Belgie - Belgique P.B. 9000 GENT X BC 10744 Erkenningsnummer P 608029
1
Driemaandelijks blad 30ste jaargang nr 1 januari 2014
V.U. Toon Callewaert H. Consciencelaan 3 8540 DEERLIJK
Colofon
FOVIG FEDERATIE VAN OUDERVERENIGINGEN EN GEBRUIKERSRADEN IN INSTELLINGEN VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP
Onafhankelijk Pluralistisch Maatschappelijke zetel: De heer Van Gestel Marc Kloosterstraat 60 3900 Overpelt Tel.: 011/649861
[email protected] www.FOVIG.be Redactieraad FOVIG-blad Toon Callewaert Luc De Vos Simonne Janssens- Vanoppen Armand Pauwels Marc Van Gestel Hugo Verhoeven
Abonnement FOVIG-blad € 10 storten op rekening FOVIG rek. nr : BE35 0682 0308 9937 2
INHOUD Colofon
2
Woordje van de voorzitter
4
Landelijke Raad van bestuur
5
FOVIG in Oost-Vlaanderen
12
FOVIG in West-Vlaanderen
20
FOVIG in Limburg
22
FOVIG in Antwerpen
Zilveren jubileum Familiewerking ’t Weyerke (1° deel)
‘Er was eens een vogel’
Sofie, kind van de zon
3
Woordje van de voorzitter
4
LANDELIJKE RAAD VAN BESTUUR
26/11/13
Marc bedankt Simonne voor de chocoladetractatie. Hij stelt ook voor dat Fovig in de toekomst de kosten van maaltijd voor de leden van het redactieteam op zich neemt. 1.
Goedkeuring vorig verslag Het verslag werd goedgekeurd.
2.
Opvolging vorige vergadering Uitstap gebruikers Oost-Vlaanderen uit het RPC (regionale prioriteitencommissie) o terug opgestart met 2 kamers maar vinden maar 1 voorzitter (oproep voor 2de) o tot 31/12/2013 met eis tot motivatieplicht maar hebben geen zekerheid dat de contactpersoon deze aan zorgvrager doorgeeft. RPC motiveert omslachtig de redenen bij een negatief advies maar VAPH beperkt zich tot een standaardmelding ‘er zijn ernstigere gevallen dan de uwe’. VAPH vindt een duiding per apart geval te omslachtig. Website o moet professioneel ogen o moet vanuit verschillende niveau’s/provincies kunnen gevoed worden o moet op regelmatige basis worden bijgewerkt o Luc en Marc bevragen een paar mensen
3.
Geïnterneerden met mentale handicap en ingebrekestelling van de Belgische staat. Collectieve klacht Straatsburg Op 16 oktober kwam er een resolutie van de Raad van Europa, de veroordeling blijft behouden. België heeft een plan met verbeteringen ingediend dat door Europa wordt geëvalueerd. Voorstellen van verbeteringen moeten inderdaad leiden tot oplossingen 5
Vanuit Opvang Tekort vzw worden er middelen vrijgemaakt om 3 advocaten aan te spreken voor het maken van een standaarddossier Men denkt aan procedures in kortgeding waarbij een dwangsom wordt geëist. Gezien de in België door te lopen procedures voor het bekomen van een prioriteitendossier kan er geen opvangplaats geëist worden Het is de bedoeling een eenvoudig modeldossier uit te werken van enkele bladzijden waarmee gebruikers aan de slag kunnen, liefst voorzien van een brief van een voorziening die aangeeft een opvangplaats te hebben Momenteel zijn er ons nog geen voorbeelden bekend van hoogdringende dossiers. De RPC’s zijn gebonden aan hun zwijgplicht. Rondvraag mutualiteiten, familiehulp … ? Er werd ook de vraag gesteld of Fovig wil samenwerken met anderen in deze zaak. In principe is daar geen bezwaar tegen. Door een aantal klachten te bundelen zou men het signaal kunnen geven aan de overheid dat er wel degelijk iets schort. Deze betaalt niet graag dwangsommen aan de eigen burger voor iets waar die zowiezo recht op heeft. 4.
Standpuntbepaling Fovig in verband met handicapspecifieke zorg, zorgregie en wachtlijsten De tekst wordt als zeer waardevol ervaren met een prima lay-out waarvoor dank aan Luc. Wij staan voor 99 % achter deze tekst maar nog niet alle provinciën hebben die onder deze vorm kunnen bezien. Textuele foutjes worden naar Luc doorgemaild.
Tegen volgende vergadering gaat Marc hem in foldervorm gieten. 6
Het is de bedoeling dat deze tekst op folders beschikbaar is voor de Handidag op 22/2/2014 waar Fovig met een standje zal staan. De definitieve versie zal goedgekeurd worden op onze volgende Algemene Vergadering. 5.
Voorbereiding Algemene Vergadering 2014 Thema: levenseinde in de brede context o met 3 experten uit diverse disciplines o in panelvorm (elke spreker krijgt 15 min. voor zijn standpunt gevolgd door een half uurtje vragenstelling) o met moderator (iemand uit Antwerpen?) Locatie: Huize Monnikenheide, Monnikendreef 3 , 2980 Zoersel o probleem bereikbaarheid met openbaar vervoer o eventueel inzet busjes van voorziening naar station o er wordt ook nog verder gezocht naar een andere locatie Datum:15 maart 2014
6.
Evoluties in de sector Recht op Zorg vraagt steun om brief (in bijlage) om te zetten in een flyer om te verdelen bij politici, voorzieningen o grote twijfel over impact ervan, wordt gelezen en weggegooid o idem voor memoranda o is niet meer van deze tijd Music-for-life: project Fovig vzw is aangenomen o ideeën voor actie? o maken we wel kans naast kleppers zoals storm Haiyan? o leveren ook geen fiscale attesten af o indien geen concrete ideeën, niet verder op ingaan Bespreking rapport Rekenhof ivm gebruikersbijdragen o chaos bij VAPH o veel tekortkomingen aan het licht gekomen 7
Raadgevend comité o Fovig is lid o Marc van Gestel is het effectieve lid en Nadia Dekoning is vervangend o korte verslaggeving van de eerste vergadering zie punt 7. Overleg gebruikers-koepels in verband met persoonsvolgende financiering o Hugo heeft ons het memorandum doorgestuurd o De kernwoorden belangrijk voor Fovig “recht op zorg” en “voucher” worden erin vermeld en dus kunnen we niets tegen deze tekst hebben o sterke twijfels of het een meerwaarde zal hebben o tekst is trouwens heel algemeen Platform werk de wachtlijsten weg (PWWW) o Politici worden actief bezocht o Vage beloftes worden niet hard gemaakt VGPH en zorgregie o uitbreiding Permanente Cel (PC) tot 5 gebruikers o zoveel mogelijk mensen van Fovig trachten te mobiliseren o goed om gebruikers eens het voorzitterschap aan te bieden (meer inspraak in samenstellen agenda) o Hugo en Jan zetelen in PC o Vanaf 2015 gaat de handtekeningplicht in voege. (Hoe zal men omgaan met situatie waarbij één van de contactpersonen niet wil tekenen?) Debriefing TVprogramma “7de Dag” (27/10/2013) o naar aanleiding van gezinsdrama’s en oproepen in media o Jans Seresia (ook deelnemend) had voorgesteld niet over drama’s te praten o gezien de betrouwbare informatie waar Marc over beschikte toch aangehaald en tegelijk oproep gericht naar de mensen dat zij ons altijd kunnen contacteren voor bijstand Lidmaatschap Fovig o Uitbreiden met syndicale werking? o Statuten laten het toe want er wordt voorzien in individuele ondersteuning 8
o Via een speciaal lidgeld? Extra categorie leden maken in statuten? Of steunend lid? o Welk bedrag? Syndicaten vragen 100 euro tot 192 euro. o Unieke kans om zelf de ‘professionalisering’ op te starten (zie document vorig jaar in bijlage) o Mogelijke doelstellingen: uitbouw website? Telefonische helpdesk? Contactpersoon? o Wordt Fovig meer en meer een personenorganisatie ipv een federatie o Daar moet heel goed over nagedacht worden: heel bewust weten welke kant wij op willen. eventueel een andere vennootschap oprichten dat meer naar persoonsbegeleiding zal evolueren nu al moeilijk om mensen te mobiliseren voor zetel in gebruikersraden genoeg middelen weten te genereren solidariteitsfondsbijdrage inroepen voor elke cliënt van de voorziening? nu is komen naar een eetfestijn soms al een hele opoffering subsidiëring zoeken voor website publiciteit toelaten? iemand bekwaam inschakelen die opstart als éénjarig project ziet? gaan we niet sterk evolueren naar de achterban van Inclusie Vlaanderen? Fusie? o Fovig heeft duidelijke afbakening nodig doelgroep = gebruiker van collectieve zorg + federatie van gebruikersraden 2de vennoot oprichten die de risicovolle ondernemingen op zich neemt vakbonden = werk Fovig = wonen, zorg, ondersteuning, thuisbegeleiding, alle diensten in natura of met voucher betaald tijd van brieven schrijven is voorbij o vraag aan de leden van de raad van bestuur over al deze punten na te denken 9
7.
Raadgevend Comité bij VAPH Installatievergadering dd 12/11/2013 (Nadia) o Kennismakingsronde: het is duidelijk dat de meeste leden mekaar al heel goed kennen. 2 nieuwkomers: Fovig en Onafhankelijk Leven. o Voorzitter: JP Van Balen als onafhankelijke, aangeduid door de minister. zijn motivatie: bewust als onafhankelijke kandidaat gesteld uniek beeld op sector vanuit ervaring als veranderingsmanager wil in partnership werken wil structurele veranderingen doorvoeren wil genoeg garanties bieden aan stakeholders o overlopen huishoudelijk reglement samenstelling bureau 2 ondervoorzitters gekozen uit gebruikers nu KVG en VFG, voorstel van voorzitter dit zo te behouden ook Fovig en Onafhankelijk Leven stellen zich kandidaat na overleg uiteindelijk toch KVG en VFG geworden deontologie naleven (geen info naar politici en media) o voorontwerp decreet Persoonsvolgende Financiering overlopen nieuwe leden krijgen de gelegenheid hun opmerkingen te formulen tegen de volgende vergadering o projectplan Zorgvernieuwing tijdschema voor omzetting PVF wordt in taskforce besproken Vergadering dd 26/11/2013 (Marc) o Inclusief Onderwijs Het decreet is een belangrijke vooruitgang om het onderwijs meer inclusief te maken. Nu belanden leerlingen met specifieke onderwijsnoden nog te vaak en te snel in het buitengewoon onderwijs. Het overgrote deel van hen zijn leerlingen met een 10
lichte mentale handicap, of leerlingen met leerstoornissen als dyslexie of dyscalculie. Het buitengewoon onderwijs blijft bestaan voor kinderen die dat nodig hebben. o DOP (Bea Maes) mensen op weg helpen (rapport wordt digitaal doorgestuurd dr Marc) aantal aanbevelingen: aanmelders bij DOPdienst geen PAB 90% van de mensen voor plan bij DOP hadden geen belangenbehartigers taak beperken tot maken van ondersteuningsplan + opvolging CM merkt op dat dit overeenkomt met haar taakbeschrijving behalve dat hier “handicap” bijkomt Michel merkt op dat je een aanvraag bij de DOP kan indienen alleen al bij een vermoeden van handicap en dat in OostVlaanderen er nu al wachtlijsten zijn voor een 1st gesprek o PVF moeilijk voor Fovig om te volgen bij gebrek aan studiebureau andere deelnemers beschikken over voltijdse medewerkers die al die teksten kunnen uitpluizen
Verslag: Nadia Dekoning
11
fOVIG Oost-Vlaanderen op 20.11.2013 Verslaggeving Goedkeuring en opvolging verslag van 25/09/2013 M overloopt verslag en geeft toelichting naar opvolging Verslag wordt goedgekeurd Kandidatuur ondervoorzitter vzw FOVIG Oost – Vlaanderen lid geeft aan dat er geen ondervoorzitter is aangeduid, doch dat dit wel essentieel kan zijn zodat bij afwezigheid van voorzitter er iemand in de plaats kan optreden en de vergadering kan leiden. Luc De Vos was destijds bereid om bij die bepaalde gelegenheid op te nemen. Maar heeft nog geen vast mandaat als ondervoorzitter opgenomen Moet verder uitgeklaard worden Het voorbereidend werk (agenda en voorbereiding) wordt sowieso genomen Terugkoppeling Info Raad van Gebruikers, stuurgroep ROG O – Vl.,Dagelijks Bestuur M+ o Weinig leden van de RvG waren aanwezig o Het wordt moeilijk om aan mensen te komen die een mandaat op te nemen. o IJH : geen doorstroming van informatie en men weet niet meer wat met doorstroom naar internaten o Lid stelt voor om een inventaris van engagement . Professionalisering van Gvertegenwoordiging (nota Mark van Gestel) o Deelname in zorgregie is quasi een half time job o kantooruren, ongelijke middelen o in de praktijk zijn afgevaardigen van FOVIG gepensioneerden o drempel is de toegankelijkheid (Roger Van Dorpe) 12
o leden zoeken ook om vertegenwoordiging in de Gebruikersraden Naar engagement binnen VGPH wordt aangegeven dat FOVIG als vereniging de vertegenwoordiging opnam in het provinciaal beleid eerder en voorafgaand aan het bestaan van het platform, maar dat men nu als organisatie binnen VGPH vastzitten in de Zorgregie Verenigingen zitten nu vast in harnas in de zorgregie (de schaarste mag niet worden aangekaart, men wordt gedwongen om vooral energie te stoppen in het verdelen van de schaarste) Artikel in de Knack van Burssens : FOVIG heeft hierop terecht gereageerd Doel van FOVIG was Wachtlijsten aankaarten was het doel van de vereniging Het oplossen van de wachtlijsten Leden geven aan dat zij allen een oplossing hebben, dus niet meer op de wachtlijsten staan, maar willen vermijden dat andere ouders de lange weg van onzekerheid en wachten moeten bewandelen Leden geven aan dat het moeilijk is om jongere ouders te mobiliseren, wellicht omdat ze uitgerekend nog heel veel taken op zich nemen, binnen een jong gezin met kind met een handicap Er moeten dringend aan alle verenigingen van VGPH bevraagd worden wat ze willen doen met het harnas van Zorgregie (zijnde werking binnen de schaarste) Leden vragen wat er ondertussen sinds de stop van RPC OVL, en kabinet, … en commissie welzijn, kinderopvang bij Groen,
13
Men ziet weinig gebeuren : in programma's wordt weinig gemeld voor pmh. Elke voorzitter van de partij zou men moeten vragen : bent u bereid om iets te doen aan de wachtlijsten. In voortraject van de verkiezingen, zou dit moet bevraagd worden Lid geeft aan : Vanuit Recht op Zorg, hebben alle ministers hebben beloofd om de wachtlijsten op te lossen. Zelfs na de resolutie is er niks geworden FOVIG heeft 25000 handtekening verzameld, … en heb gevraagd om gehoord te worden. De eerste keer hebben wij u een gunst verleend, en de tweede keer hebben ze niet gereageerd omdat de formulieren niet conform zijn. Ook de ontwikkeling van RTH zorgt ervoor dat vragen van de wachtlijst worden gehaald, door tijdelijke en minder intensieve ondersteuning te bieden Zolang men met niet meer middelen voor de dag komt, zal ook het verhaal van PVF een verhaal van schaarste en prioriteiten blijven Sterke reactie was toen G uit OVL uit de RPC's zijn opgestapt Ook de reactie vanuit Blijdorp is niet ongehoord gebleven … Werk de wachtlijsten weg : hebben een intentieverklaring gelegd aan alle voorzitters van de partijen … zodat ze werk gaan maken voor het wegwerken van wachtlijsten. Noch binnen CDV, noch binnen Groen wordt er ook maar iets vermeld rond handicap. Oproep naar nieuwe voorzitter voor Stuurgroep 1dag per week is nodig (dag hoe lang duurt een dag)
14
Er wordt vanuit de voorzieningen aangegeven dat er een vergoeding moet worden voorzien, voor de voorzitter van de Stuurgroep Lid kaart aan dat binnen Zorgregie de driehoek staat te wankelen Vrijwilligers is echt op punt … en bovenaan is top … Leden geven aan op te passen voor bezoldiging. Lid geeft aan dit zeker niet te laten gebeuren vanuit middelen van UB Extern als vrijwilligers moeten overwogen worden, niet bezoldigd. DB+ RTH besteding moet geïnventariseerd worden, maar er wordt geen wachtlijsten bijgehouden van wie wacht op RTH Wordt uitgelegd wat RTH is, en hoe men met RTH poogt de stagnering van de wachtlijst te zorgen. Recht op zorg : heeft een actie uitgewerkt, recht op zorg. Er was weinig aansluiting en ondersteuning van de andere gebruikersorganisaties. Vaststelling is dat elke vereniging enkel geneigd is om op te komen voor zijn eigen doelgroep en moeilijk te overhalen is tot overkoepelende acties VN Verdrag : Er zullen processen komen . Individuele zaken moeten komen. Europa heeft aanvaard dat men er zal aan werken. Problematiek rond dringende ondersteuning – en zorgvraag voor een persoon met een Handicap Nationale voorzitter wil dat er personen worden aangebracht die een rechtszaak aanspannen. 15
o Aantallen zijn genoeg, langswachtenden o Zoektocht naar pmh die situatie wil aanklagen o FOVIG zou deze zaken gezamenlijk aanbrengen en de kosten op zich nemen o Via kortgeding zou zeer veel effect hebben o Moet via opname in een voorziening o Voorzieningen aanschrijven is een suggestie o Namen moeten worden overgemaakt aan MvG Toelichting van situatie van Recht op zorg : medewerking van de voorziening om de brochure Recht OP Zorg,(korte bondige tekst FLYER) kenbaar te maken aan ouders en leden die op de wachtlijst staan Ook verspreiding via FOVIG, en dan via de leden FOVIG in provincie verdere verspreiding (ruim verspreiden , via politiekers) Het is de bedoeling om Recht op Zorg terug in de actualiteit te brengen Brief aan het verslag voegen, om echt alle noden, alle vragen in kaart te brengen. Zijn er geen professoren die we hierover kunnen aanspreken ? Lid geeft schrijnende situaties van internering aan . Personen met een verstandelijke handicap zitten echt in een onaangepaste setting Afvaardiging van FOVIG in RC (Nadia als plaatsvervanger) Nadia heeft de installatie vergadering meegemaakt. Er waren 2 nieuwkomers (FOVIG/OL)
16
Vergadering wordt voorgezeten door JPvB (partnership/ de wil om structurele veranderingen door te brengen met de verschillende stakeholders) Eerste punt was de samenstelling van het bureau, dat agendapunten voorbereidt Hij stelde voor om een zelfde samenstelling zoals vroeger te hanteren. De eerdere Gebruikers hadden duidelijk vooraf afgesproken zonder FOVIG en Ol hierin te betrekken en er werd aangegeven dat men opteerde voor KVG en VFG en Inclusie Vlaanderen zou de dwarsdoorsnede van gebruikers zijn OL zou samen zitten met VFG om ondervoorzitter te alterneren Afspraken met voorzitter
Er moet altijd gestreefd worden tot consensus Deontologie moet worden nageleefd dat er niet naar politici en pers te schappen Inclusie Vlaanderen : hoe achterban consulteren (gezond boerenverstand gebruiken) Technische : heel wat bijlages o Eventueel voorstel om op website van VAPH, een beveiligd gedeelte te krijgen voor documenten RC Vanuit voorzieningen is gevraagd over de VIPA ontwikkelingen, en de inzet van bijkomende middelen PVFinanciering werd toegelicht. Project plan zorgvernieuwing: tijdplan wordt besproken in TaskForce PVF Omzetting zou gebeuren voor mensen die onder Raf ter Wingen sorteren. Blijkbaar zou men dat in groepen opnemen. OL vroeg toelichting over PAB : is niet terug vinden in UB? van waar komen de middelen 17
(verduidelijking over extra werkkapitaal) IJH : integrale toegangspoort
PAB
vanuit
Info vanuit oudercomités en gebruikersraden VESTA In St niklaas is samenwerkingsverband tsn 4 voorzieningen, om via transparant traject (Bint Sinaai en Vesta wordt samenwerking bekrachtigd) Mozaïek : een zeer goede dynamische gebruikersraad. Proberen via privé initiatieven een oplossing te bieden Overleg met Bies Hendrickx gehad om een planning te maken om naar de ouders te gaan en te kijken waar er interesse is en kostenplaatje in kaart brengen. (intern houden, informatie niet verspreiden … ). Samenkijken met directie o Voorwaarden van WGOG o 70 % subsidiëring o Informatie inwinnen bij Emiliani o laten ondersteunen door GIPSO Broeder Ebergiste en HHart en Blijdorp zijn FAM (Flexiebel aanbod Meerderjarigen) Gandae Te weinig inzet van leden familiefeest en pleiten voor vrijwilligers en leden van Gebruikersraad Christoforus Charter van collectieve rechten en plichten werd besproken van Gerbruikersraad Blijdorp Is weerhouden voor FAM PowerPoint gebracht van zorgvernieuwing 18
In augustus is mosselfeest : 30.000euro In Dag Allemaal staat artikel vn ouders De Bron (OCMW) GR geïnformeerd over DOP en RTH Veroordeling Belgie door Europees Comité Financieel Jaarverslag moet nog steeds gebracht worden van 2010-11-12 Bouw zou in najaar van 2014 moeten klaar zijn Jaarwerking voorgesteld voor 2014 werd voorgesteld Zonnestraal Lennik 2 vrije kamers zijn nog steeds niet ingevuld … moet MED ++ zijn met NAH … De Bolster Financieel verslag is toegelicht Nieuwbouw zit op koers … in gebruik begin 2014 De indexering van de werkingkosten zou worden aangepast Varia o website studenten : eind juni zou men dat op school als project opnemen o Achterliggende informatie bevragen bij Luc De Vos o Voor dit jaar is men te laat o Opdrachten moeten tijdig binnen tegen eind juni 2014 Volgende vergaderingen voor 2014 om 19u30 in het orthopedagogisch centrum Sint-Jozef te Gent. Verslag: Caroline Callens dienstdoend secretaris
19
FOVIG in West-Vlaanderen op 3 december 3 december 2013 s’morgens … in het stille stadje Zonnebeke duikt op de E403 plots een muur van mist op voor de aanstormende wagens. Resultaat: in enkele seconden een autokerkhof met wenende mensen, licht- en zwaargewonden, meerdere doden. Diezelfde avond om 19 u vergadert FOVIG West-Vlaanderen in de Waaiberg te Gits. Vrouwtje Johanna, bezorgd als altijd, stelt me voor om de vergadering af te zeggen en thuis te blijven: misschien komt die mist wat dieper in onze provincie opnieuw opdagen … en met mijn recente voorgeschiedenis van operaties en complicaties ben ik niet zo best gewapend om een ongeval mee te maken. Meerdere leden uit de regio Brugge en kust hebben ook afgebeld om dezelfde reden. Maar ja, ik kan niet iedereen bereiken, en dus onmogelijk om het nog af te zeggen. En daarbij, de plicht roept en op ons eerste communiezieltje hebben we in onze tijd allemaal beloofd om te springen vanaf die eerste roep. Ongehinderd en op tijd bereik ik onze vertrouwde vergaderzaal. Daar zijn nog vijf dapperen opgekomen, en ik ben blij dat ik niemand in de kou moet laten staan. In het nieuws nationaal schets ik de inspanningen die gedaan worden vanuit diverse hoeken (FOVIG, recht op zorg, pWWW) om politiekers de beïnvloeden om sneller de wachtlijsten weg te werken. De poging van Zorggebruikers om via snelrecht druk uit te oefenen op het kabinet om personen in een crisissituatie snel een oplossing te bieden, lijkt ons een goede weg, zeker na de veroordeling van de Belgische staat, en zo dicht bij de verkiezingen. Hoewel we niet zo’n ruime groep vrijwilligers hebben, zet 20
FOVIG opnieuw een stap naar meer inspraak in de besluitvorming door deelname aan het Raadgevend Comité en de Permanente Cel. Binnen onze provincie staan we wel behoorlijk kritisch tegenover mogelijke plannen om onze vereniging om te vormen op een syndicale leest. We kunnen onmogelijk een zware bijdrage vragen van onze leden, en we moeten heel goed beseffen dat we basisopdrachten nu al aan het verruimen zijn, en dat we desgevallend onze statuten behoorlijk zullen moeten aanpassen. Tegelijk staan we wel heel positief tegenover de doelstellingen die we kunnen realiseren als we wat meer rijkdom zouden kunnen verwerven: uitbouw van een meer performante website, online ondersteuning aanbieden, een vast en professioneel secretariaat, contactpersoonschap … Het delicate onderwerp van de komende Algemene Vergadering rond het levenseinde bij de PmH wordt als positief ervaren. In de uitwisseling rond de werking van eigen raden en verenigingen horen we opnieuw een positief geluid: waar we door het ontslag van Eric Devos in het ROG West-Vlaanderen in dit belangrijke domein minder aan de bak kwamen, volgen Kurt Devos en Bruno Vandevoorde samen de vergaderingen in Roeselare en hebben ze daar hun inbreng. In Torhout werden de vernieuwde gebouwen ingehuldigd, komen er een aantal plaatsen bij voor GES, en was er een verrijkende discussie tussen ouders en directieleden rond het optimaliseren van de samenwerking. In de varia noteren we o.m. dat het VAPH op deze dag van de persoon met handicap (3/12) een brochure voorstelt rond rechten en plichten van gebruikers, die van hun webstek kan gedownload worden. Men kan ze ook gratis laten opsturen. Toon Callewaert 21
FOVIG IN LIMBURG De titel boven deze bijdrage is niet helemaal correct. Om de juiste inhoud te brengen van de samenkomsten in Limburg zouden we ook een deel van Vlaams-Brabant moeten vermelden. Immers het geografisch deel van Vlaams-Brabant oostelijk van Brussel vergadert mee als FOVIG Limburg. André Wouters en Roger Festraets van de gebruikersraad van Oostrem ( Herent ) en Mieke Haverans wiens dochter verblijft in Martine van Camp in Diest, vergaderen mee en zijn steeds trouw op post. Deze oplossing laat toe dat leden van de gebruikersraden niet nodeloos ver dienen om te zwerven zolang Vlaams-Brabant zelf geen autonoom FOVIG comité heeft. Naargelang de woonplaats van de voorzieningen kan men in Noord, Oost of West aansluiting vinden en op de hoogte worden gesteld van de activiteiten van FOVIG. Het is bewonderenswaardig dat vertegenwoordigers van de voorzieningen er telkens een hele rit voor rijden om aanwezig te zijn. Op tien december was dat niet anders. Dinsdag na Sinterklaas schoof de brede deur van het SintGerardus Instituut te Diepenbeek weer voor ons open. Hélène zorgde nog maar eens voor lekkere taart en ook Sinterklaas en Zwarte Piet hadden wat laten brengen voor al die brave FOVIG leden. Dat bracht meteen gezelligheid binnen in de aangenaam verwarmde vergaderplaats terwijl het buiten pikdonker was. De vergadering startte meteen met een filosofische toets. “ Ver van de boom “ is een boek geschreven door Andrew Solomon waarin het aanvaardingsproces van het ‘ anders-zijn’ wordt belicht. Doorheen verschillende verhalen, ook over personen met het syndroom van Down, wordt deze problematiek behandeld. Een aanrader voor ouders en begeleidend en verzorgend personeel die op hun levenspad geconfronteerd worden met het anders-zijn. Ook de boeken van Manu Keirse zijn bijzondere geschriften. Hij vertelt over rouwverwerking en omgaan met verdriet. Na een lezing over dit thema konden folders meegenomen worden waarop enkele van zijn boeken beschreven staan. Wie ooit in 22
de gelegenheid vertoeft moet zeker naar Keirse gaan luisteren. Hij is een autoriteit als het over dit onderwerp gaat en spreekt met zoveel mildheid en begrip voor elk soort van verdriet waarmee mensen geconfronteerd kunnen worden. Het verslag van de vorige vergadering werd verder opgevolgd met een toelichting door Marc Van Gestel over zijn aanwezigheid en die van Nadia Dekoning in het Raadgevend Comité van het VAPH. Marcel zetelt in de permanente cel van gebruikers voor de zorgregie. De vertegenwoordiging van de gebruikers wordt daar door drie personen behartigd. Mensen met een hart voor de zorg blijven essentieel. Meer dan de meesurfers zijn ze daar op hun plaats al krijgen die vaak veel meer middelen en mogelijkheden. Het is en blijft hartverwarmend dat zovele vrijwilligers uit de FOVIG familie zich extra engageren om in de overlegstructuren aanwezig te zijn en daar veel tijd en moeite investeren opdat de stem van de gebruiker zou gehoord worden. Er werd teruggeblikt op de vormingsavond die FOVIG Limburg elk jaar organiseert in samenwerking met KVG Gezin en Handicap. Weinig aanwezigen in 2013. Toch biedt deze avond de gelegenheid ervaringen uit te wisselen over het functioneren van gebruikersraden. De vergelijkende toets is interessant. Zo vernamen we dat per één januari 2014 de nieuwe protocolovereenkomsten in de voorzieningen van toepassing zijn. Maar niet in elke voorziening is dit behandeld binnen de gebruikersraad, nochtans de bevoegde instantie om deze regels te bespreken. Zoals gevraagd door het landelijk bestuur werden de standpunten van FOVIG omtrent handicapspecifieke zorg, zorgregie en wachtlijsten besproken in de laatste lijn om de definitieve versie vast te leggen. Enkele suggesties omtrent een sprekende titel voor het geheel worden doorgespeeld zodat het landelijk comité de finale keuze krijgt. De Algemene Vergadering vindt in 2014 traditiegetrouw plaats in maart. Door een prima werkwijze heeft Frans Sneyers de locatie in Hoogstraten reeds besproken. Ook het thema van die 23
dag werd reeds vastgelegd. U kunt dit zeker lezen in het verslag van het nationaal comité. Omdat er geruime tijd ernstig overlegd werd en van gedachten gewisseld over de diverse onderwerpen, vroeg men de lange lijst van interessante berichtgeving in de kranten gewoon toe te voegen aan het Limburgs verslag. De samenkomsten van FOVIG Limburg zijn sterk in de wisselwerking van ideeën en laten duidelijk aanvoelen hoe groot de betrokkenheid is. De voorzitter wenste dan ook aan allen een gezond en sterk nieuw jaar toe. Verbondenheid en samenhorigheid zijn sleutelwoorden in ons doen en laten dat moge zo blijven in 2014. Simonne Janssens-Vanoppen
Familiewerking ’t Weyerke vierde op 3oktober 2013 haar zilveren jubileum. (deel 1) In het najaar van 1987 - 't Weyerke was toentertijd nog gevestigd in het oude schoolcomplex van de Voort, achter de koolmijn van Zolder en mijn dochter Hilde maakte nog maar net deel uit van de nog jonge voorziening - vroeg de stichter en toenmalige voorzitter van vzw Dienstencentrum 't Weyerke, Dr. Mathieu Kelchtermans, mij om een oudervereniging op te richten. Immers al was 't Weyerke de afgelopen jaren definitief "op de sporen" gezet, toch waren de ouders, broers en zussen van onze gasten (de term “gebruikers” werd toen overigens nog niet gehanteerd) nog niet voldoende betrokken in het beleid en de werking van ons dienstencentrum. Na een jaar van voorbereidende gesprekken met Louis en Hilda Peeters - Louis was toen voorzitter van de oudervereniging op St.-Oda Overpelt, de doopmeter overigens van ’t Weyerke en 24
Hilda was één van de pioniers van 't Weyerke dat ontstaan was in 1978 op de cité via het Rode Kruis o.l.v. Dr. Kelchtermans kon ik in nauw overleg met Michel Drees, dé maatschappelijke werker van toen op ons dienstencentrum en onder het goedkeurend oog van de toenmalige verantwoordelijke Linda Roosen, uiteindelijk op 20 september 1988 de startvergadering laten doorgaan van de Familiewerking 't Weyerke, nu 20 jaar geleden "gebruikersraad" genoemd ingevolge een decreet van het Vlaams Parlement. Ondergetekende, die de eerste voorzitter werd, formuleerde toen in overleg met zijn "promotoren" een tweeledige doelstelling: enerzijds streeft de FW ernaar om ouders, broers en zussen, voogden... van onze "deelnemers", thans “gebruikers” genoemd, nog beter en efficiënter te betrekken in de werking van ons dienstencentrum door het organiseren van infoactiviteiten, en anderzijds wil zij door het organiseren van bepaalde activiteiten ons dienstencentrum zowel materieel als financieel ondersteunen. Voorts werd gestipuleerd dat een "stuurgroep" de motor van onze FW zou zijn, waarin álle leefgroepen - zowel dagverblijf, bezigheidstehuis als onthaalcentrum dan ook vertegenwoordigd zouden zijn en zodoende werden de leden van de stuurgroep FW destijds netjes gecatalogeerd volgens de toenmalige leefgroepen. Terloops wil ik hier aanstippen dat 't Weyerke toen nog niet beschikte over een nursingtehuis, semiinternaat, kortverblijf of een NAH-voorziening. Ook de directie van ons dienstencentrum, evenals de sociale dienst, was vanaf de start aanwezig in de stuurgroep van de FW. Daarenboven was de FW via haar voorzitter vertegenwoordigd in de Raad van Bestuur - toentertijd St.-Oda en 't Weyerke tegaar, onder de bezielende leiding van de legendarische Gilbert ridder Seresia - en in 't Steunfonds 't Weyerke - toen al met Guillaume Vanbilsen als onvolprezen bezieler - via Suzanne D'Hondt-Jansen, die in het voorjaar 2008 trouwens haar 90ste verjaardag mocht vieren in De Bloemelingen... 25
Ik wil hier overigens uitdrukkelijk een eresaluut brengen aan álle leden van de Stuurgroep Familiewerking van het eerste uur. Sta me toe, lieve lezer, de verdere historiek van onze jubilerende FW te beperken tot een aantal "scharniermomenten". Sinds 1 juni 1990 maakt onze FW deel uit van de Gemeentelijke Cultuurraad en ontvangen wij van de gemeente Heusden-Zolder een jaarlijkse toelage op grond van het jaarverslag van onze werking dat ondergetekende sindsdien na ieder werkjaar indient. Terloops wil ik hier toch ook vermelden dat de Gemeentelijke Cultuurraad onze FW als "Culturele laureaat 2000" nomineerde en dat de (als aandenken hieraan) tinnen schotel aan de wand van ons vergaderlokaal op 't Weyerke hangt. Maar belangrijker voor onze jonge FW was ongetwijfeld de verhuis van 't Weyerke in september 1990 van de Voort naar de huidige locatie nl. het Domherendomein, wat het begin zou zijn van een ware explosie van ons dienstencentrum. Immers al in maart 1991 werd de kleinschaligheid van 't Weyerke doorbroken doordat via Sint-Oda ons dienstencentrum uitgebreid werd met een nursingtehuis. Miel Luyten werd de eerste voorzitter van hun oudervereniging en Eric Henrotay – tot 2012 in die functie! - nam het secretariaat waar. De Familiewerking 't Weyerke kende aldus een serieuze gezinsuitbreiding en daarom werd toen een overkoepelend bureau opgericht, waarbij zich in 1994 ook het semi-internaat 't Trapke (sinds 1992 operationeel) aansloot. In dat jaar had bovendien de verhuis van een deel van ons dagcentrum plaats naar de nieuwbouw aan de Hekstraat in Beringen en onze FW riep alle hens aan dek om erover te waken dat de betrokken deelnemers hierbij zo goed mogelijk werden begeleid. Inmiddels had sinds september 1992 het bezigheidshome, gelegen aan de Nicolaïstraat in Heusden, zijn intrek genomen in 26
't Vlot te Paal (dit oud schoolgebouw van Tervant had 't Weyerke verworven via de gemeente Beringen na de sluiting van de mijn), later uitgebreid met De Heg in Beringen. 1992 was ook het proefjaar van het nieuwe uurschema van 't Weyerke (vroeger 10h-17h, voortaan 9h-16h) en 't was ook dát jaar dat de pastorale werkgroep van het nursinghome het initiatief nam van 2 maandelijkse eucharistievieringen met cafetaria achteraf i.s.m. FW. Gelukkig kwam ondanks de geweldige explosie van ons dienstencentrum tijdens de afgelopen jaren er geleidelijk aan een vlotte samenwerking op gang tussen de ouderverenigingen van de toenmalige drie afdelingen van 't Weyerke nl. activiteitencentra en bezigheidhomes, nursinghome en ten slotte het semi-internaat. Dit resulteerde overigens in het samen organiseren van een aantal activiteiten, die grosso modo nog steeds aan de orde zijn: de maandelijkse hobby- en ontmoetingsavond van FW (hierbij een eresaluut aan Anna Daniëls en haar team) met als bekroning de handwerkstand FW op de jaarlijkse Weyerkesfeesten, tijdens dewelke FW nursinghome steevast zorgt voor de wijnbar (i.c. de alomgeprezen zelfbereide sangria van Eric en Monique) en de onvolprezen jaarlijkse truffelverkoop in het najaar onder de jarenlange bezielende leiding van FW 't Trapke met Guido Vangeneugden als duiveltje-doet-al. Volledigheidshalve wil ik hier vermelden dat onze FW onder impuls van Céline Houben, de echtgenote van onze stichter van het dienstencentrum, toen eveneens vrijetijdsactiviteiten i.c. ontspanningsavonden voor onze gasten organiseerde, waaruit later (in 1997) vzw Variant is ontstaan onder de bezielende leiding van Sylvain Pollers en zijn ega Yvonne en dat de verslagen van onze FW gebundeld werden in een infoblaadje, dat sinds 1999 uitgegroeid is tot een heus tijdschrift nl. Weyerkeswijzer, onder impuls van dé pr-vrouw van ons 27
dienstencentrum nl. Linda Roosen. Ook de FW is in de redactieraad vertegenwoordigd via ondergetekende en Cecile Claes. Helaas zou de Weyerkeswijzer in zijn huidige vorm medio 2013 ter ziele gaan, maar kan men terzake steeds terecht op
[email protected]. Al die tijd wist een overkoepelend bureau de werking van de respectieve familiewerkingen (voortaan "gebruikersraden" genoemd) te coördineren, hetgeen zou leiden tot het houden van een gemeenschappelijke gebruikersraad, tweemaal per jaar. De algemene directeur van 't Weyerke - vroeger Willy Verbeek, thans Jan Thiry - geeft dan inzage in het financieel beheer van ons dienstencentrum en de verantwoordelijken van de respectieve afdelingen van 't Weyerke belichten bij die gelegenheid bepaalde aspecten van de werking en beantwoorden de eventuele vragen. Behalve de specifieke werking van de eigen afdeling komen ook algemene thema's aan bod op deze gemeenschappelijke gebruikersraden van onze familiewerking: het Protocol (vroeger Reglement van Orde en Verblijfovereenkomst genoemd cfr. de Onthaalbrochure), het Zorgplan, het Tevredenheidsonderzoek, het Kwaliteitshandboek, de Strategiekaart van ’t Weyerke… Erg belangrijk ook voor de familiewerking was de aansluiting sinds 1992, bij FOVIG, nl. de Federatie van Ouderverenigingen en Gebuikersraden in Instellingen voor Personen met een Handicap. Het was Céline Kelchtermans-Houben (die overigens gedurende zovele jaren dé "ombudsvrouw" van 't Weyerke zou zijn totdat Rose-Marie Debaye sinds 2008 deze weliswaar delicate maar onvervangbare functie zou invullen) die mij met FOVIG in contact bracht. Sindsdien is ondergetekende de vaste vertegenwoordiger van 't Weyerke bij FOVIG, de laatste jaren hierbij geassisteerd door Cecile Laenen-Claes. 28
Zelf ben ik sinds begin 2000 voorzitter van FOVIG Limburg en maak ik sinds 't najaar 2000 deel uit van het Nationaal Comité samen met onze onvolprezen secretaresse Simonne JanssensVanoppen en Harry Roosen die voor de provincie Limburg de beruchte “wachtlijsten” opvolgde, een niet te onderschatten taak die laatste jaren met heel veel toewijding wordt ingevuld door Mieke Henckens. Harry is sinds enkele jaren met pensioen en thans gaat Evi Smeets van de Meander met ons naar het Nationaal Comité o.l.v. de huidige FOVIG-voorzitter Marc Van Gestel, die FOVIG het digitale tijdperk heeft ingeleid (www.FOVIG.be). Ik wil van de gelegenheid gebruik maken om in dit verband volgende kanttekening te maken. Hét devies van FOVIG is: "Bij ons staat de persoon met een handicap centraal" cfr. die bewuste FOVIG-kaarsen destijds op de algemene jaarvergadering van de toenmalige voorzitter, de onvolprezen Paul Janssens. De stichter van ’t Weyerke Dr. M. Kelchtermans verwoordde dat destijds als: "Personalisatie, Participatie, Integratie". Inderdaad, gehandicapten zijn kostbaar in een maatschappij die lijkt dol te draaien door geldingsdrang, competitie en individualisme, en mensen met een handicap weten dat ze anderen nodig hebben. Maar ook wij, de zgn. "validen" hebben de andere nodig en dát beseffen we helaas vaak niet... en misschien is dát juist ónze handicap.
Volledigheidshalve wens ik hier, lieve lezer, eveneens een eresaluut te brengen aan hen die sinds het midden van de jaren 90 het voortouw namen in de Familiewerking 't Weyerke. In september 1994 had Paula Vanderaerden de fakkel van ondergetekende overgenomen, terwijl het echtpaar Marie-Josée en Ludo Peeters-Reynders het secretariaat voor hun rekening 29
namen. Het was overigens Paula Vanderaerden die de organisatie van het eerste lustrum van onze FW op zich genomen had, hetgeen resulteerde in een luisterrijk jubileumconcert door het Antwerps Kamerorkest op 19 februari van dat jaar in CC Muze te Heusden-Zolder. Onze FW kon daarna fier en apetrots een netto-opbrengst van- jawel 75.000 BF aan 't Weyerke overhandigen... In 1997 werd Ludo Peeters interim-voorzitter van de gebruikersraad DC, BH, KV na het vertrek van Paula Vanderaerden - Ludo's vrouw Marie-Josée bleef het secretariaat verder behartigen - totdat de ongemeen verdienstelijke Sylvain Pollers, tevens roerganger van vzw Variant en een van de grote bezielers van de Weyerkesfeesten, in september 1998 de fakkel overnam. Helaas zou Sylvain veel te vroeg in 2005 geheel onverwacht komen te overlijden. Sindsdien is Cor van den Bosch voorzitter (nadat Sylvain zich overigens in het najaar van 2004 had teruggetrokken) en neemt Lut Lemmens (dienst zorgconsulenten) het secretariaat waar. Volledigheidshalve wens ik hier nog aan te stippen dat onder Ludo Peeters, via een benefietconcert door de leerlingen van de Stedelijke Academie voor Muziek, Woord en Dans Beringen, in OC De Buiting, Paal-Beringen op zondag 29 maart 1998 10 jaar Familiewerking 't Weyerke werd gevierd en dat ook "Vriendenkring de Heg" zich niet onbetuigd liet; wie herinnert zich o.a. niet het onvergetelijke Kerstconcert met Elly en Rikkert op zondag 18 december 2005 in OC De Buiting? In FW nursingtehuis werd sinds de fatale ziekte van Miel Luyten eind jaren negentig de gebruikersraad voorgezeten door Monique Eggers, totdat in 2004 Fons Poel voorzitter werd. Sinds 2010 wordt deze functie ingevuld door Véronique Hanegreefs. In 't Trapke nam Guido Vangeneugden gedurende vele jaren het voorzitterschap waar totdat in 2004 Sabina Battello de fakkel overnam. 30
Ten slotte wil ik hier nog vermelden dat onder impuls van Dr. M. Kelchtermans 't Weyerke in de tweede helft van de jaren negentig nog uitgebreid werd met een NAH-afdeling (cf. huize Terlaemen nl. personen met een niet-aangeboren hersenletsel) en dat de huidige voorzitter van die gebruikersraad Romain Preuveneers is. Begin deze eeuw kwam dan Kortverblijf De Haven ons vervoegen; deze afdeling zou zich uiteindelijk aansluiten bij FW dagcentra en bezigheidshomes. Intussen resideert ook de Seniorengroep van ons dienstencentrum aldaar. (wordt vervolgd in het aprilnummer) Armand Pauwels stichter en eerste voorzitter van de Familiewerking ’t Weyerke
Er was eens een vogel Er was eens een vogel met slappe vleugels… Het was geen hoogvlieger; moed en kracht ontbrak, en misschien had hij wel een minderwaardigheidscomplex… De anderen slierden in hoge scheervlucht doorheen het azuurblauwe. Hij keek maar, pikte in de grond en tippelde wat, vloog eens op, 31
enkele meters, en plofte terug op de grond. Zijn hart werd een kleine spons die al het verdriet opzoog. Hij voelde zich verloren. De anderen vlogen ver, tot in de hoge takken van spichtige pijlbomen. Hij tippelde verder tot het hem ineens te machtig werd: hij verzamelde al zijn krachten en vloog… maar zijn krachten begaven en gelukkig kon hij zich neerzetten op een boom, die nog een tak had, laag bij de grond… “Voor vogels met slappe vleugels heeft God gelukkig bomen geschapen met lage takken.” Soms denk ik dat mensen die van elkaar houden, bomen zijn met lage takken…
Sofie...kind van de zon In ons ledenblaadje publiceren we regelmatig een uittreksel uit het getuigenis van Anne Raman over het leven met haar dochter Sofie. Dit getuigenis is inmiddels gepubliceerd onder de titel: ‘Sofie een morgenkind, mijn zorgenkind’. Het verscheen in 32
2008 bij Sig, Kerkham 1 te 9070 Destelbergen. Tel.: 09/2383125. E-mail:
[email protected]. ISBN: 978-90-5873-0756. Het boekje telt 212 bladzijden. De kostprijs bedraagt € 15. Het is een boek dat zeer vlot leest, voor ouders heel herkenbaar is en dat wij dus aan onze lezers aanbevelen. Leukemietjes... Leukemie... het staat ver van me af, nooit heb ik er mee te maken gehad... Ik herinner me vaag dat een arts me vertelde dat de kans op leukemie bij kinderen met het Syndroom van Down groter is. Ach, je staat er niet bij stil, wie denkt daar nu aan? En doemdenken... daar waag ik me niet meer aan. Maar plots daagt een gebeurtenis uit het verleden op. Het moet ergens in het diepste schuitje van mijn onderbewustzijn hebben gelegen, door stofdeeltjes bedekt. Misschien komt het wel door het artikel dat nu voor me ligt. De kans op leukemie bij Downsyndroomkinderen is inderdaad zo'n 10- tot20-maal groter dan bij kinderen zonder Downsyndroom. Acute niet-lymfatische leukemie is de meest voorkomende vorm van leukemie onder de 4 jaar; acute lymfatische leukemie overheerst dan weer bij de oudere Downsyndroomkinderen. Maar hoe komt het nu dat zij meer kans maken op deze ziekte? Chromosomen zijn de dragers van ons genetisch materiaal. In normale omstandigheden heeft men slechts 2 exemplaren van elk chromosoom (23 paar). Downsyndroom kinderen hebben echter 3 exemplaren van het chromosoom 21 (trisomie 21). Nu blijkt dat er op het chromosoom 21 verschillende genen zijn terug gevonden die in verband worden gebracht met het ontstaan van leukemie. Er is dus een verhoogd risico. Eén op 150 Downsyndroomkinderen ontwikkelt leukemie. Maar uitgerekend dat extra exemplaar van het chromosoom 21 is er ook verantwoordelijk voor dat er een grotere gevoeligheid is voor de gangbare chemotherapie. Dit levert dus betere resultaten op waardoor er een grotere kans tot genezing is. 33
Eventjes krijg ik koude rillingen als ik lees dat in de zestiger en zeventiger jaren de meeste Downsyndroomkinderen met leukemie niet behandeld werden... het is toch altijd iemands kind?? Waarom dus niet? Sofie is 3,5 jaar oud als ze een gezwel ontwikkelt ter hoogte van haar keel. Er is zelfs geen mooie halslijn meer waar te nemen. De symptomen wijzen in eerste instantie naar de ‘bof’. Een ziekte waartegen elk kind wordt ingeënt, ook Sofie. De huisdokter kijkt verbaasd. We hebben zo ons twijfels maar besluiten toch nog even de kat uit de boom te kijken. Na enkele dagen neem ik contact op met de kinderarts, een jonge, sportieve, maar kordate vrouw. Een lachende Mickey Mouse fleurt haar witte jas op. Ik zie nog steeds haar bedenkelijke gezicht voor me. Deze arts besluit dat het om een ontsteking van een lymfeklier gaat en schrijft antibiotica voor. Maar we moeten ons zeker de week nadien terug aanmelden. Ik bespeur wat onrust in haar stem... maar dwing mezelf ertoe om hier geen aandacht aan te schenken. Dit gebeuren zou best eens heel onschuldig kunnen zijn. Maar wanneer één week later niet 1 maar 2 kinderartsen zich over Sofie buigen, slaat ook bij mij de onrust toe. Sofie wordt betast en bekeken, het gezwel opgemeten. We krijgen nog een week uitstel. Nog een extra dosis antibiotica... Zeven dagen later prijkt Sofie alweer bovenop de onderzoekstafel. Hetzelfde scenario herhaalt zich. Men overweegt al dan niet een chirurgisch ingrijpen. En hoewel ik doodsbang ben voor het antwoord, stel ik vol overtuiging en kracht die ene vraag... "Mevrouw, aan wat kan ik me verwachten? Wat is het ergste wat me kan overkomen?". Ik merk een lichte twijfel maar dan komt er toch een eerlijk antwoord: "In het slechtste geval gaat het hier om een tumor". Voile, het hoge woord is eruit. Het lijkt wel alsof mijn hart ineenkrimpt maar gek genoeg voel ik ook een soort opluchting. Onzekerheden zijn niet aan mij besteed. Ik wil weten wie mijn eventuele tegenstander wordt. 34
"Weet je, we kunnen misschien nog één keer proberen meteen ander antibioticum..." hoor ik de kinderarts zeggen. "Nou ja, goed, maar dit is de laatste poging, dan moet ze binnen voor een opname, deze situatie moet vlug omkeren!" repliceert haar collega. "OK," denk ik bij mezelf: "We gaan ertegenaan!" Het lijkt wel alsof mijn lichaam meer adrenaline produceert want plots voel ik me heel energiek. En hoewel ik het geven van zo'n grote hoeveelheid antibioticum niet goedkeur, sta ik nog geen uur later met de derde fles klaar... Na enkele dagen neemt het gezwel in grootte af... de artsen zijn verrast maar enorm opgelucht. Twee weken later is er al niets meer van te merken... Wat me bijblijft uit die periode is het tweeledige gevoel van wanhoop en mentale sterkte. Heel eventjes heb ik mogen ervaren wat het betekent om zo'n diagnose voorgeschoteld te krijgen... Op dat ogenblik lijkt het wel of de aarde even stopt met draaien... maar eigenlijk is het leven gewoon verder gegaan. Misschien niet voor de mensen die dit werkelijk meemaken, voor wie er geen directe genezing is. Voor hen wordt de wereld plots erg klein, alleen nog bestaande uit ziekenhuizen, witte jassen, medicatie, isolatie... Nee, geen "leukemietjes" voor mij... die beestjes hoef ik niet. Jolien Jolien... een guitige meid met een peperkoeken hartje, een echte "spring in 't veld", blond met grote bruine kijkers die alles in zich opnemen... neemt vaak een afwachtende houding aan en houdt daarbij de lippen stijf op elkaar... eens ze je beter kent, ontdek je een welbespraakte jongedame van 4 jaar. En.. ze houdt er een eigen mening op na... komt er nog voor uit ook! 't Is dus best verrassend! Haar mama... even blond met bruine ogen, maatje 38, zelden rustig, teveel pit... lijkt dus helemaal niet op mij... ik, haar grote zus. Want ik ben bruin met blauwe ogen en een maatje 35
meer... rustig en beheerst..., wordt pas kregelig als de strijkberg op de Mont Blanc begint te lijken. Ik ben Joliens' meter... diegene die ze aan het strand lekker nat mag maken... die haar deze zomer meenam naar het zwembad en ook het ploeterbad indook. De meter die aardbeienmelk in de ijskast heeft maar steeds de witte chocolade vergeet. De meter die bovendien de mama is van Sofie, dat ene "rare" nichtje... Het nichtje dat wel praat maar niet begrepen wordt. Het nichtje voor wie ze eigenlijk een beetje schrik heeft... Maar hoe leg je nu aan een vierjarige uit wat er mis is met Sofie? Hoe vertaal je al die wetenschappelijke uitleg in een paar eenvoudige zinnen? Baby's komen uit mama's buik... verder reikt haar kennis niet. Eitjes, zaadjes, chromosomen en genen... daar heeft zo'n jong kind geen boodschap aan. Daarbij... baby's worden toch volmaakt geboren?? Alles erop en eraan, in de juiste verhoudingen?? Mijn zus en ik wagen een poging... We vertellen hoe Sofietje in mémé's buik ziek is geworden en dat ze daardoor niet zo slim zal zijn. We vertellen dat zij niet zo goed zal kunnen praten, rekenen en lezen. Maar Jolien is niet van gisteren... wie ziek is kan toch genezen? Nee meid, ze zal nooit genezen. Ik bezorg haar een fotoboekje. En mijn zus vertelt haar dat al deze kindjes "mongooltjes" zijn. Oh ja, ik schop wellicht alweer tegen de enkels van diegenen die dit woord verwerpelijk vinden... maar heeft u een beter idee? Jolien aanvaardt de uitleg. Althans zo lijkt het... Intussen trachten haar hersencelletjes deze info te verwerken. Traag maar zeker komen ze op tempo. Vooraleer ik even verder ga, moet ik jullie eerst iets vertellen over mijn zus. Zij heeft diabetes, type één. Sinds haar twaalfde spuit ze elke dag insuline. Maar daar kwam verandering in... De wetenschap staat nooit stil. en zeker niet in de medische wereld. Zo is zij nu in het bezit van een insulinepompje dat via een katheder in de onderbuik insuline afgeeft. Het toestelletje 36
is eigenlijk een minicomputertje datje discreet maar constant met je meedraagt. Het toestel heeft wel degelijk haar dagelijks comfort verhoogd. Geen spuitjes meer, betere bloedresultaten en bovendien mag ze al eens 'zondigen'... Jolien weet dat haar mama niet zal genezen, maar voor haar 'lijkt' het precies van wel. Want nu haar mama zich niet meer moet inspuiten is voor Jolien ook de dagelijkse confrontatie met deze ziekte grotendeels weggevallen. Maar haar hersencelletjes... die werken in stilte, aan een hoog tempo verder... Sofie gaat een nachtje logeren bij Jolien. Reuzeleuk! Dit hoefje haar geen twee keer te vragen. Achtentwintig kilometer verder wordt de logeerkamer in orde gebracht. Een bedrijvige Jolien loopt heen en weer terwijl de terriër haar op de hielen zit. En plots resulteert het vele denkwerk zich in een 'logische' vraag: "Mama, Sofie kan toch ook genezen? Ze kan toch ook zo'n 'machientje' dragen?". De werkzaamheden in de logeerkamer worden even stop gezet. Even uitleg verschaffen is nu de boodschap. Teleurgesteld haalt ze haar schouders op... die hersencelletjes hadden nu eens een oplossing uitgedokterd... blijkt die nu niet te werken !!! Ach, kleine meid, je bedoelde het zo goed. Maar nu al moet je tot de ontdekking komen dat er niet voor alles een pasklare oplossing is. Nu al ervaar je dat er in dit leven vele zaken zullen zijn die je moet aanvaarden, willen of niet. Toch vermoed ik dat dit logeerpartijtje zelf wel eens de oplossing zou kunnen zijn... Het samen zijn met Sofie, het samen spelen en ravotten... deze ervaringen zullen bijdragen tot een antwoord op al haar vragen. Ik weet zeker dat de komende jaren hierin een belangrijke rol zullen spelen... Sofie, een flink uit de kluiten gewassen dametje van tien jaar oud, en Jolien, een ogenschijnlijk broos poppetje van vier, hebben nu één ding gemeen : intellectueel staan ze nu ongeveer gelijk... 37
Je merkt het zelfs aan de verlanglijstjes voor Sinterklaas... ze zijn bijna identiek... Wat Sofie heeft, zou Jolien willen en omgekeerd. Dus, de Barbies en de Polly Fashion poppetjes zijn alvast besteld. Nu maar hopen dat die lieve Sint zijn weg vindt naar de juiste schoorsteen... Seks en zo... Poppenbedje. Twee poppen. Barbie en Ken, met kleren aan. Bovenop elkaar. Nou, ja... Poppenbedje. Twee poppen. Barbie en Ken, zonder kleren. Bovenop elkaar. Nou, zeg! Grote pop. Sofie er bovenop. Met kleren. Amai, amai... hoe kan dat nou? Sofie en B. Leeftijdsgenootje. Vakantieopvang. Comfortabele ligzetel. Giechel, giechel, kusje, kusje, friemel, friemel... Sofie!! B.!! Wat doen jullie? Ah nee, hè!! Daar zijn jullie te klein voor! Jullie moeten spelen. Dit is voor grote mensen. Juist, ja. Hallo! Mama van Sofie? Ik moet je iets vertellen... De opvoedster kijkt me aan. Moet ik nu lachen of bezorgd zijn? Simpel. Ik doe het alle twee. Maar inderdaad, dit is veel te vroeg. Ik doe verwoede pogingen om te achterhalen hoe Sofie tot dit gedrag is gekomen. Oh. nee! Kijk niet naar mij... daar ben ik nu wel zeker van. Stefan...!!! Heb jij soms de televisie... Nee, dus. Ben je naar zo'n site gesurft met je zus erbij? Verontwaardiging. NEE!!! Wat denk je wel mama, ik ben niet gek hoor! Ik doe dat alleen als ze er niet is. Ach zo!! Nee, dus. De televisie van videokastje bevat
Sofie heeft geen kabeldistributie. Het alleen kinderfilms. Erotische fantasieën 38
worden vertoond op een uur dat zij allang in dromenland vertoeft... en ikzelf lig meestal allang in mijn zetel te snurken met één van mijn poezen bovenop mijn buik. Ik weet het niet meer en ik besluit om me er voorlopig geen zorgen meer over te maken. Alles gaat z'n gewone gangetje... Vanuit de veranda hoor ik de mooie stemmen van K3 gevolgd door de vrolijke deuntjes uit de Samson en Gert Kerstshow... "Dit is de Samsonrock, de Samsonrock!" "Tot volgend jaar, kinderen, tot onze volgende show!!" Zucht, zucht, kreun, kreun... Hoor ik goed? Zucht, kreun... Ja, dus! Ik loop richting veranda, het gekreun wordt duidelijker. Op de drempel blijf ik verwonderd staan. Sofie staart met open mond naar het televisiescherm. "Sofie, is dit mooi??" Terwijl ze haar ogen star op het scherm gericht houdt, knikt ze volmondig "JA". En dan plots... BINGO!! Nu weet ik het!! Elk jaar opnieuw, tijdens het laatste weekend van de krokusvakantie zendt men de Samson en Gert Kerstshow uit. En elk jaar neem ik hem dan ook op. Sofie is verzot op deze show. Ikzelf heb dan alweer de slechte gewoonte om 's avonds pardoes in slaap te vallen voor mijn TV. En hoewel ik dikwijls een poging doe om een welbepaalde film of serie uit te kijken, het lukt me vaak niet. Ik grabbel dan naar mijn afstandsbediening en met één druk op de knop schiet de videorecorder in actie. Laat maar lopen... die cassette. En zo worden tijdens mijn schoonheidsslaapje niet alleen mijn favoriete programma's opgenomen maar ook alle commercials, late nieuwsberichten en soms wel eens een erotische film... En als je dan een kindershow wilt opnemen en je hebt geen nieuwe videocassettes in huis... Je begrijpt het dus al... Alleen moet ik in de toekomst toch wel eens nakijken wat er op de oude cassette staat... 39
Federatie van Ouderverenigingen en gebruikersraden In Instellingen voor Personen met een Handicap v.z.w. Voorzitter en maatschappelijke zetel: Marc Van Gestel Kloosterstraat 60, 3900 Overpelt 011/649861 0495/525555
[email protected] www.FOVIG.be Bestuursleden Provincie Antwerpen De heer Snyers Frans Van Cuyckstraat 27 2320 Hoogstraten Tel.: 03/3146652E-mail:
[email protected]
De heer Schreuders Pierre Kleinrees 28, 2640 Kasterlee. Tel. : 014/850230. E-mail :
[email protected] ondervoorzitter
Provincie Brabant De heer Festraets Roger Den Bremt 18, 3020 Herent. Tel.: 016/200775. roger.festraets-sterz@ telenet.be
De heer Wouters André Barbarastraat 71 3120Tremelo Tel.: 016/534111
[email protected]
De heer Pauwels Armand Oude Lummenseweg 32 3580 Beringen Tel.: 011/425471
[email protected]
Mevrouw Smeets Evi Visésteenweg 211 3770 Riemst Tel.: 012/451382
[email protected]
Provincie OostVlaanderen De heer De Groote Alex Leeg Bracht 33, 9860 Balegem Tel. 09/3624476
[email protected]
De Heer De Caesemaeker Michel Zwaluwlaan 20, 9185 Wachtebeke tel. 09/3459554 michel.decaesemaeker@ skynet.be
Provincie OostVlaanderen Mevrouw Dekoning Nadia Rodenbachstraat 20 9470 Denderleeuw 053/680585
[email protected]
Provincie WestVlaanderen De heer Devos Eric Marie Joséelaan 121 1200 Brussel 02/7341857:
[email protected]
De heer Verhoeven Hugo Zijpstraat 66, 2570 Duffel. Tel. : 015/317678. E-mail : hugo.verhoeven@ pandora.be Provincie Limburg Mevrouw JanssensVanoppen Simonne M. Scheperslaan 171, 3550 Heusden-Zolder. Tel.: 011/536823.
[email protected] Mevrouw Haverans Mieke Bel 96, 2440 Geel
[email protected]
De heer De Keyser Willy Steltloperstraat 19, 9000 Gent. Tel.: 09/2229430.
[email protected] penningmeester
De heer Callewaert Toon H. Consciencelaan 3 8540 Deerlijk Tel. : 056/327712
[email protected]
FOVIG-secretariaat Luc De Vos Tweebekenstraat 4, 9052 Zwijnaarde 40
Tel. 09/2211589 0479/337684
[email protected]
41
