Bachelorproef aangeboden tot het verkrijgen van het diploma bachelor na bachelor in de Pediatrische en Neonatale gezondheidszorg

Leukemie: voedingsproblemen bij kinderen. Hoe het kind en de ouders hulp bieden bij de educatie over de kiemarme voeding en de voedingsproblemen?Het ontwerpen van een visuele tool als hulpmiddel bij de educatie van kiemarme voeding. | Bachelorproef aangeboden tot het verkrijgen van het diploma bachelor na bachelor in de Pediatrische en Neonatale gezondheidszorg |

Auteur: Margot Demeyer Naam interne promotor: Leen Eyckmans Naam externe promotor: Anoniem Naam externe promotor: Anoniem

Leukemie: voedingsproblemen bij kinderen. Hoe het kind en de ouders hulp bieden bij de educatie over de kiemarme voeding en de voedingsproblemen?Het ontwerpen van een visuele tool als hulpmiddel bij de educatie van kiemarme voeding. | Bachelorproef aangeboden tot het verkrijgen van het diploma bachelor na bachelor in de Pediatrische en Neonatale gezondheidszorg |

Auteur: Margot Demeyer Naam interne promotor: Leen Eyckmans Naam externe promotor: Anoniem

Naam externe promotor: Anoniem

Departement Gezondheidszorg

Woordvooraf Ik kies dit onderwerp omdat acute leukemie de meest voorkomende kanker bij kinderen is en zelf enkele kennissen heb die deze ziekte doormaken. Daardoor ontstond er een besef dat zij soms een moeilijke tijd moeten doorstaan. Zij gaven mij ook aan dat zij het soms moeilijk hadden om zich te houden aan het aangepaste voedingsschema. Daarom leek het mij interessant om mij te verdiepen in deze ziekte en ook na te gaan welke voedingsproblemen er bij voorkomen. Vooreerst mijn oprechte dank aan mijn interne promotor Leen Eyckmans voor de goede begeleiding en hulp bij het inhoudelijke van mijn bachelorproef. Ook aan mijn externe promotoren Liese Willockx en Lieve Van der Auwermeulen van het UZ Brussel, een woord van dank. Dit omdat ze mij goed geholpen hebben met het schrijven van mijn bachelorproef. Bij hen kon ik terecht voor allerlei informatie omtrent dit onderwerp en kon er door hen gebruikmaakt worden van verschillende infobrochures. Ten slotte een woord van dank aan mijn vriend en mijn mama en mijn zus voor de goede steun en motivatie tijdens het schrijven van mijn bachelorproef en voor het helpen nalezen van mijn bachelorproef..

4

Abstract Samenvatting van

Leukemie en voedingsproblemen bij kinderen. Hoe het kind en de ouders hulp bieden bij de educatie over kiemarme voeding en de voedingsproblemen? Het ontwerpen van een visuele tool als hulpmiddel bij de educatie van kiemarme voeding.

Naam Student: Margot Demeyer Naam interne promotor: Leen Eyckmans Naam externe Promotor: Anoniem

Achtergrond Deze bachelorproef gaat over voedingsproblemen bij kinderen met acute leukemie. Het nut van deze bachelorproef is om de ouders en het kind te helpen met het inwinnen van informatie en hulp te bieden bij de educatie over kiemarme voeding en voedingsproblemen. Deze belangstelling is gekomen doordat er veel kennisen van mij, die de ziekte acute leukemie hebben, soms moeite hebben met de voeding. Doel Met de volgende onderzoeksvraag werd deze studie gestart: “Hoe het kind en de ouders hulp bieden bij de educatie over kiemarme voeding en de voedingsproblemen?” Het doel van deze studie is dus om het kind en de ouders als verpleegkundige te helpen met de vragen omtrent de kiemarme voeding en de voedingsproblemen en hen hierin te begeleiden. Zo willen we het kind en de ouders helpen om sterker in hun schoenen te staan. Methode Aan de hand van een interview met een oncologische verpleegkundige en diëtiste werd er mij duidelijk dat er soms problemen ontstaan om een kiemarme voeding toe te passen. Ook in verschillende informatiebronnen werd dit teruggevonden. Verder werd er in verschillende databanken, zoals tripdatabase, EHBIB Search, Google scholar gzocht naar wetenschappelijke literatuur omtrent dit onderwerp.

5

Resultaten Kinderen met acute leukemie hebben een verlaagde weerstand. Het is belangrijk dat zij zich strikt aan hun dieet houden om infectiegevaar te vermijden. Een duidelijke educatie hieromtrent is noodzakelijk zowel naar ouders als naar het kind toe. Door de informatiebronnen en het interview werd opgemerkt dat door het wegvallen van verschillende voedingsbronnen het voor het kind en de ouders soms moeilijk is om variatie in de voeding te brengen. Dit zorgde er dan voor dat het kind zijn eetlust nog meer daalde, terwijl het door de chemotherapie al heel wat vermindert. Daarom is er dan een visuele tool gemaakt om het kind en de ouders te laten zien dat je wel genoeg andere voeding hebt om te eten tijdens de behandeling. Conclusie Er is nood aan een infobrochure dat zowel de kinderen als de ouders duidelijk weergeeft wat kiemarme voeding inhoudt. Zo is het idee gekomen om een visueel boek te ontwerpen met duidelijke foto’s die een kiemarm dieet weergeven. Dit boek kan eventueel ook bij anderstaligen gebruikt worden. Aanbevelingen De vastgestelde resultaten kunnen worden doorgetrokken in de begeleiding van volwassenen maar dan aangepast aan hun ontwikkelingsniveau. De visuele tool is voor iedereen bruikbaar, zelfs voor anderstalligen. De visuele informatiebrochure kan worden aanbevolen aan iedereen die moeite heeft om een onderscheid te maken tussen wat ze mogen eten en wat ze niet mogen eten tijdens de behandeling van acute leukemie. In de literatuur vind je veel informatie terug over acute leukemie en voedingsproblemen. Over de begeleiding van het kind en de ouders hierin vind je soms weinig informatie.

6

Inhoudsopgave Woordvooraf ......................................................................................................... 4 Abstract ............................................................................................................... 5 Inhoudsopgave ..................................................................................................... 7 Inleiding ............................................................................................................... 9 1

Leukemie ....................................................................................................11 1.1

Definitie ...............................................................................................11

1.2

Etiologie acute leukemie.........................................................................12

1.3 Bespreking van de meest voorkomende vormen van acute leukemie bij kinderen ........................................................................................................12 1.3.1

1.3.1.1.

Definitie .....................................................................................12

1.3.1.2.

Epidemiologie .............................................................................12

1.3.1.3.

Etiologie .....................................................................................13

1.3.1.4.

Symptomen ................................................................................13

1.3.1.5.

Diagnostiek ................................................................................14

1.3.1.6.

Behandeling ...............................................................................15

1.3.1.7.

Prognose ....................................................................................19

1.3.2

1.4

Acute Lymfatische Leukemie (ALL) ....................................................12

Acute Myeloïde Leukemie (AML) ........................................................19

1.3.2.1.

Definitie .....................................................................................19

1.3.2.2.

Epidimiologie ..............................................................................19

1.3.2.3.

Etiologie .....................................................................................20

1.3.2.4.

Symptomen ................................................................................20

1.3.2.5.

Diagnostiek ................................................................................21

1.3.2.6.

Behandeling ...............................................................................21

1.3.2.7.

Prognose ....................................................................................25

Neveneffecten bij de behandeling van acute leukemie ................................25

1.4.1

Misselijkheid, braken en diarree ........................................................26

1.4.2

Constipatie .....................................................................................26

1.4.3

Pijn ...............................................................................................26

1.4.4

Mondproblemen ..............................................................................26

1.4.5

Haarverlies .....................................................................................26

1.4.6

Vermoeidheid .................................................................................27

1.4.7

Stemmingsschommelingen ...............................................................27

1.4.8

Aplasie...........................................................................................27

1.4.8.1.

Neutropenie................................................................................27

1.4.8.2.

Anemie ......................................................................................27

1.4.8.3.

Thrombocytopenie .......................................................................28

1.4.9 1.5

Laattijdige effecten ..........................................................................28

Voeding bij de behandeling van acute leukemie ........................................28 7

1.5.1

Kiemarme voeding ..........................................................................28

1.5.1.1.

Algemene richtlijnen bij kiemarme voeding.....................................29

1.5.1.2.

Specifiek advies per voedingsgroep ...............................................29

1.5.2

Energierijke voeding ........................................................................31

1.5.2.1. 1.5.3

1.6

2

Voedingsadvies voor een energierijke voeding ................................31

Voedingsproblemen bij de behandeling van acute leukemie ..................32

1.5.3.1.

Voedingsadvies bij weinig eetlust ..................................................33

1.5.3.2.

Voedingsadvies bij smaakverandering ............................................33

1.5.3.3.

Voedingsadvies bij geurverandering...............................................33

1.5.3.4.

Voedingsadvies bij misselijkheid en braken .....................................33

1.5.3.5.

Voedingsadvies bij droge/pijnlijke mond.........................................33

1.5.3.6.

Voedingsadvies bij mondslijmvliesontsteking ..................................34

1.5.3.7.

Voedingsadvies bij diarree ............................................................34

1.5.3.8.

Voedingsadvies bij vermoeidheid ...................................................34

1.5.3.9.

Algemeen voedingsadvies ............................................................34

Begeleiding van het kind met acute leukemie en de ouders. .......................35

1.6.1

Moeilijkheden van aangepast voedingsschema bij het kind ...................35

1.6.2

Moeilijkheden van aangepast voedingsschema bij de ouders .................35

1.6.3

Aanpak moeilijkheden ......................................................................35

1.6.4

Verpleegkundige aandachtspunten ....................................................36

Praktijkdeel .................................................................................................38 2.1

Ontwikkeling van een schriftelijke, visuele en virtuele voedingsbrochure ......38

2.2

Ontstaan van een schriftelijk, visuele en virtuele voedingsbrochure .............38

2.2.1

Waarom .........................................................................................38

2.2.2

Nood .............................................................................................38

2.2.3

Waarde ..........................................................................................38

2.2.4

Kwaliteit ........................................................................................39

Kritische reflectie ..................................................................................................40 Algemeen besluit ..................................................................................................41 Bibliografie ..........................................................................................................42 Bijlagen ...............................................................................................................44

8

Inleiding Het doel van deze bachelorproef is om de ouders en het kind een overzicht te geven over welke voedingsproblemen er kunnen voorkomen bij acute leukemie en wat je kan doen om deze te verhelpen. Ook wordt er geprobeerd om het kind en de ouders te helpen om het kind zijn eetlust te bevorderen door variatie te brengen in hun voeding. Verder worden ook de verpleegkundige aandachtspunten benadrukt. De onderzoeksvraag die werd vooropgesteld is de volgende: “Hoe het kind en de ouders hulp bieden bij de educatie over de kiemarme voeding en de voedingsproblemen?” Deze studie is vooral gebaseerd op literatuurstudie, interviews en protocols waaruit dan de moeilijkheden in de voeding bij kinderen met leukemie worden besproken. Daar wordt duidelijk welke aanpassingen kinderen en ouders moeten ondergaan tijdens de ziekte en erna. Ook wordt er aangetoond wat er mag gegeten worden en wat niet en welke aandachtspunten er zijn bij het bereiden van de voeding. De databanken die werden geraadpleegd tijdens deze studie waren Tripdatabase, EHBIBsearch en Googlescholar. Er werd gebruikgemaakt van de volgende zoektermen: kinderen, acute leukemie, begeleiding, voedingsproblemen, educatie, ouders, kiemarme voeding. Acute leukemie is de meest voorkomende vorm van bloedkanker bij kinderen. In deze bachelorproef wordt eerst een korte inleiding gegeven over leukemie met de twee meeste voorkomende vormen, namelijk acute lymfatische leukemie(ALL) en acute myeloïde leukemie(AML). Hier worden dan de epidemiologie, etiologie, symptomen, diagnosestelling en het behandelingsprotocol besproken. Ook de neveneffecten van de behandeling en voedingsproblemen die tijdens de behandeling kunnen voorkomen worden besproken. Tenslotte wordt er nagegaan waarom ouders en kinderen het soms moeilijk hebben met het volgen van een aangepast voedingsschema. Je kan ook lezen hoe de verpleegkundige en de diëtiste het kind en de ouders hierin kunnen begeleiden. Voor het praktijkdeel is er dan een visueel boekje gemaakt.

9

Het visuele boekje is ontworpen zodat dit als hulpmiddel kan gebruikt worden bij de educatie rond kiemarme voeding. Het geeft een duidelijk overzicht over welke voedingsmiddelen wél en niet toegelaten zijn in het dieet en welke aandachtspunten je moet handhaven bij de bereiding van de voeding. Het visueel boek is handig in gebruik bij anderstalige patiënten.

10

1 Leukemie 1.1

Definitie

Leukemie is de meest voorkomende kanker bij kinderen. Het is een kwaadaardige ziekte van het bloed waarbij de cellen van het bloed en/of het immuumsysteem worden aangetast. Het is een soort woekering van onrijpe witte bloedcellen in het beenmerg en het bloed, die ook wel blasten genoemd worden. Leukemie is per definitie een abnormaliteit in de hemapoëtische beenmergstamcel die leidt tot een klonale proliferatie van de cellen. Dit zorgt voor een toename van de proliferatie of een afname van de spontane apoptose. De bloedcellen nemen in aantal toe en verliezen hun celfunctie waardoor de normale cellen verdrongen worden. Deze cellen maken hun rijpingsproces niet volledig door, waardoor ze te vroeg in het bloed terechtkomen. Het is dus met andere woorden een verstoring in de proliferatie en differiëntatie van de beenmergstamcellen. Dit zorgt dan voor pancytopenie, een stopzetting van de normale hematopoëtese en een blokkade van de normale functie van het beenmerg wat dan weer zorgt voor een uiteindelijk beenmergfalen. Ze gaan zich dan verplaatsen naar omgevingen en organen waar ze normaal niet voorkomen. Dit zorgt voor aantasting van de aanmaak van rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes. Deze bloedcellen zijn bij diagnose al uitgezaaid over het hele lichaam aangezien ze via de bloedbaan of via lymfe verspreid worden.(Van den Berg, 2008)(Sinnema, et al., 2010) (Van Spil, Van Muilenkom, & Van De Walle- Van de Geijn, 2013)(Stevens, 2009-2010) Leukemie ontstaat vaak door plotse verandering in de levensomtstandigheden die gepaard gaan met lichamelijke klachten. Leukemie heeft direct een intensieve behandeling nodig en dit heeft vaak belastende gevolgen voor het hele gezin zoals regelmatig naar het ziekenhuis gaan, financiële problemen, gevoel dat ze hun kind gaan verliezen, enz. Indien leukemie niet zou behandeld worden zou deze ziekte lethaal zijn. (Sinnema, et al., 2010) (Stevens, 2009-2010) Leukemie kan worden ingedeeld volgens de FAB-classificatie (French-American-British). Deze classificatie is gebasseerd op het type cel waaruit het is ontstaan en op de morfologie van de blastcellen in het beenmerg. Uit deze classificatie worden er twee grote categorieën besproken, namelijk de Lymfoblastische en de Myeloïde syndromen. De meest voorkomende vormen bij kinderen zijn Acute Lymfatische Leukemie(ALL), Acute Myeloïde Leukemie( AML). Waarbij de ALL 77% voorkomt en de AML maar 11%. Deze vormen worden verder uitgebreid besproken. 11

(Van Der Hoeven , Wagener, & Dalmeijer, 2010) (Van den Berg, 2008) (Stevens, 2009-2010) (Runia, 2013) (M.D. can de Wetering, 2013)

1.2

Etiologie acute leukemie

De oorzaak van het ontstaan van acute leukemie is nog onbekend. Wat er wel geweten is, is dat leukemie niet zomaar ontstaat, maar dat er meerdere beschadigingen moeten zijn in ééndezelfde voorlopercel vooraleer er kanker optreedt. Er wordt ook vaak een preleukemische afwijking teruggevonden. Ook de genetische aanleg heeft een invloed op het ontstaan. (Sinnema, et al., 2010)(Van Der Hoeven , Wagener, & Dalmeijer, 2010) (Van Spil, Van Muilenkom, & Van De Walle- Van de Geijn, 2013) (Stevens, 2009-2010) (informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen, 2013)

1.3

Bespreking van de meest voorkomende vormen van

acute leukemie bij kinderen 1.3.1 Acute Lymfatische Leukemie (ALL) 1.3.1.1.

Definitie

Acute lymfatische leukemie is een kwaadaardige aandoening waarbij een agressieve toename van infiltratie van het beenmerg en lymfatische organen door lymfoblasten centraal staat. Lymfoblasten zijn de immature lymfoïde cellen of onrijpe voorlopercellen van de lymfocyten. ¾ van de lymfoblasten bestaan uit voorlopers van de pre B-lymfocyten en ¼ uit voorlopers van de T-lymfocyten. ALL is de meest voorkomende leukemie bij kinderen. De piekleeftijd van ALL wordt bereikt rond het 2de en het 5de levensjaar. (Kluin-Nelemans & Tanasale-Huisman, 2013) (Stevens, 2009-2010) (Runia, 2013)

1.3.1.2.

Epidemiologie

Acute lymfatische leukemie wordt geclassificeerd op basis van de morfologie van de blastcellen. Om de verschillende types van leukemie verder op te delen maken we gebruik van enkele andere technieken, zoals immunotypering, cytogenetische afwijkingen, moleculaire testen, enz 12

Wat er geweten is over deze ziekte, is dat deze meer voorkomt bij jongens dan bij meisjes en meer bij blanken dan bij zwarten. ALL zal ook meer voorkomen bij kinderen met een bepaalde chromosomale afwijking. (Sinnema, et al., 2010)(Van Der Hoeven , Wagener, & Dalmeijer, 2010) (Van Spil, Van Muilenkom, & Van De Walle- Van de Geijn, 2013) (Stevens, 2009-2010) 1.3.1.3.

Etiologie

De oorzaak van ALL is nog niet bekend, maar er zijn wel enkele omgevings- en genetische factoren, virussen en immuundeficiënties die met ALL worden geassocieerd, zoals -

virussen zoals EBV,

-

blootstelling aan bestraling, chemotherapie, pesticiden,

-

alcohol en tabak tijdens de zwangerschap,

-

voeding van de zwangere vrouw,

-

prenataal vitaminegebruik,

-

hoog geboortegewicht.

Deze factoren zorgen voor een verhoogd risico op ALL. (Stevens, 2009-2010) 1.3.1.4.

Symptomen

De symptomen van ALL zijn vaak van korte duur en aspecifiek. Ze ontstaan doordat de blastcellen de plaats innemen van de normale beenmergcellen.Hierdoor is er een toename van blastcellen in het bloed tot > 25%. Dit zorgt ook voor een uiteindelijk beenmergfalen. Bij deze symptomen staan drie hoofdsymptomen centraal, namelijk anemie, thrombocytopenie en neutropenie en daarnaast ook leukopenie. Anemie is een tekort aan rode bloedcellen waardoor ons transport van zuurstof in het lichaam niet correct verloopt. Door de bloedarmoede is het kind suf, bleek en ook lethargisch, vermoeid, heeft last van dyspnoe( vooral bij inspanning) en heeft anorexia door een slechte eetlust. Thrombocytopenie is een tekort aan bloedplaatjes waardoor het kind meer last heeft van bloedingsneigingen. Dit veroorzaakt dan gemakkelijk spontane bloedingen, blauwe plekken, petechiën, neusbloedingen en bloedingen van het tandvlees. Neutropenie, leukopenie en granulocytopenie zijn een tekort aan witte bloedcellen waardoor het kind minder beschermd is tegen infecties zowel viraal als bacterieel. 13

Nog enkele andere symptomen die kinderen met ALL vertonen zijn botpijnen, gewrichtspijnen, lusteloosheid, algemene malaise, koorts, vergrote lymfeklieren, een vergrote milt en lever en eventueel ook een vergroting van de testis. Deze symptomen kunnen

op lange termijn zorgen voor schoolverzuim, negatieve

schoolprestaties, dalende energie en een hoger risico op sociale en psychische problemen. (Van den Berg, 2008)(Sinnema, et al., 2010)(Van Der Hoeven , Wagener, & Dalmeijer, 2010) (Van Spil, Van Muilenkom, & Van De Walle- Van de Geijn, 2013) (Kluin-Nelemans & Tanasale-Huisman, 2013) (Stevens, 2009-2010) (Runia, 2013) 1.3.1.5.

Diagnostiek

Bij elke vermoeden van leukemie gebeurt er een anamnese van de patiënt samen met een klinisch onderzoek en een uitgebreid bloedonderzoek. Daarnaast kunnen er nog andere onderzoeken gedaan worden maar deze zijn afhankelijk van de symptomen die het kind vertoont. Deze onderzoeken kunnen allemaal gepland worden: o Biopsie, botboorbiopsie o Beenmergpunctie, lumbaalpunctie en eventueel intra-thecale chemotherapie -

Onderzoeken na diagnose: o Botscan, andere nucleiare scans o Radiografie o Ct-scan en MRI-scan

-

Onderzoeken omtrent werking van de organen per chemotherapie: o Bloedafname o Audiogram o Echo, ECG o Cr- EDTA

De diagnosestelling bij ALL bestaat uit de morfologie, de immuunofenotypering, de cytogenetica en de moleculaire afwijkingen. De morfologie is heel belangrijk en voldoende

14

om de diagnose te kunnen stellen en de andere onderzoeken helpen bij het classificeren van de leukemie. Wat op het eerste moment belangrijk is bij het stellen van de diagnose is een uitgebreid bloedonderzoek. Ook het bloedonderzoek is voldoende om de diagnose te kunnen stellen. Maar elk onderzoek geeft ons meer bevestiging van de soort van leukemie. Naast het bloedonderzoek wordt er ook nog een beenmergbiopsie afgenomen. Indien er > 25% lymfoblasten in het beenmerg gevonden worden, is de diagnose bevestigd. Ook wordt een lumbaalpunctie gedaan om het cerebrospinaal vocht te onderzoeken op leukemie. De immuunofenotypering classicficeert de ALL via een flowcytometrie als T-cel, B-cel, vroege B-cel en ongedifferentieerde cel. De chromosomale/moleculaire afwijkingen worden bij sommige kinderen met ALL teruggevonden, zoals het philadelphia chromosoom. De evaluatie van biochemische enzymen en genetische polymorfismen van drugs en metaboliserende

enzymen

kunnen

heel

wat

nuttig

informatie

leveren.

Metabole

abnormaliteiten zouden het resultaat kunnen zijn van destructieve leukemiecellen en een agressieve proliferatie. Ten laatste worden er ook beeldvormingonderzoeken gedaan via radiografie, CT-scan, MRIscan en echografie. Het radiografisch onderzoek gaat op zoek naar botabnormaliteiten. De CT-scan en MRI-scan worden gedaan indien er een vermoeden is van aantasting van het centraal veneus stelsel. De echografie wordt gedaan om testiculaire letsels te diagnosticeren. Veel van de onderzoeken geven ons ook een startevaluatie van de verschillende organen en hun functies vooraleer er gestart wordt met chemotherapie. (Van den Berg, 2008) (Van Der Hoeven , Wagener, & Dalmeijer, 2010) (Van Spil, Van Muilenkom, & Van De Walle- Van de Geijn, 2013) (Kluin-Nelemans & Tanasale-Huisman, 2013) (Stevens, 2009-2010) 1.3.1.6.

Behandeling

De behandeling bestaat uit chemotherapie met verschillende medicijnen gericht tegen de leukemie cellen. Welke medicijnen precies gebruikt worden, hoelang en hoe zwaar de chemotherapie is, hangt af van het type leukemie. De totale behandeling van ALL duurt in totaal ongeveer twee jaar. In de eerste maanden is de therapie het meest intensief. 15

Heel soms is naast chemotherapie een BMT nodig en zeer zelden radiotherapie. Er wordt gestart met een algemeen, ondersteunende behandeling bestaande uit het plaatsen van een centraalveneus infuus, het nemen van voorzorgen bij het starten van de chemotherapie, behandeling van anemie, bloedingen en infecties, toediening van antimicrobiële en antifungale middelen. (Van Der Hoeven , Wagener, & Dalmeijer, 2010) De behandeling van ALL verloopt volgens het EORTC – CLCG 58951 protocol. Dit protocol verdeelt de patiënten in risicogroepen. Het algemene verloop van de behandeling verloopt via verschillende fasen, namelijk de prefase, de inductiefase( IA), de consolidatiefase (IB), het interval (Iv), de reinductiefase( IIa en IIb) en de onderhoudsfase ( MT). De prefase bestaat uit 1 week lang corticoïden, liefst per os ingenomen en intrathecale medicatie. Na deze week wordt de hoeveelheid blasten op dag 8 bepaald. Tijdens deze week neemt de eetlust van de kinderen toe. Er ontstaan ook enorme stemmingswisselingen bij de kinderen. Dit komt door de cortisone medicatie. De kinderen hebben dan last van vreetbuien en komen veel aan in gewicht. Vanaf dag 8 tot 35 start dan de echte inductie die bestaat uit verschillende chemotherapieën, intrathecale medicatie en perorale corticoïden. Deze inductiefase duurt 28 dagen. Na de inductiefase start de consolidatiefase wanneer de kinderen voldoende gerecupereerd zijn en de bloedwaarden voldoen aan de startvoorwaarden. Die bestaat uit chemotherapie en intrathecale therapie. Ook deze fase duurt 28dagen. Tijdens deze twee fasen hebben de kinderen heel weinig eetlust. Dit heeft vooral te maken door de nevenwerkingen van de chemotherapie zoals

smaak- en geurveranderingen waardoor kinderen een grote afkeer

krijgen van bepaalde voeding, soms zelfs van hun lievelingsgerechten. Daarna is er een rustpauze van 2 weken. Tijdens de rustpauze krijgen de kinderen hun eetlust meestal terug. Na deze 2 weken wordt er dan gestart met de intervalfase die bestaat uit chemotherapie en intrathecale therapie ter hoogte van het centraal zenuwstelsel als centrale preventie. Ook hier is er een vermindering van eetlust. De vermindering van eetlust is hier wel het minst aanwezig. De kinderen zijn tijdens deze periode het minst ziek en misselijk. Ook na de intervalfase volgt er een rustpauze van 2 weken. Tijdens deze periode krijgen de kinderen meestal terug wat eetlust. Na deze 2 weken start de reïnductiefase met ongeveer gelijkaardige chemotherapie als in de inductie- en consolidatiefase. Deze fase duurt 7 weken. Tijdens de reïnductiefase hebben de kinderen terug een verminderde eetlust door de chemotoedieningen en de nevenwerkingen. 16

Ten slotte hebben we dan de onderhoudsfase die bestaat uit dagelijkse, continue toediening van 6-mercaptopurine en een wekelijkse toediening van lage dossisen ledertrexaat, intrathecale therapie om de 10 weken. Dit wordt afhankelijk van de risicogroep samen toegediend met hoge dosissen methotrexaat om de 10 weken. Deze fase duurt 72 weken. Tijdens de onderhoudsfase begint de eetlust rustig aan terug te komen. Bij elke start van een volgende fase en op de 15de dag van de inductiefase wordt er een beenmergpunctie afgenomen. Hoog risico patiënten krijgen zwaardere chemotherapie, de behandelingsperiode blijft ongeveer hetzelfde. Indien het kind met leukemie te maken heeft met het Philadelphia chromosoom wordt het ook nog behandeld met imatinib naast de chemotherapie. Er zijn ook heel wat bijwerkingen bij de behandeling zoals botontkalking, versterkt katabolisme, ontregeling van glycemie maar er wordt wel meestal bij kinderen complete remissie bereikt en > 80% kan genezen. Kinderen kunnen blijkbaar veel agressievere therapie verdragen. (Van den Berg, 2008) (Van Der Hoeven , Wagener, & Dalmeijer, 2010) (Van Spil, Van Muilenkom, & Van De Walle- Van de Geijn, 2013) (Kluin-Nelemans & Tanasale-Huisman, 2013) (Stevens, 2009-2010) (Runia, 2013)

17

18

1.3.1.7.

Prognose

Door een verbetering in de therapie bij kinderen met ALL zijn er nu ook betere vooruitzichten voor kinderen met leukemie. De prognose is ook hier afhankelijk van het type ALL en de cytogenetische afwijking die al dan niet aanwezig is. Na de behandeling wordt er vaak nog langdurig onderhoudsbehandeling gegeven of een stamceltransplantatie gedaan. De prognose van kinderen onder de 10 jaar is zeer goed. Bij de kinderen wordt er bij 95% complete remissie bereikt. Bij alle kinderen met ALL is de prognose 80%. (Van den Berg, 2008) (Van Der Hoeven , Wagener, & Dalmeijer, 2010) (Van Spil, Van Muilenkom, & Van De Walle- Van de Geijn, 2013) (Kluin-Nelemans & Tanasale-Huisman, 2013) (Stevens, 2009-2010) De vijfjaarsoverleving voor ALL ligt tussen de 65-70%. Individuele factoren zullen hierbij altijd een rol spelen. (Sinnema, et al., 2010) (Runia, 2013)

1.3.2 Acute Myeloïde Leukemie (AML) 1.3.2.1.

Definitie

Acute Myeloïde Leukemie is een klonale proliferatie van immature hematopoëtische cellen van de myeloïde, erythroïde, megakarotische en monocytaire reeksen. Dit gaat samen met het verwerven van chromosomale afwijkingen en genmutaties. Deze leukemie ontstaat pas na een opeenstapeling van veranderingen. AML wordt gekenmerkt door een ophoping van onrijpe cellen(=blasten) die ongeremd groeien en maar een gedeeltelijk vermogen hebben tot uitrijping. Bij AML is er geen sprake van een piekincidentie. (Van Spil, Van Muilenkom, & Van De Walle- Van de Geijn, 2013) (Kluin-Nelemans & Tanasale-Huisman, 2013) (Stevens, 2009-2010) (Runia, 2013) 1.3.2.2.

Epidimiologie

AML komt evenveel voor bij jongens als bij meisjes. AML komt ook minder voor in ontwikkelingslanden. Desondanks de pathofysiologie van AML niet bekend is, zijn er toch een aantal condities die sommige kinderen een hoger risico geven op het ontwikkelen van AML, namelijk chromosomale afwijking zoals syndroom van Down, erfelijke aandoeningen en alkylerende stoffen. (Stevens, 2009-2010) 19

1.3.2.3.

Etiologie

Acute Myloïde Leukemie komt minder vaak voor bij kinderen. Jaarlijks wordt er bij 25-30 kinderen de diagnose gesteld. Bij AML is er geen duidelijke oorzaak aanwezig, maar er zijn wel enkele omgevingsfactoren, erfelijke factoren en verworven afwijkingen die geassocieerd zijn met de ontwikkeling van AML zoals chemotherapie, ioniserende stoffen, chemische stoffen, pesticiden, neutropenie, syndroom van Down en Klinefelter syndroom. Bij het ontstaan zijn er dus meerdere factoren die allemaal als doel hebben om het DNA te beschadigen. AML is dus een meerstappen mechanisme waarbij deze genetische mutaties en omgevingsfactoren zullen zorgen voor een verstoring van de differentiatie en de apoptose van de cel. Er is sprake van AML als het aantal blasten in het beenmerg >20% is. (Van Der Hoeven , Wagener, & Dalmeijer, 2010) (Van Spil, Van Muilenkom, & Van De Walle- Van de Geijn, 2013) (Kluin-Nelemans & Tanasale-Huisman, 2013) (Stevens, 20092010) 1.3.2.4.

Symptomen

De klinische symptomen en de hoofdsymptomen bij ALL zoals anemie, thromocytopenie en neutropenie, leukopenie, granulocytopenie zijn dezelfde voor AML. Deze symptomen zorgen ook voor een overname van de beenmergcellen door de blastcellen met dan een uiteindelijk beenmergfalen. Hierdoor is er een toename van blasten in het beenmerg van > 25%. Kinderen met AML hebben dus ook last van botpijnen, gewrichtspijnen, lusteloosheid, pancytopenie, moeheid, infecties, algemene malaise, koorts, spontane bloeding, neusbloedingen, tandvleesbloedingen, petechiën, purpura, enz met als gevolg schoolverzuim en sociale en psychische aandoeningen. Een typisch symptoom voor AML is dan een chloroma of granulocyten sarcoma. Dit is een vaste massa van leukemisch weefsel die zich ter hoogte van de wervelkolom, huid of oogholte kan bevinden. Het kan ook in de hersenen voorkomen. Andere typische symptomen voor AML zijn thromboplastine activiteit en leukostase met samensmelten van de blasten wat zorgt voor infarcering. Deze leukostase treedt op wanneer het witte bloedcellen-aantal meer is dan 200 000. Leukostase kan optreden in de hersenen, longen en heeft als symptomen slaperigheid, tachypneu en symptomen van een beroerte. Door de leukostase ontstaat er ook een vergroting van milt, lever en lymfeklieren.

20

(Van den Berg, 2008) (Van Der Hoeven , Wagener, & Dalmeijer, 2010) (Van Spil, Van Muilenkom, & Van De Walle- Van de Geijn, 2013) (Kluin-Nelemans & Tanasale-Huisman, 2013) (Stevens, 2009-2010) (Runia, 2013) 1.3.2.5.

Diagnostiek

De algemene diagnostiek en diagnotische onderzoeken van ALL zijn dezelfde als voor AML. De diagnostiek en classificatie van AML bestaat uit morfologische, cytochemische, cytogenetische en fluorescente in situ hybridisatie analyses; immuunotypering via flowcytometrie en molecularie testen. De immunofenotypering is moeilijker bij AML omdat het allemaal heterogene immunofenotypes zijn. De meeste AML bestaan dan ook nog eens uit verschillende subtypes. Deze ziekte vertoont vaak een homogene merker expressie. (Sinnema, et al., 2010)(Van den Berg, 2008) (Van Der Hoeven , Wagener, & Dalmeijer, 2010) (Van Spil, Van Muilenkom, & Van De Walle- Van de Geijn, 2013) (Kluin-Nelemans & Tanasale-Huisman, 2013) (Stevens, 2009-2010) 1.3.2.6. De

algemeen,

Behandeling ondersteunende

behandeling

bestaat

uit

het

plaatsen

van

een

centraalveneusinfuus, het nemen van voorzorgen bij het starten van de chemotherapie, behandeling van anemie, bloedingen en infecties, toediening van antimicrobiële en antifungale middelen. (Van Der Hoeven , Wagener, & Dalmeijer, 2010) De behandeling van AML verloopt volgens het Dutch-Belgian pediatric AML protocol DB AML-01. Na een algemene evaluatie, het uitvoeren van aangepaste onderzoeken en het instellen van een ondersteunende therapie wordt de inductietherapie gestart. De inductietherapie of AIET-fase bestaat uit een combinatie van chemotherapie en toediening van een drievoudig intrathecale therapie. Na 15dagen wordt er dan een beenmergonderzoek gedaan en gewacht op het resultaat. Indien de patiënt een blastenwaarde heeft van < 5% wordt de volgende fase gestart, namelijk de AM fase. De tweede inductiefase of AM-fase bestaat uit Ara-C(cytarabine) en mitoxantrone. Deze fase wordt best niet meer gestart na de 36ste dag.

21

Indien de blastenwaarde niet kan bepaald worden, moet het beenmergonderzoek wekelijks herhaald worden. Indien de blastenwaarde >5% bedraagt, moet de AM fase direct worden voorgezet. Indien de blastenwaarde 5-10% bedraagt, is het beter om de therapie uit te stellen en op de 21ste tot 23 ste dag een beenmergonderzoek uit te voeren. Als de patiënt na de AM-fase in remissie is met een blastenwaarde van <5% wordt er over gegaan naar de consolidatiefase. De consolidaltiefase bestaat uit 3 fasen, namelijk de HA²E; de HA³ en daarna terug de HA²E fase. Bij al deze fasen wordt er intrathecale chemotherapie bij gecombineerd. Na de consolidatiefase wordt de behandeling dan stopgezet. Er is dus geen onderhoudsfase. Indien de patiënt niet in remisie is na de AM fase en dus een blastenwaarde heeft van >5% wordt er een behandeling gestart volgens het recidief protocol. Meestal hebben deze patiënten een beenmergtransplantatie nodig. Voor elke start van een fase wordt er telkens een beenmergbiopsie gedaan en doen ze onderzoek naar de morfologie, immunofenotype en moleculaire biologie. Indien de patiënt recidief wordt, worden ze volgens het recidief protocol behandeld. (Van den Berg, 2008) (Van Der Hoeven , Wagener, & Dalmeijer, 2010) (Van Spil, Van Muilenkom, & Van De Walle- Van de Geijn, 2013) (Stevens, 2009-2010) (Runia, 2013)

22

(DCOG, 2011) 23

(DCOG,

2011)

24

1.3.2.7.

Prognose

Vroeger was de prognose van AML minder goed dan die van ALL. Dit is nu veranderd door de toediening van zeer intensieve therapie en een goede controle van de klinische status van de patiënt. Hierdoor is de prognose algemeen verbeterd en bedraagt de algemene overleving 50% en is er 80-90% kans op complete remissie.De prognose is afhankelijk van het type AML. De vijfjaarsoverleving bedraagt ongeveer 70% voor de laagrisicopatiënt, 50% standaardrisico en 15% voor hoogrisicopatiënt. Factoren zoals leeftijd, gewicht, rastype hebben ook een invloed op de prognose. (Van den Berg, 2008) (Van Spil, Van Muilenkom, & Van De Walle- Van de Geijn, 2013) (Stevens, 2009-2010) Volgens het oncologisch formularium heeft een jong kind 50-65% kans op genezing. De kwaliteit van het leven na volledige remissie is algemeen goed. Kinderen met een chromosomale afwijking hebben een afwisselend goede/slecht prognose.Veel is dus afhankelijk van welk type chromosoom en chromosoomafwijking. (Van Der Hoeven , Wagener, & Dalmeijer, 2010) (Van Spil, Van Muilenkom, & Van De Walle- Van de Geijn, 2013) (Stevens, 2009-2010) (Runia, 2013)

1.4

Neveneffecten bij de behandeling van acute leukemie

De neveneffecten bij de behandeling van acute leukemie ontstaan doordat onze gezonde beenmergcellen

en

bloedcellen

worden

beschadigd

door

de

behandeling

zoals

o.a.chemotherapie (en radiotherapie). Sommige van deze neveneffeceten treden op direct bij het starten van de behandeling en andere komen pas later en soms zelfs na de behandeling. Een kind dat behandeld wordt met chemotherapie (of radiotherapie) zal rekening moeten houden met de mogelijke neveneffecten van zijn behandeling zowel voor, tijdens als na therapie. Hieronder worden de meest voorkomende neveneffecten opgesomd. Enkele van deze neveneffecten hebben ook een invloed op de eetlust en het eetgedrag van het kind. In hoofdstuk 1.5 kan u terugvinden welke voedingsadviezen er gegeven worden. (brussel, 2013) (Runia, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen, 2013) (M.D. can de Wetering, 2013)

25

1.4.1 Misselijkheid, braken en diarree Deze neveneffeceten ontstaan vaak door chemotherapie. Om deze neveneffecten te verminderen, krijgen de kinderen medicatie tegen deze symptomen. (brussel, 2013) (Runia, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen, 2013) (M.D. can de Wetering, 2013)

1.4.2 Constipatie Ook dit neveneffect wordt veroorzaakt door de chemotherapie. Ook pijnstillers zorgen voor constipatie. Het kind zal dan last hebben van ofwel pijnlijke, harde stoelgang ofwel helemaal geen stoelgang. Laxativa kunnen ook hiervoor gebruikt worden. (brussel, 2013) (Runia, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen, 2013) (M.D. can de Wetering, 2013)

1.4.3 Pijn Tijdens de behandeling zullen er vaak veel pijnlijke onderzoeken en handelingen moeten worden uitgevoerd. Ook de kanker zelf kan pijn doen. Het kind kan hiervoor dan pijnmedicatie krijgen. (brussel, 2013) (Runia, 2013)

(informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen,

2013) (M.D. can de Wetering, 2013)

1.4.4 Mondproblemen Door de chemotherapie kan er mucositis ontstaan( aantasting van de mondslijmvliescellen), die pijnlijk zijn. Hierbij is het belangrijk om de mond te verzorgen en de tanden te poetsen met een zachte tandenborstel. Het spoelen van de mond met ontsmettende mondspoeling kan hierbij helpen. Bij ernstige mucositis wordt er pijnmedicatie gegeven en ook lasertherapie kan helpen. (brussel, 2013) (Runia, 2013)

(informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen,

2013) (M.D. can de Wetering, 2013)

1.4.5 Haarverlies Het verliezen van haar wordt veroorzaakt door chemotherapie. Het haarverlies start meestal rond de derde week van de behandeling. Na de behandeling groeit het haar wel terug, maar vaak op een andere wijze. Het haarverlies heeft een grote impact op het sociaal en persoonlijk leven. (brussel, 2013) (Runia, 2013) (M.D. can de Wetering, 2013)

26

1.4.6 Vermoeidheid Kinderen zijn tijdens de behandeling vaak vermoeid. Dit wordt vooral veroorzaakt door anemie, verminderde slaap en eetlust, koorts, pijn, angst. Hierdoor hebben ze vaak nood aan een bloedtransfusie en pijncontrole. (brussel, 2013) (Runia, 2013)

(informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen,

2013) (M.D. can de Wetering, 2013)

1.4.7 Stemmingsschommelingen Dit neveneffect ontstaat door het gebruik van corticoïden waardoor er een grotere eetlust ontstaat. Corticoïden zorgen voor een verhoogde bloeddruk en zoutgehalte. Het kind zal sterk in gewicht toenemen en dit is vaak zichtbaar in het gezicht. Deze medicatie zorgt ook voor wisselende stemmingen, agressie, koppigheid, dromen en aanhankelijkheid. Wanneer de medicatie gestopt wordt, zullen deze neveneffecten binnen enkele dagen/weken verdwijnen. (brussel, 2013) (Runia, 2013)

(informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen,

2013) (M.D. can de Wetering, 2013)

1.4.8 Aplasie Dit neveneffect wordt veroorzaakt door chemotherapie en radiotherapie en zorgt voor een verstoring van onze aanmaak en de werking van onze bloedcellen in het beenmerg. Deze verstoring ontstaat meestal rond de 7de-10de dag van de behandeling. Deze aplasie zorgt voor lagere waarden van onze bloedcellen.

(brussel, 2013)

(Runia, 2013)

(informatorium,

voeding bij oncologische aandoeningen, 2013) (M.D. can de Wetering, 2013) 1.4.8.1.

Neutropenie

Neutropenie is een tekort van onze witte bloedcellen in het bloed. De witte bloedcellen beschermen ons normaalgezien tegen infecties maar door dit tekort kan dit niet correct verlopen. Er wordt soms medicatie zoals Neupogen® gegeven om het aantal witte bloedcellen te doen stijgen, maar er wordt eerder gestreefd naar spontaan herstel. Enkel indien het kind te ziek is, wordt er ook Neupogen® gegeven. Tekens van infectie zijn koorts, pijn, zwelling en roodheid. (brussel, 2013)

(Runia, 2013)

(informatorium, voeding bij oncologische

aandoeningen, 2013) (M.D. can de Wetering, 2013) 1.4.8.2.

Anemie

Anemie of bloedarmoede is een tekort aan rode bloedcellen waardoor onze zuurstof in het bloed niet correct meer getransporteerd wordt en zich niet bindt aan de hemoglobine. Tekens 27

van anemie zijn hoofdpijn, snelle hartfrequentie, bleekheid en duizeligheid. Anemie wordt vaak bestreden met het toedienen van een bloedtransfusie. (brussel, 2013) (Runia, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen, 2013)

(M.D. can de Wetering,

2013) 1.4.8.3.

Thrombocytopenie

Thrombocytopenie is een tekort aan bloedplaatjes waardoor er een grote kans is op spontane bloedingen, blauwe plekken en zwarte ontlasting. Dit kan ook bestreden worden door het toedienen van een bloedplaatjestransfusie. (brussel, 2013) (Runia, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen, 2013) (M.D. can de Wetering, 2013)

1.4.9 Laattijdige effecten Deze neveneffecten ontstaan meestal na de behandeling met chemotherpie of radiotherpie. Er ontstaan

dan

problemen

ter

hoogte

van

de

nieren,

lever,

hart,

hersenen

of

fertiliteitproblemen.Het kind moet daarom jaren lang goed opgevolgd worden. (brussel, 2013) (Runia, 2013)

(informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen,

2013) (M.D. can de Wetering, 2013)

1.5

Voeding bij de behandeling van acute leukemie

Door de leukemie en de behandeling vermindert de werking van ons afweersysteem waardoor de kinderen minder beschermd zijn tegen bacterieën, virussen en ziekteverwekkende kiemen. Vanwege het grote infectiegevaar, dient men hoge eisen te stellen aan de voeding. Kinderen met leukemie krijgen een aangepaste voeding die kiemarm is. Het dieet dient toegepast te worden tijdens de behandeling en kan versoepeld of gestopt worden afhankelijk van het imuunsysteem en steeds op advies van de arts. (brussel, 2013) (Runia, 2013)

(informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen,

2013)

1.5.1 Kiemarme voeding Een kiemarme voeding is een voeding zonder schimmels, gisten en ziekteverwerkers die kunnen leiden tot infecties. De kiemarme voeding is een deel van de behandeling en preventie tegen infecties bij een verminderde afweer. (brussel, 2013) (Runia, 2013)

(informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen,

2013)

28

1.5.1.1.

Algemene richtlijnen bij kiemarme voeding

Algemeen is het belangrijk om een goede handhygiëne en in een propere werkomgeving te werken bij het bereiden van de maaltijden. Bij het wassen van de handen wordt er gebruik gemaakt van warm water, zeep en moeten de handen met een keukenpapier of een propere handdoek goed worden afgedroogd. De afwas en het koken moet gedaan worden met propere, niet beschadigde handdoeken en keukenmaterialen. Wanneer voedingswaren worden ontdooid, gebeurt dit in de koelkast of microgolf en niet op kamertemperatuur. Na het bereiden van de voeding moet deze zo snel mogelijk geconsumeerd worden. De koelkast en de diepvriezer worden best regelmatig gecontroleerd op netheid en op het behouden van de juiste temperatuur. Bij het plaatsen van voeding in de koelkast of diepvriezer wordt er best een datum en tijdstip opgeschreven en wordt het voedsel goed afgedekt. Bij gebruik van voedingsmiddelen moet de vervaldatum gecontroleerd worden. Dranken en vers klaargemaakt eten worden het best bewaard in de koelkast en afgedekt. Indien voedingsmiddelen langer dan 24u openstaan of als een verpakking beschadigd is, maak hier dan geen gebruik van. Gebruik zo vaak mogelijk kant en klare gesteriliseerde of gepasteuriseerde voedingsmiddelen. In de winkel gaat de voorkeur naar kleine/individuele verpakkingen. Restaurantbezoeken

en

meeneemgerechten

zijn verboden tot

het

einde

van de

ouderhoudstherapie en tot advies van de arts. Bij warme maaltijden moeten de gerechten op dezelfde dag gaar bereid en geconsumeerd worden. Deze maaltijden moeten goed verhit worden en daarna goed afgekoeld in de koelkast. De maaltijden moeten vervoerd worden in een koelbox. Na het verhitten van de maaltijd mag er niets meer aan toegevoegd worden en moet de maaltijd zo snel mogelijk geconsumeerd worden. Voor het verhitten van maaltijden in de microgolfoven is er een voorkeur voor eenpansgerechten. (brussel, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen, 2013)

1.5.1.2. -

Specifiek advies per voedingsgroep

Vlees/gevogelte, vleeswaren en vleesvervangers Het is belangrijk om steeds vers of diepgevroren vlees te gebruiken en dit goed doorbakken. Het eten van rauw vlees is verboden. Maak gebruik van kleine porties voorverpakte vleeswaren. Het eten van salami, rauwe ham, droge worst en leverworst 29

is niet toegestaan. Het eten van vegetarische vleesvervangers zoals Quorn, tofu is toegelaten als ze goed doorbakken zijn. -

Vis en schelpdieren: Het is van belang om steeds verse, uit blik of diepgevroren vis te gebruiken. Maak gebruik van kleine porties voorverpakte gerookte vis. Verhitte vis is wel toegelaten. Het eten van schaal- en schelpdieren zijn niet toegestaan.

-

Eieren: Het is belangrijk om steeds verse eieren te kopen en de vervaldatum te controleren. Rauwe eieren of bereidingen met rauwe eieren, spiegeleieren en licht gekookte eieren zijn verboden. Maak enkel hard gekookte en goed doorbakken eieren.

-

Groenten: Het is van belang om steeds verse of diepvriesgroenten of niet beschadigde blikgroenten te kopen. De groenten moeten ook steeds gewassen en goed gaar gekookt worden. Het eten van rauwe groenten zijn toegelaten indien ze goed schilbaar zijn zoals een wortel of komkommer. Voorverpakte/voorgesneden groenten, salade, rauwe ajuin, rauwe peterselie en niet schilbare, rauwe groenten zijn verboden.

-

Fruit en noten: Het is belangrijk om steeds vers of diepvries, niet beschadigd fruit te kopen en deze koel te bewaren. Ook individueel fruit uit blik of glas is goed. Het fruit moet goed gewassen en geschild worden. Niet schilbare fruitsoorten zoals aardbei, bessen, kersen, gedroogd fruit, noten, pompelmoes en gekochte fruitsalades zijn niet toegelaten.

-

Zuivelproducten en vetstoffen: Het is van belang om steeds gesteriliseerde melk en melkproducten te gebruiken die verpakt zijn in kleine porties. Melkproducten met pré- of probiotica zoals actimel of yacult moeten vermeden worden. Bij kazen worden enkel de voorverpakte kazen in sneetjes of individueel verpakte zachte kazen toegelaten. Schimmelkazen, blauwe kazen, en kazen bereid met rauwe melk moeten vermeden worden. Ijscrème wordt enkel individueel, verpakte ijsjes en diepvriesdessert toegelaten. Softijs en schepijs zijn niet toegelaten.

-

Brood en granen/cornflakes: Het is belangrijk om steeds vers brood te eten. Ook fantasiebroden zoals melkbrood, sandwich zijn toegestaan. Ook voorverpakte granen zonder gedroogd fruit of noten is toegelaten. Fantasiekoeken met slagroom of banketbakkersroom zijn niet toegelaten. 30

-

Aardappelen,rijst, deegwaren: Het is van belang om commercieel bereide aardappel- of pasta- of rijstsalades te vermijden. Verse aardappelbereidingen met de correcte toegelaten ingrediënten, verse en diepvries frieten in proper frituurvet en voorverpakte pasta of rijst is toegelaten.

-

Gebak, snoep en zoetbeleg: Handig is om steeds kleine, individuele voorverpakte koekjes, gebakjes of kleine potjes zoet beleg te kiezen. Verpakte zuivere chocolade of individueel verpakte zure snoepjes, kauwgom, muntjes, enz. zijn toegelaten. Gebakjes met slagroom of banketbakkerroom, pralines, popcorn en honing en marsepein moeten vermeden worden.

-

Kruiden en specerijen: Het is van belang dat verse en gedroogde kruiden nog 5minuten meekoken bij de bereiding van een gerecht. Achteraf mag enkel nog zout toegevoegd worden. Ketchup, mayonaise, mosterd, slasauzen, ajuintjes of augurken worden best in kleine verpakkingen gekocht. Zelfbereide mayonaise kan niet.

-

Dranken: Dranken die eenmaal open zijn en in de koelkast staan, mogen maximaal tot 24uur na opening geconsumeerd worden. Daarom is het handiger dat er kleine flesjes aangekocht worden. Kies voor flessenwater. Leidingwater en putwater zijn verboden. Losse thee is verboden. (brussel, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen, 2013)

1.5.2 Energierijke voeding Een energierijke voeding is een voeding rijk aan calorieën. Calorieën halen wij uit eiwitten, koolhydraten en vetten. Vetten bevatten meer calorieën dan koolhydraten. Je vindt ze terug in margarines, koekjes, gebakjes, enz. Koolhydraten vind je terug in aardappelen, rijst, pasta, enz. Energierijke voeding is vooral van belang voor de groei, ontwikkeling en beweging bij deze kinderen. (brussel, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen, 2013) 1.5.2.1.

Voedingsadvies voor een energierijke voeding

Om een voeding energie rijker te maken hebben we volgende adviezen gegeven: Eerst en vooral proberen we om de voeding zelf energie rijker te maken door bepaalde zaken toe te voegen zoals: 31

-

Besmeer de boterhammen rijkelijk = (dubbel beleg) en gebruik vaak zoet beleg

-

Gebruik regelmatig room of volle melk als toevoeging bij een gerecht

-

Eet genoeg energierijke tussendoortjes zoals koekjes, chips, pannenkoeken

-

Drink af en toe frisdranken of fruitsap

Indien dit nog steeds niet voldoende is, wordt er gebruikgemaakt van bijvoedingen zoals -

Fantomalt of resource dextrine-maltose om de voeding energierijker te maken

-

Ook nutrini drinks en scandi shakes zijn hiervoor van toepassing bij kinderen ouder dan 1 jaar.

-

Eet zes maaltijden per dag waarvan twee warme maaltijden (brussel, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen, 2013)

1.5.3 Voedingsproblemen bij de behandeling van acute leukemie Het is belangrijk om tijdens dit ziekteproces een gezonde voeding aan te bieden met voldoende eiwitten(bouwstoffen), koolhydraten en vetten(energie), vitamines en mineralen. De juiste inname van de juiste voeding is belangrijk voor het verhelpen van voedingsproblemen. Het volgen van een kiemarme voeding is soms moeilijk. Het is van belang om het kind nooit te forceren. Maak geen strijd van de voeding. Het is wel belangrijk om het kind aan te moedigen en te stimuleren. Soms wordt er ook een energie- en eiwitrijke voeding met eventueel sondevoeding of bijvoeding aangeraden indien het kind moeilijkheden heeft met de juiste hoeveelheid voeding op te nemen. Problemen die kunnen voorkomen bij de behandeling van kinderen met leukemie zijn de volgende: -

Verminderde eetlust

-

Smaakveranderingen

-

Geurveranderingen

-

Weerzin tegen voeding

-

Snel voldaan gevoel

-

Misselijkheid

-

Braken

-

Diarree

-

Droge/pijnlijke mond

-

Keelpijn

-

Vermoeidheid

-

Mondontsteking (brussel, 2013)

(Runia, 2013)

(informatorium, voeding bij

oncologische aandoeningen, 2013) 32

1.5.3.1.

Voedingsadvies bij weinig eetlust

Bij een verminderde eetlust kan er op andere manieren de hoeveelheid voeding die nodig is toch bereikt worden en dit door voldoende water en energierijke dranken te laten drinken, kleine hoeveelheden aan te bieden, te laten eten wanneer hij honger heeft ook al is dit ’s nachts. Probeer steeds rekening te houden met de afkeer van het kind en varieer voldoende. Bouillon kan eventueel wel helpen om eetlust op te wekken. Dwing het kind niet om te eten want dit zorgt voor een nog grotere strijd tijdens de maaltijd. (brussel, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen, 2013) 1.5.3.2.

Voedingsadvies bij smaakverandering

Smaken kunnen veranderen tijdens de chemotherapie. Bepaalde soorten chemotherapie zorgen zelfs voor een metaalsmaak. Sterk gekruide en smakende gerechten kunnen wel helpen om de metaalsmaak of rottingssmaak te overheersen. Ook kauwgom of pepermunt kunnen helpen bij de smaakverandering. (brussel, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen, 2013) 1.5.3.3.

Voedingsadvies bij geurverandering

Ook de geuren van eten gaan vaak overheersend zijn tijdens de ziekte en behandeling. Daarom is het best om tijdens het koken uit de buurt van de keuken te blijven. Vermijd ook sterk geurende maaltijden. Je gaat beter voor een koude maaltijd zoals een belegd broodje of een salade. (brussel, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen, 2013) 1.5.3.4.

Voedingsadvies bij misselijkheid en braken

Als het kind tijdens de behandeling of ziekte misselijk is of het gevoel heeft dat hij moet braken, is het beter om voldoende kleine slokjes water te laten drinken om de maag tot rust te brengen. Ook bruisende dranken hebben vaak een bevorderende werking. Frequent een kleine maaltijd gebruiken, kan helpen bij misselijkheid. Koude maaltijden zijn hier ook het best te verdragen. (brussel, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen, 2013) 1.5.3.5.

Voedingsadvies bij droge/pijnlijke mond

Soms heeft het kind last van een pijnlijke, droge mond. Laat het kind voldoende drinken. De mond kan verfrist worden met een waterspray, kamillethee, zuigen op zelfgemaakte ijsblokjes en kleine stukjes fruit te eten. Vaste voeding eten is vaak moeilijk. Het kan vergemakkelijkt

33

worden door voldoende te drinken bij de maaltijd en saus of margarine toe te voegen kan helpen. (brussel, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen, 2013) 1.5.3.6.

Voedingsadvies bij mondslijmvliesontsteking

Tijdens het ziekteproces en de behandeling van leukemie kan er ook mucositis of mondslijmvliesontsteking ontstaan. Dit is pijnlijk voor het kind. Koele dranken, zachte voeding en fijngemalen maaltijden kunnen helpen. Scherpe kruiden, koolzuurhoudende dranken; te zuur, zout of zoet worden best vermeden. Room, yoghurt of pudding kunnen vaak verzachtend zijn. Karnemelk of donker tafelbier kunnen slijmvorming vermijden. Een tuitbeker of rietje kunnen helpen bij pijnlijke lippen. (brussel, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen, 2013) 1.5.3.7.

Voedingsadvies bij diarree

Bij diarree is het belangrijk om voldoende te drinken, geen rauwe groenten of fruit te eten, droge koeken als tussendoortje te eten. Vermijd ook voedingswaren die flatulentie bevorderen zoals ajuin, koolsoorten, enz. (brussel, 2013)

(informatorium, voeding bij oncologische

aandoeningen, 2013) 1.5.3.8.

Voedingsadvies bij vermoeidheid

Deze kinderen zijn tijdens de ziekte en de behandeling vaak heel vermoeid. Het eten op zich is ook een heel vermoeiend gebeuren voor hen. Indien het eten van vaste voeding te veel energie vraagt, kan vloeibare voeding helpen. Ook kleine frequente maaltijden kunnen hierbij helpen. (brussel, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen, 2013) 1.5.3.9.

Algemeen voedingsadvies

Bij een verminderde intake kan een bijvoeding toch zorgen voor een extra toevoeging van calorieën. Indien dit niet meer voldoende is en het kind gewicht begint te verliezen wordt er snel gestart met sondevoeding of TPN. TPN wordt vaak al van bij de opname gestart bij de meeste patiënten. (brussel, 2013) (informatorium, voeding bij oncologische aandoeningen, 2013)

34

1.6 Begeleiding van het kind met acute leukemie en de ouders. 1.6.1 Moeilijkheden van aangepast voedingsschema bij het kind Bij kinderen is het soms moeilijk om bepaalde voedingsmiddelen te laten, zeker als het één van hun lievelingsgerechten is. Tijdens de cortisone kuren hebben de kinderen soms een verhoogde eetlust en is het soms moeilijk om zich te houden aan de richtlijnen van de kiemarme voeding. De kinderen hebben soms nachtelijke vreetbuien. Ze hebben vaak ook last van smaak- en geurveranderingen waardoor de lust naar voeding vermindert. De kinderen zitten vaak ook in het ziekenhuis en hebben dan niet veel mogelijkheid tot variatie. Voor het kind wordt het soms moeilijk om nog te genieten van het eten. Het eten in het ziekenhuis wordt natuurlijk ook niet klaargemaakt zoals thuis. Ook dit is soms een moeilijkheid voor het kind om zich aan, aan te passen. (Auwermeulen, 2015) (Willockx, 2015)

1.6.2 Moeilijkheden van aangepast voedingsschema bij de ouders Bij de meeste ouders lukt het om zich aan te passen aan de richtlijnen van de kiemarme of energierijke voeding. Wanneer het kind thuis alles mocht eten wat hij/zij wou, is het nu soms moeilijk om deze richtlijnen toe te passen. Het is belangrijk om de noodzaak te benadrukken, maar dit is vaak het moeilijkste. Het motiveren van het kind is dan ook geen gemakkelijke taak voor de ouders. Ouders zijn vaak al snel tevreden wanneer hun kind eens iets eet aangezien ze vaak weinig zin hebben in voeding. Ze spelen dan vaak met de gedachte “ beter iets dan niets”. Ze zijn al blij als hun kind niet misselijk is of moet overgeven. Waardoor ouders dan soms ook sneller aan iets gaan toegeven om het kind te verwennen zoals snoep, chips, frisdrank, enz. In het gezin is het soms ook moeilijk om de richtlijnen met de andere kinderen in het gezin te combineren. (Auwermeulen, 2015) (Willockx, 2015)

1.6.3 Aanpak moeilijkheden Bij de opname van de patiënt worden zowel de ouders als het kind volledig op de hoogte gesteld van het doen en laten op de dienst. Zo zijn de ouders en het kind voorbereid op alles wat tijdens de opname en de behandeling kan voorvallen. Deze zaken worden allemaal besproken: -

de diëtiste komt bij de patiënt en de ouders langs om informatie te geven over de kiemarme voeding die zal worden opgestart

35

-

Er wordt ook vermeld dat er voeding van thuis mag worden meegebracht indien dit voldoet aan de richtlijnen.

-

Ook de belangen van de juiste voeding worden benadrukt

-

Er wordt ook verteld dat er elk moment sondevoeding kan worden opgestart als het kind te sterk in gewicht daalt.

Toch gaan het kind en de ouders vaak nog verschieten als de sondvoeding dan wordt opgestart omdat het kind te veel gewicht verliest. Gewichtverlies kan ontstaan door: -

Slechte voedingsinname

-

Mondproblemen

-

Niet naleven van voedingsrichtlijnen

-

mondverzorging (Auwermeulen, 2015) (Willockx, 2015)

1.6.4 Verpleegkundige aandachtspunten Tijdens de verzorging van het kind met acute leukemie en de begeleiding van de ouders en het kind zijn er enkele verpleegkundige aandachtspunten waarop moet gelet worden, namelijk: -

Verleen voldoende informatie aan het kind en de ouders

-

Benadruk de juiste voeding en het belang ervan

-

Hou rekening met het niveau van het kind

-

Wees altijd eerlijk

-

Probeer zoveel mogelijk te variëren in de voeding

-

Overleg moeilijkheden in de voeding met de arts en de diëtiste

-

Ken de nevenwerkingen van de medicatie

-

Ken de voedingsgewoonten in de verschillende fasen van de behandeling

-

Het kind en de ouders de kans geven om vragen te stellen

-

De ouders en het kind aangeven bij wie ze terecht kunnen

-

Luisteren naar het kind en de ouders.

-

Een vertrouwenspersoon zijn waarop de ouders en het kind kunnen vertrouwen

-

Troost en vertrouwen bieden in moeilijke tijden

-

Samen zoeken naar oplossingen die het kind en de ouders kunnen helpen bij de verzorging en de voeding 36

-

Samen doelen formuleren om zich te kunnen houden aan de regels omtrent de ziekte

-

Stimuleren van therapietrouwheid bij het kind en de ouders

-

Kind zelf inbreng laten geven in de zorgen om de zorgen gemakkelijker te laten verlopen

-

Een sociale steun zijn als verpleegkundige

-

Kwaliteiten van het kind benadrukken

-

Opbouwen van een samenwerkingsrelatie tussen ouders en verpleegkundige en tussen kind en verpleegkundige door: o De ouders en het kind tijdens het proces te begeleiden door ondersteuning te bieden en de vragen te beantwoorden. o De ouders en het kind de informatie bieden die ze nodig hebben om de situatie te begrijpen o De ouders en het kind de kans geven om emoties te uiten en te praten over hun gevoelens/moeilijkheden. o De ouders stimueleren in de zaken die ze wel kunnen. o De ouders tips geven om beter met de ziekte en voedingsgewoonte te kunnen omgaan.

(Astma Nurse. Hoe kinderen begeleiden tijdens een longfunctieonderzoek?, 2014)

37

2 Praktijkdeel 2.1 Ontwikkeling van een schriftelijke, visuele en virtuele voedingsbrochure Als praktijkdeel is er zowel een schriftelijke, visuele als een virtuele brochure gemaakt. Deze brochure kan op de dienst worden meegegeven naar huis en kan ook online bekeken worden via de link die zich in de schriftelijke, visuele brochure bevindt. De beide brochures bestaan uit verschillende foto’s van voeding die toegelaten zijn , niet toegelaten zijn en verboden zijn. De meerderheid van de foto’s werden zelf getrokken omdat de foto’s zo realistisch mogelijk moesten zijn en zo veel mogelijk up to date. Deze foto’s zijn dan onderverdeeld in de verschillende voedingscategoriën zoals fruit, groeten, vlees, vis, brood, pasta, rijst, aardappelen, snoep en gebak, kruiden en specerijen enz. De virtuele brochure is gelijkaardig aan de schriftelijke, visuele brochure op vlak van foto’s. De virtuele brochure werd gemaakt omdat de kinderen zo op een speelse en leuke manier kunnen kijken naar de voedingsadviezen. En ook omdat de dag van vandaag elk kind wel een gsm, ipod, ipad of laptop heeft.

2.2 Ontstaan van een schriftelijk, visuele en virtuele voedingsbrochure 2.2.1 Waarom De reden waarom deze visuele voedingsbrochure gemaakt is, is omdat kinderen zich soms moeilijk kunnen voorstellen wat ze precies wel en niet mogen eten. Ook voor ouders is het soms moeilijk. Zeker als deze mensen van een andere cultuur zijn. Door gebruik te maken van foto’s van voeding in plaats van tekst kan nu elk kind en elke ouder in hun cultuur deze voedingsbrochure begrijpen.

2.2.2 Nood Er werd vanuit het team van diëtisten gevraagd om een internationale voedingsbrochure te maken met foto’s en dit ook online te maken. Er was dus wel degelijk nood aan aangezien het vanuit de werkomgeving werd gevraagd.

2.2.3 Waarde De waarde van mijn voedingsbrochure is dat het visueel is en dus voor ieder kind en iedere ouder begrijpbaar. Er werd ook een virtuele tool gemaakt zodat het kind met de ipad of

38

computer de brochure op een speelse manier kan bekijken. Zo heeft het kind een beetje afleiding van al het ziekenhuisgebeuren.

2.2.4 Kwaliteit De voedingsbrochure werd door mijn leden van de scouts doorgenomen en ook de virtuele brochure werd getoond aan hen. Zij vonden dat dit heel goed verstaanbaar was. Het werd ook door enkele ouders bekeken en ook zij vonden dit een heel goed initiatief. De feedback die werd gegeven was vooral dat het soms wel wat druk was en dat de foto’s niet even groot waren. Dit werd dan aangepast door de foto’s meer te verspreiden en elke foto even groot te maken zodat het een mooier geheel vormde.

39

Kritische reflectie In deze bachelorproef

is er op zoek gegaan

naar hoe het komt dat er soms

voedingsproblemen ontstaan en hoe het kind en de ouders hierin kunnen geholpen worden. Als verpleegkundige en diëtiste is dit niet altijd gemakkelijk om het kind en de ouders hierin te steunen/helpen want iedere ouder en kind is anders en heeft een andere mentaliteit/gedrag. Om gedragsverandering in de voeding te bekomen, moeten de ouders en het kind er volledig achterstaan. De diëtiste en verpleegkundige kunnen wel een goede uitleg geven, maar het is belangrijk dat het kind en de ouders steeds kunnen terugvallen op iets schriftelijk of visueel, zeker als ze thuis hun voeding verder moeten zetten. Op de momenten dat de ouders en het kind uitleg krijgen over de voeding of eventueel ook andere zaken die te maken hebben met de voeding, is het soms moeilijk om alles te onthouden. Ze krijgen zodanig veel informatie en daarom is het maken van een visuele, schriftelijke en virtuele brochure een goed hulpmiddel, zowel voor Nederlandstaligen als anderstaligen. Er bestaat namelijk in de literatuur nog geen visuele tool die voor alle patiëntencategoriën kan gebruikt worden. Dit kan wel met de visuele tool die werd gemaakt in deze bachelorproef. De begeleiding van het kind en de ouders moet dus ook worden aangepast aan het gedrag en de ontwikkeling binnen het gezin. Ieder gezin zal een andere begeleiding/ondersteuning nodig hebben.

40

Algemeen besluit In deze bachelorproef wordt er eerst en vooral verdiept in het ziektebeeld acute leukemie bij kinderen. Hierbij werd opgemerkt dat de voedingstoestand van het kind enorm wisselend was tijdens de behandeling en er dus ook vaak voedingsproblemen optraden. De voedingstoestand en –problemen werden onder de loep genomen en enkele literaturen werden doorgenomen. Er werd met een oncologische verpleegkundige en diëtiste hierover een gesprek gevoerd en uit het interview kwam vooral naar voor dat de voedingsproblemen vaak te maken hadden met te weinig variatie in de voeding en een zeer wisselende eetlust tijdens de behandeling. Het kind en de ouders hebben dus vooral problemen op vlak van het aanpassingsvermogen. Ook de inschatting van welke voeding ze precies mogen eten en welke niet is niet altijd gemakkelijk zowel niet voor het kind als voor de ouders. Ook voor kinderen en ouders die de Nederlandse taal niet machtig zijn, is dit soms niet gemakkelijk om alles te begrijpen. Daarom is er dus een visuele tool gemaakt om het kind en de ouders hierin te begeleiden. De brochure die is ontstaan, is ideaal aangezien je de brochure steeds via internet of via de schriftelijke brochure kunt raadplegen en het ook voor iedereen toegankelijk is zowel Nederlandstalligen als anderstalligen. Je kan het dus internationaal gebruiken. De begeleiding/educatie van een kind moet natuurlijk ook steeds op een speelse manier gebeuren. Zo is dit voor het kind veel aantrekkelijker en zal het kind gemakkelijker naar deze richtlijnen luisteren. Ook dit is verwerkt in het boekje door middel van aantrekkelijke elementen zoals verschillende kleuren, leuke tekeningen en accesoires.

41

Bibliografie (2011). Recommendations after closure of the trial 58951. (2014). Astma Nurse. Hoe kinderen begeleiden tijdens een longfunctieonderzoek? Gent. Voeding en kanker. (2014, juni). Pallium, 16, p. 4. Auwermeulen, L. V. (2015, januari). voedingsproblemen bij kinderen met leukemie. (M. Demeyer, Interviewer) Baghurst, K., Binns, C., Truswell, s., Lee, A., Williams, P., Dreosti, I., et al. (2003, april 10). NHMRC. Dietary Guidelines for Children and adolescents in Australia. Beijer, S., & Binsbergen, J. (2011, november). Voeding bij kanker. Huisarts en wetenschap, pp. 608-611. Beijer, S., & Kampman, E. (2014, juni). Voeding en kanker: is er op dat gebied veel nieuws? Bijblijven, pp. 31-41. Blink, M., Buitenkamp, T., Van Wering, E., Van Der Velden, V., & Zwaan, C. (2009). Ontwikkelingen in de diagnostiek en behandeling van leukemie bij kinderen met downsyndroom. Kindergeneeskunde, pp. 52-58. brussel, U. (2013). onthaalbrochure. onthaalbrochure kinderoncologie UZ Brussel. Brussel, België: UZ Brussel. DCOG, B. (2011). Dutch-Belgian pediatric AML protocol for children with newly diagnosed AML. Nederland: BSPHO en DCOG. informatorium. (2013). Informatorium voor voeding en diëtiek. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. informatorium. (2013). voeding bij oncologische aandoeningen. In Informatorium, Informatorium voor voeding en diëtiek (pp. 1055- 1090). Bohn Stafleu van Loghum. Kamps, W., Naafs-Wilstra, M., Schouten-Van Meeteren, A., & Tissing, W. (2005). Werkboek: Ondersteuenende behandeling in de kinderoncologie. Amsterdam: VU University Press. Kluin-Nelemans, J., & Tanasale-Huisman, E. (2013). Hematologie. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Lee, A., Davies , P., Mackerras, D., Stanton, R., Binns, C., Scott, J., et al. (2012, december). NHMRC. infant fedding guidelines. Linden, K. (2009). Zakboek Ziektebeelden oncologie. Houten: Bohn stafleu van Loghum. M.D. can de Wetering, M. D. (2013). oncologische aandoening bij kinderen. In M. D. M.D. can de Wetering, Informatorium voor voeding en diëtiek (pp. 1091 - 1101). Bohn Stafleu van Loghum. Maes, F., Demesmaeker, F., & Husson, L. (2012). voeding bij kinderen met kanker. tijdschrift voor voeding en diëtiek. Ratko, T. A., Belinson, S. E., Brown, H. M., Noorani, H. Z., Chopra, R. D., Marbella, A., et al. (2012, februari). NCBI. Hematopoietic Stem-Cell transplantation in the pediatric population. 42

Remijnse, W., Lunter, P., & Binsbergen, J. (2014, juni). Eindelijk structuur in de voedingszorg. Bijblijven, pp. 9-19. Runia, S. (2013). voeding bij hemato-oncologische ziekten. In S. Runia, informatorium voor voeding en diëtiek (pp. 1015- 1049). Bohn stafleu van Loghum. Sinnema, G., Sprikkelman, A., Siderius, E., Moor, J., Reeser, H., Swanenburg de veye, H., et al. (2010). Kinderen en adolescenten, problemen en risicosituaties, Ziekten en handicaps. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Stevens, N. (2009-2010). Dag 15 beenmergevaluatie bij kinderen behandeld voor ALL en ANLL. Heeft dit beenmergonderzoek verricht 15 dagen na de start van de behandeling prognostische waarde? Gent: universiteit Gent. The british pain society. (2010, januari). Britishpainsociety. cancer pain management. Van den Berg, H. (2008). Leukemie. In H. Van den Berg, Verpleegkundig vademecum (pp. 267-273). Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Van Der Hoeven , J., Wagener, D., & Dalmeijer, J. (2010). Het oncologie formularium: een praktische leidraad. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Van Spil, J., Van Muilenkom, H., & Van De Walle- Van de Geijn, B. (2013). Oncologie: handboek voor verpleegkundigen en andere hulpverleners. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Vogel, J., Beijer, S., Doornik, N., & Wipkink, A. (2012). Handboek voeding bij kanker. Utrecht: De tijdstroom. Willockx, L. (2015). Voedingsproblemen bij kinderen met leukemie. (M. Demeyer, Interviewer)

43

Bijlagen 1. Boekje kiemarme voeding UZ 2. Bijvoedingen 3. Schriftelijke, visuele voedingsbrochure 4. Online, visuele voedingsbrochure

44

1. Boekje kiemarme voeding

Belgian society of pediatric hematology oncology

Kiemarme voeding Voedingsadviezen voor patiënten met een groot infectierisico 

Algemene richtlijnen Vanwege het grote infectiegevaar dient u hoge eisen te stellen aan uw voeding. Door kiemarme voeding te eten, vermindert het risico op contact met bacteriën uit de voeding of uit uw omgeving. U dient dit te doen tot uw immuunsysteem terug beter werkt. De kiemarme voeding kan eventueel versoepeld worden door uw arts.



De volgende hygiënische maatregelen zijn belangrijk: Bewaar en bereid de maaltijden in een hygiënische omgeving. Hou rauw en bereid voedsel van elkaar gescheiden. Was uw handen grondig vóór het bereiden en het eten van voedsel. Dit is zeerbelangrijk na het aanraken van rauw vlees, kip, eieren en vis. Wastechniek: was de handen met warm water en zeep, droog ze af met keukenpapier. Gebruik enkel ongeschonden, goed onderhouden vaatwerk en keukenmateriaal. Was af in de vaatwasmachine of gebruik heet water met detergent; gebruikbij elke vaat verse vaatdoeken en keukenhanddoeken. Ontdooi diepgevroren voedingsmiddelen in de koelkast of in de microgolfoven; laat ze zeker nooit op kamertemperatuur ontdooien! Gooi het dooivocht weg. Bewaar rauwe producten steeds gescheiden van bereide producten. Laat geen beperkt houdbare producten op kamertemperatuur staan voor langer dan 10 à 15 minuten en eet de maaltijd zo vlug mogelijk na de bereiding. Controleer de temperatuur van de koelkast (streefwaarde 4 °C)- diepvriezer -18°. Reinig regelmatig deze toestellen, ijsaanslag vermindert de vriescapaciteit. Verwijder steeds vervallen producten. Microgolfoven: verhit het product tot in de kern: een eerste maal verhitten, dan omroeren en dan een tweede maal verhitten. Drink niet rechtstreeks uit een fles of een blik maar giet het uit of drink met een rietje. 45

Gekochte etenswaren direct opbergen in koelkast, diepvriezer of kast. Dek voedsel af ook in de koelkast. 

Keuze van de voedingsmiddelen Controleer

steeds

overschreden

de

vervaldatum;

vervaldatum.

Gebruik

gebruik

zeker

steeds

géén

producten

voedingsmiddelen van

goede

met

kwaliteit

(voedingsmiddelen met schimmel of bedorven delen zeker niet gebruiken). Maak alleen gebruik van voedingsmiddelen uit onaangebroken en niet beschadigde industriële verpakkingen. Gebruik geen etensresten. Open verpakkingen van bv. melk moeten in de koelkast bewaard worden en moeten dezelfde dag verbruikt worden. Gebruik bij voorkeur kleine (of individuele) verpakte voedingsmiddelen, indien mogelijk kant en klare gepasteuriseerde of gesteriliseerde voedingsmiddelen. Bij gebruik van normale verpakkingen zoals choco, confituur, smeerstof: hou deze netjes, neem telkens een portie met proper bestek.

46

Voedingsmiddelengroep

Dranken

Toegestane voeding • Alle dranken zijn toegestaan uitgezonderd deze opgesomd in de kolom „niet toegestaan‟ • Gebruik steeds kleine verpakkingen • Max 0.5 l kininehoudende dranken zoals Schweppes, Tonic • Minuutsoep opgieten met kokend water

Niet-toegestane voeding

• Leidingwater, putwater • Verse appelwijn • Bieren met hoge gisting • Rode wijn • Losse thee • Pompelmoessap

• Heldere dranken (pils, witte wijn, champagne (raadpleeg uw arts) • Milkshakes (obv individueel verpakt roomijs) • Maak ijsblokjes van flessen water in wegwerpzakjes en bewaar max 1 week.

Vlees, vleesvervanger, vleeswaren, vis, gevogelte en eieren

• Gebruik enkel goed doorbakken of goed gaar gekookte producten

• Rauw of half doorbakken vlees, vis, gevogelte

• “Voorverpakte” toegestane vleeswaren

• Onvoldoende gebakken of zacht gekookte eieren/ rauwe eieren en bereidingen hiermee.

• Alle goed verhitte vleesvervangers • Hard gekookte of goed doorbakken eieren (vb omelet) • Industrieel verpakte vleesvissalades (geen schelp- en schaaldieren) • Visconserven

• Sushi en carpaccio • Gerookte vis • Commercieel bereide vlees- en vissalades in bulk • Schaal- en schelpdieren • Niet voorverpakte vleeswaren • Salami, rauwe ham en droge worst

• Individuele melk,

• Rauwe, niet gepasteuriseerde

47

Zuivelproducten en vetstoffen

chocolademelk, melkdrank (U.H.T. of gepasteuriseerd) • Individuele (fruit)yoghurt zonder toevoeging levende fermenten • Individuele of zelfbereide vla • Individueel verpakt roomijs of bevroren yoghurt, zelf bereid ijs

melk zoals paardenmelk • Zacht geserveerd roomijs of bevroren yoghurt • Schepijs, softijs • Schimmelkazen, gegiste en gefermenteerde kazen van rauwe melk: zoals brie, camembert, bleu, gorgonzola, …

• Voorverpakte harde kazen: cheddar, gouda, emmental, parmezaan

Kazen van rauwe melk

• Voorverpakte zachte kazen:

• Verse kaas met kruiden

platte kaas, smeerkaas, roomkaas, verse kaas zonder kruiden, ricotta, mozzarella, feta van gepasteuriseerde melk,…

• Probiotica zoals Actimel, Yakult, Activia …

• Niet voorverpakte kaas

• alle boters, margarines en oliën • UHT room, zelfopgeklopte UHT room, slagroom van verse spuitbus

Groenten en fruit

• Alle bereide groenten en fruit • Diepgevroren groenten en fruit • Goed gespoeld en dik geschilde groenten zoals: wortel,komkommer, tomaat, knolselder, ajuin • Goed gespoeld en dik geschild fruit zoals: sinaasappel, meloen, banaan, mandarijn, appel, peer, kiwi,… Steenfruit: opendoen en steen controleren

• Rauwe ongeschilde groenten en salades • Rauwe tuinkruiden • Pompelmoes • Alle fruit dat niet geschild kan worden zoals: druiven, aardbeien, bessen, kersen, … • Verse fruitsla in plastic verpakking • Gedroogd fruit

• Alle groenten en fruit in blik en glas

Kruiden en specerijen

• Alle gekookte verse en gedroogde kruiden (tenminste 5 minuten voor het einde van het

• Ongekookte kruiden: ná de bereiding mag enkel

48

koken bijvoegen) (geen kruiden opsnuiven!)

zouttoegevoegd worden • Zelf bereide mayonaise

• Ketchup, mosterd, mayonaise, slasauzen in tubeverpakkingen; zilverui, augurken en pickles in kleine verpakkingen

Brood, aardappelen, granen, rijst, pasta, bindmiddelen

• Alle vers brood van de bakker verpakt onder hygiënische omstandigheden (eventueel invriezen per dagelijkse portie) • Fantasiebrood zoals sandwich,mastel, melkbrood, rozijnenbrood, croissant, boterkoek - al dan niet met rozijnen of met pure chocolade

• Fantasiekoeken met slagroom of banketbakkersroom • Commercieel bereide aardappelof pastasalade

• Geroosterd brood, beschuit • Alle voorverpakte granen (behalve deze met gedroogd fruit en noten) • Cornflakes en voorverpakte ontbijtgranen (behalve deze met gedroogd fruit en noten) • Alle soorten rijst, pasta, gekookte meelspijzen • Bloem, aardappelmeel, maïzena, gelatine • Aardappelbereidingen met de toegestane ingrediënten • Frieten gebakken in vers frituurvet of –olie (verversen na maximaal 6 beurten) • “Frieten” van de “frituur”

Noten & zoute versnaperingen

• Verpakte geroosterde noten • Verhitte noten (in koekjes, cake, enz.)

• Rauwe, ongekookte en onbewerkte noten, pitten en zaden • Alle bulkproducten (grote

49

• Olijven in glas,blik of vacuüm verpakt • Chips individueel verpakt • Zelfgemaakte popcorn

verpakkingen) • Cornflakes en voorverpakte ontbijtgranen met gedroogd fruit en/of noten zijn niet toegelaten

• “Verhitte” pitten en zaden

Gebak, snoep en zoete toespijs

• Individueel verpakte droge koekjes en gebak zoals speculaas, peperkoek, suikerwafel, cake, en crackers

• Koekjes of gebak met slagroom of banketbakkersroom

• Suiker alle soorten

• Popcorn in bulk

• Chocolade niet gevuld (wit, bruin of zwart)

• Honing

• Confituur, siroop, choco (ook nutella)

• Pralines

• Marsepein Gevulde chocolade

• Individueel verpakte zure snoepjes, boterkaramellen, kauwgom, nougat, chocoladetoffees en muntjes • Chocoladefiguren industrieel verpakt (Pasen, Sinterklaas)

Bereide maaltijden

• Diepvriesmaaltijden

• Eet niet op restaurant

• Vacuümverpakte, bereide

• Vermijd alle saladbars

maaltijden • “Frieten” van “frituur”

• Vermijd alle zelfbedieningsbuffetten • Gebruik geen meeneemmaaltijden

Aanvullende adviezen Naast de aanpassingen ter preventie van infecties kan u de voeding ook individueel aanpassen aan uw toestand. Vaak treden er klachten op als gevolg van de behandeling zoals gastro-intestinale klachten, mond- en slokdarmklachten, eetlust- en smaakveranderingen, diarree, koorts,… 50

Aanbevelingen: 

Drink voldoende water; vooral bij koorts stijgt de behoefte. Onvoldoende vochtinname kan misselijkheid in de hand werken.



Eet frequent lichte kleine maaltijden of snacks die voldoende energie leveren; eventueel kan u de energie-inname verhogen door het gebruik van vloeibare bijvoedingen. Deze zijn in verschillende smaken verkrijgbaar bij uw apotheker. Vraag hierover inlichtingen aan uw diëtist(e).



Goed gekoelde dranken worden in het algemeen goed verdragen. U kan vers bereide individuele ijsblokjes gebruiken. Bij misselijkheid kunnen bruisende dranken helpen.



Bij algemeen onwel zijn eet u best een lichte, niet pikant gekruide maaltijd. Vaak wordt gestart met beschuitjes en yoghurt. Bij een droge mond (als bijwerking van uw behandeling) kan het toevoegen van margarine,



boter, vleessaus of kaas een oplossing zijn. 

De noodzakelijke aanpassingen zijn individueel en kunnen afhankelijk van uw bloedresultaten aangepast worden.



Bespreek met uw arts (aan de hand van uw bloeduitslagen en medicatie) de afbouw van deze voedingsvoorschriften.



Het is heel belangrijk om tijdens uw behandeling uw gewicht te controleren.



Meld gewichtsverlies aan uw arts of diëtiste

Indien u nog vragen heeft betreffende de inhoud van deze brochure, gelieve telefonisch contact op te nemen met de verantwoordelijke diëtiste. Diëtist(e):

Telefoon:

51

2. Bijvoedingen

BIJVOEDINGEN Voor kinderen

Dieetafdeling

UZ BRUSSEL

52

WAAROM BIJVOEDINGEN? Wanneer we gezond zijn, is genieten van eten zo vanzelfsprekend, dat we er nauwelijks stil bij staan. Als we ziek worden, kan dat plots veranderen. Fijne smaken en prettige keukengeuren worden dan als onaangenaam ervaren. Eten en soms ook drinken worden herleid tot een verplichting. Dat is het ook, want wanneer men minder goed is, wordt goed eten extra belangrijk. Omdat soms de gewone gezonde voeding niet voldoende is kan er gebruik gemaakt worden van bijvoedingen. Deze heb je in allerlei vormen en maten. Drankjes, pudding, shakes,… Deze producten zijn te verkrijgen in elke (online) apotheker. Een overzicht van al deze bijvoedingen vind je verder in deze brochure

53

Naam

ml/portie

Energie

Eiwitten

Smaken

Aardbei Banaan Nutrinidrink Multifiber

200ml

306kcal

6.6g

Chocolade Neutraal

Vanille Scandishake Mix

300ml (1zakje + 240ml volle melk)

587—589 kcal

Aardbei 12-14g Chocolade Munt

Pro-Cal singles

Resource Dextrine Maltose

30ml

100kcal

2g

Neutraal

10gr = 2 afgestreken lepeltjes

381kcal

0.2g

Neutraal poeder

54

Pediatrische diëtiste oncologie

Willockx Liese 02 474 92 55 [email protected]

55

3. Schriftelijke, visuele voedingsbrochure

56

57

58

59

60

61

62

63

64

65

66

67

68

69

70

71

72

73

74

75

76

77

4. Online, virtuele voedingsbrochure http://issuu.com/margotski/docs/boekje_bachelorproef_2

78