nummer 3 / oktober 2011
AlzheimerActueel Informatie voor donateurs van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek
AL I C E P S ie- t a t n e pres g midda
Prof. dr. Paul Lucassen Wetenschappelijke adviesraad Dr. Geert-Jan Biessels Vaatschade & dementie Prof. dr. Casper Hoogenraad Onderzoek op celniveau Drs. Sophie Heringa Dementieonderzoek Dr. Jeroen de Bresser De MRI scan Prof. dr. Paul Lucassen
voor een toekomst zonder alzheimer
CONTACT
PRESENTATIEMIDDAG
VRAGEN VAN DONATEURS Geachte donateur, Graag stel ik mezelf aan u voor als nieuwe voorzitter van de wetenschappelijke adviesraad van ISAO. Sinds mijn promotieonderzoek aan het Herseninstituut in Amsterda m ben ik betrokken bij het onderzoek naar de ziekte van Alzheimer en dementie. Ik heb mij gericht op de vraag of veelvuldig gebruik van zenuwcellen tijdens veroudering en de ziekte van Alzheimer van invloed is op hun overleving (“use it or lose it”). Momenteel ben ik werkzaa m als hoogleraar Structurele en Functionele Plasticiteit van het zenuwstelsel. Mijn werkgebied heeft nog steeds veel met de ziekte van Alzheimer te maken.
Prof. dr. Paul Lucassen afdeling neurowetenschappen, Swammerdam Instituut of Life Sciences, Universiteit van Amsterdam
@ Nalaten Ik wil graag iets nalaten aan ISAO. Is het voldoende als ik dat op een briefje schrijf met een handtekening? Nee, uw nalatenschap is alleen rechtsgeldig als u uw wensen vastlegt via een testament bij de notaris. Een eigenhandig geschreven, gedateerd en ondertekend briefje (codicil) is rechtsgeldig als het gaat om het nalaten van kleding, sieraden, boeken en inboedelgoederen, maar geen kunstvoorwerpen. Ieder voorwerp moet apart en duidelijk omschreven worden, zodat daarover geen misverstand kan ontstaan. Prof. dr. Lucassen informeert donateurs over het werk van de wetenschappelijke adviesraad.
Ook persoonlijk ben ik met dementie in aanraking gekomen. Mijn vader is enige jaren geleden aan frontaalkwabdementie overleden. Ik heb het ziekteproces van zeer nabij meegemaakt en dat is voor mij mede een reden om naast mijn dagelijks werk aan de ..Universiteit van Amsterda m de functie als voorzitter van de wetenschappelijke adviesraad te vervullen.
Wijzigen testament Ik wil nu graag een deel van mijn nalatenschap schenken aan ISAO, maar wat als ik daar over tien jaar heel anders over denk?
Deze Alzheimer Actueel staat geheel in het teken van de succesvolle presentatiemiddag die recent werd gehouden in het UMC te Utrecht. Tijdens deze middag heb ik de werkwijze van de wetenschappelijke adviesraad toegelicht. Vier andere sprekers informeerden de belangstellenden over verschillende aspecten rondom het onderzoek naar de ziekte van Alzheimer en dementie.
U kunt uw testament altijd wijzigen. Het gaat immers om uw nalatenschap! Het is verstandig om uw testament eenmaal in de vijf tot tien jaar weer in zijn geheel door te nemen, om te kijken of dit nog steeds uw laatste wens is. Uw omstandigheden kunnen gewijzigd zijn, of er heeft een wetswijziging plaatsgevonden waardoor u uw testament wilt aanpassen.
Ik wens u veel leesplezier.
Heeft u een vraag?
Prof. dr. Paul Lucassen, Voorzitter Wetenschappelijke Adviesraad
U kunt bellen, mailen of schrijven naar:
naar 0800-022-8880
@
[email protected]
Postbus 1161, 6201 BD Maastricht
AlzheimerActueel is een uitgave van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek en verschijnt viermaal per jaar. Voor meer informatie: Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek, Jac. Thijssedomein 2, Postbus 1161, 6201 BD Maastricht, Tel 043 308 87 77, www.alzheimer.nl,
[email protected], KvK nr 41 24 66 42 ABN Amro / Fortisbank nr 64 10 28 490, ANBI geregistreerd
2
AlzheimerActueel
“Wetenschappelijke adviesraad werkt aan het toekennen van uw geld” Op het moment dat deze nieuwsbrief wordt gedrukt, is de wetenschappelijke adviesraad druk bezig om te beslissen welke wetenschappers er een beurs krijgen voor hun onderzoek. Hoe gaat dat nu precies? Tijdens de presentatiemiddag in het Academisch Ziekenhuis in Utrecht legde de voorzitter van de adviesraad Prof. dr. Paul Lucassen het uit. Onderzoekers en wetenschap- pers sturen een aanvraag voor de subsidie van hun onderzoek naar de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (ISAO). De wetenschappelijke adviesraad beoordeelt alle aanvragen. De aanvragers die overblijven na een eerste voorselectie worden verzocht een uitgebreider plan te schrijven over hun onderzoeks- project. Wat gaan ze precies onderzoeken? Wie werken er mee? Waarom is hun onderzoek zo vernieuwend, uniek en be- langrijk? Wat kost het om het onderzoek te kunnen uit- voeren?
Dan volgt een beoordelingsronde waar de Europese wetenschap- pelijke adviesraad samen met externe wetenschappers die op dat bepaalde onderzoeks- gebied deskundig zijn de aan- vragen beoordelen. Pas daar- na wordt de keuze gemaakt wie de subsidie ontvangt. “Met deze Europa-brede werkwijze kunnen wij op een eerlijke en onafhankelijke manier de beurzen toekennen,” aldus Prof. dr. Lucassen. Alleen de beste onderzoeken Op de adviesraad rust de belangrijke taak om de beste onderzoeken te selecteren. Een
belangrijk aandachtspunt is het vergroten van inzicht in de onderliggende mechanismes bij het ontstaan van dementie, met als doel op termijn te kunnen komen tot het voorkomen of genezen van de ziekte. Prof. dr. Lucassen: “Deel uit- maken van de wetenschappelijke adviesraad is de ideale moge- lijkheid om 'dicht bij het vuur' te zitten als het gaat om de allernieuwste en vaak veelbelo- vende ontwikkelingen in het Alzheimer onderzoek.” Q
AlzheimerActueel
3
PRESENTATIEMIDDAG
ONDERZOEK
Drs. Sophie Heringa neuropsycholoog, onderzoeker in opleiding, het Parelsnoer Initiatief UMC Utrecht
PRESENTATIEMIDDAG
Uit wie bestaat de Wetenschappelijke Adviesraad?
Dementieonderzoek in samenwerkingsverband
De leden zijn wetenschappers op neurologisch gebied en hebben allemaal verschillende expertises. Hun gezamenlijke kennis beslaat een breed neurologisch werkveld;; van MRI-scans, medicijnontwikkeling, vaten tot modellen en risicofactoren. Deze wetenschappers doen dit vrijwillig naast hun werk als onderzoeker, hoogleraar en of geriater. Voorzitter: Prof. dr. Paul Lucassen, Swammerdam Institute of Life Sciences Universiteit van Amsterdam, Centrum voor Neurowetenschappen
Leden: Dr. Geert Jan Biessels, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Afdeling Neurologie, Dr. Jurgen Claassen, Radboud Universitair Medisch Centrum Nijmegen, Afdeling Geriatrie, Prof. dr. Ulrich Eisel, Universiteit Groningen, Centrum voor Gedrag en Neurowetenschappen, Dr. Jeroen van der Grond, Universitair Medisch Centrum Leiden, Afdeling Radiologie, Prof. dr. Casper Hoogenraad, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Afdeling Celbiologie, beta-faculteit, Dr. Bart Rutten, Universiteit Maastricht, Afdeling Neurowetenschappen
Drs. Sophie Heringa vertelde wat een neuropsycholoog doet en onderwierp haar toehoorders aan een aantal neuropsychologische tests. De aanwezigen in de zaal konden zo ervaren welke tests zoal gebruikt worden door een neuropsycholoog.
Een neuropsycholoog kijkt naar de functies (domeinen) van het denken: langetermijngeheugen, taal, werkgeheugen, aandacht, uitvoerende functies, snelheid, waarneming, motoriek. Deze functies worden gemeten met gestandaardiseerde tests, ten minste één taak per domein. Drs. Heringa: “Alle taken zijn al eerder bij grote groepen mensen afgenomen, zodat we weten wat een gemiddelde score is voor mensen met een bepaalde leeftijd en opleidingsniveau. De behaalde prestaties worden vergeleken met de norm, zodat we kunnen zeggen of dit passend is bij de leeftijd of niet.” Wetenschappelijk onderzoek Het Parelsnoer Initiatief is een samenwerkingsverband van
€ 119.500,- voor onderzoek In Utrecht wordt een aanvullende studie gedaan, met steun van ISAO. Bij de deelnemers wordt een extra MRI-scan gemaakt, waarop zeer subtiele vormen van vaatschade zichtbaar zijn. Deze gegevens worden gekoppeld aan het neuropsychologisch onderzoek en de klinische gegevens met betrekking tot risicofactoren.
de acht UMC’s in Nederland. Bijzonder is dat patiëntenzorg wordt gekoppeld aan weten- schappelijk onderzoek naar beginnende dementie of een voorstadium daarvan. Er wordt een grote hoeveelheid gegevens opgeslagen: neuropsychologisch onderzoek, hersenscans, klini- sche gegevens, lichaamsma- teriaal (bloed en hersenvocht). Na één jaar en na twee jaar worden patiënten teruggezien voor het herhalen van het neuropsychologisch onderzoek en de klinische gegevens. Het doel van het onderzoek is om oorzaken en voorspellers voor dementie te vinden. Q
Onderzoeksgroep van de parel neurodege- neratieve hersenziekten uit het UMC Utrecht.
TECHNIEK
Dr. Jeroen de Bresser radioloog in opleiding UMC Utrecht
Dr. Jeroen de Bresser radioloog in opleiding UMC Utrecht
Uitdrukken van hersenschade in maat en getal dankzij MRI scan Momenteel worden er bij wetenschappelijk onderzoek op MRI gebaseerde methoden gebruikt en ontwikkeld om hersenschade nog preciezer uit te kunnen drukken. Met behulp van geavanceerde computerprogramma’s kan de mate YDQDWUR¿HVQHOOHDIQDPHYDQKHUVHQZHHIVHO LQPDDWHQJHWDO worden uitgedrukt. Bij dementie kunnen verschillende soorten van hersenschade op- WUHGHQ]RDOVYDDWVFKDGHDWUR¿H en een snellere afname van hippocampusweefsel (structuur in de hersenen die een rol speelt bij het geheugen). In de dagelijkse praktijk beoordeelt
4
AlzheimerActueel
een radioloog de ernst van deze afwijkingen op MRI scans. Verschillende methoden Diffusion Tensor Imaging (DTI) stelt ons in staat om de verbindingen tussen de verschillende hersengebieden in kaart te brengen, de zogenaamde
hersenbanen. Met functionele MRI (fMRI) kunnen we bekijken welke hersengebieden betrokken zijn bij bepaalde handelingen. MR Spectroscopie (MRS) maakt het mogelijk om de hoeveelheid van bepaalde stoffen in de hersenen te bepalen en hiermee kunnen we het metabolisme beter in kaart brengen. Deze technieken stellen ons in staat om het ziekteproces achter dementie nog beter te kunnen begrijpen. In de toekomst zullen betere computerprogramma’s en betere
a
b
c
MRI scanners ons helpen om hersenschade nog preciezer in maat en getal uit te kunnen drukken. Eén van de uitdagingen voor de toekomst is de vertaalslag van de hierboven beschreven technieken van de wetenschap naar de dagelijkse praktijk. Q
d
e
a: een plak van een MRI scan van de hersenen. b: gezond hersenweefsel. c: het hersenvocht aan de buitenzijde van de hersenen. d: het hersenvocht aan de binnenzijde van de hersenen. e: afwijkingen in de hersenen.
AlzheimerActueel
5
ONDERZOEK
Prof. dr. Casper Hoogenraad afdeling celbiologie, beta-faculteit, Universiteit Utrecht
BEHANDELING
Dr. Geert-Jan Biessels afdeling neurologie en neurochirurgie, sectie cerebrovasculaire disorders, U.M.C. Utrecht
Het zichtbaar maken van geheugenmoleculen in levende zenuwcellen.
Hoe draagt vaatschade bij aan dementie?
“Het is van groot belang om te begrijpen waar informatie wordt opgeslagen in het brein en hoe deze informatie wordt teruggevonden. Het uitgangspunt van mijn onderzoeksgroep is: als we eerst begrijpen hoe gezonde hersencellen functioneren, kunnen we ook beter begrijpen wat er gebeurt met de hersencellen als de ziekte van Alzheimer optreedt, ” zegt prof. dr. Hoogenraad
In de afgelopen jaren is er een verschuiving opgetreden in onze kijk op geheugenproblemen en dementie. Dit is mede in gang gezet door nieuwe onderzoeksmethoden die de processen die leiden tot dementie in een steeds vroeger stadium aan kunnen tonen. Ook de rol van vaatschade in de hersenen komt daarbij weer meer op de voorgrond te staan.
In een zenuwcel (blauw) zijn goed de groene transportblaasjes te zien.
Er wordt op verschillende niveaus geheugenonderzoek gedaan: bestuderen van het gehele brein, bestuderen van kleine plakjes van de hersenen, of het bestuderen van één hersencel. In dit onderzoek wordt er nog verder ingezoomd op die ene cel. Zelfs de geheugenmoleculen in de cel - die betrokken zijn bij de geheugen processen -worden onderzocht.
Bij het stellen van de diagnose dementie was tot voor kort sprake van “hokjesdenken”. Aan de hand van bepaalde criteria werd op basis van de klachten van de patiënt en klinische kenmerken een diagnose gesteld. Inmiddels is duidelijk dat bij veruit de meeste mensen met dementie meerdere vormen van hersenschade samen voorkomen, zeker op latere leeftijd. Alzheimer-type schade en vaatschade zijn daarvan de meest voorkomende vormen.
Wat met name wordt bekeken zijn de spines (champignon- achtige kontaktpuntjes) van de hersencel. Hoe groter de spines, hoe meer informatie opslag mogelijk is. Bij ouderen neemt de grootte van de spines af en veranderen de spines van vorm. Eén van de oorzaken van de afwijkende spines zijn problemen met het transport binnen de zenuwcellen. Er is transport nodig van opbouw en afvalstoffen maar ook van geheugen moleculen, wil de cel goed kunnen functioneren als geheugencel. Prof. dr. Hoogenraad: “Het transport van geheugen moleculen in de zenuwcel kunnen wij sinds kort in ons laboratorium zichtbaar maken. Verder is het zelfs mogelijk de controle te houden over de transportwegen en de transport richting door de geheugenmoleculen naar een
Prof. dr. Hoogenraad in zijn laboratorium.
bepaald gedeelte van een zenuwcel te sturen. Eén van de vragen die wij heel graag willen beantwoorden is: Zijn de transport processen aangetast in geheugencellen waar de ziekte van Alzheimer is opgetreden?” Q
Voorheen was de precieze aard van de schade pas na overlijden met 100% zekerheid vast te stellen. Nu zijn er steeds meer mogelijkheden om de oorzaak al tijdens het leven, in vroege stadia van de dementie te achterhalen. Nieuwe vormen van hersenscans en onderzoek van hersenvocht helpen daarbij. Dat betekent een veel beter diagnosesysteem: verschuiving van diagnose op basis van klachten naar een diagnose op basis van oorzaken. Vroege behandeling Om dementie door vaatschade te kunnen voorkomen is waar- schijnlijk vroege behandeling nodig, nog voor mensen klachten hebben. Een gezonde leefstijl kan daarbij mogelijk helpen. Het is heel lastig om met
zekerheid aan te tonen welke leefstijlaspecten op de lange termijn echt kunnen bijdragen aan preventie. Dan is er ook de mogelijkheid voor behandeling met medicijnen, maar iedereen medicijnen geven heeft geen zin. Dr. Biessels: “Wij werken aan “voorspellingsmodellen” waarmee we mensen met een extra hoog risico op dementie in de context van vaatschade SUREHUHQWHLGHQWL¿FHUHQQRJ voor er klachten zijn. Nieuwe behandelingen zouden dan juist bij die mensen onderzocht kunnen worden.” Nieuwe inzichten De gezamelijke inspanningen van onderzoeksgroepen over
Dr Geert Jan Biessels met een Diffusion Tensor Imaging (DTI) MRI scan. DTI scans kunnen gebruikt worden om de verbindingsvezels in de hersenen in beeld te brengen. Bij dementie en vaatziekten treden afwijkingen aan die verbindings- vezels op (Foto/montage: Chris Timmers, UMC Utrecht)
de hele wereld leiden in rap tempo tot nieuwe inzichten. “Die nieuwe inzichten passen we nu al in de praktijk toe,” vertelt dr. Biessels. In het UMC Utrecht is in 2010 het Vascular Cognitive Impairment centrum opgericht. Het centrum biedt een speciaal diagnostisch programma voor mensen met cognitieve klachten bij wie op een hersenscan vaatschade is aangetoond. Q
Het transport binnen de zenuwcellen vertoont overeenkomsten met een drukke snelweg.
6
AlzheimerActueel
AlzheimerActueel
7
NALATEN Het verhaal van mevrouw Huiskens
Wat gebeurt er met mijn geld als ik er straks niet meer ben? Mevrouw Stella Huiskens is nu bijna 60 jaar, ongehuwd en kinderloos. “De kans dat ik nog ga trouwen is niet zo groot en kinderen krijgen lukt zeker niet meer. De vraag die me zo nu en dan bezighoudt is: Wat gebeurt er met mijn geld als ik er straks niet meer ben?” Het idee dat er zomaar iets kan gebeuren waardoor mevrouw Huiskens niet meer zelf kan bepalen wat er met haar geld gebeurt, ervaart zij als beangstigend. Zij wil graag zelf beslissen waar haar vermogen naartoe gaat. “Ik vind het zonde als mijn bezit bij verre familie belandt. Daarom ben ik van plan om mijn vermogen na te laten aan verschillende goede doelen.”
…daarom ben ik van plan om een deel van mijn vermogen na te laten aan de ISAO.
Een oplossing voor Alzheimer Het onderzoek naar de ziekte van Alzheimer draagt mevrouw Huiskens een warm hart toe. “Steeds meer ziekten zijn te genezen, maar dementie nog niet. Bovendien komt dementie steeds vaker voor. Onderzoek is heel belangrijk om een oplossing te vinden voor Alzheimer.” Van dichtbij is mevrouw Huiskens getuige geweest van het dementeringsproces van haar moeder. “Mijn moeder was heel erg bang om dement te worden. Misschien voelde ze het aankomen, want uiteindelijk werd zij er ook door getroffen. Langzaam nam haar vermogen af om te communiceren en dingen te doen. Dat is een pijnlijk en onomkeerbaar proces.” 2SYHU]RHNYDQGHGRQDWHXULVGHQDDPHQGHIRWRYDQ0HYURXZ+XLVNHQVJH¿QJHHUG
ANTWOORDKAART Ja, ik wil graag meer informatie over nalaten aan de ISAO
Stuur deze kaart op met behulp van de bijgevoegde envelop!
O Stuur mij informatie O Neem telefonisch contact met mij op voor een persoonlijk gesprek O Ik heb een andere vraag: Naam: De heer/ Mevrouw Adres: Postcode: Woonplaats:
Telefoon: E-mail: Geboortedatum:
8
AlzheimerActueel