Belgie - Belgique P.B GENT X BC Erkenningsnummer P

Belgie - Belgique P.B. 9000 GENT X BC 10744 Erkenningsnummer P 608029

4

Driemaandelijks blad

V.U. Toon Callewaert

28° jaargang nr 4 oktober 2012 DEERLIJK

H. Consciencelaan 3 8540

Colofon

FOVIG FEDERATIE VAN OUDERVERENIGINGEN EN GEBRUIKERSRADEN IN INSTELLINGEN VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP Onafhankelijk

en Pluralistisch

Maatschappelijke zetel: De heer Callewaert Toon H. Consciencelaan 8540 Deerlijk 056/32 77 12 [email protected] rek. nr FOVIG : BE35 0682 0308 9937 www.FOVIG.be Redactieraad FOVIG-blad Toon Callewaert Luc De Vos Simonne Janssens- Vanoppen Armand Pauwels Marc Van Gestel Hugo Verhoeven

Abonnement FOVIG-blad € 10 storten op rekening FOVIG 2

INHOUD

blz

Colofon

2

Inhoud

3

Woordje van de voorzitter

4

“Olympische/paralympische gedachten”

5

Opvolging van het colloquium 6&7 juni te Gent

7

Raad van bestuur nationaal

9

NU Zorgen voor Morgen

14

FOVIG Oost-Vlaanderen

16

FOVIG in West-Vlaanderen

18

FOVIG in Antwerpen

20

FOVIG in Limburg

24

Extra Uitbreidingsbeleid 2012 4 mio EUR 1. “Open brief aan de minister van Welzijn “

28

2. Doorstroom 21 jarigen in de zorg Sofie … kind van de zon

31

Raad van Bestuur

35

3

Woordje van de Voorzitter Met dank aan Hugo die éénmalig de redactie van Toon over nam, mag ik u hierbij onze nieuwe editie voorstellen. Onze samenleving wordt complexer. Als vertegenwoordiger van een persoon met een handicap komen er zoveel vernieuwingen op ons af. Het wordt quasi onmogelijk om deze taak als vrijwilliger op te blijven nemen. Maar we hebben geen andere keuze: de persoon met een handicap rekent op ons.Daarom moeten we ons als FOVIG focussen op onze kerntaak: de belangen behartigen van de personen met een handicap in collectieve opvangvormen. Daar werden we voor verkozen. FOVIG overkoepelt gebruikersraden uit gans Vlaanderen. In het totaal vertegenwoordigen we op een democratische wijze ruim 35.000 gebruikers. Vertegenwoordigers van FOVIG nemen deel aan tientallen overlegorganen, zowel op provinciaal als op Vlaams niveau. De uitdaging voor de nabije toekomst is om de uitwisseling van informatie te verbeteren, tussen gebruikersraden onderling, maar ook met de personen die FOVIG vertegenwoordigen bij extern overleg. In deze uitgave kan u naast de klassieke verslagen vanuit de provincies ook informatie vinden rond de nieuwe omzendbrief over de 21-jarigen-problematiek. U kan er ook de ‘Open Brief’ aan minister Vandeurzen lezen. Bovendien is er ook een artikel over de opvolging van het Colloquium te Gent, met name een gemeenschappelijke brief vanwege de gebruikers en de reactie van de overheid. Verder wensen wij U allen veel leesgenot toe. Marc Van Gestel Voorzitter FOVIG vzw 4

“Olympische/paralympische gedachten” bij het heengaan van een dierbare. Op 9 augustus 2012 overleed tijdens een chirurgische ingreep Willy Janssens uit Heusden-Zolder, echtgenoot van Simonne (Sim voor Willy) Vanoppen (cfr. VLOC, FOVIG…) en papa & grote vriend van hun zoon Tom (cfr. KIDS Wolfsdonk). Zijn heengaan op amper 67 jarige leeftijd heeft ons allen diep ontroerd en op zijn uitvaart in de prachtig gerenoveerde parochiekerk St.-Vincentius van Zolder op zaterdag 18 augustus was FOVIG dan ook goed vertegenwoordigd. Priester Marcel Jans, een zeer goede vriend van Willy en Simonne – o.a. zegende hij hun huwelijk in (14.08.1967) en doopte hij destijds hun zoon Tom – ging voor in de afscheidsliturgie. Gewezen VLOC-voorzitter Jan Stevens bracht aan het eind een warme hulde aan Willy, alsook Stefan Beerten namens het Elfjulicomité en het Davidsfonds, maar het was tóch zoon Tom die alle aanwezigen diep wist te ontroeren en menig traantje deed wegpinken, toen hij aan de lijkbaar in zijn geëigende stijl afscheid nam van zijn papa en grote vriend Willy. Via doventolk Johan Baerts – die overigens de ganse uitvaartliturgie “vertolkte” voor het aanwezige Huis 28 KIDS Wolfsdonk – begrepen wij allen dat Toms afscheidswoorden uit het diepst van zijn hart kwamen: “Dag papa! Dank voor alles. Jij bent en blijft mijn supergrote vriend voor altijd.” Alle aanwezigen voelden bij dit ontwapenend getuigenis aan hoe papa Willy voor zoon Tom die buitengewone voortrekker was die hem al die jaren zo nabij is geweest.

Als voorzitter van FOVIG Limburg schreef ondergetekende volgende gedachten neer in zijn “oprechte deelneming” voor Simonne bij het plotse heengaan van haar lieve schat en gids Willy met wie ze 45 jaar lief en leed in hecht en doorvoeld samenleven deelde.

5

Een mensenleven is een klim naar boven ieder op zijn manier en Willy deed dat via zijn onverdroten inzet voor VLOC als nauwgezet penningmeester en nog véél meer, als oprichter en zaakvoerder van ST. TAXI, als voorzitter Davidsfonds, als stichtend voorzitter van het Elfjulicomité Limburg vzw… Op de voorbije Olympische Spelen werden gouden medailles uitgereikt voor uitstekende sportprestaties, maar we vergeten vaak dat er iedere dag door vele gewone mensen Olympische prestaties geleverd worden zonder enige beloning o.a. door duizenden mantelzorgers en vrijwilligers nl. lieve mensen met een gouden hart, die ieder in hun discipline “ een gouden medaille” verdienen. Schreef trouwens Sint Paulus niet in één van zijn brieven dat een mensenleven eigenlijk als een Olympische wedren is en dat je mag hopen dat aan het eind je de Olympische lauwerkrans/palmtak mag ten deel vallen. Treur dus niet, lieve Simonne en Tom en geachte familie. Immers, Willy heeft na die klim naar boven de top bereikt en geniet nu vanuit het Land waar de Gouden Zon altijd schijnt van een onverhoopt en onbeschrijflijk uitzicht. Schreef K. Gibran nl. niet in “de Profeet”: Wil je de vallei overschouwen, beklim dan de bergtop. Wil je de bergtop overschouwen, stijg dan op in de hemel. Maar wil je de hemel overschouwen, sluit dan je ogen en word stil. Gelukkig is de mens die al in zijn aards bestaan dat bijzondere oog heeft om de “diepste” werkelijkheden van het leven te ontwaren… Want dat oog ziet nog véél verder en intenser dan een verrekijker, een telescoop, een periscoop, een microscoop… In onderlinge verbondenheid, héél genegen mede namens FOVIG, Armand Pauwels voorzitter Prov. Comité Limburg

6

Opvolging van het colloquium 6&7 juni te Gent Na dit evenement zijn een aantal gebruikersverenigingen, waaronder ook FOVIG, samengekomen voor een evaluatie. Op dit overleg werd besloten om de overheid een gezamenlijke brief te sturen, gedragen door zoveel mogelijk organisaties. Omdat het vakantieperiode was, werd deze brief pas op 23 augustus verstuurd aan de minister, de veranderingsmanager, het agentschap Welzijn en Zorg én de commissie Welzijn. De inhoud van deze brief bevatte 3 punten (letterlijk citaat) : 1. Het Maatschappelijk Debat: Onvoldoende participatie, geen conclusie in onze naam. De betrokkenheid van personen met een handicap bij de organisatie van dit maatschappelijk debat was onvoldoende om van een uitgebreid participatief gebeuren te kunnen spreken. Personen met een handicap zijn onvoldoende beluisterd en we vrezen dat hun standpunten onvoldoende zullen doorwegen bij de besluitvorming. Indien er definitieve beleidsaanbevelingen worden uitgeschreven, mag niet de schijn worden gewekt dat personen met een handicap hierachter staan en dit, ongeacht de uiteindelijke inhoud van de beleidsaanbevelingen. Hiervoor was het niveau van inspraak onvoldoende. 2. Het Maatschappelijk Debat is nog niet grondig genoeg gevoerd om nu al met aanbevelingen te komen. Inhoudelijk is nog niet grondig genoeg ingegaan op de situatie van personen met een handicap. Een aantal elementen is onvoldoende uitgediept en amper doorgepraat. Nu met beleidsaanbevelingen komen is dan ook te voorbarig. Volgens ons zijn er onvoldoende bouwstenen aangereikt om inhoudelijk tot eindconclusies te komen. Men begeeft zich op glad ijs door het gebruik van definities en modellen (zoals inclusie, concentrische cirkels,…) zonder deze 7

voldoende uit te diepen en te kaderen. Zo blijven ze voor interpretatie vatbaar, wat vermeden dient te worden. Wij vragen dan ook meer duidelijkheid over de aangebrachte “concepten” alvorens hierover te kunnen debatteren. 3. Het Maatschappelijk Debat is nog maar pas begonnen en wij kijken uit naar het vervolg Op het einde van de tweedaagse lagen een reeks stellingen voor, die weliswaar verder kunnen benut worden om het debat te voeren, maar die nog niet als conclusies kunnen weerhouden worden. Eindconclusies kunnen pas genomen worden nadat er een volledig debat heeft plaatsgevonden. Graag willen we betrokken worden bij elke stap die gezet wordt in het kader van een aanzet tot uitvoering van de verschillende deelaspecten in de zorgvernieuwing. Bovendien is de poging om hier een breed maatschappelijk debat van te maken jammer genoeg mislukt: waar was het middenveld? Het was ook enkel een sectordebat en moet nu verder gezet worden tot een breed maatschappelijk debat. Wij werken hier heel graag aan mee!

Op 25 september ontvingen we een antwoord van de minister en de veranderingsmanager. Ze stelden dat er nog nooit een tweedaags debat geweest was waar zoveel personen met een handicap aanwezig waren of vertegenwoordigd werden. Bovendien vonden ze dat de gebruikers tijdens het voortraject voldoende zwaar gewogen hebben, als voorbereiding van het colloquium. De officiële voorstelling van de beleidsaanbevelingen werden ondertussen overgemaakt aan het Raadgevend Comité (25/09) en er werd advies uitgebracht, teksten van het advies bezitten we nog niet.

Marc Van Gestel 8

RAAD VAN BESTUUR NATIONAAL OP 11/09/2012

1. Deelneming Onze oprechte deelneming aan Simonne Janssens-Vanoppen bij het plots overlijden van haar echtgenoot Willy.

2.

Opvolging vorig verslag  Professionalisering gebruikersvertegenwoordiging We hebben nog geen antwoord gekregen op ons voorstel en ons schrijven.  Organisatie gehandicaptenzorg vanaf 2013 Nog even wachten hiermee. Wat met de zorg in collectieve vorm? Plaats en accent?  Evaluatie maatschappelijk debat Bernadette Rutjes stuurde namens een twintigtal gebruikersverenigingen een brief aan de voornaamste beleidsverantwoordelijken waarin drie uitgangspunten toegelicht werden: o

Onvoldoende participatie en geen conclusie in naam van de gebruikers o Het maatschappelijk debat is nog niet grondig genoeg gevoerd om nu al met aanbevelingen te komen o Het maatschappelijk debat is nog maar pas begonnen en wij kijken uit naar het vervolg Deze brief was meegestuurd met de uitnodiging tot de Raad van Bestuur 3.

Gesprek met de algemeen coördinator van het VGPH Jan Brocatus  Het grootste deel van de vergadering werd besteed aan het gesprek met Jan Brocatus, de nieuwe eindverantwoordelijke van het VGPH. Jan heeft politieke en sociale wetenschappen gedaan. Politiek komt hij vanuit 9

de achterban van de VU. Hij heeft daar lang op de vormingsdienst gewerkt. Hij is een manager.  Het werd een zeer open gesprek, waarin Jan zich heel weinig geprofileerd heeft. Hij heeft echt geluisterd naar al onze bekommernissen en vragen. Deze gingen over de vernieuwing van de zorg, de zorgregie, de doelgroepen van het VAPH, de financiering van de zorg, het belang van de collectieve zorg …  Wellicht de moeite om zeker dit gesprek te herhalen. 4.

Doel van Fovig  Contactpersoonschap o De veranderingsmanager Jean-Pierre van Baelen pleitte ervoor dat Fovig deze taak op zich zou nemen. o Het eerste wat men best doet is een keuze maken die met het principe te maken heeft. Er zijn drie grote partners in de sector van de zorg voor personen met handicap. De voorzieningen of zorgverstrekkers, de verwijzers en de gebruikers. De twee eerste genoemde hebben op dit vlak hun taak opgenomen. Het valt moeilijk te verdedigen dat de gebruikers hier ook geen rol zouden opnemen. Dit is een trein die we best niet missen. o Een andere vraag is de vraag naar de middelen. OP het huidige ogenblik beschikt Fovig over onvoldoende middelen om deze taak naar behoren op zich te nemen. Dit neemt niet weg dat men misschien op een meer bescheiden wijze van start zouden kunnen gaan, via de provinciale werkingen. Zijn er geen personen te vinden die hiervoor iets zouden willen doen? Enige financiële vergoeding is hiervoor momenteel voorzien: € 65 per dossier o Wanneer men dit wenst op te starten dient contact opgenomen met het VAPH en met de ICverantwoordelijken op het vlak van zorgregie. Dan krijgen wij toegang tot de elektronische gegevens en dan zullen wij ook beter de evoluties en de tendensen kunnen opvolgen. Dan kunnen wij ook zelf personen ingeven en opvolgen. Het zou wenselijk zijn dat men voor Fovig werkt met één hoofdcontactpersoon 10

(nationaal voorzitter?) Dit is de gewone gang van zaken. Daarnaast en daaronder werken dan de nevencontactpersonen.  Externe bestuursfuncties binnen DOP’s, werkgroepen VGPH, werkgroepen VAPH, werkgroepen gebruikersverenigingen Er zijn veel overleg- en adviesgroepen. De vraag is of ze allemaal nuttig en zinvol zijn. Hoe krijgen we zicht op het geheel? Moeten we alles tot in detail opsommen? Wat nemen we op en wat nemen we niet op? Wie doet wat?  Wat met de deelname aan NOOZO? Wellicht nemen we hier best een afwachtende houding aan tot er meer concrete perspectieven zijn voor realisatie en opstart.  Aanpassing statuten. Bij een nieuwe versie van de statuten zou de doelstelling van FOVIG duidelijker en bevattelijker kunnen omschreven worden. Voor het opnemen van het contactpersoonschap is er strikt gezien geen wijziging nodig. Naar aanleiding van deze bespreking stelt de Raad van Bestuur vast dat Fovig niet eens over een missie of opdrachtverklaring beschikt. Dit is toch wel een tekort. Zoiets zou niet mogen voor een organisatie als Fovig. Daar zou dus best eens werk van gemaakt worden. Dergelijk werk vraagt tijd en zorg. Er zijn reeds elementen voorradig die zouden kunnen gebruikt worden. De secretaris is bereid samen met een werkgroepje uit Oost-Vlaanderen een aanzet voor te bereiden. 5.

Aanpassing huishoudelijk reglement  De laatste versie dateert van 2006.  Een aantal bijlagen zijn te herschrijven en aan te passen aan de huidige situatie  In de tekst van het reglement zelf zou aandacht moeten besteed worden aan: o Feedback vanuit alle mogelijke participatieorganen naar 11

o o o

de Raad van Bestuur Het herverdelen van de mandaten De procedure voor ontslag van bestuurders De procedure voor vervanging van de bestuurders

6.

Zorggebruikers  De standaardsolidarieteitsprijs ging naar vluchtelingenwerk Vlaanderen.  De affiche over de lijst W.A.C.H.T met Karin Snyers had toch een redelijk succes en kreeg positieve aandacht. We beschikken niet over een even geoliede en grote marketingmachine als een aantal andere verenigingen. Toch hebben we reeds ons best gedaan.  Er moet echter nog meer kunnen. De affiches (grote en kleine formaten) moeten verder verspreid worden. Er zijn ook strooibiljetten verkrijgbaar.

7.

Nieuw statuut voor personen die wilsonbekwaam zijn Aan Fovig wordt gevraagd vanuit het oudercomité van het Veer in Gent om hier aandacht aan te besteden. Men is hier zeer ontevreden over. De centrale persoon in de hele regelgeving zou in de toekomst de vrederechter worden. Deze zou een aantal bepalingen kunnen wijzigen en verzachten door meer rekening te houden met nog resterende mogelijkheden bij de persoon die zogenaamd wilsonbekwaam is. Hij zou zelfs het voornemen van de ouders kunnen doorkruisen. Hierdoor zouden bijvoorbeeld voorlopige beschikkingen met betrekking tot voogdijschap op de helling gezet worden. Een eerste lezing van het besluit leert dat het inderdaad de bedoeling is tot een meer passende vorm van zorg op maat te komen op dit vlak, uitgaande van de persoon met zijn mogelijkheden en beperkingen. Men zou naar een gedifferentieerder en moderner systeem willen evolueren. Tegelijkertijd wordt beklemtoond dat heel uitdrukkelijk naar de stem van de ouders dient geluisterd te worden indien deze er nog zijn. Ze zouden zelfs vooraf een soort 12

intentieverklaring op papier kunnen zetten. Dit nieuwe statuut is inmiddels gestemd in de kamer. Dit blijkt zelfs unaniem gebeurd te zijn. Het voorbereidend werk werd onder meer gedaan door Raf Terwingen, Sonja Becq (CD&V), Sabien Lahaye-Battheu (Open VLD). Men spreekt over het wetsvoorstel van Raf Terwingen. Ook Luc Goutry zou hier veel voor gedaan hebben, maar die zit blijkbaar niet meer in de kamer We zouden de ouders van het Veer toch best een antwoord bieden. Kan dit geen thema zijn voor een algemene vergadering? Waarom Raf Terwingen niet eens uitnodigen op een RVB en hem vooraf vertellen wat er gaande is, zodat we min of meer gedocumenteerd kunnen antwoorden. 8.

Boek of brochure met getuigenissen van ouders over de zorg voor hun kinderen in collectieve voorzieningen Iets eenvoudigs. Gemakkelijk om lezen. Recht uit het hart. Zonder veel theoretisch betoog. Kortom: getuigenissen van ouders. Kan dit niet eens verder nagevraagd worden op de provinciale vergaderingen. De secretaris heeft reeds drie verhalen in zijn bezit. Doet Fovig er niet goed aan zich meer op deze manier te profileren. Sluit dit niet nauw aan bij hun fundamentele doelstellingen en betrachtingen?

9.

Varia Brief vervolg participatie. Men spreekt over één decreet voor alle zorgvormen.

Luc De Vos

13

NU Zorgen voor Morgen Voorzieningen worden geconfronteerd met lange wachtlijsten en de dramatische gevolgen voor de gebruikers ... Daarom willen we deze affiches met een duidelijke boodschap massaal verspreiden:

Graag zouden we alles gratis verdelen, maar dat is onmogelijk, omdat we geen structurele subsidie ontvangen.

financieel

We bieden voorverpakte dozen aan met de twee formaten van affiches en ook met promo-kaartjes, alles in keurig verpakte dozen. De gebruikersraden hebben meestal geen eigen budget of kas, dus is het aangewezen om de voorziening te vragen om zo één of meerdere dozen te bestellen en onder alle gebruikers te verdelen.

14

Voor ouders die ons wensen te steunen, bieden we ook mini-packs aan, deze bevatten één tiende van een doos en worden in stevige A4 enveloppen per post verstuurd. Doos

Mini-Pack

20

2

Aantal A3-affiches

400

40

Aantal Promo-Kaartjes

600

60

10 KG

1 KG

60 €

10 €

Aantal grote affiches

Gewicht Prijs (incl. verzending)

Men kan bestellen door overschrijving van het correcte bedrag op: IBAN: BE79 7330 0608 2233 - KREDBEBB Opvang Tekort vzw Kloosterstraat 60 - 3900 Overpelt

15

FOVIG in OOST-VLAANDEREN 1.

Opvolging verslag  Contactpersoonschap Graag meer duidelijkheid over wat Fovig nationaal nu echt gaat doen.  Noozo Staat voor: ‘Niets over ons zonder ons’.  Missie en opdrachtverklaring De secretaris zal een aantal elementen verzamelen en aanbrengen om het voorbereidend werk te kunnen starten.

2.

Erkenningvoorwaarden en kwaliteit  Hier werd niet veel dieper op ingegaan.  Dit thema is onderwerp geweest van de algemene vergadering  Het is misschien wel de moeite waard om de problematiek van de vrijheidsbeperking verder uit te diepen. Er is immers een duidelijk verschil tussen theorie en praktijk  Ook de problematiek van de onafhankelijke derde bij betwisting in verband met ontslag kan meer ten gronde besproken worden. Hoe onafhankelijk is deze onafhankelijke derde. In de praktijk zoekt men op verschillende wijzen een antwoord. Soms leunt de onafhankelijke derde nogal dicht aan bij de praktijk van de zorg in de voorzieningen. Kan hierover niet eens een bijdrage geschreven worden voor het tijdschrift?

3.

Voorstel Fovig gehandicaptenzorg vanaf 2013 Er wordt voorgesteld om dit volgen vergadering eerst op provinciaal niveau te bespreken en daarna terug te koppelen naar Fovig nationaal

4.

Nieuwe verkiezing leden ROG’s Er zijn nieuwe verkiezingen voorzien. De aanwezigheid van de gebruikers is zeer belangrijk. De voorzitter heeft de briefwisseling in verband met deze verkiezingen en de 16

formulieren voor de kandidatuurstelling doorgestuurd. Michel De Caesemaeker heeft zich inmiddels kandidaat gesteld voor de Raad van Gebruikers. 5.

6.

Actie zorggebruikers in verband met de wachtlijsten  Principieel juicht de vergadering deze actie toe  Ze kan ook als geslaagd beschouwd worden  Toch enkele kritische bemerkingen: o Ging het over de wachtlijstproblematiek in het algemeen of over een actie voor één persoon? Dit was verwarrend o Het feit dat de naam van de persoon vermeld stond op de affiches droeg bij tot de verwarring o De foto was beter begeleid geweest door wat meer tekst o De foto was niet echt vrolijk, niet echt uitnodigend. Sommigen zegden zelfs dat hij licht choquerend was o De tekst van de website ‘Recht op zorg’ werd gewijzigd zonder voorafgaand contact met de initiatiefnemers van. Men had dit beter wel gedaan. Varia  Rechtstreeks toegankelijke hulp (RTH) De filosofie is om meer personen rechtstreeks te kunnen helpen met inzet van eerder beperkte middelen. Het is onduidelijk wat hiervan het effect zal zijn.  Hulp via de reguliere sector Dit is niet zo vanzelfsprekend. Probeer maar eens een poetsvrouw te vinden of gewoon iemand die samen wil gaan wandelen met de persoon met handicap … Er is ook twijfel omtrent het effect van de DOP’s op dit vlak.

7.

Agendapunten volgende vergadering  Contactpersoonschap: Bekendmaking, uitwerking en uitvoering  Onafhankelijke derde bij betwisting ontslag. Wanneer is men onafhankelijk?  Voorstel Fovig gehandicaptenzorg vanaf 2013. 8. Vergaderingen in 2012 Om 19u30 in het orthopedagogisch centrum Sint-Jozef te Gent Luc De Vos 17

FOVIG in West-Vlaanderen Op 18 september, in een leuk nazomerweertje, kwamen we met de West-Vlamingen samen in onze vertrouwde Waaiberg te Gits. We mochten enkele nieuwe geïnteresseerden ontmoeten: Bruno Vandevoorde van de Achtkanter te Kortrijk zal systematisch deelnemen, en Lieve Vackier van de Hoge Kouter Kortrijk helpt de fakkel dragen samen met Katia Lietaert. Ook Martine Buysens had goed nieuws: Ben Ghijsels zal in de toekomst meekomen als vertegenwoordiger van het tehuis niet-werkenden van Duinhelm Oostende. Onze FOVIGfamilie aan de Noordzee breidt dus uit in een zeer behoorlijk tempo. Wij hadden ook professionele gasten: Chris Govaert is pedagogisch directeur in de drie voorzieningen van UNIE-K, en Liselotte Soenen werd operationeel directeur in de Waaiberg. Iedereen stelde zich aan elkaar voor, en we startten de vergadering met een korte bezinning aan de hand van de gevoelige teksten van de hand van collega bestuurder Simonne JanssensVanoppen rond het overlijden van haar echtgenoot. Ook wij willen ons diep medeleven overbrengen aan Simonne. Samen overliepen we het nieuws van het landelijke front. Daarbij was er veel interesse voor de nieuwe wet op de beschermingsstatuten, die inmiddels door de kamer werd gesluisd. Wij waren het eens: alertheid is zeker vandoen, maar paniekvoetbal is (vooralsnog) uit den boze. We dienen eerst de wijzigingen grondig uit te pluizen en te rade te gaan bij bevriende politici die mede aan de basis lagen van deze aanpassingen. In een eerste zoektocht op internet vonden we een positief getinte reactie van een sociaal bewogen vrederechter, die precies de misbruiken uit het verleden door collegae advocaten aan de kaak stelde. Een gedegen analyse van de situatie is hier aan de orde ! In de uitwisselingsfase kwam een stukje focus terecht op het systeem van de incontinentieforfaits, toegekend door VAPH in plaats van de integrale terugbetaling aan de hand van facturen. 18

Deze nieuwe regelgeving is van kracht sinds 1 januari 2011, maar wordt in 2013 volledig operationeel. De nieuwe regelgeving heeft veel weg van een besparingsmaatregel, en het zal nuttig zijn om de impact van deze ingreep te evalueren. Een eerste beperkte screening in Ter Engelen Aartrijke bracht nog geen grote verschillen aan het licht. Zoals steeds verliep onze vergadering bijzonder geanimeerd, en hadden we ook nu weer moeite om af te ronden binnen de aanbevolen twee uur, maar het lukte net.

Toon Callewaert

19

FOVIG in Antwerpen op 24.09.2012

1. Nieuws uit de gebruikersraden De vzw’s De Lelie en De Zonnebloemen hebben de intentie om samen te gaan een één groter vzw. Bij Rotonde werkt men al een hele tijd aan een betere communicatie tussen de verschillende geledingen, maar de indruk blijft dat men nog altijd niet iedereen op de hoogte kan houden van het reilen en zeilen binnen de instelling (soms ook wel omdat er onvoldoende interesse is). De gebruikersraad heeft wel de gewoonte aangenomen om 3 maanden na de opstart van een nieuwe gast te vragen of de familie geïnteresseerd is in een gesprek met iemand van de gebruikersraad. VZW Think out of the box Dit is een groep ouders van jong volwassenen die de handen in elkaar hebben geslagen in een VZW om hun kinderen opvang te bieden (sommige voorlopig zelfs nog zonder VAPH budget). Het is een kleinschalig aangepast huisvestingsproject voor 12 personen met een verstandelijke beperking met locatie op de terreinen van Diegemhof. Gerestaureerd pand van VZW Anautica, opvang met professionele ondersteuning van Pegode en Rotonde. Om financieel rond te komen zoeken zij de hulp van particulieren, bedrijven en andere sponsors. Voor de verdere financiering van de huisvesting hebben zij de infrastructuur ingebracht in Inclusie Invest CVBA-SO (Coöperatieve vennoodschap met beperkte aansprakelijkheid en sociaal oogmerk). 20

Acties nu zorgen voor morgen Gestart op de algemene vergadering van FOVIG in samenwerking met Opvang Tekort en Recht op Zorg, als ZorgGebruikers .be . Eerste echte actie ter gelegenheid van de solidariteitsprijs van De Standaard, pagina grote advertentie. Voor de prijs van de jury is de advertentie niet verkozen, maar voor de publieksprijs heeft Karen (gezicht van de actie) flink meegedaan om uiteindelijk op een tweede plaats te eindigen na Het Rode Kruis Vlaanderen (organisatie met een enorme achterban en daar konden wij blijkbaar niet tegen op). Marc Van Gestel heeft een affiche actie op touw gezet om de problematiek van de steeds langer wordende wachtlijsten aan te kaarten. Hoogstraten (woonplaats van Karen) en omgeving is al flink voor zien van de affiches.

Op vrijdag 14 september ter gelegenheid van de opening van het nieuwe zorgcentrum is Karen de confrontatie aangegaan 21

met minister president Kris Peeters, met als gevolg een uitnodiging op het kabinet en een vrij grote pers belangstelling.

Nu is het nog een opdracht om de affiches over gans Vlaanderen te verspreiden en zodoende toch zeker in deze periode van de verkiezingen de aandacht te trekken op de ellenlange wachtlijsten. Niet indexering van de middelen b.v. dagprijs Door het steeds weer opnieuw bevriezen van de dagprijs komen de instellingen niet meer toe met de hen uitbetaalde bedragen voor de dag – dagelijkse opvang van onze gasten, het gevolg hiervan is dat er steeds meer supplementen worden aangerekend om uit de kosten te komen. Sommige organisaties (vzw Stijn , De Witte Mol) rekenen de meerkost van de reële indexering door in de dagprijs. Voor dagopvang €0,55/dag en voor woonopvang € 0,43/dag, op jaarbasis is dit dus een stevige meerprijs. Wij denken dat zolang de bevriezing van de dagprijzen een feit blijft, we beter een paar jaar deze meerkosten kunnen dragen dan besparen op de zorg (mindere kwaliteit voeding, enz). Zolang de middelen voor uitbreiding gegarandeerd blijven, kunnen we misschien (zie september verklaring Min. Peeters) beter onze verhoogde bijdrage er maar bij nemen. Nochtans is een verhoging van de dagprijs een forfait dat niet zomaar kan toegepast worden zonder de één van de fundamenten van de begeleidingsovereenkomst niet te schenden nml : het gewaarborgd zakgeld . Wij zijn voorstander van de dialoog te openen en niet zomaar en dictaat te aanvaarden van de voorziening ? want iedere verhoging van de aanrekening moet met de gebruikersraad 22

besproken worden en kan niet zomaar opgelegd worden, doorgeschoven worden . De laatste schakel (de gebruiker) kan in ieder geval de maatregel van de regering niet op een volgende afwentelen. Nieuw Charter Ons voornemen om de volledige vergadering aan dit item te besteden is niet doorgegaan. De stand van zake is erg verschillend op sommige plaatsen is dit nog niet ter sprake geweest, op andere ter bespreking en elders al goedgekeurd. Het is nochtans zo dat voor het einde van het jaar dit nieuwe charter in voege moet treden .

Verwerven woonaccommodatie zonder VIPA middelen VIPA: Vlaams Infrastructuurfonds voor Persoonsgebonden Aangelegenheden Mogelijkheden: - De As (Markdal) zal in Hoogstraten een samenwerking aangaan met OCMW en sociale woningbouw maatschappij De Noorderkempen om daar te zorgen voor 10 of 12 gasten. - Samenwerken met Inclusie Invest. - Aanbod vanuit andere vzw’s die hun patrimonium (gebouwen) ter beschikking stellen van organisaties die werken voor personen met een beperking, in het bijzonder de sociale huisvestingsmaatschappijen die een percentage moeten reserveren voor bijzondere doelgroepen

Hugo Verhoeven

23

FOVIG in Limburg op 24.09.2012 “ De zomer van 2012 is een die nooit uit de herinnering zal gewist worden. We weten het wel: “ alles gaat voorbij”, ook het leven van en met geliefden, maar…” Met deze inleidende woorden werden de leden van FOVIG Limburg uitgenodigd om naar de eerste vergadering te komen na de zomervakantie. Provinciaal voorzitter Armand Pauwels pikte dit op om de vergadering te openen. Hij voegde er meteen een tekst aan toe die hij schreef naar aanleiding van het onverwacht overlijden van Willy Janssens, mijn echtgenoot en papa van onze dove autistische zoon Tom. Een ontroerend mooie tekst die elders in dit blad integraal te lezen is. “ Maar, de doorlopende levensdraad moet echter opgenomen worden want veel blijft nodig en belangrijk.” En dus werd er intens vergaderd die avond van 20 september 2012 in een volledig vernieuwde Meander in Dilsen-Stokkem in het Limburgs Maasland. We konden in de kelder vergaderen in een mooi ingerichte vergaderruimte waar koffie en taart werden klaargezet door gastvrouw ter plaatse Evi Smeets. Marc Van Gestel bracht bovendien lekkere knabbels mee die hij in een lekker Limburgs pakket gekregen had na een degelijke toelichting ’s morgens vroeg voor een uitgebreide gebruikersraad in het ’t Weyerke in HeusdenZolder. We verwelkomden Marcel Luys als nieuwkomer die een volgende keer nog extra vergezeld zal worden door Madeleine die Open Kans uit Bree zal vertegenwoordigen. Dat wordt meteen een bijkomend lid voor FOVIG waarmee de gebruikersraad van de voorziening Ter Engelen weer aansluiting vindt na een onderbreking van een aantal jaren. Marcel maakte een averechtse carrière, zoals hij het zelf noemt. Hij belandde immers eerst in de bovenlokale structuren maar miste de voeling met de basis. Absoluut nodig, zegt hij, dat er ruggenspraak 24

en contacten zijn met de bredere basis. En dus komt hij voortaan naar de provinciale samenkomsten voor voeling en voeding. En er was heel wat te bespreken. De verlenging van de leeftijdsgrens tot 25 jaar in de afdelingen van de minderjarigen wordt soms eigenaardig/eigenzinnig geïnterpreteerd. Eén jaar, en dan opnieuw te bekijken, zo redeneert men in bepaalde voorziening. De vraag wordt luidop gesteld: is de lijdzaamheid bij sommige ouders te groot? Waarom geen directe verdediging, geen opkomen voor de rechten van het kind, de jongere? Uitgebreid werd een gesprek gevoerd over de ‘ aversie ‘ die in bepaalde kringen opgang maakt tegen de voorzieningen. FOVIG leden voelen zich daar niet goed bij. Wij kennen onze kinderen/ gasten beter dan wie. Wij weten dat bescherming en beschutting bieden – een leven lang – noodzakelijk is voor een hele grote groep en dat residentiële opvang en begeleiding nodig blijft. We voelen ons geroepen om hiervoor duidelijker en actiever misschien op te komen, er voor uit te komen. Dan moet je stem gehoord worden. De oproep van nationaal secretaris Luc de Vos werd daarom uitgesproken aanbevolen. “ Wie schrijft, die blijft !” We moeten in de pen kruipen. Een kroniek, kort verhaal, getuigenis, anekdote – waarom niet ?- het doet er niet toe, als het maar even verhaalt hoe een dag, een moment, een gebeurtenis.. verloopt binnen een voorziening. Het zal wel blijken dat leven in een Vlaamse voorziening niets te maken heeft met een gevangenis waarmee sommigen een meer dan ongepaste vergelijking maken. Luc wil al deze schrijverijen in een bijzonder bundeltje samenbrengen en publiceren opdat de buitenwereld het zou weten! Dit wordt een positieve bijdrage tegen het overwegend negatieve dat er de laatste tijd in de media wordt gebracht. Zelfs op de tweedaagse in Gent was dit contrast sterk vast te stellen. Het moet duidelijk worden wie praat in wiens naam. FOVIG en de Zorggebruikers wacht een moeizame opdracht. De campagne, schitterend gepresenteerd door Karen Snyers met de 16 752 ste plaats op de lijst W.A.C.H.T. moet een spoor trekken. We moeten ALLEN onze stem laten horen in dit debat dat ten gronde moet gevoerd en vooral gevolgd worden met effectieve oplossingen. 25

Daartoe moeten we ook durven participeren in proeftuinen. In Limburg draait een proefproject met verschillende partners, waaronder Familiehulp, de Noord Limburgse OCMW’s e.v.a. Hoe gaan we daar mee om? Sturen we mee? Zijn we bereid dit pad te bewandelen met de reguliere organisaties? Vooral Marcel legde deze keuzes voor. Maar ook in die sectoren groeien de wachtlijsten… De onzekerheid blijft. Dat knelt, frustreert en werkt beangstigend. En angst is nog nooit een goede raadgever geweest. FOVIG moet dus overeind blijven, groeien en sterk staan. Evi is bereid om het landelijk comité te versterken als lid uit de gebruikersraad van minderjarigen. Daar bevestigen zich de problemen en vanuit dat niveau moet de aanzet gegeven worden. Tof, Evi dat je deze extra inspanning wil leveren. Het werd stilaan laat toen we de varia nog een kans gaven. Marcel voelde zich thuis en verbonden, zei hij na zijn eerste samenzijn met ons. Ook ikzelf voelde me verbonden met de ouders uit de grote FOVIG familie. Zowel op de avondwake als op de uitvaart van Willy waren ze aanwezig al moest er een verre reis aan gekoppeld worden. Niemand liet na om er te zijn of te bellen of te komen of te schrijven. Neem van mij aan dat dit steunt en troost. Ook dit zijn dingen die nooit gewist zullen worden. Langs deze weg wil ik u allen bedanken tot en met al de voorzitters en secretarissen die FOVIG kende. “ We zijn gedragen door mekaar”, zoals voorzitter Armand het zo innig verwoordde.

Simonne Janssens-Vanoppen

26

Extra Uitbreidingsbeleid 2012 4 mio EUR 1. “Open brief aan de minister van Welzijn “ Op de dag van het maatschappelijk debat werd door de minister van welzijn een boodschap de wereld ingestuurd dat er een nieuwe injectie van 4 mio EUR zal worden vrijgemaakt voor recurent beleid om de overgang van jongeren naar de volwassenen ondersteuning te faciliteren. Op zeer korte termijn werd er dan een voorstel van omzendbrief ter advisering aan de permanente cel voorgelegd. Waarbij het uitgesloten was van de achterban te raadplegen (woensdag 27-6 middag voorstel; donderdag 28 juni advies) Met de nodige omzichtigheid, zorgvuldigheid; en met het opzij schuiven van andere agendapunten werden een aantal bijsturingen aanbevolen(advies van 3 BLZ) om de bij doelgroep geen personen over het hoofd te zien. Wanneer in volle vakantie (23 juli) eindelijk het ei gelegd is stellen we vast dat er met de adviezen geen rekening gehouden werd en dat de oude praktijk van wie het hardst bij de minister op tafel kan slaan ook op zijn “wenken” bediend wordt. Dit is een aanfluiting van de democratische weg die wij als gebruikers sinds de oprichting van het Regionaal Overleg en de Zorgregie hebben bewandeld. Dit ondanks het reeds meer dan 3 jaar in functie zijn van dezelfde minister -wat ons hoopvol stemde- en ondanks het aanstellen van een veranderingsmanager. Wat is het nut van dit alles , van 10 jaar constructieve opbouw vanuit alle geledingen? Maar vooral vanuit de gebruikersvertegenwoordigers die deze taken opnemen als vrijwilliger. Het resultaat is en draak van een opdracht voor de prioriteiten commissies en het ondermijnen, het tenietdoen van zoveel moeizaam opgebouwde goodwill en participatie. De Administrateur Generaal (LB) wordt nu het veld ingestuurd om de brokken te lijmen . Graag hadden we de minister opnieuw geconfronteerd met zijn beslissing in de ROG-stuurgroepen om deze foute beslissing te komen toelichten en hoe we dit in de toekomst kunnen vermijden. Met de huidige structuren van het overleg (ROG, PC , PWG-Z&A, PWG-IJH, PWG-PAB, PWG-I&E, PWG-IMB, RC,) lukt dit blijkbaar niet of moeten we het kwalificeren als een NON-overleg en dure bezigheidstherapie ?

Hugo Verhoeven 27

2. Doorstroom 21 jarigen in de zorg In het voorjaar van dit jaar werd er rond de overgang van 21jarigen actie gevoerd door ouders van diverse gebruikersraden, zoals Ouders op de Bres van Blijdorp, S.O.S. 21-Plus van Zorgcentrum Maria Ter Engelen in Klerken, Spermalie uit Brugge, …. Ook Recht-Op-Zorg en Opvang Tekort bleven dit probleem aankaarten. Mede door de weerklank in de media werd de druk op de Vlaamse Regering blijkbaar onhoudbaar en dus moesten er oplossingen gezocht. In de marge van het colloquium te Gent werden er twee maatregelen aangekondigd: 1. De leeftijdsgrens voor minderjarigenvoorzieningen zou van 21 naar 25 jaar opgetrokken worden. 2. Voor de personen van 23 jaar en ouder die nog in een minderjarigenvoorziening verbleven omdat ze niet konden doorschuiven naar de volwassenopvang, zou er een extra budget voor persoonsgebonden convenanten komen. Hoewel beide maatregelen al in de media kwamen, bleef het wachten op de officiële documenten. Ondertussen zorgde dit wel voor extra spanning tussen ouders en voorzieningen. Ouders van 21-jarigen dachten dat hun acuut probleem tijdelijk opgelost was. Voorzieningen zagen hun planning voor nieuwe opnames van minderjarigen in september 2012 in het gedrang komen. Als spreekbuis van alle ouders vinden we dit uitstel geen definitieve oplossing. Wanneer 21-jarigen enkele jaren langer in de minderjarigenzorg mogen blijven, dan verhinderen ze tijdelijk de instroom van jonge kinderen. Zodat die op hun beurt langer moeten wachten om goede opvang en begeleiding te krijgen. Ook daar zijn immers wachtlijsten …

28

Wat voor extra onzekerheid en spanning zorgde was het lange wachten op de officiële omzendbrief die de sector correct zou informeren. Op 23 juli werd de omzendbrief verstuurd, midden van de zomervakantie. Hieronder de link naar deze brief op de VAPH-website: http://www.vaph.be/vlafo/download/nl/6704712/bestand Voor gedetailleerde info verwijzen we u graag naar die brief, maar toch geven we u graag meer info over de concrete 2 punten die we reeds eerder aanhaalden: 1. Jongvolwassenen kunnen in de minderjarigenzorg blijven tot 25 jaar Minderjarigenvoorzieningen zullen de mogelijkheid krijgen om jongvolwassenen op te nemen tot de leeftijd van 25 jaar. De Vlaamse regering verleende op 20 juli 2012 haar principieel akkoord aan het besluit Jongvolwassenen die deze maatregel onderbouwt. De bedoeling is geenszins dat dit de courante praktijk wordt. Op deze manier willen we echter wel voorkomen dat jongvolwassenen waarvoor ondersteuning absoluut noodzakelijk is en die ondanks intensieve bemiddelingspogingen niet kunnen doorstromen naar de meerderjarigenzorg, door de minderjarigenvoorziening noodgedwongen moeten losgelaten worden. 2. Bijkomende middelen: 4 miljoen euro recurrent, in de uitbreidingsoperatie 2012

eenmalig

-

Het budget, dat bijkomend ter beschikking wordt gesteld, moet selectief ingezet worden voor de 23 - 25 jarigen die op de CRZ geregistreerd staan met een vraag naar woonondersteuning (tehuis of inclusief) of met een vraag naar activering onder vorm van een dagcentrum / begeleid werken vanuit de VAPHsector. Dit budget kan ter beschikking gesteld worden onder de 29

vorm van een PAB of onder de vorm van een Persoonsvolgend Convenant. Aan de Regionale Prioriteitencommissies geven we opdracht om de inzet van deze bijkomende middelen te beperken tot de jongeren die in het schooljaar 2012 – 2013 de leeftijd van 23 jaar bereiken of ouder zijn dan 23 jaar. Voor die leeftijd worden de jongeren verondersteld van hun oplossing te blijven vinden in de minderjarigenzorg, zonder toevoeging van bijkomende middelen, met uitzondering van de extra middelen 2012 voor de laagfrequente vervolgondersteuning aan 18 – 25-jarigen uit de semi-internaten / internaten. Wat ons betreft brengt deze omzendbrief geen duidelijkheid. Jongeren mogen tot hun 25 jaar in de minderjarigenzorg blijven wanneer ‘ondersteuning absoluut noodzakelijk’ is. Er dreigen nu conflicten tussen ouders en directies over de interpretatie :  Hoe wordt de draaglast en draagkracht afgewogen ?  Wat indien ouders hun werk moeten opgeven ?  Mag er op broers of zussen gerekend worden ? Op dat punt komt er geen duidelijkheid, integendeel. Bovendien vrezen ouders wiens kind vorig jaar ‘manu militari’ aan de deur gezet werd omdat het 21-jaar oud werd, nu uit de boot te vallen voor de extra 4 miljoen euro. Blijkbaar heeft men enkel rekening gehouden met die jongeren die alsnog in de minderjarigenvoorziening verbleven. De regelgeving wordt steeds complexer en complexer, maar we proberen om het op te blijven volgen en houden u op de hoogte. Marc Van Gestel

30

Sofie...kind van de zon In ons ledenblad publiceren we regelmatig een uittreksel uit het getuigenis van Anne Raman over het leven met haar dochter Sofie. Dit getuigenis is inmiddels gepubliceerd onder de titel: ‘Sofie een morgenkind, mijn zorgenkind’. Het verscheen in 2008 bij Sig, Kerkham 1 te 9070 Destelbergen. Tel.: 09/2383125. E-mail: [email protected]. ISBN: 978-90-5873-075-6. Het boekje telt 212 bladzijden. De kostprijs bedraagt € 15. Het is een boek dat zeer vlot leest, voor ouders heel herkenbaar is en dat wij dus aan onze lezers aanbevelen. Kindje mijn, blijf wie je bent… Ik heb zo’n beetje de gewoonte om telkens als er in de geschreven pers iets verschijnt over onze kinderen om het te bewaren. Als Sofie later vragen heeft, kan ik ze misschien ter hand nemen. Het artikel over de kleine Britse Georgia treft me. Een knap blond meisje met het syndroom van Down. Bij het lezen stijgt mijn ergernis… hoe is het toch mogelijk! Het meisje heeft zo’n drie operaties achter de rug, waaronder twee esthetische. Haar oortjes die krulden en erg slap waren werden het eerst aangepakt. Later volgde nog een operatie aan de ogen en aan de tong. Het gladstrijken van de huidplooien aan de ogen zou de typische kenmerken van het mongolisme moeten wegnemen. Waarom is dit nodig?? Wat is er mis met hun ogen? Mogen ze niet zijn wie ze zijn? De echte handicap neem je er niet mee weg. Ze willen haar beschermen tegen de wrede blik van de maatschappij en zijn bang voor pesterijen. We leven in een maatschappij die mensen naar hun uiterlijk beoordeelt, dus willen zij hun kind aanpassen. Maar bij wie ligt de angst? Momenteel niet bij hun driejarige dochter maar bij de ouders zelf? Zouden we ons niet eerder vragen stellen bij de maatschappij? Is het niet aan ons om ook de “niet-perfecte” mens te aanvaarden zoals hij is? Het al of niet aanwenden van 31

esthetische chirurgie is heel persoonlijk en kan volgens mij als je dit zelf wilt. Het is zeker een onderwerp dat voor discussie vatbaar is. Heel bewust hou ik me bij dit ene voorval want je zou er eindeloos kunnen over doorpraten. Stel dat ons Sofie een “hazenlipje” zou hebben… ik zou haar laten opereren maar voor de rest mag ze heus wel dezelfde blijven. Bij de geboorte weigerde deze moeder haar kind te zien en overwoog ze een adoptie. Heel veel vragen spookten door haar hoofd: “Kan ik het aan een mongooltje op te voeden? Welke invloed zal zij op mijn leven hebben?” Voor mij zijn dit zeer logische vragen, ik stelde ze mezelf ook. Maar de vraag is of dit meisje wel een probleem maakt van haar uiterlijk. Ze is nog zeer jong en ik vermoed dat haar uiterlijk één van haar laatste zorgen is. Zo’n kind wil toch alleen maar spelen en ravotten? Ik denk dat deze moeder het nog steeds niet verwerkt heeft. Ik zal niet ontkennen dat de geboorte van een gehandicapt kindje een psychologische klap is, maar is plastische chirurgie te verantwoorden in dit verwerkingsproces?? Georgia sukkelde na de oogoperatie nog zes maanden met rood doorlopen en ontstoken ogen. Enige tijd terug zag ik een reportage over een Amerikaanse jongen, een guitig ventje. Omwille van dezelfde redenen onderging dit kind talloze operaties. Het kind lijkt nu helemaal niet meer op een mongooltje, je kan dus stellen dat deze ingrepen geslaagd zijn. De ouders durven nu eindelijk de straat op en hun zoontje wordt “aanvaard”. Deze kinderen hebben veel pijn geleden om te beantwoorden aan de “eisen” van een vaak dolgedraaide maatschappij. Is het niet aan ons, ouders en scholen, om onze andere kinderen “verdraagzamer” op te voeden zodat deze maatschappij wat menselijker wordt? Ooit zei een ouder tegen me: “Hoe erg het misschien ook is, bij jou ‘zien’ ze tenminste dat Sofie gehandicapt is, maar mijn kind ziet er heel gewoon uit en is autistisch. Je kan je niet voorstellen welke opmerkingen ik hoor als mijn dochter zich niet gedraagt. Jij hoeft niets uit te leggen.” Een directe opmerking, jazeker, maar ze is eigenlijk nog waar ook, onze kinderen zijn herkenbaar.

32

De tongoperatie kan echter wel verantwoord zijn. De meeste mongooltjes hebben spraak- en eetproblemen. Borstvoeding, en later, het geven van vaste voeding kunnen moeilijk verlopen. Een logopediste vangt de spraakproblemen op. Maar de te grote tong zorgt vaak voor een obstakel en een operatief ingrijpen kan soelaas brengen al is deze ingreep niet te onderschatten. Mijn Sofie heeft dit allemaal niet hoeven mee te maken. We hebben het er tot op heden goed vanaf gebracht. Blijf maar jezelf, meid, met je onvolkomenheden en je kwaliteiten… net zoals de “gewone” kinderen… Nachtelijke zoektocht? We liggen met z’n tweeën in de zetel… knuffel, knuffel… kriebel, kriebel… neusse… neusse… gekke bekken trekken. Zoentje hier, zoentje daar. Sofie slaakt een zucht. Ik hou haar stevig vast want ze dreigt uit de zetel te vallen. Nog een diepe zucht… ze slaapt… Haar armpjes liggen rond mijn hals, en weet je, ik geniet. Waar is de tijd heen, toen ze als kleine peuter in mijn armen lag. Eigenlijk wil ik die gedachte nog even koesteren en ik laat haar dus begaan. Haar ademhaling wordt dieper en regelmatiger. Ik bekijk haar lieve gezicht, het straalt onschuld uit. Ze draait zich… help, ik lig hier in een wurggreep. Mijn linkerwang rust op haar rechterwang. Mijn linkerbeen krijgt kramp en mijn linkerarm, waar haar hoofdje op ligt, begint te tintelen. Rechterzijde… alles ok. Ze draait zich… lap, nu ligt haar handje op mijn rechterwang. Haar greep verstevigt. En ik… ik geniet. Blacky probeert z’n plaats op te eisen maar keert geërgerd terug. Hij deponeert zich boven op tafel. Oh ja, nu z’n bazin “gevangen” ligt, profiteert hij ervan. Even later besluiten we om haar toch naar boven te brengen. Terwijl ze slaapt proberen we haar bovenkledij af te stropen… vergeet het maar, ze duikt met haar sweater het bed in.

33

01.45u. Ik schiet wakker… wie zit er op de trap? Sofie! Ik vraag wat er aan de hand is maar ik begrijp haar niet… met zachte hand stuur ik haar terug. Ik strompel mijn bed weer in. 02.15u. Hé!! Wat nu weer? Beneden wordt een deur geopend. Ik strompel naar beneden. Welverdorie! Mama… ikke slapekleedje aandoen! Zo gezegd zo gedaan… terug naar bed… 06.45. Ringgggggg….!!! Opstaan! Jezus, 't is niet waar hé!! Nu al??

34

Federatie van Ouderverenigingen en gebruikersraden In Instellingen voor Personen met een Handicap v.z.w. Maatschappelijke zetel:

H. Consciencelaan 3 8540 Deerlijk Bestuursleden Provincie Antwerpen De heer Snyers Frans Van Cuyckstraat 27 2320 Hoogstraten Tel.: 03/3146652E-mail: [email protected] Provincie Brabant Mevrouw Dumon Monique Bavegemstraat 61, 9860 Oosterzele. Tel. : 09/3627303. E-mail : [email protected] Provincie Limburg Mevrouw JanssensVanoppen Simonne M. Scheperslaan 171, 3550 Heusden-Zolder. Tel.: 011/536823. E-mail : [email protected]

056/32.77.12 www.FOVIG.be

De heer Schreuders Pierre Kleinrees 28, 2640 Kasterlee. Tel. : 014/850230. E-mail : [email protected] ondervoorzitter

De heer Verhoeven Hugo Zijpstraat 66, 2570 Duffel. Tel. : 015/317678. E-mail : hugo.verhoeven@pandora. be

De heer Festraets Roger Den Bremt 18, 3020 Herent. Tel.: 016/200775.

De heer Pauwels Armand Oude Lummenseweg 32 3580 Beringen Tel.: 011/425471

De heer Van Gestel Marc Kloosterstraat 60 3900 Overpelt Tel.: 011/649861 E-mail: [email protected] voorzitter

Provincie OostVlaanderen De heer De Groote Alex Leeg Bracht 33, 9860 Balegem Tel. 09/3888101 [email protected]

De Heer De Caesemaeker Michel Zwaluwlaan 20 9185 Wachtebeke tel. 09/3459554 michel.decaesemaeker@ skynet.be

Provincie WestVlaanderen De heer Devos Eric Marie Joséelaan 121 1200 Brussel 02/7341857 E-mail : [email protected]

De heer Callewaert Toon H. Consciencelaan 3 8540 Deerlijk Tel. : 056/327712 E-mail : [email protected]

De heer De Keyser Willy Steltloperstraat 19, 9000 Gent. Tel.: 09/2229430. penningmeester

FOVIG-secretariaat Luc De Vos Tweebekenstraat 4 9052 Zwijnaarde 35

Tel. 09/2211589 0479/337684 [email protected]

www.grouperibel .be uw partner voor deuren industrieterrein de kluis industrieweg 32 B-2320 hoogstraten tel.: +32(0)3/314.70.23 fax: +32(0)3/314.56.81 [email protected]

36