Belgie
P,B,
- Belgique
9OOO GENT X
BC L0744 Erken
n in
gsnu m m er
P 608029
Driemaandelijks blad 29" jaargang ff 2
V.U. Toon Callewaert H. Consclencelaan 3
april
8540
2013
DEERLIJK
Colofon
FOVI;G FEDERATIE VAN OUDERVERENIGINGEN EN GEBRUIKERSRADEN
IN INSTELLINGEN VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP
Onafhankelijk Pluralistisch Maatschappelijke zetel : De heer Van Gestel Marc Kloosterstraat 60 39OO Overpelt Tel,: O11l649861
m@
rek. nr FOVIG : BE35 O6a2 O3O8 9937 www.FOVIG.be Redactieraad FOVIG-blad Toon Callewaert Luc De Vos Simonne Janssens- Vanoppen Armand Pauwels Marc Van Gestel Hugo Verhoeven
Abonnement FOVIG-blad € 1O storten op rekening FOVIG 2
:.::::..
ïÀtL Colofon
2
Woordje van de voorzitter
4
Landelijke Raad van bestuur op 29/07
5
Landelijke raad van bestuur op t3/02
7
FOVIG in Oost-Vlaanderen
B
FOVIG in Limburg
15
Nieuws van FOVIG West-Vlaanderen
t7
Terreur van het perfecte kind
1B
Missie en opdrachtverklaring
FOVIG ,:
23
Gebeds- en dankviering Godelieve Van Overmeire U vraagt,
wij draaien
26 27
Sofie, kind van de zon
30
Impressies Algemene Vergaderin g 2OL3
35
o Reactie
't
Margrietje
3B
In het Plan Perspectief 2020 van Minister Vandeurzen worden vele hervormingen aangekondigd, de trein is vertrokken en de veranderingen dienen zich in hoog tempo aan. Hoewel we als FOVIG doen wat we kunnen, merken we dat de gebruikers onvoldoende voorbereid mee op tocht genomen worden. Alle personen met een handicap - ook wie al in een voorziening verblijft - zal met de persoonsvolgende financiering zelf kunnen kiezen wie welke zorg wanneer mag leveren. Het MPI werd Begeleidingscentrum en wordt nu Multi-Functioneel-Centrum' Voorzieningen bieden nu ook Rechtstreeks Toegankelijke Hulp aan voor personen die (nog) geen VAPH-erkenning hebben ... Als FOVIG staan we open voor iedere verandering die betere zorg en ondersteuning kan realiseren. Maar als gebruikersraad bevinden we ons vaak in een zwakke positie ten opzichte van de directie. Wij zijn immers zorgafhankelijk van hun diensten' Net daarom dringen wij als FOVIG nogmaals bij de directies aan om tijdig in échte dialoog te gaan over alle veranderingen' Als gebruikers willen we ons best redelijk opstellen en samen naar oplossingen zoeken. Ook wij willen'goede zorg', voor iedereen, maar zonder daarbij onze oogappel uit het oog te verliezen. Wij pleiten er nog steeds voor dat voorzieningen het warme deken de kilte van de blijven waarin zij beschermd worden tepen Èi prestatie gedreven maatschappij. We aanvaarden niet dat voorzieningen gerund worden op basis
van economische benchmarks. Of dat gasten enkel nog op'bedbad-brood' mogen tellen ... Of dat persoonlijk ingerichte kamers omgevormd worden tot steriele hotelkamers ... Goed en open overleg op voorhand vraagt wat tijd, maar vermijdt tijdverslindende frustratie die wonden kan slaan.
Marc Van Gestel llborzitter FOVIG vzw
1,
Algemene vergadering 2O13
* * * * * 2.
Deze zaal doorgaan op 9 maart Plaats: OC Sint-lozef , E. De Deynestraat 1, 9000 Gent Spreker: Raf Terwingen Onderwerp: Nieuw statuut wilsonbekwamen Kostprijs: € 20
Opvolging contacten kabinet en veranderingsmanager
+ FOVIG wil niet meer aan de kant blijven staan
en
roepen vanaf de zijlijn
+ We willen er alles aan doen om op een versnelde manier te komen tot zorggarantie Een concrete stap zou kunnen zijn dat we voor de meest prioritaire dossiers de vastgelegde quota en budgetten kunnen doorbreken 3.
Gesprek rond strategie en aandachtspunten voor 2013
ii
Misschien doen we er beter aan onze doelstellingen wat meer te beperken. Niet met van alles tegelijk bezig
zijn.
Beter enkele doelstellingen vastleggen, goed afbakenen en scherp omschrijven
+ Hierbij onderscheid maken tussen doelstellingen op Iange termijn en datgene wat we op korte termijn willen realiseren
+ Vooruitgang trachten te boeken door van binnenuit te participeren en aanwezig te zijn in overlegplatforms zoals zorgregie, VGPH, Noozo
... .
De termen 'Zorggarantie' en 'Recht op zorg' worden door elkaar gebruikt. Zouden we ook dit best niet wat uitzuiveren? Kan er ook op dit vlak geen duidelijker en helderder strategie ontwikkeld worden?
De term 'Persoonsvolgend budget'wijst op een evolutie in het denken waarbij men meer uitgaat van en recht geeft aan de persoon FOVIG moet duidelijk blijven pleiten voor de collectieve zorg in voorzieningen + Op welke manier doen we dit best? Welke stijl is hierbij aanbevolen? Doen we er niet goed aan om te vermijden hier polariserend te werken? + Hierbij is het van belang aandacht te hebben voor de pers, de publieke opinie maar ook voor het beleid, de overheid, de belangenorganisaties, de koepels van werkgevers en werknemersr de zorgverstrekkers + Het begrip 'ïnclusie' dient op een genuanceerde wijze ingevuld en uitgelegd 'Inclusie' mag geen synoniem zijn voor'regulier'. Soms gaat het ook over 'afzonderlijke, gespecialiseerde,
specifieke'zorg
+ We moeten vermijden aan opbod te gaan doen, die wel en die niet We moeten oog hebben voor de
solidariteit en het bredere geheel' Algemene doelstellingen zien, ontwikkelen en goed voor ogen
* *
blijven houden
Opletten dat we ons niet laten versnipperen, de verscheidenheid niet wegnemen maar integendeel
beschermen en behartigen, respect voor elkaar en voor elkaars noden i, Oog hebben voor de manier waarop de zorg ontstaan is, Vanuit het respect voor de persoon waarvoor de integratie en de inclusie niet lukten' Omdat men vond dat er iets moest gedaan worden, dat men niet langer aan de zijlijn kon blijven, dat men het onrecht en het lijden niet langer kon aanzien. Diegenen die er het meest nood aan hadden zijn in deze zorg terecht
gekomen.
Dit is het ontstaan geweest van een
gespecia iseerde, afzonderlij ke zorg I
+ Altijd ook oog hebben voor de draagkracht van de omgeving en in het bijzonder het gezin. Ook hier
*
bestaat grote verscheidenheid d3 ons respect verdient Moeten we ook niet meer denken aan actie? Niet teveel brieven schrijven. Af en toe op straat durven komen, zelfs samen met de personen met handicap zelf
+ Er is een opmerkelijk verschil tussen FOVIG vroeger en nu, In het begin zocht men naar gebruikers en ouders in voorzieningen die zich wilden engageren voor een betere zorg met meer kwaliteit en inspraak. Nu zitten
we op een veel breder forum: er vermaatschappelijking, er is zorgregie, er
is is
gestructureerd gebruikersoverleg De werking lijkt afgezwakt, we zijn met van alles bezig. Hebben we nog voldoende zicht op onze eigen identiteit? + De zorgregie blijft gevoelige materie. Als we van binnenuit iets willen veranderen blijven we ons binnen het systeem en binnen de regels opstellen. Het fundamentele probleem is en blijft de schaarste. Deze dient opgelost. Dan zou het systeem van de zorgregie er heel anders kunnen uitzien en misschien zelfs komen te vervallen. Luc De Vos NATIONALE RAAD VAN BESTUUR
OP
]-SIO2TLg
1. Missie en opdrachtverklaring
* * * *
De tekst werd ten gronde besproken en op heel wat
plaatsen gewijzigd en aangepast Het is de bedoeling deze tekst 9erder te bespreken op provinciaal vlak en later ook nog nationaal te hernemen Ook moet nagegaan worden welke de implicaties zijn voor de statuten. In dit verband werd bijvoorbeeld reeds afgesproken naar de toekomst toe nog enkel de term'voorzieningen' te gebruiken Uiteindelijk moeten we komen tot nieuwe statuten waarin ook de wijzigingen afgesproken op de algemene vergadering in Leuven verwerkt zijn en de aanpassing van de doelstellingen voorgesteld en overeengekomen in 20L2.
2. Persoonsvolgende financiering De gebruiker verwacht op dit vlak:
* * * * *
Voldoende flexibiliteit Mogelijkheid om tot op zekere hoogte op te splitsen Mogelijkheid om invloed uit te oefenen op de besteding
Middelen die voldoende hoog zijn en zeker geen achteruitgang betekenen in vergelijking met vroeger Middelen die vooral kostendekkend zijn voor de gebruikers.
Luc De Vos
Welkom Van harte welkom aan Pauwels Gratíaan van de gebruikersraad Gandae Gent.
Goedkeuring verslag Het verslag werd goedgekeurd.
Opvolging
verslag
ir
Het is belangrijk voor FOVIG dat het zijn doelstellingen duidelijker bepaalt. We moeten niet met teveel bezig willen zijn, maar ons richten op onze hoofdbekommernissen.
Evaluatie algemene vergadering
1.
We mogen spreken van een zeer t vergadering
geslaagde
2. Het is verheugend om vast te stellen dat er
nieuwe
leden zijn in de Raad van Bestuur. Alle provincies zijn goed vertegenwoordigd. Vanuit West-Vlaanderen zou
3.
er best nog iemand bijkomen. Er is een verjonging. Er zitten meer dames in de Raad van Bestuur. De minderja rigen zijn beter vertegenwoordigd. Het ledenaantal is er op vooruitgegaan. De 106 leden komen overeen met evenveel voorzieningen. FOVIG
vertegenwoordigt ongeveer 40o/o van de voorzieningen 4. FOVIG heeft nood aan omkadering en ondersteuning. Het is belangrijk om te blijven ijveren voor subsidiëring vanwege de overheid
Nieuw beschermingsstatuut voor wilsonbekwame personen
Best dat de heer Terwingen zijn powerpointpresentatie niet gebruikt heeft. Door zijn inleiding hebben we goed inzicht gekregen in de structuur en de inhoud van de nieuwe wet
Er had beter vermeden kunnen worden dat in
de
vraagstelling achteraf één persoon teveel aan het woord kwam. Vragen beter vooraf laten noteren? Vragen beperken per persoon en er voor zorgen dat meer mensen aan bod komen Het zou goed zijn om eens verder na te gaan hoe het zit met ethische kwesties, Dragen de ouders hier verantwoordelijkheid? Heeft de regeling door de vrederechter hiermee te maken? Ouders hebben wel eens een beschermende rol ten overstaan van hun kind. De wet gaat er van uit dat men
maximaal
de
mogelijkheden
van de persoon wil
erkennen, Kan dit tot een spanning en eventueel een conflict aanleiding geven?
Nieuws uit de gebruikersraden en oudercomités
-
t
Beerlegem Bolster De zorgvernieuwing en de zorgregie staan op de agenda.
Beveren De Bron - De klachtenprocedure werd herwerkt - De visie in verband met afzonderingsmaatregelen werd op punt gezet - Er ís veel aandacht voor de nieuwbouw - Er is achterstand in het doorgeven van financiële basisinformatie Buggenhout Blijdorp - Er was aandacht voor zorgvernieuwing en zorgregie. Er zullen problemen ontstaan indien dit niet gepaard gaat met een uitbreiding van middelen - De brussenwerking kreeg aandacht Gent Gandae - De nieuwbouw wordt in april in gebruik genomen. In plaats van twee leefgroepen komen er vier huizen waar men zelfstandiger gaat wonen. Deze zijn gegroepeerd rond een hoofdgebouw waar zwakkeren opgevangen en geholpen worden
-
Men is volop bezig met het uitbouwen van een vrijwilligerswerking. Het is de bedoeling dat er ook aanvullende ondersteuning gegeven wordt waar de professionele omkadering ontoereikend is of tekortschiet
Lovendegem Triangel Er was een informatie- en gespreksavond over erfrecht. Notaris Smet heeft deze avopd ingeleid. Het is een zeer degelijke spreker
Wannegem-Lede Heuvelheem Men heeft meegedaan aan de dag van de zorg Er werd uitleg gegeven over de zorgvernieuwing en de zorgregie Centraal adviescomité Broeders van Liefde - Een aantal directies gingen op bezoek in Ierland - Hier is er niet veel collectieve zorg ontwikkeld - Men heeft duidelijk gekozen voor inclusie, vermaatschappelijkingr persoonsvolgende financiering - De gebruiker zelf krijgt geld inrlranden - Het personeel heeft de laatste acht jaar geen opslag meer gekregen
-
Onafhankelijke derde ontslag
bij betwisting in verband met
- 'Voorziening en
gebruikersraad moeten akkoord gaan over deze persoon. Het is bij voorkeur een expert inzake bemiddeling Het is niet duidelijk of de individuele ouder om wiens kind het gaat een verhaal heeft
Visie omtrent zorg De vergadering is bekommerd om de visie over de
toekomstige zorg. Men heeft duidelijk de weg gekozen van inclusie en vermaatschappelijking. Dit alles wordt opgehangen aan en afgeleid van het burgerschapsmodel, Men heeft het over concentrische cirkels waarbij men achtereenvolgens beroep doet op:
. . . .
Zelfzorg Hulp van de ouders Hulp van het sociaal netwerk Hulp van de reguliere zorg ._ Ondersteuning in het kader van specifieke zorg De vergadering stelt bij deze evolutie een aantafvragen:
. . . .
Hoe staat FovIG tegenover deze evorutie? onderschrijft FOVIG het burgerschapsmodel? Steunt het de idee van inclusie en vermaatschappelijking? Bestaat het risico niet dat de specifieke zorg zal herleid worden tot een minimum aan professionele omkadering dat steeds meer beroep zar moeten doen op aanvuilende ondersteuning vanuit de andere netwerken? Zal de specifieke zorg in de toekomst nog voldoende gegarandeerd kunnen worden? Zal deze niet verder inkrimpen? Hebben onze kinderen nog zekerheid? Zullen zij in de toekomst nog zekerheid hebb5n? Is de specifieke zorg zelf ontwikkeld -en uitgebouwd op een voldoende hoog kwalitatief niveaul Zijn er voldoende middelen voor de verschiilende aspectén van
de zorgt medisch, verzorgend,
therapeutisch, pedagogisch, agogisch, ondersteunend? . Pleit FOVIG voldoende voor het belang van specifieke zorg? . Omschrijft FOVIG voldoende welke de inhoudelijke kenmerken en de kwalitatieve vereisten moeten zijn van deze zorg? . Gaat FOVIG niet teveel mee in de trend van besparingen? . Is het wel verantwoord dat FOVIG meedoet aan de systematiek van de zorgregie? Moeten wij daar geen afstand van doen? Lenen wij ons niet teveel tot het mee helpen verdelen van schaarste? Kan FOVIG over dit alles niet een duidelijker visie ontwikkelen? Kan het hier niet duidelijker een standpunt bepalen? Kan het hier geen krijtlijnen en aandachtspunten aangeven? Kan het niet meer en uitdrukkelijker pleiten voor de nood aan specifieke zorg?
Varia Schoonderhaege Is er geen discriminatie tussen personen met mentale beperking en deze met fysische beperking? Is het gedachtegoed rond inclusie niet teveel gericht op personen met fysische beperking die meer mogelijkheden hebben tot inclusie? Moet FOVIG daar niet meer de aandacht oP vestigen?
-
-
Raad van gebruikers.
Er is voorlopig een nieuwe voorzitter voor de stuurgroep. Marie-Josée Meus is bereid vanuit de groep van de verwijzers deze taak op zich te nemen. Tom Van Daele, een directeur vanuit de voorzieningen, volgt de vergaderingen als waarnemer om later eventueel de taak over te nemen
Rechtstreeks toegankelijke hulp.t Er werden drie projecten goedgekeurd in het Meetjesland, Gent en het Waasland 72
Woon- en zorggarantie (WOOG) 7Oo/o van de middelen komen van de overheid. moet men zelf ophoesten
30o/o
Werk de wachtlijsten weg (WWW) De dag zonder zorg op 17 maart in het Warandepark in Brussel was voortreffelijk georganiseerd. De opkomst had beter gekund. Er waren niet zoveel ouders. Ook verenigingen zoals KVG en Inclusie waren afwezig. Verenigingen en actiegroepen die voor hetzelfde ijveren zouden de handen meer in elkaar moeten slaan, Provinciale vergaderingen Kunnen we niets doen om diegenen die onze vergaderingen niet volgen maar wel lid zijn meer te betrekken bij deze vergaderingen? Contact opnemen met hèn? Een vergadering van hun gebruikersraad bijwonen? Recht op zorg De commissie voor institutionele aangelegenheden in de senaat heeft op 21.O2.20L3 het voorstel tot wijziging van de grondwet aangenomen door toevoeging van artikel 22ter in de grondwet. Dit artikel bepaalt:
Iedere persoon met een handicap heeft recht op maatregelen die hem zelfstandigheid en culturele, maatschappelijke en professionele integratie waarborgen. Incontinentiemateriaa Men werkt nu met een forfait. Personen behorend tot de zwaarste zorgcategorie krijgen beduidend minder. Kan FOVIG niet nagaan hoe dit precies komt? Ook het formulier voor de aanvraag werd vernieuwd, Zitten hier addertjes onder het gras? Welke zijn te criteria voor toekenning? Is het forfait nog voldoende? Dient de regelgeving bijgestuurd? ïs het juist dat men compensatie voor dit tekoft kan krijgen via I
tegemoetkoming door de mutualiteit? Hoe gaat dit in zijn werk? Graag een beeld van de wenselijke werkwijze en een mogelijks te volgen stappenplan. .
-
Indexaanpassingen Mogen de ontstane tekoften doorverrekend worden aan de gebruiker? Indien niet, wat doen als bepaalde inrichtende machten en voorzieningen dit wel doorrekenen? Kan FOVIG hier een duidelijk standpunt innemen en een richtlijn geven voor het handelen?
-
Supplementen Dit mag niet, tenzij uitdrukkelijk overeengekomen en opgenomen in het charter voor collectieve rechten en plichten. De huidige werkwijze laat toe dat er toch nogal wat verschillen ontstaan op het concrete werkveld. Is dit wel een goede evolutie. Kan men hier niet meer regelgevend optreden en een grotere uniformiteit nastreven? Kan FOVIG hier geen werkpunt van maken?
-
Basiszorg
Is het normaal dat gebruikers de uitrusting van een kamer zoals bed, meubels, matras zelf dienen te betalen? Dit kan moeilijk als een supplement aanzien worden. Toch gebeurt dit. Wa'$ hier doen?
-
Special Olympics
Vrijwilligers gevraagd voor de Special Olympics van B tot 11 mei in Gent, Inschrijven via de website: www.specialolympics.he. Er is hulp nodig in Bocce, atletiek, logistiek bij opbouw en afbraak, catering, lunchboxen.
Luc De Vos
74
Tijdens de wintermaanden vergaderen we in Limburg meestal in het sint-Gerardusinstituut te Diepenbeek omwillé van de centrale ligging in de provincie, Toch is de locatie uitsluitend overdag toegankelijk want een school voor leerlingen met lichamelijke handicap. lutaar voor de rustige bende worden de deuren ook's avonds opengeschoven, zelfs met taart op tafel, waarvoor we de directie erg dankbaar zijn.
"Warmte", "Vriendschap", ', Jezelf zijn,,, .. Samenhorigheid,, staat er geschreven op de oude stenen van de vroegere instelling. Ze liggen bewaard onder glazen verlichte tegelà en zo betiteld door de leerlingen als de nieuwe school werd ingehuldigd, nu alweer enkele jaren geleden. Dat deze woorden ook voor grote mensen betekenis hebben bleek overduidelijk bij het begin van onze vergaderin g op 26 februari 2013. Daarmee pakte de voorzitter eÀ de aanwezige leden van FovIG Limburg die dit verslag schrijft in, want er was onaangenaam nieuws te verwerken in de thuissituatie: zoon
Tom moet voor een non Hodgkinlymfoom behandeling naar het ziekenhuis. Dan is een woord van bemoediging wLlkom en sterkt het gevoelen van samenhorigheid om verdèr te stappen, ouders kunnen erg veel betekenen voo,r elkaar en daar kun je alleen maar dankbaar om zijn.
we vernamen van Evert-Jan dat in een brief van het vApH gesteld wordt dat forfaitaire bijdragen niet zijn toegelaten. ook
niet als de voorziening hiermee het niet indexeren van de toelagen wenst bij te benen. Er worden heel wat gedachten rond dit thema geuit. Het is goed dat FovIG dit princi[ieel volgt en. te. kennen geeft dat financieel tekorten verhalen op d1 gebruiker geen goede zaak is: de overheid zelf moet haar verplichtingen en engagementen nakomen. Maar er is twijfel bij sommige ouders omdat de kwaliteit van de dienstverlening eÀ de .zorg in het gedrang komt. Ér zal t*bg vaak over dit onderwerp gedebatteerd worden en allicht ook-geageerd. Er wordt ruime aandacht besteed aan de bespreking van de nieuwe visietekst van FovIG opgesteld door enkele léden van
het nationaal bestuur. We voegen er enkele aandachtspunten aan toe en kijken uit naar de definitieve versie.
Er worden concrete afspraken gemaakt voor deelname aan de Algemene Vergadering te Gent op 9 maart. De trein vertrekt reeds om 7u in het station te Hasselt. Vroeg opstaan is de boodschap. Toch is vergaderen op zaterdag niet voor al de ouders mogelijk. Vaak zijn de kinderen thuis en dient de eerste aandacht naar hen te gaan. We vertegenwoordigen hen zeker in Gent.
Landelijk voorzitter Marc Van Gestel verduidelijkt de agenda van het nationaal bestuur zodat iedereen op dezelfde golflengte zit. Elders in dit nummer lezen we deze belangrijke en interessante punten.
Zoals gebruikelijk worden heel wat mededelingen ter tafel gebracht over studieavonden tot eetfestijnen en interessante berichten.
Zo is de Limburgse Gehandicaptenadviesraad, kortweg LIGA, opnieuw samengesteld. FOVIG Limburg heeft hier een afgevaardigde en kan ook een eventuele plaatsvervanger aanduiden. Het is vooral nodig om de stem van de gebruiker en/of zijn vertegenwoordiger te laten horen als er projecten worden voorgesteld en een budget. geïnvesteerd. Niet dat er hardleers wordt opgetreden zoals NOOZO wel eens wenst te doen ( Niets Over Ons Zonder ons ), maar oplettende aandacht en vooral ook de ervaring kunnen nuttig bijsturen waar nodig.
Ook in de pers verschenen een aantal artikels die even onder de aandacht worden gebracht, We stellen ook met genoegen vast dat het FOVIG blad gelezen wordt, want regelmatig geciteerd tijdens de gesprekken en debatten. Afgerond wordt met de wens dat er in mei, als de volgende vergadering zal plaatshebben, warmte en zon kan gevoeld worden. Maar we zijn erg blij dat wc gastvrijheid mochten ervaren in het altijd aangenaam warme Sint-Gerardusinstituut. Si mo n n e J a n sse ns-Va n op pen
Op een winderige dinsdagavond in februari doken we de knusse sfeer van de Waaiberg binnen, De debatten werden geopend met een korte voorstelling van
nieuwelingen Ben en Geert. Ook zij stralen de gedrevenheid uit, die de meesten van ons typeert en actief houdt. In Kortrijk heeft Katia zich volop in het gareel gespannen van het platform Werk Wachtlijsten Weg, maar in Lieve heeft ze een trouwe vervangster voor onze bijeenkomsten. We deelden onze mening omtrent PVF, Persoonsvolgende Financiering, die veel kansen biedt voor een optimale zorg, maar we willen ook een volkomen eerlijke toepassing: de ervaringen met PGB in Nederland moeten de scheve hoeken kunnen afronden en zorgen voor een optimaal gebruik van het totale budget: daar kunnen we met ons allen alleen maar wel bij varen. We vonden een ruime afvaardiging van West-Vlaanderen, tenslotte toch de jongste actieve provincie, bereid om naar de Algemene Vergadering in Gent te komen. Het uitwisselingsmoment konden we ddreerste ervaringen aftoetsen rond de uitbouw van de Multifunctionele Centra (MFC's) die voor een grote flexibiliteit binnen het aanbod zal moeten zorgent en waar o.m. In Tordale een pilootproject doorgaat. Herman, één van de FOVlG-pioniers, had heel zijn FOVIGarchief opgekuist, en kwam met interessante info voor de dag, o.m. met de SOS-kaart die onze stichter destijds uitwerkte, een voorloper van het lCE-nummer in onze gsm (In Case of Urgency) en het 112-nummer waarmee je met een vergrendelde gsm en zonder belkrediet kuft bellen. In Duinhelm hebben we voortaan twee vertegenwoordigers: Ben zorgt voor de residentiële zorgvormen, Martine veftegenwoordigt het dagcentrum. In functie van efficiëntie,
vergadert men gedeeltelijk samen voor de gemeenschappelijke info, daarna splitst men zich oP.
In de Rozenwingerd verduidelijkte men o.m. de individuele dienstovereenkomst voor de bewoners aan de hand van pictogrammen.
In de varia noteerden we dat het VGPH een nieuwe brochure uitbracht met afkortingen en terminologie eigen aan de sector, te downloaden of te bestellen op de hoofdpagina van VGPH. Martine vroeg een PAB aan voor huishoudelijke hulp, begeleiding en vrijetijdsbesteding, en houdt ons op de hoogte van het verdere verloop. Het liep tegen tienen aan toen we onze vergadering konden afronden, om met een blij gevoel, elk naar zijn heimat terug te keren.
Toon Callewaert
Onlangs luidde Professor Larry D. Rosen in zijn boek iDentity de alarmbel. Cyberspace is een verslaving geworden; we zijn geobsedeerd door gsm en tablet en zo bepaalt dit digitaal gedrag het leven van de hedendaagse mens. Deze professor psychologie aan de California State University (Chicago) noemt het overleden Apple-boegbeeld Steve Jobs weliswaar een held en maakt gretig gebruik van zijn smartphone en iPad, maar zo waarschuwt hij: "De relatie tussen mens en technologie kan ons opzadelen met psychologische problemen die we niet mogen onderschatten." Prof. Rosen bestudeert al 25 jaar de inyloed van technologie op ons leven en stelt vast dat we stéàOs meer geobsedeerd
geraken. Zo checkt driekwart van de tieners en jongvolwassenen elke 15 minuten zijn gsm. Dat is toch
obsessief gedrag, te vergelijken met dwangmatig je handen wassen, Als ze dat niet doen, worden ze angstig - aldus de prof, die hieraan toevoegt dat we honden van pavlov zijn geworden nl, de digitale mens lijdt duidelijk aan een estoornis.., Maar ja, onze gsm en tablet-pc vormen nu eenmaal de sleutel tot heel onze sociale wereld. We kunnen de tijd niet terugdraaien zo stelt onze Amerikaanse professor, maar we kunnen wél leren om op een gezonde manier met al die technologie om te gaan, Een tijd geleden stelde Leo Bormans, Kampenaar en gewezen hoofdredacteur van't onderwijs-tijdschrift "Klasse", tevens auteur van het succesboek "Geluk, the world book of happiness" - een boek waarmee hij overigens internationale bekendheid verwierf - in het tv-programma "Reyers laat" dat de mens van al dat getwitter niet gelukkiger wordt. We zouden zo hard op zoek zijn naar almaar meer geluk dat we er ongelukkig van worden, aldus de auteur van het geluksboek. En daarom stelde hij gewoonweg voor in volle prime time in bewuste talkshow om twee minuten te zwijgen. En zie... zo gezegd, zo gezwegen - Vlaanderen kreeg twee minuten lang
legendarische
televisie
f,,
ïnderdaad, zo stelde de Antwerpse psychiater Edel Maex achteraf: "Er is een enorme behoefte aan stilte, aan stilstaan". Deze Antwerpse psychiater helpt mensen
in de stresskliniek van het Ziekenhuis Netwerk Antwerpen met behulp van "mindfulness", wat een grote hype is geworden juist omdat we die levensnoodzakelijke momenten van rust en stilte zijn kwijtgespeeld, aldus Maex. Vroeger zorgde de Kerk daarvoor, maar nu is de zondag helaas van een rustdag vaak de drukste dag geworden, zo besloot onze psychiater.
"
Overigens, riep de nieuwgekozen paus Franciscus op die bewuste woensdagavond 13 maart ll. de toegestroomde gelovigen op het Sint-Pietersplein niet op om het even stil te
maken
! En het werd stil... stiMnderdaad, innerlijke stilte is een
en voor hem te
bidden
indrukwekkend kerngegeven in mindfulness. Want alleen in de stilte hoort
men
de echo van Gods woord..."it 's the sound of silence". En zo nam de nieuwe Kerkvorst bij zijn inauguratie op dinsdag 19 maart (Sint-Jozef) een kind in zijn armen en even later knuffelde hij een gehandicapte....
Op Eén liep in 't voorjaar op zondagavond een programma van Annemie Struyf "De Bleekweide" met therapeute Lut Celie, die de opzet van deze serie als volgt verantwoordde: "Overal staan jongeren op die het signaal geven dat ze het ritme in hun gezin en de samenleving niet meer aankunnen. En wat doen wij ? Wij gooien deksels op die overkokende potjes en plakken er stickers op: ADHD, depressie, agressief joenk... en dan krijgen ze pillen, maar daar los je niks mee op".
Er zijn kinderen, aldus de therapeute van De Bleekweide, die het helse tempo van hun ouders niet aankunnen. Mijn oproep: zorg dat je kind 's avonds kan bekomen als je thuiskomt. En pedofilie-expert Peter De Waele, hoofd van de cel pedofilie bij de federale gerechtelijke politie in Brussel, brengt volgende boodschap: "Ik wil waarschuwen voor kindermisbruik, maar
pedofielen zijn niet overal. Inderdaad, ouders zouden hun kinderen meer moeten knuffelen en 'n pluimpje geven bij tijd en wijle; want dan krijgen ze "vleugels"l Helaas zijn er nogal wat ouders die weliswaar bepalen waar hun kinderen naartoe gaan, maar die diezelfde kinderen uren ongemoeid op internet laten..."
Geachte lezer, na dit inleidend drieluik kom ik "to the point" van mijn betoog nl. "Terreur van het perfecte kind". Begin dit jaar gaf Dhr. Stijn Vanheule, docant psychoanalyse en
klinische psychodiagnostiek UGent, een lezing over dit onderwerp in Ccha. Vroeger werkte hij als psycholoog, 20
verantwoordelijk voor
wetenschappelijk onderzoek, kwaliteitszorg en vorming, bij dienstencentra voor personen met een mentale handicap o.a. vzw Stijn, i.c. St.-Oda.
Zijn voordracht begon met een anekdote! Een bezorgde moeder consulteerde psycholoog Vanheule, na een oudercontact over haar zesjarig zoontje van het eerste studiejaar. De leerkracht adviseerde Rilatine, een medicament dat gegeven wordt aan kinderen die heel druk en onaandachtig zijn. De jongen was nl. op zijn stoel gaan staan en had voor de hele klas geroepen "kukeleku" en dót terwijl de leerkracht hem net had verteld niet het kieken uit te hangen in de klas. Die moeder zelf merkte ook wel het een en ander op aan het functioneren van haar zoon: zo vergat hij steevast zijn boterhammendoos op school en zijn zwemzak raakte hij steeds weer kwijt. Maar was dat nu een reden om medicatie te geven ?
Dit voorbeeld is heel illustratief voor een bepaalde manier van handelen in onze samenleving. Dit soort situatie waarbij een leerkracht medisch advies geeft, heet psychiatrisering. Hier is immers geen sprake van een moeilijk contact tussen leerkracht (zijn verwachtingen) en het functioneren van een kind (stilzitten en aandachtig zijn), want deze mismatch tussen leerkracht en leerling wordt hier ,simpelweg beschreven in termen van een probleem van het kind. Psychiatriseren betekent heel snel etiketten geven aan een ander. Dit heeft een zeker comfort, want diegene die labels geeft, zoals die leerkracht in ons voorbeeld, die moet zichzelf niet in vraag stellen... t
I
In zijn betoog wil Stijn Vanheule duidelijk
maken dat dit dat het meest gegeven eigenlijk niet kan. ADHD is het etiket wordt aan kinderen vandaag de dag (ADHD = Attention Deficit en Hyperactivity Disorder, kinderen dierheel druk zijn en zich moeilijk kunnen concentreren ).
2L
Doch, aldus onze docent in de klinische psychodiagnostiek, wat men vertelt over ADHD kan in principe uitgebreid worden naar andere diagnoses die aan kinderen gegeven worden zoals hype.rsensiviteit of autismespectrumstoornis. We moeten er zeer voorzichtig mee zijn, aldus Vanheule. Natuurlijk zijn er moeilijke kinderen, maar alles hangt ervan af hoe we daarmee omgaan.
Het zijn immers onze "verwachtingen" die doorgaans het criterium zijn om te bepalen of iemand moeilijk is of niet, zo vervolgde onze docent, en bovendien zijn we alsmaar meer gaan vertrouwen op het behandelen met medicamenten (cfr. de reclame - voor ieder probleem is er wel een pilletje...), omdat we collectief denken dat het ziekten zijn die in een kind zitten. Maar zó zit het niet in mekaar! We zijn te onvoorzichtig geworden zowel met labels te gebruiken als met medicamenten te geven. Want een kind is vanaf 3 jaar duidelijk in staat om te communiceren, Het heeft weliswaar niet zo'n uitgebreide
woordenschat, maar een kind van die leeftijd kan duidelijk aangeven: het gaat met mij of het gaat niet met mij. Doch het kind wordt echter niet bij de diagnose betrokken. Deze wordt simpelweg opgedrongen aan het kind... en dus is deze diagnose van "diegenen die het weten" een inschattingsarbeid over het hoofd van het kind heen. Eigenlijk passen we hier een verkeerd instrument toe. Het probleem is evenwel dat dit instrument in Vlaanderen hét criterium is. Kinderen hebben geen recht op extra begeleiding van school uit zonder DSM diagnose ( = Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Voor moeilijke gevallen zullen we het gemakkelijk met elkaar eens zijn, maar er is een enorme grijze zone van kinderen die niet de gemakkelijkste zijn van de klas, maar die nu véél te snel een diagnose krijgen. Drukke en onaandachtige kinderen komellvaak uit een context waar ze het moeilijk mee hebben. We moeten meer redeneren
vanuit een kindperpectief, In eerste instantie "luisteren" naar dat kind, Waar zit dat mee ?
te veel
overgenomen van Amerika, zowel in het snel gaan gebruiken van "etiketten" als van "medicamenten" o.a. antidepressiva, die jammer genoeg het Helaas hebben we veel
gevoelsleven vervlakken. Daardoor
groeit juist
de
onverschilligheid, waardoor men zich minder zal kunnen inleven in anderen en sneller zal grijpen naar zeer extreme reacties als men ontevreden is. Nogmaals, aldus onze gewezen psycholoog van vzw Stijn, we moeten voorzichtiger omspringen zowel met die etiketten als met die medicatie.
Ik wil, lieve lezer, dit artikel besluiten met het uitgangspunt van de therapeute van De Bleekweide (Gent) nl. Lut Celie: "Wij plakken stempels op jongeren zoals ADHD, Anorexia,
Depressie... en dan krijgen ze pillen, Maar daar los je niks mee op. Ook zijn er kinderen die het helse tempo van hun ouders niet aankunnen. Mijn oproep: Zorg dat je kind 's avonds kan bekomen als je thuiskomt".
Als jongeren negatieve signalen geven zoals woedeaanvallen, agressie, krassen in hun armen... reageren veel volwassenen de dag van vandaag bangelijk met "symptoombestrijding", maar *iuist daardoor sturen we onze kinderen de psychiatrie in, in t'luisteren", plaats van eens naar hen te hun de kans te geven hun diepste gevoelens te uiten en hun daartoe de nodige ruimte te geven, Want als we op de loop gaan voor "de binnenwereld" van jongeren en op die manier hun gevoelens terugschoppen, zijn we een "opkropmaatschappij" aan het creëren.
We verwachten steeds meer van onze kinderen, maar tegelijk maken we helaas minder en minder ECHT TIJD voor hen. Gelukkig luidt het devies van vzw Stijp "Zorg in dialoog" en ervaren onze zonnekinderen er "Zorg op maat"...
Armand Pauwels
(voorstel van tekst, nog aan te passen) FOVIG is een federatie van gebruikersraden en
ouderverenigingen in insteilingen en voorzieningen voor personen met een handicap. Het heeft als opdracht en missie:
-
-
Het ondersteunen en optimaar herpen uitbouwen van de verschillende vorm.en van overleg, participatie en inspraak op collectief en individueel vlak in de instellingen en voorzieningen voor personen met een hanàicap
Het behartigen en verdedigen van de berangen en rechten van de personen met een handicap opgenomen in deze instellingen en voorzieningen Het opkomen voor zowel hun collectieve als hun individuele noden Het toeleiden naar en bijdragen tot de hoogst mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor de gebruiliers in óezË instellingen en voorzieningen
Het bijdragen tot een hoogstaande kwaliteitszorg in het algemeen en de hierbij aansluitenge wet- en regllgeving Het vertegenwoordigen van de personen met handicap en hun wettelijke vertegenwoordigers bij het beleid en de overheid.
FovIG wil dit bereiken door middel van volgende kerntaken en kernopdrachten:
-
De ouderverenigingen en gebruikersraden informeren, vormen, begeleiden en helpen met betrekking tot: o Hun opdracht van collectief en individueel óverleg, participatie en inspraak binnen de irËtellingen eí' voorzieningen voor personen met een hanàicap o Hun opdracht van collectieve en individuele persoonsgebonden ondersteuning met het oog op de
-
I
realisatie van de hoogst mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor de persoon met een handicap o Het helpen waarborgen dat de verschilrende vormen van collectief (ouderveren ig i n g, gebru i kersraad, cl iënten raad, . bewonersraad, e.d,) en individueel (handelingsplanning, ondersteuningsplan, afzonderingsmaatregelen,' vrijheidsbeperking, e,d.) overleg goed uitgebouwd worden en alle kansen krijgen o De optimalisatie van het algemeen dienstverleningsaanbod en de kwaliteit van zorg in de afzonderlijke instelli-ngen en voorzieningen en in de instellingen en voorzieningeÀ in het algemeen De gebruikers zelf informeren, begeleiden en ondersteunen bij alle materies inzake opvang, behandering, begereiding, tewerkstelling, opvoeding en wonen die henlelf àn hun wettelijke vertegenwoordigers in hun natuurrijk reef- en woonmilieu direct en rechtstreeks aanbelangén
Tijdens het uitvoeren van deze taken en opdrachten zal FovIG ervoor zorgen en waarborgen dat het: - zijn eigen werking op zerfstandige en onafhankerijke wijze ontplooit - Open staat voor alle personen en overtuigingen ongeacht oorsprong/ ras of levensovertuiging - De persoon met een handicap en de wettelijke vertegenwoordigers steeds als norm en toetssteen neemt voor zijn handelen - Aandacht besteedt aan zowel de gebruiker zelf als zijn netwerk - Niet enkel fungeert als een doorgeefluik voor informatie maar ook daadwerkelijk helpt en ondersteunt - samenwerking en ervaringsuitwisseling organiseert tussen zijn leden zowel op collectief als individueel vlak - De samenwerking stimuleert tussen gebruikers en dienstverleners bij de ondersteuning van de persoon met een handicap - Regelmatig activiteiten van informatieve, opiniërende en vormende aard organiseert met het oof op de ondersteuning van zijn leden en dit zowel op nationaal, provinciaal als loraàl vlak.
LieVe werd geboren op 23 augustus 1951. na het overlijden van haar moeder kwam ze terecht in het gezin van haar zus Rosan en haar schoonbroer Georges De Poovere. Ze groeide er op als
een eigen kind. Bij deze onze innige deelneming aan Georges en Rosan. Hoewel het geheugen week, de handigheid afnam, de weg verloren liep, de zorg toenam, moeten wij kunnen zeggen "Laat dankbaarheid de droefheid overwinnen, want ze werd omringd door dienstbaarheid in vele vormen: zacht, geduldig, met begrip op weg ín een tedere koesterende omgeving, herlevend in het verleden wanneer ze het heden niet meer beseffen kon." Met vol respect werd zij begeleid om toch in groep de vriendschap te beleven, Ze vond er een luisterend oor. Van begeleiders wiens schouders een troost waren, wiens handen konden aaien, wiens armen konden omhelzen, wiens lippen woorden vonden om haar steeds opnieuw op weg te helpen naar haar groep, haar huis. Daar waar naastenliefde hun uithangbordje was. Vol smenwerkinSsgeest en met vertrouwen in dialoog, in openheid, begrip en onderling akkoord met Georges en Rosan om verder op weg te gaan naar waar zaligheid, eeuwig geluk en volmaaktheid is beloofd" De asverstrooiïng eindigde met volgende woorden: "Alles komt terug naar de bron. Een eeuwigdurende beweging. Aan tijd zijn geen grenzen. Opnieuw worden wij geborgen in Gods hand om op een onbegrijpelijke manier eeuwig te zijn in Zijn aanschijn.
N.V.D.R. Zoals de meesten van onze lezers weten, is Georges De Poovere de stichter van FOVIG
*
26
In mijn herinnerins staat dit
,il;óïË;ói;ói
ééË
ói;Ëft;- "
radioprogramma met verzoeknummers. Het is wel al lang geleden. Bij een snelle blik op het internet vond ik dat echter niet onmiddellijk terug. Misschien is mijn herinnering verkeerd. Het was wellicht een programma waarbij de luisteraÉr verzoekjes kon indienen en de dj draaide dan het desbetreffende plaatje, Klant is koning dus ... trouwens, ook dat was een verzoe,knummerp.ogrammu van bij de ops[art van Radio Donna geloof ik.
op één of andere manier doet het me ook denken aan 'vraaggestuurde zorg'. Tiens ... dat thema brijft terugkomen in dit voorwoord ... Het is niet evident om daar een eenvoudige definitie van te vinden, toch niet op het internet. rr woiàt gegoocheld met allerlei begrippen. Maar ik meen er uit op te maken dat vraaggestuurde zorg die ondersteuning biedt die ernstig ingaat op de vraag van de persoon met de handicap en zijn gezin, en die in diaroog met de zorgverrener wordt opgezet vanuit diens expertise. Dat klinkt mooi. En daar kan ik ook volledig achter staan. wie niet trouwens? Alleen, ik heb de indruk dat een aantar van die dingen met de voeten getreden worden. Een paar voorbeelden die ik onlangs lammelgenoeg moest horen. In de hoofden van sommige ,"nr"à (beleidsmakers, makers van professionele opinies, ... ) zijn voorzieningen passé ... De plaatsen waar aan groepen mensen onderÀteuning en zorg werd verleend in vroeger tijden hebben afgedaan. Men herinnert zich daar de fouten en de eicessen van, Daarom willen velen die voorzieningen maar liefst meteen afschaffen. Met een mooi woord noemt men dit dan de 'vermaatschappelijking van de zorg'. Aile ondersteuning moet gebeuren binnen de gewone dienstverlenende instantie-s binnen de maatschappii, en zeker de familie (ouders, broers en zussen op de eerste plaats) moeten hun verantwoordelijkheid opnemen. Nog los van de vraag of de fa?nilie dit soort 'verantwoordelijkheid' heeft stel ik me hier serieuze vragen bij. Daarenboven ... voorzieningen zijn niet meer de mastodonten van vroeger. En voor vele personen met een zware
verstandelijke en meervoudige handicap zijn het de ideale plaatsen om de nodige, de juiste, de GEVRAAGDE ondersteuning te bieden. Maar kijk... daar lijkt men geen rekening te willen houden met de vraag. Ouders die deze vorm van ondersteuning voor hun kind vragen worden door een deel van de professionelen, maar zeker door het management van de overheid stilletjes of heel hard gewezen op het feit dat ze eigenlijk de verkeerde zorg vragen. Van de overheid uit wil men daarbij vooral zeggen dat de ondersteuning die ze vragen zogezegd onbetaalbaar is of zal worden ... Een deel van de professionelen zegt dat die ondersteuning niet past binnen het huidige paradigma ... Stel dan nog dat er in dialoog kan gegaan worden, dat ondersteuningvragers, professionelen en overheid in gesprek willen gaan met elkaar om te kijken wat er dan wel mogelijk is ... maar dit is nu duidelijk niet het geval, Ouders worden voor het voldongen feit geplaatst dat ze zelf moeten zorgen voor hun kind in nood. Zo gaan we vaak naar een situatie waar niet alleen het kind in nood verkeert, maar dat op den duur het ganse gezin in nood komt... Twee sprekende voorbeelden daarvan worden geïllustreerd door reportages over situaties die op zich niets met elkaar te maken hebben, behalve dit,.. in beide situaties geven ouders met de moed in de schoenen toe dat ze de ondersteuning voor hun kinderen niet meer alleen aankunnen. Ze willen/moeten noodgedwongen beroep doen op 24-uursondersteuning van professionelenll. Maar dat stuk van de dialoog willen sommige professionelen en bestuurders niet meenemen in hun overwegingen ...
Is dat dan nog vraaggestuurde zorg? Een ander voorbeeld is concreter en directer bij de mensen die om ondersteuning vragen. Het verhaal kwam me ter ore van een dagcentrum dat een open plaats had. Op een school waren er voldoende kandidaten die deze plaats wilden invullen. Alleen ... het dagcentrum had een voltijdse p§ats ter beschikking. En U kan deze reportages bekijken via volgende links:
https:/ /ww.youtube.com/watch?v=PjSSDr _NM-o http;//w.een.belprogrammaslkoppen/regressie-als-je-kind-terug-babywordt U kan deze repoÍages bekijken via volgende links:
de kandidaten op die school wilden eigenlijk liefst deeltijds naar het dagcentrum gaan, dat was hun vrÉag ,.. rot op rrài moment dat ik dit schrijf is er geen afstemming van deze twee standpunten. Stel dat dit zo blijft ... iJOat dan nog vraaggestuurde zorg? Mij lijken beide situaties eerder voorbeerden van vraagsturing .., De mensen in nood stellen een vraag, maar hun rràag wordt gestuurd naar datgene wat de sector wir/kan/moet aanbieden, Vanuit het standpunt van sommigen omwille van fundamentere pedagogische motieven, vanuit het standpunt van anderen omwille van budgettaire redenen ... Hoe jammer. En daarom wil ik eindigen met een ander heel bekend radioprogramma ... In plaats van de slogan waarmee we starten moeten we een andere nemen. Het is niet'U vraagt en wij draaien' ... nee, er is geen gevaar dat we naar juklboxzotg evolueren. Wel integendeel. Het lijkt me eerdeidat we evolueren naar een 'u.vraagt en wij sturen, ... Je kan vragen wat je wil, maar je zal krijgen wat wij willen dat je krijgt. En da.n.komen we bij dat andere radioprogramma ... "vr;óen staat vrij" .,. maar je zal toch niet krijgen wat je vraagt... Oàt integendeel tot het programm a zelf waar je toch-jouw verzoekn um mertje kreeg.
wij met Inclusie willen er blijven voor ijveren dat ieder de ondersteuning krijgt die hij of zij nodig heeft, en dat zowel voor de persoon met een handicap zelf als voor de familie. We beseffen dat iederee.n een extra inspanning zal moeten leveren, maar het is niet zo dat alle heil plots moet verwacht worden van het sociale netwerk van een persoon, omdat dit netwerk er nu eenmaal toevallig is. Hopelijk kunnen we op jullie steun rekenen om hiervoor te blijven ijveren. Johan Van Holderbeke Voorzitter Inclusie afdeting Gent-Eeklo
29
In ons ledenblaadje publiceren we regelmatig een uitreksel uit het getuigenis van Anne Raman over het leven met haar dochter sofie. Dit getuigenis is inmiddets gepubticeerd onder de titel: 'Sofie een morgenkind, mijn zorgenkind,. Het verscheen in
2008 bij Sig, Kerkham 1 te 9070 Destelbergen. Tet.: 09/2383125. E-mail :
[email protected]. ISBN : 979-90-5873-075-
6. Het boekje telt 212 bladzijden. De kostprijs bedraagt € 15. Het is een boek dat zeer vlot leest, voor ouders heel herkenbaar is en dat wij dus aan onze lezers aanbevelen.
"Kuren"
Ze heeft het weer eens geflikt, Een moment van onbedachtzaam... en lapl... daar heb je het! Ik kijk haar aan en frons mijn voorhoofd... tiens, was dat haar niet langer? Hélabal Kom eens hier jij! Ze kijkt me aan, denkt waarschijnlijk: .'ze zal het wel niet merken, 'k zal eens lief lachen... ..Sofie!l Wat heb jij met je haar gedaan, heb jij dat geknipt?,, "Potverdorie, die moeder van mij ziet toch ook alles!,,... Het is niet om aan te zien, de ene kantrvan haar voorhoofd heeft haar pony, maar dan gaat het schuin,'recht naar boven, een helling buiten categorie!l
Ik haal de veranda ondersteboven, ik controleer de vuilbak, het toilet en de lavabo... geen haartjes te vinden. Zou dit op school gebeurd zijn? Even nadenken... het regende en waaide, ze had haar muts op... help, ik weet het niet meerl Ik besluit een nota in haar schriftje te schrljven. Ik ben ontzettend nieuwsgierig hoe ze dit weer voor mekaar gekregen heeft... De volgende schooldag, bij het opruimen van de veranda vind ik, goed verstopt in haar keukentje,'een schaaltje met bruine en blonde haren... ze heeft dus ook haar poppen geknipil! Ondeftussen is de juf op onderzoek gegaan... oh, jeell Ik heb
mezelf voor aap gezet. Nou, bedankt hoor, mijn imago heeft alweer een knauw gekregen, sofie maalt er niet om. Nu mag ze naar de kapster om het hele boeltje recht te zetten. En die lacht zich te pletter' Nou ja, even ernstig zeg, want iets dat zo leuk is zal ze zeker opnieuw doen!!! l'
I
Bye, bye.,.
ik
ben er even
niet!
Een dikke zoen en een lange knuffel... ik neem mijn beautycase en mijn valies (.k heb weer veel te veel mee...) en verdwijn in
een lange, blauwe tunnel die me naar de Ferry leidt' Het is donderdagavond en pas de dag nadien zal ik op mijn bestemming zijn.
sofie begrijpt deze hele toestand niet zo goed' Reeds enkele
dagen vooraf vertelde ik haar dat mama weg gaat met een hele 'grote' boot. Maar ze is niet voor rede vatbaar, dat mama die boot neemt...ok! ..'maar zij"' nee hoor! "'Ik probeer haar uit te leggen dat alleen ik die boot opga, maar ze kan of wil het niet begrijpen. Als we in Zeebrugge aankomen weigert ze de auto te verlaten, die 'grote' boot is 'gigantisch'"' maar met de 'smoes' dat mama niet alles alleen kan dragen lukt het dan toch' Eenmaal in mijn kajuit plof ik op het bed neer, oef !!!, eindelijk vakantie! De eerste minuten blijf ik zalig liggen, dan trek ik een warme jas aan en maak een wandeling op het dek' Een gure Noordzeewind maakt golven in de waterplassen op het dek' Ik adem de frisse lucht diep in, lekker gezond... Een uurtje later zoek ik mijn weg door de nauwe gangen, richting restaurant. Het viergangen menu smaakt heerlijk' Daarna ga ik wat rondneuzen in de taxfreeshops. Ik zoek mijn bed op met een .gewoon' meisje ontmoet'stinkend rijke, knappe romannetje,... man', na hun eerste kennismaking val ik in slaap"'
De volgende ochtend word ik verr,Send met een prachtige blauwe hemel en een stralende zon.- De komende drie dagen zijn voor mij een verademing' Ik word in de watten gelegd' hulp van mijn kant wordt resoluut geweigerd, ontspanning is 31
het streefdoel. De enige activiteit is winkelen, praten en slapen... Maar mijn moederhart blijft spreken als ik een speelgoedwinkel binnenstap. Een leuke pop, die bovendien kan zingen, kijkt me aanr ze is de laatste in het rek- Ze mag met me mee, haar tweede buitenlandse trip... richting België. Haar eerste reis duurde lang en was vermoeiend, van China naar Engeland is een heel eind! Eénmaal terug in ons landje voel ik me zeer energiek. Maar niet
voor lang... de stress slaat toe. Psychosomatische klachten worden mijn deel, maar ik blijf overeind... mijn kind, ik hou zielsveel van jou, maar de energie die je me ontneemt laat zich vertalen in kwaaltjes en een huilbui... en toch kan ik je niet missen.
I nte rnaat of sem i - i nternaat? ? Sofie is op zeeklas... van maandag tot vrijdag. Wat heeft dit nu met het internaat of semi-internaat te maken? Wel, eigenlijk niets, maar nu ervaar ik wat het is om onze drukke meid eens even niet in huis te hebben. Ik kom tot de ontdekking dat deze regeling me eigenlijk bevalt. Ik geniet van de stilte en het gevoel ongebonden te zijn. Doch, 's avonds, bij het lezen van een tijdschrift, dwalen mijn ged4chten af, naar mijn kleine meisje... Zou ze al slapen? Heeft ze voldoende gegeten? Voelt ze zich goed? Ik tracht me opnieuw te concentreren. Wat zou er mis kunnen zijn? Ze is in goede handen en heeft plezant gezelschap.
Ik kijk uit naar de vrijdagavond, dan kan ik knuffelen, En natuurlijk ben
ik ontzettend
haar weer
nieuwsgierig naar
haar avonturen,
Ik
vermoed dat ik er emotioneel aan toe ben om haar op internaat te laten gaan, terwijl dit vory de papa nog helemaal niet aan de orde is. Gevoelens kunnen soms zeer verwarrend zijn. Ik hou ontzettend veel van haar. Schuldgevoelens zullen niet ver weg zijn, maar toch merk ik dat mijn geduld en mijn 3Z
I
toewijding groter zijn na een paar dagen afwezigheid. Twijfels steken vaak de kop op, Ben ik niet te egoïstisch? Het zou mij inderdaad zeker ten goede komen. Misschien kom ik er eens toe om dat boek dat al maanden op de plank ligt te lezen. Of
misschien zou ik eindelijk dat handwerk eens kunnen afwerken... Of heb ik de moed om mijn kasten uit te mesten... ik weet soms zelf niet meer wat er in zit!l En de tekenacademie,.. misschien zou ik wel wat vroeger met mijn tekenlessen kunnen starten. !a... maar toch wacht ik nog even, eigenlijk moeten de ouders samen achter dit idee staan... Dit item zal zeker aan bod komen als ze naar het bijzonder secundair onderwijs overgaat. Daar zijn we het alvast over eens! We moeten ook aan later denken.
Ik zie het internaat als een voorbereiding op de
volwassenenwerking, want zoals ik al eerder aanhaalde moet Sofie kunnen terugvallen op twee thuishavens: een home en natuurlijk bíj ons! Ons zorgenkindje is onmisbaarl!
Kuren.,. alweer!!! Ons madammetje heeft het weer eens gedaanll Ze heeft haar willetje doorgedreven, tot ergernis van haar juf en opvoeder. Ik ken haar juffrouw al zo'n beetje... dat lieve mens zal met haar handen in het haar gezeten hebben, om dan nog maar te zwijgen over haar verstoorde weekgndrust. De opvoeder, een collega die nog maar pas kennismaakt met de grillen van mijn dochter, mag een halve dag van zijn weekend opofferen om haar vergeten spullen op te halen... Je moet het maar kunnen... om als kleine meid je karweitjes te laten opknappen door een
grote vent. Als
je
haar om meer uitleg vraagt, trekt meewarig haar schouders op... 't zal haar een zorg wezen.
ze
Maar wat is er nu eigenlijk gebeurd? Alles draait om een paar laarzen en Sofie die zich als een ijdeltuit heeft gedragen. Er staat een uitstap naar de kinderboerd5lrij op het programma. Het weer ziet er voor de komende dagen maar belabberd uit en haar laarsjes zitten te nauw. Dus, na schooltijd even vlug ..den
Brantano" binnen. De keuze valt al vlug op een paar fel oranje Samson en Gert laarsjes, De volgende morgen probeer ik haar uit te leggen dat ze haar gewone schoenen moet aantrekken en de laarsjes meenemen in een plastic zak. Ze stribbelt tegen... maar met tegenzin geeft ze toch toe. Eindelijk vertrekken we naar school, zij met een pruillip en ik veel te zenuwachtig om goed te zijn.
Als ik haar 8 uren later ophaal, tref ik een blozende opvoeder aan die me het nieuws moet melden... Sofie blijkt heel fier te zijn over haar nieuwe aanwinst, te fier... ze weigert ze uit te trekken alvorens op de bus te stappen richting school. Juffouw Karla trekt alle botjes uit en voorziet de kinderen van hun schoenen. Mis poes!l! Sofie wil ze aanhouden... dus in een onbewaakt ogenblik ruilt ze haar schoenen weer in voor de laarsjes. Allemaal de bus op... het einde van een onvergetelijke dag. En waar zijn Sofie's schoenen??? Jawel, op de boerderijl! Nogal een "chance" dat ik dochterlief door en door ken. Ik hoef me zeker niet boos te maken op de juf want ik besef maar al te goed dat ze hier bij de neus genomen is. De opvoeder stelt voor om de schoenen te gaan halen.., op maandagmorgen verneem ik dat hij zelfs twee keer heeft mogen rijden... de eerste maal was er niemand aanwezig... Wat die mens al niet overheeft voor haar... maar wie mijn verhalen regelmatig leest zal ook wel al weten dat Sofie zowat iedereen rond haar vinger draait... Even beteuterd kijken... een lieve glimlach... en je smelt weg, Misschien moet ik dat zelf ook eens proberen...
t
34
Enkelé impressies van de Algemene Vergadering 2013 Beelden zeggen meer dan woorden, zegt men... We laten ze op u los.
:t+
,::, i rllllilililirriÍ:r' ::::i
lli. 'ri
,' t§
í$l
ffi ,í.w"&.,
t" sr \:a
*';<m
I'$:
!,í
U ziet, ook onze laatste Algemene Vergadering was een succesverhaal !
o
De gebruikersraden en de raad van bestuur van 't Margrietje lazen met verbazing het artikel over 't Margrietje in vorig FOVIG-blad, De gebruikers zijn reeds meer dan 1 jaar betrokken bij de besprekingen over samenwerking. Deze besprekingen leidden vrij snel tot de mogelijkheid van een fusie met Het GielsBos. In elke GR is er sindsdien over dit thema nagedacht. Er zijn 2 vergaderingen geweest waarop alle gebruikers waren uitgenodigd, een derde is gepland in juni. De voorzitter van de GR van het tehuis is aanwezig op alle vergaderingen van de RvB en de AV. De verenigingen voor personen met een handicap hebben daarenboven 2 stemgerechtigde leden in de RvB en 6 in de AV. De gebruikers zijn zeer tevreden over de inspraak en de samenwerking in 't Margrietje, Er zijn vele goede redenen om over te gaan tot een fusie maar nergens is gesteld dat het bestuur zijn taken niet meer zou aànkunnen. De enige bedoeling is de krachten te bundelen om een meerwaarde te creëren voor de huidige en de toekomstige gebruikers en bewoners van 't Margrietje en Het GielsBos, zonder evenwel in te boeten op de eigenheid, specifieke deskundigheid en lokale verbondenheid van elke voorziening. Paul Vernelen, Directeu r
Marleen Meeuwssen en Rita HuYbers, voorzitsters gebruikersraden
Op schriftelijke vraag van de directeur beslisten de redactieraad en de raad van bestuur van FOVIG ontde tekst hierboven integraal af te drukken, zoals opgesteld en gevraagd door de heer Vernelen.
van de inhoud van de FOVIG distantieert zich evenwel ervan'
tekst, die
;;#; ,oài t"r.uning bliift van de opsteller
en gebruikersraden Federatie van Ouderverenigingen een Handicap v'z'w ln lnstellingen voor Personen met : vJorzitter en maatschappelijke zetel Marc Van Gestel
Kloosterstraat 60, 3900 overpelt 01U649861 o49s/s2ss5s marc@vangestel"be
Bestuursleden Provincie AntwerPen
De heer Schreuders Pierre Kleinrees 28, 2640 Kasterlee'
De heer SnYers Frans Van CuYckstraat 27 2320 Hoogstraten Tel. : 03/3146652E-mail: r*^ ^^ -eiiarcííïr nanrinra " be
Tel. : 014/850230' E-mail ,
Provincie Brabant Mevrouw Dumon Monique Bavegemstraat 61, 9860 Oosterzele.
Íel. : 09/3627303' ry
:
p i.e rr,e seb
le
u d-€ 15 @
Limburg
lTel.: 01U536823' glglll ail'tgrt, I ï E,-v o'u P-P"-!
Íel. 09/3624476 elex-d
{:
.
gla a! al
-€)-t
w,el§-Q-srl-q il" c0ll1
Ql
snei'§-e
Zwaluwlaan Wachtebeke
nrichel. clecaesemaeker@ !líY.L]ct.be
l3tzorr"meto I
r"t., oroTs:+rrr
I d{,e,wau!.:i
sqh0ljl'r']
t
!!-
eYt.§,01eËEs-@h"a-!ma{ssm
De heer De KeYser WillY SteltloPerstraat 19, 9000
20,9t85
tel. 09/3459554
André
Íel.: Ol2l45l3BZ
Tel.: OlU42547l
Michel
De heer De Groote Alex Leeg Bracht 33, 9860 Balegem
I o" r,""r. wouters I Barbarastraat 71
Mevrouw Smeets Evi Visésteenweg 211 3770 Riemst
De heer Pauwels Armand Oude Lummenseweg 32 3580 Beringen
De Heer De Caesemaeret
Provincie OostVlaanderen
parrdola.be
l-
De heer Festraets Roger Den Bremt 18, 3020 Herent' Íel.: OL6/2O0775' r0ger.festraet§-5terz@
p-a,u
Hugo
Zijpstraat 66, 2570 Duffel Tel. : 015/317678 E-mail : !'qgo'vcrhoc'vqtq
I
l 1
I
1
ondervoorzitter
.BÍ!rè-nd
De heer verhoeven
tË"-len *'!'b""e
611-g16r'-!.rel,r- n,et. llC
Mevrouw Janssens-p.oviltcie VanoPPen Simonne M. SchePerslaan 171, 3550 Heusden-Zolder'
I
Gent'
I
oslzzzs+zo. l@qnlqllJqr[ I penningmeester
It.t.,
I d qtcyoe,t l
39
Provincie OostVlaanderen
Provincie WestVlaanderen
Dekoning Nadia Rodenbachstraat 20 9470 Denderleeuw 0s3/6B05Bs nadladekoninq(0vahoo, com
De heer Devos Eric Marie Joséelaan 121 1200 Brussel
Tel. :056/327772
02/734L857:
toon. callewar:rt(0te j0net. b*
devos. er@skvnet.
De heer Callewaeft Toon H. Consciencelaan 3 8540 Deerlijk
Lre
internet I e-mai! I data-beveiliging
Onafhankeliik advies en hulp Ook Cloud e-mailsystemen: Office-365, Gmail e.d.
