het wordt gefinancierd door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. Het Actieprogramma richt zich op alle instellingen waar jongeren (12-25 jaar) met chronische somatische aandoeningen zorg ontvangen, zoals ziekenhuizen en revalidatiecentra. Wilt u meer weten over het Actieprogramma? Kijk dan op http://www.opeigenbenen.NU/actieprog
69
Bijlage 5: Vragenlijst Dit is de vragenlijst zoals deze is verstuurd naar de contactpersonen. In de vragenlijst wordt ook per vraag beschreven hoeveel mensen dit antwoord hebben gekozen (zoals bij meerkeuzevragen) of wat zij hebben geantwoord (bij een open vraag). Onder elke vraag staat de respons.
Enquête transitiepolikliniek en transitiecoördinator In de begeleidende brief is u gevraagd mee te werken aan ons onderzoek. Allereerst vragen wij een aantal algemene gegevens, waarna vragen gesteld zullen worden over de transitiecoördinator en als laatste over de transitiepolikliniek.
Deze vragenlijst kunt u in bijgesloten antwoordenvelop retourneren naar onderstaand adres of mailen naar:
[email protected]
Lieke de Roest en Geanne van Gurp p.a. dr. S. Jedeloo Instituut voor Gezondheidszorg, Kenniskring Transities in Zorg Antwoordnummer 125 3000 VB Rotterdam Tevens willen wij u vragen ons documenten toe te sturen waarin de vormgeving van de transitiepolikliniek en/of het takenpakket van de transitiecoördinator worden beschreven.
Deel 1 Algemeen Algemene gegevens instelling Naam instelling:
…………………………………………………………………………………………………
Plaats instelling
…………………………………………………………………………………………………
Uw functie
…………………………………………………………………………………………………
Graag aankruisen Welke situatie geldt voor uw afdeling / instelling 1) Hoeveel jongeren (12-25 jaar) heeft uw team momenteel in behandeling? 3
< 35
4
35-70
2
70-100
2
>100
n = 11
2) Hoeveel chronisch zieke jongeren maken er gemiddeld per jaar de overstap naar de volwassenenzorg? 5
< 10
5
10-25
1
25-50
0
> 50
n = 11
3) Welke aandoening hebben de jongeren die in aanmerking komen voor de transitiepolikliniek en/of de begeleiding van de transitiecoördinator? 4
Diabetes
1
Cystic fibrosis
1
Kanker
1
Revalidatie: cerebrale parese, spina bifida en overige neuromusculaire aandoeningen
1
Reuma
1
Neuromusculaire aandoeningen en thuisbeademing
1
Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa
1
Aangeboren anatomische afwijkingen
n = 11
4) Op welke leeftijd wordt transitie voor het eerst met de jongere/diens ouders besproken? 2
Voor 12e levensjaar
7
Tussen 13e en 16e levensjaar
2
Vanaf 17e levensjaar cq 1 jaar voor de transitie
0
Bij laatste consult voor de transitie
1
Anders, namelijk
n = 11
5) Op welke leeftijd vindt de transfer naar de volwassenenzorg plaats? 0 < 15 0
15
0
16
2
17
7
18
3
>18
5
Als jongere er klaar voor is (oordeel behandelteam), ongeacht de kalenderleeftijd
2
Als de jongere er klaar voor is (in overleg met jongere / ouders), ongeacht de kalenderleeftijd
1
Anders namelijk
n = 11
6) Op welke wijze wordt de jongere voorbereid op de overstap naar de volwassenenzorg? (meerdere antwoorden mogelijk) 4
Bezoek jongerenpoli van … jaar tot … jaar 1 of meerdere gezamenlijke consulten met kinderarts en medisch specialist
4
1 of meerdere gezamenlijke consulten met gespecialiseerd verpleegkundige kinderzorg en volwassenenzorg
5
Kennismakingsgesprek met behandelteam volwassenenzorg
3
Kennismakingsbezoek aan volwassenenafdeling
4
Mondelinge en schriftelijke informatie over gang van zaken volwassenenpoli
3
Informatie en begeleiding door transitiecoördinator
3
Meegeven eerste afspraak voor op de volwassenenpolikliniek
3
Anders, namelijk o
themapoli
o
Weet ik niet omdat ik aan de volwassenenkant werk
o
Kinderteam
o
1 jaar gezamenlijke zorg; vpk. uit kinder en internist of kinderarts met vpk uit volw. zorg
o
De zoekende jongere wordt uitgelegd wat de poli inhoud
n = 10
6) Hoe is de overdracht van informatie van kinderteam naar volwassenenteam geregeld? 0
Jongere neemt eigen transitiedossier mee
6
Overdracht vindt plaats in gezamenlijke patiëntenbespreking
1
Kinderteam verzorgt één multidisciplinaire overdracht naar volwassenenteam
4
Behandelend arts en verpleegkundige verzorgen afzonderlijk overdrachten naar collega’s volwassenenzorg
2
Transitiecoördinator verzorgt overdracht
3
Anders,namelijk
n = 10 1 Enquête transitiepoli en transitiecoördinator
5
o
Volw. team neemt deel aan MDO kinderteam
o
Tijdens transitiepoli
o
Elektronisch Patiënten Dossier (2x)
o
Gegeven worden opgevraagd uit het verleden met toestemming van de jongere
7) Op welke wijze wordt de zelfstandigheid en zelfredzaamheid bij de jongere gestimuleerd? -
Gedeeltelijk alleen polibezoek, behandelen van diverse thema's, binnenkort vragenlijst
-
Consult zonder ouders, consult apart bij verpleegkundige en arts, gesprekken psycholoog, gesprekken verpleegkundige, stimuleren mailcontact
-
Voordat ze bij mij komen. Zelf doe ik het door te stimuleren dat ze zonder ouders bij mij komen (soms gedeelte van consult, mede afhankelijk van problematiek
-
Gesprekken, motivational interviewing, educatie/ ZR, afbouw aanwezigheid ouders
-
ITP
-
Vanaf 15 jaar jaarlijkse bespreking, stand van zaken en plan van volgend jaar. Steeds meer zelf leren doen: zelf denken en spuiten/prikken - zelf recepten regelen - zelf overleggen met diabetesteam - zelf afspraken maken
-
Met individueel transitieplan, op de transitiepoli, multidisciplinair, vraag centraal, door info/beg. materiaal, door training
-
Jongeren en ouderen met aangeboren anatomische afwijkingen melden zich zelf bij de Transitiepolikliniek. Vanuit patiëntenverenigingen laten we weten dat deze transitiepolikliniek er is, dat wij ervaring hebben met de ziektebeelden uit de kinderleeftijd. Op deze manier hopen wij ook mensen te bereiken die een goede transitie in het verleden hebben gemist
n=8
Deel 2 Transitiecoördinator 8) Wat is volgens u de functie (doelstelling) van de persoon (transitiecoördinator) die de transitie van jongeren begeleidt en/of coördineert? -
Tot nu toe ondersteunend en beleidsmatig
-
Zorgen dat de jongeren het gehele traject doorlopen en het maken van afspraken
-
Centraal aanspreekpunt voor jongeren, transitieproces bewaken, bespreken met de verschillende disciplines tijdens MDO, zorgdragen voor continuïteit in de zorg
-
Benaderen van jongere, informatie verzamelen. Aanspreekpunt zijn voor patiënt en professionals
-
Bespreken van verpleegkundige zaken, leren omgaan met een pomp, zelfstandigheid in leven stimuleren.
-
Brugfunctie, kinderteam-volwassenteam
-
Overzicht houden, doelen bewaken, evaluaties bewaken en hermetingen, stimuleren team
-
Doel = laagdrempelig aanspreekbaar, focus op zelfmanagement & kwaliteit van leven, verbinding tussen kinder/volwassenzorg (brug) voor zwel jongere, ouders behandelteam)
-
Begeleiden naar zelfstandiheid/zelfredzaamheid, eerste aanspreekpunt
-
Hij/Zij is de spin in het web. Hij/Zij coördineert de hulp in het volwassen circuit, de aangeboren afwijkingen zijn namelijk divers en behoeven verschillende specialismen
n = 10
9) Welke eisen moeten volgens u gesteld worden, voordat iemand de rol van transitiecoördinator op zich kan nemen? (denk aan (werk)ervaring, communicatie- en managementvaardigheden). -
HBO niveau denkwijze
-
Contact hebben met jongeren, empathie
-
Goede kennis van het ziektebeeld, goede communicatieve vaardigheden, uitgangspunt/perspectief van de jongere
-
Ervaring in revalidatiegeneeskunde. Communicatieve vaardigheden, bij voorkeur ervaring in werken met pubers/adolescenten
-
Gespecialiseerd in kinderdiabetes, goede affiniteit met jongeren/pubers
-
Lijkt me logisch
-
Gedrevenheid, overzicht, stressbestendig, voorliefde voor maken/bijhouden van schema's
-
Eisen: competenties: proactief, communicatie, innovaties, aansluiten bij behofte van de jongere & ervarings-belevingswereld, besluitkrachtig, functioeren in gebied waar nog veel onzer is; qua kennis/richtlijnen, in staat kennis te genereren bouwen aan EBP
-
Ervaring op gebied specialisme, communicatieve vaardigheden (adolescenten), ofganisatie vermogen
-
A. Kennis van de aangeboren afwijkingen door studie, door ervaring B. Bekend zijn in en met zowel de zorg op de kinderleeftijd als de zorg op de volwassen leeftijd
n = 10
10) Wat zijn volgens u de belangrijkste taken van een transitiecoördinator? (meerdere antwoorden mogelijk) 7
Persoonlijke ondersteuning bieden aan jongeren tijdens het transitieproces
5
Houden van spreekuren
8
Verantwoordelijk zijn voor de inhoud van de transitiepolikliniek inclusief transitiespreekuren
8
Verantwoordelijk zijn voor de logistiek rondom transitie binnen de polikliniek of instelling
5
Zorgen voor de administratieve zaken betreffende transitie op de polikliniek of instelling
3
Transitie coördineren gericht op de individuele jongere die de transfer doormaakt
8
Transities coördineren gericht op alle jongeren binnen de polikliniek die de transfer doormaken
4
Zorgen voor de coördinatie van jongeren tijdens de transitie, zonder deze jongeren op een spreekuur te zien
0 n = 11
Anders, namelijk
11) Over welke competenties moet een transitiecoördinator volgens u beschikken? (meerdere antwoorden mogelijk) Nr 8
Behoeften van jongeren herkennen en hierop inspelen
5
Wetenschappelijk onderzoek bestuderen en zo nodig toepassen in de praktijk
8
Continuïteit kunnen bieden door zorgactiviteiten op elkaar af te stemmen
9
De zorg coördineren naar andere disciplines zodat er geen overlap ontstaat
4
Jongeren vaardigheden aanleren en zelfmanagement bevorderen
6
Individueel plan opstellen voor elke jongeren waarin doelen worden beschreven
2
Anders, namelijk -
zie bijlage
-
zie vraag 10
n = 10 12) Nummer de competenties die u hierboven hebt aangekruist, waarbij u het laagste getal (1) geeft aan de competentie die u de hoogste prioriteit toekent etc. Competentie Respondent 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11
A
1 1
B
6
C
D
3
2 2 4
2
1 2 5
2 4
2
3 3 1
1 2 3
6 5 4
2 2 2
5 6 1
E
F
G
1 3
5
4
1 3
4 1
3 4
Per respondent wordt de competentie zoals in de volgorde van vraag 12 aangeven welke prioriteit heeft. (laagste getal is 1) n=9
13) Hoe omschrijft of beschrijft de instelling waar u werkzaam bent, de functie (doelstelling) van een transitiecoördinator en haar taken? -
\
-
Coördineren van het traject
-
Zie items vraag 11
-
Nog niet
-
Doktersassistent coördineert de logistieke zaken als afspraken, labuitslagen. Verpleegkundige richt zich meer op de transitie van de jongeren, coördineert het traject.
-
Bij ctb niet aanwezig
-
Nog niet
-
Als een ANP verpleegkundige (advanced nursing practice) met scoop op jongeren
-
?
-
Het UMCG kent geen algemene functiebeschrijving voor de transitiecoördinator. Hij/Zij vult zelf die functie in en ijkt de tevredenheid van de patiënt. Wel moet je in staat zijn je werkzaamheden te verantwoorden naar het afdelingshoofd en het management van de afdeling
n = 10 14) Welke eisen worden door uw instelling gesteld aan de persoon die als transitiecoördinator functioneert of gaat functioneren? (denk aan (werk)ervaring, communicatie- en managementvaardigheden, sluit een eventuele bestaande beschrijving bij) -
\
-
Idem vraag 10
-
Er is geen bestaande beschrijving van de functie, ervaring,communicatievaardigheden, procesbesturing zijn noodzakelijk
-
Nog geen
-
Nog niet
-
Academische achtergrond gezien t onontgonnen gebied waarin gewerkt wordt…
-
?
-
Er zijn geen eisen gesteld. Aanstelling is gebeurd op grond van belangstelling en ervaring met de transitie. Men heeft ingezien, dat deze specifieke hulp wordt verlangd door de patiënten en men wil dan ook deze hulp aanbieden.
n=8
15) Welke achtergrond heeft de transitiecoördinator? 1
HBO – Verpleegkundige
0
MBO – Verpleegkundige
2
Gespecialiseerd verpleegkundige, bijvoorbeeld diabetes- of kinderverpleegkundige
3
Nurse practitioner / verpleegkundig specialist
2
Arts
0
Maatschappelijk werker
3
Anders, nl o
n.v.t
o
n.v.t
n = 11
16) Tijdens welke fase(n) van transitie speelt de transitiecoördinator een rol? (meerdere antwoorden mogelijk) 7
Fase voor de transfer (voorbereiding)
7
Tijdens de transfer (moment van overstap naar de volwassenenzorg)
6
Fase na de transfer (nazorg)
1
Anders, namelijk o
n.v.t.
o
Nog niet bekend
o
n.v.t.
o
Vaste 'lijn' door alle fasen heen
o
De Transitie-arts is er voor alle patiënten die om wat voor reden dan ook uit de boot zijn gevallen. Ieder met een probleem gerelateerd aan zijn aangeboren afwijking wordt uitgenodigd gebruik te maken van de transitiepolikliniek
n = 11
17) Binnen welke zorg is de transitiecoördinator actief? 4
Kinderzorg
0
Volwassenenzorg
3
Zowel de kinder- als de volwassenenzorg
1
Zowel de kinder- als de volwassenenzorg heeft een eigen transitiecoördinator
0
Anders, namelijk …………………………………………….
n=9
18) Welke meerwaarde heeft een transitiecoördinator volgens u in het transitieproces van jongeren naar de volwassenenzorg? -
Oké
-
Om alles goed te laten verlopen. Alle kinderen doorlopen het traject
-
Continuïteit waarborgen (3x)
-
n.v.t.
-
Laagdrempeliger dan de arts om tegen te praten. Controle over transitie voor alle kinderen
-
Voorkomen dat het nieuw opgezette proces weer verzandt
-
Scoop op kwaliteit van leven & zelfmanagement, levende brug tussen kinder-volwassenfse-zorg, laagdrempelig en in staat vraaggericht te werken, expertise op gebied van begeleiden/coachen
-
Hij kent beide vormen van zorg
n=9
19) Hoeveel tijd heeft de transitiecoördinator beschikbaar om te besteden aan het transitieproces van een individuele jongere? -
4 uur/week
-
Geen vaste uren
-
1/2 uur consult coor consult arts (4x per jaar), 4 uur per week in kader van doorbraakproject. Dit is inclusief uitrollen transitie naar andere specialismen
-
n.v.t.
-
4 keer per jaar, middag
-
n.v.t.
-
Geen, is niet voor individuele jongere, dat is de casemanager
-
FTE 40%
-
1x/2 weken poli
-
Voor de zorg, begeleiding en de behandeling van alle jongeren met een aangeboren afwijking is nu ± 20 uur per week uitgetrokken
n = 10
20) Hoeveel tijd zou u als transitiecoördinator beschikbaar willen hebben om het transitieproces van een individuele jongere te coördineren? -
4 uur/week
-
1/2 dag/week
-
1/2 consult 4x per jaar is voldoende naast mail/telefonisch contact
-
n.v.t.
-
Dit is voldoende
-
n.v.t.
-
Geen zie vraag 20
-
Gehele proces van 12-23 jr nu niet mg/gezien diensttakkpercentage & grote groep
-
Begrijp de vraag niet helemaal. Tijd per week/dag/maand/jaar?
-
Dit zou in de toekomst gewoon full-time moeten gebeuren
n = 10
21) Welke actie wordt door de transitiecoördinator ondernomen om continuïteit van zorg te bieden aan jongeren tijdens het transitieproces? 7
Multidisciplinair overleg tussen zorgverleners uit kinder- en volwassenenzorg
2
Jongeren en / of ouders direct betrekken bij het zorgproces, bijvoorbeeld omtrent behandelingsmogelijkheden
2
Door flexibiliteit in leeftijd waarop de transfer naar de volwassenenzorg plaatsvindt
3
De jongere voordat de overstap naar de volwassenenzorg plaatsvindt, kennis te laten maken met de specialist uit de volwassenenzorg
1
Doordat er na de transfer contact blijft tussen de jongere en de transitiecoördinator
4
Anders, namelijk
o
1 jaar na transfer; evaluatie door CF verpleegkundige
o
n.v.t.
o
n.v.t.
o
Bewaking protocollen e.d. zie eerder
o
Kinderarts naar volwassenzorg voor consult&vv door EPD (kind en volwassene gekoppeld Toelichting bij b: mbv ITP wat meegenomen wordt naar volwassen centra ook in beheer van jongere
o
Hij/Zij is de spin in het web. Met zijn kennis van de zorg op de kinderleeftijd en de zorg op de volwassen leeftijd, weet hij precies welke zorg hijzelf kan bieden en welke zorg een multidisciplinaire benadering behoeft
n = 10
22) Heeft u nog aanvullingen of opmerkingen die een bijdrage kunnen leveren aan ons onderzoek betreffende de transitiecoördinator? Wilt u eventuele beschikbare materialen / voorbeelden beschikbaar stellen en aan ons opsturen? -
Transitiecoördinator is in mijn optiek overkoepelend en bewakend. De casemanager begeleidt de individu en wisselt bij ons per patiënt (of kinderarts of diabetesvpk)
-
De Transitiezorg moet niet alleen vanuit de kinderklinieken/-afdelingen worden opgestart. Men moet ook gewoon beginnen in het volwassen circuit om op die manier de mensen die de transitie hebben gemist alsnog hulp te bieden. Bovendien moet transitie niet alleen op assertiviteit zijn gericht. Men moet ook inzien dat er aandoeningen zijn die zo specifiek zijn dat binnen het volwassen circuit geen of onvoldoende zorg kan worden verleend. Het is dan nodig dat ook de arts dan de transitie doormaakt. Het bekende voorbeeld is de Congenitale Cardiologie, die, voortkomend uit de Kindercardiologie, na jaren uiteindelijk een deelspecialisme is geworden van de Algemene Cardiologie bij volwassenen.
Deel 3 Transitiepolikliniek 23) Wat is volgens u het doel van een transitiepolikliniek? -
Jongeren begeleiden en klaar maken voor de overstap naar volwassenenzorg door zelfmanagement aan te leren
-
Om de overgang goed te laten verlopen minder "no show" fenomeen
-
Gefaseerde, gestroomlijnde overgang van kinderteam naar volwassenenteam
-
Overgang tussen kinderrevalidatie en revalidatie voor volwassenen waarborgen en een gericht behandelaanbod bieden voor deze leeftijdsgroep/levensfase
-
Soepele overgang, Uitval verminderen, Starten van een vertrouwensband met de internist
-
Hebben wij niet, wij zien de jongeren in transitie op onze gewone diabetesspreekuur
-
Doel = een geoormerkte poli, gericht op specifieke doelgroep (leeftijd, aandoening), gericht op behandelen, stimuleren van zelfmanagement, bundeling van volwassen & kinderzorg
-
Begeleiden jongeren naar zelfstandigheid/zelfredzaamheid
-
Het opvangen en begeleiden van patiënten met aangeboren afwijkingen, die ofwel de weg zijn kwijtgeraakt in de volwassen zorg ofwel teleurgesteld zijn in de zorg, omdat ze daar wel welwillendheid hebben gevonden, maar geen deskundigheid.
n=9
24) Aan welke van de onderstaande criteria moet een transitiepolikliniek volgens u minimaal voldoen om een transitiepolikliniek te zijn? (meerdere antwoorden mogelijk). 9
De doelgroep van deze polikliniek zijn chronisch zieke jongeren, die de overstap naar de volwassenenzorg (gaan maken)
4
De jongere wordt meerdere jaren begeleidt op de polikliniek, bij voorkeur door een verpleegkundige, voordat de transfer plaatsvindt
4
De jongere ontvangt op de polikliniek voor een bepaalde tijd begeleiding na de transfer
7
De jongere wordt voorbereid op de transitie door kennismaking met de volwassenenzorg
7
De jongere wordt voorbereid op de transitie door begeleid te worden in het werven van zelfstandigheid en zelfmanagement
8
De ouders van de jongere worden tijdens de voorbereidingsperiode gestimuleerd en geholpen in het loslatingproces van hun kind
5
Er vindt minimaal één gezamenlijk consult plaats waarbij zowel disciplines uit de volwassenenzorg als de kinderzorg aanwezig zijn
3
Er is na de transfer mogelijkheid voor de jongere om terug te vallen op zijn aanspreekpunt op de transitiepolikliniek (bijvoorbeeld een transitiecoördinator)
8
Er is overleg tussen kinder- en volwassenenzorg en deze stemmen hun zorgverlening (en patiëntendossier) op elkaar af
9
Er zijn overlegmomenten, waarbij disciplines uit zowel de kinder- als de volwassenenzorg aanwezig zijn, om zo het transitieproces te evalueren en zo nodig aan te passen en te verbeteren
1
Anders, namelijk o Bij a: meer leeftijdsgebonden benadrukken, bij b: in deze leeftijd in zowel kinder als volwassenzorg (voordat de transfer plaatsvindt is weggestreept, b&c zijn gekoppeld als 'proces', bij e 'voorbereid op de transitie is doorgestreept , bij f: het is niet alleen voorbereiding maar 'is het hele proces!, bij g: niet loskoppelen, bij h: na de transfer is doorgestreept o De Transitiepolikliniek moet laagdrempelig zijn. Iedereen moet welkom zijn die een goede transitie heeft gemist. Het is beter ten halve gekeerd dan ten hele verdwaald.
n=9
25) Hoe wordt binnen uw instelling vorm gegeven aan de transitiepolikliniek? -
Verwijzing naar vraag 25 of bijlage (3x)
-
Themapoli's, gezamenlijke kennismaking van te voren kinderen bespreken
-
Aparte jongerenpoli voor jongeren tussen 12-18 jaar aan de hand van items vraag 25
-
Patiënten worden verwezen. Behandelmodules worden aangeboden. Transitiepolikliniek is gepositioneerd bij de volwassenenzorg
-
Poli in WKZ&AZU waar dezelfde mensen (kinderarts&reumatoloog) werken en waar de transitiecoördinator de levende brug/coördinator/casemanger is
-
Gezamenlijke poli op de volwassenpoli 1x2 weken (aanwezig: kinderartsen, volwassen arts, vpk specialist, doktersass.)
-
De Transitiepolikliniek is een geheel zelfstandige polikliniek binnen de afdeling Chirurgie, die opgezet en geleid wordt door de kinderchirurg.
n=9
26) Tijdens welke fasen van transitie naar de volwassenenzorg biedt uw transitiepoli begeleiding aan de jongere? (meerdere antwoorden mogelijk). 7
Fase voor de transfer (voorbereiding) Hoe lang duurt deze periode? 4 2
5 à 6 jaar: 1 jaar
Vanaf welke leeftijd start de voorbereiding? 5
12/13 jaar
2 6
17 jaar
Tijdens de transfer (moment van overstap naar de volwassenenzorg) (1x wordt aangegeven dat deze periode een jaar duurt)
2
Fase na de transfer (nazorg) Hoelang duurt deze periode?
+/- 1 jaar 4 maanden
Tot welke leeftijd duurt deze nazorg?
18/19 23
1
Anders, namelijk
zolang de patiënt behoefte heeft, desnoods tot overlijden zie bijlage
n=9
27) Hoe vaak heeft de jongere na de overstap naar de volwassenenzorg nog contact met de transitiepolikliniek? 5
De jongere heeft geen contact meer met de transitiepolikliniek
1
Eén keer
0
Twee keer
1
Drie of meer keer
Toelichting: afhankelijk van de zorgvraag, ITP en behandeling n=8
28) Op welke manier vindt dit contact plaats? (meerdere antwoorden mogelijk). 3
D.m.v. een consult
2
D.m.v. telefonisch contact
2
D.m.v. e-mail
1
Anders, namelijk o Digitaal reumaportaal
n=8
29) Op welke wijze wordt de zorg afgestemd tussen zorgverleners uit de kinder- en volwassenenzorg? (meerdere antwoorden mogelijk). 6
Multidisciplinair overleg
5
Schriftelijke overdracht
0
Er is geen overleg of afstemming tussen de kinder- en volwassenenzorg
4
Anders, namelijk o
Reguliere overleg CF-verpleegkundigen
o
Tijdens transitietraject
o
Elektronisch Patiënten Dossier
o
Kinderarts overlegt met alle disciplines uit volwassenenzorg en zij mono- of multidisciplinair
n=9
30) Wordt er gebruik gemaakt van een consult waarbij zowel de zorgverleners uit de kinder- als volwassenenzorg aanwezig zijn? 6
Ja, ga verder met vraag 32
3
Nee, ga verder met vraag 37
n=9
31) Hoeveel gezamenlijke consulten vinden er plaats? 1
Één gezamenlijk consult om de transfer voor te bereiden
4
Meerdere gezamenlijke consulten gedurende de fase van voorbereiding op de transfer
4
De transfer naar de volwassenenzorg wordt gemarkeerd door een gezamenlijk consult
1
Eén gezamenlijk consult na de transfer
0
Meerdere gezamenlijke consulten na de transfer
1
Anders, namelijk o
Na transfer schriftelijke evaluatie
n=6
32) Wie zijn er tijdens het consult, gericht op de transitie, aanwezig? (meerdere antwoorden mogelijk). 5
Kinderarts
5
Specialist uit de volwassenenzorg
5
Gespecialiseerd verpleegkundige bijvoorbeeld diabetesverpleegkundige of kinderverpleegkundige
2
Nurse practitioner/ verpleegkundig specialist
1
Transitiecoördinator
2
Jongere alleen
4
Jongere met ouders
2
Anders, namelijk o
Medisch maatschappelijk werk, verpleegkundige volwassenteam
o
Afhankelijk van fase&probleem&ITP
n=6
33) Hoe worden deze consulten voorbereid? 0
Niet
4
D.m.v. voorbespreking voor het consult
3
Multidisciplinair overleg Hoe vaak vindt dit plaats? 1 x ; 1x per jaar; niets ingevuld
1
Anders, namelijk o
Schriftelijk
n=6
34) Welke onderwerpen komen er tijdens deze consulten met de jongere naar voren? (meerdere antwoorden mogelijk). 5
Medische aspecten
5
Psychosociale aspecten
5
Educatieve aspecten
3
Seksualiteit
4
Sport
5
Voeding
6
Zelfmanagement
4
Autonomie van de jongere
5
Communicatie met zorgverleners
5
Loslatingproces ouders
6
Overgang naar de volwassenenzorg
6
Vaardigheden in zelfzorg
5
Therapietrouw
4
Gevoelens/ omgaan met de ziekte
0
Anders, namelijk
Toelichting:
Seksualiteit al vaak besproken Afhankelijk van ITP
n=6
35) Aan welke onderwerpen zou u meer tijd willen besteden, omdat deze niet voldoende aan bod komen? 1
loslatingsproces ouders
1
trainen zelfmanagement
2
-
2
niets ingevuld
n=6
36) Welke middelen worden gebruikt om de begeleiding op de transitiepoli te realiseren? (meerdere antwoorden mogelijk) 2
Aanwezigheid van transitiecoördinator tijdens het spreekuur van de arts of verpleegkundige
4
Transitiespreekuur
2
Groepsconsult
4
Transitieprogramma
8
Individueel (Transitie) Plan
3
Protocollen
1
Anders, namelijk o
website & reumaportaal
n=9
37) Op welke wijze worden de activiteiten die plaatsvinden op de transitiepolikliniek gefinancierd? (denk aan DBC’s) -
Binnen bestaande DBC’s (4x)
-
Tot 1e bezoek internist financiering kinder daarna internist
-
Vast bedrag per patiënt per jaar
-
Dubbele DCB’s per jaar
-
Gewoon consult
-
De Transitiepolikliniek is reguliere zorg. Er wordt een DBC aangemaakt
n=9
38) Welke knelpunten is de transitiepoli tegengekomen en welke oplossingen hebben uitkomst geboden? -
Overleg internisten; 1à2 internisten 'verantwoordelijk' gemaakt
-
Plannen van afspraken. Nu ruim van te voren afspreken
-
Overgang kinderzorg naar jongerenpoli soms grote overgang voor jongeren en ouders. Transfer vindt plaats in rustige stabiele fase van de ziekte, in onderling overleg
-
/
-
Evaluatie moet nog, Overstap naar volwassen diabetesverpleegkundige
-
Planning is soms lastig met diverse mensen
-
Teveel patiënten bij/ voor een te weinig diesttaakpercentage
-
Logistiek binnen sophia -> poli op volwassenpoli
-
Afstemming van de zorg voor de patiënt tussen de verschillende disciplines in het volwassen circuit. Ieder discipline is vaak een eigen koninkrijk met eigen wetten regels. Samenwerking is wel mogelijk maar dan op voorwaarden en niet op patiëntvriendelijkheid. De zorg voor de patiënt staat niet centraal
n=9
39) Heeft u nog aanvullingen of opmerkingen die een bijdrage kunnen leveren aan ons onderzoek betreffende transitiepoliklinieken? Wilt u eventuele beschikbare materialen / voorbeelden beschikbaar stellen en aan ons opsturen? -
Er wordt sterk van kinderkant uitgegaan; transitie is niet een losstaande poli m.i., maar aan een van de kanten gepositioneerd, dus aantal vragen lastig te beantwoorden
-
Svp minder focussen op proces vòòr de transfer en dit meer zien als een voortdurend proces van zelfstandig/"zelfmanager" worden" in levensfase
-
Kijk ook naar de specifieke zorg die sommige zeer complexe aangeboren afwijkingen nodig hebben en waar geen goede coördinerende zorg voor bestaat. Dit is zeer gemakkelijk te herleiden uit het shopping-gedrag dat patiënten laten zien om de juiste zorg te vinden. Realiseer je dat in de gezondheidszorg twee hoofdpartijen zij, t.w. de medisch- verzorgende partij tegenover de patiëntengebruikers partij. De eerste zijn geschoolde beroepskrachten, de tweede zijn niet medisch geschoold. Gelijkwaardigheid in de gezondheidszorg bestaat dus niet. De patiënt is en blijft de underdog
n=3
40) Heeft u nog aanvullingen of opmerkingen betreffende transities van jongeren met chronisch somatische aandoeningen van de kinder- naar de volwassenenzorg, die een bijdrage kunnen leveren aan ons onderzoek? -
Belang van geleidelijke overgang voor de jongere, individueel transitieplan vertalen naar de dagelijkse beslommeringen van de jongere, dus bij evaluatie niet teveel via 'behaalde scores' werken. Het proces moet voor de jongere geleidelijk en vloeiend verlopen. Bespreekbaarheid individueel laat grote verschillen zien. Ga dus niet uit vanuit perspectief jongere en betrek ouders zorgvuldig
-
Maak niet altijd een scherpe grens tussen kinder- en volwassen zorg. Bepaalde complexe aandoeningen vragen nu eenmaal levenslang een heel specifieke zorg
n=2
Hartelijk dank voor het beantwoorden van de vragen! Wilt u ons relevante documenten toesturen? U kunt hierbij gebruik maken van de antwoordenvelop.
Bijlage 6: Topiclijst tijdens interview Onderstaande onderwerpen worden besproken tijdens de interviews:
-
benaming van geïnterviewde op de transitiepolikliniek
-
rol van de coördinator
-
doel van de coördinator
-
meerwaarde voor de jongeren dat er een transitiecoördinator is
-
taken als coördinator
-
vereiste opleiding
-
vereiste vaardigheden en ervaringen
-
verband tussen kinder- en volwassenenzorg
-
positieve en negatieve ervaringen als transitiecoördinator
Bijlage 7: Contactlijst respons vragenlijst en geïnterviewden Jongeren dat transfer maakt (per jaar) < 10
Ziekenhuis AMC Amsterdam
Specialisme Kinderoncologie
Functie respondent Senior opleiding
Amphia Oosterhout Catherina ZH Eindhoven Erasmus MC Rotterdam
Diabetes Diabetes Neurologie + Reva Inflammatory Bowel Diseases Thuisbeademing Diabetes
Kinderarts Kinderdiabetesverpleegkundige Revalidatiearts IBD Verpleegkundige/research verpleegkundige Master advanced nurse practitioner
Merel Pieterson Trudy Taat
70-100 35-70 70-100
< 10 < 10 10 tot 25
Reuma Diabetes
Transitiecoördinator/verpleegkundig specialist reumatologie – klinische immunologie Kinderdiabetesverpleegkundige
Judy Ammerlaan Mirjam Schouten
> 100 35-70
25-50 < 10
Cystic Fibrosis Kinderchirurgie
Verpleegkundig specialist, nurse practitioner Kinderchirurg
< 35 35-70
< 10 10-25
Erasmus MC Rotterdam Erasmus MC Rotterdam Meander Amersfoort
UMC Utrecht Ter Gooi Blaricum UMC St. Radboud Nijmegen UMCG Groningen
Naam geïnterviewde
Jongeren in behandeling < 35
Carolien Mol en Katinka Rozendaal > 100 Ellen van den Heuvel < 35 < 35
10 tot 25 10 tot 25 10 tot 25
NB. naar 21 ziekenhuizen is een brief verstuurd met daarin de vraag voor deelname middels een enquête. Bovenstaande ziekenhuizen hebben de vragenlijst ingevuld en retour verzonden. Ook is weergegeven in welke ziekenhuizen een interview is afgenomen met de betreffende persoon.
Bijlage 8: Zoekstrategie Zoektermen Transition Transition care Transition adult child care Transition adult child care hospital Transition Transition child adult Transition child coordination hospital
Database ACM Portal "…………." "…………." "…………." Cinahl full text "…………." "…………."
Hits 579 532 256 54 8078 466 4
Transitie Transitie Transitie Transition Transition child adult Transition hospital Transition Transition and child and hospital Transition adolescent adult care hospital Transition adolescent adult care coordination Transition Transition coordinator Transition coordinator Transition coordination adolescent adult Transition nurse Transition nurse paediatric Transition nurse paediatric adult Transition adult care nurse paediatric coordination Transitie Transitiecoördinator
Doconline Invert NAZ Pedro "…………." "…………." Pubmed "…………." "…………." "…………." Sumsearch Trip database "…………." "…………." "…………." "…………." "…………."
16 9 16 56 0 13 129073 859 243 11 56 26 31 802 642 372
"…………." Vakbibliotheek "…………."
41 >50 1
Relevantie teveel bronnen teveel bronnen te breed geen relevante bronnen teveel bronnen teveel bronnen zeer relevante, betrouwbare en vrij recente onderzoeken relevante, zowel oude als recente artikelen en boeken, helaas geen volledige tekst, maar wel verwijzingen waar te vinden verwijzing naar 3 bruikbare bronnen 6 zeer relevante verslagen te breed Geen bruikbare bronnen
relevant, weinig full text verslagen verwijst naar verschillende websites/databasen, zeer bruikbaar niet bruikbaar 3 zeer bruikbare en betrouwbare full text bronnen teveel bronnen teveel bronnen teveel bronnen geen nieuwe bronnen gevonden die bruikbaar zijn teveel bronnen interview met transitiecoördinator, relevant en bruikbaar
Betz, C. L. 2005. ”Dimensions of the Transition Service Coordinator Role”. JSPN; 2005, (10 no. 2) 49-59 Department of Health. 2006. “Transition: Getting it right for young people”. Department of Health; 2006. (maart 2006)
Donckerwolcke, R.A.M.G. et. al. 2002. “Overdracht van de zorg voor adolescenten met chronische ziekten: van kindergeneeskunde naar specialismen voor volwassenen”. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde; 2002. (146) 675-678
Dovey-Pearce, G. et. al. 2005. “Young adults (16-25 years) suggestions for providing developmentally appropriate diabetes services; a qualitative study”. Health and social care in the community; 2005, (13 no.5) 409-419
McDonagh, J.E. et al. 2006. “Growing up and moving on in rheumatology: development and preliminary evaluation of a transitional care programme for a multicentre cohort of adolescents with juvenile idiopathic arthritis.” Child Health Care and Development; 2006, (10) 22-42.
Gusta, V.D. et. al. 2004. “Care Coordination Services in Pediatric Practices”. Pediatrics, official journal of the American Academy of pediatrics; 2004, (113) 1517-1521
Kenagy, J.W. et.al. 1999. “Service quality in health care”. The Journal of the American Medical Association; 1999, (281 no.7) 661-665
Lange de, J. & Staa van, J.L. 2004. “Transities in ziekte en zorg: op zoek naar een nieuw evenwicht”. Verpleegkunde; 2004 (19 nr. 2) 142-150
Royal College of Physicians of Edinburgh. 2008. “Think transition; Developing the essential link between paediatric and adult care”. Royal College of Physicians of Edinburgh. 2008
Sturrock, T. et. al. 2006. “Adolescent appropriate care in an adult hospital: the use of a youth care plan”. Australian Journal of Advanced Nursing; 2007, (24 no. 3) 46-53.
Bijlage 9: Kernlabels
Definitie kernlabels Transitiecoördinator Benaming transitiecoördinator Doel transitiecoördinator Vereiste opleiding TC Vereiste ervaring TC Vereiste vaardigheden als TC Taken TC Voordeel beroep TC Nadeel beroep TC Beroep als TC ingerold Continuiteit in transitie Verpleegkundige rol in transitie Scheiding van taken kinder-volw.zorg Verpleegkundige rol in transitie Vpk volw. Zorg Overlap met casemanager Transitiepolikliniek Initiatiefnemer transitieprogramma Behoeften jongeren aan transitie Leeftijd jongeren op transitiepoli Doel transitiespreekuur Knelpunten transitiepoli Succeservaring transitiepoli Inhoud spreekuur arts Aantal consulten per jaar Vereisten een transitiepoli te zijn Nazorg
Definitie De titel die de geïnterviewden zichzelf geven op de transitiepolikliniek Uitleg wat het doel van een coördinator op de transitiepoli is en wat deze inhoudt De opleidingseisen die geïnterviewden zelf belangrijk vinden om een succesvolle transitiecoördinator te zijn De eisen die geïnterviewden stellen aan de ervaring van een mogelijk nieuwe coördinator De vaardigheden die geinterviewden een vereiste vinden om als transitiecoördinator te werken Uitleg van taken die je als transitiecoördinator moet verrichten Positieve punten die de geïnterviewden zien in hun beroep en als gevolg van hun vaardigheden Nadelen of knelpunten waar de geïnterviewden tegenaan lopen op de transitiepoli Uitleg over hoe de geïnterviewde een transitiecoördinator is geworden Uitleg over de manier waarop continuïteit tijdens de transitie wordt gewaarborgd en hoe dit in stand wordt gehouden Informatie over de wisselwerking tussen de verpleegkundige in de kinder- en volwassenenzorg en de transitie hierin De rol van verpleegkundigen op de transitiepoli De rol van verpleegkundigen na de transitie en de rol van volw. vpk op de transitiepoli Uitleg of de transitiecoördinator ook taken als casemanager heeft en hoe dit wordt volbracht Degene wie met het idee kwam een transitieprogramma, poli of coördinator aan te stellen De manier waaruit bleek dat jongeren behoefte hadden aan een transitieprogramma De leeftijd waarop de geïnterviewden de jongeren op de transitiepoli zien Doel van het transitiespreekuur, wat hier wordt besproken De nadelen en/of knelpunten die de polikliniek tegenkomt Positieve punten die voortkomen uit de transitiepoli De inhoudelijke gesprekken tijdens het artsenspreekuur met de jongere Aantal consulten (gemiddeld) dat een jongere per jaar heeft op de transitiepoli Uitleg over de vereisten waaraan een transitiepoli moet voldoen om een goeddraaiende transitiepoli te zijn In hoeverre is er nazorg en wordt er geëvalueerd na de transitie van de jongeren naar de volwassenenzorg
