29 jaargang nr 4 H. Consciencelaan 3 oktober DEERLIJK

Belgie - Belgique P.B. 9000 GENT X BC 10744 Erkenningsnummer P 608029

4

Driemaandelijks blad 29° jaargang nr 4 oktober 2013

V.U. Toon Callewaert H. Consciencelaan 3 8540 DEERLIJK

Colofon

FOVIG FEDERATIE VAN OUDERVERENIGINGEN EN GEBRUIKERSRADEN IN INSTELLINGEN VOOR PERSONEN MET EEN HANDICAP

Onafhankelijk Pluralistisch Maatschappelijke zetel: De heer Van Gestel Marc Kloosterstraat 60 3900 Overpelt Tel.: 011/649861 [email protected] rek. nr FOVIG : BE35 0682 0308 9937 www.FOVIG.be Redactieraad FOVIG-blad Toon Callewaert Luc De Vos Simonne Janssens- Vanoppen Armand Pauwels Marc Van Gestel Hugo Verhoeven

Abonnement FOVIG-blad € 10 storten op rekening FOVIG 2

INHOUD Colofon

2

Woordje van de voorzitter

4

Landelijke Raad van bestuur

5

FOVIG in Oost-Vlaanderen

9

FOVIG in West-Vlaanderen

14

FOVIG in Limburg

16

FOVIG in Antwerpen

19

Info en uitwisselingsmoment over de werking van de MFC’s

26

Onweer

28

Sofie, kind van de zon

30

De juridische weg: hoopgevend ?!

36

3

Woordje van de Voorzitter De volgende maanden zullen ongemeen boeiend worden door de aanloop naar de ‘moeder aller verkiezingen’ in mei 2014. Van onze kant zullen wij als ZorgGebruikers.be er alles aan doen om concrete stappen naar echte vraaggestuurde zorg te zetten. De families zijn nog altijd bereid om zelf zo maximaal mogelijk zorg te verlenen en het zo lang mogelijk vol te houden, uiteraard enkel op voorwaarde dat de overheid voor het essentiële veiligheidsnet zorgt. Het is totaal onaanvaardbaar wanneer bij een ‘salto mortale’ zou blijken dat de beloofde opvang niet beschikbaar is … Er is hoopgevend nieuws om via juridische weg concrete oplossingen voor urgente zorgvragen af te dwingen. Het Europees Comité heeft enkele maanden geleden de Belgische overheid veroordeeld wegens het ontoereikend aanbod in de gehandicaptenzorg. U kan er in dit boekje meer informatie over vinden. Bovendien roepen we via deze weg iedereen op om potentiële dossiers aan te melden. Dat zou de kans op politieke toegevingen in de pre-electorale periode doen toenemen. Graag roep ik alle lezers op om hun beurt andere ouders, familieleden en sympathisanten op te roepen om overal de noden van de zorggebruikers onder de aandacht van de politici te brengen. Spreek hen aan wanneer ze aan uw deur uw stem komen vragen, wanneer ze komen eten op de steunfeest van uw vereniging of wanneer U ze op de markt tegenkomt … Maak wat tijd en energie vrij om onze noden aan te kaarten tijdens discussies op websites, in de krant, op Radio of TV … In navolging van het spreekwoord “Met één hamer op dezelfde nagel blijven kloppen” en de meer dan 70.000 handtekeningen voor het Recht-Op-Zorg, moet dat concept onze hamer worden om de nagel van de wachtlijsten te laten verdwijnen. Marc Van Gestel Voorzitter FOVIG vzw 4

Landelijke Raad van bestuur op 24/09/13 1.

Opvolging vorige vergadering  Uitstap gebruikers Oost-Vlaanderen uit het RPC (regionale prioriteitencommissie) o Drie gebruikers zijn bereid om terug mee te werken tot 31.12.13 o Hun voorwaarde is dat er een evaluatie komt van de zorgregie en dat er wijzigingen in het vooruitzicht worden gesteld o West-Vlaanderen heeft ook overwogen om uit te stappen, maar heeft uiteindelijk toch beslist om verder te doen  Vraag van gebruikersraden om artikelen over te nemen uit het tijdschrift van FOVIG o De Raad van Bestuur heeft hier geen enkel probleem mee o De digitale versie van de artikelen kan bekomen worden via onze hoofdredacteur Toon Callewaert o FOVIG vraagt wel aandacht voor een juiste bronvermelding  Projectplan in verband met informatie aan en communicatie met gebruikers o Er is geen oplossing in zicht o Luc Goutry betwijfelt of het kabinet zelf middelen zal willen of kunnen vrijmaken o Hij suggereerde om rechtstreeks contact op te nemen met de minister o Is er geen oplossing mogelijk via het VAPH? Kunnen er geen gezamenlijke projecten opgezet worden waarvoor FOVIG ondersteuning krijgt?

2.

Geïnterneerden met mentale handicap en ingebrekestelling van de Belgische staat. Collectieve klacht Straatsburg  De Belgische overheid heeft een antwoord ingediend 5

 Op 8 oktober wordt er hierover vergaderd op Europees niveau. Nadien zal er een resolutie of een aanmaning volgen  Het is hoe dan ook de bedoeling dat men in de toekomst rechtszaken aanhangig maakt tegen de overheid  FOVIG zal dit steunen zonder zelf financiële middelen in te zetten  Men denkt aan procedures in kortgeding  Enkele juristen werden geraadpleegd met de vraag hun medewerking te verlenen  Het is de bedoeling een eenvoudig modeldossier uit te werken van enkele bladzijden waarmee gebruikers aan de slag kunnen  Momenteel zijn er ons nog geen voorbeelden bekend van hoogdringende dossiers  Er zal hierover gecommuniceerd worden via het FOVIGblad. Hoogdringende situaties zullen onder meer ook via FOVIG kunnen gemeld worden  Door een aantal klachten te bundelen zou men het signaal kunnen geven aan de overheid dat er wel degelijk iets schort. 3.

Standpuntbepaling FOVIG in verband met handicapspecifieke zorg, zorgregie en wachtlijsten De tekst wordt verder besproken in de provincies. Vanuit Limburg kwamen reeds heel wat waardevolle suggesties en voorstellen tot verbetering. Zij worden door de secretaris verder verwerkt.

Het is de bedoeling later met deze tekst naar buiten te komen. Hij zou kunnen gebruikt worden als een soort memorandum. Dit zou tijdig bij de politici en in de publieke opinie moeten terecht komen. Pers, post, maar ook individuele bezoeken zijn hier aan te wenden middelen. 6

4.

Evoluties in de sector  Communicatiepas voor personen met een handicap o Dit is een initiatief van Inclusie o Het is de bedoeling hierin een aantal personalia samen te brengen met vooral de essentiële medische informatie over de persoon met handicap  Handidag o Gaat door op 22.02.14 in Flanders Expo o Het thema is de zorgvernieuwing o Men opteert voor een actief participatiemodel waarbij gebruikers ook achteraf kunnen betrokken worden o Men denkt onder meer aan het uitwerken van een aantal filmpjes die ook nadien nog kunnen bekeken en becommentarieerd worden  Raadgevend comité o FOVIG heeft zich kandidaat gesteld voor deelname o Marc van Gestel en Nadia Dekoning hebben hun kandidatuur ingediend o Het hoogste wat men zal kunnen bereiken is het ondervoorzitterschap van dit comité.  Overleg gebruikers-koepels in verband met persoonsvolgende financiering o Het is niet zeker of een gemeenschappelijke basistekst zal haalbaar zijn o Mogelijk zal elke geleding verder zelf zijn weg zoeken  Platform werk de wachtlijsten weg (PWWW) o Er wordt een memorandum uitgewerkt o Men zal hiermee op bezoek gaan bij politici  Donorconferentie in 2014 o Het is niet de bedoeling hierdoor financiële middelen te verzamelen o Men gaat veeleer op zoek naar morele toezeggingen en engagementen o Er wordt gedacht aan een gezamenlijk initiatief vanuit de verschillende deelstaten o Er zouden best ook zoveel mogelijk belangenorganisaties bij betrokken worden 7

 VGPH en zorgregie o Er is een beleidsgroep actief o Verschillende provincies worden hierbij betrokken o Men wil komen tot een basistekst  Efficiëntie overheidsbeleid o Hierover rijzen heel wat vragen o Het aantal plaatsen is de laatste tien jaar zeker niet verdubbeld zoals de afscheidnemende administrateurgeneraal beweerde naar aanleiding van zijn afscheid o Elk jaar opnieuw wordt er meer geld gestopt in het VAPH. Waar gaat dit naartoe? o Hoe kan het dat men op 12 jaar tijd slechts 3191 plaatsen wist bij te creëren (van 20653 in 2000 naar 23844 in 2012, convenanten niet meegerekend)?  Website o Het is wenselijk om hier concrete vooruitgang te boeken o Er kunnen contacten gelegd worden met personen die een website kunnen maken o We krijgen graag een idee over de grootte van de financiële middelen die hiervoor zullen moeten voorzien worden o Het is noodzakelijk zo vlug mogelijk een duidelijke structuur te ontwikkelen voor de site van de verschillende meewerkend partners. FOVIG en Recht op zorg hebben hier reeds huiswerk gemaakt.  Lidmaatschap FOVIG o Kan er gedacht worden aan inning van lidgelden via individuele gebruikers? o Is dit verenigbaar met de statuten en de opdrachtverklaring van FOVIG? o Moet FOVIG een soort syndicaat worden van gebruikers in voorzieningen? o Als men dit zou doen, hoe zou dit concreet kunnen gerealiseerd worden? o Het licht werd niet op groen gezet voor deze piste. 5.

Intersectorale jeugdhulp

8

In Oost-Vlaanderen is op 16 september uiteindelijk toch het proefproject van start gegaan. Uit de eerste echo’s die ons bereiken blijkt dit voorlopig niet zo vlot te verlopen. Het registratieblad A, waarover reeds zo lang en zo veel gesproken is, zou voor de voorzieningen niet bereikbaar zijn en niet kunnen aangeklikt worden. Het gaat hier om een basisdocument. Luc De Vos

FOVIG Oost-Vlaanderen op 25.09.2013 1.

ROG Oost-Vlaanderen  Drie gebruikers, waaronder de vertegenwoordiger van FOVIG, hebben terug hun medewerking verleend aan de werking van het RPC  Er zijn voorwaarden aan gekoppeld: o Tijdelijk engagement tot 31.12.13 o Noodzaak van evaluatie en bijsturing van zorgregie o De beslissingen moeten telkens verantwoord worden o De beslissingen moeten meegedeeld worden aan de contactpersoon en aan de gebruiker  In plaats van met drie kamers te werken zal men in de toekomst met twee kamers werken o Twee van de drie voorzitters van de kamers hebben eveneens ontslag genomen. Men zoekt één nieuwe voorzitter o Per kamer vraagt men de vertegenwoordiging van twee gebruikers. Men zoekt dus nog één bijkomende gebruiker  Objectief heeft de actie weinig resultaat gehad. De middelen werden niet uitgebreid. Men is blijven verder werken na de procedure om te kunnen werken te hebben aangepast

9

 De actie heeft wel iets losgemaakt bij de publieke opinie. Ook de overheid zelf was niet opgezet met het incident. Ook hier is gevoeligheid gewekt voor de problematiek  De vergadering is van oordeel dat ook FOVIG nationaal een duidelijk signaal zou moeten geven dat er iets dient te veranderen  Er is een nota opgemaakt waarin de verbeterpunten voor de werking van de RPC’s opgesomd zijn  Er wordt een meerjarenanalyse over de werking van de zorgregie in het vooruitzicht gesteld  Het VGPH stelt duidelijke opvolgingsvragen over de oplossing van de verschillende soorten dossiers. 2.

Integrale toegangspoort integrale jeudhulp  In Oost-Vlaanderen is op 16 september uiteindelijk toch het proefproject van start gegaan  Uit de eerste echo’s die ons bereiken blijkt dit voorlopig niet zo vlot te verlopen  Het registratieblad A, waarover reeds zo lang en zo veel gesproken is, zou voor de voorzieningen niet bereikbaar zijn en niet kunnen aangeklikt worden. Het gaat hier om een basisdocument  De sector van de kinder- en jeugdpsychiatrie werkt niet mee aan deze nieuwe poort.

3.

Ontwerp standpuntbepaling in verband met nood aan handicapspecifieke zorg, zorgregie en wachtlijsten  Het document is grondig besproken in Limburg  Men was opgezet over de inhoud van het document  Waardevolle suggesties werden gedaan om het verder te verbeteren  Voorstellen tot wijziging en verbetering zijn nog steeds welkom bij de secretaris Luc De Vos.

10

4.

Voorstellen algemene vergadering  De vernieuwing van de zorg vanuit het standpunt van de zorgverstrekker. Als eventuele spreker wordt Jeroen Deweerdt voorgesteld  De thematiek van het levenseinde bij personen met een handicap. Een mogelijke spreker kan Paul Schotsmans zijn.

5.

Website FOVIG  Daniël, Jozef en Luc leggen contacten met personen of diensten die een website kunnen maken  Uitgangspunt en voorbeeld kan voorlopig de huidige website van FOVIG zijn  We trachten een idee te krijgen van de mogelijke kostprijs  We willen een dynamische website die vlot kan onderhouden worden en die vanuit verschillende geledingen (nationaal, provinciaal, lokaal) kan gevoed worden.

6.

Werking gebruikersraden en bewonersraden  Er bestaan verschillende formules voor werking: o Bewoners en gebruikers afzonderlijk o Bewoners en gebruikers samen  In geval van gezamenlijke werking is het niet mogelijk om alle onderwerpen samen met de bewoners te bespreken: o Soms worden deze buiten de vergadering gehouden en op een andere manier afgehandeld o Soms wordt eerst een tijdje apart vergaderd en worden de bewoners later uitgenodigd o Op een aantal plaatsen werkt men met een coach voor de bewoners

11

7.

o Het is interessant ervoor te zorgen dat de bewoners duidelijk kunnen aangeven wanneer ze iets niet verstaan o Het is aangewezen zaken van de bewoners en zaken van de ouders voldoende gescheiden te houden. Bewoners kunnen overbelast worden door hetgeen vanuit de ouders gezegd wordt (gebeurtenissen in de familie, gebeurtenissen in de leefgroep of in de voorziening …) De bewoners dragen vaak meer mee dan wij denken. Zij kunnen dit niet altijd verwerken. Behoedzaamheid is wenselijk. Soms liggen zaken gevoelig die voor de ouders niet gevoelig lijken. Nieuws uit de gebruikersraden en oudercomités  Beveren De Bron o Er is een tevredenheidsonderzoek gebeurd bij de ouders. De resultaten waren heel positief o Er is een nieuwe directrice Hilde Hennissen o Samen met de algemene nieuwbouw wordt ook een nieuwbouw voor personen met NAH gerealiseerd met als naam ‘De Stroom’ o Er is in het Waasland een nieuw woonzorggarantieproject uitgewerkt voor 4 bewoners op initiatief van Emiliani.  Gent Gandae o De gebruikersraad probeert inhoudelijk interessante thema’s aan te brengen om te behandelen samen met de vertegenwoordigers van de gebruikers en de verantwoordelijken van het beleid o Men denkt aan: zorgvernieuwing, persoonsvolgende financiering, burgerschapsmodel …  Landegem Vierklaver o Het dagcentrum in Maldegem is verhuisd en krijgt een nieuwe naam ‘Hannah’ o Op 28 maart 14 wordt het ingewijd. De Vierklaver bestaat dan 25 jaar o Landegem zelf heeft twee bijkomende plaatsen voor nursing gerealiseerd o Er is gesproken over:

12

 Flam

(flexibel aanbod voor meerderjarigen, samenwerking Bachte, Buggenhout, Vurste)  De rechtstreeks toegankelijke hulp  De persoonsvolgende financiering o Er is een evacuatieoefening in geval van brand gepland  Lennik Zonnestraal o Er is een nieuwbouw gerealiseerd voor 9 bewoners met NAQH o Twee bewoners hebben NAH++ (ernstige meervoudige handicaps)  Lovendegem Triangel o De aanwezigheid van de bewoners in de gebruikersraad werd geëvalueerd. Dit is een meerwaarde gebleken o Er was een interessante voordracht over erfenisrecht door notaris De Smet o Er wordt een informatie- en gespreksavond gepland over euthanasie  Munte Christophorus De gebruikersraad en de Raad van Bestuur bespraken samen de begroting  Oostakker Mozaïek o Men heeft op de jaarlijkse feesten geprobeerd om de gebruikersraad een grotere bekendheid te geven onder de vorm van een spel. Hieraan waren prijzen verbonden o Er werd vooral geprobeerd om contacten te leggen met de gebruikers zelf. De gegevens op die manier verkregen worden verder besproken en verwerkt  Sint-Niklaas Vesta o De nieuwbouw is één jaar in gebruik o Men is nu bezig om aan zo laag mogelijk kostprijs een mooie tuin aan te leggen o De renovatie van de oude paviljoenen is gepland o Raf Terwingen is uitgenodigd om in november te komen spreken in Lokeren en Sint-Niklaas (4.11 en 18.11) Luc De Vos 13

FOVIG in West-Vlaanderen

De eerste avond van oktober, een zonnige nazomeravond. Ik ben net zeven weken geopereerd, een heel stuk van de rechterlong geamputeerd, daarna nog een aantal complicaties. Aanvankelijk krachteloos, alle spieren weg, behoorlijk vermagerd. Maar deze avond voel ik me weer een stukje herboren, mijn eerste vergadering die ik mag voorzitten. Ik word meteen met warmte en bezorgdheid omringd, ik adem intens de vriendschappelijke sfeer die onze vergaderingen kenmerkt. Germain van Ter Engelen Klerken stelt een collega uit de gebruikersraad voor. Linda wordt hartelijk verwelkomd: ze heeft een dochter van 9 met meervoudige mentale handicap, en ze beschrijft zichzelf als zeer bekommerd om de toekomst, en zeer gedreven. Zeer herkenbaar toch! Het lijkt een typisch FOVIG-kenmerk, die geestdrift en bezieling om voor het eigen kind maar evenzeer voor andere personen met handicap op te komen en hun belangen te verdedigen. Dat ervaren we in onze discussie ook meteen, als we ons kritisch buigen over de standpunten die FOVIG wil naar buiten brengen. Er zijn al heel wat inspanningen geleverd: via deelname aan werkgroepen, via acties rond zorggarantie, via de contacten met de media die vooral onze voorzitter ventileert, via het gewonnen proces tegen de Belgische staat in Straatsburg, via pogingen voor deelname aan besluitvorming in het raadgevend comité van VAPH…. Maar we zijn zo eerlijk om toe te geven dat we nog niet zo heel veel bereikt hebben, dat de weg nog lang is. Blijven proberen, zoveel mogelijk samen met andere organisaties, ons niet uit elkaar laten spelen, dat blijft het devies.

14

In de groep leeft ook de vrees dat in het zorgvernieuwingsconcept sterke netwerken teveel belast zullen worden. Ook over de kwaliteit van leven van de mantelzorger dient gewaakt te worden ! Ik overloop de gegevens van de landelijke vergadering. Voor wat betreft de efficiëntie van het overheidsbeleid zou het interessant zijn als we het aantal convenanten mee zouden kunnen nemen in onze motivering. We blijven ook stilstaan bij het lidmaatschap van FOVIG. Over de vraag om individuele gebruikers op te nemen dient er nog serieus gediscussieerd te worden. Statuten en opdrachtverklaring dienen dan duidelijk gewijzigd te worden, en we verliezen een stuk van onze eigenheid: van een federatie worden we een personenorganisatie, en ons accent op handicapspecifieke voorzieningen valt weg. Inhoudelijk zijn we reeds andere wegen aan het bewandelen: oorspronkelijk waren inspraak van gebruikers en waken over kwaliteit binnen voorzieningen centrale bekommernissen, zorggarantie voor iedereen, zorgregie, zorgvernieuwing en persoonsvolgende financiering dragen thans onze grootste bekommernis weg. Niets op tegen uiteraard, we moeten het alleen voor onszelf duiden en evalueren. Germain stelt voor om de discussie in eerste instantie laagdrempelig te voeren in de eigen gebruikersraad en/of familieraad. We gaan over op de werking van de eigen raden: ik constateer daarbij een tendens om familieraad en gebruikersraad bij mekaar te laten aansluiten, en om met verschillende gebruikersraden deels samen deels afzonderlijk te vergaderen. In de Rozenwingerd wordt de bewonersraad gesplitst in een feestcomité en een raad die meer de werking behartigt.

15

Luc van Ons Erf leert ons ook de DNR-code kennen (Do Not Reanimate), een code voor therapiebeperking in ziekenhuizen. Bij code 0 wordt de patiënt maximaal behandeld, bij code 3 wordt niet gereanimeerd en worden geen levensverlengende handelingen uitgevoerd. Blijkt dat in alle voorzieningen ook los van deze code afspraken gemaakt zijn rond de mate van medische hardnekkigheid. Zo loopt onze vergadering geleidelijk naar zijn eind, en kunnen we weer terugblikken op een interessant en aangenaam samenzijn. Toon Callewaert

FOVIG IN LIMBURG Dinsdag 10 september 2013. Het nieuwe schooljaar is pas van start gegaan en ook FOVIG Limburg staat terug in de startblokken. We komen samen in de voorziening Sint-Elisabeth, de thuishaven van onze nationaal voorzitter en zijn medewerk(st)ers. Omwille van binnenhuiswerken moeten we binnenshuis gangen en trappenpartijen nemen die ons onbekend zijn. Sint-Elisabeth Wijchmaal behoort tot de voorzieningen met een lange staat van dienst en dat kun je aan de interne bouwstructuur merken. Toch zijn er in de loop der jaren heel wat interessante aanpassingen gedaan en inhoudelijk is de voorziening helemaal mee met de tijd. Er werden zelfs prijzen behaald voor een aangepaste speel- en ontspanningsruimte b.v. maar ook de pedagogische aanpak staat hoog aangeschreven voor schoolgaande en volwassen personen met verstandelijke handicap. We zitten met twaalf rond de tafel en noteren een vijftal verontschuldigingen. Dat is een goed begin. Anita trakteert, jammer genoeg omwille van een laatste aanwezigheid. Haar dochter is meerderjarig geworden en, jawel, zij is nu de zoveelste op de veel te grote wachtlijst. Het raakt ons nog maar eens. Bewonderenswaardig hoe dapper ze niettemin naar de toekomst kijkt: “Ik word goed geïnformeerd 16

over het aanbod in kortverblijf en andere,” zegt ze flink. Anita: FOVIG wenst je van harte toe dat je de moed niet verliest en vooral je optimisme hoog kunt houden. Er zijn tijdens de warme zomer heel wat persartikels verschenen van de hand van Marc Van Gestel. We pikken er de meest markante uit om nog even een stand van zaken op te stellen. We waarderen de directe aanpak van de nationaal voorzitter en bewonderen zijn schrijftalent dat bevattelijk en gebald de dingen met naam noemt en ons standpunt concreet verwoordt. Hopelijk wordt eindelijk de Vlaamse daad bij het woord gevoegd. We willen een sturing aanvaarden, maar wanneer zal alles in orde zijn? Wie antwoordt op deze acute vraag? We zijn niet expliciet vragende partij voor een persoonsvolgende financiering, we vragen aanbod in natura. In Nederland schuift men geleidelijk de zorgpakketten door naar de gemeenten waar de zorgbehoevende personen wonen of gehuisvest zijn. Netwerken worden belangrijker dan ooit. Maar heeft iedereen een nabijheid en mogelijkheid om een goed netwerk rond zich te ontwikkelen? Wie veronderstelt men daarvan deel uit te maken? Hoe (on)afhankelijk zal betrokkene zijn of worden? Er stapelen zich nieuwe wolken aan een reeds somber firmament. We staan ook stil bij de veroordeling die ons land oploopt omdat er geen opvang is voor geïnterneerde personen. “ België aan de schandpaal “ blokletterde HLN. Het Hof voor Sociale Rechten deed in deze uitspraak. Prompt zijn andere editorialisten bereid om dit meteen in vraag te stellen en te schrijven of te zeggen dat het ‘ slechts’ om een advies gaat, een beoordeling. Marc Van Gestel stelt daartegenover dat het wel degelijk om een veroordeling gaat en weet dat enkele personen in kortgeding zullen procederen. Je wordt er stil van te bedenken dat deze weg moet bewandeld worden om tot rechtmatige uitspraken te komen vooraleer in deze mensonwaardige situaties kan/zal worden opgetreden. Hoe lang gaat ook dit triest verhaal nog duren? Tot slot van de reeks moeilijke en pijnlijke verhalen wordt er nog een bijkomend aan toegevoegd: dit van de wachtlijsten ACHTER de wachtlijsten. Immers, eens je een beslissing hebt 17

vernomen dat je als prioritair en hoogdringend moet gecatalogeerd worden, begint de wachttijd te lopen tot het effectief verwerven van een plaats. Dit loopt reeds op tot… 9,6 maanden minimum in Limburg. De communicatie hieromtrent is helemaal ( ver)duister(d). Bovendien is de sociale omgeving helemaal zoek. Immers alle contacten verdwijnen als iemand de voorziening dient te verlaten bij het meerderjarig worden. Gedaan met het ontmoeten van vrienden en vriendinnen lotgenoten, geen activiteiten meer, geen gemeenschappelijke contacten… Niets meer. Verdere stimulansen en verdere kansen tot ontplooiing zijn plots afgebroken. Continuïteit is voorbij en de sociaal emotionele leefwereld van een persoon met handicap is zoek. Het hele systeem is nefast en dat is dan nog zacht uitgedrukt. Het ontwerp van standpuntbepaling in verband met de nood aan handicap specifieke zorg werd besproken om verder te overleggen op het landelijk FOVIG bestuur. Traditiegetrouw houdt FOVIG Limburg een jaarlijkse vormingsavond i.s.m. KVG Gezin en Handicap op een centrale plaats in Hasselt. Deze terugkerende avond heeft een goede faam opgebouwd in de loop der jaren omdat er een forum gegeven wordt aan leden van gebruikersraden om ervaringen uit te wisselen nadat een bepaald thema voorafgaandelijk wordt toegelicht. In november zal er ook dit jaar weer gepraat worden en geluisterd naar de ervaringen van de aanwezigen. Lief Vanbael begeleidt vakkundig deze gespreksavond. Belangrijke mededelingen en publicaties worden op een rijtje voorgesteld en de afspraak voor de volgende samenkomst valt in december. Anita laat nog weten dat ze ons zal missen alvorens naar huis te keren. En dat is wederkerig. Telkens iemand de groep verlaat wordt dit als een leemte ervaren. We kunnen alleen maar hopen en wensen dat het goed mag gaan, bij herhaling zeggen we dit ook ter attentie van de FOVIG leden die haar voorgingen. Simonne Janssens-Vanoppen 18

FOVIG ANTWERPEN 07/10/2013 Nieuws uit de gebruikersraden en opvolging van vorig verslag Woon- Zorggarantie: HoogMark (De As) is een maand geleden opgestart, de cliënten voelen zich al goed thuis in de 3 woningen. Na een korte inloopperiode is men nu al stilaan voor elke cliënt een min of meer vast weekschema aan het opmaken, waarin zij zelf kunnen aangeven wat zij graag wel of juist niet willen. Maaltijden worden via OCMW aangeleverd, op woensdag, zaterdag en zondag kookt men zelf onder begeleiding de warme maaltijden. Elke week is er een bewoners vergadering. Op donderdag 17 oktober is er een vergadering voor ouders en/of wettelijke vertegenwoordigers, met op de agenda o.a. bespreking van protocol en charter en het oprichten van een gebruikersraad. Forfait incontinentie materiaal De bedragen zoals we ze op de VAPH site gevonden hebben, van toepassing sinds aanvang van dit jaar. Refertelijst: Aanvulling/vervanging zindelijkheid Bedragen geldig vanaf 1.1.2013 (bedragen in euro, btw inbegrepen). Domein 1 - Incontinentiemateriaal Kinderen van 3 tot 4 jaar Hulpmiddel of aanpassing Personen met fecale incontinentie of personen met fecale en urinaire incontinentie (dag en nacht)

Referte termijn

Referte bedrag

n.v.t.

205,07

19

Kinderen van 5 tot 11 jaar Referte termijn

Referte bedrag

Personen met enkel incontinentie 's nachts

n.v.t.

128,17

Personen met urine-incontinentie (dag en nacht) gebruik van sondes

n.v.t.

230,70

Personen met urine-incontinentie (dag en nacht) geen gebruik van sondes

n.v.t.

410,12

Personen met urine-incontinentie (dag en nacht) geen gebruik van sondes > Voor personen met passieve zindelijkheid wordt het refertebedrag beperkt

n.v.t.

230,70

Personen met fecale incontinentie of personen met fecale en urinaire incontinentie (dag en nacht)

n.v.t.

692,08

Personen met fecale incontinentie of personen met fecale en urinaire incontinentie (dag en nacht) > Voor personen met passieve zindelijkheid wordt het refertebedrag beperkt

n.v.t.

230,70

Incontinente personen die permanent bedlegerig zijn (supplement)

n.v.t.

76,90

Referte termijn

Referte bedrag

Personen met enkel incontinentie 's nachts

n.v.t.

153,80

Personen met urine-incontinentie (dag en

n.v.t.

281,95

Hulpmiddel of aanpassing

Personen van 12 jaar en ouder Hulpmiddel of aanpassing

20

nacht) gebruik van sondes Personen met urine-incontinentie (dag en nacht) geen gebruik van sondes

n.v.t.

487,02

Personen met urine-incontinentie (dag en nacht) geen gebruik van sondes > Voor personen met passieve zindelijkheid wordt het refertebedrag beperkt

n.v.t.

281,95

Personen met fecale incontinentie of personen met fecale en urinaire incontinentie (dag en nacht)

n.v.t.

794,61

Personen met fecale incontinentie of personen met fecale en urinaire incontinentie (dag en nacht) > Voor personen met passieve zindelijkheid wordt het refertebedrag beperkt

n.v.t.

281,95

Incontinente personen die permanent bedlegerig zijn (supplement)

n.v.t.

102,53

Vroeger bleef een goedkeuring tot tussenkomst geldig zolang er geen nieuw systeem was of er geen aanpassing werd aangevraagd en moesten de gemaakte kosten gestaafd worden in een overzicht van: het aangekochte materiaal, de originele facturen en het betalingsbewijs. Sinds 2013 is iedereen met incontinentieproblematiek verplicht om een nieuwe aanvraag te doen, ook al was er reeds een goedkeuring uit het verleden. Het nieuwe systeem werkt met jaarlijkse forfaits, afhankelijk van het soort incontinentie. Het forfait wordt uitbetaald ongeacht de gemaakte kosten. Facturen en betalingsbewijzen moet men wel bijhouden (persoon in kwestie of zijn wettelijke vertegenwoordiger) en kunnen voorleggen op vraag van de inspectie. De goedkeuring tot tussenkomst die verkregen wordt is geldig voor 3 jaar. Net voor het verstrijken van de 3 jaar moet er terug een aanvraag ingediend worden. 21

Het VAPH heeft de intentie om de bedragen om de 3 jaar te evalueren. Wanneer men met het toegekende bedrag niet toe komt, kan men via de mutualiteit een aanvulling (forfait) aanvragen, kleine forfait ±150 euro of grote forfait ±400euro. Deze bedragen kunnen een klein beetje verschillen al naargelang de mutualiteit waarbij men is aangesloten. Hiervoor moet een bepaalde score op de Katz-schaal bekomen worden . (zie mutualiteit; thuisverzorging) Bij een te lage inschaling, kan men een herziening aanvragen. Een kleine telefonische rondvraag bij een paar organisaties leert ons dat men indien mogelijk het scoringsformulier best kan laten invullen door een arts (kinderarts) met ervaring. De kosten drukken kan soms ook door inventief te werk te gaan, groepsaankoop, rechtstreeks bij producent aankopen, aankoop via een OCMW rust en verzorgingstehuis, enz. VZW De Vijver Na de fusie heeft men al de deel VZW’s opgedoekt en de RVB sterk afgeslankt, zo is er nog slechts één waarnemer in de RVB. Er wordt ook gewerkt aan een nieuwe organisatie en ook een nieuwe Visie tekst. Zevenbergen Op 22 oktober is er een voorlichtingsvergadering ivm de nieuw aan te rekenen kosten in gevolge de niet indexering voor alle geïnteresseerde vertegenwoordigers van de gebruikers. Markdal Ook hier is er deze maand nog een voorlichtingsvergadering voor alle ouders en/of gebruikersvertegenwoordigers. 22

De Witte Mol Na een klacht van één gebruikersvertegenwoordiger heeft de directie een bevraging gedaan of er voldoende draagkracht is voor een algemene solidariteitsbijdrage, een ruime meerderheid kan hiermee akkoord gaan. Maar dezelfde persoon blijft zich verzetten en eist een factuur met persoonlijk aanwijsbare onkosten. FOVIG Nationaal Uitstap uit de regionale prioriteitencommissie De gebruikersvertegenwoordigers van Oost Vlaanderen gaven te kennen dat zij niet langer deel wensten uit te maken van de RPC. Zij konden zich niet verzoenen met de manier van werken bij het verdelen van de schaarse middelen. Ondertussen hebben 3 gebruikers zich terug ter beschikking gesteld tot 31/12/2013 op voorwaarde dat er een evaluatie komt van de zorgregie en dat er wijzigingen in het vooruitzicht gesteld worden. Ontwerp standpuntenbepaling De tekst werd volledig doorgenomen en hier en daar aangepast, de aanpassingen zullen worden voorgelegd aan de RVB. De door onze vergadering aangepaste tekst wordt met het verslag mee opgestuurd. Raadgevend comité VAPH Marc Van Gestel en Nadia Dekoning hebben hun kandidatuur ingediend, hopelijk wordt minstens één van hen weerhouden. De hoogste functie die zij kunnen bereiken is het ondervoorzitterschap van dit comité. Ook Hugo heeft zich kandidaat gesteld via VGPH als onafhankelijk expert voor de zorgregie .

23

Regionaal overleg RPC’s Tot einde van dit jaar wordt er nog gewerkt aan een bijsturing van de regionale prioriteitscommissies. MFC Multi Functioneel Centrum Het VAPH heeft een keuze gemaakt met als belangrijkste criterium het in orde zijn van de betekening van de voorlopige dagprijs 2011. Resultaat is dat Zevenbergen en Ritmica/Dennenhof MFC worden vanaf 1 januari 2014. Voor de concrete invulling zijn er nog wel een aantal vragen. Decreet persoonsvolgende financiering Dit is een ontwerpdecreet van de Vlaamse Regering en dus met steun van alle meerderheidspartijen . Advies wordt nu gevraagd aan de Raad van State om tegenstrijdigheden met vroegere wetteksten (bv zorgverzekering) weg te werken . Ondertussen is men met een “taskforce” met alle belanghebbenden (waaronder 2 gebruikers 1 KVG 1 VFG, onder voorzitterschap van JP Van Baelen) gestart om de uitvoeringsbesluiten voor te bereiden . Deze moeten door het volgende parlement (na mei 2014) worden goedgekeurd om op op 1 jan 2015 met de persoonsvolgende financiering te kunnen starten. DOP diensten in Antwerpen Het samengaan (fusie) van de 2 diensten in Antwerpen is momenteel teruggeschroefd tot op een vrij laag pitje, de RvB van 'Traject wil eerst zijn visie op papier zetten, alvorens een verdere stap te zetten . Een denkdag hiervoor moet nog vastgelegd worden . FAM flexibel aanbod meerderjarigen (2 per provincie)

24

Ook in onze provincie 2 experimenten, ’t Zwart Goor en Rotonde die starten op 1 jan 2014 (Pegode is reeds gestart als experiment op 1 jan van dit jaar ). Het is de bedoeling dat dit FAM vanaf 2015 zal samenlopen met de persoonsvolgende financiering. Integrale jeugdhulp De pilootregio start op 16 september, maar dat is geen experiment om evaluaties aan te koppelen. Het is een vervroegd opstarten om fouten in de database en in het ganse proces te kunnen ondervangen en bijsturen . Er is dus geen plan B waarbij alles bij het oude blijft .  Voor de andere provincies zou de datum verschuiven naar 1 maart 2014.  De tweedaagse infosessies die geannuleerd werden zullen plaatsvinden in het najaar. De PC heeft zijn bezorgdheid geuit over de continuïteit in de overgang van zorgregie minderjarigen naar integrale jeugdhulp. De indruk is dat vanuit het VAPH de informatie is gegeven, maar dat is kennelijk niet helemaal aangekomen bij de mensen van integrale jeugdhulp. Het VAPH kijkt nu, terecht, voor de verantwoordelijkheid naar integrale jeugdhulp. 

Permanente Cel De permanente cel zet zijn werking gewoon verder, er zal wel een uitbreiding komen tot 5 gebruikersvertegenwoordigers, niet noodzakelijk 1 uit elke Vlaamse provincie. Varia Enkele leden doen navraag waar we volgend jaar A.V. van FOVIG organiseren. Een aansluiting met de actualiteit (FAM, MFC, en woon-zorg garantie) wordt graag meegenomen . Hugo Verhoeven 25

INFO-EN UITWISSELINGSMOMENT OVER DE WERKING VAN DE MFC’S

Situering van deze uitnodiging Al jaren bezoeken de leden van de Raden van Gebruikers voorzieningen en diensten, erkend door het VAPH, waar we in het ROG mee samenwerken. Dit jaar wil de Raad van Gebruikers Vlaams-Brabant en Brussel (RvG VBB) meer te weten komen over de opstart van de MFC’s (Multi Functioneel Centrum). Alle voorzieningen, die door het VAPH erkend zijn, worden omgevormd tot een MFC (voor minderjarigen) of een FAM (Flexibel Aanbod Meerderjarigen). Deze omschakeling loopt al voor de aanbieders van ZIN-ondersteuning voor minderjarigen (MFC). We laten enkele van deze actoren aan het woord op 28 november. Een bezoek ter plaatse biedt geen meerwaarde dus organiseert de RvG VBB een overleg. Wil je komen? Schrijf je in voor 26/11. Heb je vragen, bezorg ze ons voor 22/11. PRAKTISCH Wanneer: Donderdag 28 november (van 13u30 tot 17u) Waar: Het Provinciehuis van Vlaams-Brabant in Leuven, zaal 6 en 7 Doelgroep: Actieve gebruikersvertegenwoordigers in VlaamsBrabant, Brussel en Vlaanderen (geïnteresseerden van andere raden van gebruikers zijn welkom) Inschrijven: Mail naar [email protected] voor 26 november 26

DEEL 1: INFORMATIE EN INZICHTEN VAN OVERHEID EN ONDERSTEUNING AANBIEDERS 13u30 tot 15u 

    

Kurt Asselman en Sven Pans van het VAPH: historiek MFC èn regelgevend kader VAPH Greet Bonner van MFC St Franciscus in Roosdaal Piet Ketele van MFC KI Woluwe Annemie Schueremans van MFC Open Therapeuticum in Leuven Kris Lippens en Eric Beke van MPI Ter Bank in Heverlee Bies Henderickx van GiPSo, Vlaams advies-en coaching bureau voor ouders die een nieuw woon-en ondersteuningsinitiatief willen opstarten voor pmh

De sprekers zullen het hebben over: hun opgebouwde expertise, het belang van ‘samen met de ouders’ deze weg afleggen, de weerslag van MFC op het klassieke leefgroep-denken, de weerslag op de zorggarantie voor de cliënt of een MFC voor alle ondersteuningsnoden even geschikt blijkt, of ook ouders die nieuwe woon-en ondersteuningsinitiatieven willen opstarten aansluiting kunnen vinden … Pauze: van 15u tot 15u15’ DEEL 2: UITWISSELING VAN ERVARINGEN EN BEDENKINGEN 15u15’ tot 17u Vragen en thema’s kunnen aan Tia doorgegeven worden voor 22/11. Wil je graag meer informatie over dit infomoment, neem dan contact op met Tia De Wannemaeker, [email protected] of via 016/26.74.20

27

Onweer Uit het tijdschrift van de Christophorusgemeenschap van Munte Welbeschouwd is onweer een merkwaardig woord. Het is immers een ontkennende vorm van weer, alsof tijdens onweer het weer eventjes ophoudt te bestaan. Net zoals onschuld de afwezigheid van schuld inhoudt en onrust het ontbreken van rust. Maar bij onweer is er geen sprake van afwezigheid; het manifesteert zich luid en duidelijk, met donder en bliksem. Het is het meest intense weer dat we kennen. Een heftige onweersbui laat vrijwel niemand onverschillig. Het overheersende gevoeld is ontzag, bij velen gepaard gaand met angst. Verschillende bewoners zijn als de dood voor onweer. Als bliksem en donder ’s nachts onze gemeenschap omsingelen dan zoeken ze veiligheid onder de dekens. Glas vormt een te fragiele scheiding tussen het veilige huis en het onheil buiten.

28

Ik zeg dan een spreuk bij iedere donderslag. Sommigen kijken strak voor zich uit, de pet diep over de ogen, als een standbeeld door de bliksem vastgenageld op op de zetel. Het ontstaan van een onweersbui in het open veld is een indrukwekkend fenomeen. Dat begint gewoonlijk met een warme zomerdag, wanneer een lome hitte als deken over het land ligt. Bewegingen lijken vertraagd, van voorbij fietsende mensen, herkauwende koeien. Vogelzang klinkt omfloerst, gefilterd. De stilte verdiept zich, krijgt iets onheilspellends. Alle levende wezens voelen dat er verandering in de lucht hangt. ’s Middags verschijnen er wolkjes in het wazige blauw. Onschuldige witte schaapjes eerst, maar al ras groeien die uit tot grijze wolkenkastelen met felle witte randen. Hoger en hoger rijzen de wolken de hemel in, alsof er gist aan is toegevoegd. Ze lijken bijna massief, als bergen, maar toch kolkt en bruist het daarboven. Dan komt van verre een windvlaag aanrolllen, die de lome stilte opheft, verandert in kolkende beweging. De groene boomtoppen buigen zich ruisend naar de aarde, richten zich weer op, worden andermaal gegeseld door een volgende vlaag heftiger nu. Met de wind wordt een geur meegevoerd, fris als een laken dat in de zon is gedroogd. De geur van ozon, van naderende regen. Ver weg gromt de donder als een gekooid roofdier. Dan vlakbij een lichtflits die een fractie van een seconde de hemel oogverblindend met de aarde verbindt, gevolgd door een harde knal. Het hemels vuurwerk is begonnen. Den Asselkouter vertdwijnt achter een watergordijn dat ruisend naderbij komt. Dan vervagen de bomen vlakbij in neergutsende regen. De hoogste tijd om een veilig heenkomen te zoeken. Onweer leert ons soms een lesje. Dankzij wetenschap en techniek menen we wel eens hoogmoedig dat we de natuur hebben onderworpen aan ons menselijk vernuft. Maar bliksem en donder kunnen ons bewust maken van onze werkelijke

29

status: deelgenoot aan de natuur, grootser en machtiger dan wij ooit kunnen bevatten. Roland

Sofie...kind van de zon In ons ledenblaadje publiceren we regelmatig een uitreksel uit het getuigenis van Anne Raman over het leven met haar dochter Sofie. Dit getuigenis is inmiddels gepubliceerd onder de titel: ‘Sofie een morgenkind, mijn zorgenkind’. Het verscheen in 2008 bij Sig, Kerkham 1 te 9070 Destelbergen. Tel.: 09/2383125. E-mail: [email protected]. ISBN: 978-90-5873-0756. Het boekje telt 212 bladzijden. De kostprijs bedraagt € 15. Het is een boek dat zeer vlot leest, voor ouders heel herkenbaar is en dat wij dus aan onze lezers aanbevelen.

30

Tïeners. Sofie is veranderd. Het moet al een tijdje bezig zijn. maar het valt me nu pas op. Ze is net 10 geworden. Ik kom plots tot het besef dat ik nu 2 tieners in huis heb. "Je wordt ouder papa (mama)! Kom van dat dak af!!" zingt Peter Koelewijn. Nou... mij niet gezien, ik wil nog vele daken beklimmen, al was het in mijn dromen. Ik tracht mijn geest te vullen met positieve gedachten. En hoewel ik al lang niet meer mee kan in de virtuele wereld van mijn zoon ben ik toch nog op de hoogte van wat reilt en zeilt in het tienermilieu. Ook hij eist z'n vrijheid en privacy op. En wat voor hem muziek is, is voor mij een ware kakofonie. Migraineopwekkend dus. Mits de nodige afspraken is het allemaal best te verdragen. En als screensaver op de computer zijn de Simpsons naar huis gestuurd. Er durft nu al eens een blote dame opduiken... van wie Sofie beweert dat het mama is. Dank u lieve meid! U moet weten dat de dame in kwestie ideale maten heeft... Ik deponeer een nieuwe bril op mijn neus en een gaatje erin. Kwestie van een beetje up-to-date te zijn. Stefan zegt dat het OK is, maar als ik te gek ga doen dan zal hij me verwittigen. Eigenlijk is ie best fier op z'n moderne mama. Maar op een publieke bekentenis hoef ik niet te rekenen. Nee, hij vertelt me hoe andere mama's zijn. Volgens hem halen ze mijn niveau niet. Haha!! Leuk toch! Maar ook Sofie maakt me duidelijk dat zij nu "groter" wordt en dat ik rekening moet houden met andere ideeën. En dat heeft me warempel verrast! Haar interesse voor tv-programma's verruimt zich. Oh ja, Samson en Gert, Plop, Wizzy en Woppy behoren nog steeds bij haar leefwereld maar Eminem en gewelddadige tekenfilms zijn ook zo mooi!! Eerst was er Pokemon, daar kon ik nog best inkomen, maar wat ik nu allemaal te verteren krijg... Ze houdt van videoclips met K3 en de M-kids, maar rapmuziek wordt nu ook gesmaakt. Ik betrap haar tijdens het bekijken van de controversiële Eminem en andere rappers. Ook de hits uit de top 50 passeren de revue. 31

Tekenfilms van welke ik bij God de naam niet weet zijn plots zo interessant. "Sofie, zou je niet liever naar Sesamstraat kijken?" vraag ik poeslief. "Nee! Ketnet!". Ik zap naar een Nederlands kinderprogramma... "NEE!! KETNET!!". Sorry, jongedame... En zoals veel tieners trekt ze zich af en toe terug op haar kamer, beladen met haar cd-speler en enkele cds. "Laat ons swingen, laat ons dansen...". Het bed kraakt... De lattenbodem is een onderdeel kwijt. Even in de kleerkast roefelen... en zo komt ze op een snikhete dag in augustus naar beneden met haar nieuwe winterkleren aan. "Mooi hé, mama!". Diezelfde dag tracht ik er haar van te overtuigen dat ze best in haar boxershortje mag lopen. het is tenslotte zo warm. Protest! Ze wil een bh-tje aan (eigenlijk is het een kort topje), haar borstjes moeten bedekt zijn en ze heeft ze niet eens!! En hoe vaak heb ik niet voor muis gespeeld? Mijn vingers liepen dan over haar benen terwijl ik een muis imiteerde... lachen dat ze deed. Maar nu... "Nee mama! mag niet!" En is ze niet op haar kamer dan vind je haar gegarandeerd bij de playstation 2. Eigen spelletjes heeft ze nog niet, maar geen nood, die van broer zijn best interessant. Zo hoor ik afwisselend wapengekletter en windjes afkomstig van een buitenaards monster. Als het haar lukt Stefan's zitje achter de computer te bemachtigen dan gaat ze internetten, naar de website van Studio 100. Ik overweeg om haar haren te laten groeien. Maar zij wil ze kort. Zo kan ze haar haartjes zelf kammen. "Sofie, geef me nog eens je kam. Mama gaat het iets beter doen." "Nee! Ikke gedaan, ‘t is goed! wil niet!" Zo word ik op mijn plaats gezet met de niet miskende boodschap dat het nu maar eens gedaan moet zijn met al dat bemoederen. Sofie bepaalt nu ook zelf wanneer je knuffels krijgt. En weet je... ik krijg ze nog steeds. Ze kan me niet missen... oef!!! Teigetje... 32

"Heden melden we u met vreugde de komst van Teigetje. Een broertje voor Blacky en Bijou. Geboren op 1 mei 2002, dag van de 'arbeid'. Bij ons welgekomen op 8 juni 2002. Hemelsblauwe oogjes, sneeuwwit buikje, vlijtige pootjes, streepjes in zwart, bruin en grijs. Gewicht: 750 gr donzige wol. Houdt van tenen en vingertjes knagen. Heeft 2 mama's, dat staat modern. Een bezoekje is altijd meegenomen. Een blikje kattenvoer is welkom, maaltijdbrokjes nog even niet. Een muisje, balletje of oude pantoffel genieten echter z'n voorkeur." Ik geloof dat dit berichtje geen uitleg behoeft... we hebben een derde poes in huis gehaald. Na 2 weken koude oorlog, zijn de sociale statuten in ons huis verdeeld. Alsook wie de opvoeding op zich neemt van onze kleine deugniet. Bijou heeft eindelijk zijn lang verwachte rust. Nu Sofie's aandacht uitgaat naar Teiger wordt hij ontzien. Blacky is reeds een kolos van bijna 7 kilo en dus moeilijk te hanteren. Maar met Teiger kan nog volop gespeeld worden. En als hij de rebel uithangt (zowat 80% van z'n tijd) krijgt ie op z'n donder van opvoedster Sofie. Het liefst 33

wil ze dat hij doet wat zij gebiedt maar ja... kittens zijn nu eenmaal geen gehoorzame wezens. Ach, het arme dier, hij zet zo graag eens zijn tanden in een oude Barbiepop... maar dat is buiten Sofie gerekend. Elke Barbiepop heeft recht op leven! Ook haar rijgparels zijn onweerstaanbaar voor het dier, maar o wee, dat is ook niet toegestaan. Tja, Teiger, je bent de enige niet die de bazige kant van mijn dochter leert kennen. Welcome to the family!! Tandjes kijken... Een groene kaart valt in onze bus... jaarlijkse controle van Sofie's gebit. Ha. terug bij die jonge knappe dokter... heeft Sofie een 'chance'! Voor alle zekerheid bel ik toch even om er me van te vergewissen of we zeker dezelfde dokter kunnen krijgen. Geen probleem beweert men... Eens aangekomen op de faculteit trekt ze een meewarig gezicht... Oh nee!!! Niet nog een keer! Bij het vorige bezoek moest ze in bed en naar de operatiezaal. Ik kniel voor haar neer en dwing haar me aan te kijken. Rustig leg ik uit dat we echt alleen maar 'tandjes gaan kijken'. "OK!" zegt ze. Al babbelend loopt ze voor me uit. We nestelen ons in één van de zetels in de wachtzaal. Maar in plaats van de dokter verschijnen twee knappe jonge verpleegstertjes en daar is Sofie het absoluut niet mee eens!!! "Waar is mijn dokter?" zie je haar zo vragen... maar ze zwijgt en kijkt ontzettend boos. Eenmaal binnen in de onderzoeksruimte weigert ze om mee te werken. Ze schreit en tranen lopen over haar wangen. Ze weigert om in de zetel te gaan zitten en laat zich neervallen op de vloer. We raken aan de praat en algauw komen we tot de ontdekking dat er een communicatiestoornis was tussen verschillende diensten. Waar heb ik dat nog gehoord? De dokter wordt opgezoemd. En zie daar... wat wordt die hartelijk verwelkomt! Sofie klimt op de tandartsstoel en na wat aarzelen opent ze haar mond, ze snikt nog wel even en de laatste tranen dwarrelen nu over haar slapen. Ik vraag haar even te kijken 34

naar die mooie doktersogen. Ze lacht even... de dokter himself krijgt zowaar een kleurtje en de verpleegsters giechelen als jonge schoolmeisjes. Maar we zijn nog niet aan het einde van ons bezoek. Er wordt voorgesteld om een röntgenfoto van haar gebit te maken. Mis Poes!!! Ze weigert ook nog maar iets te doen. We praten op haar in, we doen het voor, het haalt helemaal niets uit. De tandarts geeft het op ("we doen het later wel een keer" zucht hij), papa ziet het niet meer zitten, de verpleegstertjes kijken hulpeloos rond, en ik... ik waag nog een laatste poging... ik kruip zelf onder het toestel en toon mijn snikkende dochter hoe het moet... en... jawel!!!! Ze doet me na!! Alle hens aan dek! De radioloog rent naar z'n toetsenbord, alle anderen duiken weg achter een beschermingswand, ik duik onder het toestel om haar beentjes vast te houden. "Mevrouwtje, mevrouwtje, bent u zwanger??" "Neeeeee!" "Goed zo! Vlug, vlug, ze staat stil!!" Na enkele seconden is het voorbij. We prijzen Sofie voor haar moed en we blijven maar herhalen dat ze flink is geweest. Ze begint hartelijk te lachen door haar tranen heen. Ze is zo fier als een gieter!! Het is lang geleden dat ik nog zo'n scènes heb meegemaakt. Éénmaal buiten slaak ik een zucht... dit hebben we ook alweer gehad.

35

De juridische weg: Hoopgevend ?! Inleiding In de maand juli werd de beslissing van het Europees Comité bekendgemaakt als antwoord op de collectieve klacht die FOVIG vzw samen met anderen einde 2011 ingediend had. Het antwoord veroordeelt België in strenge bewoordingen. De argumenten die ons land aanhaalde ter verdediging, werden van tafel geveegd. Uiteraard is het nu crisis, maar ervoor deed men ook niets. Uiteraard leven mensen met een handicap langer, maar dat was duidelijk te voorspellen. Vlaanderen durfde het aan om de zorgregie uit te leggen als een poging om de schaarse middelen zo eerlijk mogelijk te verdelen. Volgens het Comité is dit systeem oneerlijk omdat het voorrang geeft aan de dringendheid van de oplossing en niet vertrekt vanuit ernst van de zorgvraag. Het Comité drukte zijn waardering uit voor de verschillende systemen in de Vlaamse zorgsector. Maar, mensen zouden wel de vrije keuze moeten hebben om tussen al die systemen te kiezen en niet in één of ander systeem gedwongen mogen worden, enkel en alleen wegens budgettaire beperkingen.

Jurisprudentie De Belgische rechters zijn niet verplicht om met deze veroordeling rekening te houden. Maar de veroordeling door het Comité biedt nuttige elementen. In elke rechtszaak moet immers een schuldige aangeduid worden die dan de bewezen schade moet vergoeden. De uitspraak biedt hier interessante juridische handvaten. Anderzijds zullen dergelijke zaken wellicht voor een rechtbank van Eerste Aanleg gevoerd moeten worden. Een dergelijke procedure duurt zeker meer dan 1 tot 2 jaar. Daarna kan men

36

nog in beroep gaan … En, op het moment dat er toch een antwoord op de zorgvraag komt, vervalt de rechtszaak. Bovendien moet elke zaak individueel ingediend, behandeld en gepleit worden. Een zaak van lange adem met een significante kostprijs en … wanneer de overheid een oplossing aanbiedt, wordt de rechtszaak stopgezet en was alle moeite voor niets.

Ons plan Daarom hebben we besloten om ons te concentreren op heel urgente dossiers waar er plots (van de ene dag op de andere) een noodsituatie ontstaat en er geen aanvaardbare oplossing voorhanden is. Wanneer we met zo’n problematiek naar de rechtbank trekken, dan zullen we in kortgeding vragen om dwangmaatregelen voor de overheid. Zo zouden we een dwangsom kunnen vragen die een veelvoud is van de normale persoonsvolgende financiering. Enerzijds om de overheid te verplichten om een oplossing te zoeken, anderzijds om de persoon in kwestie toe te laten om zelf een oplossing uit te werken en te financieren. Ons doel is om vanaf eind november alles in gereedheid te hebben om dan effectief naar de rechtbank te kunnen stappen.

Uw medewerking Belangrijk om weten is dat voorzieningen alle begrip voor deze piste hebben, hoewel ze betreuren dat het zo ver is moeten komen. Ze lieten ook weten dat ze zelf geen juridische stappen kunnen zetten, noch financiële ondersteuning kunnen bieden. Langs deze weg roepen we dan ook iedereen op om eventuele acute noodsituaties die geen oplossing vinden aan ons te melden. Wij onderzoeken dan of het dossier in aanmerking komt en zo ja, dan stappen wij samen naar de rechtbank en nemen we als ZorgGebruikers.be alle kosten op ons. Marc Van Gestel 37

38

Federatie van Ouderverenigingen en gebruikersraden In Instellingen voor Personen met een Handicap v.z.w. Voorzitter en maatschappelijke zetel: Marc Van Gestel Kloosterstraat 60, 3900 Overpelt 011/649861 0495/525555 [email protected] www.FOVIG.be Bestuursleden Provincie Antwerpen De heer Snyers Frans Van Cuyckstraat 27 2320 Hoogstraten Tel.: 03/3146652E-mail: [email protected]

De heer Schreuders Pierre Kleinrees 28, 2640 Kasterlee. Tel. : 014/850230. E-mail : [email protected] ondervoorzitter

Provincie Brabant De heer Festraets Roger Den Bremt 18, 3020 Herent. Tel.: 016/200775. roger.festraets-sterz@ telenet.be

D De heer Wouters André Barbarastraat 71 3120Tremelo Tel.: 016/534111 [email protected]

De heer Pauwels Armand Oude Lummenseweg 32 3580 Beringen Tel.: 011/425471 [email protected]

Mevrouw Smeets Evi Visésteenweg 211 3770 Riemst Tel.: 012/451382 [email protected]

Provincie OostVlaanderen De heer De Groote Alex Leeg Bracht 33, 9860 Balegem Tel. 09/3624476 [email protected]

De Heer De Caesemaeker Michel Zwaluwlaan 20, 9185 Wachtebeke tel. 09/3459554 michel.decaesemaeker@ skynet.be

Provincie OostVlaanderen Mevrouw Dekoning Nadia Rodenbachstraat 20 9470 Denderleeuw 053/680585 [email protected]

Provincie WestVlaanderen De heer Devos Eric Marie Joséelaan 121 1200 Brussel 02/7341857: [email protected]

De heer Verhoeven Hugo Zijpstraat 66, 2570 Duffel. Tel. : 015/317678. E-mail : hugo.verhoeven@ pandora.be Provincie Limburg Mevrouw JanssensVanoppen Simonne M. Scheperslaan 171, 3550 Heusden-Zolder. Tel.: 011/536823. [email protected] Mevrouw Haverans Mieke Bel 96, 2440 Geel

[email protected]

De heer De Keyser Willy Steltloperstraat 19, 9000 Gent. Tel.: 09/2229430. [email protected] penningmeester

De heer Callewaert Toon H. Consciencelaan 3 8540 Deerlijk Tel. : 056/327712 [email protected]

FOVIG-secretariaat Luc De Vos Tweebekenstraat 4, 9052 Zwijnaarde Tel. 09/2211589 0479/337684 [email protected] 39

40