Belgie - Belgique P.B GENT X BC Erkenningsnummer P jaargang nr 3 H. Consciencelaan 3 juli DEERLIJK

3

Driemaandelijks blad 25° jaargang nr 3 juli 2009

Belgie - Belgique P.B. 9000 GENT X BC 10744 Erkenningsnummer P 608029

V.U. Toon Callewaert H. Consciencelaan 3 8540 DEERLIJK

1

Colofon FOVIG FEDERATIE VAN OUDERVERENIGINGEN EN GEBRUIKERSRADEN IN INSTELLINGEN VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP

Onafhankelijk Pluralistisch Maatschappelijke zetel: De heer Toon Callewaert H. Consciencelaan 8540 Deerlijk 056/327712 [email protected] rek. nr FOVIG : 068 – 2030899 – 37

www.fovig.be Redactieraad Fovig-blad Toon Callewaert Luc De Vos Simonne Janssens- Vanoppen Armand Pauwels Hugo Verhoeven 2

INTRO Beste lezer, De electorale kaarten zijn geschud, de verkiezingskoorts weggeëbd, de winnaars triomferen en de verliezers likken hun wonden. Onze wensen lagen goed in de markt, maar meteen op de verkiezingsavond kwam diezelfde nagel weer op de proppen, roest en scheef van de vele hamerslagen: het communautaire. Wij hopen dat dit debat het pad van dialoog en geleidelijkheid volgt, en de focus zich herstelt op de essentie: naast het sociaal-economische het optimaliseren van de zorg binnen Welzijn. Na onze betoging van 8 mei, en onze contacten met de partijvoorzitters hoorden we veel positieve geluiden: de bereidheid om minstens evenveel te investeren als in de vorige legislatuur, het meerjarenplan van VAPH als een analyse voor actieplannen te gebruiken, het als eerste stap toevoegen van 500 personeelsleden, het doorvoeren van het PGB, en het realiseren van de engagementen in de resolutie van de Hoge Raad voor Welzijn. Als FOVIG hebben wij vooral oog en oor voor recht op zorg, het wegwerken van de wachtlijsten en de zorgvernieuwing. Wij hopen dat ondanks de crisis de beloften van de diverse politieke partijen maximaal waar gemaakt worden. Samen met de koepels van voorzieningen, de syndicaten en andere gebruikersorganisaties volgen wij de ontwikkelingen van zeer nabij en zullen gepast opnieuw actie voeren waar nodig. TC

3

INHOUD Colofon

2

Intro

3

Fovig nationaal

5

Uit de provincies : Fovig West-Vlaanderen

8

Fovig Oost-Vlaanderen april

9

Fovig Oost-Vlaanderen juni

11

Fovig Limburg in mei

15

Cartoon Paul Janssens

17

Hoorzitting Commissie Welzijn

18

Administratieve vereenvoudiging personen met handicap

23

Gedicht ‘Moge’

25

Sofie, kind van de zon

26

Werkzoekenden: verhoogde kinderbijslag blijft behouden

32

Trek aan de riemen, wij staken

33

4

Fovig Nationaal 12/05/09

1.

2.

Evaluatie algemene vergadering  Inhoudelijk sterk, zeer praktijkgericht en herkenbaar en tegelijkertijd goed onderbouwd  Verzorgd verslag  Aanvulling verslag. In verband met de Raad van Bestuur dient toegevoegd dat de vergadering de voorstellen en wijzigingen goedkeurde  In verband met wijziging van statuten kunnen wij nooit twee derde aanwezigheid van leden halen. Wij moeten een oplossing zoeken voor de toekomst. Deze bestaat hierin dat we het aantal stemgerechtigde leden beperken. Stemgerechtigd worden in de toekomst de leden van de Raad van Bestuur uitgebreid met enkele vaste vertegenwoordigers per provincie. Voor dit jaar beschouwen we de vergadering van de Raad van Bestuur van 12.05 als een bijkomende algemene vergadering. We maken een aparte uitnodiging en verslag. Deze vergadering keurt de voorgestelde wijzigingen goed  Zoeken we in de toekomst een vergaderplaats die gemakkelijker bereikbaar is met het openbaar vervoer?  Op provinciaal vlak werken we verder rond het thema van Ouder wordende personen met een handicap. In dit verband werden vragen voor verdere uitdieping toegevoegd aan het verslag van de algemene vergadering  We proberen rond dit thema een brochure uit te werken die als een praktische handleiding kan aanzien worden. We spreken af in de verschillende voorzieningen te vragen naar bruikbaar materiaal.  Deze brochure zou dan volgend jaar kunnen aangeboden worden naar aanleiding van 25 jaar FOVIG.  Het thema van de vrijwilligerswerking zou een interessant onderwerp kunnen zijn voor een volgende algemene vergadering. Enquête Fovig  We kregen niet zoveel respons 5

Uit de kwantitatieve analyse blijkt men vrij tevreden is over de werking lokaal en provinciaal. De nationale werking lijkt iets minder goed gekend. Toch is men over het algemeen ook hier tevreden over.  Vooral de kwalitatieve analyse bevat enkele interessante aanbevelingen: o Graag meer aandacht voor beleid, vernieuwingen, actualiteit, informatiedoorstroming o Nog meer praktische hulp via ledenblad en website o Ook aandacht voor ethiek en visieontwikkeling. Evaluatie betoging 8 mei  Fovig was aanwezig  Wij hadden geen eigen vaandel of logo  Er waren ongeveer 4000 deelnemers  Er is nadien aandacht geweest in de pers  Het was lang gelden dat gebruikers, verwijzers, werknemers en werkgevers nog eens op die manier samengewerkt hebben en de krachten gebundeld hebben  Op 30 april is in het Vlaams parlement een resolutie aangenomen ter attentie van de volgende regering  Op politiek vlak verklaarde men dat: o het probleem erkend wordt o de crisis geen voorwendsel mag zien om niets te doen of onvoldoende te doen o Er nood is aan een masterplan gespreid over verschillende jaren  De problematiek van de verwijzers kreeg niet zoveel aandacht, maar is wel opgenomen in de resolutie. Meerjarenplan VAPH: onze accenten  Onze invalshoek is zonder twijfel de gebruiker  We blijven opkomen voor ‘Recht op zorg en Zorggarantie’  Ook voor de noden van het personeel hebben we oog  De voorzitter maakt een ontwerp van document waarin onze verwachtingen en accenten op een rijtje gezet worden. Dit wordt bezorgd aan de leden van de Raad van Bestuur. Parlementaire vraag over gebruikersraden  Bart Caron stelde een parlementaire vraag over de werking 6 

3.

4.

5.

6.

van de gebruikersraden, onder meer over de ondersteuning van personen met een mentale handicap. Hij dringt aan op een striktere regelgeving en procedurebeschrijving, het verplicht en openbaar maken van adviezen.  De minister antwoord dat: o De voogd kan betroken worden als wettelijke vertegenwoordiger. o Personeelsleden geen wettelijk vertegenwoordiger kunnen zijn. o nieuwe regelgeving voorbereid wordt die de kwaliteit van de zorg en de inspraak van de gebruiker beter zal regelen.  Ondersteuning van de persoon met handicap is mogelijk. De ondersteuner hoeft geen wettelijke vertegenwoordiger te zijn. De ondersteuner hoeft geen lid te zijn van de gebruikersraad. Deze opdracht wordt best niet toevertrouwd aan personeel van de voorziening omwille van mogelijke belangenvermenging.  De bijzondere noden op het vlak van ondersteuning voor personen met een mentale handicap worden erkend. Het zou wenselijk zijn dat de regelgeving aandacht heeft voor dit probleem en een mogelijke procedure voorziet Varia  Fovig schaart zich achter de eis voor rechtstreekse inzage door de gebruiker in de centrale zorgregistratie  Er is een nieuwe hoesslaapzak op de markt die nuttig is op het vlak van vrijheidsbeperking en tegelijkertijd aan de gebruiker ook nog heel wat bewegingsruimte laat. Het is een middel dat beperkt maar niet echt fixeert. Het is wel een duur voorwerp. Creatieve mensen zoeken oplossingen door zelf tot productie over te gaan. LD

7

FOVIG West-Vlaanderen 15/06/09 1. Er werd gevraagd vanuit de leden om meer concreet te vertalen naar die basis, en de agendapunten als verslag nationale raad van bestuur, en overzicht van betoging en acties naar de politiek en hun resultaten werden zoveel mogelijk in ‘gewone mensentaal’ gebracht. Er ontstond een discussie over mogelijke commercialisering in de zorg, model thomashuizen, waar we vrezen dat vooral de zwaksten (en dus duursten) uit de boot zouden vallen, en waar optimale controle op kwaliteit een essentiële voorwaarde zal moeten zijn. 2. Het accent in deze vergadering werd gelegd op uitwisseling rond de werking van de gebruikersraden: - er blijken grote verschillen te bestaan in verblijfsovereenkomsten tussen voorzieningen van dezelfde inrichtende macht: vb. gemeubilieerde kamers versus heel kale zelf in te richten kamers, al dan niet bijdrage voor elektriciteit … - Op diverse plaatsen komt de problematiek van klassieke TV’s en brandveiligheid aan bod. Er wordt aangemaand, soms zelfs met een uiterste datum geëist, dat ze vervangen worden door veiliger flatscreens. - in een aantal gebruikersraden, die daarvoor soms uitgebreid worden met andere ouders of personeel, komen interessante thema’s aan bod: project rond agressiebeheersing met vorming en coaching, de procedures rond brandoefeningen … - in diverse voorzieningen geeft men uitleg rond specifieke selectieprocedures van vooral kaderfuncties, stelt men een nieuw personeelslid met een belangrijke functie aan de gebruikersraad voor, in mindere mate wordt verantwoord waarom een personeelslid werd ontslagen. - In enkele gevallen was er inspraak in verbouwing of 8

nieuwbouw: contact van een afgevaardigde van de gebruikersraad met de architect, om de belangen van bewoners en personeel zoveel mogelijk te vrijwaren, en een situatie van inspraak in het kunstwerk dat in dergelijke gevallen verplicht dient aangeschaft. - de problematiek van het ouder worden dient zich in de meeste voorzieningen steeds duidelijker aan: er worden besprekingen rond gevoerd. Kurt Devos behoort als vertegenwoordiger van Down syndroom Vlaanderen tot een werkgroep van UZ Gent, die volgend jaar op 20 maart een congres houdt over deze problematiek. We volgen dit zeker verder op. - binnen onze groep is Geert als voogd aanwezig als gebruikersvertegenwoordiger. Er ontspon zich een discussie over de andere betrokkenheid van ouder en voogd, en de kwalitatieve meerwaarde die de aanwezigheid van voogden in een gebruikersraad kan hebben, naast de specifieke situatie waarin ze zich bevinden. TC FOVIG Oost-Vlaanderen 090401 1. Recht op zorg manueel In het begin van de vergadering hebben we samen de documentatiemappen in verband met recht op zorg klaargemaakt om te versturen. 2. Twaalf uren regel FOVIG dringt aan op een soepeler regeling die voor geen enkel van de betrokken partners (voorziening en gebruiker) nadelig is.  Oost-Vlaanderen stelt voor om niet alleen het kader en de principes te schetsen maar ook een concrete regel voor te stellen. 12 uur zou kunnen vervangen worden door acht uur. 9

1.

2.

3.

 In heel wat voorzieningen wordt er verstandig met deze regel omgegaan. Lovendegem geeft het signaal dat het voorstel van een acht uurregel kan. Men zou zelfs verder willen gaan en de kostprijs berekenen naar rato van effectief aantal uren aanwezigheid. De vraag kan gesteld worden of dit administratief wel haalbaar is.  We vragen nogmaals aan Fovig nationaal om hiervoor actie te ondernemen. De secretaris overlegt met de voorzitter en stelt eventueel zelf een brief op. Mandaten  Dienen deze beschreven te worden?  Hoe gebeurt de bewijsvoering voor de verzekering? Volstaat een ledenlijst? Wordt er een lijst van de mandaten bijgehouden in het huishoudelijk reglement?  Zijn wij verzekerd?  Voor wat juist? Enkel burgerlijke aansprakelijkheid?  Kan er een voorbeeld van een polis ter beschikking gesteld worden?  Zijn er voorbeelden van aangifteformulieren ter beschikking?  We vragen aan Fovig nationaal om hier meer duidelijkheid te brengen. Algemene vergadering  Zeer positieve echo’s, voortreffelijke inleiding  Goed thema  De opkomst was vergelijkbaar met andere jaren  Mevrouw Ostyn bracht een echte praktijkgetuigenis  Tegelijkertijd was ze ook professioneel zeer goed op de hoogte en kende haar zaken  Heel goed nagesprek  Uit de nabespreking bleek dat het onderwerp werken met vrijwilligers ook wel stof voor discussie oplevert.  Een tip voor het onderwerp van de volgende algemene vergadering? Varia  Het VAPH deed onderzoek naar het toekennen van de urgentiecodes. De betrouwbaarheid leek vrij laag te liggen. Na 10

het doorvoeren van strengere criteria en regels bleek de betrouwbaarheid nauwelijks te verhogen  Als men kiest voor één bepaalde instelling kan de capaciteit van deze instelling niet ingeroepen worden als een reden om een knelpuntdossier te bekomen  Bij de werking van de centrale wachtlijst voor minderjarigen was het mogelijk dossiers te openen zonder de handtekening en toelating van de gebruiker. Dit is niet vanzelfsprekend. Hoe gaat men dit aanpakken op het niveau van de zorgregie en het nieuwe elektronisch loket? LD FOVIG Oost-Vlaanderen 11/06/09 1. Welkomstbrochures op het niveau van de gebruiker In Schoonderhaege Ninove-Pollare neemt men zich voor om een welkomstbrochure te maken ter kennismaking met de voorziening aangepast aan het begripsniveau van de gebruikers. Na een eerste rondvraag blijkt er in de verschillende voorzieningen niet direct bruikbaar materiaal beschikbaar te zijn. Er bestaat wel heel wat materiaal waarin specifieke werkingen, teams en leefeenheden voorgesteld worden. Dit is niet steeds in de vorm van brochure beschikbaar. De vergadering vindt het een origineel, creatief en waardevol idee. Er wordt gesuggereerd om dit in de gebruikersraden ter sprake te brengen. Het zou goed zijn mochten we op dit vlak wat meer in beweging kunnen brengen. 2. Ouder wordende personen met een handicap  De sector van de zorg voor personen met een handicap heeft de duidelijke wens en wil om de zorg voor deze personen op zich te blijven nemen. Er gaat hier heel wat professionaliteit maar ook emotie mee gepaard.  Het is aan te bevelen hierover iets te voorzien in de missie of opdrachtsverklaring. Formuleringen hierin opgenomen zijn 11













best genuanceerd en verwijzen bij voorkeur naar een langdurig positief engagement dat zo lang mogelijk volgehouden wordt Er doen zich situaties voor waarin de medische zorg te zwaar wordt en waarin een overgang naar een verzorgingstehuis of een ziekenhuis onvermijdelijk wordt. Er wordt gesuggereerd om zo mogelijk een gedragscode af te spreken om hier zorgvuldig te handelen. Indien dit niet kan afgesproken worden op collectief vlak, dan moet het zeker mogelijk zijn op het niveau van de individuele gebruiker Er is momenteel overduidelijk een tendens om zoveel mogelijk gebruik te maken van het regulier verzorgingscicuit indien mogelijk. Dit is niet alleen in overeenstemming met de principes van inclusie, maar het is bovendien ook nog kostenbesparend. Het is aan te bevelen om hier heel kritisch en aandachtig het maatschappelijk debat en het beleid te volgen. De vergadering is van oordeel dat een overschakeling van personen met een handicap naar een RVT in heel wat gevallen echt niet kan omwille van te intensieve nood aan zorg en middelen op het vlak van personeel De vergadering vraagt nog eens aandacht voor de personeelsproblematiek die ontstaan is in de voorzieningen als gevolg van het loopbaancomfort voor oudere werknemers. Er is een duidelijk toename van deeltijdse en halftijds werk, er zijn uitgroeibanen, er zijn meer verlof- en rustdagen op te nemen … Dit komt niet altijd de continuïteit en de stabiliteit van de zorg ten goed. De personeelsdwissel is groot en heeft misschien wel zijn limieten bereikt Verder is de zwaarte van de zorg toegenomen. Het personeel heeft weinig ruimte om nog meer te doen dan strikt verzorgende taken. De problematiek van het levenseinde is duidelijk aan de orde. Het gaat het hier niet in de eerste plaats om de problematiek van euthanasie. Hiervoor dient trouwens de persoon zelf op wie de ingreep toegepast wordt een wilsbeschikking bekend gemaakt te hebben. Voor onze bewoners is dit in veel gevallen 12

niet van toepassing. Het gaat wel om het vezorgings- en eventueel het palliatief kader bij het levenseinde. Hiervoor bestaan ethische codes en gedragscodes. Het is goed deze te bevragen en indien nodig aan te dringen op zorgvuldige toepassing. 3. Verzoekschrift ‘Recht op zorg’  Er zijn reeds 50000 handtekeningen  De map werd ruim verspreid. Er is niet zoveel respons op gekomen  We zijn gehoord in de commissie welzijn  De toespraak die gehouden werd voor de commissie is te lezen op de website: www.rechtopzorg.be  Naar aanleiding van de commissie werd een resolutie opgesteld door de voorzitter Luc Martens. Deze resolutie werd ondertekend door alle partijen. De problematiek van het tekort aan zorg en van de wachtlijsten stond duidelijk op de publieke en politieke agenda voor de verkiezingen.  We volgen van nabij wat er gebeurt na de verkiezingen  Naar de toekomst toe zijn er drie acties gepland: o Maken van een inhoudelijk document dat aangeeft wat we precies willen en zo mogelijk ook een aanzet voor oplossing bevat o Contacten met het middenveld. o Contacten met politici waarbij we proberen om een tweede keer gehoord te worden door de commissie welzijn  De vergadering wijst er op dat het begrip wachtlijst voor verwarring blijft zorgen. In welke mate zijn ze juist, voldoende actueel en uitgezuiverd?  Er wordt ook gewezen op de belangrijke plaats en rol voor de contactpersonen.. De rol en functie is echter onvoldoende geëxpliciteerd. Er is nog helemaal niet aan gedacht om enige middelen vrij te maken voor deze toch wel belangrijke opdracht.  Er is ook de problematiek van de multidisciplinaire teams die sinds kort ingeschakeld werden om de urgentiecodes toe te kennen. Deze diensten worden hiervoor wel vergoed. De 13

werking loopt nog mank en valt stil op het niveau van de meerderjarigheid  Tenslotte is er het risico voor doelgroepversmalling. Bewaking moet er wellicht zijn om onaanvaardbare uitstoot van riziv, psychiatrie, onderwijs, ocmw’s te vermijden.  Omgekeerd mag het VAPH zelf ook niet zomaar afstoten. In dit verband zijn we bijzonder bezorgd om o Personen met lichtere handicap die toch wel beperkingen hebben die voldoende ernstig zijn o Personen met mentale handicap die psychische problemen hebben die niet als primair psychiatrische te beschouwen zijn o Personen met gedrags- en emotionele problemen die vroeg om thuisbegeleiding vragen. 4. Meerjarenplan VAPH- Standpunt Fovig Naar aanleiding van het meerjarenplan van het VAPH wenst Fovig volgende punten gerealiseerd te zien:  Recht op zorg afdwingbaar maken  Wegwerken van de wachtlijsten  PGB en zorgvernieuwing als instrumenten voor de best passende zorg.  Doelgroepafbakening. Uitstroom tussen verschillende beleidsdomeinen (VAPH, riziv, onderwijs, psychiatrie, ocmw) dient in alle richtingen verantwoord te zijn  Kwaliteit van zorg door o.m. personele middelen, kwaliteitseisen en –criteria Het optimaliseren van inspraak en participatie van de gebruiker blijft één van de bestaansredenen van FOVIG. LD

14

FOVIG LIMBURG IN MEI Het was op de vijfde dag van mei dat FOVIG Limburg samentroepte in het Instituut nabij de Maas. Het kreeg daarom de mooie naam ‘ De Meander’. Als een meander in de Maas heeft de voorziening reeds heel wat wateren doorzwommen. Momenteel straalt het een vredige rust waar jongeren en volwassenen met een verstandelijke handicap zich thuis weten te voelen. Voorzitster Evi, die de thuisbasis vertegenwoordigt, bracht lekkere Limburgse vlaai mee. Er waren een aantal persoonlijke berichten te melden. Mieke hield de thuiswacht voor haar dochter die moest bevallen. We kunnen ondertussen meedelen dat de kleine Dolores goed en wel onze wereld wil verkennen onder de toffe begeleiding van ouders en grootouders. Gust en Gaby van Ter Heide lieten weten een punt te zetten achter het actieve lidmaatschap van FOVIG Limburg. Gust heeft jaren zijn instelling mee gestalte gegeven. De jaren beginnen niettemin te wegen als je de tachtig bent binnengestapt en wat gezondheidsproblemen hebt doorworsteld. FOVIG Limburg dankt Gust voor zijn engagement en zijn secuur opvolgen van wettelijkheden waarbinnen gewerkt moet worden. En zijn trouwe Gaby vulde de hartenkant sterk in. We wensen hen samen nog intense jaren van fijn geluk toe. Met de mededeling dat de kleine Joran overleden is, werd de levenskring gesloten. Joran is het kleinkind van de nationaal secretaris van FOVIG. We wensen de familie veel sterke kracht om met dit schrijnend verdriet en gemis om te kunnen.

15

Gewoontegetrouw werd nagepraat over de Algemene Vergadering van de FOVIG die einde maart plaatsgreep. FOVIG wenst een jaarthema te bouwen rond de problematiek van de ouderwordende persoon met een handicap die binnen de voorzieningen in Vlaanderen een sterk vertegenwoordigde groep wordt. Dit vraagt specifieke aandacht en bijsturen van de zorg, zoals op de vergadering duidelijk en concreet werd aangetoond. Limburg wenst haar deel van het verhaal te schrijven om tot een coherent geheel te komen tezamen met de collega’s uit de overige provincies. Markante opmerking van Evi: “ Ik begrijp dat er niet alleen een probleem is bij de instroom, maar evengoed bij de uitstroom!” Er blijft bezorgdheid bij de opvolging van de zorgvraag en de gradatie. Ook dit vergt blijvende oplettendheid van onze federatie. In het nieuwe werkjaar zal Mieke als afgevaardigde van FOVIG Limburg de taak van ondervoorzitter behartigen binnen het ROG. We wensen haar veel goede moed. Naast de terugblik op de Algemene Vergadering werd ook het overige nieuws uit het nationaal comité uitvoerig toegelicht. Ook de briefwisseling vergde heel wat aandacht. We bleven ook even stilstaan bij enkele opvallende krantenberichten. In de laatste tafelronde werden de data van de komende zomerfeesten en Vlaamse kermissen kwistig rondgestrooid. We weten beslist waar er leute en lekker eten te vinden zal zijn. En in Sint-Oda beginnen ze in september met de traditionele feesten. Voor elk wat wils dus.

16

Afspraak werd gemaakt om het volgende werkjaar, na de zomervakantie , aan te vatten in Ter Heide. Te midden van het heerlijke groen, in de nabijheid van het domein Bokrijk, kunnen we dan opnieuw aan de slag. Inmiddels hopen we dat iedereen een heerlijke zomerse vakantie kan beleven. SJV

17

Hoorzitting commissie welzijn 21/04/09 Vrije weergave van gedachtewisseling. Nota’s genomen en weergegeven vanuit het perspectief ‘Recht op zorg’ ‘Zorgwaarborg of Zorggarantie’ Van Malderen Bart (SPA):  Akkoord met het begrip zorggarantie. Deze moet niet alleen gerealiseerd worden op macroniveau maar ook op microniveau, het niveau van de individuele zorgvrager  Er is nood aan een meerjarenplan. Dit zou een echt masterplan moeten worden. Dit zal geen evidente onderhandeling worden  Er is niet alleen het probleem van de wachtenden. Er zijn ook problemen binnen de zorg: o Personen met een handicap die in gevangenissen verblijven o Personen met een handicap en gedragsstoornissen of psychische problematiek Dillen Marijke (VLBLNG):  Er zijn inspanningen gedaan. Iedereen erkent dit. Ze zijn niet voldoende. Er is nood aan meer  Er zijn stilaan analyses genoeg. Naar de toekomst toe hebben we iets anders nodig: een concreet, duidelijk en realistisch actieplan  Men zou prioriteit moeten geven aan al deze dossiers en problematieken waarin de menselijke nood centraal staat. Deze weg kiezen zou echt vernieuwend kunnen zijn. Er is nood aan absolute prioriteitenbepaling over de departementen heen Men zou kunnen spreken van investeren in een witte economie en een wit beleid  Akkoord met het begrip recht op zorg. Men zou dit moeten realiseren in de eigenlijke en strikte betekenis, niet in een afgezwakte vorm. Dit zou de hoeksteen van de zorg moeten zijn  Akkoord ook met zorgzekerheid en zorggarantie. Dit overstijgt de vraag naar beheerbare budgetten en middelen. Dit gaat veel verder en veel dieper  Beide begrippen zouden moeten ingebouwd worden in de wetgeving

18

 In het verleden hebben wij toegestaan overschotjes te verdelen over partijen en departementen. Dit zouden we niet meer mogen toestaan en aanvaarden Caron Bart (Onafhankelijk):  In alles wat wij gehoord hebben zat er iets wrangs, iets scherps. Hebben we het nu na al die jaren nog niet opgelost?  De meerjarenanalyse die voorligt brengt een scherp beeld. Wij weten echter maar al te goed wat er te doen staat. Er is nu vooral nood aan essentiële, concrete en principiële stappen. Hierbij dient aandacht te gaan naar de wachtenden, de vernieuwing van de zorg, de middelen op het vlak van personeel  Recht op zorg en zorgzekerheid worden meer en meer een must. Ze worden onafwendbaar. Misschien moeten we eindelijk een stap verder gaan. Misschien moeten we doen zoals in de gezondheidszorg. Wat meest urgent is moet niet wachten, maar krijgt onmiddellijk aandacht en zorg Van der Borght Vera (VLD) (Ondervoorzitter):  Er is nood aan een meerjarenplan dat een echt masterplan zou moeten worden  Dit binnen het kader van een vernieuwing van de zorg en in samenspraak met alle partners Stevens Helga (NVA)  Het VN-verdrag over gelijke kansen en gelijke behandeling ratificeren zou ons een aardig stuk op weg kunnen helpen om het recht op zorg te realiseren  Men kan zich de vraag stellen waarom niet dezelfde daadkracht getoond wordt als voor andere sectoren: de financiële, de industriële. Wellicht zijn wij te klein en te onbelangrijk  Akkoord met de begrippen recht op zorg en ook met het begrip zorggarantie. We zouden ze best inbouwen in de wetgeving Jans Vera (CD&V):  Dit kan zo niet langer. Er moet eindelijk een echte opvolging en een echt vervolg komen 19

 Akkoord met het begrip zorgzekerheid en het waarborgen van zorg. Dit is echter gemakkelijker gezegd dan gedaan. We moeten dus goed nadenken hoe we dit gaan aanpakken  Wij staan hier toch wel voor een bijzondere uitdaging: o Over meerdere begrotingsjaren te spreiden o Breder dan de verantwoordelijkheid van het departement welzijn  Waarom niet denken aan een budget buiten categorie? Misschien een wit budget?  Het is te waarderen dat het VAPH zijn doelgroepen afbakent en bewaakt. Afbakenen kan echter ook risico’s inhouden. Het kan betekenen dat men inperkt, vernauwt, een stap terugzet. Het zou ook kunnen voor gevolg hebben dat men onvoldoende oog heeft voor de noden van nieuwe groepen. Misschien moeten we hier toch wel alert voor zijn Vogels Mieke (Groen)  Het zou niet mogen dat het VAPH een stap terugzet en de doelgroep terug vernauwt en verengt. Tijdens mijn beleid hebben we de deuren juist open gezet. We hebben gestreefd naar contacten en samenwerking over de grenzen en de departementen heen. Dit zou moeten behouden blijven Dehaene Tom (CD&V):  Er is nood aan meer en aan duidelijke, concrete actie  Ik stel voor dat de voorzitter een soort resolutie opmaakt waarin iedereen opgeroepen wordt om juist dit meer te doen en in dit verband principiële engagementen op te nemen Martens Luc (CD&V) (Voorzitter)  Ik denk dat er inderdaad nood is aan een initiatief deze problematiek boven welzijn en de afzonderlijke departementen uittilt. Moeten we niet zoeken naar middelen en mogelijkheden buiten categorie?  De vraag kan inderdaad gesteld worden of we reeds nu niet iets kunnen doen  Ik ben bereid een soort resolutie op te maken zoals door collega Dehaene en door andere collega’s gesuggereerd Bursens Laurent (VAPH-Administrateur-generaal): 20

 De analyse die we gemaakt hebben is niet meer dan een analyse. Zo was ze ook bedoeld. We wilden de problemen klaar en duidelijk in beeld brengen. Hierbij was het onze bedoeling dat dit aanleiding zou geven tot een maatschappelijk debat.  Het probleem van de wachtenden is reëel en acuut. Het heeft te maken met bewegingen van instroom en uitstroom. Het is mijn overtuiging dat we tien jaar nodig hebben om het probleem afdoend en definitief op te lossen  Vanzelfsprekend hebben we nood aan een meerjarenplan. Het VAPH is bereid veel te doen. Wat het kan doen en hoeveel het kan doen zal afhangen van de reële budgettaire ruimte die het krijgt  Het VAPH kiest voor een verdere vernieuwing van de zorg in samenspraak en in overleg met alle geledingen. Hierdoor kiezen we niet altijd de meest rechte weg en ook niet de snelste weg. Het is onze keuze om deze weg af te leggen samen met de zorgverstrekkers, de verwijzers en de gebruikers  Het VAPH wenst administratieve vereenvoudiging. Dit blijkt echter niet gemakkelijk te realiseren. Toch blijven we dit vooropstellen. Dit mag geen doelstelling worden waarvan men ooit nog eens gedroomd heeft  Wij hebben gekozen voor het systeem van de centrale zorgregistratie. Dit is niet het meest eenvoudige systeem. Het veronderstelt regie, melding, bemiddeling, afstemming, planning  Het is niet onze bedoeling de doelgroep te vernauwen en te verengen. Wij willen wel aan bewaking en afbakening doen. Het mag toch gezegd dat er hier en daar moeilijkheden zijn. Zo hebben wij te maken met de uitstoot van: o Onderwijs: leergestoorden o Riziv: terminale patiënten, vaak in een palliatief eindstadium van hun ziekte o Psychiatrie: personen met primaire psychiatrische stoornissen die geen mentale handicap hebben sinds de kinderjaren maar die op latere leeftijd op een cognitief zwak niveau zijn beginnen functioneren o OCMW’s: personen die zwak functioneren als gevolg van sociale problematiek 21

Aan de hand van objectieve, internationaal erkende criteria willen wij lijnen schetsen en aan doelgroepafbakening en -verheldering doen. We zijn bezig met een aantal fiches te ontwerpen. Het grootste deel van dit werk is reeds gerealiseerd. Straks kunne we hiermee naar buiten komen. Dit zal hopelijk aanleiding geven tot een maatschappelijk debat. We willen dat dit uiteindelijk ook politiek gedragen zal worden  Het VAPH gaat akkoord met het begrip zorggarantie. We willen dit realiseren via de centrale zorgregistratie via het stelsel van de urgentiecodering. Wie het meest hulpbehoevend is dient eerst zorg te krijgen. Wij hebben weet van zeer dringende dossiers die ondanks en na bemiddeling geen oplossing hebben gevonden. Uiteindelijk hebben we ervoor gekozen om in deze situaties individuele middelen ter beschikking te stellen naar analogie met een rugzak of een persoonsgebonden budget. Sommige noodsituaties en knelpuntdossiers zouden op die manier een oplossing moeten krijgen Heeren Veerle (CD&V) (Minister)  Ik ben blij over het agentschap van het VAPH te kunnen beschikken. Hun analyse is niet meer dan een analyse. Maar het is er één, het is een aanzet, een start. Het is de eerste keer dat dit zo duidelijk gebeurt over een zo lange periode  Ik ben blij dat de voorzitter een initiatief zal nemen om een resolutie op te stellen. Hopelijk zal deze door zoveel mogelijk partijen kunnen ondertekend worden en zal men deze ook nadien als bindend beschouwen  Het is ook mijn overtuiging dat we de wachtlijsten niet op een heel korte tijd zullen kunnen wegwerken. Er zal enige tijd nodig zijn. Tien jaar lijkt meen een realistisch perspectief  Er is inderdaad niet meer bijkomend geïnvesteerd geweest om de wachtlijsten weg te werken  Er moet ongetwijfeld een nieuw meerjarenplan komen  Dit zal geen eenvoudige oefening zijn  Nu is al geweten dat de komende legislatuur in 2009 reeds 1 miljard euro te kort zal hebben 22

 Het parlementair draagvlak is essentieel om beslissende stappen te kunnen zetten  Recht op zorg en zorggarantie kunnen onderschreven worden. Het realiseren van zorggarantie moet een basisopdracht zijn van het VAPH  Misschien hebben we ooit nood aan een coördinerend minister. Vermoedelijk zullen we anders nooit tot inclusie komen met de hulp van verschillende departementen en beleidsdomeinen  Wat mijn mogelijkheden in de toekomst zullen zijn kan ik nu nog niet precies inschatten. Ik weet zelfs niet of ik überhaupt nog mogelijkheden zal hebben. Ik kan wel zeggen dat mijn politieke partij minimaal de inspanningen van nu verankerd wil zien. Daar gaan we voor, minder en lager zullen we niet aanvaarden.  Indien ik nog de mogelijkheid zal hebben om in de toekomst een beleid uit te stippelen dan zullen dit de basispeilers zijn van dit beleid: o De vernieuwing van de zorg o De middelen op het vlak van personeel o De zorgzekerheid LD

Persbericht: Administratieve vereenvoudiging voor personen met een handicap Voortaan kan het Directie-generaal voor Personen met een handicap beroep doen op de electronische gegevensstromen vanuit de FOD 23

Financiën met betrekking tot de onroerende goederen met het oog op de behandeling van dossiers van aanvragen tot tegemoetkomingen voor de hulp aan bejaarden. Het Koninklijk Besluit (KB) in kwestie, dat morgen verschijnt in het Belgisch Staatsblad, zorgt voor een administratieve vereenvoudiging en kadert in het beleid van staatssecretaris Julie Fernandez Fernandez om de procedure voor tegemoetkomingen grondig te versnellen. Eerder verscheen er in het Belgisch Staatsblad op 27 maart 2009 een nieuwe wet die de termijn binnen welke de personen met een handicap een antwoord moeten krijgen op de aanvraag voor het verkrijgen van een tegemoetkoming die ze aan de Directie-generaal Personen met een handicap hebben gericht vastlegt op 6 maanden. Vandaag wordt 65% van de aanvragen binnen de 8 maanden behandeld, wat overeenstemt met de huidige wettelijke termijn. De maatregel zal van toepassing worden op 1 januari 2010 en gaat gepaard met de aanwerving van 34 extra personeelsleden. Eén van de maatregelen om deze ambitieuze doelstelling te realiseren is het versnellen van de behandeling van de dossiers door de informatisering van de administratieve procedures. Het goedgekeurde KB dat op 1 mei in werking treedt, maakt het mogelijk om het Directiegeneraal Personen met een handicap toe te laten beroep te kunnen doen om de electronische gegevensstromen vanuit de FOD Financiën met betrekking tot de onroerende goederen met het oog op de behandeling van dossiers van aanvragen tot tegemoetkomingen voor de hulp aan bejaarden. De Nationale Hoge Raad voor Personen met een handicap, waarin talloze verenigingen uit de sector vertegenwoordigd zijn, heeft unaniem een positief advies uitgebracht over het voornemen om deze maatregel goed te keuren.

"Door een verdere informatisering kunnen we de termijnen voor tegemoetkomingen voor de hulp aan bejaarden fors inkorten en dat is goed nieuws voor personen met een handicap", onderstreept Julie Fernandez Fernandez. Waut ES 24

Moge… Moge de weg je zeggen: volg me maar. Moge de ster je zeggen: richt je vaart op mij. Moge de grond je zeggen: bezaai me. Moge het water je zeggen: drink me. Moge het vuur je zeggen: verwarm je. Moge de boom je zegge: schuil in mijn schaduw. Moge de vrucht zeggen: pluk me, eet me. En als je de weg kwijtraakt, geen vaste grond meer vindt en dreigt te verdrinken, en als het vuur gedoofd is en je kou lijkt in een nacht zonder sterren, als de bomen kaal zijn en je honger en dorst hebt, dan moge een stem je zeggen: wees niet bang. Vertrouw.

25

Sofie...kind van de zon We publiceren regelmatig een uitreksel uit het getuigenis van Anne Raman over het leven met haar dochter Sofie. Dit getuigenis is inmiddels gepubliceerd onder de titel: ‘Sofie een morgenkind, mijn zorgenkind’. Het verscheen in 2008 bij Sig, Kerkham 1 te 9070 Destelbergen. Tel.: 09/2383125. E-mail: [email protected]. ISBN: 97890-5873-075-6. Het boekje telt 212 bladzijden. De kostprijs bedraagt € 15. Het is een boek dat zeer vlot lest, voor ouders heel herkenbaar is en dat wij dus aan onze lezers warm aanbevelen. Zoek de schat… De aankoop van een nieuwe auto, dat was me ook wat ! Haar hele leventje kent ze er maar één : die kleine blauwe Toyota. Die nieuwe, grote, groene, was niet de onze, maar met een beetje uitleg had ze het beet. En wat haar het meeste intrigeert, is de afstandsbediening voor de deuren en de CD van Plop die ze nu kan afspelen. Gedaan met de beroemde Franse cassette. Nu zijn we steeds op zoek naar de verborgen Kabouterschat ! En kom je thuis vóórdat het liedje ten einde is, dan blijf je maar even zitten! Het ziekenhuis. Voor anderen zeldzaamheid.

een

regelmatig

bezoekje

waard,

voor

jou

een

Maar als je dan toch het ziekenhuis 'binnen' moet, dan doet ze het met stijl ! Alles erop en eraan, met ziekenwagen en zelfs de medische interventiewagen (MUG). Midden in de nacht, zit ze op de trap, in paniek, een hese stem en naar adem happend. Het verrast ons, we hadden niet kunnen denken dat je de valse kroep nog eens zou doormaken. De eerste keer was je pas 15 maanden, wijzelf in paniek, Sofie in nood. De huisdokter reageerde snel 26

en je kwam erdoor. Maar de dokter die we nu hebben neemt zo’n risico’s niet en belde de 100. Met zo’n 8 man stonden ze in onze kleine leefruimte, daartussenin Sofie, rustig en kalm maar nog steeds met moeite om lucht binnen te krijgen. Na de eerste zorgen neem ik haar in Mijn armen, klaar om te vertrekken. Enkele buren die aan de ‘voorkant’ slapen zijn wakker geworden, ik zie ze ‘piepen’ vanachter hun gordijntjes. Nog een geluk dat de sirene niet wordt gebruikt anders stond de ganse buurt op stelten. Buiten is het ijzig koud maar dat voel ik niet ondanks de dunne jurk die ik aanheb. Wat toen volgde...daar heb ik maar één woord voor : 'bewondering' voor een kleine dappere meid. De hele rit naar het ziekenhuis was je uitermate kalm. De verpleger praat op je in want je dreigt in slaap te vallen. In de spoedopname gaf je wel wat weerwerk tegen de spuitjes, maar zonder echt te gaan schreien en roepen. En dan te bedenken dat je thuis voor het minste schrammetje een keel openzet. Het zuurstofmasker hield je zelf voor je mond. De verpleegster legde je alles goed uit, en ook al begreep je maar de helft, je knikte altijd van 'ja'. De nachtelijke rit door de gangen schrikte je niet af. Die nacht slaap ik bij Sofie, en onbewust moet ik eens terugdenken aan de eerste nacht na je geboorte... 04u00...ik loop door de gangen van de kinderafdeling, alle kinderen slapen, op ééntje na. De verpleegsters zijn druk in de weer en hebben even geen tijd voor dit kleine hummeltje. Mijn gevoel zegt me om het kind te knuffelen maar dat doe ik maar best niet, ik zou als een ongewenste bezoeker worden aanzien denk ik. De 'slapers' zien er zo schattig uit...en zeggen dat ze eenmaal wakker soms echte kapoenen zijn. De volgende dag gaat het heel wat beter en neemt papa het van me over. Jou zien 'puffen', het is aandoenlijk om te zien, je houdt het maskertje zelf vast. Bij het aantrekken van een nieuw slaapkleedje protesteer je, je wilt je gewone kleren aan en zegt : 'naar huis gaan, mama en papa meekomen'. Maar als we duidelijk maken dat papa deze keer blijft slapen is het in orde. De warme maaltijd van papa is niet dezelfde als de jouwe... even wisselen ? Ja ? Dank u wel ! 27

Als ze een paar dagen later weer naar school gaat, blijkt de les toevallig in het teken te staan van 'ziek zijn' en 'het ziekenhuis'. Maar Sofie is geen verteller en ze zwijgt dus als vermoord ! Als ze thuiskomt is ze bazig en wilt ze haar zin. Ze is weer haar eigenste zelf... Communiefeest. De reclamefolders vallen in de bus. Het is nog vroeg in het jaar, maar de communiekleding wordt al aangeprezen. Eén jaar geleden keken wij reikhalzend uit naar die blaadjes. Stefan en Sofie deden samen hun communie. Stefan, een beetje met tegenzin... Sofie had het over 'feest'. In oktober 1998 begon op school de voorbereiding voor Sofie. Weken hoorden we niets tot ze op een dag - heel spontaan - een kruisteken maakte, ze zat notabene op het toilet ! Ze klimt op een keukenstoel, doet de kastdeur open en neemt een tubetje smarties. Sofie geeft haar orders...: 'Allemaal in de rij !' Wij met z'n allen op één rij. De linkerhand moeten we in ons rechterhand leggen...we doen alsof we geen idee hebben waarvoor dit is... In elke hand legt ze een snoepje. 'Mama,papa, Amen zeggen !' 'Amen' 'Goed zo ! Bravo ! Zeer wel !' We zijn geslaagd in onze test ! Het aanschaffen van een passend jurkje verloopt vlot. Als een volleerd model showt ze enkele kleedjes. De keuze valt ten slotte op een wit, linnen kleedje zonder mouwen met daarover een wit, met margrieten bedrukt, satijnen jasje. Nu nog witte schoenen en kousen met een 'broderieke'. Het geheel wordt tenslotte afgewerkt met een diadeempje met een veertje. Ze ziet er beeldig uit, een 'echt' meisje naast haar stoer geklede broer. Nu nog de fotograaf. De dame in kwestie werkt vaak met mentaal gehandicapte kinderen en Sofie kent haar, het moet dus lukken. Stefan is wat zenuwachtig, gefotografeerd worden is niet z'n 'tik', we verlaten 28

even de studio met Sofie. Onverwacht (of toch niet ?) ontsnapt Sofie aan onze aandacht, ze stormt op Stefan af en roept : 'Ikke ook !!' Tja, wat kan je anders beginnen dan foto's van hen beiden te nemen. Sorry Stefan, je zal even moeten wachten, straks ben je weer aan de beurt. Het feestje valt ontzettend goed mee, wat wil je, je staat in de belangstelling ! De ijstaart smaakt nog het beste van al. En al die cadeautjes... niet te verwonderen dat we je niet horen. Bovendien is je vriendje M. er nog, weg mooie kleren, en in short en T-shirt stormen ze de tuin in. Het feestje valt samen met de communie van Stefan. Als we één week later de mis bijwonen van Sofie zien we eindelijk het resultaat van de 'voorbereidingen'. Ze is één en al ernst en luistert aandachtig naar de juf. Bij het afgeven van de offergaven aan de priester geeft ze hem een zoen. Verwondering alom, wat geroezemoes golft door het kapelletje. Eén ding staat vast, hosties zijn niet aan haar besteed ! Toch maar liever 'smarties' ? Mag ik nog dromen…? Nadat je dit hebt gelezen denk je waarschijnlijk dat de eerste jaren met Sofie nogal meevielen. Dit is niet waar, want eigenlijk zijn er ook heel moeilijke momenten geweest. Er waren dagen dat ik snakte naar rust, zowel fysiek als geestelijk. Als Sofie een dutje deed, dan legde ik mijn hoofd eens neer en sliep... Ik geraakte nog met moeite door mijn huishoudelijk werk ook al was ik alle dagen thuis. Sommige mensen begrepen me niet. Deze situatie heeft toch een hele tijd geduurd. Er was niet alleen de zorg voor Sofie. Ik kom uit een gebroken gezin en de relatie met Mijn ouders verloopt moeilijk. Op enige steun hoef ik niet te rekenen. Ze leven hun eigen leventje. Misschien is er wel enige bezorgdheid maar ik merk er weinig of niets van. Ik neem het hen allang niet kwalijk meer, maar de eerste jaren was het gemis aan vooral morele steun zwaar om dragen. Mijn schoonmoeder is een schat van een mens maar is niet meer van de jongste. Het is niet mijn 29

bedoeling om ‘medelijden’ op te wekken, maar eerder een bijkomende verklaring waarom de zorg voor Sofie zo belastend is. Maar toen ik eens een spreekbeurt mocht bijwonen van M.K. (Dr. Medische Wetenschappen, K.U. Leuven), bleek dat je van psychische zorgen doodmoe kunt zijn. Ik was dus toch niet abnormaal ! Praktisch kon ik niet direct een oplossing bedenken. Voor de papa stelde het probleem zich niet zo sterk, hij kon de zorgen omtrent Sofie even vergeten in z'n werk. In samenspraak met onze parochiepriester stelde ik een advertentie op die zou verschijnen in het parochieblad. We zochten een gezin met kinderen waar ons Sofie eens kon gaan spelen in het weekend. R. en P. reageerden, en ze woonden niet eens ver uit de buurt ! Ze hadden 2 zoontjes, een grote tuin met schommel, glijbaan en zandbak, veel speelgoed en er heerste vooral een kindvriendelijke sfeer met de nodige wanorde. Sofie voelde zich als een visje in het water en liet dat blijken met een dikke knuffel voor R.. Later werd het gezin nog uitgebreid met 2 meisjes. Op oudejaarsavond 1999 mocht Sofie er wafels eten en blijven slapen, met z'n vijven dus grote pret,wat wil je nog meer ? Ach, met de jaren is het leventje met Sofie wel makkelijker geworden. Boodschappen doen is één van haar geliefde bezigheden, dus zelfs dat is geen groot probleem. Toch is ze een drukke meid, altijd bezig, en heeft ze iets nodig dan 'regelt' ze dit zelf wel. (Wat zelfredzaamheid betreft is ze momenteel één van de besten van haar klas.) Eén weekend mét Sofie is vaak vermoeiender dan een doordeweekse werkdag. Je moet constant aandachtig zijn en het is juist die alertheid die je zo uitput. Alweer begrepen 'gewone' ouders me niet, maar ouders met mongooltjes of andere mentaal gehandicapte kinderen bleken er net eender over te denken. De momenten dat ik alleen thuis ben koester ik des te meer. Het afspelen van mijn eigen cd's is al een plezier op zich. Wat was dit vroeger even anders, toen de eenzaamheid me in de ban had. 30

'Een gehandicapt kindje op de wereld brengen is eigenlijk een beetje sterven...' zegt M.K. 'Met Sofietje kan je toch veel doen hé, ze is zo makkelijk' zeggen 'ze'. 'Je toekomst wordt in vraag gesteld, zul je je dromen nog kunnen verwezenlijken ?' oppert M.. 'Jullie hebben nogal een leven zeg !', 'jullie kunnen alles kopen wat jullie willen' beweren 'ze'. 'Ach', denk ik dan 'luxe', of hoe je het ook noemen wilt, 'is misschien een pleister op de wonde'. Een wonde, die weliswaar geneest, maar slechts langzaam, met de nodige zorg en tijd. Lange tijd was ons enige plezier het huis en de inrichting ervan. Onze dromen zijn niet zo buitengewoon. Later als de kinderen het huis uit zijn, eens op reis gaan, de wereld verkennen, genieten, om dan thuis gekomen, gewoon te leven met en voor de kinderen. Maar plots lijkt dit alles niet meer zo logisch. Alles komt op losse schroeven te staan, tot enkele jaren later en wat ervaringen rijker, blijkt dat er toch nog wat te beleven valt. Dankzij onze babysit G. pakken we al eens een filmpje mee, een optreden, een etentje, een toneelstuk, een paar uurtjes slenteren in de stad, ...Sommige wensen blijven echter in je hoofd spoken, en ja, misschien lukt het toch nog om de grote plas over te vliegen... om dan van pure hoogtevrees te staan beven op de top van het World Trade Center, om luidkeels mee te zingen met de gospels in Harlem en me te laten inwijden in de Indianencultuur, om dan weer rood te verbranden in één of ander National Park, en die zonsondergang aan de Grand Canyon, dat moet gewoonweg het einde zijn. En Zuid-Afrika, het land imponeert me meer en meer. Ik zal dus maar best heel oud worden, liefst gezond en rijk (!) En is dit niet meer voor me weggelegd dan ga ik ooit nog wel eens naar de tekenacademie, schilderen...het lijkt me wel wat, dan zet ik mijn dromen op het doek. Of lezen…, vroeger verslond ik boeken, daar wil ik ooit weer eens tijd voor vrijmaken. Tja, ik heb inderdaad het gevoel dat ik nog een heleboel in te halen heb…

31

Werkzoekenden: verhoogde kinderbijslag blijft behouden Eén maand voor het einde van het schooljaar kondigt staatssecretaris voor Personen met een handicap, Julie Fernandez Fernandez, een nieuw koninklijk besluit (KB) aan dat gunstig is voor jonge werkzoekenden die genieten van een verhoogde kinderbijslag wegens ziekte of een handicap. Het KB zorgt ervoor dat hun verhoogde kinderbijslag niet langer zal geschorst worden wanneer ze zich zullen inschrijven als werkzoekende. De staatsecretaris werd de afgelopen maanden geïnterpelleerd door de verenigingen voor personen met een handicap en door jongeren om een einde te maken aan deze onrechtvaardige situatie. Voor de inwerkingtreding van het nieuwe KB was men ertoe gehouden een nieuw medisch onderzoek te vragen om de fysieke of mentale ongeschiktheid opnieuw te schatten. Er werd dan een aanvraag ingediend bij de directie voor Personen met een handicap en de jongeren werden opgeroepen voor medische expertises. In afwachting van het resultaat van die evaluaties werd de verhoogde kinderbijslag opgeschort en dat soms gedurende meerdere maanden. Sommige jongeren kwamen daardoor in een precaire situatie terecht of ze konden de kosten voor het verzorgen van hun aandoening niet meer betalen. Vanaf nu zal de inschrijving als werkzoekende op zich geen aanleiding meer zijn voor een herziening. Dit nieuwe gegeven verbetert een ongelijkheid van het systeem en past binnen het streven naar een betere integratie van personen met een handicap. 32

“Ik wens reglementaire hinderpalen weg te nemen die verhinderen dat personen met een handicap zoals elke andere burger kunnen deelnemen aan de maatschappij”, preciseerde Julie Fernandez Fernandez.

Trek aan de riemen, wij staken …. Die morgen was ik heel nieuwsgierig naar het weer: een krachtige heel frisse wind, wat sombere wolken die dreigden uiteen te vallen, een spatje zon dat er af en toe doorheen drong. De NMBS had ons netjes afgeleverd aan Brussel Noord, waar zich geleidelijk een min of meer georganiseerde stoet vormde, met rode en groene dassen, witte woedekleding, een bonte variatie aan rolstoelen en veelkleurige boodschappen op spandoeken. Begeleid door de Brusselse politie trokken we doorheen de brede lanen en scandeerden allerlei leuzen. Wij schaarden ons achter een oude maar zeer actuele Fovig - eis ‘recht op zorg’ , en voelden terug dat stuk jeugdige overmoed van de jaren 60, toen we Leuven onveilig maakten met de ‘Walen buiten’-acties. Tegelijk die trots dat we voor één keer in onze zorgsector de nationale kreet ‘eendracht maakt macht’ waarmaakten: samen op stap met alle betrokkenen, gebruikers, koepels van voorzieningen, syndicaten en verwijzers, 4000 man sterk !

33

In de Koolstraat, vóór het gebouw van Welzijn, werden we eerst opgewarmd met enkele vlammende speeches, en mochten dan met een delegatie van de betrokken groeperingen de confrontatie aangaan met de ministers Peeters en Heeren. Jo De Niel en Diane Serneels traden op als woordvoerder, en formuleerden onze eisen. De antwoorden waren tegelijk veelbelovend en zonder echt engagement: van een aftredende regering konden we dat ook niet verwachten. De boodschappen waren wel positief: wij verschuilen ons niet achter de crisis maar willen minstens evenveel investeren als in de voorbije legislatuur; het meerjaren-plan van VAPH biedt een goede analyse waarop nog echte actieplannen moeten gesmeed worden; in de resolutie van Welzijn verklaarden alle partijen zich bereid om echt te gaan voor de sector; er komen als start 500 personeelsleden bij; met het initiatief ‘2020 Vlaanderen in actie’ kan onze regio zich niet permitteren zijn gehandicapten in de kou te laten; het experiment PGB wordt serieus geëvalueerd en doorgetrokken; de wachtlijsten worden nog grondiger aangepakt. Deze antwoorden van de ministers werden buiten aan de wachtenden meegedeeld, samen met de boodschap dat we alert zouden blijven en eventueel terug in september actie zouden voeren als beloften niet zouden worden waargemaakt. Geleidelijk brokkelde onze betoging uiteen, en trokken we vol hoop huiswaarts. TC

34

Federatie van Ouderverenigingen en gebuikersraden In Instellingen voor Personen met een Handicap v.z.w. Maatschappelijke zetel: H. Consciencelaan 3 8540 Bestuursleden Provincie Antwerpen De heer Snyers Frans Van Cuyckstraat 27 2320 Hoogstraten Tel.: 03/3146652 [email protected]

Deerlijk

056/32.77.12 www.fovig.be

De heer Schreuders Pierre Kleinrees 60, 2640 Kasterlee.Tel.: 014/850230 [email protected] ondervoorzitter

Provincie Brabant Mevrouw Dumon Monique Bavegemstraat 61, 9860 Oosterzele. Tel.: 09/3627303. E-mail: [email protected]

De heer Verhoeven Hugo Zijpstraat 66, 2570 Duffel. Tel.: 015/317678. E-mail: [email protected]

De heer Festraets Roger Den Bremt 18, 3020 Herent. Tel.: 016/200775.

Provincie Limburg Mevrouw Janssens-Vanoppen Simonne M. Scheperslaan 171, 3550 Heusden-Zolder. Tel.: 011/536823. E-mail: [email protected] Oost-Vlaanderen De heer Andries Julien Bredadreef 12 9100 Sint-Niklaas 03/7769535 E-mail: [email protected]

De heer Pauwels Armand Oude Lummenseweg 32 3580 Beringen Tel.: 011/425471

De heer Van Gestel Marc Kloosterstraat 60 3900 Overpelt Tel.: 011/649861 E-mail: [email protected]

De heer Callewaert Toon H. Consciencelaan 3 8540 Deerlijk Tel.: 056/327712 [email protected] voorzitter

De heer De Keyser Willy Steltloperstraat 19, 9000 Gent.Tel.: 09/2229430. penningmeester

West-Vlaanderen De heer Devos Eric Marie Joséelaan 121 1200 Brussel T. 02/7341857 E-mail: [email protected]

FOVIG-secretariaat Luc De Vos Tweebekenstraat 4 9052 Zwijnaarde Tel. En fax: 09 – 221.15.89 [email protected]

35

www.grouperibel .be uw partner voor deuren industrieterrein de kluis industrieweg 32 B-2320 hoogstraten tel.: +32(0)3/314.70.23 fax: +32(0)3/314.56.81 [email protected] 36